Att drabbas av en livsomvälande sjukdom: En litteraturstudie om ovarialcancer

Att drabbas av en livsomvälvande sjukdom

En litteraturstudie om ovarialcancer

Caroline Vestman Elvira Edman Högling

Examensarbete, 15 hp Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp

Ht 2020

Att drabbas av en livsomvälvande sjukdom: En litteraturstudie om ovarialcancer

Abstrakt

Bakgrund: Ovarialcancer är den cancersjukdom med högst dödlighet inom gynekologisk cancer och omkring 700 kvinnor i Sverige får diagnosen varje år.

Femårsöverlevnaden är cirka 50% och sjukdomen upptäcks vanligtvis i ett sent skede.

Syfte: Att belysa kvinnors erfarenheter av att någon gång i livet levt med en ovarialcancerdiagnos.

Metod: En kvalitativ litteraturstudie baserad på nio vetenskapliga artiklar.

Artikelsökning genomfördes i databaserna Cinahl och PubMed. Analys utfördes utifrån Fribergs femstegsmodell.

Resultat: Analysen resulterade i fyra teman och 12 subteman. Temana var: ‘När livet får en kraftig vändning’, ‘Att överleva i stunden’, ‘Att simma i stormiga eller lugna vatten och ‘Som att ta sig över en myr’.

Konklusion: Att drabbas av ovarialcancer är en omvälvande upplevelse och

känslan av oro är dagligen närvarande. Till följd av abrupt livsförändring och dyster överlevnadsprognos är det viktigt att som sjuksköterska vara en god lyssnare samt att utföra empatisk och personcentrerad omvårdnad vilket kan bidra till ett förbättrat välmående hos denna patientgrupp.

To suffer from a life-changing disease: A literature study on ovarian cancer

Abstract

Background: Ovarian cancer is the type of cancer with the highest death rates among gynecological cancers and about 700 women in Sweden get the diagnosis every year. The five-year survival is approximately 50% and the disease is usually detected in a late phase.

Aim: T

illustrate women’s experiences of living with an ovarian cancer diagnosis at some point in their lives.

Methods: A qualitative literature study based on nine scientific articles. The database search was done in Cinahl and PubMed. Analysis was made according to Friberg’s five-stage model.

Results: The analysis resulted in four themes and 12 sub themes. The themes were:

‘When life hits hard’, ‘Surviving the moment’, ‘Swimming in stormy or calm waters’

and ‘Like crossing a mire’.

Conclusion: To suffer from ovarian cancer is a dramatic experience and the feeling of distress is present on a daily basis. Due to abrupt changes in life and dismal survival prognosis is it as a nurse important to be a good listener and to perform empathetic and person-centered care which can improve the well-being for this group.

Keywords: Distress, Experience, Life adjustment, Ovarian cancer, Women

Innehållsförteckning

Bakgrund ... 1

Ovarialcancer... 1

Sjukdomsindelning ... 2

Risk- och skyddande faktorer ... 2

Behandling ... 2

Sjuksköterskors erfarenheter vid vård av cancerpatienter ... 3

Problemformulering ... 3

Syfte ... 3

Metod ... 3

Definitioner ... 4

Sökmetoder ... 4

Urval ... 5

Analys ... 6

Forskningsetiska överväganden ... 6

Resultat ... 7

När livet får en kraftig vändning ... 8

Att vara i chocktillstånd ... 8

Att leva med ständig oro ... 9

Att leva i en förändrad kropp och tillvaro ...10

Att överleva i stunden ...11

Att finna tro och hopp ...11

Att uppleva skiftande känslouttryck ...11

Att ta hand om- samt prioritera sig själv och livet ...11

Vikten av att dela erfarenheter ...12

Att söka eller undvika information ...12

Att simma i stormiga eller lugna vatten ...13

Förändrade familje- och parrelationer ...13

Att påverkas av sina vänskapsrelationer ...14

Som att ta sig över en myr ...14

Att möta frustrerande hinder på vägen ...14

Avlastande ögonblick ...15

Diskussion ... 15

Att simma i stormiga eller lugna vatten ...20

Som att ta sig över en myr ...21

Diskussion om etiska, samhälleliga och intersektionella aspekter ...22

Metoddiskussion ...23

Forskningsetisk diskussion ...24

Konklusion ... 25

Referenser... 27 Bilagor ...

Bilaga 1 ...

Bilaga 2 ...

Bakgrund

Kvinnliga genitalier inkluderar livmoder, livmoderhals, äggstockar (ovarier), äggledare, slida och blygdläppar (Regionala cancercentrum 2020). Dessa omges av omkringliggande arteriella- och venösa blodkärl samt stadgande ligament. Ovarierna är ellipsformade och sammankopplas till livmodern via äggledarna (Roach och

Andreotti 2017). Cancer i kvinnliga genitalier kategoriseras som gynekologisk cancer.

Typ av behandling, överlevnadsprognos samt tidpunkt då patienten upplever symtom skiljer de olika sjukdomarna åt (Regionala cancercentrum 2020).

Ovarialcancer

Ovarialcancer är den cancersjukdom med högst dödlighet inom gynekologiska cancersjukdomar (Doubeni et al. 2016). Många kvinnor som drabbas är friska innan diagnos (Reb 2007). I Sverige drabbas cirka 700 kvinnor av sjukdomen varje år och femårsöverlevnaden ligger på omkring 50%. Sjukdomen påträffas ofta i ett sent stadium vilket kan bero på att äggstockarna är placerade så tumörer kan växa rikligt innan framträdande symtom uppstår. Tidiga symtom kan vara uppblåst buk,

illamående, buksmärtor, känsla av tyngd i buken samt sura uppstötningar (Regionala cancercentrum 2019). Symtomen kan lätt blandas ihop med vanligt förekommande magbesvär vilket innebär svårigheter för sjukvården att hänvisa patienten till specialistvård i tidigt skede (Rooth 2013). Diagnosen upptäcks vanligtvis kring menopaus men kvinnor i alla åldrar drabbas (Doubeni et al. 2016).

Ovarialcancer delas in i fyra stadium. Vid stadium ett är tumören begränsad till en

eller två äggstockar. Vid stadium två har tumören spridit sig till bäckenet. Vid

stadium tre har tumören spridit sig till övre bukhåla och vid stadium fyra har den

spridit sig till levern samt extraperitoneala organ (Rooth 2013).

Sjukdomsindelning

Ovarialcancer delas upp i de tre huvudtumörtyperna epiteliala-, germinalcells- och könssträngs-stromacellstumörer. Epitelial ovarialcancer står för cirka 95% av fallen och delas in i typ I och typ II. Typ I och typ II består av de fyra undertyperna serösa, endometrioida, mucinösa och klarcelliga carcinom. Serösa tumörer delas vidare in i låggradiga- (10%) och höggradiga serösa tumörer (90%). Typ I-tumörer uppstår i äggstockarna och orsak till tumöruppkomst kan bero på många avslutade

ägglossningscykler, inflammation och endometrios. Typ II-tumörer anses uppstå i äggledarna och kopplas till genetiska mutationer (Stewart et al. 2019). Typ II- tumörer är väldigt svårupptäckta och aggressiva vilket ofta leder till dödligt utfall (Kurman och Shih 2016).

Risk- och skyddande faktorer

Riskfaktorer kan delas in i påverkbara- och ej påverkbara faktorer. Påverkbara riskfaktorer är bland annat rökning och hormonell ersättningsterapi. Ej påverkbara faktorer är hereditet för bröst- eller ovarialcancer, att vara bärare av BRCA1- eller BRCA2-gener, andra genetiska mutationer, oavbrutna ägglossningscykler,

endometrios samt etnicitet (Stewart et al. 2019). Hereditet är största riskfaktorn och representerar 10-12% av ovarialcancerfallen. Bärare av BRCA1- och BRCA2-

mutationer representerar cirka 10% (Doubeni et al. 2016). Vid hereditet eller BRCA- mutation finns 40-50% risk att utveckla ovarialcancer. Däremot utvecklas inte alla cancerfall till maligna (Rooth 2013). Ägglossning ses också som en påverkande faktor vid risk för ovarialcancer. När risk för ovarialcancer föreligger visar studier att

många avslutade ägglossningscykler innebär ökad risk för ovarialcancer. Skyddande faktorer är således tillstånd som innebär att ägglossningen hämmas. Det vill säga graviditet, amning, bruk av preventivmedel samt tidigt inträdande i klimakteriet (Stewart et al. 2019).

