Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Anhörigas upplevelser när en närstående har vårdats på intensivvårdsavdelning.
Författare: Handledare:
Karin Frejd Maria Carlsson
Uppsatskurs i vårdvetenskap, Examinator:
avancerad nivå, 15hp Marianne Carlsson
2012
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Mer än hälften av de anhöriga upplever traumatisk stress, oro och depression tre till fem dagar efter att deras närstående kommit till intensivvårdsavdelning (iva) samt att långtidseffekter av detta kan leda till posttraumatisk stress (PTSD), långvarigt sorgearbete och depressioner.
Syfte: Syftet med studien var att beskriva hur de anhöriga har upplevt tiden när deras närstående vårdats på intensivvårdsavdelning samt tiden i hemmet fram till återbesöket och om mottagningsbesöket hade hjälpt till att bearbeta upplevelsen av den närståendes
sjukdomstid. Ett ytterligare syfte var att undersöka om de anhöriga hade behövt stöd från vården, vilket stöd de hade fått från vården och om återbesöket hade upplevts som en form av stöd.
Metod: Datainsamlingen gjordes med kvalitativa semistrukturerade telefonintervjuer med nio anhöriga till patienter som vårdats tre dygn eller mer på intensivvårdsavdelning. De
tillfrågades om deltagande i studien i samband med de närståendes återbesök på post-iva mottagningen.
Resultat: Studien resulterade i fem kategorier som var läkarstöd, vårdpersonalens stöd, anhörigas stöd inom familjen, anhörigas situation och tillgänglighet.
Slutsats: Denna studie visar att anhöriga känner oro när de närstående kommer hem. De upplever att de närstående är tröttare och både fysiskt och psykiskt förändrade med nedsatt kognitiv förmåga upp till ett år efter vårdtiden på intensivvårdsavdelning.
Nyckelord: Intensivvård, anhöriga, känslor och stöd.
ABSTRACT
Background: More than half of the relatives experience traumatic stress, anxiety and depression three to five days after admission to the intensive care unit ( ICU )of their loved ones and long-term effects can lead to posttraumatic stress (PTSD) prolonged grief and depression.
Aim: The aims with this study were to describe how the relatives experienced the time when their relatives were admitted to the ICU and the first time at home after the ICU stay and if the follow-up visit helped the relatives to work through the experience of their relatives’ illness.
A further aim was to examine what support they have received from health care and if the follow-up visit was perceived as a form of support.
Method: Data were collected with qualitative semi-structured telephone interviews. Nine relatives participated and they all were relatives to patients who had been cared for in the ICU for three days or more. They were asked to participate in the study related to the relatives return visits to post-iva reception.
Result: The study resulted in five categories. They were medical support, support from health professionals, relatives support within the family, relatives situation and availability.
Conclusion: This study shows that families are worried about the relatives return home. They feel that the relatives are more tired and both physical and psychological changes with
cognitive deficits for up to one year after hospitalization in intensive care.
Keywords: ICU, relatives, feelings and support.
Innehållsförteckning
BAKGRUND 5
Anhörigas upplevelser 5
Patientdagbok och återbesök 7
Stöd 8
Problemformulering 9
Syfte 9
METOD 9
Design 9
Urval 9
Datainsamlingsmetod 10
Procedur 10
Analys av data 11
Etiska överväganden 11
RESULTAT 12
Läkarstöd 13
Vårdpersonalens stöd 14
Anhörigas stöd inomfamiljen 16
Anhörigas situation 16
Tillgänglighet 18
DISKUSSION 19
Resultatdiskussion 19
Metoddiskussion 22
Slutsats 23
Kliniska implikationer 23
Fortsatta studier 24
REFERENSLISTA 25
BILAGOR
Bilaga 1 Informationsbrev 27
Bilaga 2 Ansökan om tillstånd för uppsatsarbete 29
BAKGRUND
Anhöriga är en viktig del av vården på intensivvårdsavdelning (iva). McAdam, Dracup, White, Fontaine och Puntillo (2010) fann i sin studie att mer än hälften av de anhöriga upplevde traumatisk stress, oro och depression tre till fem dagar efter att deras närstående kommit till iva. Det var också vanligt med känslor som ledsamhet, rädsla och trötthet.
Långtidseffekter av detta kan leda till post traumatisk stress (PTSD), långvarigt sorgearbete och depressioner (McAdam, 2009).
Anhörigas upplevelser
Forskning har skett på de anhörigas behov och tillfredsställelse med vården på
intensivvårdsavdelning men inte så mycket forskning har inriktad sig på de anhörigas upplevelser under vårdtiden (McAdam, 2009). Verhaeghe, Defloor, Zuuren, Duijnstee och Grypdonck (2005) fann i sin studie att det viktigaste för de anhöriga var att få kunskap om den närståendes tillstånd, framsteg och prognos men även att de behöver få känna hopp, få information dagligen, att bli uppringda i hemmet vid förändringar i den närståendes tillstånd samt att bli försäkrad om att han/hon får den bästa möjliga vården.
I en kvalitativ dansk studie av Ågård och Harder (2006) där syftet var att undersöka de anhörigas upplevelser och behov när deras närstående vårdades på intensivvårdsavdelning fanns tre huvudrubriker: att uthärda ovisshet, att sätta sig själv åt sidan samt skapa egna slutsatser utifrån den information de fick. Att uthärda ovisshet om vad som skulle hända upplevdes som kaotiskt och plågsamt. De anhöriga ville att fokus skulle vara på den närstående. Personalens tid skulle inte fokusera på de anhörigas behov, utan tid och uppmärksamhet skulle ges till den närstående istället. Detta innebar att sätta sig själva åt sidan. Något de särskilt uppskattade var när de fick vara delaktiga i vården och exempelvis vara med och smörja läppar eller massera den närståendes fötter. När de anhöriga skapade egna slutsatser utifrån informationen de fick, personalens kroppsspråk, monitorer m, m kunde detta leda till missförstånd om den närståendes tillstånd. Därför påpekar författarna att det är viktigt för personalen att vara tydlig så att onödigt lidande hos de anhöriga kan undvikas (Åsgård & Harder, 2007).
Engström och Söderberg (2004) genomförde en studie där de intervjuade sju anhöriga om deras upplevelser i samband med deras närståendes intensivvård och kom fram till tre
huvudteman som var att vara närvarande, att sätta sig själv i andra hand och att leva i ovisshet.
