UMEÅ UNIVERSITET Institutionen för socialt arbete
Långtidssjukskrivning
- En kvalitativ studie om individers upplevelse av att vara långtidssjukskriven i arbetsför ålder till följd
utav en stroke
Long-term sick leave
- A qualitative study of individuals’ experience of being on long-term sick leave of working age as a result of a stroke
Handledare: Författare:
Marek Perlinski Linn Andersson
UMEÅ UNIVERSITET Institutionen för socialt arbete Examensarbete, 15 hp
Termin 6, VT -21
Författare: Linn Andersson Handledare: Marek Perlinski Långtidssjukskrivning Long-term sick leave
Studiens övergripande syfte är att studera hur långtidssjukskrivningar påverkar människor i arbetsför ålder där områden självbild, vardag och meningsfullhet har fått extra fokus.
Fem personer som är, eller har varit, sjukskrivna i sex månader eller längre till följd utav en stroke intervjuades utifrån en semi-strukturerad intervjuguide. Intervjuerna bearbetades med en innehållsanalys där följande fyra tema framträdde Effekter och konsekvenser, Acceptans i det som är och flexibilitet i det som blir, Lokalisera sig i en ny vardag samt Utvecklas, inte avvecklas. Studiens teoretiska utgångspunkter är Maslows behovshierarki, Känsla av sammanhang samt Krav- kontroll- och stödmodellen vilket har använts i analysen av resultatet.
Resultatet visar på att långtidssjukskrivningen har varit avgörande för individens förbättrande mående då det skapar utrymme för att kunna fokusera på sin rehabilitering och återhämtning. Samtidigt poängteras det flertal konsekvenser av att vara
långtidssjukskriven så som minskat psykiskt välbefinnande, utanförskap, passivitet och ekonomiska problem. Att vara långtidssjukskriven var en oönskad situation som
frambringade skam, skuld och man kände sig som en börda för sin familj likväl som för samhället.
Långtidssjukskrivningen ledde till en förändring och omställning i livet, både i vem man är som person men även att hitta sig själv i en ny vardag. Studiens resultat framhåller en relativt intakt självbild men ens nya vardag utan struktur och gemenskap beskrevs som en tuff utmaning.
För att må så bra som möjligt under en långtidssjukskrivnings framkom vikten av socialt stöd, rutiner och att ha uppgifter som känns meningsfulla och utmanande. Uppgiftens betydelse klargjordes ur två perspektiv, var uppgiften för lätt eller inte fyllde något syfte ledde det till meningslöshet och försämrad självbild hos individen. Var uppgiften anpassad utefter den enskildes intresse och förutsättningar gav det motivation och möjlighet att stärka personens upplevda kapacitet.
Nyckelord: långtidssjukskrivning, konsekvenser, självbild, vardag, meningsfullhet
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Syfte och frågeställning ... 2
Definitioner av centrala begrepp ... 2
Teoretiska utgångspunkter ... 3
Maslows behovshierarki ... 3
Känsla av sammanhang ... 4
Krav- kontroll- och stödmodellen ... 4
Metod ... 5
Vetenskapsteoretisk utgångspunkt ... 5
Förförståelse ... 5
Val av urvalsgrupp ... 6
Urvalsförfarande ... 6
Intervjuer som datainsamlingsmetod ... 7
Etiska överväganden ... 7
Kvalitetsaspekter ... 8
Analysmetod ... 9
Litteratursökning ...10
Tidigare forskning ...11
Resultat ...14
Effekter och konsekvenser ...14
Acceptans i det som är och flexibilitet i det som blir ...16
Lokalisera sig i en ny vardag ...18
Utvecklas, inte avvecklas ...19
Analys ...21
Effekter och konsekvenser ...21
Acceptans i det som är och flexibilitet i det som blir ...22
Lokalisera sig i en ny vardag ...23
Utvecklas, inte avvecklas ...23
Diskussion ...25
Referenslista ...28
Bilagor ...31
Bilaga 1 – Annons ...31
Bilaga 2 – Intervjuguide ...32
Bilaga 3 – informationsbrev ...34
Bilaga 4 – kodningsschema...35
Inledning
I Sverige utgör 40-timmars veckor standarden när det kommer till arbete. I bästa fall är jobbet, utöver en ekonomisk trygghet, ett ställe att interagera med människor, tillhöra ett sammanhang och möjlighet att bidra på olika sätt. Det ger även en social struktur och status samt rutiner (Mussener, Svensson, Soderberg & Alexanderson, 2007). Att ha arbetsuppgifter på en utmanande nivå, möjlighet att lära sig nya saker samt delaktighet i arbetet ses som faktorer som både kan bibehålla hälsa hos de anställda men även återskapa hälsa (Lindberg & Vingård, 2002). Arbetet och dess innehåll har därav en bredare betydelse för individens välbefinnande än att bara klara sig ekonomiskt. Men vid en långtidssjukskrivning faller arbetets förmåner bort och det blir en ny vardag att anpassa sig. Det är en tydlig omställning men vilken påverkan, och vad det kan få för konsekvenser, för individen är desto mer oklart.
När det kommer till långtidssjukskrivningars orsaker och påverkan på samhällsnivå finns det talande forskning. År 2019 har totalt 591 000 svenskar mottagit sjukpenning varav 135 000 var sjukskrivna längre än 60 dagar, vilket klassas som långtidssjukskrivning (Försäkringskassan, 2020a). Vidare uppskattade Skandia (2019) att sjukskrivningar år 2018 kostade svenska staten 64 miljarder kronor i form av samhällsekonomiskt värde som gick förlorat till följd av att arbete inte utfördes.
Runt millennieskiftet ökade långtidssjukfrånvaron kraftigt i Sverige för att sedan minska några år. Sedan dess har sjukfallen fluktuerat men sedan våren 2020 har en ökning av sjukfall skett (Försäkringskassa, u.å). Den rådande pandemin står för en del av ökningen av sjukfall där 7%
av Covid-relaterade sjukskrivningar förväntas bli längre än 90 dagar (Försäkringskassan, 2021) men även psykisk ohälsa bland kvinnor har drastiskt ökat och det är sjukskrivningar som tenderar att bli långa (Försäkringskassan, 2020b).
Däremot finns det mindre forskning om långtidssjukskrivningens påverkan på individnivå. Det förklaras med att det är ett komplext område att studera då det är svårt att urskilja vad som är orsakat av själva sjukdomen och vad som är orsakat av långtidssjukskrivningen. Även om forskning på individnivå är knapp och att det finns kunskapsluckor att fylla så finns det en samstämmighet att långtidssjukskrivning har en viss negativ påverkan på individen som bör uppmärksammas (Statens beredning för medicinsk utvärdering, 2003). När jobbets rutiner, struktur och sammanhang bytts ut mot långtidssjukskrivningens ensamhet och oplanerade dagar ställs individen för påfrestningar av olika slag. Vanliga konsekvenser av en långtidssjukskrivning ses som minskat psykiskt välbefinnande, passivitet, utanförskap och istället för att bli bättre riskeras den aktuella sjukdomen att förvärras eller ny sjukdom uppstå (Ockander & Timpka, 2001).
Sjukskrivningens syfte, oavsett längd, är att skapa möjligheter för ett tillfrisknande och återställa den förlorade arbetsförmågan hos individen. Men för att uppfylla sjukskrivningens syfte krävs mer kunskap på individnivå om potentiella risker och konsekvenser som kan uppstå till följd av en längre tids sjukskrivning (Floderus, Göransson, Alexanderson & Aronsson,
2003). Kunskap som är av vikt för att förstå, bemöta och förebygga de behov som kan uppstå hos individerna under en långtidssjukskrivning. Kunskap som är av vikt för att kunna sätta in rätt åtgärder och insatser parallellt med en långtidssjukskrivning. Kunskap som är av vikt för att individer ska bli friskare av en sjukskrivning, och inte sjukare.
Studiens syfte har växt fram i diskrepansen mellan långtidssjukskrivningarnas ökning och den bristande kunskap om vilken påverkan den har på individen. Valet av syfte blev än mer motiverat när den kunskap som finns att tillgå talar för att konsekvenser finns och att de är allvarliga.
Syfte och frågeställning
Stroke är en av Sveriges vanligaste folksjukdomar och som i regel kräver en längre tids sjukskrivning för individen som har drabbats (Bjarne, 2021). Studiens urvalsgrupp är människor som har fått en stroke och fokus kommer att ligga på den efterföljande långtidssjukskrivningen.
Studiens syfte är att studera individers upplevelse av att vara långtidssjukskriven i en arbetsför ålder efter att ha fått en stroke och utgår ifrån följande frågeställningar
• Hur påverkas självbilden av att vara långtidssjukskriven?
