PATIENTENS UPPLEVELSE AV ATT VÄNTA PÅ ETT ORGAN: En litteraturstudie

Växjö universitet Utbildningsprogram för Institutionen för Vårdvetenskap sjuksköterskeexamen 180 hp

och Socialt arbete Kurs VO451C

HT 2009

Examensarbete 15 hp

PATIENTENS UPPLEVELSE AV ATT VÄNTA PÅ ETT ORGAN

En litteraturstudie

Författare:

Carola Elv

Sandra Johansen

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Transplantation är sista utvägen vid organsvikt där all annan behandling är otillräcklig. När ett organ slutar fungera väcks svåra känslor hos den drabbade individen, känslor förorsakade av sjukdom och känslor som kötiden skapar då det råder en stor brist på organ och vävnader.

Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva patienternas upplevelse av att vänta på en organtransplantation.

Metod: En litteraturstudie med en kvalitativ ansats har genomförts. Sju vetenskapliga artiklar analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys.

Resultat: Efter analys framkom tre huvudkategorier som beskriver patientens upplevelse av att vänta på en organtransplantation: Förluster, Storm av känslor och Hantera väntan.

Slutsats: Det är viktigt att uppmärksamma patientens speciella livssituation i samband med att vänta på en organtransplantation. För att stödja och lindra patientens lidande i deras

upplevelse av att vänta på ett organ krävs en god professionell vårdande relation.

Titel Patientens upplevelse av att vänta på ett

organ. En litteraturstudie.

Författare Carola Elv & Sandra Johansen

Utbildningsprogram Sjuksköterskeexamen 180hp

Handledare Anders Svensson

Examinator Mona From Attebring

Adress Växjö universitet. Institutionen för

vårdvetenskap och socialt arbete.

Nyckelord Kvalitativ studie, Patientens upplevelse,

Transplantation, Väntan.

INNEHÅLL

INLEDNING 1

BAKGRUND 1

Historiskt perspektiv 1

I dagsläget 1

Donation ett villkor för transplantation 2

Tidigare forskning 2

TEORETISK REFERENSRAM 2

PROBLEMFORMULERING 3

SYFTE 3

METOD 3

Vetenskapsteoretisk grund 3

Urval 4

Datainsamling 5

Dataanalys 5

Forskningsetiska aspekter 6

RESULTAT 6

Förluster 6

Storm av känslor 7

Hantera väntan 8

En förändrad livssituation 8

Finna styrka 9

Behov i väntan 9

DISKUSSION 9

Metoddiskussion 10

Resultatdiskussion 10

Slutsatser 12

REFERENSER 13

Bilagor

1. Artikelöversikt

INLEDNING

När ett organ slutar att fungerar väcker detta svåra känslor hos den drabbade individen, känslor av vanmakt, ovisshet och ångest. Patienten kan även känna sig utelämnad till opåverkbara faktorer som kötiden skapar. Många av dessa känslor orsakas av den långa väntetiden som råder pga. stor brist på organ. Det finns forskning som undersöker patienters upplevelse av att transplanteras. Den visar bland annat att väntan orsakar begränsningar pga.

att de inte orkar och kan leva som före sin sjukdom. Väntan innebär även en påminnelse om döden (Sadala & Stolf, 2008). Därför är vi intresserade av att få en ökad förståelse för patienternas upplevelse i denna speciella livssituation som väntan på en organtransplantation innebär.

BAKGRUND

Historiskt perspektiv

Med utvecklingen av transplantationstekniken idag är det nu möjligt att transplantera allt fler organ när det går att behärska avstötningsreaktioner bättre. Det var först i början av 1960-talet som transplantationsverksamheten kom igång på allvar. Den första lyckade

njurtransplantationen, på ett tvillingpar, genomfördes 1954 i USA och tio år senare lyckades även svenskarna med detta. I Sydafrika utfördes 1967 väldens första transplantation av ett hjärta, 1983 utfördes samma ingrepp i Sverige (Arlebrink, 2006).

Kriterier för dödens inträde har traditionellt varit relaterat till hjärtat och cirkulationen. När kriterierna förändrats till att vara hjärnrelaterade har transplantationstekniken kunnat utvecklas till att även innefatta transplantation av organ som är beroende av en fungerande cirkulation (Ibid.).

I dagsläget

Det råder en stor brist på organ och vävnader. Under 2008 genomfördes 681 transplantationer vilket är den högsta siffran någonsin i Sverige. Fram till den 1 juli 2009 hade 339

transplantationer genomförts och totalt stod det 594 patienter i kö för transplantation av ett eller flera organ. Den vanligaste transplantationen är njurtransplantation och det är just njurar det råder störst brist på (www.donationsradet.se).

Transplantation är den sista utvägen när organfunktionen avtar och där annan behandling är otillräcklig. För att en transplantation ska bli aktuellt för den enskilda patienten finns vissa kriterier som måste uppfyllas. Exempelvis måste övriga organ vara i gott skick eftersom transplantation utgör en stor påfrestning dessutom får patienten inte vara drog- eller

alkoholmissbrukare. Utgångspunkten för transplantation är en ökad livskvalitet och förlängt liv för patienten (www.yes2life.net).

Transplantationsverksamheten är en komplex verksamhet då det med största sannolikhet aldrig kommer att finnas tillräckligt med organ från avlidna givare för att täcka behovet hos de väntande patienterna. Organ eller vävnader vid transplantationer kan transplanteras från levande eller avlidna givare. Levande givare kan användas vid njurtransplantationer och benmärgstransplantationer. Det är även möjligt för levande givare att donera en del av levern, bukspottskörteln och lungan. I övrigt tar man organ från avlidna givare (Johnsson &

Tufveson, 2002).

Innan patienter kan sättas upp på väntelistan för organtransplantation genomgår de en grundlig utredning. Väntelistan bygger inte på något traditionellt kösystem utan i första hand erbjuds organet till den patient som matchar bäst. I andra hand blir den som är i störst behov erbjuden organet. Slutligen är det kötiden som avgör. Kötiden orsakar lidande för patienten eftersom ingen kan veta hur lång väntetiden kommer att bli och under hela denna väntetid måste patienten ständigt vara anträffbar, via mobil eller personsökare. För att patienten inte ska känna sig bortglömd under den långa väntan är kontakten med både

transplantationssjukhuset och hemmasjukhuset av stor vikt. Genom hela processen, både under väntetiden och efter, är det viktigt att patienten är i psykisk balans och har ett gott stöd från omgivningen (www.yes2life.net).

Donation ett villkor för transplantation

I lagen anges det att en människa är död när hjärnans samtliga funktioner totalt och

oåterkalleligt har fallit bort (SFS 1982:269). Det råder även förutsatt samtycke i Sverige där det antas att den avlidne är positivt inställd till att donera sina organ. För den händelse att det råder oklarhet om den avlidnes inställning till att donera får ingrepp ändå utföras om inte anhöriga eller någon annan person som stått den avlidne nära opponerar sig mot det (SFS 1995:831).

I Sverige finns transplantationsenheter i Göteborg, Lund, Malmö, Stockholm och Uppsala.

Det är transplantationskoordinatorerna på dessa enheter som organiserar omhändertagandet av organ från de avlidna donatorerna på sjukhus runt om i landet. Lämpliga givare är alla som avlidit på grund av total hjärninfarkt. Medelåldern för avlidna donatorer är förhållandevis hög beroende på att den vanligaste orsaken till total hjärninfarkt är intrakraniella blödningar som ofta har samband med högt blodtryck. Efter det att döden har fastställts måste

donationsingreppet påbörjas inom 24 timmar. När en donator bedöms vara lämplig som givare inriktas vården på att optimera organfunktionerna till dess att ingreppet kan påbörjas

(Johnsson & Tufveson, 2002).