Att vara närvarande innebar att se den svårt sjuka närstående vara förändrad med respirator, nålar och annan utrustning. Det var viktigt för de anhöriga att få vara nära den närstående och att visa respekt genom att lämna rummet när det skulle genomföras omvårdnadsåtgärder. Att sätta sig själv i andra hand handlade om att hela familjen blev påverkad av den närståendes sjukhusvistelse. De behövde förutom den sjuke ta hand om barn, barnbarn och i vissa fall sina egna föräldrar. Anhöriga uppgav att de kände sig chockade, sårbara och fulla av sorg. De oroade sig för den närstående men också för hela familjen och praktiska saker. En av de jobbigaste sakerna med att leva i ovisshet var att invänta information och inte veta om den svårt sjuke närstående skulle överleva (Engström & Söderberg, 2004).
I en studie a Pang och Suen (2009) på ett sjukhus i Hongkong fann de att de anhöriga
upplevde signifikant mer stress än deras närstående i samband med intensivvård. De anhöriga överskattade patientens behov av dem i intensivvårdssituationen. Både anhöriga och
patienterna skattade att rädsla för döden, att ha ont och inte veta hur lång vårdtiden på iva skulle bli upplevdes som jobbig. Däremot upplevde de anhöriga att alla maskiner runt patienten med olika alarm samt korta besökstider var signifikant mer stressande för de
anhöriga än för patienterna. Författarna påpekar att kineser känner sig tvungna att ta hand om sina familjemedlemmar vilket försvåras i samband med vårdtiden på intensivvården.
Pochard, Azoulay, Chevret, Lemaire, Huber, Canoui et al. (2001) och Anderson, Arnold, Angus och Bryce (2009) fann att ju yngre patient och att vara kvinna innebar en signifikant större risk att drabbas av oro och depression. Om patienten och de anhöriga kom från ett annat land och kultur ökade risken för depression hos de anhöriga.
Det psykologiska omhändertagandet av patienterna och deras familj under vårdtiden är en viktig del av god omvårdnad. Enligt Young (2004) upplever anhöriga till
intensivvårdspatienter mera oro och ångest än patienterna själva. Efter patienternas hemkomst uppgav anhöriga problem såsom förändrade roller i familjen, social isolering, påfrestningar på förhållandet, praktiska problem i hemmet och personlighetsförändringar hos patienten med mera. Det är väl känt att patienter ofta inte har några minnen från tiden på
intensivvårdsavdelning. Detta i kontrast till anhörigas minnen från vårdtiden gör det svårt.
Minnesförlusten hos patienten ger de anhöriga en psykologisk börda av att förklara vad som hänt under vårdtiden. Detta kan förklara varför anhöriga har ångest i stor utsträckning (Young, 2004).
Patientdagbok och återbesök
I Sverige används patientdagböcker på 76 % av intensivvårdsavdelningarna. Syftet med dessa är att hjälpa patienten att minnas, återskapa tiden för patienten och individualisera vården.
Flera intensivvårdsavdelningar har också en uppföljningsverksamhet där patienterna och deras anhöriga erbjuds ett återbesök (Åkerman, Granberg-Axéll, Ersson, Fridlund och Bergbom, 2010). Patientens upplevelser från intensivvårdsvistelsen kan skilja sig mycket från familjens upplevelser. En dagbok kan då tydliggöra vad som har hänt och vad som inte har hänt.
Dagboken gör det lättare för patient och anhöriga att kommunicera om det som hade hänt.
Anhöriga till patienter som avlidit kände att de hade ett konkret minne av personen de sista dagarna. Fotografierna i dagboken hjälpte patienterna att inse hur sjuka de varit (Combe, 2005, Bäckman, 2000).
Patienter som vårdats en längre tid på intensivvårdsavdelning hade sällan några minnen därifrån. Ett flertal patienter som hade overklighetsupplevelser kunde dock uppge
känslomässiga minnen i form av smärta, panik, rädsla och förvirring. Av de patienter som haft overklighetsupplevelser var det betydligt färre som kom ihåg närvaron av anhöriga under intensivvårdsvistelsen (Ringdal, 2006).
I Bäckmans studie (2000) framkom att anhöriga var hjälpta av dagboken. Anhöriga uppskattade dagboken mycket och flera hade läst den ett flertal gånger. De uppgav att det kunde kännas svårt att läsa i den då den väckte minnen. De uppskattade fotografierna och texten och de upplevde att de fått en tydlig bild av vad som hänt. Det var värdefullt att som anhörig få skriva i dagboken och att få hela tidsförloppet med händelser nerskrivna inför framtiden (Bäckman, 2000).
Glimelius Petersson, Bergbom, Brodersen och Ringdal (2011) fann att intensivvårdspatienters problem som följer efter att ha varit kritiskt sjuk och ett ökat intresse från
intensivvårdsavdelningar har lett till olika uppföljningsprogram. Intensivvårdssjuksköterskor som ansvarar för uppföljning via dessa postiva- mottagningar finns på flera orter. Patienter som hade vårdats mer än 72 timmar på iva deltog i uppföljningen i deras studie. Tre kontakter togs varav den första under tiden patienten vårdades på vårdavdelning, den andra i form av en telefonkontakt eller av ett besök på mottagningen efter två månader och detsamma efter sex månader. Patienterna uppgav att de fick råd och information, en möjlighet till samtal, ökad kunskap och möjlighet att få förklarat minnen och erfarenheter från iva-vårdtiden. Detta uppskattades mycket av patienterna (Glimelius Petersson, Bergbom, Brodersen & Ringdal, 2011).
Stöd
Behovet av stöd är individuellt för varje enskild familj och beroende av flera olika faktorer.
Den aktuella livssituationen, hur relationerna i familjen var innan sjukdomen, vilken familjemedlem som drabbas med mera. Behovet av olika stödformer kan variera över tid (Carlsson, 2007). Pillai, Aigalikar, Vishwasrao och Husainy (2010) fann att bästa sättet att finna de anhöriga som ligger i riskzonen för att utveckla psykologisk stress under lång tid som kan leda till posttraumatisk stress (PTSD) var poäng över 11 på Hospital and Anxiety
Depression Scale (HAD). HAD är en självskattningsskala för ångest och depression där deltagarna svarar på sju frågor om ångest och sju frågor om depression som vardera kan ge 0- 3 poäng. Poäng över 11 på depressionsdelen av testet visar på måttlig till svår depression och poäng över 11 på ångestdelen av testet visar på måttlig till svår ångest (
www.doktorerna.com).
Anderson, Arnold, Angus och Bryce (2008) intervjuade anhöriga angående förekomst av ångest, depression, posttraumatisk stress och komplicerad sorg vid tre tillfällen, när de anhöriga skrevs in på iva, efter en månad och efter sex månader. Ångest och depression minskade över uppföljningsperioden, men 35 % av deltagarna hade symtom på posttraumatisk stress som relaterades till iva-tillfället efter sex månader och 46 % av de anhöriga som mist sin närstående upplevde komplicerad sorg efter sex månader.