• Vad är en meningsfull vardag under en långtidssjukskrivning?
• Vad ses som viktiga komponenter för att må så bra som möjligt under en långtidssjukskrivning?
Definitioner av centrala begrepp Arbetsför ålder
I Sverige räknas arbetsför ålder som 20–64 år (Holmström, 2018).
Långtidssjukskrivning
Det finns ingen bestämd längd på sjukskrivningen för att det ska kallas långtidssjukskrivning och en entydig definition saknas. Studien har utgått ifrån Försäkringskassan (2020a) som benämner 60 dagar eller längre som en långtidssjukskrivning.
Självbild
Hur man ser och uppfattar sig själv. Självbilden ses som en sammanfattning av ens självförtroende, självkänsla samt till exempel erfarenheter, intressen och omgivning (Egidius, u.å.).
Stroke
Samlingsnamn för hjärninfarkt (blodpropp i hjärnan) och hjärnblödning (Folkhälsomyndigheten, 2021).
Teoretiska utgångspunkter
I denna del redogörs för de tre teorier som legat till grund för att analysera studiens resultat.
Den första teorin bidrar till förståelse för hur människan prioriterar sina behov och vilka behov som är grundläggande för att må bra. Den andra teorin ger ett perspektiv på hur man kan studera välbefinnande hos människor och den sista förklarar hur man kan studera samband mellan till exempel psykosocial arbetsmiljö och ohälsa men är även applicerbar för att studera psykisk hälsa.
Maslows behovshierarki
Abraham Maslow var en amerikansk psykolog och en av de större namnen inom forskning kring människans motivation. Maslow utmärkte sig på sin tid genom att han fokuserade på att se individen som en helhet där olika behov interagerar och påverkar varandra. 1943 publicerade Maslow sin modell, behovshierakin (Maslow, 1954), som förklarar hur människan prioriterar sina behov och det är den som Maslow är mest känd för än idag. Behoven beskrivs vara fem stycken och symboliseras i en pyramid där botten är de mest grundläggande. Man kan röra sig emellan de olika nivåer men i regel så behöver man tillfredsställa behoven nedifrån och upp.
De tre första nivåerna är bristbehov, de behöver uppfyllas för att människan ska må bra och vara motiverad.
Fysiologiska behov (nivå ett) innefattar till exempel hunger, törst, sömn och beskrivs vara den grundläggande motivation för människan. Genom att tillfredsställa denna nivå minskar risken för sjukdom, smärta, obehag och död (Maslow, 1954).
Trygghetsbehov (nivå två) består av att känna sig trygg, säker och skyddad från olika typer av hot. Människan är i behov av en vardag med rutiner, stabilitet och ordning vilket minskar rädsla och oro för att något hemskt ska hända (Maslow, 1954).
Behov av tillhörighet och kärlek (nivå tre) här börjar människan känna behov av gemenskap och social inkludering med andra människor som till exempel familj, vänner, kollegor. Det finns en längtan av att känna att man ingår i något större sammanhang än sig själv (Maslow, 1954).
De två sistnämnda är utvecklingsbehov, det ger människan möjlighet att utveckla sig själv men det är två behov som man kan klara sig utan (Maslow, 1954).
Självhävdelsebehov (nivå fyra) handlar om att dels få uppskattning och respekt ifrån andra men även behov av eget självförtroende, självrespekt och kompetens. Uppfylls självhävdelsebehovet känner man sig betydelsefull, viktig och att man bidrar till sin omgivning (Maslow, 1954).
Självförverkligandebehov (nivå fem) går ut på möjligheten att utvecklas och nå sitt fulla potentiella jag. Man har en önskan och strävan att bli den bästa version av sig själv där man kan använda alla sina resurser (Maslow, 1954).
Känsla av sammanhang
Aaron Antonovsky publicerade år 1979 boken Health, stress and coping (Antonovsky, 1991). I boken presenterade han sin salutogena modell som menar på att det är mycket att vinna genom att fokusera på det friska, det som fungerar, snarare än det sjuka och det som inte fungerar. I boken publicerade han även sin teori Känsla av sammanhang, förkortas KASAM, som ett sätt att studera hälsa. Följande tre komponenter utgör teori där den tredje är den viktigaste (Antonovsky, 1991).
Begriplighet innebär till exempel att man förstår den situation man är i, varför man är i situationen och vad man kan göra åt den (Antonovsky, 1991). Begriplighet kan även vara att informationen som ges är sammanhängande, strukturerad och tydlig vilket leder till en god grund att kunna förstå sin verklighet. Begriplighet gör att man möter motgångar som utmaningar som i sin tur blir till erfarenheter och som är uthärdliga. Begriplighet är även nödvändigt för att kunna ta sig an nästa komponent.
Hanterbarhet förklaras genom vilka resurser som står till ens förfogande för att klara av det man befinner sig i (Antonovsky, 1991). Resurser kan komma inifrån individen själv men även yttre resurser som familjemedlemmar, kollegor, tro kan stå till förfogande. Upplever man hanterbarhet leder det till att man inte ser sig själv som ett offer för omständigheterna, utan något man kan växa ur.
Meningsfullhet är att känna att livet har en känslomässig innebörd och att de krav och utmaningar som ställs på en är värda att ge sin tid och engagemang (Antonovsky, 1991). När man genomgår något jobbigt söker man efter någon mening, man försöker göra det bästa av situationen för att komma igenom det man är i. Meningsfullhet förklaras också vara drivkraften framåt, vår motivation att fortsätta även när det är kämpigt.
Krav- kontroll- och stödmodellen
För över 30 år sedan tog Robert Karasek (Karasek & Theorell, 1990) fram en modell som skulle användas för att studera sambandet mellan arbetsmiljö och hälsa. Modellen utvecklades sedan tillsammans med Töres Theorell, som applicerade modellen på fysiologiska förhållande, och Jeffery Johnsson som tillförde dimension stöd. Den blivande krav- kontroll- och stödmodellen har främst använts inom psykosocial arbetsmiljöforskning för att undersöka samband mellan psykosocial arbetsmiljö och ohälsa (Stressforskningsinstitutet, u.å.). Modellen utgörs av fyra modellsituationer där olika kombinationer av kontroll och krav är möjliga vilket genererar tillstånden passiv, aktiv, avspänd och iso-spänd. Kontroll kan ses som vilket handlingsutrymme och delaktighet individen har i situationen, om möjligheten finns för att kunna påverka, förändra och utvecklas. Att ha kontroll beskrivs som positivt, hälsofrämjande och gör att man har förmågan att klara av de upplevda kraven (Karasek & Theorell, 1990). Vilka effekter/konsekvenser individen får av psykiska krav, som kan vara till exempel deadlines eller personliga konflikter, beror på vilket handlingsutrymme (kontroll) samt stöd hen upplever. Det kallade ”iso-spännet”, när det finns låg kontroll, höga krav och svagt stöd, har visat sig vara det mest skadliga. Men låga krav utan kontroll är inte heller gynnsamt för en individ då det riskerar att skapa passivitet och meningslöshet (Karasek & Theorell, 1990). Även om modellen är
utformad och mestadels används inom psykosocial arbetsmiljöforskningen kan modellens tre komponenter användas för att förstå orsaker till exempelvis psykisk (o)hälsa (Stressforskningsinstitutet, u.å.)
Metod
I följande kapitel redogörs metoden som har använts för att utföra studien. I ordningen som följer kommer vetenskapsteoretiskt utgångspunkt, val av urvalsgrupp, urvalsförfarande, intervjuer som datainsamlingsmetod, etiska övervägande, kvalitetsaspekter, analysmetod samt litteratursökning att redovisas.
Vetenskapsteoretisk utgångspunkt
Studien har en fenomenologiskt ansats. Fenomenologi härstammar ifrån det grekiska ordet phainestai och betyder läran om fenomen eller företeelse (Johannessen, Tufte & Christoffersen 2020). En fenomenologisk ansats utgår ifrån att studera verkligheten på det sättet människan förstår den på och för att kunna göra det riktas fokus mot människans erfarenheter, upplevelser och minnen. Syftet är att komma åt individens egna perspektiv och upplevelser av ett fenomen för att nå insikt i andra människors livsvärldar. Förståelse för människan är en grundsten inom fenomenologin då det leder till att man kan förstå verkligheten, det är människan som konstruerar verkligheten och inte vice versa (Johannessen, Tufte & Christoffersen 2020).
Studien utgår från abduktion vilket betyder att ens forskning växlar mellan data och redan känd fakta eller teori (Fejes & Thornberg, 2019). Det sker en jämförelse och görs tolkningar av det samlade material för att se mönster och finna en sannolik förklaring för det som studeras.
