Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Vårdvetenskap
Skyddande isolering i samband med stamcellstransplantation
Patienters upplevelser av den skyddande isoleringen samt uppfattningar om sjuksköterskans roll under vårdtiden
Författare: Handledare:
Johanna Flygt Lena Normark
Johanna Reinhammar Examinator:
Gunnel Larsson Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
2013
Sammanfattning
Att genomgå för en stamcellstransplantation innebär att patienten till följd av behandlingen blir immunosupprimerad till en grad att skyddsisolering för patientens egen hälsa blir
nödvändig. Skyddsisoleringen i samband med stamcellstransplantation kan pågå i veckor till månader i väntan på att behandlingen ska få effekt och nya stamceller bildas. Denna isolering påverkar patientgruppen och det är denna studies syfte att belysa hematologiska patienters upplevelser av isolering efter en stamcellstransplantation samt att undersöka uppfattningar om sjuksköterskans roll under tiden efter transplantationen. Genom en kvantitativ
forskningsdesign med kvalitativa inslag har patienter på en hematologisk avdelning tagit del av en enkätstudie som analyserats enligt Mayring (2000) samt deskriptiva frekvenstabeller.
Huvudresultaten visar att patienterna, i samband med isoleringen, upplever utanförskap, att isoleringen var en nödvändighet samt att isoleringen medförde trygghet eller oro. Patienterna uppfattar sjuksköterskans roll att vara närvarande och informationsbärande samt att innebära medicinskt utförande. För att kunna bedriva god vård för patientgruppen behöver hänsyn tas till de beskrivna upplevelserna och sjuksköterskan bör ta dessa patientupplevelser med sig i mötet med den skyddsisolerade patienten.
Nyckelord: Stamcellstransplantation, skyddsisolering, omvårdnad, patientupplevelser
Abstract
When going through a stem cell transplantation a patient is forced to undergo protective isolation to inhibit risk of opportunistic infections related to the low leucocyte count as a result of aggressive pre-transplant chemotherapy treatment. Protective isolation has shown to have an impact on patient experiences during treatment and the aim of this study is to
elucidate experiences of protective isolation of patients undergoing hematopoietic stem cell transplantation and to deduce patient perceptions of the role of nurses in protective isolation care. The presented study was performed as a mixed qualitative and quantitative survey at a hematopoietic ward in Sweden. Results were analyzed by Mayring (2000) and by descriptive frequency charts and show that patients in protective isolation experience alienation,
necessity, safety and anxiety with regards to their protective situation. Considering the role of nurses patients perceive their role to be attendant, informant and acting as an executioner of medical implementations. To ensure best possible care consideration needs to be taken regarding patient experiences and in doing so nurses are equipped with tools when caring for the patient in isolated care.
Keywords: Stem cell transplant, protective isolation, care, patient experiences
Innehållsförteckning
INTRODUKTION ... 4
BAKGRUND ... 4
Blodsjukdomar ... 4
Patienter och isolering ... 6
Sjuksköterskans roll... 8
Problemformulering av forskningsfältet ... 9
Syfte ... 10
Frågeställningar ... 10
METOD ... 10
Forskningsdesign ... 10
Urval ... 11
Datainsamlingsmetod ... 12
Procedur ... 13
Bearbetning och analys ... 14
Kvantitativ dataanalys ... 14
Kvalitativ dataanalys ... 14
Samanalys av kvalitativa och kvantitativa data ... 16
Etiska ställningstaganden ... 16
RESULTAT ... 17
Upplevelse av isolering ... 17
Känsla av utanförskap ... 17
Nödvändighet och acceptans ... 20
Tryggt och säkert ... 20
Oro ... 21
Sjuksköterskans roll... 21
Närvaro ... 21
Information ... 23
Medicinskt utförande ... 25
DISKUSSION ... 26
Upplevelser av isolering ... 27
Upplevelser av sjuksköterskans roll ... 29
Relevans av studien ... 31
Metoddiskussion ... 32
Klinisk implikation ... 34
Slutsats ... 34
REFERENSLISTA... 36
4
INTRODUKTION
1946 publicerade Världshälsoorganisationen [WHO] sin definition på hälsa som ”ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande” (WHO, 1948). Att uppleva
fullständigt välbefinnande kan vara svårt, särskilt när en individ drabbats av någon form av sjukdom. Målen för svensk hälso- och sjukvård är i detta hänseende att skapa ”en god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen” och att denna vård ska ges med respekt för individen så att den enskilda människans värdighet kan behållas (SFS 1982:763). Sjukvårdens ansvar är således att arbeta för varje patients bästa möjliga hälsa. Genom att arbeta enligt en
”process som ger människor möjlighet att öka kontrollen över sin hälsa och befrämja den”
(Nationella folkhälsokommittén, 2002) ska varje patient ges möjlighet att själv kunna påverka sin vård. I en kritisk sjukdomssituation kan en patient dock tvingas välja mellan en riskfylld behandling eller en förtidig död och i en sådan situation hamnar patienten i en omfattande och påfrestande beroendeställning till vården. Det är därför viktigt att vården prioriterar goda patientrelationer som främjar trygghet och tillit till behandlingen samt ger patienten verktyg att hantera de biverkningar och bieffekter som vårdsituationen kan medföra (SFS 1982:763).
BAKGRUND
Blodsjukdomar
Hematologi är läran om det friska blodets uppbyggnad och de sjukdomar som kan drabba blodet och de blodbildande organen (Blann, Knight & Moore, 2010). Blodet som organ består av en mängd olika komponenter och för att förstå de sjukdomar som kan drabba blodet
behövs kunskap om det friska blodets uppbyggnad och funktion. Den friska vuxna människan har fyra till sex liter blod där 45% av volymen består av blodkroppar lösta i 55% plasma (Blann et al., 2010; Larsson, 2007). Blodkropparna tillhör en av tre grupper, erytrocyter (röda blodkroppar), leukocyter (vita blodkroppar) eller trombocyter (blodplättar) (Blann et al., 2010). Erytrocyter transporterar framförallt koldioxid från och syre till kroppens vävnader, leukocyter är en grupp blodkroppar som fungerar som en del av kroppens immunförsvar (försvar mot infektioner) och trombocyter deltar främst i kroppens koagulationsprocesser (blodets förmåga att levra sig) (Larsson, 2007). Utveckling och utmognad av blodkroppar sker kontinuerligt i benmärgen och samtliga blodkroppar har sin utgångspunkt i en gemensam stamcell. Denna stamcell ger sedan upphov till myeloiska (leukocyter, erytrocyter och
trombocyter) och lymfatiska (leukocyter) stamceller som i sin tur utvecklas till alla de former
5 av blodkroppar som återfinns i det friska blodet och övrig vävnad (Blann et al., 2010;
Larsson, 2007; Sandersen, Finne-Grönn & Wiig Dagestad, 2009).
Sjukdomar som uppstår i de blodbildande organen orsakas av någon typ av förändring i blodets sammansättning, struktur eller funktion och dessa störningar ger således upphov till mycket svåra symtom (Blann et al., 2010; Sandersen et al., 2009). Förändringarna kan
antingen medföra att det produceras för lite blod till följd av för lite blodbildande material, att produktion eller utmognad av blodceller i benmärgen förändras eller att det cirkulerande blodet bryts ner i snabbare eller långsammare hastighet än benmärgen nyskapar (Sandersen et al., 2009). Hematologiska sjukdomar kan beskrivas som antingen benigna (godartade) eller maligna (elakartade) och hädanefter är det de maligna blodsjukomar som drabbar blod och lymfa som kommer att vara föremål för denna studie.
De primära maligna blodsjukdomarna är antingen akuta eller kroniska och delas in i
myeloiska eller lymfatiska underkategorier (Hoffbrand & Moss, 2011). Gemensamt för dessa sjukdomsgrupper är att patienterna drabbas av mer eller mindre livshotande tillstånd till följd av anemier (blodbrist), infektions- och/eller blödningstendenser (Sandersen et al., 2009).
