Examensarbete
S kolsituationen för barn och ungdomar med autism utan intellektuell
funktionsnedsättning
- ur ett föräldraperspektiv
The school situation for
children and adolescents with autism without intellectual disabilities
- a parental perspective
Examensarbete för kandidatexamen med huvudområdet folkhälsovetenskap
Grundnivå 15 högskolepoäng Vårtermin 2021
Student: Jenny Eriksson Handledare: Kristina Carlén Examinator: Sakari Suominen
SAMMANFATTNING
Titel: Skolsituationen för barn och ungdomar med autism utan intellektuell funktionsnedsättning – ur ett föräldraperspektiv
Författare: Eriksson, Jenny
Avd./Institution: Avdelningen för folkhälsovetenskap, institutionen för hälsovetenskaper, Högskolan i Skövde
Program/kurs: Folkhälsovetenskapligt program, Examensarbete i folkhälsovetenskap G2E, 15 hp
Handledare: Carlén, Kristina Examinator: Suominen, Sakari
Nyckelord: föräldraenkät, högfungerande autism, skola, stöd, miljö
___________________________________________________________________________
Sammanfattning
Introduktion: Det finns en stor variation avseende behov av stöd och anpassning i skolan för barn med autism utan intellektuell funktionsnedsättning. Begränsningar i social kommunikation, förmåga att se sammanhang, bristande exekutiv förmåga och känslighet för sensoriska intryck kan skilja sig mycket och är utmaningar skolan behöver ta hänsyn till.
Tidigare forskning har visat brister i skolsituationen för dessa barn. Syfte: Syftet med denna studie var att undersöka föräldrars upplevelse av deras barns skolsituation, utifrån trivsel, skolfrånvaro samt stöd och anpassning i skolan. Metod: Studiens design är en kvantitativ empirisk tvärsnittsundersökning i form av en webbenkätundersökning riktad till ett bekvämlighetsurval av föräldrar till barn med autism utan intellektuell funktionsnedsättning i grundskoleålder med avseende att mäta föräldrars upplevelse av barnens skolsituation.
Inalles 45 föräldrar deltog i enkäten. Resultat: Undersökningen visade att hälften av barnen ur ett föräldraperspektiv trivs dåligt eller mycket dåligt i skolan. Ungdomar på högstadiet upplevs ha sämre stöd än barn i andra skolstadier. Det finns en samvariation mellan stöd och anpassning gentemot frånvaro, där upplevd brist av stöd har ett samband med hög frånvaro.
Över hälften av respondenterna uppgav att deras barn haft en frånvaro på 30 dagar eller mer senaste året utifrån upplevda brister i skolan. Individuell kartläggning, autismkompentens hos skolans personal, struktur och tydlighet samt stöd i socialt samspel är genomgående önskemål från föräldrarna. Slutsats: Särskilt föräldrar till barn på högstadiet upplever en bristande skolsituation. Kartläggning av barnets behov är betydelsefullt då detta kan skilja sig från att inte ha särskilt behov alls, till att behöva särskild undervisning vilket sambandet mellan bristande stöd och frånvaro synliggjorde.
ABSTRACT
Title: The school situation for children and adolescents with autism without intellectual disabilities – a parental perspective
Author: Eriksson, Jenny
Dept./School: Department of Public Health, School of Health Sciences, University of Skövde
Course: Bachelor’s degree Project in Public Health Science G2E, 15 ECTS Supervisor: Carlén, Kristina
Examiner: Suominen, Sakari
Keywords: parent survey, high-functioning autism, school, support, environment
___________________________________________________________________________
Abstract
Introduction: There is a great deal of variation in the need of support and adaptation in school for children with autism without intellectual disabilities. Limitations in social communication, ability to see context, lack of executive ability and sensitivity to sensory impressions can differ greatly and are challenges the school needs to consider. Previous research has shown shortcomings in the school situation for these children. Aim: The aim of this study was to investigate parents' experience of their children's school situation, based on well-being, school absence and support and adaptation in school. Method: The design of the study is a quantitative empirical cross-sectional study web-based survey aimed at convenience sample of parents of children with autism without intellectual disability in elementary school age dealing with parents' experience of their children's school situation. Totally 45 parents participated in the survey. Results: The survey showed that half of the children from a parental perspective feel bad or very bad at school. Young people in lower secondary school are perceived to have less support than children in other school stages. There is a covariation between support and adaptation to absence, where the perceived lack of support is associated with high absenteeism. More than half of the respondents stated that their children had an absence of 30 days or more in the past year based on perceived shortcomings in school. Individual mapping, autism competence among the school staff, structure, and clarity as well as support in social interaction are continuously requested by the parents. Conclusion: Parents of children in lower secondary school in particular experience a lack of school situation. Mapping the child's needs is important as this can differ from not having a special need at all, to needing special education, which made the connection between lack of support and absence visible.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1 INTRODUKTION ... 1
1.1 Autismspektrumtillstånd – definition och diagnoskriterier ... 1
1.2 Autismspektrumtillstånd i skolan... 2
1.3 Psykisk hälsa hos unga med autism ... 2
1.4 Folkhälsovetenskaplig relevans ... 3
1.4.1 Skolsituationen för unga med autism på internationell nivå ... 3
1.4.2 Skolsituationen för barn med autism på nationell och regional nivå ... 4
1.5 Ekonomiska konsekvenser relaterade till bristande skolgång ... 5
1.6 Riskfaktorer kopplade till bristande skolgång ... 5
1.7 Hälsofrämjande faktorer för välmående i skolan hos barn med autism ... 6
1.8 Problemformulering ... 7
2 SYFTE ... 8
3 METOD ... 9
3.1 Studiedesign ... 9
3.2 Studiepopulation ... 9
3.3 Enkät ... 9
3.4 Datainsamling ... 10
3.5 Urval ... 10
3.6 Analys ... 10
3.7 Etiska överväganden ...11
4 RESULTAT ...12
4.1 Deskriptiv statistik ...12
4.1.1 Stöd och anpassning ...13
4.1.2 Föräldrars önskemål kring stöd och anpassning ...14
4.1.3 Skolfrånvaro ...16
4.1.4 Samverkan med skolan ...16
4.1.5 Trivsel i skolan ...17
4.2 Bivariat analys ...18
4.2.1 Stöd relaterat till skolstadium ...18
4.2.2 Stöd relaterat till frånvaro ...19
5 DISKUSSION ...21
5.1 Resultatdiskussion ...21
5.2 Metoddiskussion ...23
5.3 Slutsats ...24
6 REFERENSER ...26
Bilaga 1 - Intervjufrågor anonym webbundersökning ställd till föräldrar till barn med autism i grundskolan ...30
Bilaga 2 – Missivbrev ...32
1
1 INTRODUKTION
1.1 Autismspektrumtillstånd – definition och diagnoskriterier
Autismspektrumtillstånd (AST) är ett samlingsnamn för olika typer av autism såsom Aspergers syndrom (autism med begåvning inom normalområdet), atypisk autism (autism med sen debut), desintegrativ störning (tidig normal utveckling med efterföljande regression) och Retts syndrom (genmutation hos framför allt flickor) (Autism- och Aspergerförbundet, 2020a). AST är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som innebär att hjärnan fungerar annorlunda och hanterar information på ett annat sätt än hos neurotypiska personer. Det kan göra det svårare att kommunicera med andra människor och att förstå hur andra personer tänker och känner. Det kan också innebära en ökad stress vid förändringar och att vissa intressen tar upp stor del av personens tid. Det är vanligt förekommande att ha en ökad känslighet för olika sinnesintryck, såsom smak, lukt, syn, hörsel och känsel (1177 Vårdguiden, 2020).
