UMEÅ UNIVERSITET Institutionen för socialt arbete Examensarbete15 hp, Termin 6 Vårterminen 2021
Vikten av psykosocialt stöd
En studie om professionellas erfarenheter av psykosocialt stöd kring vårdnadshavare till barn med Aspergers syndrom
The importance of psychosocial support
Handledare: Författare:
Cristian Bortes Fadi Yousef Carolina Granlöf
Jessica Ringqvist
UMEÅ UNIVERSITET Institutionen för socialt arbete Examensarbete, 15 hp
Termin 6, VT-21
Författare: Fadi Yousef Jessica Ringqvist
Carolina Granlöf
Handledare: Cristian Bortes Vikten av psykosocialt stöd
The importance of psychosocial support
Sammanfattning
Bakgrund: Att bli vårdnadshavare till ett barn som har aspergers syndrom är en stor
förändring i livet som ställer stora krav på en. Vårdnadshavarna blir ofta utmattade och löper en större risk i att drabbas av psykisk ohälsa, ofta ångest och depression. Därför är dessa vårdnadshavare i ett stort behov av psykosocialt stöd för att få en fungerande vardag och en god livskvalité. Syftet: är att undersöka professionellas erfarenheter av psykosocialt stöd kring vårdnadshavare till barn med aspergers syndrom. Metod: Den metod som har används är en kvalitativ metod bestående av semistrukturerade intervjuer. För att besvara studiens syfte valde vi att intervjua totalt sex stycken professionella inom barn och
ungdomspsykiatrin, barn- och ungdomshabiliteringen, vuxenhabiliteringen och
behandlingsskola. Efter att ha genomfört intervjuerna så transkriberades samtliga intervjuer för att sedan kodas. Vi valde att använda oss av tematisk analys för att hantera vårt insamlade material. Vi utgick från de teman och kategorier vi fick fram och med det som underlag kunde vi sammanställa resultat och analysdelen. Resultatet: vår studie renderade tre teman, det psykosociala stödet, vikten av gemenskap och skolan, en insats i behov av utveckling.
Vårdnadshavare till barn med aspergers syndrom upplever en hög nivå av stress och oro, med hjälp av stödinsatser får vårdnadshavare utrymme att uttrycka sin oro och stress över sitt barn. Det framgår tydligt att vårdnadshavare uppskattar de stöd och insatser som ges, man talar ofta om återhämtning som en viktig punkt i vardagen för att orka. Ett återkommande ämne i det empiriska materialet som intervjupersonerna uttryckt sig om är den enorma
efterfrågan och den bristande möjligheten att möta den. Problemet är att det är sådana enorma kötider och högt tryck som gör att det kan ta lång tid att få stöd. Vikten av gemenskap var ett annat tema som fick vi fram, vårdnadshavarna blir ofta isolerade och missförstådda av omvärlden därför är det viktigt att få tala ut med andra som går igenom samma erfarenhet för att känna sig mindre ensam. Flera av intervjupersonerna på habiliteringsmottagningen
uttrycker att många skolor inte har resurser för att hantera elever med en AST-diagnos och önskar därför att skolan skulle kunna anpassa sig mer och anställa personal med rätt utbildning.
Författarnas tack
Vi vill tacka våra intervjupersoner som tog sig tid att medverka på en intervju.
Utan er kunskap och erfarenheter hade denna uppsats inte varit genomförbar.
Vi vill också tacka vår handledare Cristian Bortes för goda råd och stöttning genom hela processen. Slutligen vill vi tacka varandra för ett gott samarbete och en fin vänskap.
Innehållsförteckning
1. INLEDNING ... 4
1.1PROBLEMBAKGRUND ... 4
1.2SYFTE ... 5
1.3FRÅGESTÄLLNINGAR ... 5
1.4BEGREPPSFÖRKLARINGAR ... 5
2. KUNSKAPSÖVERSIKT ... 7
2.1ATT VARA VÅRDNADSHAVARE TILL ETT BARN MED ASPERGERS SYNDROM ... 7
2.2UTVECKLINGEN AV PSYKOSOCIALT STÖD I SVERIGE ... 8
2.3PROFESSIONELLAS ROLL ... 9
3. TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER ... 11
3.1SYSTEMTEORI ... 11
3.2SALUTOGENES PERSPEKTIV ... 11
4. METOD ... 13
4.1METODVAL ... 13
4.2URVAL ... 13
4.3TILLVÄGAGÅNGSSÄTT ... 14
4.4ETISKA FÖRHÅLLNINGSREGLER ... 14
4.5DATABEARBETNING ... 15
4.6LITTERATURSÖKNING ... 16
4.7FÖRDELNING AV ARBETET ... 16
5. RESULTAT OCH ANALYS ... 17
5.1DET PSYKOSOCIALA STÖDET ... 17
5.1.1 Psykoedukation ... 17
5.1.2 Behovet av att bli hörd och förstådd ... 18
5.1.3 Efterfrågan och resurser ... 19
5.2 VIKTEN AV GEMENSKAP ... 21
5.3SKOLAN, EN INSATS I BEHOV AV UTVECKLING ... 23
6. DISKUSSION ... 25
6.1METODREFLEKTION ... FEL!BOKMÄRKET ÄR INTE DEFINIERAT. 6.2FRAMTIDA FORSKNING ... 27
7. SLUTSATSER ... 28
REFERENSER ... 29
BILAGOR ... 32
1.INFORMATIONSBREV ... 32
2.INTERVJUGUIDE ... 34
3.K ... 36
1. Inledning
1.1 Problembakgrund
Att bli förälder till ett barn med en funktionsnedsättning kan beskrivas som en stor förändring (Socialstyrelsen, 2020). Förändringen kan ofta innebära en svår känslomässig omställning samtidigt som en hel del praktiska frågor ska lösas för att få vardagen att fungera. Barn med en funktionsnedsättning är beroende av sina vårdnadshavares stöd i fler situationer och ofta under en längre tid i jämförelse med sina jämnåriga. Många av vårdnadshavarna är utmattade och oroar sig för att de till slut inte kommer orka att ta hand om sina barn. Vårdnadshavare till barn med en funktionsnedsättning har även i en högre grad olika somatiska och psykiska besvär, främst ångest, huvudvärk och sämre minne jämfört med övriga vårdnadshavare (Socialstyrelsen, 2020).
En förekommande funktionsnedsättning är autismspektrumtillstånd (AST). I Sverige räknar man med att en till två procent av befolkningen har en AST-diagnos (Hjärnfonden, 2015).
AST är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som kan innebära att man har svårigheter med det sociala samspelet, förstå sammanhang och att planera. Under samlingsnamnet AST finns diagnoserna autism, aspergers syndrom och autismliknande tillstånd (Hjärnfonden, 2015).
Vårdnadshavare till barn med autism lever med en högre oro i jämförelse med andra vårdnadshavare, inklusive vårdnadshavare till barn med andra funktionsnedsättningar (Cuzzocrea, Murdaca, Costa, Filippello, Larcan, 2016). Vårdnadshavare till ett barn med autism löper även en stor risk för att drabbas av ångest och depression samt att de ofta känner sig otillräckliga som vårdnadshavare och ofta isolerar sig (Cuzzocrea et al., 2016).
Vårdnadshavare till barn med autism är i en utsatt risk för psykiska besvär, därför är de i behov av hjälp och stöd (Socialstyrelsen, 2016; Cuzzocrea et al., 2016). Socialstyrelsen (2016) tar upp behovet av psykosocialt stöd hos personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. Anhöriga behöver ofta hjälp med att hantera sina känslomässiga reaktioner i rollen som hjälpare. Detta kan innebära att få hjälp med att sätta gränser för sin omsorg, planera sitt eget liv och få råd om hur man kan hantera problematiska situationer som kan uppstå (Socialstyrelsen, 2016).
Riksförbundet Attention gjorde 2014 en enkätundersökning som var riktad till
vårdnadshavare som lever med barn med aspergers syndrom, där man undersökte vilka insatser de fått från landsting och kommun, hur de upplever stödet från anhöriga och klarar av att förena arbete och föräldraskap (Attention, 2014). I undersökningen framkom det att flera vårdnadshavare inte vet vart de ska vända sig för att få hjälp och vad de har rätt till. I enkäten efterfrågades även vilka insatser de skulle uppleva som stödjande. Många efterfrågade då bland annat utbildning, anhörigträffar och individuellt stöd och rådgivning. Utbildning då det
ger verktyg i föräldraskapet, där många kan känna sig ensamma och vilse. Anhörigträffar för att få träffa andra i liknande situationer så att man inte känner sig ensam, utan kan dela erfarenheter och få bekräftelse i sin föräldraroll. Individuellt stöd och rådgivning behövs då man får möjlighet till att samtala kring sin egen unika situation och få stöd i den (Attention, 2014).
