Föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med typ 1 diabetes

Föräldrars erfarenheter av att ha ett

barn med typ 1 diabetes

Föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med diabetes typ 1 - En kvalitativ litteraturstudie.

Abstrakt

Bakgrund: Diabetes typ 1 drabbar barn i största utsträckning och ökar globalt med

3 procent. Att vara förälder till barn med typ 1 diabetes innebär noggrann planering i vardagen blandat med stress, ångest och rädsla.

Syfte: Syftet med litteraturstudien var att belysa föräldrars erfarenheter av att ha ett

barn med typ 1 diabetes.

Metod: En kvalitativ litteraturstudie genomfördes. Åtta kvalitativa studier

granskades enligt Olsson och Sörensens mall för kvalitativa studier. De analyserades med Fribergs modell och därefter sammanställdes. Databassökning genomfördes i PubMed och CINAHL.

Resultat: Resultatet bestod av tre huvudkategorier och åtta underkategorier.

Kategorierna som sammanställdes var: Att leva i ovisshet, Att hantera vardagen trots ovisshet och betydelsen av Att känna trygghet. Att vara förälder till ett barn med typ 1 diabetes kan upplevas utmanande samt att föräldrarollen förändras efter barnets diagnos. Att släppa kontrollen var svårt och vikten av information och stöd visade sig ha stor betydelse för föräldrarna.

Konklusion: Denna litteraturstudie visade att föräldrarnas erfarenheter av att ha

barn med typ 1 diabetes innebar stor omställning i livet. Föräldrarnas oro och rädsla står i konflikt med viljan att uppfylla en konventionell barndom. Omvårdnaden utövas genom att stödja familjen, främja delaktighet i barnets vård samt att stödja barnets egenvård.

Parents' experiences of having a child with type 1 diabetes - A qualitative literature study

Abstract

Background: T1D affects children to the greatest extent and increases globally by 3

percent. Being a parent of children with T1D involves careful planning in everyday life mixed with stress, anxiety and fear.

Aim: The aim of the literature study was to illuminate parents' experiences of having

a child with T1D.

Methods: A literature review with a qualitative aim was made. Eight qualitative

studies were reviewed using Olsson & Sörensen’s assessment template, analyzed with Friberg's model and then compiled. Database search was performed in PubMed and CINAHL.

Results: The result consisted of three main categories and eight subcategories. The

main categories were: Living in uncertainty, Dealing with everyday life despite

uncertainty and the importance of feeling secure. Being parents of children with T1D can be challenging and the parenting role changes after the child is diagnosed.

Letting go was difficult and the information and support proved to be important to parents.

Conclusion: This literature review showed parents' experiences of having children

with T1D meant a major adjustment in life. The parents' worries and fears are in conflict with the desire to fulfill a conventional childhood. Nursing is practiced by supporting families and child’s self-care and promoting participation in the child’s care.

Innehållsförteckning

Abstrakt

Abstract

Bakgrund

Diabetes Typ 1 hos barn……….. 2

Behandling och vård av barn med diabetes………. 3

Problemformulering……….. 5 Syfte……….... 5

Metod

Resultat

Att leva i ovisshet……… 10

Oro och rädsla i vardagen……….. 10

Skuldkänslor……….11

Tankar om framtiden………. 11

Att hantera vardagen……….12

Assistera barnets egenvård……….12

Sträva mot ett normalt liv………13

Släppa kontrollen och överlåta ansvaret av barnets vård……….. 13

Att känna trygghet………..15

Behov av information……….15

Stöd i vården………16

Diskussion

Resultatdiskussion………. 17

Orem’s omvårdnadsteori………..17

Att leva i ovisshet………17

Att hantera vardagen………. 19

Att känna trygghet……….. 20

Diskussion om etiska, samhälleliga och intersektionella aspekter……….. 21

Bakgrund

I bakgrunden beskrivs sjukdomen diabetes typ 1, behandling och vård av barn med sjukdomen samt föräldrarnas och sjukvårdens roll i vården.

Diabetes typ 1 hos barn

Diabetes typ 1 är den vanligaste typen hos barn. Globalt ökar sjukdomen med 3 procent årligen (Hamilton et al. 2017). Diabetes typ 1 kan debutera hos nyfödda barn, vilket är ovanligt. Hos barn debuterar sjukdomen vanligast kring tio års-ålder. Könsfördelningen är lika upp till 16 - års ålder, därefter ses sjukdomen vanligast hos män (Frid och Annersten- Gershater 2016, 339). Diabetes typ 1 orsakas av att

kroppens immunförsvar angriper betacellerna i pankreas, som senare leder till insulinbrist (Frid och Annersten-Gershater 2016, 338). Då läcker glukos ut i urinen och urinmängderna ökar eftersom glukosen drar till sig vatten (Sand et al. 2007, 211). Genom att tillföra insulin kan kroppen fungera normalt, vilket kan vara svårt då insulinbehovet kan variera kraftigt (Frid och Annersten-Gershater 2016, 339). Hamilton et al. (2017) beskriver att det vanligaste symtomet hos barn med diabetes typ 1 är tätare toalettbesök med polyuria som innebär större urinmängder. Vidare kan ökad törst och trötthet vara symtom. Tröttheten kan bero på täta toalettbesök under natten men också på grund av att glukos inte kan komma in i muskelcellerna på grund av för liten insulinproduktion, vilket orsakar trötthet. Ett annat symtom kan vara viktminskning, vilket kan vara svårt att upptäcka. Ett sätt att kontrollera detta är att be föräldrarna titta på barnets kläder och avgöra om de sitter lösare än vanligt. Det har visat sig (Sand et al. 2007, 211) att personer med diabetes har en något förkortad livslängd, trots moderna metoder i behandlingen. Direkta komplikationer vid diabetes är hypoglykemi och ketoacidos och indirekta är bland annat

Behandling och vård av barn med diabetes

Att vårda sitt barn med diabetes innebär en noggrann planering som påverkar det dagliga livet för både barn och föräldrar. Planeringen omfattar allt från måltider, mängden insulin och barnets aktivitet (Buckloh et al. 2008). Föräldrar kan uppleva en rädsla för komplikationer hos barnet som innebär en vardag präglad av stress och ångest (Nurmi och Stieber-Roger, 2012).

Målsättningen i behandling av diabetes typ 1 är att normalisera blodets glukoshalt och därmed minska symtom och risk för komplikationer. Som behandling tar patienten insulin för att likna kroppens insulinproduktion. Detta innebär en tillförd basmängd med insulin samt inför måltider då insulinbehovet är högre (Ericson och Ericson 2012, 567). Bra kunskaper om sin sjukdom, god självkänsla, trygghet i familjen och i sociala samband krävs för att personen ska lyckas med sin egenvård (Sveriges kommuner och landsting, 2017).

Vid behandling med insulin så finns det risk att barnet drabbas av hypoglykemi. Det innebär låg plasmaglukos och beror på minskat födointag. Symtom på hypoglykemi kan vara kallsvettningar, hjärtklappning, aggressivitet, darrningar och blekhet. För att undvika hypoglykemi är det viktigt att personen äter bra, minskar insulindosen och styra sina måltidstillfällen (Frid och Annersten-Gershater 2016, 346 - 347). Ludvigsen (2016, 36 - 38) skriver att det finns många olika hjälpmedel för att underlätta behandlingen, ett exempel är Insulinpump som används framförallt av barn. Genom insulinpumpen minimeras andelen stick jämfört med insulinpenna. Val av insulindos sker via enkelt knapptryck. Insulinpumpen kan göra stor skillnad för personer med typ 1 diabetes då den hjälper till att hålla blodsockret stabilt

monitor som visar blodsockret, blodsockerkurvor samt hur glukosnivåerna förändras (Ludvigsen, 2016, 40 - 42). Detta kan bidra till mindre oro i vardagen då CGM larmar vid för högt eller lågt blodsocker (Haslund-Thomsen, Aagaard-Hasselbalch och Laugesen, 2020).

Goda matvanor för personer med typ 1 diabetes är mycket viktigt. Barn behöver kolhydrater för att kunna växa och hjärnan behöver kolhydrater för att kunna tänka. Måltiderna bör fördelas jämt över dygnet, och en stor utmaning för personer med diabetes typ 1 är att räkna ut rätt antal enheter insulin till måltiden.

Kolhydraträkning används allt mer och det finns olika metoder för detta (Ludvigsen, 2016, 50, 54).

