Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
En chans att få leva och fortsätta sitt liv
Personers upplevelse av att leva med hemodialysbehandling
Författare Handledare
Philaiphon Chuenjai Ann-Christin Karlsson
Malin Sandberg
Examensarbete i vårdvetenskap 15 hp Examinator
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Mariann Hedström 2021
SAMMANFATTNING
Introduktion: Kronisk njursjukdom är ett globalt folkhälsoproblem där den vanligaste behandlingsformen vid kronisk njursvikt är hemodialys. Behandlingen är både tids- och energikrävande vilket påverkar personers livssituation samt livskvalitet.
Syfte: Syftet var att beskriva personers upplevelse av att leva med hemodialysbehandling.
Metod: En litteraturöversikt baserad på 12 kvalitativa originalartiklar från databaserna PubMed och CINAHL. Artiklarna kvalitetsgranskades och sedan gjordes en innehållsanalys av valda artiklar.
Resultat: Personerna upplevde att deras livssituation förändrades då de inte längre kunde göra det som de önskade då hemodialysbehandlingen tog mycket av deras tid samt att de hade olika fysiska påverkningar som till exempel trötthet och smärta i kroppen.
Hemodialysbehandlingen sågs även som en chans att få leva, de upplevde hopp för framtiden att få se sina barn växa upp, men också ovisshet för framtiden då de inte visste hur länge de skulle få leva.
Slutsats: Personer som genomgår hemodialysbehandling upplevde brist på frihet på grund av trötthet och att behandlingen upptog mycket av deras tid, de hade inte längre möjlighet att göra det som de önskade vilket resulterade till minskad livskvalitet. Denna litteraturöversikt kan bidra med en ökad kunskap om vad hemodialysbehandling innebär samt en ökad förståelse för vad den förändrade livssituationen medför.
Nyckelord: Hemodialys, kronisk njursvikt i slutstadiet, upplevelse.
ABSTRACT
Introduction: Chronic kidney disease is a major public health problem of the population worldwide. The most common form of treatment for chronic kidney failure is hemodialysis.
The treatment is both time and energy consuming and this has a negative effect on peoples’
life situation and leads to a lower quality of life.
Aim: The aim is to describe persons’ experiences of living with haemodialysis.
Method: A literature review based on 12 qualitative original articles was retrieved from the PubMed and CINAHL databases. The articles were quality reviewed and then a content analysis of selected articles was made.
Results: The persons experienced that their life situation changed when they could no longer do what they wanted as the hemodialysis treatment took a lot of their time and that they had various physical side effects such as fatigue and body pain. Hemodialysis treatment was also seen as a chance to live, they experienced hope for the future to see their children grow up, but also uncertainty for the future as they did not know how long they would live.
Conclusion: Persons undergoing hemodialysis treatment experienced a lack of freedom due to fatigue and that the treatment took up much of their time, they were no longer able to do what was desired leading to a reduced quality of life. This literature review can contribute with an increased knowledge of what hemodialysis treatment entails and an increased understanding of what the changed life situation entails.
Keywords: hemodialysis, experience, end stage renal disease (ESRD).
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INTRODUKTION ... 1
Kronisk njursvikt ... 1
Hemodialysbehandling ... 2
Livskvalité vid hemodialysbehandling ... 3
Sjuksköterskans ansvar ... 4
Teoretisk referensram ... 4
Problemformulering ... 5
Syfte ... 5
METOD ... 5
Design ... 5
Sökstrategi ... 6
Databaser ... 6
Inklusion- och exklusionskriterier ... 6
Tillvägagångsätt ... 6
Bearbetning och analys ... 6
Kvalitetsanalys ... 6
Resultatanalys ... 7
Forskningsetiska överväganden ... 7
RESULTAT ... 7
Förändrad livssituation ... 9
Känslomässig påverkan ... 9
Fysisk påverkan ... 10
Minskad frihet ... 11
Behov av stöd ... 11
Familjens roll ... 11
Sjuksköterskans betydelse ... 12
Mötet med vårdpersonal ... 13
Bristande kommunikation med vårdpersonal ... 13
Önskar information om sjukdom och behandling ... 13
En chans att få leva och fortsätta sitt liv ... 14
Hopp för framtiden ... 14
Ovisshet för framtiden ... 15
DISKUSSION ... 15
Resultatdiskussion ... 16
Förändrad livssituation ... 16
Behov av stöd ... 17
Mötet med vårdpersonal ... 18
En chans att få leva och fortsätta sitt liv ... 20
Klinisk relevans ... 21
Metoddiskussion ... 21
Slutsats ... 23
REFERENSER ... 24
Bilaga. 1 ... 29
Tabell 1. Sökresultat ... 29
Bilaga 2. ... 30
Tabell 2. Resultat av kvalitetsgranskning av artiklar ... 30
INTRODUKTION
Kronisk njursjukdom är ett stort folkhälsoproblem som drabbar 8-16% av befolkningen världen över (Desai, Lora, Lash & Ricardo, 2019). I slutet av 2019 behandlades 10 209 personer i Sverige med njurersättande behandling (NEB) som omfattar dialysbehandling eller transplantation. Fördelningen mellan män och kvinnor bestod i slutet av 2019 av 65% män och 35% kvinnor. Medelåldern för båda könen ökar fortfarande; 60,7 år för männen och 59,3 år för kvinnorna. Under de senaste 20 åren har nyupptagna i NEB legat omkring 1100
personer per år. Behandlingsformen för personer under 75 år är oftast njurtransplantation och för de äldre personerna är hemodialys vanligast (Svenskt njurregister, 2020). Kostnaden per person och år för hemodialysbehandling på sjukhus är cirka 720 000 kr och
hemodialysbehandling i hemmet cirka 200 000 kr (Stockholms läns landsting, 2018). Under år 2018 var det 3245 personer som behandlades med hemodialys och av dem skötte 130 personer sin behandling i hemmet (Njurförbundet, 2020). Detta arbete fokuserar på personer som får hemodialysbehandling på sjukhus.
Kronisk njursvikt
Njurens uppgift är att reglera vätske- och elektrolytbalansen, filtrera ut avfallsprodukter, aktivera D-vitamin, men har även endokrina funktioner med produktion och utsöndring av renin och erytropoietin. Kronisk njursvikt uppstår när njurarnas huvudfunktioner är kraftigt nedsatta eller helt ur funktion. Olika orsaker till kronisk njursvikt kan vara diabetesnefropati, hypertoni, kronisk glomerulonefrit eller kroniskt pyelonefrit (Gulbrandsen, 2011). Vid njursvikt påverkas flera olika organ i kroppen på grund av att det ansamlas toxiska ämnen i kroppen som leder till olika symtom som till exempel; trötthet, nedsatt aptit, klåda,
illamående, mag- och tarmbesvär (Dahlberg, 2020).
Njursvikt indelas i fem stadier; vid stadie ett och två har njurarna normal funktion, men en förändring kan påvisas. När personen är i stadie fyra till fem brukar det benämnas kronisk njursvikt (Gulbrandsen, 2011). Njurersättande behandling påbörjas i slutstadiet när
njurfunktionen är så pass försämrad och mindre än fem procents funktion återstår. Njurarnas uppgift är livsviktig. Utan behandling med dialys eller transplantation överlever inte personen (Njurförbundet, 2020).
Det finns två olika dialysmetoder som personer med kronisk njursvikt kan välja hemodialys, vilket beskrivs nedan, eller peritionaldialys. Peritionaldialys innebär att personen rensar ur sig slaggprodukter genom bukhinnan, från blodbanan till dialysvätskan. Dialysvätskan kommer in genom bukhålan via en kateter som är inopererad, som efter en tid töms ut igen. Detta sker av personen själv i hemmet (Gulbrandsen, 2011). Enligt patientlagen (SFS, 2019:964) har patienten rätt att välja behandlingsmetod när det finns flera alternativ att erbjuda. De har även rätt att få information om sitt hälsotillstånd, samt risker för komplikationer och biverkningar som kan uppkomma under behandlingen.
Hemodialysbehandling
Hemodialysbehandling innebär att blodet renas från slaggprodukter samt att reglering av vätske- och elektrolytbalansen sker utanför kroppen med hjälp av en dialysmaskin.
Behandlingen kräver tillgång till blodbanan, vilket kan vara via central dialyskateter (CDK) eller arteriovenös fistel (AV-fistel) (Gulbrandsen, 2011). Riktlinjer från flera olika länder rekommenderar AV-fistel som den bästa metoden för att få tillgång till blodbanan som är nödvändig för att kunna behandlas med hemodialys, eftersom AV-fisteln ger den bästa livslängden, mindre infektioner har minst samband med sjuklighet och dödlighet (Shamasneh, Atieh, Gharaibeh & Hamadah, 2020).
