Påverkan av fibromyalgi hos vuxna: En litteraturstudie

Påverkan av fibromyalgi hos vuxna

En litteraturstudie

Impact of fibromyalgia in adults A literature-study

Birgitta Danielsson

Maryam Mohammad Faraj

Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet

Grundnivå

Handledarens namn Karin Ekholm och Karin Sandberg Examinerande lärares namn Ingela Leibring

Datum 20191220

2 Sammanfattning

Svensk titel Påverkan av fibromyalgi hos vuxna – en litteraturstudie Engelsk titel Impact of fibromyalgia in adults – a literature study Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper

Ämne: Omvårdnad

Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 HP, grundnivå Författare: Birgitta Danielsson och Maryam Mohammad Faraj Handledare: Karin Ekholm och Karin Sandberg

Sidor: 39

Nyckelord: Fibromyalgi, patientupplevelse, påverkan, dagligt liv, omvårdnad.

Introduktion/bakgrund: Fibromyalgi är en kronisk sjukdom med okänd etiologi. Den kännetecknas främst av smärta och fatigue. Fibromyalgi behandlas symtomatiskt då det inte finns någon botande behandling. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur vuxenlivet påverkas av fibromyalgi. Metod: En litteraturstudie där resultatet baseras på 12 artiklar som granskats med hjälp av Polit och Becks (2017) granskningsmall ” Guide to an overall critique of a qualitative research report”. Databearbetning/analys: Data bearbetades i en induktiv ansats, där innehållet analyserades och sammanställdes i kategorier.

Huvudsakligt resultat: I databearbetningen framkom två kategorier, begränsningar i det

dagliga livet och övriga begränsningar. I kategorin begränsningar i det dagliga livet

framkom fyra underkategorier, fatigue, smärta och andra symtom, familjeliv, socialt liv och

arbetsliv. I kategorin övriga begränsningar framkom två underkategorier, förlorad identitet

och känsla av misstroende. Slutsats: Fibromyalgi skapar en svår situation att leva i och

medför stora förändringar i både vardagsliv och arbetsliv, såväl som det sociala livet. Då

sjukdomen inte syns så leder det till misstro från omgivning och sjukvården, och till

besvikelse för patienterna som lever med den. Det finns en kunskapsbrist som behöver fyllas

för att kunna ge dessa patienter god omvårdnad och stöttning till en så bra vardag som

möjligt.

3

Innehåll

Introduktion ... 4

Bakgrund ... 4

Fibromyalgi ... 4

Diagnostisering ... 4

Symtom ... 5

Behandling ... 5

Sjuksköterskans ansvar ... 6

Problemformulering ... 6

Syfte ... 7

Metod ... 7

Litteratursökning ... 7

Exklusion och inklusionskriterier ... 8

Urval ... 9

Databearbetning och analys ... 10

Forskningsetiska överväganden... 10

Resultat ... 10

Diskussion ... 16

Resultatdiskussion ... 16

Metoddiskussion ... 19

Slutsats ... 20

Klinisk betydelse ... 21

Förslag till fortsatt forskning ... 21

Referenslista ... 22

Bilaga 1: Matris över artiklar till resultat.

4 Introduktion

Kronisk och utbredd muskel- och skelettsmärta är hos den allmänna befolkningen ett vanligt tillstånd, där en av undergrupperna är fibromyalgi (Lindell 2000). Fibromyalgi manifesteras med många olika symtom som varierar i förekomst, varaktighet och intensitet från person till person (Briones-Vozmediano 2017). I internationella studier har prevalensen för fibromyalgi uppmätts till mellan 0,7 och 4,8 procent (Lindell 2000). Kvinnor drabbas oftare än män, 3,4 procent jämfört med 0,5 procent (Wolfe m. fl. 1990). Fibromyalgi debuterar vanligast i åldern mellan 20-40 år, men finns i alla åldersgrupper (Hellström m. fl. 1999). Orsaken till fibromyalgi är okänd, dock finns det hypoteser till sjukdomens uppkomst och förklaring till smärtan.

Symtomen interagerar med varandra och skapar en vardag med mycket påverkan för patienterna som lever med sjukdomen. Det syns inte heller att de lever med en kronisk sjukdom, vilket i sig skapar problem för dessa patienter. Kunskapen om fibromyalgi och hur den upplevs är bristande. För att få mer förståelse för hur det är att leva med fibromyalgi, och som sjuksköterska kunna ha ett professionellt bemötande och ge god vård, är det viktigt att ha kunskap om sjukdomen och hur den påverkar patienterna. Denna litteraturstudie kan därför kopplas till forskningsområdet ”hantering av komplexa ohälsotillstånd”.

Bakgrund Fibromyalgi

Fibromyalgins etiologi är okänd (Fitzcharles & Yunus 2012) men det finns olika hypoteser för att förklara fibromyalgins uppkomst. Det har också diskuterats om det finns skäl för att anta att fibromyalgi skulle vara ett för heterogent tillstånd för en enda etiologi. Det har även blivit ifrågasatt om fibromyalgi är en sjukdom i sig eller ett kontinuerligt smärtspektrum ( Lindell 2000). Trots att det är okända orsaker till fibromyalgi, så kan den ihållande smärtan förklaras av synliga avvikelser i nervsystemets smärtprocess. Avvikelserna sker på grund av olika interagerande faktorer som genetisk predisponering, neuropsykologiska förändringar som överdriven neuronaktivitet på flera plan i centrala nervsystemet, och/ eller funktionella och strukturella förändringar i hjärnan. Även onormal stressreaktion kan påverka, och sannolikheten att drabbas är högre om det finns en släkting med fibromyalgi (Fitzcharles &

Yunus 2012). Förändringar i centrala nervsystemet gör så hjärnan behandlar smärtsignaler onormalt, vilket gör att smärtan förstärks. Personer med fibromyalgi har således lägre smärttröskel och upplever smärta med lägre stimuli (Arnold m. fl. 2012).

Diagnostisering

Generellt har vägen till diagnostisering varit stressande och lång, där flera patienter blivit feldiagnostiserade och andra har blivit tvungna att själva ta tag i diagnostisering och informationssökande. Brister i kunskapen om fibromyalgi har gjort att det varit svårt att få adekvat stöd tidvis (Arnold m. fl. 2008). Röntgenundersökning eller muskelbiopsi visar inga förändringar eller skador och vanliga laboratorieprover ligger inom referensvärde. Det har dock visats att personer med fibromyalgi har låga värden av serotonin (Amin m. fl. 2019), vilket kan orsaka minskad mängd djupsömn och ökad smärtkänslighet (Kool m. fl. 2009; Nitelius 2013).

Diagnostisering enligt American College of Rheumatology (ACR) utgörs genom att patienten haft generell smärta, både vänster- och högersidig och övre som nedre kroppshalva, i mer än tre månader. Patienten har också palpationssmärta på 11 av 18 så kallade ”tender points”, lokaliserade till hals, axlar, bröstkorg, underarmar, svank, höfter och knä (Wolfe m. fl. 1990).

Det har visat sig att undersökning av ”tender points” sällan utfördes eller utfördes felaktigt så

diagnostisering av fibromyalgi endast baserades på symtomen. Grundat på detta så skapades

det preliminära diagnoskriterier som komplement till diagnostisering med ”tender points” där

komplementet utgörs av skalor för smärta i olika kroppsområden och hur svåra symtom

patienten upplever (Wolfe m. fl. 2010).

5

Symtom

Symtomen vid fibromyalgi är smärta och ömhet, men också fatigue, sömnsvårigheter, depression och ångest. Även kognitiva svårigheter som minnessvårigheter och koncentrationssvårigheter, huvudvärk och domningar förekommer (Arnold m. fl. 2008).

Symtomen kan uppträda ett och ett eller flera tillsammans, i varierande svårighetsgrader och det kan växla mellan olika symtom (Fitzcharles & Yunus 2012). Smärta vid fibromyalgi beskrivs som konstant diffus värk med svårighet att peka ut precis vart den sitter eller kommer ifrån. Smärtan finns överallt, även som känslig hud och brännande känslor. Smärtan kan bli värre av aktivitet och kan sitta i i dagar efteråt. Ömma muskler och stelhet förekommer också (Arnold m. fl. 2008).

Fatigue, brist på energi och kvardröjande känsla av utmattning, orsakar minskad förmåga att upprätthålla vanlig fysisk aktivitetsnivå och återfå kraft efter sömn (Herdman m.fl. 2015).