Anderson et al. (2009) fann att om de anhöriga inte deltog i beslut om
behandlingsbegränsningar blev de mera oroliga och deprimerade efteråt. Azoulay et al. (2000) fann i motsats till Anderson et al. (2009) att ett aktivt ställningstagande till
behandlingsbegränsningar ökade oro och depression. Andersons studie är gjord i USA och Azoulays studie är gjord i Frankrike.
House (1981, refererad i Carlsson, 2007) delar in socialt stöd i fyra kategorier: Emotionellt stöd, bekräftande stöd, informativt stöd och instrumentellt stöd. Tecken på emotionellt stöd kan vara att någon visar uppskattning, omtanke och att någon lyssnar. Bekräftande stöd kan ges via uppskattning och återkoppling. Informativt stöd kan vara den information och råd som ges. Instrumentellt stöd är mer ett praktiskt stöd i form av pengar, hjälp med
parkeringsplatser, någonstans att bo och äta under närståendes vårdtid (Carlsson, 2007).
Med anhörig avses fortsättningsvis den som ger vård och stöd och med närstående menas den som mottar hjälpen enligt Socialstyrelsen (2011).
Problemformulering
Litteraturen beskriver att mer än hälften av de anhöriga upplevde traumatisk stress, oro och depression tre till fem dagar efter att deras närstående kommit till iva samt att långtidseffekter av detta kan leda till posttraumatisk stress (PTSD), långvarigt sorgearbete och depressioner.
Det finns inte mycket forskning på hur de anhöriga upplever tiden när deras närstående vårdas på iva, fram till återbesöket samt om återbesöket kan upplevas stödjande för de anhöriga.
Patienterna och deras anhöriga blir kallade till ett återbesök där de får träffa en
intensivvårdssjuksköterska och om önskan finns besöka intensivvårdsavdelningen där de har vårdats. Detta besök ska ske inom fyra till sex veckor efter utskrivning men sker oftast mellan tre till sex månader efter utskrivning på grund av liten avsatt tid för de tre
intensivvårdssjuksköterskorna som handhar denna verksamhet. En kunskapslucka finns också när det gäller de anhörigas behov av stöd under och efter vårdtiden av deras närstående på intensivvårdsavdelning.
Syfte
Syftet med studien var att beskriva hur de anhöriga hade upplevt tiden när deras närstående vårdats på intensivvårdsavdelning samt tiden i hemmet fram till återbesöket och om
mottagningsbesöket hade hjälpt till att bearbeta upplevelsen av den närståendes sjukdomstid.
Ett ytterligare syfte var att undersöka om de anhöriga hade behövt stöd från vården, vilket stöd de har fått från vården och om återbesöket hade upplevts som en form av stöd.
METOD Design
Deskriptiv studie med semistrukturerande telefonintervjuer.
Urval
Urvalet bestod av anhöriga till patienter som hade vårdats mer än 72 timmar på intensivvårdsavdelning inom verksamhetsområdet thoraxkirurgi och anestesi på ett
universitetssjukhus i Mellansverige. Inklusionskriterier för att ingå i studien var ålder 18 år eller äldre. Patienterna skulle ha fått en patientdagbok och kallats till ett återbesök
tillsammans med de anhöriga. De anhöriga kunde vara make/maka, partner, barn, syskon, förälder eller vän. Patienterna skulle vara boende i Gästrikland, Hälsingland, Dalarna, Västmanland, Sörmland eller Uppland vilket motsvarar avdelningens upptagningsområde.
Exklusionskriterier var om de inte kunde tala eller förstå svenska. Patienterna blir enligt avdelningens rutin uppringda och erbjudna ett återbesök fyra till sex veckor efter vårdtiden på intensivvårdsavdelningen där de alltid åtföljs av en eller flera anhöriga. Antalet anhöriga som ingått i studien var 9 personer. De var de anhöriga som följde med sina närstående till
återbesök under tiden för studien. Författaren kontaktade dem efter återbesöket och överlämnade informationsbrevet om studien. Kvale och Brinkman (2009) skriver att 5-15 personer kan vara ett lämpligt antal för studien.
Datainsamlingsmetod
Datainsamlingen gjordes i form av en telefonintervju med semistrukturerade frågor.
Telefonintervjuer valdes då informanterna bodde från Dalarna till Sörmland. En intervjuguide där det gavs utrymme för berättande och beskrivande svar användes. Huvudfrågor var hur de anhöriga hade upplevt tiden när deras närstående vårdats på intensiven och tiden i hemmet fram till mottagningsbesöket samt om mottagningsbesöket hade hjälpt till att bearbeta upplevelsen av den närståendes sjukdomstid. Samt om de hade haft behövt stöd från vården och vilket stöd de hade fått.
Procedur
Ett informationsbrev om studien och dess syfte, vad som krävdes av de anhöriga om de valde att delta i studien och hur intervjuerna skulle gå till väga gavs av författaren efter patienternas återbesök på post-iva mottagningen. Författaren valde att personligen överlämna
informationsbrevet till de anhöriga men har ingen del i återbesöket. Patienterna åtföljdes alltid av en eller flera anhöriga vid återbesöket. Ett dokument om samtycke överlämnades vid mottagningsbesöket och därefter fick de anhöriga ta ställning till om de ville delta i studien.
Ett frankerat kuvert bifogades som skickades till författaren med ett ja att delta i studien eller ett nej till att delta innan ny kontakt togs. Om de anhöriga valde att delta ringdes de upp av intervjuaren för att bestämma tid för intervjun. Intervjuerna tog 20-40 minuter.
Tabell 1 Data över informanterna.
1 Hustru
2 Hustru 3 Hustru 4 Hustru 5 Dotter 6 Dotter 7 Dotter 8 Hustru 9 Sambo
Analys av data
Databearbetning gjordes med innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2003).
Kategorierna i föreliggande studie svarar på frågan vad och står för den manifesta delen i innehållet. Telefonintervjuerna lyssnades igenom och transkriberades ordagrant. Texterna lästes igenom flera gånger för att få information om vad som verkligen sades. Därefter togs meningsbärande enheter ut som sedan kondenserades för att lättare kunna läsas men inte förlora det väsentliga i innehållet. Koder skapades sedan med det centrala i intervjuerna som sedan delades in i subkategorier och kategorier.
Tabell 2. Exempel på meningsbärande enhet, kondenserad enhet, kod, subkategori och kategori.
Meningsbärande Enhet
Kondenserad Meningsbärande
Enhet
Kod Subkategori Kategori
Jag kände alltid att jag kunde ringa när som helst och vi blev otroligt väl mottagna. Jag som anhörig kände mig trygg.
