INLEDNING
Ätstörningar är samlingsnamnet på ett antal psykiska sjukdomar som karaktäriseras av ett skadligt beteendemönster vad gäller ätande. Många barn och ungdomar är idag drabbade av någon form av ätstörning. Tonårsflickor och unga kvinnor utgör den största delen av de drabbade.
Länge har det varit familjen som har blivit skuldbelagd för att en familjemedlem drabbats av en ätstörning, då de beskylldes för att inte ha en fungerande familjesituation. Idag är de flesta forskare överens om att orsakerna till sjukdomen kan vara många och att familjen istället kan utgöra en resurs vid tillfrisknandet. Dock lever skuldbeläggningen kvar i samhället vilket leder till att familjen isolerar sig från socialt umgänge (Clinton & Norring, 2002).
Som sjuksköterskestudenter har vi valt att skriva om detta ämne i vårt examensarbete. Inom vården möter vi ständigt patienter, men också deras närstående som är en viktig grund för att hälsa ska främjas. Ätstörningar är vanligt förekommande och de som arbetar inom vården kommer att möta dessa patienter med närstående oavsett var de arbetar. Det är viktigt att öka förståelsen för de närståendes uppfattningar och känslor så att vi kan bemöta och stödja dem på ett sätt så de kan främja sitt barns hälsoutveckling.
Två av de vanligaste formerna av ätstörningar är anorexia nervosa som kännetecknas av självsvält och bulimia nervosa som kännetecknas av hetsätning (Eriksson & Carlsson, 2001).
Därför har vi valt att lägga fokus på dessa diagnoser i litteraturstudien.
BAKGRUND
Definition och förekomst
Idag räknas ca 1 % av alla flickor i åldrarna 13-30 år i Sverige vara drabbade av anorexia nervosa. För bulimia nervosa är det ca 2 % av alla flickor i samma åldersgrupp. Totalt räknar Sveriges riksförbund för anorexi och bulimi att det idag finns omkring 100 000 flickor i alla åldrar i Sverige som lider av någon form av ätstörning (Sjukvårdsrådgivningen, 2009).
Anorexi betyder ”utan aptit” men anorexia nervosa är ingen aptitlöshet utan är en avsiktlig matvägran, en så kallad självsvält. En anorektisk ätstörning innebär att personen hela tiden äter för lite. Trots att personen länge känner hunger bekämpas den aktivt genom att vägra äta tillräckligt. Det finns två typer av anorexia nervosa, en återhållsam form där personen ständigt äter för lite och en form där personen inte alltid klarar av att äta återhållsamt utan ibland äter mer än vad personen tillåter sig. Det leder då till kräkning och ett överdrivet beteende för att göra sig av med de oönskade kalorierna. I båda formerna drivs personen av en rädsla och/eller ångest för övervikt. Viljan att gå ner i vikt har ofta samband med andra psykologiska faktorer, så som orimligt höga krav och ett stort behov av kontroll. När viktnedgången nått en viss gräns på grund av svält sparar kroppen på energikrävande system. Menstruationen uteblir och blodomlopp och hjärtfunktion blir påverkade (Growing people, 2009).
Bulimia nervosa kännetecknas av att personen tappar kontroll över sitt ätande och får
återkommande okontrollerbara hetsätningsattacker. Ofta på grund av en oemotståndlig längtan
efter mat. Hetsätningsattackerna innebär att personen äter stora mängder mat snabbt under en kort tidsperiod. Det finns två olika typer av bulimia nervosa, en form där personen kräker, medicinerar och/eller tar lavemang för att göra sig av med maten. I den andra formen är det överdriven motion och fasteperioder som dominerar mellan hetsätningsattackerna (Growing people, 2009).
Det första familjen brukar lägga märke till hos barnet med ätstörning är en irritation som bara ökar. Barnet undviker att äta tillsammans med familjen och har nyss ätit eller ska snart äta i ett annat sammanhang. Att gömma undan maten och låtsas att maten är uppäten är ett vanligt beteende. Barn med bulimia nervosa döljer sitt avvikande ätbeteende genom att äta i enskildhet och är noga med att ingen ser eller hör när de kräks. Hyperaktivitet och att ständigt vara i rörelse är vanligt i början av sjukdomen, som sedan alltmer domineras av trötthet och nedstämdhet. Om svälten fortgår leder den till depression med ångest och sömnsvårigheter. (Growing people, 2009).
Ätstörningar leder till mer än en ohälsosam viktminskning. Andra allvarliga medicinska
komplikationer kan även tillstöta, såsom osteoporos, arytmier och svårigheter för kroppen att ta emot föda. Utgången för anorexia nervosa är många gånger negativ i jämförelse med bulimia nervosa där prognosen för ett tillfrisknande är god. Studier visar att av dem som drabbas av anorexia nervosa är det endast 50 % som tillfrisknar. Dödligheten är så pass hög som 9,8 %.
Denna siffra är tolv gånger högre än alla andra dödsorsaker för kvinnor mellan 15-24 år (Mehler
& Krantz, 2003).
Behandling
Ätstörningar har beskrivits i decennier och så sent som i slutet av 1960-talet fanns det fortfarande lite kunskap om sjukdomen. Det fanns ingen evidensbaserad vård att tillämpa utan detta har utvecklats under de senaste 20 åren (Agras & Hagler Robinson, 2008). Denna vård bygger på olika former av behandling, så som kognitiv beteendeterapi, familjeterapi, interpersonellterapi och antidepressiva läkemedel. Dessa former av behandling kombineras individuellt och har alla betydelse för att främja hälsa hos de som lider av ätstörningar. Studier visar att den kognitiva beteendeterapin har varit den mest framgångsrika metoden för tillfriskande. Målet med denna terapi är att få patienten att inse de negativa effekterna som sjukdomen har på livet, genom att ge patienten en realistisk syn på mat och kroppsuppfattning utifrån följande steg. Patienten får utbildning om sjukdomen, ska bibehålla och på sikt öka i vikt. Regelbundna måltider införs och patienten får föra dagbok över matintag och de känslor som väcks. Dessutom fokuseras
förebyggande av återfall i sjukdomen (Cohen, Simpson & Bride, 2004).
Tidigare forskning
Forskning visar att familjen har stor betydelse för barn och ungdomars utveckling och vad det gäller hur de klarar av att hantera maten. När ett barn drabbas av en ätstörning drabbas inte bara barnet utan hela familjen blir lidande. Vid jämförelser mellan grupper av familjer har de familjer med en medlem med bulimia nervosa en större förekomst av familjedysfunktion än en familj med en medlem med anorexia nervosa. Familjer med bulimisk ätstörning är mer kaotiska, har mer konflikter och lägre sammanhållning. Tonåringar med någon ätstörning upplever sin familj som mer ohälsosam än andra tonåringar bland annat på grund av överbeskyddande relationer,
kommunikations problem och stort kontrollbehov från både föräldrarna och barnen med ätstörning (McDermott, Batik, Roberts & Gibbon, 2002).