Sömnsvårigheter uppges vara relaterat till smärta och fatigue. Störd nattsömn och uppvaknande med smärta orsakar att det kan vara svårt att gå upp på morgonen och komma igång. Depression och ångest, liksom panikångest uppges vara kopplat till att inte kunna slutföra aktiviteter man påbörjat. Andra symtom som förekommer kan vara kognitiva svårigheter, känslighet mot ljus, ljud, lukt, temperatur och väderförändringar, yrsel, illamående och IBS-liknande symtom (Arnold m. fl. 2008).

Fibromyalgi förekommer ibland med andra medicinska tillstånd, vilket gör att det är viktigt att känna igen symtomen. En del av sjukvårdpersonal känner inte igen dem och ser ofta tillståndet som en psykisk åkomma eller att det inte är trovärdigt, något som lämnar patienten frustrerad och förvirrad (Arnold m. fl. 2008). Det är frustrerande för sjukvårdspersonal att möta patienter med fibromyalgi, på grund av brist på effektiv behandling mot smärtan . Sjukdomen utgör en utmaning eftersom det inte finns någon enkel effektiv behandling, eller bot. Fibromyalgi ses som en kvinnosjukdom, vilket ger negativ attityd mot de som drabbats (Briones-Vozmediano 2017).

Behandling

Fibromyalgi behandlas genom en kombination av läkemedel, fysisk aktivitet, sömnhygien och kognitiv beteendeterapi (KBT). Stödgrupper för personer med fibromyalgi och deras familj, där de fått information och utbildning om fibromyalgi har varit effektivt. Där kan de berätta vad de förväntar sig av behandling och hur sjukvården och patienten kan arbeta tillsammans (Arnold m. fl. 2012). Läkemedel används för symtomatisk behandling, där vissa påverkar överföringen av sensoriska signaler (Arnold m. fl. 2012). Läkemedel används i låga doser för att förbättra sömnen, reducera smärta och fatigue hos personer med fibromyalgi. Anti-inflammatoriska läkemedel har inte visat någon större effekt (Russell 2008).

Fysisk aktivitet som behandling för fibromyalgi har visat övertygande evidens för att bibehålla

funktion för aktiviteter i det dagliga livet, och även förbättra sömnen och ge en känsla av

välbefinnande (Russell 2008). Aerobics, med styrke- och rörlighetsträning eller styrketräning

förbättrar den fysiska funktionen och reducerar smärta (Fink & Lewis 2017). Även lågintensiv

träning som promenader eller simning är effektivt. Många patienter uttrycker fördelar utav

varma bad och bastu mot smärta och stelhet, och massage kan reducera muskelspänningar

(Russell 2008). För att förbättra sömnen kan patienten göra sömnen till en prioritet, där

sömnmiljön optimeras för att vara avslappnande, undvika uppiggande aktiviteter innan

sänggåendet och stimulantia, som kaffe, på kvällen. Långsiktiga fördelar med förbättrad sömn

kan vara mindre smärta och fatigue och bättre humör (Arnold m. fl. 2012). Kognitiv

6 beteendeterapi har fokus på att hantera stress, problemlösning och självkontroll (Arnold m. fl.

2012) vilket har visat positiva effekter på depression, fysisk funktion och smärthantering (Russell 2008).

Sjuksköterskans ansvar

International Council of Nurses (ICN) etiska kod återger sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden, förebygga sjukdom, främja hälsa, återställa hälsa och lindra lidande.

(International Council of Nurses & Svensk sjuksköterskeförening 2014). I kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Svensk sjuksköterskeförening 2017) beskrivs att sjuksköterskan ansvarar för beslut som ökar möjligheten för patienter att förbättra, bibehålla eller återfå hälsa och att uppnå bästa möjliga välbefinnande och livskvalitet, samt att sjuksköterskans arbete ska ha ett etiskt förhållningssätt där patienten visas hänsyn, tro, respekt och värdighet. (Svensk sjuksköterskeförening 2017).

Sjuksköterskan behöver ha kunskap om fibromyalgi och dess symtomhantering för att kunna hjälpa patienter med sjukdomen. Denna kunskap bidrar till att skapa ett förtroende mellan patient och sjuksköterska, vilket är viktigt då många patienter kan känna sig övergivna av sjukvården efter att ha sökt vård och behandling flera gånger. För att stötta patienterna behöver sjuksköterskan ha möjlighet att skapa meningsfulla och mätbara strategier för att möta patientens behov. Genom att lyssna aktivt och visa empati för patientens oro bekräftar sjuksköterskan patienten. Detta skapar större sannolikhet till att patienten medverkar i föreslagna icke-farmakologiska åtgärder. Empati visas genom att sjuksköterskan ger patienten sin fulla uppmärksamhet, att inte visa sig stressad och att låta patienten veta att det är tillåtet att låta livet sakta ner för att undvika överansträngning.

I behandling av fibromyalgi behövs det sättas upp mål för att uppmuntra patienterna att återuppta positiva sociala relationer trots smärtan och för att minimera negativa följder av stressfaktorer, som smärta. Sjuksköterskan uppmuntrar patienten att ta kontroll över symtomhanteringen och att arbeta mot en optimal funktionsnivå. Sjuksköterskan måste betona att målen ska vara rimliga, att bli helt smärtfri kan vara helt orimligt för en patient med fibromyalgi, så genom att sätta upp realistiska mål kan patienten få en känsla av att ta makten över symtomen. För att hjälpa patienten hantera symtomen har sjuksköterskan störst inverkan på att utbilda patienten om livsstilsförändringar, som att förbättra sömnhygienen, använda avslappningsövningar och utveckla en träningsrutin. Sjuksköterskan kan hjälpa patienten och dennes familj att förstå sjukdomen och hitta vägar till att hjälpa patienten hantera sin sjukdom (Poindexter 2017).

Problemformulering

Fibromyalgi är en kronisk sjukdom, där orsaken är ännu okänd, även om det finns hypoteser

för att förklara uppkomsten. Då inte undersökningar eller blodprover kan påvisa fibromyalgi

utgörs diagnostisering av generell långvarig smärta, palpationssmärta på ”tender points” och

andra symtom, som fatigue, kognitiva svårigheter och sömnsvårigheter. Diagnostisering är

svårt då dessa symtom återkommer i flera medicinska tillstånd och patienterna blir ofta inte

trodda eller sjukdomen ses som en psykisk åkomma. Detta skapar frustration hos patienten, när

hen inte blir trodd. Frustration uppstår även hos sjukvårdspersonal på grund av att det inte finns

effektiv behandling för att lindra smärta. Det finns för närvarande ingen bot, utan behandling

syftar till att lindra symtom. För att kunna främja och bibehålla hälsan hos de som lider av

fibromyalgi behövs det mer kunskap om hur livet med fibromyalgi ter sig och vilka

7 begränsningar symtomen skapar i vardagen och i arbetslivet. Hur personer med fibromyalgi upplever sitt liv och bemötande från andra, däribland sjukvården, ger värdefull kunskap om vad sjuksköterskan kan göra för att hjälpa och stödja dessa personer.

Syfte

Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur vuxenlivet påverkas av fibromyalgi.

Metod

Metoden för studien var en litteraturstudie, vilket innebär en sammanställning av kritiskt granskade vetenskapliga artiklar inom ett specifikt ämne eller problemområde. Syftet med litteraturstudier är att redovisa aktuell forskning och belysa eventuellt behov av vidare studier inom området (Polit & Beck 2017)

Litteraturstudien utfördes utefter Polit och Becks (2017) nio steg.

1. Formulera problemformulering och syfte utifrån valt område.

2. Utforma sökstrategi, databaser att söka i och välj sökord.

3. Sök material från förstahandskälla. Sökord och databaser dokumenteras.

4. Läs abstract, spara relevant material, sortera bort det som inte passa syftet.

5. Läs material och identifiera nya sökord eller referenser för ny sökning i databaser.

6. Sammanfatta det relevanta i materialet.

7. Utvärdera och kritiskt granska studierna.

8. Analysera informationen och sök efter teman.

9. Sammanställ materialets resultat.

Litteratursökning

Sökningarna gjordes i databaserna Cinahl (omvårdnad), Pubmed (medicin) och Psycinfo (psykologi), steg 2 enligt Polit och Beck (2017).

Databaserna har en ämnesordlista, Thesaurus, för att söka utvalda nyckelord och få fram medical subject headings (MESH) i Pubmed, headings (MH) i Cinahl och main subject (MS) i PsycInfo. MESH-termer eller headings används för att söka nyckelordet och underkategorier i databaserna. För att söka på alla underkategorier används explode (+). För att kombinera sökorden har den booleska operatorn AND använts, vilket gör att sökningarna hittar artiklar där båda sökorden förekommer (Forsberg & Wengström 2016). För att söka på alla ändelser av ordet användes trunkering (*) i slutet av vissa sökord.