Enligt Björkholm (2009) insjuknar ungefär 2500 individer i Sverige i blod- eller
blodcancersjukdom varje år och av dessa sjukdomar står maligna lymfom för majoriteten av fallen följt av gruppen leukemier som drabbar ca 600 individer årligen (Bergman, Hont &
Johansson, 2009). Leukemier kallas de former av blodcancer där det i något stadium skett en förändring i utmognaden av leukocyter (Bergman et al., 2009; Hoffbrand & Moss, 2011). Ju tidigare i mognadsprocessen förändringen uppstått desto allvarligare är sjukdomen (Hoffbrand
& Moss, 2011). Förändringen som sker i utmognaden av celler innebär att enstaka
leukocytförstadier eller mogna leukocyter förökar sig okontrollerat och efter hand konkurrerar ut friska former av leukocyter (Edqvist, 2011). Maligna lymfom är liksom gruppen leukemier ett samlingsnamn för cancer i lymfocyter som har sin bas i kroppens lymfatiska system. De maligna lymfomen delas därefter in i grupper om högmaligna, lågmaligna och Hodgkins lymfom (Bergman et al., 2009). Lågmaligna lymfom är sällan symtomgivande och man avvaktar därför med behandling till dess att symtom uppvisas medan högmaligna lymfom liksom leukemier är aggressiva och kräver intensiv cytostatikabehandling och vid
recidiv(återfall) kan stamcellstransplantation bli aktuellt (Björkholm, 2009; Hoffbrand &
Moss, 2011).
6 För patienter med blod- eller blodcancersjukdomar är immunsupprimerande (dämpning av infektionsförsvaret) behandling och stamcellstransplantation ofta det enda botemedlet
(Björkholm, 2009). Transplantationen innebär att patientens benmärg, som medför någon typ av defekt blodbild, ersätts med nya friska stamceller. Transplantationen kan antingen innebära att patienten får tillbaka renade celler från den egna benmärgen som skördats under en god fas i patientens sjukdomsförlopp, en så kallad autolog transplantation. Denna
transplantationsform kan bota patienten men i de flesta fall endast förlänger den patientens friska tid och risken för återfall är stor (Öster, 2012). En annan form av transplantation innebär att patientens benmärg ersätts med nya stamceller från en donator, en så kallad allogen transplantation. Donatorn kan antingen vara besläktad eller obesläktad med patienten (Björkholm, 2009; Edqvist, 2011). Allogena transplantationer kan bota blodsjukdomar med dålig prognos men medför samtidigt högre risker för patienten (Brown, 2010; Hoffbrand &
Moss, 2011; Öster, 2012). För att de nya stamcellerna ska få fäste i benmärgen behandlas patienten med stora mängder cytostatika och i vissa fall strålning så att den ursprungliga benmärgen slås ut (Larsson, 2007). Behandlingen medför att patienten blir mycket
infektionskänslig eftersom det sjuka blodburna immunförsvaret eliminerats (Brown, 2010;
Edqvist, 2011). Efter att patientens benmärg slagits ut tillförs nya stamceller genom infusion i blodbanan och dessa celler tar sig till benmärgens hålrum för att bilda nya friska blodkroppar, ett förlopp som vanligen tar två till tre veckor (Edqvist, 2011).
Patienter som genomgår autolog transplantation riskerar i första hand att drabbas av infektioner till följd av att den egna benmärgen slås ut. Om stamcellerna däremot kommer från en donator är det dessutom stor risk att patienten drabbas av så kallade graft versus host- reaktioner [GVH-reaktion]. Dessa komplikationer innebär att patientens nya immunförsvar reagerar mot patientens egen kropp och försöker stöta bort den och av denna anledning kräver många patienter immunosupprimerande behandling som tillägg till transplantationen (Brown, 2010; Larsson, 2007). Hur en GVH-reaktion tar sig i uttryck skiljer sig mellan patienter, svårighetsgraden kan variera och i värsta fall klarar kroppen inte av att leva med den nya benmärgen (Öster, 2012). På grund av patient- och infektionsriskerna (Brown, 2010; Öster, 2012) är stamcellstransplantation ett behandlingsalternativ som tillämpas när annan
behandling inte längre har effekt på patientens blodsjukdom (Hoffbrand & Moss, 2011).
Patienter och isolering
Inom sjukvården isoleras en patient antingen i syfte att skydda patienten själv, vårdpersonal eller medpatienter från att drabbas av infektioner (Wiggelsworth, 2003). En av anledningarna
7 till att en patient placeras i skyddande isolering är att patienten behandlas med
immunosupprimerande läkemedel och därmed är känslig för infektioner (Brown, 2010).
Patienter som genomgår stamcellstransplantation blir förbehandlade med höga doser cytostatika i syfte att slå ut den sjuka benmärgen och infektionskänsligheten som drabbar patienten till följd av förlusten av leucocyter leder till behovet av skyddsisolering. Syftet med den skyddande isoleringen är att minska risken för att patienten ska drabbas av infektioner i väntan på transplantation och på att den tillförda benmärgen ska börja producera nya
blodceller (Brown, 2010). Studier inom området visar att patienter som placeras i skyddande isolering under lång tid kan uppleva negativ påverkan på sin psykiska hälsa (Abad, Fearday &
Safdar, 2010; Wassenberg, Severs & Bonten, 2010) där hög grad av psykisk stress både innan, under och efter behandlingen har påvisats (Sasaki et al., 2000).
Vanliga patientupplevelser i samband med isolering efter en stamcellstransplantation är oro, ångest, ovisshet inför sjukdomsförloppet och ensamhet (Larsen, Nordström, Björkstrand, Ljungman & Gardulf, 2003; Siegel, 2008; Stephens, 2004). Även depression och
ångestsyndrom beskrivs som vanliga psykiska åkommor hos patienter som befinner sig i isolering efter en stamcellstransplantation (Abad et al., 2010; Sasaki et al., 2000) och det har dessutom framkommit att patientgruppen ofta uppvisar emotionell påverkan så som ilska, rädsla och ensamhet till följd av isoleringen (Abad et al., 2010; Wassenberg et al., 2010).
Gaskill, Henderson och Fraser (1997) beskriver därutöver att den skyddande isoleringen kan vara svårare för patienten att hantera än den sjukdom patienten behandlas för.
Psykisk ohälsa har visat sig kunna påverka resultatet av behandlingen negativt där attityd till behandling, möjlighet till socialt stöd, upplevelse av livskvalitét och känslomässig balans är viktiga faktorer (Sasaki et al. 2000). Wettergren et al., (2007) påpekar att den förberedande behandlingen inför en transplantation kan påverka patientens psykiska hälsa och omedvetet orsaka mycket stress som patienten sedan bär med sig genom transplantations- och
isoleringsfasen. Även om patienterna förstår syftet med isoleringen minskar nödvändigtvis inte denna stress (Thain & Gibbon 1996). En annan sida av skyddande isolering diskuteras av Wassenberg et al., (2010) där patienter som befinner sig i isolering till följd av en infektion får mindre kontakt med vårdgivare och på grund av detta undersöks mer sällan. Det
dokumenteras färre omvårdnadsåtgärder av isolerade patienter och missnöjet bland patienterna beskrivs som större (Wassenberg et al., 2010).
8 Den isolering patienten upplever är ofta såväl fysisk som känslomässig och patienter uttrycker upplevelser som rör minskad social kontakt med familj och vänner samt bristande förmåga till förståelse och känslomässigt stöd från andra (Cohen, Lay & Tarzian, 2001). Vidare beskriver Cohen et al., (2001) att patientgruppen upplever att utomstående inte har möjlighet att förstå de känslor som skyddsisolering och behandling medför. Medan en del patienter i
isoleringsfasen uppger att de känner sig ensamma och nonchalerade av vårdpersonal upplever andra patienter istället att de värderar privatliv och frihet högre till följd av isoleringen (Cohen et al., 2001; Newton, Constable & Senior, 2001; Stephens, 2004). Att som patient få
känslomässigt stöd från vårdpersonal och familj har visat sig minska stress hos patientgruppen och ge patienten möjlighet till återhämtning, symtomlindring samt ökat fysiskt och
psykosocialt välmående (Farsi, Nayeri & Negarandeh, 2010).
