Patienters erfarenheter av elektrokonvulsiv terapi
En litteraturstudie
Louise Lindstrand Anna Sahlén
Examensarbete, 15 hp
Sjuksköterskeprogrammet. Omvårdnadsvetenskap teori och tillämpning, 22,5 hp Vt 2020
i
Patienters erfarenheter av elektrokonvulsiv terapi – en litteraturstudie
Abstrakt
Bakgrund: Elektrokonvulsiv terapi, ECT, är en behandlingsmetod som används vid och har klinisk effekt på allvarliga psykiatriska tillstånd som depression och akuta psykoser.
Det är inte klarlagt exakt hur ECT fungerar. Befintlig forskning visar på att patienters erfarenheter av ECT varierar både när det gäller effekt och biverkningar. Sverige placerar sig i det övre skiktet när man jämför hur många ECT-behandlingar per 10 000 patienter som görs i världen.
Syfte: Att belysa patienters erfarenheter av ECT.
Metod: Utifrån sökningar i tre databaser hittades elva vetenskapliga artiklar som mötte uppsatta inklusions- och exklusionskriterier. Artiklarnas resultat analyserades för att skapa en ny helhet.
Resultat: Resultatet sammanfattades i två huvudkategorier: ”Information och kunskap formar patienters erfarenheter” och ”Erfarenheten präglas av ambivalenta känslor”.
Konklusion: ECT-erfarenheten varierar mellan individer. Det är en behandling som väcker mycket känslor. Det finns förbättringsområden om man vill öka förutsättningarna för att göra patienters erfarenheter mer positiva. Ökad och bättre information och ökad medvetenhet om maktförhållanden i vårdrelationer är vid sidan av bättre allmän
omvårdnad områden som kan förbättras vid ECT.
Nyckelord: ECT, Erfarenheter, Information, Patienter
ii
Patients’ experiences of electroconvulsive therapy – a literature study
Abstract
Background: Electroconvulsive therapy, ECT, is a treatment for severe affective
disorders including depressive illness and acute psychotic episodes. The patophysiological effects of ECT are elusive. The patients’ experiences of ECT vary greatly, both in beneficial and adverse effects. ECT is used throughout the world and in a global comparison Sweden can be found in the 75th percentile in given ECT treatments per capita.
Aim: To illuminate patients’ experiences of electroconvulsive therapy.
Methods: Articles were sought for through three different search engines. Eleven articles that met set criteria where read and analyzed.
Result: Two main categories and six sub categories were identified. “Information and knowledge construct the ECT experience” and “Ambivalent feelings define the ECT experience.”
Conclusion: ECT is a treatment that leaves patients with mixed emotions and a vast array of experiences. There are several areas to improve to make patients’ experiences of ECT better. More and better information and a better awareness of the power losses and hierarchial structures within healthcare are two of those areas. There is also a need for better nursing strategies.
Keywords: Attitudes, ECT, Experiences, Patient
iii
Innehållsförteckning
Abstrakt ... i
Abstract ... ii
Bakgrund ... 1
ECT-behandling i Sverige ... 1
Indikationer för ECT-behandling ... 2
Depression, klassifikation och prevalens ... 2
Funktion och administration ... 2
Attityder till ECT ... 3
Biverkningar vid ECT ... 3
Sjuksköterskans roll vid ECT ... 4
Motiv för studien/problemformulering ... 5
Syfte ... 5
Metod ... 5
Sökmetoder ... 5
Urval ... 6
Analys ... 6
Forskningsetiska överväganden ... 7
Resultat ... 7
Information och kunskap formar patienters erfarenheter ... 8
Patientens förhållande till kunskap och information ... 8
Oinformerat och informerat samtycke ... 9
Upplevelser av påverkan och kontroll ... 9
Ambivalenta känslor präglar patienters erfarenheter ... 10
Känslor före och under behandlingen ... 10
Effekter och biverkningar av behandlingen ...11
Att förstå och förhålla sig till sin erfarenhet ... 12
Diskussion ... 14
Resultatdiskussion ... 14
Information och kunskap formar patienters erfarenheter ... 14
Ambivalenta känslor präglar patienters erfarenheter... 17
Metoddiskussion ... 18
Forskningsetisk diskussion ... 19
Konklusion ... 20
Referenser ... 21 Bilaga 1 ...
Tabell 2. Översikt över urvalsprocessen ...
Bilaga 2 ...
Tabell 3. Artikelöversikt och kvalitetsgranskning ...
Bakgrund
ECT-behandling, där ECT står för electroconvulsive therapy, är en väl beprövad och
evidensbaserad behandlingsform vid vissa allvarliga psykiatriska tillstånd, framför allt svår depression (Svenska psykiatriska föreningen 2014, 8; The UK ECT Review group 2003, 806). Behandlingar utförs över hela världen men i olika stor utsträckning. Siffran varierar mellan 0,11 och 5,1 behandlade per 10 000 invånare (Leiknes, Jarosh-von Schweder och Høie 2012, 288). År 2013 var siffran i Sverige 4,1 (Nordanskog et al. 2015, 263).
ECT-behandling i Sverige
ECT-behandling i Sverige innebär att man under narkos och medicinering med muskelavslappnande läkemedel sätter igång ett grand mal, med hjälp av elektriska impulser som via elektroder stimulerar det centrala nervsystemet. Anfallet slutar av sig själv efter 30-60 sekunder (Svenska psykiatriska föreningen 2014, 15). Att använda anestesi och muskelrelaxantia vid administration av ECT går under benämningen
modifierad ECT. ECT ges som en individanpassad behandlingsserie, så kallad indexserie, under en begränsad tid (Svenska psykiatriska föreningen 2014, 21). Normalt ges en indexserie med två eller tre behandlingstillfällen per vecka. År 2018 fick 56 procent av patienterna mellan sex och nio behandlingar, 22 procent fick tio behandlingar eller fler, enstaka patienter fick över 25 behandlingar (Kvalitetsregister ECT 2019,
35). Kvalitetsregister ECT har funnits sedan 2008 i Sverige. Sedan 2012 är alla sjukhus som erbjuder ECT anslutna. Registrets uppgift är att samla in och analysera patientdata och ger möjligheter att följa upp kliniska riktlinjer för behandlingen. Ett register kan underlätta forskning om behandlingens kort-och långsiktiga effekten. Målet är förbättrad effekt och minimala biverkningar (Kvalitetsregister ECT, 2019, 5). Av de 3 561 patienter som rapporterades in till Kvalitetsregister ECT år 2018 var 61 procent kvinnor. Åldern sträckte sig mellan 14 och 93 år och knappt 80 procent av patienterna behandlades för depression Att fler kvinnor än män behandlas med ECT förklaras med att fler kvinnor än män diagnostiseras med depression (Kvalitetsregister ECT 2019, 4). Sverige, Danmark, Finland och Slovakien är de länder i Europa som inte kräver skriftligt samtycke från patienten eller en företrädare för hen (Nordanskog 2015, 263).