Behandling

Vanlig behandling vid ovarialcancer är kombination av cytostatikabehandling och kirurgi. Primärt opereras angripen vävnad bort. Sedan kan salpingektomi eller salpingo-ooforektomi utföras för att avlägsna organet för cancerns ursprungliga källa. Idag övervägs salpingektomi vid rutinmässiga hysterektomier som

förebyggande åtgärd (Stewart et al. 2019).

Det finns ett samband mellan typ av behandlingsform och upplevda hälsoproblem under- och efter behandling. De främsta hälsoproblemen kvinnor som överlevt gynekologisk cancersjukdom upplever är, oberoende av behandlingsform: fatigue, sexuell dysfunktion samt sömnsvårigheter (Westin et al. 2016). Akyütz et al. (2008) beskriver behandlingsperioden vid gynekologisk cancer som en stress- och

ångestfylld tid som påverkar drabbade kvinnor samt deras partners. Kvinnor

upplever rädsla inför kommande behandling och tillvaron under behandling är svår.

En gynekologisk cancersjukdom medför försämrad livskvalitet. Kvinnor som

befinner sig i ett senare sjukdomsstadium upplever sämre livskvalitet än de i tidigare (Wu et al. 2017).

Sjuksköterskors erfarenheter vid vård av cancerpatienter

Sjuksköterskor kan uppleva det utmanande att vårda patienter med cancersjukdom.

Emotionell påverkan med känslor av sorg, frustration och oro kan uppstå vilket kan bidra till känslor av otillräcklighet och hjälplöshet. Tiden för att stödja och ge

individuell vård kan ses som otillräcklig. Sjuksköterskor kan även uppleva bristande kunskap gällande cancer och cancervård (Mohan et al. 2005).

Problemformulering

Kvinnorna som drabbas av genital cancer upplever sig ofta överväldigade och rädda.

Vanligtvis är den största rädslan återfall eller dödlig utgång och blandade känslor eller känslor av hot uppstår ofta associerat till den negativa statistiken (Reb 2007). I och med ökad överlevnad är det av betydelse att utveckla omvårdnaden ytterligare för dessa kvinnor för att kunna förbättra och främja deras livskvalitet (Markman 2002., Markman och Bookman 2000). Genom att beskriva kvinnors upplevelse av att någon gång levt med en ovarialcancerdiagnos är förhoppningen att öka

sjuksköterskans förståelse för att kunna ge bästa möjliga omvårdnad.

Syfte

Att belysa kvinnors erfarenheter av att någon gång i livet levt med en

ovarialcancerdiagnos.

Definitioner

BRCA-mutationer

BRCA-mutationer är genetiska förändringar i gen BRCA1 eller gen BRCA2.

Mutationer i någon av dessa gener innebär en ökad risk att drabbas av bröst- eller ovarialcancer. Mutation kan påträffas i endast cancercellernas gener vilket kan ses som att sjukdomen inträffat slumpmässigt. Mutationer i alla kroppens celler kan innebära att fler i släkten bär på samma anlag. (Regionala cancercentrum 2018).

Copingstrategier

Copingstrategier är människans sätt att anpassa sig till stressande situationer. Varje individs personliga copingstrategier tar form ur förmågor och resurser (Wiklund Gustin 2015, 231).

Hysterektomi

Hysterektomi innebär kirurgiskt avlägsnande av livmodern. Avlägsnandet kan genomföras genom tre kirurgiska metoder: vaginal, abdominal och laparoskopisk (Ramdhan et al. 2017).

Salpingektomi

Salpingektomi är en form av tubal kirurgi och innebär kirurgisk avlägsnande av äggledare eller delar av äggledare (Kotlyar et al. 2017).

Salpingo-Ooforektomi

Salpingo-ooforektomi är ett kirurgiskt ingrepp där äggstock och äggledare avlägsnas (Karolinska Institutet a).

Sökmetoder

Inledningsvis tillämpades Svensk MeSH samt MeSH för språklig översättning och framtagande av eventuella synonymer till sökorden: ovarialcancer och erfarenhet.

Svensk MeSH är en databas som fungerar både som ordbok och översättningsverktyg

anpassat efter det medicinska språket (Karolinska Institutet b). Sökord togs fram

baserade på syftet samt de termer som arbetades fram i MeSH. Booleska operatorer användes tillsammans med sökorden för att finna artiklar relevanta till aktuellt syfte.

Booleska operatorer är en teknik för att inkludera eller exkludera sökord (Östlundh 2017, 72). Vid artikelsökningar tillämpades booleska operatorn “AND”. Vid

sökningar användes frassökning med hjälp av citationstecken. Detta eftersom

enstaka ord i aktuella frågeställningar särskrivs i det engelska språket och sökning på de separata termerna kunde därmed undvikas (Östlundh 2017, 68-69). Exempelvis ordet “ovarialcancer” som på engelska benämns “ovarian cancer”.

För besvarande av litteraturstudiens syfte användes vetenskapliga artiklar.

Artikelsökning genomfördes i databaserna Cinahl och PubMed. Sökord som användes under artikelsökning var: ovarian cancer, life change events, life

experiences, experience, qualitative, nursing och emotion. En bibliotekaries hjälp nyttjades vid skapandet av söksträngar. Begränsningar som använts är: peer- reviewed, engelskspråkiga artiklar samt årtal 2000-2020. Peer-reviewed användes då det säkerställer en hög kvalitet på artiklarna (Olsson och Sörensen 2011, 73) och för att säkerställa publicering i vetenskaplig tidskrift (Östlundh 2017, 79).

Begränsningen engelskspråkiga artiklar användes till följd av författarnas språkliga förmågor. Begränsningen gällande årtal tillämpades eftersom överlevnaden av kvinnor med ovarialcancer ökade i början av 2000-talet till följd av nyare

terapeutiska metoder (Markman 2002., Markman och Bookman 2000). Sökningarna redovisas i (Tabell 1, Bilaga 1).

Urval

Vid val av artiklar gjordes först ett urval via titeln. Därefter granskades abstrakt och vidare artikeln i helhet. Artiklarnas syfte jämfördes med litteraturstudiens och artiklar som upplevdes relevanta valdes. Vid kvalitetsgranskning av utvalda artiklar användes granskningsmallar enligt Olsson och Sörensen (2011, 285). Författarna granskade artiklarna var för sig och diskuterade sedan resultatet (jfr. Kristensson 2014, 166). Artiklarna och resultatet av granskningen redovisas i (Tabell 2, Bilaga 2).

Inklusionskriterier som användes var: artiklar med IMRAD-struktur, artiklar

analyser samt artiklar med mixad metod. Även artiklar med överhängande fokus på specifika operationer, cytostatikabehandling och sexualitet.

Analys

Analysen genomfördes efter Fribergs femstegsmodell (2017, 135-137) för att sammanfoga resultat från utvalda studier och etablera en ny helhet. Valda artiklar lästes igenom vid flertalet tillfällen och extra uppmärksamhet riktades åt studiernas resultat. Från resultaten urskildes teman och subteman som överfördes till ett dokument för att tolka essensen i vardera studie. För ökad förståelse

uppmärksammades även citat som beskrev tema/subtema mer ingående. Teman och subteman sorterades och grupperades till nya cluster för att representera

litteraturstudiens resultat. För att tydliggöra den nya helheten beskrevs de

nyskapade temana ingående i resultatet (Friberg 2017, 135-137). Analysprocessen gjordes under diskussion mellan författarna för att forma en gemensam överblick.

Forskningsetiska överväganden

I åtta av de nio inkluderade artiklarna framkom det tydligt att etisk granskning var utförd. Artikeln som saknade denna information var publicerad under förlaget

“Taylor & Francis” vilka dock har som publikationskrav att studierna ska vara etiskt granskade (Taylor and Francis Group, 2020). Därmed ser författarna av

litteraturstudien även den studien som etiskt granskad. Forskningen som ingick i resultatet innehåller erfarenheter som samlats in via intervjuer. Då deltagarna i studierna berättade om erfarenheter kan en psykisk påfrestning uppstå under tiden för materialinsamling. Helsingforsdeklarationen är en internationell riktlinje vid medicinsk forskning (Kjellström 2017, 59). Enligt Helsingforsdeklarationen ska forskning etikprövas om försökspersoner kommer utsättas för fysisk eller psykisk påverkan eller om det föreligger en risk för detta. Den talar för att all forskning ska värna om människans handlingsfrihet och integritet (Sveriges läkarförbund, 2018).

Detta kan ej garanteras om etiskt tillstånd saknas. Valda artiklar i denna

litteraturstudie har genomgått en etisk granskning samt hade ett etiskt tillstånd.

Personligen ville författarna att valda artiklar skulle vara etiskt granskade. I artikeln

där detta ej framkom kontrollerades om publicerande tidskrift krävde etiskt tillstånd.