Vid kronisk njursvikt opereras en AV- fistel in som är en förbindelse mellan en artär och en ven under huden som skapar ett bra och högt blodflöde när fisteln punkteras. I samband med behandlingen läggs två grova kanyler in i fisteln, från den ena kanylen tas blodet ut ur kroppen och den andra förs blodet tillbaka till kroppen. Dialysbehandling sker oftast tre gånger per vecka och en behandling tar cirka 4–5 timmar där personen är kopplad till dialysmaskinen (Gulbrandsen, 2011; Årestedt, Martinsson, Hjelm, Uhlin & Eldh, 2019).
Under behandlingen kan personen få komplikationer som till exempel förändrat blodtryck, illamående och muskelkramper, vilket kan bero på filtrationshastigheten av blodet. Efter behandlingen är det vanligt att personerna upplever trötthet (Dahlberg, 2020).
I en studie av Flythe och medarbetare (2018) beskrev deltagarna som fick
hemodialysbehandling flera olika fysiska och psykiska symtom. De vanligaste fysiska symtomen var trötthet (94%), muskelkramper (79%) och kroppssmärta eller smärta (76%).
De vanligaste psykiska symtomen var att känna sig ledsen eller deprimerad (66%), orolig
(64%) och frustrerad eller arg (63%). Det framkom även att det fanns en koppling mellan att ha mycket symtom och sämre livskvalitet (Flythe et al., 2018).
Livskvalité vid hemodialysbehandling
Livskvalitet handlar enligt WHO om individens uppfattning av sin livssituation i förhållande till rådande kultur och normer samt i förhållande till sina egna mål, förväntningar,
värderingar och intressen. Hälsan har en stor betydelse för livskvaliteten men även andra delar såsom; familj, arbete, fritid, ekonomi, boende och utbildning (SBU, 2012).
Svenskt njurregister har sedan 2018 redovisat resultat från mätningar av livskvalité hos personer med kronisk njursvikt och som behandlas med njurersättningsbehandling. Av mätningarna framkommer det att denna patientgrupp skattar sin hälsa lägre jämfört med befolkningen i övrigt. För att mäta hälsorelaterad livskvalitet får personen svara på olika frågor via en enkät där frågorna innefattar välbefinnande och funktion (Njurförbundet, 2020).
Hälsorelaterad livskvalitet innehåller de aspekter av den allmänna livskvaliteten som påverkas av hälsan (SBU, 2012).
Det finns ett samband mellan livskvalitet och egenvårdsförmåga, därför rekommenderas utbildningsprogram för att stärka egenvården hos personer med hemodialysbehandling och därmed stärks även livskvaliteten (Heidarzadeh, Atashpeikar & Jalilazar, 2010). I en annan studie redovisas att hemodialyspatienter inte har full egenvårdsförmåga, det är därför viktigt att öka deras kunskap om kost och komplikationer av hemodialys samt förebyggande åtgärder (Atashpeikar, Jalilazar & Heidarzadeh, 2012).
För att stärka egenvården hos personerna kan egenvårdsutbildning användas, där personen får en ökad förståelse för sin sjukdom och behandling (Bahadori, Ghavidel, Mohammadzadeh &
Ravangard, 2014). När personen tar ansvar för sin egenvård för att främja sin hälsa förbättras dennes liv. En vårdmodell för partnerskap användes i studien för att ta reda på om utbildning för egenvård skulle vara effektiv för att minska problem och förbättra livskvaliteten hos personer som behandlas med hemodialys. Resultatet visade att personernas vikt och blodtryck blev bättre efter att de medverkat i utbildningen samt att klåda och ödem minskade, flera personer började även att träna mer än innan. Före utbildningen nämnde alla deltagare att de hade problem med sömnen, efter utbildningen hade endast ca 60 % detta problem.
Livskvalitetdimensionerna (allmän hälsa, vitalitet, fysisk funktion, kroppsmärta, mental hälsa, socialfunktion och emotionell roll) förbättrades också efter utbildningsinterventionen (Bahadori et al., 2014)
Sjuksköterskans ansvar
Sjuksköterskans uppgift är att ge lättillgänglig information till personen och dess anhöriga om kronisk njursvikt och konsekvenser som den ger. Som sjuksköterska är det också viktigt att kunna stötta och uppmuntra personen i denna livsomställning som det är att behöva börja med hemodialysbehandling (Gulbrandsen, 2011; Kim et al., 2016). Sjuksköterskan skall veta vilka specifika symtom som kan uppstå i samband med hemodialysbehandling för att på så sätt kunna förebygga, åtgärda eller lindra symtomen och komplikationer som behandlingen medför (SNSF, 2011). Sjuksköterskans kompetens ska täcka både utförandet av
omvårdnadsuppgifter samt att skapa en förtroendefull relation med personen och dennes anhöriga. Sjuksköterskan ansvarar för att omvårdnaden utförs personcentrerat genom att personen blir sedd och förstådd som en unik individ med individuella behov, resurser, värderingar och förväntningar (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Teoretisk referensram
Enligt Eriksson (2018) är tro, hopp och kärlek centrala begrepp när det gäller människans förhållande till andra individer och till Gud. Begreppen är knutna till människans existens och varande såsom till livsviljan. Miljö är människans livsrum som indelas i fysiska, psykosociala och andliga livsrummet. Fysiska livsrummet omfattar de grundläggande livsfunktionerna.
Psykosociala livsrummet omfattar människans sociala situation. Andliga livsrummet beskriver människans personliga tro och förhållande till Gud. Hälsa inbegriper tre delar;
sundhet, friskhet och välbefinnande. Sundhet som förknippas med psykisk hälsa, friskhet som omfattar fysisk funktion och välbefinnande som omfattar den subjektiva upplevelsen
(Eriksson, 2018).
Erikssons omsorgsteori (Eriksson, 2018) beskriver att varje människa någon gång möter lidandet och det ses som en del av livet. Lidandet är unikt och det finns ingen bestämd struktur för hur det skall vara. För att lidandet skall bli lättare att hantera måste människan göra om lidandet till en mer hanterbar form så som smärta, ångest eller ett fysiskt uttryck som kan följas. Eriksson (2018) beskriver att lidandet är en kamp mellan det goda och onda,
mellan lusten och lidandet. Människan kämpar i det goda för mening och kommer närmare att bli en hel människa. Där finns livsglädje, mening och kraft medan i det onda är människan fast i sina känslor och klarar inte av att bestämma över sitt liv och lidandet är bara ont,
situationen känns hopplös. Beroende av dessa fyra olika grundpositioner och på den enskilda människans aktuella livssituation och syn på livet kan personen välja att antingen kämpa mot lidandet eller så kan personen ge upp (Eriksson, 2018).
Erikssons (2018) lyfter fram att det finns tre olika typer av lidande inom vården:
sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. Sjukdomslidande är det lidandet som upplevs i samband med sjukdom och behandling. Vårdlidandet är det lidande som uppfattas under vårdsituationen och kan summeras i fyra övergripande kategorier: kränkning av patients värdighet, fördömelse och straff, maktutövning och utebliven vård. Livslidande är kopplat till hela människans livssituation såsom att vardagliga rutiner inte längre kan följas. Plötsliga förändringar i livssituationen strider mot det naturliga och det tar tid att hitta en ny mening (Eriksson, 2018). I detta arbete kommer sjukdomslidande och livslidande vara
utgångspunkten då syftet är att beskriva upplevelsen av att leva med hemodialysbehandling.
Problemformulering
När en person behöver påbörja hemodialysbehandling kommer hela dennes livssituation påverkas då behandlingen är mycket tids- och energikrävande, samt att den kan ge biverkningar såsom trötthet och nedsatt aptit. Patientgruppen kommer att öka i antal då befolkningen blir allt äldre och sjuksköterskan kommer att möta många av dessa personer i vården och det är därför viktigt att förstå deras upplevelse av behandlingen. Denna
litteraturöversikt kan bidra med en ökad kunskap om vad hemodialysbehandling innebär samt en ökad förståelse för vad den förändrade livssituationen medför.
Syfte
Syftet var att beskriva personers upplevelse av att leva med hemodialysbehandling.
METOD Design
För att besvara studiens syfte används en beskrivande design med litteraturöversikt som datainsamlingsmetod. Litteraturöversikt innebär att få en översikt över kunskapsläget inom
ett visst omvårdnadsområde, samt att söka fram relevanta vetenskapliga artiklar inom det valda ämnet och kritiskt granska artiklarna och förstå på vilka grunder resultatet har kommit fram (Friberg, 2017b).
