Närståendes upplevelser av sjuksköterskans bemötande i samband med den palliativa vården inom den kommunala sektorn i Sverige

Examensarbete i omvårdnad, 15 hp

Närståendes upplevelser av sjuksköterskans bemötande i samband med den palliativa vården inom den kommunala sektorn i Sverige

Författare:

Robin Andersson Hanna Gustafsson

Handledare: Terese Lindberg

Sjuksköterskeprogrammet, kurs: OM 1512

Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa

Karlskrona Juni 2021

Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa, Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad Juni 2021

Närståendes upplevelser av sjuksköterskans bemötande i samband med den palliativa vården inom den kommunala sektorn i Sverige

Robin Andersson Hanna Gustafsson

Bakgrund:

Palliativ vård är en komplicerad och krävande del av vården, både för vård- och

omsorgspersonal och för de som är närstående till patienten, därför behövs ökad förståelse för vad palliativ vård innebär, hur bemötandet upplevs och vilka problem som kan uppstå mellan närstående och sjuksköterskan.

Syfte:

Syftet var att beskriva närståendes upplevelser av sjuksköterskans bemötande i samband med den palliativa vården inom den kommunala sektorn i Sverige.

Metod:

En litteraturöversikt med en kvalitativ ansats baserad på fjorton vetenskapliga artiklar som analyserades med hjälp av Fribergs analysmodell.

Resultat:

Arbetet har delats upp i tre huvudkategorier och åtta kopplade underkategorier: Att inte bli involverad; upplevd brist på information, bristande information kring ny teknik, bristande kommunikation. Brist i sjuksköterskans kunskap och det viktiga stödet; emotionellt stöd, delaktighetens betydelse, skapandet av en trygghet och involvering, upplevd tacksamhet och estetiskt bemötande. Resultatet påvisade både negativa och positiva aspekter på

sjuksköterskans bemötande i samband med den palliativa vården inom den kommunala sektorn.

Slutsats:

Palliativ vård är ett mycket diffust och svårt område att sätta sig in i. Närstående behöver bli bättre informerade och sjuksköterskan behöver vara noga med att involvera närstående i omvårdnaden runt den sjuka personen. Sjuksköterskan bör även vara väl påläst om palliativ vård och tillhörande specifika sjukdomar samt vara noga med att kommunicera med de närstående. Dessa fynd anses vara av vikt för sjuksköterskor som arbetar med palliativ vård, då det kan vara avgörande för kvalitén på det viktiga omvårdnadsarbete som de gör.

Nyckelord:

Kommunala sektorn, närstående, palliativ vård, sjuksköterska

Innehållsförteckning

Innehållsförteckning 1 

Inledning 3 

Bakgrund 4 

Palliativ vård inom den kommunala sektorn 4 

Personcentrerad vård 5 

Sjuksköterskans roll 7 

Närstående 8 

Omvårdnadsteoretisk anknytning 9 

Problemformulering 10 

Syfte 10 

Metod 10 

Design 10 

Urval 11 

Datainsamling 11  Inklusionskriterier 12  PubMed 12  Cinahl 12  Kvalitetsgranskning 13  Dataanalys 13 

Etiskt övervägande 14 

Resultat 15 

Att inte bli involverad 15 

Upplevd brist på information 15 

Bristande information kring ny teknik 16 

Bristande kommunikation 16 

Brist i sjuksköterskans kunskap 17 

Det viktiga stödet 18 

Emotionellt stöd 18 

Delaktighetens betydelse 19 

Skapandet av en trygghet och involvering 20 

Upplevd tacksamhet och estetiskt bemötande 20 

Diskussion 21 

Metoddiskussion 21 

Resultatdiskussion 25  Kunskap 25  Kommunikation 25 

Behovet av stöd 27 

Kliniska implikationer 29 

Förslag på vidare forskning 29 

Slutsats 29 

Självständighet 30  Referenser 31 

Bilaga 1 Artikelöversikt 36 

Bilaga 2 Databassökningar 40 

Bilaga 3 Kvalitetsgranskning 41 

3

Inledning

Palliativ vård benämns även som ett förhållningssätt som förbättrar livskvaliteten hos personer som vårdas för palliativ sjukdom och deras närstående. Vid palliativ vård är det viktigt att inkludera närstående i vården och erbjuda bästa möjliga stöd för att underlätta och öka tryggheten för både närstående och personen som vårdas för palliativ sjukdom (Benzein

& Persson, 2020). I den palliativa vården är det viktigt att sjuksköterskan är tillgänglig och uppfyller de närståendes behov av stöd i samband med vårdandet av personen som vårdas för palliativ sjukdom. Att deras behov blir sedda, verifierade och omhändertagna är en stor del i deras bearbetning av en försämrad psykisk hälsa till följd av den palliativa sjukdomen. När deras behov blev uppfyllda upplevde de närstående en större nivå av värdighet och tillit till de som utövar vård och omvårdnadsarbetet, vilket de också upplevde förbättrade deras mentala hälsa (Persson et al., 2020). Vid ökat behov av hjälp och stöd för personen som vårdas för palliativ sjukdom, kan närstående uppfatta det som en krisprocess och en negativ vändning i livet. Närstående skall då inkluderas i vården och erbjudas stöd och möten med

sjuksköterskan eller annan relevant yrkesprofession (Rosen et al., 2019). Därför är det även viktigt att sjuksköterskan möter närstående och personer som vårdas för palliativ sjukdom med ett gott bemötande som innefattar respekt, lyhördhet och med hänsyn till integritet och självbestämmanderätt. Varje möte är unikt och något som kommer påverka de inblandade individerna en lång tid i livet (Benzein & Persson, 2020). I den palliativa vården är det också viktigt att sätta upp mål med vård och omvårdnaden. Detta för att alla inblandade vet vad som ska uppnås och hur vägen dit ser ut. Detta ger de närstående och personen som vårdas för palliativ sjukdom en upplevd ökad förståenle och en ökad nivå av tillit till hälso- och

sjukvården. Målsättningen minskar också chansen att något vitalt missas eller glöms bort, då

allt blir strukturerat och utformat efter de mål som sätts. De mål som sätts ökar också de

närståendes möjlighet att vara delaktiga i utformandet av målen och deras uppfyllande (Boa

et al., 2019) Mot bakgrund av närståendes ofta viktiga roll i den palliativ vård som bedrivs i

hemmet, är det viktigt att närståendes egna upplevelse uppmärksammas. Detta kan bidra till

att sjuksköterskan får en ökad förståelse för hur omvårdnaden kring personen som vårdas för

palliativ sjukdom och närstående kan utvecklas.

4

Bakgrund

Palliativ vård inom den kommunala sektorn

Många människor vill spendera den sista tiden i livet och slutligen dö i sitt hem där de känner sig trygga och avslappnade. Möjligheter till att få avancerad hjälp i hemmet skall finnas och har ökat de senaste decennierna. Den kommunala sektorn innefattar palliativ vård inom hemsjukvård och på äldreboende. Brobäck och Berterö (2003) Menar att en stor del av hemsjukvården inom Sverige tillhandahåller palliativ vård i patientens hem. Det är ett vårdteam som oftast består av en allmänläkare distrikts sjuksköterska och en sjuksköterska.

Tillgänglighet för sjukgymnaster, arbetsterapeuter, präster, kuratorer och andra

yrkesprofessioner med medicinska områden skall också finnas tillgängligt (Brobäck &

Berterö, 2003). Socialstyrelsen har gemensamt gjort en bedömning för hälso- och sjukvården och socialtjänsten, där vikten av att skapa en stödjande vårdmiljö är en viktig förutsättning för den palliativa vården. Vårdmiljön främjar välbefinnande och välmående. Vårdmiljön skall innefatta ett stöd och en personcentrerad vård där personer som vårdas för palliativ sjukdom, närstående och sjuksköterskan ska känna sig sedda och delaktiga i omvårdnaden. Vårdmiljön innefattar fysiska och psykosociala aspekter. Den fysiska miljön handlar om hur det ser ut runtomkring som till exempel rummets storlek, färgsättning, möbler och ljus etc. Medans den psykosociala miljön handlar mer om hur miljön som vi befinner oss i upplevs och vilka känslor som miljön väcker. Hälso- och sjukvårdens samt socialtjänstens uppdrag är att se till så att vårdmiljön är individanpassad och att den stärker personen som vårdas för palliativ sjukdoms integritet, resurser och behov. Det är också viktigt att sjuksköterskan stödjer individuella önskemål och mål (Socialstyrelsen, 2013). Vid förflyttning från ett privat hem till ett vårdboende för en individ som vårdas för palliativ vård, beskriver Wallerstedt (2018) det som en stor förändring. Detta både för individen själv men också för närstående som påverkas av de olika förändringar. Dessa nya förändringar innefattade nya rutiner och ett annat slags ansvar än vad de närstående hade haft tidigare.