Indikationer för ECT-behandling
Vid bland annat svår depression med psykos, postpartumpsykos, katatoni och malignt neuroleptikasyndrom har ECT akut indikation och rekommenderas som
2
förstahandsbehandling. Tillstånd som innebär stark indikation där ECT kan
rekommenderas som förstahandsbehandling innefattar svåra depressionstillstånd utan psykos, maniska episoder med psykos och postpartumdepression. Medelsvåra
depressioner, maniska episoder utan psykos, schizofreni och Parkinsons sjukdom finns med bland indikationer där ECT kan övervägas när annan behandling prövats (Svenska psykiatriska föreningen 2014, 27). År 2018 var det 15 procent av behandlingsserierna vars indikationer saknades i de svenska kliniska riktlinjerna för ECT (Kvalitetsregister ECT 2019, 11). De vanligaste indikationerna för ECT som gick utanför dessa var OCD
(tvångssyndrom), ångestsyndrom och emotionell instabil personlighetsstörning (Nordanskog 2015, 31).
Depression, klassifikation och prevalens
Depression är den vanligaste indikationen för ECT. Enligt DSM-5 (2013, 155) klassificeras depressiva syndrom utifrån en rad symtom som påverkar människans somatiska och kognitiva förmåga. Vid svår depression präglas patientens känsloliv av nedstämdhet och meningslöshet. Andra symtom är viktförlust eller viktökning, sömnrubbningar,
koncentrationssvårigheter och markant minskat intresse för dagliga aktiviteter.
Sammantaget blir patientens funktionsförmåga gravt nedsatt (DSM-5 2013, 160-161).
Risken att insjukna i depression är högre bland kvinnor, 30,7 procent, än bland män där siffran ligger på 22,5 procent. Av de som en gång drabbats av depression bedöms 50 procent återinsjukna en eller flera gånger under sin livstid. 10 till 20 procent av dessa depressioner beräknas vara av långvarig karaktär (Skärsäter och Ali 2019, 648).
Funktion och administration
Exakt hur ECT verkar är inte klarlagt. Ett generaliserat anfall sätter igång processer på flera nivåer i hjärnan, vilket skulle kunna förklara varför ECT har varierande klinisk verkan på flera väldigt olika tillstånd (Nordanskog 2015, 3; 15). Det finns litteratur som visar att verkningsmekanismer innefattar återställande av ett stört neurotransmittorsystem, påverkan på HPA-axeln och stimulering av cellnybildning i Hippocampus (Svenska psykiatriska föreningen 2014, 22). Jämfört med antidepressiv medicin påverkar ECT det serotonerga systemet på ett annat sätt (Prudic 2005, 2970). Målet med ECT-behandling vid depression är symtomfrihet och återvunnen funktionsförmåga (Kvalitetsregister ECT 2019, 20). De första tecknen på att ECT ger effekt är att stressnivåerna går ner så att patienten återigen kan äta och sova (Nordanskog 2015, 9). Inducering av ett grand mal sker när den elektriska stimuleringen skapar ett spänningsfält med en strömstyrka som är
3
tillräcklig för att synkroniserat depolarisera neuronernas cellmembran (Prudic 2005, 2968). Den elektriska stimuleringen måste vara högre än patientens kramptröskel.
Kramptröskeln påverkas av kön, ålder, medicinering, narkos, sjukdomens svårighetsgrad och elektrodplacering (Svenska psykiatriska föreningen 2014, 50). Behandlingen behöver därför individanpassas. Underhållsbehandling sker efter avslutad indexserie för att undvika sjukdomsåterfall. Det sker en gång i veckan eller mer sällan, under de efterföljande sex månaderna och ibland längre (Nordanskog 2015, 10).
Attityder till ECT
Studier visar att ECT är en effektiv behandling för vuxna patienter med depressiva tillstånd, allvarliga affektiva störningar och schizoaffektiv sjukdom (Brown et al. 2018, 244). Att det ändå finns en övervägande negativ attityd till ECT hos allmänheten visas i en australiensisk studie (Teh et al. 2007, 255). Det finns studier som kopplar detta till
negativa skildringar av ECT i film och litteratur (Griffiths och O’Neill-Kerr 2019, 2;
Ottosson och Fink 2004, 9 och Vamos 2008, 18). Förklaringar i annan litteratur innefattar även stigman kopplade till rädsla för el och epileptiska anfall, intressekonflikter inom psykiatrin, psykisk sjukdom och historisk användning av ECT, med association till tvångsintagning och numera övergivna behandlingsmetoder som insulinbehandling och lobotomi. Dessa stigman finns kvar i allmänhetens medvetande och färgar inställningen till ECT (Ottosson och Fink 2004, 3-7). En översiktsstudie visar att majoriteten av
patienter som fått ECT-behandling tycker sig ha haft nytta av den (Chakrabarti, Grover och Rajagopal2010, 535). Resultatet i Rose et al. visar att uppfattningen om nytta varierar mycket mellan studierna som ingick i den översiktsstudien, från cirka 30 procent till cirka 80 procent (2003, 2-3). Resultatet i studierna skiljer sig åt utifrån om de letts av kliniker eller konsumenter. Patienter i klinikerledda studier ger uttryck för en större nytta av behandlingen (Chakrabarti, Grover och Rajagopal2010, 535; Rose et al. 2003, 3).
Patienters attityder till sin behandling påverkas inte bara av hur väl behandlingen lindrar deras symtom utan också utifrån eventuella biverkningar de upplever. En hypotes som förs fram är att patienter inte är för eller emot ECT utan att frågan är mer komplex och
nyanserad; behandlingen innefattar flera komponenter och steg och patienten kan ha olika inställningar till dessa (Rose et al. 2003, 1; 4).
Biverkningar vid ECT
Ett motiv för individanpassad ECT-behandling är bästa möjliga effekt med minsta möjliga risk för biverkningar. (Brus et al. 2017, 97) Det kan dock finnas situationer där en
4
verkningsfull behandling bör prioriteras högre än att minska riskerna för biverkningar;
(The UK ECT Review group 2003, 806). Under en behandlingsserie ska effekter och biverkningar successivt utvärderas (Svenska psykiatriska föreningen 2014,
55). Forskningen inom fältet ger olika svar på vilka kognitiva biverkningar som är förenade med ECT-behandling och i vilken omfattning de uppträder. Vanliga biverkningar
omedelbart efter behandling kan innefatta huvudvärk, muskelvärk och illamående – i huvudsak som en följd av narkosen (Svenska psykiatriska föreningen 2014, 33). I 20 av 35 studier ansågs minnesförlust vara en konsekvens av ECT-behandling (Rose et al. 2003, 3).