Abduktion förutsätter ett öppet och sensitivt sinne utifrån ens data men avfärdar inte heller teoretiska förföreställningar (Fejes & Thornberg, 2019).
Förförståelse
Studiens val av ämne har uppkommit av författarens egna erfarenhet av att varit långtidssjukskrivningen i arbetsfördålder samt erfarenhet av att fått en stroke. Studiens valda urvalsgrupp uppkom en bit in i arbetet när författaren skulle komma i kontakt med intervjupersoner.
Förförståelsen i form av egna erfarenheter har nyttjats i det avseende att författaren har känt till vissa slutna grupper på Facebook och blivit ”insläppt” i dessa grupper. Vilket gav möjligheten att publicera en annons för att söka intervjupersoner i en grupp som motsvarar kriterierna för studien.
Intervjuguidens frågor har sitt ursprung ur egna erfarenheter och från människor författaren har mött på rehabilitering. Författarens upplevelse från sin egna rehabiliteringstid var att människor verkade vara påverkade på olika sätt av att vara långtidssjukskrivna och en nyfikenhet var att ta reda på mer om detta fenomen. Strävan med studien har varit att fylla kunskapsluckor, både hos författaren själv och utifrån rådande kunskapsläge.
Författaren har även reflekterat kring huruvida hennes egna erfarenheter har påverkat personernas intresse att ställa upp på en intervju då det framgick i annonsen att författaren varit långtidssjukskriven till följd av en stroke. Likväl att en som forskare ska vara transparent och ärligt i sitt tillvägagångsätt (Larsen, 2018) kände författaren att det var likväl viktigt för henne att vara det gentemot personer som valde att ställa upp på en intervju. Frågan ställdes dock inte till intervjupersoner och författaren kan därmed inte uttala sig om hennes egna erfarenhet påverkade individernas val att ställa upp på en intervju.
Resterande arbete i studien har författaren strävat efter att frångå sina egna erfarenheter och inte låta det färga studiens resultat. Den fenomenologiska ansats valdes för intresset fanns att utgå ifrån individens egna perspektiv och upplevelser för att förstå fenomenet, något som inte hade varit möjligt om författaren hade använt sig aktivt av sina egna erfarenheter i mötet med intervjupersoner och i analysen.
Val av urvalsgrupp
Varje år drabbas omkring 25 000 människor av en stroke vilket gör stroke till en av Sveriges vanligaste folksjukdomar (Bjarne, 2021). Vilka konsekvenser individen får efter en stroke kan variera mellan allt från förlamning till kognitiv funktionsnedsättning men en gemensam nämnare för personer i arbetsför ålder är i regel en längre tids sjukskrivning (SBU, 2003).
Författarens egen erfarenhet av stroke och kunskap om olika grupper på internet som har underlättat för att få kontakt med lämpliga intervjupersoner har, tillsammans med ovanstående fakta, lett till studiens valda urvalsgrupp. Fokus kommer att ligga på den tillhörande långtidssjukskrivningen efter en stroke.
Urvalsförfarande
För att komma i kontakt med personer som kunde ställa upp på en intervju och som uppfyllde studiens kriterier gick författaren med i två slutna grupper på Facebook. Av tidigare erfarenhet kände författaren till gruppen SMIL, stroke mitt i livet, vilket menas att det är personer i arbetsför ålder som har fått en stroke. Gruppens kriterier matchade även två av studiens kriterier för examensarbetet och därav föll valet att publicera annonsen (se bilaga 1) i denna grupp. Att använda sig av annonser för att nå lämpliga intervjupersoner är vad Lindberg och Sjöberg (2019) beskriver som annonseringsmodellen.
I annonsen söktes personer som har fått en stroke i arbetsför ålder och som har varit långtidssjukskriven i sex månader eller längre. När 12 stycken hade svarat att de kan ställa upp på en intervju valde författaren att skriva ut i annonsen att intagandet av intervjupersoner pausas. I annonsen framgick det att vid intresse för att ställa upp på en intervju skulle de skriva till den mailadress som var utskriven i annonsen. Tre svar kom till den utskrivna mailen och nio svar i kommentarsfältet till annonsen. Författaren ämnade att skicka ut informationsbrev till samtliga men när författaren skrev och frågade de som kontaktat henne på Facebook vart informationsbrevet kunde skickas uteblev tre svar. Informationsbrev som innehöll information om examensarbete och samtycke mailades till nio stycken varav fem svarade på, tre kvinnor och två män. Av tidsskäl valde jag att inte intervjua fler än dessa fem. Urvalet har skett systematiskt i den turordning respondenterna har skrivit till mailen eller svarat på annonsen.
Studiens urvalsförfarande är vad Johannessen, Tufte och Christoffersen (2020) kallar ett bekvämlighetsurval, man vänder sig till de personer som är tillgängliga och har möjlighet att ställa upp.
Intervjuer som datainsamlingsmetod
För att samla in det empiriska underlaget utgick intervjuerna ifrån en semi-strukturerad intervjuguide (se bilaga 2). Detta lämpar sig bra när man vill närma sig kunskap om hur en individ upplever, och förstår, sin värld. I en semi-strukturerad intervju ges möjlighet att fördjupa sig i respondentens svar med hjälp av följdfrågor, följsamhet och flexibilitet vilket kan leda till en bättre och fylligare förståelse för det man studerar (Brinkmann & Kvale, 2018). I informationsbrevet (se bilaga 3) fick respondenterna välja om de föredrog att genomföra intervjun på telefon eller zoom, vilket resulterade i att en intervju genomfördes på zoom och de resterande fyra på telefon. Valet att ha intervjuerna över telefon och zoom var att respondenterna kunde utföra intervjuerna i en självvald miljö där de var bekväma samt att det fanns inga demografiska hinder för ett deltagande i studien.
Interaktionen mellan forskare och respondenter var uppdelad i tre faser. Första fasen utgick ifrån småprat och information om intervjuns upplägg med tidsram och ljudinspelning.
Småpratets syfte var att skapa ett visst förtroende hos respondenterna så att de skulle känna sig bekväma att svara på intervjufrågorna. Fas två var intervjun som spelades in och som utgick ifrån en semi-strukturerad intervjuguide. Bryman (2011) betonar vikten av generell och specifik bakgrundsinformation i kvalitativa studier för att få en bättre begriplighet över individens situation och kunna placera svaret i ett större sammanhang. Därav började intervjun med frågor hur personens liv var innan sjukskrivningen med jobb och intressen samt hur länge personen har varit sjukskriven för att sedan övergå till intervjuns två teman, självbild och meningsfull vardag. Fas tre skedde efter att ljudinspelningen hade stängts av, här fanns det utrymme att fråga hur respondenten upplevt intervjun men även möjlighet att ställa frågor till forskaren. Intervjuerna varade mellan 20–50 minuter och spelades in för att kunna transkriberas.
Etiska överväganden
Forskning som inkluderar människors medverkan ska behandlas aktsamt och stor vikt läggs vid individsskyddskravet, individer som deltar i forskning ska skyddas från kränkning och skada.
Samtidigt får inte individskyddskravet utesluta viktig forskning och viss obetydlig skada kan vara oundviklig (Vetenskapsrådet, 2017). För att skydda individer i den mån det går under en medverkan i forskning finns det fyra etiska riktlinjer som handlar om information, samtycke, konfidentialitet samt nyttjande (Vetenskapsrådet, 2017). Nedan följer en redovisning hur studien har förhållit sig till dessa.
Den initiala kontakten togs via annonsen. Utöver att beskriva studiens syfte betonades att deltagandet är frivilligt, att de kommer vara anonyma i det skrivna arbetet samt var studien kommer att publiceras. Därefter skickades ett informationsbrev ut till de personer som hade visat intresse för ett deltagande i studien. I brevet framgick det än en gång studiens syfte, hur deras anonymitet kommer att säkras, att deltagandet är frivilligt och man när som helst kan ta
tillbaka sitt samtycke samt var studien kommer att publiceras. Brevet behandlade även att det endast är forskaren som kommer ha tillgång till ljudinspelningarna och transkriberingarna.
Genom att svara på informationsbrevet gav de sitt samtycke till medverkan i studien och godkände att de hade tagit del av samtlig information i brevet. För att säkra upp deltagarnas anonymitet efterfrågades inga personliga uppgifter såsom ålder, bostadsort och dom valde själva om de ville uppge sitt namn. Fyra intervjuer skedde över telefon vilket betyder att det är omöjligt för forskaren samt utomstående att peka ut någon respondent på utseende. Hen som valde zoom fick information om att det möjligt att stänga av sin kamera.
Samtliga konversationer som har skett på messenger och mail kommer att raderas efter avslutat arbete likaså kommer studiens transkriberingar att raderas.
