Patienters upplevelse i väntan på ett nytt organ
- En litteraturstudie
Patients' experiences while waiting for a new organ - A litterature review
Stina Dahlin & Therese Hamrin
Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet
Grundnivå/180 HP Handledare Anna Willman
Examinerande lärare Monica Björkström 2017-03-16
Titel: Patienters upplevelse i väntan på ett nytt organ Fakultet: Fakultet för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper
Ämne: Omvårdnad
Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, Grundnivå Författare: Stina Dahlin & Therese Hamrin
Handledare: Anna Willman
Sidor: 24
Nyckelord: Organtransplantation, väntelista, patienters upplevelser
Introduktion: Det är många patienter som är i behov av organtransplantation och väntelistan är lång och kan inte tillgodoses. Patienter som står på väntelistan är i en situation där deras egna organ är så skadade att transplantation är deras sista alternativ för att överleva. Syfte:
Att beskriva patienters upplevelse av att vänta på ett nytt organ. Metod: Litteraturstudien baserades på Polit och Becks niostegsmodell. Databassökning gjordes i databaserna CINAHL, PubMed och PsykINFO, totalt 12 artiklar inkluderades varav 10 kvalitativa och 2 kvantitativa. Dessa kvalitetsgranskades utifrån Polit och Becks granskningsmodeller.
Huvudresultat: I studien framkom fem kategorier, Gå miste om livet, Förlorad kontroll, Utsatthet och sårbarhet, Framtidstro samt Att inte vilja vara till besvär. Slutsats:
Litteraturstudiens resultat visade att patienter som väntade på ett nytt organ upplevde väntetiden på olika sätt. Många upplevde att de förlorade kontrollen över sin livssituation och hade önskat att få mer information angående hur väntelistesystemet fungerade och bli bemötta med ett holistiskt förhållningssätt.
Problemformulering ... 5
Syfte ... 6
Metod ... 7
Litteratursökning ... 7
Urvalsprocessen ... 10
Urval 1 ... 10
Urval 2 ... 10
Urval 3 ... 10
Databearbetning ... 10
Forskningsetiska ställningstaganden ... 10
Resultat ... 12
Gå miste om livet ... 12
Förlorad kontroll ... 12
Utsatthet och sårbarhet ... 13
Framtidstro ... 14
Vill inte vara till besvär ... 15
Diskussion ... 17
Resultatdiskussion ... 17
Gå miste om livet ... 17
Förlorad kontroll ... 17
Utsatthet och sårbarhet ... 18
Att inte vilja vara till besvär ... 18
Metoddiskussion ... 19
Förslag till fortsatt forskning ... 20
Slutsats ... 20
Referenser ... 21
Bilaga 1 - Artikelmatris
4
Introduktion
Första januari 2017 fanns det ett behov av 829 organ i Sverige. De organ som transplanteras i Sverige är bland annat hjärta, njurar, lever, lungor, bukspottkörtel, benmärg och tunntarm (Merorgandonation [MOD] 2017). Väntetiden för transplantation är beroende på mottagarens medicinska status, de sjukaste får förtur och väntetiden kan variera från någon dag till flera år (Bäckman & Fehrman-Ekholm 2002; Grady et al. 1992; Jalowiec et al. 1994; Luttik et al. 2006).
Personer som är i behov av organ är i en situation där deras egna organ är så skadade att ett nytt organ är det sista alternativet till att överleva (Brandwin et al. 2010). Under väntetiden dör i snitt en person per vecka (MOD 2017). Enligt Sanner (2002) kan personer som ska ta emot organ ha olika uppfattningar och tankar kring transplantation. Existentiella funderingar samt frågor kring vad som händer när ens eget organ byts ut mot någon annans är vanligt förekommande bland organmottagare.
Organ för transplantationsändamål kan omhändertas från både levande givare samt från nyligen avlidna personer som vårdats på en intensivvårdsavdelning (Bakkan et al. 2011; Bäckman &
Fehrman-Ekholm 2002; Socialstyrelsen 2014). Från levande donatorer kan lunga, benmärg, pankreas, lever och njure användas. Bristen på organ för transplantationsändamål driver utvecklingen till att öka antalet levande donatorer. Det finns flera fördelar med levande donatorer. Dels att donatorn är frisk samt att transplantation kan planeras in och utföras innan organmottagarens tillstånd blir allt för kritiskt. Andra fördelar med levande donatorer kan vara likheter i vävnaden mellan donator och mottagare, vilket gynnar prognosen efter genomförd transplantation (Bakkan et al. 2011; Bäckman & Fehrman-Ekholm 2002).
Organsvikt ger ett stort kroppsligt lidande för patienter (Öhlen 2000) och kan påverka patienters liv negativt (Friberg 2001). Organsvikt och symtom kan innebära begränsningar och svårigheter i patienters vardag, exempelvis vid intag av mat och dryck. Organsvikt innebär även att patienter sätts in på en mängd olika mediciner (Livet som Gåva 2017; Murtagh et al. 2007).
Patienter med organvikt lider av symtom såsom trötthet, andfåddhet, orkeslöshet, klåda, illamående och restless legs (Livet som Gåva 2017; Yngman-Uhlin & Edell-Gustafsson 2006).
Allt eftersom tiden går försämras patientens hälsa då organsvikten blir sämre, vilket leder till att behovet av ett nytt organ ökar (Zipfel et al. 2010). Chansen att överleva väntetiden minskar när hälsan försämras och även chansen att överleva efter transplantation (Lee et al. 2012).
Transplantation kan vara sista chansen att rädda livet på patienter med terminal organsvikt (Brandwin et al. 2010).
Bäckman och Fehrman-Ekholm (2002) beskriver att donationsprocessen från avlidna donatorer är komplex. Tiden är av betydelse och målet är att processen från diagnostik av dödsfall till utförd transplantation är så kort som möjlig. Från dödsfall är 24 timmar en riktlinje gällande påbörjat donationsingrepp (SFS 1987:269). Processen handläggs av en ansvarig neurokirurg eller intensivvårdsläkare (Bakkan et al. 2011). När en person lämpar sig för donation blir transplantationsenheten inkopplad i ett tidigt stadium med anledning att undersöka om givaren är medicinskt lämplig (Bakkan et al. 2011; Bäckman & Fehrman-Ekholm 2002). När patienter transplanteras finns risk för avstötning av organet. För att hindra att detta sker ges immunsuppressiva läkemedel (Holgersson et al. 2002). Efter att transplantationen är genomförd får patienterna gå på regelbundna kontroller. De flesta patienter som genomgått transplantation kan återgå till ett normalt liv efter operation (Bakkan et al. 2011).
5 I Sverige finns det flera transplantationscentra som specialiserat sig inom olika områden
(Bakkan et al. 2011) vilket medför att kompetensen ökar inom just deras områden, och därmed också säkerheten på transplantationsingreppet. Varje transplantationscentrum har sin egen väntelista. Det är dock inga större skillnader i väntetid beroende på vilken lista patienterna står på (Hjärt- och lungfonden 2012). Vården som patienterna får riktar sig till symtombehandling specifikt för deras sjukdom (Grady et al. 1992; Jalowiec et al. 1994; Luttik et al. 2006). Under väntetiden kan det förekomma akuta försämringar i patientens tillstånd vilket kan leda till att patienten tillfälligt eller permanent tas bort från väntelistan då de är för sjuka för att kunna genomgå en transplantation (Burker et al. 2005).