Ludvigsen (2016, 64) beskriver vikten av att beakta kosten i relation till barnets aktiviteter och att aktivitetsnivån hos barn kan motverka högt blodsocker, men intensiv träning kan komplikationer som hypoglykemi förekomma. Barn med typ 1 diabetes kan vara mindre aktiva än barn med normal insulintillförsel, vilket kan påverkas av föräldrarnas oro.

Det finns några aspekter som bör beaktas hos barn och ungdomar med typ 1 diabetes. Några av dessa är hur livssituationen ser ut. Har barnet och familjen en fungerande kommunikation angående barnets behov och finns det möjlighet till stöd från närstående? Vilken syn har föräldrar och närstående på barnets sjukdom och finns det rädslor kring komplikationer som hypoglykemi. Detta är några frågor som kan diskuteras med barnet/ ungdomen. Detta genomförs för att få en bättre förståelse om familjesituationen (Sveriges kommuner och landsting, 2018). Bra kunskaper om sin sjukdom, god självkänsla, trygghet i familjen och i sociala samband krävs för att personen ska lyckas med sin egenvård (Sveriges kommuner och landsting, 2017). Sjuksköterskans roll är att hjälpa och ge stöd till barnet och familjen, samt hjälpa till att ta itu med frågor som uppkommer. Psykologiskt och socialt stöd är något som är viktigt från en början, med tanke på att diabetes typ 1 är ett livsförändrande tillstånd för hela familjen (Hamilton et al. 2017).

Processen med att utbilda familjen innan hemgång bör starta så fort som möjligt efter att barnet fått diagnosen diabetes typ 1. Detta för att föräldrarna och barnet ska

egenvård ska anpassas efter familjens behov. Föräldrar kommer också ha en viktig roll om barnet får sin diagnos i yngre ålder (Nilsson, 2016).

Som framkommit i bakgrunden är egenvård viktigt för barn med diabetes typ 1 och denna litteraturstudie kommer att jämföras med Dorothea Orem’s teori om

egenvårdsbalans.

Problemformulering

Att vara förälder till ett barn med kronisk sjukdom kan vara en utmaning. Föräldrar till kroniskt sjuka barn löper större risk att drabbas av ångest och depressioner än föräldrar till friska barn. Föräldrar upplever också osäkerhet inför barnets diagnos och behandling samt att sjukvården är otydlig och delger inte tillräckligt med

information (Cohn et al. 2020 och Al-Yateem et al. 2017). Föräldrar till kroniskt sjuka barn löper också större risk att drabbas av utmattningssyndrom, än föräldrar till friska barn. Vid jämförelse mellan föräldrarna så drabbas mammor till större utsträckning av utmattningssyndrom än vad pappor gör (Lindström, Åman och Norberg, 2010)

Diabetes typ 1 är en vanlig kronisk autoimmun sjukdom hos barn och medför stora påfrestningar på vardagen och på familjen (Lindström et al. 2017). Föräldrar beskriver erfarenheten av att kämpa med kontrollbehov och viljan att barnet utvecklas normalt (Smaldone och Ritholz, 2011). Att ha ett barn med diabetes typ 1 innebär en känslomässig utmaning. Kunskap om föräldrars erfarenheter av att vårda sitt barn med diabetes kan ge vårdpersonal bättre förståelse och på så vis synliggöra och bekräfta föräldrarnas roll i omvårdnaden. Därav vill vi studera föräldrars

erfarenheter av att ha ett barn med diabetes typ 1.

Syfte

Metod

För att besvara syftet formades en kvalitativ litteraturstudie. Då den kvalitativa metoden utgick från att undersöka levda erfarenheter hos en person, valde vi att använda oss av denna då vårt syfte var att beskriva föräldrars erfarenheter (Henricson och Billhult, 2017, 111 - 112).

Definitioner

I denna litterastudie ingick biologiska föräldrar. Nationalencyklopedin (2020) beskriver biologiska föräldrar som barnets verkliga föräldrar, men den rättsliga föräldern är inte alltid biologisk. Barn definierades från 0 - 17 år.

Sökmetoder

Under sökningen användes två databaser, Pubmed och Cinahl som publicerar artiklar i bland annat områdena omvårdnad och vårdvetenskap. Några exempel på sökord som vi använde var paren*, children, experience* och type 1 diabetes. Årtalen begränsades till 2003 - 2020. Vår tanke från början var att endast använda artiklar mellan 2010 - 2020 men detta ändrades då vi hittade relevanta artiklar från 2003. Vi genomförde också manuella sökningar och kontrollerade artiklars referenslistor och relaterade artiklar på tidskriften, vilket resulterade i en artikel. Vidare användes begränsnings-funktioner i sökningen för att minska antalet artiklar.

För att söka på alla ord som har samma bas exempelvis “health* health, healthy, healthcare, healthfulness” används trunkering och för att hålla ihop begrepp används citationstecken (Karlsson, 2017, 92). Detta var någonting vi började göra och fick genast en mer systematisk och lättöverskådlig sökhistorik med kortare söksträngar. Sökorden valdes efter kvalitativt syfte för att hitta den information vi sökte. Vi använde oss av Booleska operatorer för att både minska och öka sökresultaten. AND och OR, använde vi ofta medan NOT aldrig kom till användning. AND och OR användes tillsammans och ibland enskilt. Genom att prova olika

med fördel menar Östlundh (2017, 72-73). När antal artiklar var omfattande

begränsades sökningen med AND. När vi hade fått ett rimligt resultat mellan 70-200 artiklar gick vi igenom titlar för att utforska vilka av dessa som kunde vara

intressant.

Urval

Urvalsprocessen började med en genomgång av sökningarnas resultat, som redovisas i tabell 1 (Bilaga 1). Första steget i urvalet var att läsa titlar för att välja ut de som svarade syftet i litteraturstudien. I andra steget lästes abstrakten i de valda artiklarna och de artiklar som inte svarade mot syftet exkluderades. Östlundh (2017, 77) skriver att abstrakten är värdefulla då de ger en tydlig inblick i vad artikeln handlar om. I tredje steget lästes de valda artiklarna i sin helhet, fokus lades på att göra en generell bedömning om artiklarna svarade syftet i föreliggande studie. Våra

inklusionskriterier var att kvalitativ metod användes för att genomföra respektive studie och att barnens ålder var 0 – 17 år. Endast engelska artiklar var aktuella, vi begränsade även årtalet på sökningarna mellan 2003 - 2020. Peer review

användes som begränsning på alla artikelsökningar. Exklusionskriterierna var studier som hade använt mixad metod eller kvantitativ metod. Slutligen inkluderades åtta artiklar i litteraturstudien. Inkluderade artiklar (Tabell 2, Bilaga 2)

kvalitetsgranskades med hjälp av Olsson och Sörensens mall för granskning av kvalitativa studier (2011, 285), samtliga studier fick högsta nivå (grad I).

Analys

För att analysera inkluderade artiklar användes Fribergs modell (2017, 135 - 137). Syftet var att ta fram bärande aspekter från resultatdelarna i artiklarna och

sammanställa dessa till en ny helhet. Till en början delades artiklarna upp mellan författarna, detta gjordes om och samtliga artiklar granskades av båda författarna. Analysen inleddes med en noggrann genomgång av artiklarna med fokus på

resultatdelen. Därefter lades fokus på artiklarnas kategorier och subkategorier, samt citat från exempelvis intervjuer som kan ha viktig information. Därefter

utifrån innehåll. Därefter sammanställdes delarna till nya kategorier och

subkategorier. Nya resultaten av kategorier och subkategorier presenteras i resultatet på vår studie.

Forskningsetiska överväganden

Forskningsetik finns för att säkerställa att respekten för människan bevaras samt genom att skydda människors rättigheter. En annan viktig aspekt är att värna om människors självbestämmanderätt och integritet (Kjellström, 2017, 57). Enligt patientlagen (2014:821) ska alla studier som fysiskt och/eller psykiskt kan påverka personer som deltar i forskning genomgå en etisk prövning. Även studier som behandlar personuppgifter exempelvis registerstudier etikprövas. Vidare ska personen få god information och delgivit samtycke till medverkan. De mänskliga rättigheterna och friheten ska tas i beaktning innan en ny forskning äger rum. Detta ska sammanvägas med intresset av förnyad kunskap som kan uppnås genom

forskning. Artiklarna i denna litteraturstudie är etiskt prövade och samtycke har tydligt angivits. Detta försäkrade oss om ett etiskt tillvägagångssätt. I vår

Resultat

Samtliga studier i detta arbete baserades på enskilda intervjuer med föräldrar till barn med diabetes typ 1. Sammanlagt deltog 167 föräldrar, varav 105 mammor och 34 pappor i åldern 23 - 54 år. Två studier angav ej ålder på föräldrarna. I en studie

deltog ytterligare 28 föräldrar där det inte framgår hur många som var mammor respektive pappor. Åldrarna på barnen varierade mellan 0 - 17 år. Vårt resultat innefattade studier från Storbritannien (n= 4), Iran (n= 1), USA (n= 1), Nya Zeeland (n= 1) och Norge (n= 1).