Palliativ vård omfattar obotliga progressiva sjukdomar oavsett diagnos. Den palliativa vården

innefattar en tidig fas som oftast brukar vara uppdelat i en längre tidig fas och en senare fas

som är kortare. Det främsta målet här är att ge bästa möjliga livskvalitet och omvårdnad för

att främja hälsa och lindra lidande. Palliativ vård skall syfta till en helhetsvård för patienter

med progressiv, obotlig sjukdom eller skada. Där är det väldigt viktigt att beakta fysiska,

5 psykiska, sociala och existentiella behov. Därav även att ge stöd och visa tillgänglighet för de närstående. Detta lyfts även av Midlöv et al. (2019) då det är viktigt för sjuksköterskan att visa emotionellt stöd och att inkludera olika yrkesprofessioner i omvårdnaden. Detta kräver både medicinsk kunskap och en psykosocial förmåga. Detta också för att kunna svara på de närståendes fysiska, psykosocial och existentiella behov.

God palliativ vård bygger på fyra hörnstenar. Den första hörnstenen innefattar lindring av symtom såsom smärta, illamående och oro. Den andra hörnstenen handlar mer om teamarbete mellan olika professioner och att detta teamarbete rättar sig efter personen som vårdas för palliativ sjukdoms behov. Den tredje hörnstenen poängterar vårdens kontinuitet och att bra kommunikationer är en viktig del för personen med palliativ vård, mellan sjuksköterskan och från sjuksköterskan till närstående. Den fjärde och sista hörnstenen betonar den viktiga delen av att ge närstående stöd eftersom att vård vid livets slutskede oftast innefattar stor

påfrestning för de närstående. Omvårdnaden skall därav bedrivas utifrån personen som vårdas för palliativ sjukdoms och närståendes önskemål, delaktighet och samverkan (Thulesius, 2019).

Personcentrerad vård

En kvalifikation för en god omvårdnad är att den skall vara personcentrerad. Detta innebär att människans individualitet, natur och värdighet samt autonomi skall beaktas och respekteras.

Sjuksköterskan skall utgå ifrån att personen som vårdas för palliativ sjukdom och närstående står i centrum och genom detta arbeta på ett skickligt och kompetent sätt så att individuella behov tillgodoses (Hewitt -Taylor, 2018). Grundpelaren för personcentrerad vård är att varje person skall känna sig sedd som en unik person med individuella behov, egna åsikter och förväntningar. All vård och omvårdnad skall bedrivas efter respekt och att skydda dess integritet och värdighet. Alla personer är unika och kan inte jämföras med någon annan. En förutsättning för personcentrerad vård är att skapa en relation mellan sjuksköterskan och personen som vårdas för palliativ sjukdom, också att inkludera närstående i detta då

delaktighet spelar en viktig roll. Alla personer finns i ett socialt sammanhang där ett beroende

finns av sin partner, närstående eller andra personer som spelar en betydande roll i dess liv

(Svensk sjuksköterskeförening, 2019).

6 6S modellen är en förhållningssätt inom den palliativa vården som består av begreppen

självbild, självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang samt

strategier. Denna modell ligger till grund för de flesta instanser som utövar palliativ vård och anses vara en viktig del både för att ta hand om personen som vårdas för palliativ sjukdom och deras närstående. Modellen grundar sig i att mötet och kommunikationen är en viktig del för att alla som får eller är närstående till en person som får palliativ vård ska må så bra som möjligt under sjukdomsperioden (Österlind & Henoch, 2021)

En god hälsa skall ges med samma villkor för alla människor. All vård och omvårdnad skall erbjudas utifrån respekt och med omsorg för människors integritet och alla människors lika värde. Grundförutsättningar för en god vård är att omvårdnaden skall bedrivas utifrån en lätt tillgänglighet och utifrån personens autonomi och med respekt för dess integritet. Vidare beskriver lagen vikten av att behandlingen och vården skall i största möjliga mån bedrivas i samförstånd med patienten och de närstående. Delaktighet och lyhördhet måste tas hänsyn till då det främjar en god vård och en ökad samverkan mellan professioner och patienter (Hälso- och sjukvårdslag [HSL], 2017).

Personcentrerad och hälsofrämjande omvårdnad innefattar också att kunna hjälpa att bidra till copingförmåga och förbättring av hälsa för den enskilde personen och de närstående.

Hälsobegreppet beskrivs ha positiva kvaliteter som inkluderar helhet, bättring, framgång och lycka. Dessa kvaliteter kan även kopplas till världshälsoorganisationens (WHO) definition av hälsa. Hälsa definieras som “ett tillstånd av komplett fysisk, psykisk och socialt välmående och inte bara en sjukdom, ett tillstånd eller ett lidande”. Hälsofrämjande omvårdnad skall styrka och uppmuntra till delaktighet inom vården (Eide & Eide, 2019). Tillsammans med närstående kan ny kunskap hämtas som kan vara betydande för patientens sista tid i livet.

Detta som personens livserfarenheter och vad som kan vara viktigt för patienten utifrån deras perspektiv och kännedom av personen. Närstående skall också ha möjlighet till att medverka i vårdplanering för en god vård och omvårdnad. Vid livets slutskede krävs det att

sjuksköterskan kan framställa och rätta sig efter kunskaper inom medicin, etik och

omvårdnad. Ett gott samarbete krävs från olika professioner såsom undersköterskor, läkare,

arbetsterpeuter och sjukgymnaster (Österlind & Henoch, 2020).

7 Sjuksköterskans roll

All omvårdnad kring personer som vårdas för palliativ sjukdom, måste vara fokuserad på de närstående. De närstående skall bli sedda som en helhet och samhörighet med personen.Varje möte skall innehålla ett gott bemötande och respekt. De närstående kan ha svårigheter i vardagen med sysslor och rutiner under denna period och det kan vara svårt att hitta en balans. En svårighet som kan uppkomma är om olika närstående har olika synsätt och frågeställningar kring döden eller den lidande personen. Detta kan resultera i en kraftig spänning mellan dem. Det är därför viktigt att sjuksköterskan stödjer genom hälsofrämjande samtal och genom att visa lyhördhet och att finnas till. Det är betydande att sjuksköterskan tar sig tid till att lyssna på deras berättelser så att de närstående och patienten känner att de blir lyssnade på. För att vård- och omvårdnaden skall bli så bra som möjligt så bör allas olika frågeställningar beaktas och lyssnas på. Det gäller också att sjuksköterskan har god kunskap om olika teoretiska perspektiv samt om vilka olika kulturer och religiösa faktorer som finns och kan komma till att påverka (James, 2020).

En av vårdpersonalens uppgifter är att se och om möjligt kunna vidta åtgärder om det upplevs stress, oro och bekymmer från närstående. Det är därför viktigt att de närstående känner sig inbjudna att delta i vården och får den kunskap och information som behövs. Den kommunala sektorn i samband med den palliativa vården innefattar att patienten bor i sitt hem eller på ett särskilt boende. Sjuksköterskan kan underlätta genom att hålla det fint runt om i hemmet och se till behovet av att ställa fram en stol och eller säng så att närstående kan känna sig

välkomna och nära patienten som blir vårdad för palliativ sjukdom. Sjuksköterskan kan också sätta igång lite musik alternativt sätta på tv eller tända lite ljus för lugnare känsla och

atmosfär. Stöd i form av samtal, svara på frågor och uppdatera om hur tillståndet är just nu är något som sjuksköterskan måste prioritera och visa sin tillgänglighet till. Önskemål och funderingar från patienten och närstående skall även stödjas. Det kan vara svårt för de närstående att förstå vad det är som händer med den döende och varför det händer. Därför är det viktigt att sjuksköterskan finns till och förklarar vad som händer sista tiden i livet, både anatomiskt och fysiologiskt. Det finns även broschyrer att lämna så att närstående kan läsa och få en ökad kunskap och förståelse för vad som händer vid livets slutskede (Lindqvist &

Rasmussen, 2014). I många fall så finner närstående stöd från egna sociala nätverk, det är

dock inte alla personer som har detta stöd och då är det viktigt att sjuksköterskan

8 uppmärksammar och följer upp. Stöd från sjuksköterskan ska alltid erbjudas för att motverka så mycket psykisk ohälsa som möjligt både hos närstående och patient (Molander, 2020).