Sanner (2002) menar att existentiella funderingar kan uppkomma när ens egna organ byts ut någon annans. Människans kropp avgränsar oss från andra samtidigt som den är ett redskap för att få kontakt med andra människor. Kroppen är grundläggande när personlighet och identitet byggs upp och efter transplantation blir organet en del av personligheten. Ett organbyte kan i hög grad medföra stress och påverka hälsan. World Health Organization [WHO] (1998) definition av hälsa innebär fullständigt psykiskt, fysiskt och socialt välbefinnande och inte enbart avsaknad av sjukdom eller funktionshinder. Antonovsky (2005) beskrev i sin teori känsla av sammanhang [KASAM] varför vissa individer kan utstå stressfyllda och hotfyllda situationer på ett bättre sätt än andra. Teorin är uppbyggd på tre centrala faktorer, nämligen meningsfullhet, hanterbarhet och begriplighet. Personer som upplever hög grad av meningsfullhet får ett liv med en mening och innebörd. När problem uppstår för en person som upplever meningsfullhet blir de inte lika svåra att bemästra. Personer som upplever hög grad av hanterbarhet kan lättare möta svårigheter på ett mer tillfredsställande sätt då utmaningar inte upplevs som lika svåra.
Begriplighet hjälper personer att göra oväntade situationer mer begripliga och gör att de upplever att de har kontroll över situationer som uppstår. Grunden till att personer ska kunna hantera situationer på ett tillfredsställande sätt är att de ska kunna utnyttja alla sina resurser, kunskaper, socialt stöd samt förhålla sig till svårigheter. När personer upplever en stark känsla av sammanhang uppfattar de världen som begriplig, hanterbar och meningsfull och situationer som upplevs som stressfyllda eller hotfulla kan då hanteras på ett bättre sätt (Antonovsky 2005).
Samspelet mellan sjuksköterskor och patienter är av stor betydelse och har visat sig ge positiv inverkan på det allmänna välbefinnandet hos patienterna (Yorke et al. 2007 a,b).
Personcentrerad vård innebär att sträva efter att synliggöra hela patienten och tillgodose det andliga, existentiella, psykiska, och sociala behoven (Svensk sjuksköterskeförening 2016).
Information och delaktighet leder till ökad följsamhet och bättre behandlingsresultat och ökar patienters kontroll över sin situation. Det kan även ha en positiv påverkan på patientens upplevelse av vården (Socialstyrelsen 2015). Att ge stöd och tillgodose patienternas behov leder till en positiv effekt på patienternas hälsa (Yorke et al. 2007 a,b).
Problemformulering
Patienter som står på väntelistan för organbyte har organ som är så skadade att transplantation är det sista alternativet för att överleva. Det är fler som väntar på organ än vad som kan tillgodoses och prognosen för att överleva försämras ju längre patienterna måste vänta. Enligt teorin KASAM kan situationer upplevas på olika sätt. När personer upplever en stark känsla av sammanhang känns världen begriplig, hanterbar och meningsfull. Patienter som står på väntelistan är i en situation där det kan kännas som att världen vänds upp och ner. Tillvaron kan
6 upplevas som stressfylld och hotfull. Som sjuksköterska är det viktigt att ha kännedom kring
patienters olika upplevelser för att skapa en god vårdrelation och ge omvårdnad som utgår från patienternas behov.
Syfte
Syftet är att beskriva patienters upplevelse av att vänta på ett nytt organ.
7
Metod
Litteraturstudien genomfördes på ett systematiskt arbetssätt där kvalitativa och kvantitativa artiklar eftersöktes i databaser. En litteraturstudie med ett systematiskt arbetssätt innebär att vetenskapliga artiklar eftersöks, kritiskt granskas och sammanställs. Polit och Beck (2012) förklarar det systematiska arbetssättet i sin niostegsmodell, vilken framförs fritt översatt i Figur 1.
Figur 1. Litteraturstudiens arbetsgång utifrån niostegsmodellen (Polit & Beck 2012, fritt översatt)
Litteratursökning
Syfte och frågeställning var utformade, vilket motsvarar steg ett i Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Steg två i niostegsmodellen innebar att lämpliga databaser och sökord skulle utses. Vetenskapliga artiklar eftersöktes i databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO.
Forsberg och Wengström (2010) förklarar att dessa databaser lämpar sig till litteraturstudier inom omvårdnad. Val av sökord gjordes utefter litteraturstudiens syfte samt med hjälp av Headings, MeSH-terms och Thesaurus-termer. Sökord i fritext användes också i respektive databas. Därefter genomfördes sökningar för att finna potentiella primärkällor enligt steg tre i Polit och Becks niostegsmodell (2012). Sökorden söktes först separat för att se omfattningen på forskningsområdet. Därefter kombinerades sökorden med varandra. Sökningen begränsades med inklusions- och exklusionskriterier. Inklusionskriterierna var språket med svenska, norska och engelska, tidsspann mellan 2006-01-01-2016-12-31, peer-reviewed, ålder från 18 år och uppåt. Exklusionskriterierna var post-transplantation, närståendes upplevelser, samt copingstrategier. Sökningarna presenteras i tabellerna 1 till 4. Interna och externa dubbletter presenteras inom parenteser. Databassökningen skedde mellan 2016-12-21 - 2016-12-26.
Sökorden som användes i CINAHL var Organ transplantation och Waiting lists som Major heading varav Organ transplantation även söktes som explode. Experience söktes som
8 nyckelord. De valda sökorden Organ transplantation och Waiting lists kombinerades med
AND vilket gav 110 träffar, se sökning 4 i tabell 1. Därefter kombinerades Waiting lists och Experience med AND vilket gav 42 träffar, se sökning 5 i tabell 1. Slutligen söktes Organ transplantation, Waiting lists och Experience med AND vilket gav 11 träffar, se sökning 6 i tabell 1.
Sökorden som användes i PubMed var Organ transplantation, Waiting lists och Adaption, psychological som MeSH termer. Experience söktes som fritext. De valda sökorden Organ transplantation och Adaption, psychological kombinerades med AND vilket gav 171 träffar, se sökning 7 i tabell 2. Därefter kombinerades Organ transplantation, Waiting lists och Experience med AND vilket gav 146 träffar, se sökning 8 i tabell 2. Slutligen söktes Organ transplantation, Waiting lists och Adaption, psychological med AND vilket gav 22 träffas, se sökning 9 i tabell 2.
Sökorden som användes i PsykINFO var Organ transplantation som explode. Waiting lists som fritext samt Life experiances som Thesaurus term. De valda sökorden Organ transplantation och Waiting lists kombinerades med AND vilket gav 46 träffar, se sökning 5 i tabell 3. Slutligen kombinerades Organ transplantation och Life experiences med AND vilket gav 14 träffar, se sökning 6 i tabell 3.