Sjuksköterskans roll
Vård av svårt sjuka patienter samt möten med och stöd till anhöriga är delar av sjuksköterskans arbete som kan upplevas som arbetssamma och stressande. Att
sjuksköterskan berörs känslomässigt i dessa möten är oundvikligt och denna typ av möten kan uppfattas som både tunga och krävande samtidigt som de kan vara givande delar av arbetet (Botti et al., 2006; Harris Kalfoss, 2009). Beroende på hur sjuksköterskan upplever
situationen påverkas omvårdnaden av patienten och för att sjuksköterskan på ett bra sätt ska klara av att vårda svårt sjuka patienter kan det krävas viss självkännedom om hur denne ser på lidande, påfrestningar och död samt förmågor att hantera dessa fenomen. Harris Kalfoss (2009) beskriver att arbetet med svårt sjuka människor kräver skicklighet i yrket men även en förmåga att hantera sig själv i det svåra mötet. När omvårdnaden av en patient är komplex är det viktigt att sjuksköterskan får utrymme till återhämtning och reflektion för att kunna bedriva en god vård.
Brown (2010) delar in omvårdnaden av stamcellstransplanterade patienter i en pre- och en posttransplantationsfas. Pretransplantationsfasen innefattar sökandet av en donator,
cytostatikabehandling och utvärdering av patientens organfunktion och är främst läkarteamets uppgift. Efter transplantationen är det sjuksköterskan som har tätast kontakt med patienten och det är dennes uppgift att observera patientens vitala parametrar för att snabbt upptäcka eventuella infektioner eller GVH-reaktioner (Brown, 2010). I sjuksköterskans uppgifter ingår även att undervisa patient, anhöriga och besökare i hygienrutiner under skyddsisoleringsfasen och en stor del av sjuksköterskans roll är att vara informationsbärare till såväl patient som övriga i vårdteamet (Albrecht & Rosenzweig, 2012; Brown, 2010). Farsi et al., (2010) och
9 Campell (1999) beskriver att bra informationsflöde från vårdpersonal till patienten kan
förbättre möjligheterna för patienten att hantera sin situation på ett bra sätt. Utöver information och patientundervisning är det viktigt att sjuksköterskan är medveten om de psykiska och fysiska effekter skyddsisolering efter en stamcellstransplantation kan medföra och det har visat sig att identifiering av stressreaktioner och oro har stor betydelse för god patientvård (Albrecht & Rosenzweig, 2012; Brown, 2010). Utvärdering av stressrisk och minskat välmående är viktigt för att upptäcka negativa förändringar över tid där
sjuksköterskans roll kan innebära förmedling av psykologiskt stöd vid behov inom rimlig tid (Albrecht & Rosenzweig, 2012). En del av sjuksköterskans arbete är dessutom att vara ett bra stöd för patienten genom hela vårdtiden och Bottie et al., (2006) visar att detta med fördel kan göras genom att spendera tid på patientsalen för att skapa möjligheter till samtal där patienten kan ställa frågor som dyker upp under vårdtiden samt skapa förtroende.
Omvårdnad av patienter med maligna blodsjukdomar fokuseras främst kring att förebygga komplikationer till cytostatika- och strålningsbehandling samt förebygga komplikationer till stamcellstransplantationen genom att bland annat förebygga illamående, malnutrition och smärta samt arbeta för god munhygien. Omvårdnaden fokuserar även på att ge patienter tillräckligt med stöd i sin behandling och hjälpa patienten att leva med sin kroniska sjukdom (Sandersen et al., 2009). Information om framsteg i behandlingen är en viktig del av
omvårdnaden samt att sjuksköterskan har förmåga att resonera kring den dagliga
utvärderingen av hur patientens blodbild ser ut (Brown, 2010; Sandersen et al., 2009). Att möjliggöra för besök samt upprätthålla tillgång till sociala medier kan vara avgörande för att patienten ska klara av att befinna sig i skyddad isolering. Det finns även krav på
sjuksköterskan att kunna tolka patientens behov av privatliv och hjälpa patienten att känna största möjliga mån av frihet i isoleringsfasen (Sandersen et al., 2009).
Problemformulering av forskningsfältet
Studier visar att patienter som genomgår perioder av isolering som en del av sin behandling kan råka ut för såväl stress som depression relaterat till sin situation och även om resultatet av behandlingen ofta leder till tillfrisknande kan vägen dit upplevas som påfrestande och
utmanande. Behovet av kunskap kring patientgruppen blir större när andelen patienter som överlever behandlingen ökar. Ett av målen för god vård är, enligt hälso- och sjukvårdslagen, vård till alla efter varje patients förutsättningar och det är därför relevant att undersöka hur dessa patienter upplever sin isoleringsfas så att vårdgivaren kan anpassa vården till
patientgruppen. Forskningen kring sjuksköterskans roll för stamcellstransplanterade patienter
10 som dagens kunskapsläge baseras på grundar sig främst på studier som undersökt vilken roll sjuksköterskorna själva anser att de har. Det råder brister i kunskapen kring vilken roll patienterna anser att sjuksköterskan har för dem under sin vårdtid och med detta i åtanke kommer denna studie syfta till att öka förståelsen för hur denna patientgrupp upplever sin vårdtid under isoleringen samt hur patienterna uppfattar sjuksköterskans roll under isoleringsfasen.
Syfte
Att belysa hematologiska patienters upplevelser av isolering efter en stamcellstransplantation samt att undersöka uppfattningar om sjuksköterskans roll under tiden efter transplantationen.
Frågeställningar
1. Hur upplever stamcellstransplanterade patienter på vårdavdelning den isolering som följer transplantationsförloppet?
2. Hur uppfattar stamcellstransplanterade patienter sjuksköterskans roll under deras skyddande isoleringsfas?
METOD
Forskningsdesign
För att besvara studiens syfte och frågeställningar har en kvantitativ forskningsdesign med kvalitativa inslag använts. Detta är en typ av kombinerad design beskrivs som en bra metod för hälso- och sjukvårdsforskning (Polit & Beck, 2008). Genom att kombinera kvantitativa och kvalitativa data kan dessa komplettera varandra på ett fördelaktigt sätt och genom detta minska begränsningar som den enskilda ansatsen kan medföra (Polit & Beck, 2008).
Syftet med använd metod är att nå fler respondenter än vid exempelvis en enkild
intervjustudie och, utifrån insamlad data, kunna beskriva och sammanfatta de uppfattningar och upplevelser som respondenterna beskriver. Studien är således en deskriptiv studie (Dahlgren, Emmelin & Winkvist, 2004; Polit & Beck, 2008). Forskningsdesignen anses vara motiverad med hänsyn till uppsatsens begränsade omfattning och syftar till att ses som en övergripande studie av uppfattningar och upplevelser inom fältet som i förlängningen skulle kunna ligga till grund för mer omfattande kvalitativa studier.
11 Urval
Studien riktade sig till hematologiska patienter som befunnit sig under isolering till följd av en stamcellstransplantation. Intentionen från författarnas sida var att nå minst 30 respondenter och detta grundade sig i en estimation av antalet patienter som kunde tänkas vårdas under tiden utdelning och insamling av enkäterna utfördes. Denna estimation baserades på tidigare erfarenheter från författarnas sida kring
Under studiens gång besökte författarna avdelningen en gång per vecka och alla patienter som uppfyllde inklusionskriterierna tillfrågades om deltagande i undersökningen, urvalet blev således ett bekvämlighetsurval utefter inklusionskriterier (Polit & Beck, 2008).
Inklusionskriterier för deltagande var patienter över 18 år som befinner sig i isolering och har varit isolerade under minst sju dagar på en hematologavdelning på ett universitetssjukhus i mellansverige. För att kunna förstå och besvara enkäten behövde patienterna dessutom vara svensktalande. Av 27 utdelade enkäter samlades 17 enkäter in vilket gav ett bortfall på tio respondenter. Deltagande respondenters demografiska data presenteras i tabell 1.
Tabell 1. Visar demografiska data från den undersökta patientgruppen
Frekvens Procent Kön
Kvinna Man
9 8
52,9 47,1 Ålder
18-30 31-40 41-50 51-60 61-70
4 3 3 5 2
23,5 17,6 17,6 29,4 11,8 Diagnos
Myelom AML ALL KML
Myelodysplastiska syndrom Lymfom
1 7 4 2 1 2
5,9 41,2 23,5 11,8 5,9 11,8
12 Anledningen till studiens bortfall är, för författarna, okänt då det inte fanns krav på
respondenten att förklara orsaken detta. Dock noterades att fem möjliga respondenter inte uppfyllde inklusionskriteriern att vara över 18 år och därför tillfrågades inte dessa individer.