Sökstrategi Databaser
Litteratursökningen genomfördes i databaserna PubMed och CINAHL vilka innehåller forskning om omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2015). Svensk MeSH användes för att hitta relevanta sökord. Sökorden var: hemodialysis, experience, end stage renal disease (ESRD), patients, lived experience och qualitative (Se tabell 1, bilaga 1).
Inklusion- och exklusionskriterier
Artiklarna som inkluderades var kvalitativa artiklar om vuxna personers upplevelse av att leva med hemodialysbehandling. De skulle finnas tillgängliga i fulltext genom Uppsala universitets elektroniska prenumeration, samt skrivna på engelska. Deltagarna var vuxna och artiklarna publicerade från år 2010. Exklusionskriterierna var om deltagarna hade akut njursvikt eller hemodialysbehandling i hemmet. Artiklarna exkluderades även om de saknade etiskt godkännande samt om artiklarna bedömdes ha låg kvalitet i kvalitetsgranskningen.
Tillvägagångsätt
Inledningsvis lästes 232 artiklars titlar och av dem lästes 79 artiklars abstract som ansågs besvara litteraturöversiktens syfte. Därefter lästes 31 artiklar individuellt i sin helhet för att kontrollera om dem fortfarande svarade på syftet samt om de bestämda inklusions- och exklusionskriterierna uppfylldes. Vidare diskuterades artiklarna tillsammans om de ansågs besvara syftet samt om de uppfyllde de bestämda kriterierna. Av dem 31 artiklar var det 19 som inte besvarade syftet, de återstående 12 artiklar kvalitetsgranskades och inkluderades i litteraturöversikten (Se tabell 1, bilaga 1).
Bearbetning och analys Kvalitetsanalys
Artiklarnas kvalitet granskades med hjälp av Forsberg och Wengströms (2015)
granskningsmall. Artiklarna lästes individuellt och med hjälp av frågorna i mallen kunde en kvalitetsbedömning göras. Exempel på frågor var; om urvalet och metod för urval var tydligt
beskrivet, hur datainsamlingen genomfördes samt om urvalskriterier var tydligt beskrivet för undersökningsgruppen. Kvaliteten på artiklarna bedömdes av båda författarna där de
granskade punkterna diskuterades kring för och nackdelar. Om artikeln hade flera punkter i mallen som var otydligt beskrivet kunde det dra ner kvaliteten, till exempel hur personerna kontaktades samt om urvalet eller inklusionskriterier inte var tydligt beskrivet. Utifrån detta bedömdes artikeln vara hög, medel respektive låg kvalitet. Om författarna ansåg att artikeln hade låg kvalitet så inkluderades den inte i litteraturöversikten. Efter kvalitetsgranskningen av de 12 artiklarna bedömdes tio vara hög kvalitet och två vara medel.
Resultatanalys
Innehållsanalysen gjordes enligt Fribergs (2017a) beskrivning som är indelad i fem steg. I första steget lästes artiklarnas resultat igenom enskilt för att få en förståelse för vad de handlade om och sedan diskuterades de tillsammans. I andra steget identifierades det som svarade på syftet i artiklarnas resultatdel, detta gjordes individuellt för att sedan jämföras och diskuteras tillsammans. De identifierade meningsenheterna kopierades över i ett gemensamt dokument som sedan översattes till svenska. I tredje steget kondenserades varje meningsenhet som valts ut, utefter kondenseringen identifierades likheter i koderna och delades in i
underkategorier. I steg fyra sammanfattades underkategorier till kategorierna vilket gjordes genom att leta efter likheter och skillnader i underkategorierna. I steg fem presenterades resultatet utefter de olika kategorierna som identifierades.
Forskningsetiska överväganden
Enligt svensk lag måste en etikprövning genomföras då forskning avser människor och biologiskt material från människor. Det måste även finnas ett samtycke till forskning. Lagen är till för att skydda den enskilda människan och respekten för människovärdet (SFS,
2003:460). Etiska överväganden gällande denna litteraturöversikt var att det framgick i studierna att de fått tillstånd från en etisk kommitté och att redovisa alla artiklar som ingår i litteraturöversikten samt att presentera alla artiklars resultat så objektivt som möjligt
(Forsberg & Wengström, 2015).
RESULTAT
Resultatet baseras på 12 kvalitativa originalartiklar. Tio artiklar bedömdes som hög kvalitet och två artiklar som medel med hjälp av Forsberg och Wengströms (2015) granskningsmall.
Studierna var genomförda i Sverige (Axelsson, Randers, Jacobson & Klang, 2011; Herlin &
Wann-Hansson, 2010), England (Bristowe et al., 2015; Jones, Harvey, Harris, Butler & Vaux, 2017; Sharma et al., 2019), Irland (Calvey & Mee, 2011), Thailand (Chiaranai, 2016), Korea (Cho & Shin, 2016), USA (Hall, Cary, Washington & Colon- Emeric, 2019), Iran (Kazemi, Nasrabadi, Hasanpour, Hassankhani & Mills, 2011) och Australien (Monaro, Stewart &
Gullick, 2014; Rix, Barclay, Stirling, Tong & Wilson 2014). För sammanfattning av analyserad litteratur se bilaga 2.
Efter innehållsanalys av artiklarnas resultat framkom fyra kategorier och nio underkategorier som beskriver personers upplevelse av att leva med hemodialysbehandling. De fyra
kategorierna som framkom var förändrad livssituation, behov av stöd, mötet med
vårdpersonal samt en chans att få leva och fortsätta sitt liv. De underkategorier som framkom var känslomässig påverkan, fysisk påverkan, minskad frihet, familjens roll, sjuksköterskans betydelse, bristande kommunikation med vårdpersonal, önskar information om sjukdom och behandling, hopp för framtiden samt ovisshet för framtiden (Se tabell 3).
Tabell 3. Översikt av kategori och underkategori
Kategori Underkategori
Förändrad livssituation • Känslomässig påverkan
• Fysisk påverkan
• Minskad frihet
Behov av stöd • Familjens roll
• Sjuksköterskans betydelse
Mötet med vårdpersonal • Bristande kommunikation med
vårdpersonal
• Önskar information om sjukdom och behandling
En chans att få leva och fortsätta sitt liv • Hopp för framtiden
• Ovisshet för framtiden
Förändrad livssituation Känslomässig påverkan
När hemodialysbehandling påbörjades associerades det ofta med känslor som rädsla, sorg och misstro (Bristowe et al., 2015), sorg över att livet inte var som förut (Jones et al., 2017;
Monaro et al., 2014) samt oro över framtida behandling och att hälsan skulle försämras (Axelsson et al., 2011; Bristowe et al., 2015; Cho & Shin, 2016; Kazemi et al., 2011).
Rädslorna var ofta sensoriskt förknippade som till exempel dialysmaskinens storlek och ljud, dialysenhetens lukt samt synen av blod i plastslangar (Bristowe et al., 2015). Personerna beskrev att de fick en chock av att se blodet rinna ut från kroppen och in i
hemodialysmaskinen (Calvey & Mee, 2011). De beskrev också en rädsla för dialysnålen samt oro och smärta för att AV- fisteln skulle gå sönder (Herlin & Wann-Hansson, 2010).
Personerna upplevde känslor av rädsla för döden och att behöva lämna familj och vänner (Bristowe et al., 2015; Cho & Shin, 2016; Monaro et al., 2014) men även sorg över att de inte kunde uppfylla sina drömmar vilket ledde till ilska och bitterhet (Calvey & Mee, 2011), som till exempel att inte kunna få barn i framtiden (Cho & Shin, 2016). De personer som hade barn upplevde skuldkänslor över att de inte kunde ta hand om dem och att de inte kunde vara en bra förälder (Chiaranai, 2016; Cho & Shin, 2016), samt att familjemedlemmar fick arbeta mycket som gjorde att personerna upplevde att de inte var till någon nytta som resulterade i känslor av otillräcklighet (Chiaranai, 2016).
Personerna beskrev känslor som att inte vilja leva längre (Axelsson et al., 2011; Bristowe et al., 2015; Cho & Shin, 2016; Monaro et al., 2014; Rix et al., 2014) då de inte kunde klara sig själva och blev beroende av andra (Monaro et al., 2014). Det uppkom känslor såsom
maktlöshet, meningslöshet och lågt självförtroende (Calvey & Mee, 2011; Cho & Shin, 2016;
Monaro et al., 2014) och att inte vara till någon nytta (Cho & Shin, 2016), då de kände sig ensamma och isolerade (Bristowe et al., 2015; Rix et al., 2014). Personerna upplevde känslor som frustration, ilska och depression eftersom de visste att hemodialysbehandlingen är livslång och att de inte skulle bli bättre (Axelsson et al., 2011; Jones et al., 2017).