Tabell 1. Databassökning och urval i CINAHL Sökdatum 2016-12-21
CINAHL Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 Organ Transplantation + (MH) 3542
S 2 Waiting Lists (MH) 450
S 3 Experience * 22 148
S4 S1 AND S2 110 24 5 5
S5 S2 AND S3 42 7 (5) 0 0
S6 S1 AND S2 AND S3 11 7 (6) 0 0
Totalt: 163 27 5 5
MH = Major Heading, + = Explode, * = Nyckelord, ( ) = Interna dubbletter
9 Tabell 2. Databassökning och urval i PubMed Sökdatum 2016-12-21
PubMed Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 Organ transplantation (MeSH) 32035
S2 Waiting lists (MeSH) 2409
S3 Experience 96723
S4 Adaptation, psychological (MeSH) 25816
S5 S1 AND S2 1303
S6 S1 AND S3 2946
S7 S1 AND S4 171 38(4)((5)) 1 1
S8 S1 AND S2 AND S3 146 3 ((2)) 0 0
S9 S1 AND S2 AND S4 22 9 ((2)) 0 0
Totalt: 339 37 1 1
MeSH = MeSH termer, ( ) = Interna dubbletter, (( )) = Externa dubbletter
Tabell 3. Databassökning och urval i PsycINFO Sökdatum 2016-12-26
PsycINFO Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 S1 Organ Transplantation + 726
S2 Waiting lists 1001
S3 Life Experiences (TH) 5247
S5 S1 AND S2 46 26 ((10)) 4 4
S6 S1 AND S3 14 6 ((4)) 1 1
Totalt: 60 18 5 5
TH = Thesaurus term, + = Explode, (( )) = Externa dubbletter
Tabell 4. En överblick av databassökningen och urvalen
Databas Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
CINAHL 163 27 5 5
PubMed 339 37 1 1
PsycINFO 60 18 5 5
Manuell sökning - - 1 1
Totalt: 562 82 12 12
10
Urvalsprocessen
Urval 1
Det första urvalet gjordes enligt steg fyra i Polit och Becks (2012) niostegsmodell.
Databassökningarna gav 562 artiklar som lästes utifrån deras titel och abstrakt. De skulle svara till litteraturstudiens syfte, samt inklusions- och exklusionskriterier. Urval 1 gav 82 artiklar (Tabell 1-4).
Urval 2
Det andra urvalet följde steg fem i niostegsmodellen (Polit & Beck 2012). Artiklarnas syfte, metod och resultat lästes och jämfördes med litteraturstudiens syfte, inklusions- och exklusionskriterier. En manuell sökning hittades via en artikels referenslista. Enligt steg sex i niostegsmodellen (Polit & Beck 2012) gjordes en sammanfattning och tolkning av informationen som stod i artiklarna. Artiklarna som föll bort svarade inte mot litteraturstudiens syfte då de handlade om närståendes upplevelser, jämförelse kring transplantation i olika länder, vilka copingstrategier patienter använde sig av och tiden efter transplantation. Urval 2 gav 12 artiklar (Tabell 1-4).
Urval 3
Det tredje urvalet gjordes enligt steg sju i Polit och Becks (2012) niostegsmodell. En kvalitetsgranskning utifrån “Guide to an Overall Critique of an Reaserch Report” och “Guide to an Overall Critique of an Qualitativ Reaserch Report” användes (Polit & Beck 2012). I urval 3 klarade samtliga 12 artiklar från urval 2 kvalitetsgranskningen och användes till resultatet i litteraturstudien (Tabell 1-4). Artiklarna presenteras i en artikelmatris, bilaga 1.
Databearbetning
Författarna läste alla artiklar och arbetade på ett strukturerat sätt. Artiklarna numrerades och texten färgkodades, därefter skrevs upplevelser ned på postitlappar utifrån litteraturstudiens syfte. Lapparna organiserades utifrån likheter och skillnader. Slutligen sammanställdes resultatet och fem kategorier framkom enligt steg åtta i Polit och Becks (2012) niostegsmodell.
Steget innebar att analysera informationen och söka efter kategorier. Enligt steg nio i niostegsmodellen sammanställdes artiklarnas resultat på ett systematiskt och kritiskt sätt till litteraturstudiens resultat.
Forskningsetiska ställningstaganden
Enligt Forsberg och Wengström (2010) bör etiska överväganden gällande urval samt presentation av resultat fastställas. Urvalet ska innehålla vetenskapliga artiklar som fått tillstånd av en etisk kommitté. Alla valda artiklar ska redovisas samt presenteras även om de inte stödjer författarnas hypotes eller egen åsikt (Forsbeg & Wengström 2010). I denna litteraturstudie togs hänsyn gällande artiklarnas etiska förhållningssätt. När författarna granskade artiklarna, utifrån Polit och Becks (2012) granskningsmallar, kontrollerades etiska ställningstaganden samt om de blivit godkända av en etisk kommitté. Enligt vetenskapsrådet (2016) är det obligatoriskt att forskningsresultatet redovisas offentligt. Detta för att forskningen ska kunna granskas och upprepas igen. Förvrängning, plagiering eller förfalskning får inte förekomma. I litteraturstudien togs hänsyn gällande översättningen från artiklarna till litteraturstudien. För att minska risken för förvrängning av data användes översättningsinstrument på internet och citat för att beskriva forskningsresultatet så korrekt som möjligt. Enligt Sjöström och Dahlgren
11 (2002) innebär förförståelse det författarna vet om sitt ämne och hur de ska hantera data för att
vara den trogen och inte ta ut det de själva vill. Litteraturstudiens författare hade ingen tidigare erfarenhet kring upplevelser i väntan på transplantation. Författarna använde även ett objektivt synsätt vid granskningen av artiklarna och vid skrivandet av resultatet, för att inte förvränga eller skriva utifrån egna slutsatser. För att säkerställa ett objektiv förhållningssätt diskuterades forskningsresultatet mellan författarna.
12
Resultat
Litteraturstudiens resultat var byggt på tolv artiklar varav tio kvalitativa och två kvantitativa.
Utifrån resultatet framkom fem kategorier; Gå miste om livet, Förlorad kontroll, Utsatthet och sårbarhet, Framtidstro samt Att inte vilja vara till besvär. Kategorierna presenterar informanternas upplevelser i väntan på ett organ.
Gå miste om livet
Upplevelsen av att gå miste om livet grundade sig i rädsla (Arújo-Sadala & Gruppo-Stolf 2008;
Chong et al. 2016; Kranenburg et al. 2009; Naef & Bournes 2009; Watanabe & Inoue 2009;
Yngman-Uhlin et al. 2015), oro (Chong et al. 2016; McGregor et al. 2009; Naef & Bournes 2009; Phillips et al 2011; Watanabe & Inoue 2009; Yngman-Uhlin et al. 2015) och ångest (Arújo-Sadala & Gruppo-Stolf 2008; Sánchez et al. 2014; Watanabe & Inoue 2009).
Informanterna kände frustration och rädsla när de hamnade på väntelistan (Arújo-Sadala &
Gruppo-Stolf 2008; Chong et al. 2016; Naef & Bournes 2009; Watanabe & Inoue 2009) samt oro (Chong et al. 2016; Yngman-Uhlin et al. 2015) och ångest (Arújo-Sadala & Gruppo-Stolf 2008) som skapades av funderingar kring om de skulle hinna transplanteras innan de dör av sin sjukdom. Enligt Watanabe & Inoue (2009) var informanterna rädda för döden. De berättade även att ovissheten för framtiden genererade rädsla (Brown et al. 2006; Naef & Bournes 2009;
Yngman-Uhlin et al. 2015). Informanterna upplevde rädsla för att förstöra relationer och oro för att påverka sin familjs liv negativt (Kranenburg et al. 2009; Naef & Bournes 2009).
