Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Anhörigas upplevelser av att
vårda närstående med cancer
En litteraturöversikt
Författare
Linnea Alm
Linnéa von Wachenfeldt
SAMMANFATTNING
Bakgrund: När en närstående drabbas av cancer påverkas även de anhöriga runt omkring dem. Vårdande anhöriga löper risk att drabbas av anhörigbörda då de utsätts för flera påfrestningar när de får ett större ansvar för sin närstående och andra delar av livet. Det stöd som de anhöriga får från hälso- och sjukvården och andra sociala sammanhang är viktigt för den anhörigas mående.
Syfte: Att beskriva hur anhöriga upplever det att vara vårdgivare till närstående med cancer och vilket stöd de behöver.
Metod: Litteraturöversikt med kvalitativa artiklar. Artiklarna kvalitetsgranskades och analyserades i fem steg.
Resultat: Tre huvudteman med underteman identifierades. Anhöriga till närstående med cancer kan uppleva ett ökat ansvar för sin närstående samt för familjen och hushållet vilket kan medföra att de upplever otillräcklighet i sin roll som vårdande anhörig. Vidare kan de uppleva förväntningar från vården och den närstående om att de ska ta ansvar. De anhöriga kan även uppleva förändringar både i sin relation till den närstående och i förhållande till sin egen identitet samt att de upplever stress och oro över dessa förändringar.
För anhöriga till personer med cancer är det viktigt med socialt stöd från familj, närstående eller personer i liknande situationer. Från hälso- och sjukvården önskar de ökat stöd samt mer information om sjukdomen.
Slutsats: De vårdande anhöriga beskrev en stor anhörigbörda relaterat till upplevelser av att bli förbisedda och att de saknade socialt stöd och/eller stöd från hälso- och sjukvården. Mer forskning behövs för fördjupad kunskap inom området. Behovsområdena från studien samt tidigare forskning behöver implementeras i hälso- och sjukvården.
ABSTRACT
Background: When a relative receives a cancer diagnosis the family caregivers are affected as well. Family caregivers are at high risk of developing caregiver burden since they´re exposed to stressful situations when they receive a greater responsibility towards their relative and other parts of life. The support the family caregivers receive from the health care and other social engagements is important for the caregivers wellbeing.
Aim: To describe how family caregivers experience their situation as caregivers to a relative with cancer and what kind of support they're in need of.
Method: Literature review with qualitative articles. The quality of the articles was analyzed with a frame with five steps.
Results: Three main themes with sub themes emerged. Family caregivers of relatives with cancer may experience an increased responsibility for their relative, the family and the household which can lead to feelings of inadequacy in their role as caregivers. Moreover, the caregivers may experience expectations from the health care and the relative to take on responsibilities. The caregivers also experience changes in their relationship to their relative and in relation to their own identity. They may experience the changes as stressful and be worried.
Family caregivers experience it to be important with social support from family, close relatives and people in similar situations. They wish for more support and information from the health care.
Conclusion: The family caregivers describe caregiver burden in relation to their experiences of being overlooked and being in lack of social support and support from the health care. More research is needed to deepen the knowledge in the area. The themes from the study and previous research needs to be implemented in health care.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INTRODUKTION 1
Inledning 1
Definition av närstående och anhörig 1 Vård av närstående - utveckling över tid 2
Caregiver burden 3
Stöd från hälso- och sjukvård 4
Andra typer av stöd 5 Teoretisk referensram 6 Problemformulering 7 Syfte 7 METOD 8 Design 8 Sökstrategi 8 Urval 8 Tillvägagångssätt 8
Inklusions- och exklusionskriterier 9
Bearbetning och analys 9
Kvalitetsanalys 9 Resultatanalys 9 Forskningsetiska överväganden 10 RESULTAT 11 Förväntningar 11 Ansvar 12 Otillräcklighet 12 Förändringar 13
Självbild och personliga behov 13
Relationer 14
Svårigheter och påfrestningar 14
Stöd 15
Socialt stöd 15
Stöd från hälso- och sjukvård 16
Informationsbehov 17
Resultatdiskussion 19
Upplevelser av att vara vårdande anhörig 19
Förändringar 21 Stöd 22 Klinisk relevans 23 Metoddiskussion 24 Slutsats 26 SJÄLVSTÄNDIGHETSDEKLARATION 28 REFERENSER 29 BILAGOR 35
1
INTRODUKTION
Inledning
Cancer är en grupp sjukdomar som tillhör de vanligaste sjukdomarna som drabbar världens befolkning. Det är orsaken till ett av sex dödsfall vilket gör att cancer är den näst vanligaste dödsorsaken i världen (WHO, 2018). Under år 2018 diagnostiserades drygt 63 000 personer med cancer i Sverige och antalet ökar för varje år i takt med att befolkningsåldern ökar. Mer än var tredje person av Sveriges befolkning kommer få en cancerdiagnos under sin livstid. Cancer kan drabba vem som helst och de mest frekvent förekommande cancerformerna i Sverige är bröstcancer, prostatacancer samt hudcancer (Cancerfonden, i.d.). Vilken typ av behandling som patienten får beror på vilken cancerdiagnos som hen har fått. De vanligaste behandlingar som finns idag är cytostatika, strålning och kirurgi, vilka alla kommer med både fysiska och psykiska påfrestningar (Brunn Lorentsen & Karine Grov, 2011).
För varje person som drabbas av cancer finns det ofta flera anhöriga som får bevittna men även påverkas av att deras närstående blir sjuk och genomgår en väldigt tuff period i sitt liv. Som anhörig kan det vara svårt att förstå och hantera situationen som har uppstått och att även deras liv kommer genomgå en stor förändring. Därför är det av stor vikt att som sjuksköterska se dessa individer och ge dem stöd, vilket indirekt kommer leda till att deras närstående stöttas
(Dionne-Odom, Currie, Johnston & Rosenberg, 2019).
Definition av närstående och anhörig
2 Vård av närstående - utveckling över tid
Synen på vilken roll och vilket ansvar den anhöriga har i förhållande till sin närstående har förändrats över tid. Under det tidiga 1900-talet låg ansvaret nästan uteslutande på anhöriga att vårda sina närstående. Över tid har sedan ansvaret förskjutits från de anhöriga till samhällets offentliga delar (Carlsson & Wennman-Larsen, 2014). Från 1990-talet och framåt har dock vård av närstående som utförs av anhörig ökat. En stor del av denna vård är informell vilket innebär att vården som ges är obetald och ges när den sjuka inte längre kan tillgodose sina egna behov (Carlsson & Wennman-Larsen, 2014). Det beräknas att det är 1,3 miljoner svenskar som vårdar, stöttar eller hjälper en närstående regelbundet utan betalning och detta uppskattas spara samhället 177 miljarder kronor varje år (Anhörigas riksförbund, i.d.).
År 2009 ändrades Socialtjänstlagen (SFS, 2001:453) för att förtydliga paragrafen kring anhörigstöd. I Socialtjänstlagen 5 kap 10 § står det följande: ”socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. Lag (2009:549).” (SFS, 2001:453).
Enligt lagen är kommunerna skyldiga att erbjuda stöd till anhöriga som vårdar eller stöttar en närstående. En rapport från Anhörigas riksförbund visar dock att det har skett en anmärkningsvärd minskning av anställda som har som direkt uppdrag att arbeta med stöd till anhöriga. Det visade även på bristande samverkan inom kommunerna och att endast 15% av de anhöriga fick tillgång till 20 timmar eller mer avgiftsfri avlastning i månaden (Anhörigas riksförbund, 2019).
3 Caregiver burden
“Caregiver burden” är ett engelskt uttryck som på svenska kan översättas till anhörigbörda vilket enligt medicinska fakulteten på Lunds universitet definieras som den börda som drabbar den anhöriga när den vårdar en närstående (2020). Detta definieras som de effekter den anhöriga möter som ett resultat av den närståendes vård- och omsorgsbehov. Det handlar om fysiska, psykologiska, emotionella, sociala eller ekonomiska konsekvenser (Medicinska fakulteten, Lunds universitet, 2020).