Vid en retrospektiv studie utifrån det svenska kvalitetsregistret för ECT påvisades att 26 procent upplevde minnesförsämring direkt efter ECT. Samma studie visar att 10 procent av patienterna upplevde en minnesförbättring. I studien drogs slutsatsen att kvinnligt kön och låg ålder ökar risken för att drabbas av minnesförsämring (Brus et al. 2017, 99;
97). Risken för minnesstörningar är tillsammans med hjärnskador det som oroar patienter mest inför ECT-behandling (Obbels et al. 2017, 230). Patienter som upplever
minnesstörningar som bieffekt av behandlingen uttrycker en besvikelse över att inte ha fått adekvat information om företeelsen. De flesta minnesstörningar är övergående (Svenska psykiatriska föreningen 2014, 34) men det förekommer rapporter om kvarvarande
minnesstörningar från patienter (Socialstyrelsen 2016, 7). Samtidigt finns studier som gör gällande, utifrån i dem studerade variabler, att inga kognitiva försämringar kvarstår 15 dagar efter avslutad ECT-behandling (Semkovska och McLouglin 2010, 573). Vamos tar upp i en studie att det finns en diskrepans mellan vad standardiserade mätinstrument för kognitiv påverkan visar och vad patienters utsagor vittnar om (2009, 18).
Sjuksköterskans roll vid ECT
Personcentrerad vård är en av sjuksköterskans kärnkompetenser. Där ingår att se
patienten som en jämbördig partner i vården, att ha intresse och öppenhet för att ta del av patientens erfarenheter och berättelse samt respektera och bekräfta vederbörandes
upplevelser och tolkning av sin situation (Svensk sjuksköterskeförening 2016). God omvårdnad av patienter med psykisk ohälsa kännetecknas av en bra relation mellan sjuksköterska och patient (Skärsäter och Ali 2o19, 658). Sjuksköterskan ska också öka patienters delaktighet i sin vård, stärka deras känsla av kontroll samt hjälpa till att finna strategier för patienten att hantera sjukdom och ohälsa samt konsekvenserna av detta (Skärsäter 2019, 24). I en brittisk studie om sjuksköterskans roll vid ECT-behandling identifierades två distinkta roller, en relationsorienterad roll och en behandlingsorienterad roll. I den relationsorienterade rollen fungerar sjuksköterskan som ett genomgående stöd
5
för patienten innan, under och efter behandling. Sjuksköterskan ska kunna bemöta patienternas oro genom att ge anpassad information och vara lyhörd inför patienternas känslor (Gass 2002, 194-195). Den behandlingsorienterade rollen framträder i samarbetet med det multidisciplinära teamet vari sjuksköterskan arbetar under ECT. Sjuksköterskan kontrollerar patientens status, assisterar vid elektrodplacering och övervakar patientens vitalparametrar under behandlingen. När behandlingen är klar förs patienten till
uppvakningsrummet där sjuksköterskan övervakar patientens vitalparametrar,
kontrollerar fria luftvägar samt administrerar föreskrivna läkemedel. Sjuksköterskan bör vara väl insatt i behandlingen och dess bieffekter (Kavanagh och McLoughlin 2009, 1376).
För att uppnå maximal nytta med ECT behöver personalen hålla sig uppdaterad, ha nödvändiga kunskaper för att kunna utföra behandlingen samt kunna ge information om både risker och fördelar med ECT (The UK ECT Review Group 2003, 807).
Motiv för studien/problemformulering
ECT är en effektiv behandling, men delvis omstridd och ifrågasatt. Med det här arbetet vill vi undersöka och belysa patienters erfarenheter av ECT för att utifrån dessa bättre kunna bemöta patienters behov av information och omvårdnad inför, i samband med och efter behandlingen. Ökad kunskap hos sjuksköterskor ökar förutsättningarna för att de ska kunna informera om ECT-behandling och ge rätt råd och rätt omvårdnad (Wood, Chambers och White 2007, 254).
Syfte
Syftet med detta arbete är att belysa patienters erfarenheter av ECT-behandling.
Metod
Sökmetoder
Utifrån syfte, inklusions- och exklusionskriterier, utvalda databasers ordlistor och svensk MeSH sammanställdes följande sökord som användes i sökningar med booleska
operatorer: Patient* OR consumer* AND ECT OR electroconvulsive therapy AND
experience* OR attitude* OR view* OR belief*. För att begränsa antal träffar lades ”AND qualitative” till vid en sökning. Ett annat motiv till att lägga till qualitative var att fånga upp patienters berättelser istället för att få standardiserade svar. Sökningarna
genomfördes i databaserna Pubmed, Cinahl (Cumulative index to nursing and allied health literature) och Psycinfo. Databaserna valdes ut utifrån uppfattningen att de skulle ge en
6
bra bredd på sökresultatet mot bakgrund av att Pubmed är inriktad på det biomedicinska fältet, Cinahl på omvårdnadsforskning och Psycinfo på beteendevetenskap och psykologi.
Urval
Utifrån vårt syfte valde vi att studera och sammanställa resultat från artiklar med kvalitativ ansats. Kvalitativ metod har som mål att skapa bättre förståelse för patienters upplevelser, erfarenheter och behov (Friberg 2017, 129). Våra fastställda inklusionskriterier för urvalet av artiklar var ECT i västvärlden, eftersom administrationssätt skiljer sig åt när det gäller modifierad och omodifierad ECT (Leiknes, Jarosh-von Schweder och Høie 2012, 289), kvalitativa studier med ett patientperspektiv, studier riktade mot vuxna individer som fått ECT-behandling antingen i frivillig vårdform eller under tvångsinläggning, kollegialt granskade artiklar, artiklar på engelska och artiklar från tidsspannet 2000-2020.
Exklusionskriterier var kvantitativa studier, översiktsstudier, invited reviews, studier med mixad metod, enskilda fallstudier, studier med fokus på administrationssätt samt studier som vände sig till patientkategorier med diagnoserna Parkinsons sjukdom,
postpartumpsykos och demens. Den inledande delen i urvalsprocessen bestod av att vi gick igenom träfflistorna efter genomförda sökningar i utvalda databaser. Det första urvalet gjordes utifrån titel. Utifrån abstrakt gjordes sedan ytterligare ett urval varefter artiklarna från urvalet lästes i sin helhet av oss båda. Se tabell 2 i bilaga 1 för en beskrivning av
urvalsprocessen. En kvalitetsbedömning av de utvalda artiklarna gjordes gemensamt, med hjälp av Olsson och Sörensens bedömningsmall för kvalitativa studier (2011, 283-285).
Ingen av artiklarna valdes bort utifrån bristande kvalitet. Samtliga artiklar klassades som grad I. När dubbletter tagits bort återstod elva artiklar som publicerats under perioden 2003-2018. Två av dessa artiklar utgick från samma studie men hade olika syften.