Diagnosen sätts utifrån nedsättningar inom två huvudområden; begränsning i social kommunikation och socialt samspel samt begränsade repetitiva mönster i beteenden, intressen och aktiviteter. Utöver dessa kriterier ska symtomen funnits sedan tidig barndom, de ska innebära en begränsning för personen i fråga om arbete, socialt eller annat viktigt område och symtomen ska heller inte kunna förklaras av annan psykiatrisk diagnos såsom intellektuell utvecklingsstörning eller annat. I de fall utvecklingsstörning förekommer samtidigt med AST ges autismdiagnos om den sociala begräsningen är under den förväntade sett till utvecklingsnivån (Autism- och Aspergerförbundet, 2020a). Diagnosen autism klassificeras utifrån ovanstående kriterier enligt diagnosmanualen DSM-5. Eftersom personer inom autismspektrumområdet har olika grad av funktionsnedsättning och olika stort behov av stöd graderas de två huvudområdena socialt samspel och kommunikation samt begränsning i beteenden, intressen och aktiviteter i tre nivåer; I behov av stöd, i behov av omfattande stöd, samt i behov av mycket omfattande stöd (Autism- och Aspergerförbundet, 2020a). Personer med autism har rätt till att söka ersättning och stöd enligt LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Stödet kan bland annat bestå av kontaktperson, personlig assistans, bostad med särskild service eller daglig verksamhet för vuxna med autism som saknar arbete (SFS 1993:387).
Denna undersökning omfattar barn och ungdomar diagnostiserade med AST utan intellektuell funktionsnedsättning, vilka också ibland benämns högfungerande autism eller Aspergers syndrom.
2
1.2 Autismspektrumtillstånd i skolan
En utmaning för barn med AST är deras svårigheter med kognition (tankemässig funktion) och social förmåga, bristande exekutiv förmåga samt bristande förmåga att se sammanhang.
Graden av dessa bristande förmågor varierar dock stort, bland annat för att individens begåvning kan variera från hög begåvning till utvecklingsstörning. Det varierar också utefter samsjuklighet; det är vanligt med samtidiga andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar med uppmärksamhetsstörning såsom attention deficit hyperactivity disorder (adhd) och attention deficit disorder (add) (Skolinspektionen, 2012). Skolan är skyldig att i den mån det är möjlig utjämna skillnader mellan barn som har funktionsnedsättning och övriga barn, genom tillräckliga anpassningar. Både den fysiska och sociala miljön har stor betydelse för en elev med autism. En störningsfri, förutsägbar och strukturerad miljö med möjlighet till stöd i sociala situationer är viktiga förutsättningar för en fungerande skolsituation (Autism- och Aspergerförbundet, 2019).
Skolverket samlar inte in statistik över antal barn med AST, och det är därför svårt att få en exakt bild av antal elever som har diagnos inom AST. Det föddes år 2019 115 000 barn i Sverige, varav ca 1–3 % kan förväntas vara inom autismspektrumområdet. Sedan år 2010 går de flesta barn med autism i den vanliga svenska grundskolan. Endast barn med samtidig begåvningsnedsättning går i särskola (Andersson, 2020). Andersson (2020) analyserade en enkät till föräldrar till barn 6 – 21 år med autism i grundskolan på basen av hur de upplevt deras barns skolgång, med frågor kring skolnärvaro, måluppfyllelse och stöd. Studien visade att de föräldrar vars barn gått i någon form av resursskola var mest nöjda med deras barns skolsituation. Studien visade även att ca 50 % av barnen uppnått godkända betyg vilket Andersson (2020) menar visar en brist på tillräcklig forskning och kunskap kring de här elevernas speciella behov.
Skolinspektionen gjorde 2012 en granskning av hur stödet till barn med autism i grundskolan årskurs 7 – 9 fungerar, granskningen genomfördes i Sollentuna och Oskarshamns kommuner. Om en elev riskerar att inte uppnå kunskapskraven ska en utredning om behov av särskilt stöd initieras. Detta ska göras oavsett fastställd diagnos hos barnet eller inte.
Undersökningen visade att de pedagogiska utredningarna var bristfälliga och att det ofta saknades förutsättningar att utforma särskilt stöd för elever med behov av det. Rapporten visar att det är av stor betydelse att personalen har tillräcklig kunskap för att kunna utforma, genomföra och utvärdera det särskilda stödet som behövs. Brister i detta resulterar i lägre måluppfyllelse och högre grad av skolfrånvaro (Skolinspektionen, 2012).
1.3 Psykisk hälsa hos unga med autism
Folkhälsomyndigheten (2018) genomförde 2017/2018 en skolundersökning som visade att barn med funktionsnedsättning (som i denna undersökning definierades barn med långvarig sjukdom eller annat långvarigt hälsoproblem) i mindre utsträckning var nöjda med livet, än barn utan funktionsnedsättning. Rapporten beskriver att 82 % av pojkar med funktionsnedsättning var nöjda med livet, jämfört med 91 % av de pojkar som inte hade
3 någon funktionsnedsättning. 77 % av flickorna med funktionsnedsättning uppgav att de var nöjda med livet, jämfört med 82 % av de flickor som inte har någon funktionsnedsättning.
Totalt hade 25 % av flickorna och 22 % av pojkarna i åldern 11 – 15 år uppgivit någon form av funktionsnedsättning (Folkhälsomyndigheten, 2018).
Enligt Autism- och Aspergerförbundets skolundersökning (2018) har socialt stöd en stor betydelse för den psykiska hälsan hos barn och unga med AST utan intellektuell funktionsnedsättning. Flera studier visar att goda relationer och ett gott socialt stöd från skolpersonal och skolkamrater har en betydelsefull påverkan på den psykiska hälsan och välbefinnandet hos eleverna (Folkhälsomyndigheten, 2018). Autism- och Aspergerförbundets skolundersökning visar också att elevernas upplevda skolstress och känsla av krav har ökat (Autism- och Aspergerförbundet, 2018). Det kan ses ett samband i tid med införandet av den nya skolplanen för grundskolan från och med höstterminen år 2011 då stora förändringar skedde bland annat genom ett förändrat och tidigarelagt betygssystem från årskurs sex samt tidigare och fler nationella prov (Folkhälsomyndigheten, 2018).
1.4 Folkhälsovetenskaplig relevans
Enligt Barnkonventionen har alla barn rätt till bästa möjliga hälsa och barn med funktionsnedsättning har rätt till ett fullvärdigt liv och tillräckligt stöd för att aktivt kunna delta i samhället. Ur ett etiskt perspektiv strider en bristfällig utbildning för elever med funktionsnedsättning mot grundläggande mänskliga rättigheter (Unicef, 2020).
Utifrån Agenda 2030, FN:s globala mål för hållbarhet berör en jämbördig utbildning för barn med funktionsnedsättning såsom autism flera av målen, däribland annat mål 3. God hälsa och välbefinnande, mål 4. God utbildning samt mål 10, Minskad ojämlikhet (United Nations, 2020). Utifrån de globala målen har därför skolsituationen för barn med autism en hög folkhälsovetenskaplig relevans.
1.4.1 Skolsituationen för unga med autism på internationell nivå
Globalt sett uppskattas ungefär 1 av 160 barn ha en diagnos inom autismspektrumområdet enligt World Health Organization (WHO, 2020). Personer med autism visar sig vara mer utsatta för diskriminering, stigmatisering och brott mot de mänskliga rättigheterna och det saknas ofta tillräcklig tillgång till vård och stöd. (WHO, 2020) förespråkar att insatser ska göras för att öka hälsa och välbefinnande hos personer med autism. Detta ska göras genom att öka regeringarnas engagemang i frågan, skapa policys och riktlinjer samt arbeta för strategier för diagnostisering och behandling (WHO, 2020).
Ur en nordisk synvinkel gjorde van Kessel et al. (2019) en kartläggning över vilka policys som fanns gällande utbildning för barn med autism i Sverige, Norge och Finland. Den
4 översiktliga granskningen undersökte hur de tre länderna hanterar frågan kring specialundervisningsstöd. Utifrån bristen av en EU-övergripande policy gällande autism och utbildningspolitik utgick undersökningen från sökning i vetenskaplig litteratur samt granskning av lagstiftning och politiska beslut gällande frågan i de berörda länderna.
