Anita Boij
Slututvärdering
av ett projekt i
Mölndals stad
Den svåra
konsten att
utveckla vård
och omsorg till
demenssjuka
© FoU i Väst/GR
Första upplaga oktober 2013 Layout: Infogruppen GR Omslagsbild: Ola Kjelbye
FoU i Väst
Göteborgsregionens kommunalförbund Box 5073, 402 22 Göteborg
Innehåll
Den svåra konsten att utveckla vård och omsorg
till demenssjuka
Slututvärdering av ett projekt i Mölndals stad
SAMMANFATTNING ...5
BAKGRUND ...10
Projektet ...10
Utvärderingen ...11
Rapportens uppläggning ...12
PROJEKTET OCH DESS ORGANISATION ...13
Projektets organisation ...13
Information om projektet ...13
Projektet som helhet ...14
BRUKARNA OCH DERAS ANHÖRIGA ...16
De deltagande brukarna och deras anhöriga ...16
Olika – men utsatta – livssituationer ...16
Hur brukarna klarade sin vardag ...17
Att känna trygghet i vardagen ...18
DET MULTIPROFESSIONELLA TEAMET ...19
Kontakt med teamet ...19
Hembesök av teamet ...20
Besöket i sin helhet och personalens bemötande ...21
Stöd av dagverksamheten i motivationsarbete ...22
Uppföljning av hembesöket ...22
Kommunens information om vård och omsorg till demenssjuka ...22
BISTÅNDSHANDLÄGGNINGEN ...24
Ett annat sätt att arbeta med biståndshandläggning ...24
Långa handläggningstider, tyckte brukare och anhöriga ...25
VÅRD OCH OMSORG TILL DEMENSSJUKA ...27
Stöd före och efter det multiprofessionella teamets besök ...27
Påverkansmöjligheter ...28
Att få sina behov tillgodosedda och det stöd man behöver ...29
Brist på kontinuitet och kunskap ...29
PERSONALEN INOM HEMTJÄNST OCH ÄLDREBOENDEN ...31
De som svarat på enkäten ...31
Vård och omsorg till personer med demenssjukdom ...31
KOMPETENSUTVECKLING OCH UTBILDNING ...35
ARBETET MED SAMVERKANSPROGRAM...37
YTTERLIGARE BEHOV ...38
SLUTSATSER ...40
Förslag på utvecklingsområden för fortsatt arbete ...41
UTVÄRDERINGENS METOD ...43
Metod och tillvägagångssätt ...43
Bearbetning och analys ...44
Metoddiskussion...45
REFERENSER ...46
BILAGOR ...47
Bilaga 1. Enkät brukare, delutvärdering 2012 ...47
Bilaga 2. Intervjuguide anhöriga, delutvärdering 2012 ...53
Bilaga 3. Personalenkät, slututvärdering 2013 ...54
I
Mölndals stad pågår ett arbete med att utveck-la vård och omsorg till demenssjuka. Vård- och omsorgsförvaltningen ansökte och beviljades medel från Socialstyrelsen som användes under år 2011 och 2012. Under år 2011 koncentrerades ar-betet kring att skapa ett multiprofessionellt team och att utbilda personal. Arbetet med det multi-professionella teamet och utbildning fortsatte under 2012 och kompletterades med att ta fram ett samverkansprogram för kommun och primär-vård.Utvärderingen
FoU i Väst/GR med Anita Boij som utvärderare har gjort två utvärderingar av projektet. En delut-värdering gjordes under våren och sommaren 2012. Syftet var att med en lärande och främjande delutvärdering få kunskap om vad brukare, anhö-riga och team ansåg om arbetssättet med besöken innehållande sociala och medicinska planeringar samt att skapa förståelse för arbetssättets möjlig-heter och begränsningar. I delutvärderingen har 47 enkäter samlats in och 11 personer har deltagit i intervjuer.
I början av 2013 gjordes en slututvärderingen av projektet. Syftet med slututvärderingen var att genom en process- och målutvärdering få kunskap om vad berörda ansåg om projektet och dess inne-håll, hur projektet nått sina mål samt att skapa förståelse för projektets möjligheter och begräns-ningar. I utvärderingen deltog politiker, förvalt-ningsledning, enhetschefer, handläggare, personal inom dagverksamhet och anhörigstöd, personal inom hemtjänst och äldreboenden, projektets styr-grupp, det multiprofessionella teamet, handledare för den webbaserade utbildningen Demens ABC samt representanter för arbetet samverkanspro-grammet. I slututvärderingen har 100 enkäter samlats in och 27 personer har intervjuats.
Sammanfattning
Projektet och dess organisation
Projektet har, formellt sett, fram till våren 2012 letts av kommunens båda demenssjuksköterskor. Därefter av den ena demenssjuksköterskan. Pro-jektet har haft en styrgrupp bestående av MAS (Medicinskt Ansvarig Sjuksköterska) och verk-samhetsutvecklaren i Mölndals stad. Dessa har sedan rapporterat vidare och fört samtal med den avstämningsgrupp för stimulansmedlen som fanns i förvaltningen.
Vid slututvärderingen framkom att det funnits en otydlighet i vad som ingått i de olika personer-nas funktioner och att arbetsuppgifterna har glidit in i varandra.
Projektledningen har lämnat muntlig och/eller skriftlig information till politiker, förvaltningsled-ningen, områdeschefer, enhetschefer, ABC-hand-ledarna och de samverkansparter som deltagit i framtagandet av ett gemensamt samverkanspro-gram.
Det är dock tveksamt huruvida information spridits vidare till personal inom hemtjänsten och äldreboendena hos privata respektive kommunala utförare samt till personal inom dagverksamheten. I personalenkäten framkom att drygt en fjär-dedel av de som svarat på enkäten inte hade fått någon information om projektet. Av de som fått information tyckte nästan hälften av personalen i hemtjänsten att informationen var bra (46 %) och drygt två tredjedelar av personalen på äldreboen-dena tyckte att den var bra (70 %).
Eftersom så få av de intervjuade hade kunskap om projektet, är det inte möjligt att göra någon analys av vad olika berörda tyckte om projektet som helhet, dess innehåll, syfte och mål.
Brukarna och deras anhöriga
Enligt projektets egen statistik hade det under pe-rioden april 2011 till sista december 2012 tagits nya kontakter och gjorts 118 hembesök hos 74 kvinnor och 44 män.
I både intervjuer och enkäter i delutvärderingen framkom tydligt att brukarna (de demenssjuka) hade skiftande livssituationer, men det de hade gemensamt var en utsatthet på grund av sin sjuk-dom.
I enkäten svarade de flesta brukarna att de inte hade några problem med att klara sin vardag, att de klarade det mesta eller att de behövde en del stöd (12 av 14 brukare). Endast 2 brukare svarade att de behövde mycket hjälp eller hjälp med det mesta. De anhörigas bedömning var att brukarna behövde mer stöd än de själva ansåg.
Överlag kände sig brukarna mer trygga än vad de anhöriga gjorde, oavsett om de anhöriga var sammanboende med brukaren eller inte. I de sam-tal där både brukare och anhörig svarat på frågan var den anhöriga mindre trygg än brukaren. I in-tervjun med anhöriga framkom att framför allt an-höriga som inte bodde tillsammans med brukaren kände en stor otrygghet.
Det multiprofessionella teamet
Under år 2011 och 2012 har ett multiprofessio-nellt team bestående av två demenssjuksköterskor, en arbetsterapeut och en biståndshandläggare satts samman. Sedan våren 2012 har en demens-sjuksköterska varit tjänstledig. Speciellt för pro-jektet har en arbetsterapeut på 75 procent samt en biståndshandläggare på 50 procent anställts. Dessa tjänster har finansierats genom de statliga stimulansmedlen. Från och med början av 2012 förändrades biståndshandläggarens arbetsuppgif-ter till att främst bestå av arbete med utvecklings-frågor kring handläggning och dokumentation. Endast vid några tillfällen deltog hon i det direkta arbetet med målgruppen. Istället deltog vid behov den ordinarie handläggare som hade hand om ärendet i hembesöken. När projektet avslutades upplöstes det multiprofessionella teamet och en-dast arbetsterapeuten finns kvar som demenssam-ordnare. Demenssjuksköterskan har övergått till andra arbetsuppgifter och därmed har kommunen inte längre någon demenssjuksköterska. Bistånds-handläggaren arbetar på samma sätt som de öv-riga handläggarna.
Det vanligaste var att teamet blev kontaktat av
primärvården eller av närstående. Ett skäl till att så få kontakter förmedlats genom kommunens hemtjänst var att projektets målgrupp var perso-ner som inte tidigare haft några eller endast få in-satser från kommunen.