Två individer tackde nej till att delta i studien men utöver detta tillfrågades alla lämpliga respondenter.
Datainsamlingsmetod
Denna studie bygger på en enkätundersökning. Enkätundersökningen har utformats med frågor som besvaras med förbestämda svarsalternativ (kvantitativt) eller genom att respondenten med egna ord besvarar frågan (kvalitativt) (Dahlgren et al., 2004). Enkäten består av 24 frågor där de kvantitativa frågorna besvaras utifrån en sju-gradig likertskala, genom flervalsalternativ eller genom att respondenten svarar ”ja” eller ”nej”, se bilaga 2. En likertskala innebär i denna undersökning en numerisk skala från noll till sex där dessa två siffror representerar ytterligheterna i ett påstående eller på en fråga. Exempelvis kan ytterligheterna vara noll = håller inte med påståendet och sex = håller fullständigt med påståendet och skalan används för att mäta respondentens uppfattning om påståendet.
Siffrorna mellan noll och sex representerar intensiteten av i hur pass stor utsträckning respondenten håller med ett påstående eller hur de skattar en uppfattning mellan två ytterligheter (Albaum, 1997; Göb, McCollin & Ramalhoto, 2007; Polit & Beck, 2010).
Respondenterna graderar hur väl de instämmer med ett påstående eller om de anser ett påstående vara negativt eller positivt. Att inte instämma med ett påstående eller uppfatta ett påstående som negativt ger noll poäng och det motsatta ger sex poäng. Om påståendet är formulerat på ett sådant sätt att instämmande med påståendet innebär en negativ upplevelse räknas också detta som noll poäng. Likertskalor används i stor utsträckning vid
enkätundersökningar av attityder till olika fenomen inom psykologi, sociologi och
omvårdnad. Femgradiga och sjugradiga skalor är de mest använda och skalorna anses vara av ordinal typ (Göb et al., 2007).
Enkäten är skapad av författarna specifikt för studien efter samtal och noterade önskemål från den enhet där patientgruppen behandlas samt efter litteraturstudier av tidigare forskning inom området där enkätundersökningar genomförts. Frågorna i enkäten är uppdelade i två områden som riktats för att besvara de två frågeställningarna. De första tre frågorna i enkäten är faktafrågor som patienten får besvara i syfte att bekanta sig med enkäten och dess innehåll.
13 Den första huvuddelen av frågorna belyser upplevelser av olika slag som författarna ansett vara relevanta för studien. Den andra delen tar upp sjuksköterskans roll under isoleringen och berör de områden författarna utrett vara intressanta för att undersöka sjuksköterskans roll.
Frågorna i enkäten är ställda för att få en bred bild av den upplevelse som den skyddande isoleringen kan innebära för patienten genom att patienten både får beskriva sin upplevelse med ord såväl som att kategorisera och gradera den. Målet med enkäten var att den skulle vara konkret och enkel för patienterna att besvara samt att den maximala tiden för besvarande inte skulle behöva överstiga tjugo minuter. En pilotenkät konstruerades och gavs till en patient som tidigare genomgått en stamcellstransplantation och befunnit sig i skyddande isolering. Under ett möte med personen diskuterades vilka områden som kan upplevas viktiga utifrån patientens perspektiv och genom att dessa områden kompletterades med områden författarna ansåg vara viktiga för studien skapades en färdig enkät. Efter att de fem första patienterna besvarat enkäten utvärderades enkäten där författarna ansåg att det ej fanns behov av ytterligare justeringar. Studiens första frågeställning ämnar besvaras av fråga 4-17 och den andra frågeställningen av fråga 18-24.
Studievariabler: Upplevelse av isolering, psykiskt välmående, sysselsättning under isoleringen och sjuksköterskans roll.
Procedur
Studien godkändes muntligen av avdelningschefen för den enhet där stamcellstransplanterade patienter är inneliggande och skriftligen av verksamhetschefen. Sjuksköterskorna på
avdelningen informerades om studien och dess syfte genom ett besök av författarna samt skriftlig information och de fick då veta vilka patienter som skulle vara lämpliga att delta i enkätundersökningen. En uppmärkt och försluten låda placerades på avdelningen och
sjuksköterskorna informerades om att patienterna hade fått instruktioner om att lämna ifyllda enkäter till dem för vidare placering i lådan. Författarna till studien besökte avdelningen en gång per vecka (eftermiddag på lördagar eller söndagar) för att dela ut enkäter och delade upp dessa tillfällen mellan sig. Genom att samtala med behandlande sjuksköterskor bestämdes vilka patienter som passade för deltagande i studien. Författarna gick själva in till patienterna och informerade om studien, besvarade frågor och informerade om var den ifyllda blanketten skulle lämnas. Författarna valde att avlägga två timmar till vardera besök för att ha möjlighet att anpassa sig efter sjuksköterskorna och kunna besvara eventuella frågor. Enkäten delades ut till patienter som uppfyller urvalskriterierna tillsammans med ett skriftligt
14 informationsbrev, en penna och ett kuvert som patienterna tillbads försluta efter ifylld enkät, se Bilaga 1 och 2.
Utdelning och insamling av enkäter skedde under åtta veckor avsedda för datainsamling. Det fanns ingen tidsbegränsning för hur länge en patient fick på sig att fylla i enkäten utan
begränsningen utgjordes av tiden för datainsamling. Allt eftersom insamling av enkäter skedde tilldelades varje besvarad enkät ett nummer där den första enkäten fick nummer 1, den andra nummer 2 och vidare för samtliga enkäter. Detta nummer blev således koden för den enskilde patienten. Enkäterna förvarades sedan under förhållanden som gjorde att endast författarna hade tillgång till dem. Alla respondenter uppfyllde kriterierna för studien och inkluderades därför. Av deltagarna var 47 procent män med ett ålderspann på 18-70 år med medianvärden på 18-30 år samt 51-60 år medan 53 procent var kvinnor med ett åldersspann på 18-70 år och ett medianvärde på 31-40 år.
Bearbetning och analys
Enkäten innehöll inga personuppgifter som krävde avidentifiering inför bearbetning. All kvantitativ data fördes in i statistikprogrammet SPSS och de kvalitativa svaren på frågorna kopierades in i ett ordbehandlingsprogram för bearbetning. Vid datainsamlingsperiodens slut påbörjades bearbetning av materialet.
Kvantitativ dataanalys
Svaren på de kvantitativa enkätfrågorna är av både nominal- och ordinalskala och dessa sammanställdes till deskriptiva frekvenstabeller för att organisera och möjliggöra en överblick över den insamlade datan (Polit & Beck, 2010). Frekvenstabeller ordnar numeriska data från det högsta till det lägsta värdet tillsammans med en notering över hur ofta en siffra
förekommer i materialet. Centralvärden, i detta fall medelvärdet, och procentsatser används som en del i den deskriptiva statistiken (Polit & Beck, 2010). Funnen data presenteras i tabeller i den löpande texten. Vid bearbetning av resultatet framkom att svaren på frågorna 4, 6,10 och 13 inte bidrog till att besvara studiens frågeställningar och dessa redovisas därmed inte i resultatet.
Kvalitativ dataanalys
De frågor i enkäten som förutsatte att patienten själv nedtecknade ett svar analyserades enligt Mayrings innehållsanalys (2000). Innehållsanalys är en vanlig metod som används för att analysera kvalitativa data från exempelvis enkätundersökningar (Polit & Beck, 2008).
