Personliga upplevelser av
fantomfenomen efter en amputation
-
En litteraturstudie
The individual experience of phantom limb after an
amputation
- A literature review
Amaell Chausset
Klara Agdur
Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Sjuksköterskeprogrammet
Grundnivå/15 hp
Karin Ekholm & Elisabeth Kling
Anna Josse Eklund & Lena German Millberg 2016- 11- 25
Introduktion: Fantomfenomen är ett tillstånd som kan uppstå till följd av en amputation. Att leva med fantomfenomen innebär psykiska, fysiska och sociala utmaningar i det vardagliga livet. Sjuksköterskan har en viktig roll i vårdandet av patienter som lider av fantomfenomen. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att belysa personliga upplevelser av fantomfenomen efter en amputation. Metod: Litteraturstudien är utformad efter Polit & Becks (2012) niostegsmodell. Artikelsökningar gjordes i databaserna Cinahl och PubMed. Sökningarna resulterade i 10 artiklar som kom att utgöra resultatet. Resultat: Resultatet delades in i 4 huvudkategorier som innefattade Att känna en kroppsdel som inte existerar, Individuella upplevelser, Betydelsen av information och Fantomfenomenets inverkan på livet. Slutsats: Resultatet visade att upplevelsen av fantomfenomen var individuell. Fantomfenomenet bidrog till en ständig påminnelse av den saknade kroppsdelen och kunde begränsa individerna i deras vardag. Tillståndet uppfattades som komplext och sjukvården ansågs inte bistå med tillräckligt stöd trots att individerna gav uttryck för sina symtom.
SAMMANFATTNING
Titel: Personliga upplevelser av fantomfenomen efter en amputation
Engelsk titel: The individual experience of phantom limb after an amputation
Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap
Institution: Institutionen för Hälsovetenskap
Ämne: Omvårdnad
Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå
Författare: Amaell Chausset och Klara Agdur
Handledare: Karin Ekholm och Elisabeth Kling
Sidor: 24
Innehållsförteckning
Innehållsförteckning ... 3
Introduktion ... 4
Fantomfenomen ... 4
Patofysiologi ... 4
Att leva med fantomfenomen ... 5
Sjuksköterskans roll ... 5
Problemformulering ... 6
Syfte ... 6
Metod ... 7
Inklusions- och exklusionskriterier ... 8
Litteratursökning ... 8 Urval ... 11 Urval 1 ... 11 Urval 2 ... 11 Urval 3 ... 11 Databearbetning ... 11 Forskningsetiska överväganden ... 11 Resultat ... 13
Känslan av en kroppsdel som inte existerar ... 13
Individuella upplevelser ... 13
Betydelsen av information ... 14
Fantomfenomenets inverkan på livet ... 15
Diskussion ... 16
Resultatdiskussion ... 16
Metoddiskussion ... 17
Klinisk betydelse ... 19
Förslag till fortsatt forskning ... 19
Slutsats ... 19
Referenslista ... 20 Bilaga 1. Artikelmatris
4
Introduktion
Årligen genomförs det runt 2500 amputationer i Sverige (Personskadeförbundet 2015). Hos de individer som genomgått en amputation beräknas 80 procent leva med fantomfenomen i olika stor utsträckning (Nikolajsen & Jensen 2005). Fantomfenomen beskrevs redan år 1551 i ett brev av den franske kirurgen Ambroise Paré som var specialist på utformning av proteser och utförandet av amputationer. Paré var den första att antyda att fantomfenomen var ett svar på kvarvarande nervstimulation i stumpen. År 1872 introducerade den amerikanska kirurgen Silas Weir Mitchell Phantom Limb som den officiella termen för en förlorad kroppsdel som fortfarande upplevdes som närvarande (Finger et al. 2003). Innan termen Phantom Limb introducerades definierades tillståndet som en mental störning (Finnoff 2001; Casale et al. 2009) eller som att själen fortfarande levde kvar i den amputerade kroppsdelen (Finger et al. 2003).
Fantomfenomen
Fantomfenomen (Phantom Limb) är ett samlingsnamn för fantomsmärta (Phantom Limb Pain), fantomkänsla (Phantom Sensations) och stumpsmärta (Stump Pain) (Chahine & Kanazi 2007). Fantomsmärta innebär att smärta uppträder i en kroppsdel som inte längre finns kvar. Smärtan kan upplevas som brännande, värkande, krampande, huggande, bultande, och som nålstick. Begreppet fantomkänsla kännetecknas av en smärtfri känsla i området där kroppsdelen tidigare funnits. Känslorna kan bestå av temperaturskillnader, klåda, tyngdkänsla och domningar. Tillståndet stumpsmärta innebär att akut och nociceptiv smärta uppstår i den delen av kroppen som den amputerade lemmen tidigare suttit. Smärtan avtar i regel när amputationssåret läkt men det finns risk för att stumpsmärtor utvecklas till fantomsmärtor (Subedi & Grossberg 2011; Knotkova et al. 2012; Weeks et al. 2010).
Patofysiologi
Amputation innebär att ett organ eller en kroppsdel avlägsnas. De vanligaste orsakerna till amputation är hjärt- och kärlsjukdom, trauma, tumör eller en missbildning (Nationalencyklopedin 2016). En amputation kan innebära avlägsnande av extremiteter (Schug 2008), tänder (Marbach & Raphael 2000), inre organ (Biley 2001) och könsorgan (Wade & Finger 2010). En amputation leder ofta till nedsatt socialt välbefinnande och sämre rörelseförmåga (Atherton & Robertson 2006). Fantomfenomen kan uppstå till följd av en amputation men kan även uppkomma till följd av en ryggmärgsskada (Melzack & Loeser 1978) eller vid en medfödd avsaknad av en kroppsdel (Nelson 2013). Patofysiologin bakom fantomfenomen är inte helt klarlagd men det finns olika teorier bakom symtomens förekomst (Siddle 2004). Om hjärnans signaler inte besvaras över lång tid kan nervsystemet svara med smärta. Eftersom det finns en representation av varje lem i hjärnan finns det också en möjlighet att uppleva smärta (Nelson 2013). Tillståndet kan förklaras genom onormala aktiveringar av smärtbanor som uppstår till följd av skada eller dysfunktion (Callin & Bennett 2008) i det perifera eller centrala nervsystemet (International Association for the Study of Pain 1994). Risken för fantomfenomen ökar även om individen upplevt preoperativ smärta i lemmen innan amputationen. Risken blir större eftersom hjärnan inte uppfattar den kroppsliga förändringen trots att kroppsdelen är förlorad. Smärtminnena från den tidigare kroppsdelen
5
sparas vilket leder till att fantomsmärta ofta liknar den preoperativa smärta (Weeks et al. 2010; Chapman 2010).
Fantomfenomen kan förekomma i många former men den vanligaste upplevelsen är klåda eller en brännande känsla. Både klåda och brännande känslor är vanliga neuropatiska symtom vilket lade grunden för upptäckten av att fantomfenomen beror på en nervskada (Nelson 2013). Neuropatisk smärta sträcker sig vanligtvis upp till månader och år vilket gör att fantomfenomen för det mesta klassas som ett kroniskt tillstånd (Giumarra et al. 2007). Kronisk smärta har stor påverkan på det dagliga livet (Whyte & Niven 2001), det sociala umgänget (Briggs 2010) och dagliga aktiviteter (Bosmans et al. 2010). Smärtan har sällan en funktion och patologin bakom smärtan är ofta otillräcklig för att kunna förklara varför smärtsymtomet uppstår (Rodriguez 2015).
Att leva med fantomfenomen
Fantomfenomen är en subjektiv och individuell upplevelse (Virani et al. 2014). Tillståndet kan vara svårbeskrivet och leder ofta till psykiska, sociala och fysiska utmaningar i vardagen (Whyte & Niven 2001). Individer som lever med fantomfenomen använder sig ofta av liknelser för att beskriva hur tillståndet upplevs (Anderson-Barnes et al. 2009; Weeks et al. 2010).