Resultat

Litteraturstudien baseras på nio stycken kvalitativa vetenskapliga studier.

Gemensamt för samtliga studier var att deltagande kvinnor beskrev erfarenheter av att leva med ovarialcancer. Studierna (n=9) bestod av semistrukturerade intervjuer.

Sex av dessa genomfördes i ett personligt möte, en över telefon, en studie använde sig av en virtuell intervju och en genom personligt möte eller över telefon. En av studierna med semistrukturerade intervjuer följdes upp med frågor via e-post.

Litteraturstudiens totala antal deltagare (n=487) bestod av kvinnor med ett åldersspann på 18-82 år från fyra olika länder: Kanada (n=4), USA (n=3), Taiwan (n=1) och Danmark (n=1). Rekrytering genomfördes via stödorganisationer (n=5), vårdenheter (n= 3) samt tidigare deltagare av forskning rådande ovarialcancer (n=1).

I en studie med rekrytering via stödorganisation rekryterades även deltagare via personal på ett cancercentrum (Howell et al. 2003). I en annan studie fick kvinnorna sprida information till ytterligare kvinnor som ansågs kvalificerade för studien

(Guenther et al. 2012). Analysen genererade fyra teman och 12 subteman (se tabell

3).

Tabell 3. Teman och subteman

Teman Subteman

När livet får en kraftig vändning Att vara i chocktillstånd Att leva med ständig oro

Att leva i en förändrad kropp och tillvaro

Att överleva i stunden Att finna tro och hopp

Att uppleva skiftande känslouttryck Att ta hand om- samt prioritera sig själv och livet

Vikten av att dela erfarenheter Att söka eller undvika information Att simma i stormiga eller lugna

vatten Förändrade familje- och

parrelationer

Att påverkas av sina vänskapsrelationer

Som att ta sig över en myr Att möta frustrerande hinder på vägen

Avlastande ögonblick

När livet får en kraftig vändning

Litteraturstudien visar att kvinnor som drabbas av ovarialcancer står inför en stor förändring både på ett psykiskt- och fysiskt plan.

Att vara i chocktillstånd

Kvinnorna beskrev att diagnosen ovarialcancer ofta kom som en chock. Den kom

som en chock till följd av feldiagnostiseringar (DellaRipa et al. 2015., Guenther et al.

2012., Power et al. 2008) och att sjukdomen vanligtvis upptäcktes i ett sent skede (Tsai et al. 2020). Den följande vårdprocessen fortskred i högt tempo och kvinnorna upplevde att det inte fanns tid för bearbetning (DellaRipa et al. 2015., Guenther et al.

2012., Tsai et al. 2020).

Att leva med ständig oro

En omfattande erfarenhet deltagarna beskrev var oro (Burles och Holtslander 2013., Cesario et al. 2010., Guenther et al. 2012., Howell et al 2003., Power et al. 2008., Tsai et al. 2020). Oron kunde kopplas till familj, arbete och ekonomi (Cesario et al.

2010., Howell et al. 2003) men associerades främst till risken för återfall och död (Burles och Holtslander 2013., Cesario et al. 2010., Guenther et al. 2012., Howell et al. 2003., Power et al. 2008., Tsai et al. 2020). Deltagarna ville inte belasta familjen (Bowes et al. 2002) och var oroliga för att själva behöva vara ett stöd för dem

(DellaRipa et al. 2015). De var oroliga över att familjen ej skulle förstå och försökte undvika diskussioner (Bowes et al. 2002). Att få ekonomiskt stöd av familj och vänner kunde också leda till oro eftersom deltagarna kände att någon annans resurser lades på dem (Cesario et al. 2010). Oron framträdde i väntan på resultat (Tsai et al. 2020), vid minsta symtom (Burles och Holtslander 2013., Tsai et al.

2020), kring tankar om hur familjen skulle påverkas av sjukdomen (Howell et al.

2003) och kring vetskapen om överlevnadsstatistikens dystra prognos (DellaRipa et al. 2015., Howell et al. 2003). Oron var ständigt närvarande och bidrog till att

måendet gick upp och ner som en berg- och dalbana eftersom sjukdomen när som helst kunde slå till (Burles och Holtslander 2013., Cesario et al. 2010., DellaRipa et al. 2015., Guenther et al. 2012., Howell et al. 2003., Power et al. 2008., Tsai et al.

2020). Deltagarna påmindes ständigt om riskerna då andra ovarialcancerpatienters dödsfall fanns med i tanken (Burles och Holtslander 2013). Oro uttrycktes också kring barn och barnbarn. Vissa deltagare oroades över att inte kunna få barn och bilda familj, medan andra oroades över att inte få se barn (Cesario et al. 2010.,

Howell et al. 2003) eller barnbarn växa upp. Förutom oron att lämna sina barn fanns också oro för att lämna make/partner eller annan betydande släkting (Cesario et al.

2010).

Att leva i en förändrad kropp och tillvaro

Tiden med sjukdomen upplevdes betungande. Detta relaterades bland annat till själva ovarialcancern, olika behandlingar samt eventuella biverkningar (DellaRipa et al. 2015., Howell et al. 2003., Seibaek et al. 2018). Fysiska biverkningar förekom vanligen till följd av behandling (Burles och Holtslander 2013., Guenther et al. 2012., Howell et al. 2003., Seibaek et al. 2018., Tsai et al. 2020). Deltagarna upplevde bland annat: trötthet (Howell et al. 2003., Seibaek et al. 2018), smärta (Howell et al. 2003), svaghet (Burles och Holtslander 2013., Seibaek et al. 2018., Tsai et al. 2020) och försämrade kroppsfunktioner (Tsai et al. 2020). I vissa fall upplevdes så obehagliga biverkningar att deltagarna övervägde att avsluta behandling (Seibaek et al. 2018).

Sjukdomen genererade stor förändring i vardagslivet. Kvinnorna kunde ej arbeta och det var vanligt att behöva ge upp andra vardagliga aktiviteter (Burles och Holtslander 2013., Howell et al. 2003., Seibaek et al. 2018) så som att ta barnen till skolan

(Howell et al. 2003) eller torka håret efter duschen (Seibaek et al. 2018). Detta bidrog till känslor av frustration och tomhet då sjukdomen hindrade deltagarna från att leva sina liv som innan (Howell et al. 2003). Förändrat utseende var en annan omställning efter behandling. Deltagarna nämnde bland annat håravfall (Guenther et al. 2012., Tsai et al. 2020), förändrad hudfärg, ärr efter operationer, lymfödem (Tsai et al. 2020) och kolostomi. En deltagare nämnde att kolostomin ledde till olyckor vilket upplevdes genant och begränsande i vardagen (Burles och Holtslander 2013).

Tiden med sjukdomen upplevdes betungande på grund av att kvinnorna uttryckte brist på kontroll över kropp och framtid (Cesario et al. 2010., Howell et al. 2003., Seibaek et al. 2018., Tsai et al. 2020). De upplevde det jobbigt att inte kunna styra sina liv som tidigare samt att acceptera de permanenta förändringar som sjukdom och behandling medfört. Känslor om att livet aldrig skulle bli detsamma igen förekom (Howell et al. 2003). Rädsla fanns för att de skulle nå en punkt där de ej kunde ta hand om sig själva (Cesario et al. 2010., Howell et al. 2003). Kvinnorna som drabbades beskrev även sorg över att förlora en del av sin kvinnlighet till följd av behandling (Tsai et al. 2020). Till följd av biverkningar upplevde flertalet deltagare försämrad självkänsla (Burles och Holtslander 2013., Seibaek et al. 2018).

Ovarialcancerdiagnosen bidrog till känsla av att kroppen hade svikit dem och de

kände minskat förtroende för den. Dock bidrog sjukdomen också till ökad kropps-

och hälsomedvetenhet vilket vidare ledde till större tacksamhet för kroppen och vad den hade gått igenom (Burles och Holtslander 2013).

Att överleva i stunden

Litteraturstudien illustrerar olika copingstrategier som kan stödja kvinnan i hanterandet av livssituationen under- samt efter tiden med ovarialcancer.

Att finna tro och hopp

Kvinnorna uttryckte att de använde sig av tro (Tsai et al. 2020) och hopp (Bowes et al. 2002) för att fortsätta tänka positivt. När det kom till kritan var det vanligt att tro på någon typ av högre makt (DellaRipa et al. 2015). Många lade sin tillit i Guds händer och försonades med att leva sina liv fram till sista dagen (Burles och

Holtslander 2013., Guenther et al. 2012). Kyrkan uppgavs som ett stöd (Howell et al.