Analysen av valda artiklar resulterade i tre kategorier och åtta subkategorier som presenteras i tabell 3.

Tabell 3. Kategorier och subkategorier

Kategorier Subkategorier

Att leva i ovisshet Oro och rädsla i vardagen Skuldkänslor

Tankar om framtiden Att hantera vardagen Assistera barnets egenvård

Sträva mot ett normalt liv

Släppa kontrollen och överlåta ansvaret av barnets vård Att söka trygghet Behov av information

Att leva i ovisshet

Av de granskade studierna framkom att föräldrar till barn med diabetes typ I hade erfarenhet av att leva i ovisshet vilket grundade sig i deras ‘oro och rädsla i vardagen’, ‘skuldkänslor’ och ‘tankar om framtiden’.

Oro och rädsla i vardagen

Ett centralt tema i studierna (Sullivan- Bolyai et al. 2003, Lowes, Gregory och Lyne, 2005 och Marshall et al. 2009) var föräldrarnas konstanta oro och rädsla i vardagen som innebar att föräldrarna levde i ständig ovisshet. I Lowes, Gregory och Lynes (2005) studie beskrev föräldrarna att det var på grund av rädslan de var vaksamma för exempelvis barnets komplikationer. Vidare i Sullivan-Bolyais et al. (2003) studie framkom det att omsorgen för barnet var tidskrävande och innefattade konstant oro över hypoglykemi med risk för kramper. Fortsättningsvis upplevdes denna

komplikation som den värsta som medförde rädsla under dygnets alla timmar. Föräldrarna upplevde nätterna som värst, eftersom de inte kunde slappna av, vilket ledde till sömnbesvär.

I studien (Marshall et al. 2009) beskrevs det konstanta behovet av att titta till barnet, oavsett hur gammalt det var, vilket ledde till att föräldrarna hade svårt att slappna av. I samma studie menade föräldrarna att barnen märkt av föräldrarnas oro, rädsla och ovilja att låta barnen lämna hemmet. Likaså rädslan att barnet ska prioritera andra saker och inte ta diagnosen på allvar.

Vidare framkom det i Bowes et al. (2009) studie att flera år efter diagnosen kände föräldrar fortfarande rädsla inför komplikationer och oro över otillräckligt

kontrollerad behandling. Dock uppgav föräldrarna att barnets behandling blivit rutin i deras vardag men möjligheten att acceptera diagnosen tycks vara svårt.

Skuldkänslor

Föräldrar i de granskade studierna (Rankin et al. 2014, Bowes et al. 2009 och Khandan et al. 2018) hade skuldkänslor som också innebar att föräldrarna levde i ovisshet. I en studie (Rankin et al. 2014) uttryckte föräldrar till nyligt diagnosticerade barn skuldkänslor, de spekulerade i om de kunde gjort något mer för att upptäcka diagnosen tidigare eller om föräldrarna varit tillräckligt omtänksamma.

I Bowes et al. (2009) studie beskrev föräldrarna tankar om ärftlighet vid diagnostillfället. Exempelvis om en av föräldrarna hade diabetes i släkten och föräldrarna tar på sig skulden att barnet ärvt sjukdomen. I Khandans et al. (2018) studie beskrev föräldrar känslor av skuld när barnet fick sin diagnos som handlade om till exempel att föräldrarna inte uppmärksammat symtom. Andra tankar som beskrivs är att föräldrarna låtit barnen äta för dålig kost eller druckit för mycket läsk. Vidare uttryckte föräldrar i samma studie, skuldkänsla om det skulle hända

någonting med barnet medan föräldrarna inte var närvarande och då inte kunnat förebygga det inträffade.

Tankar om framtiden

Föräldrarna i flera studier (Lowes, Gregory och Lyne 2005, Iversen et al. 2018, Rifshana et al. 2017 och Marshall et al. 2009) hade tankar om framtiden. I studien Lowes, Gregory och Lyne (2005) beskrev föräldrarna att tankar på framtiden förstärkte känslan av att leva i ovisshet. Föräldrar kände oro inför

framtiden och ovissheten är svår att leva med. I Iversens et al. (2018) studie framkom det att föräldrarna såg framtiden som ett bekymmer med oro över långsiktiga

komplikationer som främsta orsaken.

Sullivan- Bolyai et al. (2003) beskrev i sin studie att föräldrarna upplevde stress inför eventuella komplikationer i framtiden orsakad av okontrollerad behandling av

diabetes. I och med att de hela tiden skulle hålla blodsockret lågt och tillföra insulin, så väcktes rädslan för framtida problem för barnet.

Att hantera vardagen

Av de granskade studierna framkom att föräldrar till barn med diabetes typ 1 behövde förhålla sig till att hantera vardagen eftersom levnadsvillkoren för både föräldrar och barnet var förändrade. Att hantera vardagen grundade sig på

subkategorierna ‘Assistera barnets egenvård’, ‘Sträva mot ett normalt liv’ och ‘Släppa kontrollen och överlåta ansvaret av barnets vård’.

Assistera barnets egenvård

I studierna (Khandan et al. 2018, Marshall et al. 2009, Lowes, Gregory och Lynes, 2005, Bowes et al. 2009 och Iversen et al. 2018) beskrev föräldrar sin vardag med ständigt fokus på barnets egenvård, och alla känslomässiga aspekter den innefattade. Khandan et al. (2018) fann i sin studie att föräldrarna var viktiga för att stödja

barnets egenvård. En av uppgifterna som förälder till ett barn med diabetes var att kontrollera blodsockret. Eftersom det påverkas av exempelvis intag av kolhydrater och kan förändras snabbt så måste det kontrolleras för att kunna ge rätt mängd insulin. Tyvärr så innebar detta många blodsockerkontroller vilket föräldrarna beskrev som en utmaning när barnen motsatte sig detta.

Med tiden accepterades detta och den assisterade egenvården blev en rutin i deras nya liv. Att acceptera diagnosen och att just deras barn utsattes var svårare att acceptera.

Iversen et al. (2018) beskrev i sin studie om föräldrarnas erfarenheter gällande barnets blodglukos. Tankar om barnets blodsocker fanns alltid, dygnet runt och föräldrarna upplevde mycket stress kring blodsockret. Vidare beskriver föräldrarna i studien att de alltid måste vara uppmärksam och barnets blodglukos kan vara

avgörande. Föräldrarna upplevde egenvården av diabetes som en utmaning, speciellt när barnen var små och inte kunde kommunicera om hur de mådde.

Sträva mot ett normalt liv

I studierna (Iversen, et al. 2018 och Marshall et al. 2009) upplevde föräldrarna att normalitet i vardagen var en viktig del, därför strävade föräldrarna efter att familjen kunde leva ett normalt liv. Målsättningen var att barnet skulle behandlas som alla andra barn. Det fanns en osäkerhet kring vad de kunde förvänta sig av andra barns föräldrar, om något skulle hända. “Normal” var starkt förknippat med att bli sedd och behandlad som alla andra. Föräldrarna visste att barnets situation såg annorlunda ut, jämfört med friska barn. Föräldrarna förväntade sig dock att barnet inte skulle bli behandlad utifrån sin diagnos.

I Sullivan- Bolyai et al. (2003) studie från USA uppgav föräldrar att barnet blivit nekad plats på förskolor på grund av kraven diabetesbehandlingen ställde på

pedagogerna. Livet som förälder innefattade ständigt övervakande och en pendlande känsla över att vilja ha kontroll, samtidigt som barnet skulle få utvecklas normalt samt göra normala saker i deras ålder.

Släppa kontrollen och överlåta ansvaret av barnets vård

2009), men samtidigt var det viktigt att släppa kontrollen och överlåta ansvaret till barnet.

Vidare i studien (Marshall et al. 2009) menade föräldrarna att övergången till tonåren bidrog till förändringar i relationen mellan barnet och föräldrarna. Det innebar att barnet ville ta mer ansvar kring sin diagnos. Detta medförde svårigheter hos föräldrarna, att balansera deras begär efter kontroll, viljan att barnet ska

utvecklas och får lärdom om diagnosen.