Fysisk påverkan
Behovet av att leva med hemodialysbehandling medförde flera olika fysiska påverkningar.
Personerna beskrev brist på energi och trötthet efter hemodialysbehandlingen som den mest påtagliga biverkan som påverkade hela deras liv (Calvey & Mee, 2011; Chiaranai, 2016;
Herlin & Wann-Hansson, 2010; Jones et al., 2017). Hemodialysbehandlingen upplevdes som att kroppen tömdes på all energi (Chiaranai, 2016) och dessa dagar kändes som förlorade eftersom de inte orkade göra något mer den dagen (Herlin & Wann-Hansson, 2010).
Livskvaliteten upplevdes som sämre på grund av trötthet (Bristowe et al., 2015; Hall et al., 2019; Jones et al., 2017). Ibland var tröttheten så stark att de inte orkade prata med sina vänner även fast de önskade (Kazemi et al., 2011), medan andra upplevde en allmän fysisk trötthet, eller ingen skillnad i trötthet före eller efter hemodialysbehandlingen (Jones et al., 2017).
Personerna upplevde smärta i kroppen, med muskelkramper och svaghet i benen efter behandlingen (Kazem et al., 2011; Sharma et al., 2019). Viljan fanns att kunna ta sig ut men de orkade inte på grund av att de kände sig svaga, med värk i benen eller huvudvärk (Sharma et al., 2019). Trötthet av behandlingen begränsade personerna i deras sociala liv, som till exempel att planera och delta i barnens aktiviteter (Axelsson et al., 2011; Chiaranai, 2016).
Personerna beskrev en oro för att glömma saker då deras minne hade blivit sämre och de upplevde att det blev påtagligt sämre efter hemodialysbehandlingen (Jones et al., 2017).
Den förändrade kroppsbilden beskrevs som en överväldigande upplevelse som förändrade självbilden (Axelsson et al., 2011; Kazem et al., 2011). Behovet av att leva med AV-fistel medförde ett förändrat utseende (Calvey & Mee, 2011; Cho & Shin, 2016), men även förlust av förmågan att utföra dagliga aktiviteter på grund av rädsla för att AV-fisteln skulle bli förstörd och då vara tvungen att genomgå ytterligare kirurgiskt ingrepp (Kazemi etal., 2011;
Rix et al., 2014). Ett nytt kirurgiskt ingrepp kunde medföra att blodkärlen blev känsliga vilket ledde till att personerna endast kunde sova på sin ena sidan på grund av smärta och obehag (Cho & Shin, 2016).
Minskad frihet
Livet med hemodialysbehandling upplevdes av personerna som att deras liv togs ifrån dem, de kunde inte längre göra det som de hade lust till (Calvey & Mee, 2011; Monaro et al., 2014;
Rix et al., 2014). De blev beroende av sjukhuset och deras tid blev begränsad på grund av hemodialysbehandlingen (Bristowe et al., 2015; Kazemi etal., 2011; Sharma et al., 2019) och de upplevde det som slöseri med tid (Herlin & Wann-Hansson, 2010). Det medförde även att de inte kunde fortsätta arbeta och förlorade därmed social kontakt (Herlin & Wann-Hansson, 2010; Monaro et al., 2014) vilket också ledde till en försämrad ekonomi (Chiaranai, 2016;
Herlin & Wann-Hansson, 2010; Jones et al., 2017; Monaro et al., 2014).
Personerna beskrev att de var fast och inte längre kunde ut och resa som de önskade
(Axelsson et al., 2011; Calvey & Mee, 2011; Chiaranai, 2016; Cho & Shin, 2016; Jones et al., 2017; Kazemi et al., 2011; Sharma et al., 2019). De kunde inte längre åka och hälsa på sin familj så ofta som de önskade på grund av behandlingen (Jones et al., 2017). Genom att inte kunna köra bil längre orsakade även känslor av brist på frihet (Monaro et al., 2014), att vara beroende av att vänta på taxi/transport beskrevs som en frustration (Bristowe et al., 2015;
Hall et al., 2019; Jones et al., 2017).
Personerna upplevde minskad frihet då de tyckte det var svårt att följa kost och
vätskerestriktionerna (Axelsson et al., 2011; Bristowe et al., 2015; Chiaranai, 2016; Cho &
Shin, 2016; Jones et al., 2017), det fanns några personer som inte ville följa kostråden då de tyckte att det fungerade bra för dem ändå (Jones et al., 2017). Personerna beskrev att allt har förändrats då de inte längre kan äta eller dricka som förut (Bristowe et al., 2015). De kände sig även begränsade i det sociala på grund av kost- och vätskerestrestriktioner (Calvey &
Mee, 2011; Chiaranai, 2016).
Behov av stöd Familjens roll
Stöd från familjen var betydelsefullt för personerna för att de skulle kunna klara sin vardag (Cho & Shin, 2016; Hall et al., 2019; Monaro et al., 2014; Rix et al., 2014; Sharma et al., 2019), samt att klara av att fortsätta med behandlingen (Axelsson et al., 2011). Det fanns en önskan om att få se barnen växa upp vilket gav styrka att vilja fortsätta med behandlingen
(Axelsson et al., 2011). Personerna beskrev att det var svårt att be om hjälp (Monaro et al., 2014), men att de uppskattade att få hjälp och stöd (Hall et al., 2019; Jones et al., 2017).
Personerna blev beroende av hjälp då de tappade sin självständighet (Monaro et al., 2014) och förlorade förmågan att utföra enkla aktiviteter (Bristowe et al., 2015; Kazemi et al., 2011) vilket medförde känslor av sorg och oro (Hall et al., 2019) samt skuldkänslor över att lägga stor börda på familjen (Bristowe et al., 2015). De ville inte att familjen skulle känna sig tvungna att ta hand om dem (Rix et al., 2014).
Sjuksköterskans betydelse
Sjuksköterskorna hade en betydelsefull roll för personerna då de hade ett begränsat socialt umgänge, sjuksköterskorna blev deras vänner (Cho & Shin, 2016). Vissa sjuksköterskor var förstående och kunde reducera personernas rädsla för att dö (Herlin & Wann-Hansson, 2010).
För att minska rädsla och hjälplöshet hos personerna var det av stor vikt att de fick
information om behandlingen innan den påbörjades då detta var en skrämmande upplevelse (Rix et al., 2014).
Det var också viktigt att sjuksköterskorna engagerade sig och visade att de hade tid att prata (Axelsson et al., 2011). Personerna kände sig obekväma med att åka till dialysenheten då de upplevde att sjuksköterskorna inte lärde känna dem (Rix et al., 2014) och för att vissa
sjuksköterskor inte förstod hur de mådde (Axelsson et al., 2011; Bristowe et al., 2015; Herlin
& Wann-Hansson, 2010). Personerna beskrev att de blev nervösa när det skulle börja en ny osäker sjuksköterska då de behövde känna tillit till personalen och att personlig kemi måste fungera (Herlin & Wann-Hansson, 2010). Personerna upplevde rädsla för att ställa frågor och prata om sina bekymmer med sjuksköterskan (Axelsson et al., 2011; Bristowe et al., 2015;
Rix et al., 2014) och om inte sjuksköterskan tog upp och pratade om det skulle de inte ha möjligheten att diskutera det tillsammans (Bristowe et al., 2015). Detta kunde medföra att personerna gjorde misstag eftersom de inte visste hur de skulle göra (Rix et al., 2014).
Mötet med vårdpersonal
Bristande kommunikation med vårdpersonal
Personerna upplevde brist i kommunikationen då de upplevde att de inte fick information från läkaren om dialysbehandlingen (Axelsson et al., 2011; Bristowe et al., 2015; Monaro et al., 2014; Rix et al., 2014; Sharma et al., 2019). När läkarna inte visade intresse för personerna medförde det att de inte kände förtroende för att kommunicera med dem, personerna
upplevde sig vara ett objekt som inte kunde påverka eller förstå sin sjukdom och behandling (Axelsson et al., 2011). Personerna upplevde också att läkarna inte hade tid att prata med dem om sjukdomen och deras symtom (Bristowe et al., 2015; Sharma et al., 2019). De beskrev att läkaren gav dem mediciner utan att förklara vad de gjorde i kroppen eller varför de behövde ta dem (Sharma et al., 2019).
När personalen använde medicinska termer hade personerna svårt att förstå vad de menade (Rix et al., 2014), de önskade mer individuell information som förklarade mer på deras nivå (Axelsson et al., 2011; Bristowe et al., 2015). Personerna önskade även att få vara mer involverade i vården och få aktuell information om sitt tillstånd (Bristowe et al., 2015) samt vara delaktiga i sina provsvar och kontroller (Axelsson et al., 2011).