Vårdnadshavare till barn med aspergers syndrom är en aktuell grupp för det sociala arbetet, då de är i behov av stöd och specifikt psykosocialt stöd, vilket är något som bedrivs inom det sociala arbetet. Forskning stödjer att vårdnadshavare till barn med autism är i behov av stöd och lagen säger att anhöriga har rätt till stöd enligt Socialtjänstlagen (SFS 2001:453), men hur fungerar det i praktiken?
1.2 Syfte
Syftet med studien är att undersöka professionellas erfarenheter av psykosocialt stöd kring vårdnadshavare till barn med aspergers syndrom.
1.3 Frågeställningar
Vilka psykosociala stödinsatser har intervjupersonerna erfarenheter av att ge?
Vilka erfarenheter har intervjupersonerna av vårdnadshavares upplevelser av det psykosociala stödet som erbjuds ut?
1.4 Begreppsförklaringar
Funktionsnedsättning
I denna uppsats kommer ordet funktionsnedsättning att användas. En funktionsnedsättning innebär att man har en nedsatt förmåga som kan vara psykisk, fysisk eller intellektuell.
Nedsättningen kan vara olika i grad och därför påverka livet olika mycket (1177 Vårdguiden, 2021). Vissa kan uppleva att funktionsnedsättning är ett negativt laddat ord, då ordet
innefattar nedsättning vilket innebär att man fungerar ‘’sämre’’ (UMO, 2021). En annan benämning är funktionsvariation, som syftar till att visa på att alla individer är olika och har sin egen uppsättning av styrkor och svagheter (Institutet för hälsa och välfärd, 2018). Vissa kan dock tolka att begreppet funktionsvariation inte fångar upp ens svårighet och därför inte visar att man är i behov av mer stöd inom vissa områden i jämförelse med andra. Det är lite av en debatt kring vilket begrepp som bör användas, personer med en funktionsnedsättning väljer oftast själva vilket begrepp som känns bekvämt att använda (UMO, 2021). På grund av att funktionsnedsättning är den äldre benämningen har vi valt att använda oss av den, då det är det begreppet som används i lagtext och i de flesta studier vi använt oss av.
Aspergers syndrom
Tidigare var aspergers syndrom en egen diagnos men idag ingår det i samlingsnamnet
autismspektrumtillstånd (AST). AST är ett samlingsnamn för autism, autismliknande tillstånd och aspergers syndrom. Diagnoserna är olika men har mycket gemensamt vilket
samlingsnamnet AST ska försöka belysa. AST kan delas in i tre delar, då autism beskriver en person som fungerar annorlunda i det sociala samspelet. Spektrum är ett ord som används för att beskriva regnbågen, vars färger går i varandra utan någon tydlig gräns. På samma sätt som diagnoserna inom autismspektrumet inte är tydligt indelade. Tillstånd innebär att det inte handlar om någon sjukdom, utan ett sätt att vara (1177 Vårdguiden, 2021). Eftersom autism är en bred diagnos har vi i denna studie valt att fokusera på aspergers syndrom som i vissa sammanhang även är kallat högfungerande autism.
Psykosocialt stöd
Ett begrepp som också är återkommande under intervjuerna och studien är psykosocialt stöd.
I socialtjänstlagen (SFS 2001:453, kap. 5 § 10) står det att stöd ska tilldelas till personer som bland annat vårdar en närstående med funktionsvariation för att underlätta livssituationen och att det är socialnämnden som ansvarar för detta. Stödet innefattar så ofantligt många olika aspekter och vi har valt att fokusera på just psykosocialt stöd. Med psykosocialt stöd menar vi allt som berör den sociala delen, detta är exempelvis tillgång till familjerådgivning, olika slags stöd till vårdnadshavare såsom olika träffar med andra familjer i liknande livssituation, tillgång till information och även få kunskap om möjligheten till familjehem, jourhem eller annan avlastning.
Vårdnadshavare
I föräldrabalken (SFS 1949:381, kap. 6 § 5) står det att vårdnadshavare är individer som har den rättsliga vårdnaden, det juridiska ansvaret för ett barn. Det kan vara barnets biologiska föräldrar men det kan även vara en person utsedd av domstol. Vårdnaden om ett barn består till dess barnet fyllt arton år. Frågor om ändring i vårdnaden prövas på talan av en av föräldrarna eller båda. I mål om äktenskapsskillnad får rätten utan yrkande anförtro vårdnaden om barnet åt en av föräldrarna, om det är uppenbart att gemensam vårdnad om oförenlig med barnets bästa.
2. Kunskapsöversikt
För att kunna undersöka hur intervjupersonerna upplever det sociala stöd som finns för vårdnadshavare i en familj med barn som har aspergers syndrom, måste vi först få en förståelse om de grundläggande delar som vi anser berör detta område. Det innefattar en förförståelse för hur det är att vara vårdnadshavare till ett barn med aspergers syndrom, hur det sociala stödet har sett ut och vad intervjupersonerna har för roll. När man har den bakgrundsinformationen blir det lättare att få en förståelse över hur det detta hänger ihop.
2.1 Att vara vårdnadshavare till ett barn med aspergers syndrom
Som vårdnadshavare ställs det höga krav på en, då man har det yttersta ansvaret för ett barn.
Är man vårdnadshavare för ett barn med aspergers syndrom innebär det att man står inför ökade krav som kan ta ut sig på vårdnadshavaren både fysiskt och psykiskt (Attention, 2014).
Ett barn med aspergers syndrom kan vara över eller underkänsliga för olika sinnesintryck som ljud, ljus, lukt och beröring (Robinson, York, Rothenberg & Bissell, 2015). Utsätts en person med aspergers för en hög nivå av något av dessa intryck som man är överkänslig för kan upplevelsen vara intensiv, smärtsam, obehaglig och känslosam (Epstein, Saltzman- Benaiah, O’Hare, Goll, Tuck, 2008). Detta innebär att vissa vardagliga miljöer och
situationer kan bli påfrestande för en person med aspergers syndrom, vilket kan leda till att personen avviker från de sociala koderna som anses normala. Det är även vanligt att man har svårt med planering, arbetsminne, flexibilitet och att arbeta med flera saker samtidigt. Dessa avvikande beteenden från normen skapar en stress hos vårdnadshavarna, då de oroar sig för stigmatisering och utanförskap från omgivningen (Robinson et al., 2014).
Vårdnadshavare till barn med aspergers syndrom upplever en högre nivå av stress och oro än vårdnadshavare till barn med andra AST- diagnoser. Detta tror man kan bero på att personer med en aspergers diagnos ofta utvecklas normalt i flera områden och det som är avvikande är ofta inom områden som inte syns. Omgivningen förväntar sig därför att personen anpassar sig efter de sociala normer som finns och ifall personen då gör något avvikande är inte
omgivningen beredd på det, vilket ofta leder till negativa reaktioner (Epstein et al., 2008).
Som vårdnadshavare för ett barn med aspergers syndrom står man ofta inför komplexa processer. Man vill skydda, förstå och förmedla kunskap om sitt barn, om hur barnet fungerar. Samtidigt som man kan behöva möta en bristande förståelse från samhället.
Exempelvis kan många vårdnadshavare till barn med aspergers syndrom få rådet att de måste sätta gränser och ställa mer krav på barnet. Vårdnadshavaren vet dock att barnet inte klarar av samma krav som jämnåriga, detta kan leda till att man känner att man gör fel hur man än gör (Attention, 2014). En annan komplex situation vårdnadshavarna ofta står inför är att de ofta förväntas vara experter på sitt barn, dock kan man som vårdnadshavare vara osäker på hur barnets tankevärld och beteende fungerar. Detta kan leda till man som vårdnadshavaren känner att man brister i sitt föräldraskap, då man varken förstår eller kan förklara för omgivningen vad barnet har för behov. Att i sin tur känna att man brister i föräldraskapet
leder ofta till en stress, osäkerhet, dåligt samvete samt en frustration över att inte kunna hjälpa sitt barn (Attention, 2014).
Som vårdnadshavare för ett barn med aspergers behöver man bearbeta och acceptera att ens barn har en permanent neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som kommer att påverka barnets liv. Vårdnadshavaren kommer att behöva utföra ett habiliteringsarbete kring sitt barn, skapa en fungerande skolgång och få ihop vardagen. Situationen kan därför bli övermäktig och svårt att hantera ensam (Attention, 2014).
