1
NULÄGESRAPPORT VÅREN 2017 SATSNINGEN PÅ NATIONELLA
KVALITETSREGISTER
2
VISION
Nationella Kvalitetsregistren används integrerat
och aktivt för löpande lärande, förbättring,
forskning samt ledning och kunskapsstyrning
för att tillsammans med individen skapa bästa
möjliga hälsa, vård och omsorg.
3
FÖRORD
Den särskilda satsningen med ökat stöd till utveckling och fi nansiering av Nationella Kvalitetsregister för vård och omsorg 2012–2016 är nu avslutad. Satsningen var en överenskommelse mellan Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) och staten, och omfattade totalt 1 540 miljoner kronor på de fem åren.
Årets nulägesrapport är den femte av de årliga rapporter som publicerats under satsningen. Rapporten beskriver aktiviteterna under det senaste året och i vilken omfattning eff ektmålen för satsningen uppnåtts. Underlaget bygger på registrens och stödorganisationernas egna redovisningar, samt genomgång av de projekt och utvecklingsuppdrag som bedrivits under det sista året. Rapportens utformning följer de insatsområden som styrgruppen för satsningen har fastställt och gett stöd till. Förutom grundfi nansiering till kvalitetsregistren och stödorganisationerna handlar det om områden som prioriterats för att uppnå satsningens mål. Det är områden som har central betydelse för att öka registrens kvalitet och användbarhet till förbättringsarbete i vården, forskning, patientmedverkan och samarbete med intressenter utanför den direkta vården, bland annat inom industrin.
Även insatser som stimulerar till ökat internationellt samarbete har fått stöd.
Ett varmt tack till er alla som med kompetens och engagemang bidragit till att kvalitetsregistren idag är en självklar källa till kunskap om den svenska hälso- och sjukvården.
Karin Christensson
Chef för kansliet för Nationella Kvalitetsregister
SATSNINGEN SKA LEDA TILL:
p snabbare och stabilare utveckling av kvalitetsregistren
p bättre och mer jämlik vård och bättre analyser och återkoppling
p ökad öppenhet och tillgång till data även för patienter
p ökad datakvalitet
p ökad användning av kvalitetsregistren i forskning
p bättre samordning av it och informatik och minskat dubbelarbete i datainsamling.
INNEHÅLL
SAMMANFATTNING ... 6
MEDELSFÖRDELNING ...8
UTVECKLINGEN AV KVALITETSREGISTREN ... 10
Förändringar i certifi ering ...11
Särskilda utvecklingsområden ...11
Juridiskt nuläge ...13
Industrisamverkan ...13
Internationella strategin ...14
Utvecklingsuppdrag ...15
BÄTTRE VÅRD ...16
Särskilda insatser under året ...17
Utdata ...17
Verksamhetschefernas användning ...19
PATIENTMEDVERKAN ...20
Ökad patientmedverkan i kvalitetsregisterarbetet ...21
Resultatdata för patienter ...22
DATAKVALITET ...23
Täckningsgrad ...24
Korrekta data ...25
FORSKNING ...26
Forskning... 27
IT OCH DATAINSAMLING ...29
It-stöd för kvalitetsregister ... 30
1177 Vårdguidens e-tjänster ... 30
Nationella programmet för datainsamling, NPDi ...31
STÖD OCH UPPFÖLJNING ...33
Satsningens organisation ...34
Registrens redovisning ...35
Kommunikation ...36
Uppföljning av satsningen... 37
SATSNINGEN BANAR VÄG FÖR FORTSATT UTVECKLING ...38
4
5 Betydande framsteg har gjorts inom alla
områden. Långsiktiga satsningar har gjorts, till exempel Vården i siff ror, NKRR, anslutning
till 1177 Vårdguiden och översättning av frågebanker för patientrapporterade mått
(PROM). Det är fortsatt svårt att mäta verksamhetschefernas användning av kvalitetsregister. Satsningens eff ektmål har
till övervägande delar uppnåtts.
SAMMAN
FATTNING -
FORSKNING
Under 2015 publicerades 463 artiklar, vilket är en ökning med 383 procent jämfört med utgångsvärdet. Målet på 300 procent för 2016 är därmed redan nått.
383%
BÄTTRE VÅRD
68 av 69 register har sina data tillgängliga online för verksamheterna.
Målet är 100 procent.
61 av de totalt 63 register som har en täckningsgrad över 80 procent har öppen redovisning. Målet är 100 procent.
48 av 96 register levererar indikatorer till Vården i siff ror.
Arbetet med bättre utdata har under satsningen gått från att göra den tillgänglig på registrens egna webbplatser och i rapporten Öppna jämförelser, till att visa indikatorer i det webbaserade verktyget Vården i siff ror. Anslutningen av fl er register går snabbt framåt.
Registercentrumen har under året ordnat många olika aktivi- teter för att stödja forskningen.
99%
97%
50%
6
KVALITETSREGISTREN
2016 fi ck 96 certifi erade kvalitetsregister medel från satsningen. Register med högre certifi eringsnivå har generellt mer aktiviteter och får mer medel. Som tidigare år gick cirka hälften av medlen till register på nivå 1 och 2.
Av de 69 register som fått medel under satsningens alla fem år har 25 höjt sin certifi eringsnivå.
13 av dem har nått den högsta nivån. 21 av de 27 registerkandidater som fi ck medel 2012 var certifi erade register 2016.
DATAKVALITET
Förändringen över tid är positiv. Inrapporteringen till kvalitetsregistren blir bättre för varje år.
Eftersom en del register ändrar beräkningssätt mellan åren ska siff rorna främst ses som en indikation.
74 procent av registren har en täckningsgrad på minst 80 procent, vilket är en ökning sen året innan. Målet är 80 procent.
38 procent registren har en täckningsgrad på minst 95 procent, vilket är en sänkning sen året innan. Målet är 80 procent.
74 %
38 %
435
antalet indikatorer som fi nns i Vården i Siff ror.17
register har gjort användar undersökningar för verksamhets cheferna med den enkät som tagits fram i satsningen.7
PATIENTMEDVERKAN
64 av de ursprungliga 69 registren har patientrapporterade mått, vilket motsvarar 93 procent.
av registren presenterar resul-
97%
tatdata anpassat till patienter på något sätt. Målet är 80 procent.
IT OCH DATAINSAMLING
q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q w q
UNDERLAG Av de ursprungliga 73 register som certifi erades 2012 var det 69 som fi nansierades av satsningen 2016.
Beräkningen av de fl esta eff ektmål utgår från dessa 69, och de uppgifter som de lämnar i sina kvartalsvisa redovisningar.
Under 2016 var fokus i arbetet med patientrapporterade mått att översätta frågebanker som nu kan användas genom 1177 Vårdguiden.
91%
av registren samverkar med patienter genom till exempel representanter i styrgrupp eller fokusgrupper.
21 register har integration mellan journalsystem och register för att undvika dubbeldokumentation.
Registerplattformar anslutna till nationell tjänsteplattform (Antal):
■
I produktion■
I test■
Återstår25%
75%
40%
30%
30%
20%
50%
30%
VIS (12)
NPDi (10)
1177 Vårdguiden (10)
8
MEDELS-
FÖRDELNING
Registren och registercentrumen fi ck den största delen av medlen i satsningen. Av de 326 miljoner kronor som fördelades 2016 gick
217 miljoner till kvalitetsregistren och 73 till
stödfunktionerna inklusive registercentrumen.
9
NULÄGE
Under 2016 fi ck 96 Nationella Kvalitetsre- gister och 12 registerkandidater ekonomiskt stöd. Precis som tidigare år gick ungefär hälften av de beviljade grundmedlen till register på certifi eringsnivå 1 och 2.