Fantomfenomen kan uppstå i hela eller delar av fantomlemmen. Om fantomfenomenet enbart uppstår i en del av lemmen rör det sig oftast om den distala delen som fötter, tår, händer eller fingrar (Hill 1999; Chahine & Kanazi 2007). Tillståndet kan upplevas som ”Telescoping” vilket innebär att fantomlemmen blir kortare (Richardson 2008). Telescoping kan beskrivas som att till exempel handen på en amputerad underarm krymper tillbaka till armbågsstumpen (Richardson et al. 2006). Känslan av fantomfenomen kan förvärras av olika faktorer som till exempel temperaturskillnader, rökning, beröring av den kvarvarande stumpen, smärta i andra delar av kroppen (Virani et al. 2014) eller om individen har en negativ inställning mot smärtan (Jensen et al. 2002; Richardson et al. 2007). Även biologiska skillnader som kön påverkar upplevelsen av fantomfenomen (Wiesenfeld-Hallin 2005). Enligt Bosmans et al. (2010) ökar känslan av fantomfenomen över tid. Medan Davidson et al. (2010) beskriver att fenomenet reduceras desto längre tid som har passerat. Enligt Wright (1983) tros reduceringen dock inte bero på att smärtan eller känslan avtar utan att den drabbade så småningom hittar alternativa strategier. Enligt Virani et al. (2014) kan egenvård som till exempel vila, massage, protesanvändning och distraherande aktiviteter bidra till att fenomenet blir lättare att hantera.
Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskans ansvarsområde och specialitet är omvårdnad. Ansvarsområdet omfattar både sjuksköterskans patientnära arbete och det vetenskapliga kunskapsområdet. Sjuksköterskans kunskap utgår från en humanistisk människosyn vilket innebär att sjuksköterskan har kunskap om människans utveckling, hälsa, ohälsa, födelse, död, välbefinnande och lidande. För att sjuksköterskan ska kunna utföra sitt yrke på ett adekvat sätt krävs även kunskap kring andra ämnen som till exempel medicinsk vetenskap. Sjuksköterskans legitimation innebär ett självständigt ansvar och yrkesutövning men även ett samarbete med övriga vårdprofessioner för att på bästa sätt möta och tillgodose patientens behov (Svensk sjuksköterskeförening 2009). Sjuksköterskan har en viktig roll i vårdandet av patienter med fantomfenomen då
6
sjuksköterskeyrket innefattar en nära patientkontakt (Robbins et al. 2009). En god patientkontakt gör det möjligt för sjuksköterskan att tidigt uppmärksamma symtom. Information som ges i tidigt skede kan medföra att rädslor och psykisk instabilitet undviks. Det är dock viktigt att inte enbart informera patienten om dennes tillstånd, utan att även lyssna till patientens behov och önskemål (Donovan 1994; Nikolajsen & Jensen 2005).
Det är inte ovanligt att patienter som genomgått en amputation har svårigheter att uttrycka sin smärta till vårdpersonal (Robbins et al. 2009). Det är viktigt att sjuksköterskan har god kommunikation (Mann 2008) och kunskap för att patienten ska känna sig bekväm med att uttrycka sina känslor och smärtor (McCaffrey et al. 1999). Om sjuksköterskan är lyhörd och visar förståelse för de symtom som patienten uttrycker ges större förutsättningar för att rätt behandling kan införas (Robbins et al. 2009).
Eftersom källan till smärtan inte längre existerar (McCaffrey et al. 1999) är det viktigt att sjuksköterskan har kunskap kring patofysiologin bakom fantomfenomen (Mann 2008). Eftersom smärta är en individuell upplevelse som kräver en individanpassad behandling är smärtbedömning betydelsefullt för en god vård (Donovan 1994; Nikolajsen & Jensen 2005). Buckhardt och Jones (2003) anser att sjuksköterskan ska vara medveten om vilka faktorer eller aktiviteter som förvärrar smärta och ha tillräckligt med kunskap för att kunna utvärdera smärta med hjälp av bedömningsinstrument. Buckhardt och Jones (2003) beskriver The McGill Pain Questionnaire som ett bedömningsinstrument specifikt utvecklat för att utvärdera neuropatisk smärta. Instrumentet gör det möjligt för sjuksköterskan att tillsammans med patienten evaluera vilka ord eller beskrivningar som på lämpligaste sätt förklarar patientens smärta. Enligt Patientlagen (SFS: 2014:821) ska hälso- och sjukvården så långt som möjligt utformas i samråd med patienten.
Problemformulering
Sjuksköterskan har ett stort ansvar i att bistå med information till patienter som upplever fantomfenomen. Om sjuksköterskan har kunskap kring patientens tillstånd blir det lättare att bemöta symtom och upplevelser så att oro och lidande hos patienten kan undvikas. Fantomfenomen är ett komplext tillstånd med bristande omvårdnadsforskning. Ämnet har valts för att belysa patienters upplevelser och vikten av omvårdnad hos patientgruppen.
Syfte
Syftet med litteraturstudien var att belysa personliga upplevelser av fantomfenomen efter en amputation.
7 Steg 3 Databassökning Steg 2 Val av databas, sökstrategi samt sökord Steg 1 Formulering av syfte Steg 9 Resultatet sammanställs Steg 4 Granskning av artiklarnas titel och abstrakt
Metod
Metoden utformades som en litteraturstudie vilket innebar att fakta i studien hämtades från redan existerande forskning. En litteraturstudie skall utgå från en tydligt formulerad fråga som besvaras genom att identifiera, välja, värdera och analysera relevant forskning (Forsberg & Wengström 2015). Syftet med litteraturstudien var att öka förståelsen för det valda begreppet genom att se det från olika perspektiv (Polit & Beck 2012). Litteraturstudien genomfördes enligt Polit och Becks (2012) niostegsmodell, se Figur 1.
Figur 1: Flödesschema över Polit & Becks (2012) niostegsmodell; fritt modifierad. Steg 6 Sammanfattnin g och tolkning av material Steg 8 Databearbetning Steg 5 Artiklarna granskas i sin helhet Steg 7 Kritisk granskning av artiklar
8 Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterier: Peer- reviewed artiklar då dessa var granskade på ett opartiskt sätt av personer med expertis inom ämnet (Polit & Beck 2012). Artiklar som var skrivna på svenska eller engelska. Artiklar med deltagare över 18 år. Artiklar inom tidsspannet 2006-01-01-2016-10-18.
Exklusionskriterier: Individer som led av en demenssjukdom eller på annat sätt inte kunde redogöra för sig själva.
Litteratursökning
Under steg 1 i Polit och Becks (2012) niostegsmodell formulerades syfte och frågeställning.
Under steg 2 valdes sökorden och databaserna ut (Polit & Beck 2012). Sökorden bestod av Phantom Limb, Phantom Pain, Quality Of Life, Pain, Nursing Care, Amputation, Nurs* och Phantom Complex. Sökordet Nurs* trunkerades vilket innebar att slutet av ordet ersattes med en asterisk. Trunkeringen bidrog till att flera olika varianter och ändelser av ordet kunde täckas in (Forsberg & Wengström 2015). Sökorden användes i enskilda sökningar eller kombinerades för att begränsa sökningen (Se tabell 1 och tabell 2).
Databaserna Cinahl och Pubmed valdes då de är relevanta för ämnet omvårdnad (Polit & Beck 2012). MeSH är en ämnesordlista i Pubmed (Forsberg & Wengström 2015) som säkerställer att artiklar indexeras av ämne oavsett författarens ord. MeSH gör det möjligt att få träffar på ord med liknande betydelse vilket bidrar till fler relevanta artikelträffar (Polit & Beck 2012). Samtliga sökord, bortsett från Phantom Pain och Nurs*, är MeSH-termer (Medical Subject Headings). I Cinahl söktes respektive sökord i Cinahl Major Headings (MH) som likt MeSH är utformat för att ge relevanta artikelträffar (Polit & Beck 2012).