Intervjuer användes som metod för datainsamling i tio av artiklarna. I en av artiklarna användes vittnesmål istället för intervjuer, dessa kom från foruminlägg på internet, videointervjuer samt tidningar, tidskrifter, nyhetsbrev et cetera (Rose, Fleischmann och Wykes 2004). Ursprungsland för artiklarna var: Kanada (fyra artiklar), Storbritannien (tre artiklar), Australien (två artiklar), Danmark (en artikel) och USA (en artikel).
Analys
I vår analys använde vi oss av Febe Fribergs modell för litteraturöversikt (2017, 145).
Innan vi gjorde analysen diskuterade vi tillsammans våra respektive tankar och synsätt på ECT-behandling för att lyfta vår förförståelse och därmed minska risken för påverkan på resultatet. Efter ett flertal läsningar av samtliga artiklar, vilket gjordes individuellt av oss
7
båda, sammanfattades det huvudsakliga innehållet i varje artikel. Detta gjordes
självständigt och sammanfattningarna jämfördes sedan, diskuterades och syntetiserades.
Likheter och skillnader mellan studierna lyftes fram med fokus på resultatet. Detta
dokumenterades och i det vidare arbetet sorterades det som analyserats fram i kategorier och underkategorier som var kopplade till denna litteraturstudies syfte.
Forskningsetiska överväganden
Vi valde att endast inkludera kollegialt granskade artiklar som förde ett etiskt resonemang eller vars publicering i en vetenskaplig tidskrift styrts av urvalsprinciper som inkluderar forskningsetiskt godkännande. I vår bedömning av artiklarna har problematisering av de etiska aspekterna varit en kvalitetsbestämmande faktor. Det finns internationella
riktlinjer, etiska principer och nationella lagar som styr etiska aspekter av forskning Av hänsyn och respekt för de människor som bidrar till kunskap genom medverkan i studier ska forskningsetiska aspekter beaktas, men även för att upprätthålla förtroendet för
forskning och universitet. (Kjellström 2017, 57; 59). För att säkerställa skydd för individen har vi i vårt arbete reflekterat över om artiklarna i vår översikt följer de fyra allmänna grundkraven för forskning. Dessa är informationskravet (att deltagare ska informeras om syftet med forskningen, villkoren som gäller för deltagande, att deltagandet är frivilligt och att det kan avbrytas), samtyckeskravet (att samtycke inhämtas från deltagare eller dess ställföreträdare), konfidentialitetskravet (anonymisering och säker hantering känsliga uppgifter) och nyttjandekravet (att den data som forskningen genererar endast får användas för forskningsändamål) (Vetenskapsrådet 2002). I Helsingforsdeklarationen som ger riktlinjer för medicinsk klinisk forskning står bland annat att särskild hänsyn ska ta till särskilt utsatta grupper och individer och att medicinsk forskning gällande dessa ska gagnas av kunskaperna som kommer fram (2013). Patienter som lider av psykisk ohälsa är en grupp som berörs av detta. ECT är en omdiskuterad behandlingsform. Vi har därför försökt ta etiskt ansvar genom att försöka spegla resultatet från artiklarna så sannfärdigt och troget som möjligt.
Resultat
Denna litteraturstudie av vetenskapliga artiklar med kvalitativ metod har hämtat data från totalt elva artiklar. En översikt av artiklarna finns i Tabell 3 i bilaga 2. Två av artiklarna (Ejaredar och Hagen 2013; Ejaredar och Hagen, 2014) använde sig av samma deltagare, dessa redovisas som totalt nio personer. Sammanlagt 90 personer som har genomgått ECT-behandling har intervjuats i de studier som inkluderats. Av 63 individer vars kön
8
framgått var 45 kvinnor och 18 män. Tre av studierna vände sig enbart till kvinnor. Utöver de 90 intervjupersonerna som genomgått ECT-behandling har 29 ytterligare personer med andra perspektiv än patientperspektivet deltagit. De flesta var sjuksköterskor eller hade andra yrken som på olika sätt berörde eller kunna tänkas beröra ECT, sju var anhöriga.
Data från dessa deltagare har inte använts i analysen. En av artiklarna använde sig av 139 befintliga vittnesmål som inhämtats från webbforum, videoarkiv och tryckta källor. Utifrån de elva artiklarnas resultat har vi sammanställt kategorier och underkategorier som vi sedan under processens gång reviderat för att slutligen komma fram till de två kategorier och sex underkategorier som redovisas i tabell 1.
Tabell 1. Kategorier och underkategorier från resultatet
Kategorier Underkategorier
Information och kunskap formar patienters erfarenheter
Patientens förhållande till kunskap och information
Oinformerat och informerat samtycke
Upplevelser av påverkan och kontroll Ambivalenta känslor präglar patienters
erfarenheter
Känslor före och under behandlingen Effekter och biverkningar av behandlingar Att förstå och förhålla sig till sin erfarenhet
Information och kunskap formar patienters erfarenheter
Patientens förhållande till kunskap och information
När informationen deltagarna fick från vårdgivaren var adekvat och tillgänglig fanns bättre förutsättningar för att helhetsupplevelsen av behandlingen skulle bli positiv (Wells et al.
2018). När det gällde information om vad som skulle ske vid behandlingstillfällena upplevdes den som bristfällig av flera deltagare (Ejaredar och Hagen 2014; Fisher,
Johnstone och Williamson 2011; Wells et al. 2018). Flera deltagare upplevde också att de inte fick tillräcklig information om biverkningar. Framför allt önskade man mer
upplysning om minnesförlust i samband med ECT (Smith et al. 2009; Ejaredar och Hagen 2014). Bland dem som vittnade om negativa upplevelser av ECT-behandlingen fanns dem som tyckte att behandlingen var onaturlig, opålitlig och saknade logik. Att tillföra
elektricitet till hjärnan upplevdes som onaturligt (Knight et al. 2017). Det fanns också deltagare som inte kunde komma ihåg informationsprocessen (Daalen-Smith 2011). Flera av de patienter som erbjöds behandling med ECT sökte information på annat håll än via
9
vårdgivaren. Det kunde handla om sökningar på internet, information från andra patienter och information från anhöriga (Wells et al. 2018; Fisher, Johnstone och Williamson 2011).
Informationen var av olika kvalitet och kunde både skapa rädsla och övertyga deltagarna om att behandlingen var säker och effektiv. Kunskaper om ECT sedan tidigare påverkade patienters beslut om ECT-behandling, det gällde till exempel populärkulturella
framställningar (Fisher, Johnstone och Williamson 2011). Det kunde också handla om kunskap som redan fanns hos deltagarna, i form av erfarenheter från ECT-behandling som haft positiv eller negativ effekt på individer i deras närhet (Wells et al. 2018). Deltagare som redan hade erfarenhet av och kunskap om ECT sedan tidigare yrkesliv fick en bättre upplevelse utifrån detta (Knight et al 2017.)