Årets ekonomiska utfall uppgick till 326 miljoner. De kvarvarande medlen kommer från regionernas och landstingens del av satsningen som inte använts utan ackumule- rats över åren.
FÖRDELNING AV MEDEL TILL REGISTREN
Fördelningen av medel till registren har gjorts efter en bedömning av deras utveck- ling och uppskattade resursbehov. I bedöm- ningen har man vägt in kriterierna relevans, kompetens, design och analys/återkoppling.
För att tydligare visa registrens olika utvecklingsnivåer och ge en helhetsbild av deras utveckling har kriterierna komplet- terats med ett certifi eringssystem. För varje certifi eringsnivå fi nns ett antal krav som registren ska uppfylla. Det fi nns tre olika certifi eringsnivåer där nivå 1 är högst. Det fi nns också registerkandidater som inte uppfyller kraven för att vara ett Nationellt Kvalitetsregister men som anses ha stor potential att göra det framöver. Det fi nns inte några fasta nivåer för hur medlen förde- las till de olika registren. Däremot fi nns en
viss koppling till certifi eringsnivån, eftersom register på en högre nivå generellt har fl er aktiviteter som pågår. Men registren är för olika för att enbart kunna bedömas utifrån certifi eringssystemet. Till exempel antal patienter som registren innehåller, antal registrerande verksamheter och om registret har långtidsuppföljning spelar roll.
FÖRDELNING AV MEDEL PÅ INSATSOMRÅDEN
Styrgruppen beslutade för 2016 om fördel- ning av medel till de sex olika insatsområ- dena som visas i tabellen nedan. Kärnan i satsningen har varit registren och stödfunk- tionerna: registercentrumorganisationerna, kansliet för Nationella Kvalitetsregister och Registerservice på Socialstyrelsen. Det stra- tegiskt viktigaste för att ta till vara på kvali- tetsregistrens potential, och nå eff ektmålen för kvalitetsregistersatsningen, har varit att ge ekonomiskt stöd så att registren har kunnat knyta till sig den kompetens som behövs. För att nå en högre täckningsgrad i inrapportering och återkoppling till vården krävs särskilda kunskaper bland annat inom statistik, analys, it och presentation av data.
Utöver medel till registren och stödorgani- sationerna har styrgruppen särskilt priori- terat medel till förbättringsarbete och mer användbara utdata, bättre registerinnehåll och datakvalitet, patientmedverkan och it.
MEDELSFÖRDELNING 2016
(utfall i miljoner kronor)Starka kvalitetsregisterorganisationer 217
Bra stöd till kvalitetsregisterorganisationerna: registercentrum, kansli, Registerservice 73 Användbara utdata och stöd för vårdens förbättringsarbete 19
Bättre registerinnehåll och datakvalitet 3
Ökad patientmedverkan 2
Bättre it-stöd och underlättad datainsamling 9
Övrigt, inkl följeforskning 3
Summa 326
Procentuell del av totala medel per certifi eringsnivå 2016
■ 1 ■ 2 ■ 3 ■ K 5 %
30 % 29 % 36 %
96 kvalitets-
register fi ck
ekonomiskt
stöd 2016.
10
UTVECKLINGEN AV KVALITETS
REGISTREN
Satsningen ska leda till snabbare och stabilare utveckling av kvalitetsregistren, som är beständig
över tid. Utvecklingen beskrivs i form av tre certifi eringsnivåer. Av de 69 register som fått medel
under satsningens alla fem år har 25 stycken höjt sina certifi eringsnivåer. Av 27 registerkandidater
har 21 blivit certifi erade register.
-
11
register ligger på nivå 1. 13
Av de 69 register som certifi erades 2012 och som fått medel från satsningen under alla fem åren har 25 register höjt sin certifi eringsnivå.
Vid satsningens slut har 13 stycken nått nivå 1, samtliga av dem har fått medel under hela satsningen. År 2012 fi ck också 27 register medel som registerkandidater, och av dem har 21 stycken blivit certifi erade register, varav fyra har höjt sig två gånger och nått nivå 2.
År 2017 är ett övergångsår, och därför gjordes en förenklad ansökningsprocess hösten 2016. I den ingick inte som tidigare år någon bedömning av registrens utveck- ling under det senaste året som skulle moti- vera en förändrad certifi eringsnivå.
ANALYS
I ansökningarna om medel som registren gjort under satsningens fem år har de redo-
visat uppgifter som sedan har använts för att bedöma deras respektive certifi eringsnivåer.
Eftersom det gjordes en förenklad ansök- ningsprocess utan en ny bedömning av res- pektive registers certifi eringsnivå inför 2017 fi nns det anledning att anta att fl er register borde ligga på certifi eringsnivå 1 och 2. Det kan också fi nnas registerkandidater som uppfyller kraven för att vara certifi erade register.
54 register befi nner sig fortfarande på cer- tifi eringsnivå 3 vilket innebär att det fi nns stora utvecklingsmöjligheter. Även om ett register inte fl yttas upp en certifi eringsnivå kan det ändå ha utvecklats inom certifi e- ringsnivån, till exempel vad gäller kvalite- ten på återkoppling och utformning, och användning av patientrapporterade mått.
Förändringar i certifi eringarna
I satsningen har utvecklingen av kvalitets- registren inom psykiatri, tandvård, vård där kommunen är huvudman och inom primär- vården varit prioriterad.
PSYKIATRI
Tio kvalitetsregister inom området psy- kiatri fi ck under året medel ur satsningen.
Samtliga register har fungerande online- inmatning och några har delvis utvecklad direktöver föring från journal. Fyra av registren levererar indikatorer till Vården i
Särskilda utvecklingsområden
ANTAL REGISTER PER NIVÅ OCH ÅR
4 6 7 10 13
20 21 22 29 29
49 51 52 50 54
27 28 24 18
12
■ 2012
■ 2013
■ 2014
■ 2015
■ 2016
1 2 3 K
12
Cirka 250 vårdcentraler kunde följa sina resultat i Primärvårds- Kvalitet under 2016.
siff ror (se sid 17), och sju av registren levere- rar indikatorer till det webbaserade natio- nella systemet Psykiatrikompassen. Data i Psykiatrikompassen uppdateras varje kvartal och visar jämförelser mellan olika vårdenhe- ter, landsting och regioner, och utveckling över tid.
Registren justerade och uppdaterade sina frågeuppsättningar under 2016, och arbete med anpassning till nationella standarder pågår. Täckningsgraden ökar generellt för registren inom psykiatri, men i långsam takt.
Ett register, ECT, har dock nått en täcknings- grad på 90 procent.
TANDVÅRD
Vid satsningen slut fi nns det ett nationellt kvalitetsregister inom tandvård, Svenskt Kvalitetsregister för Karies och Parodontit, SKaPa, det har fått medel från satsningens start. Folktandvårdens kliniker för allmän- tandvård i 20 landsting är anslutna till SKaPa, och i de landstingen är 100 procent av enheterna anslutna.
Anslutningen av privata mottagningar går framåt. I dag deltar ca 90 privata mot- tagningar inom Praktikertjänst, som är den enda privata aktören som är med i SKaPa, och antalet ökar. En förutsättning för att fl er privata aktörer ska kunna delta är att journal- systemen utvecklas för att klara den auto- matiska överföringen av information. Det genombrottet är nära för det ena av två stora journalsystem på den privata marknaden.
SKaPa är med och stödjer den utvecklingen.
SKaPa levererar tre kvalitetsindikatorer till Vården i siff ror (se sid 17) och man arbetar för att lägga ut fl er indikatorer under 2017.