I will not let this situation spoil my relationship with my family (I am really going to need them in the future) [...].
(Kranenburg et al. 2009, s. 42)
De informanter som väntade på organ från en levande donator uppgav att de var oroliga att donatorn skulle ångra sitt val att donera (Watanabe & Inoue 2009). Informanterna i McGregor et al. (2009) studie uppgav oro över att donatorns hälsa skulle påverkas negativt. Tankar kring att donatorn skulle komma till skada gjorde att de även upplevde rädsla (Kranenburg et al. 2009) och ångest (Watanabe & Inoue 2009). Transplantationsingreppet väckte oro (Yngman-Uhlin et al. 2015) samt rädsla att kroppen skulle stöta ifrån sig organet (Kranenburg et al. 2009;
Yngman-Uhlin et al. 2015). Chong et al. (2016) beskrev att informanterna upplevde rädsla och oro över att missa sin chans till ett nytt organ. Oro för att missköta sin hälsa och därmed inte vara lämplig för transplantation och rädsla för att missa samtalet från sjukhuset. Rädslan gjorde att de aldrig kunde slappna av (Brown et al. 2006; Yngman-Uhlin et al. 2015).
Förlorad kontroll
Upplevelsen av förlorad kontroll grundade sig i begränsning (Arújo-Sadala & Gruppo-Stolf 2008; Brown et al. 2006; Chong et al. 2016; Naef & Bournes 2009; Yngman-Uhlin et al. 2015), frustration (Arújo-Sadala & Gruppo-Stolf 2008; Brown et al. 2006; Chong et al. 2016; Naef &
Bournes 2009; Yngman-Uhlin et al. 2015), förtvivlan (Brown et al. 2006; Chong et al. 2016), tvivel (Yngman-Uhlin et al. 2015), rastlöshet (Brown et al. 2006; Henley-Haugh & Salyer 2007;
Naef & Bournes 2009) och misstänksamhet (Brown et al. 2006; Chong et al. 2016; Yngman- Uhlin et al. 2015).
13 Informanterna upplevde att de inte kunde slappna av. De kände att de ständigt var tvungna att
vara tillgängliga (Yngman-Uhlin et al. 2015) vilket de upplevde som en begränsning (Brown et al. 2006; Chong et al. 2016; Naef & Bournes 2009). De kände sig även begränsade på grund av sin sjukdom (Arújo-Sadala & Gruppo-Stolf 2008; Brown et al. 2006) och frustrerade över att vara beroende av sina familjer (Naef & Bournes 2009) och sjukvården (Brown et al. 2006;
Chong et al. 2016). Begränsningarna påverkade informanternas personliga integritet och autonomi (Brown et al. 2006). De blev frustrerade när andra kunde leva som vanligt, medan deras liv var begränsat och stod stilla (Henley-Haugh & Salyer 2007). Informanterna upplevde att de blev rastlösa i sin väntan (Brown et al. 2006; Naef & Bournes 2009) och de ville få ett organ för att få tillbaka sitt normala liv igen (Henley-Haugh & Salyer 2007).
The worst part of the waiting is being confined and sitting around and doing nothing. You get bored, and bored, and bored.
Sometimes, I feel like pulling my hair out.
(Naef & Bournes 2009, s. 144)
Informanterna kände sig hindrade när de stod på väntelistan, då de hade krav på sig och inte fick göra vad de ville. De kunde då börja tvivla på sitt beslut att stå kvar på väntelistan vilket innebar ovisshet inför framtiden eller om de skulle gå ur väntelistan och leva sista tiden i livet fullt ut (Brown et al. 2006).
It makes me re-think, well, should I go out and do
everything I want, or should I be very protective of my body.
(Brown et al. 2006, s. 129)
Frustration uppkom när de först upplevt hopp och testerna sedan indikerade att de inte matchade med organet (Arújo-Sadala & Gruppo-Stolf 2008; Chong et al. 2016). Misstänksamhet och frustration uppkom även gällande urvalsprocessen när vissa fick förtur men andra inte (Brown et al. 2006; Chong et al. 2016; Yngman-Uhlin et al. 2015). Frustration upplevdes även då väntetiden var längre än de trott, eller när de inte hört något alls gällande transplantation (Brown et al. 2006; Chong et al. 2016; Yngman-Uhlin et al. 2015). Långa perioder utan information eller kontakt med sjukvården gjorde att informanterna kände sig bortglömda (Brown et al. 2006) och osäkra om de fortfarande stod kvar på listan (Brown et al. 2006; Chong et al. 2016).
I don’t know how to do (for wait-list extension), and what to do if I have no re-re-register. I don’t know if I’m still registered or have been taken off the list. I just don’t know what’s going on. It’s been such a long time (since registration), and I don’t know if I still qualify to receive a transplant. I’m just wondering what I’m supposed to do. (Chong et al. 2016, s. 935)
Utsatthet och sårbarhet
Upplevelsen av utsatthet och sårbarhet grundade sig i besvikelse (Naef & Bournes 2009;Yngman-Uhlin et al. 2015), maktlöshet (Arújo-Sadala & Gruppo-Stolf 2008; Chong et al.
2016; Watanabe & Inoue 2009), stress (Arújo-Sadala & Gruppo-Stolf 2008; Chong et al. 2016;
Henley-Haugh & Salyer 2007; McGregor et al. 2009; Sánchez et al. 2014; Yngman-Uhlin et al.
2015), hopplöshet (Henley-Haugh & Salyer 2007; Watanabe & Inoue 2009; Yngman-Uhlin et al. 2015) och ovisshet (Arújo-Sadala & Gruppo-Stolf 2008; Henley-Haugh & Salyer 2007; Naef
& Bournes 2009; Watanabe & Inoue 2009).
14 Informanterna upplevde ovisshet och maktlöshet när de inte visste hur lång tid det skulle ta
innan transplantation (Chong et al. 2016; Naef & Bournes 2009). När de fått ett preliminärt besked om längden på väntetiden blev informanterna besvikna då väntetiden blev längre än de trott (Yngman-Uhlin et al. 2015). Vissa upplevde även stress om de skulle överleva väntetiden överhuvudtaget (Arújo-Sadala & Gruppo-Stolf 2008; Chong et al. 2016; Henley-Haugh &
Salyer 2007; Yngman-Uhlin et al. 2015). Maktlöshet upplevdes då de inte kunde påverka sin situation utan passivt väntade under tiden deras hälsa försämrades (Arújo-Sadala & Gruppo- Stolf 2008 Brown et al. 2006) och ovisshet när de kände att de inte hade någon kontroll (Naef
& Bournes 2009). Informanterna i Brown et al. (2006) studie uppgav att de övade på att lära sig acceptans och lära sig vara tålmodiga för att väntetiden skulle bli lättare.
Waiting is tremendously frustrating and you develop this anxiousness.
Anytime the phone rings you jump, thinking this is your turn. You are constantly checking your beeper. You become elated when you think things are happening and then become disappointed when they aren´t.
It´s a different feeling every day and it teaches your patience, humility, and tolerence. (Naef & Bournes 2009, s. 146)
Väntan kunde leda till att informanterna ifrågasatte sig själva och sitt värde (Brown et al. 2006;
Watanabe & Inoue 2009) då de upplevde stress över att donatorn kunde komma till skada (McGregor et al. 2009). De kände även hopplöshet när de tänkte på om det var värt att genomgå en transplantation (Watanabe & Inoue 2009). Hopplöshet var även en förekommande upplevelse då långa tider spenderades på sjukhus (Henley-Haugh & Salyer 2007) när de hade stora medicinska behov (Yngman-Uhlin et al. 2015).