Närstående

De personer som står en annan person nära kallas för närstående. En närstående behöver inte ha något släktdrag eller vara en partner utan kan även vara goda vänner eller grannar som spelar en stor del i personens liv. Närstående till äldre personer brukar generellt sätt vara en äldre partner och eller barn och barnbarn. Närstående till yngre personer syftar vanligtvis till föräldrar och far- och morföräldrar. Alla människors livssituation och förutsättningar är individuella och influerar vilka behov av stöd och hjälp som behövs. Det framkommer ofta att en äldre partner själv har hälsobekymmer och har därav svårare att stödja personen som vårdas för palliativ sjukdom. Alla stödjande insatser och deltagande från närstående under framförallt äldres sista tid i livet är betydelsefulla. Det har gjorts stora insatser från

närstående hos äldre personer som bor kvar i sitt hem. En majoritet av de som bor hemma

under sin sista tid inom kommunal vård och omsorg har visats få mycket stöd och hjälp av

närstående utöver kommunal hjälp. Många närstående känner ett ansvar över vården för den

äldre personen. För många närstående är det viktigt att få känna ett ansvar, att vara delaktig i

dennes vård och omvårdnad. Även att ges möjligheten att påverka för en bättre och tryggare

vård och omvårdnad. De närstående vill liksom den äldre personen känna sig hörd och sedd

och därför är det viktigt att information gällande vården ges och att det reflekteras över hur

informationen givits då den spelar en stor roll för deras upplevelser (Edberg & Andersson,

2020). Bemötande inom vård och omsorg grundar sig i värdegrund. Denna värdegrund är

också ett sammanställt förhållningssätt där huvudsakliga värden för hur sjuksköterskan

bevarar människors värdighet och välbefinnande finns till. Den är starkt kopplad till en

humanistisk människosyn och alla människors lika värde. Alla individer skall ses som en

unik person med individuella behov. Värdegrunden innefattar allt som rör människans

existens med respekt för människans sårbarhet, värdighet och integritet. Värdegrunden

innefattar också en god kommunikation och handling vid varje möte mellan patient och

sjuksköterska och sjuksköterska med närstående. Sjuksköterskan har ett ansvar för att handla

respektfullt och kommunicera med respekt. Det är även viktigt att kommunikationen öppnar

upp för delaktighet mellan sjuksköterskan och patient och även närstående, med respekt för

dess självbestämmanderätt (Udo, 2020). Att behöva ta nya roller som närstående kan vara en

stressande övergång. Detta kan vara svårt att hantera för de närstående vid en allvarlig

9 sjukdom. Närstående kan uppleva känslor av hjälplöshet och maktlöshet vilket även kan leda till psykiska och fysiska symtom. Närstående kan också känna att gör en meningsfull insats kring den döende, kan i det upptäcka en egen emotionell styrka och fysisk förmåga i samband med vården (Linderholm & Friedrichsen, 2010).

Omvårdnadsteoretisk anknytning

Vald teoretisk referensram grundar sig i omvårdnadsteoretikern, Joyce Travelbees teori innefattande det mellanmänskliga synsättet ur ett existentiellt perspektiv. Människan beskrivs som en unik individ som endast existerar en gång. Människan har därav erfarenheter och upplevelser som endast är bundna till de själva. Travelbee (1971) betonar sjuksköterskans viktiga förståelse kring patienten i varje möte. De centrala begreppen som används i teorin är;

människan som individ, lidande, mening med livet, kommunikation och mänskliga relationer.

Lidande, smärta och sjukdom ses som en del av livet vilket alla människor upplevde under sitt liv och som kan leda till en personlig utveckling. Sjuksköterskans ansvar är enligt Travelbee (1971) att stödja närstående och patienter till att finna en mening i sina livserfarenheter, men också i sjukdom, smärta och i lidande. I omvårdnadsarbetet är det viktigt för sjuksköterskan att bry sig om patienten och dess närstående och att visa lyhördhet samt att visa förståelse för patientens lidande.

Målet mellan sjuksköterskan och patient samt närstående är att uppnå fem interaktion faser.

Dessa innefattar; det första mötet, utveckling av individer, sympati, empati och att åstadkomma en gemensam förståelse och kontakt. Sjuksköterskan skall se patienten och närstående som en unik och egen individ, utan att skapa förutfattade meningar om patienten eller koppla denna till andra erfarenheter eller patienter som sjuksköterskan varit i kontakt med innan. Patienten och närstående skall kunna förmedla både tankar och känslor och känna att sjuksköterskan lyssnar och bryr sig. Ett syfte mellan sjuksköterska och patient samt närstående uppnås då sjuksköterskan tar hänsyn till och uppfattar patientens egna behov (Travelbee, 1971).

Att kunna ge stöd, information och undervisning till närstående grundar sig i god

kommunikation. Teorin knyter an till artiklar som forskats fram om den enskilda individens

upplevelser och dess omvårdnadsbehov där en person vårdas palliativt i hemmet. Empati lyfts

fram som en viktig faktor för sjuksköterskan då det är viktigt att kunna förstå närståendes

psykologiska tillstånd gällande tankar, känslor och som en unik person. Med sympati menar

10 Travelbee att det är viktigt att kunna sörja med dem närstående och att visa stöd och

tillgänglighet för att minska ensamheten. Även vetskapen om att sjuksköterskan finns till som stöd och informationskälla, är betydande för de närstående (Kirkevold, 2000).

Problemformulering

För personen som blir vårdad för palliativ sjukdom är närstående ett viktigt stöd och ofta en god förutsättning för den palliativa vården inom den kommunala sektorn. För att kunna inkludera, stödja och bemöta de närstående är det därför viktigt att undersöka deras upplevelse av sjuksköterskans bemötande. Okunskap, dåligt bemötande har länge varit ett stort problem och har lett till negativa aspekter och missnöje för både närstående och

patienter. Genom att beskriva hur närstående upplevde sjuksköterskans bemötande inom den palliativa vården, kan kunskapen och medvetenheten vara stödjande i mötet med närstående.

Kunskapen kan underlätta för sjuksköterskans professionella roll, för närståendes upplevelser av den tunga tiden, förebygga risker och bidra till ett ökat förbättringsarbete

Syfte

Syftet var att beskriva närståendes upplevelser av sjuksköterskans bemötande i samband med den palliativa vården inom den kommunala sektorn i Sverige.

Metod

Design

För att besvara studiens syfte gjordes en litteraturöversikt med kvalitativ ansats. Kvalitativ design härstammar ur den holistiska traditionen och har som avsikt att fördjupa sig i människors erfarenheter av ett fenomen samt forskarnas egna erfarenheter. Den kvalitativa ansatsen i omvårdnadsforskning riktar sig mot i att beskriva förstå, tolka och förklara.

Förhållningssättet skall utgå ifrån att se varje situation som unik och att se den utifrån ett

helhetsperspektiv (Forsberg & Wengström, 2016). Arbetet utgår från en induktiv ansats, som

är vanligt vid kvalitativa studier. En grundläggande förutsättning för de kvalitativa artiklarna

är att nyttja fynd från verkligheten. Dessa fynd kan därav styrkas och komponeras och

därefter kan en teori skapas (Olsson & Sörenssen, 2011). Forskarna bestämmer hur de skall

gå till väga med bearbetning och tolkning. Om forskarnas perspektiv förändras på något sätt

11 under studiens gång så förändras tolkningen likaså. Dataanalysen syftar till att beskriva, förstå, förklara samt tolka. Metoden i arbetet har grundats på arbetets syfte och frågeställning (Forsberg & Wengström, 2016). Eftersom att syftet var att beskriva hur närstående upplevde sjuksköterskans bemötande i samband med den palliativa vården inom den kommunala sektorn i Sverige, så har därför en litteraturöversikt med kvalitativ ansats, valts att göras (Henricson & Billhult, 2012).

Urval

En planeringsfas gjordes av författarna där population och variabler fastställdes. Studien utformades på sådant vis att individer med ett palliativt sjukdomstillstånd i alla åldrar

inkluderades. För att kunna svara på studiens syfte så har artiklar med kvalitativ ansats valts.

En avgränsning gjordes då artiklarna inte fick vara äldre än 10 år gamla. Att de skulle vara skrivna på det engelska språket samt grunda sig i vetenskapliga originalartiklar och vara peer reviewed, granskade.

Datainsamling

För att få fram vetenskapliga artiklar som svarar på studiens syfte har sökningar utförts i databaserna Cinahl och PubMed. En systematisk sökning i databaser har därav gjorts för att hitta väsentliga artiklar vilket även Kristensson (2016) betonar som en rekommendation.

