Examensarbete Anna-Karin Östergårds & Hossam Aburweileh 2016 Vuxna patienters upplevelser av den palliativa vården i hemmet. AKADEMIN FÖR HÄLSA OCH ARBETSLIV

AKADEMIN FÖR HÄLSA OCH ARBETSLIV

Avdelningen för hälso- och vårdvetenskap

Vuxna patienters upplevelser av den palliativa vården i hemmet.

Examensarbete

Anna-Karin Östergårds & Hossam Aburweileh

2016

Examensarbete, Grundnivå (yrkesexamen), 15 hp Omvårdnad

Sjuksköterskeprogrammet

Examensarbete inom omvårdnadsvetenskap 15hp Handledare: Karin Lundin

Sammanfattning

Bakgrund: Varje år dör omkring 90 000 personer i Sverige och de flesta har behov av

palliativ vård. Den enskilde individen skall i största möjliga mån få avgöra om denne vill dö hemma eller inom den slutna vården. Historiskt sett har den palliativa vården behandlat personer med cancersjukdom men har med tiden utvecklats till att behandla flera typer av sjukdomstillstånd.

Syfte: Syftet med föreliggande studie var att beskriva hur vuxna patienter upplever den

palliativa vården i hemmet, samt att studera de valda artiklarnas datainsamlingsmetod.

Metod: Föreliggande studie har en deskriptiv design. Studiens resultat baseras på elva

vetenskapliga artiklar, tio med kvalitativ ansats och en med mixad ansats. Samtliga artiklar granskades av båda författarna och färgmarkerades beroende på innehåll. Artiklarna identifierades genom databaserna Cinahl och Pubmed.

Huvudresultat: Den palliativa vården i hemmet upplevdes till stor del som positiv av

patienterna. Det värderades högt att ha sina närstående nära och att få vistas i sin trygga hemmiljö den sista tiden i livet. Det framkom även att de palliativa patienterna var oroliga över att vara en börda för sina närstående. Genom att ha sjukvårdare i hemmet samt stöd från närstående gavs möjlighet att utföra vardagliga aktiviteter på egen hand, som visade sig generera livskvalitet. Värdighet hos de palliativa patienterna beskrevs genom begreppen integritet, välbefinnande och självbestämmande. God kommunikation och kontinuitet upplevdes som viktiga faktorer för de patienterna.

Slutsats: Palliativa patienter som vårdats hemma såg i hög grad positivt på den vård de

erhållit. De upplevde att samarbete mellan sjukvården och deras närstående är en förutsättning för trygg vård i hemmet. Hälso- och sjukvård bör prioritera dessa

patienters önskan om att få vårdas och dö hemma eftersom detta genererar livskvalitet. Föreliggande studies resultat ger en tydlig indikation på utvecklingsområden inom palliativ vård.

Abstract

Background: Every year, about 90 000 people in Sweden die and most of them are in

need of palliative care. The individual should as far as possible be able to decide if he or she wants to die at home or in hospicecare. Historically, palliative care was meant to treat people with cancer but has gradually evolved to treat several types of disorders.

Purpose: The purpose of this study was to describe how adults perceive palliative care

in their home, as well as to study the selected articles data collection method.

Method: The present study has a descriptive design. The study results are based on

eleven scientific articles, ten with qualitative approach, and one with a mixed approach. All articles were reviewed by both authors and color marked depending on the content. The articles were identified through databases CINAHL and Pubmed.

Main Results: The palliative care at home was perceived largely as positive among

patients. It was highly valued having their relatives close and to reside in their familiar home environment at the end of life. It also emerged that the palliative patients were concerned about being a burden to their families. By having paramedics in their home as well as support fromrelatives they were given the opportunity to be able to handle everyday activities on their own, which turned out to generate quality of life. Dignity of the palliative patients was described by the concepts of integrity, well-being and self-determination. Good communication and continuity was seen as important factors for the patients.

Conclusion: Palliative patients who received care at home looked largely positive about

the care they received. They felt that the cooperation between health care and their families was essential for safe care in their home. These patients' desire to be cared for and die at home should be a priority as it will lead to increased quality of life. Results of this study gives a clear indication of development areas in palliative care.

Keywords: Cancer, Home Care Service, Home Health Care, Palliative Care, Patient

Innehåll

1.6Syfte och frågeställningar ... 4

2. Metod ... 4

2.1 Designen ... 4

2.2 Sökstrategi ... 4

2.3 Tabell 1. Översikt av sökstrategier ... 5

2.4 Urvalskriterier och urvalsprocess. ... 6

2.5 Dataanalys. ... 6

2.6 Forskningsetiska överväganden. ... 6

3.Resultat ... 7

3.1 Trygghet – att vårdas hemma ... 7

3.2 De palliativa patienternas oro ... 7

3.3 Att vara beroende av vård. ... 8

3.4 Viljan att vara oberoende ... 8

3.5 Värdighet genom palliativ vård i hemmet ... 9

3.6 Kommunikationens inverkan på välbefinnande ... 9

3.7 Inkluderade artiklars datainsamlingsmetod ... 10

4.Diskussion ... 11

4.1 Huvudresultat ... 11

4.2 Resultatdiskussion ... 11

4.3 Granskning av de inkluderade artiklarnas datainsamlingsmetod. ... 13

4.4 Metoddiskussion ... 14

4.5 Kliniska implikationer för omvårdnad ... 15

4.6 Förslag till vidare forskning ... 16

4.7 Slutsats ... 16

5.Referenser ... 17

Bilagor ... 1

Tabell 2. Resultatöversikt ... 1

1

1. Introduktion

1.1 Palliativ vård

Varje år dör drygt 90 000 personer i Sverige, varav de flesta har behov av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013). Palliativ vård innebär att lindra och förekomma lidande i

samband med livshotande obotbara sjukdomar. I det palliativa teamet ingår professioner som till exempel läkare, sjuksköterska och kurator. Dessa yrkesgrupper har olika

inriktningar i den palliativa vården där smärta, psykosociala, andliga och fysiska problem kan uppstå i koppling till den livshotande sjukdomen (Nationella rådet för palliativ vård, 2014).  Syftet med palliativ vård är att åstadkomma livskvalitet för patienter där bot inte längre är möjligt (Glimelius, 2012). Palliativa rådgivningsteam finns i stora delar av landet, som erbjuder konsultativa insatser eller mer operativt styrda insatser (Socialstyrelsen, 2006). Anderson, Kent & Owens (2015) beskriver i sin studie att sjuksköterskors tidiga erfarenheter av död kan påverka deras attityd till döende patienter och att fortbildning är av betydelse. Sjuksköterskans kompetens och kunskaper i palliativ vård är nödvändigt för att patientens livskvalitet i livets slutskede ska bli tillfredställande (Zheng, Lee & Bloomer, 2015).

I det statliga förslaget om förbättrad palliativ vård uttrycks att den enskilde individen ska i största möjliga utsträckning få avgöra om denne vill dö hemma eller inom den slutna vården (Socialstyrelsen, 2006). Svenska palliativregistret (2016) presenterar att endast 4.7 procent av de som avled under 2015 gjorde det i hemmet. De senaste två decennierna har den medicinska utvecklingen gjort det möjligt att erbjuda mer avancerad vård i hemmet. Enligt Socialstyrelsen (2013) ska den palliativa vården ges enligt de fyra hörnstenarna oavsett om vården ges i hemmet eller inom den slutna vården. Den första hörnstenen Symtomlindring innefattar, fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag är den andra

hörnstenen. Enligt Arnaert & Wainwright (2008) har palliativa patienter ett

flerdimensionellt behov och sjuksköterskans kompetens svarar endast på en del av dem. Kommunikation både till patienten och inom arbetslaget i syfte att främja patientens livskvalitet utgör den tredje hörnstenen. Den sista hörnstenen innefattar stöd till närstående under sjukdom och efter dödsfall. Enligt Metzger, Norton, Quinn &

2 Gramling (2013) är stöd till anhöriga viktigt utifrån flera avseenden. Till exempel så rustas anhöriga emotionellt och hanterar situationen på ett mer rationellt sätt. En annan vinst som presenterats är att de närstående har lättare för att fatta beslut som avser den döendes vård. Krigel, Myers, Befort, Krebill & Klemp (2014) styrker anhörigas behov av stöd under den palliativa processen.