Kvalitetsaspekter
Inom kvalitativ forskning används två principer, tillförlitlighet och äkthet, för att bedöma kvaliteten på den gjorda studien (Bryman, 2011). Tillförlitlighet har fyra delkriterier – trovärdighet, överförbarhet, pålitlighet samt möjlighet att styrka och konfirmera. Nedan följer en sammanfattning av deras betydelse och hur studien har förhållits sig till dessa.
Trovärdighet handlar om att utföra forskning enligt de regler som finns och att respondenterna får ta del av resultatet för att bekräfta eller dementera att deras verklighet har blivit rätt uppfattad av forskaren (Bryman, 2011). De etiska principerna som är till för att skydda individen för skada och kränkning har beaktats genom att ge information i både annonsen och informationsbrevet inför ett deltagande i studien. Under intervjuns gång har följdfrågor ställts och det har även gjorts sammanfattningar av svaren för att säkerhetsställa att forskaren har uppfattat svaret på det sättet respondenten önskade. Innan och efter intervjun fanns det utrymme för frågor kring studien. Här förtydligades det bland annat när arbetet förväntas vara färdigt och inom vilket område det kommer publiceras i. Det färdiga arbetet kommer även att skickas till de respondenter som har bett om det. På grund av tidsbrist har respondenterna inte getts möjlighet att läsa transkriberingen av deras intervju, vilket hade kunnat vara i led för att öka trovärdigheten ytterligare.
Huruvida ett resultat är överförbart till andra kontexter avgörs av hur fylliga och täta beskrivningar det är av studiens empiriska underlag. För att uppfylla kriteriet pålitlighet krävs det noggrann och fullständig redogörelse av samtliga faser under forskningens gång (Bryman, 2011). Studiens resultat går med sannolikhet inte att överföra till andra kontexter då urvalsgruppen är relativt liten och fokuserad samt att vissa egenskaper kan vara specifikt kopplat till långtidssjukskrivning efter en stroke. Det kan till exempel vara svårt att överför resultatet till andra långtidssjukskrivningar som uppstått till följd av benbrott eller psykisk ohälsa. Däremot redogörs samtliga steg under forskningsprocessen och det har lagts stor vikt vid att beskriva resultatdelen så utförligt som möjligt vilket ökar studiens pålitlighet. Oavsett om resultatet kan gå att överföra till andra kontexter är strävan att ge en fyllig beskrivning av det studerade området. Det förtroende som har framkommit i respondenternas svar är av värde och något som har behandlas genom att föra deras talan på ett tydligt och utförligt sätt i resultatdelen. Alla steg i forskningsprocessen samt vissa bilagor kommer att redogöras i arbetet.
Intervjuerna och transkriberingarna kommer inte vara tillgängliga för andra med hänsyn till respondenternas anonymitet. Studien har granskats regelbundet av handledare vilket ger forskaren en chans att utveckla, förtydliga eller ta bort irrelevant information.
Det är svårt att vara helt objektiv i en kvalitativ forskning (Bryman, 2011). Däremot ska man sträva efter att agera i god tro och inte låta egna värderingar eller åsikter påverka utförandet av studien samt dess resultat. Studiens syfte har varit att studera individers upplevelse av att vara långtidssjukskriven i en arbetsför ålder efter att ha fått en stroke och en persons upplevelse är subjektiv, oavsett forskarens förförståelse är varje upplevelse unik och inget som har kunnat förutspås. Larsen (2018) menar på värdet av närhet och kännedom till det man studerar samtidigt som man ska ha en viss distans och objektivitet. En balansgång som blev särskilt tydligt för författaren i mötet med intervjupersonerna. För att möta två i sig motsättande behov strukturerades intervjun i tre faser. Inledningen berörde rammar så som tidsåtgång och nyttjande av informationen men även småprat för att skapa ett visst förtroende. Under själva intervjun styrde författaren samtalet efter de olika teman. När intervjun var avklarad och inspelningen var avslutad fanns det tid för respondenterna att ställa frågor till författaren samt utdela erfarenheter. Ordningen valdes utifrån att så lite som möjligt skulle färga svaren i intervjun, både att intervjupersonerna inte skulle färgas utav författaren men även det motsatta.
Även om studien har strävat efter att uppfylla samtliga delkriterier finns det vissa saker som bör problematiseras. Författaren har egen erfarenhet inom ämnet och har skrivit arbetet själv, även om strävan finns att agera i god tro och inte låta egna värderingar påverka resultatet så är det svårt att avgöra om författaren hade fått en annan bild av resultatet om den egna erfarenheten inte hade funnits eller om det hade funnit en medförfattare. En sak som talar för att författaren har kunnat hålla sig objektiv till studien är att det har gått fyra år sedan hennes insjuknande i stroke och över två år sedan långtidssjukskrivningen. Författaren vill mena på att det har skapats en distans till ämnet med hjälp av tiden samt att hon inte längre identifierar sig med studiens urvalsgrupps situation. Författaren har heller ingen egen vinning i studiens resultat, oavsett vad det blir för resultat. En annan brist är att respondenterna inte gavs möjlighet att läsa transkriberingarna av deras intervjuer för att bekräfta att deras svar hade blivit uppfattade på det sättet som de hade tänkt. Det hade varit av särskild vikt då författaren skriver ensam och tolkar intervjuerna på egen hand. Studien har dock förhållit sig hur samtliga delkriterier vilket höjer trovärdigheten.
Äkthet har fem principer som är inriktad på forskningspolitiska konsekvenser och kommer därmed inte berörs då det saknas relevans för studien.
Analysmetod
Studien har använt sig av en kvalitativ innehållsanalys för att analysera intervjuerna. Det är en metod som lämpar sig bra när man utifrån till exempel intervjuer har samlat in en större mängd text som ska begripliggöras. Målet är att få förståelse och kunskap för det studerade fenomenet och konsten är att reducera en stor mängd text men att ändå bevara det kärnfulla och mest väsentliga (Hsieh & Shannon, 2005). Det finns tre olika typer av innehållsanalys och studien har använt sig av riktad samt konventionell innehållsanalys (Hsieh & Shannon, 2005).
Som första steg gjordes en riktad innehållsanalys vilket innebär att en analys utgår ifrån förvalda områden. All relevant text till ett förvalt område markeras och de meningar som är extra talande väljs ut till meningsbärande enheter. Ett tillvägagångssätt som är deduktivt (Hsieh
& Shannon, 2005). Studiens förvalda områden var påverkan, självbild samt vardag och meningsfullhet som tog avstamp ifrån intervjuguidens upplägg. Först gjorde en genomläsning av intervjuerna där meningar som lyfte fram vilken påverkan individerna upplevde av sin långtidssjukskrivning markerades. De mest talande meningar valdes ut till meningsbärande enheter. När samtliga transkriberingar var genomlästa och det fanns meningsbärande enheter från alla intervjuer samlat i ett dokument sorterades de in i kodord. Utifrån kodord skapades kategorier som i sin tur slutligen generade temat Effekter och konsekvenser. Bilaga fyra (se bilaga 4) visar exempel på det första kodningsschema, av platsbrist finns inte alla meningsbärande enheter med men kodord, kategorier och tema är komplett.
Proceduren upprepades ytterligare två separata gånger med självbild samt vardag och meningsfullhet, här skapades de två teman Acceptans i det som är och flexibilitet i det som blir samt Lokalisera sig i en ny vardag
I den andra steget genomfördes en konventionell innehållsanalys. Detta steg görs förutsättningslöst och man låter texten tala för sig för att skapa koder och teman, vilket beskrivs som induktivt och lämpar sig bra när tidigare forskning inom ämnet är knapp (Hsieh &
Shannon, 2005). Samtliga transkriberingarna lästes igenom flertal gånger för att få en överblick om det var något gemensamt tema som framträdde extra tydligt. Här framträdde uppgiftens betydelse samt begriplighet som en röd tråd genom alla transkriberingar och meningsbärande enheter som ingick i den röda tråden plockades ut till ett separat dokument. Sedan följde samma procedur som den riktade innehållsanalysen. De meningsbärande enheterna omvandlades till kodord som placerades i kategorier som slutligen blev ett tema. På den konventionella innehållsanalysen blev temat Utvecklas, inte avvecklas.
Efter genomförd kvalitativ innehållsanalys hade studiens fyra tema skapats.
Litteratursökning
För att finna vetenskapliga artiklar har sökningar utgått ifrån SocIndex, Pubmed och Ebsco vilket har gjorts via Umeå Universitetsbiblioteks databaser. Övriga databaser som har använts är Google schoolar och DiVA.