Sökorden sammanställdes med hjälp av booleska sökoperatorerna. Booleska sökoperatorer är ord som sammanställer söktermer och är det som studien använts sig av. De mest passande booleska söktermerna som använts och placerats i sök blocken därav är; OR, AND och NOT.

Alla söktermer har därav sökts enskilt. Sökoperatorn OR, framkallar en händelse mellan en eller två söktermer vilket resulterar i att alla referenser som omfattar någon av söktermerna blir synligt som träffar. Sökordet OR hjälper även till att expandera den systematiska sökningen. Sökoperatorer AND innefattar två eller flera söktermer och används när sök blocken skall kombineras med varandra. Sökningen har sin inriktning på ett mer begränsat område. Sökoperatorer NOT har använts då författarna inte ville att vissa söktermer skulle inkluderas i sökningen (Willman et. al., 2016). Med utgångspunkt i studiens syfte bestämdes de bärande begreppen till närstående, palliativ vård, erfarenhet och bemötande, som

översattes till engelska. Begreppen framställdes sedan till sökblock i Cinahl och PubMed.

12 Inklusionskriterier

Inkluderat i arbetet var artiklar skrivna efter 2016, som var peer-reviewed, skrivna på det engelska språket och som följde IMRAD-modellen. Artiklarnas skulle även stämma överens med arbetets syfte om närståendes upplevelser av sjuksköterskans bemötande i samband med den palliativ vården inom den kommunala sektorn i Sverige. IMRAD-modellen står enligt Olsson och Sörensen (2011) för; introduction, method, result and discussion.

PubMed

PubMed är en digital databas och är en fri tillgänglig version som går under Medline.

PubMed innefattar 25 miljoner referenser till 5400 tidskrifter. Sökningen i PubMed

resulterade i 730 resultat, se bilaga 3. För att databasens sökning skall bli så bra som möjligt så undersöktes olika Mesh-termer som finns i databasen Medline. Mesh står för Medical Subject Headings. Termerna innefattar ämnesord och är uppbyggd utifrån ett alfabetiskt träd.

Stammen består av enskilda huvudkategorier och underkategorierna delar sig i olika grenar på trädet (Willman, 2016). Sökord som användes var “palliative care”, “relatives”, “family”,

“sweden”, “experience”, “perception”, “next of kin”. Antal träffar, valda artiklar och

sökordskombinationer finns listat i bilaga 2. 70 artiklar lästes på abstraktnivå och 17 av dessa lästes med fulltext. Av de som lästes i fulltext valdes 13 ut till studiens resultat, inkluderat de artiklar som även hittats i Cinahl.

Cinahl

Cinahl är mer specialiserad databas som innefattar 4,5 miljoner indexerade artiklar på det

engelska och i den engelska omvårdnadstidskrifter “nursing journals”. 3000 tidskrifter är

indexerade i denna databas varav 65% av dessa fokuserar på omvårdnad. (Willman, 2016)

Sökningen i Cinahl resulterade i 126 resultat. 35 artiklar lästes på abstraktnivå och 10 av

dessa lästes med fulltext. Av de som lästes i fulltext valdes 4 ut till studiens resultat,

inkluderat de artiklar som även hittats i PubMed.

13 Kvalitetsgranskning

Totalt gick 15 artiklar vidare till granskning för att fördjupa sig i studiens syfte studerades och granskades artiklarnas rubriker och abstrakt lästes därav för att få en uppfattning om artiklarnas innehåll. Vid granskning av de artiklar som analyserats har en systematisk översikt gjorts med hjälp av frågor utifrån en granskningsmall och en stege som bygger på Statens beredning för medicinsk och social utvärderings (SBU) mall för kvalitetsgranskning av systematiska studier baserat på AMSTAR (se bilaga 3.). SBU är en myndighet som erbjuder verktyg för självgranskning och objektiv granskning av metoder och insatser inom hälso- och sjukvård, tandvård, socialtjänst och funktionstillstånd/hinder (SBU, 2019).

Till kvalitetsgranskning gick 15 artiklar vidare för att granskas och detta för att ta reda på vilken kvalitet som artiklarna höll. Alla valda artiklar har blivit kvalitetsgranskade enligt accepterade granskningsmallar (bilaga 3), varav en artikel inte höll tillräckligt hög kvalitet.

Artiklarna har genomgått frågorna i formuläret i bilaga 3, vilket avgör vilken kvalitetsgrad artikeln höll. En artikel som får ett nej svar i första frågan visar därmed på en icke existerande kvalitet och en artikel som har fått ett ja svar på alla frågor visar på en artikel med den högsta möjliga kvaliteten, enligt mätinstrumentet. Artiklarna som har passerat granskningen och som höll tillräckligt god vetenskaplig kvalitet enligt gransknings protokollet och valts ut har redovisas i en tabell (bilaga 1) där det tydligt framgår vilka artiklar som höll låg, mellan och hög kvalitet.

Dataanalys

Resultatet utgjorde sin grund i 14 kvalitetsgranskade och godkända artiklar som senare valdes att analyseras. Dataanalys utfördes enligt den femstegsmodell för att systematiskt och

effektivt hålla analysarbetet aktivt genom hela arbetet, dessa steg består av; Genomläsning av materialet, identifiera nyckelfynd i materialet, gör en sammanställning av materialets

resultat, relatera de olika studierna till varandra, formulera en beskrivning med grund i de

nya termerna (Friberg, 2017). Det första steget enligt Friberg (2017) var att frambringa en

uppfattning och ett samband till den kommande studien. Artiklarna lästes därav och detta

flera gånger för att skapa sig ett helhetsperspektiv av artiklarna. Till sortering och hantering

av artiklarna användes programmet Zotero. Det andra steget i modellen innebar att separera

de huvudfynd som stöttade studiens resultat. För att inte förlora betydelsefull information så

var det viktigt att beakta den narrativa texten och kolla på eventuella föreliggande citat under

14 varje tema. Utifrån det tredje steget i modellen gjordes en artikelöversikt och sammanfattning av godkända artiklar (bilaga 1) tabellen skapades för att presentera artiklarnas problem, syfte, metod, resultat samt diskussion. Därav analyserades de valda artiklarna och såg över

skillnader, likheter för att sedan sammanfatta artiklarna kort. I steg fyra så lästes artiklarna om igen flera gånger för att senare ta ut meningsenheter och utforma huvud och

subkategorier. Likheter och skillnader i artiklarna kollades även över (Friberg, 2017). Genom kondensering så gjordes meningarna mer begripliga och kortades ner till en reducerad text.

Koder kan därefter skapas som används för analysen och tolkar på nytt för att finna en ny mening. Koderna kan därav delas in i olika kategorier för en ökad förståelse och noggrannhet (Henricsson, 2012). Avslutningsvis utfördes steg fem i modellen som innefattade en

sammanställning av artiklarna ur en helhet till egna bedömda delar och därefter så skapades ömsesidiga bärande teman. Bärande teman är något som bildar en ny kombinerad helhet ifrån alla artiklar (Friberg, 2017).

Etiskt övervägande

Grundläggande etiska principer berör alla förhållanden mellan människor.

Dessa etiska principer innefattar autonomiprincipen, godhetsprincipen, principen att inte skada och rättviseprincipen. Autonomiprincipen innebär att alla människor skall ta hänsyn till varandras kapacitet till självbestämmanderätt och med stor hänsyn kring dess integritet.

Godhetsprincipen innefattar alla människors arbete för att göra gott och förebygga eller hindra skada. Med principen att inte skada så innebär detta att sjuksköterskan inte skall utsätta någon person för skada och att det alltid skall finnas i åtanke. Rättviseprincipen innebär att alla människor ska behandlas lika. Om det dock finns biologiska olikheter såsom kön eller ålder så kan de komma till att behandlas olika. Urvalet av försökskaniner inom forskning innebär att det görs enligt vetenskapliga normer (Olsson & Sörenssen, 2011).

Etiska regler för humanforskning grundar sig i två godkända värden. Ett värde av ökad kunskap som också innefattar ett kunskapskrav och värdet att bevara människors

handlingsfrihet och integritet vilket innefattar ett skyddskrav. Forskaren styrs av regler och föreskrifter men bär också på ett eget etiskt ansvar (Olsson & Sörenssen, 2011).