1.2 Palliativa sjukdomstillstånd

Palliativ vård startade med att behandla cancersjuka men har med tiden utvidgat sitt område för den typen av vård och omfattar även andra sjukdomstillstånd och diagnoser (Nationella rådet för palliativ vård, 2014). Den palliativa vården delas in i två faser där den tidiga är en längre fas som lindrar och minskar obehag med hjälp av till exempel läkemedel. Den sena fasen kan vara från några månader till att omfatta några dagar då målet är att patienten ska få så bra livskvalitet som möjligt (Vårdhandboken, 2015).

Personer med cancersjukdom utgör den största patientkategori som erhåller palliativ vård i hemmet. Cancer är ett samlingsnamn som inkluderar cirka 200 olika sjukdomar. Det gemensamma för alla cancersjukdomar är att kroppens celler delar sig på ett okontrollerat sätt. Antalet cancerfall ökar och det beror främst på att antalet äldre ökar. Mer än var tredje svensk får cancer under sin livstid och det är jämt fördelat mellan könen. Prognosen vid olika cancersjukdomar varierar men sammantaget botas 65 procent av alla cancerfall (Cancerfonden, 2014). Sjuksköterskan har en betydande roll i samband med ett cancerbesked och ofta den yrkesperson som är närmast patienten. Förutom de medicinska bedömningar som sjuksköterskan gör ska denne se till den psykologiska aspekten hos patienten samt erbjuda stöd och samtal (Mishelmovich, Arber & Odelius, 2015).

Hjärt- och kärlsjukdomar är idag den vanligaste dödsorsaken och över en miljon människor i Sverige uppskattas vara drabbade. Omkring 250 000 av dem lider av hjärtsvikt som är en obotlig hjärtsjukdom som kan behandlas och symtomlindras genom livsstilsförändringar under lång tid. Trots det kan prognosen vara sämre än vissa

cancersjukdomar (Hjärt-Lungfonden, 2016). Obotliga nervsjukdomar är ytterligare en diagnos som omfattas av palliativ vård. Neurologiska sjukdomar drabbar det perifera eller centrala nervsystemet. Det kan innefatta tillstånd som Parkinsons sjukdom, ALS -

3 Amyotrofisk Lateral Skleros, MS - Multipel Skleros eller demens (Nervsjukdomar.se, 2016). Cirka en av hundra personer över 60 år drabbas av Parkinson. Orsaken är ännu ej klarlagd men det är vanligare att män drabbas (Vårdguiden, 2015). Ungefär 200 personer i åldern mellan 50-70 år insjuknar varje år i ALS, även den vanligare bland män och ännu ej känt om varför man drabbas (Vårdguiden, 2014a). MS drabbar mest kvinnor i åldern 20-40 år. Även där är orsaken till sjukdomen okänd (Vårdguiden, 2014b).

Omkring 160 000 personer lider av någon form av demens idag i Sverige. Alzheimers är den vanligaste typen av demens, ca 100 000 personer är drabbade (Hjärnfonden, 2015).

1.3 Upplevelse

Upplevelse är en definition om förhållandet att uppleva något, en händelse, intryck, känsla, eller erfarenhet (Svenska Akademiens Ordbok, 2011). Patienters upplevelser i livets slutskede baseras på dimensioner som till exempel, förnekande, revolt,

accepterande, hopp, identitet och trygghet. Dimensionerna är grunden för hur en självbild kan förändras, om existentiella frågor, om meningsfullhet, om behovet att förstå och hantera situationen. Dessa kan vara avgörande för hur en patient upplever sin livssituation och omvårdnad (Jakobsson, Andersson & Öhlen, 2009).

1.4 Teoretisk referensram

Målet med omvårdnad är enligt Joyce Travelbee, att skapa en relation med patienten. Detta genom att inge hopp, stötta patienten och hjälpa denne att hantera sin sjukdom och lidande, men också att försöka se en mening med vad dessa tillstånd innebär. Relationen ska vara människa-till människa, mer än sjuksköterska-patient, att parterna är likvärdiga. Detta underlättar utvecklingen av relationens stadier där en ömsesidig förståelse och kontakt slutligen kan nås. Empati är ett begrepp som är av stor betydelse i den valda referensramen (George, 2010). Enligt Kristofferson (2006) har empati haft en stor inverkan på den svenska sjuksköterskeutbildningen. Kommunikationen är det viktigaste redskapet när det gäller etablering av relationer och kontinuitet är viktigt i denna. I den valda referensramen anses människan som oersättlig och unik och där dennes erfarenheter av sjukdom, lidande och förluster utgör en grund för hur denne hanterar sitt lidande. Sjuksköterskan ska i mötet inte generalisera utan se patientens individuella behov. Teorin belyser att kultur och familjeförhållanden har betydelse för

4 hur berörd person uppfattar sin sjukdom och sitt lidande. Omvårdnadsteorin beskriver även att hälsa är ett subjektivt fenomen vilket förklarar att en person kan uppleva hälsa även i ett palliativt skede (George, 2010).

1.5 Problemformulering

Varje år dör omkring 90 000 personer i Sverige och de flesta av dem behöver palliativ vård. Både antalet äldre och antalet cancerfall ökar och därmed ökar behovet av den palliativa vården. Socialstyrelsen (2013) har utarbetat ett kunskapsstöd som ska utveckla och följa upp den palliativa vården samt utgöra en strävan om likvärdig vård. Den palliativa vården ställer höga krav på sjuksköterskans kompetens eftersom denne förväntas stödja både patient och närstående i livets slutskede. Genom att beskriva vuxnas upplevelser av den palliativa vården kan den ständigt utvecklas och förbättra upplevelsen hos patienter i livets slutskede.

1.6 Syfte och frågeställningar

Syftet med denna studie var att beskriva hur vuxna patienter upplever den palliativa vården i hemmet, samt att studera de valda artiklarnas datainsamlingsmetod.

1. Vilka upplevelser har vuxna patienter av den palliativa vården i hemmet? 2. Vilken datainsamlingsmetod har de valda artiklarna använt sig utav?

2. Metod

2.1 Designen

Studien är en beskrivande litteraturstudie (Polit & Beck, 2010).

2.2 Sökstrategi

Litteratursökningar har gjorts i databaserna PubMed och Cinahl. Dessa databaser är enligt Polit & Beck (2012) lämpliga för vårdvetenskap. Begränsningen i sökningarna har varit engelska artiklar, vuxnas upplevelser samt studier gjorda mellan 2006-2016. Sökningen i PubMed gjordes med hjälp av MeSHtermer som är ett hjälpmedel att få fram relevanta artiklar som svarade på föreliggande studies syfte. Sökorden var

5 “palliative care”, “home care services” samt en fritextsökning med patients perspective samt patients experience. De skulle även vara kostnadsfria och fritt tillgängliga för Högskolan i Gävle. Detta gjordes i kombination med den booleska termen AND som i båda databaserna begränsar sökningen (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011).

Sökningen i Cinahl var begränsad med inställningarna Peer-reviewed samt Linked full text. Cinahl Headings som även det begränsade sökningen, användes med hjälp av den booleska termen AND. De sökord som användes var: MM “palliative care” (Heading), MM “home health care” (Heading), där MM står för Major Concept. Fritextsökning gjordes även där på patients experiences och patients perspectives, för att finna fler studier som svarade på föreliggande studies syfte. Dessa sökord bedömdes av

författarna vara relevanta för studiens syfte. Den manuella sökningen gjordes genom att använda funktionen liknande artiklar, som i databasen benämns ”Simliar articles”. Detta gjordes genom den första sökningen i PubMed. Resultatet av sökningarna presenteras i tabell 1.