Önskar information om sjukdom och behandling
Personerna beskrev att de ville ha mer information om sin sjukdom och behandling för att förstå hur kroppen fungerar (Axelsson et al., 2011; Jones et al., 2017; Monaro et al., 2014), samt information om livsstilshantering (Monaro et al., 2014). Inledningsvis fick personerna mycket information vilket de hade svårt att komma ihåg eftersom de var i chock efter beskedet om att de skulle få behandling (Rix et al., 2014). Personerna hade endast lite kunskap om kronisk njursvikt och hemodialysbehandling, de hade därför svårt att acceptera det nya livet med behandling, men när de senare hade fått en större förståelse för sjukdomen hade de lättare att acceptera och anpassa sig till det nya livet (Calvey & Mee, 2011).
Personerna beskrev att det var viktigt för dem att ha kunskap om hemodialysbehandlingen och att vara engagerad i sin egen vård. Det fick dem att känna sig tryggare och säkrare samt när de förstod dialysmaskinen upplevde de att de bidrog till sin egen behandling (Herlin &
Wann-Hansson, 2010).
En chans att få leva och fortsätta sitt liv Hopp för framtiden
Personerna beskrev att det var chockerande och skrämmande att inleda
hemodialysbehandlingen (Calvey & Mee, 2011; Monaro et al., 2014) men sedan vande de sig vid detta och såg det som en chans att få leva (Bristowe et al., 2015; Calvey & Mee, 2011;
Chiaranai, 2016; Cho & Shin, 2016; Jones et al., 2017; Sharma et al., 2019) och behandlingen beskrevs som deras livlina (Calvey & Mee, 2011; Chiaranai, 2016). Personerna upplevde att välbefinnandet blev bättre efter att hemodialysbehandlingen inletts (Monaro et al., 2014), de beskrev att de ville fortsätta för att bibehålla hälsan (Hall et al., 2019). Genom att komma till dialysenheten och få se dialysmaskinen upplevde personerna sig må bättre och bli gladare (Chiaranai, 2016; Jones et al., 2017). Dialysenheten beskrevs av personerna som deras andra hem där de kunde sova utan oro, maskinen beskrevs som deras livräddare (Chiaranai, 2016), de upplevde tacksamhet att de hade fått en ny chans i den här världen (Jones et al., 2017).
Personerna beskrev att deras familjer gjorde det värt att fortsätta leva (Hall et al., 2019; Rix et al., 2014) och att få se sina barn växa upp (Rix et al., 2014), samt att de upplevde hopp inför att få gå på sina barns framtida bröllop (Cho & Shin, 2016). En person beskrev att få studera i samband med inledandet av hemodialysbehandlingen hade betydelse för att det då fanns ett liv utanför dialysenheten (Herlin & Wann-Hansson, 2010). Personerna såg fram emot att komma hem efter hemodialysbehandlingen och att få vara lediga dagen efter (Jones et al., 2017). De var positiva till att kunna göra saker självständigt (Axelsson et al., 2011; Hall et al., 2019) och de uppskattade att ha energi de dagar de inte hade hemodialysbehandling (Hall et al., 2019). Personerna beskrev att det var viktigt att ha kul i sociala miljöer med vänner och familj (Chiaranai, 2016; Hall et al., 2019), vilket fick dem att glömma att de var sjuka, det uppkom då känslor av att ha ett bra liv (Axelsson et al., 2011). Personerna upplevde att de fick ett nytt socialt liv bland personal och medpatienter som var förstående till deras sjukdom och behandling (Calvey & Mee, 2011).
Personerna upplevde hopp inför eventuell framtida transplantation (Calvey & Mee, 2011;
Chiaranai, 2016; Herlin & Wann-Hansson, 2010), vilket beskrevs som att de skulle få mer frihet och kunna resa när de ville (Herlin & Wann-Hansson, 2010) samt att få leva ett normalt liv (Calvey & Mee, 2011).
Ovisshet för framtiden
Personerna beskrev att de inledningsvis förnekade sin sjukdom (Bristowe et al., 2015; Cho &
Shin, 2016) då det var svårt för dem att acceptera ett liv med behandling (Axelsson et al., 2011). De beskrev känslor som osäkerhet och rädsla då de behövde påbörja
hemodialysbehandlingen (Bristowe et al., 2015). De visste inte om de skulle klara av att gå på hemodialysbehandling under resten av deras liv, men att de tillslut accepterade behandlingen som en del av livet (Axelsson et al., 2011; Cho & Shin, 2016). När personerna såg
hemodialysbehandlingen som ett arbete blev det lättare att acceptera och att anpassa sig till att behöva gå på behandlingen (Hall et al., 2019; Herlin & Wann-Hansson, 2010).
Personerna beskrev att vänner som också fått behandling hade gått bort (Bristowe et al., 2015; Rix et al., 2014), samt att de hade familjemedlemmar som också gått bort i kronisk njursvikt (Rix et al., 2014). Det fick dem att tänka på sin egen framtid och dödlighet (Bristowe et al., 2015), tankar kring sin egen död och hur den skulle vara, skulle det gå snabbt eller långsamt (Axelsson et al., 2011). Tankar på att döden kunde komma närsomhelst hade gjort personerna ödmjuka och de betraktade varje dag som värdefull (Cho & Shin, 2016).
Känslor som chock och rädsla uppkom när personerna hade tankar om att de inte hade någon framtid (Calvey & Mee, 2011). Personerna beskrev att det var viktigt att leva i nuet och tänkte därför inte på framtiden då de inte visste hur länge de skulle leva (Bristowe et al., 2015; Cho & Shin, 2016), de tog en vecka i taget och försökte ha det så bra som möjligt (Axelsson et al., 2011).
DISKUSSION
Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva personers upplevelse av att leva med hemodialysbehandling. Fyra kategorier återfanns: förändrad livssituation, behov av stöd, mötet med vårdpersonal samt en chans att få leva och fortsätta sitt liv. Resultatet i denna litteraturöversikt beskriver hur personer som lever med hemodialysbehandling upplever sin vardag. Personerna upplevde att deras livssituation förändrades då de inte längre kunde göra så mycket som de önskade då hemodialysbehandlingen tog mycket av deras tid samt att de fick olika fysiska biverkningar som till exempel trötthet och smärta i kroppen.
Det ökade behovet av hjälp och stöd från familj och vänner beskrevs som betungande då personerna inte ville vara en börda för dem. De beskrev även att utan dem hade de inte orkat fortsätta med behandlingen. Personerna beskrev att de inte fick den information de behövde och att läkarna inte hade tid att prata med dem om det som de hade behov av. Kunskap om sin sjukdom och behandling fick personerna att känna sig delaktiga i sin behandling och att de hade kontroll över situationen. De upplevde hopp för framtiden att få se sina barn växa upp, de såg hemodialysbehandlingen som en chans att få leva men också ovisshet för framtiden då de inte visste hur länge de skulle leva.
Resultatdiskussion Förändrad livssituation
När en person behöver påbörja hemodialysbehandling befinner de sig i en situation där de måste vänja sig vid en förändrad livssituation som påverkar hela deras liv. Från att ha varit en aktiv och självständig person blir de beroende av hemodialysbehandling flera gånger och timmar i veckan. Det som framkom i resultatet var att många upplevde fysisk påverkan så som trötthet i samband med hemodialysbehandlingen (Calvey & Mee, 2011; Chiaranai, 2016;
Herlin & Wann-Hansson, 2010; Jones et al., 2017) vilket även styrks i Flythe och medarbetares studie (2018) där det framkommer att 94% av de hemodialysbehandlade upplevde trötthet, samt i Dahlberg (2020) som beskriver trötthet som biverkan på grund av ansamling av toxiska ämnen i kroppen. Detta medför ett lidande för personerna då de upplevde att de inte längre orkar göra vardagliga rutiner som de tidigare har gjort. Eriksson (2018) beskriver livslidandet som när vardagliga rutiner inte längre kan följas som strider mot det naturliga och det tar då tid att hitta en ny mening med livet. Resultatet var förväntat då hemodialys är en energikrävande behandling som medför att personen blir tröttare och vardagliga sysslor tar längre tid och till slut tappar de sin självständighet. Detta leder till negativa följder så som att inte orka laga mat och får då inte i sig energirik kost som medför att personen bli mer orkeslös.