En studie har visat att utanförskap är en känsla som många föräldrar har då deras barn drabbas av en ätstörning. De tycker inte att människor i deras närhet förstår deras problem och att de inte får vara delaktiga i vården av sina barn. De tar då avstånd från socialt umgänge och familjen glider isär på grund av den stress som ätstörningarna ger. Stressen över att barnet är sjukt gör att föräldrarna ofta glömmer bort sig själva (Hillege, Beale & Mcmaster, 2005). Föräldrarna blir frustrerade över att inte kunna hjälpa sitt barn och känner sig otillräckliga. Familjens liv kretsar kring sjukdomen och föräldrarna känner sig ofta skyldiga till att deras barn drabbats av en ätstörning. De vet inte hur de ska agera för att inte förvärra situationen för deras sjuka barn och de känner att de får lite stöd ifrån vården (Honey & Halse, 2005; Whitney & Eisler, 2005).
Olof Ulwan (2006) visar i sin studie att de barn som har lättare att drabbas av en ätstörning kan delas in i två grupper, de extremt trygghetssökande barnen och de spänningssökande barnen. Han anser att detta är egenskaper som ärvs av föräldrarna, men det som är avgörande vid utvecklandet av ätstörningen är hur barnet bemöts och bekräftas i sin egna unika personlighet. Det
trygghetssökande barnet är extremt känsligt för andra människors signaler och behov. Detta barn sätter sina egna behov åt sidan för att tillfredställa de vuxnas. Barnet anpassar sig så pass till sin omgivning att det gör sig osynligt för både sig själv och omvärlden. Omgivningen uppfattar barnet som ett väluppfostrat barn och trotsåldrar passerar obemärkt. Barnet skapar förebilder bland till exempel föräldrar, lärare och fritidspersonal. När någon av dessa förebilder uttrycker ett missnöje över sin kroppsvikt eller sitt utseende och därav bantar eller svälter sig själv, läser barnet av detta som ett korrekt förväntat beteende och tror att det är så de ska öka kontrollen över sitt liv. Det spänningssökande barnet har svårt att kontrollera sina impulser. Barnet testar hela tiden vart gränserna går. Det har liksom det trygghetssökande barnet ett extremt kontrollbehov.
Detta behov blir däremot svårare att tillfredställa då barnet styrs av sin impulsivitet.
Coping
Coping kan beskrivas som en strategi för att hantera en svår situation, en bemästringsförmåga.
Att utveckla en strategi för coping hjälper individen att hantera de känslor han/hon ställs inför i situationer som upplevs som outhärdliga. Det finns tre huvudtyper av copingstrategier:
problemfokuserande där individen aktivt söker information och lägger fokus på yttre problem.
När svaret på problemet saknas övergår individens beteende till att kretsa kring känslor, den känslofokuserande strategin. Här söks en hanterbarhet av känslorna vilket kan innebära en acceptans av en sjukdom. Den sista strategin, den undvikande strategin, utgörs av förnekelse.
Denna strategi är vanlig att först anta för att sedan närma sig och acceptera verkligheten (Brattberg, 2008). Coping är en viktig aspekt att ta hänsyn till för att kunna ge ett bra stöd åt föräldrarna som ställs inför svåra situationer då deras barn drabbas av ätstörning.
TEORETISK REFERENSRAM
Livsvärld
Livsvärlden är den egna upplevda världen och är knuten till tid och rum. Den är tidsbunden genom det faktum att människan lever i nuet med en medvetenhet om dåtiden och förhoppningar inför framtiden. Livsvärlden är något som tas för givet och den är unik för varje individ. Dess grundläggande drag är att den är konkret och har mening. Denna värld förändras successivt
genom våra erfarenheter. När vi går från friska till sjuka förändras inte bara vårt hälsotillstånd utan även vår syn på oss själva. Vi kan inte längre fungera som vanligt. Därför förändras upplevelsen av vår livsvärld (Dahlberg, Segersten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Det som ska studeras i denna studie är i högsta grad knutet till livsvärlden eftersom det är endast genom berättelsen vi kan ta del av föräldrars upplevelse.
Lidande
Hälsa uttrycks som en känsla av helhet och när denna helhet hotas att falla samman upplever människan en plåga som kallas lidande. Lidande kan ha många uttryck. Det kan grunda sig i människans svårigheter att leva upp till egna eller omgivningens förväntningar på hur man bör vara. Lidandet kan också vara fysisk smärta eller en känsla av att inte bli sedd eller hörd. Om en person inte kan fortsätta leva det liv han/hon är van vid och önskar, på grund av till exempel sjukdom, kommer dennes identitet påverkas, vilket kan leda till ett lidande (Wiklund, 2003). Då sjukdom ofta skapar ett lidande både för den drabbade och anhöriga är det en viktig aspekt att ta hänsyn till i studien.
PROBLEMFORMULERING OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
När något barn i familjen drabbas av en ätstörning är det vanligt att samhället lägger skulden på familjen. Ätstörning är ett relativt vanligt förekommande problem idag hos barn och ungdomar, framförallt hos flickor. Detta är ett viktigt ämne att studera eftersom problemet är högst aktuellt i dagens samhälle. Mer kunskap om föräldrars upplevelser kan ge en ökad förståelse för de
drabbade familjerna och den hjälp som de behöver av samhället. Då forskning dessutom visar att familjen påverkas och påverkar när ett barn i familjen lider av ätstörning är det av största vikt att även familjen inbegrips i barnets vård. Men forskning visar också att föräldrar upplever ett utanförskap som försvårar för dem att vara en viktig resurs i vården. Det är därför viktigt att få förståelse för föräldrarnas situation och utifrån detta kunna stödja föräldrarna på ett
hälsofrämjande sätt. Vi har valt att utgå utifrån föräldrarnas perspektiv med följande frågeställningar;
Hur upplever föräldrarna att ha ett barn som lider av ätstörning?
Vilka känslor framträder hos föräldrarna?
Hur påverkas föräldrarnas livssituation?
SYFTE
Syftet med studien var att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som lider av ätstörning.
METOD
Studien genomfördes som en litteraturstudie med kvalitativ ansats. Genom att sammanställa
andra individers skrivna upplevelser inom det angivna området, kan vi få en djupare förståelse och kunskap i ämnet (Polit, Beck & Hungler, 2001). Eftersom fokus läggs vid att skapa en förståelse för föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som lider av ätstörning, har vi valt att göra en kvalitativ studie.
Urval
Studien genomfördes som en litteraturstudie där vi använde oss av fem biografier där föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som lider av ätstörning skildras. Kriterierna för litteraturen var att de skulle kunna svara på studiens syfte och vara biografier där anorexia nervosa och bulimia nervosa var de sjukdomar barnen blivit drabbade av.
Nedan presenteras en kortare sammanfattning av de lästa biografierna. Sammanfattningen syftar till att ge en bild av vad böckerna handlar om för att väcka läsarens intresse för studien och böckerna.
Då fanns ingen nåd – om anorexia nervosa Ann Hörnfeldt, Sverige 1997
Ann är mamma till Sanna som vid 15 års ålder drabbas av anorexia nervosa. Det är en svår tid för familjen då de inte vet vad som hänt Sanna. Konfrontationer med socialen, barnpsykiatri och läkare blir deras vardag då ingen i familjen får träffa Sanna. Informationen om vad som sker med deras dotter och syster är väldigt bristfällig. Sanna är 19 år när Ann skriver boken, hon skriver om de känslor och upplevelser utifrån Sannas sjukdom som hon och familjen haft de senaste åren.