Fortsättningsvis fann Bowes et al. (2009) i sin studie att föräldrar upplevde att det var svårt att släppa ansvaret när föräldrarna byggt upp en vardag med ständig

övervakning och insyn i barnets diagnos. Vidare framkom det att föräldrarna intar en övervakande roll på avstånd. I samma studie uppgav föräldrarna känslan när barnet lämnar barnavdelningen och blir en del av den vuxna diabetesvården. Konsekvensen var ännu sämre insyn och mer förlorad kontroll. Vidare hade de byggt upp relationer med vårdpersonal på barnavdelningen som föräldrarna kände tilltro för, vilket de skulle förlora. Detta upplevde föräldrarna som en punkt i livet där ansvaret

överlämnas helt till ungdomen och föräldrarna intar en sekundär plats i behandlingen.

Iversen et al. (2018) skrev att släppa kontrollen och låta andra ta ansvar för barnet samt lita på dem var något som upplevdes jobbigt hos föräldrarna. Vissa föräldrar hade goda vänner och familj som de litade på, trots det upplevdes situationen som ansträngd. Det var många förberedelser innan de kunde överlåta ansvaret till andra personer. När föräldrarna blev mer bekant med den nya situationen, lät de

närstående ta ansvar för barnet, på andra platser där barnet inte befann sig dagligen. När föräldrarna lyckades släppa taget så upplevdes detta positivt.

Att söka trygghet

Av de granskade studierna framkom det att föräldrar till barn med diabetes typ 1 sökte trygghet, vilket grundade sig i underkategorierna ‘Behov av information’ och ‘Stöd i vården’.

Behov av information

Av de granskade studierna (Khandan et al. 2018, Rankin et al. 2014, Sullivan - Bolyai et al. 2003, Lowes, Gregory och Lyne, 2005 och Iversens et al. 2018) framkom det att föräldrar hade behov av information för att känna trygghet. I en av studierna

(Khandans et al. 2018) uttryckte föräldrarna att de hade behov av information och kunskap, både initialt när barnet insjuknat och under livets gång. I samma studie beskrev föräldrarna att de tog alla chanser de fick för att utöka sina erfarenheter om barnets diagnos. Föräldrar berättade även om deras brist på kunskap kring diabetes typ 1 och att de kämpade för att förstå diagnosen.

I flera studier (Sullivan- Bolyai et al. 2003, Lowes, Gregory och Lyne, 2005, Rankin et al. 2014, Khandan et al. 2018 och Iversens et al. 2018) framkom det att föräldrarna kände besvikelse angående sjukvårdens information. I en studie (Khandans et al. 2018) beskrev föräldrarna att efter diagnos så överlät sjukvården ansvaret till föräldrarna. Samtidigt som de förväntades vara bra föräldrar så hade de även blivit barnets sjukvårdare. Detta medförde stora utmaningar och kunskapsbehov. I Rankins et al. (2014) studie uttryckte föräldrar missnöje med den information som sjukvården tillgodosåg och sökte information självständigt istället. Vidare fann Sullivan- Bolyais et al. (2003) att föräldrarna även uttryckte besvikelse angående kortvariga sjukhusvistelser initialt och en känsla av att sjukvården förväntade sig att de ska lära sig allt kring behandlingen på egen hand. Vidare beskrev föräldrarna i samma studie att de, av egen erfarenhet, lärde sig att barnets vård och omsorg innebar uthållighet, flexibilitet, tålamod, kreativitet och anpassningsförmåga. I Lowes, Gregory och Lyne (2005) studie menade föräldrarna att kunskapen ökade om sjukdomen med tiden, detta medförde ökad självsäkerhet och trygghet.

med typ 1 diabetes. Föräldrar upplevde även att samhällets brist på kunskap gjorde dem upprörda. De berättade att diabetes har en tendens att ta över, och att de hade behov av information om hur man uppfostrar ett barn med typ 1 diabetes för att känna trygghet.

Stöd i vården

I flera studier (Bowes et al. 2009, Iversens et al. 2018 och Sullivan- Bolyais et al. 2003) uttryckte föräldrarna behov av stöd från vården för att känna trygghet. I Sullivan- Bolyais et al. (2003) artikel berättade föräldrarna att det finns stödresurser i form av familjemedlemmar, släkt och vänner, stödgrupper och diabetesteam. Dock rapporterar många föräldrar att det var en begränsad tillgång till barnpassning för att kunna delta i stödgrupperna. Vidare beskrev föräldrarna i samma artikel att de tyckte diabetesteamet var tillgängliga och föräldrarna kände trygghet i det stöd dom fick. Några föräldrar tyckte dock att teamet inte kunde sätta sig in i rollen som förälder och inte kände till det ansvar, den ständiga övervakningen och höga krav detta medför.

I Bowes et al. (2009) artikel upplevde föräldrarna också att de var i behov av emotionellt stöd, något som många upplevde inte tillhandahölls via sjukvården. Föräldrar hade önskat sig mer stöd från sjukvården initialt men också kontinuerligt då de mötte nya svårigheter genom hela livet. Föräldragrupper är ett annat slags stöd som det rådde delade uppfattningar om. Vissa föräldrar upplevde inte att det hjälpte medan andra tyckte det var bra att träffa andra föräldrar som var i samma situation. I Iversens et al. (2018) artikel beskrev föräldrarna att stöttning från andra föräldrar var ett sätt att hitta balansen i vardagen. Detta kunde vara att diskutera rutiner och

Diskussion

Resultatdiskussion

Föreliggande litteraturstudie visar att föräldrar som har barn med diabetes typ 1 har erfarenhet av att leva i ovisshet, att hantera vardagen trots ovisshet och betydelsen av att känna trygghet. Efter analys var det tydligt att föräldrarna upplevde rädsla för komplikationer, skuldkänslor för sitt barns diagnos samt tankar om hur framtiden blir. Att utföra assisterad egenvård, behålla det normala och släppa kontrollen trots barnets diagnos, visade sig vara andra viktiga delar i föräldrars erfarenheter.

Föräldrars behov av kunskap och stöd framkom också tydligt vid analys.

Resultaten kommer att diskuteras och jämföras med annan relevant forskning samt diskuteras i relation till Dorothea Orem’s omvårdnadsteori såsom den beskrivs av Wiklund-Gustin och Lindwall, (163, 2012).

Orem’s omvårdnadsteori

Resultatet kommer att diskuteras och jämföras med annan relevant forskning samt diskuteras i relation till Dorothea Orem’s omvårdnadsteori. Wiklund-Gustin och Lindwall (2012, 166) skrev att Dorothea Orem har utformat en teori om egenvård där hon beskrev att kunna visa omsorg för sig själv och andra innebär att människan behövde förutsättningar för att hälsan ska bibehållas. Teorin delades in i tre under-teorier: `Egenvårdsbrist´, `Egenvård´ och `Omvårdnadssystem´, där hälsan är direkt kopplad till egenvårdens balans. Detta innebär att alla människor, med eller utan hjälp, har kapaciteten att tillgodose kraven som egenvården ställer genom hela livet. Ibland uppstår ett behov av omvårdnad då en situation ställer för höga krav på egenvården. Detta ska bidra till att personen återfår sin förmåga att egenvårda sig själv eller en anhörig

Att leva i ovisshet

Av de granskade studierna framkom att föräldrarna hade erfarenhet av att leva i ovisshet. Ett centralt tema i studierna var att föräldrar kände stress och vaksamhet, dag som natt, angående deras barns sjukdom, vilket delvis kunde förklaras av

blodsocker, som innefattade sömnlösa nätter. Vidare visade Monaghan, Hillard, Cogen och Streisand (2009) att föräldrar som ofta utförde nattliga

blodsockerkontroller upplevde en större grad av ångest, än de föräldrar som kontrollerade blodsockret mer sällan.

Wiklund-Gustin och Lindwall (2012, 169 - 170) beskrev Orem’s teori om kapaciteten till omsorg för närstående. Hon menar att det handlar om kraften och färdigheterna hos vårdaren som utgör hur omsorgen utformas. Förutsättningen är att kunna reflektera, planera och vara konsekvent, dessa förmågor är beroende av att vårdaren har kraft och energi. För att stödja föräldrarna kan sjuksköterskor som är involverad i barnets vård inta en pedagogisk roll, vilket innebär att föräldrarna får information och stöd från sjuksköterskan som stärker föräldrarna i deras vårdarroll. Detta kan exempelvis vara råd om föräldrarnas egen hälsa, hur de tillgodoser de basala behoven som exempelvis sömn och matvanor.