Tidigare forskning

Det finns begränsad forskning angående patienternas upplevelse av att vänta på en

organtransplantation. Det har främst forskats i patienternas erfarenheter av transplantation och dess utgång. Sadala och Stolfs (2008) fynd påvisar att varje individ har en unik upplevelse av transplantationsprocessen. Upplevelser som leder till livsavgörande förändringar både före och efter transplantationen där patienterna tvingas anpassa sig. Före transplantationen anpassar sig patienterna till begränsningar som sjukdomen medför. Efter transplantationen anpassar sig patienterna till behandling med immunosuppresiva läkemedel resten av livet.

TEORETISK REFERENSRAM

Den teoretiska referensramen i litteraturstudien utgår ifrån vårdvetenskapen och de begrepp som används för att tydliggöra patientperspektivet är livsvärld, lidande/välbefinnande,

subjektiv kropp och vårdrelation (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003).

Livsvärld används för att ge ett patientperspektiv och innebär att människors vardagsvärld och dagliga tillvaro uppmärksammas. Med ett livsvärldsperspektiv beaktas den enskilda patienten och dennes erfarenheter som unika. Det är i livsvärlden patienten finner mening och innehåll.

Genom patienternas berättelser kan vi få tillgång till delar av deras livsvärldar (Ibid.).

Livsvärlden är världen som den levs (Wiklund 2003).

I ett vårdvetenskapligt perspektiv är hälsa och lidande förenade med varandra och innebär mer än frånvaro av sjukdom. Hälsa och lidande är ett vardande, en process, där patienten söker sig mot en djupare upplevelse av helhet. Det brukar talas om att hälsa är ingenting människan har utan någonting som människan är (Wiklund 2003). Det finns tre olika typer av lidande:

sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. Sjukdomslidande är lidande orsakad av sjukdom. Vårdlidande är det lidande som kan orsakas i vård- och behandlingssituationer.

Livslidandet är knutet till den enskilda människans livshistoria och livssituation (Ibid.). I livsvärlden hos patienten som väntar på ett organ har det skett en stor förändring i dennes tillvaro, en förändring som kan innebära ett stort lidande både i form av sjukdomslidande, livslidande samt vårdlidande.

Den subjektiva och levda kroppen tydliggör patientperspektivet eftersom alla har tillgång till livet genom kroppen som utgör det centrala i individens existens. Den levda kroppen

uppfattas inte bara som ett objekt utan också som ett subjekt och innefattar fysiska, psykiska, existentiella och andliga aspekter. Kroppen är fylld med visdom, minnen, erfarenheter och olika upplevelser (Dahlberg et al., 2003). Människan är sin kropp och förändringar i kroppen såsom när ett organ slutar att fungera medför en markant förändring av tillgången till livet för patienten.

I en professionellt vårdande relation mellan vårdare och patient krävs en öppenhet från vårdarens sida och samtidigt en reflekterande hållning (Ibid.). I en vårdande relation vill vårdaren lindra patientens lidande och värna om dennes värdighet. Därigenom skapas en gemenskap och det är i denna gemenskap det finns en möjlighet att lindra lidandet (Wiklund, 2003). För patienten i vänteprocessen kan vårdrelationen vara ett stort stöd.

PROBLEMFORMULERING

Efterfrågan på organ är större än tillgången och orsakar kötid och kan innebära en lång väntan för de drabbade patienterna (www.donationsradet.se). Väntan på ett organ leder till stora förändringar i patientens dagliga liv dvs. förhållandet till familj, vänner, arbete och fritid (Sadala & Stolf, 2008). För att utveckla vår professionalitet som sjuksköterskor i

omvårdnaden vill vi ta del i patientens upplevelse av väntan på en organtransplantation. Med hjälp av denna kunskap lyfts patientperspektivet i upplevelsen av väntan fram och det ger en ökad förståelse för hur upplevelserna påverkar patienterna. Wiklund (2003) framhåller att den professionellt vårdande relationen skapar en gemenskap som ger vårdaren möjlighet att lindra lidandet.

SYFTE

Syftet med litteraturstudien var att beskriva patienternas upplevelse av att vänta på en organtransplantation.

METOD

Vetenskapsteoretisk grund

Den vetenskapsteoretiska grund som vi har utgått ifrån vilar på en kvalitativ ansats. Denna handlar om att få förståelse av upplevelser och olika texter och kan användas som ett redskap i en mängd olika sammanhang (Polit & Beck, 2006). I litteraturstudieanalysen har en

kvalitativ ansats använts för att besvara syftet. En kvalitativ ansats syftar till att ge en djupare

förståelse för upplevelser och uppfattningar och forskaren strävar efter att upptäcka mönster och kännetecken (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006).

Urval

De sju vetenskapliga artiklar som har inkluderats är empiriska studier där patienter beskrivit sin väntan på ett livsviktigt organ. Databaser som använts för att söka material är Cinahl, Elin, PubMed och SwedMed+ som innehåller medicinskt och omvårdnadsinriktad forskning. För att få fram artiklar som motsvarade syftet användes sökorden organtransplantation/transplant, patientens upplevelse/experience och väntan/waiting. Sökorden användes både på svenska och engelska då SweMed+ endast innehåller artiklar på de nordiska språken.

Databassökningen begränsades även till att artiklarna skulle finnas tillgängliga kostnadsfritt och i fulltext eller att de fanns tillgängliga på Växjö Universitetsbibliotek. Detta pga. att litteraturstudien är tidsbegränsad och att det är tidskrävande att beställa artiklar som i slutändan kanske inte motsvarar syftet. Kraven på de vetenskapliga artiklarna som valdes ut var att de motsvarade syftet, var granskade innan publicering samt godkända av en etisk kommitté. Deltagarna i studierna är från 18 år och uppåt, vi exkluderade därmed barn

eftersom vi var mer intresserade av vuxna individers upplevelse. Artiklarna skulle vara från år 2000 och framåt eftersom vi ville studera aktuell forskning i ämnet.

Tabell 1. Databassökning

Databas Datum Sökord Antal träffar Inkluderade

CINAHL 2009-08-25 Transplant

+ Experience

+ Waiting for (Fulltext)

6 855 487 39

8 2

ELIN 2009-08-25 Transplant

+ Experience

+ Waiting for (Fulltext)

48 044 2587 314

129 3

PubMed 2009-08-25 Transplant

+ Experience

+ Waiting for (Fulltext)

280 187 3 608 330

96 2

SweMed+ 2009-08-25 Transplantation

+ Väntan

+ Patientens upplevelse

1 018 5

2 0

Datainsamling

De vetenskapliga artiklarna inhämtades i ovannämnda databaser. Efter att de olika sökorden kombinerats granskades samtliga rubriker, de som verkade relevanta för syftet granskades noggrant. Vi läste igenom 63 abstracts vilket resulterade i sju artiklar som var relevanta för vårt syfte och som beskrev patienters upplevelse av att vänta på ett organ. De artiklar som inkluderades i litteraturstudien var genomförda i Europa, Nordamerika och Oceanien.

Artiklarna bedömdes som vetenskapliga om de följde ett givet format och kunde utformas enligt; bakgrund, syfte, frågeställning, material och metod, resultat, diskussion och referenser.

Artiklarna skulle även ha blivit granskade innan publicering. Då en forskare vill nå ut till så många som möjligt med sin forskning anses numera engelska vara vetenskapens officiella språk. Viss forskning publiceras även på de nordiska språken (Friberg, 2006). I

litteraturstudien har enbart engelskspråkig litteratur inkluderats eftersom det inte gick att finna relevant litteratur på de nordiska språken.