Boken är skriven för att ge en bild av hur deras familj tillsammans bekämpat sjukdomen.
En Anorexisaga
Mea Suhonen Frohm, Sverige 2008
Boken är skriven som en dagbok där Mea som är 16 år berättar om sina känslor kring mat, stress och kontrollbehov. Under ett års tid får vi följa Mea i hennes kamp mot ätstörningar. I delar av boken har hennes mamma och pappa skrivit ner sina tankar, känslor och upplevelser om Meas sjukdomstid. Mea och hennes föräldrar vill med boken ge en inblick i hur det är att leva med en ätstörning och att öka förståelsen för de utsatta. Ge stöd, råd och tips till anhöriga och motivera och inge hopp till drabbade ungdomar.
Jätten i spegeln – En bok om kampen mot anorexi och andra ätstörningar Helen Arkhem, Sverige 2005
Boken handlar om Mikaela som vid 14 års ålder börjar banta. Bantningen spårar ur och perioder av självsvält och hetsätning med stor viktpendling är hennes liv i elva år. Mikaela är 23 år när boken skrivs och boken är skriven med faktadelar och i dagboksform om Mikaelas liv. Anhöriga och vänner beskriver också sina upplevelser och känslor av Mikaelas sjukdom. Mikaela skrev boken tillsammans med Helen Arkhem för att kunna hjälpa andra som är mår som Mikaela gjort.
Svältland: Landet bortom allt förnuft
Johanna Mattson & Jeanette Gansmoe, Sverige 2006
Biografin är skriven av Johanna Mattsson och hennes mamma, Jeanette Gansmoe. I dagboken får läsaren följa både dotterns och moderns liv och tankar om sjukdomen anorexia nervosa som dottern är drabbad av. Johanna som är 22 år när boken skrivs, beskriver sin upplevelse av
ensamheten som kommer av att leva ett liv i det så kallade svältlandet, med ångest och röster.
Hennes mamma ger i sin tur sitt perspektiv på det hela. Johanna och Jeanette skriver boken för att visa de olika synsätt de har på olika händelser i Johannas vardag. Att det inte bara är den som drabbas av sjukdomen som behöver hjälp och stöd utan även personerna i den drabbades närhet.
Ta livet av mig, mamma!
Marianne Käcko, Finland 2008
Marianne beskriver i sin bok om frustrationen av att leva med sin dotter Katarina, som drabbats av ätstörning. Läsaren får följa Katarinas sjukdom genom hennes mammas ögon. Katarina insjuknar i anorexi första gången som elvaåring och tillfrisknandet går relativt snabbt då anorexin upptäcks i ett tidigt skede. Fyra år senare insjuknar Katarina återigen i sjukdomen och den här gången tar det fyra år innan hon blir friskförklarad. Marianne beskriver familjens svåra kamp där de brottas med anorexin och rätten till en individanpassad vård. Boken skrevs i syfte att öka förståelsen för sjukdomen och ge en insikt i hur det är att leva med sjukdomen i familjen.
Datainsamling
Genom sökning i Växjö Universitets bibliotekskatalog och på Libris webbsök hittades
litteraturen. Sökorden som användes var relaterade till syftet och begränsningen på klassifikation var till biografier vilket betecknas Lz (se tabell 1). Sökningen resulterade i 63 träffar. Därefter gjordes en manuell sökning av den litteratur författarna fick fram, och de biografier som bäst motsvarade syftet valdes ut. Urvalet gjordes genom att studera titel, sammanfattning och innehållsförteckning. Den litteratur som uteslöts var biografier där föräldrar inte skrivit om sina upplevelser. För att få ett aktuellt resultat begränsades utgivningsåren mellan 1990-2009. Vi eftersträvade att finna biografier skrivna på svenska då det är vårt modersmål och det språk som vi behärskar bäst. De fem biografier som valdes ansågs mest intressanta i förhållande till studiens syfte.
Vid litteratursökningen i Växjö Universitets bibliotekskatalog fick vi 21 träffar där de fem valda biografierna ingick. Vid sökning i Libris webbsök fick vi 42 träffar, även där fick vi fram de fem valda biografierna. Vi fann inga ytterligare biografier som motsvarade studiens syfte, därför har vi valt att redovisa den valda litteraturen under varje databas.
Tabell 1. Redovisning av litteratursökning
Databas Sökord Antal träffar Valda
Växjö Universitet -
Bibliotekskatalogen Anorexia
Bulimi 21 Jätten i spegeln, Då
fanns ingen nåd,
Ätstörningar
SAB Klassifikation:
Lz
Anorexisaga,
Svältland, Ta livet av mig mamma.
Libris webbsök Anorexia Bulimi Ätstörningar
SAB Klassifikation:
Lz
42 Jätten i spegeln, Då
fanns ingen nåd, Anorexisaga,
Svältland, Ta livet av mig mamma.
Dataanalys
Analysen gjordes efter en induktiv metod då analysarbetet utgick från helhet till delar, till en ny helhet. Analysen genomfördes enligt Granheim och Lundmans (2004) modell för innehållsanalys.
Detta innebär att samtliga texter läses igenom tills innehållet i materialet blir bekant för läsaren och innebörder av olika delar börjar framträda. Meningsbärande enheter som citeras ur texten tas ut och kondenseras. En meningsbärande enhet är en text som bär på mening i relation till studiens syfte. Att kondensera en text innebär att den meningsbärande enheten kortas ner utan att
förvanska dess mening. De meningsbärande enheterna kodas utifrån det centrala innehållet.
Koderna jämförs utifrån likheter och skillnader och kategoriseras. Den kvalitativa
innehållsanalysen kan fokusera på två olika nivåer, manifest eller latent nivå. Vid manifest innehållsanalys ligger fokus på det tydliga och uppenbara i texten och utförs med minsta möjliga tolkning, och vid latent nivå lyfts den underliggande meningen fram genom tolkning (Granheim
& Lundman, 2004).
I vår studie valde vi att använda oss av kvalitativ, manifest innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004) för att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som lider av ätstörning. För att få en helhetsförståelse av handlingen läste vi båda först igenom de fem biografierna en gång. Därefter läste vi böckerna åter igen med mer noggrannhet, då meningar ur texten som hade anknytning till syftet markerades. De markerade meningarna skrevs ner som meningsbärande enheter i ett dokument för närmare analys och jämförelse oss emellan. Vi diskuterade hur de meningsbärande enheter vi fått fram gav svar på de frågor vi ställt i
problemformuleringen. De som svarade an på frågorna och stämde överrens med studiens syfte placerades in i en tabell för att kondenseras, kodas och kategoriseras. Med en kritisk hållning diskuterade vi koderna i relation till de meningsbärande enheterna och utifrån dess likheter och skillnader skapades underkategorier. I det sista steget förenade vi de underkategorier som hörde samman på ett övergripande plan till kategorier, vilka namngavs efter dess gemensamma
innehåll. Under hela analysprocessen ägde ett nära samarbete rum under samtliga moment och vi diskuterade och reflekterade sinsemellan med en strävan mot ett trovärdigt och tillförlitligt resultat.
Tabell 2. Exempel på innehållsanalys, enligt Granheim och Lundmans (2004) metod.