Jag kände att jag alltid kunde ringa.
Vi blev otroligt väl mottagna. Jag kände mig trygg.
Bra tillgänglighet och mottagande vilket gav trygghet.
Möjlighet till besök och telefonkontakt
Tillgänglighet
Etiska överväganden
Denna studie ingår i ett arbete på högskolenivå och behöver ingen granskning av etisk kommitté enligt SFS2003: 460. Tillstånd att genomföra studien har inhämtats av
verksamhetschefen för berörd avdelning. De tillfrågade informerades om att deltagandet var frivilligt och när som helst kunde avbrytas samt deltagarnas konfidentialitet. Ett skriftligt samtycke till studien inhämtades innan de anhöriga ringdes upp i hemmet.
Ställningstagande har tagits om det vore bäst att intervjua de anhöriga före eller efter
mottagningsbesöket. Vid mottagningsbesöket finns många frågor om den medicinska vården och omhändertagandet. Jag valde därför att göra intervjuerna efter mottagningsbesöket så att fokus kunde ske på hur de anhöriga hade upplevt tiden när deras närstående vårdats på intensivvårdsavdelning samt den första tiden i hemmet. Om mottagningsbesöket hade hjälpt till att bearbeta upplevelsen av den närståendes sjukdomstid och om de anhöriga hade behövt stöd från vården och i vilken utsträckning de fick det tillfrågades de anhöriga om.
Frågorna som ställts under intervjun har handlat om de anhörigas upplevelser och de tillfrågade har själva valt vad de ville berätta. Utifrån etisk synvinkel har det känts bra att genomföra intervjuerna efter att den närstående har vårdats färdigt eftersom anhörigas beroendeställning därmed minskat.
RESULTAT
Kategorierna i resultatet framkom i samtalen med de anhöriga och hade stor samstämighet.
KATEGORI SUBKATEGORI
Läkarstöd Information
Bra information Brist på information Emotionellt stöd Bra emotionellt stöd Brist på emotionellt stöd Vårdpersonalens stöd Information
Bra information Brist på information Emotionellt stöd Bra emotionellt stöd Brist på emotionellt stöd.
Bekräftande stöd Bra bekräftande stöd Brist på bekräftande stöd Instrumentellt stöd Bra instrumentellt stöd Brist på instrumentellt stöd Anhörigas stöd inom familjen Anhöriga
Behövde få stöd Behövde ge stöd Anhörigas situation Anhörigas upplevelser
Under vårdtiden Efter vårdtiden
Tillgänglighet Besök
Möjlighet till besök
Begränsad möjlighet till besök.
Telefonkontakt
Möjlighet till telefonkontakt
Begränsad möjlighet till telefonkontakt
Läkarstöd Information Bra information
En dotter berättade att när det var som mest akut med hennes pappa fick hon bra information av läkare.
Brist på information
Flera av informanterna upplevde att väntan på information och brist på information av läkare var jobbig. Oron var stor i väntan på besked. De upplevde också att de behövde vara nåbara hela tiden ifall läkaren skulle ringa. En av personerna berättade att hon hade mobilen med sig även på toaletten och att enbart sjukhuset fick ringa till mobilen under vårdtiden.
”Man träffade nästan aldrig läkarna. Sjuksköterskorna och undersköterskorna var ju duktiga på att förklara men läkarna vet ju lite mer om läget och vad som skulle ske och där hade jag önskat mer information.”(5)
Emotionellt stöd Bra emotionellt stöd
Att förmedla hopp tog också flera upp i samtalet som väsentligt i den svåra situationen. En hustru berättade att hon en dag fick information som hjälpte henne även om prognosen med makens njursvikt var allvarlig eftersom läkaren förmedlade hopp. Hon berättade det som om det hade öppnats en ny värld. Den läkaren hade då upplevts som empatisk och
förtroendeingivande.
Brist på emotionellt stöd
Informanterna berättade om läkare som inte kunde förmedla information på ett begripligt sätt samt att några saknade empati. Någon hade upplevt att läkaren tagit upp allt som kunde hända
som dialys eller njurtransplantation. Detta medförde att de närstående ”kraschade” den kvällen.
”Det är ju läkaren där. Det är ingen mening med att träffa en anhörig när man kommer i 180.
Det ger ingenting. Det är bättre att man träffas när man kan sitta ner i lugn och ro.”(7)
Vårdpersonalens stöd Information
Bra information
Sjuksköterskorna och undersköterskorna gav bra och förståelig information. De kunde informera om den närståendes tillstånd, apparater och sjukhusmiljön och göra den mindre skrämmande.
”Hela tiden var det ju positiva signaler varje dag och det gjorde väl att jag började må bättre.” (1)
Brist på information
De anhöriga beskrev att sjuksköterskor och undersköterskor inte alltid hade alla fakta runt den närstående som de önskade få ta del av.
Emotionellt stöd Bra emotionellt stöd
Sjuksköterskorna och undersköterskorna stod för det trygga i vården och upplevdes som ett stort stöd. Dagboken upplevde anhöriga som mycket värdefull för att kunna återskapa tiden då deras närstående hade vårdats på intensivvårdsavdelning. Några av patienterna hade inte börjat läsa i dagboken innan de fick kallelse till iva-mottagningen men de anhöriga hade läst mycket i den. Den användes också som stöd för att få den närstående och vänner och bekanta att förstå hur sjuk han/hon hade varit.
”Man är ju lite skakis när man förstår att pappa inte kommer att leva för alltid. Han var ju mellan liv och död där ett tag.”(5)
”Återbesöket är bara så bra! Och bilderna är otroligt bra. Hans bilder är otroligt positiva med han i mitten och oss runt omkring. Det måste vara jobbigt för er att skriva i dagboken men det måste inte vara några mängder.”(2)
”Stödet från personalen i den mån jag behövde det var fantastiskt och alla var så gulliga när
Brist på emotionellt stöd.
Återbesöket upplevde de anhöriga som ett stort stöd för deras närstående i vägen tillbaka till livet men de anhöriga upplevde inte att de fick något stöd eftersom fokus var på deras närstående. Kontakt togs vid behov med familjeläkare och via det fick den anhöriga då stöd av kognitiv beteendeterapi. Även en tidigare kontakt med psykiatriker återupptogs.
Bekräftande stöd Bra bekräftande stöd
Flera hade inspirerats att skriva egen dagbok efter att ha sett att intensivvårdspersonalen gjorde det för deras närstående. Det upplevdes värdefullt då dagarna bestod av att äta, sova och besöka den närstående under flera veckors vårdtid.