Det finns skillnader i den bördan som en anhörig till en närstående med cancer upplever jämfört med en anhörig till närstående som drabbas av annan sjukdom. I många fall sker ett snabbt och oväntat insjuknande gällande cancer och den närståendes hälsa påverkas avsevärt. Reaktioner i förhållande till cancerdiagnosen är ofta subjektiva samt individuella och detta gör att anhörigbördan varierar mellan olika vårdande anhöriga. Det har visats att de resurser som den anhöriga har korrelerar med anhörigbördan (Saria et al., 2017). Till exempel har de familjer som inte har någon assistent eller annat stöd en signifikant högre anhörigbörda (Ji Seo & Park, 2019). En obalans mellan de resurser den anhöriga har och de krav som finns kan skapa stress. Resurserna som den anhöriga har kan vara kunskap, egentid, sociala roller, fysiskt och emotionellt mående, finansiella resurser och resurser från den formella vården. De krav som den anhöriga upplever kan komma från den närstående, andra familjemedlemmar, arbete eller samhället (Saria et al., 2017).
4 Stöd från hälso- och sjukvård
En viktig del i sjuksköterskans yrkesroll är att kunna ge stöd i svåra situationer. Att cancerbehandlingen sker allt mer polikliniskt samt i hemmet leder till en ökad anhörigbörda och ett ökat behov av stöd från hälso- och sjukvården (Bradley, 2019). Det ställer högre krav på sjuksköterskan att kunna erbjuda det stöd som behövs och säkerställa att patienten och de anhörigas behov möts (Prip et al., 2018). Enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor beskrivs följande: “sjuksköterskan uppvisar professionella värden såsom respektfullhet, lyhördhet,
medkänsla, trovärdighet och integritet” samt “ansvarar för att patienter/enskilda personer får korrekt, tillräcklig och lämplig information på ett kulturellt anpassat sätt, som grund för samtycke till vård och behandling” (Svensk sjuksköterskeförening, 2017, s 4). Genom att ta
hänsyn till dessa etiska koder så har sjuksköterskan en god grund för att kunna ge ett bra stöd och bemötande till den sjuka och dess anhöriga i kris.
Det finns flera olika typer av stöd som kan förväntas från sjuksköterskan och hälso- och sjukvården i samband med mötet med anhöriga till närstående med cancer. Att vårda en närstående med cancer kan påverka den anhöriga både på ett psykiskt- och ett fysiskt plan då livet förändras jämfört med livet innan diagnosen. Det är inte ovanligt att anhöriga lider i tystnad eftersom de tycker att det är den närstående som ska vara första prioritet samt att de inte vill visa för den närstående att de har det jobbigt (Saria et al., 2017). Därför är det mycket viktigt att även integrera de anhöriga i vården för att kunna stötta dem i sin vårdande roll och lätta deras börda (Saria et al., 2017). Eftersom situationen även kan ha ekonomiska konsekvenser för den anhöriga och den närstående så kan sjuksköterskan behöva stötta genom att hjälpa till att förmedla kontakter till instanser som kan ge råd och avlasta ekonomiskt (Bradley, 2019).
5
förväntas utföra. Detta bidrar till att livskvaliteten för både den anhöriga och den närstående ökar (Sorrell, 2014).
Det kan ha betydelse i vilka former som stödet erbjuds. Ibland kan familjer gynnas av att få stöd tillsammans. Det är en stor omställning för både den som är sjuk och den som vårdar. Detta kan leda till att relationen förändras och i vissa fall kan svårigheter i att kommunicera med varandra uppstå (Li & Loke, 2014). Genom att få stöd och tips om hur det går att förbättra relationen till varandra kan det ge upphov till ett flertal positiva effekter. Bland annat kan det leda till att relationen mellan anhörig och närstående stärks, kommunikationen förbättras samt en minskning av symtom som depression och ångest hos både den närstående och den som vårdande anhöriga (Applebaum & Breitbart, 2013). Dock kan den anhöriga även ha ett behov av att prata med någon själv då de känner att de inte kan prata om allt inför den sjuka (Li & Loke, 2014).
Andra typer av stöd
För många närstående med cancer är familjen en viktig källa för socialt stöd och fyller en stor roll i att inbringa hopp och livsglädje. Därför blir de anhöriga en nära källa för stöd men även deras behov av stöd blir större eftersom de utsätts för stora påfrestningar när en närstående blir sjuk (Johansen et al., 2018). Socialt stöd är en faktor som spelar stor roll i och med att den anhöriga lider av större risk att utveckla ångest i samband med sin närståendes sjukdomsdebut (Garcia Torres et al., 2020). Socialt stöd kan ges från vänner, släktingar och professionella organisationer. Bland annat söker många anhöriga stöd hos sina barn och de upplever att detta inger kraft. Det anses även viktigt med stöd från personer i liknande situationer vilket kan leda till att anhöriga känner sig mindre isolerade (Leonidou & Giannousi, 2018; Law, Levesque, Lambert & Giris, 2018). Det kan även vara befriande att veta att andra personerna på ett cancercenter kan ha liknande upplevelser som dem själva. De upplever även att det är lättare att prata öppet med andra anhöriga som de vet har en förståelse för vad de går igenom. De upplever att det kan normalisera deras egna känslor och upplevelser kring sjukdomen (Law et al., 2018).
6
anhöriga eftersom de inte är förberedda på att behöva ge så mycket stöd. Detta samtidigt som det emotionella stöd som de brukar få minskar eller försvinner och att den anhöriga blir lämnad med ett stödbehov som inte är tillgodosett (Appelbaum & Breitbart, 2013). Anhöriga upplever även att social isolering relaterat till sjukdomen påverkar det stöd de får. När personer som de anhöriga förväntar sig ska ge stöd inte uppfyller det ger det upphov till stor besvikelse hos de anhöriga (Law et al., 2018).
Teoretisk referensram
I familjefokuserad omvårdnad definieras familj utifrån de känslomässiga relationer den sjuke har med personerna i sin närhet. Familjen definieras av personen själv och styrs inte av lagar eller biologiska band. Det kan bland annat innefatta barn, partner, grannar eller vänner (Benzein, Hagberg & Saveman, 2017b). Familjefokuserad omvårdnad kan delas upp i två delar, familjerelaterad- och familjecentrerad omvårdnad.
I den familjerelaterade omvårdnaden står den sjuka individen i centrum och resterande familj ses som kontext. I den familjerelaterade omvårdnaden tas det hänsyn till patientens sociala sammanhang genom att till exempel anhöriggrupper skapas för att ge möjlighet till att dela erfarenheter av vården av deras närstående (Benzein et al., 2017b).
I den familjecentrerade omvårdnaden ses familjen som en helhet eller ett system där de olika delarna i systemet påverkar varandra. Om en del i systemet förändras, till exempel en förälder eller partner får diagnosen cancer, så kommer alla delar i systemet att påverkas. Sker en positiv förändring påverkas hela systemet åt samma håll och detsamma gäller vid en negativ förändring. Familjecentrerad och -relaterad omvårdnad kompletterar varandra och kan användas kombinerat (Benzein et al., 2017b).
7
Utifrån ett systemiskt tankesätt ses hälsa som en process där det finns en balans och ett samspel mellan hälsa och ohälsa. De kan samexistera men ofta står antingen hälsan eller ohälsa i förgrunden respektive bakgrunden. Familjen kan genom att förstå vad som skapar hälsa på både individ- och gruppnivå därmed skapa familjehälsa. Kaakinen och Hanson definierar familjehälsa som ”a dynamic changing state of wellbeing which include the biological, psychological, spiritual, sociological and cultural factors of individual members and the whole family system” (i Benzein et al, 2017a, s 46-47). I familjehälsa inkluderas således både hälsan hos de enskilda individerna och familjen som ett system. För att bibehålla hälsan vid till exempel sjukdom behöver familjemedlemmar stödjas både individuellt och som en enhet (Benzein et al., 2017a).
Problemformulering
När en familjemedlem får en cancerdiagnos sätts familjesystemet ur balans. Detta kan leda till ohälsa för alla delar i familjen där närstående, vårdande anhöriga och eventuellt andra nära anhöriga utgör delar som skapar familjen. Uppdraget som vårdande anhörig är ofta förknippat med stor anhörigbörda vilket ökar risken för att drabbas av depression och ångest. Anhöriga får ofta ett större ansvar för sin närstående vilket bland annat kan ge upphov till negativa konsekvenser i den anhörigas sociala sammanhang och arbetsliv. Anhörigbördan ökar även på grund av att många anhöriga tar ett större ansvar i hemmet. Utifrån ett familjefokuserat perspektiv är det viktigt att stödja den anhöriga för att stärka familjesystemet som satts ur balans vid cancerdiagnosen. För att få en ökad förståelse för de anhörigas upplevelser och deras behov av stöd är det av intresse att studera området ytterligare.