Oinformerat och informerat samtycke
I vår sammanställning har det framkommit att det fanns flera deltagare som inte tyckte att de hade fått nog med information för att kunna fatta ett välgrundat beslut om huruvida de skulle ge samtycke till ECT eller ej (Fisher, Johnstone och Williamson 2011). Några
deltagare vittnade om att de fått felaktig eller förenklad information och därför inte hade förutsättningar för att kunna ge ett informerat samtycke (Ejaredar och Hagen 2014). Flera deltagare mindes inte att de gett sitt samtycke (Koopowitz 2003, Orr och O’Connor 2005).
Flera deltagare vittnade om svårigheter med att komma ihåg själva beslutsprocessen och beslutstillfället (Fisher, Johnstone och Williamson al 2011; Orr och O'Connor 2005). Bland deltagarna fanns också dem som funderade över om de ens var i stånd att ge samtycke när detta skedde (Fisher, Johnstone och Williamson 2011). Några deltagare vittnade om att de inte var i stånd att ifrågasätta huruvida de var i behov av ECT eller inte (Daalen-Smith, 2011). När det gällde fall där deltagare stod inför risken att bli tvångsinlagda berättade de att de gett samtycke till ECT för att undvika detta (Knight et al. 2017). Några deltagare tackade ja till ECT som en del i ett självskadebeteende eller i förhoppningen om att behandlingen skulle leda till döden (Ejaredar Hagen 2014; Fisher, Johnstone och
Williamson 2011; Koopowitz 2003). Beslutsprocessen fortsatte hos deltagarna även efter att de givit sitt samtycke. Det förekom att beslutet om samtycke ändrades (Rose,
Fleischmann och Wykes 2004). De flesta som gett sitt samtycke drog dock inte tillbaka det (Fisher, Johnstone och Williamson 2011).
Upplevelser av påverkan och kontroll
ECT presenterades som eller uppfattades av flera deltagare som ”den sista utvägen”, det vill säga den enda kvarvarande behandlingsmöjligheten (Ejaredar Hagen 2013; Daalen-
10
Smith 2011; Fisher, Johnstone och Williamson 2011; Smith et al. 2009; Wells et al 2018).
Det blev därför svårt att tacka nej till ECT eftersom man upplevde att det inte fanns några andra behandlingsalternativ (Fisher, Johnstone och Williamson 2011; Wells et al. 2018).
Relationen till läkare och annan vårdpersonal kunde påverka beslutet att ge sitt samtycke till ECT (Fisher, Johnstone och Williamson 2011; Knight et al 2017). För flera deltagare upplevdes det som positivt, eller åtminstone inte negativt, att kunna lämna över beslutet om ECT i en professionell vårdgivares händer trots att det innebar att de därmed delvis lämnade ifrån sig makten över sin behandling till någon annan (Daalen-Smith 2011;
Knight et al 2017; Orr och O'Connor 2005; Wells et al. 2018). Några deltagare gav uttryck för att de i relation till vårdsituationen haft inställningen att det var enklare att vara följsamma och därför gav samtycke till behandlingen (Daalen-Smith 2011; Smith et al.
2009; Wells et al. 2018). I samtyckesprocessen upplevde några kvinnliga deltagare en maktförlust i relation till läkare i form av både subtil påverkan och mer uttalad sådan.
Detta skedde när ECT som behandlingsalternativ presenterades med vad som upplevdes som en förminskande attityd. Den förmedlade att läkarna visste bättre än dem (Ejaredar och Hagen, 2014). Den psykiska sjukdomen beskrevs av flera deltagare som
överväldigande och outhärdlig och att de hade kunnat göra vad som helst för att slippa ifrån den (Daalen-Smith 2011; Kring, Bergholt och Midtgaard 2018; Orr och O'Connor 2018; Smith et al. 2009; Wells et al. 2018). Deltagarna gav också uttryck för en känsla av desperation och utmattning utifrån att man provat flera behandlingar mot sin sjukdom som inte fungerat (Ejaredar och Hagen 2014; Smith et al. 2009).
Ambivalenta känslor präglar patienters erfarenheter
Känslor före och under behandlingen
Flera deltagare kände oro och rädsla inför behandlingen. Känslorna liknades vid dem som kan uppstå inför en operation (Koopowitz 2003). Specifikt för ECT handlade det om rädsla för att inte vakna upp igen, att bli personlighetsförändrad och att få hjärnskador (Wells et al. 2018). Några deltagare upplevde behandlingen mindre skrämmande än vad de
förväntat sig och rädslan förbyttes efterhand till hoppfullhet (Wells et al. 2018). Några deltagare upplevde däremot att deras pågående ECT-behandling kändes hoppfull medan det fanns dem som såg tillbaka på en avslutad behandling med mer negativa känslor (Daalen-Smith 2011). Flera deltagare tyckte att ECT-behandlingen var värre än de hade förväntat sig (Fisher, Johnstone och Williamson 2011). En deltagare erkände att hen ljög för sin läkare om sitt mående för att inte behöva genomgå ECT-behandling igen (Rose,
11
Fleischmann och Wykes 2004). Tidigare trauman kom upp till ytan för vissa av deltagarna.
Det handlade till exempel om negativa upplevelser kring närståendes ECT-behandlingar eller om tidigare övergrepp som på olika sätt aktualiserades (Ejaredar och Hagen 2013;
Knight et al. 2017; Wells et al. 2018). Några av deltagarna vittnade om situationer som på olika sätt skapade obehag. Det handlade bland annat om rädsla för att inte kunna
kontrollera blåsa eller tarm i samband med det generella anfallet och skam vid de tillfällen då det hände (Ejaredar och Hagen 2013; Orr och O'Connor 2005). Det fanns även exempel på mer fysiska upplevelser: en nål som halkade ur, en knäskål som hoppade ur led på grund av dålig administration av muskelavslappnande medel samt misslyckad anestesi (Daalen-Smith 2011; Koopowitz 2003). Att ta del av andra patienters oro, oavsett om den hade med ECT-behandlingen eller underliggande sjukdom att göra eller inte, upplevdes som negativt. Några deltagare hade andra negativa känslor kopplade till erfarenheten av att vänta och behandlas tillsammans med andra. Liknelser om avhumanisering förekom, innehållande begrepp som ”löpande band” och boskapshantering (Daalen-Smith 2011, Ejaredar och Hagen 2014). Långvarig väntan direkt innan behandlingstillfällen kunde skapa oro, då det var svårt för patienter att låta bli att tänka på proceduren som låg framför dem (Koopowitz 2003; Wells et al. 2018). Känslan av att bli omhändertagen var något som flera deltagare upplevde positivt (Knight et al. 2017; Koopowitz 2003; Wells et al. 2018).