Registret har också fl era ansökningar för kvalifi cerade forskningsprojekt hanterade i sitt vetenskapliga råd.
VÅRD DÄR KOMMUNEN ÄR HUVUDMAN
Inom satsningen fi nns det fem kvalitetsregis- ter där kommunen är huvudman, fyra med inriktning mot vård av äldre och ett som följer upp elevhälsan. Alla fyra äldreregist- ren visar goda resultat och stor användning.
Ett har nått certifi eringsnivå 1, två stycken
nivå 2 och ett certifi eringsnivå 3. Nationellt kvalitetsregister för Elevhälsan befi nner sig på registerkandidatnivå.
Senior alert har under 2016 utvecklat en ny teknisk plattform som sätts i drift i febru- ari 2017. Folkhälsomyndigheten har använt Senior alert till sin Svenska HALT-mätning, där de mäter vårdrelaterade infektioner och antibiotikaförbrukning i kommunala verk- samheter. Registret har också tagit fram web- baserade utbildningar och infört ett PROM/
rehab-mått i den nya plattformen.
BPSD-registret används vid någon enhet i 287 av 290 kommuner, både av privata och off entliga vårdgivare. Alla anslutna enheter kan se sina data på enhetsnivå och jämföra dem med nationella data. Under 2016 genomförde registret projekt kring förbättringsarbete och publicerade kvalitets- indikatorer ner på kommunnivå öppet på sin webbplats.
PRIMÄRVÅRD
Under 2016 lanserades PrimärvårdsKvalitet, som är ett nationellt system för kvalitetsdata i primärvården. Satsningen har under fl era års tid fi nansierat arbetet för att utveckla kvalitetsuppföljning i primärvården. På grund av problem med integritetsfrågor, för stora datavolymer och för att det skulle bli för administrativt betungande skapades inget traditionellt kvalitetsregister, men målen och visionen är desamma.
PrimärvårdsKvalitet består av ett antal kvalitetsindikatorer, en kravspecifi kation för användarvänlig återkoppling och en nationell funktion som tar emot och återför statistiska referensvärden. Lokalt ses individdata men nationellt visas statistik aggregerad på vård- centralsnivå.
Huvudsyftet är att primärvårdens läkare, sjuksköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeu- ter och andra yrkesgrupper enkelt ska kunna följa upp och successivt vidareutveckla sitt arbete.
Cirka 250 vårdcentraler kunde följa sina resultat i PrimärvårdsKvalitet under 2016.
Eftersom i princip alla landsting är igång med anslutning fi nns förhoppningar på att alla vårdcentraler snart ska använda systemet.
landsting är an slutna till tand- vårds registret SKaPa.
20
13
Under 2016 har kansliet för Nationella Kvalitetsregister fortsatt erbjuda juridiskt stöd åt de Nationella Kvalitetsregistren.
Omfattningen har dock inte helt och hållet kunnat tillfredsställa det behov av stöd i juri- diska frågor som fi nns hos både registren och i övergripande frågor som rör internationellt samarbete och internationell forskning.
Prioriterade frågor under 2016 har varit att
p fortsätta sprida kunskap om de juridiska frågorna
p besvara juridiska frågor från registerhållare och vårdgivare
p stödja de landsting som har ansvar för Nationella Kvalitetsregister som person-
uppgiftsombud, CPUA, och föra dialog om hur behovet av juridiskt stöd till registren kan tillgodoses efter 2016
p utbilda registercentrumorganisationerna, RCO, i juridiken kring forskning och kvalitetsregister.
Utöver ovanstående har kansliets arbete med Nationell Kvalitetsregisterrapportering, NKRR, (se sid 31) krävt juridiskt stöd.
Stödet har bestått i att utreda det juridiska ansvaret för personuppgiftsbehandlingen i NKRR. Kansliet har i samverkan med Inera upprättat de nödvändiga personuppgiftsbiträ- desavtalen mellan landsting, Registercentrum Västra Götaland och Inera.
Juridiskt nuläge
Under 2016 har kansliet gett stöd till indu- strin för att de ska kunna starta samverkan med registren, och gett stöd och förmed- lat kunskap till registren för att stimulera ökad samverkan med industrin. Kansliet har också arbetat med att stärka samver- kan mellan registren och Vetenskapsrådet, Läkemedelverket, Tandvårds- och läkeme- delsförmånsverket, LIF, Swedish Medtech och Sweden Bio.
Kansliet gjorde en enkätundersökning i början av året där registren svarade på frågor om industri- och internationell samverkan.
Tjugonio register svarade att de hade någon form av samverkan med industrin. En stor del av industrisamverkan handlar om forsk- ning och hälften av samverkansprojekten är också med universitet. Forskningssamverkan sker inom olika områden, som läkeme- del, behandlingsriktlinjer, patientenkäter, medicintekniska hjälpmedel och kirurgiska ingrepp.
När det gäller bättre tillgång till och användning av data från kvalitetsregistren för forsknings- och innovationsändamål har antalet förfrågningar ökat liksom intres-
set från och samverkan med industrin. För att kunna använda kvalitetsregisterdata för industrisamverkan är det viktigt att kvaliteten ständigt förbättras. Mycket arbete har gjorts under 2016, se kapitel Datakvalitet sid 23.
Kansliet har under året också arbetat med att underlätta tillgången till svenska registerdata. Lagstiftningen till utlämnande av data är förhållandevis tydlig, men huvudmännen behöver se över sin tillämpning av lagstiftningen, och det är ett arbete som består. Tillgången till data behöver säkerställas för att industrin ska fortsätta vara intresserad av att använda registrens data, och vården behöver arbeta närmare industrin för att säkra sina behov.
Genom att industrin och Läkemedelsverket visat intresse för registerdata som stöd för uppföljning av nya läkemedel har dialo- gen kring data för uppföljning ökat. Flera EU-projekt och initiativ bidrar också till detta. Det kommer också att behövas fortsatt nationell samordning av industrisamverkan både för att den förväntas öka, men också för att den kan komma att ske på internationell basis.
Industrisamverkan
Forsknings- samverkan
■ Behandlings- riktlinjer
■ Kirurgiska ingrepp
■ Medicintekniska hjälpmedel
■Läkemedel
■ Patientenkäter
14
Genom internationella jämförelser går det att se skillnader och likheter mellan vården i Sverige och i andra länder. Bland annat har jämförelser i hjärtsjukvård med Storbritannien och tonsilloperationer med Norge visat vad den svenska vården gör bra, och vad som kan förbättras.
Kansliet drev och deltog i fl era olika projekt under 2016:
p Nordiskt projekt för samverkan mellan register. Under 2016 fortsatte det nord- iska projektet som kansliet driver till- sammans med Vetenskapsrådet, för att underlätta samverkan mellan olika länders register i framtiden.
p Arbete med norska kansliet för gemen- samma register. Det svenska kansliet arbetar tillsammans med Norges natio- nella kansli för kvalitetsregister för att stimulera utveckling av gemensamma nordiska kvalitetsregister genom gemen- samma projekt inom Norden.
p Pilotprojekt inom EU. Pilotprojekt inom EU:s läkemedels- och medicintekniska myndighet som involverar svenska register startades under året.
p Engelsk översättning av boken om kva- litetsregister. I början av 2016 publicera- des den engelska översättningen av boken om Nationella kvalitetsregister.
Flera projekt som fått medel från satsningen för internationell samverkan lämnade in slutrapporter under 2016. En stor del av projekten handlar om att defi niera, standar- disera och harmonisera variablerna för att jämförelser ska kunna göras mellan olika länder. Resultaten visar också exempel på att samverkan kring små patientpopulationer och ovanliga sjukdomar kan ge tillräckligt mycket data för att kunna ge svar på viktiga frågor kring behandlingsresultat.