Syfte
8
METOD
Design
Detta arbete är en litteraturöversikt med kvalitativ metod. Genom att använda sig av litteraturöversikt som metod skapas en översikt inom ett visst kunskapsområde och genom att granska befintlig forskning inom valt område kan syftet besvaras (Friberg, 2017a).
Sökstrategi Urval
Databaserna som användes var CINAHL, PubMed och PsycInfo. Valet av databaser baserades på att samtliga databaser inriktar sig mot omvårdnad alternativt medicin. Flera databaser användes för att få en bredare sökning för att hitta artiklar inom det valda området (Forsberg & Wengström, 2016). Svenska MesH användes för att hitta relevanta sökord men även fritextord användes. Sökord som användes vid sökningarna var: cancer, caregiver, caregiver
burden, extended family, family, needs assessment, neoplasms, support, qualitative, qualitative research.
Tillvägagångssätt
I början av sökomgången gjordes en sökning på varje enskilt sökord, även kallat koncept. Vid sökningarna användes söktekniker som trunkering för att kunna bredda sökorden med olika ändelser samt boolesk söklogik med operatorer som AND och OR. Genom att använda sig av dessa tekniker var det möjligt att söka på flera synonymer i ett koncept med syftet att fånga en större del av det valda områdets artiklar (Östlundh, 2017). Efter att sökningen på alla koncept var gjorda användes sökhistoriken till att sätta ihop de olika koncepten med hjälp av boolesk söklogik.
9
omvårdnadsperspektiv. I PsycInfo användes filtret “Qualitative study” för att smalna av sökningen genom att endast visa kvalitativa studier. Den slutgiltiga litteratursökningen för varje enskild databas redovisas i bilaga 1.
Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusions- och exklusionskriterier tillämpades som grund för detta arbete. Inklusionskriterierna för de artiklar som valdes var att de var vetenskapliga originalartiklar som rapporterar kvalitativa studier samt var publicerade tidigast år 2015. Deltagare i undersökningsgruppen var närstående till personer med cancer. De studier som togs med i granskningen skulle ha fört ett etiskt resonemang eller varit godkända av en etisk kommitté. Artiklarna som valdes skulle vara indexerade i CINAHL, Pubmed eller PsycInfo samt vara tillgängliga utan avgift. Exklusionskriterier var artiklar som är skrivna på andra språk än svenska eller engelska samt artiklar som inte var tillgängliga via Uppsala universitets prenumeration. Artiklar där den vårdande anhöriga var under 18 år exkluderades.
Alla inkluderade artiklar finns sammanställda i bilaga 2.
Bearbetning och analys Kvalitetsanalys
Samtliga artiklar genomgick en kvalitetsgranskning med hjälp av en granskningsmall av Forsberg och Wengström (2016). För att avgöra kvaliteten på artiklarna användes ett poängsystem, där varje artikel fick ett poäng för varje del de uppfyllde alternativt noll poäng ifall de inte uppfyllde kriteriet. Desto fler poäng en artikel fick, desto högre kvalitet bedömdes den ha. Totalt kunde en artikel få 19 poäng. 15–19 poäng visade hög kvalitet, 10–14 poäng visade medelhög kvalitet och nio poäng eller lägre bedömdes som låg kvalitet. Fem artiklar bedömdes ha medelhög kvalitet och sex artiklar bedömdes ha hög kvalitet. En artikel fick låg kvalitet vilket ledde till att den exkluderades.
Resultatanalys
10
en sammanställning av varje studies resultat för att få en överblick av materialet. I den fjärde fasen jämfördes de olika resultaten med varandra i ett excelark och likheter och skillnader mellan studierna identifierades. Nya underteman skapades och därefter sorterades underteman in under huvudteman. Under den femte fasen sammanställdes resultatet och presenterades i textform (Friberg, 2017b).
Tabell 2. Exempel på identifierade nyckelfynd ur artiklarna och hur de har grupperats
Nyckelfynd Undertema Huvudtema
Inadequate support from health professionals
Stöd från hälso- och sjukvården
Stöd
Accepting the duty of patient care
Ansvar Upplevelse av att vara
anhörig vårdgivare
Loss of normal life Självbild och egna behov Förändringar
Forskningsetiska överväganden
11
RESULTAT
Syftet med studien var att beskriva anhörigas upplevelser av att vara vårdande anhörig till närstående med cancer samt att beskriva vad de behöver för stöd. För att besvara frågeställningarna inkluderades resultat från elva kvalitativa studier. Dessa studier kom från Sverige, Danmark, Tyskland, Mexiko, Iran, Kanada, Taiwan och Sydkorea. I studierna ingick totalt 202 deltagare varav 61 män och 141 kvinnor. Från dataanalysen skapades nio underteman som sorterades in under de tre huvudtemana.
Figur 1. Figur över huvudteman med respektive underteman.
Upplevelser av att vara vårdande anhörig
Förväntningar
12
skulle utföra omvårdnad även om de inte hade tidigare erfarenhet av omvårdnad. Omvårdnaden kunde innefatta att lägga om operationssår, sköta om dränage eller hantera mediciner (Gerhardt et al., 2020; Hashemi-Ghasemabadi, Taleghani, Yousefy & Kohan, 2016; McKenzie et al., 2017; Moreno-González, Galarza-Tejada & Tejada-Tayabas, 2019).
Ansvar
Att vara vårdande anhörig till en närstående var något som sågs som ett viktigt och ärofyllt ansvar (Liang, Chang, Wu & Wang, 2019; Moreno-González et al., 2019; Nissim et al., 2017). Trots detta upplevde de att de inte alltid visste vilket ansvar de skulle få innan de tog på sig uppdraget (Hashemi-Ghasemabadi et al., 2016). Förutom att ha ansvar för den närstående, så kunde de uppleva att även ansvaret för hushållet och familjen föll på dem (Gerhardt et al., 2020; Han, Han, Lee, Kwon & Choe, 2016; McKenzie et al., 2017; Nissim et al., 2017). En anhörig beskrev det som: “It’s like, from the day he fell ill, we turned on a switch. I discovered that, now, everything is my responsibility.” (Andersen et al., 2019, s 760). De kunde även uppleva att det var deras ansvar att vara den främsta personen som motiverade och stöttade den närstående (Gerhardt et al, 2020; Hashemi-Ghasemabadi et al., 2016; Liang et al., 2019). Det kunde vara att försöka få den närstående att äta eller försöka skapa en positiv tankegång (Liang et al., 2019). De upplevde även att de hade ett ansvar att vara positiva och starka inför den närstående och inför andra (Gerhardt et al., 2020; Han et al., 2016; Hashemi-Ghasemabadi et al., 2016; Liang et al., 2019).
Det fanns en upplevelse hos de anhöriga att deras närståendes överlevnad var beroende av deras omvårdnad (Preisler et al., 2019). De kunde uppleva att det var deras ansvar att hålla uppsikt över sin närståendes behandling men även att ta reda på provsvar från blodprover och undersökningar (Andersen et al., 2019). De såg det som att det var deras ansvar att se till att deras närstående fick behandling snarast efter att de hade fått sin diagnos (Moreno-González et al., 2019). Dessutom beskrev de att de försökte samla in information om behandling och alternativ medicin för att hjälpa den närstående, då de såg det som deras ansvar att de närstående fick den bästa behandlingen (Han et al., 2016). De anhöriga upplevde även att de hade ansvar att ta beslut om den närståendes behandling (Liang et al., 2019).
Otillräcklighet
13
hand om en cancersjuk person. Anhöriga som inte hade tidigare erfarenhet av att vara vårdgivare upplevde att deras omvårdnad var otillräcklig, även om de försökte sitt bästa (Gerhardt et al., 2020; Hashemi-Ghasemabadi et al., 2016; McKenzie et al., 2017; Moreno-González et al., 2019).