2.2 Utvecklingen av psykosocialt stöd i Sverige
Enligt socialtjänstlagen 5 kap. 10 § ska socialtjänsten erbjuda stöd för att underlätta för de individer som vårdar en närstående som är äldre, sjuk eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. Enligt Socialstyrelsen (2016) infördes denna bestämmelse 2009 och i
samband med att bestämmelsen gick igenom fick Socialstyrelsen som uppgift att följa upp och utvärdera ändringen och de konsekvenser som tog kraft. Man skulle även informera om ändringen och utarbeta vägledningen till stöd för till lämpligen av bestämmelsen. Syfte var att bestämmelsen ska få genomslagskraft och att anhöriga skulle få ta del av det stöd som nu erbjuds. Kommunernas arbete kring utvecklingen av det sociala stödet ser olika ut och de har även kommit olika långt i arbetet med genomförandet av anhörigperspektivet i socialtjänst- verksamheterna. Verksamheter inom vård och omsorg har utifrån ett anhörigperspektiv en skyldighet att erbjuda stöd till anhöriga. Detta innebär att viktiga personer för individen synliggörs och involveras i vården om den närstående. Verksamheten ska ge stöd, uppmärksamma, samarbeta och respektera patientens anhöriga (Socialstyrelsen, 2016).
Socialstyrelsen (2016) skriver att alla som möter anhöriga i sitt arbete har ett ansvar och det är att uppmärksamma dem, se deras behov och att ge dem stöd. Individens behov i centrum (IBIC) används i den biopsykosociala ICF-modellen vilket är ett arbetssätt för att fånga olika perspektiv kring en helhetsbeskrivning av hur en person fungerar i sin livssituation. Man använder sig av IBIC för att redogöra och dokumentera personens behov i sitt dagliga liv.
Modellen används även för att uppmärksamma personen som blir vårdad eller får stöd av närstående men kan även belysa när anhöriga är i behov av stöd. Man kan använda IBIC för att beskriva inom vilka livsområden anhöriga ger stöd till sina närstående. Det mål som socialtjänstlagen har i 5 kap.10 § används i IBIC för stöd och insatser, som ska underlätta för individer som stödjer och vårdar en närstående som har ett funktionshinder som till exempel aspergers syndrom. IBIC ger en möjlighet för vägledning kring olika sätt att skapa stöd till anhöriga, ett exempel är samtalsstöd som har som syfte att identifiera situationen och behovet av stöd som en anhörig är beroende av.
Utvecklingen kring det stöd som erbjuds till anhöriga har växt sedan förstärkningen av SoL som säger att kommunerna ska och har som har en skyldighet att erbjuda stöd till
vårdnadshavare som tar hand om en person med funktionsnedsättning, tidigare sa lagen att kommunerna bör erbjuda stöd (Attention, 2014). Tidigare erbjöd kommunerna enbart stöd till anhöriga som vårdar äldre, men sedan 2009 när lagen förändrades har man rätt att få stöd om
man är vårdnadshavare till en person som har en funktionsnedsättning. Men det är sedan tidigare känt att kommunerna brister i sitt stöd för vårdnadshavare som då man inte fått tillräckligt med stöd eller information (Attention, 2014). En vårdnadshavare talar om att den har ringt till kommunen och frågat om anhörigstöd men inte fått ett tydligt svar, istället blev personen kopplad runt till tre olika personer som inte visste någonting om anhörigstöd.
Många vårdnadshavare uppger att de inte vet vart de ska vända sig för att få hjälp och vilka rättigheter de har. De vårdnadshavare som vet om sina rättigheter upplever att kampen att få de tillfredsställa är en utmaning som kräver enormt mycket tid och ork. En orsak till
samhällets brist på stöd och att bemöta vårdnadshavarnas behov beror förmodligen på okunskap om funktionsnedsättningens natur och hur den uttrycks (Attention, 2014). Några konsekvenser som det bristande stödet till vårdnadshavare till barn med asperger är att många av vårdnadshavarna är sjukskrivna, har dåligt sömn och upplever en ökad stress. En annan faktor som påverkas är ens sociala liv, då många vårdnadshavare har försämrade relationer till släkt och vänner. Vidare påverkas också arbetet, behovet av förkortade arbetstider ökar för att klara av sitt arbete och sin hemsituation (Attention, 2014).
När det finns tillgång till psykosocialt stöd skapar det en viktig resurs för vårdnadshavare som har barn med en funktionsnedsättning. Om möjligheten finns för psykosocialt stöd minskar vårdnadshavarnas stress och det skapar bättre förutsättningar för dem att främja en lämplig utveckling av sociala färdigheter, samt att relationen mellan barnets vårdnadshavare varar längre. Barnet mår betydligt mycket bättre när vårdnadshavarna får psykosocialt stöd.
Funktionen i familjen får ett bra inflytande och mentala hälsoproblem minskar, ångest och depression är inte längre ett faktum för många familjer (Cuzzocrea et al., 2016).
2.3 Professionellas roll
Många vårdnadshavare har en psykisk ohälsa då deras familjesituation kan vara krävande och då är avlastningen från kommunen till stor hjälp. Många vårdnadshavare söker sig till
professionell samtalsterapi, detta kan exempelvis vara hos en kurator eller psykolog. Detta görs för att få rådgivning över sin familjesituation, få sätta ord på det man tänker och hur man på bästa sätt kan bemöta och hjälpa sitt barn. Många vårdnadshavare upplever att när man tillsammans med en professionell kan få sortera upp tankarna underlättar och hjälper ens mående enormt (Håkansson & Wallenius, 2020). Detta tydliggör hur viktig roll de professionella har och hur stor skillnad de kan göra.
Barn och ungdomspsykiatrin är till för barn upp till 18 år som behöver psykiatrisk vård eller stöd. De arbetar med problemområden som bland annat ångest, depression och ätstörningar men även med utredningar av exempelvis AST-diagnoser. På barn och ungdomspsykiatrin jobbar man mest med samtal och på det sättet diskuteras problem och lösningar tillsammans med barnet och dess vårdnadshavare. Som professionell på barn och ungdomspsykiatrin har man oftast titeln behandlare men man kan ha varierande yrken som psykolog, kurator och läkare. Fokuset utgår från barnets behov men det är vanligt att även familjen eller andra individer i barnets omgivning också är med i behandlingen (1177 Vårdguiden, 2021).
Som familjebehandlare har man både enskilda men också gruppsamtal med både barn, vårdnadshavare och andra anhöriga. Utöver samtal kan man som familjebehandlare också följa med på aktiviteter för att skapa bättre relationer mellan de olika familjemedlemmarna.
De barn och familjer som kommer i kontakt med en familjebehandlare går exempelvis igenom en kris efter en tragisk händelse eller att familjen har någon slags social problematik (Framtidsutveckling, 2021).
Barn och ungdomshabiliteringen har till uppgift att bidra med stöd och råd till en individ med funktionsnedsättning. Målet är att hjälpa individen till att bli så självständig som möjligt och se till att personen utvecklar sin fulla möjliga potential. Habiliteringen bidrar även med utbildningar och stöd för närstående till individer med aspergers syndrom. Det finns även möjlighet att träffa andra personer som är i samma livssituation (Autism- och
aspergersförbundet, 2021). Tidigare har det uppstått en del svårigheter på habiliteringen då det varit svårt med förtroende gällande samverkan, idag ser dock situationen mycket bättre ut.
Att jobba i professionella team med tydliga strukturer är värdefullt och ger en trygghet.
Responsen från både barn och främst familjer upplever att det är mer effektivt och att det skapar en möjlighet att se familjesituationen utifrån fler perspektiv (Lindström Aslaksen, 2020).
Vårdnadshavare upplever att man fått ett bra stöd på bland annat habiliteringen då verksamheten har varit uppstyrd och väl organiserad (Attention, 2014). Det har funnits specifika team som jobbar med specifika frågor, exempelvis en särskild enhet som endast fokuserar på barn med en AST diagnos. Detta har gjort att de professionella yrkesverksamma som arbetar där har kunnat skaffa sig en specialiserad kunskap som har varit nyckeln till ett bra och pedagogiskt bemötande. När man delar upp arbetet på detta sätt låter man de yrkesverksamma få mer tid och fokus att lägga på ett specifikt område vilket genererar mer kunskap om särskilda områden. Forskning visar att en tidig ingripande stödinsats som familjestöd som är familjecentrerat ger stabilitet i längden. Behovet av stöd till familjer är väldigt komplext och individualiserat men stödet som ges av professionella ger familjer möjlighet att utvecklas (Dunlap & Fox, 1999).
I en studie där man intervjuat yrkesverksamma inom socialt arbete och specifikt
socialsekreterare och biståndshandläggare framgår det väldigt tydligt att olika komponenter påverkar ens arbete. Delar som exempelvis hur länge man har arbetat inom ett visst fält, vad man har för bakgrund och erfarenheter och framförallt ens egna identitet har en stor påverkan i det dagliga arbetet man gör med sin specifika målgrupp. Det som de yrkesverksamma menar och märkt av är att man med hjälp av sina egna erfarenheter kan inge förtroende som i sin tur skapar ett tryggt rum där man tillsammans kan försöka skapa den bästa lösningen för den enskilda individen (Rengstad Färdno, 2020).