2.3 Tabell 1. Översikt av sökstrategier

Databas Begränsningar (limits) sökdatum Söktermer Antal träffar Möjliga resultat (exklusive dubbletter)

Pubmed 10 år, engelska, Adult:

19+years, 2016-09-07

"Palliative Care"[Mesh]) AND "Home Care Services"[Mesh] patient experience

40 1

Pubmed 10 år, engelska, Adult:

19+years, 2016-09-07

"Palliative Care"[Mesh]) AND "Home Care Services"[Mesh] patient perspective

17 4

Cinahl 10 år, engelska, All Adult:

2016-09-07

(MM"Palliative Care”) AND (MM “Home Health care”) AND patients perspectives

10 1

Cinahl 10 år, engelska, All Adult:

2016-09-07

(MM"Palliative Care") AND (MM “Home Health care”)AND patients experiences

16 1

Cinahl 10 år, engelska, All Adult:

2016-09-07

Palliative Care AND Home care services AND patients experiences

42 1

Cinahl 10 år, engelska, All Adult:

2016-09-07

Palliative Care AND Home care services AND patients perspective

14 1

Manuell 10 år, engelska, All Adult: 2016-09-07 Palliative Care Terminal Care Neoplasms 2 Totalt 11

6

2.4 Urvalskriterier och urvalsprocess.

Inklusionskritierna i denna studie omfattar artiklar som svarar på studiens syfte samt är primärkällor. Artiklarna skulle också vara presenterade i fulltext samt vara fritt

tillgängliga via högskolan i Gävles biblioteks databas. Exklusionskriterierna var

vårdpersonal och närståendes upplevelser samt de artiklar som krävde fjärrlån eller hade en kostnad. I samband med artikelsökningen lästes samtliga titlar och abstract. Från de 139 träffarna i sökningen valdes nio stycken artiklar ut som svarade på syftet och frågeställningar för vidare granskning. Ytterligare två stycken artiklar hittades genom manuell sökning. De bortvalda artiklarna svarade inte på syfte och frågeställningar utan innehöll anhöriga eller vårdpersonals perspektiv och upplevelser av palliativ vård. Föreliggande studies resultat bygger på elva artiklar. Fem av dem från Pubmed, fyra stycken från Cinahl och två stycken genom manuell sökning.

2.5 Dataanalys.

De elva utvalda artiklarna har lästs igenom av bägge författarna. Sedan diskuterades och kontrollerades samstämmighet som skulle värderas relevant för föreliggande

litteraturstudies syfte. Artiklarna sammanställdes i en tabell beskrivande författare, titel, design/ansats, undersökningsgrupp, datainsamlingsmetod samt dataanalysmetod, se tabell 3, bilaga 2. Därefter identifierade författarna likheter och skillnader som svarade på frågeställning 1. Data från de inkluderade artiklarnas metod och resultat

färgmarkerades med olika färger beroende på innehåll. Resultatet presenteras i en tabell för att göra det mer överskådligt, se tabell 2, bilaga 1. Artiklarnas datainsamlingsmetod granskades för frågeställning 2 och sammanställdes i tabell 3, se bilaga 2. Detta

förfarande är enligt Polit & Beck (2012) en lämplig metod.

2.6 Forskningsetiska överväganden.

Författarna till föreliggande litteraturstudie har granskat att etiska prövningar har gjorts av de inkluderade artiklarna.Artiklarna bearbetades på ett objektivt sätt och resultatet sammanställdes utan förutfattade meningar (Polit & Beck, 2012). För att undvika feltolkningar granskades artiklarna upprepade gånger. Endast primärkällor användes och plagiering har medvetet undvikits genom att ha tydliga referenser.

7

3. Resultat

Resultatet i studien är byggd på elva vetenskapliga artiklar, tio med kvalitativ ansats samt en med mixad ansats. Artiklarna som resultatet grundar sig på är markerade med en asterix i referenslistan. Samtliga studier har analyserat palliativa patienters

upplevelser av vården i hemmet. Fem kategorier framkom som presenteras i löpande text; “Trygghet – att vårdas hemma”, “De palliativa patienternas oro”, “Att vara beroende av vård”, “Viljan att vara oberoende”, “Värdighet genom palliativ vård i hemmet” och “Kommunikationens inverkan på välbefinnandet”. Artiklarnas resultat presenteras även i tabell 2, se bilaga 1. Resultatdelen avslutas med en presentation av föreliggande studies datainsamlingsmetod som presenteras i tabell 3, se bilaga 2.

3.1 Trygghet – att vårdas hemma

Fyra studier belyser att palliativa patienter upplever att det är positivt för dem att vårdas i hemmet. Kontakten med vårdgivare och att dessutom ha tillgång till sina närstående och få vård av dem beskrivs som en stor trygghet (Andersson, Hallberg & Edberg, 2008; Holley, Gorawara-Bhat, Dale, Hemmerich, & Cox-Hayley, 2009; Jo, Brasil, Lohfeld & Willison, 2006; Luijkx & Schols, 2011). Att få bo kvar i sitt hem i sin bekanta miljö och fortsätta med sina dagliga rutiner upplevdes som en känsla av trygghet. Det har också visat sig vara en trygghet att ta emot hjälp av sin familj, vänner och grannar (Andersson et al. 2008; Jo et al. 2006). I studien av Holley et al. (2009) beskrevs deltagares djupt rotade önskan om att få vårdas hemma relaterat till att de bott i sina hem i årtionden. Två studier beskriver att kontinuitet är en viktig förutsättning för trygghet. Deltagare i respektive studie uppgav att personal som känner dem erbjuder en vård efter deras behov och att det leder till att patienterna själva slipper förklara sina omvårdnadsbehov (Ek, Sahlberg-Blom, Andershed & Ternestedt, 2010; Jo et al. 2006). Trygghetslarm utgjorde en trygghet då de kunde kontakta vårdpersonal när som helst på dygnet från sina hem (Aoun, O’Connor, Skett, Deas, & Smith, 2012).

3.2 De palliativa patienternas oro

Fyra studier beskriver att palliativa patienter som vårdas hemma upplevde oro över att vara en börda för både anhöriga och vårdgivare (Andersson et al. 2008; Aoun et al.

8 2012; Eriksson & Andershed, 2008; Luijkx & Schols, 2011). Eriksson & Andershed (2008) beskrev att den oro som de palliativa patienterna upplevde handlade om att utsätta vårdpersonal för obehagliga och krävande arbetsuppgifter. Det beskrevs även att patienterna upplevde oro för att deras anhöriga inte klarade av att hantera vården i hemmet. Ek et al. (2010) nämnde deltagares oro över att försämras i sitt palliativa tillstånd genom infektion och därmed undvek kontakt med andra människor. Jo et al. (2006) uppgav i sin studie patienternas oro över att deras anhöriga belastades för hårt. Samtidigt visar Hanratty, Addington-Hall, Arthur, Cooper, Grande, Payne & Seymour (2013) i sin studie palliativa patienters oro över brist på stöd av familj. Studien visade också palliativa patienters oro över att inte längre få vårdas hemma till livets slut.

3.3 Att vara beroende av vård.

En studie beskrev palliativa patienters upplevelser av att vara beroende av vårdgivare och anhörigas vård i hemmet. Det beroende som beskrevs var behovet av att till

exempel få läkemedel administrerade samt andra omvårdnadsinsatser (Conner, Allport, Dixon & Somerville, 2016). En annan studie beskrev att flera av de medverkande deltagarna uppgav att de upplevde en känsla av hjälplöshet av att ta emot vård av omvårdnadspersonal i sitt egna hem. Deltagarna uppgav att de hamnade i en situation där upplevelsen av att vara beroende och tacksam var svår för dem att hantera (Eriksson & Andershed, 2008). Att vara ensamboende och i behov av palliativ vård har visat sig ge en känsla av att vara i underläge (Hanratty et al. 2013). Genom otillräcklig kontroll över sitt tillstånd beskrev Ek et al. (2010) patienters rädsla och därmed beroende av sjukvårdspersonal i hemmet. Deltagarna upplevde att nödvändig medicinsk utrustning i hemmet begränsade dem från vardagliga aktiviteter. En annan studie belyste

patienternas känsla av maktlöshet när de var i behov av palliativ vård i hemmet och samtidigt inte fick den vård de förväntade sig att få (Oudshoorn, Ward-Griffin & McWilliam, 2006).