Sökningen har gjorts i Cinahl mellan 190904–190911 med sökorden ”fibromyalgia (MH)” och

”patients experienc*”, ”life experienc*”, ”patient perspectiv*” och ”daily life” som fritext samt olika kombinationer av sökorden. Sökningen limiterades till artiklar som var publicerade mellan 20090101 - 20190831 och som var peer-reviewed. Se tabell 1.

I Pubmed gjordes sökning mellan 190904–190909 med sökorden ”fibromyalgia”, ”patient experience, ”life experience, ”patient perspective och ”daily life” som fritext. Sökning på

”fibromyalgia MESH” genererade mindre träffar än ”fibromyalgia” som fritext, så för

kombinationer av sökorden valdes ”fibromyalgia” som fritext. Sökningen limiterades till

artiklar som var publicerade mellan 2009–2019. Se tabell 2.

8 I PsycInfo gjordes sökning mellan 190904–190912 med sökorden ”fibromyalgia” både som MS och fritext, men då fritext genererade mer träffar så valdes det att använda i kombination med de andra sökorden, vilka var ”patient experienc*”,”life experienc*”, ”patient perspectiv*

och ”daily life”, alla som fritext. Sökningen limiterades till artiklar publicerade mellan 2009–

2019 och som var peer-reviewed. Se tabell 3. Alla databassökningar i enlighet med steg 3 enligt Polit och Beck (2017).

Exklusion och inklusionskriterier

Det har inkluderats studier på personer med fibromyalgi, mellan 18–70 år, både män och kvinnor och artiklar som publicerats mellan 20090101–20190831.

I sökningarna har det exkluderats artiklar som inte är på engelska och som inte är vetenskapligt granskade (peer-reviewed) samt reviewartiklar.

Tabell 1. Databassökning i Cinahl 190911.

Sökning Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3

S1 Fibromyalgia (MH)

2 628 S2 Patient experienc*

(fritext)

117 376 S3 Life experienc*

(fritext)

51 760 S4 Patient perspectiv*

(fritext)

27 662 S5 Daily life (fritext) 21 420

S6 S1 AND S2 197 9 6 5

S7 S1 AND S3 87 7 (7) 5 3

S8 S1 AND S4 64 2 (2) 0 0

S9 S1 AND S5 90 0 (4) 0 0

Totalt 18 (13) 11 8

() interna dubbletter

9 Tabell 2. Databassökning i PubMed 190909.

Sökning Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3

S1 Fibromyalgia (fritext)

5 604 S2 Fibromyalgia

(MESH)

3 465 S3 Patient experience

(fritext)

162 265 S4 Life experience

(fritext)

52 093 S5 Patient perspective

(fritext)

36 472 S6 Daily life (fritext) 47 928

S7 S1 AND S3 292 7 (7*) 1 1

S8 S1 AND S4 154 4 (5) (5*) (5**) 3 2

S9 S1 AND S5 139 0 (1) (2*) 0 0

S10 S1 AND S6 210 4 (8) (3**) 1 1

Totalt 15 (14) (14*) (8**) 5 4

() intern dubblett (*) extern dubblett (**) både intern och extern dubblett

Tabell 3. Databassökning i Psycinfo 190912.

Sökning Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3

S1 Fibromyalgia (fritext)

1 667 S2 Fibromyalgia (MS) 1 089 S3 Patient experienc*

(fritext)

50 858 S4 Life experienc*

(fritext)

58 816 S5 Patient perspectiv*

(fritext)

15 843 S6 Daily life (fritext) 18 407

S7 S1 AND S3 217 1 (5*) 1 0

S8 S1 AND S4 82 0 (1) (5*) (4**) 0 0

S9 S1 AND S5 104 0 0 0

S10 S1 AND S6 68 0 (4**) 0 0

Totalt 1 (1) (10*) (8**) 1 0

() intern dubblett (*) extern dubblett (**) både intern och extern dubblett Urval

Urval 1, steg 4 enligt Polit och Beck (2017) gjordes genom att läsa titel på 1.704 artiklar och

läsa abstract på artiklarna där titeln verkade relevant för syftet, 256 stycken. De artiklar som

inte var relevanta för studien och som inte stämde med inklusion- och exklusionskriterierna

sållades bort. Kvar blev 34 artiklar.

10 Urval 2, steg 5 och 6 enligt Polit och Beck (2017) gjordes genom att läsa artiklarna, 34 stycken, i sin helhet och sålla bort de artiklar som inte svarade på syftet i studien. De handlade om behandling, livskvalitet, om ungdomar och om sömn. Kvar blev 17 artiklar.

Urval 3, steg 7 enligt Polit och Beck (2017) gjordes genom att kritiskt granska artiklarna, 17 stycken, enligt granskningsmallen ” Guide to an overall critique of a qualitative research report”

i Polit & Beck (2017). Två artiklar föll bort för att metodbeskrivningen var undermålig, en föll bort för att det var svårt att hitta ett problem i bakgrunden vilket inte gav någon grund för studien, två föll bort för att det inte redovisats för hur deltagarnas rättigheter skyddats eller om studien blivit granskad av granskningsnämnd. Kvar blev 12 artiklar.

Databearbetning och analys

Databearbetning, steg 7 och 8 enligt Polit och Beck (2017) skedde i en induktiv ansats.

Artiklarna lästes individuellt och tillsammans flera gånger för att förstå innehållet och undvika att texten misstolkades. Lexikon och internetbaserad översättningstjänst användes för att undvika fel översättning och misstolkning av texten. Det i texten som var relevant för syftet markerades och skrevs på lappar, som också markerades med artikelförfattaren, för att koda data. Därefter lades lapparna ut på ett bord, där de lades i olika högar för att urskilja likheter och skillnader genom att analysera innehållet på lapparna. Lapparna lästes och tolkades flera gånger för att säkerställa att de hamnat i rätt hög och att eventuell förförståelse inte har styrt analysen. Sedan grupperades högarna i underkategorier som bildade kategorier och de olika kategorierna namngavs. När alla kategorier var klara sammanställdes resultatet (Polit & Beck 2017).

Forskningsetiska överväganden

Det har kontrollerats att alla studier som använts i resultatet blivit granskade och godkända i en etikprövningsnämnd eller liknande. Det har kontrollerats att alla studier genomförts med respekt för människovärde och med beaktande av mänskliga rättigheter. Alla informanter har samtyckt och deltog frivilligt, och deras personuppgifter har förvarats på ett säkert sätt, samt att deras identitet inte kan röjas vid publicering av studien. Alla artiklar som resultatet baseras på har granskats kritiskt utefter en granskningsmall för att bedöma kvaliteten och artiklarnas tillförlitlighet. Möjliga felkällor har identifierats och diskuterats i denna studie. Alla källor är citerade och hänvisade till med gällande referenshanteringssystem för att undvika vetenskaplig oredlighet som plagiering. Alla resultat är redovisade så ingen förfalskning eller förvrängda data ger felaktigt resultat. (Vetenskapsrådet 2017). Ord som inte förståtts har översatts med lexikon eller internetbaserad översättningstjänst för att undvika feltolkning och felaktigt resultat. Diskussioner under analysen av data har förts för att undvika att förförståelse skulle styra resultatet av dataanalysen.

Resultat

Syftet var att beskriva hur vuxenlivet påverkas av fibromyalgi och resultatet baseras på tolv artiklar där studier utförts i England (N=5), Sverige (N=2), Finland (N=3), Norge och Finland (N=1) och Belgien (N=1).

I databearbetningen framkom två kategorier, begränsningar i det dagliga livet och övriga

begränsningar. I kategorin begränsningar i det dagliga livet framkom fyra underkategorier,

fatigue, smärta och andra symtom, familjeliv, socialt liv och arbetsliv. I kategorin övriga

begränsningar framkom två underkategorier, förlorad identitet och känsla av misstroende.

11 Begränsningar i det dagliga livet:

Fatigue, smärta och andra symtom

Fibromyalgi beskrevs som en osynlig fiende som förhindrade att behålla tidigare livsstil och försök att fungera i samma takt resulterade i uttröttning och ökad smärta flera dagar efteråt (McMahon m. fl. 2012). Fatigue uppfattades som det mest besvärande symtomet, då det kom så oväntat och utan kontroll och att det var överväldigande (Sallinen m. fl. 2012). Tröttheten beskrevs som mer försvagande än smärtan, inte bara fysisk brist på sömn utan också multidimensionell utmattning kopplat till smärta, stelhet och oroande livshändelser. Det upplevdes vara utmattande att leva med dessa symtom (Lempp m.fl. 2009; Sallinen m.fl. 2010 2012; Sallinen & Mengshoel 2017). Att vakna flera gånger varje natt och känna sig pigg gjorde det svårt att somna om, vilket ledde till frustration. Det var även svårt att ligga bekvämt för natten när ena kroppshalvan värkte och den andra behövde röra sig för att motverka stelhet. När sömnen väl infann sig vaknades det av smärta vid ändrad sovställning. Störd sömn orsakade känsla av att inte vara utsövd på morgonen och brist på återhämtande sömn relaterades till ökad smärta och trötthet dagen efter och sämre hantering av symtomen (Lempp m.fl. 2009; Theadom

& Cropley 2010; Juuso m.fl. 2011).