Under steg 3 genomfördes databassökningarna (Polit & Beck 2012). Phantom Pain användes i Pubmed trots att det inte är en MeSH-term eftersom sökningen gav träffar på ett flertal relevanta artiklar. Nurs* kombinerades med andra sökord för att kunna skilja omvårdnadsartiklar från medicinskt inriktade artiklar. Sökorden kombinerades i Cinahl och Pubmed med den booleska operatorn AND. AND bidrog till att de kombinerade sökorden A och B, t.ex. Phantom Limb och Nursing Care, kunde upptäckas i en artikel vilket gjorde sökningen mer specifik (Forsberg & Wengström 2015).
9
Tabell 1. Databassökning i Cinahl med urval 1, 2 och 3
Databas: CINAHL Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 (MH"Phantom Limb") 209 6 (1) (1)* 4 2 S2 (MH"Phantom Pain") 154 10 (1) 3 1 S3 (MH"Quality of life") 33444 S4 (MH"Pain") 24140 S5 (MH"Nursing Care") 6157 S6 (MH"Amputation") 2130 S7 (”Nurs*”) 302961 S8 (”Phantom Complex”) 42 S1 AND S2 39 1 1 0 S1 AND S3 7 0 S1 AND S5 0 S1 AND S7 11 1 0 S2 AND S3 13 0 S2 AND S5 0 0 S2 AND S7 16 0 S4 AND S6 94 2 1 1 S4 AND S5 AND S6 0 S8 AND S4 0 Total 20 9 4 (x) Interna dubbletter
(x)* Externa dubbletter mellan databaserna (*) Trunkeringstecken
10
Tabell 2. Databassökning i Pubmed med urval 1, 2 och 3.
Databas: Pubmed Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 "Phantom Limb" [MeSH Terms] 469
S2 "Phantom Pain" 209 3 (1) 2 2 S3 "Quality Of Life" [MeSH Terms] 82884
S4 “Pain” *MeSH Terms+ 124028 S5 “Nursing Care” *MeSH Terms] 27388 S6 “Amputation” *MeSH Terms] 5078
S7 “Nurs*” 108773 S8 ”Phantom Complex” 1203 S1 AND S2 104 3 (1) 2 1 S1 AND S3 7 3 1 0 S1 AND S5 2 0 S1 AND S7 8 0 S2 AND S3 1 0 S2 AND S5 S2 AND S7 17 2 2 2 S4 AND S6 286 S4 AND S5 AND S6 2 1 1 1 S8 AND S4 69 0 Total 12 8 6 (x) Interna dubbletter
(x)* Externa dubbletter mellan databaserna (*) Trunkeringstecken
11
Urval
Urval 1
Enligt steg 4 granskades materialet med titel och abstrakt i fokus för att identifiera artiklar som motsvarade syftet (Polit & Beck 2012). Totalt lästes 134 artiklar och av dessa inkluderades 32 artiklar som utgjorde urval 1.
Urval 2
Enligt steg 5 och steg 6 granskades de utvalda artiklarna i sin helhet med syfte och resultat i fokus (Polit & Beck 2012). 16 stycken artiklar exkluderades då de inte svarade på litteraturstudiens syfte vilket resulterade i att 15 artiklar återstod. De artiklar som exkluderats i urval 2 hade en medicinsk inriktning och berörde främst behandlingsmetoder eller uppfyllde inte studiens inklusionskriterier.
Urval 3
Under steg 7 granskades artiklarnas relevans enligt Polit & Becks (2012) granskningsmallar Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report och Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report. Granskningsmallarna är utformade för att kunna värdera artiklarnas trovärdighet genom att skilja styrkor från svagheter (Polit & Beck 2012). Fem artiklar uteslöts då litteraturstudiens författare ansåg att dessa artiklar var genomförda på ett oetiskt sätt. Efter granskningen återstod 6 kvalitativa och 4 kvantitativa artiklar. Resultatet baserades på de totalt 10 artiklar som slutligen valdes ut.
Databearbetning
Enligt steg 8 i niostegsmodell analyserades informationen och sökning efter teman utfördes (Polit & Beck 2012). Författarna läste först det insamlade materialet enskilt. Efter det diskuterade författarna artiklarna och uppfattningar har vägts samman. Artiklarna laddades ner, skrevs ut och numrerades. Var och en av författarna granskade artiklarna och färgmarkerade information som svarade på litteraturstudiens syfte med en överstrykningspenna. Överstrykningarna jämfördes sedan mellan författarna för att se om det bildats en likvärdig uppfattning om informationen. Vid oenighet mellan författarna diskuterades informationen tills enighet uppstod. Information som var relevant för syftet valdes sedan ut.
Enligt steg 9 i Polit och Becks (2012) modell sammanställdes den samlade informationen till resultatet. De teman som uppkom delades in i fyra teman.
Forskningsetiska överväganden
För att litteraturstudiens resultat skulle vara trovärdigt söktes det efter tidigare studier av god kvalitet. Det krävdes dessutom att antalet artiklar var tillräckligt många för att det skulle finnas underlag att dra slutsatser och göra korrekta bedömningar. Sökningen efter vetenskapliga artiklar har varit objektiv. Det innebar att sökningen inte var vinklad åt något håll utan insamlingen av data var neutral och opartisk. Materialet hämtades från primärkällan för att undvika andra författares tolkningar och alla granskade resultat i litteraturstudien har
12
redovisats oavsett författarnas egna åsikter. Samtliga artiklar som använts har redovisats i löpande text samt referenslista för att tydliggöra materialets ursprung.
Författarna till litteraturstudien hade inte för avsikt att plagiera eller förvränga innehållet och de valda artiklarna arkiveras säkert i 10 år. Noggranna etiska överväganden har gjorts gällande de studier som inte var granskade av en etisk kommitté (Forsberg & Wengström 2015). Dessa studier har lästs och diskuterats noggrant mellan litteraturstudiens författare för att identifiera eventuella fallgropar. Hos de artiklar som slutligen valts ut till resultatet har inga oetiska tillvägagångssätt identifierats.
13
Resultat
Resultatet i litteraturstudien grundades på 10 vetenskapliga artiklar som bestod av 6 kvalitativa respektive 4 kvantitativa studier (Se bilaga 1). Studierna som deltagit i resultatet har utförts i Sverige, Australien, Nederländerna, Storbritannien, Brasilien, USA, Singapore och Norge. Resultatet belyser personliga upplevelser av fantomfenomen efter en amputation.
Resultatet delades in i fyra teman som innefattade Känslan av en kroppsdel som inte existerar, Individuella upplevelser, Betydelsen av information och Fantomfenomenets inverkan på livet. Känslan av en kroppsdel som inte existerar
Fantomfenomenet beskrevs som ett ankare till kroppen (Nortvedt & Engelsrud 2014) som ökade vetskapen om den saknade kroppsdelen (Giumarra et al. 2010). Den ständiga påminnelsen om den tidigare hela och funktionerande kroppen bidrog till att den amputerade kroppsdelen fortfarande upplevdes som närvarande (Nortvedt & Engelsrud 2014). Det var inte ovanligt att deltagarna av vana fortfarande försökte ta av sig skor (Sin et al. 2013; Trevelyan et al. 2015) eller klia på den saknade lemmen i ren reflex (Trevelyan et al. 2015).