Undersökningen visade att alla tre länderna har en inkluderande syn. Ett inkluderande förhållningssätt innebär att barn med autism så långt det är möjligt ska inkluderas i den vanliga grundskolan men att specialundervisning ges vid behov. Finland skiljer sig något från Sverige och Norge, och har en mer integrerad syn där fler elever med autism deltar i den vanliga grundskolan.
1.4.2 Skolsituationen för barn med autism på nationell och regional nivå
Alla barn har enligt Barnkonventionen, funktionsrättskonventionen och skollagen rätt till en likvärdig utbildning (Autism- och Aspergerförbundet, 2019). Detta innebär att barn med autism ska ha samma rätt till en fullvärdig skolgång som övriga barn, och vara anpassad till de eventuella särskilda behov som finns och ge möjlighet att utvecklas till högsta möjliga individuella förmåga. Med högsta möjliga individuella förmåga menas att individen ska erhålla ett stöd som till så stor del som möjligt uppväger elevens funktionsnedsättning och ger möjlighet att inte enbart nå lägsta kunskapskrav, utan utvecklas så långt som möjligt (Skolinspektionen, 2012).
Sett till våra åtta folkhälsopolitiska målområden berör bristande utbildning hos barn med funktionsnedsättningar flera av målen. Mål 1, Det tidiga livets villkor, som ska sörja för rätten till en god och jämlik start i livet, mål 2, Kunskaper, kompetenser och utbildning som beskriver att åtgärder för att ge möjlighet till en god utbildning utifrån egna förutsättningar ska göras oberoende av funktionsnedsättning, vilket i sin tur ska främja en mer jämlik hälsa.
På sikt påverkas även målområde 3, Arbete, arbetsförhållanden och arbetsmiljö samt målområde 4, Inkomster och försörjningsmöjligheter av bristande utbildning (Folkhälsomyndigheten, 2019).
Intresseföreningen Autism- och Aspergerförbundet genomför regelbundet medlemsundersökningar med frågor som beskriver skolsituationen. Skolundersökningen 2018 baserades på totalt 1 921 intervjuer med föräldrar till barn med autism. Undersökningen visade att över hälften av barnen inom AST som går i vanlig grundskola, det vill säga utan intellektuell funktionsnedsättning, inte uppnådde målen för att kunna söka ett nationellt gymnasieprogram (Autism- och Aspergerförbundet, 2018). Även skolfrånvaron sågs vara betydligt högre hos elever med autism. I årskurs 7 – 9 ses i denna undersökning den största könsskillnaden där flickor hade betydligt högre frånvaro än pojkar. Anledningen till främst längre skolfrånvaro uppgavs vara bristande autismkompetens hos skolpersonalen samt bristande stöd och anpassning. Hälften beskrev ett bristande stöd i lärarsituationer och sociala situationer som förklaring till detta (Autism- och Aspergerförbundet, 2018). Den senaste skolundersökningen från år 2020 visar att över hälften av de svarande uppger att deras barn inte får tillräckligt med stöd i skolan. Endast en mycket liten del, 2 %, uppger att
5 deras barn inte behöver stöd i skolan (Autism- och Aspergerförbundet, 2020b).
Undantagsprincipen, så kallade pysprincipen, är en undantagsbestämmelse för personer med funktionsnedsättningar. Den innebär i korthet att elever med funktionsnedsättning ska ha samma förutsättningar att uppnå kunskapskraven som elever utan funktionsnedsättning och kan nyttjas när läraren sätter betyg (Skolverket, 2020). Denna bestämmelse används enligt Autism- och Aspergerförbundet i väldigt låg utsträckning; i grundskolan 1 % medan 27 % av föräldrarna menar att deras barns betygsättning skulle vara gynnat av detta.
På regional nivå beskriver Beckman et al. (2016) i sin studie baserad på värmländska elevhälsodatabasen ELSA att elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar såsom adhd och AST har betydligt sämre upplevelser av skolan, lägre grad av fysisk aktivitet, lägre socioekonomisk status och ett sämre socialt nätverk än barn utan adhd eller AST. Utifrån detta menar Beckman et al. (2016) att det är av stor betydelse att öka kunskapen kring hur skolans struktur påverkar barnen för att skydda och främja hälsan i denna grupp.
1.5 Ekonomiska konsekvenser relaterade till bristande skolgång
En vanligt förekommande kostnad för familjer med barn som har autism är inkomstbortfall hos föräldrarna, då många av dessa barn har ett större behov av föräldrarnas omsorg än övriga barn, vilket kan göra det svårare för föräldrar att arbeta i full utsträckning. Utöver det uppges även kostnader för resor till och från vårdinstanser. Detta i sin tur ger också upphov till en ekonomisk stress hos föräldrarna; ju högre kostnader, desto högre grad av stress hos föräldrarna (Sim et al., 2018).
På samhällsnivå kan i förlängningen en bristande skolgång öka risken för arbetslöshet och oförmåga att klara egen försörjning. Skolverket (2018) beskriver att långtidsarbetslöshet är betydligt vanligare i gruppen barn med skolmisslyckanden, där bland annat barn med autism uppges vara i riskgruppen för detta, och att det finns en klar koppling mellan låga grundskolebetyg och arbetslöshet. Sammantaget har detta förstås en stor samhällsekonomisk betydelse i form av kostnader för försörjningsstöd, insatser och uteblivna skatteinkomster och förlorat produktionsvärde (Skolverket, 2018).
1.6 Riskfaktorer kopplade till bristande skolgång
En bristfällig skolgång ökar risken för utanförskap, sämre hälsa och ökad risk för arbetslöshet. Skolverket (2018) skriver i sin publikation Den lönsamma vägen tillbaka; Ett socialt investeringsperspektiv på placerade barn och unga att skolmisslyckanden ökar risken för framtida arbetslöshet som i sin tur ökar risken för psykisk ohälsa, missbruk och annan social problematik. En av de bakomliggande orsakerna till skolmisslyckanden beskrivs i denna publikation vara bland annat autism. Även med justering för socioekonomiska faktorer beskrivs det betydligt högre risker för psykosociala problem hos
6 barn med låga betyg från årskurs 9. Exempelvis ses att allvarlig kriminalitet hos pojkar med låga betyg från årskurs 9 är 15 gånger så vanligt än hos pojkar med medelbetyg eller högre betyg (Skolverket, 2018).
Black et al. (2019) beskriver i en internationell studie baserad på uppgifter från Sverige, Australien och USA att personer med autism har en betydligt lägre sysselsättningsgrad än befolkningen i övrigt. Även om Sverige historiskt sett haft en högre sysselsättningsgrad för personer med autism än många andra länder låg den 2015 på 56 % jämfört med övrig befolkning; 78 %. Framför allt miljöfaktorer och förståelse för kommunikationssvårigheter visade sig ha en särskild betydelse i arbetslivet; tydliga instruktioner samt tydlig struktur och kommunikation kring förväntade resultat visade sig vara viktigt.
Den svenska skolan har fokus på inkludering men många skolor har ingen bra strategi för att hantera barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Detta menar Thoren et al.
(2020) som vidare beskriver att elever med dessa diagnoser har osynliga handikapp bestående av en högre krav- och stresskänslighet och svårigheter att läsa de sociala koderna, än elever utan funktionsnedsättning. Det kan därför vara utmanande för dessa elever att delta i vanlig undervisning vilket kan leda till sämre förutsättningar för dessa barn. Särskilda utmaningar för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kunde enligt Thoren et al. (2020) vara exempelvis tävlingsmoment, och att svettas tillsammans med andra. Studien visar att det är betydelsefullt med struktur, organisation och samarbete. Det kunde också konstateras att barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är olika och behöver olika anpassningar. För att undvika stigmatisering och öka inkludering anser Thoren et al. (2020) att anpassningar bör ske på gruppnivå och att lärare behöver ha mer kunskap kring dessa tillstånd.