Helsingforsdeklarationen är en forskningsetisk riktlinje som godkändes av World Medical

Associations (2018). Deklarationen innefattar etiska principer och vänder sig främst till

läkare men även andra människor som deltar i medicinsk forskning. Syftet med

15 Helsingforsdeklarationen är att skydda patienternas hälsa, välbefinnande och rättigheter. Det måste finnas ett samtycke från deltagarna och ett fokus på att värna om dess

självbestämmande och integritet. Även forskarnas personliga information, liv, rättigheter, integritet, sekretess och självbestämmande skall beaktas och skyddas. För att en vetenskaplig artikel skall publiceras i vårdvetenskapliga tidskrifter, så behövs det ett etiskt godkännande från etikprövningsnämnden, World Medical Associations (2018). Alla 14 valda artiklar i denna studie är därmed etiskt godkända och granskade av den etiska nämnden. Alla artiklar har även godkänts utifrån helsingforsdeklarationen via granskning institut och därmed granskats etiskt.

Resultat

I resultatet framkom tre huvudrubriker och åtta underkategorier: Att inte bli involverad;

upplevd brist på information, bristande information kring ny teknik, bristande

kommunikation. Brist i sjuksköterskans kunskap och det viktiga stödet; emotionellt stöd, delaktighetens betydelse, skapandet av en trygghet och involvering, upplevd tacksamhet och estetiskt bemötande.

Att inte bli involverad

Upplevd brist på information

Närstående upplevde att sjuksköterskan i sitt bemötande och informerande inom den palliativa vården inte varit tillräcklig och tillfredsställande mot deras behov. De upplevde även att sjuksköterskan inte har med tillräcklig information för att kunna svara på deras frågor och funderingar. Yngre närstående upplevde att de hade blivit bemötta med för lite information. Detta upplevde de grundade sig i fördomen om att barn och yngre närstående inte är kapabla till att prata om döden och möjligheter. Yngre närstående upplever också på att de oftast glöms bort eller blivit missinformerad (Eklund et al., 2020)

“I personally probably wouldn’t have needed to talk to them more but I know that the others would have wanted to talk to them more and because you know I don’t like to talk about so

then this is kind of enough for me (13 years)” (Eklund, 2020, s. 6).

16 Närstående upplevde ofta att det finns brist i sjuksköterskans givande av information och önskade att den varit bättre (Alvariza et al., 2017; Björk et al., 2016; Bökberg et al., 2019;

Möllerberg et al., 2019). Även att bristen på information påverkade deras redan nedsatta psykiska hälsa (Alvariza et al., 2017; Björk et al., 2016; Eklund, Kreicbergs et al., 2020;

Hjort et al., 2018). De upplevde också att när informationen var tillfredsställande och

kunskapsbaserad så minskade deras psykiska lidande (Bökberg et al., 2019; Eklund, Jalmsell et al., 2020; Eklund et al., 2020; Ekström et al., 2019; Möllerberg et al., 2019). De närstående som var yngre upplevde att de inte fick tillräcklig information vid samtal med sjuksköterskan (Eklund, et al., 2020). När deras upplevelse av den bristande informationen undersöktes, bekräftades att de önskar att få veta mer och att det hjälpte att bli välinformerade när de blev inkluderade i information och beslut (Eklund, Jalmsell et al., 2020; Eklund, Kreicbergs et al., 2020). Palliativ vård är ett komplicerat ämne att informera om och ofta upplevde närstående att sjuksköterskan verkar brista i sin kunskap om sjukdomstillståndet (Hjorth et al. 2018).

Den upplevda bristen på information påverkade också de närståendes upplevda känsla av sammanhang under sjukdomstiden (Möllerberg et al., 2019). Närstående upplevde en känsla av att bli förbisedda och bortglömda på grund av den bristande informationen (Björk et al.

2016; Eklund et al., 2020; Eklund, Jalmsell et al., 2020; Eklund, Kreicbergs et al., 2020;

Hjorth et al., 2018; Möllerberg et al., 2019)

Bristande information kring ny teknik

De närstående till personen som blir vårdad för palliativ sjukdom, upplevde en viss oro och osäkerhet när ny teknik introducerades i omvårdnaden. De närstående tyckte att

sjuksköterskan skulle vara mer tydlig i informationen kring hur den nya tekniken fungerade.

De tyckte även att de skulle förklara vad som gör den bättre än den gamla och varför den behövs. För de närstående var det viktigt att de skulle bli inbjudna och informerade om beslutet innan införandet av den nya tekniken. Många närstående hade svårt med att acceptera ny teknik, men tyckte att det var bra när dom väl såg hur den nya tekniken underlättade i vårdarbetet och för den sjuka. Detta gjorde att de närstående upplevde en större säkerhet och en större förståelse för vården (Munck & Sandgren, 2017).

Bristande kommunikation

Närstående upplevde att sjuksköterskans kommunikation var bristande mot vad de önskat. De närstående upplevde att det fanns en brist i hur relationer skapas. Relationen mellan

sjuksköterskan och närstående och till patienten var för de närstående en viktig del inom den

17 palliativa vården. Att sjuksköterskan tog sig tid till att kommunicera och skapa en relation upplevdes för de närstående vara lättare för att kunna uttrycka känslor och upplevelser. Detta resulterade i att sjuksköterskans kommunikation togs emot enklare och att kommunikationen kunde därav förstås på ett enklare sätt tack vare detta (Schenell et al., 2020). De närstående upplevde att kommunikationen var bristfällig mellan sjuksköterskan och de närstående (Schnell et al. 2020). Närstående upplevde en ökad förståelse, känsla av sammanhang och ökad upplevt stöd när kommunikationen var väl etablerad och stabil (Alvariza et al., 2017;

Bökberg et al., 2019; Castor et al., 2018; Eklund, Jalmsell et al., 2020; Eklund, Kreicbergs et al., 2020; Eklund et al., 2020; Möllerberg et al., 2019).

Brist i sjuksköterskans kunskap

I bemötandet upplevde närstående att sjuksköterskan saknade kunskap inom sjukdomen. De upplevde en bristande tillit till sjuksköterskans kunskap. De närstående upplevde även en bristande tillit till följd av sjuksköterskans okunskap. Många närstående ansåg att palliativ vård var ett mycket komplicerat ämne för alla inblandade och att de närstående ofta upplevde en viss oro och brist på sammanhang i den palliativa vården på grund av att de själva och sjuksköterskan är osäkra på vad det faktiskt innebär. Ingen tydlig undervisning kring den palliativa omvårdnaden upplevdes. Det är också svårt att säga något faktiskt om när någon går från den tidiga palliativa fasen till den sena palliativa fasen, vilket kunde orsaka att de närstående kände en viss förvirring och upplevde att sjuksköterskan är dåligt påläst på ämnet palliativ vård (Wallerstedt et al., 2019). Närstående upplevde att sjuksköterskans bemötande och kunskapsförmedling var bristande, på grund av otillräcklig kunskap om palliativ vård och dess sjukdomar. Föräldrar till barn med en palliativ sjukdom önskade att sjuksköterskan var mer påläst om det specifika sjukdomstillståndet, då de upplevde att korrekt och bra

information inte kommit fram till de närstående. Att de närstående kunde känna tillit till

sjuksköterskan som tar hand om deras barn var något som värderades och uppskattades högt

(Hjorth et. al.,2018). Det visade sig att närstående till en äldre person på vårdhem ofta

upplevde motstridiga och blandade känslor såsom; skuld, lättnad, ånger och ett stort ansvar

kring att ta hand om sin närstående. De närstående upplevde att det var svårt att hitta

balansen mellan att kunna delta i vården och att lämna över ansvar till sjuksköterskan

(Bökberg et al., 2018).

18 Det viktiga stödet

Emotionellt stöd

De närstående upplevde att sjuksköterskan var otillräcklig i sitt stöd när det gällde den psykiska hälsan. Bristande stöd gav de närstående en känsla av att vara förbisedda och en ökad nivå av osäkerhet under sjukdomstiden. Många närstående upplevde att sjuksköterskan brister i att erbjuda professionellt stöd och i att uppfylla stödbehovet som finns. De upplevde också att sjuksköterskan kunskap påverkar hur effektivt stödet är och att det är viktigt att den som erbjuder stöd har tillräcklig kunskap för att kunna ge ett så bra stöd som möjligt (Eklund, Kreicbergs et al. 2020).

De närstående upplevde känslor såsom; sorg, ilska, depression och uppgivenhet under hela sjukdomsprocessen då vetskapen om att det inte finns något de kan göra fanns där. De närstående upplevde ett stort behov av stöd när de uttryckte dessa känslor. Känslan av att vilja få ett slut på lidandet för personen som vårdas för palliativ sjukdom orsakade en inre konflikt och de närstående upplevde ett stort behov av stöd. De närstående uttryckte att de hade känslor om att vilja hjälpa undkomma allt lidande samtidigt som känslan att vilja spendera så mycket tid som möjligt tillsammans innan det är försent upplevdes hela tiden (Björk et al., 2016).