The pain can sometimes shoots out, thaa,... down in the foot like it was still there, and I can feel pain in my “knee” and down in my “toes”, as if they were still intact. So the pain can be localized in a strange way. (Nortvedt & Engelsrud 2014, s. 602)
Björkman et al. (2016) beskrev i sin studie att det kunde upplevas som att fantomlemmen blev kortare. Fantomhanden kunde till exempel sakta röra sig närmare armbågsstumpen på den resterande kroppsdelen. Enligt Giumarra et al. (2010) behövde förkortningen inte involvera hela fantomlemmen. Det kunde även upplevas som att fantomlemmen var ”flytande” där det kändes som att det fanns ett mellanrum mellan den distala delen av fantomlemmen och den kvarvarande stumpen. Upplevelsen av att lemmen blev kortare var vanligare förekommande hos individer som genomgått en amputation av övre extremiteter jämfört med de som genomgått en amputation av nedre extremiteter. En deltagare beskrev sin upplevelse som: “sometimes I wake up and it feels like whole leg is there, then I move it and it disappears back up towards the stump” (Giumarra et al. 2010, s. 99).
Individuella upplevelser
Fantomfenomen beskrevs som en individuell upplevelse (Evans 2014). Förekomsten av upplevelserna hos de som genomgått en amputation varierade mellan 25- 90 procent i de olika undersökningarna (Sin et al. 2013; Hanley et al. 2007; Richardson et al. 2015). Nortvedt & Engelsrud (2014) beskrev i sin studie att deltagarna förklarar sin smärta med hjälp av metaforer. Upplevelsen beskrevs bland annat som en brännskada på huden (Nortvedt & Engelsrud 2014; Padovani et al. 2015), som att bli knivskuren eller som att huden slets av från kroppen. En deltagare beskrev sin fantomupplevelse som en outhärdlig smärta i armen (Nortvedt & Engelsrud 2014).
It’s as if the skin of my arm has been ripped off; salt is being poured on it and then it’s thrust into fire. I also sometimes feel as the fingers on my amputated hand is moving uncontrollably, which is both extremely painful and embarrassing. (Nortvedt & Engelsrud 2014, s. 602)
14
Känslan av att fantomlemmen pressades mot golvet (Trevelyan et al. 2015) eller som ett invändigt tryck som pressades utåt var en vanlig beskrivning av fenomenet. Fenomenet kunde även beskrivas som en krampande, stickande och domnande känsla, likt att foten somnar (Evans 2014). En deltagare beskrev upplevelsen ”like when foot asleep wakes up only much worse” (Evans 2014, s. 210). Enligt Evans (2014) var även klåda en känsla som kunde uppstå i fantomlemmen. Att känna klåda som inte kunde stillas beskrevs som en smärtsam och obehaglig upplevelse. En stor del av deltagarna rapporterade även att de upplevde en känsla som kunde jämföras med elektriska stötar. Smärtan kunde pågå från sekunder upp till timmar och beskrevs likvärdig med att få stötar från ett elstängsel, "like an electric fence when it is real bad electric/tingling cycle get hit stop will hit you again [...]" (Evans 2014, s. 212).
Många deltagare upplevde att fantomlemmen hade samma storlek som den tidigare kroppsdelen medan andra uppfattade fantomlemmen som smalare eller tjockare än grundstorleken. De individer som genomgått en amputation till följd av trauma hade större risk att uppleva att fantomlemmen befann sig i en anatomiskt onaturlig position. Fingrarna kunde upplevas som krökta och det kunde kännas som att knän och armbågar pekade inåt eller utåt (Giumarra et al. 2010). Björkman et al. (2016) beskrev även i sin studie hur en deltagare kunde röra på fantomhanden under hög koncentration. Enligt Trevelyan et al. (2015) upplevde en del individer att närvaron av fantomfenomenet reducerades med tiden medan andra upplevde en ständig försämring. Förändringar gällande lokalisation och kvalitet kunde förekomma i form av att smärtan förflyttade sig eller täckte ett större område.
Betydelsen av information
I studierna framgick det att deltagarna saknade stöd och information från sjukvården (Trevelyan et al. 2015; Sin et al. 2013; Richardson et al. 2015). Det visade sig att deltagarna förväntade sig att de skulle uppleva fantomfenomen efter amputationen. Informationen hade dock inte erhållits från sjukvårdspersonal utan deltagarna hade själva behövt ta kontakt för att samtala med individer som tidigare genomgått en amputation (Trevelyan et al. 2015). Informationen gavs istället från sjukvårdens sida några dagar till veckor efter att amputationen genomförts. För att bli informerad om sitt tillstånd hade den drabbade eller anhöriga fått söka information kring tillståndet själva genom att läsa på internet och böcker eller genom att se filmer (Trevelyan et al. 2015). Enligt Sin et al. (2013) och Trevelyan et al. (2015) upplevde större delen av deltagarna fantomfenomen men enbart ett fåtal hade fått uppföljning från läkare trots att de fann sina symtom besvärande.
The only people who have explained it to me is other patients. But no doctors or nothing mentioned anything to me about the pain. (Trevelyan et al. 2015, s. 75)
Enligt Richardson et al. (2015) fanns det inget samband mellan preoperativ smärta och ökad risk för fantomfenomen. Hanley et al. (2007) motsätter sig dock detta och beskriver att preoperativ smärta ökar risken för fantomfenomen efter en amputation. Enligt Bosmans et al. (2007) bör sjukvårdspersonal oavsett riskfaktorer informera patienten i ett tidigt skede för att det skall finnas en möjlighet för patienten att mentalt förbereda sig för att fenomenet skulle kunna uppstå.
15
Avsaknaden av information bidrog till en oförståelse till varför fantomfenomenet uppstod. Att inte förstå sitt tillstånd upplevdes som besvärande och det framgick att en del tvivlade på om upplevelsen var verklig. Från deltagarnas perspektiv var smärta förknippat med en verklig och förkroppsligad upplevelse vilket kunde vara en förklaring till varför fenomenet var så svårbegripligt (Nortvedt & Engelsrud 2014). “I thought I won’t get that. Idiots get that. I just thought its only mental people who get that … I just took it as a mental thing” (Trevelyan et al. 2015, s. 75).
Fantomfenomenets inverkan på livet
Att leva med fantomfenomen innebar signifikanta begränsningar i det vardagliga livet (Bosmans et al. 2007). Den ständiga påminnelsen av den förlorade kroppsdelen gav en förstärkt intensifiering av smärtan som beskrevs likt en fiende som hotade att förstöra deltagarnas liv. För somliga var upplevelserna även genomsyrade av stark ångest (Nordvedt & Engelsrud 2014; Padovani et al. 2015) och depression (Padovani et al. 2014; Trevelyan et al. 2015). Tillståndet kunde beskrivas som ”dubbel smärta” då situationen inte bara förvärrades av att deltagarna förlorat en kroppsdel utan även då den fysiska smärtan fortfarande var ständigt närvarande. Den plågsamma upplevelsen kunde göra att det föredrogs en total kroppslig frånvaro från den saknade lemmen för att slippa den ständiga påminnelsen (Nortvedt & Engelsrud 2014). Enligt Trevelyan et al (2015) kunde smärtan vara så outhärdlig att vissa deltagare upplevde att den enda utvägen var självmord (Trevelyan et al. 2015).
Vissa kunde lära sig leva med sina fantomfenomen och återgå till sina normala liv. Andra var tvungna att sluta med sina fritidsintressen och hade svårt att finna livet meningsfullt. Vardagliga moment som att köra bil, cykla och promenera upplevdes numera som hinder (Bosmans et al. 2007). Padovani et al. (2015) beskrev att det var vanligt att fantomfenomenet även hindrade deltagarna från att utföra sina jobb. Enligt Bosmans et al. (2007) hade en del möjlighet att behålla sitt jobb och fortsätta arbeta på sin arbetsplats. Att vissa kunde fortsätta arbeta trots fantomfenomenets närvaro löstes genom att byta arbetsroll eller att dra ned på arbetsbelastningen.