Artiklarna granskades först överskådligt för att kontrollera att de följde det givna formatet och att de krav som finns för vetenskapliga artiklar uppfylldes. Som ett led i bedömningen av artiklarnas kvalitet användes granskningsmallen för kvalitativa artiklar i Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006) (bil.1). Artiklarna i litteraturstudien bedömdes vara av bra och medel kvalitet. Tidskrifterna där artiklarna är publicerade kontrollerades även i databasen Ulrich´s periodicals directory där det framgår om en internationell tidskrift är vetenskapligt granskad eller ej (www.ulrichsweb.com).

Vi har gemensamt genomfört litteraturstudien där en ständig dialog har förts om innehåll, upplägg och utformning. Databassökningen genomfördes gemensamt. Samtliga av de sju artiklar lästes igenom individuellt sedan diskuterades innehåll och resultat gemensamt.

Därefter delades artiklarna upp och innehållsanalysen påbörjades. Vi granskade varandras meningsbärande enheter på ett tidigt stadium och kunde därefter gemensamt fortgå i analysprocessen. Vi har även gemensamt författat litteraturstudien. Därigenom har vi båda varit aktiva under hela processen.

Dataanalys

En kvalitativ innehållsanalys av de sju vetenskapliga artiklarna har genomförts enligt Graneheim och Lundman (2003). Materialet lästes igenom flera gånger för att få en uppfattning av innehållet, detta gjordes under en längre och sammanhängande tidsperiod.

Meningsbärande enheter dvs. delar av texten som beskriver patientens upplevelse av att vänta på ett organ sorterades ut. Därefter kondenserades de olika enheterna vilket innebär att texten kortas ner och det är då viktigt att innehållet bibehålls. Därefter kodas de kondenserade enheterna koderna grupperas, namnges och kategorier och underkategorier skapas av de meningsbärande enheterna. Likheter och skillnader i studierna resulterade i gemensamma koder och kategorier, centrala för patientens upplevelse av att vänta på en

organtransplantation. Litteraturstudien resulterade i tre huvudkategorier. Analysen har gått

från helhet, till delar som sedan sammanställts till en ny helhet. Detta gör att en manifest

innehållsanalys framträder. Manifest innebär att de synliga och uppenbara komponenterna

beskrivs. Motsatsen till manifest innehållsanalys är en latent innehållsanalys och innebär att

texten tolkas (Graneheim & Lundman, 2003).

Tabell 2. Exempel på innehållsanalys enligt Graneheim & Lundman (2003).

Meningsbärande enhet. Kondensering Kodning Kategorier

A loss of important roles and increasing disability was

associated with a sense of isolation and

loneliness.

Förlust av roller och funktion relaterat till känsla av isolering och ensamhet.

Att förlora sin roll och funktion.

Isolering.

Förluster.

This agony concerning whether or not they would survive evoked other feelings: mortal fear and separation anxiety.

Rädsla och oro för att dö väcker döds- och separationsångest.

Rädsla/oro för att dö.

Döds- och separationsångest.

Storm av känslor.

Forskningsetiska aspekter

I Helsingforsdeklarationen som antagits av The world medical association (2004) anges det att ett forskningsprojekt ska godkännas av en forskningsetisk kommitté. Kommittén har i sin tur regelsystem som granskar, kontrollerar och ger råd i forskningsprojektet. Hansagi och Allebeck (1994) beskriver även att det finns ett flertal regelsystem där riktlinjer anger hur planering och genomförande av undersökningar ska gå till för att tillgodose grundläggande etiska krav som exempelvis informerat samtycke. För att se till att nytta och fördelar överväger eventuella nackdelar och risker i vår litteraturstudie har det eftersträvats att de artiklar som använts uppfyller etiska aspekter. Exempelvis har det eftersträvats att studierna ska vara granskade av en etisk kommitté och att det ska framgå huruvida studiens deltagare har blivit tillfrågade om informerat samtycke. Under arbetets gång har vi även eftersträvat att undvika egna tolkningar av studierna, då detta kan innebära ett missvisande resultat i

litteraturstudien. Då samtliga av artiklarna är på engelska har vi försökt tolka dem så korrekt som möjligt för att undvika språkliga missförstånd.

RESULTAT

Efter analysen av de sju artiklarna framkom tre olika huvudkategorier som beskriver patienternas upplevelse av att vänta på en organtransplantation. Dessa kategorier utgörs av:

Förluster, Storm av känslor och Hantera väntan. Hantera väntan innefattar även tre subkategorier En förändrad livssituation, Finna styrka och Behov i väntan.

Förluster

För patienterna som väntar på ett nytt organ innebär väntetiden att tiden går och med den försämras de i sin grundsjukdom. Med ett allt sämre allmäntillstånd förlorar patienterna tillgången till vardagslivet. I studierna Bjørk och Nåden (2008) och Brown, James, Sorrell, McClaren och Creswell (2009) framkommer att patienterna som väntar på en

levertransplantation upplever en svår trötthet och orkeslöshet. Patienterna känner sig

utmattade efter minsta aktivitet som gör att de inte längre kan eller orkar leva som innan

sjukdomen, en förlust av vitalitet. I studien Haugh och Salyer (2007) påtalas att väntetiden

kan vara den psykiskt mest påfrestande perioden i transplantationsprocessen. Detta pga. att

patienterna upplever fler fysiska symtom som kräver mer omfattande insatser från sjukvården

vilket innebär att patienterna förlorar sin autonomi.

Att inte veta när eller om en organtransplantation blir av innebär för patienterna som väntar en svår ovisshet som gör det omöjligt ha kontroll. Macdonald (2006) lyfter fram att patienterna försöker att hålla sig så friska som möjligt under väntetiden för att inte missa sin chans till transplantation. Det medför i sin tur att de undviker risker och det leder till att de isolerar sig från omgivningen och förlorar sociala kontakter. Brown et al. (2009) och Naef och Bournes (2009) visar att upplevelsen av att vänta på samtalet om transplantation är frustrerande. Att ständigt finnas tillgänglig och oroa sig över att telefonen och personsökaren fungerar gör att patienterna förlorar möjligheter att t.ex. besöka vänner eller åka på utflykt. Väntan på samtalet gör att patienterna förlorar tillgången till vardagslivet och kan belysas genom en patients beskrivning:

”I have my pager and phone on me every minute. The minute the phone rings my ears are open. In the morning, I keep looking at the pager, thinking that while I was sleeping we missed it” (Naef & Bournes, 2009, s.149)

Vidare tar Brown et al. (2009) upp att sjukdomstillståndet kan medföra att förlora jobbet och med det en förlust av identitet och självkänsla. I takt med att patienterna isolerade sig allt mer gick även många av deras sociala roller förlorade. Förlust av förmågan att leva livet fullt ut fick många patienter att tvivla på beslutet om att genomgå en transplantation. I studien Haugh och Salyer (2007) framkommer att upprepade sjukhusvistelser förstärker patienternas känsla av beroende och förlust av kontroll.