“Well, you can't be on your own with that drain so I said: No, of course I'll take him home to my place……But what if something happens. What if he starts screaming with pain at two in the morning or if the drain falls out? What precisely do I do?” (Gerhardt et al., 2020, s 3)
Den otillräckliga kunskapen om omvårdnad och om sjukdomen i sig orsakade upplevelser av otillräcklighet men även av oro och rädsla (Han et al., 2016; Hashemi-Ghasemabadi et al., 2016; Hassankhani, Eghtedar, Rahmani, Ebrahimi, & Whitehead, 2019; Moreno-González et al., 2019). De kunde även uppleva att tyngden från att vårda bidrog till att de kände sig otillräckliga även i andra sammanhang, såsom familje- och arbetssammanhang samt i sitt sociala liv (Hassankhani et al., 2019).
Förändringar
Självbild och personliga behov
Anhörigas sociala liv förändrades när de tog på sig uppdraget att vårda sin närstående. De var inte förberedda på att de skulle behöva göra uppoffringar i sitt personliga liv när den närstående blev sjuk. Ofta satte de dock sina egna behov i sista rum vilket resulterade i att de slutade med sina hobbys eller minskade sitt sociala engagemang (Andersen et al., 2019; Gerhardt et al., 2020; Hashemi-Ghasemabadi et al., 2016). En anhörig beskrev följande: ”When I look back, I see that I have lost many opportunities. I did not live my life; I just took care of my sister and thought about her.” (Hashemi-Ghasemabadi et al., 2016, s 1273). Anhöriga kunde även uppleva att de var i behov att få en paus från vårdandet för att orka med ansvaret (Andersen et al., 2019; Liang et al., 2019; Moreno-González et al., 2019).
14
Anhöriga beskrev även att det var svårt att prata med sin närstående då hen inte ville prata om sin sjukdom. De upplevde att detta var påfrestande eftersom de hade ett behov av att få prata om sina upplevelser och om sjukdomen (Andersen et al., 2019).
Relationer
Det fanns upplevelser av att relationen mellan den anhöriga och den närstående hade förändrats och att de var vilsna i den nya situationen. Speciellt i relationer där anhöriga och närstående var partners men även i förälder-barn-relationer (Hashemi-Ghasemabadi et al., 2016; Nissim et al., 2017; Preisler et al., 2019). De anhöriga beskrev att relationen hade ändrats till att bli mer lik en relation mellan en vårdgivare och patient istället för den relationen de hade haft innan sjukdomen. De beskrev även att det fanns svårigheter i kommunikationen mellan dem själva och den närstående (Hashemi-Ghasemabadi et al., 2016).
Cancer really changes your relationship . . .. It’s really hard. Marriage is hard anyway, in the normal way when you’re not sick. So we add this in . . .. And typically for caregivers, I think everyone just focuses on their spouse and how sick they are and what you can do. But your relationship can morph into something totally different. And I don’t think there’s enough support for those spouses, just on their own. (CC Group) (Nissim et al., 2017, s 872).
Anhöriga upplevde emellertid också att i samband med att den närstående blev sjuk så stärktes familjerelationerna samt att de värdesatte små saker i livet mer (Han et al., 2016). De upplevde även att den vårdande rollen kunde skifta mellan den anhöriga och den närstående beroende på vem som var i behov av stöd i specifika situationer (Moreno-González et al., 2019).
Svårigheter och påfrestningar
Det var en stor påfrestning att vara positiv och stark inför den närstående enligt de anhöriga (Gerhardt et al., 2020; Han et al., 2016; Hashemi-Ghasemabadi et al., 2016; Liang et al., 2019). En anhörig beskrev det som: “I cry when I am alone. How can I cry in front of her when I am
trying to give her hope? I pretend that everything is ok, but inside I am devastated.” (
Hashemi-Ghasemabadi et al., 2016, s 1273).
15
till exempel drabbas av depression eller ångest (Gerhardt et al., 2020; Hashemi-Ghasemabadi et al., 2016; Hassankhani et al., 2019). De var även oroliga för att deras närstående skulle bli deprimerade som en följd av sin sjukdom (Han et al., 2016). Oron och rädslan hos den anhöriga berodde även i stor utsträckning på den osäkerhet som cancerdiagnosen innebar. Att inte veta om den närstående skulle få svåra biverkningar, hur länge hen skulle vara sjuk eller om hen skulle överleva var sådant som gav upphov till oro och rädsla (Han et al., 2016; Liang et al., 2019).
De anhöriga upplevde även oro och stress relaterat till deras ekonomi. När de började vårda sin närstående krävdes det att de arbetade mindre för att ha tid till sina nya uppgifter vilket ledde till en minskad inkomst. Anhöriga som studerade blev tvungna att ta uppehåll från studier för att kunna ta på sig ansvaret som vårdgivare (Hassankhani et al., 2019). Vårdkostnader bidrog också till att ekonomin blev mer ansträngd (Hassankhani et al., 2019; Liang et al., 2019). De anhöriga beskrev att väntetiden för behandling var avsevärt mycket kortare ifall vårdkostnaderna kunde täckas av den enskilda familjen via privat klinik istället för att vänta på den statliga vården som erbjöds via sjukvårdsförsäkringen. Dock var det i många fall svårt att få ihop pengarna vilket orsakade mycket ångest hos de anhöriga (Moreno-González et al., 2019).
“We got the money, it was an expense that was not within our reach, so we are still paying the loan, it was an anguish to raise the money for the operation, but it had to be done for her (P1). The oncologist could provide care through social insurance (public services), but the appointment was going to be four or five months later, with the private health insurance, care was immediate (P4).” (Moreno-González et al., 2019, s 3)
Det fysiska mående hos anhöriga försämrades under sjukdomstiden. Symtom som sömnsvårigheter var vanligt förekommande, men även magsår, ledsmärta, fysisk utmattning och högt blodtryck förekom (Gerhardt et al., 2020; Hashemi-Ghasemabadi et al., 2016; Hassankhani et al., 2019; Liang et al., 2019; Preisler et al., 2019).
Stöd
Socialt stöd
16
kunde bli arga när de inte fick det stöd som de väntade sig från sina släktingar och vänner vilket gjorde att de kände sig övergivna och isolerade (Hashemi-Ghasemabadi et al., 2016; Moreno-González et al., 2019). En anhörig beskrev följande; “What was most upsetting was that my relatives abandoned us in this situation.” (Hashemi-Ghasemabadi et al 2016, s 1273).
Det sociala stödet från vänner och familj i de anhörigas liv riktades främst mot den närstående, men de anhöriga uppgav att detta stöd indirekt även hjälpte dem (Moreno-González et al., 2019). Övriga familjen hjälpte till genom att ansvarsområden i hemmet omfördelades (Moreno-González et al., 2019). Anhöriga upplevde ett behov av hjälp och avlastning i själva vårdandet, men de beskrev att det var svårt att hitta den avlastningen (Liang et al., 2019). En anhörig beskrev: ”Your family has their own life. It is hard to find a confidant to turn to and admit you need help. This is hard for me. Also, I don´t always know what I need help for.” (Andersen et al., 2019, s 762). Att träffa och prata med personer som hade genomgått liknande situationer upplevdes som ett stort och viktigt stöd för de anhöriga (Andersen et al., 2019; Hashemi-Ghasemabadi et al., 2016). De upplevde även stöd i att prata med andra familjemedlemmar och vänner samtidigt som de inte ville bli konstant konfronterade med frågor (Andersen et al., 2019).
Stöd från hälso- och sjukvård
De anhöriga upplevde att det fanns en brist på stöd från hälso- och sjukvården (Hassankhani et al., 2019; Klarare et al., 2018; McKenzie et al., 2017; Nissim et al., 2017; Preisler et al., 2019) och att deras behov av stöd från hälso- och sjukvården sällan tillgodosågs (Klarare et al., 2018). Exempel på bristande stöd kunde vara att de kände sig osynliga och förbisedda av hälso- och sjukvårdspersonalen eller att de behövde kämpa för att få information om sin närstående (Hassankhani et al., 2019; McKenzie et al., 2017; Nissim et al., 2017; Preisler et al., 2019). De upplevde att de var undervärderade i sin roll och att hälso- och sjukvården inte tog hänsyn till dem (McKenzie et al., 2017) samt att vården var patientcentrerad snarare än familjecentrerad (Hassankhani et al., 2019; Nissim et al., 2017). Detta resulterade i att de upplevde att deras behov blev åsidosatta (Hassankhani et al., 2019; Klarare et al., 2018). De anhöriga kände sig ansvariga för att själva uppsöka hjälp för att få stöd (Andersen et al., 2019; Gerhardt et al., 2020; Hassankhani et al., 2019).