För att olika vårdgivare och utförare skulle få kännedom om att teamet fanns har teamet varit ute och informerat om sin verksamhet. I slututvär-deringen tillfrågades personalen via enkäten om de kände till kommunenes mulitprofessionella team. Av de som svarat på enkäten var det 43 procent som efter två projektår kände till det multiprofes-sionella teamet.
Efter att kontakten var tagen gjordes inom ett par veckor ett hembesök hos brukaren för social och medicinsk planering. Under det första projekt-året, 2011, gick ofta hela teamet med på hembesö-ket. Teamets erfarenhet visade dock att det för en del brukare upplevdes som att för många personer kom och att allas närvaro inte alltid behövdes. Un-der 2012 bestämde teamet istället utifrån behov vilka som skulle göra hembesöket. De allra flesta brukare och anhöriga tyckte att hembesöket i sin helhet var bra. Alla brukare, som svarat på frågan, tyckte att personalens bemötande var bra. Både i intervjuerna med brukare och anhöriga framkom tydligt att man var mycket nöjd med teamets ar-bete.
En del brukare har haft svårt att bestämma sig för om de vill delta i någon dagverksamhet. Därför utvecklade teamet ett samarbete med dagverksam-heten där personalen kunde bistå med ett motiva-tionsarbete för att den demenssjuke skulle vilja/ våga ta steget att delta i en dagverksamhet. Detta var ett motivationsarbete som teamet hade svårt att få tid till, men som genom samarbetet med dag-verksamheten var möjligt att genomföra
Under projekttiden har teamet gjort ungefär 110 uppföljningar. Majoriteten av brukarna hade, en-ligt enkäten, haft ytterligare kontakt med teamet och hälften av de anhöriga hade haft det. Alla bru-kare och anhöriga tyckte att den ytterligare kon-takten var bra.
Under hembesöket, men också under uppföl-jande möten, var det mycket information som tea-met gav till brukaren och till eventuella anhöriga. Teamet önskade att det fanns en broschyr som de kunde ha med sig. I enkäten till brukare och anhö-riga ställdes två frågor om kommunens informa-tion om det stöd som finns att få till personer med demenssjukdom och till deras anhöriga. Nästan alla brukare och anhöriga tyckte att den
informa-tion de fått av teamet var bra. Det var 2 brukare och 6 anhöriga som tyckte att de behövde mer in-formation.
Biståndshandläggningen
De flesta insatser som brukarna får kräver ett bi-ståndsbeslut av en handläggare. När det gäller hjälpmedel tas besluten av arbetsterapeuten, men inga beslut tas av demenssjuksköterskan. Att ar-beta med biståndshandläggning av ärenden där brukaren hade en demenssjukdom krävde enligt teamet ett annat sätt att arbeta. Teamet ansåg att det var viktigt med biståndshandläggare som hade specialkunskaper om demenssjukdomar, att man behövde korta handläggningstider och en finger-toppskänsla för kontakten med demenssjuka.
I intervjuer med både anhöriga och brukare un-der delutvärun-deringen, framkom kritik om att det varit svårt att få tag på biståndshandläggarna och att det varit långa handläggningstider. Man fram-förde också kritik mot att det var krångligt att få en del stödinsatser som exempelvis färdtjänst. De regler som finns kring färdtjänsten uppfattade de intervjuade som att de inte tog hänsyn till brukar-nas situation. Det bör påpekas att det inte är bi-ståndshandläggarna som beviljar färdtjänst, utan ansökan skickas till gatukontorets färdtjänsthand-läggare.
Vård och omsorg till demenssjuka
Projektet har fört statistik över vilket stöd bru-karna hade innan besöket av teamet och vilket stöd de beviljades efter utredningen av teamet. Innan besöket var det 35 brukare som tidigare fått stöd av kommunen. Efter teamets utredning hade 93 av 118 brukare fått någon form av stöd och många hade fått mer än en stödform. De vanligas-te stöden var kognitiva hjälpmedel (44 insatser), dagverksamhet (40 insatser) och hemtjänst (30 insatser). Det var 93 personer som fått 191 insat-ser. Sammanlagt innebär det att innan hembesöket hade en av tre personer fått en insats och efter be-söket fick nästan fyra av fem personer en eller flera insatser. Totalt ökade insatsgraden per person från 0,3 insatser per person till 1,6 insatser per person.I enkäten svarade 4 brukare och 12 anhöriga att de kunde påverka det stöd de fick ganska myck-et eller myckmyck-et. Dmyck-et var 3 brukare och 4 anhöri-ga som tyckte att de anhöri-ganska lite eller mycket lite kunde påverka stödet. De flesta brukare och deras anhöriga svarade att de fått sina behov
tillgodo-sedda. Nästan alla brukare och 15 av 20 anhöriga svarade att de hade det stöd de behövde.
I intervjun med anhöriga framkom kritik som främst var riktad mot hemtjänsten; dess brist på personalkontinuitet bland de som hjälpte de de-menssjuka och brist på engagemang.
I flera intervjuer i slututvärderingen framkom önskemål om att det skulle finnas team inom hem-tjänsten som enbart arbetade med att ge stöd till personer med demenssjukdom. Ett sådant team skulle då kunna ha den kvalificerade kompetens som behövs för att arbete med personer som har en demenssjukdom. De skulle också kunna ha en större kontinuitet, det vill säga att det är ett litet antal anställda som möter samma brukare. Detta var dock ett önskemål som inte var entydligt, utan det fanns också dem som såg hindren med ett så-dant arbete.
Personalen inom hemtjänst och
äldreboenden
Nästan hälften av personalen inom hemtjänsten (43 %) och drygt två tredjedelar av personalen på äldreboendena (71 %) arbetade med personer som hade någon demenssjukdom varje dag. Sam-manlagt arbetade 82 procent av personalen inom hemtjänsten och 97 procent av personalen på äldreboendena med personer som hade någon de-menssjukdom varje dag eller flera dagar i veckan.
De flesta som svarade på personalenkäten hade någon form av utbildning kring demenssjukdo-mar samt i vård och omsorg till personer med demenssjukdom. Överlag var det 81 procent av personalen inom hemtjänsten och 94 procent av personalen på äldreboendena som ansåg att deras sammantagna kunskap var ganska eller mycket bra. Det var 60 procent av personalen inom hem-tjänsten och 49 procent inom äldreboendena som svarade att de hade rutiner för hur de skulle gå vidare om de misstänkte att en person började få en demenssjukdom. Det var endast 12 procent av personalen inom hemtjänsten som hade gått ige-nom de nationella riktlinjerna, jämfört med 68 procent på äldreboendena.
Personalen fick också ta ställning till sju påstå-enden om stöd till personer med demenssjukdom. Personalen skulle både bedöma hur viktigt inne-hållet i påståendet var för dem och hur det fung-erade på deras arbetsplats. Överlag fanns det sig-nifikanta skillnader mellan det som personalen ansåg vara viktigt och det som fungerade bra på deras arbetsplats.
Kompetensutveckling och utbildning
I projektet har man utbildat ett tjugotal handleda-re i en webbaserad utbildning inom demensområ-det – Demens ABC. Utbildningen är framtagen av Svenskt Demenscentrum. Det finns dock ingen sta-tistik tillgänglig från projektet om exakta antalet handledare och inte heller om hur många anställda som genomfört utbildningen. Under projekttiden har det också varit några återträffar för handle-darna. Utifrån intervjuerna i slututvärderingen framkom att förutsättningarna på arbetsplatserna har varit lite olika. På en arbetsplats kunde per-sonalen genomföra utbildningen på arbetstid och diskuterade också frågeställningarna tillsammans. På en annan arbetsplats fanns det inte utrymme att göra utbildningen på arbetstid, utan persona-len gjorde den hemma. För detta fick man några timmars kompensationsledigt. På den arbetsplat-sen hade det inte funnits någon tid till gemensam reflektion.I enkäten fick de svarande två frågor om De-mens ABC. Sammanlagt svarade 67 procent att de gått utbildningen. Det var 47 procent som svarade att de kände till vem som var ABC-handledare på deras arbetsplats.