3. Teoretiska utgångspunkter
I denna studie är vi intresserade av hur intervjupersonerna upplever det psykosociala stöd som finns för vårdnadshavare i en familj med barn som har aspergers syndrom. I vår strävan att undersöka detta kommer vi utgå från två teoretiska perspektiv. Vi använder oss då av systemteori, som begripliggör familjen och hur man bättre kan förstå vissa skeenden inom en familj. Sedan kommer vi även att använda oss av salutogenes teorin, för att få perspektiv på vårdnadshavarnas hälsa.
3.1 Systemteori
Systemteori innebär att man har ett helhetstänk, där individen ses som en del i en helhet (Öquist, 2018). Genom att se helheter och inte skilda delar kan man upptäcka samband, vilket i sin tur kan göra att man får möjlighet till att se bakomliggande orsaker i komplexa
situationer (Öquist, 2018). Ser man på familjen som ett system, en helhet, och individerna i familjen som delar i helheten kan man få en inblick i hur de påverkar varandra och förståelse för hur de förhåller sig. Med hjälp av systemteorin kan man begripliggöra vissa skeenden inom en familj.
Inom systemteorin ser man även hur små insatser kan leda till stora effekter, man brukar då tala om fjärilseffekten, hur något litet kan göra en stor påverkan under vissa betingelser (Öquist, 2018). Detta kan man självklart se ur både positiva och negativa aspekter. Ett exempel skulle då kunna vara att små sociala stödinsatser kan leda till att vårdnadshavarna både får en bättre fysisk och psykisk hälsa (Altiere & Von Kluge, 2009). Små sociala stödinsatser kan leda till förbättrad hälsa hos vårdnadshavaren vilket i sin tur kan förändra systemet inom familjen, eftersom vårdnadshavaren då mår bättre, vilket kan innebära stora förändringar inom familjen.
Med hjälp av en systemteoretisk synvinkel har vi som förhoppning att kunna besvara hur professionella upplever det sociala stöd som finns för vårdnadshavare i en familj med barn som har aspergers syndrom. Ett systemteoretiskt perspektiv kan visa hur man i familjen som ett system påverkar varandra, hur påverkas då det systemet i sin tur om man få psykosocialt stöd utifrån, vilka effekter ger det.
3.2 Salutogent perspektiv
Att ha ett barn med ett eller flera neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är inte alltid lätt då det kan uppstå svårigheter och problem som skapar en komplicerad livssituation.
Som tidigare nämnts påverkar detta ofta vårdnadshavarna utifrån många perspektiv bland annat deras hälsa. Det händer att vårdnadshavare lätt blir isolerade från omvärlden och lever i sin egna bubbla. Därför vill vi försöka få en insikt i de möjligheter som finns för att
vårdnadshavare ska få behålla och möjligtvis stärka sin hälsa. Med andra ord, hur kan våra
intervjupersoner i sin professionsroll på bästa möjliga sätt motverka ohälsan hos vårdnadshavarna.
Aaron Antonvsky är en sociolog som skapat en modell om salutogenes och begreppet känsla av sammanhang, även kallat KASAM. Med hjälp av denna teori som förklarar hur människan ska värna och förbättra sin hälsa kan vi försöka förstå vad som är viktigt för att uppnå detta (Antonovsky, 2005). Denna teori används då den ingående förklarar vad som behövs för att ha en god hälsa vilket kan påverkas utav psykosocialt stöd som ges.
Antonvskys KASAM modell och det salutogenetiska perspektivet är två olika delar. KASAM kan beskrivas som en förklaringsmodell över viktiga faktorer för människans hälsa och mående medans ett salutogent perspektiv mer är inriktat på det som har vikt för hälsan.
Antonvsky tyckte att den forskning som fanns var väldigt fokuserad på ohälsa (patogenes) och vad som orsakade sjukdom hos människan. Han menade att det fanns väldigt lite forskning kring hur människan har kvar och stärker sin hälsa trots flera motgångar i livet.
Antonvsky fokuserade alltså på det friska och där man med ett salutogent perspektiv istället undersöker vad det är som gör att människan bibehåller sin hälsa (Hanson, 2015).
För att få svar på hur hälsan kan bevaras och förbättras kartlade man människans
motståndsresurser i sin forskning. Man beskrev då olika faktorer som hjälper människan att handskas med sjukdomar och påfrestningar och det var bland annat sociala, mentala, inlärda och kulturella motståndsresurser. Efter att detta gjorts ville man fortfarande ha en mer övergripande förklaring på hur människan kan ha en bra hälsa trots olika omständigheter.
Efter en rad olika studier kom man fram till ett svar som formulerades i teorin sense of coherence vilket för oss är känsla av sammanhang, även känt som KASAM (Hanson, 2015).
KASAM består av tre dimensioner som tillsammans skapar en grundläggande resurs och livshållning för människan. Dessa tre dimensioner är meningsfullhet, hanterbarhet och begriplighet, som förklarar människans upplevelse på enskilt plan. Meningsfullhet är det känslomässiga och affektiva, hanterbarhet är det praktiska och instrumentella och
begriplighet är det kognitiva och intellektuella. Dessa tre plan bildar tillsammans en bild av hur människan uppfattar tillvaron (Hanson, 2015). Om en människa känner att sin tillvaro innefattar dessa tre dimensioner har man ett bra KASAM och därmed större chans att bibehålla sin hälsa och kan lättare hantera motgångar i sitt liv.
4. Metod
I detta kapitel beskrivs hur denna studie har genomförts med hjälp av kvalitativ metod.
Inledningsvis presenteras datainsamling, urval och tillvägagångssätt. Efter det diskuteras etiska överväganden som vi har tagit hänsyn till, hur vi har bearbetat våran data samt hur fördelningen av arbetet har sett ut mellan oss.
4.1 Datainsamling
Den metod som har används för att undersöka hur professionella upplever det sociala stöd som finns för vårdnadshavare till barn med aspergers syndrom är en kvalitativ metod bestående av semistrukturerade intervjuer. När en semistrukturerad intervju genomförs har forskaren ofta en intervjuguide (se bilaga 2) som berör ett specifikt tema att utgå ifrån, och intervjupersoner som medverkar får ett stort utrymme att besvara frågorna som de själva vill (Bryman, 2018). Forskaren i fråga har också möjlighet att ställa följdfrågor som inte är med i intervjuguiden om forskaren så skulle vilja. Då vi avsåg att intervjua flera intervjupersoner med olika professionsroller var den semistrukturerade intervjumetoden lämplig. På så sätt kunde vi ställa våra fasta frågor och sedan jämföra deras svar med varandra men också ha möjligheten att ställa olika följdfrågor beroende på vad för svar som ges om vi vill fördjupa oss och utforska mer i de svar vi får. Då stor vikt ligger i intervjupersonernas egna
erfarenheter och upplevelser bedömdes denna metod som lämpligast i relation till vår studies syfte.
4.2 Urval
För att besvara studiens syfte valde vi att intervjua kuratorer på barn och ungdomspsykiatrin, barn- och ungdomshabiliteringen, vuxenhabiliteringen och en familjebehandlare. Vi valde dessa yrkeskategorier då de bland annat arbetar med barn som har en AST-diagnos och på grund av det kommer de i kontakt med vårdnadshavarna. Vi ansåg därför att dessa
professioner är lämpliga för att besvara hur det psykosociala stödet ser ut för vårdnadshavare till barn med aspergers syndrom. Vi ansåg även att intervjua personer från olika
organisationer skulle bidra till en bredare bild av det psykosociala stödet som finns.
Vi började med att ta kontakt med barn- och ungdomshabiliteringen men på grund av utebliven respons valde vi att utöka våran sökning efter professionella som skulle kunna besvara vårt syfte. Utökningen resulterade till att sökandet blev över hela Sverige. Vi fick då kontakt med fyra kuratorer på barn och ungdomshabiliteringen samt en kurator på
vuxenhabiliteringen. En kurator på barn och ungdomspsykiatrin ville även delta och slutligen fick vi kontakt med en familjebehandlare som kunde tänka sig delta i vår studie. Totalt består vårt urval således av sex stycken intervjupersoner.
I denna studie har vi valt att använda oss av målstyrt urval. Vi valde att använda oss av ett målstyrt urval eftersom vi ville få tag på personer som är relevanta för och kan besvara vårt syfte (Bryman, 2018).