Storm av känslor

Vänteprocessen väcker en storm av känslor hos de väntande patienterna. Till en början kan väntan innebära en känsla av lättnad och tacksamhet men när tiden blir längre och längre ger det känslor av hopplöshet och frustration. Vänteprocessen inleds med att patienten genomgår en utredning där det beslutas om denne är en lämplig kandidat för en transplantation. Det framkommer att utredningsprocessen innebär en enorm osäkerhet och maktlöshet för patienten eftersom de inte vet om transplantationen kommer att bli av och inte kan påverka detta beslut (Jonsén, Athlin & Suhr, 2000; Macdonald, 2006). Utredningen är smärtsam och deprimerande samtidigt som patienterna känner sig hoppfulla. Patienterna känner sig även i denna fas ambivalenta och rädda för vilket alternativ de ska välja, att transplanteras eller ej, men trots riskerna är de villiga att ta chansen (Jonsén et al., 2000). Patienterna upplever en ökad osäkerhet under utredningen pga. en känsla av att behöva bevisa sig värdiga att bli godkända som transplantationskandidater. De tvivlade över om riskerna med

transplantationen vägde upp resultatet (Brown et al., 2009).

The doctor said, ’You must have symptoms before you can have a positive decision about a transplant’ and I wondered what he meant. How bad must my symptoms be?

Must I be bedridden before they decide to do it? He said, ‘You must have more symptoms’, and I didn’t understand what he meant. Must I reach a limit? I wondered about that. If I think I have enough symptoms, but they think I have not. It does not make sense. (Jonsén et al., 2000, s.66)

När beslutet om transplantation har tagits innebär det blandade känslor för patienterna.

Patienterna upplever initialt väntan med lättnad och tacksamhet och det blir en mer positiv upplevelse. De ser nu en mening med väntan och kämpar mot ett mål (Brown et al., 2009;

Jonsén et al., 2000). Enligt Jonsén et al. (2000) ger väntan tid att förbereda sig och Naef och Bournes (2009) beskriver att vissa patienter upplever väntan med spänning och framtidstro.

Bjørk och Nåden (2008) påvisar att patienter som haft sin diagnos en tid tillbaka till en början

upplever lättnad och tacksamhet för möjligheten till ett nytt organ. De som fått sin diagnos nyligen däremot upplever den stundande transplantationen med förfäran och oro.

Väntan upplevs inledningsvis ofta som något positivt, innebörden av väntan blir mer påtaglig för patienterna allteftersom tiden går. Den långsamma transplantationskön skapar otålighet då ingen kan säga när eller om en transplantation blir av. Otålighet då sjukdomen framskrider som skapar döds- och separationsångest när patienten tvingas att förbereda sig för eventuell död (Jonsén et al., 2000). Brown et al. (2009) lyfter fram att när väntetiden blir allt längre känner patienterna missmod, frustration, tristess och slutligen förtvivlan av att inte veta. Vissa patienter beskriver t.o.m. känslokampen i väntan som att befinna sig i skärselden. Dessa känslor i kombination kan leda till hopplöshet, depression och att patienterna tvivlar på kösystemet och dess existens. Haugh och Salyer (2007) påvisar att patientens väntan kantas av osäkerhet och oförutsägbarhet med en medvetenhet om att ingen kan ge de svar de har behov av. I studien Naef och Bournes (2009) framgår det att väntan är upplevelsen av ett känslomässigt kaos med bland annat rädsla, oro och ångest. Macdonald (2006) beskriver att vänteprocessen domineras av osäkerhet. Denna osäkerhet förvärras ytterligare om patienten får ett samtal att ett organ finns tillgängligt och det sedan visar sig att det t.ex. är av dålig kvalitet eller inte passar storleksmässigt.

Brown et al. (2006), Jonsén et al. (2000), Macdonald (2006) och Naef och Bournes (2009) visar alla att patienterna upplever en rädsla för att bli bortglömda av transplantationsteamet och på så vis tappa sin plats i kön. Studierna Bjørk och Nåden (2008) och Brown et al. (2006) visar även att patienterna känner en rädsla inför den förestående operationen och dess risker. I Brown et al. (2006) reflekterar vissa patienter med skuldkänslor över det faktum att deras transplantation kommer att ske pga. att en annan människa mist sitt liv.

Hantera väntan

En förändrad livssituation

I takt med allt fler förluster och emotionell instabillitet är patienten tvungen att pröva annorlunda tankesätt för att kunna hantera en förändrad livssituation. Enligt Brown et al.

(2006) kommer patienterna till insikt hur allvaligt deras sjukdomstillstånd är och blir därmed påminda om sin dödlighet. I denna insikt framträder en förändrad självbild. De som förvärvat sin sjukdom genom missbruk inser att tidigare val i livet ger konsekvenser och de är

tacksamma över att få en andra chans. Väntan är en ny upplevelse som gör att patienterna uppskattar småsaker i vardagen mer än tidigare (Naef & Bournes, 2009). Patienternas sviktande energi, i samband med leversjukdom, är en bidragande orsak till en förändrad självbild. Energibristen innebär en begränsning för patienterna som gör att de inte kan leva som innan sin sjukdom och de måste finna nya strategier för att fylla livet med en ny mening (Bjørk och Nåden, 2008). Ett nytt perspektiv på tiden uppstår i väntan. Vissa patienter uppfattar att tiden går långsamt eller har stannat upp pga. att ständigt vänta på ett samtal.

Andra patienter upplever att tiden går snabbare när de tänker på möjligheten för ett nytt liv

och gör upp planer för det (Brown et al., 2006; Naef & Bournes, 2009). Vissa patienter kan

finna mening i sitt lidande när de föreställer sig att transplantationen ska ge ett positivt

resultat. I den svåra vänteprocessen uppstår oro och rädsla inför framtiden. För att bemästra

situationen använder patienterna olika taktiker. Vissa likställer upplevelsen med något som

känns bekant, ett jobb, där deras jobb är att vänta. För andra hanteras situationen genom ett

visst mått av förnekelse medan somliga pga. förlust av kontroll accepterar processen (Brown

et al., 2006). Haugh och Salyer (2007) fann att andlighet och humor är andra tekniker som

underlättar att hantera väntan.

Finna styrka

I den förändrade livssituationen som väntan innebär måste patienterna hålla modet uppe för att orka hantera den. I Brown et al. (2006) anser patienterna att den färdighet som är den mest betydelsefulla att lära sig behärska i vänteprocessen tålamod. Bjørk och Nådens (2008) studie visar att patienterna anser att deras inre styrka är en betydelsefull egenskap för att finna kraft i väntan. I studierna Bjørk och Nåden (2008) och Naef och Bournes (2009) uppgav patienterna att familj och vänner var viktiga källor för att hitta mod, hopp, hjälp och styrka under

väntetiden. Studierna Haugh och Salyer (2007), Jonsén et al. (2000), Macdonald (2006) och Naef och Bournes (2009) visar alla att medpatienter som också väntar på en transplantation är en stor tillgång för att finna gemenskap, stöd och mod. Det upplevdes även nyttigt att få prata med någon som tidigare genomgått en lyckad transplantation.

Behov i väntan

Enligt Jonsén et al. (2000), Macdonald (2006) och Yorke och Cameron-Traubs (2008) studier framgår det att det finns ansenliga behov hos de väntande patienterna av emotionellt stöd från sjukvårdspersonalen. York och Cameron-Traub (2008) menar vidare att det är viktigt från personalens sida med lyhördhet och medkänsla då patienterna har ett behov av att bli sedda som individer. Positivitet och humor beskrivs även som en viktig aspekt i omvårdnaden.

Patienterna har behov av att få känna sig normala under sjukhusvistelser, i väntan på transplantation. Detta kan uppnås genom att personalen är tillmötesgående och hjälper dem till vardagsupplevelser som t.ex. en promenad (Haugh & Salyer, 2007). I studierna Brown et al. (2006), Macdonald (2006) och Yorke och Cameron-Traub (2008) framkommer att patienterna har behov av regelbunden kontakt där de känner sig välbekanta med

transplantationsteamet vilket ger en trygghet om att de inte är bortglömda i väntan. Att lita på och ha förtroende för transplantationsteamet uppfattas också som en tröst i väntan. Haugh och Salyer (2007) lyfter fram att patienterna har behov av kontroll och respekt och när de känner att deras åsikter beaktas i omvårdnaden känner de värdighet. Vidare betonas att patienterna har behov av att deras familj respekteras, det är ett sätt att ge patienterna möjlighet till att behålla ett normalt familjeliv.