Meningsbärande enhet Kondensering Koder Underkategori Kategori
”Jag kunde inte hjälpa
mitt älskade barn som Hon kände sig
maktlös över att Maktlös Hjälplöshet Känslor inför situationen
svalt och led. Jag kände mig maktlös, förtvivlad och gränslöst ledsen.”
inte kunna hjälpa sitt barn.
Etiska överväganden
I Helsningforsdeklarationen (2004) beskrivs riktlinjer för etiska aspekter vid all forskning som berör människor. Utan att behöva ge en närmare motivering ska en medverkan i ett
forskningsprojekt få avbrytas, då medverkan är helt frivillig (Hansagi & Allebeck, 1994).
Medverkande ska ha blivit informerade om individskyddskravet som innefattar krav om
information, samtycke, konfidentialitet och nyttjande (World Medical Association Declaration of Helsinki, 2008). I studien har vi valt att använda oss av fem biografier. Författarna till
biografierna har själva valt att dela med sig av sina livsberättelser, vilket innebär att böckerna ses som offentliga handlingar. Därför ses inte ovanstående riktlinjer som relevanta när det gäller informationskällorna som använts. I studien har det hänvisats till referenser och ambitionen har varit att inte förvanska innehållet i biografierna.
RESULTAT
Ur analysen framkom nio underkategorier som presenterar studiens resultat i följande tre
kategorier: känslor inför situationen, reaktioner på barnets sjukdom och sjukdomens påverkan på relationer. Den första kategorin innehåller följande underkategorier: hjälplöshet, oro och rädsla, skuld. Den andra kategorin innehåller underkategorierna; förnekelse, tillit, uppoffringar och omgivningens attityder. Den tredje kategorin innehåller följande två underkategorier: påverkan på familjen och föräldrarollen, och påverkan på sociala relationer.
Känslor inför situationen Hjälplöshet
Föräldrarna i biografierna upplevde att de inte hade kunskap om hur de skulle hjälpa sitt barn, de ville göra de rätta sakerna för att barnet skulle bli friskt. Kunskapen om vad som var det rätta att göra var svår att frambringa för föräldrarna och de kände att det inte var något de kunde klara av på egen hand. Att inte kunna hjälpa sitt barn som mår dåligt och inte veta hur de skulle agera för att inte förvärra situationen var frustrerande för föräldrarna. Misslyckandet i arbetet att hjälpa och försöka få barnet att inse sin sjukdom och allvaret i den ledde till en stark känsla av hjälplöshet.
Det som varit bland det värsta är att se Mea må så dåligt och att egentligen inte kunna göra något för henne, inte avlasta och inte heller ha något knep att ta till. // Jag har aldrig känt mig så hjälplös som mamma (Suhonen Frohm, 2008, s.89).
Många föräldrar kände att sjukdomen tog överhand över familjen och styrde deras liv då rutiner fallerade och ersattes av barnets sjukdomsbehov.Föräldrarna beskrev upplevelsen som ett psykologiskt underläge där sjukdomen hade övertaget och där de inte kunde påverka vad som skedde med familjen.
Sista veckorna har varit som en mardröm. Sjukdomen har blommat ut och styr oss alla. //
Någonting har tagit över som ingen kan påverka eller förvilla (Hörnfeldt, 1997, s.97) De upplevde ofta en känsla av att inte veta vad de mer ska göra och hur de ska orka gå vidare.
Om inte de orkar gå vidare hur skulle då deras barn göra det. De hade svårt att hitta styrkan att hjälpa sitt barn när de inte såg någon förbättring i sjukdomen.
Oro och rädsla
Okunskapen om sjukdomen och bristande kommunikation mellan föräldrarna och barnet förde med sig en stor rädsla. Rädsla och oro grundades också i en hjälplöshet inför den ovissa framtiden. Rädslan och oron fanns hela tiden med föräldrarna, både vid förbättring som vid försämring av sjukdomen. Oron över att inte veta om förbättringen var ett tillfrisknande eller om det skulle leda till en försämring i sjukdomen skapade stor rädsla. För att försöka skapa ett övertag över sjukdomen och undkomma oron och rädslan, valde föräldrarna att lära sig så mycket som möjligt om sjukdomen barnet var drabbat av. Då föräldrarna lärde sig mer om sjukdomen och insåg att det var en allvarig sjukdom, växte istället oron och rädslan för vad sjukdomen skulle göra med deras barn. En mamma kände att sjukdomen skrämde henne då en ny tanke infann sig hos henne, tanken på att hennes barn kanske dör i sjukdomen. ”Hon är inte lika öppen som tidigare och oron att inte veta hur hon mår är det svåraste” (Hörnfeldt, 1997, s.161).
Skuld
I samtliga fall infann sig skuldkänslorna. Föräldrarna frågade sig själva vad de kunde ha gjort annorlunda vad gäller matvanor och uppfostran. De kände stor skuld till sjukdomens uppkomst och sökte ständigt orsaker till varför deras barn drabbats. De skuldbelade även sig själva för att deras förnekelse av barnets beteende och sjukdom lett till att de inte agerat i ett tidigare skede.
När Johanna klev ur bilen tänkte jag att ”nu är Johanna för smal”. Det hade gått fort för det var inte så långt emellan våra möten. Men jag slog bort tankarna, hon var ju pigg och glad, stolt för att hon hade gått ner i vikt och blivit smal. Skulle jag då komma här som en riktig glädjedödare? (Mattson & Gansmoe, 2006, s.8).
I det vårdande skedet kände föräldrarna stor skuld då de upplevde att de svek sitt barn eftersom vårdarbetet ledde till stor ångest hos barnet. De hade förståelse för den vård som behövdes för att få barnet friskt men kände samtidigt skuld över det lidande barnet utsattes för.
Jag var konsekvent, men det kändes inte bra. Jag såg ju vilken ångest hon fick, och det kändes som om det var jag som gav henne den. Också jag började få obehag för sondmatningarna (Käcko, 2008, s.197).
Föräldrarna kände sig anklagade av samhället då den allmänna uppfattningen var att familjen bar skulden för sjukdomen. Både föräldrarna och personer i deras närhet ville gärna hitta
syndabockar och det var ofta föräldrarna som fick skulden för att deras barn drabbats. Skulden från samhället och i viss mån vården ledde till att föräldrarna kände skam över situationen. I två av familjerna bröts kontakten med barnet under en del av vårdtiden, då sjukvården ansåg att familjen frambringade det skadliga beteendet hos barnet. Skulden från vården upplevdes som mycket svår då föräldrarna ansåg sig själva göra det som var det bästa för deras barn. Att inte få ha kontakt med sitt barn bidrog till att föräldrarna skuldbelade sig själva ännu mer. Denna skam
och skuld ledde i sin tur till att många föräldrar inte vågade tala öppet om att deras barn led av en ätstörning, vilket bidrog till att familjen isolerade sig från omgivningen.
Att förklara för någon om sjukdomen kändes omöjligt. Att ännu en gång bli oskyldigt dömd orkade vi inte med (Hörnfeldt, 1997, s.158).
Reaktioner på barnets sjukdom Förnekelse
Att som förälder förstå och bli medveten om att ens barn drabbats av ätstörningar är mycket svårt.