3.4 Viljan att vara oberoende

Tre studier visar att de palliativa patienterna upplevde en frihetskänsla av att kunna utföra sysslor och aktiviteter på egen hand så länge som det var möjligt (Ek et al. 2010; Eriksson & Andershed, 2008; Cruickshank, Adamson, Logan & Brackenridge, 2010). I

9 en studie av Holley et al. (2009) beskrevs hur ett palliativt vårdprogram stärkt de

palliativa patienterna att vara mer oberoende. Deltagarna kunde till exempel genom sjuksköterska kontakta läkare dygnet runt. I studien av Cruickshank et al. (2010) beskrevs hur deltagarna på egen hand kunde besvara sina symtom genom att de själva kunde administrera läkemedel vid behov. Enligt Andersson et al. (2008) kunde små saker i vardagen ha en stor inverkan på de palliativa patienternas liv. Det handlade till exempel om att personen i fråga kunde engagera sig i frågor som denne var intresserad av och följa med i samhället genom att bli uppdaterad genom tv och att lyssna på radio. Känslan av att vara oberoende beskrevs också genom att deltagarna kunde ta emot besök av vänner eller själva besöka vänner efter individens förutsättningar. Enligt Ek et al. (2010) upplevde deltagarna att tekniska hjälpmedel som till exempel rullstol gjorde dem mer självgående och därmed mer oberoende.

3.5 Värdighet genom palliativ vård i hemmet

Hanratty et al. (2013) relaterade värdighet till patienternas självbestämmande.

Deltagarna i studien hade en positiv syn på vården hemma och hade behov att fortsätta vårdas och slutligen dö hemma. Aoun et al. (2012) relaterade värdighet till patienternas välbefinnande. Deltagarna i studien beskrev den palliativa vården i hemmet som en viktig faktor för deras välbefinnande samt att detta stärkte deras känsla av värdighet. Andersson et al. (2008) relaterade värdighet till integritet. Deltagarna i studien hade en önskan och vilja om att inte vara alltför blottade inför andra människor. I hemmet kunde deltagarna lättare uppfattas som mindre sjuka genom att dölja sina symtom.

3.6 Kommunikationens inverkan på välbefinnande

God kommunikation är en viktig förutsättning för en tillfredställande vård. Det har också visat sig att kontinuitet är av betydelse för patienten (Jo et al. 2006).

I studien av Jo et al. (2006) presenterades att god kommunikation mellan vårdpersonal och patient genererade belåtenhet hos patienten genom att denne fick raka besked. I samma studie har det visat sig att dålig kommunikation gav en känsla hos patienten att inte bli uppmärksammad. Deltagare i studien av Conner et al. (2016) beskrev att

kommunikationen med sjukvården varit problematisk relaterat till att olika direktiv gavs av olika personer. Deltagare i studien av Eriksson & Andershed (2008) beskrev en

10 förväntan om att kommunikationen inte skulle vara förändrad bara för att de befann sig i ett palliativt skede. De hade en önskan om att bli betraktade som de personer de alltid varit och bli bemötta med respekt.

3.7 Inkluderade artiklars datainsamlingsmetod

Datainsamlingsmetoden hos sju av elva artiklar var semistrukturerade intervjuer (Andersson et al. 2008; Aoun et al. 2012; Ek et al. 2010; Eriksson & Andershed, 2008: Hanratty et al. 2013; Jo et al. 2006; Luijkx & Schols, 2011). Två artiklar samlade data genom ostrukturerade intervjuer (Conner et al. 2016; Cruickshank et al. 2010). En artikel använde sig av djupgående intervjuer (Oudshoorn et al. 2006). Den artikeln med mixad ansats samlade data genom sjukvårdsjournaler, telefon- och på plats intervjuer (Holley et al. 2009). Åtta artiklar bygger på intervjuer utförda hemma hos deltagarna (Andersson et al. 2008; Aoun et al. 2012; Conner et al. 2016: Cruickshank et al. 2010; Eriksson & Andershed 2008; Hanratty et al. 2010; Jo et al. 2006; Luijkx & Schols, 2011). En artikel erbjöd deltagarna att själva avgöra var de ville bli intervjuade (Oudshoorn et al. 2006). En artikel använde sig utav upprepade intervjuer och mellan intervjuerna kontaktades deltagarna per telefon (Ek et al. 2010). En artikel har inte uppgett var intervjuerna ägt rum (Holley et al. 2009).

Fyra artiklar har inte uppgett hur lång tid intervjuerna varade (Cruickshank et al. 2010; Hanratty et al. 2010; Jo et al. 2006; Oudshoorn et al. 2006). Resterande sex artiklar artiklar har uppgett intervjutid från 20-118 minuter (Andersson et al. 2008; Aoun et al. 2012; Conner et al. 2016; Ek et al. 2010; Eriksson & Andershed, 2008; Holley et al. 2009). I artikeln av Luijkx & Schols (2011) fick deltagarna själva avgöra när intervjun skulle avbrytas. I nio av artiklarna utfördes datainsamlingen av forskarna (Andersson et al. 2008; Aoun et al. 2012; Ek et al. 2010; Conner et al. 2016; Cruickshank et al. 2010; Ek et al. 2010; Hanratty et al. 2010; Holley et al. 2009; Jo et al. 2006; Oudshoorn et al. 2006). I två av artiklarna utfördes datainsamlingen av oberoende intervjuare (Eriksson et al. 2008; Luijkx & Schols, 2011). Tio artiklar använde sig utav någon form av frågeguide Andersson et al. 2008; Aoun et al. 2012; Cruickshank et al. 2010; Ek et al. 2010; Eriksson & Andershed, 2008: Hanratty et al. 2013; Holley et al. 2009; Jo et al. 2006; Luijkx & Schols, 2011; Oudshoorn et al. 2006). En artikel valde att inte använda

11 sig av frågeguide. Det beskrivs i artikelns metod att forskarna önskade fria och spontana svar från deltagarna (Conner et al. 2016).

4. Diskussion

4.1 Huvudresultat

Resultatet i föreliggande studie visar att palliativ vård i hemmet till stor del upplevdes som positiv för de palliativa patienterna. Att ha professionella sjukvårdare, närstående nära till hands och att få vistas i sitt hem den sista tiden i livet värderas högt. Palliativa patienter uttryckte oro över att vara en börda för sina närstående. Att kunna utföra vardagliga aktiviteter på egen hand har visat sig generera livskvalitet. Värdighet hos de palliativa patienterna beskrevs genom begreppen självbestämmande, välbefinnande och integritet. God kommunikation och kontinuitet var av stor betydelse för de palliativa patienterna. Resultatet bygger på totalt elva vetenskapliga artiklar, tio av dem har en kvalitativ ansats. De flesta artiklarna har en semistrukturerad intervjuform och utfördes i deltagarnas hem. Intervjuernas varaktighet var 20-118 min och de flesta använde sig utav någon form av frågeguide.

4.2 Resultatdiskussion

Palliativa patienter uttryckte oro över att vara en börda för omvårdnadspersonal genom att utsätta dem för tunga arbetsuppgifter (Andersson et al. 2008; Aoun et al. 2012; Eriksson & Andershed, 2008; Luijkx & Schols, 2011). I studien av Arnaert &

Wainwright (2008) beskrivs situationer då sjuksköterskor slits mellan sin profession och att vara medmänniska. En sjuksköterska i studien uppgav att hon blivit så emotionellt påverkad att hon gråtit med sin patient och att hon ofta tillåtit sig att göra det.

Författarna till föreliggande studie anser att den palliativa vården är unik och inslag av känslor hos vårdpersonal kan i vissa avseenden vara oundvikliga. Detta styrks av den valda referensramen som menar att relationen ska vara människa-till människa, mer än sjuksköterska-patient (George, 2010). I den observerande studien av Bergdahl, Benzein, Ternestedt, Elmberger & Andershed (2012) uppmärksammades att de palliativa

12 Den lyhördheten hos sjuksköterskan är av stor betydelse för patienter. Författarna till föreliggande studie har genom sjuksköterskeutbildningen fått förståelse och insikt om vikten att se varje patient som unik. I enlighet med den valda omvårdnadsteorin ska sjuksköterskan i mötet med patienten inte generalisera utan se patientens individuella behov (George, 2010). Brazil et al. (2012) beskrev att sjuksköterskor i stor grad ansågs vara tillgängliga och lyhörda för patienternas skiftande behov. Enligt den valda

referensramen bör sjuksköterskan se patienten som en egen individ vilket är en förutsättning för en god omvårdnad (Kristoffersen 2006).