Exempel på sökord har varit långtidssjukskrivning, sjukskrivning, sjukfrånvaro, long-term sick leave, long-term sick absence, sick leave, consequences of long-term sick absence.
Vid träff av en relevant artikel för studiens område har även en överblick gjorts av den artikelns referenslista för att på det sättet hitta andra liknande artiklar som varit till nytta för studien, en så kallad kedjesökning.
För att leta fakta och regelverk kring sjukskrivningar har följandes websidor använts - Försäkringskassan, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, Socialstyrelsen samt Sveriges riksdag.
Tidigare forskning
Ockander och Timpka (2001) intervjuade 82 kvinnor i sin studie för att ta reda på deras upplevelse och vilken påverkan långtidssjukskrivningen har haft på dem. Studien har inte utgått ifrån någon specifik diagnos eller symptom utan kriteriet var att kvinnorna skulle varit långtidssjukskrivna i minst 60 dagar eller ha sjukpension. Kvinnorna beskrev att de i början av sjukskrivningen upplevde en lättnad och möjlighet till att återhämta sig med förhoppning om att återfå hälsan. En bit in i sjukskrivningen övergick nytta till risk. Att vara hemma hela dagarna ledde till mer tid att tänka vilket resulterade i ökad smärta och minskat välbefinnande.
De kände sig ensamma, isolerade och värdelösa. De upplevde att de tappade initiativ och de blev allt mer inaktiva vilket ledde till förvärrad eller ny sjukdom. Kvinnorna upplevde en kontrollförlust av sig själv i form av hälsa, delaktighet och att de började anpassa sig efter en
”sjukroll”.
SBU (2003) genomförde en systematisk litteraturöversikt för att granska sjukskrivningens orsaker, konsekvenser och praxis. SBU har gjort en sammanställning av flera artiklar som inkluderar olika sjukdomar och sjukdomsförlopp. Resultat visar på konsekvenser som ökad risk för självmord bland män, sämre ekonomi och karriärmöjlighet, risk för förlängd sjukskrivning eller att nya sjukdomar uppstår, förändrade levnadsvanor i negativ riktning som rör rökning, alkohol och motion. Det är återkommande i rapporten att konsekvenserna är många för både individen och samhället men att forskning och kunskap inom området brister i flera led. En förklaring som ges är att det är ett komplext område att studera då det är svårt att avgöra vad som är konsekvenser av sjukskrivningen och vad som är konsekvenser av sjukdomen.
Lidwall (2010) är inne på likande spår. På individnivå belyses möjliga konsekvenser av långtidssjukskrivningar som ökad risk för arbetslöshet samt dödlighet. Det kostar även samhället stora summor pengar i form av utbetald försäkring, förlorad arbetsproduktivitet och vårdkostnader. Trots konsekvenser på flera nivåer saknas övergripande teorier och modeller kring fenomenet sjukskrivningar.
Floderus et al., (2003) redogör för både för- och nackdelar med en långtidssjukskrivning i sin studie. Studien har inte utgått ifrån någon specifik diagnos eller sjukdom, kriteriet för ett deltagande var att individen varit sjukskriven mellan 12-18 månader i en sammanhängande period och varit inskriven i riksförsäkringsverket nationella register över sjukskrivna. En positiv aspekt är att sjukskrivningen skapar utrymme tillfrisknade. Men på det stora hela övervägde de negativa effekterna så som sämre ekonomi, minskad lust och möjlighet för fritidsaktiviteter, sociala aktiviteter och familjeaktiviteter. Sömnen blev sämre, likaså det psykiska måendet och ens självbild. Personer under 50 år uppgav även att de känner skuld kring att inte kunna jobba, de kände sig som en belastning för samhället och ett utanförskap. De negativa konsekvenserna framträder ju längre sjukskrivningen är och att det därav är ökade risker med en långtidssjukskrivning. Författarna poängterar att sjukskrivning är en mycket vanlig åtgärd i dagens sjukvård men till skillnad från till exempel operation eller medicin som kan ses som en punktinsats påverkas hela ens livssituation av en sjukskrivning.
För att förstå en sjukskrivning behöver den ses utifrån flera perspektiv och att det uppstår i samspel mellan individens hälsa, samhällets skyddsnät, attityder, arbetets flexibilitet och andra typer av medicinska, sociala och psykosociala faktorer. Utifrån detta har Sieurin, Josephson och Vingård (2009) undersökt positiva och negativa konsekvenser av både deltid- och långtidssjukskrivning. Enkätundersökning skickades ut till samtliga anställda inom fyra landsting och två kommuner som varit sjukskrivna i 28 dagar eller mer oberoende anledning.
Följande resultat redovisades: 79% procent svarade att det inte fanns en enda positiv konsekvens av sjukskrivningen, 38% kunde hitta mellan 1-4 negativa konsekvenser och 34%
uppgav fler än fyra negativa konsekvenser. Sjukskrivningar längre än sex månader har fler negativa konsekvenser jämförelsevis med sjukskrivningar som är kortare än sex månader.
Långtidssjukskrivningar visade på negativa konsekvenser så som minskat driv för att arbeta och att inte känna tillhörighet till sin arbetsgrupp. Resultatet framhöll att deltagarna såg positivt på deltidssjukskrivning och som en möjlighet att komma tillbaka till arbete. Det framträdde inga positiva aspekter med en långtidssjukskrivning enligt studiens resultat.
Försäkringskassan (2020c) gjorde en narrativ studie om normers och strukturers inflytande i sjukskrivningsprocessen. Studiens målgrupp är individer som har en pågående sjukskrivning som har varat i 28 dagar eller längre, orsaker till sjukskrivningarna varierar. Resultatet visar på att samhällets normer kring att arbeta gör att individerna i studien upplevde sig ”onormala” och det i sin tur påverkar självbilden negativt. Sjukskrivning ledde till att de inte kände sig som en god och äkta samhällsmedborgare. Den starka arbetsnormen blir problematisk för individen syn på en realistisk återhämtning och när inte återhämtningen går så snabbt som önskat riskerar det att skapa en självbild för individen som baseras på misslyckande. Det i sin tur kan skapa en negativ hälsoutveckling. Studien lyfter fram vikten av att ett flertal aktörer så som vården, arbetsgivare, försäkringskassan stöttar upp den sjukskrivna och att det är avgörande med individanpassade rehabiliteringsprocesser. Stödet behöver vara kontinuerligt och koordnierat med multiprofessionella utredningar och det är av särskild betydelse vid långvariga sjukskrivningar. Detta i sin tur kan leda till en positiv självbild och att individen känner sig sedd utefter sina förutsättningar.
Intervjupersonerna i Lännerström, Wallman och Holmströms (2013) studie beskriver jobbet som en betydelsefull plats där man får social interaktion och gemenskap vilket skapar tillfredsställelse och stärker en som person. Att ta sig an arbetsuppgifter ledde till ökat självförtroende samt en känsla av att vara behövd och värdefull. Omställningen ifrån arbetslivet till långtidssjukskrivningen var frustrerande och nu bestod dagarna av väntan i ovisshet och att vara i beroendeställning till sjukvården. Från att vara driven och självständig upplevde intervjupersonerna sig passiva, apatiska och omotiverade. De kände sig hjälplösa och tappade självständighet inför sig själva och i mötet med vården. Det ledde till att de började ifrågasätta sin kapacitet och de upplevde inte att de hade förmågan som krävs för att klara av situationen de befann sig i. Studiens målgrupp utgår ifrån tre kommuner i Sverige och deltagarna har varit långtidssjukskrivna i tre månader eller mer av olika anledningar.
Johansson och Isaksson (2011) undersöker kvinnors upplevelse av delaktighet i sysselsättning under sin långtidssjukskrivning. Studiens inkluderingskriterier var kvinnor mellan 40–60 år
som varit heltidssjukskrivna i 12 månader eller mer samt genomgått en försäkringsmedicinsk utredning de senast 12 månader. Resultat visar på att långtidssjukskrivningen orsakade identitetsförlust, förändrade vanor och rutiner i sin vardag samt påverkade deras delaktighet i sysselsättning. Detta i sin tur gav negativ påverkan på deras sociala relationer med familj, vänner och kollegor. Kvinnorna beskrev att de med tiden hade de lärt sig att hitta nya strategier, rutiner och roller i sina liv. De hade lärt sig att omvärdera sin syn på sig själva och sitt värde till det mer positiva igen samt att de hade omvärderat vad de ansåg vara viktigt och betydelsefullt i deras liv. Denna anpassning ledde till att kvinnorna kände sig mer nöjda i sin situation och hur de såg på framtiden.