”Personalen uppmuntrade mig till att föra egen dagbok och skriva ner mina känslor.” (9)
Brist på bekräftande stöd
Att som anhörig få höra att det var okej att vara på avdelningen men att det också var okej att vara i hemmet upplevdes som värdefullt.
Instrumentellt stöd Bra instrumentellt stöd
Möjlighet till kuratorskontakt uppstod genom en slump då en kurator hade samtal med anhöriga till en annan patient. Han såg att även hon hade ett behov av stöd och hjälpte då henne med det. Det hon fick hjälp med var närståendepenning och information om andra rättigheter.
” Någon frågade om jag behövde kurator. Det kändes tryggt att veta att det fanns hjälp om jag behövde, men jag pratade med sköterskor och frågade det jag behövde”. (2)
Brist på instrumentellt stöd
Frågan om behov av kuratorskontakt skedde först på hemsjukhuset. De anhöriga påpekade att om de hade haft behov av hjälp hade de frågat personalen om det eftersom de kände stort förtroende för dem.
Anhörigas stöd inom familjen Anhöriga
Behövde få stöd
Anhöriga uppgav att de för första gången på upp till ett år släppte på känslorna i samband med författarens intervju men också att de fick stöd av övriga familjemedlemmar och vänner.
Behövde ge stöd
Flera informanter uppgav att de behövde stötta resten av familjen och bekanta. När familj och bekanta ringde ville de höra goda nyheter.
” Jag behövde vara stark för sonen klappade ihop. Jag var lite rädd att han skulle få en hjärtinfarkt”. (8)
”Han hade ju svårt för att sova och gick på väldigt mycket lugnande, hade ont i hela kroppen och kunde knappt gå. Kunde inte gå på toaletten själv utan man fick hjälpa honom med allting och det rörde inte mig i ryggen med tanke på att jag jobbade som personlig assistent. Jag var liksom inne i det där.”(9)
Anhörigas situation Anhörigas upplevelser Under vårdtiden
Sjukhusmiljön upplevdes som skrämmande första gången de anhöriga kom till
intensivvårdsavdelningen men med informationen från undersköterskor och sjuksköterskor anpassade de anhöriga sig snabbt till miljön. I samma familj kunde samma händelse bearbetas på olika sätt.
”Storebror var mer, det som sker det sker och lillebror ville inget veta och jag ville veta allt”
(6).
Att sätta sig själv i andra hand var vanligt och att vara stark för andra.
” Jag kände en knöl i högra bröstet. Det här får inte vara för nu måste jag orka med NN. Jag kan inte. Våra killar hade nog kraschat mer än jag gjorde”. (1)
Flera anhöriga berättade om sina närståendes overklighetsupplevelser. De närstående som var under 50 år kunde detaljerat berätta för sina anhöriga om overklighetsupplevelserna.
”NN upplevde att det hade byggts ett högt hus i hans trädgård vilket jag kunde förklara med att det var en annan sjukhusbyggnad utanför fönstret på salen där han vårdades.” (2)
Anhöriga upplevde overklighetsupplevelser hos sin närstående som väldigt skrämmande.
”Han pratade tok och sa ”titta upp i taket, ser du hundarna som hänger där uppe” sa han till mig. Jag gick därifrån, jag ville inte vara där. Det var första gången jag såg honom efter operationen.”(3)
Fysiska förändringar var vanliga.
”Jag gick ju ner i vikt och var orolig förstås.” (1)
Psykiska och sociala påfrestningar.
”Jag hade ju en mormor hemma som mamma hade vårdat. Jag satt ju med mamma på
sjukhus och mormor hemma, frånskild med två barn och ett jobb att sköta. Det var lite mycket där ett tag.”(6)
Efter vårdtiden
När den närstående kom hem kände flera anhöriga en stor oro. Flera uppgav att det var som att ha småbarn där de första tiden sov med ett öga och ett öra öppet. De anhöriga fick ta ett större ansvar och berättade exempelvis om en annan livssituation där deras makar inte längre kunde köra bil efter operationen.
Eftervården visade på brister då det i flera fall var de anhöriga som fick föra den närståendes talan och se till deras behov.
”För han var ju så trött så trött så trött. Och jag kämpade och kämpade på alla håll och kanter. De på avdelningen sa att han är utskriven härifrån och vi kan inte göra någonting.
Till slut fick vi komma till vårdcentralen efter mycket bråk och de tog ett EKG men hittade inget men sa ni får åka till akuten. Så då fick vi åka in till akuten och då hade han 78 i blodvärde.”(8)
Oron minskade när den närstående kom hem.
Det gick lättare att äta igen när han kom hem. (4)
Få tillfrågades om behov av stöd från vården när de närstående kommit hem.
”En uppgift man har fått helt enkelt.” (2)
De anhöriga upplevde också i flera fall en rädsla över att deras närstående skulle falla mellan stolarna och inte få någon uppföljning. Flera anhöriga beskriver en förändrad tillvaro när den närstående kommer hem. De känner oro och nervositet över att något ska hända den
närstående som exempelvis att han/hon faller i en trappa.
”Jag har inte kunnat lämna honom en enda natt för han vill inte vara själv.” (8)
De anhöriga beskriver att de närstående både är fysiskt och psykiskt förändrade efter vårdtiden. Upp till ett år efter vårdtiden är de närstående fortfarande tröttare än tidigare och har åldrats. Den kognitiva förmågan är fortfarande nedsatt efter ett år.
”Min mamma, hennes hjärna är som en bok. Alla sidor med alla fakta finns där men vissa dagar sitter de i fel ordning och vissa dagar är det som att man har tagit hela boken och ruskat om den, allt är i ett virrvarr. Och vissa dagar när jag pratar med henne känns hon helt klar.”(6)
Komplikationer som reoperationer och stroke i efterförloppet upplevdes som väldigt jobbiga.
De anhöriga kunde vara informerade om att operationen var avslutad och hade gått bra och sedan kunde exempelvis stroke och njursvikt inträffa vilket de anhöriga inte var förberedda på.
Tillgänglighet Besök
Möjlighet till besök
Besöken på sjukhuset upplevdes som att de gav hopp till de anhöriga. Flera förklarade det som att de fick lite näring vid varje besök. Att vara delaktig i vården av sin närstående upplevdes som viktigt.
”Jag vet att de sa till mig ofta att du behöver inte åka upp hit varje dag. Han vet inte om du är här varje dag eller inte. Det kunde jag känna att sluta tjata på mig. Jag har valt att åka hit varje dag för jag behöver det”. (9)
Begränsad möjlighet till besök.
Fasta besökstider upplevdes som ett hinder av några. De anhöriga ville vara nära sin närstående så mycket som det gick.