Utmattning beskrevs som en konsekvens av dålig sömn (Juuso et al. 2011), samt känslan av att inte känna sig klartänkt och ha ”dim-upplevelser” (Sallinen & Mengshoel 2017). Brist på sömn påverkade beteendet dagen efter (Lempp m. fl. 2009). Negativa tankar och förväntningar utvecklades, som exempel att sova dåligt, framförallt vid svår smärta och fatigue. Oro inför att inte få en god nattsömn innan arbete eller oro för dagliga händelser och bekymmer beskrevs, samt oro för att dålig sömn skulle påverka partnern eller sätta press på förhållandet. Ytterligare oro som beskrivs handlar om livsbeslut som nytt jobb med tidiga morgnar eller att skaffa barn (Theadom & Cropley 2010).

Smärta beskrevs som överväldigande och omfattande i hela kroppen och inkluderade både leder och muskulatur, och oförutsägbarheten när den inträffade gav upphov till både fysisk och psykisk påverkan. Nya fenomen uppstod vid ökad smärta, som koncentrationssvårigheter, ljudkänslighet och minnessvårigheter, vilket ledde till nedstämdhet (Lempp m.fl. 2009;

Sallinen m.fl. 2010; Juuso m.fl. 2011). Smärtan upplevdes variera från dag till dag, bra dagar kändes det knappt och dåliga dagar var den plågsam och orsakade irritation och behov av mer tid för sig själv. Det upplevdes att smärtan skapade ett hinder för att göra saker och att den dominerade livet (Rodham m.fl. 2010; Juuso m.fl. 2011; Sallinen & Mengshoel 2017).

Upplevelsen av smärta distraherades av promenader, trädgårdsarbete, handarbete eller att umgås med barn, barnbarn och vänner, och även om smärtan ökades på grund av detta så upplevdes det vara värt det (Lempp m. fl. 2009; Juuso m. fl. 2011). Länge fanns hopp om tillfrisknande, men avsaknad av minnen från smärtfria dagar, eller vaga minnen av smärtfria perioder och livet som det var innan, ledde till att smärtan blev en del av vardagen. Smärtan accepterades inte, men då fibromyalgi är en kronisk sjukdom fick de lära sig att leva med det och kämpa med den resten av livet. Inte ett önskvärt liv, men ett konstruktivt genom att lära sig leva lugnare och försonas med det (Lempp m.fl. 2009; Juuso m.fl. 2011; Sallinen m.fl.

2012).

Andra symtom som upplevdes var ömhet i huden, svullnad, domningar och känslighet för kyla

(Juuso m. fl. 2011) samt IBS (irriterad tarmsjukdom) och migrän (Ashe m. fl. 2017), men också

12 andra symtom som är svåra att beskriva (Rodham m.fl. 2010). Depression var en vanlig upplevelse (Lempp m. fl. 2009; McMahon m. fl. 2012; Sallinen m. fl. 2012; Ashe m. fl. 2017;

Sallinen & Mengshoel 2017). Det var svårt att skilja ut symtomen från fibromyalgi från symtomen på andra sjukdomstillstånd (Rodham m. fl. 2010; Ashe m. fl. 2017). Mag- tarmproblemen som förekommer upplevdes genant (Lempp m. fl. 2009). Genans upplevdes också vid glömska, när det förekom ofta (Wuytack & Miller 2011).

Dyskognivitet upplevdes som irriterande och skrämmande (Sallinen & Mengshoel 2018).

Stress över hur svårt allting var och förhoppningar om ett botemedel uttrycktes (McMahon m.

fl. 2012). Det var irriterande när det blev black-outer, de nådde inte tankarna de hade, och det tog lång tid innan den kognitiva förmågan blev normal igen. Vissa upplevde att kognitiva svårigheter inte störde det dagliga livet men att mer ansträngning krävdes för att koncentrera sig på arbetsuppgifter, medan andra upplevde att kognitiva svårigheter påverkade familjelivet och skapade friktion i relationer. De kognitiva symtomen uppfattades av vissa som tolererbara och de förväntade sig inte kognitiva svårigheter i framtiden om smärtan var tolererbar (Sallinen

& Mengshoel 2017, 2018). Oro för hur sjukdomen skulle hanteras i både nära och avlägsnare framtid uttrycktes och att ovissheten påverkade det dagliga livet (Lempp m. fl. 2009; Juuso m.

fl. 2016).

Familjeliv

Familjelivet påverkades av smärta, trötthet och mentala utmaningar, genom att det inte fanns någon energi kvar efter arbetet till att delta i hemmets sysslor eller leka med barnen. Fysisk begränsning skapade svårigheter för att ha styrka nog till att både arbeta och ha energi kvar för fritiden (Juuso m. fl. 2016; Sallinen & Mengshoel 2017). Skuld upplevdes över att inte kunna ge barnen den uppmärksamhet de förtjänade eller för att partnern fick ta på sig mer ansvar för hushållet (Wuytack & Miller 2011). Försök att balansera familjens ”krav” och sina egna behov, anpassning sig till vardagslivet och balansera mellan aktivitet och vila upplevdes svårt. Att ha behov av att planera in tid för vila och överväga dagliga sysslor för att kunna hantera symtomen upplevdes frustrerande (Theadom & Cropley 2010; Juuso m.fl. 2011; McMahon m.fl. 2012;

Ashe m.fl. 2017; Sallinen & Mengshoel 2017).

Även upplevelsen av att familjen inte förstod och misstro i fråga om smärta gav upphov till frustration. Oförutsägbarheten på symtomen ledde till tvivel på att sjukdomen fanns på riktigt eller bara i huvudet (Lempp m.fl. 2009; Rodham m.fl. 2010; Juuso m.fl. 2011). Andra upplevde att familjen stöttade och hjälpte till, de delade på sysslor utan att bli ifrågasatta och att de kunde förlita sig på att familj/partners hjälpte till hemma (Lempp m. fl. 2009; Sallinen m. fl. 2012;

Ashe m. fl. 2017). Tacksamhet över familjens empati när utmaningar tillstötte upplevdes (Wuytack & Miller 2011). Med stöd och hjälp från familj och vänner när funktionen försämrades har de lärt sig att leva med fibromyalgi. Stöd och förståelse från familjen var viktigt och på så sätt blev inte påverkan på livet så stor (Lempp m. fl. 2009; Sallinen m. fl.

2012; Sallinen & Mengshoel 2017).

13 Socialt liv

Innan sjukdomen bröt ut upplevde personerna med fibromyalgi att de var mycket aktiva, men med oförutsägbarheten hos symtomen minskade förmågan att vara aktiv, vilket i sin tur minskade det sociala livet då det var svårt att planera framåt. Tidigare hobbys eller fritidsaktiviteter gavs upp helt eller minskades, för att undvika överbelastning som orsakar smärta och fatigue och för att bibehålla funktion och ork till arbetet. Aktiviteter undveks av rädsla för att förvärra symtomen (Rodham m.fl. 2010; Juuso m.fl. 2011; McMahon m.fl. 2012;

Sallinen & Mengshoel 2017). Det ledde till att det blev påverkan på vänner och familj när de ofta behövde lämna återbud eller flytta på planerade aktiviteter och den minskade sociala kontakten gav upphov till känslor som isolering.

Smärtan upplevdes fängsla dem och det gick inte att planera någonting, resa eller liknande (Lempp m.fl. 2009; Rodham m.fl. 2010; Theadom & Cropley 2010; McMahon m.fl. 2012;

Sallinen & Mengshoel 2017). Det upplevdes även svårigheter med hobbys som dans, målning och stickning på grund av smärta och stelhet, resor och pass-träning på grund av trötthet (Wuytack & Miller 2011). Att läsa böcker och tidningar tog lång tid då deltagarna glömde vad som stod på föregående sidor (Sallinen & Mengshoel 2018). Minskade sociala kontakter ledde också till upplevd ledsamhet, ensamhet och tankar om livet var värt att leva (Juuso m. fl. 2011;

Wuytack & Miller 2011). Ibland upplevdes förtvivlan och självmordstankar, framförallt när symtomen kändes oövervinnliga eller vid komplicerade livssituationer (Sallinen m. fl. 2010, 2012).