1.7 Hälsofrämjande faktorer för välmående i skolan hos barn med autism
En väl anpassad skolgång där elever upplever att de kan lyckas ökar möjligheter för god självkänsla, vilket i förlängningen ökar chansen till god hälsa och framtida egen försörjning (Blair et al., 2013). Blair et al. (2013) beskriver också skolan som en betydelsefull arena för hälsofrämjande arbete eftersom det här finns en möjlighet att inkludera alla barn ur alla samhällsklasser. Barn med autism utan intellektuell funktionsnedsättning har större behov av en mer störningsfri, förutsägbar och strukturerad skolmiljö samt ökat stöd i sociala situationer jämfört med barn utan autism för att uppnå en fungerande skolsituation. Om stöd och anpassningar i skolan för denna grupp är otillräcklig ökar risken för sämre måluppfyllelse och ökad skolfrånvaro. Skolmisslyckanden ger i sig en framtida högre risk för utanförskap på arbetsmarknaden (Skolverket, 2018). Frågor som; var ska jag vara, med vem, hur länge och vad ska jag göra sedan är exempel på en tydlig struktur (Fägerblad, 2011). Pedagogiken för barn med autism baseras utifrån påverkade funktioner inom områdena Theory of mind (förstå samspel och interaktion med andra), central koherens (att se sammanhang och helhet), exekutiva funktioner (att reglera och organisera sitt beteende), perception (sinnesintryck såsom ljud och ljus) och motorik (Fägerblad, 2011). Fägerblad
7 (2011) menar också att det är viktigt att se barn med autism som olika individer med olika behov, en lösning passar inte alla. För några passar det bäst att vara i helklass, några passar det bättre att vara i en särskild undervisningsgrupp med färre elever exempelvis. Lärarens kompetens beskrivs som en viktig komponent där det krävs en god generell kunskap kring elever med autism tillsammans med förmåga att kunna omsätta den på individuell nivå.
För att öka möjligheterna till en bra skolgång för barn med autism anser Autism- och Aspergerförbundet (2019) att lärarprogrammet bör erbjuda särskilda kurser kring elever med autism för att ge alla lärare en grundläggande kompetens inom området. Även övrig personal på skolan såsom specialpedagoger, elevassistenter och rektor bör ha tillräcklig kunskap kring autism. De anser också att det särskilda stödet ska organiseras på ett fungerande sätt och anpassas individuellt och det bör också finnas tillräckligt många specialpedagoger (Autism- och Aspergerförbundet, 2019).
Att föräldrar till barn med autism mår bra är en skydds- och friskfaktor för barnen. Att orka finnas för barnen, och att vara tillräcklig i alla kontakter med skola och vårdinrättningar.
Allik et al. (2006) har i en svensk studie undersökt hur den psykiska och fysiska hälsan hos föräldrar till barn i skolåldern med högfungerande autism (utan intellektuell funktionsnedsättning) ser ut. Studien visar att mödrar, men inte fäder, till barn med autism har en lägre hälsorelaterad livskvalitet och det fanns ett samband mellan graden av funktionsnedsättning, där en högre grad av beteendeproblematik hos barnet visade en högre stress hos mödrarna. De diskuterar också att det finns ett begränsat antal studier som undersöker hälsan hos föräldrar till barn med autism utan intellektuell funktionsnedsättning.
En senare undersökning av hälsorelaterad livskvalitet hos barn med autism samt deras vårdnadshavare (Ten Hoopen et al., 2020) understryker betydelsen av föräldrars hälsa för att kunna bemöta och stödja barnen på bästa vis. Studien visar också att barnen själva har en lägre livskvalitet än barn utan autism, med bland annat en högre grad av ångest och depression. Däremot visar denna studie inte någon signifikant skillnad i föräldrars hälsa, gentemot föräldrar till barn utan autism. Falk et al. (2014) utförde en intervjubaserad undersökning där resultaten visar att föräldrar till barn med autism i högre grad drabbas av stress, ångest och depression än andra föräldrar. Föräldrarna ansåg det viktigt att få förståelse av omgivningen för den ökade pressen det innebär att ha ett barn med autism. Även denna studie visade att mödrarna mådde sämre än fäderna. En känsla av otillräckligt inflytande över sitt barn visar sig ge en förhöjd risk för sämre mående hos föräldern.
1.8 Problemformulering
Barn med autism utan samtidig intellektuell funktionsnedsättning har begränsningar i social kommunikation och socialt samspel samt begränsning i beteenden, intressen och aktiviteter.
Detta medför att en sedvanlig skolmiljö kan medföra svårigheter med kognition, bristande exekutiv förmåga och bristande förmåga att se sammanhang. Trots detta integreras de i den vanliga svenska grundskolan. Det är därför särskilt intressant att undersöka hur miljön i den vanliga grundskolan påverkar välbefinnandet hos barn med autism utan intellektuell
8 funktionsnedsättning. Ett flertal studier beskriver situationen för barn med autism generellt och inte specifikt barn med autism utan intellektuell funktionsnedsättning.
Eftersom en lyckad skolgång är en framgångsfaktor i livet är det viktigt att studera de faktorer i omgivningen som påverkar hälsan hos barn med autism utan intellektuell funktionsnedsättning, bland annat hur tillgången till tillräckligt stöd i skolan ser ut. Det är därför intressant att undersöka om och hur faktorer i den svenska grundskolan påverkar välbefinnandet hos dessa individer. Det finns få studier som belyser hur skolrelaterade faktorer, såsom stöd och anpassningar, påverkar den psykiska hälsan hos barn med autism utan samtidig intellektuell funktionsnedsättning och därför är detta viktigt att belysa.
Skolinspektionen genomförde våren 2012 en granskning av stöd i skolan till barn med AST utan intellektuell funktionsnedsättning i grundskolan årskurs 7 – 9 vid fyra skolor i två kommuner. Denna undersökning visade att de pedagogiska utredningarna var bristfälliga och att det ofta saknades förutsättningar att utforma särskilt stöd för de elever som hade behov av det. Undersökningen visade också att det är av stor betydelse att personalen har tillräcklig kunskap för att kunna utforma, genomföra och utvärdera det särskilda behov som behövs samt att brister i detta resulterade i lägre måluppfyllelse och högre grad av frånvaro (Skolinspektionen, 2012).
Barnens trivsel relaterad till deras skolsituation beskrevs ur ett föräldraperspektiv genom enkätundersökning till föräldrar med barn med autism utan intellektuell funktionsnedsättning. Studien kan förväntas beskriva vilken grad av skolnärvaro barnen har, om de har tillräckligt stöd i undervisningen och i vilken grad föräldrarna anser att dessa skolrelaterade faktorer påverkar deras barns trivsel i skolan.
2 SYFTE
Syftet med denna undersökning var att beskriva föräldrars upplevelse av skolsituationen för barn med autism utan intellektuell funktionsnedsättning i grundskolan.
Frågorna ställdes utifrån ett föräldraperspektiv och utgick från de grundläggande forskningsfrågorna:
– I vilken utsträckning upplever föräldrarna att skolans stöd och insatser är tillräckliga för att deras barn ska kunna hantera skolmiljön och trivas i skolan?
– Hur ser skolfrånvaron ut i denna grupp?
9
3 METOD
3.1 Studiedesign
Studien var en empirisk tvärsnittsundersökning med främst kvantitativ men även kvalitativt upplägg som även kunde benämnas en mixed-method ansats. Data samlades in via en anonym webbenkätundersökning publicerad på sociala forum för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och deras anhöriga.
3.2 Studiepopulation
Undersökningen riktades till föräldrar/vårdnadshavare till barn med autism i grundskoleålder utan intellektuell funktionsnedsättning; med skolgång i svensk grundskola.