Arbete med samverkansprogram
Projektet började arbetet med att ta fram ett ge-mensamt program under våren 2012 med stöd från FoU i Väst/GR. Till samverkan inbjöds repre-sentanter från minnesmottagningen och från alla vårdcentraler, såväl offentliga som privata. Först hölls några träffar med alla representanter och under hösten 2012 fortsatte arbetet i en mindre grupp som tog fram ett första utkast till program. I december 2012 fanns ett första utkast klart för ett gemensamt samverkansprogram. Samverkanspro-grammet omfattar kommun och primärvård. När det gäller specialistvård hänvisas till Västra Göta-landsregionens medicinska riktlinjer för demens, fastställda december 2011. Det ska tas beslut om själva förslaget i NOSAM-gruppen.1 Förslaget är
nu ute på remiss i de olika organisationerna för eventuellt beslut senare. När det gäller arbetet med en individuell vårdplan fullföljdes inte det arbetet.
Ytterligare behov
I utvärderingen framkom olika behov för att be-driva vård och omsorg till demenssjuka med god kvalitet i framtiden, men det var inget behov som poängterades mer än något annat. När det gällde personalens behov framkom att man gärna skulle vilja ha konkreta tips på arbetssätt och någon att bolla med, fortsatt utbildning samt mer samverkan och samarbete. Det fanns också behov och önske-mål som berörde brukarna och deras anhöriga. Ett sådant behov var ett boende och dagverksamhet för yngre personer med demenssjukdom. Ett an-nat behov var att kunna utöka anhörigstödet både med ett anhörigcenter, men också med ett korttids-boende för personer med demenssjukdom.
Slutsatser och utvecklingsbehov
För det första kan konstateras att under
projekt-tiden har projektet lyckats med att skapa ett mul-tiprofessionellt team. Genom teamet har brukarna fått en social och medicinsk planering där deras behov av stöd blivit utredda. Arbetssättet med ett multiprofessionellt team har varit mycket väl anpassat efter brukares och anhörigas behov. Ge-nom tillskapandet av ett multiprofessionellt team uppfyllde kommunen under projekttiden det som finns beskrivet i de nationella riktlinjerna. Därmed kan syftet och målen gällande ett multiprofessio-nellt teamet ses som helt uppfyllda. Det bör dock påpekas att efter att projektet var slut upplöstes teamet och kvar finns endast arbetsterapeuten som idag är demenssamordnare.
För det andra kan slås fast att projektet även
del-vis lyckats med att främja den personcentrerade omvårdnaden genom utbildning. Ett tjugotal an-ställda har utbildats till att bli handledare för De-mens ABC och personal har genomgått den web-baserade utbildningen. Det finns tyvärr inga siffror på hur många som sammanlagt genomgått utbild-ningen. Den webbaserade utbildningen kan dock endast ses som en minimumnivå av utbildning och räcker inte för att helt uppfylla de nationella rikt-linjerna.
För det tredje kan konstateras att det syfte och mål
som satts upp för det andra projektåret har varit mycket ambitiösa och svåra att uppfylla. Det
ver-1. NOSAM står för Närområdessamverkan där kommunens och primärvårdens deltagande är obligatoriskt. Sahlgrenska Universitetssjukhuset har valt att gå med, men på ”frivillig” basis.
kar inte som att man inom projektet definierat själ-va innebörden av vård-myndighet-verkställighets-processen och vad som behöver utvecklas, även om vissa insatser gjorts. De insatser som gjorts är att ett förslag på vårdplan är framtaget och under behandling. Förslag kring myndighetsutövningen har tagits fram av projektets biståndshandläggare. Däremot har inte något arbete skett kring att ta fram en gemensam individuell vårdplan. För att utveckla hela vård-myndighet-verkställighetspro-cessen behövs dock mycket mer arbete än vad som varit möjligt inom projektet och det är arbete som i mycket behöver ske på en högre chefsnivå.
För det fjärde kan fastläggas att projektet haft en
hel del problem eller otydligheter som med all san-nolikhet också påverkat projektets möjligheter att uppnå sina mål. Dessa problem kan framför allt härröras till projektets organisation, ledning och styrning. Det här projektet har inte haft nå-gon egen projektorganisation. Det innebär att få personer har varit delaktiga i projektets ledning och styrning, även om det funnits en avstämnings-grupp inom förvaltningen. Det har också funnits en otydlighet i vem som varit projektledare och vad som ingått i de olika funktionerna. Dessutom har inte projektet haft någon plan för information och kommunikation. Det har visserligen skett en hel del information i olika sammanhang, men in-formationen verkar ändå inte ha nått ut och inte heller varit speciellt heltäckande.
För det femte kan konstateras att det återstår
mycket arbete för att de nationella riktlinjerna ska efterlevas. Det här projektet har ännu knappt på något sätt förändrat arbetssätt, rutiner med mera. Det har inte heller implementerats i den dagliga verksamheten och inget ledningsstöd verkar ha getts för att implementera projektet i ordinarie verksamhet.
Det allra viktigaste inför det fortsatta arbetet är att förvaltningens ledning behöver ansvara för att ta fram en övergripande plan för hur de vill fort-sätta utveckla vård och omsorg till personer med demenssjukdom.
Det som varit mycket positivt är allt engage-mang, kunskap och erfarenhet som funnits hos dem som arbetat i projektet. I kommunens fort-satta arbete bör absolut det multiprofessionella teamet ingå. Det har med sin kompetens, förhåll-ningssätt och erfarenhet under projekttiden fått ett stort förtroende från brukare, anhöriga, de inom
förvaltningen som mött dem och utanför förvalt-ningen. Även den påbörjade webbaserade utbild-ningen, förslaget på utvecklandet av handlägg-ningen och förslaget på gemensam vårdplan har varit viktiga delar i projektet och för det fortsatta utvecklandet.
För att underlätta vardagen för de personer i Mölndals stad som får någon demenssjukdom och ge så god livskvalitet som möjligt under sjuk-domens olika skeden, behövs ett strukturerat och kontinuerligt arbete med att utveckla och förbätt-ra vården och omsorgen. l
V
arje år insjuknar i Sverige mer än 20 000 personer i en demenssjukdom. De allra flesta är äldre, demenssjukdom är sällsynt före medelåldern. Efter 65 års ålder ökar risken betydligt – var femte person över 80 år är drabbad. Det totala antalet demenssjuka i Sverige beräknas till närmare 150 000 personer, en siffra som kom-mer att stiga i takt med att den äldre befolkningen ökar i antal. År 2025 beräknas 180 000 personer ha en demenssjukdom, 2050 kan så många som 240 000 vara drabbade – om dagens befolknings-prognoser slår in och inget botemedel utvecklats tills dess (www.demenscentrum.se).För att utveckla demensvården i kommuner och primärvård har Socialstyrelsen år 2010 tagit fram nationella riktlinjer för vård och omsorg vid de-menssjukdom som ska vara ett stöd för ledning och styrning. De skriver bland annat i de natio-nella riktlinjerna:
Socialstyrelsen anser att all vård, omvårdnad och omsorg för personer med demenssjukdom bör bygga på ett personcentrerat förhållningssätt och multipro-fessionellt teambaserat arbete. Socialstyrelsen anser också att hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör ge personalen möjligheter till utbildning som är långsiktig, kombinerad med praktisk träning, hand-ledning och feedback.
(Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demens-sjukdom 2010, sid 8).
Mellan åren 2007 och 2011 har Socialstyrelsen, på uppdrag av regeringen, betalat ut stimulansmedel på totalt 4,9 miljarder kronor till kommuner och landsting för att höja kvaliteten inom äldreomsor-gen och däribland demensvården.
Projektet
I Mölndals stad pågår ett arbete med att utveckla vård och omsorg till demenssjuka. Vård- och om-sorgsförvaltningen ansökte och beviljades medel
Bakgrund
från Socialstyrelsen som användes under år 2011 och 2012.
Till projektet hör två projektplaner; en för pro-jektet år 2011 och en för år 2012. Under år 2011 koncentrerades arbetet kring att skapa ett multi-professionellt team och att utbilda personal. Syftet var att:
Främja den personcentrerade omvårdnaden och att den enskilde ska få behålla sitt oberoende.
(Projektplan Demens, projektår 1)2 Målen var att:
Främja den personcentrerade omvårdnaden genom:
• Utbildning och handledning
• Införa metodstöd för social och medicinsk uppföljning
• Årlig medicinsk och social uppföljning
• Införa metodstöd för genomförandeplan till målgruppen.
Den enskilde ska få bibehålla sitt oberoende och känna trygghet genom att:
• Ta vara på möjligheten till självbestämmande och delaktighet genom besök i tidigt skede av demenssjukdomen
• Handläggningsrutiner och tjänster anpassade för målgruppen
• Individualiserade insatser och vårdåtgärder.