Arbetsliv

Svårigheter att fortsätta arbeta upplevdes, som till exempel att upprätthålla arbetsprestation på grund av fysisk begränsning, som smärta, fatigue och stelhet, såväl som kognitiva svårigheter och sömnsvårigheter (Sallinen m. fl. 2010; Wuytack & Miller 2011; Juuso m. fl. 2016; Sallinen

& Mengshoel 2017). Kognitiva svårigheter beskrevs som nedsatt kapacitet att utföra komplexa uppgifter eller lösa problem. Även svårighet att bestämma vad som skulle göras under dagen och att prioritera uppgifter, samt att det var ansträngande att följa med i diskussioner och minnas efteråt vad som blivit planerat och överenskommet (Sallinen & Mengshoel 2018).

Koordinationssvårigheter upplevdes och liknades vid känslan av att inte vara lika ”skarp” som innan och svårigheter att minnas, så kallad ”fibro-dimma” (Lempp m.fl. 2009; Sallinen &

Mengshoel 2018). Skam och genans upplevdes främst vad gällde arbete och kognitiva svårigheter som koncentrations- och minnessvårigheter. Som exempelvis att kollegor upptäckte de kognitiva svårigheterna då de glömde namn på kollegor eller kund, samt genans och skuldkänslor över att inte kunna arbeta.

En oro fanns för hur andra uppfattade det när de såg friska ut (McMahon m. fl. 2012; Sallinen

& Mengshoel 2017, 2018). Rädsla för att förlora arbetsförmågan och få allvarliga minnesproblem i framtiden beskrevs (Sallinen & Mengshoel 2018), samt att arbetet upplevdes som en extra börda som sög ut det sista av energin som fanns kvar och att de kämpade på tills de var för fysiskt och psykiskt utmattade för att fortsätta. Någonting som ledde till sjukfrånvaro på grund av överbelastning (Sallinen m. fl. 2010).

Några beskriver hur de försökt hitta sätt för att fortsätta jobba, som att byta till mindre fysiskt

ansträngande arbetsuppgifter eller minska arbetstiden, för att de trots allt fann glädje i sitt arbete

(Juuso m. fl. 2016; Sallinen & Mengshoel 2017). När arbetsförmågans försämrades och det blev

lång sjukfrånvaro så var det svårt att hitta ett passande arbete med tanke på den begränsade

14 förmågan och en del blev arbetslösa på grund av fysiska begränsningar (Lempp m. fl. 2009;

Sallinen m. fl. 2012). Någon berättade att hen behövde lämna en välbetald chefsposition på grund av minnesproblematik (McMahon m fl. 2012).

Upplevelsen av stress när de behövde vara hemma från jobbet, och oron för sin jobbsituation tvingade iväg dem när de nästan inte klarade av att arbeta och sjukpension blev avslagen (Sallinen m. fl. 2010; Juuso m. fl. 2016). Det var oroande att upptäcka att de inte kunde arbeta som tidigare och kände oro över att förlora inte bara arbetsförmågan, utan också arbetet och en del av sig själv med det. Det var svårt att acceptera minskningen av arbetsförmåga och sina begränsningar samt att inte kunna uppfylla sina egna förväntningar (Sallinen & Mengshoel 2017, 2018). Oron över att förlora arbetet, hur de skulle klara av det och oro över framtida arbetssituationer ökade på smärta och fatigue. Detta ledde till oro för ekonomin och att vara beroende av sjukpension eller vara tvungen att gå tillbaka till arbetet (Wuytack & Miller 2011;

Juuso m.fl. 2016). Även upplevelse av skuld över att inte kunna försörja sin familj förekom (Ashe m. fl. 2017).

Sorg upplevdes av personer som var sjukskrivna eller pensionerade, de förlorade inte bara sitt arbete utan också viktiga sociala kontakter (Juuso m. fl. 2016). En del beskrev att de förväntade sig att leva ett ”normalt” liv, trots begränsningarna (Sallinen m. fl. 2012), andra som var arbetslösa beskrev ängslan för sin framtida arbetsförmåga och osäkerhet om de skulle klara av arbetsuppgifterna (Juuso m. fl. 2016) och att inga förbättringar i situationen var förväntade i framtiden (Sallinen & Mengshoel 2017).

Övriga begränsningar Förlorad identitet

Upplevelsen av att kroppen inte längre fungerade som den gjorde när de var friska liknades vid processen vid accelererat åldrande, de kände sig gamla (Juuso m. fl. 2011; McMahon m. fl.

2012). Detta i kombination med humörsvängningar och personlighetsförändringar gjorde att de kände sig som ett nytt jag och fick kämpa för att komma ihåg den de varit (Rodham m. fl. 2010).

Det blev en belastning på relationer då de inte kunde vara den förälder/äkta hälft de ville eller varit förr (Sallinen & Mengshoel 2017). Den förändrade rollen upplevdes påtvingad av fysiska symtom och att det inte bara var det dagliga livet som påverkades, utan även rollen i relationer och synen de hade på sig själv (Rodham m. fl. 2010). Självsäkerheten och självkänslan i sociala situationer och i arbetet underminerades av den fysiska och psykiska påverkan av symtomen och gav en negativ självbild på grund av känslan av att vara en börda (Lempp m. fl. 2009;

McMahon m. fl. 2012; Ashe m. fl. 2017). En person uttryckte att det inte var lätt att acceptera att hen såg sig själv som en andra klassens medborgare (Sallinen & Mengshoel 2017).

Det kämpades med hem och arbete på bekostnad av deras hälsa och välbefinnande, men sjukdomen tvingade dem att ge upp sitt arbete och därmed förlorade de en del av sin identitet, såväl som integritet och värdighet (Sallinen m. fl. 2012; Ashe m. fl. 2017; Sallinen &

Mengshoel 2017). Stolthet uttrycktes över att vara självständiga så länge som möjligt innan de

var tvungna att finna balans mellan att vara självständiga och att vilja/behöva be om hjälp

(Lempp m. fl. 2009; McMahon m. fl. 2012). När de arbetade kände de sig värdefulla och att de

15 gjorde något meningsfullt. Då de behövde sluta arbeta så vacklade självkänslan, vilken kunde upprättas igen genom att de fann mening i att hjälpa andra som hade det värre. Att hjälpa andra eller umgås med barn, barnbarn och vänner upplevde deltagarna var viktigt för självkänslan och gav styrka till kontroll och att fortsätta kämpa och inte ge upp (Juuso m. fl. 2011, 2016). Det var viktigt att omvärdera attityder och prioriteringar, tänka positivt och påminna sig om att andra hade värre sjukdomar (McMahon m. fl. 2012; Sallinen m. fl. 2012).

Känsla av misstroende

Fibromyalgi upplevdes vara en osynlig sjukdom för många, det syntes inte utanpå hur de kände sig inuti. Osynligheten gjorde att de mötte misstro och inte blev tagna seriöst. Osynligheten gav även gav bränsle till negativa attityder från både sjukvård och omgivning och de fick kämpa för att omgivningen skulle förstå att sjukdomen är verklig. Sjukdomens osynlighet gjorde även att de ifrågasatte sig själva om de höll på att bli tokiga (Lempp m. fl. 2009; Rodham m. fl. 2010;

Juuso m. fl. 2011; Ashe m. fl. 2017). Brist på tro och negativ attityd från omgivningen gjorde att personerna dolde sin upplevelse av fibromyalgi genom att upprätthålla en fasad av normalitet, som ett sätt att hantera omgivningens uppfattning. En person uttryckte det att hen inte berättade hur hen mådde, för folk ville egentligen inte veta (Ashe m. fl. 2017). Andra berättade att de inte bett om hjälp eller berättat för andra om fibromyalgi av rädsla för att bli ansedd som dum och lat (Juuso m. fl. 2011).

Möten med omgivningen beskrevs som att de sågs som ”invalida” av kollegor och vänner och att andra uppfattat tillståndet som lathet eller för att få fördelar för sin oförmåga. Frustration upplevdes vid möten med andra, då personerna blev ifrågasatta vad gäller trovärdighet på symtomen. De behövde övertyga andra om att sjukdomen finns när omgivningen sagt att det bara sitter i deras huvud. De uttryckte också svårigheter med att förklara tillståndet de levde med (Rodham m. fl. 2010; Juuso m. fl. 2011; Wuytack & Miller 2011; Ashe m. fl. 2017).