2003). Deltagarnas hopp främjades av att kunna utföra vardagliga aktiviteter, klara av att ta hand om sig självständigt samt att kunna leva ut sin roll i familjen (Bowes et al. 2002., Tsai et al. 2020). Hoppet främjades även av fysiska förbättringar som att orka mer jämfört med dagen innan (Bowes et al. 2002., Seibaek et al. 2018). Många deltagare hade hopp om framtiden men med ett realistiskt synsätt om att livet kunde ta slut inom snar framtid (Burles och Holtslander 2013).

Att uppleva skiftande känslouttryck

Att uttrycka olika känslor beskrevs som en copingstrategi (Bowes et al. 2002., Power et al. 2008., Tsai et al. 2020). Vissa deltagare uttryckte det befriande att gråta

(Bowes et al. 2002) medan andra förespråkade glädje. Att tänka positivt och skratta hjälpte kvinnorna att hantera tunga besked och situationer (Bowes et al. 2002., Power et al. 2008., Tsai et al. 2020). Ilska beskrevs som en känsla som kostade mer energi än den gav. Trots att deltagarna upplevde ilska uttryckte de samtidigt att de ofta var för sjuka för att orka visa känslan (Bowes et al. 2002).

Att ta hand om- samt prioritera sig själv och livet

välbefinnande än deltagare som saknade känsla av mening (Bowes et al. 2002). Ett meningsfullt liv kunde skapas genom att acceptera sin situation och ägna sig åt betydelsefulla aktiviteter (Bowes et al. 2002., Burles och Holtslander 2013). Genom acceptans kom deltagarna till insikt att sluta kämpa mot ovarialcancern och istället samexistera med den (Cesario et al. 2010., Power et al. 2008., Tsai et al. 2020).

Acceptans hjälpte deltagarna att läka och så länge upplevelse av kontroll fanns kunde de leva normalt (Bowes et al. 2002., Tsai et al. 2020). Att försöka arbeta, fortsätta utbildning eller göra normala saker fungerade som copingstrategi (Guenther et al.

2012). Att leva med ovarialcancer beskrevs som en berg- och dalbana med toppar och dalar. Trots djupa dalar hindrades inte deltagarna från att hitta mening i livet (Bowes et al. 2002).

Många deltagare valde att prioritera annorlunda efter diagnosen. De valde att

fokusera mer på sig själva genom utförande av fysisk aktivitet, förbättrade kostvanor och prioritering av återhämtning (Burles och Holtslander 2013., Tsai et al. 2020). På det mentala planet prioriterades tankar kring vardagen (Guenther et al. 2012., Tsai et al. 2020), framtiden (DellaRipa et al. 2015) och att uppskatta livet mer (Burles och Holtslander 2013., Tsai et al. 2020). Deltagarna såg till att omge sig av positivitet och eliminera negativitet som stressande arbeten och energikrävande relationer

(DellaRipa et al. 2015).

Vikten av att dela erfarenheter

Kvinnorna uttryckte att de uppskattade att dela erfarenheter med andra i liknande situation. Deltagarna samtalade bland annat om: symtom, tips för självhjälp, sjukdomsstadium och återfall. Detta genererade stark gemenskap där deltagarna stöttade varandra och ingen behövde känna sig ensam (Bowes et al. 2002., Burles och Holtslander 2013., Tsai et al. 2020). Genom att se andra som hade det värre kunde deltagarna lättare uppskatta sin situation. Kvarlevande deltagare ville sprida de erfarenheter som icke-överlevande hade upplevt (Burles och Holtslander 2013).

Att söka eller undvika information

En copingstrategi som skilde sig var omfattningen av önskad information (Bowes et

al. 2002., Power et al. 2008). Bearbetning av situationen kunde genomföras med

detaljerad informationssökning kring sjukdomen (Bowes et al. 2002). En del sökte

vidare om alternativa behandlingar när traditionell medicinsk behandling avtog (DellaRipa et al. 2015., Tsai et al. 2020). Andra bearbetade situationen genom undvikande av information (Bowes et al. 2002., DellaRipa et al. 2015). Då

medvetenhet om eventuella risker fanns önskades ej information i detalj (Bowes et al. 2002., Power et al. 2008). Deltagare nämnde att det är lättare att hoppas på det positiva om man inte är medveten om det negativa. Många deltagare ansåg

tidpunkten för information som väldigt viktig eftersom vissa tidpunkter upplevdes för påfrestande (Bowes et al. 2002).

Att simma i stormiga eller lugna vatten

Litteraturstudien visar att vissa relationer stärkts medan andra försvagas på grund av cancersjukdomen. Studien uppmärksammar att närvarande vänner och familj

underlättar sjukdomsperioden.

Förändrade familje- och parrelationer

Hela familjen påverkades när en familjemedlem drabbades av ovarialcancer (Cesario et al. 2010., Howell et al. 2003). Deltagarna upplevde det smärtsamt att se

närståendes påverkan till följd av sjukdomen (DellaRipa et al. 2015). Ibland undvek partnern att prata om ovarialcancern. Deltagaren visste inte vad partnern tänkte i situationen vilket upplevdes otroligt betungande (Howell et al. 2003). Ibland undvek kvinnorna att berätta detaljer om sjukdomsprocessen (Bowes et al. 2002., Burles och Holtslander 2013., DellaRipa et al. 2015., Howell et al. 2003). På grund av

sjukdomen skedde förändring i familjerollerna (Bowes et al. 2002., Howell et al.

2003). Partnern tog mer ansvar över att stödja deltagaren, sköta hushållsarbetet samt ta hand om eventuella barn. Äldre barn tog på sig en stödjande roll och vuxna barn fick balansera sin tid mellan den egna familjen och mamman (Howell et al.

2003). Deltagarna upplevde förlust av sin sociala roll i familjen och kunde inte medverka i familjens liv som önskat (Tsai et al. 2020).

Det framkom att förhållanden som haft relationsproblem sedan innan avslutades.

intima relationer. Till följd av biverkningar från behandling upplevdes ibland sexlivet som smärtsamt (Howell et al. 2003) och obehagligt (Tsai et al. 2020). En del par hade inte sex lika ofta men ansåg att det betydde mer de gånger det skedde. Andra förhållanden och familjer stärktes av sjukdomen (Howell et al. 2003). Tiden

tillsammans värdesattes mer och en strävan efter att leva i nuet uppkom (Burles och Holtslander 2013., DellaRipa et al. 2015).

Att påverkas av sina vänskapsrelationer

Ovarialcancern påverkade även vänskapsrelationer (Bowes et al. 2002., Burles och Holtslander 2013., DellaRipa et al. 2015., Howell et al. 2003) och ibland gick relationer med vänner förlorade. Det kunde bero på att vänner undvek deltagaren (Burles och Holtslander 2013., Howell et al. 2003), de kunde inte hantera att hon var sjuk och de sa “fel” saker oavsiktligt (DellaRipa et al. 2015., Howell et al. 2003).

Detta påverkade deltagarna kraftigt eftersom de tänkte att gamla vänner alltid skulle finnas där. Deltagarna blev medvetna om hur obekväma människor blev runt en person med ovarialcancer och det upplevdes utmanande att uppfatta människors negativa inställning till sjukdomen och dess behandling (Howell et al. 2003).

Oönskade råd och brist på förståelse upplevdes påfrestande trots att deltagarna visste att det sades med god intuition. I andra fall stärktes vänskapsrelationerna till följd av stöd och hjälp från grannar och vänner (Burles och Holtslander 2013). En deltagare planerade sin begravning med sina vänner eftersom hennes familj inte kunde hantera det (DellaRipa et al. 2015).

Som att ta sig över en myr

Att leva med ovarialcancer är inte en lättsam vandring, utan kvinnor upplever olika typer av hinder under sjukdomsprocessen. I motsats till hinder så finns det

ljusglimtar som underlättar resans gång.

Att möta frustrerande hinder på vägen

Kvinnorna uttryckte att de upplevde olika hinder under sjukdomsprocessen

(DellaRipa et al. 2015., Guenther et al. 2012., Power et al. 2008., Seibaek et al. 2018.,

Tsai et al. 2020). Ett hinder var att ovarialcancer är en sjukdom som inte är lika

omtalad som andra sjukdomar och befinner sig i skuggan av dessa (DellaRipa et al.

2015., Power et al. 2008). Detta medförde skuldkänslor då de uttryckte att de saknat kunskap om symtom på ovarialcancer. Följaktligen ansåg deltagarna att de sökt vård för sent (Power et al. 2008). Ett annat hinder var svårigheter gällande tolkning och att kunna ta till sig information (Bowes et al. 2002., Guenther et al. 2012., Power et al. 2008., Tsai et al. 2020). I vissa fall anpassades ej mängd- samt tidpunkt för information efter deltagarens behov (Bowes et al. 2002., Power et al. 2008). I andra fall fick deltagarna motstridig information (Tsai et al. 2020). Deltagare beskrev känslan att något var fel i kroppen och sökte vård för symtomen. Frustration uppstod när svar av läkaren ej gavs direkt och hypokondri nämndes (Guenther et al. 2012).