(Projektplan Demens, projektår 1)
Innehållet i dessa besök har varit sociala och medi-cinska planeringar med bland annat:
• MMT-test (minnestest)
• Screeningar av fall och malnutrition (under-näring)
• Utredning av säker läkemedelsanvändning (SMA)
2. För att hålla isär de båda projektplanerna kallas de för ”Projektplan Demens, projektår 1” och ”Projektplan Demens, projektår 2”.
• Strukturerad bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga
• Intervjuer av anhöriga som en del i den basala utredningen.
(Projektplan Demens, projektår 2)
Målgruppen för projektet var personer med miss-tänkt eller diagnostiserad demenssjukdom som var i behov av vård och omsorg från kommun, primärvård och ibland minnesmottagningen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset samt deras an-höriga. Personerna med misstänkt eller diagnosti-serad demenssjukdom skulle också ha få eller inga tidigare insatser från vård- och omsorgsförvalt-ningen och bo i ordinärt boende.
Inför 2011 års utlysande av medel förändrades villkoren för de statliga stimulansmedlen. För att få statliga stimulansbidrag skulle kommunen och landstinget ha påbörjat ett arbete med att utarbeta ett gemensamt program för vården och omsorgen om personer med demenssjukdom inklusive dem med begynnande symptom. Ett sådant program skulle vara baserat på Socialstyrelsens nationella riktlinjer för demensvård (Socialstyrelsen 2012). Detta gav också genomslag i ansökan för medel till det andra projektåret, år 2012. Förutom att fort-sätta arbetet med det multiprofessionella teamet och utbildning av personal var syftet och målet med projektets andra år:
Syftet är att definiera och utveckla vårdmyndighet-verkställighetsprocessen för personer med misstänkt eller diagnostiserad demenssjukdom i Mölndal med utgångspunkt från de nationella riktlinjerna.
Målet är att skapa en samordnad process för målgrup-pen som ska sammanställas i ett gemensamt program.3 Vi vill också ta fram en gemensam individuell vårdplan som ska tydliggöra samordningen och främja målgrup-pens delaktighet.
(Projektplan Demens, projektår 2)
Utvärderingen
Projektägaren tillfrågade FoU i Väst/GR under tidig vår 2012 om möjligheten att göra en
delut-värdering av arbetet med det multiprofessionella
teamets hembesök samt sociala och medicinska planeringar. Med delutvärdering åsyftades att ut-värderingen genomfördes under tiden som projek-tet pågick, att en del av projekprojek-tet – besöken med de
sociala och medicinska planeringarna – utvärde-rades och att utvärderingen skedde med en del av dem som berörs av projektet; brukare,4 anhöriga
och team. Uppdraget har utförts av teologie dok-tor i religionssociologi Anita Boij som anställdes som utvärderare för uppdraget.
Syftet var att med en lärande och främjande delutvärdering få kunskap om vad brukare, anhö-riga och team ansåg om arbetssättet med besöken innehållande sociala och medicinska planeringar samt att skapa förståelse för arbetssättets möj-ligheter och begränsningar. Ansatsen för utvär-deringen var både kvantitativ och kvalitativ och utvärderingen bestod av tre moment. Det första momentet var en enkät till brukare och anhöriga. Enkäten i sin helhet finns i bilaga 1.
Det andra momentet var intervjuer. Det har gjorts tre individuella intervjuer med brukare, en gruppintervju med anhöriga och en gruppintervju med det multiprofessionella teamet. Intervjugui-den till intervjun med anhöriga finns i bilaga 2. De övriga finns hos författaren. I tabell 1 visas hur många som deltagit i delutvärderingens olika mo-ment:
Tabell 1. Antal personer som deltagit i delutvärderingen.
Deltagit
Enkät brukare 27
Enkät anhöriga 20
1 Gruppintervju anhöriga 5
1 Gruppintervju team 3
3 enskilda intervjuer med brukare 3 Det tredje momentet handlade om en fortlöpande dokumentgenomgång. Mötesanteckningar, statis-tik med mera tillsändes utvärderaren. På så sätt kunde projektet följas.
Delutvärderingen utmynnade i rapporten ”När minnet sviktar och stödbehovet ökar. Delutvär-dering av ett projekt om vård och omsorg för de-menssjuka i Mölndals stad” (Boij 2012).
I oktober 2012 tillfrågade projektägaren igen FoU i Väst/GR om en slututvärdering av hela pro-jektet. Även detta uppdrag gick till Anita Boij. På grund av personalförändringar hos projektägaren kunde utvärderingsplanen fastställas först i slu-tat av januari 2013. Syftet med slututvärderingen var att genom en process- och målutvärdering få kunskap om vad berörda ansåg om projektet och
3. Detta program kom senare att kallas för samverkansprogram och det ordet används också i rapporten.
4. I utvärderingen används ordet brukare om de demenssjuka personerna. Av sjukvårdspersonal kallas de ofta för patienter och av socialtjänsten för klienter. Andra ord som används är deltagare, vårdtagare, boende med mera.
dess innehåll, hur projektet nått sina mål samt att skapa förståelse för projektets möjligheter och be-gränsningar. I slututvärderingen skulle resultat tas med från delutvärderingen och den skulle även omfatta en total analys av hela projektet. Slutut-värderingen bestod också av tre olika moment.
Det första momentet var en enkät till all hem-tjänstpersonal och personal på äldreboenden hos kommunala och privata utförare. Totalt delade uppdragsgivaren ut 300 enkäter till enhetschefer-na inom kommunens hemtjänst och äldreboenden för vidarebefordran till personalen. Efter flera på-minnelser från uppdragsgivaren och från områ-descheferna inkom sammanlagt 100 enkäter. Det innebär en svarsprocent på 33 procent. Det ligger långt under den gräns man numera ofta sätter för svarens representativitet på 60 procent. När det är många som inte svarat (40 procent eller mer) kan svaren från dem som valt att inte besvara enkäten förändra resultaten till en betydande del. Resulta-ten från personalen är därför inte representativa för hela gruppen, utan ger enbart en bild av vad just dessa personer har för åsikter.
Det andra momentet var intervjuer. Totalt pla-nerades 8 intervjuer. Dessa intervjuer skulle upp-dragsgivaren sammankalla till, men det uppstod stora problem med att få till stånd intervjuerna. I tabell 2 visas både hur många som förväntades ställa upp i utvärderingen och det verkliga utfallet.
För att ändå få in så många åsikter som möjligt genomfördes sammanlagt 11 intervjuer, varav 5 var per telefon. En bedömning gjordes av upp-dragsgivaren och FoU i Väst/GR att nöja sig med det insamlade materialet, både enkätsvar och in-tervjuer, för att kunna slutföra utvärderingen.
Det tredje momentet var att fortsätta dokument-genomgången. Mötesanteckningar, statistik med mera tillsändes utvärderaren. På så sätt kunde
pro-jektet följas.
Rapportens uppläggning
Den här rapporten består av följande kapitel där utvärderingens resultat beskrivs:
• Projektet och dess organisation • Brukarna och deras anhöriga • Det multiprofessionella teamet • Biståndshandläggningen
• Vård och omsorg till demenssjuka
• Personalen inom hemtjänst och äldreboenden • Kompetensutveckling och utbildning
• Ytterligare behov
Därefter kommer ett kapitel med slutsatser från utvärderingen och förslag på utvecklingsområden för fortsatt arbete. Till sist följer för den mer forsk-ningsintresserade läsaren ett kapitel om utvärde-ringens metod och tillvägagångssätt. l
Tabell 2. Antal personer som förväntades delta i slututvärderingen och som verkligen deltog.
Förväntat utfall Verkligt utfall
Högre chefer och politiker i vård- och omsorgsnämnden 3 politiker och 3 chefer 3 politiker och 2 chefer
Projektets ledningsgrupp 2 personer 2 personer intervjuades per telefon
Enhetschefer 5-6 personer 1 enhetschef och 4 personal
Biståndshandläggare 5-6 personer 4 biståndshandläggare
Teamet 3 personer 3 personer
Handledare för den webbaserade utbildningen Demens ABC 5-6 personer 2 personer Personal inom dagverksamhet och anhörigstöd 5-6 personer 3 personer
Projektet och dess organisation
P
rojektet startades för att utveckla demens-vården i Mölndals stad. En viktig del i ett projekt är att det har en egen organisation som understödjer det arbete som ska utföras (se Jansson & Ljung 2004). Hur har det här projektet organiserats? Hur har information om projektet spridits och vad tyckte de olika berörda om pro-jektet som helhet?Projektets organisation
Projektet har, formellt sett, fram till våren 2012 letts av kommunens båda demenssjuksköterskor. Därefter av den ena demenssjuksköterskan. Pro-jektet har haft en styrgrupp bestående av MAS (Medicinskt Ansvarig Sjuksköterska) och verk-samhetsutvecklaren i Mölndals stad. Dessa har sedan rapporterat vidare och fört samtal med den avstämningsgrupp för stimulansmedlen som fanns i förvaltningen. Avstämningsgruppen har bestått av kontaktpersoner för olika verksamheter inom äldreområdet (oftast programchefer, områdesche-fer, MAS och chef för biståndsenheten) och tillika kontaktpersoner för de pågående projekten. Även ekonomiavdelningen har varit representerad. Dessa personer har varit avstämningsgrupp för sammanlagt sju projekt som fått stimulansmedel under åren 2007 till 2012. Information om pro-jekten har också funnits på kommunens intranät tillsammans med mötesanteckningar, ekonomi-rapporter och redovisningarna till Socialstyrelsen.