I en artikel från Burckhardt et al. (2019) upplevde föräldrar förbättrad sömn efter att de börjat använda continuous glucos monitoring (CGM). I samma studie framkom att föräldrarna tidigare hade vaknat flera gånger per natt för att kontrollera barnets blodsocker. När de använde sig av CGM blev sömnen mindre störd och de behövde bara kontrollera CGM på sin mobiltelefon, vilket innebar att föräldrarna kunde återgå till arbete efter sjukskrivningen på grund av sömnbrist. Föräldrarna beskrev också ett inre lugn på dagarna då barnen inte var tillsammans med föräldern. Vidare menade föräldrarna i studien att denna monitorering bidrog till en ökad ångest till en början, att det var skrämmande att se kurvan gå upp och ner. Dessa föräldrar upplevde dock positiva erfarenheter av CGM efter några månader.

I denna litteraturstudie berättade föräldrar också om rädslan att lämna sitt barn på förskolan eller skolan. Smaldone och Ritholz (2011) skrev i sin artikel att föräldrarna ofta kände rädsla inför detta och det berodde på skolans vilja och förmåga att

tillgodose barnets behov. Boogerds (2015) studie redogjorde att föräldrarna också hade delad uppfattning av vilket stöd de fick av förskolan/skolan. Föräldrarna i denna litteraturstudie uttryckte också en rädsla att lämna över kontrollen till barnet när det blivit äldre. Det fanns en oro att barnet inte skulle ta sjukdomen på allvar och inte sköta behandlingen och upprätta egenvården självständigt. Vidare skrev

måste kunna leva upp till de krav som egenvården ställer för att kunna bevara hälsan. När kapaciteten att tillgodose egenvården inte är tillräcklig bidrar detta till

egenvårdsbrist. I denna situation finns det hjälp att få av en sjuksköterska som ska hjälpa och stötta så detta inte sker.

Att hantera vardagen

I litteraturstudien beskrev föräldrar hur deras vardag påverkades när barnet insjuknade i diabetes typ 1 och hur svårt det kunde vara att hantera vardagen. Att assistera barnets egenvård var en utmaning, och något föräldrarna inte var bekant med. Släppa kontrollen över barnet och låta andra ta ansvar upplevdes både jobbigt och ansträngande. Deras vardag bestod av assisterad egenvård, men trots detta ville föräldrarna behålla det normala och detta var viktigt för dem.

I Wennick och Hallström (2006) studie beskrev föräldrarna hur egenvården överlämnades till dem efter sjukhusvistelsen. Föräldrarna kämpade hårt för att upprätthålla jämna blodsockernivåer dygnet runt, och barnen var medveten om föräldrarnas nattliga schema och rutiner för att kontrollera blodsockret. Det framkom även hur barnen påverkades av föräldrarnas sorg och det var svårt att missa hur föräldrarna påverkades av diagnosen. Föräldrarna kände ökat behov av att kontrollera barnet och att sätta sig in de nya rutinerna upplevdes jobbigt för

föräldrarna. Den nya livssituationen bestod till stor del av injektioner, måltider och blodsockerkontroller och det var svårt att göra något spontant och låta barnet vara självständigt.

Både barnen och föräldrarnas upplevelser går i linje med Orem’s teori kring egenvård och närstående omsorg. Att man har ett ansvar både för sig själv och andra personer i sin närhet, alla människor kan av olika skäl behöva hjälp med egenvård. Orem beskriver även att människan ses som kunnig. Kapaciteten att kunna göra kloka bedömningar är en tillgång, då den bidrar till att vi avsiktligt kan handla för att

Att känna trygghet

I litteraturstudien uttryckte föräldrarna en besvikelse av sjukvården och kände otrygghet i barnets vård. Föräldrarna menade på att sjukvården inte gav den

stöttning som behövdes. Vårdpersonalen fanns inte tillgänglig efter att deras barn fått diagnosen, och att man som föräldrar förväntades kunna allt som hör till

diabetesvården. Svenska föräldrar upplevde inte sjukvården på samma sätt enligt Wennick och Hallström (2006). I deras artikel beskrev föräldrar att de arbetade nära sjukvårdspersonalen på sjukhuset och att de fick en gradvis introduktion till ansvaret över diabetesvården. Vilket fick föräldrarna att känna sig trygg inför hemgång och de krav som ställdes på deras vårdande roll i hemmet.

Orem beskriver omvårdnadssystem som en process att bibehålla eller en återställning av egenvårdsbalansen. Det innebär att sjuksköterskor och närstående samverkar för att utveckla förmågan till omsorg hos de närstående (Wiklund-Gustin och Lindwall, 2012, 173).

Föräldrarna i denna litteraturstudie var i behov av emotionellt stöd. De hade önskat sig ett mer kontinuerligt stöd då de mötte nya svårigheter under livets gång. De önskade en bättre uppdatering av nya behandlingsmetoder samt upplevde dem svårigheter att hantera barnet vid vägran av behandling, vilket var i linje med vad Creedy et al. (2005) skrev i sin studie. Föräldrarna i denna studie önskade sig mer information om utvecklingen inom behandlingen av diabetes samt råd och stöttning i hur de ska gå tillväga om barnet vägrar behandlingen. Föräldrarna i denna

litteraturstudie önskade också emotionellt stöd som berörde tankar om framtiden samt hur de går tillväga för att få mer hjälp vid behov.

Enligt patientlagen (2014:821) ska patienten få information om bland annat vilka tillvägagångssätt det finns till behandlingar, undersökningar och vård. Patienten ska också få information om aktuella hjälpmedel och hur eftervården utformas. Patienten har också rätt till en fast vårdkontakt och information. Är det ett barn som är patient ska vårdnadshavaren också få information.

Litteraturstudien visade på att föräldrar hade delade uppfattningar om

omvårdnad av barnet. I Bomans (2018) artikel uttryckte föräldrar också ett behov av att utöka sin kunskap av vård och omsorg för sitt barn, genom att höra vad andra föräldrars erfarenheter var. Föräldrar i denna litteraturstudie uttryckte bekräftelse på att en god egenvård hade etablerats i familjen genom att jämföra sitt sätt att hantera diabetesdiagnosen med andra.

Diskussion om etiska, samhälleliga och intersektionella aspekter

Mammor rapporterade betydligt fler problem kring det fysiska, emotionella, sociala och dom kognitiva funktioner jämfört med papporna vid diagnostillfälle. Mödrar upplevde också större oro än pappor vid diagnos. Jönsson et al. (2015) skrev att det var stor skillnad mellan mammor och pappors uppfattning av sjukdomens effekt på familjen under det första året efter barnets diagnos.

Enligt Bowes et al. (2009) artikel så skiljde det sig mellan mammor och pappor om hur de pratade känslor. Mammorna var mer benägna att prata om sina känslor och identifierade en specifik händelse som bidrog till exempelvis känslor av sorg. Även inom klinik och till sina vänner var mammorna mer öppna med sina känslor, medan papporna upplevde det svårare. I studien Sullivan-Bolyai, Rosenberg och Bayard (2006) så upplevde pappor sorg vid diagnostillfälle och dem fann situationen som otroligt smärtsam. Barnets diagnos innebar omedelbar oro kring barnets egenvård och papporna hanterade detta genom att inte blanda in känslor.

I en av våra artiklar deltog 28 föräldrar där det inte angavs om hur många som var kvinnor respektive män. I övriga artiklar deltog sammanlagt 139 föräldrar. Av dessa var 24% män och 76% kvinnor. Detta bidrar till begränsningar i möjligheterna att uttala sig om reliabiliteten av könsfördelningen i resultatet (Henricson, 2017, 416). I en studie från USA beskrev föräldrarna hur de blev nekade plats på förskolor då diagnosen ställde krav på diabetesbehandlingen (Sullivan- Bolyai et al. 2003). Enligt Skollagen (2010:800) ska alla barn i Sverige få erbjudande om förskola från 1 års ålder, i den omfattning som behövs utifrån föräldrarnas sysselsättning. Föräldrarna i studien av Wennick och Hallström (2006) beskrev att skolpersonalen saknade

skolpersonalen. Detta tvingade föräldrarna att övervaka barnet under skoltiden och dem tenderade att förlita sig mer på barnet än skolpersonalen kring egenvården. I Rising-Holmström, Häggström och Söderberg (2018) studie från svenska skolor så upplevde lärare att det var viktigt att vara lyhörd på individuella behov hos elever och föräldrar, och flera rektorer uttryckte att nyckeln till framgång var att ordna ett möte med föräldrarna så fort som möjligt efter diagnos. Detta gjorde rektorerna för att diskutera informationen från sjukvården, gå igenom hur skoldagen kan se ut och för att bestämma en lärare som hade huvudansvaret för eleven. Ibland deltog

diabetessjuksköterskan i dessa möten med skolan. För att skapa förtroende var det också viktigt att bestämma hur akuta situationer ska hanteras. Efter dessa möten upplevde rektorerna, eleverna och föräldrar större trygghet och skolpersonalen mindre stress kring situationen.