”Och sen det här när de skulle vända honom och tvätta honom fick jag inte vara kvar i rummet utan då var jag tvungen att gå ut. Jag hade velat vara kvar”. (9)
”Fördelen med hemortssjukhuset var att de inte hade några besökstider utan man fick va där precis när man ville och att de inte tjatade om att man skulle stanna hemma och inte besöka dagligen.”(9)
Telefonkontakt
Möjlighet till telefonkontakt
Sjuksköterskorna och undersköterskorna var tillgängliga på telefon dygnet runt vilket upplevdes tryggt av de anhöriga. De visste att de skulle bli kontaktade vid förändringar i de närståendes tillstånd.
”Jag ringde ju flera gånger per dag. Jag tror jag ringde tre gånger om dagen och hörde hur det var. De sa att vaknar du mitt i natten så ring gärna. Vi svarar i den mån vi kan.” (8)
Begränsad möjlighet till telefonkontakt
De anhöriga upplevde inte några begränsningar i telefonkontakt med intensivvårdsavdelningen.
DISKUSSION Resultatdiskussion
Resultatet består av fem kategorier: Läkarstöd, vårdpersonalens stöd, anhörigas stöd inom familjen, anhörigas situation och tillgänglighet. Subkategorierna utgår ifrån House (1981, refererad i Carlsson, 2007) och delar in socialt stöd i fyra kategorier: Emotionellt stöd, bekräftande stöd, informativt stöd och instrumentellt stöd. Intervjuernas innehåll delas in i dessa subkategorier för att kunna presenteras på ett överskådligt sätt. Subkategori till
läkarstöd är information, bra och bristfällig sådan samt bra och bristfälligt emotionellt stöd av läkare. Vårdpersonalens stöd består av bra och bristfällig information, bra och bristfälligt emotionellt stöd, bra och bristfälligt bekräftande stöd samt bra och bristfälligt instrumentellt stöd. Anhörigas stöd inom familjen består av anhöriga som behövde få stöd och ge stöd.
Anhörigas situation består av anhörigas upplevelser under och efter vårdtiden. Tillgänglighet
består av möjlighet till besök och begränsad möjlighet till besök samt möjlighet och begränsad möjlighet till telefonkontakt.
Ågård och Harder (2006) fann i sin studie om anhörigas upplevelser och behov på
intensivvårdsavdelning att de var att uthärda ovisshet, sätta sig själv åt sidan och skapa egna slutsatser utifrån den information de fick. Engström och Söderberg (2004) beskriver liknande resultat, att vara nära, att sätta sig själv i andra hand samt att leva i ovisshet. I denna studie finns liknande kategorier men vad som också tydligt berättas om är bristen på kontakt med läkare. De anhöriga berättade om att de fick läkarkontakt i det akuta skedet men att det sedan var svårt att få tala med läkare. Anhöriga eftersökte en möjlighet att få sitta ned i lugn och ro med en läkare för att få information. Läkaren som gav informationen var ofta stressad och i vissa fall gavs en information som den anhörige inte kunde ta till sig eftersom den var alltför medicinskt inriktad. De anhöriga berättade om vikten av att förmedla hopp i den svåra situationen. Den läkare som kunde förmedla en dålig nyhet på ett hoppingivande sätt upplevdes som empatisk till skillnad från den läkare som enbart förmedlade den dåliga nyheten. Sjuksköterskor och undersköterskor gav lättförståelig och bra information som de anhöriga kunde ta till sig. De upplevdes som det trygga i vården. Att kunna ringa till intensivvårdsavdelningen dygnet runt kändes som en stor trygghet för de anhöriga. Flera påpekade vikten av att kunna ringa flera gånger per dag utan att upplevas som tjatiga.
Vårdpersonalen upplevdes som ett stort stöd och gjorde att de anhöriga kände sig sedda.
Stödet från personalen gjorde att de anhöriga inte kände behov av annan kontakt som exempelvis kurator. De var trygga med att personalen skulle ordna den kontakten om behov uppstod. Dagboken som personalen skrev för patienterna visade sig ha även ett stort värde för de anhöriga vilket överensstämmer med Bäckman (2000). Några blev inspirerade att själv skriva dagbok hemma och andra använde sig av den närståendes dagbok för att hjälpa den närstående och släkt och vänner att inse hur sjuk han/hon hade varit. Flera av patienterna började inte läsa i dagboken innan de blev kallade till post-iva mottagningen, men för de anhöriga var den värdefull. Återbesöket på post-iva mottagningen upplevde de anhöriga som viktigt för de närstående men inte som stöd för dem, då fokus var på de närstående. Vid intervjutillfället uppmärksammade författaren att de anhöriga hade ett behov av att prata. Två av de anhöriga började gråta i samband med författarens intervju. Genomgående för
informanterna var att de inte själva hade känt efter sina behov utan varit stark för den närstående och övrig familj och vänner. Det stämmer väl överens med Engström och Söderberg (2004) och Ågård och Harder (2006) som fann att ett av deras teman var att sätta
fysiskt och psykiskt förändrade med nedsatt kognitiv förmåga upp till ett år efter vårdtiden på intensivvårdsavdelning. Om detta är specifikt för denna målgrupp som alla har genomgått operation med hjärt-lungmaskin eller om det är lika för alla som varit svårt sjuk och vårdats på intensivvårdsavdelning är oklart. Detta kan medföra ansträngningar på relationen genom att de närstående inte längre klarar av sådant de gjorde tidigare som exempelvis bilkörning och att de inte längre vill vara själva nattetid.
Flera anhöriga berättade om sina närståendes overklighetsupplevelser. När de närstående drabbades av overklighetsupplevelser blev det väldigt skrämmande för de anhöriga.
Personalen har där en viktig uppgift att informera de anhöriga om att overklighetsupplevelser är vanliga vid intensivvård men att de är övergående. Intensivvårdsavdelningen har utformat en informationsbroschyr om detta som det är viktigt att de anhöriga får. Carlsson (2007) skriver att den aktuella livssituationen, hur relationerna var innan sjukdomen och vilken familjemedlem som drabbas har betydelse. En av informanterna i denna studie låg i
skilsmässa när hennes mamma blev sjuk och dessutom hade hennes mamma vårdat hennes mormor. Hon beskrev det som att hon ville vara hos mamman på sjukhuset, vårda mormor, ta hand om sina barn och klara av sitt arbete.