I intervjuerna vid slututvärderingen blev det dock tydligt att det rådde olika uppfattningar om vem eller vilka som utgjort projektledning. Perso-nernas funktioner och arbetsuppgifter har flutit in i varandra och detta resulterade i otydligheter både inom projektet och utåt i förvaltningen. Det verkar inte heller som att styrgruppens funktioner avgränsats och tydliggjorts.
Information om projektet
Erfarenheten från andra utvärderingar visar att det är viktigt att alla som berörs av ett projekt får en tillfredställande information om projektet. Att ge tillfredställande, bra och korrekt information är dock lättare sagt än gjort. Det finns ofta hos mot-tagaren av informationen ett brus som gör att man inte tar till sig informationen eller ens kommer ihåg den (Fiske 1994). Hur fungerade informatio-nen i det här projektet?
Projektledningen har lämnat muntlig och/eller skriftlig information till politiker, förvaltningsled-ningen, områdeschefer, enhetschefer, ABC-hand-ledarna och de samverkansparter som deltagit i framtagandet av ett gemensamt samverkanspro-gram.
Det är dock tveksamt huruvida information spridits vidare till personal inom hemtjänsten och äldreboendena hos privata respektive kommunala utförare samt till personal inom dagverksamheten. I intervjun med chefer och politiker framkom en del uppgifter som var överensstämmande med projektplanen, men också en sammanblandning med andra projekt och några hade uppfattningen om att det här projektet inte helt hade stämt med de grundtankar som fanns från början.
Handläggarna, som faktiskt arbetat en del till-sammans med det multiprofessionella teamet, tyckte inte heller att de hade så mycket informa-tion om själva projektet.
Intervjuare: Hur mycket information har ni fått om det här projektet som helhet?
Informant 1: Som helhet har vi inte haft några direkta informationstillfällen. Jag tror inte att vår ledning har berättat så mycket om det heller, mer än nämnt att det är något som pågår. Främst har projektets biståndshandläggare återgivit hur processen går. Så har hon stöttat oss också.
mig att det är nog andra projekt som tagit fokuset. Till exempel projektet om vård- och stödsamordning. Då kanske inte det här projektet har varit lika flaggat för (Handläggarna, år 2013).5
De olika samverkansparterna tyckte inte att de vis-ste så mycket om själva projektet när arbetet med att ta fram en vårdplan startade, men att de fått mer information med tiden.
Överlag framkom i intervjuerna i slututvärde-ringen många frågor om vad projektet handlade om och kritik kring att man fått så lite information om projektet. Intervjuerna med styrgruppen och det multiprofessionella teamet visade att det inte fanns någon struktur eller plan för hur, till vilka och när informationen om projektet skulle spri-das.
Personalen inom hemtjänsten och på äldreboen-dena fick en fråga om informationen i enkäten. De kunde svara att de inte fått någon information, att informationen var ”Mycket bra”, ”Ganska bra”, ”Ganska dålig” eller ”Mycket dålig”. I diagram 1 har svarsalternativen ”Mycket bra” och ”Gan-ska bra” förts samman till ”Bra”. Svarsalternati-ven ”Ganska dålig” och ”Mycket dålig” har förts samman till ”Dålig”. I svaren fanns signifikanta (statistiskt säkerställda) skillnader mellan de som arbetade inom hemtjänsten och på äldreboenden. Se diagram 1.
Drygt en fjärdedel av de som svarat på enkäten hade inte fått någon information om projektet. Av de som fått information tyckte nästan hälften av personalen i hemtjänsten att informationen var bra (46 %) och drygt två tredjedelar av personalen på äldreboendena tyckte att den var bra (70 %).
Projektet som helhet
Med tanke på att många av de intervjuade inte kände till så mycket om projektet i sin helhet, utan mest kände till den del de själva varit inblandade i, var det få som kunde säga så mycket om projektet. Så här sade exempelvis ABC-handledarna om pro-jektets syfte och mål:
Intervjuare: Det här projektet syftade till att man skulle definiera och utveckla vård-myndig-het-verkställighetsprocessen, för personer med misstänkt eller diagnostiserad demenssjukdom i Mölndal med utgångspunkt från de nationella riktlinjerna. Har ni fått någon information om det?
Informant 1: Nej, inte i gruppen vad det skulle vara och innebära.
Informant 2: Jag tänker att första gången gick vi bara igenom datorn. Sedan har det inte varit något mer direkt.
5. För att tydliggöra att citaten både kommer från delutvärderingen och slututvärderingen, skrivs årtal med i citatets hänvisning. Intervjuer från 2012 genomfördes under delutvärderingen och intervjuer från 2013 genomfördes under slututvärderingen.
Diagram 1. Vad personalen i hemtjänsten och på äldreboendena ansåg om projektinformationen. Procent.
Personal hemtjänst Personal äldreboenden Har inte fått någon information Bra Dålig
%
26 28 46 70 28 2Intervjuare: Det har inte varit ute på era arbetsplatser genom er chef eller att ni fått något papper att nu startar vi det här projektet? Ingen sammanhållen information?
Informant 1. Nej.
Informant 2: Nej, det är väl bara det vi har sagt om det här.
Intervjuare: När ni gick handledarutbildningen då berättade man inte om hela projektet? Det har inte nått ut vad hela projektet handlar om?
Informant 2: Nej, kanske inte styrkan av det hela. Styrka är kanske fel ord, men storleken av projektet. Informant 1: Nej, det var mer att kunskapen skulle ut. ABC-utbildningen skulle ut och den skulle nå så många som möjligt. Nej, inte vad jag kan komma ihåg att det var större. Det borde man kommit ihåg. Intervjuare: Sedan skulle man jobba med och träffa primärvården för att ta fram ett gemensamt samver-kansprogram. Har ni fått någon information om det? Informant 2: Nej, det har vi inte. Men det har man väl förstått eftersom det ska vara mer teamcentrerat och vi ska ju jobba tillsammans de olika yrkesgrup-perna, men inget specifikt (ABC-handledare, år 2013).
Eftersom så få av de intervjuade hade kunskap om projektet, är det inte möjligt att göra någon analys av vad olika berörda tyckte om projektet som hel-het, dess innehåll, syfte och mål. Istället kommer projektets olika delar att beskrivas och i slutdis-kussionen kommer projektet som helhet att disku-teras. l
Brukarna och deras anhöriga
Värdegrunden uttrycks i lagstiftningen
De grundläggande värderingar som uttrycks i lagstiftningen innebär att personer med demenssjukdom
• ska få sin integritet och sitt självbestämman-de respekterat
• ska få tillgång till insatser på jämlika villkor och att insatserna är lättillgängliga
• ska få sina rättigheter respekterade • ska kunna känna sig trygga
• inte får diskrimineras, till exempel uteslutas från vård och omsorg på grund av kön, etni-citet, ålder eller diagnos.
Dessa grundläggande värderingar uttrycks i social-tjänstlagen (2001:453), lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387), och hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) som har stöd i reger-ingsformen och Europakonventionen om skydd för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheterna.
(Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid de-menssjukdom 2010, sid. 69)
Socialstyrelsens riktlinjer beskriver värdegrunden för bemötandet av de demenssjuka. Vilka är då de demenssjuka som deltagit i projektet och utvärde-ringen? Vad har de för behov?
De deltagande brukarna och
deras anhöriga
Enligt projektets egen statistik hade teamet under perioden april 2011 till sista december 2012 ta-git nya kontakter och gjort 118 hembesök hos 74 kvinnor och 44 män. De var i åldrarna 61–95 år. Hälften av brukarna var ensamboende (61 perso-ner) och hälften var sammanboende (56 persoperso-ner). Så gott som alla sammanboende brukare bodde tillsammans med sin make, maka eller sambo. De flesta hade också någon anhörig som de fick stöd av, 109 personer.