Diagnosen fibromyalgi sågs som en börda på grund av den negativa attityden de upplevt av sjukvården och sjukdomens osynlighet upplevdes som ett hinder att erkännas som en riktig patient. Upplevelsen av misstro och ignorans gjorde att de måste kämpa för att få sin situation och behov erkänt, då sjukvården ofta uttryckte att det var psykiska problem och de upplevde en vägran att erkänna att sjukdomen existerar. Förnekelse och brist på engagemang i kontakt med sjukvården, där de som bäst inte blivit förstådda och som värst blivit avfärdade som lögnare, uppfattades som fientlighet och hätskhet från sjukvården som inte trott på deras symtom (Rodham m.fl. 2010; Sallinen m.fl. 2010 2012; Wuytack & Miller 2011; Sallinen & Mengshoel 2017).

I mötet med sjukvården upplevdes besvikelse när inte sjukvården kunde skilja fibromyalgisymtom från andra symtom. De beskriver ilska då de kände att de inte fått hjälp, samt förnedring då sjukvården förminskat och ignorerat deras smärta och andra symtom på grund av deltagarens goda, fysiska kondition. De uttryckte även irritation över att läkare antytt att deltagare simulerade för att slippa arbeta(Rodham m.fl. 2010; McMahon m.fl. 2012; Sallinen

& Mengshoel 2017). Personer med fibromyalgi har även uppfattat misstro hos sjukvården, som

haft inställningen att de var missbrukare som bara ville ha mer och starkare mediciner. Det

uttrycktes motstridiga känslor vad gäller receptbelagda läkemedel, dels rädsla för att bli

16 beroende dels att läkemedel lindrar symtomen utan att bota underliggande sjukdom. Även rädsla för att utveckla höjd tolerans för läkemedel togs upp, vilket gör att personerna undviker läkemedel så långt som möjligt (Lempp m.fl. 2009; Ashe m.fl. 2017).

Det uttrycktes att sjukvården måste övertygas om att de led av något verkligt, även efter diagnos på grund av de skilda åsikterna om sjukdomens verklighet och bristen på synliga symtom (Rodham m. fl. 2010). Diagnostisering blev heller ingen hjälp, då hälsoproblemen blev sedda som en konsekvens av fibromyalgi. Det ledde till att personerna med fibromyalgi inte ville söka vård vid skada eller sjukdom på grund av att sjukvården hänvisade problemet till en del av fibromyalgi, och det blev ofta ingen undersökning eller behandling (Sallinen m. fl. 2012;

Ashe m. fl. 2017). Brist på kunskap om fibromyalgi upplevdes som att det bidrar till upplevelsen av stigmatisering och diskriminering, eftersom symtomen inte syns så hindrar det omgivningen att se deras upplevelse och behov (Lempp m. fl. 2009; McMahon m. fl. 2012).

Trots det ovanstående hade ändå många en positiv syn på sjukvården då de haft stöttande och sympatiska läkare och många beskrev att de haft så många negativa möten med sjukvården så de känner tacksamhet för de som visat respekt och förståelse (Lempp m.fl. 2009; Wuytack &

Miller 2011).

Diskussion

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur vuxenlivet påverkas av fibromyalgi. I resultatet framkom två kategorier, begränsningar i det dagliga livet och övriga begränsningar. Resultatet visar att det på flera områden i livet fanns påverkan orsakade av såväl fysiska som psykiska symtom, vilka gav en negativ upplevelse av livet med fibromyalgi. Fysiska påverkan som framkom i resultatet var svårigheter att klara av arbete, hem och hobbys på grund av smärta, fatigue, stelhet och dålig nattsömn. Detta leder till eller förvärrar psykiska påverkan som nedsatt kognitiv förmåga, förändrad identitet och emotionell påverkan som stress, depression, oro och genans. Fysisk och psykisk påverkan ledde till social påverkan, det fanns inte ork nog till att delta i sociala aktiviteter, personerna med fibromyalgi klarade inte av sitt arbete och kände skuld över att de inte längre var den personen de varit och att familjen behövde ta på sig mer hushållssysslor. I underkategorin känsla av misstroende framkom att fibromyalgi upplevdes som en osynlig sjukdom, där de blir misstrodda och oförstådda av både omgivning och sjukvårdspersonal och att de upplever stigmatisering och diskriminering på grund av brist på kunskap om fibromyalgi.

Litteraturstudiens resultat visade att symtomen hade enorm påverkan på det dagliga livet, då de

begränsade emotionellt välmående och fysisk funktion. Symtomen interagerade även med

varandra, smärta kunde öka graden av fatigue och tvärtom och nattsömnen påverkades av både

smärta och fatigue. Det var svårt att komma till ro för natten när kroppen värkte, att vakna av

smärta och den dåliga sömnen gjorde att smärta och trötthet ökade dagen efter. Det styrks av

Fitzcharles och Yunus (2012) som beskriver att det visat sig att dålig sömnkvalitet och

varaktighet på sömnen påverkade fatigue negativt och att spridd smärta har en koppling till

icke-återhämtande sömn. Litteraturstudiens resultat visade att fatigue uppfattats som det mest

besvärande symtomet då det är utan kontroll och kommer så oväntat, vilket styrks av Arnold

m. fl. (2008), där fatigue angavs vara det värsta symtomet, då det är alltid var närvarande.

17 Litteraturstudiens resultat visade att smärta beskrevs som oförutsägbar, den omfattade hela kroppen, var varierande och svår att förklara, vilket styrks i studier som beskriver smärtan som diffus, djup, kontinuerlig och perioder av försämring samt konstant och svårt att peka ut exakt vart det sitter (Arnold m. fl. 2008; Fitzcharles & Yunus 2012). Smärta, fatigue och sömn tycks relatera till varandra och det blir en ond cirkel som blir svår att komma ur. Då symtomen interagerar så med varandra är det av vikt att ha kunskap om hur interaktionen av symtom påverkar inte bara patienten utan också hur symtomen påverkar varandra. Det är som sjuksköterska viktigt att se till hela situationen hos patienten. En helhetsbild krävs för att kunna utforma omvårdnadsinterventioner som passar patienten och hjälper hen att hantera symtomen för att få en så bra vardag som möjligt.

Litteraturstudiens resultat visade att planerad vila var en förutsättning för att orka med hela dagen och brist på vila ledde till att fatigue och smärta ökade. Detta styrks i en studie av Turpin m. fl. (2018) där personer med Multiple Skleros (MS) och fatigue anpassade livet och planerade in vila eftersom de lärt sig av konsekvenserna att fatiguen ökade om de gjort för mycket.

Litteraturstudiens resultat visade svårighet att balansera mellan aktivitet och vila för att inte överanstränga sig, samt svårighet att anpassa sig till vardagslivet. Detta styrks i en studie av Hallberg och Bergman (2011), i vilken det framkom att det största problemet var att nå en balans i det dagliga livet, att ett upplevt måste att leva i högt tempo ledde till passerande över gränsen för deras fysiska och psykiska förmågor och begränsningar. Att få till en balans mellan aktivitet och vila är således viktigt för att få en vardag som fungerar och det ligger i sjuksköterskans ansvar att påtala detta för patienten, och även för familjen. En bra balans påverkar hur patienten hanterar sina symtom och familjen bör också vara medveten om hur viktigt det är med vila för att patienten ska orka med aktiviteter och hushållssysslor.

Litteraturstudiens resultat visade att skuld upplevdes för att familjen fick ta på sig mer ansvar eftersom det inte fanns energi till hemmets sysslor. Detta styrks i en studie av Arnold m. fl.

(2008) där en av de faktorer i det sociala livet som fibromyalgi påverkade mest var tyngden som placeras på makar och barn, som ofta fick ta mer ansvar för hushållet. Personerna med fibromyalgi försummade ofta hushållssysslor på grund av att det tog all energi de hade att göra de sakerna varje dag. Liknande resultat beskrivs av Briones-Vozmediano m. fl. (2016) där oförmåga att fullfölja hushållssysslor ledde till djup skuld hos personer med fibromyalgi, på grund av det faktumet att hushållssysslor var deras ansvar, så de kunde inte tänka sig att någon annan skulle fullfölja uppgiften. Litteraturstudiens resultat visar att de dagliga sysslorna fick övervägas för att hantera symtomen och behov av att planera in tid för vila, vilket styrks av Briones-Vozmediano m.fl. (2016) som beskrev hur hushållssysslorna prioriterades så de mest brådskande togs hand om först. Bra dagar togs med fördel det mesta hand om, men dåliga dagar bara det som var mest nödvändigt. Det är viktigt att familjen runt patienten förstår hur fibromyalgi påverkar både patienten och det dagliga livet och att som sjuksköterska engagera familjen i utbildning om sjukdomen och symtomhantering för att underlätta vardagen för patienten.