Fyra studier har visat att palliativa patienter är oroliga över att vara en börda för sina närstående (Andersson et al. 2008; Aoun et al. 2012; Eriksson & Andershed, 2008; Luijkx & Schols, 2011). Det beskrivs även att patienterna upplever oro för att deras anhöriga inte klarar av att hantera vården i hemmet (Eriksson & Andershed, 2008). I en studie av Brazil (2012) framkom det att anhörigvårdare i hemmet upplevde att de erhållit bristande handledning för att ge optimal vård. Anhörigvårdarna uttryckte att de saknade tillräcklig rådgivning och stöd av vårdpersonal, speciellt kvällar och helger. I studien av Hudson & Aranda (2014) uttryckte anhöriga att de inte blivit tillräckligt förberedda av hälso- och sjukvården inför deras roll som anhörigvårdare. Fyra studier i föreliggande studie visade att palliativa patienter upplevde trygghet i att vårdas hemma och ha sina anhöriga nära (Andersson et al. 2008; Holley et al. 2009; Jo et al. 2006; Luijkx & Schols, 2011). Författarna till föreliggande studie har förståelse för

närståendes önskan att vilja vårda sin make/maka i hemmet. I studien av Hunstad & Svindseth-Foelsvik (2016) beskrevs att makar/makor upplevt att det var en plikt för dem att vårda sina närstående hemma. Studien visade att det för närstående var självklart att vårda sin maka/make hemma och att detta upplevdes tillfredställande för denne. De palliativa patienterna uttryckte även oro över att deras närstående belastats för hårt (Jo et al. 2006). Enligt Hunstad & Svindseth-Foelsvik (2016) förekom det att

anhörigvårdare utsatts för arbetsuppgifter som dem upplevde betungande i den palliativa vården i hemmet. Studien beskrev närståendes saknad av att träffa andra människor och brist på egen tid.

I föreliggande studies resultat visade Eriksson & Andershed (2008) att patienter i ett palliativt skede hade en önskan om att bli talade till som de personer som de alltid varit. Griffiths, Ewing, & Rogers (2012) visade att sjuksköterskans sätt att kommunicera och

13 ställa frågor kräver en särskild skicklighet. Det har visat sig viktigt och behagligt för patienten att inte uppleva sig förhörd i mötet med sjuksköterska. I studien av Jo et al. (2006) presenterades även att dålig kommunikation mellan patient och vårdgivare kan innebära att patienten upplever en känsla av att inte bli lyssnad på. I överensstämmelse med den valda omvårdnadsteorin är kommunikation det viktigaste redskapet när det gäller etablering av relationer (George, 2010). Jo et al. (2006) har i föreliggande studies resultat beskrivit att god kommunikation är av betydelse för att patienterna skall uppnå en tillfredställande vård. Enligt Socialstyrelsen (2015) har sjuksköterskan ett ansvar att informera och skapa förutsättning för patienten att vara delaktig i sin egen omvårdnad. I studien av Arnaert & Wainwright (2008) beskrev sjuksköterskorna att kommunikation är en viktig faktor för dem för att uppnå hög omvårdnadskvalitet både gällande patienter och närstående. Hunstad & Svindseth-Foelsvik (2016) beskrev i sin studie att

kommunikationen sviktade på grund av tidsbrist från sjuksköterskans sida. Författarna till föreliggande studie har genom klinisk utbildning upplevt att de inte har tillräckligt med tid relaterat till hög arbetsbelastning. Anhörigvårdare i studien upplevde att de inte fick sina frågor besvarade av sjuksköterskan (Hunstad & Svindseth-Foelsvik, 2016).

4.3 Granskning av de inkluderade artiklarnas datainsamlingsmetod.

(Andersson et al. 2008; Aoun et al. 2012; Ek et al. 2010; Eriksson & Andershed, 2008; Hanratty et al. 2013; Jo et al. 2006; Luijkx & Schols, 2011). Enligt Polit & Beck (2012) är semistrukturerade intervjuer en form av intervju där intervjupersonen får tala fritt om sina upplevelser inom satta ramar. Detta anses vara en styrka eftersom deltagarna ges möjlighet att beskriva sina upplevelser med egna ord. Det kan även finnas inslag av frågor som genererar mer fåordiga svar från intervjupersonen. Två artiklar i

föreliggande studie samlade in data genom ostrukturerade intervjuer (Conner et al. 2016; Cruickshank et al. 2010). Ostrukturerade intervjuer ger intervjupersonen en chans att tala fritt vilket kan ge en renodlad beskrivning av intervjupersonens upplevelser. Samtidigt kan svagheten i denna intervjuform vara att intervjupersonen frångår

frågeställningen (Polit & Beck 2012). I studien av Holley et al. (2009) användes bland annat telefonintervjuer. Enligt Polit & Beck (2012) kan telefonintervju användas

förutsatt att personen som intervjuas inte har svårigheter och/eller nedsättningar i hörsel och tal. I detta fall varade telefonintervjun i 15 minuter och ledde till komplett resultat

14 vilket tyder på att intervjupersonen inte haft svårigheter att höra eller göra sin röst hörd i telefonen. I generell bemärkelse kan telefonintervjuer försvaga resultatet. Detta genom att intervjupersonen och forskaren inte ser varandra då gester och ansiktsuttryck kan vara av betydelse. I studien av Oudshoorn et al. (2006) användes djupgående intervjuer. Enligt Polit & Beck (2012) är djupgående intervjuer en intervjuform som kräver

grundlig förberedelse av den som utför intervjun eftersom det under intervjun kan förekomma starka känslor och reaktioner. Föreliggande litteraturstudies resultat bygger på vetenskapliga artiklar med varierat ursprung vilket ger en global indikation vad gäller studiens syfte. Detta genererar också överförbarhet ur ett globalt perspektiv. Tre av de inkluderade artiklarna utfördes i Sverige (Andersson et al. 2008; Ek et al. 2010; Eriksson & Andershed, 2008). Ytterligare tre artiklar är från Storbritannien (Conner et al. 2016; Cruickshank et al. 2010; Hanratty et al. 2013) Två stycken från Canada (Jo et al. 2006; Oudshoorn et al. 2006). Studien av Luijkx & Schols (2011) utfördes i

Nederländerna. En artikel kommer från Australien (Aoun et al. 2012). Studien av Holley et al. (2009) kommer från USA. Åtta av elva studier har genomfört intervjuerna hemma hos intervjupersonerna (Andersson et al. 2008; Aoun et al. 2012; Conner et al. 2016: Cruickshank et al. 2010; Eriksson & Andershed, 2008; Hanratty et al. 2010; Jo et al. 2006; Luijkx & Schols, 2011). I studien av Oudshoorn et al. (2006) fick

intervjupersoner själva avgöra var de skulle bli intervjuade. Enligt Polit & Beck (2012) är detta en styrka och av betydelse att intervjupersonen intervjuas i en lugn och trygg miljö.

4.4 Metoddiskussion

Litteraturstudien har en beskrivande design som är nödvändig för att svara på studiens syfte (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011; Polit & Beck, 2012). I föreliggande studies resultat har tio kvalitativa artiklar inkluderats samt en artikel med mixad ansats.

Databaserna PubMed och Cinahl har använts i sökningen av vetenskapliga artiklar. Genom att använda dessa två databaser skapas förutsättning för ett sanningsenligt resultat, då PubMed är inriktad mot medicinsk vetenskap och Cinahl mot vårdvetenskap (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Det är också tänkbart att användning av endast två databaser ger ett bristfälligt reslutat (Polit & Beck, 2012).