15 Mayrings innehållsanalys utgår ifrån att data koncentreras till mer hanterbara kvantiteter samtidigt som den ska bevara det huvudsakliga innehållet. Polit och Beck (2008) beskriver att kvalitativ data kräver kondensering till mindre hanterbara delar så att den som analyserar datan inte behöver läsa den kompletta texten onödigt många gånger och för att få en överblick över materialet. Den vanligaste metoden för att göra detta beskrivs vara att dela upp data i kategorier och underkategorier som definieras efter att materialet lästs i sin helhet. Mayring (2000) beskriver att den huvudsakliga teorin bakom innehållsanalys är att man bör definiera hur man ska analysera materialet för att kunna dra slutsatser om det. Mayrings (2000)
definitioner kan exempelvis utgå ifrån respondentens upplevelser eller känslor som förmedlas i textdata, utifrån den situation som respondenten besvarar frågorna i, känslan som helheten i texten förmedlar eller utifrån specifika ord. Mayring (2000) anser även att kategorisering av texten är centralt i analysen och att det bör finnas kriterier för att säkra validitet och
reliabilitet. Vidare påpekar Mayring (2000) att definitionen av de kategorier som materialet ska kondenseras under kan utformas på två sätt, antingen induktivt eller deduktivt. Deduktiv kategoriutveckling sker utifrån ett redan befintligt teoretiskt ramverk där kategorierna defineras utifrån befintliga premisser. Induktiv kategoriutveckling sker med grund i den utförda studien där de empiriska erfarenheterna från studien leder till definitionen av
kategorierna. Kategorierna i denna analys skapades genom en induktiv ansats och materialet analyserades utifrån specifika ord som förekom ofta samt den övergripande känsla som texten förmedlade. Ett schema för hur kategorierna arbetades fram för att sedan analyseras
presenteras i Figur 1. Författarna bearbetade först resultatet tillsammans och diskuterade den övergripande känslan som framkom genom läsning av resultatet i sin helhet. Meningar som speglade helheten i patientens svar antecknades och kategorierna definierades sedan enskilt av de två författarna. De slutgiltiga kategorierna utformade författarna tillsammans. Författarna valde att identifiera kategorier för varje frågeställning separat. För att undersöka hur
patienterna uppfattar isoleringen efter en stamcellstransplantation definierades kategorierna känsla av utanförskap, nödvändighet och acceptans, tryggt och säkert samt oro. För att undersöka hur patienterna uppfattar sjuksköterskans roll under isoleringsfasen definierades kategorierna närvaro, information och medicinskt utförande. De citat ur nedskrivna svar som uppfyllde definitionen på en kategori antecknades och materialet grupperades på detta sätt.
Den avslutande frågan, nummer 24, angående om patienterna saknade något som
sjuksköterskan skulle kunna bidra med gav inte svar som kunde användas till studiens syfte.
De svar som framkom bidrog mer till en övergripande känsla och med hänsyn till detta analyserades inte dessa svar i genomförda studie.
16 Figur 1. Ett schema över hur den kvalitativa innehållsanalysen, Mayring (2000), har utförts.
Samanalys av kvalitativa och kvantitativa data
Vid samanalys beskriver Polit och Beck (2008) att forskaren lägger ihop och tolkar generella mönster från både de kvanititativa och kvalitativa resultaten i studien för att eventuellt kunna dra fler slutsatser av materialet. Resultatet från studien är presenterat på detta vis då
kvantitativa och kvalitativa data sammanfogats under varje kvalitativ kategori.
Etiska ställningstaganden
I Sverige bedrivs vård i samråd med patientdatalagen som anger att känsliga uppgifter
angående patienter inte får spridas som offentlig handling (SFS, 2008:355). Eftersom det kan anses utelämnande att besvara frågor kring den egna vården under tiden som vården bedrivs
17 var det av högsta vikt att samtliga deltagare informerades om att eventuellt deltagande var helt frivilligt, icke-bindande samt avidentifierat. Integritetsintrånget som följde av denna studie medförde högsta prioritet för konfidentialitet och sekretess (Olsson & Sörensen, 2007). Det konfidentiella materialet kodades och förvarades på ett sådant sätt att obehöriga inte skulle kunna ta del av det. Vetenskapliga rådet har fastställt krav som måste efterföljas i varje forskningsstudie. För denna studie var informationskravet relevant och innebar att varje potentiell respondent skulle kunna delta i projektet genom samtycke och begriplighet (Olsson
& Sörensen, 2007). Med hänsyn till detta informerades varje deltagare såväl muntligt som skriftligt om studiens syfte, upplägg och den nytta som studien förhoppningsvis skulle leda till. Därutöver lades ytterligare vikt på frivillighet och möjligheten att när som helst avbryta sitt deltagande utan förbehåll, se Bilaga 1.
RESULTAT
Resultaten från studien är av både kvalitativ och kvantitativ karaktär och presenteras i löpande text med inslag av tabeller. Enkätstudiens analys utgick från de två frågeställningarna,
isoleringsupplevelse och uppfattning om sjuksköterskans roll. Respektive frågeställning kunde centreras till fyra respektive tre kategorier som mest relevant ansågs belysa patientens upplevelse och uppfattning (Tabell 2.).
Tabell 2. Kategorier för analys av kvalitativa data.
Upplevelser av isolering Uppfattning av sjuksköterskans roll
Känsla av utanförskap Närvaro
Nödvändighet & Acceptans Information
Tryggt och säkert Medicinskt utförande
Oro
Upplevelse av isolering Känsla av utanförskap
När patienterna ombads gradera hur de upplevde den skyddande isoleringen och om den skyddande isoleringen påverkat deras välmående positivt eller negativt framkom ett
medelvärde på 3,4 respektive 3,5 (se tabell 3). Fem av patienterna upplevde den skyddande isoleringen mer negativ, åtta patienter upplevde den mer positiv och fyra patienter var
18 neutrala i frågan om hur de upplevde den skyddande isoleringen. Fem patienter upplevde att isoleringen påverkat deras välmående negativt och tio patienter upplevde istället positiv inverkan. Två patienter rapporterade att isoleringen inte påverkat deras välmående åt något håll och hälfen av patienter svarade att isoleringen inte heller påverkat deras livskvalitet. Sex patienter upplevde en negativ inverkan på sin livskvalitet och tre en positiv inverkan och medelvärdet blev således 2,82 (se tabell 3). Majoriteten av patienterna (elva av sjutton) ansåg inte att isoleringen påverkat hur de klarar sitt dagliga liv. I den kvalitativa del som följde på dessa frågeställningar rapporterade majoriteten av patienterna förklaringar som signalerade känslor av utanförskap. Flera patienter uppgav att skyddsisoleringen medförde känslor av ensamhet och instängdhet och även om den fysiska barriären erkändes som nödvändig var känslan av ensamhet vanligt förekommande.
” Kändes ensamt. Som att vara utanför allt som händer fast man inte märker att tiden går.”
Den upplevda ensamheten korrelerades ofta med en uppfattning om att tiden gick
långsammare, något som generellt gav patienten mycket tid till olika funderingar. Trots att patienterna rapporterade att tiden gick långsamt menade 15 av 17 patienter att de hade tillräckligt med sysselsättning under isoleringen och patienterna var nöjda med utbudet av sysselsättning från avdelningen. Majoriteten av alla patienter ansåg att de hade tid till alla sina dagliga sysslor under isoleringen och patienterna rapporterade även att de upplevde sig få mer tid till tankar och att dessa tankar ofta var kopplade till utanförskap.
”Man känner sig ensam och får mer tid att fundera på situationen man befinner sig i när man är isolerad.”
Känslan av instängdhet var något som flera patienter rapporterade i samband med
utanförskapet. Möjligheten att kunna röra sig fritt tycks ha stor betydelse och avsaknad av detta upplevdes som påfrestande hos patientgruppen. Att inte kunna delta i sociala aktiviteter eller det dagliga livet upptog tankar hos majoriteten av patienterna och signalerade
utanförskap.
” Det är psykiskt mycket lättare att kunna få gå ut på avdelningen och prata med andra patienter.”
Tabell 1. Kategorier för analys av den kvalitativa datan.
19 Tabell 3. Resultat från fråga 4, 5 och 8. Tabellen visar medelvärde för de tre kvantitativa frågorna samt frekvens och procent av varje graderingssteg från likertskalan.
Fråga
4. Hur upplever du den skyddande isoleringen efter transplantationen?
5.Den skyddande isoleringens inverkan
på mitt välmående.
8.Jag upplever att isoleringen påverkat min
livskvalité till det sämre eller bättre.