4.3 Tillvägagångssätt
Vi kontaktade våra intervjupersoner via mejl och telefon för att få en första kontakt då vi presenterade oss själv och våran studie. När våra intervjupersoner hade tackat ja till att delta i undersökningen skickades ett informationsbrev (se bilaga 1). Med hjälp av
informationsbrevet beskrevs syftet med studien mer utförligt. På grund av covid-19 genomfördes intervjuerna via zoom och telefon. De fördelar som kan finns med
telefonintervjuer är att intervjupersonen kan hantera en telefonintervju bättre än en personlig intervju där man möts ansikte mot ansikte då det kan minska den eventuella nervositeten.
En intervju som inte är genom telefon kan påverka intervjupersonens svar av olika faktorer som till exempel klass, ålder, kön etnisk bakgrund. Intervjupersonen kan även påverkas av den som intervjuar vilket kan göra att de svarar på ett sätt som de tror intervjuaren uppskattar, genom att genomföra en intervju genom telefon kan denna fel källa minskas (Bryman 2018).
Vi inledde intervjuerna med återigen att informera om anonymitet och att våra
intervjupersoner när som helst kunde avbryta sitt deltagande i studien. Efter att ha genomfört intervjuerna transkriberades samtliga intervjuer för att sedan kodas.
4.4 Etiska förhållningsregler
Denna studie förhåller sig till de fyra etiska huvudprinciperna. Den första etiska
huvudprincipen är informationskravet, vilket innebär att vi som forskare ska informera de vi har valt att intervjua om den aktuella undersökningens syfte. Forskarna ska även informera intervjupersonerna att deras deltagande är frivilligt och att de har rätt att hoppa av om de vill, och även få reda på vilka moment som ingår i undersökningen (Bryman 2018).
Vi uppfyllde denna princip i vår studie genom vårt informationsbrev där vi presenterat studiens syfte samt att deltagandet är frivilligt.
Efter första principen följer samtyckeskravet, vilket innebär att intervjupersonerna ska ha rätt till att bestämma över sin medverkan (Bryman, 2018). Vi informerade intervjupersonerna om deras rätt att bestämma över sin medverkan genom vårt informationsbrev (se bilaga 1) men även muntligt vid intervjutillfället.
Nästa princip kallas för konfidentialitetskravet och handlar om att de uppgifter forskarna får av de som ingår i undersökningen ska behandlas med största möjliga konfidentialitet.
Den information man får in som exempelvis personuppgifter måste skyddas då ingen obehörig kan komma åt dem (Bryman 2018). Vi var tydliga med denna aspekt och informerade om detta i vår intervjuguide som våra intervjupersoner fick ta del av innan intervjun. Vi skrev även med det i informationsbrevet samt påminde om detta under intervjun för att intervjupersonerna ska känna sig trygga. Vi delar inte med oss av några uppgifter till
vår handledare eller till någon annan som har läst våran studie. Det är bara vi skribenter som vet vilka som deltagit i studien.
Den sista principen är nyttjandekravet och innebär att de uppgifter som samlas in om enskilda personer endast får användas för forskningssyfte och inget annat (Bryman, 2018). För att följa nyttjandekravet är det endast vi som skrivit detta arbete som har haft tillgång till vår empiri. Även vår handledare har haft tillgång till den bearbetade empirin. All insamlad empiri är nu raderad när studien är färdig.
4.5 Databearbetning
Vi valde att använda oss av tematisk analys för att hantera vårt insamlade material.
Den tematiska analysen är en kvalitativ analysmetod som anses vara ett flexibelt
angreppssätt, vilket gör att man kan få ut en stor men även adekvat data (Braun & Clarke, 2006). Därför tyckte vi att den skulle passa vår studie bra. När man använder sig av en tematisk analys innebär det att man identifierar, analyserar och tar fram teman från sitt insamlade material, vilket man gör för att organisera och beskriva sin data i detalj (Braun &
Clarke, 2006).
Analysprocessen i tematisk analys genomförs i sex steg och i det första steget handlar det om att bekanta sig med sitt material (Braun & Clarke, 2006). Då vi inte genomförde alla
intervjuerna tillsammans spelade vi in samtliga intervjuer för att sedan dela upp och transkribera två intervjuer var. När transkriberingen var genomförd läste vi alla igenom samtliga intervjuer ett flertal gånger för att få en förståelse för materialet vi fått in. I det andra steget tittar man på det som är intressant i materialet och tar fram koder av det (Braun &
Clarke, 2006). Kodningsprocessen genomfördes manuellt av oss alla tre via ett gemensamt dokument, detta för att få en överblick samt kunna öppna upp till diskussion kring hur vi har tolkat och sedan kodat materialet. Under kodningen granskade vi materialet, identifierade stycken som var relevanta för studien som vi sedan kodade (se bilaga 3).
Under det tredje steget i den tematiska analysprocessen har man kodat klart sitt material och börjar identifiera teman utifrån de koder man har tagit fram (Braun & Clarke, 2006). I den fjärde fasen ser man över sina teman igen och ändrar dem. Materialet inom temat ska höra ihop men samtidigt ska det finnas tydliga skillnader mellan ens teman (Brauns & Clarke, 2006). Vi valde därför att dela upp våra koder i kategorier och sedan se vilka övergripande teman som kategorierna hörde till (se bilaga 3).
I det femte steget namnger man sina teman genom att finslipa de benämningarna man har använt sig av för att få fram en tydlig men också den faktiska innebörden av. (Brauns &
Clarke, 2006). Detta resulterade sig i att vi fick fram fem kategorier och tre teman (se bilaga 3). I det sjätte och slutliga steget innebär att man framställer en rapport av sitt insamlade material (Braun & Clarke, 2006). Vi utgick från de teman och kategorier vi fick fram och med det som underlag kunde vi sammanställa resultat och analysdelen.
4.6 Litteratursökning
Vi har använt oss utav de elektroniska databaserna SocIndex och Swepub, när vi har utfört litteratursökningarna. De sökord vi valde att använda oss av var först (''asperger syndrome'' or ''high functioning autism'') AND (parents or caregivers or mother or father or parent) AND (social support or social networks or social relationships or social inclusion or social exclusion or social isolation). För att sedan få fram mer relevant litteratur ändrade vi till mindre specifika sökord och använde oss då av (social support or family support) AND (children with special need*).
4.7 Fördelning av arbetet
Hela forskningsprocessen är genomgående gjord tillsammans. Vid genomförande av intervjuer och transkribering har dessa delats upp mellan oss tre. Arbetsområden inom studien har också delats upp mellan oss och sedan bearbetats gemensamt för att uppnå en sammanhängande text. Uppsatsen är gemensamt genomarbetat och skriven i ett nära och gott samarbete. Det har varit viktigt för oss att alla ska ha varit delaktiga och bearbetat studiens material och i uppsatsen överlag. Vi anser att arbetsfördelningen har varit jämnt fördelat mellan oss tre.
5. Resultat och analys
I följande avsnitt redogörs för resultatet från intervjuerna som renderade tre teman. Dessa teman är; (1) psykosocialt stöd, (2) vikten av gemenskap samt (3) skolan, en insats i behov av utveckling. Först diskuteras olika slags stöd och intervjupersonernas erfarenheter av
vårdnadshavares upplevelser av det sociala stödet och därefter vad det finns för efterfrågan och resurser. Sedan redogörs vilken inverkan gemenskap har för vårdnadshavarna. Slutligen diskuteras hur skolan som insats behöver utvecklas. För att redovisa resultatet har vi också använt oss av våra teoretiska utgångspunkter, salutogent perspektiv och systemteori.
Genomgående diskuteras vår empiri härunder även vi relation till tidigare forskning.
5.1 Psykosocialt stöd
Intervjupersonerna berättade att det finns olika slags stöd att få, bland annat föräldrasamtal som också kan benämnas som stödjande samtal, föräldrastöd, föräldragrupper eller
individuella samtal. Detta kan vara samtal utformade av olika slag, exempelvis krissamtal, stödjande samtal eller motiverande samtal. Där kan vårdnadshavarna få utrymme att uttrycka sin oro och stress över sitt barn kring framtiden, att ens barn är ensamt och liknande ämnen.
Som vårdnadshavare är det ett lidande att se sitt barn bli utsatt för denna typ av
stigmatisering. Som tidigare nämnt upplever vårdnadshavare till barn med aspergers syndrom en högre nivå av stress och oro (Epstein, et al., 2008). Det har också visats att möjligheten till stödinsatser minskar stressen hos vårdnadshavare, vilket gör att risken för ångest och
depression minskar (Cuzzocrea et al., 2016). Detta framgår även i vår empiri, att
vårdnadshavarna är väldigt stressade men när de får ett utrymme att tala om sina känslor gör det en skillnad i vårdnadshavarnas mående.