Beauchamps och childress normativa etiska kod är välkänd i sjukvården. I teorin ingår fyra etiska koder: autonomiprincipen, inte-skada-principen,

göra-gott-principen och rättvisegöra-gott-principen som ska vara vägledande under omvårdnadsetik och medicinsk etik (Öresland och Lützén, 2014, 427). I denna litteraturstudie hade föräldrarna delade tankar om sjukvårdens stöd, både vid och efter diagnos.

Föräldrarna behövde mer stöd från sjukvården initialt och under livets gång då nya utmaningar uppstod. Föräldrarnas erfarenheter kring sjukvårdens stöd säger emot göra gott principen. Sandman och Kjellström (2013, 371) skriver att göra gott

principen innebär att man ska försöka hjälpa och tillgodose patientens behov. Vilket innebär att arbeta förebyggande så ingen skada uppstår, som tillexempel lidande, samt att stärka välbefinnandet och hälsan hos patienten.

Metoddiskussion

414). Efter varje sökning genomfördes en granskning, där eventuella sökord byttes ut eller omformulerades för att öka sökningens kvalité. Vi tog hjälp av ämnesord på respektive databas för att få mer specifika träffar och utökning av vårt befintliga ordförråd, vilket också ökade sökningens kvalité (Karlsson, 2017, 89). Ämnesord som kombinerades med fritext-sökningar gav bättre och mer specifika resultat än vid enbart fritext-sökningar i databasen. Vi upptäckte också att denna kombination bidrog till att vissa artiklar återkom som träffresultat vid olika

sökordskombinationer, vilket ökade studiens sensitivitet (Henricson, 2017, 414). Vi använde oss enbart av studier med samma studiedesign, vilket Henricson (2017, 414) menar ökar trovärdigheten. Samtliga studier som granskades genomfördes med hjälp av intervjuer. En rekommenderad granskningsmall användes vid granskningen av artiklarna. Till en början delades artiklarna upp mellan författarna, detta gjordes om och samtliga artiklar granskades av båda författarna och jämfördes och

sammanställdes i en slutlig artikeltabell. Detta bidrog till att arbetets reliabilitet stärktes (Henricson, 2017, 414). Vid analysprocessen delades artiklarna upp och författarna läste var för sig för att sedan byta artiklar. Därefter genomfördes analysen tillsammans för att arbeta fram en ny helhet. På grund av författarnas bristande kunskap om analysprocessen så tog författarna hjälp av handledare och

medstudenter som läste igenom arbetet och kom med synpunkter. I och med detta stärktes trovärdigheten i analysen (Graneheim och Lundman, 2004).

Bristande kunskap fanns kring sökprocessen. Till en början använde forskarna sökord för att hitta relevanta artiklar kopplat till syftet. Manuella sökningar gjordes senare i processen då författarna fastnat i sökprocessen samt för att få inspiration (Östlundh, 2017, 61). Detta gav ytterligare antal artiklar till denna litteraturstudie. Hade forskarna haft vetskap om manuella sökningar tidigare hade sökprocessen gått fortare fram. Författarna av denna litteraturstudie hade ingen erfarenhet av att ha ett barn med diabetes typ 1 sedan tidigare. Olsson och Sörensen (2011, 101) beskriver förförståelsen som en viktig aspekt att beakta i en kvalitativ studie. Författarna av denna litteraturstudie strävade efter att bortse från egna åsikter och efter

Forskningsetisk diskussion

Forskning får bara godkännas om den kan utföras med hänsyn till människovärdet och att de mänskliga rättigheter och grundläggande friheter tas hänsyn till vid

etikprövning. Tidigare var forskningsetisk prövning en rekommendation, nu är detta obligatoriskt (Olsson och Sörensen, 2011, 86). Enligt lagen (2003:460) om

etikprövning av forskning som avser människor ska personen få god information och gett samtycke till medverkan, samtycket kan när som helst dras tillbaka av personen som deltar i studien.

Alla artiklar som inkluderades i denna studie skulle vara etiskt granskade där samtycke tydligt angivits, detta framkom tydligt i de valda studierna. Författarna i denna litteraturstudie strävade efter att analysera artiklarna noggrant för att intyga om ett etiskt tillvägagångssätt. Däremot har författarna inte engelska som

modersmål, vilket försvårade granskningen av insamlad data. Detta ökade risken för misstolkning av data då författarna har svenska som modersmål. Därför granskades artiklarna upprepade gånger, och under analysen upptäcktes en artikel som ej var etiskt granskad. Denna artikel togs bort och ingick inte i denna litteraturstudie. Kjellström (2017, 69) skriver att forskning har visat att uppfattningen om vad som ska ingå i samtycket är otydligt. Informerat samtycke innebär att skydda deltagarnas frihet och självbestämmelse. För ett informerat samtycke ska deltagarna få

Konklusion

Föräldrars erfarenhet av att ha ett barn med typ 1 diabetes visade sig vara komplext för föräldrarna. Livet påverkades mycket av diagnosen, både hos föräldrarna och barnen. Betydelsen av stöd och information visade sig vara viktigt för föräldrarna, och intrycket av sjukvårdens stöd och information varierade. Föräldrar hade ett stort ansvar kring egenvården, vilket ledde till oro och rädsla. Både för barnets framtid och för komplikationer som kunde drabba barnet dagligen. Att kunna kontrollera

sjukdomen var viktigt för föräldrarna, för att dem skulle känna sig trygg i situationen. Mammorna upplevde barnets diagnos mer emotionellt jobbigt, men i vår

litteraturstudie var det mer forskat på mammors upplevelser vilket kan ha betydelse för resultatet.

Enligt Orems teori så är vårdpersonalens konst att göra något för en person, genom att stödja personens egenvård. Omvårdnaden utövas också genom att stödja familjen, att lära dem hur de kan vara delaktig i personens vård.

För att öka kvalitén kring föräldrarnas omvårdnad, bör fortsatt forskning inom detta ämne utföras och ständigt uppdateras. Det skulle behövas både kvantitativ och

Referenser

*Granskade artiklar.

Al‐Yateem, Nabeel; Docherty, Charles; Altawil, Hanan; Al‐Tamimi, Muna och Ahmad, Alaa. 2017. The quality of information received by parents of children with chronic ill health attending hospitals as indicated by measures of illness uncertainty.

Scandinavian Journal of Caring Sciences, 31, 839-849. doi. 10.1111/scs.12405

Boogerd, Emiel A.; Maas-van Schaaijk, Nienke M.; Noordam, Cees; Marks, Hans J. G. och Verhaak, Chris M. 2015. Parents' experiences, needs, and preferences in pediatric diabetes care: Suggestions for improvement of care and the possible role of the

Internet. A qualitative study. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 20, 218-229. doi. 10.1111/jspn.12118

Boman, Åse. 2018. Learning by supporting others—experienced parents’

development process when supporting other parents with a child with type 1 diabetes.

Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 27, e1171-e1178. doi.

10.1111/jocn.14235

*Bowes, Susan; Lowes, Lesley; Warner, Justin och Gregory, John W. 2009. Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. Journal of Advanced Nursing, 65, 992-1000. doi. 10.1111/j.1365-2648.2009.04963.x

Buckloh, Lisa M.; Lochrie, Amanda S.; Antal, Holly; Milkes, Amy; Canas, J. Atilio; Hutchinson, Sally och Wysocki, Tim. 2008. Diabetes complications in youth: qualitative analysis of parents' perspectives of family learning and knowledge.