17
him and looks after him and handles his medication …? Not to be acknowledged is a little bit hurtful. (McKenzie et al., 2017, s 891-892).
Viktiga delar som de anhöriga uttryckte som stödjande var bland annat möjligheten att komma i kontakt med hälso- och sjukvården oavsett när på dygnet det behövdes och att sjukvårdspersonalen höll sina löften och var tillförlitliga (Klarare et al., 2018). De upplevde att det var stödjande att prata med sjukvårdspersonal men att de själva var ansvariga för att uppsöka hjälp för att få stöd (Andersen et al., 2019; Gerhardt et al., 2020; Hassankhani et al, 2019). De hade även en önskan om att ha tillgång till att kunna prata med någon från hälso- och sjukvården utan den närståendes närvaro samt att prata med någon som inte var insatt i den närståendes situation (Andersen et al., 2019; Gerhardt et al., 2020). Det fanns även en önskan att få stöd och bli sedda av sjukvårdspersonalen under den närståendes läkarbesök (Gerhardt et al., 2020). Sjukvårdspersonalen var trevlig när de själva tog initiativ till samtal men de upplevde att sjukvårdspersonalen sällan frågade om deras särskilda behov av stöd (Gerhardt et al., 2020). De upplevde även att de som anhöriga exkluderades från involvering i deras närståendes vård (Hassankhani et al., 2019).
“What I think, being a little bit on the outside, is that you (the patient) get information and I get it if you share it, but the doctors say very little (to me directly). And that’s…, they don’t know much themselves, but at least they know why they prescribe different things… I wonder about what’s going on… I guess I’d like to know more about the purpose of medication and what they expect from the medication” (Klarare et al., 2018, s 6-7).
Informationsbehov
18
19
DISKUSSION
Syftet med denna studie var att beskriva de anhörigas upplevelser av att vårda en närstående med cancer samt att beskriva vilket stöd de behöver. Resultatet har sammanställts till tre huvudteman med tillhörande underteman. I resultatet framkom det att den anhöriga ofta förväntades att axla rollen som vårdande anhörig även om hen inte kände sig bäst lämpad, trots detta värderade hen sin roll högt. Att vara vårdande anhörig hade på flera sätt stor påverkan på det egna livet. Allt från arbetsliv, socialt liv och den anhörigas både fysiska och psykiska mående påverkades. Tillgången av stöd var mycket viktigt för de anhöriga. Det fanns dock ofta brist på stöd och det fanns en önskan om mer stöd, speciellt från hälso- och sjukvården.
Resultatdiskussion
Upplevelser av att vara vårdande anhörig
Enligt resultatet upplevde de anhöriga att det fanns en förväntan att ta på sig uppdraget som vårdande anhörig. Det var något som förväntades från hälso- och sjukvården men också från den närstående. De anhöriga såg det som att uppdraget var både tungt och ärofyllt, samtidigt som de upplevde att de inte visste vad de gav sig in på. De beskrev känslor och upplevelser av rädsla, ångest och otillräcklighet i samband med att den närstående fick sin diagnos och de fick ett ökat ansvar. Tidigare forskning visar att det kan vara psykiskt påfrestande att behöva oroa sig för sin närstående samtidigt som det ofta läggs ett större ansvar på den anhöriga (Dionne-Odom et al., 2019). Därför var det inte heller ett överraskande fynd att anhöriga upplevde psykiska påfrestningar.
20
behövs för att utföra omvårdnad stärks de anhörigas tillit till sig själva vilket kan minska anhörigbördan och höja den närståendes livskvalitet (Sorrell, 2014).
De anhöriga upplevde att det var svårt att hantera plötsliga och oväntade situationer och att de gärna hade fått mer information kring vad de kunde förvänta sig av sjukdomsförloppet. Enligt tidigare forskning är detta något som går att undvika genom att informera den närstående och de anhöriga om möjliga scenarion (Applebaum & Breitbart, 2013). Detta kan hjälpa att minska den oro och börda som skapas när de upplever att de inte har kontroll över situationen. Genom att den anhöriga och närstående blir förberedda genom att bli informerade hjälper det att minska den initiala chocken då de redan har hunnit bearbeta den eventuella situationen tidigare och därmed hunnit anpassa sig mentalt (Saria et al., 2017). Resultatet stämmer väl överens med tidigare forskning då det är påvisat att ju mer information och kunskap den anhöriga har, desto tryggare upplever hen situationen och bördan minskar.
De anhöriga upplevde även ett behov av att söka mer information om olika behandlingar samt om själva sjukdomen. Dels på grund av att de tyckte att de inte fick tillräckligt med information men även att de såg det som deras ansvar ta reda på mer information om alternativ vård. De upplevde det som att den närståendes överlevnad var beroende av dem vilket bidrog till ökad stress och oro hos den anhöriga. Även här har forskning visat att både närstående och anhöriga upplever sig mer nöjda och trygga i den vård som erbjuds ifall de känner sig väl informerade och sedda av hälso- och sjukvården (Applebaum & Breitbart, 2013). Genom att informera och uppmärksamma både den anhöriga och den närstående, gärna tillsammans med eventuella familjemedlemmar, ökar även chanserna till att uppnå en god familjehälsa. Detta beror dels på att fokus flyttas från den enskilda individen till gruppen och därmed kan familjens och den sjukes upplevelse av hälsa stå i centrum (Benzein et al., 2017a).
21
nöjda med sin relation med den vårdande anhöriga som i många fall var män och sökte annat socialt stöd i större utsträckning (Ketcher et al,. 2019). Detta tyder på att det kan finnas en skillnad mellan manliga och kvinnliga anhöriga och deras behov. Dock är detta inte något som har uppmärksammats eller beskrivits i resultatet.
Förändringar
22
Förutom att de anhöriga upplevde att de var den främsta stöttepelaren för sina närstående så upplevde de även att relationen mellan dem förändrades efter insjuknandet. Det beskrevs som svårigheter att kommunicera med varandra eller att relationen hade blivit mer en relation mellan patient och vårdgivare snarare än den relation de haft tidigare, vilket beskrevs som jobbigt. Det var även få anhöriga som tog hjälp från professionellt håll för att förbättra situationen. Li och Loke (2014) beskriver att relationen mellan närstående och anhöriga i många fall förändras efter insjuknandet och att kommunikationssvårigheter kan uppstå. Genom att få stöd tillsammans kan parterna arbeta med att stärka relationen till varandra vilket gynnar dem båda i relationen men även deras välmående (Applebaum & Breitbart, 2013). Detta resultat var förväntat då det har visat sig att relationen mellan närstående och anhörig ofta blir ansträngd och att ett av problemområdena är kommunikation (Li & Loke, 2014).
I resultatet framkom det att de anhöriga ofta nedprioriterade sig själv och sina behov. Tid som tidigare spenderats på hobbys och socialt engagemang minskade i den anhörigas liv och anhöriga beskrev att de hade behov av avlastning som inte tillgodosågs. Tidigare studier visar att de anhöriga ofta får ett ökat ansvar för skötsel av hem, transport och hushållsekonomi och att det leder till mindre tid för egna behov (Dionne-Odom et al., 2019). Att de anhöriga beskrev minskad tid för egna behov överensstämmer med resultat från tidigare studier. Detta kan tänkas bidra till minskade resurser i form av egentid och emotionellt mående vilket kan bidra negativt till det anhörigas mående (Saria et al., 2017).
Stöd
Resultatet visade att de anhöriga upplevde att de kunde bli övergivna och isolerade i sin roll som vårdande anhörig. De upplevde även att de blev undervärderade i den vården de utförde och att hälso- och sjukvården erbjöd en patientcentrerad vård istället för en familjefokuserad vård. Genom att patientcentrerad vård tillämpas istället för familjefokuserad vård så förbises en möjlighet att öka den närståendes välmående men också den anhörigas. Familjefokuserad vård är beroende av måendet hos varje del i familjesystemet (Benzein et al., 2017a). I detta fall mår den anhöriga sämre i och med att hen undervärderas samt hålls utanför vården vilket leder till att det även missgynnar den närstående då de båda är en del i samma system.