15 De vetenskapliga artiklarna hämtade från Cinahl har alla haft begränsningen peer

reviewed. Detta innebär att artiklarna har varit granskade av experter innan publicering. I PubMed finns inte denna begränsning vilket kan leda till att artiklarna inte håller samma kvalitetsnivå (Polit & Beck, 2012). När sökningen utfördes begränsades den till att vara tillgänglig via högskolan i Gävle. Enligt Willman et al. (2011) kan detta vara en nackdel då relevanta artiklar faller bort. De sökord som använts har varit relevanta för föreliggande studies syfte samt den första frågeställningen. Sökorden har till största möjliga mån använts i både PubMed och Cinahl. Undantag finns men då har innebörden varit den samma. Home Care Service finns som MeSH term i PubMed men inte som Heading i Cinahl. Vid sökning i Cinahl Headings med söktermen Home Care Services presenteras istället Home Health Care som en Cinahl Heading (Willman et al. 2011). Den booleska söktermen AND användes för att få ett så specifikt utfall som möjligt (Polit & Beck, 2012).

Författarna till föreliggande studie har granskat samtliga artiklar enskilt. Därefter har samstämmighet hos forskarna kontrollerats, artiklarnas resultat färgkodats och olika teman skapades. Enligt Willman et al. (2011); Polit & Beck (2012) är det en

förutsättning för att stärka studiens reliabilitet. Författarna till föreliggande studie har inte engelska som modersmål varför det föreligger en risk för feltolkning eftersom sökningarna begränsats till engelska artiklar. Engelska är ett världsomspännande språk och ger därför större utfall vid sökning av vetenskapliga artiklar (Polit & Beck, 2012). En tidsbegränsing på tio år valdes och anses enligt Polit & Beck (2012) vara aktuella eftersom studiens syfte är att beskriva patienters upplevelser. Studien presenterar både positiva och negativa upplevelser vilket bekräftar ett objektivt granskande.

4.5 Kliniska implikationer för omvårdnad

Studier visade att palliativ vård i hemmet till stor del upplevs som positiv. Palliativa patienter upplever mer livskvalitet genom att få tillbringa sista tiden i livet i sina hem samt i närhet till sina närstående. Författarna till föreliggande litteraturstudie anser att detta bör tas i beaktande eftersom livslängden ökar och det i sin tur leder till fler sjukdomstillstånd som kräver resurser. Den slutna vårdens kapacitet har begränsningar och därför behövs palliativ vård i hemmet. Detta gynnar också patienternas önskan om

16 att vårdas och dö i hemmet med närhet till sina närstående. I föreliggande studies

resultat framkom det att närstående upplever att de inte erbjudits tillräcklig handledning från sjukvården för att ge optimal vård. Det framkom även att anhörigvårdarna inte erbjudits tillräcklig konsultation med sjuksköterska kvällar och helger. Författarna till föreliggande litteraturstudie anser att hälso- och sjukvården bör prioritera att tillgodose dessa önskemål eftersom det genererar livskvalitet för de palliativa patienterna. Det är också tänkbart att det genererar ekonomisk vinst för hälso- och sjukvården att

patienterna erhåller vård i hemmet. Förliggande studie kan utgöra ett stöd för sjukvårdspersonal och för anhöriga som ger palliativ vård.

4.6 Förslag till vidare forskning

Vidare forskning inom området skulle frambringa en ökad kunskap om palliativa patienters upplevelser av att vårdas hemma. Den fjärde hörnstenen inom palliativ vård, det vill säga stöd till närstående är också en del som bör utvecklas och belysas eftersom det i föreliggande studies resultat visat sig att anhöriga ofta erhåller för lite stöd.

Författarna till föreliggande studie ser gärna vidare forskning. Detta kan utföras genom enkäter som både kartlägger patienternas upplevelser samt närståendes behov relaterat till att axla sin roll som anhörigvårdare. Sådan forskning kan utgöra en grund för förbättringsarbeten inom hälso- och sjukvården.

4.7 Slutsats

Föreliggande litteraturstudie visar att de palliativa patienterna i hög grad ser positivt på den vård de erhåller i hemmet. De kände att ett bra samarbete mellan närstående och sjukvårdspersonal utgjorde en trygg och därmed tillfredställande vård i livets slutskede. De palliativa patienterna upplever oro över att vara en börda för både närstående och sjukvårdspersonal. Det framkom även oro över att inte längre få vårdas hemma till livets slut. Hälso- och sjukvård bör prioritera dessa patienters önskan om att få vårdas och dö hemma eftersom detta genererar livskvalitet. Föreliggande studies resultat ger en tydlig indikation på utvecklingsområden inom palliativ vård.

17

5. Referenser

* Resultatet baseras på följande studier.

* Andersson, M., Hallberg, I. & Edberg, A-K. (2008) Old people receiving municipal care, their experiences of what constitutes a good life in the last phase of life: A qualitative study. International Jurnal of Nuring Studies, 45(6), ss. 818-828. doi: 2048/10.1016/j.ijnurstu.2007.04.003

Anderson, N. E., Kent, B., & Owens, R. G. (2015). Experiencing patient death in clinical practice: Nurses’ recollections of their earliest memorable patient death. International Journal of Nursing Studies52(3), ss. 695–704.

doi:10.1016/j.ijnurstu.2014.12.005

* Aoun, S., O´connor, A., Skett, K., Deas, K. & Smith, J. (2012) Do models of care designed for terminally ill ´home alone´people improve their end-of-life experience? A Patient perspective. Health and social care in the community, 20(6), ss. 599-606. doi:10.1111/j.1365-2524.2012.01074.x

Arnaert, A. & Wainwright, M. (2008) Providing care and sharing expertise: Reflections of nurse-specialists in palliative home care. Palliative and Supportive Care, (7), ss. 357-364. doi: 10.1017/S1478951509990290.

Bergdahl, E., Benzein, E., Ternestedt, B-M., Elmberger, E. & Andershed, B. (2012) Co-creating possibilities for patients in palliative care to reach vital goals – a multiple case study of home-care nursing encounters. Nursing Inquiry, 20(4), 341-351. doi:

10.1111/nin.2012

Brazil, K., Bainbridge, D., Ploeg, J., Krueger, P., Taniguchi, A. & Marshall, D. (2012) Family caregiver viewsa on patient-centred care at the end of life. Scandinavian Journal of Caring Sciences, (26), ss. 513-518. doi: 10.1111/j.1471-6712.2011.00956.x

Cancerfonden. (2014). Vanliga frågor om Cancer. Hämtad 14 april, 2016, från Cancerfonden, https://www.cancerfonden.se/om-cancer/om-cancer

18 * Conner, A., Allport, S., Dixon, J. & Somerville, A-M. (2016) Patient perspective: What do palliative care patients think about their care? International Journal Of Palliative Nursing, 14(11), ss. 546-552. Från

http://eds.b.ebscohost.com/eds/detail/detail?sid=e97a286a-e6ac-4e9c-a544-b75a501b197c%40sessionmgr105&vid=0&hid=119&bdata=JnNpdGU9ZWRzLWxpd mU%3d#AN=35536196&db=afh

* Cruickshank, S., Adamson, E., Logan, J. & Brackenridge, K. (2010). Using syringe drivers in palliative care within a rural, community setting: capturing the whole experince. International Journal Of Palliative Nursing, 16(3), ss. 126-132. Från

http://eds.b.ebscohost.com/eds/detail/detail?sid=1564ff29-ed31-4bd0-a972-77978b060b37%40sessionmgr107&vid=0&hid=119&bdata=JnNpdGU9ZWRzLWxpd mU%3d#AN=48911732&db=afh

* Ek, K., Sahlberg-Blom, E., Andershed. & Ternestedt, B-M. (2010) Struggling to retain living space: patient´stories about living with advanced chronic obstructive pulmonary disease. Journal of advanced nursing, 67(7), ss. 1480-1490. doi: 10.1111/j.1365-2648.2010.05604.x

* Eriksson, M. & Andershed, B. (2008) Care Dependenc: A struggle Toward Moments of Repite. Clinical Nursing Research, 17(3), ss. 220-236.

doi:10.1177/1054773808320725

George, J.B. (2010) Other Theories from the 1950s and 1960s. George, J.B. (Red) Nursing theories. (s.181-212) New Jersey: Studentlitteratur.

Glimelius, B. (2012) Kuration eller palliation. Strang, P. & Beck-Friis, B. (Red) Palliativ medicin och vård. (s.15-29) Stockholm: Studentlitteratur.