Europeiska riktlinjer för hur man dels startar ett register, dels förbättrar innehållet i redan aktiva register håller på att vidareutvecklas. Svenska register har med stöd från kansliet deltagit, och det arbetet kommer också kunna användas för att förbättra de svenska kvalitetsregistren.
Under de närmsta åren kommer de också utvecklas vidare för medicinteknik.
Flera register fortsatte 2016 att delta i ICHOMS (International Consortium for Health Outcomes) standardiseringsarbeten kring PROM och patient outcomes measurements. Arbetet syftar till att hitta olika standardset av variabler inom olika terapiområden, vilket är en förutsättning vid benchmarking. I minst 15 av de 21 standardseten för PROM har svenska register och experter medverkat i arbetet.
Flera av de svenska registren arbetar idag internationellt och har samarbeten över hela världen. Registren önskar sig fortsatt natio- nellt stöd för projektkoordinering, juridik samt möjligheter till kunskapsutbyte kring internationell samverkan.
Internationella strategin
Danmark 24 Norges 20 Storbritannien 20 Australien 20 Finland 18 USA 16 Italien 14
Övriga Europa 14
Frankrike 10
Nordamerika, exkl. USA 8
Island 8
Belgien 6
Tyskland 6 Afrika 2 Sydamerika 2
INTERNATIONELL SAMVERKAN
15
För 2016 kunde registren söka medel inom följande områden:
p Användbara utdata
p Förbättringsarbete genom användar studier
p Bättre registerinnehåll och datakvalitet
p Inrapportering av PROM via 1177
p Analys av registrens PROM och PREM
p Erfarenhetsutbyte.
Sammanlagt beviljades medel för 38 utvecklingsuppdrag hos 32 register. På samma sätt som under 2015 drev registren som beviljats medel själva projekten. Före 2015 drevs projekten i större utsträckning via kansliet.
För områdena Förbättringsarbete, PROM och PREM sattes villkoret för de beviljade projekten att de skulle delta på lärsemina- rier för uppföljning av resultaten. Genom de seminarierna, med några få register för att utbyta erfarenheter, drogs positiva lärdo-
mar och det blev ett bra erfarenhetsutbyte mellan registren.
Under 2016 gavs inte medel till särskilda it-projekt. De ingick istället i områdena Användbara data och Ökad patient- medverkan.
Utvecklingsuppdrag
UTVECKLINGSUPPDRAG 2016
SPECIFIKA OMRÅDEN ATT SÖKA MEDEL FÖR Antal Kronor
Användbara utdata 8 800 000
Förbättringsarbete, Användarstudier 4 647 000 Bättre registerinnehåll och datakvalitet 17 2 850 000 Inrapportering av PROM via 1177 4 500 000 Analys av registrens PROM och PREM 4 335 000
Erfarenhetsutbyte 1 210 000
Summa 38 5 342 000
Att få till en enhetlig rapportering från primärvården var en stor utmaning.
Professionsorganisationer och lokala
grupperingar i landet hade arbetat länge med att ta fram kvalitetsindikatorer och hitta tekniska lösningar. Tack vare fi nansieringen kunde alla initiativ samordnas nationellt.
Ulrika Elmroth, projektledare för PrimärvårdsKvalitet vid SKL
16
BÄTTRE VÅRD
Satsningen ska leda till en bättre och mer jämlik vård, och bättre analyser och återkoppling.
Utdata fortsätter att samlas och presenteras på en plattform, Vården i siff ror, från att tidigare ha publicerats på olika webbplatser för olika register.
Målet om verksamhetschefernas användning
är fortsatt svår att utvärdera.
17
435
REGISTERANVÄNDNING UNDER VÅRDUTBILDNINGAR Under året har två olika projekt drivits för att ta fram en modell för att fl er ST-läkare ska utgå från kvalitetsregister i kvalitetsarbe- tet under sin utbildning.
Registercentrumet RC Norr har arbetat utifrån uppdraget att skapa goda förutsätt- ningar för att underlätta för ST-läkarna att vilja använda kvalitetsregistren. Där har enkla checklistor och små informationsfi l- mer tagits fram.
Registercentrumet QRC har arbetat utifrån sin ordinarie Coachingakademi, men med anpassning för ST-läkare för att det skulle vara möjligt utifrån projektets tidplan.
I slututvärderingen konstateras att det är svårt för ST-läkarna att genomföra ett för- bättringsarbete utifrån kvalitetsregister inom ramen för kvalitetsarbetet i mål a4 inom utbildningen. Det är oftast kort tid avsatt för detta mål. Det framkommer även ett ökat behov av kompetens inom både förbättrings- kunskap och kvalitetsregister för att det ska bli naturligt att göra detta val.
Utifrån lärdomarna rekommenderas ett arbete med att få in kvalitetsregister och för- bättringsarbete i grundutbildningen, för att det ska fi nnas möjlighet till utökad använd- ning under ST-utbildningen.
Särskilda insatser under året
indikatorer visas på Vården i siff ror.
Utdata
I överenskommelsen fi nns det mål satta för registrens onlinedata och deras öppna redovisning. Båda målen handlar om att vården ska ha lättillgänglig och aktuella data att hämta från registren, så att den kan användas löpande i vårdens utveckling och förbättringsarbete. I början av satsningen gjordes det genom att onlinedata publicerade på olika webbplatser för olika register, och öppna redovisningar i den tryckta rapporten Öppna jämförelser en gång om året. Nu samlas och presenterad mer och mer data på webbplatsen Vården i siff ror.
Vården i siff ror är ett webbaserat verktyg som tagits fram genom satsningen, och som presenterar mått och resultat inom svensk hälso- och sjukvård. Varje källa, till exempel ett kvalitetsregister, ett landsting eller en region, bestämmer vilka indikatorer som är relevanta att tillgängliggöra och i vilka intervaller. I dagsläget levererar fl era kvalitets- register data via så kallade tjänstekontrakt, en automatiserad överföring som bygger på en gemensam standard. Vården i siff ror och de anslutna källsystemen använder sig av
en öppen-dataplattform och den nationella tjänsteplattformen för att utbyta informatio- nen om indikatorerna.
Registercentrum Västra Götaland har tagit fram Psykiatrikompassen som också är en webbaserad tjänst där data från sju av psykia- triregistren fi nns tillgängliga för vården.
VÅRDEN I SIFFROR
Totalt visas 435 indikatorer och nästan hälften av alla kvalitetsregister har hittills anslutits.
NULÄGE
p 9 kvalitetsregisterplattformar är anslutna
p 3 kvalitetsregisterplattformar arbetar för att ansluta
p 24 register levererar indikatorer via tjänstekontrakt
p 24 register levererar indikatorer via fi löverföring
18
ONLINEDATA
Med tillgängliga onlinedata menas att en vårdenhet inom ett dygn kan ta del av sina egna data som man har matat in i ett register.
Det ska kunna ske när som helst genom direktåtkomst.
ÖPPEN REDOVISNING
Öppen redovisning betyder att de enheter som rapporterar till registret är identifi erbara.
Data ska presenteras aggregerat på den nivå som ger största möjliga informationsvärde ur ett utvecklingsperspektiv, på enskild enhets- nivå och på sjukvårdshuvudmannanivå.
INSATSER UNDER 2016
Under året har arbetet främst handlat om att ansluta register till Vården i siff ror, öka antalet indikatorer samt uppdatera indikatorer som läses in på fi l. Funktioner har skapats för att se data på sjukhusnivå samt för att jämföra alla landsting och alla enheter i samma vy.
Utvecklingsarbete pågår med förbättrade rapporter.