I got wonderful care. I also got a lot of respect. They respected my opinion. If they didn´t agree with it, they still respected it. And then we would debate on the issue and whether I went their way or they went my way. I felt I had input into what was going on. I was the most important person in that room all the time that I was there, and to me that was invaluable. My thoughts and my feelings mattered, and it made anything they wanted to do seem tolerable. (Haug & Salyer, 2007, s. 324)

Genom hela transplantationsprocessen visar studierna Haugh och Salyer (2007), Jonsén et al.

(2000) och Yorke och Cameron-Traub (2008) att patienterna har ett stort behov av individuellt anpassad information för att förstå hela förloppet.

DISKUSSION

Syftet med litteraturstudien var att öka förståelsen för patientens upplevelse av att vänta på en

organtransplantation. Studiens resultat redovisades i tre huvudkategorier som framkom under

analysen av de sju artiklarna. Dessa huvudkategorier var: Förluster, Storm av känslor och

Hantera väntan. Studiens syfte anses uppnått då resultatet beskriver delar av patienternas

upplevelse av att vänta på en organtransplantation.

Metoddiskussion

För att besvara syftet har en kvalitativ ansats använts eftersom syftet var att beskriva

patienternas upplevelse av att vänta på en organtransplantation. Enligt Willman et al. (2006) syftar en kvalitativ ansats till att ge en djupare förståelse av upplevelser och uppfattningar där forskaren strävar efter att upptäcka mönster och kännetecken. En litteraturstudie genomfördes då vi ville få en djupare för patientens upplevelse av fenomenet. Vi såg en svårighet att genomföra en intervjustudie eftersom det saknas en transplantationsenhet i landstinget Kronoberg. Därmed såg vi en problematik i att värva potentiella deltagare/patienter till en intervjustudie. Eftersom en intervjustudie bör innehålla ett flertal intervjuer för att ge ett trovärdigt resultat beaktades tidsaspekten då vi hade begränsad tid till förfogande.

Begreppet validitet i kvalitativa studier omfattar hela forskningsprocessen. För att uppnå en god validitet är det därför viktigt att det finns en väl beskriven metoddel, hur forskarna har gått till väga. Det ska framgå att det fenomen som forskarna har för avsikt att undersöka har undersökts (Patel & Davidson, 2003, s. 102-106).

I litteraturstudien inkluderades sju vetenskapliga artiklar som var empiriska. Artiklarna hittades genom sökning i de medicinskt och omvårdnadsinriktade databaserna Cinahl, Elin och PubMed. Litteraturstudiens tillförlitlighet och därmed validitet har stärkts genom att artiklarna som inkluderats har bedömts uppfylla olika krav på vetenskaplighet.

Artikelförfattarnas kompetens har framgått. Det har tydligt framgått hur artiklarna följt forskningsprocessens olika steg och de har alla blivit granskade innan publicering (Friberg, 2006 s. 38). Artiklarnas kvalitet har även bedömts vara av bra eller medel kvalitet enligt granskningsmallen för kvalitativa artiklar i Willman et al. (2006) (bil. 1). Då litteraturstudien vilar på sju kvalitativa vetenskapliga artiklar anser vi att det gett en tillräcklig bredd i

resultatet och även det stärker validiteten. Forskningsprocessen har tillämpats i

litteraturstudien och det är enkelt för läsaren att följa hur studien stegvis har arbetats fram för att ge svar på syftet.

Samtliga artiklar i litteraturstudien var skrivna på engelska. Eftersom engelska inte är vårt modersmål finns risk för att artiklarnas resultat inte är korrekt tolkat. Vi har strävat efter att tolka artiklarna så korrekt som möjligt genom att läsa dem ett flertal gånger och okända ord har slagits upp i lexikon. Det finns även en svårighet att undvika egna tolkningar av

artiklarnas resultat, eftersom det handlar om patienters upplevelser, och vi har ständigt ifrågasatt vårt eget resultat i analysprocessen.

Som stöd i analysen har Graneheim och Lundmans (2004) metod för kvalitativ innehållsanalys använts. Artikeln var till stöd under analysprocessen eftersom

tillvägagångssättet var väl beskrivet. Kvalitativ innehållsanalys var en ny metod för oss och det var därför viktigt att ha riktlinjer att följa och processen har varit lärorik.

Resultatdiskussion

De viktigaste fynden i litteraturstudiens resultat som ökar förståelsen för patienternas

upplevelse av att vänta på en organtransplantation är Förluster, Storm av känslor och Hantera

väntan. Resultatet i vår litteraturstudie visar att patientens upplevelse av att vänta på en

organtransplantation är en komplex upplevelse som innefattar både fysiska och psykiska

aspekter. Vi har valt att i resultatdiskussionen koppla till de begrepp i vår teoretiska

referensram som använts för att tydliggöra patientperspektivet.

I kategorin Förluster i resultatet framgår att patienterna som väntar på en organtransplantation upplever förluster. Förluster dels relaterat till försämrad hälsa och dels förluster relaterat till ovissheten att vänta. När hälsan blir allt sämre förlorar patienterna tillgången till vardagslivet, de upplever en brist av vitalitet och deras autonomi blir inskränkt. Det är ovisst att vänta på en organtransplantation eftersom ingen kan ge svar på när och om den blir av. För patienterna innebär ovissheten en förlorad kontroll, sociala kontakter/roller, identitet och självkänsla samt en minskad förmåga att leva livet fullt ut.

Det är genom patientens berättelse som vi kan få tillträde till delar av dennes livsvärld

(Dahlberg et al., 2003). Litteraturstudien visar att förlusterna, i upplevelsen av att vänta på en organtransplantation, innebär en stor förändring i patientens livsvärld. Enligt Wiklund (2003) betyder patient en lidande människa. Lidande utesluter dock inte hälsa, det är när patienten upplever lidandet som uthärdligt som hon kan uppleva hälsa. Lidande beskrivs ofta som någon form av hot, kränkning eller förlust av jaget. Det kan vara svårt för patienten som lider att förmedla sitt lidande och det kan leda till att den som lider känner sig avskärmad och isolerad från andra människor. Patienter som väntar på en organtransplantation upplever sjukdomslidande då de i väntan försämras i sin sjukdom och förlorar allt fler funktioner. De upplever ett livslidande då förlusterna i väntan gör att de inte kan leva som tidigare, de påminns ständigt om sin förändrade livssituation som blir allt mer begränsad när de inte längre kan leva upp till sina olika sociala roller. Eftersom efterfrågan på organ är större än tillgången orsakar detta lång väntetid där patienterna förlorar kontroll över situationen och ett vårdlidande uppstår. Wiklund (2003) beskriver människan som en enhet av kropp själ och ande. Det beskrivs vidare att eftersom det är genom kroppen vi förhåller oss till världen blir kroppen viktig för identiteten. Vårt eget resultat pekar på att väntan och sjukdom medför en förlust av patientens identitet när de blir allt mer begränsade i sin sjukdom och beroende av vården. Wiklund (2003) menar att syftet med vården är att lindra patientens lidande genom att hjälpa och stödja så att individen kan uppleva hälsa. Patienterna har ett behov av att uppleva hälsa och välbefinnande trots det lidande som förlusterna orsakar. Litteraturstudien visar att vårdpersonal har en viktig stödjande funktion för att lindra patienternas lidande i samband med väntan.