Att vårdpersonalen var lyhörd och hade god förmåga till kommunikation upplevdes som centralt för flera av deltagarna (Knight et al. 2017; Koopowitz 2003). Utifrån stöd och möjlighet att förstå och gå igenom behandlingen avgjordes om den upplevdes skrämmande eller lugnande (Knight et al. 2017). Flera deltagare uttryckte positiva känslor kring
behandlingstillfället associerat till att behandlingen blev en rutin i deras vardag (Knight et al. 2017). Att få bli sövd och vila i ett ingenting framställdes av några deltagare som positivt (Ejaredar och Hagen 2013).
Effekter och biverkningar av behandlingen
Flera deltagare vittnade om hur de kunde uppleva snabb effekt och väldigt påtagliga resultat av sin ECT-behandling (Knight et al. 2017; Koopowitz 2003; Wells et al 2018).
Depression och suicidala tankar minskade (Smith et al. 2009). En liknelse som dök upp i ett vittnesmål var att huvudet ”rensades från skräp” liksom att ECT innebar en förflyttning till en mer positiv plats (Ejaredar och Hagen 2013). Direkt efter behandlingen förekom känslor av lätthet, lättnad, lugn och eufori (Ejaredar och Hagen 2013; Daalen-Smith 2011;
Koopowitz 2003; Wells et al. 2018). Flera deltagare beskrev ECT som att det hade räddat deras liv (Knight et al. 2017; Koopowitz 2003; Wells et al 2018). Några deltagare upplevde
12
behandlingen som något som återförde dem till sig själva (Koopowitz 2003). För de deltagare där effekten av behandlingen uteblev blev resultatet i flera fall modfälldhet och uppgivenhet (Smith et al. 2009). En majoritet av deltagarna upplevde minnesförlust, minnesstörningar eller andra kognitiva nedsättningar efter ECT. Dessa var mer påtagliga än vad deltagarna trott att de skulle vara (Smith et al. 2009). De flesta knöt ihop detta med behandlingen. De som var minst benägna att koppla sina minnesstörningar till ECT var äldre kvinnor som snarare förklarade dem med sitt åldrande, trots att de beskrev
minnesförlusten på samma sätt som andra deltagare (Orr och O’Connor 2005). Förlust av självbiografiskt minne (tids- och rumsrelaterade personliga erfarenheter) var, för de allra flesta som drabbats, något smärtsamt och påtagligt. Deltagare vittnade om att de förlorat minnen från livsavgörande händelser som till exempel sitt barns födelse eller ett bröllop.
Vissa hade förlorat flera år av minnen (Daalen-Smith 2011; Ejaredar och Hagen 2013;
Knight et al. 2017; Rose, Fleischmann och Wykes 2004). Direkt efter behandlingen var det flera deltagare som upplevde svårigheter att klara sin allmänna dagliga livsföring och enkla vardagsbestyr (Smith el al. 2009). Även kvarvarande nedsättning av korttidsminnet
upplevdes mycket besvärande. Det försvårade vardagen och skapade problem i sociala situationer (Ejaredar och Hagen 2013; Orr och O’Connor 2005). Andra kognitiva besvär som lyftes handlade om att inte kunna artikulera sig och att inte kunna ta till sig
information som tidigare, till exempel vid läsning, bilkörning eller studier. Deltagare sade sig uppleva en allmän känsla av att inte vara lika skärpta som före sjukdom och behandling (Ejaredar och Hagen 2013; Koopowitz 2003; Wells et al. 2018). En konsekvens av
biverkningarna som flera deltagare upplevde, var att på olika sätt inte kunna jobba som tidigare (Daalen-Smith 2011; Kring, Bergholt och Midtgaard 2018; Smith et al. 2009). Att förlora minnen, förmågor och sin sociala ställning påverkade upplevelsen av den egna identiteten; deltagarna kände sig mindre som sig själva (Daalen-Smith 2011; Kring, Bergholt och Midtgaard 2018; Rose, Fleischmann och Wykes 2004). Detta var något som upplevdes som en sorg.
Att förstå och förhålla sig till sin erfarenhet
Upplevelsen av biverkningar påverkade i hög grad inställningen till behandlingen. Dessa vägdes mot behandlingens effekter (Knight et al. 2017; Rose, Fleischmann, Wykes 2004).
Flera deltagare belyste frustrationen över att inte få bekräftelse av sina upplevda kognitiva biverkningar (Rose, Fleischmann, Wykes 2004). Hos vissa deltagare fanns en osäkerhet kring huruvida det var ECT som orsakat minnesförlusten de upplevde, eller andra faktorer (Koopowitz 2003; Orr och O’Connor 2005). Vissa deltagare såg minnesförlusten som
13
positiv för att den innebar att de glömde bort trauman (Knight et al. 2017). Felaktiga uppfattningar förekom hos några av deltagarna, som tolkade minnesförlusten som en av ECT-behandlingens verkningsmekanismer (Koopowitz 2003). Några deltagare tyckte att det var svårt att sätta ord på sin erfarenhet (Daalen-Smith, 2011; Orr och O’Connor 2005).
Narrativet kunde ändras vid fördjupade frågor. Känslomässig ambivalens förekom frekvent bland deltagarna när de summerade sin erfarenhet. Deltagare med negativa
erfarenheter av behandling var inte nödvändigtvis emot ECT. Det var inte så enkelt som att vara för eller emot ECT utan det handlade ofta om ett komplext vägande av för- och
nackdelar med behandlingen (Knight et al. 2017; Koopowitz 2003; Kring, Bergholt och Midtgaard 2018; Rose et al. 2004). Några deltagare som inte tyckte att de fått information om riskerna, och upplevde biverkningar som påverkade deras livskvalitet negativt, hade uppfattningen att ECT ändå varit rätt behandling för dem. En deltagare upplevde effekt men hade även fortsatta besvär av sin sjukdom och kunde därför inte säga att ECT var rätt för henne (Smith et al. 2009). Flera deltagare kände skam över att de fått ECT-behandling (Daalen-Smith 2011; Wells et al. 2018) och upplevde negativa attityder från familj och vänner (Daalen-Smith 2011). Det fanns deltagare som oroade sig för vad omgivningen skulle säga om den fick veta att de hade fått ECT-behandling, vilket oftast resulterade i att de lät bli att prata om det (Kring, Bergholt och Midtgaard 2018; Orr och O'Connor 2005;
Wells et al. 2018) eller valde tillfället noga. En känsla av social isolering och ett lägre självförtroende följde med erfarenheten från ECT-behandling (Kring, Bergholt och Midtgaard 2018). Att få dela behandlingserfarenheten med andra patienter upplevdes positivt av några deltagare. Att innan behandling få höra hur andra patienter upplevt sin ECT kom som ett önskemål från några deltagare för att skapa en bättre upplevelse av behandlingen (Wells et al. 2018). Några andra deltagare vittnade om ett ouppfyllt behov av att få diskutera ECT-upplevelsen med andra patienter (Ejaredar och Hagen 2013; Kring, Bergholt och Midtgaard 2018, Wells et al. 2018).