I look forward to the day when I can begin working again. To the day when I can read a book and remember its contents. Right now, the pain is so terrible that I just forget. The pain steals all of my concentration so I don’t remember what i read. I look forward to the day when I have children, when a little girl or boy is running up to me saying “Hi daddy”! So everything is still exciting in a way. You have to think differently about everything, but the future is still exciting- although I wish it could be free of pain! (Nortvedt & Engelsrud 2014, s. 604)
Fantomfenomen behövde nödvändigtvis inte ha en negativ påverkan på livet (Trevelyan et al. 2015). En stor del av deltagarna upplevde att de hade en god familjerelation (Padovani et al. 2015) och att de kommit närmare sin partner och sina barn efter amputationen (Bosmans et al. 2007). Även vänskapsrelationerna ansågs vara goda och ibland rent utav bättre än tidigare. Att närvaron av kroppsdelen kunde upplevas som positiv tordes bero på att fantomfenomenet upplevdes som lindrigare än den preoperativa smärtan. Det kunde även ses som en fördel att fortfarande kunna känna närvaron av den saknade lemmen eftersom kroppen då upplevdes som hel. En deltagare uttryckte att lyckan över att vara vid liv var större än förlusten av en kroppsdel (Trevelyan et al. 2015). ”Makes me feel glad I’m alive really… as long as you are feeling something!” (Trevelyan et al. 2015, s. 74).
16
Diskussion
Resultatdiskussion
Syftet med litteraturstudien var att belysa personliga upplevelser av fantomfenomen efter en amputation. Resultatet baserades på fyra teman som innefattade Känslan av en kroppsdel som inte existerar, Individuella upplevelser, Betydelsen av information och Fantomfenomenets inverkan på livet.
Litteraturstudiens resultat visade att majoriteten av deltagarna upplevde närvaron av fantomlemmen som besvärande. Tillståndet beskrevs som en ständig påminnelse om deltagarnas tidigare liv och som en ”dubbel smärta”. Detta berodde på att deltagarna inte enbart förlorat en kroppsdel utan dessutom var tvungna att leva med konsekvenserna av fantomfenomen. Detta stöds av även Senra et al. (2011) som i sin studie beskriver amputerades känslor och tankar kring sitt liv före och efter amputationen. Studien tar upp hur amputationen bidrog till svårigheter gällande dagliga aktiviteter och som en förlust av den amputerades självständighet.
Likt litteraturstudiens resultat där deltagarna uttryckt att fantomfenomenet bidrog till en stark ångest, depression och tankar om självmord rapporterade även majoriteten av patienterna i Senra et al. (2011) studie psykiska eller känslomässiga besvär. Besvären kunde röra sig om nedstämdhet, chock, icke-acceptans över sin situation, ilska, sömnsvårigheter, ångest och suicidala tankar. Litteraturstudiens resultat visade å andra sidan att det även kunde vara positivt att ha genomgått en amputation trots att det lett till fantomfenomen. Detta berodde på att fantomfenomenet upplevdes lindrigare än smärtan som patienten upplevde innan amputationen. På ett liknande sätt beskrev Senra et al. (2011) i sin studie att en del patienter trots allt upplevde det som en befrielse att bli av med smärtan som var innan amputationen trots fantomfenomen.
I litteraturstudiens resultat framgick det att det var vanligt att det saknades stöd, information och uppföljning från sjukvården. Det fanns en informationsbrist gällande de smärtkomplikationer som kunde uppkomma postoperativ och deltagarna upplevde inte att de fick uppföljning kring sin smärtupplevelse trots att de gav uttryck för den. I resultatet framgick det även att deltagarna och deras familjemedlemmar själva fått söka information om fantomfenomet. Knotkova et al. (2012) betonar i sin studie vikten av att sjuksköterskan besitter kunskap och bistår med information till patienten. Även Virani et al. (2014) lyfter i sin studie hur viktigt det är med information och hur sjuksköterskans kunskap om fantomfenomen ökar om arbetsgivaren erbjuder kompetensutveckling kring området. Enligt Mortimer et al. (2002) har sjuksköterskan ett unikt tillfälle innan amputationen att förbereda patienten inför det fantomfenomen som kan uppstå efter operationen. Informationen kan bidra till att patienten inte upplever tillståndet som skrämmande första gången det infinner sig.
I litteraturstudiens resultat framgick det att upplevelsen av fantomfenomen var högst individuell. Studierna som redovisats i resultatet har visat stor procentuell skillnad i antalet individer som upplever fantomfenomen. Det skiljde sig även åt gällande vilka fantomupplevelser som individerna uppgav som de vanligaste. Bloomquist (2001) förklarar i sin studie att de individuella skillnaderna kan bero på hur begreppet definieras. Enligt Melzack (1987) finns det olika bedömningsinstrumenten för att utvärdera olika typer av
17
smärta som kan anpassas efter patientens behov och hälsoproblem. Burckhardt och Jones (2003) förespråkar bedömningsinstrumentet SF-MPQ (Short form McGill pain questionnaire) som är specifikt anpassat för fantomsmärtor. Mann (2008) beskriver att användandet av bedömningsinstrument främjar kommunikation mellan patient och vårdpersonal vilket gör det möjligt att följa upp individens smärta och tillämpa rätt behandling.
Män var överrepresenterade i samtliga studier som använts i litteraturstudiens resultat. Det framgår dock inte vad detta beror på. Även fast den största majoriteten av deltagarna var män beskriver litteraturstudiens resultat att upplevelsen av fantomfenomen trots det inte skiljer sig åt mellan könen. Enligt litteraturstudiens resultat var trauma och diabetes två stora orsaker till varför en amputation var nödvändig. Litteraturstudiens författare antar att överrepresentationen av män kan bero på att män oftare drabbas av trauma och andra sjukdomstillstånd som kan leda till amputation. Denna tes skulle innebära att det faller sig naturligt att större delen av deltagarna i studierna som användes i resultatet var män. Detta styrks av Kposowa och Breault (2009) som visade i sin studie att män var överrepresenterade i trauman orsakade av fordonsskador. Studien visade även att individer med lägre utbildningsnivå löpte större risk för att drabbas av fordonsskador än högutbildade personer. Enligt Universitetskanslersämbetet (2015) var utbildningsnivåerna relativt jämnt fördelade mellan könen 1990, men 2015 var det betydligt fler kvinnor än män som hade en högre utbildningsnivå. De nytillkomna studierna som använts för att styrka detta stycke av diskussionen förklarar möjliga anledningar till varför studierna som utgjorde resultatet genomgående bestod av fler män än kvinnor. Enligt Wild et al. (2004) studie drabbades även män oftare av diabetes i jämförelse med kvinnor. Wändell et al. (2007) beskriver att diabetes oftare drabbade män på grund av männens högre alkoholkonsumtion. Gale och Gillespie (2001) beskriver även att män har lägre fysisk aktivitet. Detta stärks av Carlsson et al. (2013) som hävdar att att män har en ohälsosammare livsstil än kvinnor överlag. Eftersom det är vanligare att män drabbas av diabetes bör det även vara fler män som behöver genomgå en amputation till följd av sin sjukdom.
Metoddiskussion
Under databassökningarna uppmärksammades en brist i omvårdnadsforskning inom ämnet fantomfenomen. Bristen på omvårdnadsforskning resulterade i många olika databassökningar. De kombinerade sökorden gav få resultat vilket bidrog till att artiklar valdes ut även från de enskilda databassökningarna. Databasen Cinahl var specialiserad i omvårdnadsforskning och innehöll främst artiklar som riktade in sig på omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi. Att det visade sig vara en brist i omvårdnadsforskning kunde vara en förklaring till varför färre artiklar hittades i Cinahl jämfört med Pubmed. Trots att Pubmed är en databas med större fokus på medicinska artiklar. Databassökningarna resulterade i 6 kvalitativa och 4 kvantitativa artiklar som kunde användas i resultatet. I resultatet återfanns kvalitativa artiklar i större utsträckning då de beskrev upplevelser på ett utförligare sätt än de kvantitativa artiklarna. Om resultatet i större utsträckning bestått av kvalitativa artiklar hade fler personliga förklaringar av upplevelser från studier oberoende av varandra kunnat redovisas.. Resultatet är grundat på artiklar som kommer från olika delar av världen trots att litteraturstudiens resultat framställs i Sverige. Eftersom sjukvård och levnadsstandard kan variera mellan olika länder behöver inte samtliga delar av resultatet spegla den svenska sjukvården.
