Bilaga 2
Delredovisning av projektperioden 1 januari 2011 – 31 mars 2012
Högskolan i Jönköping/Jönköpings kommun
Projektet: Riktat föräldrastöd – stöd till familjer vars barn har lindrig utvecklingsstörning.
Syftet är att kartlägga behovet av stöd hos barn med lindrig utvecklingsstörning och deras föräldrar samt utveckla och utvärdera riktat stöd till dem. Målgruppen är barn och ungdomar med lindrig utvecklingsstörning och deras föräldrar i Jönköpings kommun och Vetlanda kommun, totalt ca 175 familjer. Målgrupp är även yrkesverksamma i kommunerna och inom barn- och ungdomshabiliteringen i Jönköpings län, ca 50 personer.
Forskningsfrågor
1. Vilka behov av stöd uttrycker barn och ungdomar med lindrig utvecklingsstörning och deras föräldrar?
2. Vilka kunskaper om intellektuella funktionsnedsättningar och deras effekter på vardagsfungerande har professionella i habilitering och kommun?
3. Rapporterar professionella i habilitering bättre kunskaper i gemensam problemlösning med familjer efter fortbildning?
4. Ökar antalet kontakter som föräldrar till barn med lindrig utvecklingsstörning själv initierar med kommun/habilitering efter det att riktade insatser etablerats?
5. Anser föräldrar att de i större utsträckning kan påverka innehållet i stödet efter att de deltagit i gemensam problemlösning med professionella?
6. Anser föräldrar att de efter att riktat stöd implementerats har större kunskaper om vilket stöd som finns att tillgå?
7. Har föräldrar större kunskaper om intellektuella funktionsnedsättningar och hur de kan kompenseras efter intervention?
Resultatbeskrivning
Jönköping har utarbetat ett enkätmaterial och har gjort datainsamlingar avseende föräldrars och barns syn på utbud och behov av stöd. Hittills har ca 15-20 barn och föräldrar intervjuats. De enkäter som använts vid strukturerade intervjuer med barn har provats i samarbete med barn.
Vid intervjuerna har bildstöd använts för de yngre barnen, för de som har svårt att läsa eller hålla den röda tråden i intervjun. Då projektet har svårigheter att intressera tillräckligt med familjer gör man i april 2012 en kompletterande etikansökan om att utvidga området till fler kommuner samt skickar påminnelser till de som tidigare frågats om intresse att delta.
Jönköping har även tagit fram ett fortbildningspaket för yrkesverksamma för att öka kunskapen om lindrig utvecklingsstörning och hur yrkesverksamma kan arbeta tillsammans med föräldrar i gemensam problemlösning. Hittills har cirka 40 yrkesverksamma utbildats. I samband med fortbildningen har projektet kartlagt de yrkesverksammas kunskaper om lindrig
utvecklingsstörning och resultat från den visar att landstingets habilitering har mer kunskap än kommunens funktionshinderomsorg och individ- och familjeomsorg (IFO). Jönköping har även
genomfört en generell informationsdag om utvecklingsstörning och gemensam problemlösning för ca 70 personer från funktionshinderomsorg, individ- och familjeomsorg, särskola samt habilitering.
Planerade rapporter/artiklar
• Kursbok i riktat föräldrastöd
• Streamade föreläsning om utvecklingsstörning och om gemensam problemlösning
• Delaktighet och behov av stöd - en strukturerad intervjuguide (barn 6-12 samt ungdomar 13-17)
• Översikt över familjens behov
• Vår familj - frågor om barnets funktionsnedsättningar, föräldrars självtillit och kunskaper om stöd
Processbeskrivning
Regelbundna träffar med referensgrupp tillika styrgrupp. I gruppen ingår representanter för funktionshinderomsorg, habilitering, skola samt regionförbund. Praktiska utmaningar liksom utformning av enkätmaterial och fortbildningspaket har diskuterats. Även kursdeltagares reaktioner angående fortbildning har diskuterats.
Det enkätpaket som används för att kartlägga barn och familjers delaktighet och behov har utformats i samråd med externa konsulter. Paketet har sedan provats i samarbete med ett tiotal familjer och barn (med och utan utvecklingsstörning) och sedan reviderats.