Registren har också gjort utvecklingsarbete inom ramen för sina grunduppdrag, med medel för utvecklingsuppdragen, se sid 15.
ANALYS
I stort sett alla register med täckningsgrad på över 80 procent har numera öppen redovis- ning av sina resultat. Eftersom eff ektmålet beräknas på samtliga register som certifi eras som Nationella Kvalitetsregister och har en täckningsgrad över 80 procent, ändras antalet register som mäts mot målet varje år.
Vården i siff ror har stor potential att stötta registren med redovisning av mått och resultat för olika målgrupper. Att de fl esta registerplattformar nu fi nns anslutna ger förutsättningar för ett breddinförande. Det fi nns en plan för fortsatta anslutningar 2017.
Nästa fas i utvecklingen behöver fokusera på vilken vägledning som behövs för att använ- darna ska tolka siff rorna rätt.
Huvudmålgrupp för Vården i siff ror är styr- och ledningspersoner hos huvudmän.
Genom den tekniska infrastrukturen fi nns dock möjlighet att skapa fl er tjänster och att rikta sig till andra målgrupper.
Att de fl esta register- plattformar nu fi nns anslutna ger förut- sättningar för ett bredd- införande.
MÅL
Vid utgången av 2016 ska
p 100 procent av de Nationella Kvalitetsregistren presentera onlinedata för verksamheterna.
NULÄGE
p 99 procent av de Nationella Kvalitets- registren presenterar onlinedata för verksamheterna.
MÅL
Vid utgången av 2016 ska
p 100 procent av de Nationella Kvalitets- registren som har en täckningsgrad över 80 procent ha öppen redovisning av resultatdata.
NULÄGE
p 97 procent av de Nationella Kvalitets- registren som har en täckningsgrad över 80 procent har öppen redovisning av resultatdata.
19
Glappet är fortsatt stort mellan register och verksamhet.
En fortsatt dialog är prio- riterat.
Under- laget är för litet för att det ska gå att ut- värdera målet om verksam- hetschefernas användning.
Underlaget är för litet för att det ska gå att utvärdera målet om verksamhetschefernas användning, men det kan användas för att se om det sker förändring i rätt riktning.
Under 2016 gjordes ytterligare fyra använ- darundersökningar med den enkät som kansliet har erbjudit registren. Totalt har 269 verksamhetschefer svarat, och sam- mantaget 17 av 66 register med 80 procents täckningsgrad eller högre har använt den.
Från föregående år kan vi se en liten ökning av användningen och totalt visar resultaten en liten förbättring. Bland de svarande i alla användarkategorier har siff ran för förbätt- ringsarbete ökat med ett par procent.
INSATSER UNDER 2016
Under 2016 riktades särskilda medel för att pröva hur Nationella Kvalitetsregister kan integreras i förbättringsarbete på över- gripande nivå. Tre registercentrum har i
detta projekt påbörjat samverkan med fl era landsting och regioner, sjukvårdsorganisatio- ner, utvecklingsenheter och kvalitetsregister.
Projektet innebär i större grad än tidigare satsningar på utbildning, gränsöverskridande samverkan och förbättring av kommunika- tionsstrategier mellan ledning och verksam- het. Syftet är att visa hur färdigheter och ny kunskap utvecklas och befästs i en hel organisation och utgör en bestående eff ektiv modell för fortsatt erfarenhetsutbyte, kun- skapsspridning och lärande.
ANALYS
Utvärderingar av utvecklingsprojekt visar att förbättringsarbete med stöd av förbättringscoacher från registercentrum fungerar när initiativet kommer från verksamheten, men att verksamheterna har svårt att få ihop tid till förbättringsarbete.
Glappet mellan verksamhet och register är fortsatt stort och tillgänglig data mäter inte, i den grad som krävs, det som verksamheten vill förbättra. Ett prioriterat område för registren är att ta reda på vad verksamheterna behöver och hålla dialogen levande. Utdata bör än mer anpassas för vården på vårdens villkor och utifrån vårdens behov.
I Chefers syn på förbättringsarbete i hälso- och sjukvården – ett diskussions- underlag (2016) lyfter Vårdanalys att de metoder och verktyg som tillämpas i förbättringsarbetet är sådana som enligt forskningen är mindre eff ektiva för att förbättra verksamheter. Förbättringsarbetet utgår till stor del från behov och angrepps- sätt som har en lokal förankring i kliniken eller vårdcentralen. Regionala eller natio- nella drivkrafter som tillsyn, öppna jämfö- relser, nationella riktlinjer och dåliga utfall i kvalitetsregister har en svagare inverkan.
Verksamhetschefernas användning
MÅL
Vid utgången av 2016 ska
p 80 procent av verksamhetscheferna använda kvalitetsregister i sitt för- bättringsarbete.
NULÄGE
Av 269* verksamhetschefer svarar
p 72 procent att de har använt kvalitetsre- gister i sitt förbättringsarbete
p 90 procent att de använder kvalitetsre- gister, utan att specifi cera på vilket sätt.
* Antalet svarande är inte statistisk signifi - kant och kan inte användas som underlag för måluppfyllelse.
Verksamhetscheferna har en central roll och är huvudansvariga för att stödja det kliniska förbättringsarbetet i vården.
20
PATIENT
MEDVERKAN
Satsningen ska leda till ökad öppenhet och tillgång till data för patienterna. Under satsningen har patientperspektivet vuxit till att bli en naturlig del i
registerarbetet. Både andelen och användningen av patientrapporterade mått har ökat.
-
21
INSATSER UNDER 2016
Det fi nns idag ett mycket stort antal olika patientrapporterade mått, även inom en och samma hälsodomän. Under satsningen har insatser gjorts på olika nivåer för att alla Nationella Kvalitetsregister ska ha en noga överlagd och balanserad mätstrategi för patientrapporterade mått. Under 2016 har fokus legat på att inleda ett arbete för att kunna samla validerade patientrapporterade mått i så kallade itembanker (frågebanker).
p Översättning av itembanker (frågebanker) En förstudie gjord 2015 visar att kvalitets- registren med stöd av en validerad itembank snabbt och enkelt kan skapa egna dynamiskt och individuellt utformade frågor till patien- terna som tar mycket kortare tid för dem att besvara. Som en följd av denna förstudie beviljades under 2016 medel för att etablera en nationell frågebank av PROM.
Under juli 2016 började några utvalda
frågebanker inom det amerikanska fråge- bankssystemet PROMIS översättas. De första bankerna ska vara i funktion i början av 2017 och kommer kunna användas av kvalitetsregistren och patienter via 1177 Vårdguidens e-tjänster. De innehåller frågor om bland annat fysisk funktion, smärta/
smärtbeteende, depression, sociala aktivi- teter/relationer och mått för allmän hälsa.
Projektet drivs av tre registercentrum i samverkan.
p Särskilda utvecklingsprojekt
Under 2016 fi ck åtta projekt medel för att jobba med ökad patientmedverkan, se sid 15.
Några av projekten arbetade med anslutning till 1177 Vårdguiden, se sid 30.
p Utbildningar för patientföreträdare Ytterligare en omgång av utbildning för patientföreträdare har genomförts. Ett 40-tal patientföreträdare utbildades i samband med den nationella kvalitetsregisterkonferensen 2016. Utbildningen planerades och genom- fördes av samtliga registercentrum tillsam- mans med patient företrädare.
ANALYS
Intresset för att påverka sin vård har under de senaste åren ökat stort hos patienterna och deras intresseorganisationer, vilket åter- speglas i viljan i att medverka i utvecklingen av registren. Medel har använts för att stärka förutsättningarna för och användningen av patientrapporterade mått och registren rap- porterar ökad användning. Ändå är steget stort till att patienterna upplever faktiska möjligheter att påverka uppföljningen av vården.