18
Sökordet ”Quality of Life” kombinerades med sökorden “Phantom Limb” och “Phantom Pain”. Trots att inte syftet med litteraturstudien var att identifiera hur fantomfenomen påverkade individens livskvalitet, användes sökordet ”Quality of Life” för att få ett sökresultat som behandlade individens personliga upplevelser.
För att artiklarna till resultatet skulle innehålla relevant och uppdaterad forskning begränsades databassökningarna. Till en början begränsades sökningarna till artiklar som publicerats mellan 2011-01-01 och 2016-09-02. Vid granskning av de artiklarna som valts ut till resultatet skedde ett stort bortfall och sökningen utökades därefter till artiklar publicerade mellan 2006-01-01 och 2016-10-18. Efter att sökningen utökats kunde tio artiklar relevanta för resultatet väljas ut.
Då syftet med litteraturstudien var att beskriva individers upplevelser av fantomfenomen har citat använts. Citaten har valts ut för att på ett utförligt sätt beskriva personliga upplevelser av exempelvis en känsla. Citaten har återgivits på artiklarnas originalspråk för att förhindra eventuella misstolkningar som fria översättningar kan medföra.
19 Klinisk betydelse
Litteraturstudiens resultat belyste hur symtomen hos individer som lever med fantomfenomen varierade. Det visade sig även att sjukvårdspersonal hade bristande kunskap kring tillståndet. Tillståndet kunde bidra till en uppgivenhet och oförståelse hos patienten. Litteraturstudien visade att det var viktigt att sjukvårdspersonal bidrog med stöd och information för att ge patienten en förutsättning för att kunna hantera sin sjukdomstillstånd.
Förslag till fortsatt forskning
Under litteraturstudiens gång noterades en brist i omvårdnadsforskning kring ämnet fantomfenomen. Det framgick i resultatet att deltagarna i studierna tvivlade på om deras fantomupplevelser var verkliga. Deltagarna uttryckte även att de saknade stöd och information från vårdpersonal. Vårdpersonalens brist på stöd till patienter med fantomfenomen visade sig kunna bero på en okunskap kring ämnet. Vidare omvårdnadsforskning krävs för att öka förståelsen kring fenomenet och förbättra bemötandet gentemot patienter som upplever fantomfenomen. Författarna till litteraturstudien har som förslag att forska kring hur bedömningsinstrument kan vara till hjälp vid vårdandet av patienter som lever med kronisk smärta. Ett annat förslag är att undersöka hur mycket kunskap sjuksköterskor har kring fantomfenomen och hur kunskapen kan utvecklas.
Slutsats
I litteraturstudiens resultat uppgav deltagarna olika symtom som de vanligast förekommande vilket visade att upplevelsen av fantomfenomen var högst individuell. Fantomlemmen kunde upplevas som hoppressad, att lemmen domnade, kliade eller som nålstick i den saknade kroppsdelen. Fantomfenomenet tordes begränsa individen då tillståndet hade både en psykisk och fysisk påverkan på det vardagliga livet. Det beskrevs även som en svårighet för individen att begripa sitt tillstånd. Den ständiga påminnelsen av den förlorade kroppsdelen kunde leda till att individen hade svårt att gå vidare efter amputationen. Trots att patienterna gav uttryck för sina symtom och känslor upplevdes det inte som att sjuksköterskan var närvarande med information och stöd.
20
Referenslista
Anderson-Barnes, V.C., McAuliffe, C., Swanberg, K.M. & Tsao, J. W. (2009). Phantom limb pain- a phenomenon of proprioceptive memory? Medical Hypotheses, 73(4), 555-558.
Atherton, R. & Robertson, N. (2006). Psychological adjustment to lower limb amputation amongst prosthesis users. Disability & Rehabilitation, 28(19), 1201-1209.
Biley, F.C. (2001). Phantom bladder sensations: a new concern for stoma care workers. Br J Nurs, 10(19), 1290-1296.
Björkman, A., Wijk, U., Antfolk, C., Björkman-Burtscher, I. & Rosén, B. (2016). Sensory qualities of the phantom hand map in the residual forearm of amputees. J Rehabil Med, 48(4), 365-370.
Bloomquist, T. (2001). Amputation and phantom limb pain: a pain-prevention model. Journal of the American Association of Nurse Anesthetists, 69(3), 211-217.
Bosmans, J., Suurmeijer, T., Hulsink, M., Van der Schans, C., Geerthzen, J. & Dujkstra, P. (2007). Amputation, phantom pain and subjective well-being: A qualitative study. International Journal of Rehabilitation Research, 30(1), 1-8.
Bosmans, JC., Geertzen, JHB., Post, WJ., van der Schans, CB. & Dijkstra, PU. (2010). Factors associated with phantom limb pain: a 3,5 - year prospective study. Clinical Rehabilitation, 24(5), 444-453.
Briggs, E. (2010). Understanding the experience and physiology of pain. Nursing Standard, 25(3), 35-39.
Buckhardt, C.S. & Jones, K.D. (2003). Adult measures of pain: the McGill Pain Questionnaire (MPQ), Rheumatoid Arthritis Pain Scale (RAPS), Short-Form McGill Pain Questionnaire (SF-MPQ), Verbal Descriptive Scale (VDS), Visual Analog Scale (VAS), West Haven-Yale Multidisciplinary Pain Inventory (WHYMP). Arthritis Care and Research, 49(5), 96-104.
Callin, S. & Bennett, M.I. (2008) Diagnosis and management of neuropathic pain. Continuing Education in Anasthesia. Critical Care and Pain, 8(6), 210-213.
Carlsson, A.C., Wändell, P.E., Gigante, B., Leander, K., Hellenius, M.L. & de Faire, U. (2013). Seven modifiable lifestyle factors predict reduced risk for ischemic cardiovascular disease and all-cause mortality regardless of body mass index: a cohort study. International Journal of Cardiology, 168(2), 946-52.
Casale, R., Alaa, L., Mallick, M. & Ring, H. (2009). Phantom limb related phenomena and their rehabilitation after lower limb amputation. Eur J Phys Rehabil Med, 45(4), 559-566.
21
Chahine, L. & Kanazi, G. (2007). Phantom limb syndrome: a review. Middle East Journal of Anaesthesiology, 19(2), 345-355.
Chapman, S. (2010). Pain management in patients following limb amputation. Nursing standard, 25(19), 35-40.
Davidson, J.H., Khor, K.E. & Jones, L.E. (2010). A cross-sectional study of post-amputation pain in upper and lower limb amputees, experience of a tertiary referral amputee clinic. Disability and Rehabilitation, 32(22), 1855-1862.
Donovan, M.I. (1994). A Practical Guide to Effective Pain Release. I McCaffery. M., Beebe, A. (red.) Pain: Clinical Manual for Nursing Practice. London, Mosby, 9(11) 338–353.
Evans, C. (2014). Content Analyses of A Priori Qualitative Phantom Limb Pain Descriptions and Emerging Categorues in Mid- Southerners with Limb Loss. Rehabilitation Nursing, 39(4), 207-215.
Finger, S., Meredith, P. & Hustwit, B. A. (2003). Five early accounts of phantom limb in context: Pare, Descartes, Lemos, Bell, and Mitchell. Neurosurgery, 52 (3), 675–686.
Finnoff, J. (2001). Differentiation and treatment of phantom sensation, phantom pain, and residual-limb pain. J Am Podiatr Med Assoc, 91(1), 23–33.
Forsberg, C., Wengström, Y. (2015). Att göra systematiska litteraturstudier. 4. Uppl. Stockholm: Natur & Kultur.