Deltagare nämnde att vårdmiljön var jäktad och att emotionellt stöd från

vårdpersonal kunde förbättras. Även väntan upplevdes som ett hinder. Deltagarna menade att väntan i samband med en cancerdiagnos är svår (Power et al. 2008).

Många uppmanade andra kvinnor om att söka vård i tid. De ansåg att du känner din kropp och vid symtom som varar en längre tid ska du envist söka den vård du

behöver (Guenther et al. 2012).

Avlastande ögonblick

I samband med sjukdomsprocessen upplevdes även avlastande ögonblick. Flera deltagare upplevde gott bemötande från vårdpersonal vilket medförde trygghet, gott stöd och en bra relation (DellaRipa et al. 2015., Power et al. 2008., Tsai et al. 2020).

Deltagare upplevde nervositet inför behandling och eventuella biverkningar men blev positivt överraskade när behandlingen lindrade symtomen. Familj, vänner och

vårdpersonal såg till att grundläggade behov uppfylldes och var ett stort stöd vid återhämtning efter behandling (Seibaek et al. 2018).

Diskussion

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa kvinnors erfarenheter av att någon gång i

stunden, Att simma i stormiga eller lugna vatten samt Som att ta sig över en myr.

Barker och Buchanan-Barkers tidvattenmodell (2015) samt annan väsentlig forskning har använts i diskussionen av resultatet.

När livet får en kraftig vändning

Resultatet i litteraturstudien visade att deltagarna upplevde att livet tog en kraftig vändning. Den kraftiga vändningen som beskrevs i litteraturstudien kopplades till:

Att vara i chocktillstånd, Att leva i ständig oro samt Att leva i en förändrad kropp och tillvaro. Då symtomen kunde vara diffusa och diagnosen ovarialcancer ej var

förväntad uppstod chock. Reb (2007) menar att för att kvinnor med ovarialcancer ska kunna bearbeta sjukdomsprocessen måste de genomgå tre stora faser: chock, acceptans av verkligheten och återuppbyggnad. Wiklund Gustin (2015, 251) menar att chockfasen är subjektiv och kan framträda genom kraftigt utåtagerande med känslor av panik eller i passivt tillstånd och tystnad. I det senare upplevs känslan av panik inombords och tillståndet kan agera som skydd mot smärtan (Wiklund Gustin 2015, 251).

Erfarenheter av oro var tydligt i litteraturstudien. Oron närvarade genom hela sjukdomsprocessen men framträdde främst vid tankar om risk för återfall och död.

Oron kopplades även till familj, ekonomi och planer om framtiden. I Rebs (2007) studie associerades rädslan likaså främst till återfall och död. Oro upplevdes även för familjen och hur ovarialcancern skulle påverka dem. En del valde att undanhålla information eller känsla av rädsla för att skydda familjen (Reb 2007). Oro för ekonomi uttrycks också i en meta-analys av Gordon et al. (2017) som beskriver att under- samt efter behandling av en cancer kan ekonomisk belastning inträffa och påverka det psykiska välbefinnandet negativt. Den oro för framtiden som framkom i litteraturstudiens resultat kan associeras med att leva med en ständig känsla av osäkerhet för återfall eller att framtiden är begränsad. Oro är dock en naturlig känsla hos människan men vid ökning av intensitet kan den upplevas mycket påfrestande (Von Knorring et al. 2015).

I litteraturstudien beskrevs stor fysisk och psykisk påverkan till följd av en förändrad

kropp och tillvaro. Fysiska förändringar kopplades till ändrat utseende, försämrade

kroppsliga funktioner och brist på energi. Detta bidrog till psykisk påverkan med

ständiga påminnelser om sjukdomen, rädsla för att inte kunna ta hand om sig själv,

behov av att acceptera att livet förändrats samt sänkt självkänsla. Detta stöds av Holliday et al. (2018) som menar att dålig livskvalitet kan kopplas till: att

övervägande tid av dygnet upplevs besvärande, brist på funktion i vardagslivet, trötthet som kräver mycket vila, depressiva känslor samt att inte kunna njuta som önskat av livet. Även Hwang et al. (2016) fann att livskvaliteten hos kvinnor som haft ovarialcancer påverkades av ett förändrat utseende, nedstämdhet och oro över

sjukdom och behandling.

Då resultatet belyste erfarenheter av att livet tog en kraftig vändning anser

författarna att sjuksköterskor behöver skapa en personcentrerad och trygg relation till kvinnan med ovarialcancer. Vidare ses behov av en god och regelbunden

kommunikation för att kvinnan ska kunna bearbeta sjukdomsprocessen på sitt vis.

Genom att innan behandling ge god information om biverkningar och eventuella framtida konsekvenser kan kvinnorna få bättre möjlighet att förbereda sig inför livet efter behandling (Jelicic 2019). Författarna anser att sjuksköterskor bör erbjuda kontinuerlig samtalskontakt under sjukdomstid och efterlevnad.

Cronfalk Seiger et al. (2009) talar för de positiva effekter taktil massage har på känslor av ångest och oro. De beskriver att deltagarna i deras studie under- och efter taktil massage upplevde förbättrat välbefinnande och psykisk avkoppling vilket medförde känsla av paus i sjukdomen. Taktil massage utsöndrar hormonet oxytocin vilket medför känsla av lugn, trygghet och ro (Nestor 2017) och kan bidra till

förbättrad sömn (Cronfalk Seiger et al. 2009) vilket är en viktig faktor för

återhämtning (Nestor 2020). Den taktila massagen kan även hjälpa cancerpatienter att acceptera de kroppsliga förändringar som uppstått till följd av sjukdom och behandling (Cronfalk Seiger et al. 2009). Taktil massage är en omvårdnadsåtgärd som exempelvis kan utföras av sjuksköterskor (Cronfalk Seiger 2019). I och med den stora fysiska och psykiska omställningen kvinnor med ovarialcancer ställs inför anser författarna av litteraturstudien att taktil massage kan ha positiv verkan på dessa kvinnors fysiska och psykiska hälsa. Utökad forskning behövs inom detta område.

Att överleva stunden

ta hand om- samt prioritera sig själv och livet, Vikten av att dela erfarenheter samt Att söka eller undvika information. Dessa ser författarna som copingstrategier.

Genom tro och hopp hittade deltagarna en mentalitet som trots sjukdom bidrog till positiva tankemönster och acceptans. Reb (2007) beskriver att andlighet kan

användas för att bearbeta och omvandla tankar om död. Rosengren (2017, 309-310) skriver likaså om att tron på något större än sig själv kan ha en stödjande verkan. När människan står inför osäkerheter och rädslor i livet ger tron styrka att hantera dessa utmaningar. Hopp kan beskrivas som ett fenomen på tre plan. Människan kan ha hopp samt vara- eller bli hoppfull. Vidare beskrivs att ha hopp är förenat med olika copingstrategier och kan beskrivas som en kraft som underlättar den rådande livssituationen (Benzein 2017).

Att uttrycka känslor var en copingstrategi som framkom i litteraturstudien. Humor och skratt samt gråt sågs som befriande. Bonnano (2004) beskriver att positiva känslor och skratt bidrar till bättre hantering av motgångar. I en studie av Rydé et al.

(2007) skildrades gråt i samband med cancervård i palliativt skede. Gråt kan ses som ett uttryck för en inre emotionell kraft som provoceras fram av olika faktorer. Genom att gråta kan dessa emotionella spänningar frigöras och inre känslan kan återfinna balans.

I litteraturstudien var en copingstrategi att ta hand om och prioritera sig själv.

Genom att ta hand om sig själv, leva ett så normalt liv som möjligt, acceptera

situationen och anpassa livet utifrån den, kunna leva ut sin familjeroll eller fortsätta

arbete upplevdes meningsfullt. De såg till att prioritera sig själva och sin hälsa mer

än de gjort tidigare samt omgav sig med positivitet och eliminerade negativitet. Detta

belyser även Reb (2007) då deltagarna i hennes studie reflekterade kring vad som

ansågs meningsfullt efter diagnos. Deltagarna fokuserade på att leva i nuet och

skapade anpassade mål. Dessa strategier gav kontroll och påminde om livet innan

ovarialcancern (Reb 2007). Likaså talas det för att människor med hotad hälsa

behöver omvärdera vad som betraktas som meningsfullt i livet (Rosengren 2017,

311). Xia et al. (2018) har gjort en studie där kvinnor som överlevt bröstcancer

beskriver mening i livet. Mening i livet associerades med att leva ett hälsosamt och

fridfullt liv, ha goda relationer, uppnå ett syfte i livet och uppfylla ansvar. Att leva

hälsosamt och fridfullt kopplades bland annat till att acceptera biverkningar och

anpassa livet efter fysiskt tillstånd. Att uppnå ett syfte med livet kunde kopplas till en framgångsrik karriär eller att ta hand om sin familj. Att uppfylla ansvar förknippades med att bidra till arbete, familj eller något annat inom deras förmåga.