Medelvärde 3,4 3,5 2,82
Frekvenser och procent
0 = 0 0 % 1 = 2 11,8 % 2 = 3 17,6 % 3 = 4 23,5 % 4 = 3 17,6 % 5 = 4 23,5 % 6 = 1 5,9 %
0 = 0 0 % 1 = 1 5,9 % 2 = 4 23,5 % 3 = 2 11,8 % 4 = 6 35,3 % 5 = 2 11,8 % 6 = 2 11,8 %
0 = 0 0 % 1 = 1 5,9 % 2 = 5 29,4 % 3 = 8 47,1 % 4 = 2 11,8 % 5 = 15,9 % 6 = 0 0 %
God relation till anhöriga fungerade som ett stöd för flertalet av patienterna och
förutsättningar för att hålla kontakten med de anhöriga var en av de tankar som upptog tid hos patientgruppen. Alla patienter uppgav att familjen var en del av det som utgjorde gott stöd för dem under isoleringstiden. Flera patienter uttryckte att något av det mest utmanande med behandlingstiden var att inte kunna delta i familjeliv, jobbsammanhang och
vänskapsrelationer. Patienterna uttryckte att samvaro med familj och vänner var tvunget att ske på patientens villkor, något som skapade skuldkänslor eller ingav upplevelse av att känna sig som en börda hos flera patienter.
” Att vara delaktig i familj och inte en börda och orsak till oro.”
”Svårt, får ha besök men blir ju på mina villkor och man kan ju inte förvänta sig att andra kan resa hur som helst.”
Till följd av frågan som rörde upplevd livskvalitet under isoleringen var det tydligt att livskvalitet var kopplat till umgänge med familj och vänner hos majoriteten av patienterna.
Isoleringen innebar upplevelser av förändrade relationssystem och patienter beskrev utanförskap när den roll de haft i familj eller bland vänner inte längre kunde bibehållas.
” Jag har 14 mil till sjukhuset från hemmet, vilket gör att jag ej får besök så ofta. Alltid svårt att umgås med anhöriga i ett slutet rum. Speciellt om barnbarnen är med. Det blir ett konstlat möte.”
20 Nödvändighet och acceptans
Även om isoleringen medförde känslor av utanförskap och sociala förluster ansåg patienterna att de förstod anledningen till skyddsisolering och hur viktig isoleringen var för resultatet av behandlingen. Patienterna visade sig hantera isoleringen på olika sätt där vissa patienter kunde acceptera skyddsisoleringen genom att se den som en nödvändighet medan andra patienter var förberedda på isoleringen som en del i behandligen och vad detta skulle innebära.
”Jag förstår att det är nödvändigt. Tycker det går bra, jag försöker att ta en dag i taget.”
”Jag var väl medveten om att jag skulle bli skyddsisolerad och vad detta skulle innebära i förväg.”
Isoleringen hanterades av patienterna genom olika sysselsättningar och dagliga rutiner.
Genom detta accepterades isoleringen som en nödvändig del av behandlingstiden.
”Det är något som måste göras. Internet, TV & telefon är till stor hjälp.”
Trots att flertalet patienter såg isoleringen som en nödvändighet visade det sig att behovet av isolering samtidigt kunde medföra att patienten blev medveten om sjukdomens allvar och svårighetsgrad. Den ökade sjukdomsinsikten som isoleringen medfört gjorde att vissa patienter samtidigt upplevde att sjukdomen blev mer påtaglig i skyddsisoleringsfasen.
”Det är nu jag märker att jag är sjuk. Innan var det inte lika tydligt.”
Detta gjorde i sin tur att isoleringen på sätt och vis upplevdes som svårare än sjukdomen.
”Isoleringen var jobbigare än själva sjukdomen.”
Tryggt och säkert
Flera av patienterna upplevde att skyddsisoleringen medförde trygghet under behandlingen.
Dessa patienter kände sig tillfreds i den begränsade tillvaron och såg denna som ett skydd mot smitta utifrån.
”Skyddsisoleringen ger en trygghet, ett skydd mot infektioner som upplevs både fysiskt och psykiskt.”
Kunskapen om anledningen till skyddsisolering gjorde att flera patienter använde isoleringen som ett sätt att ta kontroll över situationen genom att själva välja hur, var och när man träffade andra människor. Dessa patienter valde ofta att använda sitt skyddsisolerade rum som en trygg hamn där ingen, förutom patienten och personal, hade tillträde och på detta sätt medförde isoleringen trygghet och säkerhet i behandlingen.
21
”Jag har valt att inte träffa någon på mitt rum, tar endast emot besök ute. Känner mig då trygg.”
Patienterna uttryckte även att vetskapen om de regler som isoleringen medförde, som
prioriterades av såväl personal som anhöriga, gav en känsla av trygghet. Under denna fas var tilltro till rutiner och hygien hos patienterna viktigt och genom att efterleva dessa regler upplevde patienterna trygghet och säkerhet i vården.
”Noggrann isolering med regler som följs gör att jag känner mig trygg.”
Oro
Patienterna ombads svara på om de, till följd av isoleringen, upplevt oro. Detta var inte fallet för tolv av patienterna men bland patienter som uttryckte oro i samband med isoleringen var denna generellt kopplad till rädsla för att bli smittad under isoleringstiden.
”Rädsla för vad som kan hända om jag blir smittad.”
Denna rädsla kunde vara kopplad till såväl en oro att smitta sig själv som en rädsla att bli smittad av andra. Vissa patienterna berättade dessutom att isoleringen kunde leda till minskat umgänge med anhöriga på grund av rädsla för att bli smittad. Denna oro gjorde att patienten blev isolerad såväl fysiskt som psykiskt när rädslan för smitta hindrade social samvaro.
”Den har minskat eller till och med helt avbrutit den sociala kontakten.”
Upplevelsen av att vara isolerad medförde en ökad medvetenhet om sjukdomens
svårighetsgrad och kunskap om behandlingens risker visade sig leda till rädsla för att misstag skulle kunna ske. Ökad medvetenhet om riskerna med behandlingen kunde i sin tur leda till oro för att behandlingen inte skulle ha effekt samt oro inför vad som skulle hända om behandligen misslyckades.
”Rädd för smitta eller att det inte ska bli bättre. Nu är det ingen återvändo.”
Sjuksköterskans roll Närvaro
Behovet av tid, engagemang, förståelse och stöd från personal visade sig vara centralt för att patienterna skulle kunna ta sig igenom isoleringsfasen. I den kvantitativa delen av resultatet instämde hälfen av alla patienter helt till att sjuksköterskorna visade förståelse och
medelvärdet för detta var 5,17 (se tabell 5). Sju av sjutton patienter angav att förmågan att visa förståelse var sjuksköterskans viktigaste egenskap (se tabell 4). Närvaro kunde även
22 medföra att patienterna kände att sjuksköterskorna förstod deras situation och att denna
förståelse gjorde mycket för att underlätta isoleringen.
”Dom har funnits där och förklarat och tröstat, förstått när det varit svårt eller ensamt.”
Att sjuksköterskan var mån om att lyssna var viktigt för flertalet patienter och generellt upplevde patienterna att personalen tog sig tid att lyssna till deras behov.
”Att personal lyssnar och tar sig tid vilket de gör.”
Alla patienter ansåg sig få tillräckligt med stöd och närhet av personalen under
behandlingstiden där medelvärdet för denna fråga var 5,23 ( se tabell 5). När patienterna beskrev med egna ord uttryckte även åtta av tretton patienter att sjuksköterskan, genom sin närvaro, kunde lugna patienten och medföra trygghet i vården.
”De kan ofta ge ett psykologiskt stöd genom sin närvaro, och tala lugnande till en... de blir som en slags hjältar som kommer och räddar en då man är i nöd”
Det uppskattades av patienterna när en sjuksköterska upplevdes ge mer tid och att den extra tiden gärna användes för socialt utbyte. Avbrotten som skapades när sjuksköterskan var inne på salen upplevdes som positiva och vissa patienter uttryckte önskan om att det skulle finnas mer tid för sjuksköterskan att vara närvarande. Sjuksköterskans närvaro fungerade som stöd under krävande perioder.
”Det skulle vara roligt om de hade tid att prata lite mer emellanåt. Uppskattar väldigt mycket de stunder då de lagt lite extra tid på mig.”
Utöver tid och stöd upplevde patienterna även att sjuksköterskorna, genom närvaro,
signalerade erfarenhet. Sjuksköterskans erfarenhet underlättade för patienterna att ställa frågor som sin sjukdom och behandling vilket ingav trygghet.