23
omvårdnad. De upplevde även att det blev deras ansvar att be om hjälp och stöttning vilket gjorde att de inte alltid fick den hjälp de behövde. Saria och medarbetare (2017) visar att de resurser som de anhöriga har påverkar anhörigbördan. Brist på stöd påverkar resurser som kunskap och emotionellt mående. Därför kan vårdarbördan öka och den anhörigas livskvalitet minska om den anhöriga får ett ansvar som den inte klarar av eller har otillräckligt med stöd för. Tidigare forskning visar att vara väl informerad är viktigt för att kunna känna sig trygg och självsäker (Applebaum & Breitbart, 2013). Det är även av vikt att hälso- och sjukvårdspersonalen uppmärksammar, stöttar och lyssnar på den vårdande anhöriga för att lätta deras börda vilket i sin tur gynnar även den närstående (Saria et al., 2017). Resultatet visade att anhöriga upplevde sig orolig och rädda eftersom de inte hade kunskap samt att de inte fick det stöd de önskade. Detta stämmer överens med tidigare forskning som menar på att det är viktigt med information och att stärka de anhörigas resurser för att kunna minska anhörigbördan.
De anhöriga beskrev att det var tungt att axla den vårdande rollen. De närstående var beroende av att få stöttning för att orka med sin sjukdom och ofta var de anhöriga närmast till hands för att erbjuda stödet. Detta ledde dock till att de anhöriga inte fick stöd i samma utsträckning från den närstående som de hade fått innan diagnosen. Det är ytterligare ett exempel på att tillämpning av familjefokuserad vård kan gynna de olika parterna. Genom att även synliggöra de anhöriga och stötta dem från hälso- och sjukvårdens håll ökar möjligheten till välmående vilket gynnar hela enheten, där de närstående och de anhöriga utgör varsin del (Benzein et al., 2017a).
De anhöriga upplevde att det i vissa fall var svårt att kommunicera med personer runt omkring dem vilket ökade anhörigbördan. Dock fann de stöd i att prata med personer som hade varit eller var i samma situation som dem själva. Att kunna prata med någon som har gått igenom något som liknar sin egen situation har visat att kunna vara en tröst samt bidra till att minska upplevelser av ensamhet (Leonidou & Giannousi, 2018). Tidigare forskning stämmer väl överens med resultatet då stöd från personer med liknande erfarenheter upplevdes som stöttande för de anhöriga och minskade anhörigbördan.
Klinisk relevans
24
resurser kan en förändring på samhällsnivå krävas. Om ett större utbud av stöd från hälso- och sjukvården kunde erbjudas skulle detta kunna resultera i att den anhöriga kan bibehålla fler av sina resurser och att anhörigbördan kan minska (Saria et al., 2017). Med tanke på att den vård som den anhöriga utför sparar samhället stora summor pengar (Anhörigas riksförbund, i.d.) borde det vara i samhällets intresse att ta hand om dessa individer så att de kan fortsätta vårda men utan att lida av stora påfrestningar och uppoffringar. Som resultat av att det erbjudas mer stöd skulle den anhörigas sociala uppoffringar inte behöva bli lika stora och den anhörigas mående tänkas stabiliseras och förbättras. I relation till resultatet fanns det en önskan från de anhöriga om mer stöd och tillgång till avlastning vilket enligt dem skulle kunnat minska deras anhörigbörda.
I sjuksköterskans yrkesroll ingår det att ge stöd i svåra situationer. Resultatet från studien visar att de anhöriga har ett ökat behov av stöd från hälso- och sjukvården och därmed sjuksköterskan. I linje med ICN:s etiska kod så har sjuksköterskan ansvar för att patienter och enskilda personer får korrekt, tillräcklig och lämplig information på ett anpassat sätt (Svensk sjuksköterskeförening, 2017, s 4). Detta för att skapa en god grund för vård och behandling. Genom att tillämpa detta samt att sjuksköterskan tillgodoser den information som krävs även till de anhöriga skapas möjligheter till ett familjefokuserat förhållningssätt. Genom att synliggöra dessa individer i det vardagliga arbetet har sjuksköterskan möjlighet avlasta den anhörigas börda. I resultatet beskrev anhöriga att en fråga om hur de mådde kunde göra stor skillnad i sig och öppna upp för till en bättre relation med hälso- och sjukvården vilket sågs som ett stöd i sig.
Metoddiskussion
Genom att göra en litteraturöversikt med kvalitativ ansats fanns det förutsättningar att besvara studiens syfte som utgick från anhörigas upplevelser av att vårda en närstående. Den kvalitativa ansatsen gjorde det möjligt att få en djup och mer ingående förståelse av deltagarnas upplevelser jämfört med en mer kvantitativ ansats (Friberg, 2017a). Valet att inte genomföra en empirisk studie påverkades av den begränsade tidsramen.
25
(Forsberg & Wengström, 2016). Under sökningen efter artiklar var det svårt att hitta relevanta artiklar som svarade på litteraturöversiktens syfte. Detta kan ha berott på att sökorden inte var tillräckligt specificerade eller att de inte kombinerades på ett optimalt sätt. Detta kan ses som en svaghet då det kan ha bidragit till en ökad risk att relevanta artiklar exkluderades.
Inklusionskriterierna för de inkluderade artiklar i litteraturöversikten var att de var vetenskapliga originalartiklar som har genomfört kvalitativa studier samt var publicerade mellan år 2015–2020. Undersökningsgruppen i studierna skulle innefatta personer som var vårdande anhöriga till en närstående med cancer. Alla studier skulle även föra ett etiskt resonemang. Exklusionskriterier var artiklar som inte var skriva på engelska eller svenska samt artiklar där den anhöriga var under 18 år. Valet att endast ta med anhöriga över 18 år berodde på att intresset med litteraturöversikten var att studera vuxna vårdgivares upplevelser av att vårda närstående med cancer. Artiklar som inte ingick i Uppsala universitets prenumeration togs inte med. Då alla studier som inkluderades var publicerade år 2016 eller senare samt i vetenskapliga tidskrifter förväntas resultatet vara aktuellt vilket kan ses som en styrka. En svaghet är att endast artiklar från Uppsala universitets prenumerationer valdes ut, vilket kan ha lett till att relevanta artiklar inte kunde inkluderas i litteraturöversikten. Under studiens gång upptäcktes det att en majoritet av deltagarna var kvinnor vilket kan ha påverkat studiens resultat. I tidigare forskning har det påvisats att kvinnor bland annat upplever en högre anhörigbörda samt lider av depression och ångest i större utsträckning än män. Detta leder till att det finns en risk att resultatet inte är lika generaliserbart på män.
Vid granskning av de preliminärt utvalda artiklarna användes en granskningsmall för kvalitativa artiklar av Forsberg och Wengström (2016). Den ansågs lämplig på grund av att den omfattade många relevanta aspekter för kvalitativa studier. De artiklar som inkluderades i litteraturöversikten erhöll hög eller medelhög kvalitet och en artikel som erhöll låg kvalitet exkluderades. Gränsen för att en artikel skulle få låg kvalitet var nio poäng eller lägre. Det kan ses som en låg gräns, dock fick alla artiklar som inkluderats i litterturöversikten 14 poäng eller högre.
26
sig åt. Dock har studierna ett liknande resultat om hur den anhöriga upplever det att vara vårdande anhöriga. Detta kan även ses som en styrka då det i Sverige bor personer med olika kulturella och religiösa värderingar vilket kan leda till att resultatet kan generaliseras till en större del av den svenska befolkningen. Därför kan litteraturöversiktens resultat sannolikt appliceras i den svenska hälso- och sjukvården.
Studiens giltighet och trovärdighet främjas av att de artiklar som inkluderats genomgick en kvalitetsgranskning samt att alla artiklar förde tydliga etiska resonemang. Samtliga deltagare hade blivit informerade om studien och hade lämnat ett skriftligt eller verbalt samtycke för deltagande. En brist i det etiska resonemanget var att alla inkluderade artiklar inte hade beskrivit på ett tydligt sätt hur personuppgifter förvaras och behandlas samt hur de eventuellt delas vidare. Dock hade alla studier fått godkännande från en etisk kommitté vilket tyder på att det är högst troligt att de uppfyller de fyra grundläggande principer för forskning på människor (Vetenskapsrådet, i.d.).
Giltigheten och trovärdigheten främjas även av att studiens data har granskats och redovisats på ett objektivt sätt. Det har inte gjorts någon selektering för att framställa ett visst resultat. Genom att använda den valda analysmetoden av Friberg (2017b) har analys av alla inkluderade artiklars data genomförts på ett systematiskt sätt för att sedan framställa studiens slutgiltiga resultat vilket stärker studiens giltighet och trovärdighet.