När det gäller enkäten till brukare tillfrågades 30 brukare om att delta i utvärderingen och det var 3 personer som valde att inte delta. Av de bru-kare som svarat på enkäten var 17 kvinnor och 10 män. Medelåldern på brukarna var 80 år, men det fanns en stor variation. Den yngsta brukaren var 60 år och den äldsta 94 år.
Bland de anhöriga som svarade på enkäten var 17 kvinnor och 3 män. Medelåldern på de anhöri-ga var 66 år, men det fanns även här en stor varia-tion. Den yngsta anhörige var 47 år och var dotter till brukaren. Den äldsta anhörige var 88 år.
Det fanns både sammanboende och ensamstå-ende brukare och anhöriga, se tabell 3.
Tabell 3. Om brukare och anhöriga var sammanboende eller inte. Antal.
Brukare Anhörig
Ensamstående 17 11
Sammanboende 10 9
Totalt 27 20
De anhöriga som svarat på enkäten var främst sammanboende make eller maka. De anhöriga som svarat på enkäten och inte var sammanboen-de med brukaren var oftast en dotter, men kunsammanboen-de också vara en särbo, vän, systerdotter eller god man.
Olika – men utsatta –
livssituationer
I både intervjuer och enkäter i delutvärderingen framkom tydligt att brukarna (de demenssjuka) hade skiftande livssituationer. För att öka förstå-elsen för de människor som projektet och utvärde-ringen handlar om ges här några korta berättelser om de brukare som deltagit i utvärderingen. Alla namn är fiktiva och andra personuppgifter har för-ändrats något för att brukarna ska vara anonyma.
Magnus är 73 år och bor ensam i en villa. Han har inga barn eller andra anhöriga. Sedan min-net började svikta är Magnus största oro att han inte klarar av att betala sina räkningar. Inte för att han inte har pengar, utan för att han inte klarar hanterandet av räkningarna. Det kommer påmin-nelsebrev om att räkningarna inte är betalda. Det Magnus önskar högst av allt är att få hjälp med att just betala räkningarna så att han inte misskö-ter det. Magnus kommer inte ihåg att teamet varit hos honom, fast att de varit där några gånger. Han skulle få hjälp med städningen av hemtjänsten, men tyckte inte alls om den personen som var där. Istället ordnade han med att ett privat städföretag hjälper honom och det fungerar mycket bättre. Än så länge klarar Magnus att med hjälp av vänner handla själv. Han lagar mat och sköter sin medi-cin. Trots sin sjukdom trivs Magnus bra med livet. Malin är 72 år och bor tillsammans med sin make i en villa. Hon har Alzheimer och har fått bromsme-dicin6 för det. Malin känner sig inte så besvärad av sin sjukdom. Tillsammans med maken funge-rar vardagen ganska bra. Malin tycker att det va-rit svårt att få kontakt med teamet och att de vill pracka på henne hjälpmedel och stöd som hon inte behöver. Hon vill inte delta i dagverksamhet eller ha någon GPS. Det enda hjälpmedel hon behöver för tillfället är en medicinkarusell som hon själv fyller med medicin. Det svåraste för Malin och hennes make är att inte någon av dem längre kan köra bil. Malin har fått färdtjänst, men för att hen-nes man ska kunna åka med färdtjänsten för att handla, måste Malin följa med. Antingen får hon följa med runt i affärerna eller sitta någonstans och vänta på maken. Att handla har blivit omstän-digt, vare sig det är med färdtjänst eller att maken går och handlar själv. Malin tycker att hon har att ganska bra liv.
Martin är 79 år och han bor ensam i en lägenhet på tredje våningen. Närmast anhörig är en syster som bor ungefär tio mil från Mölndal. Martins demens är numera ganska långt gången; han vå-gar inte längre gå ut och inga hjälpmedel fungerar. Martin får hjälp av hemtjänsten två gånger om dagen. Bland annat får han mat genom dem. Han tycker att det är jobbigt att det kommer så många olika personer och känner sig otrygg med det. En del av personalen från hemtjänsten tycker Mar-tin om och andra inte. Det är sådan skillnad från
person till person. För Martin är det en tidsfråga innan han behöver komma till ett särskilt boende. Martins syster är mycket nöjd med det stöd de fått från teamet. Teamet har satt Martin i centrum, talat långsamt och tydligt så att Martin förstått. Systern är däremot mycket kritisk till hemtjänsten, tycker inte att de verkar så motiverade. Det har varit långa handläggningstider och hemtjänsten kommer inte till uppföljningsmöten med teamet. Som anhörig upplever hon att situationen skapar en otrygghet.
Märta är 74 år och bor tillsammans med sin make. Demenssjukdomen har förändrat Märtas person-lighet mycket. Hon är väldig misstänksam, ankla-gar maken för mycket och har ingen insikt i sin sjukdom. Hon behöver mycket stöd i vardagen och maken tycker att det egentligen är jobbigt att sköta allt själv, men Märta vill inte ha någon hjälp av någon utomstående. När teamet var på besök tyckte Märta att det var virrigt. Det hände för mycket samtidigt och det var också svårt för ma-ken att efteråt veta vad man kommit fram till. Ma-ken får en del anhörigstöd av kommunen. Efter-som Märta inte vill ha något stöd tror inte maken att det är lönt att få någon information om vilket stöd man kan få från kommunen. Helst skulle ma-ken vilja att Märta kunde delta i någon dagverk-samhet, kunde vara på ett korttidsboende ibland och att han skulle kunna få lite avlastning.
Utvärderingen visar överlag att brukarna upplevde sina problem olika. Dessutom fanns det skillnader mellan hur brukaren och den anhörige upplevde problemen.
Det var i genomsnitt 12 brukare som hade svårt att svara på de frågor som ställdes vid hembesö-ken. Det kunde bero på att de inte hade någon större insikt i sin sjukdom, att de hade svårt att göra den typen av bedömningar, hade svårt att för-stå och hänga med i samtalet eller svårt att komma ihåg. De hade då en anhörig som svarade på frå-gorna. De övriga brukarna har besvarat frågorna, om än inte alla.
Hur brukarna klarade sin vardag
I enkäten ställdes flera frågor om brukarnas livssi-tuation. Brukare och anhöriga fick ta ställning till en fråga om hur brukarna klarade sin vardag. De fick fem olika svarsalternativ, se tabell 4.
Tabell 4. Hur brukaren klarade sin vardag. Antal.
Brukare Anhörig
Inga problem 2 0
Klarar det mesta 6 4
Behöver en del stöd 4 8
Behöver mycket stöd 1 5
Behöver hjälp med det mesta 1 3 Kunde inte svara på frågan 13 0
Totalt 27 20
De flesta brukarna svarade att de inte hade några problem, klarade det mesta eller behövde en del stöd (12 av 14 brukare). Endast 2 brukare svarade att de behövde mycket hjälp eller hjälp med det mesta.7
Bland de 13 brukare som inte svarat på frågan hade 8 anhöriga svarat att brukaren behövde mycket hjälp eller hjälp med det mesta. Det var 5 anhöriga som svarat att brukaren klarade det mesta eller behövde en del stöd. Det tyder på att det var främst de brukare som hade en svårare de-menssjukdom som inte klarade av frågorna.
Jämförelsen mellan brukarnas och de anhörigas svar visade att i tre samtal hade brukaren och den anhörige gjort olika bedömningar. Två anhöriga tyckte att brukaren klarade mindre och en anhörig tyckte att brukaren klarade mer. En anhörig be-skriv sin vardag så här:
Vi bor ihop. Jag är numera butler. Det är mitt nya liv. Jag sköter allt och trivs faktiskt med det. Jag har haft ett extremt aktivt liv bakom mig och trivs med att trappa ner och lugna ner tillvaron. Jag sköter hemmet och huset. Vi får också väldigt mycket stöd av den här gruppen i kommunen, demensgruppen. Vi har fått en del hjälpmedel, alla funkar inte. Det beror inte på hjälpmedlen, utan på vår hantering av det hela. Vi har ett stort socialt nätverk som hjälper oss. Livet är annorlunda, men det går bra (Anhörig, år 2012).
Att känna trygghet i vardagen
Under hembesöket med enkäten ställdes också frå-gan om brukare och anhöriga kände sig trygga i sin vardag. Svaren finns i tabell 5.
Tabell 5. Hur trygga brukare och anhöriga kände sig. Antal.
Brukare Anhörig
Mycket trygg 10 2
Ganska trygg 5 13
Ganska otrygg 0 5
Kunde ej svara på frågan 12
-Totalt 27 20
Överlag kände sig brukarna mer trygga än vad de anhöriga gjorde, oavsett om de anhöriga var sam-manboende med brukaren eller inte. I de samtal där både brukare och anhörig svarat på frågan var den anhörige mindre trygg än brukaren.