I en studie gjord på kvinnor vars syfte var att studera upplevelsen av att vara långtidssjukskriven framkom tre teman – bli betraktad som ett objekt från sjukvård och regelverk, bli stöttad samt vara engagerad (Andersson & Mårtensson, 2020). Deltagarna i studien var kvinnor i arbetsför ålder som har erfarenhet av att vara sjukskriven i tre månader eller mer under de senaste 12 månader. Det var olika sjukdomstillstånd som orsakade sjukskrivningen. Det förstnämnda ledde till att känna sig hjälplös och att bli ”reducerad som person”, att inte bli sedd för den person de var utan fokus låg på sjukskrivningen. Kvinnorna upplevde sig ha tappat sin identitet och sig själva när deras perspektiv och intressen inte togs på allvar. Det andra handlar om vikten av stöd från yrkesverksamma men även familj, chefer och kollegor. Genom att få stöd och sätta gemensamma mål utifrån den enskildes intresse ökades motivationen och gav kvinnorna en känsla av att vara en aktiv och viktig part i processen. Att träffa andra i en liknande situation poängteras också som betydelsefullt stöd. Det sistnämnda belyser att vara engagerad, både när det kommer till att hitta lösningar när det uppstår problem men även att engagera sig olika aktiviteter. Dagliga rutiner i form av aktiviteter genererade i ansvar, tillfredsställelse, glädje och fungerade som en distraktion från krav och stress. Genom att hitta de aktiviteter som känns meningsfulla för den enskilde individen ledde det till en känsla av att vara behövd och att ingå i ett större sammanhang. Samtliga teman visade sig vara betydelsefulla för deras rehabilitering och process att kunna återgå till arbete.
En grundförutsättning för att kunna återgå till arbete efter en långtidssjukskrivning är motivation hos individen (Berglind & Gerner, 2002). Studiens målgrupp är individer i åldern 18–55 år som varit sjukskriven i minst 2–3 månader till följd av rygg- och nackproblematik samt har en anställning. Författaren menar på att motivation ska ses i en social kontext som kan födas och gödas i interaktion mellan den som är sjukskriven och personal på till exempel rehabilitering. Resultatet av studien visar att viljan att återgå till arbete är sammanlänkat med ens egna syn på möjligheter samt vikten av att uppmärksamma hinder för att kunna undanröja dem. Det är inte alltid att den som är sjukskriven kan se sina möjligheter eller adressera sina hinder utan kan behöva hjälp med det. Här är till exempel professionella inom rehabilitering en bra resurs för ändamålet.
I sin studie har Göransson, Aronsson och Melin (2002) undersökt långtidssjukskrivnas upplevda livssituation och aktiviteter som de har deltagit i. Studiens deltagare består av två grupper, den ena gruppen har varit sammanhängande sjukskriven mellan 1–1,5 år och den andra gruppen har varit sjukskriven 1–1,5 år men har varit avskriven från Riksförsäkringsverket sedan
sex månader. Frågeställningar har bland annat riktat in sig på individens villkor och vilja till att återgå i arbete samt synen på framtiden. När det gäller möjlighet till att arbeta igen betonas individens egna upplevelse, tro och föreställning om sin framtid som viktigt men att det måste ske i samspel med ens omgivning. När det kommer till individnivå ses kontroll och förmåga till att vara med och påverka sin situation och framtid som en ökad chans att återgå till arbete.
Självbild och syn på sig själv påverkar även utfallet kring återgång till arbete. Omgivningen spelar roll i det avseende om individen känner sig saknad, stöttad och sedd av kollegor och arbetsgivare vilket ökade chansen för återgång till arbetet. För att stödja en återgång till arbete är det nödvändigt med en individualiserad rehabiliteringsplan i samråd med flera aktörer så som individen själv, arbetsgivare, sjukvård.
Resultat
I följande kapitel kommer studiens resultat redovisas och utgår ifrån de fyra teman som urskildes i innehållsanalysen – effekter och konsekvenser, acceptans i det som är och flexibilitet i det som blir, lokalisera sig i en ny vardag samt utvecklas, inte avvecklas. Enskilda citat har valts ut från intervjuerna för att stärka studiens resultat och för att säkerställa respondenternas anonymitet benämns de som ”intervjuperson 1” (förkortas i texten som IP1, IP2 och så vidare).
Respondenterna i studien är i arbetsför ålder och är eller har varit långtidssjukskrivna i sex månader eller längre till följd av en stroke. Den kortaste långtidssjukskrivningen bland respondenterna var sex månader och den längsta var fyra år och åtta månader, de andra tre befanns sig inom det tidsspannet. Samtliga hade arbetat eller studerat innan dom fick en stroke.
Utan innebärandes ordning kommer en kort sammanställning av respondenternas individuella situation.
• 80% återgång till arbete, ingen kontakt med sjukvården
• Heltidssjukskriven, arbetsträning
• Förtidspensionerad, daglig verksamhet
• Heltidssjukskriven, ingen insats ifrån rehabilitering på grund av covid-19
• Heltidssjukskriven, vissa insatser och kontakt med rehabilitering
Effekter och konsekvenser
Samtliga respondenter var överens om att vara långtidssjukskriven i en arbetsför ålder var en oönskad situation. Att vara långtidssjukskriven är ingenting man vill vara, utan önskan är att vara frisk och kunna jobba som vanligt. Ord som användes för att beskriva upplevelsen av sin situation var till exempel ”konstigt”, ”overkligt”, ”frustrerande”, ”inte alls roligt”, ”långsamt”.
Respondenternas långtidssjukskrivningar har påverkar dem på olika sätt, som både har varit positivt och negativt, samt att det har påverkat olika områden i deras liv under olika tidpunkter.
Även om det är en oönskad situation är sjukskrivning en viktig åtgärd för att ha möjlighet till återhämtning och rehabilitering.
Jag har blivit jättemycket bättre sen jag blev sjukskriven så det har ju absolut varit nödvändigt för den utvecklingen.
[IP2]
Här upplevde vissa respondenter att de har kunnat fokusera helt på sin egna rehabilitering utan att känna stress att de behöver skynda på sin återhämtning för att kunna gå tillbaka till jobbet.
En längre sjukskrivning ger utrymme att vila upp sig för att undvika att krascha totalt, i en ny sjukdom eller förvärra den aktuella sjukdomen. Genom att skynda långsamt och ta kliv framåt när man är redo har det på sikt lett till en hållbar förbättring för individen och minskat risken för bakslag. Sjukskrivningen beskrivs som positiv utifrån att det har varit avgörande för individens förbättring vilket inte hade varit möjligt om de hade fortsatt jobba.
Men att tro att sjukskrivningen är den enda åtgärd som behövs för att må bättre är missvisande och studiens resultat visar på ett flertal konsekvenser av långtidssjukskrivning. En gemensam nämnare är att känna sig utplockad ifrån livet och från samhället, att det ”vanliga” livet fortsätter medan deras egna har satts på paus. Från att ha varit en bidragande del av samhället sitter man nu på åskådarplatsen, man sätts ur sitt sammanhang och har inte samma funktion att fylla. Jobbets gemenskap och syfte har bytts ut mot sjukskrivingens ensamhet och ett oönskat sidospår, ett utbyte som resulterar i utanförskap.
Man hade liksom inte en given funktion på det sättet i, för någon eller för samhället eller så, utan att jag mer kände mig, kanske enbart som en börda liksom.
[IP2]
Att inte ha en given plats i en social kontext leder till upplevelsen av att vara isolerad i sin egna värld, att man som ensam inte riktigt existerar och den största utmaningen med långtidssjukskrivningen är bland annat just känslan av utanförskap. Några av respondenterna beskriver att det är viktigt att kunna få spegla sig i andra, att bli sedd som människa, få dela tankar, vilket är något som uteblir när man blir långtidssjukskriven och går hemma på dagarna.
När man endast har sig själv som sällskap kan det bli att man har för mycket tid att tänka vilket i sin tur leder till oro, grubbleri och nedstämdhet. Något som beskrivs som så pass tufft stundtals att man inte klarar av en sjukskrivning på egen hand utan det behövs stöd från sjukvård eller anhöriga för att hålla modet uppe.
Att vara på hemmaplan utan att träffa några andra eller att ha något planerat skapar känslor av meningslöshet och att det kan vara svårt att motivera sig att göra saker. Dagarna upplevs som långa och det är mycket tid att fylla på egen hand samtidigt som man har sjukdomsbilden att anpassa sig utefter.
Det går långsamt och sådär, ja ibland blir man lite deprimerad och känner vafan ska jag bli drabbad för
[IP4]
Det är jättelätt att hamna i, att det inte finns någon mening i att göra nånting. Varför ska jag göra mig iordning om ingen ändå ska, va någonstans, träffa någon eller ah.