Det fi nns fortsatt ett behov av att ta fram en gemensam strategi för hur perspektivet kan breddas från patientmedverkan och infl ytande till partnerskap och ett aktivt medskapande.
Erfarenheter från projekt som drivits
Ökad patientmedverkan i kvalitetsregisterarbetet
INRIKTNINGSMÅL
p Nationella Kvalitetsregistren ska följa upp kvaliteten i hälso- och sjukvården i fl era dimensioner, inklusive patient- rapporterade mått.
p Nationella Kvalitetsregistren ska också vara utformade så att patienterna kan vara delaktiga i uppföljningen av vården.
NULÄGE
p 93 procent av registren har patientrapporterade mått.
p 77 procent av registren har samman- ställd data som kan användas i dialogen mellan patient och vårdgivare.
p 78 procent av registren har patienter eller brukare i styrgruppen.
Under 2016 har amerikanska fråge banker översatts och kan nu börja an vändas via 1177 Vårdguiden.
PROM – Patient reported outcome measures
PREM – Patient reported expe- rience measures
22
under satsningen visar att kompetensen och ambitionen inom området behöver öka. Utvecklingsinsatser behöver fortsatt fokus på att stärka verksamhetens kunskap om hur de patientrapporterade måtten kan användas i vårdens förbättringsarbete. Men också registrens kunskap behöver stärkas
gällande vad som krävs av data för att de ska vara användbara i vården.
Patienternas medverkan i registerarbetet och tillgång till resultatdata ökar gradvis.
Omfattningen av användningen varierar dock, avseende både täckningsgrad och antal mått.
Idag presenterar de fl esta register resultat- data riktat till patienter på egna hemsidor, specialtryckt information eller i anpassade årsrapporter. Hur omfattande anpassningen är varierar stort.
INSATSER UNDER 2016
Under 2016 genomförde 1177 Vård - guiden i samarbete med kansliet en pilot på 1177.se/stockholm där indikatorer visades upp i en text om starroperation. I piloten baserades indikatorerna på nationella värden och visades i ett redaktionellt sam- manhang. Resultaten av piloten stödjer teorin om att inför en ny behandling eller vårdsituation vill patienterna ha detaljerad information, till exempel vilka indikatorer som ska uppfyllas.
ANALYS
Landstingen har uttryckt att kommunika- tion med patienter främst ska ske via 1177 Vårdguidens e-tjänster. En utvärdering visar att invånarnas behov av information i form av kvalitetsindikatorer främst uppstår inför en ny behandling eller vårdsituation. Här vill man se information kopplat till sanno- likheten för komplikationer, risker eller utfall inför ett större ingrepp. I första hand är det resultatmått man är ute efter.
Intervjuade patienter menade att den här typen av information skulle vara ett stort stöd inför ett beslut om en svår operation där man måste väga ett liv begränsat av någon form av funktionsnedsättning mot en svår och kanske riskabel operation.
Fortfarande återstår ett arbete med att utveckla och ta fram en samverkansprocess mellan register och 1177.se.
Resultatdata för patienter
MÅL
Vid utgången av 2016 ska
p 80 procent av de Nationella Kvalitets- registren presentera resultatdata för patienterna.
NULÄGE
p 97 procent av registren presenterar resultatdata i någon form för patienterna.
Andel register med patienter eller brukare i styrgruppen
■ 2012 ■ 2016 78 % 4 %
23
KVALITET DATA
Satsningen ska leda till ökad datakvalitet.
De svenska registren har generellt både hög täckningsgrad och hög kvalitet på data, vilket visas bland annat av det ökade intresset
för de svenska kvalitetsregistren både nationellt och internationellt.
-
24
INSATSER
Ett strategiskt beslut togs inför 2016 om att inte starta projekt inom området täcknings- grad. Det gjordes då det bedömdes att eff ek- ten av tidigare satsningar och projekt skulle komma på sikt, eftersom täckningsgraden tar lång tid att påverka.
ANALYS
Socialstyrelsens slutsats i sin rapport Täckningsgrader 2016 är att hälften av jäm- förelserna 2016 visar på högre täckningsgrad än föregående år. Social styrelsen gjorde 54 täcknings grads jäm förelser för 45 register.
Inrapporteringen till de nationella kvalitets- registren blir något bättre för varje år.
Men registren har olika förutsättningar att nå målet, och täckningsgraden är därför inte den enda avgörande faktorn för att bedöma datakvaliteten. Socialstyrelsen konstaterar
att liksom tidigare år visar jämförelserna att register som registrerar vårdåtgärder har en tendens att uppnå högre täckningsgrad än de som registrerar patienter med kroniska diagnoser. Kroniska diagnoser behandlas ofta av primärvården och registreras därmed inte nödvändigtvis i patientregistret. Det är därför en större utmaning för dessa kvalitets- register att uppnå hög täckningsgrad jämfört med register som avser vårdåtgärder där antalet kliniker som utför åtgärderna tydligt kan avgränsas.
MÅL
Vid utgången av 2016 ska
p 80 procent av de Nationella Kvalitets- registren ha en täckningsgrad på minst 80 procent
p 40 procent av de Nationella Kvalitetsre- gistren ha en täckningsgrad på minst 95 procent.
NULÄGE
p 74 procent av de Nationella Kvalitets- registren har en täckningsgrad på minst 80 procent
p 38 procent av de Nationella Kvalitets- registren har en täckningsgrad på minst 95 procent.
Täckningsgrad
Med täckningsgrad avses andelen patienter som ingår i registret i relation till samtliga patienter eller brukare som uppfyller kraven för att ingå. En begränsning i tolkningen av resultatet är att registren dels beräknar täckningsgraden på olika sätt, dels ändrar beräkningssätt mellan åren. Förändringarna i täckningsgrad är därför främst en indikation.
Jag har jättestor nytta av Rikssår i mitt dagliga arbete. Vi använder registret för att skapa struktur i arbetet, sätta diagnos så tidigt som möjligt, ta ut statistik och hitta
förbättringsområden. Patienter med sår är en stor grupp med höga vårdkostnader som ofta lider i det tysta.
Linda Jervidal, distrikts- och sårsjuksköterska i Region Jämtland Härjedalen
Datakvalitet innebär att ett register har både hög täckningsgrad och att man mäter rätt saker med hög kvalitet. Det handlar alltså
om att mäta det som är relevant för sjukdo- men och att man kontrollerar att innehållet i register stämmer med källdata.
25
Korrekta data innefattar att mäta rätt saker, på ett sätt som ger kompletta och tillförlit- liga data. För att data ska kunna användas av myndigheter, nationellt och internatio- nellt, krävs att den är korrekt och standardi- serad. Kontinuerlig utveckling av registrens innehåll är viktigt både för användbarheten i förbättringsarbetet och för forskningen.
INSATSER UNDER 2016
Sveriges Arbetsterapeuter och Fysio- terapeuterna har drivit projektet Forum för lärande och erfarenhets utbyte under 2015 och 2016. Genom bland annat nätverks- träff ar och workshoppar har man utvecklat rehabiliteringsområdet i respektive register.
14 register har drivit varsitt särskilt utveck- lingsprojekt för att öka kvaliteten. Fyra regis- ter har tagit in nya variabler, bland annat för metastaserad sjukdom, nya läkemedel och omvårdnad och rehabilitering. Ett register har också utvecklat valideringsmoduler.
Flera register har deltagit i ICHOMS:s standardiseringsarbeten kring PROM under 2016, se sid 14.
ANALYS
Att skapa rutiner för standardisering, moni- torering och validering av data är viktigt.