Gale, E.A. & Gillespie, K.M. (2001). Diabetes and gender. Diabetologia, 44(1), 3-15.
Giumarra, M.J., Gibson, S.J., Georgiou- Karistianisa, N. & Bradshawa, J.L. (2007). Central mechanisms in phantom limb perception: the past, present and future. Brain Research Reviews, 54(1), 219-232.
Giumarra, M., Georgiou-Karistianis, N., Nicholls, M., Gibson, S., Chou, M. & Bradshaw, J. (2010). Corporeal awareness and proprioceptive sense of the phantom. British Psychological Society, 101(4), 791-808.
Hanley, M., Jensen, M., Smith, D., Ehde, D., Edwards, T. & Robinson, L. (2007). Preamputation Pain and Acute Pain Predict Chronic Pain After Lower Extremity Amputation. The Journal of Pain, 8(2), 102-109.
Hill, A. (1999). Phantom limb pain: a review of the literatures on attributes and potential mechanisms. Journal of Pain and Symptom Management, 17(2), 125-142.
International Association for the Study of Pain. (1994). Part III: Pain Terms, A Current List with Definitions and Notes and Usage. Classification of Chronic Pain. IASP Press Seattle, 2(2), 209-214.
Jensen, M.P., Ehde, D.M., Hoffman, A.J., Patterson, D.R., Czerniecki, J.M. & Robinson, L.R. (2002). Cognitions, coping and social environment predict adjustment to phantom limb pain. Pain, 95(1), 133-142.
22
Knotkova, H., Cruciani, R.A., Tronnier, V.M. & Rasche, D. (2012). Current and future options for the management of phantom-limb pain. Journal of Pain Research, 5, 39-49.
Kposowa, A. & Breault, K. (2009). Motor Vehicle Deaths among Men: Marital Status, Gender and Social Integration. International Journal of Men’s Health, 8(2), 129-142.
Mann, E. (2008). Neuropathic pain: could nurses become more involved? British Journal of Nursing, 13(3), 88-92.
Marbach, J.J. & Raphael, K.G. (2000). Phantom tooth pain: a new look at an old dilemma. Pain Med, 1(1), 68-77.
McCaffrey, M. Pasero C. & Wells, N. (1999). Improving the Quality of Care through Pain Assessment and Management. I Hughes, R. G. (red.) Patient Safety and Quality: An Evidence-Based Handbook for Nurses. 8. uppl. Rockville: Agency for Healthcare Reserach and Quality, ss. 1-30.
Melzack, R. & Loeser, J.D. (1978). Phantom body pain in paraplegics: evidence for a central "pattern generating mechanism" for pain. Pain, 4(3), 195-210.
Melzack, R. (1987). The short-form McGill Pain Questionnaire. Pain, 30 (2), 191-197.
Mortimer, C., Steedman, W.M., MacMillan, I.R., Martin, D.J. & Ravey, J. (2002). Patient information on phantom limb pain. A focus group study of patients experience, perceptions and opinions. Health Education Research, 17(3), 291-304.
Nationalencyklopedin (2016). Amputation.
http://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/amputation [2016-11-02]
Nelson, D. (2013). The Mystery of Pain. London: Singing Dragon.
Nikolajsen, L. & Jensen, T.S. (2005). Phantom limb. I MacMahon, S., Koltzenburg, M. (red.) Wall and Melzack’s Textbook of Pain. 5 uppl. New York: Churchill Livingston, ss. 961-971. Nortvedt, F. & Engelsrud, G. (2014). “Imprisoned” in pain: analyzing personal experiences of phantom pain. Med Health Care and Philos, 17(4), 599-608.
Padovani, M-T., Ismael Martins, M- R., Venâncio, A. & NogueiraForni, J-E. (2015). Anxiety, Depression and Quality of Life in Individuals with Phantom Limb Pain. ActaOrtop Bras, 23(2), 107-110.
Personskadeförbundet. (2015). Arm- och benamputerade.
http://www.rtps.se/index.php?id=182 [2016-11-04]
Polit, D. & Beck, C. (2012). Nursing research- Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. 9. uppl. Lippincott Company.
23
Richardson, C. (2008). Nursing aspects of phantom limb pain following amputation. British Journal of Nursing, 17(7), 422.426.
Richardson, C., Crawford, K., Milnes, K., Bouch, E. & Kulkarni, J. (2015). A Clinical Evaluation of Postamputation Phenomena Including Phantom Limb Pin after Lower Limb mputation in Dysvascular Patients. Pain Management Nursing, 16(4), 561-569.
Richardson, C., Glenn, S., Horgan, M. & Nurmikko, T. (2007). A prospective study of factors associated with the presence of phantom limb pain six months after major lower limb amputation in patients with peripheral vascular disease. Journal of Pain, 8(10), 793-801.
Richardson, C., Glenn, S., Nurmikko, T. & Horgan, M. (2006). Incidence of phantom phenomena including phantom limb pain 6 months after major lower limb amputations in patients with peripheral vascular disease. Clinical Journal of Pain, 22(4), 353-358.
Robbins, C.A.,Vreeman, D.J., Sothmann, M.S. & Wilson, S.L. (2009). A review of the long term health outcomes associated with war related amputation. Military Medicine, 174(6), 588-592.
Rodriguez, L. (2015). Pathophysiology of Pain: Implications for Perioperative Nursing. AORN Journal. 101(3), 338-344.
Schug, S. (2008). Acute neuropathic pain: amputations. Acute Pain, 10(3) 189-190.
Senra, H., Aragao Oliviera, R., Leal, I., Cieira, C. (2011). Beyond the body image: a qualitative study on how adults experience lower limb amputation. Clinical Rehabilitation, 26(2,) 180–191.
SFS: 2014:821. Patientlagen. Stockholm: Socialdepartementet.
Siddle, L. (2004). The challenge and management of phantom limb pain after amputation. British Journal of Nursing, 13(11), 664-667.
Sin, E., Thong, S. & Poon, K-H. (2013). Incidence of phantom limb phenomena after lower limb amputations in a Singapore tertiary hospital. Singapore Medical Journal, 54(2), 75-81.
Subedi, B. & Grossberg, G.T. (2011). Phantom Limb Pain: Mechanisms and Treatment Approaches. Pain Research and Treatment, (11), 1-8.
Svensk sjuksköterskeförening (2009). Sjuksköterskans profession. http://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/om.sjukskoterskans.profession_webb.pdf [2016-11-01]
Trevelyan, E. Turner, W. & Robinson, N. (2015). Perceptions of phantom limb pain in lower limb amputees and its effect on quality of life: a qualitative study. British journal of pain, 10(2), 70-77.
24
Universitetskanslersämbetet. (2015). Sökande och antagna till grundnivå och avancerad nivå höstterminen 2015. http://www.uka.se/arkiv/statistiska-meddelanden/2015-11-19-sokande-och-antagna-till-grundniva-och-avancerad-niva-hostterminen-2015.html [2016-11-03]
Virani, A., Green, T. & Turin, T. (2014). Phantom limb pain: a nursing perspective. Nursing Standard, 29(1), 44-50.
Wade, N.J. & Finger, S. (2010). Phantom penis: historical dimensions. J Hist Neurosci, 19(4),
Weeks, S.R., Anderson-Barnes, V.C. & Tsao, J.W. (2010). Phantom limb pain: theories and therapies. The Neurologist, 16(5), 277-286.
Whyte, A.S. & Niven, C.A. (2001). Psychological distress in amputees with phantom limb pain. Journal of Pain and Symptom Management, 22(5), 938-946.
Wiesenfeld-Hallin, Z. (2005). Sex differences in pain perception. Gender Medicine, 2(3), 137-145.
Wild S., Roglic G., Green A., Sicree, R. & King, H. (2004). Global prevalence of diabetes: estimates for the year 2000 and projections for 2030. Diabetes Care, 27(5), 1047–1053.
Wright, B.A. (1983). Physical Disability: A Psychosocial Approach. 2. uppl. New York: Harper and Row publisher.