Bakgrund till val av målgrupp byggde på Autism- och Aspergerförbundets medlemsundersökning 2018 som beskriver att endast 44 % når upp till målen i grundskolan i svenska, engelska och matematik (Autism- och Aspergerförbundet, 2018) vilket speglade en bristande skolgång för denna population. Förälder/vårdnadshavare benämns härefter förälder.
3.3 Enkät
Inför sammansättning av enkätfrågor gjordes en sökning av relevanta vetenskapliga artiklar samt rapporter gällande skolsituationen och dess påverkan på barn med AST utan intellektuell funktionsnedsättning i den svenska skolmiljön. Vetenskapliga artiklar söktes i Libsearch, Högskolan i Skövde där sökorden high functioning autism AND school AND mental health AND Sweden kombinerades på olika vis. Utöver detta gjordes även en sökning av artiklar som beskrev ämnet på en internationell nivå. Utifrån detta utformades sedan enkätfrågor med fokus på stöd och anpassning, frånvaro och trivsel i skolan. Enkätens upplägg bestod av demografiska frågor i form av barnens kön och årskurs följt av frågor kring barnens trivsel, närvaro och grad av upplevt stöd i skolan. Frågeformuläret hade nio frågor och utformades i Google forms; se bifogad bilaga (bilaga 1). En av frågorna hade fritextsvar vilket gav underlag till kvalitativa data. Undersökningen var helt anonym.
Enkätundersökningen distribuerades via en social plattform på webben (Facebook) för individer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning samt anhöriga och andra intresserade.
Enkäten riktades till föräldrar till barn med AST utan intellektuell funktionsnedsättning i grundskolan. Svaren samlades in 11 - 19 april 2021. Frågorna formulerades utifrån föräldrars perspektiv och upplevelse av deras barns trivsel och stöd i skolmiljön. Undersökningen var anonym. En pilotundersökning med tre olika respondenter genomfördes innan enkätens publicering på webben. Detta för att kontrollera att frågorna var tydligt formulerade och
10 lättbegripliga för att undvika missförstånd kring svarsalternativ, samt även för att kontrollera att den tekniska kvaliteten.
3.4 Datainsamling
I denna tvärsnittsstudie deltog 45 individer genom bekvämlighetsurval riktad till selekterad grupp. Enkätundersökningen delades på Facebooksidor för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar mellan 2021-04-11 och 2021-04-19. Datainsamling på regional nivå påbörjades 2021-04-11 då enkäten delades på en regional Facebooksida. Då första publiceringen endast gav tio svar publicerades enkäten även på ett nationellt socialt forum för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar via Facebook 2021-04-15. Denna gav endast ytterligare några få svar varför enkäten 2021-04-17 delades på ytterligare några regionala forum för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i Mellansverige. De regionala Facebooksidorna hade mellan ca 600 och 1 400 följare per grupp. Den nationella Facebookgruppen ca 29 000 följare. Enkäten delades även på privat Facebook samt Linkedin. Eftersom svarsfrekvensen 2021-04-19 fortfarande inte nådde upp till förväntade 30 delades enkäten slutligen i ett svenskt allmänt forum på Facebook för personer med Asperger och dess anhöriga. Bortfall redovisas i resultatdelen samt diskuteras i metoddiskussion.
3.5 Urval
Respondenterna bestod av föräldrar till barn i grundskoleålder (6–16 år) med autism utan intellektuell funktionsnedsättning i svensk grundskola. Enkätundersökningen distribuerades via sociala medier (Facebook) via Facebooksidor för ett flertal olika intresseföreningar för personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och dess anhöriga i Sverige.
3.6 Analys
Materialet analyserades utifrån deskriptiv metod, där variabler såsom kön, årskurs, skoltrivsel, skolfrånvaro samt grad av anpassning och stöd beskrevs och sammanfattade studiegruppens egenskaper. Dessa data har sedan sammanställts i tabeller och figurer i avsikt att beskriva en sammanfattande bild samt kunna se eventuella trender eller samband (Bryman, 2018). Analys av kvantitativa data utfördes i Statistical Package for Social Science (SPSS) version 26. Samtliga variabler redovisades i figurer utifrån frekvenstabeller.
Korstabeller användes för att se eventuella samband mellan upplevt otillräckligt stöd i skolan och hög skolfrånvaro; ”hemmasittare”, samt mellan otillräckligt stöd och skolstadium.
Fritextsvaren i den öppna frågan grupperades utifrån likheter och skillnader i olika teman med kvalitativ ansats, inspirerad av tematisk analys (Bryman, 2018).
11
3.7 Etiska överväganden
Undersökningen berörde personer i en känslig målgrupp; barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Eftersom enkätfrågorna innefattade frågor som kunde uppfattas handla om hälsa, såsom trivsel i skolan, och därför kan uppfattas vara av känslig karaktär utfördes undersökningen anonymt. Enkäten distribuerades via webbforum för personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och dess anhöriga för att öka möjligheten att nå fram till rätt målgrupp, föräldrar till barn med AST utan intellektuell funktionsnedsättning i vanliga grundskolan. Respondenterna erhöll innan enkätundersökningen besvarades ett medföljande missivbrev/informationsbrev (bilaga 2) där respondenten informerades kring frivilligt deltagande samt där syftet med undersökningen beskrevs kortfattat enligt informationskravet (Vetenskapsrådet, 2017). Missivbrevet innehöll också enligt samtyckeskravet (Vetenskapsrådet, 2017) information kring friheten att när som helst kunna avsluta sitt deltagande. Deltagarna gavs även en försäkran om att det insamlade materialet behandlas konfidentiellt, för att garantera deltagarna att ingen ska kunna identifiera dem eller deras barn via de uppgifter som lämnats i studien. Eftersom undersökningen berörde en känslig målgrupp och innefattade känsliga frågor var den anonym och deltagarna garanteras därför fullständig anonymitet varför inget informerat samtycke samlades in. Materialet kommer att förvaras på ett säkert sätt och i enlighet med nyttjandekravet kommer det endast att användas i syfte att genomföra denna kandidatuppsats (Vetenskapsrådet, 2017). Efter att enkätsvar analyserats raderades de från Google forms. Handledare och examinator på Högskolan i Skövde godkände syfte, missivbrev och enkätfrågor innan undersökning påbörjades.
Att dela enkäten i en intressegrupp för unga med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och dess anhöriga ökade sannolikt möjligheten att respondenten är förälder till ett barn med AST utan intellektuell funktionsnedsättning; det vill säga att frågorna ställdes till rätt personer. Detta ökar trovärdigheten på de inkomna svaren. Eftersom enkäten besvarades anonymt finns ändå en möjlighet att inte rätt målgrupp svarade vilket gör generaliserbarheten av enkätens resultat något svår. För att ytterligare öka reliabiliteten hade det varit intressant att ställa frågorna direkt till barnen men eftersom detta är en undersökning på kandidatnivå är detta tyvärr inte möjligt. Att beskriva barnens situation ur föräldraperspektiv skulle kunna innebära en risk att barnens situation inte framkommer såsom barnen verkligen upplever den (Bryman, 2018).
Undersökningens validitet utifrån föräldraperspektiv kan ändå antas vara god, då föräldrar exempelvis vanligtvis har god uppfattning av konkreta ting som grad av stöd och anpassning samt grad av närvaro i skolan, samt till viss del uppfattning om barnets trivsel i skolan.
12
4 RESULTAT
Enkäten delades i ett flertal Facebookgrupper 11 – 19 april år 2021 och resulterade i 45 svar.
En respondent svarade nej på frågan ”Jag är förälder/vårdnadshavare till ett barn med autism utan intellektuell funktionsnedsättning" vilket därför resulterade i ett bortfall, med slutligt n 44 deltagare.