14
Diskussion
Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka patienters erfarenheter av ECT-
behandling. Två kategorier ”Information och kunskap formar patienters erfarenheter” och
”Ambivalenta känslor präglar patienters erfarenheter” har vuxit fram i analysen av de artiklar som vi har studerat. Vi har valt att spegla resultatet bland annat mot Mikhail Bachtins teorier om dialogism och Michel Foucaults teorier om makt som de tolkas och appliceras på relationen mellan vårdare och patient inom den psykiatriska vården, av Lars Lilja. Mikhail Bachtin är en rysk teoretiker som i sina skrifter reflekterat över språk och litteratur men vars teorier också innehåller perspektiv på kommunikation och interaktion mellan människor och strata. Dialog och kronotop är centrala begrepp. Termen kronotop beskriver hur förhållandet mellan tiden och rummet är med och skapar en berättelse. Allt meningsskapande sker i en kontext; i förhållande till andra människor och till historien får språk, berättelser och ord sin betydelse. Michel Foucault är en fransk tänkare som i sina teorier bland annat har fokuserat på den psykiatriska vårdens institutioner i sin bok
”Vansinnets historia under den klassiska epoken”.
Information och kunskap formar patienters erfarenheter
Autonomiprincipen är en grundläggande princip inom hälso- och sjukvård. I det praktiska arbetet innebär det att sjuksköterskan har ett ansvar för att patienter ges korrekt och anpassad information (ICN 2012, 4). En översiktsstudie gjord av Chakrabarti, Grover och Rajagopal (2010, 526) visar att endast en liten del av alla ECT-patienter är väl insatta i vad behandlingen innebär. Vårt resultat visar att patienter upplever bristande information om ECT och dess biverkningar. Utifrån det tolkar vi att informationen som ges till patienterna inför ECT-behandling behöver bli tydligare och bättre. Det är också viktigt att säkerställa att patienten har uppfattat och förstått informationen korrekt för att minska risken för missuppfattningar och en negativ erfarenhet. Anpassad information som ges vid flera tillfällen är eftersträvansvärt i en svår situation. (Wiklund Gustin 2015, 259).
I Sverige är det lagstadgat att hälso- och sjukvård ska bygga på respekt för individens integritet och självbestämmande (SFS 2014: 821, 4 kap. 1 §). Patienternas erfarenhet av samtycke i vårt resultat belyser en etisk problematik. Samtycke ska föregås av information som bland annat ska anpassas efter individens förutsättningar (SFS 2014: 821, 3 kap. 6 §).
Vårt resultat visar att patienter får för lite information för att kunna ge ett informerat
15
samtycke. Det stöds av annan forskning. Rose et al. (2005, 55) visar att det gällde ungefär hälften av patienterna. I Rayner et al. (2009, 382) redovisas att det handlade om ungefär en femtedel av patienterna. Om inte adekvat information givits till patienten blir det svårt att hävda att ett samtycke från vederbörande varit informerat. Mot bakgrund av att
autonomi och delaktighet är viktiga etiska värden inom omvårdnad (Sandman 2019, 262) kan brister i samtyckesprocessen ses som ett underkännande av samtycket.
Vårt resultat visar att vissa patienter upplever svårigheter att minnas informations- och beslutsprocessen. Flera av de tillstånd som ger indikationer för ECT kan medföra kognitiv påverkan av olika grad som påverkar minnet, däribland depression (Nordanskog 2015, 11- 12). Det går utanför det här arbetet att diskutera huruvida det är ECT-behandlingen eller den bakomliggande sjukdomen som är orsaken till den kognitiva påverkan. Vi nöjer oss med att konstatera att minnesproblematiken är ett upplevt problem för dessa patienter och att de i hög grad kopplar den till ECT-behandlingen. Att inte minnas att information har givits eller hur ett beslut fattats underkänner inte samtycket men kan påverka patientens förståelse av sin erfarenhet och bör därför adresseras. Strategier för detta skulle kunna innefatta andra omvårdnadsåtgärder än idag, till exempel en dagbok som kan stödja patientens minne och förståelse av sin erfarenhet, eller stöttande strategier som skulle kunna inkludera anhöriga.
Känsla av sammanhang är en salutogen modell som utvecklades av sociologen Aaron Antonovsky. I korthet går den ut på att upplevelsen av hälsa bygger på tre dimensioner:
hanterbarhet, begriplighet och meningsfullhet. Att skapa begriplighet för patienten i en situation kan innefatta kunskapsförmedling, tydlig information och kommunikation som är öppen och ärlig (Langius-Eklöf och Sundberg, 51-52; 58). Om information saknas kan patienter utifrån sin kunskap och erfarenhet försöka fylla i sina kunskapsluckor, vilket delar av vårt resultat ger uttryck för. Detta kan leda till negativa erfarenheter. För att säkerställa att patientens förförståelse och den kunskap hen bär på inte är felaktig bör dessa tas upp för diskussion. Populärkulturella framställningar, i synnerhet scener ur filmer, är på olika sätt närvarande i ECT-patienters och även allmänhetens medvetande och visar sig kunna påverka inställningen till behandlingen. Detta är också viktigt att vara medveten om som omvårdnadspersonal.
Makt och kunskap är faktorer som i flera avseenden påverkar patienters upplevelse av ECT-behandling. I resultatet framkommer det att avsaknad av makt och kunskap kan
16
kopplas till negativa erfarenheter. Roddy Nilsson skriver att Michel Foucault menar att kunskap och makt inte kan skiljas från varandra och att man, för att förstå vilka effekter denna tvåsamhet har, empiriskt måste studera hur makten tar sig uttryck och vilka effekterna blir (2008, 84-85). Personal inom hälso- och sjukvård behöver vara medvetna om det maktförhållande som råder mellan den och patienten, inte minst när patienten lider av psykisk ohälsa. Lena Gustin Wiklund skriver utifrån Paul Ricoeurs teorier att makt kan förstås utifrån att människor sällan är jämnstarka inom ett område utan att det råder asymmetri. I en omvårdnadssituation kan sjuksköterskan ses som den starkaste parten.
Det innebär att hen har makten att påverka patientens möjlighet till att leva ett autonomt och autentiskt liv.
Det är inte bara i relationen till sjuksköterskan som patienten kan uppleva en förlust av inflytande utan även till anhöriga och annan vårdpersonal (Gustin Wiklund 2015, 322).