Framtidstro
Upplevelsen av framtidstro grundade sig i lättnad (Arújo-Sadala & Gruppo-Stolf 2008; Chong et al. 2016; McGregor et al. 2009; Naef & Bournes 2009; Watanabe & Inoue 2009; Yngman- Uhlin et al. 2015), hopp (Brown et al. 2006; Chong et al. 2016; McGregor et al. 2009; Naef &
Bournes 2009), tacksamhet (Arújo-Sadala & Gruppo-Stolf 2008; Chong et al. 2016; Naef &
Bournes 2009; Watanabe & Inoue 2009) och att bli sedd (Brown et al. 2006; Henley-Haugh &
Salyer 2007; Phillips et al 2011; Yorke & Cameron-Traub 2007).
Vissa informanter såg väntetiden som en bra förberedelse inför kommande transplantation (Yngman-Uhlin et al. 2015) och de kände lättnad och tacksamhet när de hamnade på väntelistan (Arújo-Sadala & Gruppo-Stolf 2008; Chong et al. 2016; Naef & Bournes 2009; Watanabe &
Inoue 2009). Tankar på framtiden underlättade deras vistelse på sjukhuset och vissa informanter fann hopp i sin tro på gud (Chong et al. 2016; Naef & Bournes 2009) och även när de insåg att transplantation kunde innebära en chans till att fortsätta leva (Brown et al. 2006; Watanabe &
Inoue 2009). Tankar på transplantation gav informanterna ett nytt perspektiv på livet och de uppskattade att leva i nuet (Brown et al. 2006). De upplevde även att det var lättare att sluta tänka på väntan och istället fokusera på nuet (Yngman-Uhlin et al. 2015).
När informanterna fått samtal om att ett organ fanns och tillkallats för vidare tester kände de hopp (Chong et al. 2016) eftersom det innebar att de kunde få sitt normala liv tillbaka (Chong et al. 2016; Naef & Bournes 2009; Watanabe & Inoue 2009; Yngman-Uhlin et al. 2015). När de sedan fått besked om att transplantation skulle bli av kände de hopp och även lättnad (Arújo- Sadala & Gruppo-Stolf 2008; Chong et al. 2016; McGregor et al. 2009; Watanabe & Inoue
15 2009). Vid tanken på att de skulle bli mer oberoende av andra efter transplantation genererade
hopp (Naef & Bournes 2009) och de kände stor tacksamhet för allt stöd de fått från sina familjer (Arújo-Sadala & Gruppo-Stolf 2008; Chong et al. 2016; Watanabe & Inoue 2009).
I Yorke & Cameron-Traub (2007) studie förklarade informanterna att de uppskattade en holistisk och personcentrerad vård. Informanterna uppskattade när de blev sedda som personer utöver deras medicinska behov (Brown et al. 2006; Yorke & Cameron-Traub 2007).
Personalens attityder var av betydelse (Brown et al. 2006) och de uppskattade humor trots deras allvarliga livssituation (Yorke & Cameron-Traub 2007).
I think it´s more just their attitude... They´re here and yes it´s serious business but we can have a bit of fun as well. I mean they´re not silly or anything...we can´t get too serious about it. I like that attitude because that´s my attitude too. Yeah, it´s pretty serious but hey, you´ve got to have a laugh, otherwise you´ll cry! (Yorke & Cameron-Traub 2007, s. 83)
Informanterna upplevde att de var i behov av socialt stöd (Phillips et al 2011) från vården (Yorke & Cameron-Traub 2007) då personalen sågs som ett viktigt stöd för vissa informanter (Brown et al. 2006; Chong et al. 2016). De kände även stor tacksamhet till personalen (Arújo- Sadala & Gruppo-Stolf 2008; Chong et al. 2016). Informanter upplevde att de blev sedda och kunde påverka sin vård och flera beskrev att bemötandet i vården var oerhört viktigt (Brown et al. 2006; Henley-Haugh & Salyer 2007). Informanterna fann även stöd och kände att de inte va ensamma när de pratade med andra i samma situation (Arújo-Sadala & Gruppo-Stolf 2008;
Naef & Bournes 2009; Yngman-Uhlin et al. 2015). De upplevde hopp när de såg andra bli antagna för transplantation (Arújo-Sadala & Gruppo-Stolf 2008; Naef & Bournes 2009).
Thank God I got 3 days a week that I can fill in with the exercise group.
At least you get something to do. You meet a lot of new people and that helps.
When I talk to other people who have done it, then I tell my wife that´s what I got to do. This is the way I feel. Just get it over real fast.
(Naef & Bournes 2009, s. 145)
Vill inte vara till besvär
Upplevelsen av att inte vilja vara till besvär grundade sig i att de kände sig som en börda (Naef
& Bournes 2009; Yngman-Uhlin et al. 2015; Yorke & Cameron-Traub 2007), bortglömda (Brown et al. 2006; Yorke & Cameron-Traub 2007) och skuld (Henley-Haugh & Salyer 2007, Kranenburg et al. 2009; McGregor et al. 2009; Watanabe & Inoue 2009).
Informanterna upplevde motstridiga känslor när andra i samma situation blev antagna för transplantation före dem själva. De kände skuld när de tänkte missunnsamma tankar och önskade att det vore de själva som skulle ha fått organet (Henley-Haugh & Salyer 2007). Vissa informanter beskrev även skuldkänslor inför att någon annan måste dö för att de skulle kunna leva (Brown et al. 2006). De kände även skuld när de hörde om olyckor som skett och de tänkte att olyckan kunde innebära ett möjligt organ för dem (Yngman-Uhlin et al. 2015).
På grund av de begränsningar som sjukdomen innebar upplevde informanterna skuld då de inte kunde bidra i hushållet (Henley-Haugh & Salyer 2007) och att deras familjer behövde oroa sig
16 och lida i väntan på informanternas transplantation (Chong et al. 2016; McGregor et al. 2009;
Naef & Bournes 2009). De upplevde att de var till en stor börda för sina familjer (Naef &
Bournes 2009). Informanterna beskrev att de förlorat sina personliga roller och att deras roll i förhållandet ändrades när de stod på väntelistan för transplantation (Brown et al. 2006). Vidare beskrev informanterna att de kände skuld inför att fråga familjemedlemmar om organ eftersom organdonationen skulle kunna orsaka problem för dem (Watanabe & Inoue 2009).
Informanterna var även rädda att frågan skulle sätta familjemedlemmarna i en pressad situation och riskera att förstöra relationen med dem (Kranenburg et al. 2009).
I was alarmed by my daughter`s reaction. [After that]
I have not asked anyone else. I might lose them.
(Kranenburg et al. 2009, s. 42)
Flera informanter upplevde skuld och dåligt samvete inför att donatorn skulle komma till skada (Kranenburg et al. 2009) och de skulle inte kunna leva med sig själva om det hände donatorn något (McGregor et al. 2009).
Would´ve probably rather have died, rather then put their loved ones at risk.