Det framkom även att personerna upplevde att de hade brist på tid att göra saker de ville på grund av att behandlingen upptog mycket av tiden (Calvey & Mee, 2011; Monaro et al., 2014; Rix et al., 2014). Behandlingen begränsade personernas möjlighet att delta
betydelsefulla aktiviteter då det var både psykiskt och fysiskt krävande, vilket ledde till att
personerna blev tvungna att ge upp sina mål och drömmar (Calvey & Mee, 2011; Cho &
Shin, 2016). Sjukdom och behandling orsakar ett sjukdomslidande för personen (Eriksson, 2018), vilket i resultatet visar sig som ett lidande på grund av att de måste leva med strikta kost- och vätskerestriktioner samt en krävande behandling flera gånger per vecka, och detta kan in i sin tur ses som ett livslidande för personen. Utifrån samhälleliga aspekter kan även kost- och vätskerestriktioner göra de svårt i sociala situationer som till exempel att inte kunna äta och dricka som sitt sällskap samt att kunna delta i högtider där det kan förekomma salt mat och mycket dryck.
Sjukdomslidandet kan enligt Eriksson (2018) delas in i två delar: kroppslig smärta som orsakas av sjukdom och behandling samt själsligt och andligt lidande som orsakas av upplevelser av förnedring, skam och/eller skuld i samband med sjukdom eller behandling.
Känslorna kan upplevas av personen själv eller på grund av fördömande attityd från
vårdpersonal eller orsakas av den sociala situationen (Eriksson, 2018). Resultatet visade att det sociala livet hade förändrats då de inte längre kunde ut och resa och hälsa på vänner och familj som de tidigare gjort (Axelsson et al., 2011; Calvey & Mee, 2011; Chiaranai, 2016;
Cho & Shin, 2016; Jones et al., 2017; Kazemi etal., 2011; Sharma et al., 2019). Detta styrks av Akin, Mendi, Ozturk, Cinper och Durna (2013) som visar att det sociala livet förändras negativt för personer som genomgår hemodialysbehandling då de upplever emotionell och social isolering, vilket leder till ensamhet på olika nivåer. Resultatet i denna litteraturöversikt kan anses väntat då personerna är beroende av dialystider vilket medför att det sociala livet påverkas negativt.
Behov av stöd
Litteraturöversiktens resultat visade att personerna upplevde ett stort behov av stöd från familj, vänner samt vårdpersonal för att orka med hemodialysbehandling och sin vardag.
Sjukdomen gjorde att personerna tappade sin självständighet som medförde att de blev beroende av hjälp av sina familjer, vilket orsakade skuldkänslor över att vara en börda för dem (Bristowe et al., 2015; Kazemi et al., 2011; Monaro et al., 2014). Familjen kan vara ett bra stöd till personen då de ofta följer med på undervisning och samtal på sjukhus
(Gulbrandsen, 2011), familjen kan även bidra med minskat lidande, förbättrad hälsa samt ett
ökat välbefinnande för personen (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Resultatet var förväntat då anhöriga är en betydelsefull del för personer som drabbas av en allvarlig sjukdom, men det kan inte heller alltid förväntas att alla har anhöriga som kan stötta och hjälpa dem vilket kan medföra ett lidande för personen. För att kunna omvandla lidandet till en positiv kraft beskriver Eriksson (2018) att människan måste berätta om sitt lidande för andra. För att personen ska våga öppna sig och prata om det svåra måste personen känna tillit till den andra det är därför nära till hands att prata med anhöriga, men alla har inte någon de kan prata med och kan då behöva vända sig till någon professionell eller stödjande grupp.
Sjuksköterskorna hade en betydelsefull roll för personerna då de behövde känna trygghet och tillit till personalen för att vilja komma till behandlingen. För att minska rädsla och
hjälplöshet hos personerna var det av stor vikt att de fick information om behandlingen (Rix et al., 2014). Det var också viktigt att personalen engagerade sig och hade tid att prata med personerna för att de skulle känna tillit till personalen (Axelsson et al., 2011), då en del av personerna upplevde att sjuksköterskorna inte förstod hur de mådde (Axelsson et al., 2011;
Bristowe et al., 2015; Herlin & Wann-Hansson, 2010). Förutsättningarna för att kunna lindra lidandet är att sjuksköterskans skapar en vårdkultur där patienten känner sig välkommen, respekterad och vårdad. Genom att sjuksköterskan ger information, involverar personen i vården och ger svar på frågor så kan personens oro minskas (Eriksson, 2018). Som sjuksköterska är det därför viktigt att kunna stötta och uppmuntra personen i denna
livsomställning som det är att behöva påbörja hemodialysbehandling (Gulbrandsen, 2011;
Kim et al., 2016).
Mötet med vårdpersonal
I resultatet framkom att personerna upplevde att läkarna inte hade tid att informera dem om deras sjukdom och behandling (Axelsson et al., 2011; Bristowe et al., 2015; Monaro et al., 2014; Rix et al., 2014; Sharma et al., 2019). Enligt patientlagen (SFS, 2019:964) har patienten rätt att få information om sitt hälsotillstånd samt risker för komplikationer och biverkningar som kan uppkomma under behandlingen. Resultatet var inte väntat då vi antog att personerna fick information om sin sjukdom och behandling, men det kan vara så att personerna var i chock och hade då svårare att ta till sig informationen och därför upplevde
de att de inte fick någon information. Det kan även vara för att de flesta artiklarna som belyser detta där det fanns språkliga och kulturella skillnader vilket kan leda till
kommunikationsbrist mellan personerna och vårdpersonalen, det är därför viktigt att fokusera på dessa aspekter genom att till exempel ge individanpassad information. Sjuksköterskans ansvar är att ge information till personen utifrån ett kulturellt anpassat sätt som en grund för samtycke till behandling och vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Personerna beskrev att det var viktigt för dem att ha kunskap och vara engagerad i sin vård, det fick dem att känna sig tryggare och säkrare samt när de förstod hur hemodialysmaskinen fungerade upplevde personerna att de bidrog till sin egen behandling (Bristowe et al., 2015;
Herlin & Wann-Hansson, 2010). Känslan av att veta vad som skall hända när det gäller sjukdom och behandling, stärker personens självkänsla och ökar självförtroendet vilket gör att vårdteamet tillsammans arbetar för att optimera personens hälsa (Årestedt et al., 2019).
Delaktighet i vården beskrevs som att ha kunskap om sin kropp, sjukdom och sina symtom, att känna tillit till den kunskapen för att kunna hantera sin sjukdom och sina symtom i vardagen (Eldh, 2014; Årestedt et al., 2019). Ett sätt att vara delaktiga är att kommunicera med personalen om sin kunskap och symtom (Eldh, 2014; Årestedt et al., 2019). Eriksson (2018) beskriver att om personer inte får känna sig delaktiga i vården kan det leda till känslor av skam och förnedring. I Bahadori och medarbetare (2014) framkom att för att stärka
egenvården hos personerna kan egenvårdsutbildning användas, där personen får en ökad förståelse för sin sjukdom och behandling. Genom att personen följer kost- och
vätskerestriktioner samt följer sin vikt bidrar det till att personerna blir delaktig i sin egenvård. Det kan i sin tur leda till att personerna blir mer förstående till sin sjukdom och uppmärksammar biverkningar som kan uppkomma. Utifrån ett etiskt perspektiv är det av stor vikt att sjuksköterskan har förståelse för att det kan vara svårt för personen att följa
restriktioner samt att behöva förändra sin livssituation, detta för att minska känslor av skam och förnedring hos personerna. Enligt ICN:s etiska kod skall sjuksköterskan visa
trovärdighet, respekt, medkänsla, lyhördhet och integritet (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
En chans att få leva och fortsätta sitt liv
I litteraturöversiktens resultat framkom att personerna upplevde hemodialysbehandlingen positivt då de såg den som en chans att få leva och fortsätta sitt liv (Bristowe et al., 2015;
Calvey & Mee, 2011; Chiaranai, 2016; Cho & Shin, 2016; Jones et al., 2017; Sharma et al., 2019). Inledningsvis upplevdes en osäkerhet och personerna förnekade sin sjukdom
(Bristowe et al., 2015; Cho & Shin, 2016).
De beskrev att det var svårt att acceptera att behöva gå på hemodialysbehandlingen, men att de senare accepterade det som en del av deras liv (Axelsson et al., 2011; Cho & Shin, 2016).
Eriksson (2018) beskriver att människan försöker lindra sitt lidande genom olika strategier som till exempel att förneka att lidandet finns och/eller att fly från lidandet. En annan strategi för att lindra sitt lidande är att vara ödmjuk inför lidandet, personen försöker finna en mening med lidandet (Eriksson, 2018). För att underlätta för personen att acceptera sin sjukdom med en livslång behandling är det viktigt att både personalen och personen har en gemensam förståelse för sjukdom och behandling, baserat på medkänsla och självförtroende (Årestedt et al., 2019). Detta är ett förväntat resultat då sjukdomen medför en stor livsomställning för personen. Behov av att gå på en livslångbehandling kan till en början kännas svårt, men att de sen måste välja att acceptera behandlingen för att fortsätta sina liv.