Båda författarna hade begränsad förkunskap inom det studerade området vilket leder till minskad risk för bias. Författarna var även uppmärksamma på sina egna tolkningar för att minska risken för förförståelse i resultatet.
Slutsats
27
28
SJÄLVSTÄNDIGHETSDEKLARATION
29
REFERENSER
Artiklar som ingår i resultatet = *
*Andersen, N. I., Nielsen, C. I., Danbjørg, D. B., Møller, P. K. & Brochstedt Dieperink, K. (2019). Caregivers' Need for Support in an Outpatient Cancer Setting. Oncology Nursing
Forum, 46(6), 757–767. doi:10.1188/19.ONF.757-767
Anhörigas riksförbund. (i.d.). Påverkansarbete. Varberg: Anhörigas riksförbund. Hämtad 16 dec, 2020, från: https://anhorigasriksforbund.se/paverkansarbete/
Anhörigas riksförbund. (2019). Anhörigperspektiv - en möjlighet till utveckling? Varberg: Anhörigas riksförbund. Hämtad 16 dec, 2020, från: https://anhorigasriksforbund.se/site/wp-content/uploads/Anho%CC%88rigas_Riksfo%CC%88rbund_Rapport_Anho%CC%88rigpers pektiv_M_Takter_4nov.pdf
Applebaum, A. J. & Breitbart, W. (2013). Care for the cancer caregiver: a systematic review.
Palliative & Supportive Care, 11(3), 231–252. doi:10.1017/S1478951512000594
Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, I-B. (2017a). Teoretiska utgångspunkter för familjefokuserad omvårdnad. I E. Benzein, M. Hagberg & I-B. Saveman (Red.), Att möta
familjer inom vård och omsorg. (s. 33–51) Lund: Studentlitteratur.
Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, I-B. (2017b). Varför ska familjen ses som en enhet? I E. Benzein, M. Hagberg & I-B Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg. (s. 27-31) Lund: Studentlitteratur.
Bradley C. J. (2019). Economic Burden Associated with Cancer Caregiving. Seminars in
Oncology Nursing, 35(4), 333–336. doi:10.1016/j.soncn.2019.06.003
Brunn Lorentsen, V. & Karine Grov, E. (2011). Allmän omvårdnad vid cancersjukdomar. I. H. Almås, D-G. Stubberud & R. Grönseth (Red.). Klinisk omvårdnad 2. (s. 401–432) Stockholm: Liber.
30
Carlsson, C. & Wennman-Larsen, A. (2014). Ideellt engagemang och närståendes insatser. I A. Ehrenberg & L. Wallin (Red.), Omvårdnadens grunder: ansvar och utveckling. (s. 197– 223) Lund: Studentlitteratur.
Dionne-Odom, J. N., Currie, E. R., Johnston, E. E. & Rosenberg, A. R. (2019). Supporting Family Caregivers of Adult and Pediatric Persons with Leukemia. Seminars in Oncology
Nursing, 35(6), 150954. doi:10.1016/j.soncn.2019.150954
Friberg, F. (2017a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats. (s.133–143) Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017b). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats. (s. 121–132) Lund: Studentlitteratur.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier. (4. uppl.). Natur & kultur: Stockholm.
García-Torres, F., Jacek Jabłoński, M., Gómez Solís, Á., Moriana, J. A., Jaén-Moreno, M. J., Moreno-Díaz, M. J. & Aranda, E. (2020). Social support as predictor of anxiety and
depression in cancer caregivers six months after cancer diagnosis: A longitudinal study.
Journal of Clinical Nursing, 29(5-6), 996–1002. doi:10.1111/jocn.15123
*Gerhardt, S., Dengsø, K. E., Herling, S. & Thomsen, T. (2020). From bystander to enlisted carer - A qualitative study of the experiences of caregivers of patients attending follow-up after curative treatment for cancers in the pancreas, duodenum and bile duct. European
journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 44,
101717. doi:10.1016/j.ejon.2019.101717
31
*Hashemi-Ghasemabadi, M., Taleghani, F., Yousefy, A. & Kohan, S. (2016). Transition to the new role of caregiving for families of patients with breast cancer: a qualitative descriptive exploratory study. Supportive care in cancer: official journal of the Multinational
Association of Supportive Care in Cancer, 24(3), 1269–1276.
doi:10.1007/s00520-015-2906-3
*Hassankhani, H., Eghtedar, S., Rahmani, A., Ebrahimi, H. & Whitehead, B. (2019). A Qualitative Study on Cancer Care Burden: Experiences of Iranian Family Caregivers. Holistic
Nursing Practice, 33(1), 17–26. doi:10.1097/HNP.0000000000000309
Ji Seo, Y. J., & Park, H. (2019). Factors influencing caregiver burden in families of hospitalised patients with lung cancer. Journal of Clinical Nursing, 28(9–10), 1979–1989. doi:10.1111/jocn.14812
Johansen, S., Cvancarova, M. & Ruland, C. (2018). The Effect of Cancer Patients' and Their Family Caregivers' Physical and Emotional Symptoms on Caregiver Burden. Cancer
Nursing, 41(2), 91–99. doi:10.1097/NCC.0000000000000493
Ketcher, D., Trettevik, R., Vadaparampil, S. T., Heyman, R. E., Ellington, L. & Reblin, M. (2020). Caring for a spouse with advanced cancer: similarities and differences for male and female caregivers. Journal of Behavioral Medicine, 43(5), 817–828. doi: 10.1007/s10865-019-00128-y
*Klarare, A., Rasmussen, B. H., Fossum, B., Hansson, J., Fürst, C. J. & Lundh Hagelin, C. (2018). Actions helping expressed or anticipated needs: Patients with advanced cancer and their family caregivers' experiences of specialist palliative home care teams. European
Journal of Cancer Care, 27(6), e12948. doi:10.1111/ecc.12948
Law, E., Levesque, J. V., Lambert, S. & Girgis, A. (2018). The "sphere of care": A
qualitative study of colorectal cancer patient and caregiver experiences of support within the cancer treatment setting. PloS one, 13(12), e0209436. doi:10.1371/journal.pone.0209436
32
nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society, 32, 25–32.
doi:10.1016/j.ejon.2017.11.002
Li, Q. & Loke, A. Y. (2014). A literature review on the mutual impact of the spousal caregiver-cancer patients dyads: 'communication', 'reciprocal influence', and 'caregiver-patient congruence'. European journal of Oncology Nursing: the official journal of European
Oncology Nursing Society, 18(1), 58–65. doi:10.1016/j.ejon.2013.09.003
*Liang, S. Y., Chang, T. T., Wu, W. W. & Wang, T. J. (2019). Caring for patients with oral cancer in Taiwan: The challenges faced by family caregivers. European journal of Cancer
Care, 28(1), e12891. doi:10.1111/ecc.12891
*McKenzie, H., White, K., Hayes, L., Fitzpatrick, S., Cox, K. & River, J. (2017). 'Shadowing' as a management strategy for chemotherapy outpatient primary support persons.
Scandinavian journal of Caring Sciences, 31(4), 887–894. doi:10.1111/scs.12410
Medicinska fakulteten, Lunds universitet (2020). Anhörigskalan. Lund: Medicinska fakulteten, Lunds universitet. Hämtad 15 december, 2020, från
https://www.geriatrik.lu.se/instrument/anhorigskalan
*Moreno-González, M. M., Galarza-Tejada, D. M. & Tejada-Tayabas, L. M. (2019).