Kategorin Storm av känslor visar att vänteprocessen är en turbulent period för patienterna med häftiga känsloväxlingar. Vänteprocessen kantas av enorm osäkerhet och maktlöshet men där patienten samtidigt känner sig hoppfull att en transplantation ska bli av och att det ska leda till en förbättrad hälsa. I början av processen kan patienterna uppleva känslor av lättnad och tacksamhet över att de får en ny chans till ett fortsatt liv. När väntan drar ut på tiden kommer tvivel in i bilden, kommer transplantationen att genomföras och kommer de att få en ny chans? Då väcks känslor av frustration, missmod, ångest, oro, rädsla, tristess och

förtvivlan. Alla dessa negativa känslor leder ofta till depression.

Vårt resultat visar att känslostormarna gör att patientens livsvärld hamnar i obalans där lidandet blir en kamp mellan kaos och kontroll. När patienten upplever en förlust av kontroll tar kaoset och känslorna överhand och de kan ha svårt att uppleva hälsa. Relaterat till de olika formerna av lidande innebär de blandade känslorna ett sjukdomslidande, när de konfronteras med hur allvarligt deras tillstånd är, detta kan väcka rädsla och ångest. Det innebär ett

livslidande när patienterna blir allt mer förtvivlade över att inte ha kontroll över väntan på när och om en transplantation blir av och det skapar dödsångest. Slutligen innebär det ett

vårdlidande eftersom det är väntetiden som är roten till lidandet där patienten är rädd för att

bli bortglömd. Resultatet pekar på att upplevelsen av att vänta innebär en storm av känslor

som tydligt visar att den levda kroppen inte bara är ett objekt utan även ett subjekt och

innefattar fysiska, psykiska, existentiella och andliga aspekter. I den vårdande relationen behöver patienten hjälp och stöd att hantera sina känslor som väcks under vänteprocessen.

I kategorin Hantera väntan visar resultatet att då patienterna inte kan leva som förut måste de hitta nya strategier för att kunna hantera väntan. Det framgår att hålla modet uppe, humor, andlighet, tålamod och en inre styrka är egenskaper som lindrar lidandet under väntan. Familj, vänner och medpatienter har också en viktig stödjande funktion som är till stor hjälp för att hantera väntetiden. Patienten är även i behov av emotionellt stöd, lyhördhet och medkänsla från sjukvårdspersonalen, det inger förtroende och en känsla av att bli sedd som individ. För att patienten ska ha bästa förutsättning att hantera väntan är det sjukvårdspersonalen uppgift att professionellt hjälpa och stödja patienten genom processen. Individuellt anpassad information är viktigt för att patienten ska kunna hantera vänteprocessen bättre.

Litteraturstudien visar att hantera väntan handlar om att kämpa mot målet och utnyttja sina inre och yttre resurser för att på så sätt kunna uppleva hälsa i lidandet. Patienten bör

omvärdera sin livsvärld och hitta nya vägar för att kunna hantera väntan i den nya

livssituationen. När ett organ slutar fungera för patienten och väntan inleds blir den subjektiva kroppen påtaglig, de är sin kropp, och de upptäcker att det har skett en markant förändring av tillgången till livet. Att hantera väntan innebär för patienten att de är i behov av bekräftelse från vårdpersonalen. Patienterna är även i behov av ett bättre emotionellt stöd då de brottas med svåra existentiella frågor. Detta kan vårdpersonalen tillfredsställa genom att respektera patientens självbestämmande, vara där och finnas till hands och detta skapar trygghet så att de inte känner sig bortglömda. Ett annat behov är information som ska vara individuellt

anpassad. Det stämmer även överrens med SFS (1982:763) där det anges att vård ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet samt att patienten skall ges individuellt anpassad information. Vårt resultat visar att när vårdpersonalen kan tillmötesgå patientens behov skapas en gemenskap där det finns möjlighet att lindra lidandet och stödja patienterna under vänteprocessen.

Det finns främst forskning som beskriver patienternas erfarenheter av organtransplantation.

Genom att vi har studerat kvalitativa artiklar som beskriver patienternas upplevelser av vänteprocessen anser vi ha bidragit till en ökad förståelse för patienternas upplevelse av väntan på organ. Det finns likheter mellan resultatet av vår litteraturstudie och tidigare forskning såsom att väntan orsakar begränsningar pga. att de inte orkar och kan leva som före sin sjukdom (Sadala & Stolf, 2008). Vi anser att det behövs mer forskning för att tydliggöra patienternas behov i väntan och hur dessa kan tillfredsställas ytterligare för att lindra deras lidande.

Slutsatser

Patientens upplevelse av att vänta på en organtransplantation är en kaotisk upplevelse. Vi har

tagit del av patienternas berättelser och därmed fått ta del av deras livsvärldar. Mot bakgrund

av det som framkom i resultat och diskussion är den professionellt vårdande relationen av stor

vikt för att hjälpa och stödja patienterna i deras lidande. I praktiken behöver patienterna klara

besked genom hela transplantationsprocessen. Patienterna ska dygnet runt kunna nå en

sjuksköterska för sina frågor och funderingar för att stilla ovissheten i väntan. De ska få

bekräftat att de inte är bortglömda. Patienterna finner stöd i att prata med andra patienter i

samma situation och därmed har sjuksköterskan till uppgift att sammanföra dessa individer i

patientgrupper. Det är viktigt att uppmärksamma patienternas speciella livssituation i

samband med att vänta på en organtransplantation då varje upplevelse och individ är unik.

REFERENSER

Allebeck, P. & Hansagi, H. (1994). Enkät och intervju inom hälso- och sjukvård. Handbok för forskning och utvecklingsarbete. Lund: Studentlitteratur.

Arlebrink, J. (2006). Grundläggande vårdetik – teori och praktik. Lund: Studentlitteratur.

*Bjørk IT. & Nåden D. (2008) Patients’ experiences of waiting for a liver transplantation.

Nursing Inquiry, 15, 286-298.

*Brown, J., Sorrell JH., McClaren J. & Creswell JW. (2006) Waiting for a Liver Transplant.

Qualtitative Health Research, 16, 119-136.

Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud B-O. & Fagerberg I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.

Donationsrådet. (2009). Fler transplantationer av organ än någonsin tidigare i Sverige.

Hämtad 28 januari, 2009 från

http://www.donationsradet.se/upload/Pressmeddelanden/Pressmeddelande%20Donationsrådet

%2020090112.pdf

Donationsrådet. (2009). Statistik. Hämtad 14 september, 2009 från http://www.donationsradet.se/templates/DR_Page____367.aspx Friberg, F. (red) (2006). Dags för uppsats. Lund: Studentlitteratur.

Graneheim, U-H. & Lundman B. (2003) Qualitative content analysis in nursing research:

concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112.

*Haugh, K. & Salyer J. (2007) Needs of patients and families during the wait for a donor heart. Heart & Lung, 36, 319-329.

Johnsson C. & Tufveson G. (2002) Transplantation. Lund: Studentlitteratur.

*Jonsén E., Athlin, E. & Suhr B. (2000) Waiting for a liver transplant: the experience of patients with familial amyloidotic polyneuropathy. Journal of Clinical Nursing, 9, 63-70.

*Macdonald K. (2006) Living in limbo – patients with cystic fibrosis waiting for transplant.

British Journal of Nursing, 15, 566-571.

*Naef R. & Bournes, RN. (2009) The Lived Experience of Waiting. A Parse Method Study.

Nursing Science Quarterly. 22, 141-153.