[IP2]
Passiviteten och depressiviteten ser flertalet av respondenterna som risker med att vara långtidssjukskriven. Några beskriver att de kan känna minskad glädje i vardagen och att det kan vara svårt att ta sig upp ur sängen då de ändå inte har något inplanerat. Dagarna saknar struktur och hållpunkter. De respondenter som inte upplever passivitet och depressivitet för egen del ser ändå det som potentiella risker och något man får vara vaksam på.
Minskat psykosocialt välbefinnande framträder som den största konsekvensen av en långtidssjukskrivning. Man tappar sin förankring och sitt kall som en ägnat sig åt i livet och i vissa fall har det lett till en önskan om att avsluta sitt liv.
För jag anser inte det människovärdigt att vara sjukskriven för så pass kraftigt egentligen och helt utlämnad till andra hela tiden, det är jättejobbigt kan jag säga. Psykiskt mår man inte bra av det.
[IP1]
Långtidssjukskrivning kommer med begränsningar av olika slag, som man inte hade innan sjukskrivningen. Som ovannämnda citat kan begränsningar bestå i att vara beroende av andras hjälp för att kunna fungera i vardagen men ett annat exempel är de ekonomiska begräsningarna.
Från att ha arbetat och haft inkomst ska en nu förhålla sig till en betydligt mindre budget men ofta med samma utgifter. Respondenterna uttrycker en vardag som är anpassad och styrs av deras ekonomiska förhållande snarare än deras egna intressen och välmående. Vilket leder till en stress hur man ska få ihop det ekonomiskt och den stressen ihop med begränsningar bidrar till minskat välbefinnande. Det är även en frustration att inte ha samma möjligheter att kunna förändra eller förbättra sin situation, sjukskrivningen gör att man inte kan jobba och därav blir den ekonomiska begränsningen än mer markant.
Att en långtidssjukskrivning är kostsam belyses även ur det skenet hur individens arbetsgivare ser på hen, vilken förståelse och acceptans det finns. Som en konsekvens av en längre tids sjukskrivning upplevde vissa att de var oönskade på sitt arbete vilket ledde till att den anställde avslutade sin anställning.
alltså jag fick en sån känsla att dom ville bli av med mig för jag var kostsam, att jag var sjuk i perioder, att jag var längre sjukskriven.
[IP3]
Acceptans i det som är och flexibilitet i det som blir
Det flesta upplevde att deras självbild var ungefär detsamma som när de hade arbetat men att de kunde se en förändring till följd av sin nya situation med långtidssjukskrivningen. Det är genomgående i respondenternas svar att de skiljer mellan då-tid, den jag var, nu-tid, den jag är och framtid, den jag kommer bli. En process som kräver acceptans och flexibilitet. Att acceptera att man har förändrats, att man inte är den man var innan, påtalar flera som jobbigt, tufft och svårt.
Många saknar att inte kunna vara den man varit tidigare. Det kan till exempel vara att man inte kan bidra för tillfället, inom familjen eller samhället, som gör att man känner sig överflödig och en börda. Vilken är en ny upplevelse av sig själv när man dessförinnan var självständig och driftig. Saknad kunde även vara av vissa egenskaper man hade innan sjukskrivningen men som nu hade hamnat i skymundan och inte kunde användas på samma sätt till följd av sin nya situation.
För min del var det verkligen att hitta mig själv i en helt annan värld igen. Det skulle inte hända, men nu har det hänt
[IP5]
Omställningen ifrån arbete till sjukskrivingen skapar en omvärdering av sig själv och att identifiera sig med andra grupper än vad man gjorde innan. Det kan vara svårt att hitta ett sammanhang där man känner sig hemma och där gruppens kriterier även stämmer överens med sin egna upplevelse av sig själv.
Jag tyckte dom såg jättedåliga ut där. Men jag börjar förstå att jag är lika dålig jag, men liksom det tar en jävla stund innan man begriper allting.
[IP1]
Det är viktigt att få känna att det är en förlust av den man var för att sen kunna göra en nyorientering av sig själv och hitta den man är nu. En bit in i sjukskrivningen beskriver flertalet att de kunnat rikta fokus framåt, på möjligheter och styrkor. Att de kanske inte blir den som de hade tänkt från början men att det går att tänka nytt och att det kan också bli bra. Det kan handla om att tänka sig själv i en annan yrkesbana eller att hitta sätt att vara sig själv även om det blir i mindre och annorlunda doser än vad man var van vid.
Vissa upplever att de har blivit starkare inombords av sin erfarenhet, blivit snällare emot sig själv och poängterar gruppens betydelse för sin självbild. Antingen att de höll uppe kontakten med sitt jobb för att få vara sitt ”gamla jag” om så bara för några timmar eller att hitta en ny grupp att tillhöra där hen får vara som hen är utan att skämmas.
För att behålla en sund självbild läggs vikt vid att inte streta emot sina nya förutsättningar, utan att försöka kombinera det nya med inslag av det gamla. Det kan till exempel vara att ha på sig sina egna kläder istället för sjukhuskläder, delta på möten med sin förening eller om man har inställningen ”om det är svårt ska jag lösa det” så kan man anpassa uppgiften så det går att genomföra trots nya förutsättningar.
Ja det är viktigt, att man fortfarande får vara den man är, med nya förutsättningar [IP2]
Omgivningens bemötande spelar roll. Det är av värde att klara sig själva och att kunna bemästra sin vardag, eller delar av den, vilket stärker personens självbild. När mycket har gått förlorat till följd av sin stroke och tillhörande långtidssjukskrivning poängteras att varje enskild sak
man klarar av på egen hand är en betydelsefull bedrift. Det handlar inte om att skydda eller hjälpa den som är sjukskriven med allt, utan snarare om att hjälpa hen att kunna hjälpa sig själv.
Lokalisera sig i en ny vardag
Det var få som kunde beskriva sin vardag i helhet som meningsfull. Däremot kunde flera känna sig nöjda med sin vardag och uppleva meningsfulla aktiviteter. Det handlade dock inte enbart om att hitta meningsfulla aktiviteter utan även om att omvärdera sin syn på vad som är meningsfullt. Då det som upplevdes meningsfullt innan sjukskrivningen inte kunde genomföras nu, en tog exemplet att förbereda och avklara en presentation på jobbet, krävdes det att hitta aktiviteter i sin nya vardag som gav någon form av mening. Inte en helt lätt uppgift och uttrycks som att ”hitta det meningsfulla i det icke-meningsfulla”. Ett steg på vägen för att finna meningsfullhet i sin vardag var att fokusera på de små saker som en gör och skriva ner dem för i slutet på dagen se att man faktiskt gjort flertal mindre aktiviteter som ändå gett meningsfullhet.
Att hitta dom små grejer för en själv som ibland är otroligt härligt meningslöst som att lägga ett pussel, egentligen helt meningslöst. Men ändå att det kan vara avslappnade och att hitta sina små grejer och verkligen accepterar dem.
[IP5]
Vad som upplevs som en meningsfull vardag är individuellt och kan skifta över tid. Även om respondenterna inte beskrev sin vardag som meningsfull kunde de sätta ord på vad en vardag ska innehålla för att upplevas som så. Att inte ha ont, när dagen flyter på enligt rutiner, att få göra något som känns meningsfullt för sig själv och inte enbart för andra, att få komma hemifrån och se något annat än husets fyra väggar var exempel som gavs.
Det allra viktigaste för respondenternas vardag under en långtidssjukskrivning var den sociala kontexten. Hur det sociala ser ut och vilket syfte det fyller för individen är varierande. Några hade arbetsträning på dagarna och beskrev det som bra då dom fick komma hemifrån och träffa andra. De upplevde sig nöjda när det kommit hem från arbetsträningen, att det gav liknande struktur som jobbet hade gjort.
Nu är det ju bättre, när jag träffar andra. Så man kan ventilerar och diskutera och ge andra pepp till att komma igång
[IP4]
Det är viktigt att man har fler att prata med och fler att jämföra med och man, vi pojkar har en benägenhet att vilja tävla med varandra hela tiden. Ja, att klarar du det där ska jag klara det också och så vidare
[IP1]
Andra betonar vikten av sin omgivning, vilket kunde både vara familj och vänner men även personal man möter inom sjukvården har betydelse. Stödet de får härifrån beskrivs som centralt i sitt välmående under en långtidssjukskrivning, det kan handla om att bli peppad att fortsätta träna de dagar som är extra tuffa men även telefonsamtal från någon inom sjukvården för att
stämma av läget i sin rehabilitering. Den sociala biten ger respondenterna glädje, tillhörighet och är en stor drivkraft för motivationen att bli bättre.