Litteraturstudiens resultat visade att det var svårt att delta i sociala aktiviteter, då det var svårt

att planera på grund av oförutsägbara symtom, vilket även påverkade vänskap och

familjerelationer. Oförutsägbara symtom gjorde att de fick lämna återbud till aktiviteter och det

var svårt att planera framåt. Detta bekräftas av Arnold m. fl. (2008) där det framkom att det var

svårt att vara en del av sociala aktiviteter på grund av oförutsägbara symtom och svårighet att

planera eftersom personerna inte visste hur de skulle må. I Briones-Vozmediano m. fl. (2016)

18 påpekades det att det vanligtvis inte fanns varken vilja eller styrka till fritidsaktiviteter, vare sig med familj eller vänner, till skillnad från Hallberg och Bergman (2011) som beskriver planering av aktiviteter och nivån på dessa som en strategi för att hantera situationen.

Litteraturstudiens resultat visade att vissa tillfällen var värda att fatigue och smärta ökade för att kunna delta i aktiviteter som trädgårdsarbete eller umgås med barn och barnbarn vilket styrks av Turpin m. fl. (2018), där personer med MS ansåg vissa tillfällen var värda konsekvensen som ökad fatigue för att kunna delta i aktiviteter som var viktiga för dem, till exempel högtidliga tillfällen med familjen. Sjuksköterskan bör uppmuntra patienten till att delta när det är något den verkligen vill göra, på grund av de positiva effekterna för den psykiska hälsan och den sociala upplevelsen Att kunna delta i aktiviteter med familjen eller andra händelser som är viktiga för patienten ökar deras känsla av livskvalitet och välbefinnande.

Litteraturstudiens resultat visade upplevd ensamhet och ledsamhet på grund av de minskade sociala kontakterna, frustration av ifrågasättande om symtomens verklighet av familj, omgivning och sjukvård och många led även av depression. I Galvez-Sánchez m. fl. (2019) studie framkom det att personer med fibromyalgi ofta kände sig isolerade, missförstådda eller avvisade av släktingar, vänner, sjukvårdspersonal och omgivningen i allmänhet. Det tillsammans med konstant och intensiv smärta kan bidra till den höga prevalensen av depression. I samma studie påtalades det att kronisk smärta var en riskfaktor för suicidalt beteende och den uppskattade prevalensen för självmordsförsök vid fibromyalgi har rapporterats till 16,7 %. Vid samsjuklighet med migrän ökade siffran till 58,3 %. Personer med fibromyalgi hade högre frekvens för självmordsförsök än den allmänna populationen, där risken för självmord liknade risken som observerats vid andra kroniska tillstånd. Skulle mer kunskap om fibromyalgi och dess symtom kunna minska patienternas känsla av isolering och missförstående och därmed öka känslan av samhörighet till och förståelse från omgivningen?

Då skulle eventuellt frekvensen av självmordsförsök hos personer med fibromyalgi minska.

Litteraturstudiens resultat visade att familjen och omvärlden inte förstod dem och blev misstrodda vad gäller symtom och sjukdom. Detta styrks av Armentor (2017), som beskrev svårighet för familj, vänner och kollegor att förstå begränsningar som mer vila, tryckkänslighet, begränsad förmåga att lyfta tungt och undvika sociala händelser. Liknande framkom Hallberg och Bergman (2011) till i sin studie, omgivningen misstrodde eller ifrågasatte smärta och sjukdom, för att personerna med fibromyalgi såg så pigga och fräscha ut, men utseendet var vilseledande. Även Galvez-Sánchez m. fl. (2019) beskrev hur vänner och familj inte förstod sjukdomen och Diviney och Dowling (2015) påtalade att många personer med fibromyalgi upplevde att människor hade svårt att förstå omfattningen av fibromyalgi, för de såg helt normala ut. Detta visar på att mer kunskap om fibromyalgi är viktigt för att minska stigmatisering av personer som har fibromyalgi.

Litteraturstudiens resultat visade att personer med fibromyalgi dolde sin upplevelse av

symtomen för att hantera omgivningen, och inte berättade hur de egentligen mådde eller bad

om hjälp på grund av rädsla att verka dum eller lat. Det styrks av Turpin m. fl. (2018) som

beskrev hur personer med MS oroade sig för hur andra skulle se dem, och upplevde rädsla för

att verka dumma eller tillbakadragna och ohövliga när de ”alltid” lämnade återbud. De drog sig

för att berätta om sin MS-fatigue för att andra inte skulle förstå, samt de oroade sig för att andra

19 skulle tro att de använde fatigue som ursäkt. Armentor (2017), å andra sidan, påtalade att fibromyalgi ofta refererades till som en osynlig sjukdom, men att den hade ett sätt att göra sig synlig för de som var nära den, eftersom familjemedlemmar såg på personen med fibromyalgi hur den mådde, genom förändringar i beteende och ansiktsuttryck. Likaså hur arbetskamraterna kände igen att personen med fibromyalgi upplevde något som påverkade beteende genom att förändringar i hens förväntade beteende signalerade att något var fel.

Litteraturstudiens resultat visade att denna upplevelse av misstro på grund av osynliga symtom upplevdes bero på brist på kunskap, vilket styrks av Diviney och Dowling (2015), där det uttrycktes behov av mer kunskap och utbildning om fibromyalgi. I Turpin m. fl. (2018) uttrycktes brist på förståelse för osynligheten på fatigue och brist på medvetenhet och ignorans angående MS-relaterad fatigue. Där uttrycks också att svårigheter doldes för att undvika stigma kopplat till oförmåga vid en osynlig sjukdom.

Litteraturstudiens resultat visade hur fibromyalgins osynlighet gjorde att de upplevde misstro och negativa attityder, vilket gjorde att de höll upp en fasad av normalitet och dolde sin upplevelse för att hantera omgivningens uppfattning. Det styrks av Armentor (2017) där det framkom att det oftast nämnda problemet var skepticism mot sjukdomen och dess symtom.

Interaktion med omgivningen undveks av orsaker som ointresse av att upprepa förklaringar om sin sjukdom och rädsla för att bli dömda, samt brist på stöd och behov av avskildhet i skov.

Armentor påtalade också att fibromyalgins osynlighet skapade utmaningar både för de som har sjukdomen och omgivningen. För att skapa medvetenhet till andra, i förhoppning att ge bättre förståelse och känslighet för sjukdomen, behövde de som lever med fibromyalgi vara mer rättframma om smärtan. Detta belyser vikten av att personer med fibromyalgi förmedlar sina upplevelser och erfarenheter till omgivningen för att sprida kunskap om fibromyalgi, vilket leder till att stigmatisering och diskriminering minskar.

Litteraturstudiens resultat visade att sjukvården vägrade erkänna fibromyalgins existens och upplevelse av förnekelse, även brist på engagemang och ett behov av att övertyga sjukvården om att de led av en verklig sjukdom. Det styrks i flera andra studier, där den okända etiologin och bristen på objektiva tecken lett till debatt om fibromyalgins legitimitet (Galvez-Sánchez m.

fl. 2019). Det visar på utmaningarna när personer med fibromyalgi försökt tillgodose sina hälsovårdsbehov vid en kronisk sjukdom utan synliga symtom (Armentor 2017). Erfarenheten av sjukvården var mest negativ och personer med fibromyalgi skyllt på brist på förståelse och kunskap om fibromyalgi (Diviney & Dowling 2015). Sjukvården måste också ta del i att sprida kunskap om fibromyalgi och framförallt att ta in kunskapen själv och försöka förstå hur patienterna upplever sin vardag, för att ge god omvårdnad och kunna tillgodose den enskilde patientens behov.

Metoddiskussion

Litteraturstudien utfördes efter Polit och Becks (2017) nio steg för att få ett strukturerat

tillvägagångssätt. Syftet formulerades och sökord valdes ut. En styrka i litteraturstudien är att

det gjordes ett flertal sökningar på olika sökord för att se vilka som genererade flest träffar med

relevanta artiklar innan det bestämdes vilka som skulle användas. Sökningen gjordes i tre

databaser Cinahl, PubMed och PsycInfo för att få så mycket träffar som möjligt, med sökorden

enskilda och i kombination med varandra, samt trunkering i slutet av vissa sökord för att utvidga

sökningen till alla ändelser på ordet. Sökningar i databaserna gav många interna och externa

20 dubbletter vilket kan betyda att sökorden varit riktiga och relevanta sökord för syftet, det är det tänkta fenomenet som sökts fram, vilket höjer litteraturstudiens tillförlitlighet och är en styrka för litteraturstudien. Möjligen kunde andra/flera sökordskombinationer använts i urval 1, för att ytterligare begränsa mängden titlar att läsa, då urval 1 gav oerhörd mängd titlar.