Via klassträffar i särskolan får man familjer att bli intresserade av att delta i projektet. Färre föräldrar än förväntat har deltagit i klassträffarna vilket har försvårat för projeket. De föräldrar som deltog i klassträffarna har i mer än 50% av fallen varit intresserade av att delta. Information och blankett för informerat samtycke har sedan skickats ut till alla föräldrar. Något positivt svar i veckan kommer in. Påminnelse till föräldrar skickas ut och förberedelse för komplettering av etikansökan för att utvidga området till fler kommuner pågår.
Femton till tjugo intervjuer med barn och familjer har genomförts. Såväl barn som familjer är mycket positiva och talträngda. Intervjuerna tar längre tid än beräknat. Projektet har beslutat att föräldrar som bedöms som kompetenta själva fyller i enkäter i stället för att intervjua, detta för att "speeda up" intervjutakten.
Ett fortbildningspaket om utvecklingsstörning och gemensam problemlösning har utarbetats.
Det innehåller korta stramade föreläsningar om utvecklingsstörning och gemensam
problemlösning samt en bok med korta texter. Avsnittet om utvecklingsstörning är uppbyggt runt filmen Ninjakoll.
Studiedagar om utvecklingsstörning samt gemensam problemlösning har genomförts för särskolans lärare i som tack för att projektet fått delta i klassträffar.
Föräldraträffar för information om projektet, arrangerade av särskolan, har kombinerats med att projektet tillsammans med föräldrar diskuterat utvecklingsstörning
Aktivitetsplan 2011-2012
Namn på aktivitet Datum (start-slut) Syfte med aktiviteten Främsta målgrupp för aktiviteten
Utveckling enkätpaket 2011.03.01-06.15 Utveckla enkätpaket för intervjuer
Deltagare i projektet
Utveckling kurspaket 2011.03.01- 2012.03.30
Utveckla kurspaket för fortbildning av professionella
Deltagande professionella
Generell fortbildning om utvecklings- störning och gemensam problemlösning
2011.11 (Jönköping) 2012.01 (Vetlanda)
Generell föreläsning för professionella
Anställda i kommuner och på habilitering
Tre dagars fortbildning om utvecklingsstörning och problemlösning
2012.01.18 + 01.23 + 03.05 Jönköping 2012.03.12 + 03.22 + 04.24 Vetlanda
Fortbilda professionella
Deltagande professionella
Deltagande i klassträffar
2011.09.15 -11.30 Träffa föräldrar, informera om projektet
Föräldrar till barn med lindrig utvecklings- störning
Referens- och styrgruppsmöten
2011.03.01- pågående
Planera och utvärdera projektaktiviteter
Projektarbetare samt kommun och habilitering.
Datainsamling 2012.01.01- pågående
Samla data Föräldrar och barn
Överväganden avseende barnens perspektiv, jämställdhet i hälsa, jämlikhet i hälsa
De enkäter som använts vid strukturerade intervjuer med barnen har provats i samarbete med barn. De har gett synpunkter på frågornas formulering, användande av bildstöd etc. I samtliga familjer där föräldrarna intervjuats har också barnen intervjuats enskilt med en strukturerad intervju. I den har de fått skatta vilka vardagsaktiviteter de gör, hur viktiga aktiviteterna är för dem samt om de vill ha hjälp att utföra aktiviteten oftare/mer självständigt. För att de yngre barnen och de av barnen som har svårt att läsa eller hålla den röda tråden i intervjun, har bildstöd använts.
Informerat samtycke krävs av båda föräldrarna och om möjlig ombeds båda föräldrarna delta i intervjun om familjens behov. I det fall endast en förälder deltagit är det mestadels mamman
som besvarat frågor. I kommande analyser ska försök göras att analysera skillnader i svarsmönster mellan män/kvinnor samt flickor/pojkar.
Projektet har försökt se till att även de föräldrar som har utländsk bakgrund har informerats om projektet. Hittills har ett par av de deltagande familjerna utländsk bakgrund. För att undersöka inflytandet av sociodemografiska karaktäristika samlas information om boendeform och utbildningsbakgrund.