Feeling conflicting emotions, Preparing for the moment of death, Continuing parenting after death, Recollecting and sharing memories, Working through the sorrow and New perspectives in life emerged, and they were linked together in one essential theme Like being covered in a wet and dark blanket. (Björk et al., 2016, s. 8)

Castor et al. (2018) menar också att vården i en hemmiljö förstärkte de närståendes upplevda nivå av stöd, då de är nära personen med palliativ sjukdom och sjuksköterskan. På detta vis kan de lättare få svar på frågor och delta i kommunikationen, vilket kan vara en väsentlig del i att bearbeta negativa känslor.

De närstående upplevelse av stöd i deras svåra tid under sjukdomstiden var att de saknade helt eller vissa delar av det önskade stödet (Björk et al. 2016; Hajdradinovic et al., 2018;

Hjorth et al., 2018; Schnell et al., 2020). Upplevelsen av stödet ökade när de fick ökad nivå

av information, kommunikation och blev inbjudna att delta mer (Alvariza et al., 2017;

19 Bökberg et al., 2019; Castor et al., 2018; Eklund, Jalmsell et al., 2020; Eklund, Kreicbergs et al., 2020; Ekström et al., 2019; Hajdradinovic et al., 2018; Munck & Sandgren, 2017;

Möllerberg et al., 2019; Schnell et al., 2020; Årestedt et al., 2018).

Delaktighetens betydelse

Närstående upplevde att sjuksköterskan i sitt bemötande kunde brista i att göra dem delaktiga i omvårdnaden. Om närstående inte får möjligheten att kunna delta i vården så kan detta leda till de närstående kände ett missnöje, minskad känsla av meningsfullhet och en mindre bra sista tid i livet för den döende samt att sorgeprocessen försvåras. Det är även påvisat är att närstående kände en plikt att övervaka vården, detta med en rädsla att uppfattas som

handledare till sjuksköterskan. Närstående önskade att sjuksköterskan vara mer försiktig och visade bättre bemötande gentemot dem. Att ge feedback till sjuksköterskan för bättre vård och utveckling var något som de närstående tyckte var viktigt till följd av sjuksköterskans bemötande (Ekström et al., 2019). Den som är närstående upplevde ofta att de blir förbisedda när det kommer till information och beslut gällande personen som vårdas för palliativ vård, de närstående ska kunna känna sig delaktiga och involverade i den palliativa vården så är det viktigt att de bjuds in till att kommunicera och vara delaktiga (Årestedt et al., 2018., Castor &

Landgren, 2018) tillägger också att de flesta närstående upplevde en ökad trygghet av att personer som vårdas för palliativ sjukdom i hemmet, där de lättare kan delta i vården och i sociala sammanhang tillsammans. De flesta närstående upplevde en minska psykisk

påfrestning av den palliativa sjukdomen i en hemmiljö och anser att det blir ett mer värdigt liv i livets slutskede. De närstående upplevde att deras psykiska hälsa minskade på grund av att de inte blev tillräckligt inbjudna kring deltagandet i vårdandet samt i beslut och i

kommunikation (Björk et al., 2016; Eklund, Kreicbergs et al., 2020; Möllerberg et al., 2019;

Schnell et al., 2020). Närstående som hade vården i en hemmamiljö upplevde att de kunde vara mer delaktiga i vårdarbetet (Alvariza et al., 2017; Castor et al., 2018; Ekström et al., 2019; Hajdradinovic et al., 2018; Möllerberg et al., 2019; Schnell et al., 2020; Årestedt et al., 2018). Många anhöriga önskade att de blev inbjudna att vara mer delaktiga i omvårdnaden (Björk et al., 2016; Eklund, Kreicbergs et al., 2020; Möllerberg et al., 2019; Schnell et al., 2020).

“Before, we couldn’t go to kindergarten on a day of blood sampling because I, my husband

and our child had to reserve that whole day for the hospital” (Castor, 2018, s. 227).

20 Skapandet av en trygghet och involvering

Det närstående upplevde att sjuksköterskans bemötande var involverade. En tacksamhet från närstående fanns när personen som vårdas för palliativ sjukdom fått rätt lämpliga läkemedel och behandlingar. Detta resulterade i en förbättrad livskvalite och hälsostatus. De närstående upplevdes vara nöjda över att få dagliga besök av sjuksköterskan och för att gemensam vårdplan skapades tillsammans med sjuksköterska, läkare, närstående, patient, sjukgymnast och arbetsterpeut. De uttryckte även att stödet som erbjöds var bra och att förtroendet för sjuksköterskan och teamet stärktes därav. De såg många fördelar med att närstående fick träffa samma sjuksköterskan kontinuerligt och att det tog sin tid för att prata med dem och personen som vårdas för palliativ sjukdom. Detta ansågs vara viktigt för personens

välbefinnande och att det resulterade i en känsla av bekräftelse och säkerhet. Närstående till personen som vårdas för palliativ sjukdom ansåg även att den sågs mer som en person av sjuksköterskan vid vårdandet i hemmet. En kvinna sa följande om sin man som vårdades i hemmet för palliativ vård (Alvariza et al., 2017).

I got a whole new husband, simply put. It made him calmer, and he saw things more positively. It is their doing. He was very depressed when he

came home. My husband has been healthier if I . . . [laughs] . . . can say that.

Healthier we shouldn’t say, but he has been different. It was of course the sense of safety that he got from being at home—that’s how it was. (Alvariza et al., 2017.s.281)

Närstående upplevde en positiv effekt av att bli välinformerade och att delta i kommunikation med personen som vårdas för palliativ sjukdom och sjuksköterskan. De närstående upplevde efter att blivit tydligt informerade, att deras livskvalitet inte påverkades lika mycket som utan samma kunskap. Forskningen där testgruppen av närstående som blev väl informerade visade en förbättring i den upplevda livskvaliteten under den palliativa vårdtiden mot en

kontrollgrupp av närstående som inte fick någon extra kunskap under vårdtiden (Bökberg et al., 2018).

Upplevd tacksamhet och estetiskt bemötande

De närstående upplevde en stor tacksamhet i hur sjuksköterskan bemötte dom. Att få känna

sig delaktig ledde till en större säkerhet och välbefinnande för de närstående (Alvariza et al.,

2017). Närstående upplevde en stor tacksamhet kring att sjuksköterskan med vårdpersonal

höll det rent i hemmet och att estetiska intryck såsom bilder, musik och konst som intresserar

21 personen som vårdas för palliativ sjukdom och bejakar personens tidigare liv tänktes på (Hajradinovic et al., 2018). Bilder, konst, inredning, färg, tyger och dekorationer påverkade både miljön och intrycket för både personen som vårdas för palliativ sjukdom och de

närstående. Även ett rent och iordninggjort hem skapade en lugnande känsla. Detta gjorde att närstående kunde slappna av kring den lugnande miljön och släppa på ansvar. Det resulterade i att de närstående upplevde ett estetiskt bemötande. Närstående och personen som vårdas för palliativ sjukdom kände en trygghet och en avslappnande känsla när ex. belysningen var dämpad och när det fanns saker som uppmuntrade personen som vårdas för palliativ sjukdom till dess intressen (Hajradinovic et al., 2018). Närstående till personer som vårdas för palliativ sjukdom föredrog i större utsträckning en vård baserad i hemmet för att kunna vara mer delaktiga och för att kunna spendera mer tid med personen. Även för att personen som vårdas för palliativ sjukdom ska få ett så värdigt och bra slut på livet som möjligt tillsammans med sina närstående. För de närstående så upplevs vården i hemmiljö som en ökad trygghet (Castor et al., 2018).

“It was difficult when the whole family couldn’t be together at home but it was a relief when they came home!” (Castor, 2018, s. 227).