Diabetes Care, 31, 1516-1520. doi. 10.2337/dc07-2349

Cohn, Liel N.; Pechlivanoglou, Petros; Lee, Yuna; Mahant, Sanjay; Orkin, Julia; Marson, Alanna och Cohen, Eyal. 2020. Health outcomes of parents of children with chronic illness: A systematic review and meta-analysis. Journal of Pediatrics, 218, 166-166. doi. 10.1016/j.jpeds.2019.10.068

Creedy, Debra K.; Ludlow, Tracey; Beggs, Jennie; Collis, Dianne;, Irvine, David; Price, Darrell; Norton, Lyza; Cosgrove, Shelli och Houston, Kym. 2005. Perceptions of psychosocial support groups by parents who have a child with diabetes: a needs analysis. Collegian, 12, 28-32. doi.

http://proxy.ub.umu.se/login?url=http://search.ebscohost.com.proxy.ub.umu.se/lo

gin.aspx?direct=true&db=c8h&AN=106493831&login.asp&site=ehost-live&scope=site

Ericson, Else och Ericson, Thomas. 2012. Medicinska sjukdomar: patofysiologi,

omvårdnad, behandling. 4 uppl. Lund: Studentlitteratur AB, 567.

Fornasini, Silvia; Miele, Francesco och Piras, Enrico M. 2020. The consequences of type 1 diabetes onset on family life. An integrative review. Journal och Child &

Family Studies, 25, 1467-1483. doi. 10.1007/s10826-019-01544-z

Friberg, Febe. 2017. Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I Friberg, Febe (Red.). Dags för uppsats: Vägledning för

litteraturbaserade examensarbeten. 3 uppl. Lund: Studentlitteratur AB, 135-137.

Frid, Anders och Annersten- Gershater, Magdalena. 2016. Diabetes mellitus. I Ekwall, Anna och Jansson, Anna (Red.). Omvårdnad & medicin. Studentlitteratur AB Lund. 338, 339, 346 - 347.

Graneheim, Ulla och Lundman, Berit. 2004. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse

Education Today, 24, 105-113. doi.

Hamilton, Hamish; Knudsen, Grace; Vaina, Camelia L; Smith, Michelle och Paul, Siba P. 2017. Children and young people with diabetes: recognition and management.

British Journal of Nursing, 26, 340-347. doi. 10.12968/bjon.2017.26.6.340.

Haslund-Thomsen, Helle; Aagaard-Hasselbalch, Line och Laugesen, Britt.

2020. Parental experiences of continuous glucose monitoring in danish children with type 1 diabetes mellitus. Journal of pediatric nursing, 53,

149-155. doi. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2020.03.010

Henricson, Maria och Billhult, Annika. 2017. Kvalitativ metod. I Henricson, Maria (red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. 2 uppl. Lund: Studentlitteratur AB, 111-112.

Henricson, Maria. 2017. Diskussion. I Henricson, Maria (red.). Vetenskaplig teori

och metod: från idé till examination inom omvårdnad. 2 uppl. Lund:

Studentlitteratur AB, 414, 416.

*Iversen, Anne Solveig; Graue, Marit; Haugstvedt, Anne och Råheim, Måfrid. 2018. Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a

phenomenological study. International Journal of Qualitative Studies on Health &

Well-Being, 13, 1-1. doi. 10.1080/17482631.2018.1487758

Jönsson, Lisbeth; Lundqvist, Pia; Tiberg, Irén och Hallström, Inger. 2015. Type 1 diabetes – impact on children and parents at diagnosis and 1 year subsequent to the child’s diagnosis. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 29, 126-135. doi.

10.1111/scs.12140

Karlsson, Eva-Karin. 2017. Informationssökning. I Henricson, Maria

(red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. 2 uppl. Lund: Studentlitteratur AB, 89, 92.

http://proxy.ub.umu.se/login?url=http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=tr ue&db=c8h&AN=126795914&login.asp&site=ehost-live&scope=site

Kjellström, Sofia. 2017. Informationssökning. I Henricson, Maria

(red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. 2 uppl. Lund: Studentlitteratur AB, 57, 69.

Lindström, Caisa; Åman, Jan; Lindahl. N, Annika; Forssberg, Maria och Andersén. C, Agneta. 2017."Mission Impossible"; the mothering of a child with type 1 diabetes - From the perspective of mothers experiencing burnout. Journal of pediatric Nursing, 36, 149-156. doi. 10.1016/j.pedn.2017.06.002

Lindström, Caisa; Åman, Jan och Lindahl. N, Annika. 2010. Increased prevalence of burnout symptoms in parents of chronically ill children. Acta Paediatrica, 99, 427-432. doi. 10.1111/j.1651-2227.2009.01586.x

*Lowes, Lesley; Gregory, John W. och Lyne, Patricia. 2005. Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents?. Journal of Advanced

Nursing (Wiley-Blackwell), 50, 253-261. doi. 10.1111/j.1365-2648.2005.03388.x

Ludvigsen, Eva. 2016. Typ 1 Diabetes- Handbok för nybörjare. 2 uppl. Uppsala: Ordberoende förlag, 36-38, 40-42, 50, 54, 64.

*Marshall, Marie; Carter, Bernie; Rose, Karen och Brotherton, Ailsa 2009. Living with type 1 diabetes: perceptions of children and their parents. Journal of Clinical

Nursing (Wiley-Blackwell), 18, 1703-1720. doi. 10.1111/j.1365-2702.2008.02737.x

Monaghan, Maureen. C.; Hillard, Marisa. E.; Cogen, Fran. R. och Streisand, Randi. 2009. Nighttime caregiving behaviors among parents of young children with type 1 diabetes: Associations with illness characteristics and parent functioning. Families,

Systems, & Health, 27 (1), 28-38. doi. https://doi.org/10.1037/a0014770 Nationalencyklopedin. 2020. Biologiska föräldrar.

Nilsson, Stefan. 2016. How young people can learn about newly diagnosed type 1

diabetes. Nursing children and young people, 28 (3), 22-26. doi.

10.7748/ncyp.28.3.22.s21

Nurmi, Mary A. och Stieber-Roger, Kerstin. 2012. Parenting children living with type 1 diabetes: A qualitative study. Diabetes Educator, 38, 530-536. doi.

10.1177/0145721712446636

Olsson, Henny och Sörensen, Stefan. 2011. Forskningsprocessen: Kvalitativa och

kvantitativa perspektiv. 3 uppl. Stockholm: Författarna och Liber AB, 86, 101, 285.

Rankin, David; Harden, Jeni; Noyes, Kathryn; Waugh, Norman; Barnard, Katharine D. och Lawton, Julia. 2015. Research: Educational and psychological issues parents’ experiences of managing their child’s diabetes using an insulin pump: a qualitative study. Diabetic medicine, 32 (5), 627-34. doi. 10.1111/dme.12683

*Rankin, David; Harden, Jeni; Noyes, Kathryn; Waugh, Norman; Barnard, Katharine D.; Stephen, John; Robertson, Kenneth J.; Bath, Louise; Robertson, Linda och

Lawton, Julia. 2014. Pathways to diagnosis: a qualitative study of the experiences and emotional reactions of parents of children diagnosed with type 1 diabetes. Pediatric

Diabetes, 15, 591-598. doi. 10.1111/pedi.12124

*Rifshana, Fathimath; Breheny, Mary; Taylor, Joanne och Ross, Kirsty. 2017. The Parental Experience of caring for a child with type 1 diabetes. Journal of Child &

Family Studies, 26, 3226-3236. doi. 10.1007/s10826-017-0806-5.

Rising-Holmström, Malin; Häggström, Marie och Söderberg, Siv. 2018. Being Facilitators in a challenging Context-School Personnel's experiences of caring for youth with diabetes type 1. Journal of pediatric nursing, 43, 114-119. doi.

https://doi.org/10.1016/j.pedn.2018.08.007

SFS 2003:460. Om etisk prövning av forskning som avser

SFS 2014:821. Patientlag. https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821.%20H%C3 (Hämtad 2020-11-09). SFS 2010:800. Skollag. https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/skollag-2010800_sfs-2010-800 (Hämtad 2020-11-24).

Sand, Olav; Sjaastad, Qystein V; Haug, Egil och Bjålie, Jan G. 2007.

Människokroppen – Fysiologi och anatomi. 2. Uppl. Stockholm: Författarna och

Liber AB, 211.

Sandman, Lars och Kjellström, Sofia. 2013. Etikboken – Etik för vårdande yrken. Lund: Studentlitteratur AB, 371.

Smaldone, Arlene och Ritholz, Marilyn D. 2011. Perceptions of parenting children with type 1 diabetes diagnosed in early childhood. Journal of Pediatric Healthcare, 25, 87-95. doi. 10.1016/j.pedhc.2009.09.003.