Det upplevdes som stödjande att i anhörigrummet på intensivvårdsavdelningen träffa anhöriga till andra svårt sjuka patienter. Detta framkommer både i denna studie och i studien av
Engström och Söderberg (2004). När den närstående kom hem kände flera anhöriga en stor oro. Detta överensstämmer med Young (2004) som fann att anhöriga till
intensivvårdspatienter upplever mera oro och ångest än patienterna själva De anhöriga blev som den ”osynliga vårdaren” när den närstående kom hem. Eftervården var otydlig och bristfällig i flera fall där de anhöriga fick föra den närståendes talan. Besöken på sjukhuset upplevdes som att de gav hopp till de anhöriga. Flera förklarade det som att de fick lite näring vid varje besök. Att vara flexibel i kontakten med anhöriga och att kunna känna in vad just dessa anhöriga behöver är viktigt. Vissa intensivvårdsavdelningar har inga besökstider medan den här aktuella intensivvårdsavdelningen har fasta besökstider utom vid akuta händelser.
Fasta besökstider upplevdes som ett hinder för några anhöriga. Ett tema av Engström och Söderberg (2004) var att vara nära och den möjligheten minskar vid fasta besökstider.
Flera anhöriga berättade att de brukade ringa till iva direkt när de vaknade, efter ronden och sedan innan de skulle lägga sig på kvällen. De upplevde sig själva som lite tjatiga men det var väldigt värdefullt för dem att ha den kontakten. En anhörig beskriver en vårdkultur för vuxna som skiljer sig markant med den för barn. På barnkliniken involveras föräldrarna i vården och uppmuntras att ta del i den. För henne som först anhörig till svårt sjuk vuxen och sedan till
svårt sjukt barn blir detta obegripligt då hon personligen upplever samma sak, en önskan att vara nära.
Engström och Söderberg, (2004) beskrev att vardagssysslor blev oviktiga då allt fokus var på den sjuke. Sömnproblem och problem med maten, där vissa åt hela tiden och andra inte kunde äta alls var vanliga samt att kastas mellan hopp och förtvivlan. Några anhöriga i denna studie berättade att dagarna var de samma med besök på sjukhuset, mat och sömn. Andra berättade att de inte kunde äta ordentligt förrän de närstående var hemma igen. Någon berättade att hon sov bra när hennes närstående var på sjukhuset men kände ett behov att vaka över honom när han kom hem vilket medförde en dålig sömn för henne. Många upplevde att de fick en styrka i den svåra situationen som de inte trodde att de hade. Flera informanter i denna studie beskriver det som att de har fått en uppgift att klara av.
Efter vårdtiden på intensivvårdsavdelningen upplevde de anhöriga en stor trötthet och en ökad oro för att något annat skulle hända deras närstående (Engström & Söderberg, 2004; Young 2004).
Detta är fynd som även finns i denna studie.
Metoddiskussion
Telefonintervjuer med semistrukturerade frågor användes då informanterna bodde inom ett geografiskt område från Dalarna till Sörmland. Om intervjuerna blivit annorlunda om de hade genomförts på samma fysiska plats vet vi inte. Kroppsspråk och gester kan inte förmedlas via telefon men samtidigt kan informanterna känna sig friare att berätta om sina upplevelser när vi befann oss på olika platser. Vid intervjutillfället informerades alla de anhöriga om de fem intervjufrågorna i intervjuguiden och uppmuntrades också att prata öppet om sina upplevelser.
Intervjuguiden stämde väl överens med syftet på studien. Graneheim och Lundmans (2003) innehållsanalys har använts då den är vanlig när författaren inte är van vid kvalitativ
forskning. En fenomenologisk ansats hade kanske också kunnat användas men den
koncentrerar sig på ett fenomen och författaren ville kunna se hela situationen för de anhöriga.
Graneheim och Lundmans (2003) innehållsanalys innebär att innehållet i intervjuerna läses igenom flera gånger och att meningsbärande enheter tas ut, kondenseras (förtydligas), kodas och delas upp i subkategorier och kategorier. Alla informanter täckte in kategorierna i sina svar och kändes naturliga i sammanhanget. Alla som deltog i studien var kvinnor. De bestod av fruar, sambos och döttrar. Två anhöriga valde att inte delta i studien. Även de var kvinnor.
När det fanns både söner och döttrar som anhöriga var det ändå döttrarna som stod för
inkluderas. Vad är det som påverkar männen till att inte vara delaktiga i vården runt sin närstående på samma sätt som kvinnorna är. Behöver de uppmuntras till ett mera aktivt deltagande i vården.
Tillförlitlighet (dependability)
Intervjuerna transkriberades samma dag som intervjuerna genomförts för att ha
intervjupersonen och det som sades i färskt minne. Exempel på representativa citat från intervjuerna gavs för att belysa kategorierna. Kategorierna var inte förutbestämda utan framstod under samtalen med informanterna. Under analysprocessen diskuterades valet av kategorier och subkategorier med handledaren för att förtydliga det väsentliga i materialet.
Giltighet (credibility)
Vetenskapliga artiklar som författaren läst visar på liknande resultat som i denna studie (Engström & Söderberg, 2004; Young, 2004; Åsgård & Harder, 2007). Objektivitet har eftersträvats av författaren men kan ha påverkats av att författaren arbetar på
intensivvårdsavdelningen där studien har sin bakgrund. De anhöriga tog upp samma positiva och negativa upplevelser vilket enligt författaren ökar giltigheten.
Överförbarhet (transferability)
Alla informanter svarade på samma frågor och fick sedan berätta fritt om sina upplevelser. En upptäckt var att de närstående upp till ett år efter vårdtiden på intensivvårdsavdelningen upplevdes som personlighetsförändrade med nedsatt kognitiv funktion, av de anhöriga. Om det finns något samband med att alla i patientgruppen hade opererats på thoraxklinik med hjälp av hjärt-lungmaskin eller om det är en gemensam faktor för alla patienter som varit svårt sjuka framgår inte i denna studie då alla har vårdats på thoraxklinik.
Slutsats
Denna studie visar att anhöriga känner oro när de närstående kommer hem. De upplever att de närstående är tröttare och både fysiskt och psykiskt förändrade med nedsatt kognitiv förmåga upp till ett år efter vårdtiden på intensivvårdsavdelning.
Kliniska implikationer
Upptäckten av att de närstående upp till ett år efter vårdtiden på intensivvårdsavdelningen upplevs som till viss del personlighetsförändrade, åldrade och med nedsatt kognitiv förmåga
påverkar de anhörigas livssituation och borde kanske leda till att ett forum tillskapas för de anhöriga. Där kan de få prata av sig och känna stöd från andra anhöriga, liknande nuvarande post-iva mottagning.
Fortsatta studier
Det vore intressant att följa upp om patienternas förändrade beteende som de anhöriga upplever det efter svår sjukdom är bestående eller inte, samt om samma förändring gäller för patienter som varit svårt sjuka men inte vårdats i hjärt-lungmaskin.