I intervjun med anhöriga framkom att framför allt anhöriga som inte bodde tillsammans med brukaren kände en stor otrygghet.
Har man då fått den där hemtjänsten som ska vara där varje dag plus att de ska städa och handla varje torsdag. Så kommer man antingen fredag eftermiddag eller lördag en sväng och ”Oh, vad bra att du kom. Jag har inte det och det och det”. Då saknas saker fast det står på listan. Hon måste ju äta. Det är det viktigaste och då känner man hela tiden en osäkerhet. Så tittar man på dammråttorna. ”Vi [personalen]8 fick inte, hann inte”. Ibland hör man ”Vi har många brukare i området. Vi måste gå. Jag ska dit och dit”. Jag vill inte dra alla över en kam, men jag tror att det är många vikarier som hoppar in och sedan så blir det ingen kontinuitet på det hela. Vi känner att hon behöver ett boende för att vi ska vara riktigt trygga också. Hon pratar själv mycket om det. /…/9 Vi kän-ner en osäkerhet på vissa vanliga dagliga ting. Vi vet att hon får sin medicin och det behöver vi inte tänka på. Det är det vanliga alldagliga: städning, mat och kanske lite aktiviteter. Det är ju svårt att pusha en gammal människa att ”Nu ska vi göra det”. Kanske vara mer psykologisk och lirka med henne. (Anhörig). Samhället har sin stora uppgift att ta hand om de som är ensamma och som hamnat i den här situationen. Så det är viktigt att alla ställer upp på detta – att de får det stöd de behöver (Anhörig, år 2012).
Även i intervjuerna med brukare märktes skillnad mellan brukare som var sammanboende och en-samstående. Hos de ensamstående fanns en större oro och otrygghet än hos de som bodde tillsam-mans med någon. l
7. I delrapporten finns brukarnas och de anhörigas kommentarer till sina svar på de olika frågorna. Dessa har dock inte tagits med i slutrapporten. 8. Text inom klammer är inskriven av författaren för att öka läsbarheten.
Det multiprofessionella teamet
Multiprofessionellt teambaserat arbete
Multiprofessionellt arbete syftar till kontinuitet i vården och omsorgen, att underlätta bedömningar som kräver flera perspektiv eller kompetenser, att finna problem och hitta lösningar samt att perso-nens behov av vård och omsorg tillgodoses ur ett helhetsperspektiv.
Som regel behövs det bedömningar från och åtgärder av flera yrkesgrupper vid utredningen av om en person har en demenssjukdom och vid bedömningen och utformningen av olika vård- och omsorgsinsatser för personer med demenssjukdom. Vilka som ska delta i det multiprofessionella arbetet kan variera över tid. Många gånger är läkare och sjuksköterska de första som personen får kontakt med. Men allt eftersom personens behov av vård och omsorg ökar blir det aktuellt med åtgärder från andra professioner. Det kan vara biståndshandläg-gare, enhetschef inom äldreomsorgen, demenssjuk-sköterska, vårdbiträde, underdemenssjuk-sköterska, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast och neuropsykolog.
(Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid de-menssjukdom 2010, sid. 22)
Under år 2011 och 2012 har ett multiprofessio-nellt team bestående av två demenssjuksköterskor, en arbetsterapeut och en biståndshandläggare satts samman. Sedan våren 2012 har en demens-sjuksköterska varit tjänstledig. Speciellt för pro-jektet har en arbetsterapeut på 75 procent samt en biståndshandläggare på 50 procent anställts. Dessa tjänster har finansierats genom de statliga stimulansmedlen. Från och med början av 2012 förändrades biståndshandläggarens arbetsuppgif-ter till att främst bestå av arbete med utvecklings-frågor kring handläggning och dokumentation. Endast vid några tillfällen deltog hon i det direkta arbetet med målgruppen. Istället deltog vid behov den ordinarie handläggare som hade hand om ärendet i hembesöken.
När projektet avslutades upplöstes det multi-professionella teamet och endast arbetsterapeuten finns kvar som demenssamordnare. Demenssjuk-sköterskan har övergått till andra arbetsuppgifter och därmed har kommunen inte längre någon de-menssjuksköterska. Biståndshandläggaren arbe-tar på samma sätt som de övriga handläggarna. Genom demenssamordnaren fortgår dock arbetet med att identifiera personer med misstänkt de-mens i ett tidigt skede.
Personerna i teamet har haft sin anställning i olika verksamheter, men hade under projekttiden arbetat i team för att stödja personer med demens-sjukdom och verksamheter oavsett driftsform. Hur arbetade teamet? Hur fick de kontakt med nya brukare?
Kontakt med teamet
Det fanns många sätt att få kontakt med någon i teamet. Kontakten kunde tas av brukaren själv, någon anhörig eller vän. Kontakten kunde också ske via någon vårdgivare. Det kunde vara en läka-re på en vårdcentral som hörde av sig och ville ini-tiera en demensutredning eller personal från min-nesmottagningen som hörde av sig för att någon behövde stöd av kommunen. Det kunde också var någon från den egna förvaltningen som tog kon-takt. Det kunde vara en handläggare eller någon från hemtjänsten som tyckte att brukaren verkade vara demenssjuk och kunde behöva kontakt. Tea-mets egen statistik visade följande:
Tabell 6. Vilka som kontaktade teamet. Antal. Primärvård 40 Närstående 36 Biståndsenheten 18 Minnesmottagningen 13 Hemtjänst 5 Legitimerad personal i Mölndals stad
(sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut) 4 Seniorbesökare 1 Anhörigstöd 1 Boendestöd 1 Totalt 119 Anledningen till att den totala summan är 119 och inte 118 är att det i ett fall varit fler än en person som kontaktat teamet om en och samma brukare. Det vanligaste var att teamet blev kontaktat av primärvården eller av närstående. Ett skäl till att så få kontakter förmedlats genom kommunens hemtjänst var att projektets målgrupp var perso-ner som inte tidigare haft några eller endast få in-satser från kommunen.
För att olika vårdgivare och utförare skulle få kännedom om att teamet fanns har teamet varit ute och informerat om sin verksamhet. I slututvär-deringen tillfrågades personalen via enkäten om de kände till kommunens mulitprofessionella team.
Diagram 2. Om personalen kände till det multiprofessionella teamet. Procent.
Ja Nej Vet inte
%
43
30 27
Av de som svarat på enkäten var det 43 procent som efter två projektår kände till det multiprofes-sionella teamet.
När det gällde kommunens växel utgår de som svarar i kommunens växel från det telefonregister som finns och på det sättet kunde de koppla till demenssjuksköterskan (sedan januari 2013 – de-menssamordnaren). Det fanns också information på webbplatsen om demenssjuksköterskan, nu-mera demenssamordnaren. Däremot finns ingen information om själva teamet, vilket inte heller
var meningen, eftersom det var ett projekt och det fanns särskilda kriterier för dem som kommer med i projektet.
När det gällde kontakter utanför den kommu-nala organisationen upplevde teamet att kontak-ten från externa vårdgivare ofta var personbun-den.
Jag upplever att det är ganska personbundet från primärvården vilka läkare som kontaktar oss. En del läkare som alltid kontaktar oss. En del som aldrig gör det. Vi saknar ett styrdokument om att ”Så här ska vi jobba”, som följer de nationella riktlinjerna. Där står det ändå om samverkan mellan huvudmän-nen. Jag tycker inte att det ska vara personbundet
(Teamet, år 2012).
Hembesök av teamet
Efter att kontakten var tagen gjordes inom ett par veckor ett hembesök hos brukaren för social och medicinsk planering. Under det första projektåret, 2011, gick ofta hela teamet med på hembesöket. Teamets erfarenhet visade dock att det för en del brukare upplevdes som att för många personer kom och att allas närvaro inte alltid behövdes. Un-der 2012 bestämde teamet istället utifrån behov vilka som skulle göra hembesöket. Det kunde vara enbart demenssjuksköterskan, skan och arbetsterapeuten eller demenssjuksköter-skan och handläggaren. Ibland gick arbetsterapeu-ten eller handläggaren själv, men det var mindre vanligt.