5.1.1 Psykoedukation
Intervjupersonerna förklarade att alla vårdnadshavare och andra anhöriga som har kontakt med barnet erbjuds en autismutbildning, även kallad psykoedukation.
“… oftast handlar det om att man inte vet, oftast kommer det en mamma och en
pappa där mamman har koll och pappan inte köper den här diagnosen alls, det finns väldigt många av dem också, som tycker att det är påhittat och det är ju såklart
jätteproblematiskt”
- Intervjuperson på Vuxenhabiliteringen Detta görs för att man ska få en ökad förståelse för barnet och för att få en inblick i det stöd som finns. Ämnen som pratas mycket om är kommunikation, tydlighet, att förstärka
relationen med sitt barn, att orka vardagen som förälder. Utbildningarna är också ett tillfälle för vårdnadshavare att utbyta erfarenheter med andra i liknande livssituation. Detta anknyter
till systemteorin, att alla individer i en familj bildar tillsammans en helhet och varje person utgör en del. Ser man detta som ett system kan man förstå hur de olika individerna påverkar och förhåller sig till varandra (Öquist, 2018). Med hjälp av utbildning kan information läras ut som skapar en förståelse för barnet med diagnos runt alla delaktiga i familjen.
Utbildningen stimulerar också den kognitiva och intellektuella delen som utgör planet begriplighet inom KASAM (Hanson, 2015) detta bidrar också till ett bättre känsla av sammanhang som i sin tur kan leda till större chans att bibehålla sin hälsa.
5.1.2 Behovet av att bli hörd och förstådd
I analysen framgår det att vårdnadshavarna uppskattat det stöd och insatser som finns och ges. En av intervjupersonerna, som arbetar som familjebehandlare på en behandlings skola berättade att många vårdnadshavare upplever en lättnad när deras barn har fått den insatsen beviljad och kommer få börja på behandlingsskolan. Tidigare har vårdnadshavarna gått med mobilen i handen för att det har uppstått situationer och har lett till att de har behövt åka och hämta sina barn stup i kvarten på skolan. Detta har lett till att man valt att stanna hemma med sina barn. Men vetskapen om att det funkar bra på skolan underlättar för vårdnadshavarna enormt och gör att de också kan utföra sina jobb.
Intervjupersoner på habiliteringen berättade att de pratar väldigt mycket om återhämtning och att det uppskattas av vårdnadshavarna. Att ha en diskussion i vad återhämtning är och hur viktigt det är. Tillsammans letar man efter hur vårdnadshavarna kan hitta små luckor i vardagen, kan man promenera hem från jobbet och lyssna på en podd eller kan man ändra sina livsmönster lite grann för att hitta återhämtning i vardagen.
“Mitt favoritexempel är en mamma som sa jag går på ravefester och så dansar jag hela natten och så sover jag hela dagen och sen så har jag energi som räcker för flera veckor, men hon påminde också om att det var drogfria fester.
Det brukar komma upp alla möjliga roliga exempel.”
- Intervjuperson på Barn och ungdomshabiliteringen
Detta är ett sätt för en vårdnadshavare att återhämta sig. Återhämtningen kan ses som ett sätt att bibehålla sin hälsa utifrån ett ett salutogent perspektiv. Återhämtningen är också ett sätt att hantera sin livssituation för att orka med vardagen. Hanterbarhet är en del av KASAM som utgör det praktiska i hur människan uppfattar tillvaron (Hanson, 2015). Detta ökar
vårdnadshavarnas chans till att bevara sin hälsa och därmed blir det lättare för dem att hantera motgångar.
En intervjuperson från habiliteringen berättade att vårdnadshavarna ofta säger att
de aldrig hade fått en så pass bra relation som de har med sina barn idag utan vägledning.
Vårdnadshavarna får också en möjlighet att tala fritt om allt de tänker, vilket de inte har haft tidigare och därför är det väldigt uppskattat. Detta är ett exempel på fjärilseffekten som nämns inom systemteorin, hur små insatser kan göra stor skillnad (Öquist, 2018). Små sociala
insatser kan leda till att vårdnadshavarna får bättre psykisk hälsa, som också tidigare studier belyser (Altiere & Von Kluge, 2009). Här får vårdnadshavarna prata öppet om det som tynger dem. Det kan vara en sorg att föräldraskapet förlängs, att mognaden kommer senare och att man inte kan förvänta sig alla vanliga steg som självständighet och flytta hemifrån av sitt barn.
“Ibland kan det bli så mörkt här inne och då får jag alltid börja med att förklara att jag inte kommer kasta mig på luren och ringa till socialtjänsten.
Det här är ju inte en utredning, det är ju här ni får säga alla de här sakerna.
Klart att det finns föräldrar som sitter här inne vissa dagar och säger att de hatar sitt barn, eller att de hatar diagnosen de har fått eller att de ångrar att de fick ett barn, om de visste att det var ett diagnosbarn skulle de aldrig skaffat ett barn”
- Intervjuperson på barn och ungdomshabiliteringen
En intervjuperson på barn och ungdomshabiliteringen berättade vidare att vårdnadshavare sagt att de aldrig hade fått förståelse för sin situation och hur man ska bemöta den om de inte hade fått utrymme att prata om det. Vilket tydligt visar att små insatser kan göra stor skillnad som tidigare nämnt. Detta intygar tidigare forskning som också visar att vårdnadshavare mår mycket bättre när man får uttrycka sina tankar och funderingar hos en professionell
(Håkansson & Wallenius, 2020). En intervjuperson på barn och ungdomshabiliteringen menade att detta är poängen, att samtalen ska gå ut på att prata om barnet och att man inte ska behöva känna att man måste försvara sig själv eller sitt barn. Många vårdnadshavare går in med en försvarsposition i början och det är därför det krävs många samtal till man kommer framåt.
5.1.3 Efterfrågan och resurser
En intervjuperson på barn- och ungdomspsykiatrin berättade att insatserna och resurserna är alldeles för få. Det behövs bättre och fler verksamheter att samverka med för att det ska fungera. Det är svårt som vårdnadshavare att veta vart man ska få en viss typ av hjälp och vem som gör vad.
“Vi brukar ha broschyrer där det står vad man ska tänka på när barnet börjar bli myndig, vilka bidrag kan man få, vilken hjälp kan man få, vilka telefonnummer ska man ha koll på etc. Oftast brukar det lugna de flesta för det är så himla mycket, det blir som kaos för dem för det är så mycket. Det är Försäkringskassan, psykiatrin, det är så mycket för dem oftast. Då brukar vi informera om detta papper och att de ska läsa det och att vi hörs av så brukar det kännas bättre för dem. Och att de vet att är det någonting så kan de ringa hit och fråga, de behöver inte sitta själv liksom”
- Intervjuperson på barn och ungdomshabiliteringen
Ett återkommande ämne i det empiriska materialet som intervjupersonerna uttryckt sig om är den enorma efterfrågan och den bristande möjligheten att möta den. Problemet är att det är sådana enorma kötider och högt tryck som gör att det kan ta lång tid att få stöd. När man väl fått stöd kan det också vara begränsat med exempelvis max antal gruppträffar. Detta för att det inte finns tillräckligt med resurser och för att andra också ska få ha möjlighet att ha utbyte av gruppträffar. Det är även stor efterfrågan på senare tider gällande både föräldrastöd samtal och gruppträffar och egentligen allt stöd som erbjuds då vårdnadshavarna ofta själva jobbar och har svårt att komma loss från jobbet. Detta är ett problem som intervjupersonerna upplever att flera av vårdnadshavarna uttrycker. Det är kötider till allt och de flesta kurserna som erbjuds blir fulla första dygnet. Man vill gärna bibehålla kvaliteten på kurserna och därför inte utöka kursernas storlek alldeles för mycket men då är man tillbaka till frågan om bristande resurser. Det räcker helt enkelt inte till. Resurser, tid och pengar begränsar
möjligheten att vara tillgänglig för familjer så mycket som man skulle vilja. Vidare berättades:
“Vi gör ju vårt bästa men det är svårt att få hjälp och det är svårt att få rätt hjälp. Det finns inte tid och resurser osv för mer hjälp. De allra flesta är ju jättetacksamma och för en del så räcker ju denna hjälp men för vissa behövs det så mycket mer. Man önskar att man hade kunnat göra mer men det är alltid den här prioritering
situationen man har, att vi måste erbjuda de här och sen kommer de här och de här”
- Intervjuperson på Vuxenhabiliteringen Ett annat problem som kunde uppstå gällande resurser är att det skiljer sig beroende på där man bor. Det är problematiskt att baserat på där man bor så skiljer sig vilka resurser och stöd som finns och hur lätt det är att få dem. Det är väldigt ojämlikt och problematiskt och skapar en diskussion och väcker känslor hos vårdnadshavare berättade familjebehandlaren.