Diskussion

Metoddiskussion

Valet av metod valdes att göras via en litteraturöversikt med en kvalitativ metod och en induktiv ansats. Detta för att få bättre förståelse hur närstående upplevde sjuksköterskans bemötande i palliativ vård inom den kommunala sektorn. För att svara på syftet på bästa sätt via en kvalitativ litteraturöversikt har en femstegsmodell använts utifrån Friberg (2017). Den induktiva ansatsen har sin grund i att tolka och frambringa en uppfattning och förståelse ur ett subjektivt perspektiv för människors upplevelser av omgivningen. Den kvalitativa

forskningen har sin grund i en förståelse för människans upplevelser och erfarenheter av ett

fenomen i sin omgivning (Forsberg & Wengström, 2016). Forskningen har inte fokuserats på

att kvantifiera eller bruka statistik eller numeriska värden vid resultatredovisning. Istället har

datainsamling och analys påbörjats samtidigt till litteraturöversikten. Under studiens gång har

oplanerade fynd hittats och likaså olika mönster upptäckts vilket har resulterat i att

22 frågeställningen har utvecklats under tidens gång. På ett systematiskt sätt har upplevelser, meningar och betydande fenomen förtydligats för alla delaktiga. Studien har arbetats utifrån ett induktivt perspektiv då all data har presenterats till gemensamma grundsatser som därmed kan leda till utveckling av en teori om ett fenomen, som även bekräftas som korrekt i

Forsberg och Wengström (2016). Studien hade varit annorlunda om den hade utgått ifrån en enkätstudie än en litteraturöversikt. Det skulle resultera i mer siffror och statistik mätning kring hur närstående upplevde sjuksköterskans bemötande av palliativ vård inom den kommunala sektorn. Vilket även hade varit bra i praktiken och för vidare forskning. En litteraturöversikt valdes då den var mest lämplig för studiens syfte.

Databaserna som valdes för att hitta vetenskapliga artiklar var Cinahl och PubMed.

Artiklarna som valdes till resultatdelen är alla skrivna på engelska. För att artiklarna sedan skall vara en del av denna studie så har de översatts och tolkats från engelska till svenska, orden har översatts och därav tolkats ett flertal gånger. Studien är skapad av två personer som har granskat och analyserat materialet som ingick i studien och förhållningssättet har varit objektivt genom hela studien. Booleska sökoperatorer är ord som sammanställer söktermer och är det som studien använts sig av. De mest passande booleska söktermerna som använts och placerats i sök blocken därav är; OR, AND och NOT. Alla söktermer har därav sökts enskilt. Sök Operatorn OR, framkallar en händelse mellan en eller två söktermer vilket resulterar i att alla referenser som omfattar någon av söktermerna blir synligt som träffar.

Sökordet OR hjälper även till att expandera den systematiska sökningen. Sökoperatorer AND innefattar två eller flera söktermer och används när sök blocken skall kombineras med

varandra. Sökningen har sin inriktning på ett mer begränsat område. Sökoperatorer NOT har använts då författarna inte ville att vissa söktermer skulle inkluderas i sökningen. Willman et al. (2016) bekräftar detta som en bra metod vid skapandet av ett arbete.

Kvalitetsgranskningen kan användas för att styrka reliabiliteten i studien, den kan även öka trovärdigheten i studiens resultat genom att garantera att den håller bra kvalitet och är granskad av utomstående och av granskningsmyndigheter (Henricson, 2017).

Verifierbarheten kan avgöras och stärkas genom att kontrollera att resultatet grundar sig på den data som samlats in och inte utelämnar viktiga detaljer. Väl valda citat är ett bra verktyg för att stärka trovärdigheten genom att bestyrka att resultatet är baserat på det faktiska grundmaterialet (Kristensson, 2014). För att studien ska bedömas som pålitlig behöver

författarna distansera sig själva från det skrivna materialet i resultatet och inte influera arbetet

23 med egna åsikter eller erfarenheter så att grundmaterialet lyser igenom i texten. Det är dock en omöjlighet att texten som blivit tolkad inte är influerad av författaren och behöver därför jämföras mot författarens egna åsikter och erfarenheter för att kontrollera att dessa influenser inte påverkar materialet så mycket att detta påverkar läsarens uppfattning av grundmaterialet.

Kjellström (2017) menar också att studien behöver genomströmmas av forskningsetik, det vill säga att arbetet ska värna om individens lika värde, integritet och autonomi.

Forskningsetiken agerar som ett skydd för eventuella deltagare, utöver att de är anonyma, samt ett bevis på professionalitet hos författarna. Överförbarheten i studien kan variera beroende på ursprung och samhällssystem, framför allt inom vård och omsorg där

sjukvårdssystem kan variera, framför allt mellan olika länder. Även skillnader nationellt kan uppstå, dock inte lika omfattande skillnader som internationellt och detta behöver också framgå i skrivandet av arbetet (Henricsson, 2017).

Överförbarheten i ett arbete innebär hur väl resultatet kan användas eller överföras till andra kontexter och situationer (Mårtensson och Fridlund, 2017). I detta arbetet användes endast artiklar i Sverige, vilket innebär att man inte kan överföra resultatet till andra länder. Detta kan även öka överförbarheten inom det svenska sjukvårdssystemet och göra det möjligt att jämföra med sjukvårdssystem från andra länder. I arbetet har det inte fokuserats på någon specifik ålder och kan därför inte heller överföras till specifika situationer som är

åldersbaserade. Författarnas ansåg att palliativa sjukdomar drabbar alla oavsett ålder och därför är det viktigt att betona detta, utan att fokusera på ett visst åldersspann. Författarna valde även att inte inrikta sig på specifika palliativa sjukdomar utan fokuserade på att studien skall stödjas i allmänna palliativa sjukdomar. Mårtensson och Fridlund (2017) fortsätter med att för att kunna bedöma överförbarheten i arbetet behöver det vara skrivet med en klar och tydlig text, hålla en hög trovärdighet, bekräftelsebarhet och pålitlighet. De tillägger även att bekräftelsebarhet i arbetet beror på hur väl analysprocessen har genomförts och beskrivits.

bekräftelsebarheteten ökar även om författarna har arbetat med att inte lägga in sina egna åsikter eller uppfattningar i en så pass stor grad att det genomlyser i texten eller förändrar grundmaterialets meningar (Mårtensson och Fridlund, 2017). Studiens artiklar ansågs hålla god bekräftelsebarhet då de vanligtvis bestod av deltagarnas egna ord och att datan används till fler studier, vilket tyder på att datan som använts också håller hög kvalitet.

Mårtensson och Fridlund (2017) förklarar ytterligare att pålitligheten i arbetet baseras på hur

författarna har kritiskt analyserat arbetet utifrån sina egna erfarenheter, uppfattningar och

24 förståelse för arbetet. Detta för att kunna beskriva huruvida dessa kan ha påverkat arbetet, pålitligheten ökar även om de tekniska verktygen som använts för att skriva arbetet samt eventuella intressekonflikter redovisats (Mårtensson & Fridlund, 2017). I detta arbetet har metoden tydligt redovisats, vilket enligt Mårtensson och Fridlund (2017) är viktigt för att öka pålitligheten. Ytterligare kan pålitligheten öka om författarna tydligt har redovisat hur

materialet har samlats in och använts som grund för arbetet. Travelbees omvårdnadsteori valdes till studien för att teorin grundar sig i personcentrerad vård, kommunikationens betydelse och olika redskap för hur sjuksköterskan kan öka sin förståelse gentemot

närstående och deras upplevelser, erfarenheter och tankar. Detta ökar pålitligheten för studien och kan stödja i förbättringsarbete för sjuksköterskor i framtiden.

Mårtensson och Fridlund (2017) skriver slutligen att trovärdigheten för arbetet innebär att författarna har tydliggjort för läsaren att resultatet är giltigt och att den skapade kunskapen är rimlig. Detta kan göras bland annat genom att visa läsaren att arbetet är baserat på den faktiska insamlade datan t.ex. att använda sig av citat från materialet för att verifiera att arbetet inte frångår grundmaterialet. Studiens resultat innefattar citat från närståendes upplevelser av sjuksköterskans bemötande i samband med den palliativa vården. Detta ökar trovärdigheten samt pålitligheten i studien. Alla artiklarna som valdes ut till arbetet höll hög kvalitetsnivå efter kvalitetsgranskningen, det betyder att de passerade minst 10 av 14 frågor i frågeformuläret (bilaga 3). Det skrivna arbetet har därmed baserats på en stadig grund av data som sedan har tolkats och bearbetats för att svara på syftet till största möjliga grad.