(McGregor et al. 2009, s. 757)
I vissa fall kände sig informanterna bortglömda då sjuksköterskorna hade mycket att göra och inte kunde tillgodose ett personcentrerat bemötande (Yorke & Cameron-Traub 2007). De beskrev även att de inte ville vara en börda för personalen vilket resulterade i att de inte vågade tillkalla dem (Yorke & Cameron-Traub 2007; Yngman-Uhlin et al. 2015). Informanterna fick en negativ upplevelse när vårdpersonalen inte var tillgängliga och kunde besvara deras frågor (Brown et al. 2006).
17
Diskussion
Syftet med litteraturstudien var att beskriva patienters upplevelser av att vänta på ett nytt organ.
I resultatet framkom att informanterna upplevde väntan på olika sätt vilket framgår i de fem kategorierna: Gå miste om livet, Förlorad kontroll, Utsatthet och sårbarhet, Framtidstro och Att inte vilja vara till besvär.
Resultatdiskussion
Gå miste om livet
Litteraturstudiens resultat visade att informanterna upplevde rädsla och oro över att missa sin chans till ett nytt organ och därmed gå miste om livet. Liknande resultat visades även i andra studier. Patienter med kolorektal cancer beskrev väntan inför operation som en tid fylld av oro (Moene et al. 2006). Oro var även förekommande i Jakobssons et al. (2005) studie där patienter med cancer beskrev att väntan var psykiskt påfrestande. I Moene et al. (2006) studie var ångest inför vad som skulle ske i och med operation förekommande bland patienterna. Väntetiden innebar ett avbrott från deras vardag och gav dem en chans att reflektera över sina liv.
Existentiella funderingar förekom kring hur deras liv och livsstil kunde ha påverkat sjukdomen.
I en annan studie beskrev kvinnor som väntade på bröstkirurgi att de var rädda inför det kommande ingreppet och beskrev väntan som ångestfylld. Väntetiden präglades till stor del av osäkerhet och vissa av deltagare upplevde kaos, fick ångestattacker och beskrev väntan som tortyr (Drageset et al. 2011).
Informanterna i litteraturstudiens resultat upplevde ständig rädsla inför det okända. Sanner (2002) bekräftar att väntan och det kommande transplantationsingreppet är omtumlande för mottagaren, upplevelser som dödsångest och rädsla är vanligt förekommande. I andra studier beskrev patienter väntan på diagnos som den värsta perioden under sin cancersjukdom (Mulcahys et al. 2010; Salander 2002). Patienterna tyckte att väntan på behandling, väntan på
att cancern skulle försvinna och risken för recidiv var oerhört jobbigt (Mulcahys et al. 2010).
Förlorad kontroll
Informanterna i litteraturstudiens resultat upplevde ovisshet och bristande kontroll då de var missnöjda på grund av dålig information och inte kände sig delaktiga i sin vård. Enligt Patientlagen (SFS 2014:821) ska patienter ges information och ha rätt att vara delaktig i sin vård. Frustration var förekommande hos informanterna i litteraturstudien när de beskrev att de inte förstod hur urvalsprocessen gick till samt när andra fick “gå före i kön”. Frustration var en vanligt förekommande upplevelse under väntan i Jakobssons et al. (2005) studie, och det beskrevs även i Moene et al. (2006) hos dem som väntade på operation av kolorektal cancer.
Litteraturstudien visade att väntetiden sågs som en begränsning i informanternas vardag.
Liknande resultat framkom i en studie av Hillege et al. (2011) där patienterna som levde med diabetes typ 1 beskrev att de kände sig begränsade då det var svårt att integrera med andra i sociala sammanhang. I Wilsons studie (2010) beskrev deltagarna med diabetes att begränsningar uppkom i samband med måltid och alkoholintag. De upplevde även att det var svårt att hitta lämpliga platser att ta sin insulininjektion.
18 Utsatthet och sårbarhet
Informanterna i litteraturstudiens resultat pendlade mellan tankar på framtiden och på döden.
Liknande ambivalenta tankar framgick även i en annan studie där familjemedlemmar, till patienter som väntade på organ, pendlade mellan framtidsplaner och tankar på att den anhöriga var svårt sjuk och kunde dö (Ivarsson et al. 2014a). Informanterna i litteraturstudien upplevde stress och hopplöshet då de inte visste om de skulle överleva väntan överhuvudtaget. En patient i Jakobsson et al. (2005) studie beskrev att hon upplevde stress när det kändes som att cancern växte inuti henne. Stress är enligt Burker et al. (2005) vanligt förekommande under väntetiden.
Att inte vilja vara till besvär
Litteraturstudiens resultat indikerade på att informanter som väntade på organ kände skuld över att vara en börda samtidigt som de kände stor tacksamhet inför stödet de fick av sina familjer.
Patienternas upplevelser kunde bekräftas i en studie av Ivarsson et al. (2014b), där familjerna beskrev att de fick göra uppoffringar för att kunna ge den anhöriga sitt stöd, samtidigt som de upplevde stolthet i att kunna hjälpa till.
Informanterna i litteraturstudiens resultat upplevde att de inte blev sedda. Liknande upplevelser hade deltagarana i Drageset et al (2011) studie där patienterna var rädda för att bli bortglömda, även om de fått ett operationsdatum. I litteraturstudien upplevde informanterna motstridiga känslor när andra blev antagna för transplantation före dem själva. De kände även skuld när de hörde om olyckor som skett och fick förhoppningar om att det kunde innebära ett organ för dem. Sanner (2002) bekräftar att motstridiga upplevelser är förekommande i väntan på transplantation. Upplevelser som sorg över donatorns öde, skuldkänslor att önska livet ur någon för att själv få leva, existentiella frågor kring vem som får leva och vem som får dö, kontrasten mellan sin egen glädje och sorgen hos donatorns anhöriga kunde vara svår att hantera.
Informanterna i litteraturstudiens upplevelse av bristande kontroll kunde beskrivas med teorin KASAM som består av begreppen begriplighet, meningsfullhet, och hanterbarhet (Antonovsky 2005). För att öka patienters kontroll är delaktighet viktig. När det gäller patientsäkerheten bör vården planeras, utformas och genomföras i samråd med patienten så långt det är möjligt då patienten är expert på sig själv, sina levnadsförhållanden och sina förutsättningar (Socialstyrelsen 2009). Delaktighet i sin vård kan bidra till ökad känsla av sammanhang och kan därmed underlätta för patienter som väntar på ett organ att hantera tiden. Efter transplantation ställs patienten inför olika utmaningar. Hur de hanterar dessa utmaningar är beroende på patienternas förmåga att anpassa sig och hantera svåra situationer (Rivard et al.
2005). Enligt Spiers och Smith (2015) kunde vissa utveckla strategier för att hantera svåra situationer.
Informanterna upplevde att det var viktigt att vårdpersonalen arbetade på ett personcentrerat sätt och såg dem som personer utöver sitt medicinska tillstånd. Att arbeta på ett personcentrerat sätt och hålla patienten delaktig har enligt Socialstyrelsen (2015) inverkan på patientens hälsa.
Samspelet mellan sjuksköterskor och patienter har visat sig påverka resultatet och det allmänna välbefinnandet hos patienter. Relationen mellan patient och sjuksköterska är av stor betydelse och att agera som stöd och tillgodose de behov som patienten har leder till en positiv effekt hos patienten och deras hälsa (Yorke et al. 2007 a,b). Personcentrerad vård med delaktighet och information leder till ökad följsamhet, förbättrade behandlingsresultat och gör att patienter får en positiv upplevelse av vården (Socialstyrelsen 2015).