Föräldrarna upptäckte förändringar i personlighet och utseende hos barnet och såg att något inte stod rätt till. En förälder uttryckte att hon inte vågade se att det var så illa och hon var rädd för att ta reda på sanningen. Rädslan gjorde att föräldrarna till en början blundade för sanningen och de hittade hela tiden undanflykter för deras barns beteende. Att veta att något inte står rätt till men inte veta hur de ska reagera upplevdes som frustrerande och föräldrarna sköt då problemet ifrån sig. När föräldrarna kom till insikt om att barnet var drabbat av en ätstörning var det vanligt att allvaret i sjukdomen nonchalerades. Föräldrarna trodde att genom övervakning av måltiderna skulle barnet börja äta och att sjukdomen då skulle ge vika ganska snart. Det var inte förrän sjukdomen pågått under en länge tid som föräldrarna verkligen insåg och förstod allvaret i deras barns beteende. De kunde inte längre förneka sjukdomen utan var tvungna att vidta åtgärder för att inte förlora sitt barn.
Min första, naiva tanke var att det nog inte var så stora problem det här, eftersom det bara skulle innebära att hon skulle äta mera och fylla på förråden igen. Hon kanske skulle behöva äta lite fetare mat med mera grädde och smör i så skulle nog allt lösa sig på ett tag (Suhonen Frohm, 2008, s.79).
Tillit
I de flesta biografier beskriver föräldrarna en känsla av brist på tillit från det sjuka barnet. Barnets kontrollbehov gjorde att allt övervakades och misstänksamheten var ständigt närvarande. En förälder beskrev att matlagningen blev som en pärs där barnet stod som en hök och registrerade allt som gjordes. Detta ledde till att familjära göromål blev en pina och glädjen av att kunna sitta ner som en familj och samtala vid middagsbordet försvann.
Tilliten var bristande även från föräldrarnas sida då de kände att de inte kunde lita på sitt barns sätt att hantera mat. Deras kontrollbehov utgjordes av att alltid vara närvarande när barnet åt för att kunna övervaka matintaget. Det utvecklades till att de inte kunde lita på barnet i några situationer, och kontrollbehovet växte sig starkare. En förälder uttryckte att det var svårt att behöva vakta sitt barn hela tiden då hon kände att det inte fanns någon tillit kvar.
Vid frukost bordet försöker hon ta lite mindre flingor i filmjölken. Genast är jag där och påpekar.// Att ständigt gå inpå varandra är tärande och vi är båda trötta på det eviga kontrollerandet (Hörnfeldt, 1997, s.112).
Uppoffringar
En reaktion som föräldrarna hade på barnets sjukdom var att de lät den styra dem, och det
engagemang de hade för barnet tog överhand. Detta ledde till att de lade sina egna behov åt sidan för att öka chanserna för ett tillfrisknande. De gjorde inte längre något för sig själva och satte omedvetet den övriga familjen åt sidan, vilket de fick höra av de andra familjemedlemmarna.
Relationen mellan föräldrarna eller föräldern och dess sambon blev lidande och var ingen prioritet för framförallt mammorna i biografierna. De flesta mammorna gav upp sin vardag, sitt jobb och sina intressen för att alltid finnas till hands och tillgodose barnets behov.
Alla helger var jag tvungen att ägna åt Mikaela. Hon kunde inte vara ensam. Jag kunde aldrig göra något för mig själv (Arkhem, 2005, s.83)
Omgivningens attityder
Ur analysen framkom att föräldrarna upplevde många olika aspekter av samhällets attityder på sjukdomen. De upplevde att utomstående var rädda för sjukdomen och att de blundande för den då de inte visade att de fanns där för familjen. Föräldrarna beskrev att om de var öppna kring sjukdomen tog folk avstånd ifrån dem. Föräldrarna upplevde att omgivningen tyckte att det var lättare att inte tala om sjukdomen eftersom de då inte behövde bli berörda och engagera sig. Ett föräldrapar kände sig besvikna då ingen av barnets lärare hörde av sig och frågade hur barnet mådde. En annan aspekt som många föräldrar upplevde var att omgivningen anklagade familjen för sjukdomen och ansåg att de inte gjorde något för att hjälpa sitt barn. De kände även att det ställdes höga krav på dem utan att någon var villig till att hjälpa och stödja. I de fall där några i omgivningen engagerade sig kände föräldrarna ändå att omgivningen inte ville förstå och inse hur svår sjukdomen egentligen var.
Omgivningens reaktioner hade lärt mig att man helst ska hålla tyst och skämmas. Att öppet våga säga att vår dotter hade anorexi väckte starka känslor och fick folk i obalans (Hörnfeldt, 1997, s.157).
Sjukdomens påverkan på relationer Påverkan inom familjen och föräldrarollen
Föräldrarna påpekade alla att det var viktigt med samhörighet inom familjen, att alla i familjen strävade efter samma mål. De upplevde att det var oerhört svårt att kämpa mot sjukdomen på egen hand. Det blev extra viktigt att ta vara på familjens resurser och stötta varandra i svåra situationer. När stödet fallerade på grund av olika engagemang från föräldrarnas sida skapades konflikter och slitningar i relationen. Engagemanget ledde till att den andre föräldern kände sig åsidosatt och relationen mellan dem förändrades.
Mikaelas sjukdom innebar att det blev slitningar mellan mig och Micke. Han tyckte att jag ägnade all min tid åt Mikaela och kände sig utanför (Arkhem, 2005, s. 84).
Föräldrarna kände att de fick bygga upp ett nytt liv då deras rutiner blev ersatta av nya, till följd av sjukdomen. Alla i familjen fick anpassa sig efter sjukdomens behov och de strikta rutiner som vardagen innebar. Familjens egna behov fick mer eller mindre stå åt sidan.
Det framkom även positiva aspekter av att leva med ett barn med en ätstörning då de flesta föräldrarna kände att relationen till barnet stärkts efter allt de gått igenom. Efter sjukdomstiden kände föräldrarna att familjen svetsats samman och att de fått en större förståelse och öppenhet
gentemot varandra.
Påverkan av sociala relationer
Många föräldrar kände brist på stöd från släkt och vänner. De upplevde att människor
runtomkring dem hade svårt att förstå allvaret i sjukdomen och vilka påfrestningar den förde med sig. Detta ledde till stor frustration hos föräldrarna då de inte fick det stöd de kände att de
behövde och föräldrarna upplevde att de lämnades ensamma i sin kamp mot sjukdomen. Det uppstod ofta en instabilitet i många av föräldrarnas relationer då de upplevde att släkt och vänner kände obehag över sjukdomen. Detta påverkade deras sociala relationer då föräldrarna drog sig undan och isolerade sig. ”En obalans uppstod i många av våra relationer som medförde att vi drog oss undan och isolerade oss ytterligare” (Hörnfeldt, 1997, s.158).