Griffiths, J., Ewing, G. & Rogers, M. (2012) Early supporting visits by district nurses to cancer patients at home: A multi-perspective qualitative study. Palliative Medicine, 27(4), ss. 349-357. doi: 10.1177/0269216312451949

19 * Hanratty, B., Addington-Hall, J., Arthur, A., Cooper, L., Grande, G., Payne. &

Seymour, J. (2013) What is different about living alone with cancer in older age? A Qualitative study of experience and preference for care. BioMed Central, 14(22), ss. doi: 10.1186/1471-2296-14-22

Hjärnfonden. (2015) Alzheimers sjukdom och övrig demens. Hämtad den 12 september, 2016 från Hjärnfonden. http://www.hjarnfonden.se/om-hjarnan/diagnoser/alzheimers/)

Hjärt-Lungfonden.(2016) Hjärtsvikt - vad är det? Hämtad den 12 september, 2016 från Hjärt-Lungfonden

https://www.hjartlungfonden.se/Sjukdomar/Hjartsjukdomar/Hjartsvikt/

* Holley, A., Gorawara-Bhat, R., Dale, W., Hemmerich, J. & Cox-Hayley, D. (2009) Palliative access through care at home: Experiences with an urban geriatric palliative care program. Section of Geriatrics and Palliative Medicine, 57(10), ss. 1926-1931. doi: 10.1111/j.1532-5415.2009.02452.x

Hudson, P. & Aranda, S. (2014) The Melbourne Family Support Program: evidence-based strategies that prepare family caregivers for supporting palliative care patients. Supportive & Palliative care, 14(4), ss. 231-237. doi: 10.1136/bmjspcare-2013-000500

Hunstad, I. & Svindseth-Foelsvik, M. (2016) Challenges in home-based palliative care in Norway: a qualitative study of spouses´ experiences. International Journal Of Palliative Nursing, 17(8), ss. 398-404. Från

http://eds.b.ebscohost.com/eds/detail/detail?sid=db4607f0-2ae1-4987-867d-683194889730%40sessionmgr105&vid=0&hid=119&bdata=JnNpdGU9ZWRzLWxpd mU%3d#AN=65581859&db=afh

Jakobsson, E., Andersson,M. & Öhlén, J. (2014). Omvårdnadens grunder: Livets slutskede, 2:a uppl. Studentlitteratur AB

* Jo, S., Brasil, K., Lohfeld, L. & Willison, K. (2006). Caregiving at the end of life:

Perspectives from spousal caregivers and care recipients. Palliativ ans Supportive Care, 5, ss. 11-17. doi:10.1017/S1478951501010034

20 Krigel, S., Myers, J., Befort, C., Krebill, H., & Klemp, J. (2014). ‘Cancer changes everything!’ Exploring the lived experiences of women with metastatic breast cancer. International Journal Of Palliative Nursing, 20(7), ss. 334-342. Från

https://www.researchgate.net/profile/Jennifer_Klemp/publication/264247239_'Cancer_c hanges_everything!'_Exploring_the_lived_experiences_of_women_with_metastatic_bre ast_cancer/links/55100e3a0cf21287416cb9a1.pdf

Kristoffersen, N-J. (2006) Teoretiska perspektiv på omvårdnad. Kristoffersen, N-J., Nortvedt, F. Skaug E- A. (red.) Grundläggande omvårdnad del 4. Stockholm: Studentlitteratur, ss. 23-101

* Luijkx, K.G. & Schols, J.M.G.A (2011) Perceptions of terminally ill patients and family members regarding home and hospice as places care at the end of life. European Journal of Cancer Care, 20, ss. 577-584. doi:10.1111/j.1365-2354.2010.01229.x

Metzger, M., Norton, S. A., Quinn, J. R., & Gramling, R. (2013). Patient and Family Members’ Perceptions of Palliative Care in Heart Failure. The Journal of Critical Care, 42(2), ss. 112–119. doi:10.1016/j.hrtlng.2012.11.002

Mishelmovich, N., Arber, A., & Odelius, A. (2015) Breaking significant news: The experience of clinical nurse specialists in cancer and palliative care. International Journal of Nursing Studies, 52(3), ss. 695–704 doi:10.1016/j.ejon.2015.09.006

Nationella rådet för palliativ vård. (2014). Vad är palliativ vård? Hämtad 12 september, 2016, från Nationella rådet för palliativ vård. http://www.nrpv.se/vad-ar-palliativ-vard/).

Nationella rådet för palliativ vård. (2014). Vad är palliativ vård?. Hämtad 25 april, 2016, från Nationella rådet för palliativ vård. http://www.nrpv.se/vad-ar-palliativ-vard/

Nervsjukdomar.se - Sjukdomar som drabbar nervsystemet. (2016). Olika nervsjukdomar. Hämtad från Nervsjukdomar.se den 4 oktober, 2016.

21 * Oudshoorn, A., Ward-Griffin, C. & McWilliam, C. (2006) Client-nurse relationships in home-based palliative care: a critical analysis of power relations. Journal of Clinical Nursing, 16, ss. 1435-1443. doi: 10.1111/j.1365-2702.2006.01720.x

Polit D.F. & Beck C.T. (2010) Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice, 9th edition, Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia

Socialstyrelsen. (2006) Vård i livets slutskede – Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner. Hämtad 19 april, 2016, från Socialstyrelsen file:///Users/AnTom/Downloads/Socialstyrelsen.se%20(2).pdf

Socialstyrelsen. (2013). Nya rekommendationer om vård i livets slutskede. Hämtad 19 april, 2016 från Socialstyrelsen,

http://www.socialstyrelsen.se/nyheter/2013juni/nyarekommendationeromvardilivetsslut skede

Socialstyrelsen. (2015) Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig. Hämtad 13 oktober, 2016 från Socialstyrelsen,

https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19801/2015-4-10.pdf

Vårdhandboken. (2015) Vård i livets slutskede och dödsfall. Hämtad den 12 september, 2016 från Vårdhandboken.

http://www.vardhandboken.se/Texter/Vard-i-livets-slutskede-och-dodsfall/Oversikt/

Vårdguiden. (2014a) ALS. Hämtad den 4 oktober, 2016 från 1177-Vårdguiden.

http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/ALS/

Vårdguiden. (2014b) Multipel skleros – MS. Hämtad den 4 oktober, 2016 från 1177-Vårdguiden.

http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Multipel-skleros--MS/

Vårdguiden. (2015) Parkinsons sjukdom. Hämtad den 4 oktober, 2016 från 1177-Vårdguiden.

22 Willman A, Stoltz P & Bahtsevani C (2011). Evidensbaserad omvårdnad. En bro

mellan forskning och klinisk verksamhet. Studentlitteratur AB, Lund.

Svenska palliativregistret. (2015). Fördelning mellan avlidenplatser. Hämtad 25 april. 2016 från Svenska palliativregistret.

https://data.palliativ.se/app/utdata/Rapport.aspx

Zheng, R., Lee, S. F., & Bloomer, M. J. (2015). How new graduate nurses experience patient death: A systematic review and qualitative meta-synthesis. International Journal of Nursing Studies 53, ss. 320–330 doi:10.1016/j.ijnurstu.2015.09.01

Bilagor

Tabell 2. Resultatöversikt

Författare Syfte Resultat

Andersson, M., Hallberg, I. & Edberg, A-K.

Syftet med studien var att undersöka palliativa personers upplevelser av deras vård i hemmet.

De palliativa patienterna uttrycker att det positivt för dem att vårdas hemma eftersom de har sina närstående nära. Det framkom även att deltagarna upplever oro över att vara en börda för sina närstående. Deltagarna uppgav även att palliativ vård i hemmet är en förutsättning för att kunna för att kunna njuta av små saker i livet som är relaterade till hemmet.

Aoun, S., O´connor, A., Skett, K., Deas, K. & Smith, J.

Syftet med studien var att utvärdera olika typer av palliativ vård i hemmet.

De palliativa patienterna i studien uppgav att vården i hemmet skapar en känsla av värdighet samt att de upplever välbefinnande. Det framkom också att deltagarna upplever oro över att vara en börda för närstående och vårdgivare.