19
Metoddiskussion
Litteraturstudien var uppbyggd på tio kvalitativa artiklar och två kvantitativa. Majoriteten av artiklarna var av kvalitativ metod vilket var en styrka då kvalitativ forskning studerar hur personer uppfattar och tolkar verkligheten på ett subjektivt sätt (Backman 2008; Forsberg &
Wengström 2010). Informanternas upplevelser beskrevs på ett utförligare sätt och svarade bättre till litteraturstudiens syfte.
En styrka i litteraturstudien var att resultatet utarbetades på ett strukturerat arbetssätt utifrån Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Artiklarna bearbetades av båda författarna och all viktig information togs med vidare till resultatet. Det fanns risk för feltolkning då artiklarna som valdes var publicerade på engelska, vilket inte i alla fallen var forskarnas ursprungsspråk. När författarna till litteraturstudien i sin tur översatte artiklarna till svenska, fanns risk för ytterligare feltolkning när översättning nu gjordes för tredje gången. Vid språkliga svårigheter användes översättningsinstrument samt diskussion författarna emellan för att minska risken för feltolkning. Litteraturstudiens resultat kunde styrkas genom att citera informanters upplevelse och koppla dem till resultatets text (Forsberg & Wengström 2010). Citaten var skrivna med exakt översättning på engelska för att undvika tolkningsfel. Polit och Beck (2012) menar att risken för feltolkning minskar med citat som bevaras på originalspråket.
Under litteraturstudiens gång ändrades syftet från att belysa både patienters upplevelser samt hur de hanterade väntan, till att enbart ta reda på patienters upplevelser av att vänta på ett organ.
Detta gjordes för att specificera studiens ämnesområde. Sökorden coping och coping strategies togs bort från databassökningarna i CINAHL och PsycINFO. Sökordet Adaption, psychological, som motsvarade coping, och användes i databasen PubMed, var kvar som sökord då sökningen gav relevanta träffar som svarade till syftet.
Författarna valde att inte fokusera på något specifikt organ, utan på hur väntan påverkade patienterna. Detta var en styrka då syftet med litteraturstudien var att belysa patienters upplevelse av att vänta på ett organ. Istället för att lägga fokus på ett specifikt organ lades fokus på själva väntetiden. En svaghet i litteraturstudiens resultat kunde vara att artiklarna som användes enbart riktade in sig på upplevelser vid väntan på hjärta, njure och levertransplantationer. Hade artiklarna redovisat upplevelser för ytterligare organ hade litteraturstudiens resultat varit mer applicerbart på alla patienter som står på väntelistan för transplantation. Litteraturstudiens resultat baserades på artiklar från tolv olika länder. Detta kunde vara en styrka då en stor geografisk area undersöktes och jämfördes.
Klinisk betydelse
Informanterna i litteraturstudien upplevde att de gick miste om livet och förlorade kontrollen under väntetiden. De upplevde även att de var utsatta och sårbara och inte ville vara till besvär.
Dock hade några informanter framtidstro inför transplantation och framtiden. Resultatet i litteraturstudien skulle kunna användas genom att belysa hur patienter upplever att vänta på ett organ. Litteraturstudiens resultat indikerar att mer information angående hur väntelistesystemet fungerar kan leda till att patienter blir tryggare och återfår kontrollen över sin livssituation. I litteraturstudiens resultat beskrev även informanterna att de skulle uppskatta personcentrerad
20 vård. De upplevde att vårdpersonalen fokuserade på det medicinska, men de önskade att de blev
sedda som personer utöver sitt sjukdomstillstånd och medicinska behov. Som sjuksköterska är det därför viktigt att ha ett holistiskt förhållningssätt och ge omvårdnad i form av stöd och ett gott bemötande gentemot patienterna.
Förslag till fortsatt forskning
Flera informanter i litteraturstudiens resultat beskrev frustration och misstänksamhet angående hur väntelistesystemet fungerade. Förslag till fortsatt forskning är att ta reda på hur information kring väntelistesystemet ska nå ut till patienterna på bästa sätt. Informationen skulle leda till att patienterna blir införstådda med hur urvalsprocessen går till. Det är även viktigt att ta reda på vilka behov patienterna har. Genom att få mer utvecklad information kring deras behov kan omvårdnaden och stöd utformas på bästa möjliga sätt.
Slutsats
Informanterna upplevde rädsla inför framtiden och oro över att missa sin chans till att få fortsätta leva. De kände sig begränsade på grund av deras sjukdom och att de ständigt var tvungna att vara tillgängliga då de kunde bli kontaktade när som helst till transplantation.
Informanterna upplevde misstänksamhet och frustration gällande urvalsprocessen när de inte förstod hur väntelistesystemet gick till. De förstod inte varför vissa fick förtur och andra inte.
Bristande information gällande urvalsprocessen gjorde att informanterna även upplevde maktlöshet och bristande kontroll över sin livssituation. De kände att de blev stressade när de tänkte på om de skulle hinna få ett organ innan deras tillstånd försämrades för mycket.
Informanterna upplevde sig ofta som en börda för sina familjer och för sjukvårdspersonalen.
De kunde dock känna hopp inför framtiden och för att bli mer oberoende av andra.
Informanterna beskrev att de uppskattade personcentrerad vård och att bli sedda som personer utöver deras medicinska behov.
Litteraturstudiens resultat visade att patienter som väntade på ett nytt organ upplevde väntetiden på olika sätt. Många upplevde att de förlorade kontrollen över sin livssituation och hade önskat att få mer information angående hur väntelistesystemet fungerade och bli bemötta med ett holistiskt förhållningssätt.
21
Referenser
*= Artiklar som ingår i resultatet
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. 2 uppl. Stockholm: Natur och Kultur
*Araújo-Sadala, M. L. & Groppo-Stolf, N. A. (2008). Heart transplantation experiences: a phenomenological approach. Journal of Clinical Nursing, 14(7b), 217-225. doi:
10.1111/j.1365-2702.2007.02006.x
Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. 2 uppl. Lund: Studentlitteratur
Burker E. J., Evon D. M., Losielle M. M., Finkel J. B. & Mill M. R. (2005) Coping predicts depression and disability in heart transplantcandidates. Journal of Psychosomatic Research, 59, 215–222. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.jpsychores.2005.06.055
Bakkan, P-A., Myrseth, A. S., Kongshaug, K., Relbo, A. & Grov, I. (2011). Omvårdnad vid organdonation och organtransplantation. I Almås, H., Stubberud, D-G. & Grønseth, R. Klinisk omvårdnad 2. 2. uppl. Stockholm: Liber, ss. 499-518.
Brandwin, M., Trask, P. C., Schwartz, S. M. & Clifford, M. (2000). Personality predictors ofmortality in cardiac transplant candidates and recipients. Journal of Psychosomatic Research, 49(2), 141–147. doi: http://dx.doi.org/10.1016/S0022-3999(00)00152-5
*Brown, J., Sorrwll, J. H., McClaren, J. & Cresswell, J. W. (2006). Waiting for a liver transplant. Qualitative Health Research, 16(1), 119-136. doi: 10.1177/1049732305284011
Bäckman, L. & Fehrman-Ekholm, I. (2002). Donation- en förutsättning för transplantation. I Johnsson, C. & Tufveson, G. (red.). Transplantation. Lund: Studentlitteratur, ss. 82-105.