Det en intervjuperson berättade instämmer med övriga uttalanden om att fler resurser behövs för att finnas till men understryker och vikten av att vårdnadshavarens behov till samtal ska vara kopplat till barnets diagnos. Vidare berättades:
“Jag kan ha en kontakt med en förälder och det händer något i deras liv så kanske jag tar det där och då men om det är ett återkommande problem som berör enbart något annat så gör jag en bedömning i efterhand om det kanske finns någon annan som ska ta över denna samtalskontakt. Exempelvis om det framkommer i mina samtal att en förälder har egna bekymmer kring tvång eller missbruk så är det inget jag behandlar utan då måste den föräldern få hjälp någon annanstans”
- Intervjuperson på Barn och ungdomshabiliteringen En gemensam upplevelse av alla intervjupersoner var att vårdnadshavarnas mående förbättras och underlättas med gruppsamtal. Att vårdnadshavarna uppskattar stödet enormt och att man bara vill ha mer stöd:
“Det alla tycker är så skönt när de är hos oss är att nästan alla har liknande erfarenheter av något slag liksom. Tidigare har man hela tiden behövt försvara sitt barn eller sig själv och varför man gör som man gör. Sen så helt plötsligt så sitter man med 30 andra som har känt samma sak och där man får känna äntligen, alla fattar hur jag känner här inne. Vi sitter med samma erfarenhet, det är en frihetskänsla för många och det är också något vi pratar mycket om. Hur man kan förhålla sig till sin omgivning och där är det också uppfriskande att det kommer från andra föräldrar än att det kommer från oss. Att vi ska säga ” man måste välja bort vissa”, men när en annan förälder säger det, eller att höra att “vi har dragit ner på att träffa släkten”, att få höra det av en annan familj, då kan man känna okej det går att göra så och man får aha och starka upplevelser”
- Intervjuperson på Vuxenhabiliteringen Det är många vårdnadshavare som efterfrågar framförallt om det finns andra vårdnadshavare som har en liknande situation som dem, som de kan utbyta erfarenheter med eller bara att få känna att man inte är ensam i det. Det ger så mycket kraft och bekräftelse och också att känna att vårdnadshavarna inte är ensam men också att ”vi har inte det värst”. Vårdnadshavarna får höra mycket andra exempel som är jättesvåra och känna att man får lite perspektiv till sin egen situation, det är tufft men det finns också de som har det värre. Vidare uppgavs:
“De vill ha mer tips och råd, fortsätta coacha och stötta varandra. De bildar
Facebookgrupper där man kan fortsätta diskussionen och stötta varandra vidare efter att gruppträffarna avslutas”
- Intervjuperson på barn- och ungdomspsykiatrin Detta visar tydligt hur viktiga föräldragrupperna är och vilken stor skillnad de gör.
5.2 Vikten av gemenskap
Ett tema var vikten av gemenskap. I bearbetningen av empirin var det tydligt att gemenskap var en viktig pelare i stödet för vårdnadshavarna, samt att det stärker vårdnadshavarna i sin föräldraroll.
Intervjupersonen på barn och ungdomspsykiatrin berättade att de finns föräldragrupper där man både går igenom grundläggande information om diagnosen och hur man kan bemöta den. De hade även program där man exempelvis går igenom olika strategier för att klara av sin vardag och de hade även olika föreläsningar som bland annat handlar om olika beteenden i vardagen. Vid dessa tillfällen får vårdnadshavare möjlighet till att diskutera detta
tillsammans då de brukar bli uppdelade i grupper. Intervjupersoner på barn och
ungdomshabiliteringen berättade att de också hade också föräldragrupper likt barn och ungdomspsykiatrin, där man som vårdnadshavare får möjlighet till att byta erfarenheter med varandra. Familjebehandlaren berättade att de har något som de kallar för trygghetscirkeln
som är en grupp med flera vårdnadshavare i samma livssituation. Där diskuteras bland annat anknytning och anknytning separation.
Vårdnadshavarna till barn med aspergers syndrom kan ofta kännas sig otillräckliga som föräldrar vilket kan leda till att de isolerar sig och de löper en stor risk för att drabbas av ångest och depression (Cuzzocrea et al., 2016). Samtidigt finns det en bristande förståelse från samhället och vårdnadshavarna oroar sig därför ofta för stigmatisering och utanförskap (Robinson et al., 2014). En intervjuperson på barn och ungdomshabiliteringen berättade att vårdnadshavarna ofta blir tillrättavisade av omgivningen i hur de bör agera, vilket kan leda till en ökad känsla av otillräcklighet i ens föräldraskap.
’’ Det är sånt som föräldrar kämpar med i vardagen, det är att bemöta sin omgivning. Det kan vara skola, det kan vara barnens kompisars föräldrar, det kan vara arbetsgivare och det kan vara den egna familjen och släkten, ens egna föräldrar kanske. Det finns så många som har så mycket åsikter eller försöker komma med tips och idéer’’
- Intervjuperson på barn och ungdomshabiliteringen
En intervjuperson på barn och ungdomspsykiatrin berättade att vårdnadshavarna ofta blir isolerade och missförstådda av omvärlden. En annan intervjuperson på barn och
ungdomshabiliteringen förklarade att vårdnadshavarnas umgängeskrets kan bli begränsad, man umgås bara men personer som orkar med ens barn.
’’Vi pratar mycket om ensamhet känsla och isolering hos föräldrarna. Föräldrar har berättat att deras vänner dragit tillbaka inbjudan om de sagt att de ska ta med sina barn. Det
påverkar också föräldrarnas mående. Man blir också utsatt i att folk säger att man inte uppfostrat barnet rätt och skämt bort dem, eller att de inte har något hyfs.’’
- Intervjuperson på barn och ungdomshabiliteringen
Vårdnadshavarna behöver inte bara bli missförstådda av folk i sin närhet, en intervjuperson på barn och ungdomshabiliteringen tog upp att vårdnadshavarna även kan känna sig
missförstådda av sin omgivning. Intervjupersonen gav sedan exemplet när vårdnadshavaren är och handlar och ifall ens barn inte uppför sig efter de sociala normerna som finns så känner man av omgivningens dömande blickar. Följer man inte de sociala normer som finns och gör något avvikande brukar omgivningens reaktion vara negativ (Epstein et al., 2008).
Vårdnadshavarna kan därför bli isolerade, missförstådda och ensamma.
En intervjuperson på barn och ungdomshabiliteringen berättade att föräldragrupperna är väldigt populära, då vårdnadshavarna får en plats där de slipper bli varken dömda eller ifrågasatta. De får istället träffa andra som vet hur det är, som går igenom samma sak, vilket gör att man får känna sig förstådd och det blir som en typ av frihetszon för vårdnadshavarna.
Man får möjlighet som vårdnadshavare att ta del av andras erfarenheter och man får stöttning
i hur man kan förhålla sig till sin omgivning. En intervjuperson på barn och
ungdomspsykiatrin berättade att vårdnadshavarna även brukar starta egna facebookgrupper efter att de har gått i en grupp på barn och ungdomspsykiatrin. Det blir som
självhjälpsgrupper då de kan mötas i det egna, ingen annan förutom de som är i det kan riktigt förstå hur det är och därför får de ett enormt utbyte av att hjälpa varann.
’’ Föräldrarna poängterar ofta att det som har gett dem mest är att träffa andra, träffa andra föräldrar. Det ger så mycket kraft och bekräftelse och också att man känner att jag är inte ensam.’’
- Intervjuperson på barn och ungdomshabiliteringen Enligt flera av intervjupersonerna har föräldragrupperna gett vårdnadshavarna en ökad förståelse och ett bredare perspektiv på deras tillvaro. Har de innan tryckt ner sig själva och tänkt att de brister i sitt föräldraskap så öppnar föräldragrupperna upp en dörr som leder till ny insikt där man kan inse att man faktiskt inte gör det, utan snarare att man är minst lika bra som någon annan hade varit i ens situation. Föräldragrupperna stärker därför
vårdnadshavarnas psykiska hälsa, ser man på det utifrån KASAM modellen kan man tänka att mötet i dessa grupper ger en meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet (Antonovsky, 2005). Genom att få prata om sin situation, få känna sig hörd samt få ta del av andras berättelser, kan man bli påmind om meningsfullheten. Att nå begriplighet och få förståelse för vad som sker inom och utom en samt känna att man kan hantera det, uppnår
vårdnadshavarna genom att dela sina erfarenheter mellan varandra. Föräldragrupperna bidrar därför till en ökad känsla av sammanhang hos vårdnadshavarna vilket gör att de kommer få en större chans att bibehålla sin hälsa och kunna bemöta motgångar bättre (Antonovsky, 2005).