*Sullivan-Bolyai, Sinah.; Deatrick, Janet; Gruppuso, Philip; Tamborlane, William och Grey, Margret. 2003. Constant vigilance: mothers' work parenting young children with type 1 diabetes. Journal of Pediatric Nursing, 18, 21-29. doi.

https://doi.org/10.1053/jpdn.2003.4

Sullivan-Bolyai, Susan; Rosenberg, Rachel och Bayard, Micaela. 2006. Fathers' reflections on parenting young children with type 1 diabetes. MCN, the American

journal of maternal child nursing, 31(1), 24 - 31. doi.

10.1097/00005721-200601000-00007

Sveriges kommuner och landsting. 2018. Aspekter att beakta i kartläggningen – Typ

1-diabetes, barn och ungdom.

https://webbutik.skr.se/internt/artiklar/5336/3_Kartlaggning_aspekter_barn_och

Sveriges kommuner och landsting. 2017. Behandlingsstrategi typ 1-diabetes - För

dig som behandlar barn och ungdomar med typ 1-diabetes.

https://webbutik.skr.se/bilder/artiklar/pdf/5336.pdf (Hämtad 2020-11-12).

Wennick, Anne och Hallström, Inger. 2006. Swedish families' lived experience when a child is first diagnosed as having insulin-dependent diabetes mellitus: an ongoing learning process. Journal of Family Nursing, 12, 368-389. doi.

10.1177/1074840706296724

Wiklund-Gustin, Lena och Lindwall, Lillemor. 2012. Omvårdnadsteorier i klinisk

Bilagor

Bilaga 1. Söktabell

Manuell sökning resulterade i 1 artikel i resultatet. Hittat under en annan artikels referenslista.

Datum Databas sökord Antal

träffar Filter Urval 1 titel Urval 2 Abstrakt Urval 3 Hela artikeln Urval 4 Valda artiklar 8/9 Cinahl

(MM "Diabetes Mellitus, Type 1/PF") AND parent* AND (experiences or perceptions or attitudes or views)

139 SUBJECTS HEADING: Diabetes type 1 → Psychosocial factors Engelska Peer Reviewed 15 5 2 1 9/9

Cinahl (Diabetes type 1 in children) And

(nursing) AND (Parents experience) 25

Peer reviewed Engelska Årtal: 2003-2020 8 4 2 1 5/10 Cinahl

(MH "Diabetes Mellitus, Type 1") OR (Diabetes type 1 in children) AND (parents) AND (Experience)

179 SUBJECTS HEADING: Diabetes type 1 Peer reviewed Engelska Årtal:2003- 2020 148 10 6 4 5/10 Pubmed

(insulin dependent diabetes mellitus) OR (diabetes typ 1) AND (experience) AND (famil*)

221

Engelska

Bilaga 2. Artikelöversikt och kvalitetsgranskning

Författare År/Land Titel Syfte Metod Resultat Kvalitet

Marshall, M, et al.

2009

UK

Living with type 1 diabetes:

perceptions of children and their parents

Syftet är att utforska och beskriva erfarenheter hos barn och föräldrar som lever med diabetes typ 1, från diagnos och framåt.

Fenomenologisk studie. Konversationsinte rvjuer med 10 barn och 11 föräldrar spelades in i patienternas hem.

Med tiden blev det mer normalt att leva med diabetes typ 1 inom familjen. Familjen accepterade detta och lyckades se det normala med att leva med sjukdomen.

37 poäng Grad l Khandan, M, et al. 2018, Iran Lived Experiences of Mothers with Diabetic Children from the Transfer of Caring Role.

Syftet med studien var att utforska erfarenheter bland mödrar till barn med diabetes vid övergången till vård i hemmet.

Semistrukturerad e intervjuer med 11 iranska mammor till barn med diabetes. Data analyserades med Colizzi´s fenomenologiska metod.

Mammorna som tar över vårdrollen från vårdgivare står inför många utmaningar. De känner mycket oro och lever ett hårt liv. För att förbättra vårdkvalitén behövs förståelse för dessa mödrar.

42 poäng

Bilaga 2. Artikelöversikt och kvalitetsgranskning

Författare År/Land Titel Syfte Metod Resultat Kvalitet

Bowes, S, et al. 2009 UK Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes

Syftet med studien var att undersöka föräldrars långsiktiga erfarenheter av att ha ett barn med typ 1 – diabetes.

Djupa intervjuer med 17 föräldrar till barn med diabetes typ 1, 7-10 år efter diagnos, deltog.

Föräldrarna hade anpassat sig till behandlingen men hade fortfarande svårt att acceptera diagnosen. Under deras barns utveckling fanns tider där sorg präglade vardagen och under intervjuerna blev många föräldrar, framförallt mammor, upprörda. Känslor som ilska och skuld uttrycktes av både mammor och pappor.

41 poäng Grad I Rifshana, F, et al. 2017 New Zealand The Parental Experience of Caring for a Child with Type 1 Diabetes

Syftet med studien var att utforska föräldrars upplevelser när de tar hand om sitt barn Dels för att upprätthålla hälsan samt uppfylla en konventionell barndom.

En kvalitativ studie som innehåll djupa, semistrukturerade intervjuer med 17 föräldrar till barn med diabetes typ 1.

Resultatet visade på en utmaning där upplevelsen dominerades av

sjukdomens ”konstanta” tillstånd. Denna upplevelse drivs starkt av ett behov av ständig vaksamhet och noggrann hantering av en oförutsägbar sjukdom. 43 poäng Grad I Rankin, D, et al. 2014 UK Pathways to diagnosis: a qualitative study of the experiences and emotional reactions of parents of children diagnosed with type 1 diabetes

Syftet med studien var att utforska föräldrars upplevelse av och emotionella reaktioner när deras barn fick diagnosen diabetes typ 1, samt försöka se situationen ur deras perspektiv.

54 föräldrar till barn med diabetes typ 1 deltog i djupa intervjuer. Data analyserades med ett induktivt, tematiskt

tillvägagångssätt.

Vägen till diagnos beskrevs som

antingen snabb eller långsam. Föräldrar som beskrev situationen som snabb hade andra runt omkring som kunde se symtom hos barnet och på så vis snabbt få diagnos och hjälp. Föräldrar som upplevde situationen som långsam såg inga tecken på T1D och barnet tillskrevs försämrad hälsa.Alla föräldrar var bekymrade över sitt barns diagnos; emellertid uttryckte föräldrar som upplevde utredningen som långsam, svåra skuldkänslor, särskilt när deras barn fick diagnosen diabetisk

ketoacidos.

Bilaga 2. Artikelöversikt och kvalitetsgranskning

Författare År/Land Titel Syfte Metod Resultat Kvalitet

Iversen, Solvig, A, et al.

2018

Norway

Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents experiences

Syftet med studien var att utforska upplevelsen av att vara förälder till ett barn med typ 1 diabetes i åldern 1-7 år. Fenomenologisk metod. 18 föräldrar deltog i fördjupade intervjuer för att samla in data.

Att vara förälder till ett barn med diabetes typ 1 i åldern 1-7 år visade sig vara en utmaning, speciellt när barnet inte kunde kommunicera hur han/ hon kände och mådde. Föräldrarna beskrev en balans mellan att alltid vara på vakt och i beredskap. Att försöka leva som en “normal” familj var en viktig del av deras berättelse. 40 poäng Grad I Lowes, L; Gregory, J. W. och Lyne, P. 2005 UK Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents?

Syftet med denna studie var att få ny teoretisk förståelse för föräldrars erfarenheter och

processen till anpassning efter att ett barn fått diagnosen diabetes typ 1. Djupintervjuer genomfördes med 38 föräldrar till 20 nydiagnostiserade barn.

Den snabba och oväntade diagnosen gjorde att alla föräldrar inte var beredda på att hantera situationen. Deras värld förändrades plötsligt och blev osäker inför framtiden. Föräldrar har lärt sig att anpassa sitt liv för att kunna tillgodose sitt barn med diabetes. Diagnos ledde till en psykosocial förändring för föräldrarna

39 Poäng Grad I Sullivan-Bolyai, S, et al. 2003 USA Constant vigilance: Mothers work parenting young children with type 1 diabetes.

Syftet med studien var att ge en detaljerad beskrivning av de dagliga upplevelserna hos mammor som fostrar små barm under 4 år med typ 1 diabetes.

28 mammor till ett litet barn med diabetes typ 1 intervjuades.

Mödrarna rapporterade att de var ständigt vaksam. Deras oro över

hypoglykemi genomsyrade vardagen och bidrog en känsla av ansvar. Mammorna behövde lära sig behandlingen och likaså lära känna sjukdomen.

36 poäng