4.1 Deskriptiv statistik
Resultatet presenteras i form av figurer för de olika variablerna samt korstabeller mellan valda variabler. Av de inkomna 44 svaren var 19 förälder till en flicka och 24 förälder till en pojke. Könsfördelningen i undersökningen var därför relativt jämn. En förälder svarade annat/vill ej uppge kön på sitt barn. Över hälften (53 %) av svaranden uppgav sig vara förälder till ett barn på högstadiet, 33 % till barn på mellanstadiet samt 11 % till barn i förskoleklass eller lågstadiet (figur 1). Typvärdet är förälder till flicka på högstadiet.
13
4.1.1 Stöd och anpassning
Av de inkomna svaren framkom att totalt 70 % av föräldrarna uppgav att deras barn har behov av mer stöd och/eller anpassning i skolan eller inte fått stöd alls. Knappt en tredjedel (29 %) av svaranden uppfattar att deras barn inte har behov av stöd och/eller anpassning alternativt har detta i tillräcklig omfattning (figur 2). Utifrån fritextkommentarer under frågan gällande önskat stöd framkommer att ett barns förälder upplever tillräcklig anpassning och mycket god samverkan med skolan först efter att barnet fått börja i särskild undervisningsgrupp (efter att tidigare har varit hemmasittare).
Avseende stöd utanför klassrumssituationen anser 39 % av föräldrarna, att deras barn inte alls erhåller sådant stöd trots att föräldrarna upplever att deras barn har behov av detta.
Ytterligare 30 % av föräldrarna uppger att barnen har denna typ av stöd men inte i tillräcklig utsträckning. 18 % av föräldrarna uppger att barnen får detta stöd i tillräcklig grad och 7 % anser inte att deras barn är i behov av detta stöd (figur 3).
14
4.1.2 Föräldrars önskemål kring stöd och anpassning
Av 44 respondenter har 34 föräldrar i fritext besvarat frågan kring vilket stöd de skulle önska att deras barn fick. Utifrån deras svar kunde några särskilt framträdande teman sammanställas.
Individuell kartläggning av barnets behov
En genomgående önskan hos föräldrarna var att det i skolan genomförs en kartläggning utifrån varje enskilt barns behov. Så kallade standardlösningar fungerar inte på alla, utan det är utifrån föräldrarnas perspektiv viktigt att se till varje barns specifika behov och utforma anpassningar utifrån det. Detta eftersom behoven för dessa barn kan se så olika ut. På grund av intryckskänslighet uppges det av flera föräldrar att det kan vara svårt för en del av barnen att arbeta i vanliga klassrum. Några behöver enskild undervisning, några önskar att barnen får tillgång till särskild undervisningsgrupp samt för några räcker det med undervisning i mindre grupper, men i vanlig klass. Några föräldrar uppger sina barn som ”hemmasittare”
på grund av bristande anpassningar i skolan. Någon person saknade möjligheten att i enkäten beskriva att barnet inte går i skolan alls på grund av bristande anpassningar, utan är så kallat
”hemmasittare”.
15
”Barnet går på resursenhet (central särskild undervisningsgrupp), och här funkar precis allt – till skillnad från den vanliga skolan där inget fungerade, trots omfattande stödinsatser. Här har barnet för första gången full närvaro, efter fyra års hemmasittande”
Autismkompetens hos skolans personal
Flertalet föräldrar önskar fler vuxna i skolan med kunskap om AST, som kan hjälpa barnen med energireglering, tydliggörande och svåra situationer. Flertalet upplever även behov av resursperson till sitt barn alternativt annan stödperson som stöttar och hjälper barnet vid exempelvis matsalssituationen. Flexibilitet, kontaktskapande, tillit, intresse och engagemang för barnet är några viktiga egenskaper som beskrivs bör finnas hos personalen.
”Någon vuxen stödperson som finns med barnet större delar av skoldagarna och kan hjälpa till vid situationer som blir svåra. Intresse och engagemang för att göra det bättre. Vuxna som förstår vad autism innebär och vilka svårigheter det kan ge vid bristande anpassningar.
Att någon sett min dotter innan hon kraschade så anpassningar kunde sättas in i tid - i stället för att vänta på att det går över…”
Struktur och tydlighet i skolan
Tydlighet och struktur är ett annat återkommande tema i föräldrarnas svar. Exempel på vad detta föreslås kunna vara är bland annat en tydlig översiktlig planering, både över vilka arbetsuppgifter som ska göras och vilken personal som kommer närvara. Flera anser att deras barn behöver tydligare instruktioner antingen enskilt eller i mindre grupper, exempelvis även med hjälp av bildstöd. Något som enligt föräldrarna skulle kunna underlätta deras barns skolsituation är dubbel uppsättning av material, exempelvis att ha böcker både hemma och på skolan.
”Hon behöver någon som lotsar henne genom dagen, förtydligar uppgifter, sorterar och begränsar uppgifter”
Stöd i socialt samspel
Ett framträdande tema är också önskan om ökat stöd i socialt samspel, vilket också bekräftas i figur 8 där framför allt föräldrar till högstadiebarn besvarat att deras barn har bristfälligt, eller inget alls stöd utanför klassrumssituationen, fastän de skulle behöva det. Stöd i socialt samspel föreslås exempelvis kunna vara genom att anordna planerade rastaktiviteter och att lärare eller annan personal är mer närvarande ute på raster. Någon förälder beskriver att barnet med åldern blivit mer stressad av att missförstå situationer, desto äldre barnet blivit, desto mer har barnet blivit mer medvetet att det blir fel vilket skapar skamkänslor. Matsalen, slöjden och raster beskrivs av flera som särskilt svåra situationer för deras barn. En förälder beskriver att det finns behov av någon som följer med barnet till matsalen och verkligen ser till att hen äter. Någon önskar möjlighet för barnet att vila på rasterna, för att bättre orka med
16 skolan. Flertalet föräldrar önskar ökade personalresurser för deras barn, för både socialt och pedagogiskt stöd.
”En vuxen som kan hjälpa honom att sätta ord på vad han menar, och förklara till honom vad andra menar”
4.1.3 Skolfrånvaro
Över hälften av barnen (52 %) beskrivs ha en frånvaro på 30 eller fler dagar utifrån brister i skolan. 5 % anger 15 – 30 dagars frånvaro samt 11 % anger att deras barn varit frånvarande 1 – 14 dagar. 27 % anger ingen frånvaro kopplad till upplevda brister i skolan (figur 4).
4.1.4 Samverkan med skolan
En fjärdedel av föräldrarna (25 %) upplever en mycket bra samverkan med skolan, 30 % anger att samverkan med skolan fungerar ganska bra. En fjärdedel av föräldrarna (25 %) upplever att samverkan med skolan fungerar ganska dåligt, 7 % anser att det fungerar mycket dåligt (figur 5).
17
4.1.5 Trivsel i skolan
Hur barnens trivsel i skolan uppfattas av föräldrarna är relativt jämnt fördelat mellan bra och dåligt, där hälften av föräldrarna svarar att barnen trivs ganska eller mycket bra, medan andra hälften svarar ganska eller mycket dåligt i skolan (figur 6).
18
4.2 Bivariat analys
Vid korstabulering framkom att den grupp som av föräldrarna upplevs få sämst stöd både vad gäller skolarbete och utanför klassrumssituationen är högstadieungdomar. Figur 7 visar att en övervägande del av föräldrar till högstadiebarn upplever att deras barn har ett otillräckligt pedagogiskt stöd. Figur 8 visar att även avseende stödet utanför klassrumssituationen upplevs barnen behöva ytterligare stöd, även här främst föräldrarna till högstadiebarnen. Nästan en fjärdedel av högstadiebarnen (23 %) har enligt föräldrarna behov av sådant stöd, men uppger att de inte får något sådant stöd alls. Både figur 7 och 8 visar att den upplevda bristen på stöd ökar desto äldre barnen blir.