Experiences of family care during breast cancer: the perspective of caregivers. Experiencias del cuidado familiar durante el cáncer de mama: la perspectiva de los cuidadores. Revista da
Escola de Enfermagem da U S P, 53, e03466. doi:10.1590/S1980-220X2018012203466
*Nissim, R., Hales, S., Zimmermann, C., Deckert, A., Edwards, B. & Rodin, G. (2017). Supporting family caregivers of advanced cancer patients: A focus group study. Family
Relations: An Interdisciplinary Journal of Applied Family Studies, 66(5), 867–879.
doi:10.1111/fare.12291
*Preisler, M., Rohrmoser, A., Goerling, U., Kendel, F., Bär, K., Riemer, M.,...Letsch, A. (2019). Early palliative care for those who care: A qualitative exploration of cancer
33
Prip, A., Møller, K. A., Nielsen, D. L., Jarden, M., Olsen, M. H. & Danielsen, A. K. (2018). The Patient-Healthcare Professional Relationship and Communication in the Oncology Outpatient Setting: A Systematic Review. Cancer Nursing, 41(5), E11–E22.
doi:10.1097/NCC.0000000000000533
Saria, M. G., Nyamathi, A., Phillips, L. R., Stanton, A. L., Evangelista, L., Kesari, S. & Maliski, S. (2017). The Hidden Morbidity of Cancer: Burden in Caregivers of Patients with Brain Metastases. The Nursing clinics of North America, 52(1), 159–178.
doi:10.1016/j.cnur.2016.10.002
Schrank, B., Ebert-Vogel, A., Amering, M., Masel, E. K., Neubauer, M., Watzke, H., Zehetmayer, S. & Schur, S. (2016). Gender differences in caregiver burden and its
determinants in family members of terminally ill cancer patients. Psycho-oncology, 25(7), 808–814. doi:10.1002/pon.4005
Sjövall, K. (2011). Living with cancer- Impact on cancer patient and partner.
Doktorsavhandling. Lund Universitet, Medicinska fakulteten. Hämtad 10 november, 2020, från https://www.lu.se/lup/publication/701ac40f-b0e3-41e7-90c6-0f82086bb17f
SFS 2001:453. Socialtjänstlag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från:
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/socialtjanstlag-2001453_sfs-2001-453
Socialstyrelsen. (2019). Stöd till anhöriga och anhörigstöd. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad 10 december, 2020, från https://www.socialstyrelsen.se/utveckla-verksamhet/jamlik-halsa-vard-och-omsorg/stod-till-anhoriga/
Sorrell J. M. (2014). Moving beyond caregiver burden: identifying helpful interventions for family caregivers. Journal of Psychosocial Nursing and Mental Health Services, 52(3), 15– 18. https://doi-org.ezproxy.its.uu.se/10.3928/02793695-20140128-05
34
Svensk sjuksköterskeförening. (2017). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad 1 juni, 2020, från
https://www.swenurse.se/download/18.9f73344170c0030623146a/1584003553081/icns%20e tiska%20kod%20f%C3%B6r%20sjuksk%C3%B6terskor%202017.pdf
Swinkels, J., Tilburg, TV., Verbakel, E. & Broese van Groenou, M. (2019). Explaining the Gender Gap in the Caregiving Burden of Partner Caregivers. J Gerontol B Psychol Sci Soc
Sci. 2019 Jan 10;74(2):309-317. doi: 10.1093/geronb/gbx036.
Vetenskapsrådet. (i.d.). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig
forskning. Stockholm: Vetenskapsrådet. Hämtad 16 dec, 2020, från:
http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf
World Health Organisation. (2018). Cancer. Hämtad 10 november, 2020, från: https://www.who.int/health-topics/cancer#tab=tab_1
Östlund, L. (2017). Informationssökning. F. Friberg (Red.), Dags för uppsats-vägledning för
35
BILAGOR
Bilaga 1. Slutgiltig litteratursökning
Databas Sökord Filter Utfall Lästa
abstract
Lästa artiklar Utvalda
CINAHL ((MH “Family”) OR(MH “Extended Family”)) AND Support AND (Caregiver OR Caregiver Burden) AND Cancer AND Qualitative
Publikationsår: 2015-2020 Engelska
Fulltext tillgänglig
13 13 5 3
PubMed #1 ((((neoplasms[MeSH Terms]) OR (cancer[Title/Abstract])) AND ((family OR caregivers[MeSH Terms]) OR (famil*[Title/Abstract] OR caregive*[Title/Abstract]))) AND ((needs assessment[MeSH Terms]) OR ("Family support"[Title/Abstract] OR "needs
assessment"[Title/Abstract]))) AND (("qualitative research"[MeSH Terms]) OR ("Qualitative research"[Title/Abstract]))
Publikationsår: 2015-2020, Engelska
Fulltext tillgänglig Nursing Journals
25 25 6 2
Pubmed #2 (cancer[Title/Abstract]) AND ((qualitative) AND *(Similar Articles for PMID: 31626607) Publikationsår: 2015-2020, Engelska Fulltext tillgänglig Nursing Journals 41 41 4 3
Pubmed #3 ((((famil*[Title/Abstract]) OR (family[MeSH Terms])) AND (support)) AND ((cancer*[Title/Abstract]) OR (cancer[MeSH Terms]))) AND ((cargive*[Title/Abstract]) OR (caregiver[MeSH Terms])) Publikationsår: 2015-2020, Engelska Fulltext tillgänglig Nursing Journals 50 50 15 1
36
PsycInfo support AND caregiver AND neoplasm Publikationsår: 2015-2020
Full Text länkad Peer Reviewed Metod: Kvalitativ studie
54 54 1 1
Totalt 209 209 32 11
* All Similar Articles från artikel 12 i PubMed-sökning #1: Artikel 12: Andersen, N. I., Nielsen, C. I., Danbjørg, D. B., Møller, P. K., & Brochstedt Dieperink, K. (2019). Caregivers' Need for Support in an Outpatient Cancer Setting. Oncology nursing forum, 46(6), 757–767. https://doi-org.ezproxy.its.uu.se/10.1188/19.ONF.757-767
37 Bilaga 2. Översiktstabell över granskade artiklar
Författare, år, land Titel Syfte Metod Deltagare Resultat Kvalitet
Andersen, N. I., Nielsen, C. I., Danbjørg, D. B., Møller, P. K. &
Brochstedt Dieperink, K. (2019). Danmark.
Caregivers' Need for Support in an Outpatient Cancer Setting.
Syftet med studien var att undersöka behov hos vårdgivare till patienter med cancer och finna insikt i hur stöd kan ges till vårdgivare.
Kvalitativ studie. Data insamlad från semi- strukturerade gruppintervjuer med breda och öppna frågor
47 vårdgivare till patienter med cancer i Danmark.
Resultatet delades upp i två teman med subteman under. Det första temat var ömsesidigt beroende med subteman ansvar som en moralisk skyldighet, ensamhet och att prata. Det andra temat var olika behov av stöd med subteman stöd via egentid, stöd genom personer i liknande situationer och stöd genom att prata med hälso- och sjukvårdspersonal.
Hög
Gerhardt S, Dengsø KE, Herling S. & Thomsen T. (2020). Danmark.
From bystander to enlisted carer - A qualitative study of the experiences of caregivers of patients attending follow-up after curative treatment for cancers in the pancreas, duodenum and bile duct.
Utforska informella vårdgivares upplevelser vid uppföljning av patientens cancer (bukspotts- körteln, tolvfinger- tarmen och gallgången) efter avslutad behandling Kvalitativ studie Data insamlad genom individuella semi- strukturerade intervjuer.
Tio informella vårdgivare till patienter med bukspottkörtels-, tolvfingertarm- och gallgångscancer som har avslutat sin behandling vid ett sjukhus i Danmark.
Tre teman: tillsatt som vårdgivare utan information, utbildning eller stöd. Känsla av att tvingas gömma sina funderingar och rädslor. Att behöva visa ut en positiv fasad inför patienten. Avsaknad av stöd från hälso- och
sjukvårdspersonalen.
Hög
Han, J. H., Han, S. H., Lee, M. S., Kwon, H. J. & Choe, K. (2016). Korea.
Primary Caregivers' Support for Female Family Members With Breast or Gynecologic Cancer.
Utforska informella vårdgivares upplevelser som vårdar och stödjer kvinnliga anhöriga med cancer. Kvalitativ fenomeno- logisk forsknings- strategi. Data insamlades genom intervjuer och dagboksanteckningar.
19 informella vårdgivare vars kvinnliga familjemedlem hade cancer och behandlades med kemoterapi eller strålning vid två sjukhus i Sydkorea.
Ånger för att ha försummat familjemedlemmen innan cancern, tror sig ha bidragit till cancern, vilja att vara närvarande nu. Oro för depression hos patienter relaterat till förlorad femininitet. Hitta information om behandling och hjälpmedel. Att en familjemedlem fått cancer bidrog till förändrad livsstil, tankar kring att ta hand om sin hälsa överlag samt slutat med dåliga vanor som rökning och ohälsosam mat.