Att dela erfarenheter ansågs som uppskattat i litteraturstudien. Det skapades god gemenskap och källor för gott stöd. Deltagarna använde sig också av rationalisering för att värdesätta sin situation. Att själv få stöd av- och att hjälpa andra överlevare bidrog till en meningsfull tillvaro (Reb 2007., Xia et al. 2018).

En copingstrategi var att söka eller undvika information. I litteraturstudien sågs att kvinnorna anpassade intaget av information efter hanteringsförmåga. Vissa upplevde sig mer välmående ovetandes av detaljer medan andra hade större behov av dem.

Detta stämmer överens med Pozzar och Berrys (2019) studie där deltagarna likaså valde att söka eller undvika information för att få kontroll över situationen och hantera psykologisk påverkan. Dock kunde undvikande av information leda till att deltagarna kände sig begränsade gällande information och behandlingsbeslut.

Germeni och Schulz (2014) antyder att gränsen mellan att söka och undvika information är hårfin och bör därför ej ses som två separata beteenden. Mängden önskad information kan dessutom variera över sjukdomsbanan. Därför anses det viktigt att alltid vara lyhörd och uppmärksam för patientens motiv bakom valet så att vårdpersonal kan hjälpa patienten att navigera i rätt riktning (Germeni och Schulz 2014).

Enligt Barker och Buchanan-Barkers tidvattenmodell påbörjar människor återhämtning vid “lägsta ebb” och använder sig av metoder för att åter ta sig till

“flod” (Barker och Buchanan-Barker, 2015). Författarna av litteraturstudien ser

copingstrategier som dessa metoder för att nå återhämtning. För främjande av

återhämtning hos kvinnor med ovarialcancer är vår uppfattning att sjuksköterskor

bör hjälpa kvinnorna att finna personliga copingstrategier. Som tidigare nämnt

bildas copingstrategier utifrån varje individs förmågor och resurser (Wiklund Gustin

2015, 231). Författarna av litteraturstudien tolkar det som att sjuksköterskan bör

lyssna med öppet sinne för att stödja och motivera kvinnan vid val av copingstrategi.

Att simma i stormiga eller lugna vatten

Deltagarnas erfarenheter av relationer i litteraturstudiens resultat delades upp i förändrade familje- och parrelationer och behovet av vänskapsrelationer. Enligt resultatet påverkades hela familjen när någon drabbades av ovarialcancer. Detta resulterade i förändrade roller, sämre kommunikation, sexuella komplikationer och rädsla för ohälsa. I motsats stärktes somliga relationer av sjukdomen. Torsler

Andersson (2019) beskriver likaså förändringar i roller och relationer i samband med cancersjukdom. Det kan upplevas svårt att acceptera förändrade roller men samtidigt kan någonting positivt medföras.

Kvinnan med ovarialcancer genomgår en känslomässig resa. När någon i familjen drabbas av ovarialcancer drabbas även anhöriga av stressande och känslomässiga reaktioner. Kvinnans hälsa prioriteras av hälso- och sjukvården framför anhörigas men bristande omhändertagande av anhöriga kan bidra till försämrat mående hos denne (Hedlund, 2013). Försämrat mående hos en partner kan leda till försämrat mående hos den sjuka kvinnan. Detta då par omedvetet speglar varandra och

påverkar varandras uppfattningar och beteenden under sjukdomsprocessen (Badr et al. 2010). Vissa vänskapsrelationer gick förlorade medan andra stärktes till följd av sjukdomen. Förändrat bemötande från gamla vänner tog mer energi än det gav.

Andra vänner kunde hantera situationen bättre och var ett stort stöd för deltagarna.

Reb (2007) beskriver aktivt undvikande av vänner med negativ attityd. Istället förlitade sig deltagarna på en betrodd vän vid behov av hjälp och stöd.

Eftersom alla kvinnor med ovarialcancer är enskilda individer med egna erfarenheter är författarnas uppfattning att det är viktigt att sjuksköterskan lyssnar på kvinnan och stödjer henne i att förstå vilka relationer som är givande och tagande.

Sjuksköterskan bör även informera kvinnan om olika stödjande tillgångar,

exempelvis samtalskontakter och stödjande grupper. Vården för kvinnan med

ovarialcancer bör alltid prioriteras men det är också viktigt att sjuksköterskan

uppmärksammar närståendes mående för att kunna stödja och främja bättre

välmående hos hela familjen. Detta i enlighet med The International Council of

Nurses etiska koder som talar för att sjuksköterskan även ska visa familjen omsorg

(Hommel 2017).

Som att ta sig över en myr

I litteraturstudien upplevdes hinder samt avlastande ögonblick under tiden med ovarialcancer. Hinder kopplades bland annat till sjukdomens lågmäldhet och befolkningens okunskap vilket ledde till skuldkänslor hos deltagarna. Vidare kopplades informationsproblematik, jäktad vårdmiljö och otillräcklig empati hos vårdpersonal. Avlastande ögonblick associerades bland annat med god relation till, samt gott bemötande från, vårdpersonal. Deltagarna upplevde cancerbehandlingarna som positiva och ansåg att familj, vänner och vårdpersonal var ett stort stöd vid återhämtning. Mokuau och Braun (2007) understryker vikten av familjens stöd när en kvinna drabbas av cancer. Familjen var ett stort emotionellt stöd och beskrevs som nyckeln som hjälpte kvinnan genom sjukdomen. Att få hjälp med vardagliga sysslor samt att få information från sin läkare sågs också som stort stöd (Mokuau och Braun 2007). Jelicic (2019) och Reb (2007) beskriver negativa erfarenheter till följd av okunskap om sjukdomen. Ett hinder som framkom i resultatet var att information gavs när kvinnorna ej var förmögna att ta in den. Den stress kvinnan upplevde kunde öka av att information utelämnades eller gavs vid fel tidpunkt. När information istället gavs med tillförsikt upplevs vårdgivaren som stödjande (Jelicic 2019., Reb 2007).

Jelicic (2019) beskriver brist på empati hos vårdpersonal som en negativ erfarenhet.

I litteraturstudien nämndes brist på medkänsla vid- och direkt efter diagnosbesked.

Vissa fick beskedet utan familj eller annat stöd närvarande vilket förvärrade

upplevelsen. I vissa fall beskrevs kommunikation med vårdpersonal som empatisk och respektfull. Förtroende för läkare och kvaliteten på vården var ett känslomässigt stöd.

Litteraturstudien visar på mot- och medgångar under sjukdomstiden. Vår

uppfattning är för att kunna förbättra framtida patienters erfarenheter bör

sjuksköterskan anta ett personcentrerat förhållningssätt till varje patient. Det är

viktigt att sjuksköterskan inte bemöter patienterna rutinmässigt och förbiser deras

individuella behov (Hommel 2017). Författarna anser att sjuksköterskan bör se- och

familjestödet. Detta till exempel genom familjerådgivning, skriftlig information och utbildning i stödjande av närstående.

Diskussion om etiska, samhälleliga och intersektionella aspekter I litteraturstudien ansåg deltagarna att det fanns en okunskap i samhället gällande ovarialcancer. Känslor av frustration uppstod till följd av att de kände att sjukdomen stod i skuggan av andra sjukdomar. Power et al. (2008) beskriver bröstcancer som en av dessa. År 2016 stod ovarialcancer för 1,8%- och bröstcancer 29,2% av alla

cancerfall bland kvinnor i Sverige (Socialstyrelsen 2019). Författarna anser det därför som rimligt att det ses och hörs mer om bröstcancer än ovarialcancer ute i samhället. Socialstyrelsens rapport visar dock att antalet dödsfall samma år var 556 stycken vid ovarialcancer jämfört med 1391 stycken vid bröstcancer. Detta tydliggör storleken på dödsfallsstatistiken vid ovarialcancer (Socialstyrelsen 2019). Deltagarna i litteraturstudien informerade om känslan av att något i kroppen var fel men hade inte tillräckligt med kunskap för att misstänka ovarialcancer. Detta tillsammans med dödsfallsstatistiken anser författarna är skäl till varför sjukdomen bör

uppmärksammas mer samt kunskap spridas i samhället trots procentuell högre förekomst av bröstcancer.