”Dom har ju jobbat länge och sett många med samma sjukdom, de flesta har ju stor erfarenhet”
Sjuksköterskans närvaro uppskattades mycket hos patientgruppen men det visade sig också att ett fåtal patienter stundtals uppfattade personalen som stressad. Denna stress kopplade inte patienterna till oförståelse för deras situation då majoriteten av respondenterna upplevde att sjuksköterskan förstod hur de verkligen mådde. De patienter som rapporterat denna
iakttagelse kring stress visade dessutom förståelse för arbetssituationen och uttryckte endast önskningar om att det skulle finnas mer tid.
23
”Jag har upplevt att man gjort så gott man kunnat. Ibland har dock sköterskorna upplevts som stressade, då de haft pressat tidsschema och många larm från medpatienter.”
Tabell 4. Visar vilken egenskap den undersökta patientgruppen ansåg var viktigast hos sjuksköterskan.
Sjuksköterskans viktigaste egenskap
Frekvens Procent
Medicinskt kunnig 5 29,4
Respektera patientens integritet
1 5,9
Visa förståelse 7 41,2
Vara ett bra stöd 1 5,9
Medicintekniskt kunnig 3 17,6
Information
”Informerar. Information ger trygghet.”
Patienterna ansåg att kunskap och information var viktiga faktorer för att orka med
isoleringen och vid gradering av i hur stor utsträckning patienterna ansåg sig få tillräckligt med information om de regler och rutiner som gällde vid isoleringen var medelvärdet 5,47 ( se tabell 6). Alla patienter upplevde att informationen var tillfredsställande och tillräcklig.
Sjuksköterskorna ansågs spela stor roll i överförandet av information till patienten och patienterna menade att sjuksköterskornas kunskaper gjorde att de kände sig trygga i att ställa frågor om sin situation och behandling. Flertalet patienter menade dessutom att upprepade möjligheter till information från sjuksköterskorna underlättade hur det hanterade
behandlingen och skyddsisolering genom hela behandlingsförloppet.
” Svarar på mina frågor samt informera om vad som kan ske med mig inom den främsta tiden (ex. Du kommer ev att få blåsor i munnen) när det sen inträffar tycker man inte att det är konstigt.
24 Tabell 5. Resultat från fråga 16 och 18. Tabellen visar medelvärde för de tre kvantitativa frågorna samt frekvens och procent av varje graderingssteg från likertskalan.
Alla patienter instämde till att sjuksköterskan alltid kunde svara på deras frågor angående deras sjukdom (se tabell 5). Vidare rapporterade patienterna att en annan av sjuksköterskans uppgifter var att vara uppmärksam på förändringar i patientens situation och vid behov informera patienten om dessa förändringar eller planerade insatser.
”Håller koll på min situation och informerar om vad som händer och hur man tänker.”
Utöver detta uppfattade patienterna att sjuksköterskan hade en stor funktion som
informationsbärare mellan patienten och läkarna. Flera patienter menade att sjuksköterskan var mest närvarande och att det var till denna patienten förmedlade sin dagsform och
upptäckten av eventuella förändringar. Förväntningar fanns sedan på att sjuksköterskan skulle förmedla detta vidare till läkare samt föra information från läkaren till patienten.
Fråga
16. Jag upplever att jag får det stöd,
i form av uppmärksamhet,
bekräftelse och uppmuntran, jag
behöver för att hantera den
skyddande isoleringen.
18. Jag upplever att sjuksköterskorna har förståelse för vad jag går igenom
under isoleringen.
19.
Sjuksköterskan kan alltid svara på frågor angående min sjukdom.
Medelvärde 5,23 5,17 5,3
Frekvenser och procent
0 = 0 0 % 1 = 0 0 % 2 = 0 0 % 3 = 0 0 % 4 = 2 11,8 % 5 = 9 52,9 % 6 = 6 35,3 %
0 = 0 0 % 1 = 0 0 % 2 = 0 0 % 3 = 1 5,9 % 4 = 2 11,8 % 5 = 6 35,3 % 6 = 8 47,1 %
0 = 0 0 % 1 = 0 0 % 2 = 0 0 % 3 = 0 0 % 4 = 1 5,9 % 5 = 9 52,9 % 6 = 7 41,2 %
25
”Ha koll på hur jag mår & förmedla det vidare till läkarna. Göra insatser för att förbättra mitt välmående.
Läkarnas förlängda arm.”
Medicinskt utförande
Utöver närvaro och förmedlandet av information menade patienterna att sjuksköterskan hade en viktig funktion i att genomföra de medicinska behandlingarna som läkare ordinerat. Av sjutton patienter ansåg fem att sjuksköterskans viktigaste egenskap var att vara medicinskt kunnig och tre patienter utöver dessa ansåg att sjuksköterskans viktigaste egenskap var att vara medicinsktekniskt duktig (se figur 4). Vidare menade flera patienter att en stor del av sjuksköterskans roll var att dela ut mediciner och utföra behandlingar på salen.
”De sköter om mig, ser till att jag får min medicin vid rätt tidpunkt.”
Flertalet patienter ansåg att sjuksköterskan även hade en vårdande funktion där fokus var på att sköta om patienten dagligen samt driva patienten framåt genom behandlingen. Patienterna antydde även att sjuksköterskans roll var att förbättra deras välmående, vilket kunde uppnås genom närvaro och visad omtanke för patienten. Genom att de medicinska behandlingarna ofta var det som förde sjuksköterskan in på salen korrelerades det medicinska genomförandet med tilltro och trygghet från patientens sida och detta visade sig förbättra patientens
välmående. Den medicinska behandlingen innebar tillfällen med ökade kontakt, stöd och uppmärksamhet för patienten och denna mänskliga kontakt kunde uppfattas lika effektiv som den medicinska behandlingen.
”I vissa fall har att hålla en sköterskas hand varit effektivare än den medicin man fått mot smärta.”
I frågan om patienterna hade förtroende för vårdpersonalen uppgav hälften att de upplevde högsta grad av förtroende medan en patient var neutral i frågan (se tabell 6). Medelvärdet för upplevt förtroende för vårdpersonalen var 5,23 (se tabell 6) vilket kunde följas av
beskrivningar som indikerade att patienten upplevde att tiden med sjuksköterskan var avgörande för att skapa ett gott förtroende.
”Jag har mycket stort förtroende för personalen och tycker mycket om dessa.”
26 Tabell 6. Resultat från fråga 17 och 20. Tabellen visar medelvärde för de tre kvantitativa frågorna samt frekvens och procent av varje graderingssteg från likertskalan.
DISKUSSION
Huvudresultaten i studien, med avseende på patientgruppens upplevelser av isolering, centreras kring fyra områden, känslor av utanförskap, nödvändighet & acceptans, tryggt och säkert samt oro. Känslor av utanförskap var tydliga hos majoriteten av patienterna även om flera patienter samtidigt hanterade dessa känslor genom att se isoleringsfasen som en
nödvändig del av behandlingen. Andra patienter upplevde istället att isoleringen medförde en trygg atmosfär som kunde minska rädsla för smitta och samtidigt öka patientens känsla av kontroll över situationen. Flera patienter rapporterade även att de upplever oro kopplat till isoleringen och denna oro visade sig generellt korrelera med ökad medvetenhet om sjukdomens svårighetsgrad samt ökad kunskap om de risker och biverkningar som behandlingen kan medföra.
Studien tar hänsyn till hur patienterna uppfattade sjuksköterskans roll under isoleringsfasen och detta centrerades kring att förmedla närvaro och information samt att utföra medicinska uppgifter. En närvarande sjuksköterska som visar intresse och förståelse för patientens situation anses vara viktigt. Vidare var tillräcklig och pedagogisk information om behandling och kroppsliga värden relevant för god hantering av isoleringsfasen. Resultaten speglade dessutom en uppfattning om att det var sjuksköterskan som genomförde de medicinsktekniska
Fråga
17. Jag känner förtroende för vårdpersonalen under
isoleringen.
20. Jag får tillräckligt med information om regler och rutiner
som gäller under isoleringen.
Medelvärde 5,23 5,47
Frekvenser och procent
0 = 0 0 % 1 = 0 0 % 2 = 0 0 % 3 = 1 5,9 %
4 = 2 11,8 % 5 = 6 35,3 % 6 = 8 47,1 %
0 = 0 0 % 1 = 0 0 % 2 = 0 0 % 3 = 0 0 % 4 = 2 11,8 % 5 = 5 29,4 % 6 = 10 58,8 %
27 delarna av vården och patienterna ansåg att det var dennes uppgift att fungera som länk
mellan läkare och patient.