Så här beskrev teamet att ett hembesök med so-cial och medicinsk planering ofta gick till:
Informant 1: Vi brukar avsätta två timmar, men kanske inte två timmar hos personen. Efter en och en halv timme blir det som att man börjar om från början. Vi börjar med att presentera oss. Förhopp-ningsvis har vi lite bakgrund om den här personen har någon medvetenhet om sin minnesnedsättning eller demenssjukdom, då är det alltid lite lättare. Man får alltid börja med att småprata lite grann. Vi pratar om vädret, bygger upp ett förtroende. Ibland kan det ta lite tid innan kaffet är serverat. Vi berättar om vad vi är för några och hur vi jobbar, att vi brukar besöka i hemmet. Har de ingen medvetenhet om sin demenssjukdom, använder vi inte det ordet så mycket. Sedan får man försöka linda in det här med hur det fungerar hemma. Kompletterar varandra och ställer lite olika frågor.
Intervjuare: Ni försöker att ringa in vardagen i det här samtalet?
Informant 1: Det kan ta väldigt lång tid. Det kan vara sista halvtimmen av besöket som man lyckas ringa in det här.
Informant 2: Vet inte heller hur det stämmer när man väl kommit fram till det. Då kan anhöriga bara sitta och skaka på huvudet, men de säger ingenting. Informant 3: Ibland har vi gjort så, om det blivit tillfälle och möjlighet, att en av oss har kunnat gå iväg med patienten och då kan den visa hur det ser ut i badrummet eller något sådant. Då kan de andra prata i lugn och ro med anhöriga.
Informant 1: Anhöriga är en väldigt viktig del i utred-ningen. Självklart måste man lyssna på brukaren själv. Anhöriga har mycket funktion att fylla när det gäller utredningen också. De är viktiga (Teamet, år 2012).
Under det första besöket gjordes en kartläggning av personens resurser och behov. Om så behöv-des kunde kartläggningen fortsätta vid något yt-terligare besök. Kartläggningen kunde utmynna i förslag på insatser eller hjälpmedel som det sedan beslutades om.
Vad tyckte då brukarna och deras anhöriga om kontakten med och hembesöken av teamet?
Det första som kan konstateras var att få bru-kare och anhöriga, enligt enkätsvaren, kom ihåg när de hade haft det första hembesöket. De fick också frågan om vilka som gjorde hembesöket, se tabell 7.
Tabell 7. Vilka personer som gjorde hembesöket. Antal.
Brukare Anhörig Demenssjuksköterska 1 1 Arbetsterapeut 1 0 Demenssjuksköterska + arbetsterapeut 3 10 Demenssjuksköterska + biståndshandläggare 0 3 Alla tre 0 4
Kommer inte ihåg 8 2
Kunde inte svara på frågan 14 0
Totalt 27 20
Tabell 7 visar att drygt hälften av brukarna inte kom ihåg vilka personer som gjort hembesöket. Utifrån svaren från de anhöriga hade demens-sjuksköterskan varit på alla hembesök och oftast tillsammans med arbetsterapeuten. Ibland var det osäkert om brukarna förstått att frågorna om hembesöket handlade om teamet eller om hem-tjänsten. Detta observandum gäller för alla frågor om teamet.
Besöket i sin helhet och
personalens bemötande
Brukarna och de anhöriga fick även svara på vad de tyckte om hembesöket i sin helhet, se tabell 8.
Tabell 8. Vad brukare och anhöriga tyckte om hembe-söket i sin helhet. Antal.
Brukare Anhörig
Mycket bra 7 8
Ganska bra 4 10
Ganska dåligt 0 2
Mycket dåligt 2 0
Kommer inte ihåg 1 0
Kunde inte svara på frågan 13 0
Totalt 27 20
De allra flesta brukare och anhöriga tyckte att hembesöket i sin helhet var bra. Det var 2 brukare som tyckte att det var mycket dåligt och 2 anhö-riga som tyckte att det var ganska dåligt.
Brukarna och de anhöriga fick också svara på vad de tyckte om personalens bemötande, se tabell 9.
Tabell 9. Vad brukare och anhöriga tyckte om perso-nalens bemötande. Antal.
Brukare Anhörig
Mycket bra 13 16
Ganska bra 0 4
Kommer inte ihåg 1 0
Kunde inte svara på frågan 13 0
Totalt 27 20
Alla som svarat på frågan tyckte att personalens bemötande var bra. Ingen hade svarat att det var dåligt.
Både i intervjuerna med brukare och anhöriga framkom tydligt att man var mycket nöjd med tea-mets arbete.
I den kontakten som jag har haft, har jag fått väldigt stöd av demenssjuksköterskan. Hon har varit oerhört snabb att ringa upp, få feedback, åka och hälsa på. Det är samma med hjälpmedelsgrejerna. Hon kontrol-lerar efteråt om det fungerar eller om man ska göra något annat (Anhöriga, år 2012).
Stöd av dagverksamheten i
motivationsarbete
En del brukare har haft svårt att bestämma sig för om de vill delta i någon dagverksamhet. Därför utvecklade teamet ett samarbete med dagverksam-heten där personalen kunde bistå med ett moti-vationsarbete för att den demenssjuke skull vilja/ våga ta steget att delta i en dagverksamhet. Så här berättade teamet:
Intervjuare: De gånger ni har haft kontakt med dagverksamheten, vad har ni bett dem att göra för motivationsarbete?
Informant 1: Det har varit mycket att de [brukarna] ska komma dit [till dagverksamheten].
Informant 2: Det är väl mest att de [dagverksamhe-tens personal] besöker dem [brukarna]. Kanske får komma in och prata lite och fika lite. Så åker de iväg till dagverksamheten och kanske fikar där. Det är mycket att jobba med små steg (Teamet, år 2013).
Detta var ett motivationsarbete som teamet hade svårt att få tid till, men som genom samarbetet med dagverksamheten var möjligt att genomföra.
Uppföljning av hembesöket
De hembesök som teamet gjorde skulle också föl-jas upp och så här resonerade teamet kring det:
Intervjuare: Från det här första hembesöket och de yt-terligare hembesök som kan bli i samband med utred-ningen; hur långt efter blir det ett uppföljningsmöte? Informant: Det är lite olika. Vi försökte att om de fått hemtjänst skulle den varit igång i en månad ungefär. Efter fyra veckor försöker vi få in en träff. Sedan efter ett halvår. Det är inte alltid vi behöver göra ett fysiskt besök, utan vi har ringt ibland. Då har vi också frågat om de vill att vi ska komma. ”Nej, det behövs inte”, kan de ha sagt. ”Det lunkar på”. Då får vi upplysa om att det går jättebra att ringa, om det är någonting. Sedan efter ett år ungefär (Teamet, år 2012).
Under projekttiden har teamet gjort ungefär 110 uppföljningar. I enkäten till brukarna och de an-höriga ställdes två frågor om ytterligare kontakter med teamet. Det bör observeras att dessa kontak-ter inte alltid varit en del av de årliga uppföljning-arna som teamet gjort, utan de kan också vara en del av utredningen. Den första frågan tog upp om de haft någon ytterligare kontakt med teamet, se tabell 10.
Tabell 10. Om det skett någon ytterligare kontakt. Antal.
Brukare Anhörig
Ja, ett 2 4
Ja, två eller tre 5 6
Nej 3 8
Vet inte 0 2
Kommer inte ihåg 4 0
Kunde inte svara på frågan 13 1
Totalt 27 20
Majoriteten av de brukare som kunde svara på frågan, hade haft ytterligare kontakt med teamet och hälften av de anhöriga hade haft det. De som hade haft någon ytterligare kontakt med teamet fick också svara på vad de tyckte om den kontak-ten i sin helhet.
Tabell 11. Hur kontakten hade varit i sin helhet. Antal.
Brukare Anhörig
Mycket bra 6 8
Ganska bra 1 2
Kunde inte svara på frågan 1 0
Totalt 8 10
Nästan alla brukare som kunde svara på frågan och nästan alla anhöriga tyckte att den ytterligare kontakten var mycket bra. Det var 1 brukare och 2 anhöriga som tyckte att kontakten var ganska bra.
Kommunens information
om vård och omsorg till
demenssjuka
Under hembesöket, men också under uppföljande möten, var det mycket information som teamet gav till brukaren och till eventuella anhöriga. Det var exempelvis information om och kontaktupp-gifter till teamet, om de olika utförarna av hem-tjänst, dagverksamheten, kommunens kvalitetsga-ranti, om demenssjukdomar med mera. Det fanns vid utvärderingstillfället ingen broschyr där all in-formation var samlad. Så här sade teamet om all information som de hade med sig:
Intervjuare: Har ni någon broschyr om kommunens demensvård?
Informant 1: Vi brukar lämna visitkort, men det här är något som vi pratat om. Man kan idag trycka ut information från nätet. Jag skulle vilja ha en förkortad information som man kan lämna med telefonnummer