Fastställda rutiner gör att det kan göras regelbundet i framtiden, och att man inte är
beroende av punktinsatser. Det bidrar kraf- tigt till att öka kvaliteten på data i registren.
Därför är det viktigt att registren utvecklas med tiden för att vara relevanta för vården, kliniker, myndigheter med fl era. När regist- ren inkluderar nya variabler för att få in hela vårdkedjan ökar man också användningen och motivationen att föra in data i registren.
Det it-relaterade utvecklingsuppdragen, som rör utveckling eller nya moduler, har visat sig vara svåra att beräkna i tid och pengar. Totalt sett stod de för ett litet antal av alla utvecklingsuppdrag, men på grund av att uppdragen står i direkt beroende till leverantörerna har en del av dem blivit försenade.
Korrekta data
UTVECKLINGSUPPDRAG 2016
Projektområden Antal projekt Slutrapporterade Delrapporterade Validering och monitorering 5 1 4
Defi niera in-/exklusionskriterier, täckningsgrad 1 0 1 Säkerställa relevanta variabler 2 1 1
Nya variabler 6 0 4
Summa 14 2 10
En av poängerna med öppna data är ju att intressera sig för andras resultat. Jag har fått en mycket bättre överblick över helheten både i vår region och över hur vi står oss. Ser jag att någon annan i landet är stark och har kommit långt inom något område, jämför jag våra resultat. Vad gör de som vi kan lära oss av? Vad kan vi
åtgärda?
Ingrid Östlund, biträdande hälso- och sjukvårdsdirektör i Region Örebro län
26
FORSKNING
Satsningen ska leda till ökad användning av kvalitetsregistren i forskning. Ökningen har under de fem åren varit mycket stor, och eff ektmålet har
uppnåtts med råge. Viktiga bidragande orsaker är att villkoren och förutsättningarna för att driva
och utveckla ett kvalitetsregister har förbättrats kraftigt. Utvecklingen av bättre stödstrukturer och professionalisering av rollerna för registrens
personal har varit viktiga delar.
27
INSATSER UNDER 2016
p En forskningskonferens riktad till forskare som arbetar med kvalitetsregister anord- nades 24 maj, för fj ärde året i rad. Av 153 deltagare kom hälften från kvalitetsregis- ter och registercentrum, en tredjedel från hälso- och sjukvården och akademin och resten från Life science-företag.
p Personal från kansliet för Nationella Kvalitetsregister medverkade vid ett fl ertal nationella och internationella möten kring forskning baserat på kvalitetsregister, för att öka intresset för att använda kvalitets- registren i forskning.
p I april hölls International Forum on Quality and Safety in Health Care i Göteborg. Konferensen fokuserar på kvalitet och förbättringsarbete men också på forskning på dessa områden. Många från kvalitetsregister, registercentrumor- ganisationerna och kansliet för Nationella Kvalitetsregister deltog.
p Registercentrumen har ordnat fl era forskningsstödjande aktiviteter, som till exempel seminarium i epidemiologi, fors- karutbildningskurs i registerforskning och den årliga konferensen inom ramen för Kliniska Studier Sverige.
ANALYS
Redovisningen inkluderar inte den veten- skapliga tyngden för publikationerna, till exempel i form av ”impact factor” eller citeringsgrad för tidskriften. Trots den stora ökningen av antalet publicerade artiklar fi nns det fortfarande outnyttjad potential i många register, inte minst i de nya registren.
ARTIKLAR I VETEN- SKAPLIGA TIDSKRIFTER MÅL
Vid utgången av 2016 ska
p Antalet forskningsprojekt med stöd av kvalitetsregisterdata ha ökat med 300 procent.
NULÄGE
p Resultatet för 2016 fi nns inte tillgängligt vid den här rapportens tryckning. 2015 hade antalet forskningsprojekt ökat med 383 procent jämfört med 2009, och med 274 procent jämfört med 2011.
Antalet forsk- 383%
ningsprojekt har ökat med 383 procent.
Forskning
I redovisningen har antalet publicerade artiklar i vetenskapliga tidskrifter med peer-review använts som indikator på forskningsaktivitet.
500
400
300
200
100 2009 2011 2013 2015
28
Tre förutsättningar som fortsatt är av bety- delse för att öka forskningen med data från kvalitetsregister:
1. En generell förbättring av kvalitets- register infrastrukturen, till exempel bättre täckningsgrad och bättre datakvalitet.
2. Utvecklade metoder för att använda kvalitetsregister i forskning, till exempel registerrandomiserade studier. Denna utveckling stimuleras av att kvalitetsre- gistren och infrastrukturen för forskning blir bättre.
3. Fler intresserade forskare. För det krävs större möjligheter för forskare engage- rade i vardagssjukvården att få tid för forskning, tillgång till stödfunktioner (till exempel inom biostatistik) och ekonomiska resurser för forskning.
ANTAL PUBLICERADE ARTIKLAR PER REGISTER
40 35 30 25 20 15 10 5
0 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015
■ 0 ■ 1–4 ■ 5–9 ■ 10 eller fl er
Valideringsarbete är inte de mest glamorösa och roligaste i registerjobbet. Vi har också
inbyggt i oss att vi vill göra våra egna misstag och inte alltid lära av andra. Därför behöver vi både en bra grund att stå på och tydliga, enkla exempel på hur andra gjort. Nu fi nns detta i form av handboken.
Bertil Lindahl, professor i kardiologi, tidigare både på SKL och Nationella kansliet, höll i uppdraget att ta fram en valideringshandbok.
29
IT OCH DATA INSAMLING
Satsningen ska leda till bättre samordning av it och informatik, och minskat dubbelarbete i
datainsamlingen. Tjänster har tagits fram på nationell nivå för patientinteraktion
och datainsamling till register.
-
30
Under året har fokus varit på att säkerställa struktur för långsiktig förvaltning och mot- tagande av de många anslutningsprojekt som pågår. De omfattar register, register- centrum, vårdgivare, leverantörers it-platt- formar och deras anslutningar till nationella tjänster inom Nationella programmet för datainsamling, NPDi, anslutning till 1177 Vårdguidens e-tjänster samt för utdata genom Vården i siff ror.
Flera landsting och regioner arbetar idag med att införa de tekniska lösningar som satsningen tagit fram. Men användnings- området är mycket större än bara kvali- tetsregister, till exempel kan de användas för andra gemensamma, nationella tjänster som Nationell patientöversikt och patienters tillgång till egna data (Journalen).
Arbetet görs tillsammans med
Socialstyrelsen och Inera, vilket förstärker nyttan i det gemensamma e-hälsoarbetet.
I februari 2017 gjordes en enkätunder- sökning om kvalitetsregistrens journalin- tegrationer, det vill säga att de inte kräver dubbelregistrering. 70 av de 108 register som omfattas av satsningen svarade på enkäten. Av de som svarade uppgav 8 stycken att de har en generisk koppling till journalsystemen via NKRR och Nationella tjänsteplattformen. 21 register uppger att de har direktintegrationer mellan jour- nalsystem och register, och bland dessa ingår 4 stycken som samtidigt även har en generisk koppling via NKRR. Flertalet av integrationerna är en koppling till bara ett journalsystem, endast några enstaka register har direktintegration till fl er än tre olika journalsystem. Det är fortsatt bara några få register vars integrationer också har en stor geografi sk spridning. Av de 70 som svarade uppgav 46 att de endast har en manuell inmatning till registret.