Upplevelser av isolering
Siegel (2008) hävdar att de främsta orsakerna till begränsat välmående hos patienter som genomgår stamcellstransplantation är ovisshet inför sjukdomsförloppet, situationens påverkan på familjen och kommunikationen med samt mottagande av information från
sjukvårdspersonal. Patienterna i genomförda studie rapporterade såväl oförändrat som minskat välmående till följd av isoleringen och bland de patienter som upplevt minskat välmående var upplevelsen ofta kopplad till rädsla för smitta eller upplevelser av ensamhet och utanförskap. Dessa upplevelser kan sammankopplas med Siegel (2008) rapportering om ovisshet inför sjukdomsförlopp samt påverkan på familjerelationer som orsak till minskat välmående. Flera patienter menar dessutom att de upplevt sig vara en börda för närstående och att social samvaro varit tvunget att ske på patientens villkor. Dessa yttringar speglar att vissa patienter upplevt hur socialt samspel med närstående förändrats och att de tvingats anpassa sig till nya roller i familj eller vänskapsrelationer. De upplevda förändringarna kan vara mycket påfrestande och rapporteras påverka patientens välmående negativt. Att inte kunna delta i familjeliv och övrig social samvaro med närstående tycks vara en stor del av de negativa upplevelser som isoleringen medför, något som stämmer väl med Farsi et al., (2010) som beskriver hur förändrade familjesituationer kan vara mycket påfrestande för
patientgruppen.
Även om patienterna upplevde att möjligheter till socialt liv förändrades under isoleringen visade det sig att goda sociala kontakter med närstående och personal var viktigast för att känna stöd under isoleringsfasen. Majoriteten av patienterna ansåg att de hade
tillfredsställande stöd från närstående och att detta var avgörande för ett gott välmående, något som bekräftas av Larsen et al., (2002) som menar att anhöriga är ett viktigt stöd under sjukdomsförloppet. Det sociala stöd patienter får från anhöriga och närstående kan vara associerat med bättre förmåga att hantera isoleringssituationen och bättre följsamhet till kost- och motionsråd samt läkemedelsbehandling efter sjukdomen (Siegel, 2008).
Gaskill et al., (1997) beskriver hur patienter som genomgår stamcellstransplantation upplever att sjukdomen är värre än isoleringen. Resultatet från genomförda studie visar att patienter även kan uppleva att isoleringensfasen är svårare att hantera än sjukdomen. Detta skulle kunna förklaras av att patienterna upplever sig få mer tid att tänka under isoleringen och att
28 sjukdomen, i och med de fysiska begränsningar isoleringen medför, blir mer påtaglig och isoleringsupplevelsen känns mer påfrestande. En annan fundering som skulle kunna lyftas är huruvida kulturella skillnader i vården mellan olika länder påverkar patienternas upplevelse av sin situation. Tilltro och tillit till sjukvården kan skilja sig såväl mellan individer på olika avdelningar som mellan patienter i olika kulturer, något som skulle kunna påverka upplevelser i samband med vårdprocesser. Gaskill et al., (1997) har till skillnad från genomförda studie tillfrågat sin patientgrupp om upplevda biverkningar av den medicinska behandlingen och dessa biverkningar rapporterades som mycket besvärande. Medicinska biverkningar är starkt kopplade till generell upplevelse av sjukdomsgrad. Eftersom genomförda studie inte tagit hänsyn till eventuella medicinska biverkningar är det möjligt att denna patientgrupp skulle presenterat andra åsikter om fokus legat på helhetsupplevelse av behandling istället för på specifik upplevelse av isolering.
En av resultatdelarna i genomförda studie sammanfattar upplevelser av att isoleringen är en accepterad och nödvändig del av behandlingen. Även Thain och Gibbon (1996) kunde i sin studie se att patienter visade sig ha förmågor att tolerera isoleringsfasen trots de begränsningar isoleringen kunde innebära. Wassenberg et al., (2010) har studerat patienter som befinner sig i skyddande isolering och deras studie visar att patienterna upplever isoleringen som en positiv säkerhetsåtgärd som inte nödvändigtvis medför stress. Resultatet från Wassenberg et al., (2010) stödjer således de upplevelser av acceptans inför isolering som rapporterats av patienter i genomförda studie. Andra resultat i genomförda studie visade att patienterna dessutom kunde uppleva trygghet och säkerhet till följd av isoleringen men även oro för smitta och känslor av utanförskap. Samtliga av dessa upplevelsekategorier återfinns i resultatet från Cohen et al., (2001) som genomfört en kvalitativ studie av patienter som är isolerade i samband med stamcellstransplantation. Patienterna i studien av Cohen et al., (2001) menade att de ville skydda sig själva från smitta, att de ville vara kvar i isoleringen för att skydda sig själva och anhöriga från oro och att de kände sig ensamma, resultat som därmed bekräftar resultat i genomförda studie.
Upplevelserna som rapporterats i Cohen et al., (2001) och i genomförda studie återfinns även hos Stephens (2004) som undersökt upplevelser hos patienter som genomgått
stamcellstransplantation. Stephens (2004) beskriver att känslan av social isolering och upplevd ensamhet var vanligt förekommande i patientgruppen och lyfter fram att själva behandlingen blir isolerande när patienten måste hantera möjliga infektionsrisker och ökad trötthet. Patienter i genomförda studie rapporterar liknande upplevelser kring den fysiska
29 isoleringen där patienterna, i likhet med resultat från Cohen et al., (2001), pekar på den starka kopplingen mellan fysisk och känslomässig isolering. Dessa upplevelser kan gå in i varandra och ofta representera en och samma känsla hos patientgruppen. Patienterna i genomförda studie kunde ofta uppleva ensamhet och utanförskap samtidigt som de rapporterade tillfredsställande sysselsättning, kontakt med anhöriga och möjlighet att gå ut om kroppen tillät.
Genomförda studie visar att upplevelsen av isolering är komplex där den enskilda individen kan uppleva såväl positiva som negativa effekter av isoleringsprocessen. Även de patienter som upplevt isoleringen som hanterbar kan samtidigt ha uppgivit känslor av utanförskap, svårigheter till social samvaro eller oro kopplat till isoleringsfasen. Det är svårt att veta vad de rapporterade skillnaderna från den enskilda individen beror på men en tänkbar förklaring kan vara just den mänskliga, mångfacetterade naturen som innebär att en indivd är kapabel att uppleva och beskriva sin situation utifrån olika perspektiv och därmed innehar förmågor att samtidigt kunna uppleva sin isolering som positiv och negativ.
Upplevelser av sjuksköterskans roll
TillEnligt Cohen et al., (2001) anser patienter att sjuksköterskor inte kan förstå vad patienter går igenom under en stamcellstransplantation eller påföljande isoleringsperiod. Denna uppfattning skiljer sig markant från resultatet i genomförda studie där medelvärdet för hur patienterna instämmer till att sjuksköterskorna visar förståelse för deras situation var 5,17.
Detta resultat visar att patienterna i genomförda studie upplever att sjuksköterskorna har stor förståelse för den situation patienterna befinner sig i medan Cohen et al., (2001) hävdar att sjusköterskorna inte kan ha denna förståelse. Det är möjligt att det finns kulturella eller avdelningsspecifika orsaker till dessa skillnader där patienterna i genomförda studie endast kan anses ge inblick i arbetet på den specifika avdelningen. Diskrepansen mellan studierna skulle dock även kunna bero på hur frågorna är ställda och vad den enskilda patienten tolkar in i begreppet förståelse. Cohen et al., (2001) utförde intervjuer med öppna frågor och resultatet beskriver att ingen riktigt kan förstå, inte ens sjuksköterskor, hur det är att vara isolerad och genomgå en stamcellstransplantation om denne inte gjort det själv. Frågan i genomförda studie angående sjuksköterskans förståelse är istället ställd utifrån en sju-gradig likertskala och det är möjligt att patienterna tolkar in andra egenskaper i begreppet förståelse.
Att vara närvarande, empatisk och uppmärksam beskrivs i den kvalitativa delen av genomförda studie som stora och viktiga delar av sjuksköterskans egenskaper och det är möjligt att dessa delar kan ingå i begreppet förståelse och därmed påverka hur patienten