REFERENSER
Anderson, W.G., Arnold, R.M., Angus, D.C., Bryce, C.L. (2008). Posttraumatic stress and complicated grief in family members of patients in the intensive care unit. Journal of General Internal Medicine, 23(11) 1871-1876.
Anderson, W.G., Arnold, R.M., Angus, D.C., Bryce, C.L. (2009). Passive decision-making preference is associated with anxiety and depression in relatives of patients in the intensive care unit. Journal of Critical Care, 24 249-254.
Azoulay,E., Pochard,F., Kentish-Barnes,N., Chevret, S., Aboab,J., Adrie,C., Annane,D., Bleichner,G., Bollaert,P.E., Darmon,M., Fassier,T., Galliot,R., Garrouste-Orgeas,M., Bäckman, C., Walther, S. (2000) Use of a personal diary written on the ICU during critical illness. Intensive Care Medicine, 27, 426-429.
Carlsson, M.(Red). (2007).Psykosocial cancervård. Lund: Studentlitteratur.
Combe, D. (2005). The use of patient diaries in an intensive care unit. Nursing in critical care, Vol 10 No 1.
Engström, Å., Söderberg,S. (2004). The experiences of partners of critically ill persons in an intensive care unit. Intensive and Critical Care Nursing, 20, 299-308.
Glimelius Petersson C,Bergbom I,Brodersen K, Ringdal M. ( 2011). Patients' participation in and evaluation of a follow-up program following intensive care. Acta Anaesthesiologica Scandinavica. 55(7):827-34.
Graneheim, U. H., Lundman.B. (2003). Qualitative content analysis I nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24,105-112.
Kvale, S., Brinkman, S. (2009). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur AB.
McAdam, J.L. (2009). Symtoms experienced by family members of patients in intensive care units. American Journal of Critical Care, 18, 200-209.
McAdam, J.L., Draup, K.A., White, D.B., Fontaine, D.K., Puntillo, K.A. (2010). Symtom experiences of family members of intensive care unit patients at high risk for dying. Critical Care Medicin, 38(4) 1078-1085.
Pang, P.S.K., Suen, L.K.P. (2009). Stressors in the intensive care unit: comparing the perceptions of Chinese patients and their family. Stress and health. 25 151-159.
Pillai, L., Aigalikar, S., Vishwasrao, S.M., Husainy, S.M.K. (2010). Can we predict intensive care relatives at risk for posttraumaric stress disorder? Indian Journal of Critical Care
Medicin, 14(2) 83-87.
Pochard. F, Azoulay. E. Chevret, S. Lemaire.F., Hubert, P., Canoui,P., Grassin.M., Zittoun.R., Le Gall.J-R., Dhainaut.J.F., Schlemmer.B. (2001). Symtoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients: Etical hypothesis regarding decision-making capacity. Critcal Care Medicin. 29 (10) 1893-1897.
Ringdahl, M., Johansson, L., Lundberg, D., Bergbom, I. (2006) Delusional memories from the intensive care unit- Experienced by patients with physical trauma. Intensive and Critical Care Nursing, 22, 346-354.
Socialstyrelsen, (2011). Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående. Lägesrapport 2011. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad den 15 maj från http:// socialstyrelsen.se .
SFS 2003:460. Lagen om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm:
Sveriges Riksdag. Hämtad 3 maj 2012 från http://www. riksdagen.se/webbnav/index.aspx Verhaeghe, S., Defloor, T., Van Zuuren, F., Duijnstee, M., Grypdonck, M. (2005). The needs and experiences of family members of adult patients in an intensive care unit: a review of the literature. Journal of clinical nursing. 14 (4), 501-509.
www.doktorerena.com
Young, E., Eddleston, J., Ingleby, S., Streets, J., McJanet, L., Wang, M., Glover, L. (2004) Returning home after intensive care: A comparison of symptoms of anxiety and depression in ICU and elective cardiac surgery patients and their relatives. Intensive Care Medicine, 31,86- 91.
Ågård, A., Harder, I. (2007). Relatives experience in intensive care-Finding a place in a world of uncertainty. Intensive and Critical Care Nursing. 23, 170-177.
Åkerman.E,Granberg-Axéll, A., Ersson. A., Fridlund, B. , Bergbom.I. (2010). Use and practice of patient’s diaries in Swedish intensive care units: a national survey. Nursing in critical care, 15 (1) 26-33.
Information om studie av de närståendes upplevelser i samband med deras anhörigas intensivvård.
För att utveckla omhändertagandet av de närstående i samband med en anhörigs vårdtid på intensivvårdsavdelning kommer närstående till patienter som har vårdats mer än 72 timmar på thoraxintensiven, Akademiska Universitetssjukhuset i Uppsala att intervjuas. Detta arbete ingår i en kurs på magisterprogrammet i Vårdvetenskap på Uppsala Universitet.
Tidigare studier har fokuserat mest på patientens upplevelser men denna studie kommer att fokusera på de närståendes upplevelser under och efter att deras anhöriga vårdats på
intensivvårdsavdelningen och om ni har fått det stöd som ni hade behövt i samband med detta.
Detta kommer, i fall du kan tänka dig att delta att ske med en telefonintervju. Intervjun kommer att ta cirka 20-30 minuter och påminna om ett vanligt samtal. Deltagandet i studien är helt frivilligt och allt du säger kommer att behandlas konfidentiellt (dina svar kommer att behandlas på ett sådant sätt att det du säger inte kan kopplas till dig). Databearbetning kommer att ske genom att materialet läses igenom och att meningsbärande enheter tas ut, kodas och kategoriseras. Om du vill delta i studien, fyll i det medföljande bladet och sänd tillbaka det i det adresserade och frankerade kuvertet. Därefter kontaktar Karin Frejd dig och så bestämmer ni tillsammans tid för intervjun.
Ansvarig för studien är:
Karin Frejd Maria Carlsson
Sjuksköterska thoraxintensiven och studerande Docent
073-694 65 78 018-471 66 37
018-611 71 53
Peter Holm
Verksamhetschef och överläkare Thoraxkirurgi och – anestesi 018-611 00 00
Ja, jag deltar gärna i en intervju
Jag kan nås på telefonnummer………
Nej, jag önskar inte delta i någon intervju
………..
Namn
Intervjuguide
1. Hur har du upplevt tiden när din anhöriga vårdats på intensivvårdsavdelning?
2. Har du haft behov av stöd från vården och vilket stöd har du fått?
3. Hur har du upplevt tiden i hemmet fram till återbesöket?
4. Har du haft behov av stöd från vården under perioden från utskrivning fram till återbesöket och vilket stöd har du fått?
5. Har återbesöket upplevts stödjande till att bearbeta upplevelsen av din anhörigas sjukdomstid?