Exklusion och inklusionskriterier användes för att söka efter artiklar som svarade på syftet.

Artiklar som var publicerade före 2009 exkluderades för att få fram så ny forskning som möjligt, artiklar som handlade om barn och ungdomar exkluderades för att de inte var relevanta för syftet och artiklar som inte var vetenskapligt granskade (peer-reviewed) exkluderades för att säkerställa kvaliteten på artiklarna. Artiklarna som valdes ut i urval tre granskades med hjälp av Polit och Becks (2017) granskningsmall, vilket säkerställer kvaliteten på artiklarna till resultatet och höjer litteraturstudiens trovärdighet. För att höja litteraturstudiens pålitlighet har metoden beskrivits så noggrant så att det går att repetera sökningen och få fram ungefär samma resultat. Sökningarna finns redovisade i tabeller och artiklarna som valdes ut i urval tre finns redovisade i en matris för att höja litteraturstudiens trovärdighet ytterligare. Det är även en styrka för litteraturstudien att artiklar som används i resultatet är vetenskapligt granskade och kvalitetsgranskade. En styrka är också att artiklarna som litteraturstudiens resultat jämfördes med i resultatdiskussionen visade liknande resultat och styrker litteraturstudien, vilket ökar litteraturstudiens pålitlighet.

En svaghet kan vara att studierna som ingick i litteraturstudiens resultat var utförda i Europa (England, Sverige, Finland, Norge och Belgien) vilket kan ge ett skevt resultat då inte övriga världen finns representerad. Det kan även vara en svaghet att av tolv artiklar till resultatet har två skrivits av en författare, med nästan liknande medförfattare, och fyra andra har skrivits av en författare, varav två med nästan lika medförfattare och två med samma medförfattare. Detta kan göra att artikelförfattarna påverkat litteraturstudiens resultat. En svaghet kan också vara att litteraturstudiens resultat baseras på endast tolv studier. Fler studier kunde gett ett annat resultat som vore mer tillförlitligt, eftersom varje person är unik och har unika upplevelser.

Artiklarna som resultatet baserats på är studier där merparten av deltagarna är kvinnor, dock var deltagarna enbart män i två av studierna. Detta kan vara en svaghet för litteraturstudien.

Dock sågs ingen anmärkningsvärd skillnad mellan upplevelserna för kvinnor och män, vilket kan vara en styrka. Artiklarna som ingick i denna litteraturstudie var på engelska och det har använts lexikon och internetbaserad översättningstjänst för att översätta ord som inte förståtts för att undvika feltolkning och därmed felaktigt resultat. Författarna har varit noga med att inte låta sin förförståelse styra analysen av resultatet. Litteraturstudiens resultat visar liknande resultat som andra studier av en annan population med kronisk smärta och trötthet i en annan kontext, vilket höjer litteraturstudiens överförbarhet.

Slutsats

Patienter som lider av fibromyalgi har en svår livssituation med negativa upplevelser av sin

sjukdom, vårdpersonal och omgivningen. Deras vardagliga liv är begränsat, präglat av

besvikelse, stress och sorg och sjukdomen medför stora förändringar. De fysiska symtomen gör

att de inte kan arbeta som tidigare, och det finns begränsningar för att delta i vissa

fritidsaktiviteter. De umgås inte med sina vänner på grund av sina begränsningar vilket leder

till depression, ångest och frustration som påverkar dem själva och familjen och kontakten med

omgivningen blir mindre.

21 Det finns brist på kunskap om fibromyalgi. Sjukdomen är okänd i samhället och patienterna vet inte hur de ska övertyga omvärlden att de verkligen upplever dessa symtom och blir besvikna på sjukvårdspersonal för de inte tas på allvar. Många av dessa patienter vågar inte ens prata om sina besvär av rädsla för att inte bli trodda då sjukdomen är osynlig. Det är viktigt som sjuksköterska att vara medveten om dessa patienter, lyssna på patienten, ge råd och in formation, visa respekt och förståelse och ha ett holistiskt synsätt. Att utgå från personcentrerad, och familjecentrerad vård för att inkludera medlemmarna i familjen, ger förståelse och hjälper patienten och hens familj att underlätta vardagen.

Klinisk betydelse

Personer med fibromyalgi upplever misstro av vårdpersonal och är besvikna på att de inte blir sedda och förstådda så vikten av information och kunskap är stor. Det saknas kunskap och det behövs en förbättring genom att sjukvårdspersonal utvidgar sitt kunskapsområde om fibromyalgi. Det är viktigt att sjuksköterskor har en helhetsbild av individen och utgår från en personcentrerad vård. Denna litteraturstudie kan möjligen leda till en ökad förståelse, empati och medkänsla hos sjukvårdspersonal och ge en bredare kunskap om hur det är att leva med fibromyalgi. Patienterna ska känna att de tas på allvar och att det finns någon som lyssnar på dem. Sjukvårdspersonal ska ha ett bra bemötande och bekräfta patienten då bekräftelse är nyckeln i omvårdnaden av personer med fibromyalgi.

Förslag till fortsatt forskning

Mer forskning om fibromyalgins etiologi och symtomens uppkomst skulle ge mer kunskap om

sjukdomen, både till allmänheten och sjukvården. Mer kunskap skulle underlätta omvårdnaden

om de drabbade och hur de kan stöttas på bästa sätt. Det skulle även minska stigmatiseringen

och förenkla livet för de som är drabbade och deras närstående om allmänheten hade kunskap

och förståelse om vad fibromyalgi är och hur det kan upplevas. Utveckling av effektiva

interventioner för att hantera och lindra symtom vore intressant forskning och likaså studier

med behandlingsresultat och tillfällen då patienter tillfrisknat.

22 Referenslista

*Artiklar som är med i resultatet

Amin, O. A., Abouzeid, S. M., Ali, S. A., Amin, B. A. & Alswat, K. A. (2019). Clinical association of vitamin D and serotonin levels among patients with fibromyalgia syndrome. Neuropsychiatric Disease and Treatment, Volume 15 1421–1426.

doi:10.2147/NDT.S198434.

Armentor, J. L. (2017). Living With a Contested, Stigmatized Illness: Experiences of Managing Relationships Among Women With Fibromyalgia. Qualitative Health Research, 27(4), 462–473. doi:10.1177/1049732315620160.

Arnold, L. M., Clauw, D. J., Dunegan, L. J. & Turk, D. C. (2012). A Framework for Fibromyalgia Management for Primary Care Providers. Mayo Clinic Proceedings, 87(5), 488–496. doi:10.1016/j.mayocp.2012.02.010.

Arnold, L. M., Crofford, L. J., Mease, P. J., Burgess, S. M., Palmer, S. C., Abetz, L. &

Martin, S. A. (2008). Patient perspectives on the impact of fibromyalgia. Patient Education and Counseling, 73(1), 114–120. doi:10.1016/j.pec.2008.06.005.

* Ashe, S. C., Furness, P. J., Taylor, S. J., Haywood-Small, S. & Lawson, K. (2017). A qualitative exploration of the experiences of living with and being treated for fibromyalgia. Health Psychology Open, 4(2), 205510291772433.

doi:10.1177/2055102917724336.

Briones-Vozmediano, E. (2017). The social construction of fibromyalgia as a health problem from the perspective of policies, professionals, and patients. Global Health Action, 10(1), 1275191. doi:10.1080/16549716.2017.1275191.

Briones-Vozmediano, E., Vives-Cases, C. & Goicolea, I. (2016). “I’m not the woman I was”:

Women’s perceptions of the effects of fibromyalgia on private life. Health Care for Women International, 37(8), 836–854. doi:10.1080/07399332.2016.1178265.

Diviney, M. & Dowling, M. (2015). Lived experiences of fibromyalgia: Martina Diviney and Maura Dowling explain why this chronic illness can take a long time to diagnose and how assessment tools can be used to speed up the process. Primary Health Care, 25(9), 18–23. doi:10.7748/phc.25.9.18.s27.

Fink, L. & Lewis, D. (2017). Exercise as a Treatment for Fibromyalgia: A Scoping Review.

The Journal for Nurse Practitioners, 13(8), 546-551.e2.

doi:10.1016/j.nurpra.2017.06.018.

Fitzcharles, M.-A. & Yunus, M. B. (2012). The Clinical Concept of Fibromyalgia as a Changing Paradigm in the Past 20 Years. Pain Research and Treatment, 2012 1–8.

doi:10.1155/2012/184835.