Ifall sjukdomen får ökad uppmärksamhet i samhället och befolkningen blir mer upplysta om symtom antar författarna att fler skulle söka vård. Troligtvis skulle fler ovarialcancerfall upptäckas i tidigare skede, men fler individer med mindre allvarliga tillstånd skulle också förekomma. Författarna diskuterar då hur balans ska uppnås mellan godhetsprincipen (att uppmärksamma sjukdomen mer) och principen att inte skada (att oroa befolkningen).

Deltagarna i litteraturstudien bestod till majoriteten av kaukasiska kvinnor.

Författarna diskuterade varför urvalet såg ut så. De diskuterade möjligheten att ovarialcancer inte var lika förekommande bland icke-kaukasier eller att studierna utfördes i områden där befolkningen till större del bestod av kaukasier. Då en tredjedel av studierna i litteraturstudiens resultat kom från USA diskuterade författarna även möjligheten om ett samband mellan etnicitet och ekonomi. I USA växer det socioekonomiska avståndet mellan befolkningsgrupper

(Utrikesdepartementet, 2017). Därmed diskuterade författarna ifall urvalet

påverkades av att socioekonomin var bättre hos kaukasier jämfört med icke-

kaukasier. Författarna kan dock inte avfärda att inte någon typ av diskriminering har förekommit i studierna som utgör litteraturstudiens resultat. Författarna poängterar att enligt hälso- och sjukvårdslagen ska alla människor få lika vård. Detta oavsett hudfärg, inkomst, religion och så vidare (SFS 2017:30). Enligt The International Council of Nurses ska sjuksköterskan främja “...en miljö där mänskliga rättigheter, värderingar, sedvänjor och trosuppfattningar hos enskilda personer, familjer och allmänheten respekteras” (Hommel 2017).

Metoddiskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa kvinnors erfarenheter av att någon gång i livet levt med en ovarialcancerdiagnos. Då syftet var att beskriva erfarenhet användes en kvalitativ metod. Genom kvalitativ metod skapas en fördjupad helhetsbild (Olsson och Sörensen 2011, 100) av en specifik situation (Olsson och Sörensen 2011, 18).

Innan sökning av artiklar påbörjades nyttjades en bibliotekaries hjälp för att skapa relevanta söksträngar. Sökning av artiklar genomfördes i två databaser. Detta ser författarna som en svaghet i litteraturstudien. Enligt Henricson (2017, 414) förstärks litteraturstudiens trovärdighet vid genomsökning av flera databaser. Skälet till varför endast två databaser använts i litteraturstudien anspelar på att utvalda artiklar återfanns i båda databaserna med hänsyn till varierade söksträngar. Detta benämner Henricson (2017, 414) likaså förstärka litteraturstudiens trovärdighet vilket

motiverade valet att avrunda artikelsökning.

Granskning av utvalda artiklar genomfördes efter Olsson och Sörensens (2011, 285) kvalitativa bedömningsmall. Den utfördes genom separat utförda granskningar vilka sedan jämfördes och graderades. En begränsning gällande kvalitetsgranskning av artiklar kan ha förekommit till följd av författarnas vaga erfarenheter av momentet.

Analys av utvalda artiklar utfördes enligt Fribergs femstegsmodell (2017, 135-137).

Kristensson (2014, 117) menar att kvalitativa data kan analyseras på olika vis utifrån

enskilda termer för att säkerställa en så korrekt tolkning av litteraturstudiens resultat som möjligt. Då valda artiklar var engelskspråkiga och litteraturstudien

svenskspråkig kan en svaghet vara att ord översatts inkorrekt. Detta diskuteras även av Kjellström (2017, 75) som talar för att det ibland inte finns ett svenskt ord som kan uppfylla det utländska. Översättningen kan därmed påverka litteraturstudiens trovärdighet och överförbarhet. Under analys extraherades samtliga citat från utvalda artiklar och grupperades noggrant för utveckling av teman och subteman.

Litteraturstudien lästes av två oberoende sjuksköterskor samt två kurskamrater för att minska risken för att författarnas förförståelse ska ha påverkat resultatet

(Kristensson 2014, 125). Likaså lästes arbetet av en handledare med erfarenhet inom vetenskaplig omvårdnadsforskning.

Deltagarna i litteraturstudien omfattades av ett åldersspann på 18-82 år och medverkade i studier från Danmark, Kanada, Taiwan och USA. Eftersom

ovarialcancer endast drabbar individer med kvinnliga genitalier bestod deltagarna enbart av kvinnor. Ett stort åldersspann samt forskning från olika världsdelar medför en betydelsefull variation i litteraturstudiens resultat (Graneheim Hällgren och

Lundman, 2004), vilket kan öka litteraturstudiens tillförlitlighet (Kristensson 2014, 125).

Litteraturstudien riskerar att påverkas av författarnas förförståelse (Kristensson 2014, 125). Författarna besitter endast en viss erfarenhet av att vårda cancerpatienter vilket de anser minskar risken för att deras förförståelse ska påverka resultatet

avsevärt. Detta ser författarna som en styrka i litteraturstudien. Dock antyder en del forskare att vid undersökningar av människans upplevelse av fenomen kan ej

förförståelse och tolkning undgås. Detta ses nämligen som en viktig punkt för att kunna belysa syftet (Kristensson 2014, 36-37). Därav kan författarnas förförståelse omedvetet ha påverkat resultatet.

Forskningsetisk diskussion

Ett kriterium författarna hade var att artiklarna för litteraturstudien skulle vara

etiskt granskade. Som tidigare nämnt var det endast en av artiklarna där det inte

framkom om studien var etiskt granskad. Dock hade publikationsförlaget som utgav

den artikeln etisk granskning som krav (Taylor and Francis Group, 2020) vilket innebar att författarna av litteraturstudien tolkar alla studier som etiskt granskade.

Om samtliga artiklar ej hade varit etiskt granskade hade författarna inte kunnat säkerställa att deltagarna ej utsatts för oetiska förhållanden i samband med studierna (Sveriges läkarförbund, 2018). Enligt lagen om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460) är det i Sverige obligatoriskt att forskning ska genomgå etisk bedömning samt godkännas för att få genomföras.

Samtliga artiklar i litteraturstudiens resultat nämnde i texten någon form av etisk handling i samband med datainsamling. Bland annat nämndes informerat samtycke.

Enligt Kjellström (2017, 69) består informerat samtycke av att få information, att förstå information och ta ett beslut samt att ha valet att avstå eller avsluta studien vid frivillig tidpunkt. Informerat samtycke faller in under autonomiprincipen vilken talar för att respektera människans autonomi och integritet. Autonomiprincipen är en av flera grundläggande etiska principer (Olsson och Sörensen 2011, 83). En annan etisk gest som utfördes i somliga studier var samtalsstöd under- och efter studiens

genomförande. Detta på grund av det känsloladdade ämnet samt det känslomässiga djup som vissa datainsamlingsmetoder kunde nå.

Etik belyses även vid val av termer och brister i författarnas språkliga kunskaper kan påverka vid inkorrekt översättning (Kjellström 2017, 72). I litteraturstudien har de medverkande kvinnorna delvis benämnts som deltagare, vilket enligt Kjellström (2017, 75) visar etisk medvetenhet. För att stärka litteraturstudiens etiska

medvetenhet genomfördes översättningar med stor noggrannhet. Under arbetets gång har författarna vid oenigheter argumenterat för sin sak, lyssnat på varandra och kommit fram till ett gemensamt beslut.

Konklusion

Litteraturstudien belyser hur känslan av oro genomsyrar livet efter diagnostisering

av ovarialcancer. Oron är närvarande från diagnostillfälle till efter eventuell

acceptera att livet aldrig kommer bli detsamma som innan diagnos. Sjukdomen är en stor omställning även för närstående och inom relationer. Eftersom ovarialcancer ofta är en oväntad diagnos som medför chockartade känslor är det viktigt att

sjuksköterskan är medveten om den stora omställningen kvinnan befinner sig i. För att kunna genomföra bästa möjliga omvårdnad är det viktigt att sjuksköterskan lyssnar till kvinnans behov och möter henne med empati. God omvårdnad kan bidra till dämpade känslostormar hos kvinnan och närstående. Genom att vårda empatiskt och personcentrerat kan sjuksköterskan stödja kvinnan i varje steg på sjukdomens stig, oavsett stigens riktning.