4.2.1 Stöd relaterat till skolstadium
19
4.2.2 Stöd relaterat till frånvaro
En jämförelse mellan variablerna anpassat stöd i skolan och frånvaro de senaste 12 månaderna visade ett tydligt samband mellan bristfälligt stöd och långvarig frånvaro. En övervägande del av föräldrarna beskrev en situation med otillräckligt stöd i skolan för sina barn och en frånvaro på fler än 30 dagar. Det framkommer också att av de som får
tillräckligt med stöd alternativt inte behöver stöd även har låg grad av frånvaro (tabell 1).
Tabell 1 visar att det finns ett samband mellan otillräckligt anpassat stöd i skolan och långtidsfrånvaro.
Tabell 1.Stöd utanför klassrumssituationen relaterad till långtidsfrånvaro från skolan
Korstabell anpassat stöd i skolan*frånvaro
Frånvaro de senaste 12 månaderna
Total Ja någon
enstaka dag
Ja 1 - 14 dagar
Ja 15 - 30 dagar
Ja fler än 30 dagar
Nej ingen sådan frånvaro Anpassat stöd i
skolan
Ja i tillräckligt hög grad
Count 2 0 1 2 7 12
% of Total 5 % 0 % 2 % 5 % 16 % 27 %
Ja men inte i tillräckligt hög grad
Count 0 4 1 18 3 26
% of Total 0 % 9 % 2 % 41 % 7 % 59 %
Nej mitt barn får inte stöd fast hen behöver
Count 0 1 0 2 2 5
% of Total 0 % 2 % 0 % 5 % 5 % 11 %
Nej mitt barn behöver inte stöd eller anpassning i skolan
Count 0 0 0 1 0 1
% of Total 0 % 0 % 0 % 2 % 0 % 2 %
Total Count 2 5 2 23 12 44
% of Total 5 % 11 % 5 % 52 % 27 % 100 %
Även i tabell 2 kan ses ett samband mellan otillräckligt stöd och hög frånvaro.
Tabell 2. Relationen mellan stöd utanför klassrumssituationen och frånvaro från skolan under de senaste 12 månaderna.
Korstabell stöd utanför klassrummet*frånvaro
Frånvaro de senaste 12 månaderna
Total Ja någon
enstaka dag
Ja 1 - 14 dagar
Ja 15 - 30 dagar
Ja fler än 30 dagar
Nej ingen sådan frånvaro Stöd utanför
skolan
Ja i tillräckligt hög grad
Count 0 1 1 2 4 8
% of Total
0 % 2 % 2 % 5 % 9 % 18 %
Ja men inte i tillräckligt hög grad
Count 2 0 0 8 3 13
% of Total
5 % 0 % 0 % 18 % 7 % 30 %
Nej mitt barn får inte sådant stöd trots att hen behöver
Count 0 2 0 10 5 17
% of Total
0 % 5 % 0 % 23 % 11 % 39 %
Mitt barn behöver inte sådant stöd
Count 0 1 0 2 0 3
% of Total
0 % 2 % 0 % 5 % 0 % 7 %
20
Vet ej Count 0 1 1 1 0 3
% of Total
0 % 2 % 2 % 2 % 0 % 7 %
Total Count 2 5 2 23 12 44
% of Total
5 % 11 % 5 % 52 % 27 % 100 %
Vad gäller stöd utanför klassrumssituationen relaterat till skolfrånvaro kunde ses en liknande trend kring samband mellan brist av stöd gentemot frånvaro, då 18 % av de som fick stöd men i otillräcklig grad, också varit frånvarande mer än 30 dagar senaste året. Det framkom även att det var fler barn som inte fick denna typ av stöd alls, jämfört med det pedagogiska stödet. En knapp fjärdedel (23 %) av föräldrarna uppgav att deras barn var i behov av stöd utanför klassrumssituationen, såsom vid raster och i matsalen exempelvis men att de inte fick något stöd alls i dessa situationer, samtidigt som de också hade en skolfrånvaro på mer än 30 dagar (tabell 2).
Sammanfattningsvis visar resultatet av denna undersökning att föräldrarna till stor del upplever brister i deras barns skolsituation. De främsta bristerna anses vara avseende både pedagogiskt och socialt stöd utanför klassrumssituationen, vilket också enligt korstabeller samverkar med graden av skolfrånvaro. Avseende skolstadier är det främst föräldrar till högstadieungdomar som upplever bristande stöd och anpassningar för sina barn. Det är också fler av de äldre barnens föräldrar som har svarat på enkäten; 55 % av de tillfrågade är förälder till ett högstadiebarn, 34 % till ett mellanstadiebarn och endast 11 % till ett lågstadiebarn (figur 1). Hälften av barnen trivs dåligt eller mycket dåligt i skolan. Det mest framträdande resultatet är att så många ungdomar på högstadiet inte över huvud taget får stöd och anpassning utanför klassrumssituationen, trots att de har behov av det.
21
5 DISKUSSION
Det är inte etiskt försvarbart utifrån barnkonvention, skollag eller hållbara mål att en stor grupp barn i grundskolan har en inadekvat skolsituation. Ett otillräckligt stöd i skolan ökar risken för skolmisslyckande vilket i sig är en riskfaktor för lägre självkänsla och framtida ohälsa (Blair et al., 2013). Det är därför av stor betydelse för hälsan att elever i skolan har en skolsituation där de har möjligheter att lyckas med sina prestationer. Bristande stöd och anpassning riskerar också otillräckliga betyg vilket försvårar vidare studier på gymnasienivå.
Även barn med någon form av funktionsnedsättning har rätt till en skolmiljö anpassad utefter befintliga behov samt möjlighet till utveckling efter högsta individuella förmåga. Om inte dessa möjligheter finns riskerar ojämlikheten i samhället att öka. Studiens resultat befäster tidigare forskning kring en otillfredsställande skolsituation för barn med autism utan intellektuell funktionsnedsättning, samt att det finns behov av ytterligare stöd.
5.1 Resultatdiskussion
Resultatet i denna studie förstärker huvudsakligen tidigare resultat i de skolenkäter som Autism- och Aspergerförbundet genomfört (Autism- och Aspergerförbundet, 2018, Autism- och Aspergerförbundet, 2020b) samt tidigare forskning som beskrivs i introduktion.
Avseende problematisk skolfrånvaro anser föräldrarna även i denna undersökning att bristande autismkompetens och brister i lärandemiljö är en stor anledning till skolfrånvaro och att det finns ett behov av ökat stöd både i lärandesituationer och sociala situationer. Över hälften av undersökningens respondenter påtalar en frånvaro mer än 30 dagar senaste 12 månaderna relaterad till brister i skolan, medan Autism- och Aspergerförbundets senaste skolundersökning (2020b) visade att ungefär en femtedel hade långtidsfrånvaro av denna anledning. Samvariationen skulle kunna betyda att barnen stannar hemma för att de inte klarar av att vara i skolmiljön. Även vad gäller bristande stöd och anpassning stärker denna studie de tidigare skolenkäter som Autism- och Aspergerförbundet gjort. Över hälften av föräldrarna i denna undersökning uppger att deras barn har ett bristfälligt stöd i skolan, och endast en mycket liten del av föräldrarna uppger att deras barn inte behöver något stöd alls.
Gällande stöd och anpassning utanför klassrumssituationen skiljer sig denna undersökning gentemot Autism- och Aspergerförbundets skolenkät (Autism- och Aspergerförbundet, 2020b). Denna undersökning visade en betydligt högre grad av bristfälligt stöd då 39 % uppgett att deras barn har behov av detta men inte fått något alls jämfört med Autism- och Aspergerförbundets senaste skolenkät där 19 % svarade detta. Ytterligare 30 % i denna undersökning menar att de får sådant stöd men inte tillräckligt, vilket är jämförbart med Autism- och Aspergerförbundets skolenkät 2020. Möjligen kan skillnaderna gentemot detta undersökningsresultat bero på regionala avvikelser, att stöd och anpassning ser olika ut i olika delar av landet. Det skulle också kunna bero på att de som väljer att spontant svara på en enkät delad på sociala medier är mer missnöjda med sitt barns skolsituation, och därför är mer benägna att beskriva den, än de som inte svarar. Det finns också en möjlighet att det är ett slumpresultat eftersom urvalet var litet och framtaget ur ett bekvämlighetsurval.