It-stöd för kvalitetsregister
I satsningen har det tagits fram tjänste- kontrakt som gör det möjligt för kvalitets- registren att integrera med patienterna direkt genom 1177 Vårdguidens e-tjänster. De patienter som använder sitt konto där får avi- seringar via mejl eller sms och kan svara på patientenkäter direkt på 1177.se. Kostnaden för ett enskilt meddelande är tre kronor, vilket är avsevärt lägre än motsvarande manuell hantering. De patienter som inte har aktiverat sitt konto på 1177 Vårdguiden får enkäter utskickade som vanligt.
NULÄGE
p En aff ärsmodell för anslutning och tillämpning av 1177 Vårdguiden är framtagen.
p 23 register har fått medel för patientinter- aktion via 1177 Vårdguidens e-tjänster.
Av dessa är 3 register i produktion och 10 arbetar med sina anslutningar.
p 44 register har beställt anslutning via registerplattformen INCA.
p 10 it-plattformar har erbjudits riktat anslutningsstöd via Inera för anslutning, varav 5 är anslutna eller i testmiljö.
p Från 2017 är det registercentrum QRC som har ansvaret för samarbetet mellan registren och 1177 Vårdguiden.
INSATSER UNDER 2016
En workshop med leverantörer och register- centrumorganisationerna hölls under våren.
Där presenterades en modell för anslutning
1177 Vårdguidens e-tjänster
21
register har inte- gration mellan journal och register.
TJÄNSTEKONTRAKT
Tekniska specifi kationer som beskriver den information ett system kan utbyta och i vilken form detta ska ske. Den omgivande gemensamma tekniska arkitekturen bestäm- mer sen hur tjänstekontrakten kan användas.
31
NPDi samordnar fl era olika aktiviteter som har som mål att underlätta datain- samling och minska dubbelregistrering.
Huvudområden är kvalitetsregisters infor- matik och anslutning av kvalitetsregister till nationell teknisk infrastruktur. Programmet ger stöd till projekt som drivs av vårdgivare för datainsamling från journal till kvalitets- register.
Informatikarbetet bedrivs vid
Resursfunktion Informatik i Örebro där varje register får stöd att anpassa sina begrepp och termer för en digital hante- ring. Arbetet sker i nära samarbete med Socialstyrelsen.
Arbetet med teknisk infrastruktur är upp- delat i två områden. Dels Ineras utveckling av gemensam nationell tjänsteplattform och tjänstekontrakt för läsning av journaldata, dels utvecklingen av den gemensamma funktionen NKRR som används för att samla in och sammanställa data.
Målet i arbetet med NPDi är att
60 procent av registren, 64 stycken, ska vara anslutna till NKRR och ha automatiserat sin datainsamling vid 2020 års utgång.
Det innebär att de ska vara klara med att knyta sina termer till Nationellt Fackspråk, NF, ha en semantisk beskrivning enligt Nationell Informationsstruktur, NI, samt färdigskriven dokumentation enligt Informationsspecifi kation.
NULÄGE
NKRR är i drift sedan 2015 och under 2016 har utvecklingsarbetet avsett enkelhet i användning, breddad funktionalitet och förvaltningsbarhet.
I nuläget ser det ut så här:
p NF: 28 register är klara och 4 har pågående arbete
p NI: 9 register är klara och 2 har pågående arbete
p Informationsspecifi kation: 7 register är klara och 9 har pågående arbete
Nationella programmet för datainsamling, NPDi
Det fi nns stor potential för eff ektivare insamling av patientrap- porterade mått.
Andra tjänster som använder tjänste- kontrakten som tagits fram i kvalitets- registersatsningen:
p Webbformulär till TakeCare
p PEP; Patientens Egen Provtagning
p E-rehab
p Intygstjänsten, Inera
p Frisktandvårdsportal
p Videotjänst Kalmar
p Hälsosamtal Västmanland
p Sörmlands hälsoprogram hälsoenkät
p Hälsosamtal Jönköping
p Checktjänsten ont i lederna
p Stöd- och behandlingsplattformen.
till 1177 Vårdguiden och deras leverantörer.
Kansliet erbjöd ett riktat stöd för leveran- törer och registercentrum för anslutning av registerplattformar till nationella tjänster via 1177 Vårdguiden.
ANALYS
Många register har någon form av patient- rapportering, och det har ökat kraftigt de senaste åren, se sidan 21. Men många av dem använder fortfarande egna eller manuella metoder för denna form av insamling, vilket betyder att det fi nns en stor potential för eff ektivare insamling. En begränsning för hur mycket eff ektivare det är, är hur många patienter som använder 1177 Vårdguidens e-tjänster.
Den framtagna tjänsten gör det också möjligt att skapa fl er tjänster där patienter
kan interagera med register. Under 2017 fi nns anslutningsplan för register och register plattformar.
32
ORDLISTA
Informationsspecifi kation: dokument som beskriver registrets informationsbehov översatt till koder.
NKRR: tjänst där kvalitetsregister samlar in och sammanställer data från journaler.
NF: Nationellt Fackspråk enligt Social- styrelsen
NI: Nationell Informationsstruktur enligt Socialstyrelsen
Efter att ett register har sin Informations- specifi kation färdig följer regelskrivning i NKRR. Vid 2016 års utgång var 6 register klara och 5 arbetade med att skriva regler i NKRR.
Kvalitetsregisters it-plattformar anslutna till nationell tjänsteplattform:
p 3 anslutna
p 3 på väg att ansluta
p 4 har inte påbörjat anslutning.
INSATSER UNDER 2016
Nationella tjänster för läsning av journaldata
p Stöd till Inera för vidareutveckling av befi ntliga tjänster.
Resursfunktion Informatik
p Utökades under 2016 och omfattar nu fyra personer.
p Fördjupade samarbetet med
Socialstyrelsen och stöttar Inera med informatikkunskap.
p Bistod projektet Strukturerad vårddo- kumentation på SKL. Deltog regionalt i arbetet med strukturerad dokumentation och tillhörande mallar.
Uppdateringar av NKRR
p Över 40 förbättringar, efter behov och önskemål från registren och register- centrumorganisationerna.
p Förbättrad testmiljö med kraftfullt stöd till dels kvalitetsregistren, dels till vård- dokumentationssidan.
p Ny analysfunktion som visar aktuell status för gjorda anrop. Funktionen är öppen och kan användas av alla berörda parter: vårdverksamheterna, Inera, kvali- tetsregistren och deras stödfunktioner.
Förvaltning av NKRR och användarstöd
p Etablering av förvaltning klar.
p Under året har kompetensöverlämning gjorts från leverantör till RCO-gemensam funktion.
p Gemensamma användarmöten för
erfarenhets utbyte och sammanställning av krav på NKRR-utveckling.
Utbildningar
p Utbildningar i NKRR-regelskrivning riktade till kvalitetsregistren och register- centrumorganisationerna under våren och hösten.
Nationellt NPDi-nätverk
p Nätverket för projektledare och projekt- samordnare arbetar i de pågående anslut- ningsprojekten, och bidrar till samverkan och utbyte av erfarenheter mellan regio- ner, landsting och kommuner.
ANALYS
Arbetet för kvalitetsregistren med specifi ka- tioner och termer för att kunna ansluta till NKRR tar tid, liksom landstingens arbete med att införa tjänstekontrakt och ansluta till den nationella infrastrukturen. Men när detta arbete är gjort kan det, förutom att det minskat eller tagit bort dubbelregistre- ringen, även användas för övriga nationella tjänster. Det innebär också att registren blir oberoende av specifi ka journalsystem.
Med de funktioner som nu är etablerade, och givet den takt vi ser idag, kan målet om anslutning till nationella tjänster vara uppnått inom tre år.
Utredningen Eff ektiv vård från 2016 identifi erade NPDi och dess metodik för informatik som grund för nationell tillämp- ning över hela vårdinformatikområdet med stöd i ett nationellt informatikcentrum.