I resultatet framkom även att personerna tänkte mycket på sin framtid och död (Axelsson et al., 2011; Bristowe et al., 2015; Calvey & Mee, 2011; Cho & Shin, 2016; Rix et al., 2014) och de beskrev att det var viktigt att leva i nuet eftersom de inte visste hur länge de skulle leva (Axelsson et al., 2011; Bristowe et al., 2015; Cho & Shin, 2016). Hotas av förintelse, att veta att döden kommer men inte när är ett oerhört lidande för personen (Eriksson, 2018).
Personers andliga och religiösa tro ger för det mesta hopp, tron hjälper dem att komma över svårigheter och ser en mening med sjukdomen vilket bidrar till att de accepterar lidandet.
Andliga och religiösa perspektiv har visat sig vara viktigt för livskvaliteten hos äldre personer med kronisk sjukdom. Det är därför betydelsefullt att sjuksköterskan förstår personens
andliga, existentiella och religiösa behov för att minska lidandet, genom att respektera och undersöka personens behov samt uppmärksamma den andliga dimensionen i personens liv
(Kalfoss, 2011). Det var ett väntat resultat eftersom kronisk njursvikt är en livslång sjukdom och då kan det uppkomma tankar kring döden och frågor som, varför drabbas just jag?
Klinisk relevans
Resultatet i denna litteraturöversikt kan bidra till en ökad kunskap om hur personer som genomgår hemodialysbehandling upplever sin livssituation och behandling. Kunskapen är fördelaktig för sjuksköterskor i mötet med dessa personer då sjuksköterskan får en större förståelse för hur personerna upplever sin livssituation. Förhoppningen är också att
sjuksköterskan förstår betydelsen av att lyssna, vara öppen och att prata med personerna och försöka förstå hur de känner för att skapa tillit till dem vilket kan leda till en ökad livskvalitet.
Genom att sjuksköterskan identifierar personens behov av information och motiverar personen att leva efter de restriktioner som krävs för att upprätthålla personens hälsa, bidrar det till en bättre hälsa och förhoppningsvis mindre sjukhusvistelse samt minskade kostnader för samhället.
Tillsammans med samhället ansvarar sjuksköterskan för att påbörja och främja insatser som tar hänsyn till allmänhetens och framförallt sårbara befolkningsgrupper, hälsa och sociala behov (ICN, 2017). Kronisk njursvikt förekommer oftast som en följdsjukdom av andra sjukdomar som till exempel diabetesnefropati, hypertoni eller glomerulonefrit (Gulbrandsen, 2011) ur samhällets perspektiv är det därför viktigt att sjuksköterskan arbetar hälsofrämjande med att informera om konsekvenser av att inte sköta sin behandling vid dessa sjukdomar detta skulle kunna minska antalet insjuknade i njursvikt.
Metoddiskussion
I denna litteraturöversikt har 12 kvalitativa artiklar använts då syftet var att beskriva
upplevelser. Sökning av artiklar till litteraturöversikten genomfördes i två databaser för att få en bredare sökning och för att inte missa relevant material. Databaser som användes var PubMed och CINAHL vilka innehåller forskning om omvårdnad (Forsberg & Wengström,
2015). Vid sökningen valdes artiklar som var publicerade från år 2010 för att få så aktuell forskning som möjligt. Artiklarna som inkluderades i litteraturöversikten hade ett tidsspann mellan år 2010-2019. Utifrån studiens syfte skapades relevanta sökord med hjälp av svensk MeSH och som kombinerades på olika sätt för att få ett bredare sökresultat. Då artiklarna var återkommande i de olika databaserna med de olika sökorden kan det tyda på att sökningen genomfördes noggrant och relevanta artiklar återfanns.
Artiklarna som inkluderades i litteraturöversikten utgick från vuxna personer upplevelse av att leva med hemodialysbehandling och de var skrivna på engelska för att författarna skulle kunna läsa och förstå, men det finns risk för att översättningen inte blir korrekt då engelska inte är vårt modersmål. Alla artiklar som inkluderades hade etiskt godkännande och samtycke från deltagarna att de ville delta i studien. Det var av stor vikt att artiklarna hade etiskt
godkännande för att skydda deltagarna och respekten för människovärdet i enlighet med etikprövningslagen (SFS, 2003:460).
Artiklarna kom från olika länder vilket kan ses som en fördel då det är betydelsefullt att ha kunskap om andra kulturer i omvårdnadsarbetet. Det kan också vara en nackdel då
överförbarheten till svensk sjukvård blir missvisande då sjukvården inte ser lika ut överallt, däremot kanske personernas upplevelser inte skiljer sig så mycket åt.
Kvaliteten av de 12 artiklarna bedömdes med hjälp av Forsberg och Wengströms (2015) granskningsmall. Efter kvalitetsgranskningen av artiklarna som gjordes av båda författarna där de granskade punkterna diskuteras kring för och nackdelar, framkom att tio artiklar bedömdes som hög kvalitet och två artiklar som medel. En svaghet i samband med
kvalitetsgranskningen var att författarna inte hade någon erfarenhet av att kvalitetsgranska vetenskapliga artiklar, vilket kan ha påverkat uppfattningen av frågorna i granskningsmallen.
Innehållsanalysen gjordes enligt Fribergs (2017a) beskrivning som är indelad i fem steg. Det som ansågs vara en styrka var att båda författarna läste alla artiklar individuellt och tog ut meningsenheter som sedan gemfördes och diskuterades tillsammans. Svårigheter med analysen var att hitta relevanta underkategorier och kategorier som passade, för att
överkomma svårigheten hade vi flera gemensamma diskussioner tillsammans samt samtal
med handledare, tills vi slutligen kom fram till de underkategorier och kategorier som ansågs mest relevanta för att återspegla resultatet.
Slutsats
Personer som genomgår hemodialysbehandling upplevde brist på frihet på grund av trötthet och att behandlingen upptog mycket av deras tid. De hade inte längre möjlighet att göra det som de önskade vilket resulterade till minskad livskvalitet. För att uppnå ökad livskvalitet hos personerna var det av stor vikt att sjuksköterskan gav dem information om deras behandling samt komplikationer som den medför. Därmed involverades personerna i sin vård vilket medförde upplevelser av att de hade kontroll över situationen. I resultatet framkom det att denna information ofta var bristfällig vilket gjorde att personerna hade svårt att anpassa sig till behandlingen. Genom att sjuksköterskan kan identifiera personens behov och tillgodose dem, medför det en förutsättning att uppnå så god livskvalitet som möjligt för personen.
Vidare forskning om hur patienter upplever sin livssituation och symtom är av stor vikt för att kunna identifiera åtgärder som kan lindra lidandet och främja livskvaliteten.
Självständighetsdeklaration
Författarna Malin Sandberg och Philaiphon Chuenjai har i lika stor omfattning bidragit till alla delar i detta examensarbete.
REFERENSER
*Inkluderade artiklar i litteraturöversiktens resultat.
Akin, S., Mendi, B., Ozturk, B., Cinper, C. & Durna, Z. (2013). Assessment of relationship between self‐care and fatigue and loneliness in haemodialysis patients. Journal of Clinical Nursing, 23(5-6), 856- 864. doi: 10.1111/jocn.12248
Atashpeikar, S., Jalilazar, T. & Heidarzadeh, M. (2012). Self-care ability in hemodialysis patients. Journal of Caring Sciences, 1(1), 31–35. doi: 10.5681/ jcs.2012.005
*Axelsson, L., Randers, I., Jacobson, S. & Klang, B. (2011). Living with haemodialysis when nearing end of life. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26(1), 45-52. doi:
10.1111/j.1471-6712.2011.00902.x
Bahadori, M., Ghavidel, F., Mohammadzadeh, S. & Ravangard, R. (2014). The effects of an interventional program based on self-care model on health-related quality of life outcomes in hemodialysis patients. Journal of Education and Health Promotion, 3, 110.
doi: 10.4103/2277-9531.145899
*Bristowe, K., Horsley, H., Shepherd, K., Brown, H., Carey, I., Matthews, B.,… Murtagh, F.