5.3 Skolan, en insats i behov av utveckling
Många vårdnadshavare har behövt gå ner i arbetstid för att klara av balansakten att vårda sitt barn med en AST-diagnos och arbete (Attention, 2014). Flera intervjupersoner som vi har intervjuat på habiliteringen förklarar att de möter vårdnadshavare till barn med diagnosen AST som känner sig ensamma och behöver ta avstånd från ett socialt liv på grund av sitt barn. Detta leder till att möjligheten för avlastning minskar, och i vissa fall blir ens arbete och barnets skolgång den enda tid man har ifrån varandra, därför är en lyckad skolgång extremt viktig.
” När en förälder lämnar sitt barn på skolan på morgonen ska de kunna gå därifrån och känna nu är det de som har ansvar för mitt barn närmaste 6–7 timmarna när jag är på mitt jobb, men så fungerar det ju inte”
- Intervjuperson på barn- och ungdomspsykiatrin
Flera intervjupersoner på habiliteringsmottagningen uttryckte att många skolor inte har resurser för att hantera elever med en AST-diagnos, de önskar att skolan skulle kunna anpassa sig lite mer och anställa personal med rätt utbildning. Ser man över lärarnas
utbildning innehåller den inte några ämnen kring diagnoser och hur man ska arbete kring det, vilket ger en mindre möjlighet för eleverna med diagnos att bli sedda och hjälpta. Det finns en önskan kring att skolan blir mer flexibel och mindre fyrkantig, att kunna anpassa
skolgången mer vilket skulle göra att många barn skulle kunna gå i en större klass trots sin diagnos men med extra hjälp. Att skolan behöver mer kompetens vad det gäller diagnoser var många intervjupersoner överens om. Förändringen man skulle vilja se i skolan är att man skapar bättre relationer till eleverna med en diagnos, då det är vanligt att man behöver en vuxen som man kan skapa ett förtroende för. Man önskar även att skolan använder ett
arbetssätt som innefattar mer tydlighet och möjlighet till att anpassa kommunikationen, så att alla elever får samma förutsättningar till att ta till sig informationen. Många med AST klarar inte av abstrakta uttalanden och det kan vara svårt att arbeta i grupp och få instruktioner som inte är tillräckligt tydliga, vilket kan skapa svårigheter för eleven att hänga med.
” Han vill inte dit, hon kan inte slappna av, han tycker att det är jobbigt, han tycker att det är svårt. Jag får liksom vara en polis på skolan och en pedagog hemma, kan jag inte bara få vara förälder åt mitt barn”
- Intervjuperson på barn- och ungdomshabiliteringen
Vårdnadshavare bryter ofta arbetsdagen på grund av situationer som uppstår kring barnet på grund dennes diagnos (Attention, 2014). Det är skolan som oftast tillkallar föräldern när barnet inte klarar skolans förväntningar. Andra situationer är när barnet blir hemmasittande och inte går till skolan och man blir då tvungen att själv bli hemma från arbete eftersom man inte kan kombinera arbete med behoven hos barnet med aspergers / AST (Attention, 2014).
Flera vårdnadshavare uttrycker när de är på samtal hos en kurator på barn och
ungdomshabiliteringen att man måste ta flera roller som exempelvis hemkunskapslärare, syslöjdslärare, mattelärare med mera, för att barnet vägrar att gå till skolan. Vårdnadshavare har fått höra av skolan att det är en skolplikt att vara i skolan och får varningar när barnet inte dykt upp men upplever att man inte får hjälp när en sådan situation uppstår.
”Det krävs att barnet ska haft en väldigt problematisk skolgång. Det krävs även att socialtjänsten tror att barnet och familjen skulle ha en fördel av att gå i en sån här verksamhet. Det krävs att dom ska se att det behövs en sån här insats utifrån deras utredning.”
- Intervjuperson på en behandlingsskola
I behandlingsskolan där intervjupersonen arbetade studerar barn med särskilda behov, många har autism i olika grad, men även trauma, ADHD och andra diagnoser. De flesta eleverna som går i skolan haft en viss problematik i tidigare större skolor. Intervjupersonen berättade också att vårdnadshavarna beskriver att de tidigare fått gå runt med mobilen i handen för att det har hänt så mycket med deras barn. De har fått åka akut och hämta sitt barn från skolan
för att personalen inte har haft verktyg för att kunna hantera dem. Vårdnadshavarna har beskrivit en stor skillnad efter att barnet har börjat i en behandling skola, det är en mycket lugnare situation då dem kan lita på att skolan i de flesta fallen kan hantera situationer.
Behandling skolan erbjuder familjesamtal, har kontakt med socialtjänsten och arbetar i team på tre personer. I teamen ingår det en barnbehandlare som kallas samordnare, en mentor som sköter inlärningen och utbildningsfrågor, och en familjebehandlare som sitter med de mål och frågeställningar som ställs från familjens behov.
” Placeringen är för barnet så det är ju barnet som är inskriven hos oss. När ett barn är inskriven hos oss så är vi ganska tydliga med att det kommer krävas ganska stor insats från föräldrarna. Att dom kommer hit typ varannan vecka eller varje vecka i början och är med på samtal osv så det krävs väldigt mycket från deras sida också. Sen är det ju väldigt varierande hur pass stor uppdraget till föräldrarna är liksom. Så det kan vara mindre och större saker.”
- Intervjupersonen på en behandlingsskola
6. Diskussion
I denna del kommer vi att gå igenom våra reflektioner kring vårt metodval och även vad vi anser behövs göras i framtida forskning.
6.1 Metodreflektion
Vi använde oss utav en kvalitativ metod bestående av semistrukturerade intervjuer och utifrån en intervjuguide utfördes intervjuerna. Forskaren som genomför den semistrukturerade intervjuerna har oftast en intervjuguide att utgå ifrån, den berör ett specifikt tema men ger ändå intervjupersonerna möjlighet att besvara frågorna som dom själva vill (Bryman, 2018).
Detta gav oss tillgång till den empiri vi ville få fram, då det öppnade upp för en diskussion och möjlighet till följdfrågor kring ämnen som vi fann intressanta och relevanta för vår studie, vilket var till vår fördel. Då vi ville intervjua personer som kunde besvara vårat syfte och var relevanta för vår studie så valde vi att använda oss av ett målstyrt urval (Bryman, 2018). Vårt målstyrda urval gällande kuratorer på barn och ungdomspsykiatrin, barn- och ungdomshabiliteringen, vuxenhabiliteringen och en familjebehandlare visade sig också vara ett rätt beslut då de alla satt på olika kunskaper som möjliggjorde att vi kunde besvara vårt syfte och frågeställningar.
Då syftet med vår studie var att ta reda på vad det finns för psykosocialt stöd till
vårdnadshavare var grundtanken att först intervjua vårdnadshavare till barn med aspergers syndrom och ha de som respondenter. Vi insåg dock att få tag i vårdnadshavare som frivilligt vill delta i studien skulle vara svårt då det det skulle bli problematiskt att få tag på dem utifrån ett sekretessmässigt perspektiv. Det skulle även bli svårt med tanke på vår
tidsbegränsning. Därav kom iden att undersöka hur professionella upplever det sociala stöd som finns för vårdnadshavare till barn med aspergers syndrom. Så detta är i grunden en begränsning då intervjupersonerna inte är första hands källan. En fördel att det blev
professionella som blev våra intervjupersoner till slut är att de var lättare att få kontakt med.
De berörs dessutom inte personligen av detta utan utgör mer en stödjande roll till
vårdnadshavare. Detta gör att de kan anses som mer neutrala och kan ge en bredare bild av hur situationen ser ut utan att vara känslomässigt involverad.
Något som vi också i efterhand uppmärksammat som var problematiskt med vårt metodval var att vi utförde intervjuerna separat och inte alla tre tillsammans. Detta har gjort att vi med största sannolikhet uttryckt oss olika när vi ställt frågor och exempelvis betonat olika ord.
Detta har i sin tur gjort att våra intervjupersoner har uppfattat och svarat oss olika. Självklart finns det också fler faktorer som påverkar svaren man får ut men vi upptäckte att vi fick lite olika svar även fast vi ställde samma fråga utifrån vår intervjuguide. En annan reflektion vi gjort är rörande inspelningarna av våra intervjuer. Vi valde att spela in våra intervjuer och har i efterhand fått en insikt i att detta kan ha gjort en inverkan på de svar vi fått. En reflektion vi har haft när vi har arbetat med det empiriska materialet är att de svar som getts av
intervjupersonerna eventuellt inte varit naturliga. Eftersom intervjupersonerna varit medvetna om att de blivit inspelade så kan deras svar förändrats lite då man möjligen tänkt efter mer för