Patel, R. & Davidson, B. (2003). Forskningsmetodikens grunder. Lund: Studentlitteratur.

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2006). Essentials of nursing research: methods, appraisal and

utilization. (6

edition). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.

Sadala, M. L. A. & Stolf N. A. G. (2008) Heart transplant experiences: a phenomenological approach. Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness in association with Journal of Clinical Nursing. 17, 7b, 217-225.

SFS (1987:269) Lag om kriterier för bestämmande av människans död.

SFS (1982:763) Hälso- och sjukvårdslag.

SFS (1995:831) Lag om transplantation m.m.

The world medical association. (2004). World medical association declaration of Helsinki – Ethical principles for medical research involving human subjects. Hämtad 28 januari, 2009, från http://www.wma.net/e/poliyc/b3.htm.

Ulrich’s periodicals directory (2009). Hämtad 1 september, 2009 från http://www.ulrichsweb.com

Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur.

Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006) Evidensbaserad omvårdnad – En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

Yes2life (2009). Utredningen. Hämtad 11 mars, 2009 från http://www.yes2life.net/utredning.shtml

*Yorke J. & Cameron Traub, E. (2006) Patients’ perceived care needs whilst waiting for a heart or lung transplant. Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness in association with Journal of Clinical Nursing, 17, 78-87.

*Artiklarna som har inkluderats i resultatet.

Bilaga 1 s.1 (7)

ARTIKELÖVERSIKT

Författare: Bjørk IT. & Nåden D.

År: 2008 Land: Norge

Titel: Patients’ experiences of waiting for a liver transplantation.

Tidsskrift: Nursing Inquiry.

Syfte Att undersöka patienters upplevelse av att bli godkända som mottagare av en ny lever och deras upplevelse av väntan på organet.

Metod En explorativ ansats. Data samlades in genom ostrukturerade intervjuer.

Innehållsanalys enligt Kvale.

Urval 17 män och 4 kvinnor deltog i studien vars genomsnittliga väntetid var 24 dagar.

Resultat Resultatet visade att patienternas psykologiska reaktioner under väntetiden medförde ökade begränsningar allt eftersom deras hälsa försämrades och med den en förlust av kontroll, oberoende och inflytande.

Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod.

Enligt Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006).

Tydlig avgränsning/problemformulering? X Ja □ Nej □ Vet ej

Patient karakteristiska Antal: 21

Ålder: 27-62 Man/kvinna: 17/4

Är kontexten presenterad? X Ja □ Nej □ Vet ej Etiskt resonemang? X Ja □ Nej □ Vet ej Urval:

- Relevant?

- Strategiskt?

X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej Metoder för:

- Urvalsförfarande tydligt beskrivet?

- Datainsamling tydligt beskrivet?

- Analys tydligt beskrivet?

X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej Giltighet:

- Är resultatet logiskt, begripligt?

- Råder data mättnad?

- Råder analysmättnad?

X Ja □ Nej □ Vet ej

□ Ja X Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej Kommunicerbarhet:

Redovisas resultatet klart och tydligt?

Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram

X Ja □ Nej □ Vet ej

X Ja □ Nej □ Vet ej

Sammanfattande bedömning av kvalitet X Bra □ Medel □ Dålig

Bilaga 1 s. 2 (7) Författare: Brown, J., Sorrell JH., McClaren J. & Creswell JW.

År: 2006 Land: USA

Titel: Waiting for a Liver Transplant.

Tidsskrift: Qualtitative Health Research.

Syfte Att med hjälp av fenomenologin utforska hur patienter med leversvikt beskriver upplevelsen av att vänta på en levertransplantation.

Metod Forskarna hade en fenomenologisk ansats med semistrukturerade intervjuer.

En fenomenologisk dataanalys enligt Moustaka.

Urval 2 män och 4 kvinnor deltog i studien. Hur länge patienterna stått på väntelistan varierade från 4 månader upp till 8 år.

Resultat Åtta olika teman beskriver patientens upplevelser av väntan. Den innebär en förändring, förtroende för transplantationsteamet, glädje som förvandlas till förtvivlan, förlust, ifrågasättande av processen, söka mening, coping och ett nytt perspektiv på tid

Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod.

Enligt Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006).

Tydlig avgränsning/problemformulering? X Ja □ Nej □ Vet ej

Patient karakteristiska Antal: 6

Ålder: 46-63 Man/kvinna: 4/2

Är kontexten presenterad? X Ja □ Nej □ Vet ej Etiskt resonemang? X Ja □ Nej □ Vet ej Urval:

- Relevant?

- Strategiskt?

X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej Metoder för:

- Urvalsförfarande tydligt beskrivet?

- Datainsamling tydligt beskrivet?

- Analys tydligt beskrivet?

X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej Giltighet:

- Är resultatet logiskt, begripligt?

- Råder data mättnad?

- Råder analysmättnad?

X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej Kommunicerbarhet:

Redovisas resultatet klart och tydligt?

Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram

X Ja □ Nej □ Vet ej

X Ja □ Nej □ Vet ej

Sammanfattande bedömning av kvalitet X Bra □ Medel □ Dålig

Bilaga 1 s. 3 (7) Författare: Haugh, K. & Salyer J.

År: 2007 Land: USA

Titel: Needs of patients and families during the wait for a donor heart.

Tidsskrift: Heart & Lung.

Syfte Att undersöka patienter och anhörigas uppfattningar om vilka

omvårdnadshandlingar som användes under väntan på ett nytt hjärta, hur effektiva dessa var och vilka övriga åtgärder som skulle kunna vara till hjälp under väntan.

Metod Gruppfokus intervjuer med öppna frågor för att stimulera diskussionen och styra intervjun. En kvalitativ innehållsanalys genomfördes.

Urval 11 deltagare varav 8 patienter och 3 anhöriga intervjuades. Både deltagare som genomgått en transplantation och deltagare som fortfarande väntade på en transplantation deltog.

Resultat Upplevelsen av väntan präglades av att försöka finna sig i ovissheten.

Omvårdnadshandlingar till hjälp under väntetiden var information, att ta hänsyn till familjen, att få bibehålla respekt och värdighet, att anstränga sig

”det lilla extra” och att underlätta coping.

Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod.

Enligt Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006).

Tydlig avgränsning/problemformulering? X Ja □ Nej □ Vet ej

Patient karakteristiska Antal: 11

Ålder: 36-61 Man/kvinna: 7/4

Är kontexten presenterad? X Ja □ Nej □ Vet ej Etiskt resonemang? X Ja □ Nej □ Vet ej Urval:

- Relevant?

- Strategiskt?

X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej Metoder för:

- Urvalsförfarande tydligt beskrivet?

- Datainsamling tydligt beskrivet?

- Analys tydligt beskrivet?

X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej Giltighet:

- Är resultatet logiskt, begripligt?

- Råder data mättnad?

- Råder analysmättnad?

X Ja □ Nej □ Vet ej

□ Ja □ Nej X Vet ej

□ Ja □ Nej X Vet ej Kommunicerbarhet:

Redovisas resultatet klart och tydligt?

Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram

X Ja □ Nej □ Vet ej

□ Ja X Nej □ Vet ej

Sammanfattande bedömning av kvalitet □ Bra X Medel □ Dålig

Bilaga 1 s. 4 (7) Författare: Jonsén E., Athlin, E. & Suhr B.

År: 2000 Land: Sverige

Titel: Waiting for a liver transplant: the experience of patients with familial amyloidotic polyneuropathy.