Bristen på stöd från vården som vissa föräldrar kände gjorde att de upplevde att deras betydelse i kampen mot sjukdomen glömdes bort. De kände att de inte hade någon bra relation med vården då ett förtroende mellan dem inte fanns. I de fall där föräldrarna fått ett bra bemötande och där deras synpunkter togs tillvara, var vården ett oerhört stort stöd där de kände sig delaktiga i arbetet för ett tillfrisknande hos det sjuka barnet. De kände i dessa situationer att de fick en bra relation med vårdpersonalen och att de fick hjälp i deras svåra situation. Att få stöd och hjälp från vården var viktigt för att få kunskap om sjukdomen och få råd om vad de som föräldrar ska göra för att hjälpa sitt barn. I alla biografierna fick föräldrarna en ny syn på vården och kände att de själva inte skulle ha klarat av att göra vad som krävdes för ett tillfrisknande hos barnet. Föräldrarna insåg, ofta i efterhand, att vården var nödvändig för att barnet skulle överleva.
Jag vet inte hur det har gått till men jag insåg snabbt att sjukdomen var livsfarlig och att det krävdes av både Ingemar och mig att vi gjorde rätt saker. Stödet från anorexiteamet har varit ovärderligt (Suhonen Frohm, 2008, s.90).
DISKUSSION
Syftet med studien var att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som lider av ätstörning. För att uppnå syftet gjordes en litteraturstudie baserad på fem biografier. De lästa biografierna gav oss en tydlig bild av upplevelser och känslor som redovisas i studiens resultat.
Därav anser vi att studiens syfte har uppnåtts.
Metoddiskussion
Enligt Patel och Davidsson (2003) används kvalitativ inriktad forskning när syftet är att skapa sig en uppfattning av individers upplevelser. Eftersom vi ville öka kunskapen om upplevelsen av att leva med ett barn med ätstörning valde vi att genomföra en litteraturstudie med en kvalitativ metod, där data samlades in genom självbiografier. Vi valde att göra en litteraturstudie eftersom detta kan vara ett bra sätt att samla information inom ett område på kort tid. Vid litteraturstudier med kvalitativ bearbetning utgår forskaren från ett textmaterial. Detta material kan baseras på vetenskapliga artiklar, intervjuer, böcker, dagböcker eller anteckningar från observationer (Ibid).
Det negativa med att grunda sitt resultat på artiklar är att de data som samlats in utifrån
exempelvis intervjuer, redan har blivit analyserade av artiklarnas författare. På så vis färgas nästa författares resultat då artiklarnas författare kan ha gjort en egen tolkning av resultatet som inte
överrensstämmer med verkligheten. Att basera studier på intervjuer eller observationer är på så sätt en bättre och mer tillförlitlig metod. Att göra observationer hade inte varit möjligt på denna utbildningsnivå och intervjuer är ett tidskrävande arbete (Hansagi & Allebeck, 1994). Vi ansåg att den tidsram vi hade för studien, och den bristande kunskap och erfarenhet vi har när det gäller intervjuteknik, hade kunnat leda till att resultatet inte gjorde rättvisa åt verkligheten. Vid
intervjuer krävs även en etisk ansökan vilket vi kände var tidskrävande och inte rymdes i den tid vi tilldelats för studien. Dessutom hade det varit svårt att få tillräckligt med deltagare till studien då det ämne vi har valt kan uppfattas som känsligt. Det kan även vara svårt att intervjua personer som är mitt i sjukdomsförloppet. Möjligen hade vi via intresseföreningar kunnat nå föräldrar som kommit ur den akuta fasen.
Biografier är ofta skrivna i ett informativt och upplysande syfte snarare än i ett vetenskapligt.
Men biografier kan med fördel användas då ett ämne ska studeras i ett vetenskapligt syfte då de innehåller detaljerad och beskrivande information. Det är även en fördel att använda sig av biografier när tiden inte ger utrymmet för en empirisk studie (Dahlberg, 1997). Vi valde att använda oss av biografier eftersom vi på så sätt kunde få tillgång till människors upplevelser återgivna med deras egna ord, och eftersom tiden vi hade för studien var begränsad. Nackdelen med att vi använde oss av biografier var att de var skrivna på olika sätt. Vissa beskriver
situationer kort och koncist medan andra är väldigt beskrivande in i minsta detalj. Detta kan ha påverkat hur vi uppfattade det som skrivits, vilket i sin tur kan ha påverkat vårt resultat. Friberg (2006) benämner att människor i biografier kan regissera sina liv, då det ofta är det som är spännande och speciellt, som de väljer att visa i biografierna. Även förläggaren kan påverka innehållet för att göra boken mer intresseväckande för läsaren. Resultatet i vår studie kan ha påverkats av dessa aspekter.
För att bedöma tillförlitligheten i en kvalitativ studie granskas dess pålitlighet, överensstämmelse och noggrannhet. Studiens överensstämmelse innebär att det som var avsett att undersökas har undersökts (Forsberg & Wengström, 2003). Överensstämmelsen i vår studie är god då resultatet motsvarar syftet med studien och det som var avsett att undersöka har studerats.
Tillvägagångssättet och innehållsanalysen har beskrivits utförligt vilket styrker studiens pålitlighet och noggrannhet (Ibid.). Vi har valt att återge ett antal citat ur texten, då Dahlberg (1997) menar att styrkan i studiens överensstämmelse stärks ytterligare när läsaren själv kan avgöra om resultatet stämmer överens med den information som finns i citatet.
Pålitligheten i en studie innebär att dess resultat är tillförlitligt (Ibid.). Pålitligheten i vår studie är relativt hög då troligen samma resultat skulle uppnås vid en ny studie med samma biografier. Vi försökte undvika tolkande genom att hålla oss nära innehållet i biografierna och plocka ut meningsbärande enheter enskilt för att sedan jämföra textmaterialet för att hitta återkommande innebörder i texten. Vi försökte fånga de känslor som föräldrarna beskrev med ord. Där av är pålitligheten i studien relativt hög.
Efter att vi läst igenom samtliga biografier analyserades de enligt Granheim och Lundmans modell för innehållsanalys (2004), eftersom vi ansåg att denna var klart strukturerad och enkel att följa. Analysen var tidskrävande då varje enskild biografi innehöll mycket material att gå igenom.
För att kunna skapa underkategorier och kategorier lästes de meningsbärande enheterna igenom ett flertal gånger och frågor ställdes utifrån våra frågeställningar med fokus på syftet. Dessutom
jämfördes koder och meningsbärande enheter utifrån dess likheter och skillnader för att kunna se hur de förhöll sig till varandra. Resultatet fick på så vis struktur och blev mer lättöverskådligt med hjälp av underkategorier och kategorier.
Resultatet i studien kan ha påverkats av att antalet biografier som motsvarade våra sökkriterier var få. Då de flesta träffarna vid vår sökning i första hand var skrivna av barnet och föräldrarnas egna upplevelser belystes inte. De flesta av våra valda biografier är skrivna av mammor.
Pappornas tankar och upplevelser är underrepresenterade, vilket gör att vi går miste om hur de olika könen upplever situationen. Detta är en svaghet i studien med tanke på att vi inte vet om resultatet hade fått en annan utgång om de varit lika många pappor som mammor som beskrivit sina upplevelser. Resultatet hade troligen skiljt sig något om bulimia nervosa varit mer
representerat i biografierna då anorexia nervosa var den mest förekommande diagnosen.