Conner, A., Allport, S., Dixon, J. & Somerville, A-M.

Syftet var att beskriva patienternas syn på den palliativa vården i det egna hemmet.

Deltagare i studien upplever trygghet genom att sjuksköterskan bistod med lindrande och förebyggande insatser i hemmet.

Cruickshank, S., Adamson, E., Logan, J. & Brackenridge, K.

Syftet med studien var att beskriva patenternas upplevelser av införandet av sprutpump i deras egna hem.

De palliativa patienterna i denna studie uppgav att de var smärtlindrade och upplevde en trygghet i att vårdas hemma.

Studien visar också att patienterna upplevde bristande uppföljning eftersom de erhöll färre besök.

Ek, K., Sahlberg-Blom, E., Andershed. & Ternestedt, B-M.

Syftet med studien var att beskriva patienters upplevelser av att leva med en långt gången lungsjukdom i hemmet.

De palliativa patienterna beskriver en känsla av oberoende relaterat till att de vårdas hemma. Studien visar också att patienter som lever ensamma upplever ensamhet. Studien visar även att de upplever begräsningar i det vardagliga livet relaterat till medicinsk utrustning. Eriksson, M. &

Andershed, B. 2008

Syftet med studien var att beskriva människors upplevelser av att vara beroende av andra i palliativ vård i hemmet.

De palliativa patienterna i denna studie har beskrivit en känsla av skam att ta emot omvårdnad i deras egna hem. De uppgav att det möjligen hade varit enklare att ta emot vård på sjukhus eller likande. Patienterna uppgav även att småprat mellan dem och

sjuksköterska hade en positiv effekt på relationen.

Hanratty, B., Addington-Hall, J., Arthur, A., Cooper, L., Grande, G., Payne. & Seymour, J.

Syftet med studien var att jämföra erfarenheter mellan två grupper av palliativa patienter, de som lever ensamma och de som inte gör det.

De palliativa patienterna som bodde ensamma upplevde ensamhet i större utsträckning än de palliativa

patienterna som inte bodde ensamma. Deltagare i studien upplevde sig vara i underläge genom att de var i behov av

palliativ vård hemma. Andra

deltagarna upplevde oro över att inte få fortsätta vårdas hemma.

Holley, A.,

Gorawara-Bhat, R., Dale, W.,

Hemmerich, J. & Cox-Hayley, D.

Syftet med studien var att beskriva palliativa patienters upplevelser av ett särskilt hembaserat vårdprogram.

De palliativa patienterna upplevde en känsla av oberoende när de till exempel kunde hantera kritiska situationer på egen hand. Deltagarna i studien uttryckte bland annat en önskan om att dö hemma.

Jo, S., Brasil, K., Lohfeld, L. & Willison, K.

Syftet med studien var att undersöka vårdtagares perspektiv och erfarenheter av hembaserad palliativ vård.

De palliativa patienterna upplevde en trygghet av att vårdas hemma. Det framkom också att deltagarna upplever oro över att deras anhöriga belastas för hårt.

Luijkx, K.G. & Schols J.M.G.A

Syftet med studien var att få inblick i patienternas perspektiv av den palliativa vården i hemmet.

Palliativa patienter som bor hemma upplever att de ges förutsättningar att enklare upprätthålla ett tillfredställande privatliv.

Oudshoorn, A., Ward-Graffin, C. & McWilliam, C.

Syftet med studien var att beskriva maktlöshet för patienter i den palliativa vården i hemmet.

De palliativa patienterna upplever att deras förutsättning att styra sitt egna liv påverkas av den relation de har till sjuksköterskan.

Tabell 3. Artikelöversikt

Författare År Land

Titel Design och eventuellt ansats Undersöknings-grupp Datainsam- lingsmetod Dataanalys metod med hjälp av mjukvaran Andersson, M., Hallber, I. & Edberg, A-K. 2008 Sverige. Old people receiving municipal care, their experiences of what constitutes a good life in the last phase of life: A qualitative study. Deskriptiv design. Kvalitativ ansats. Totalt sjutton deltagare. Tio kvinnor och sju män. I åldrarna 78-100. Semistrukturer ade interjuver. Graneheim och Lundman, 2004 Aoun, S., O´connor, A., Skett, K., Deas, K. & Smith, J. 2012 Australia Do models of care designed for terminally ill ´home alone´people improve their end-of-life experience? A Patient perspective Deskriptiv design. Kvalitativ ansats. Den kortare intervjun omfattades av tjugosex deltagare i åldrarna 55-91 och den djupgående intervjun omfattades av åtta deltagare i åldrarna 56-86 Semistrukturer ade interjuver. Två interventionsg rupper. En kort och en djup intervju. NVivo. Conner, A., Allport, S., Dixon, J. & Somerville, A-M. 2016 Storbritannien Patient perspective: What do palliative care patients think about their care? Deskriptiv design. Kvalitativ ansats.

Tio patienter i ett palliativt skede i intervjuades. Deltagarnas ålder framgår ej. Ostrukturerade intervjuer. Overcash, 2003 Cruickshank, S., Adamson, E., Logan, J. & Brackenridge, K. 2010 Storbritannien Using syringe drivers in palliative care within a rural, community setting: capturing the whole experince. Heidegger fenomenolog isk design. Kvalitativ ansats. Totalt tjugosex personer deltog i studien. Fyra av dem var patienter. Patienternas ålder är ej angiven. Ostrukturerade intervjuer. NVivo. Ek, K., Sahlberg-Blom, E., Andershed. & Ternestedt, B-M. 2010 Sverige Struggling to retain living space: patient´stories about living with advanced chronic obstructive pulmonary disease. Fenomenolo giskt hermeneutis k design. Kvalitativ ansats.

Totalt fyra personer deltog i studien. Deltagarna intervjuades fyra gånger var och var i åldrarna 66-75. Semistrukturer ade intervjuer. Lindseth & Norberg, 2004 Eriksson, M. & Andershed, B. 2008 Care Dependenc: A struggle Fenomenolo giskt hermeneutis

Nio patienter deltog i åldrarna 60-82 år.

Semistrukturer ade intervjuer.

Lindseth & Norberg, 2004

Sverige Toward Moments of Repite. k design. Kvalitativ ansats. Hanratty, B., Addingtin-Hall, J., Arthur, A., Cooper, L., Grande, G., Payne. & Seymour, J. 2013 Storbritannien What is different about living alone with cancer in older age? A Qualitative study of experience and preference for care Deskriptiv design. Kvalitativ ansats. Trettiotvå personer deltog i studien. Samtliga levde med cancer och var i åldern 70-95 år. Semistrukturer ade interjuver. Framework analys användes. Holley, A., Gorawara-Bhat, R., Dale, W., Hemmerich, J. & Cox-Hayley, D. 2009 USA Palliative access through care at home: Experiences with an urban geriatric palliative care program Mixed method Totalt 81 deltagare deltog i studien. Samtliga över 80 år. Deltagarnas journaler, Telefon- och på plats intervjuer. Kvalitativ innehålls-analys. Jo, S., Brasil, K., Lohfeld, L. & Willison, K. 2006 Canada. Caregiving at the end of life: Perspectives from spousal caregivers and care recipients Ej angivet men tolkas som en deskriptiv design. Kvalitativ ansats.

Totalt tolv patienter deltog i studien och var i åldrarna 58-88 år. Semistrukturer ade interjuver. Kvalitativ/ Kvantitativ innehålls-analys. Luijkx, K.G. & Schols J.M.G.A 2011 Nederländerna Perceptions of terminally ill patients and family members regarding home and hospice as places care at the end of life.

Ej angivet men tolkas som en deskriptiv design. Kvalitativ ansats. Totalt fyra hemmaboende deltog i studien och var i åldrarna 51-82 år. Semistrukturer ade intervjuer. Beskrivande innehålls-analys. Oudshoorn, A., Ward-Graffin, C. & McWilliam, C. 2006 Canada Client-nurse relationships in home-based palliative care: a critical analysis of power relations Deskriptiv design. Kvalitativ ansats Totalt sexton patienter som var över 60 år deltog i studien. Djupgående fokuserade intervjuer. Lofland & Lofland (1995)