Tidsskrift: Journal of Clinical Nursing

Syfte Att ur patienter med familjär amyloidos med polyneuropatis (Skelleftesjukan) perspektiv beskriva upplevelsen av att vänta på en levertransplantation

Metod En fenomenologisk ansats. Data samlades in genom ostrukturerade intervjuer med öppna frågor. Dataanalys enligt Colaizzis metod.

Urval 4 män och 10 kvinnor som väntade på en levertransplantation deltog i studien.

Resultat Resultatet visade att väntan innefattade två kategorier: att vänta på ett beslut och att bli godkänd som mottagare av en ny lever samt att vänta på själva operationen. Dessa processer väcker känslor av hopp, oro, ångest, maktlöshet och förväntan.

Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod.

Enligt Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006).

Tydlig avgränsning/problemformulering? X Ja □ Nej □ Vet ej

Patient karakteristiska Antal: 14

Ålder: 32-69 Man/kvinna: 4/10

Är kontexten presenterad? X Ja □ Nej □ Vet ej Etiskt resonemang? X Ja □ Nej □ Vet ej Urval:

- Relevant?

- Strategiskt?

X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej Metoder för:

- Urvalsförfarande tydligt beskrivet?

- Datainsamling tydligt beskrivet?

- Analys tydligt beskrivet?

X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej Giltighet:

- Är resultatet logiskt, begripligt?

- Råder data mättnad?

- Råder analysmättnad?

X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej Kommunicerbarhet:

Redovisas resultatet klart och tydligt?

Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram

X Ja □ Nej □ Vet ej

□ Ja X Nej □ Vet ej

Sammanfattande bedömning av kvalitet X Bra □ Medel □ Dålig

Bilaga 1 s. 5 (7) Författare: Macdonald K.

År: 2006

Land: Storbritannien

Titel: Living in limbo – patients with cystic fibrosis waiting for transplant.

Tidsskrift: British Journal of Nursing.

Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod.

Enligt Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006).

Syfte Att undersöka patienter med cystisk fibros och vårdarnas upplevelser i väntan på en lungtransplantation och hur de hanterar den kroniska sjukdomen under väntetiden.

Metod En explorativ ansats. Semistrukturerade intervjuer genomfördes. En kvalitativ innehållsanalys genomfördes sedan.

Urval 8 patienter med cystisk fribros ingick i studien varav 4 patienter som väntade på en transplantation och 4 som hade genomgått transplantation.

Resultat Fyra teman framkom vid intervjuerna. Förskjutning, kaos, leva i ovisshet och återanpassning till friskhet. Det framkom även att det var extra viktigt att stödja patienterna och deras familjer efter ett falsklarm om transplantation och efter transplantationen.

Tydlig avgränsning/problemformulering? X Ja □ Nej □ Vet ej

Patient karakteristiska Antal: 13

Ålder: 21-72 Man/kvinna: 6/7

Är kontexten presenterad? X Ja □ Nej □ Vet ej Etiskt resonemang? X Ja □ Nej □ Vet ej Urval:

- Relevant?

- Strategiskt? X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej Metoder för:

- Urvalsförfarande tydligt beskrivet?

- Datainsamling tydligt beskrivet?

- Analys tydligt beskrivet?

□ Ja X Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej Giltighet:

- Är resultatet logiskt, begripligt?

- Råder data mättnad?

- Råder analysmättnad?

X Ja □ Nej □ Vet ej

□ Ja X Nej □ Vet ej

□ Ja □ Nej X Vet ej Kommunicerbarhet:

Redovisas resultatet klart och tydligt?

Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram

X J a □ Nej □ Vet ej

□ Ja X Nej □ Vet ej

Sammanfattande bedömning av kvalitet □ Bra X Medel □ Dålig

Bilaga 1 s. 6 (7) Författare: Naef R. & Bournes, RN.

År: 2009 Land: Kanada

Titel: The Lived Experience of Waiting. A Parse Method Study.

Tidsskrift: Nursing Science Quarterly

Syfte Syftet är att först utforska patientens upplevelse av att stå på väntelista för en lungtransplantation sen att generera ny kunskap om hälsa och livskvalitet relaterat till väntan och till sist att bidra till kunskapen i omvårdnadsteorin om ”human becoming”.

Metod Fenomenologisk och hermeneutisk ansats med utgångspunkt i Prases

omvårdnadsteori om ”human becoming”. Data samlades in genom dialog med patienten i en ostrukturerad intervju. Innehållsanalys enligt Parse.

Urval 11 deltagare i studien varav 8 kvinnor och 3 män som väntat på lungor i mellan 3 till 44 veckor.

Resultat Resultatet visar att för det första att väntan beskrivs som en mödosam upplevelse som försvårar väntan. Upplevelsen att vänta beskrivs som en process som måste genomlidas för att ge resultat. Tills sist beskrivs väntan som en tid att som stärker samhörigheten med omgivningen.

Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod.

Enligt Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006)

Tydlig avgränsning/problemformulering? X Ja □ Nej □ Vet ej

Patient karakteristiska Antal: 11

Ålder: 32-67 Man/kvinna: 3/8

Är kontexten presenterad? X Ja □ Nej □ Vet ej Etiskt resonemang? X Ja □ Nej □ Vet ej Urval:

- Relevant?

- Strategiskt?

X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej Metoder för:

- Urvalsförfarande tydligt beskrivet?

- Datainsamling tydligt beskrivet?

- Analys tydligt beskrivet?

X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej Giltighet:

- Är resultatet logiskt, begripligt?

- Råder data mättnad?

- Råder analysmättnad?

X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej Kommunicerbarhet:

Redovisas resultatet klart och tydligt?

Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram

X Ja □ Nej □ Vet ej

X Ja □ Nej □ Vet ej

Sammanfattande bedömning av kvalitet X Bra □ Medel □ Dålig

Bilaga 1 s. 7 (7) Författare: Yorke J. & Cameron Traub, E.

År: 2006

Land: Australien

Titel: Patients’ perceived care needs whilst waiting for a heart or lung transplant.

Tidsskrift: Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness in association with Journal of Clinical Nursing.

Syfte Att utforska patienters erfarenheter av sjuksköterskans omvårdnad under väntetiden för ett nytt hjärta och/eller lungor.

Metod En kvalitativ ansats med semistrukturerade intervjuer. Innehållsanalys enligt Green och Thorogood.

Urval 12 män och 11 kvinnor deltog i studien. Medeltiden som de stått i kö var ca 10 månader.

Resultat Resultatet visade fem olika teman som var viktig för att skapa trygghet och ett bättre psykiskt välmående för patienten i väntan på ett hjärta och/eller lungor.

De var information, regelbunden kontakt, förtrogenhet, positivt tänkande och medmänsklighet.

Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod.

Enligt Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006).

Tydlig avgränsning/problemformulering? X Ja □ Nej □ Vet ej

Patient karakteristiska Antal: 22

Ålder: 21-67 Man/kvinna: 12/10

Är kontexten presenterad? X Ja □ Nej □ Vet ej Etiskt resonemang? X Ja □ Nej □ Vet ej Urval:

- Relevant?

- Strategiskt? X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej Metoder för:

- Urvalsförfarande tydligt beskrivet?

- Datainsamling tydligt beskrivet?

- Analys tydligt beskrivet?

X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej X Ja □ Nej □ Vet ej Giltighet:

- Är resultatet logiskt, begripligt?

- Råder data mättnad?

- Råder analysmättnad?

X Ja □ Nej □ Vet ej

□ Ja X Nej □ Vet ej

□ Ja □ Nej X Vet ej Kommunicerbarhet:

Redovisas resultatet klart och tydligt?

Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram

X Ja □ Nej □ Vet ej

□ Ja X Nej □ Vet ej