Wändell, P.E., de Faire, U. & Hellenius, M.L. (2007). High intake of alcohol is associated with newly diagnosed diabetes in 60 years old men and women. Nutrition, Metabolism and Cardiovascular Diseases, 17(8), 59.
1 Bilaga 1. Artikelmatris
Författare Titel, årtal & land Syfte Metod Huvudresultat
Björkman, A., Wijk, U., Antfolk, C., Björkman-Burtscher, I. & Rosén, B.
Sensory qualities of the phantom hand map in the residual forearm of amputees. 2016. Sverige. Att undersöka de sensoriska egenskaperna hos individer som upplever "phantom hand map".
Kvalitativ studie. Tio personer som genomgått en amputation av
underarmen kontaktades i Sverige via två
protescenter. Deltagarna fick uppge vilken punkt på amputationsstumpen som representerade olika punkter på fantomlemmen. Liknande tröskelvärden visade sig i fantomlemmen som i kontrollstället på stumpen. Bosmans, J., Suurmeijer, T., Hulsink, M., van der Schans, C., Geertzen, J. & Dijkstra, P.
Amputation, phantom pain and subjective well-being: a qualitative study.
2007.
Nederländerna.
Att undersöka hur
fantomfenomen påverkade det subjektiva
välbefinnandet hos individer som genomgått en amputation.
Kvalitativ studie. 16 stycken personer som hade genomgått en amputation valdes genom ett bekvämlighetsurval från ett rehabiliteringscenter och från en ortopedisk workshop. En semistrukturerad intervjumetod användes där deltagarna fick
använda VAS-skala för att skatta smärtintensitet samt deras välbefinnande.
Fantomsmärta och amputation hade en negativ effekt på de flesta av individernas
2
Evans, C Content Analyses of A
Priori Qualitative Phantom Limb Pain Descriptions and Emerging Categories in Mid-Southerners with Limb Loss. 2014. USA. Att undersöka om deltagarna i studien upplevde samma typ av känslor av fantomfenomen som tidigare rapporterats. Kvalitativ deskriptiv tvärsnittsstudie. Deltagarna i studien rekryterades bland annat via supportgrupper för personer som genomgått en amputation. 62 personer valdes ut för att delta i studien och tio stycken exkluderades då de inte upplevde någon smärta och inte kunde svara på studiens syfte. 52 personer intervjuades med en strukturerad intervjumetod. Den vanligaste upplevelsen av fantomfenomen var en huggande, stickande, krampande, brännande, domnande känsla som gick i cykler.
Giumarra, M., Georgiou-Karistianis, N., Nicholls, M., Gibson, S., Chou, M. & Bradshaw, J.
Corporeal awareness and proprioceptive sense of the phantom.
2010.
Australien.
Att undersöka hur fantomfenomen upplevs hos en stor grupp
individer som genomgått en amputation.
Kvantitativ metod. Ett strukturerat frågeformulär användes. Största delen av deltagarna kontaktades via Caulfield General Medical Centre Amputee Unit i Australien. 1000 stycken deltagare kontaktades varav 283 deltog i studien. Majoriteten av individer som upplever fantomfenomen upplever att fantomlemmen liknar den tidigare
funktionerande
kroppsdelen. Det kunde även upplevas som att fantomlemmen befann sig i en anatomiskt omöjlig position.
3 Hanley, M., Jensen, M.,
Smith, D., Ehde, D., Edwards, T. & Robinson, L. 2007
Preamputation Pain and Acute Pain Predict
Chronic Pain After Lower Extremity Amputation.
2007.
USA.
Syftet med studien var att studera sambandet mellan smärta före en amputation och akut postoperativ smärta med kronisk amputationsrelaterad smärta
Kvantitativ metod. Del av en randomiserad klinisk prövning. Deltagare som skulle genomgå
amputation av ett
underben valdes ut från ett sjukhus. Deltagarna intervjuades innan och efter operationen och fick skatta sin smärta med hjälp av en NRS-skala. 86 personer deltog i studien men 29 personer föll bort av olika anledningar.
Preoperativ smärta och akut postoperativ smärta ökar risken för att drabbas av kronisk
amputationsrelaterad smärta.
Nortvedt, F. & Engelsrud, G. "Imprisoned" in pain: analyzing personal experiences of phantom pain. 2014. Norge.
Att förklara begreppet fantomfenomen utifrån ett individperspektiv. Kvalitativ studie. Deltagarna i studien valdes ut från en rehabiliteringsenhet. Åtta män som led av fantomsmärtor deltog i studien. Studiens författare befann sig på rehabiliteringsenheten under sex månader och observerade deltagarna när de utförde dagliga aktiviteter. Varje tillfälle avslutades med en öppen intervju.
Upplevelsen av
fantomfenomen förändrar individens
självuppfattning och relation till omvärlden på ett negativt sätt.
4 Padovani, M-T., Ismael
Martins, M- R., Venâncio, A. & Nogueira Forni, J-E.
Anxiety, depression and quality of life in idividuals with phantom limb pain.
2015.
Brasilien.
Att utvärdera hur
emotionella faktorer och livskvaliteten påverkas hos individer som lever med kronisk smärta till följd av en amputation.
Kvantitativ, deskriptiv tvärsnittsstudie. Deltagarna i studien valdes ut från ett sjukhus i Brasilien. 27 personer deltog i studien och använde sig av
skattningsskalor för att skatta smärta och hur mycket smärtan påverkade emotionella faktorer. Smärtans
påverkan på livskvaliteten utvärderades utifrån ett frågeformulär.
Studiens resultat visar att individer som lever med fantomfenomen har en lägre livskvalitet relaterat till en begränsning i vardagen och en förhöjd ångestnivå. Richardson, C., Crawford, K., Milnes, K., Bouch, E. & Kulkarni, J. A Clinical Evaluation of Postamputation Phenomena Including Phantom Limb Pain after Lower Limb Amputation in Dysvascular Patient.
2015.
Storbritannien.
Att identifiera hur vanlig förekomsten och påverkan av fantomfenomen var hos individer som genomgått en amputation.
Kvalitativ tvärsnittsstudie. Deltagarna valdes ut från kommunalvården och två stycken sjukhus. 89 stycken deltagarna blev intervjuade med hjälp av ett frågeformulär utformat för individer som lider av fantomfenomen.
Det fanns inte något samband mellan preoperativ smärta och fantomsmärta efter amputation.
5 Sin, E., Thong, S. & Poon,
K-H.
Incidence of phantom limb phenomena after lower limb amputations in a Singapore tertiary hospital. 2013. Singpore. Att undersöka förekomsten av fantomfenomen hos lokalbefolkningen då tidigare forskning varit bristfällig.
Kvantitativ studie. Individer som genomgått en amputation av ett underben mellan
september 2007 och mars 2010 på ett sjukhus i Singapore deltog i studien. 159 deltagare rekryterades för studien varav 49 deltog. Ett frågeformulär användes för att undersöka hur fantomfenomen påverkade deltagarna.
25 procent av deltagarna upplevde fantomsmärta efter sin amputation. Deltagarna påverkades negativt av sin smärta och upplevde problem
gällande stöd från sjukvården.
Trevelyan, E., Turner, W. & Robinson, N.
Perceptions of phantom limb pain in lower limb amputees and its effect on quality of life: a
qualitative study.
2015.
Storbritannien.
Att undersöka hur
fantomfenomen påverkar livskvaliteten efter en amputation och vad individerna har för erfarenheter av fantomfenomen. Kvalitativ tvärsnittsstudie. Studien genomfördes på en rehabiliteringsenhet för personer som genomgått en amputation. 17 stycken deltagare rekryterades till studien varav 2 stycken föll bort. De resterande 15 deltagarna blev intervjuade med en semistrukturerad intervjumetod. Fantomfenomen hade oftast en negativ påverkan på livskvaliteten.