22 Merparten av respondenterna (34 av 44) valde att svara på den öppna frågan avseende vilket stöd som föräldrarna önskade att deras barn skulle få. Denna information tillförde undersökningen betydligt då föräldrarna besatte flera bra tankar och idéer kring vad som skulle kunna göra att deras barns skolsituation fungerande bättre. Flera föräldrar beskrev brister i både pedagogiskt och socialt stöd, och några var uppgivna över att dessa brister i några fall lett till att deras barn blivit ”hemmasittare”. Tabell 1 visar dessutom ett samband mellan otillräckligt stöd och hög frånvaro vilket styrker detta. Alternativet ”hemmasittare fanns inte att välja i enkäten då det inte finns någon exakt definition på dessa, men troligen skulle alternativet ”frånvarande mer än 30 dagar” kunna inrymma dessa. Att det i studien ses ett samband mellan otillräckligt stöd och frånvaro understryker vikten av ett individuellt utrett och anpassat stöd för att minska risken för långvarig skolfrånvaro. Även Carlberg och Granlund (2018) konstaterade i en svensk tvärsnittsundersökning att barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har en över lag sämre skolsituation. Däribland kunde exempelvis ses ett lägre deltagande i skolan samt ett sämre skolresultat. Något som i denna studie även varit intressant att undersöka vore graden av måluppfyllelse, för att se eventuella samband mellan måluppfyllelse, stöd och anpassning, samt frånvaro. Även skolform, huruvida barnet går i särskild undervisningsgrupp eller inte, hade tillfört mer till undersökningen. Denna undersökning begränsar sig dock främst till stöd och anpassning, trivsel och skolfrånvaro.
Konklusionen utifrån resultatet av denna enkätundersökning kan ses som att föräldrar till barn med autism utan intellektuell funktionsnedsättning anser att deras barn behöver mer stöd i skolan, både i form av pedagogiskt stöd men även i sociala sammanhang utanför klassrumssituationen. Bristen av socialt stöd under skoltiden är en riskfaktor för lägre självkänsla, utanförskap och mobbning i skolan, vilket skulle kunna leda till framtida psykisk ohälsa. Raj et al. (2018) påvisade i en svensk kohortstudie att unga vuxna med autism har en betydligt högre förekomst av depression än övrig befolkning, och att individer med autism utan intellektuell funktionsnedsättning har det i ännu högre grad än de med intellektuell funktionsnedsättning. De beskriver även att över hälften av individerna med depression, diagnostiserades med autism först efter att depressionsdiagnos ställts och att de utifrån kliniska erfarenheter ofta ser att depressionen har samband med långvarig stress utifrån socialt utanförskap och mobbning. Raj et al. (2018) menar därför att det är av stor vikt att undersöka och förstå vilka faktorer som ligger bakom detta, för att kunna finna förebyggande strategier för att undvika depression. Utifrån den forskning som finns beskriven i introduktionen, bland annat kring skolmisslyckanden, är det rimligt att anta att skolsituationen har en stor betydelse för den framtida hälsan hos barn med autism utan intellektuell funktionsnedsättning.
Enligt utbildningsdepartementets utredning (Ds U2020/00176/UH) har en rad rapporter visat på behov av ökad kompetens gällande neuropsykiatriska svårigheter och att denna utbildning bör ges även i grundlärarexamen Enligt regeringsbeslut kommer därför lärarutbildningen utifrån uppdaterad högskoleförordning (SFS 1993:100/2021:245) från och med höstterminen 2021 att kompletteras med nya examensmål i grundskollärarutbildningen gällande elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Examensmålen består bland annat av att kunna identifiera behov av specialpedagogiska insatser, och i samverkan med andra kunna tillgodose de behov som finns. En ökad kunskap och förståelse för de behov som barn med AST utan intellektuell funktionsnedsättning har borde på sikt öka möjligheterna för en bättre skolmiljö. Flera av föräldrar i denna undersökning anser att just
23 autismkompetens hos lärare och annan personal i skolan har stor betydelse för hur deras barns skolsituation ser ut. Ytterligare en intressant aspekt är att det vid sökning av vetenskapliga artiklar inför denna enkätundersökning framkom relativt begränsad tidigare forskning kring skolsituationen för barn med autism utan intellektuell funktionsnedsättning.
Leifler et al. (2020) beskriver att en av anledningarna till detta kan vara att det relativt nyligen (2010) beslutades att endast barn med intellektuell funktionsnedsättning går i särskola, medan barn utan intellektuell funktionsnedsättning ska gå i vanlig skola, oavsett övrig funktionsnedsättning. Även Carlberg och Granlund (2018), som undersökt vilka faktorer i skolan som påverkar närvaro, resultat och trivsel för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar menar att det finns få andra studier som berör ämnet. Eftersom tidigare forskning inom området är knapphändig, samt att den baseras på en skolsituation i en mer segregerad miljö finns ett stort behov av forskning på aktuell skolsituation där barnen integreras i konventionell klass, eftersom den miljön skiljer sig väsentligt.
5.2 Metoddiskussion
Valet av målgrupp och känsligt tema medför särskilda svårigheter och kräver stor eftertänksamhet. Dels rörde undersökningen barn, dessutom med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, dels ska frågorna besvaras av deras föräldrar. Detta gör att val av metod noga behöver övervägas för att inte riskera att deltagarna kan lida eller uppleva obehag genom sin medverkan (Bryman, 2018). För att skydda gruppen i högsta möjliga mån användes därför en helt anonym enkätundersökning. Fördelen med detta var att deltagarna kunde känna sig helt trygga att svara på frågorna anonymt. En annan fördel var att frågor kring trivsel, som skulle kunna upplevas vara en fråga av känslig karaktär, kunde ställas utan att riskera obehag eller lidande för målgruppen. En nackdel skulle kunna vara att det är svårt att med säkerhet veta att rätt personer svarade på frågorna. Att distribuera undersökningen i ett webbforum för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar ökade dock chansen att det är föräldrar till barn med autism i grundskolan som svarade på enkäten. Det visade sig att inlägg som publicerades av allmänheten hamnade i ”community” vilket inte verkade läsas av så många. Det var en utmaning att få föreningarna själva att dela enkäten, vilket hade varit det bästa, eftersom den då hamnar i ”flödet”. Att distribuera enkäten i ett regionalt forum för denna grupp visade sig inte ge tillräckligt med svar. Därför utökades området till att publicera enkäten även i två olika nationella forum vilket slutligen gav ett nöjaktigt resultat. Det visade sig därmed vara betydligt svårare än förväntat att få tillräcklig svarsfrekvens vid denna webbenkät, vilket är ett känt fenomen vid enkäter publicerade på webben enligt Trost och Hultåker (2016). Även om enkäten innehöll korta och tydliga frågor, för att undvika ”enkättrötthet” enligt Bryman (2018), blev bortfallet, sett till antal följare i grupperna, stort vilket är en svaghet. Av de 45 respondenter som svarade på undersökningen svarade en person nej på frågan om hen var förälder till ett barn med autism utan intellektuell funktionsnedsättning. Detta svar exkluderas därför som bortfall, vilket gav en slutlig n på 44 personer. En nackdel med en webbaserad enkätundersökning är också att endast personer med tillgång till webben kan svara på enkäten, vilket skulle kunna utesluta en grupp personer, som inte har detta (Bryman, 2018). Bekvämlighetsurvalet ur en selekterad grupp ger möjligen inte ett helt representativt resultat, och därmed heller inte helt generaliserbara.
Det skulle kunna vara så att de föräldrar som tenderar att svara på enkäten skulle kunna vara