Resultatdiskussion
Vår studie visar att föräldrar förnekar beteende hos barnet vid sjukdomens uppkomst. Ursäkter och intalan om att barnets uppförande är normalt är vanligt då föräldrarna saknar kunskap och förståelse för sjukdomen. Känslan av att sakna kunskap medför en rädsla av att inte veta hur sjukdomen ska bemötas. Studier av Kyriacou, Treasure och Schmidt (2008) visar att sjukdomen för med sig stark oro och depressioner hos föräldrar till ett barn med ätstörning. Eftersom
vårdandet av ett sjukt barn för med sig hög stress, vilket leder till negativa mentala symptom hos föräldrarna är det viktigt att sjukvården utgör ett stöd för dem. Sjukvården bör fånga upp
föräldrarnas oro och erbjuda samtal som stöd. Föräldrar till barn med ätstörning utvecklar olika strategier, copingstrategier, för att göra de känslor de upplever i samband med sjukdomen hanterbara. Honey och Halse (2006) har studerat några av dessa strategier föräldrarna använder sig av. Deras studie visar att föräldrarna är osäkra på hur de bäst ska hjälpa sitt barn och att det som förälder utgör en hög stressfaktor att vårda sitt barn. Deras studie styrker vårt resultat av att föräldrar söker kunskap i hög grad för att försöka förstå sjukdomen och bekämpa den på bästa sätt. Kunskapssökandet begränsas inte till fakta om sjukdomen, utan sträcker sig till att även öka kunskapen om deras drabbade barn, genom att lyssna till barnet och bevaka dess aktiviteter.
Föräldrarna använder sig av syskon, lärare och vänner för att ha kontroll över barnet i situationer där de inte kan närvara. Detta styrker den bristande tilliten från föräldrarnas sida gentemot barnet som vi har beskrivit i vårt resultat.
Hjälplöshet är en vanlig känsla hos de föräldrar som har ett barn med ätstörning. Det är därför viktigt att sprida information i samhället om hur en upptäckt av sjukdomen kan göras och vad de närstående till det sjuka barnet kan göra för att hjälpa. Genom vården, då barnet är i en tidig ålder, kan kunskapen förmedlas ut till föräldrarna. När de väl kommer till insikt om att deras barn har en ätstörning är informationssökandet viktigt, för att de ska kunna hantera situationen när deras barn insjuknar. När de får vetskap om sjukdomens allvar och att de inte agerat tidigare blommar skuldkänslor upp som utvecklas till ett lidande för föräldrarna. Att föräldrarna i de studerade biografierna upplevde någon form av lidande framgår tydligt i vårt resultat. Wiklund (2003) menar att när identiteten påverkas genom till exempel en sjukdom leder detta till ett lidande. Lidandet hos föräldrarna visar sig genom många olika känslor och upplevelser, då även deras identitet blir påverkad av barnets sjukdom. Att få en förändrad föräldraroll och en förändrad relation till sitt barn, där tilliten inte finns kvar, gör en stor påverkan på föräldrarna. De upplever ett lidande under hela sjukdomsförloppet då nya obehagliga känslor hela tiden infinner sig hos
föräldrarna som påverkar dem. Oron över att sjukdomen skulle återkomma gjorde att lidandet levde kvar även efter tillfrisknandet.
Det lidande som föräldrarna upplever förändrar deras livsvärld genom de erfarenheter sjukdomen för med sig. Dahlberg et al. (2003) menar att livsvärlden är den egna upplevda världen som förändras genom våra erfarenheter. Det är genom handlingar och erfarenheter som föräldrarna skapar sin livsvärld. Då föräldrarna inte längre kan fungera som vanligt till följd av att de får anpassa sig efter sitt barns sjukdom, förändras deras livsvärld. I studien av McDermott et al.
(2002) påvisas att det inte bara är det sjuka barnet som drabbas, utan hela familjen blir lidande.
Detta visar sig även i vår studie då familjens vanliga sätt att fungera förändrades då kravet på uppmärksamhet för barnet med ätstörning ökade. Detta leder till att föräldrarna uppoffrar sina egna behov för att vara ett fullgott stöd för barnet. De blir även begränsade i sin vardag då deras sociala liv och arbetsliv får stå åt sidan. Studien av Honey och Halse (2006) visar att föräldrarnas behov får stå åt sidan till följd av de höga krav som sjukdomen för med sig i form av
sjukhusbesök, stränga matrutiner och att de utgör ett känslomässigt stöd för barnet. Vårt resultat visar att föräldrar gör uppoffringar genom att omorganiserar arbetstider och i vissa fall avslutar de sina anställningar, studier och andra sociala aktiviteter. Med dessa nya anpassningar förändras familjens livssituation och det är sjukdomen som styr dem. Föräldrarna vill gärna se sina familjer som en enhet, men den stress som ätstörningarna ger, påverkar familjen till att splittras och familjerelationen blir allt sämre. Det är även viktigt att belysa att i familjerna finns oftast fler barn som också de behöver sina föräldrar och stöd i att klara av att vara syskon i den svåra situationen.
Det finns en risk att dessa barn få stå åt sidan för sitt sjuka syskon. Föräldrar påpekar vikten av att arbeta tillsammans för att orka med de påfrestande situationer som sjukdomen för med sig (Ibid.).
Föreliggande studie visar att föräldrar behöver diskutera idéer, dela information, stötta varandra emotionellt och visa för det sjuka barnet att de står eniga gentemot sjukdomen. De uttrycker även betydelsen av att få stöd i deras sociala nätverk, genom att praktiskt avlösa dem med till exempel barnvakt till syskon och matlagning, men också genom att få föra diskussioner med andra om hur situationen ska hanteras. De söker även professionell vård, för att få tala ut om sin påfrestande situation med dem som har kunskap inom området, men även med dem som gått igenom samma sak. Att få uttrycka sina känslor och få bekräftelse för dem, är en viktig del i att hantera
situationen. Därför är det betydelsefullt att vården låter föräldrar till drabbade barn tömma ur sig den frustration, rädsla och hjälplöshet de ställs inför genom att erbjuda stöttande samtal. I Hillege et al. (2005) framgår det att i de familjer där något barn lider av en ätstörning upplever de sig ha en sämre familjerelation. Då stressen över diagnosen leder till en splittring av familjen som visar sig inom familjen och i deras sociala relationer. Den förändrade livssituationen för med sig en förändring av föräldrarnas livsvärld. Inom sjukvården är det viktigt att känna till sjukdomens makt inom familjen för att inte glömma bort att även familjen blir lidande. Eftersom föräldrarna vill vara delaktiga i arbetet för tillfrisknandet hos barnet, är det viktigt att stötta dem så att de får de krafter de behöver för att vara ett gott stöd. Att föräldrarna får förtroende för vården och känner att de kan vända sig dit och få tala med någon om sina problem, är en stor stöttepelare för dem.
Wiklund (2003) menar att omgivningens förväntningar kan leda till ett lidande om vi inte lyckas leva upp till dem. En förnekelse inför problemet uppstår hos föräldrarna för att undvika det lidande, i form av skuld, som omgivningens förväntningar kan uppbringa. Resultatet av vår studie visar att det är vanligt att familjer upplever skam och social isolering till följd av skuldkänslor.