*Chong, H. J., Kim, H. K., Kim, S. R., Lee S. (2016). Waiting for a kidney transplant: the experience of patients with end-stage renal disease in South Korea. Journal of Clinical Nursing, 25(7-8), 930-939. doi: 10.1111/jocn.13107
22 Dew, M. A., Myaskovsky, L., Switzer, G., DiMartini, A. F., Schulber, H. C., & Kormos, R. L.
(2005). Profiles and predictors of the course of psychological distress across four years after heart transplantation. Psychological Medicine, 35, 1215-1227.
doi:10.1017/S0033291705004563
Dew, M. A., Simmons, R. G., Roth, L. H., Schulber, H. C., Thompson, M. E., Armitage, J. M.,
& Griffith, B. P. (1994). Psychosocial predictors of vulnerability to distress in year following heart transplantation. Psychological Medicine, 24, 929-945. doi: 10.1017/S0033291700029020
Drageset, S., Lindstrøm, T. C., Giske, T., & Underlid, K. (2011). Being in suspence: women`s experiences awaiting breast cancer surgery. Journal of Advanced Nursing, 67(9), 1941-1951.
doi: 10.1111/j.1365-2648.2011.05638.x
Friberg F. (2001). Pedagogiska möten mellan patienter och sjuksköterskor på en medicinsk vårdavdelning: Mot en vårddidaktik på livsvärldsgrund. Diss. Göteborg: Institutionen för vårdpedagogik, Göteborgs universitet.
Grady, K., Jalowiec, A., Grusk, B., White-Williams, C. & Robinson, J. (1992). Symptom disturbance in cardiac transplant candidates. Heart and Lung: Journal of Acute and Critical Care, 21, 434–439.
*Henley-Haugh, K. & Salyer, J. (2007). Needs of patients and families during the wait for a donor heart. Heart & Lung: The Journal of Acute and Critical Care, 36(5), 319-329. doi:
http://dx.doi.org/10.1016/j.hrtlng.2006.11.00
Hillege, S,. Beale, B. & McMaster R. (2011). Enhancing management of depression and type 1 diabetes in adolescents and young adults. Archives of psychiatric nursing. 25, 57- 67.
Hjärt- och lungfonden (2012). Lång väntelista för organtransplantation. Stockholm: Hjärt- Lungfonden. https://www.hjart-lungfonden.se/-Nyheter-/Lang-vantelista-for- organtransplantation/ [2016-12-14]
Holgersson, S., Möller, E., Olerup, O. & Persson, U. (2002). Basal immunologi och transplantationsimmunologi. I Johansson, C. & Tufveson, G. (red.). Transplantation.
Lund:Studentlitteratur, ss. 23- 66.
23 Ivarsson, B., Ekmehag, B. & Sjöberg, T. (2014b). Waiting for a heart or lung transplant:
Relatives’ experience of information and support. Intensive and Critical Care Nursing. 30(4).
188—195. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.iccn.2014.03.003
Ivarsson, B., Ekmehag, B. & Sjöberg, T. (2014a). Relative’s experiences before and after a heart or lung transplantation. Heart & Lung: The Journal of Acute and Critical Care, 43(3), 198-203. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.hrtlng.2014.02.005
Jakobsson, S., Horvath, G., & Ahlberg, K. (2005). A grounded theory exploration of the first visit to a cancer clinic -strategies for achieving acceptance. European Journal of Oncology Nursing, 9(3), 248-257. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.ejon.2004.08.005
Jalowiec, A., Grady, K. & White-Williams, C. (1994). Stressors inpatients awaiting a heart transplant. Behavioural Medicine, 19, 145–154.
Jiménez-Torres, M. G., Martínez, M. P., Miró, E., & Sánchez, A. I. (2012). Relación entre estrés percibido y estado de ánimo negativo: Diferencias según el estilo de afrontamiento. Anales de Psicología, 28, 28-36.
*Kranenburg, L.W., Richards, M., Zuidema, W.C., Weimar, W. Hilhorst, M.T., Ijzermans, J.N.M., Passchier, J. & Busschbach, J.J.V. (2009). Avoiding the issue: Patients’
(non)communication with potential living kidney donors. Patient Education and Counseling, 74(1), 39-44. doi:10.1016/j.pec.2008.07.028
Lee SH, Huh KH, Lee HS, Kim HJ, Kim MS, Joo DJ & Kim YS (2012) Waiting time for deceased donor kidney allocation in Korea: a single center experience. The Journal of the Korean Society for Transplantation, 26, 32–37.
Livet som Gåva (2017). Faktablad. http://livetsomgava.nu/fakta/faktablad/ [2017-03-13]
Luttik, M. L., Jaarsma, T., Veeger, N. & van Veldhuisen, D. J. (2006). Marital status, quality of life, and clinical outcome in patients withheart failure. Heart and Lung: Journal of Acute and Critical Care, 35, 3–8.
*McGregor, L. M., Swanson, V., Hayes, P. C., Forsythe, J. R. & O’Carroll, R. E. (2009).
Considering adult living donor liver transplantation: A qualitative study of patients and their potential donors. Psychology & Health, 25(6), 751-766. doi: 10.1080/08870440902822921
24 Merorgndonation [MOD] (2017). Statistik. http://merorgandonation.se/om-
organdonation/statistik/ [2017-03-13]
Moene, M., Bergbom, I., & Skott, C. (2006). Patients ́ existential situation prior to colorectal surgery. Journal of Advanced Nursing, 54(2), 199-207. doi: 10.1111/j.1365-2648.2006.03800.x
Mulcahy, C. M., Parry, D. C., & Glover, T. D. (2010). The "Patient Patient": The Trauma of waiting and the Power of Resistance for People Living With Cancer. Qualitative Health Research, 20(8), 1062-1075. doi: 10.1177/1049732310369139
Murtagh, F. E., Addington-Hall, J. & Higginson, I.J. (2007). The prevalence of symptoms in end-stage renal disease: a systematic review. Advances in Chronic Kidney Disease, 14, 82–
99.
*Naef, R. & Bournes, D. A. (2009). The lived experience of waiting: a parse method study.
Nursing Science Quarterly, 22(2), 141-153. doi: https://doi.org/10.1177/0894318409331932
Napolitano, M. A., Babyac, M. A., Palmer, S., Tapson, V., Davis, D. & Blumenthal, J. A.
(2002). Effects of a telephone-based psychological intervention for patients awaiting lung transplantation. Chest, 122, 1176–1184.
Patel, R. & Davidson, B. (2003). Forskningsmetodikens grunder: Att planera, genomföra och rapportera en undersökning. Lund: Studentlitteratur.
Pérez-San-Gregorio, M. A., Martín-Rodríguez, A., & Galán-Rodríguez, A. (2005). Problemas psicológicos asociados al trasplante de órganos. International Journal of Clinical and Health Psychology, 5, 99-114.
*Phillips, K. M., Burker, E. J. & White, H. C. (2011). The roles social support and psychological distress in lung transplant candidacy. Progress in Transplantation, 21(3), 200- 206. doi: https://doi.org/10.1177/152692481102100304
Polit, D, F. & Beck, C, T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. 9 uppl. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.