Arbetet är väl genomtänkt och planerat, dock tidsbegränsat och därmed finns det mer som

hade kunnat tilläggas vid en större studie. På grund av tidsramen som arbetet har så kommer

även artiklar som annars hade kunnat valts bortsorterades för att lämna plats till de artiklar

som passar bäst in i arbetet. Tidsramen för arbetet ger heller inte möjlighet till att göra egna

studier som hade kunnat vara användbara, som bland annat enkätstudie för att samla in data

till arbetet. Artiklarna som är utvalda passar bra in i arbetet och är handplockade från ovan

nämnda databaser och har granskats och analyserats så noga som möjligt. Arbetet är

trovärdigt eftersom alla artiklarna i arbetet är vetenskapliga och genomgått en peer-review

process. Dataanalys har gjorts till vår bästa förmåga som studenter och kan därför vara

bristfällig även om vi använt oss av våra bästa kunskaper. Svårigheter vid definition av

uttryck såsom familj, anhörig och närstående vid översättning från engelska var också en

25 svårighet i arbetet. Författarna har även distanserat sig från den skrivna texten för att inte influera tolkningen av grundmaterialet.

Resultatdiskussion

Studiens syfte var att beskriva närståendes upplevelser av sjuksköterskans bemötande i samband med palliativ vård inom den kommunala sektorn. I följande diskussion kommer tre centrala fynd att presenteras utifrån studiens resultat, som anses vara betydelsefulla för närståendes upplevelser av sjuksköterskans bemötande; kunskap, kommunikation och behovet av stöd.

Kunskap

Resultatet påvisade att närstående i mötet upplevde att sjuksköterskan saknade tillräcklig kunskap om palliativ vård och den specifika sjukdomen. Detta styrks av Linderholm och Friedrichsen (2010) som menar att kunskap för personen som blir vårdad för palliativ sjukdom, närstående och för sjuksköterskan är väldigt viktig och bör eftersträvas så tidigt som möjligt. De menar också att kunskapen är en viktig del i sorgearbetet och möjligheten att vara delaktiga för de närstående. Wallerstedt et al. (2018) betonar också vikten av kunskap hos de närstående för att öka deras självkänsla och delaktighet i omvårdnaden. De närstående som blev väl utbildade i sjukdomen upplevde en tacksamhet och ökad förståelse för arbetet, vilket de upplevde underlätta bearbetning av deras negativa mentala hälsa. Travelbee (1971) bekräftar detta och betonar att kunskap är ett viktigt redskap inom sjuksköterskeprofessionen, som ständigt utvecklas i yrkesrollen. Med hjälp av kunskap kan ett bättre sätt att

kommunicera och tillgodose närståendes behov av stöd etableras. För att kunna undervisa närstående om de olika palliativa sjukdomarna och vad som sker vid livets slutskede så krävs det kunskap från sjuksköterskan. Det behövs också kunskap i vad ett bra bemötande är, för att kunna svara på de närståendes frågor, funderingar, önskemål och för att visa ödmjukhet och respekt (Molander, 2020).

Kommunikation

I resultat framkom också att kommunikationsbrist kunde vara en orsak till sjuksköterskans

bristande bemötande. Wennman et al. (2020) styrker detta genom att betona att de närstående

upplevde att information behöver tilldelas på ett lättförståeligt och pedagogiskt vis, på grund

av många starka känslor upplevde de att det kan vara svårt att ta in för mycket information på

en gång. De upplevde också att kommunikation i skrivet material var mer effektiv än den

26 muntliga kommunikationen, framför allt vid informativ kommunikation för att de närstående ska kunna bearbeta informationen på ett sätt som passar deras situation. Midlöv et al. (2019) tillägger också att svårigheter i kommunikationen kan uppkomma vid svåra samtalsämnen och situationer med närstående. Detta i sin tur kan leda till att sjuksköterskan avvisar patienter och närstående samt ett undvikande av betydelsefulla och viktiga samtal.

Resultatet visade även att palliativ vård är ett stort ämne, vilket kan vara svårt och känsligt att prata om. Vilket styrks av Linderholm och Friedrichsen (2010) som förklarar att det är

mycket under vårdtiden som kan påverka de närståendes upplevelser och det är viktigt att sjuksköterskan erbjuder den hjälp och det stöd de behöver för att mentalt klara av situationen.

De närstående upplevde ofta att kommunikationen med sjuksköterskan är svår att hantera och ofta känns bristande. De närstående upplevde även att det är viktigt att tidigt under vårdtiden etablera en stabil och effektiv kommunikation för att kunna påbörja bearbetningen av sin mentala ohälsa för att inte hamna i en ohållbar situation. Den stabila kommunikationen ligger också som grund för att bygga en relation mellan sjuksköterska och närstående. Midlöv et al.

(2019) betonar ytterligare att palliativ vård kan ofta beskrivas som oförutsägbar och

tidskrävande, detta kan vara en utmaning för sjuksköterskor. Vidare betonas att utmaningen kan bero på att sjuksköterskan saknar kunskap och utbildning för att ge god palliativ vård i hemmet. Vilket också styrker fynden i resultatet. Enligt Travelbee (1971) utgör

kommunikationen en stor del inom omvårdnaden för sjuksköterskan. Det är en mänsklig kontakt och relation som bör skapas med de närstående. Relationen innefattar en process där sjuksköterskan och närstående utbyter erfarenheter, tankar och önskemål. När sjuksköterskan och närstående möts så pågår det hela tiden en språklig och icke språklig kommunikation.

Om sjuksköterskan kan identifiera och tillgodose närståendes behov, så har

kommunikationen nått upp till sitt syfte. Därför är det också viktigt att sjuksköterskan har en god teknik kring hur kommunikationen ska gå till, att kunna känna av stämningen runt

omkring de närstående och att lyhördhet samt ödmjukhet visas. Skulle ett hinder uppkomma i

mötet mellan närstående och sjuksköterskan eller om sjuksköterskan inte har kapaciteten att

förstå de närstående eller inte se de ur ett helhetsperspektiv, så reduceras sjuksköterskans

upptag av viktig information som de närstående visar, både genom tal och kroppsspråk

(Travelbee, 1971). Det finns en viss skillnad av en professionell kommunikation och en

vardaglig kommunikation. Sjuksköterskan kommunicerar på ett sätt när hon är i sin yrkesroll

och på ett annat sätt i sitt privatliv (Eide & Eide, 2019). Enligt den etiska koden för

27 sjuksköterskor, ICN (2017), kan en god kommunikation främja hälsa, förebygga sjukdom och lindra lidande. Om en god kommunikation finns i mötet mellan sjuksköterskan och

närstående samt om de närstående får relevant information så kan detta resultera i en miljö där de närstående och sjuksköterskan känner förtroende, respekt och förståelse (Eide & Eide, 2019).

Behovet av stöd

Studiens resultat påvisade att närstående upplevde sjuksköterskans bemötande som bristande vid dess behov av stöd. I enlighet med resultatets fynd menar Holm et al. (2020) att

närstående upplevde att deras ansvar i vårdandet, mängden upplevt stöd har en stor påverkan på hur väl deras bearbetning av sorg fortgår, detta kan minska den generella mentala hälsan och orsaka depression och ångest. Wallerstedt et al. (2018) fortsätter även med att är det många närstående som också är medvårdare och upplevde att det är viktigt för sjuksköterskan att erbjuda tillräckligt med stöd för att de ska kunna bearbeta sina känslor. Det är också viktigt att de närstående inte upplevde att de blir sedda som mindre värda i vårdandet på grund av deras brist på kunskap och att de blir informerade om vad de kan göra.

Resultatet visade även att de närstående önskar att uppleva ett tydligt och stabilt stödarbete från sjuksköterskan vilket styrks av Wallerstedt et al. (2018) som beskriver att för närstående betydde det mycket att veta att stöd och hjälp fanns att få dygnet runt på vårdhemmet. Många närstående upplevde en irritation kring sjuksköterskans bemötande, när de ifrågasatte de närståendes behov och önskemål. Detta upplevde närstående som ett problem då de tyckte att sjuksköterskan uppträdde oprofessionellt och okunnigt. Detta resulterade även i att många närstående inte upplevde något förtroende för sjuksköterskan och inte heller någon

delaktighet. Negativa upplevelser såsom dåliga uppföljningar och brist på tid, upplevdes som

ett upprepande problem. Vidare beskriver Wallerstedt (2018) flytten från ett privat boende till

ett vårdhem som en stor förändring för de närstående. Att acceptera och skapa nya rutiner

samt släppa på tidigare ansvar kring individen med palliativ sjukdom, sågs som en utmaning

där det är viktigt med stöd och lyhördhet från sjuksköterskan. Detta bestyrker även Lindqvist

och Rasmussen (2014) då det är viktigt att se till de närstående och nödvändigtvis stödja i

åtgärder som gemensamt beslutats om. Vidare beskriver Lindqvist och Rasmussen (2014)

vikten av att se och stödja i närståendes oro, stress och sorg. Vid omvårdnad i livets sluskede

skall närståendes behov av delaktighet, information och praktisk samt känslomässig stöd