Författarna till denna litteraturstudie önskar att detta arbete bidrar till ökad

medvetenhet om vilka erfarenheter kvinnor med ovarialcancer upplever under och

efter sjukdom. I och med ökad överlevnad för denna patientgrupp bör ytterligare

forskning utföras inom detta område för att utveckla och optimera omvårdnaden för

dessa kvinnor. Det kan bidra till en tryggare omvårdnad vilket vidare kan främja

välmående och chans till ett gott liv så väl under som efter sjukdom.

Referenser

Referenser märkta med * ingår i litteraturstudiens resultat.

Akyüz, Aygül., Güvenc, Gülten., Ustünsöz, Afer och Kaya, Tülay. 2008. Living with gynecologic cancer: experience of women and their partners. Journal of nursing scholarship: an official publication of Sigma Theta Tau International Honor Society of Nursing. 40(3): 241-247. doi: 10.1111/j.1547-5069.2008.00232.x. (Hämtad 2020- 11-24).

Badr, Hoda., Carmack Cindy L., Kashy, Deborah A., Cristofanilli, Massimo och Revenson, Tracey A. 2010. Dyadic coping in metastatic breast cancer. Health Psychology: official journal of the Division of Health Psychology, American

Psychological Association. 29(2): 169-180. doi: 10.1037/a0018165. (Hämtad 2020- 11-17).

Barker, Philips J. och Buchanan-Barker, Poppy. 2015. Tidal: Recovery and reclamation. http://www.tidal-

model.com/What%20is%20the%20Tidal%20Model.html (Hämtad 2020-10-26).

Benzein, Eva. 2017. Hopp. I Wiklund Gustin, Lena och Bergbom, Ingegerd (red.).

Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur, 317-326.

Bonnano, George A. 2004. Loss, trauma, and human resilience: have we underestimated the human capacity to thrive after extremely aversive events?

American psychologist. 59(1): 20-28. doi: 10.1037/0003-066X.59.1.20. (Hämtad 2020-10-26).

*Bowes, Denise E., Tamlyn, Deborah och Butler, Lorna J. 2002. Women living with ovarian cancer:dealing with an early death. Health care women international. 23 (2): 135-148. doi: 10.1080/073993302753429013. (Hämtad 2020-10-09).

*Burles, Meridith och Holtslander, Lorraine. 2013. "Cautiously optimistic that today

*Cesario, Sandra K., Nelson, Leslie S., Broxson, Anita och Cesario, Anastasia L. 2010.

Sword of Damocles cutting through the life stages of women with ovarian cancer.

Oncology nursing forum. 37(5): 609–617. doi: 10.1188/10.ONF.609–617. (Hämtad 2020-10-06).

Cronfalk Seiger, Berit. 2019. Massage och beröring i palliativ omvårdnad. I Strang, Peter och Beck-Friis, Barbro (red.). Palliativ medicin och vård. Stockholm: Liber.

300-305.

Cronfalk Seiger, Berit., Strang, Peter., Ternestedt, Britt-Marie och Friedrichsen.

2009. The exisgential experiences of receiving soft tissue massage in palliative home care-an intervention. Supportive care in cancer: official journal of the multinational association of supportive care in cancer. 17(9): 1203-1211. doi: 10.1007/s00520- 008-0575-1. (Hämtad 2020-11-17).

Dahm Kähler, Pernilla. Västra götalandsregionen Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

2011. “Modern” gynekologisk ovarialcancer behandling.

https://www.sfog.se/media/195906/tis.b.10.15.dahm-k_hler_publicering.pdf (Hämtad: 2020-10-15).

*DellaRipa, Judith., Conlon, Anne-Marie., Lyon, Debra E., Ameringer, Suzanne A., Lynch Kelly, Debra och Menzies, Victoria. Perception of Distress in Women with Ovarian Cancer. Oncology nursing forum. 42(3): 292–300. doi:

10.1188/15.ONF.292-300. (Hämtad 2020-10-06).

Doubeni, Chyke A., Doubeni, Anna R. och Myers, Allison E. 2016. Diagnosis and Management of Ovarian Cancer. American Family Physician. 93(11): 937-944.

PMID: 27281838. (Hämtad 2020-10-01).

Fitch, Margaret I., Deane., Karen och Howell, Doris. 2003. Living with ovarian cancer: Women's perspectives on treatment and treatment decision-making.

Canadian oncology nursing journal. 13(1): 8-20. doi: 10.5737/1181912x131813.

(Hämtad 2020-10-15).

Friberg, Febe. 2017. Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, Febe (red.). Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund:

Studentlitteratur. 141-152.

Germeni, Evi och Schulz, Peter J. 2014. Information seeking and avoidance throughout the cancer patient journey: two sides of the same coin? A synthesis of qualitative studies. Psycho-Oncology. 23(12): 1373-1381. doi: 10.1002/pon.3575.

(Hämtad 2020-11-16).

Gordon, Louisa G., Merollini, Katharina MD., Lowe, Anthony och Chan, Raymond J.

2017. A systematic Reviev of Financial Toxicity Among Cancer Survivors: We Can’t Pay the Co-Pay. Patient. 10(3): 295-309. doi: 10.1007/s40271-016-0204-x. (Hämtad 2020-10-23).

Graneheim Hällgren, Ulla och Lundman, Berit. 2004. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness.

Nurse education today. 24(2): 105-112. doi:

https://doi.org/10.1016/j.nedt.2003.10.001. (Hämtad 2020-10-28=).

*Guenther, Joanna., Stiles, Anne och Champion, Jane Dimmit. 2012. The lived experience of ovarian cancer: a phenomenological approach. J Am Acad Nurse Pract. 24(10): 595-603. doi: 10.1111/j.1745-7599.2012.00732.x. (Hämtad 2020-10- 06).

Hedlund, Fredrik. 2013. I den sjukes skugga. Medicinsk Vetenskap. 11 Mars, 32-35.

https://issuu.com/karolinska_institutet/docs/mv_nr_4_2013_c9f91fce3c8dd0 (Hämtad 2020-11-17).

Henricson, Maria. 2017. Diskussion. I Henricson, Maria (red.). Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

411-420.

Holliday, Catherine M., Morte, Maria., Byrne, Josephine M och Holliday, Anne T.

2018. Experience and Expectations of Ovarian Cancer Patients in Australia. Journal of Oncology. Mars (2018): 1-8. doi: 10.1155/2018/7863520. (Hämtad: 2020-10-27).

Hommel, Ami. Svensk sjuksköterskeförening. 2017. ICN:s etiska kod för

sjuksköterskor.

*Howell, Doris., Fitch, Margaret I. och Deane, Karen A. 2003. Impact of ovarian cancer perceived by women. Cancer Nursing. 26(1): 1-9. doi: 10.1097/00002820- 200302000-00001. (Hämtad 2020-10-09).

Hwang, Kyung-Hye., Cho, Ok-Hee och Yoo, Yang-Sook. 2016. Symptom clusters of ovarian cancer patients undergoing chemotherapy, and their emotional status and quality of life. European Journal of Oncology Nursing. 21(April): 215-222. doi:

10.1016/j.ejon.2015.10.007. (Hämtad 2020-10-27).

Jelicic, Lebecca., Brooker, Joanne., Shand, Lyndel., Knight, Tess., Ricciardelli, Lina., Denham, Geoff och Burney, Sue. 2019. Experiences and health care preferences of women with ovarian cancer during the diagnosis phase. Psychooncology. 28(2): 379- 385. doi: 10.1002/pon.4952. (Hämtad 2020-10-06).

Karolinska Institutet. a. Svensk MeSH.

https://mesh.kib.ki.se/term/D000074868/salpingo-oophorectomy (Hämtad 2020- 10-02).

Karolinska institutet. b. Svensk MeSH. https://mesh.kib.ki.se/ (Hämtad 2020-10- 02).

Kjellström, Sofia. 2017. Forskningsetik. I Henricson, Maria (red.). Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. 57- 80.

Kotlyar, Alexander., Gingold, Julian., Shue, Shirley och Falcone, Tommaso. 2017.

The Effect of Salpingectomy on Ovarian Function. The Journal of Minimally Invasive Gynecology. 24(4): 563-578. doi:

http://dx.doi.org/10.1016/j.jmig.2017.02.014. (Hämtad 2020-10-02).

Kristensson, Jimmie. 2014. Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso-och vårdvetenskap. Stockholm: Natur och kultur.

Kurman, Robert J. och Shih, Le-Ming. 2016. The Dualistic Model of Ovarian Carcinogenesis: Revisited, Revised, and Expanded. The American Journal of Pathology. 186(4): 733-747. doi: https://doi.org/10.1016/j.ajpath.2015.11.011.

(Hämtad 2020-10-01).