(2015). Thinking ahead- the need for early advance care planning for people on haemodialysis: a qualitative interview study. Palliative Medicine, 29(5), 443-450. doi:
10.1177/0269216314560209
*Calvey, D. & Mee, L. (2011). The lived experience of the person dependent on haemodialysis. Journal of Renal Care, 37(4), 201-207. doi: 10.1111/j.1755- 6686.2011.00235.x
*Chiaranai, C. (2016). The lived experience of patients receiving hemodialysis treatment for end stage renal disease: A qualitative study. The Journal of Nursing Research, 24(2), 101- 108. doi: 10.1097/jnr.0000000000000100
*Cho, M. & Shin, G. (2016). Gender-based experiences on survival of chronic renal failure patients under hemodialysis for more than 20 years. Applied Nursing Research, 32, 262-268.
doi: 10.1016/j.apnr.2016.08.008
Dalberg, P. (2020). Vård vid sjukdom i njurar och urinvägar. I T. Ericsson & M. Lind (Red.), Medicinska sjukdomar (5 uppl., s.621-686). Lund: Studentlitteratur.
Desai, N., Lora, C., Lash, J. & Ricardo, A. (2019). CKD and ESRD in US Hispanics.
American Journal of Kidney Diseases, 73(1), 102-111. doi: 10.1053/j.ajkd.2018.02.354
Eldh, A-C. (2014). Delaktighet i rollen som patient. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.),
Omvårdnadens grunder: perspektiv och förhållningssätt (s.485–504). Lund: Studentlitteratur.
Eriksson, K. (2018). Vårdvetenskap: vetenskapen om vårdandet: om det tidlösa i tiden.
Stockholm: Liber.
Flythe, J., Hilliard, T., Castillo,G., Ikeler, K., Orazi, J., Abdel-Rahman, E.,… Mehrotra, R.
(2018). Symptom prioritization among adults receiving in-center hemodialysis: A mixed methods study. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 13(1), 735-745. doi:
10.2215/CJN.10850917
Friberg, F. (2017a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av
kvalitativforskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examenarbeten (3.Uppl., s.129–138). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017b). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
vägledning för litteraturbaserade examenarbeten (3.Uppl., s.141–152). Lund:
Studentlitteratur.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2015). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm:
Natur & kultur.
Gulbrandsen, T. (2011). Omvårdnad vid akut njurskada och kronisk njursvikt. I H. Almås, D- G. Stubberud & R. Grønseth (Red.), Klinisk omvårdnad 2 (2. Uppl., s. 447–469). Stockholm:
Liber AB.
* Hall, R., Cary, M., Washington, T. & Colon- Emeric, C. (2019). Quality of life in older adults receiving hemodialysis: a qualitative study. Quality of life research: an international journal of quality of life aspects of treatment, care and rehabilitation, 29(3), 655- 663. doi:
10.1007/s11136-019-02349-9
Heidarzadeh, M., Atashpeikar, S. & Jalilazar, T. (2010) Relationship between quality of life and self-care ability in patients receiving hemodialysis. Iranian Journal of Nursing and Midwifery Research, 15(2), 71–76.
*Herlin, C. & Wann-Hansson, C. (2010). The experience of being 30-45 years of age and depending on haemodialysis treatment: A phenomenological study. Scandinavian Journal of Caring Science, 24(4), 693-699. doi: 10.1111/j.1471-6712.2009.00764.x
*Jones, D., Harvey, K., Harris, J. P., Butler, L. T. & Vaux, E. C. (2017). Understanding the impact of haemodialysis on UK National Health Service patients' well-being: A qualitative investigation. Journal of Clinical Nursing, 27(1-2), 193-204. doi: 10.1111/jocn.13871
Kalfoss, M.H. (2011). Mötet med lidande och döende patienter – sjuksköterskan möte med sig själv. I H. Almås, D-G. Stubberud & R. Grønseth (Red.), Klinisk omvårdnad 2 (2. Uppl., s. 475-498). Stockholm: Liber AB.
*Kazemi, M., Nasrabadi, A., Hasanpour, M., Hassankhani, H. & Mills, J. (2011). Experience of Iranian persons receiving hemodialysis: A descriptive, exploratory study. Nursing &
Health Sciences, 13(1), 88-93. doi: 10.1111/j.1442-2018.2011.00586.x
Kim, S., Zin Lee, H., Hwang, E., Song, J., Kwon, H-J. & Choe, K. (2016). Lived experience of Korean nurses caring for patients on maintenance haemodialysis. Journal of Clinical Nursing, 25(9-10), 1455-14463. doi: 10.1111/jocn.13160
*Monaro, S., Stewart, G. & Gullick, J. (2014). A ’lost life’: coming to terms with
haemodialysis. Journal of Clinical Nursing, 23(21-22), 3262-3273. doi: 10.1111/jocn.12577 Njurförbundet. (2020). Njurvårdsrapport 2020. Njurförbundet. Hämtad 20 januari, 2021, från http://njurforbundet.se/wp-content/uploads/2020/08/Njurv%C3%A5rdsrapport2020.pdf
*Rix, E., Barclay, L., Stirling, J., Tong, A. & Wilson, S. (2014). 'Beats the alternative but it messes up your life':Aboriginal people's experience of haemodialysis in rural Australia. BMJ Open, 4(9). doi: 10.1136/bmjopen-2014-005945
SBU (2012). Viktigt men svårt mäta livskvalitet. Stockholm: SBU. Hämtad från https://www.sbu.se/sv/publikationer/vetenskap-och-praxis/viktigt-men-svart-mata- livskvalitet/)
SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm:
Socialdepartementet. Hämtad från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-
lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning- som_sfs-2003-460
SFS 2019:964. Patientlagen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821
Shamasneh, A., Atieh, A., Gharaibeh, K. & Hamadah, H. (2020). Perceived barriers and attitudes toward arteriovenous fistula creation and use in hemodialysis patients in Palestine.
Renal Failure, 42(1), 343–349. doi: 10.1080 / 0886022X.2020.1748650
* Sharma, S., King, M., Mooney, R., Devenport, A., Day, C., Duncan, N.,…Farrington, K.
(2019). How do patients from South Asian backgrounds experience life on haemodialysis in the UK? A multicentre qualitative study. BMJ Open, 9(5). doi: 10.1136/bmjopen-2018- 024739
SNSF. Svensk njurmedicinsk sjuksköterskeförening & svensk sjuksköterskeförening (2011).
Kompetensbeskrivning och förslag till utbildning för legitimerad sjuksköterska med specialisering inom njurmedicinsk omvårdnad. Hämtad 20 januari, 2021, från http://www.snsf.eu/wp-content/uploads/2016/01/KompbeskrNjurmed.pdf
Stockholms läns landsting. (2018). Bidrag till patienter som startar sin dialysbehandling i hemmet efter fyllda 65 år och därmed inte är berättigade till den statliga
handikappersättningen. Stockholms läns landsting. Hämtad 26 januari, 2021, från
https://www.sll.se/globalassets/5.-politik/politiska-organ/landstingsstyrelsen/2018/2018-05- 22/p-13.pdf
Svenskt njurregister. (2020). Svenskt njurregister årsrapport 2020. Hämtad 20 januari, 2021, från
https://www.medscinet.net/snr/rapporterdocs/Svenskt%20Njurregister%20%C3%85rsrapport
%202020.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2015). Familjefokuserad omvårdnad. Hämtad 19 februari, 2021, från
https://www.swenurse.se/download/18.21c1e38d175977459261553e/1605102573057/Familj efokuserad%20omvårdnad.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2017). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm:
Svensk sjuksköterskeförening.
Svensk sjuksköterskeförening. (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska.
Hämtad 20 januari, 2021, från
https://www.swenurse.se/download/18.9f73344170c003062317be/1584025404390/kompeten sbeskrivning%20legitimerad%20sjuksk%C3%B6terska%202017.pd
Årestedt, L., Martinsson, C., Hjelm, C., Uhlin, U. & Eldh, A-C. (2019). Patient participation in dialysis care- A qualitative study of patients’ and health professionals’ perspectives.
Health expectation: an international journal of public participation in health care and health policy, 22(6), 1285–1293. doi: 10.1111/hex.12966
Bilaga. 1
Tabell 1. Sökresultat Databas
Datum
Filter Sökord Utfall Lästa
abstract
Lästa artiklar Kvalitetsgranskade artiklar
Utvalda PubMed
21-01-21 Full text, publicerade senaste tio åren språk
engelska vuxna 19 +
Hemodialysis AND lived experience AND qualitative
64 31 6 3 3
PubMed
21-01-21 Fri full text, publicerade senaste tio
åren språk engelska vuxna 19 +
Hemodialysis AND end stage renal
disease AND qualitative
112 29 10 4 4
CINAHL 21-01-21
Full text, publiceras från 2010, språk engelska, vuxna
personer
Hemodialysis AND experience AND end stage renal disease
31 9 7 3 3
CINAHL 21-01-21
Full text, publiceras från 2010, språk engelska, vuxna
personer
Hemodialysis AND experience AND qualitative AND
patients
25 10 8 2 2