För att ha en vardag som flyter på och att må bra anses rutiner som en betydelsefull faktor. Med sjukskrivningen finns inte längre de vanliga rutiner med att gå till jobb, komma hem, helg och vardag utan nu gäller det att hitta nya. Det gäller inte bara att hitta nya, utan också att hålla sig till rutinerna även när det känns motigt och omotiverat. Däremot påtalas det att man mår bättre, känns bättre och är mer nöjd med dagen när man har hållit sig till rutiner. Det kan handla om att kliva upp, klä på sig, äta dagens alla måltider, göra någon slags träning och komma ut en stund i friska luften. Rutiner gör att dagen rullar på utan att man behöver tänka och ta flera beslut, hjärnan går på autopilot vilket kan ge en slags trygghet i den nya vardagen.
Att man vet vad som händer och man vet när det händer och man vet vart det är [IP3]
Det är viktigt att få in någon slags träning i sina rutiner. Att få använda kroppen och bli fysiskt trött beskrevs som ett bra sätt för ett ökat välmående. Träningsformer kunde vara simning, promenader och cykling. Flertal tyckte om att kombinera träning med utomhusvistelse och social kontakt, till exempel att cykla tillsammans med sin fru ute i samhället eller ta en promenad i skogen med en vän. En kombination som sas vara nyckeln till att må ”mycket, mycket, mycket bättre!” samtidigt som det betonades att aktivitet i alla former behövs oavsett om man vill det för stunden eller inte. Det är inte alltid motivationen finns för aktiviteter och att det kan behövas hjälp med att komma igång eller att hålla sig till sin struktur.
Det behövs hjälp med, det kan jag säga, det är viktig, viktigt för, alltså, det behövs nog både och, dels motivation själv och sen behövs det hjälp av andra för se till att det finns möjlighet att kanske få ihop det
[IP1]
Utvecklas, inte avvecklas
Fylla en funktion, växa med utmaningen, ha ett mål. Ett tema som återkommer i olika former men har liknande innebörd – uppgiftens betydelse. För att hitta en uppgift på rätt nivå för den enskilde krävs det engagemang och nytänkt både ifrån den berörda men även från personal på rehab eller daglig verksamhet. De verksamheter som respondenterna har erfarenhet av erbjuder till stor del gruppaktiviteter vilket är en fördel då gemenskapen kommer på köpet. En nackdel är att de uppgifter som finns att göra varken är individanpassat eller utefter den enskildes intresse. Detta beskrivs leda till frustration och meningslöshet.
Jamen att man, att man stagnerar i en, liksom, iden av sig själv, nu är det det här jag duger till. Liksom göra någonting bara för att göra det. Och inte för att det fyller en funktion i ett större sammanhang.
[IP2]
Jag kanske kommer dit och vill göra det och det ja det kan dom inte, gruppen idag har planerat att göra det, något helt annat. Ja vafan, jag vill inte sitta och baka eller sitta och tova något jävla garn eller någonting, det är inte en utmaning ens en gång.
[IP1]
Risken med att få en uppgift som inte fyller ett syfte eller är på rätt nivå kan ge motsatt effekt likt citaten ovan betonar. Att gå ifrån att jobba heltid med något man har en utbildning inom till att vistas på gruppverksamheter och göra papper, tova garn eller baka kan leda till tappat självförtroende. Uppgifterna beskrivs som märkliga, betydelselösa och att det riskerar att förminska personens upplevda förmåga att klara av saker. När respondentens bild av sig själv har förändrats i och med en sjukskrivning så spelar uppgiften en väsentlig roll, antingen kan den dementera eller bekräfta deras upplevelse av sin kapacitet. Det önskas mer individuell hjälp och anpassningar av uppgifter inom gruppverksamheterna samtidigt som det finns en förståelse att det är svårt att tillgodose allas behov i en grupp.
Om inte uppgiften känns rolig eller lockande så är det viktigt att förstå varför man gör det, vad fyller det för syfte och funktion. Om det blir förklarat att uppgiftens syfte är att hjälpa den enskildes rehabilitering, återgång till arbete eller att det leder till fylla en funktion i ett större sammanhang eller för någon annan blev det lättare att motivera sig. Begriplighet, kunskap och information har återkommande poängterats som viktigt då det leder till delaktighet och förståelse i sin situation. Uppfyllas begriplighet så bidrar det till att individen kan anpassa sig och skapa nytt på rätt förutsättningar. En öppen dialog är att eftersträva mellan dem som är sjukskrivna och den personal som de möter inom sjukvård och liknande verksamheter.
Det hade varit bättre om de hade tagit tag i med en gång och sagt, det är ingen ide. Alltså du kommer aldrig komma tillbaks till jobb och så börja, utgå därifrån och bygga en värld [IP1]
Och det tror jag tex ett samtal med rehabtiden var ganska bra, de sa det till mig att de sa just detta är detta ditt jobb, din uppgift, även om du inte ser det som en uppgift. Okej, då har jag en uppgift att inte göra något.
[IP5]
Lyckas det med att hitta en uppgift som är individuell, utmanande och meningsfull leder det till ökad välbefinnande, glädje och stolthet. Det ökar motivation och självförtroende att ta sig an nya uppgifter och att se framåt. Det blir en växande process för individen som människa, att ta tillbaka det som togs ifrån en med sjukdomen och sjukskrivningen. Att erövra sin vardag och sina funktioner igen ses som en bedrift och glädje.
Att man har gjort någonting man inte klarat tidigare är jätteviktigt, det är jätteviktigt, hela tiden. Något som är svårt men ändå man känner att ”åh det klarar jag det här, vafan vad roligt!” Det kanske funkar ändå att göra något svårt, nån utmaning i livet.
[IP1]
Jag brukar säga det till min sjukgymnast att innan jag började gå ”jag vill känna hur det känns att gå här” och så jag till dem häromdagen att ”vet du vad nu går jag rätt så som jag vill, upp har jag kommit”
[IP4]
Förmågan att blicka framåt och skapa en plan med mål och delmål målas upp som givande för individen. Det leder till att man har något konkret att kämpa för, man vill nå något som är betydelsefullt för en själv och när man får jobba med sina mål upplevs dagarna som mer meningsfulla och motiverande. Det beskrivs som stärkande att blicka tillbaka och se att det som inte gick för till exempel ett år sedan går att genomföra nu.
Uppgifter kan förknippas med krav och en negativ klang. I studiens resultat benämns uppgifter som något positivt och något man vill ha men menar också på att det behövs ställas krav på en även om man är ”lite skruttig”. Rimliga krav kan bidra till att personen känner sig räknad med, att man inte är enbart är en börda utan att man ändå kan bidra på något sätt.
Analys
I följande kapitel kommer studiens resultat att analyseras med hjälp av de teoretiska utgångspunkter samt tidigare forskning. Analysen är indelad i resultatets fyra teman.
Effekter och konsekvenser
Det råder en samstämmighet om att det finns flera risker med en långtidssjukskrivning och för att vara en av de vanligare åtgärderna inom sjukvården är det anmärkningsvärt hur lite kunskap som finns om vilka konsekvenser som kan uppstå på individnivå (SBU, 2003; Lidwall, 2010).
I både Ockander och Timpka (2001) samt Floderus et al., (2005) framträder dem positiva effekterna i början av en sjukskrivning. Initialt upplevs sjukskrivningen som en befrielse, lättnad och som en möjlighet att kunna återhämta sig på heltid.
Det talar även studiens resultat för. Respondenterna upplever sjukskrivningen som positiv i den bemärkelse att de har kunnat fokusera helt på sin rehabilitering och sjukskrivningen skapade utrymme, tid och möjlighet till förbättring. Vilket inte hade fungerat om de hade behövt jobba samtidigt och sjukskrivningen sågs som avgörande för att kunna må bättre. Men ju längre tid det går så övergår succesivt det positiva till negativa konsekvenser. Det finns ingen given tidpunkt när denna övergång sker och det är ett flertal olika faktorer som spelar roll men Sieurin et al., (2009) såg att individer under sex månaders sjukskrivning rapporterade mindre negativa konsekvenser än de som var sjukskrivna mer än sex månader.
Även om en långtidssjukskrivning beskrivs som individuell, komplex och som består av flertal olika faktorer som påverkar utfallet av upplevelse så finns det konsekvenser som är genomgående i olika studier. De vanligaste konsekvenserna ses som försämrad ekonomi och jobbmöjligheter, försämrat psykiskt välmående och självbild, utanförskap och passivitet (Ockander & Timpka, 2001; SBU, 2003; Floderus et al., 2003). Några mindre vanliga konsekvenser angavs som självmord bland män, dödlighet (Lidwall, 2010) och minskat driv för arbete (Sieurin et al., 2009).