Samarbetet som en modell för att utveckla forskningsnära praktik
Forskningslärosätet: samarbetet är en förutsättning för att praxisnära kunskap med vetenskaplig förankring ska kunna utvecklas. Som alltid är samarbetet personberoende genom att de personer som samarbetar behöver vara motiverade att uppfylla projektets mål. Förankringen i
kommunens funktionshinderomsorg har projektet arbetat mycket med i samarbete med kommunens tjänstemän. Det är ändock här som ännu mer arbete kan göras. Förankringen hos enskilda LSS handläggare kunde ha varit ännu bättre. Det kräver en längre "startsträcka" från det att projektet godkänts för finansiering och datainsamlingen ska påbörjas. Handläggarna upplevde nu att de inte riktigt hade det handlingsutrymme som behövdes för fullt deltagande i projektet. En fördel i detta samarbete har varit kopplingen till regionförbundet som möjliggör att projektet tar kontakt med andra kommuner än de ursprungliga, t ex nu när intresset bland familjer att delta i projektet behöver öka.
Kommunen: projektet har ett relevant syfte när det gäller utveckling av stöd till föräldrar och barn. Det är dock tydligt att projektet spänner över många olika professioners och
organisationers ansvar. Det är därför en utmaning i projektet att finna rätt former för samverkan med enheter och professioner som berörs av projektets syfte och intentioner. Samverkan mellan kommuner och habilitering är ett sådant område. Det är fördelaktigt att det är flera kommuner involverade i projektet och att det organiseras via Regionförbundet. Vidare är det alltid en utmaning i projekt att synkronisera olika organisationers planering med genomförandet av projektet. Bland annat har det varit hög personalomsättning bland vissa grupper av handläggare, vilket försvårar möjligheter till en långsiktig planering av bland annat kompetensutveckling.
Vidare påverkas möjligheter till samverkan genom de personliga relationer som byggts upp under tiden för projektet.
Vidmakthålla och sprida erfarenheter
Projektet upplever att det i mycket hög utsträckning finns ett politiskt intresse för frågor om föräldrastöd till föräldrar med barn som har en funktionsnedsättning. Både i projektkommun och samverkande kommuner.
Det finns ett nätverk med regelbundna möten där arbetet med föräldrastöd till föräldrar med barn som har funktionsnedsättning diskuteras. Representanter från deltagande kommuner finns med i nätverket. Nätverket kommer att fortsätta under 2012.
Resultat och erfarenheter sprids via återkommande studiedagar för deltagande professionella.
Projektet kommer att delta i klassmöten för att ge föräldrar information i samband med att projektet avslutas. Information om projektet återfinns på forskningsmiljöns CHILDs hemsida.
Projektet ska utmynna i ett ”fortbildningspaket” som kan spridas via regionförbundet Jönköping och FUB till självkostnadspris.
Organisation
Den ungefärliga sammanlagda arbetstiden för de som arbetar i projektet motsvarar tre heltidstjänster. Projektet följer i stort sett tänkt planering, men har dock ändrats avseende målgrupp. Del av projektet ska utvidgas till fler kommuner (intervjuer med familjer) eftersom intresset bland familjer att delta i projektet behöver öka.
Jönköpings kommun har valt att avsätta speciell person att träffa de familjer projektet intervjuat istället för att LSS handläggare träffar familjerna. Tjänst som servicekoordinator ska inrättas om projektet faller väl ut.
Styrgrupp och referensgrupp har slagits ihop och innefattar representanter från deltagande kommuners funktionshinderomsorg, och särskola samt från habiliteringen. Inledningsvis var det separata styr- och referensgrupper. De "toppchefer" i kommun och habilitering som deltog i styrgruppen ansåg efter någon månad att det var bättre att delegera styrgruppsarbetet på de referensgruppmedlemmar som hade mer direkt anknytning till de berörda verksamheterna. I genomsnitt har 7-10 personer deltagit per möte. Gruppen är därför stor. "Toppcheferna" står kvar i gruppen som medlemmar men deltar inte i alla möten.
Två konsulter, arvoderas på timmar för att hjälpa till med utveckling av enkätpaket och utbildningspaket.
Projektgruppsmöten har skett 2-3 ggr per månad. I vissa av dessa möten har också konsulterna deltagit.
Samverkan har i hög utsträckning fungerat. Projektet har samverkat med Jönköpings kommun, Vetlanda kommun, Regionförbundet Jönköping, barn- och ungdomshabilitering landstinget Jönköpings län samt Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB).