För att orka med vardagen valde föräldrar i Honey och Halses (2006) studie att mentalt försöka skilja barnet från sjukdomen som en copingstrategi. Negativa beteenden hos barnet kunde på så vis skyllas på sjukdomen och det blev lättare att acceptera den tuffa vårdtid som barnet utsattes för. En annan copingstrategi föräldrarna använde sig av var att försöka finna något positivt i varje dag och att tänka positivt när det gällde deras egna hanteringsmöjligheter. Detta genom att påminna sig själva om de insatser de gjort, som till exempel lett till att barnet sluppit längre sjukhusvistelser. De försökte även att ta en dag i taget och lägga fokus på de saker som skulle underlätta deras vardag.
Föräldrar känner en form av utanförskap då de inte tycker att människor i deras närhet förstår deras problem. Den skuld som samhället lägger på föräldrarna leder både till en stor frustration men även till en stor skamkänsla hos föräldrarna. Vilket gör att de tar avstånd ifrån socialt umgänge då de känner att de inte får något stöd. Anklagelserna gör att de sociala relationer de tidigare haft istället gör det svårare för föräldrarna att kämpa mot sjukdomen. Att släkt och vänner inte förstår allvaret i sjukdomen och att många blundar för sjukdomen upplever
föräldrarna som en brist på stöd. Det blir en frustration som de känner att de inte orkar med. Vi anser att det är av största betydelse för föräldrarna att få stöd från närstående, vården och samhället då detta påverkar deras förutsättningar att hjälpa sitt barn. När de känner brist på stöd tar de avstånd från omgivningen, och känslan av att kämpa ensamma mot sjukdomen förvärrar situationen. Omgivningens kunskap om sjukdomen och en vilja av att få en förståelse för den, har betydelse för hur de ska kunna hjälpa familjen. Det är då av största vikt att i samhället sprida mer kunskap om sjukdomens allvar och informera om hur viktigt det är med stöd från omgivningen.
Att sprida kunskapen genom skolor och föreningar kan vara ett bra sätt anser vi.
Slutsats
Föräldrar till ett barn med en ätstörning behöver mer förståelse och stöd ifrån omgivningen och vården. Vi anser att stödet är väldigt viktigt för att föräldrarna ska orka hjälpa sitt sjuka barn och i sin tur vara ett stöd för både barnet med ätstörning och de övriga familjemedlemmarna. Det är viktigt att öka kunskapen och förståelsen för att utveckla en hjälpsam attityd och öka föräldrars styrka i att hantera situationen. Ökad forskning inom området krävs eftersom den kunskap som genereras utgör ett verktyg för vården att kunna identifiera copingstrategier som föräldrar kan komma att finna hjälpsamma. Vår studie visar att det bör vara av intresse att se till hela familjen när någon i familjen lider av ätstörning eftersom hela familjen påverkas. Att ha ett
familjeperspektiv i vårdandet bör ses som en förutsättning för att lyckas med vård och behandling.
Utbildning genom stöd- och informationsgrupper för anhöriga och vänner skulle kunna leda till en större möjlighet för vården att stötta de drabbade familjerna. Vårdpersonal behöver också utbildas i syftet att öka förståelsen och därmed kunna bidra till ett bättre bemötande av de drabbade. Idag är intresseföreningar utbredda på många orter i landet och ett alternativ kan vara att skapa grupper inom dessa intresseföreningar, där drabbade föräldrar och sjukvårdspersonal får ett utbyte av varandra genom att ta del av varandras kunskaper. På så vis gynnas alla parter.
Ämnet familjerelationer i förhållande till ätstörningar är viktigt att studera närmare då så stor del av barn och ungdomar i dagens samhälle lider av någon form av ätstörning.
REFERENSLISTA
Agras, S. & Hagler Robinson, A. (2008). Forty years of progress in the treatment of eating disoders. Nord J Psychiatry, 62(47), 19-24.
Arkhem, H. (2005). Jätten i spegeln – En bok om kampen mot anorexi och andra ätstörningar.
Malmö: Richters Förlag AB.
Brattberg, G. (2008). Att hantera det ohanterbara: om coping. Stockholm: Värkstaden.
Clinton, D. & Norring, C. (2002). Ätstörningar, bakgrund och aktuella behandlingsmetoder.
Stockholm: Natur och Kultur.
Cohen, R., Simpson, K. & Bride, B. (2004). Treating Anorexia Nervosa and Bulimia Nervosa.
Journal of Evidence-Based Social Work, 1(1), 27-39.
Dahlberg, K. (1997). Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund: Studentlitteratur.
Dahlberg, K., Segersten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
Eriksson, B. & Carlsson, G. (2001). Ätstörningar. Lund: Studentlitteratur.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.
Friberg, F. (red.) (2006). Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten.
Danmark: Studentlitteratur.
Granheim, UH. & Lundman, B. (2004) Qualitative content analysis in nursin research. Consepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112.
Growing People (2009).
http://www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx?id=12472 Hämtat 26 augusti, 2009.
Hansagi, H. & Allebeck, P. (1994). Enkät och intervju inom hälso- och sjukvård. Handbok för forskning och utvecklingsarbete. Lund: Studentlitteratur.
Hillege, S., Beale, B. & Mcmaster, R. (2005). Impact of eating disoders on family life: individual parent stories. Journal of Clinical Nursing, 15, 1016-1022.
Honey, A. & Halse, C. (2005). Parents dealing with Anorexia Nervosa: Actions and Meanings.
Eating disoders. The Journal of Tratment & Prevention, 13(4), 353-367.
Honey, A. & Halse, C. (2006). The Specifics of Coping: Parents of Daughters With Anorexia Nervosa. Qualitative health research, 16(5), 611-629.
Hörnfeldt, A. (1997). Då fanns ingen nåd. Stockholm: Bokförlaget Cura.
Kyriacou, O., Treasure, J. & Schmidt, U. (2008). Understanding How Parents Cope with Living with Someone with Anorexia Nervosa: Modelling the Factors that are Associated with Carer Distress. International Journal of Eating Disorders, 41(3), 233-242.
Käcko, M. (2008). Ta livet av mig, mamma. Jyväskylä: Gummerus Printing.
Mattsson, J. & Gransmoe, J. (2006). Svältland – landet bortom allt förnuft. Horn:
JegaMediaFörlag.
McDermott, B., Batik, M., Roberts, L. & Gibbon, P. (2002). Parent and child report of family functioning in a clinical child and adolescent eating disoders sample. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 36, 509-514.
Mehler, P. & Krantz, M. (2003). Anorexia Nervosa Medical Issues. Journal of women´s health,12, 331-340.
Polit, D F., Beck, C T. & Hungler, B P. (2001). Essentials of Nursing Research.
Methods,Appraisal and Utilization. (5th edition) Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Sjukvårdsrådgivningen.(2009).
http://www.sjukvardsradgivningen.se/artikel.asp?CategoryID=25471 Hämtat 26 augusti, 2009.
Suhonen Frohm, M. (2008). En Anorexisaga. Visby: Visby AB.
Ulwan, O. (2006). Att förebygga ätstörningar hos barn och ungdom. Medicinsk Access, 1, 59-61.
Whitney, J. & Eisler, I. (2005). Theoretical and empirical models around caring for someone with an eating disoder: The reorganization of family life and inter-personal maintenance factors.
Journal of Mental Health, 14(6), 575-585.
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur.
World Medical Association Declaration of Helsinki. (2008).
http://www.wma.net/e/policy/b3.htm. Hämtat 7 september, 2009.