Med Bachtins teorier i bakgrunden beskriver Lars Lilja det som att vårdpersonal och patienter med psykisk ohälsa befinner sig i olika kronotoper. Patientens sjukdomstillstånd gör att hen endast befinner sig i en cirkulär tid: ett nu, där det varken existerar ett då eller en framtid, medan vårdpersonalen befinner i en kronotop där tiden är linjär med ett då, ett nu och en framtid (2007, 50). Hälso- och sjukvården har siktet mot en framtid, vilket inte patienten i sin kronotop kan ha.
Vårdpersonalens kronotop har dessutom en överordnad ställning gentemot patientens kronotop. Utifrån människors relation till dem som är annorlunda hamnar patientens kronotop lägre i hierarkin. Distansen mellan kronotoperna förhindrar dialogen mellan patient och vårdpersonal. Dialogen i det avseendet handlar om en interaktion och kommunikation mellan människor och inte en monolog, i det här fallet från vårdpersonalens sida. (Lilja 2007, 52). En förklaring till patienters upplevelser av bristande information om ECT kan vara att man har svårt att förstå varandra mellan kronotoper och uppnå en god kommunikation. Inom en specifik kronotop kan bara ett språk existera, de andra tystas ned. (Lilja 2007, 52).
Det framgår i vårt resultat att deltagarnas redogörelser för sina erfarenheter ändrades över tid och ibland i samband med fördjupande frågor, då ett första rakt och enkelt svar växte till något mer belysande. Det fanns även exempel på att den första versionen av ett narrativ inte var patientens egna utan en berättelse som bestod av vårdgivarens ord. Det här menar vi också pekar på monolog eller avsaknad av dialog. Kombinationen avsaknad av dialog
17
och brister i personcentrerad vård gör att patienten ses som sin sjukdom och en
endimensionell karaktär istället för en mångfacetterad individ (Lilja 2007, 52). Det kan göra att patienten identifierar sig med vårdarens bild av hen, där hen blir betraktad utifrån sin roll som patient. Detta kan förklara den del i vårt resultat som pekar på patientens val att vara följsam. Det kan verka enklare för patienten att vara passiv och acceptera den roll som sjukvården tilldelar en (Lilja 2007, 51; Lilja och Hellzén 2019, 612). Utifrån vårt resultat kan man resonera att sjukdomens medförande identitetsförlust också förstärker detta beteende. Följden blir då en följsamhet som inte kommer från patienten själv utan från viljan att anpassa sig till vårdens ideal.
Ambivalenta känslor präglar patienters erfarenheter
Minnespåverkan är en påtaglig negativ biverkning för många patienter. Detta, liksom att minnesförlusten många gånger är permanent, framgår i Rose, Fleischmann och Wykes (2004, 290) och Wells, Hancock och Honey (2020, 4). Även i Sackeim et al. (2007, 252) redovisas kvarvarande förlust av självbiografiska minnen, i högre grad hos kvinnor än hos män. Med tanke på att majoriteten av artiklar i vårt urval redovisar att patienter upplever kvarvarande minnesförlust framstår kontrasten skarp till studier som Semkovska och McLouglins, vars resultat visar att ingen kognitiv nedsättning kvarstod 15 dagar efter avslutad ECT-behandling (2010, 573). Ingen skattning av självbiografiskt minne gjordes dock i deras studie. Det går inte att komma ifrån frågan om varför forskningen visar på en så varierande förekomst av biverkningar. Rose et al. anför metodologiska skillnader anförs som orsak (2003, 3). Det kan dock finnas andra faktorer men det är inte i detta arbetes fokus att svara på den frågan.
I vårt resultat har vi visat att patienter besväras av biverkningar, vilka behöver bemötas av vårdpersonal. I synnerhet som att det i vårt resultat även framkommer att patienter har ett ouppfyllt behov av att få sin upplevelse av biverkningar bekräftade. Detta återspeglas också i Wells, Hancock och Honey (2020, 11). Det behövs således strategier för att kunna ta hand om de biverkningar som patienterna lever med. Patienternas negativa erfarenheter från behandlingstillfällen kan i många fall förbättras med god omvårdnad. Utifrån patienters berättelser om relationen till sjuksköterskan i behandlingssituationen drar vi slutsatsen att det handlar om sådant som redan ingår i den professionella sjuksköterskans arbetssätt när det gäller god personcentrerad vård. Att ECT-behandling framställs som en sista utväg är framträdande i vårt resultat. Både i ord och i hur och när behandlingsalternativet
presenteras. Att erbjuda ECT tidigare, eller åtminstone informera om ECT tidigare skulle
18
kunna bidra till en annan relation till behandlingen och minska känslan av tvång och framtvingat samtycke. Förändrat språkbruk och förnyad terminologi kan vara ett sätt att förändra erfarenheten. Enligt Bachtin existerar olika språk i ett samhälle kopplade till olika strata. De som står för makten bestämmer språket i en kronotop (Lilja 2007). En aktiv förnyelse av språket skulle kunna öka inkludering, förändra maktförhållanden och främja dialog. Kring, Bergholt och Midtgaard föreslås till exempel att man jämställer ECT med andra jämförelsevis invasiva behandlingar mot allvarliga sjukdomar och är ärlig med behandlingens risker (2018, 363).
Vårt resultat visar att det finns personer med erfarenhet från ECT med förvärvade kognitiva nedsättningar som upplever att de förlorar sin identitet och känner sig socialt exkluderade. Detta både utifrån sin sjukdom, sin ECT-erfarenhet och sina
funktionsvariationer. Funktionsnedsättning finns med som en av
diskrimineringsgrunderna i svensk lagstiftning (SFS 2008:567. 1 kap. 1 §). Att skapa lika förutsättningar för alla är en samhällelig uppgift där vi alla behöver ta ansvar.
Detta arbete tillför till tidigare forskning en mer sammanfattande bild av patienters upplevelse av ECT och vilka de positiva och negativa aspekterna i detta är. Utöver att med vanliga omvårdnadsåtgärder förbättra patientens upplevelse är information och makt nyckelbegrepp i hur erfarenheten konstrueras. Genom att analysera makt- och
kommunikationsperspektivet kan relationen mellan patient och vårdpersonal
problematiseras. Vårt resultat pekar på behovet av fortbildning och mer kunskap hos omvårdnadspersonal samt vikten av att ha perspektiv på makt och god kommunikation för att förbättra patienters erfarenhet.
Metoddiskussion
Vi anser att ett kvalitativt förhållningssätt är väl lämpat för att ge en fördjupad bild av patienters upplevelser och erfarenheter av ECT, vilken i sin tur kan bidra till att skapa förståelse i sjuksköterskans möten med patienter före, under och efter behandling. Genom att använda kvantitativ forskning tror vi inte att vi hade kunnat uppnå vårt syfte som var att belysa patienters erfarenheter och därmed skapa ökad förståelse för dessa. De
databaser vi valde att använda i den inledande delen av vår datainsamling upplevde vi gav en lagom spridning utifrån vårt ämne och syfte. Det hade varit möjligt att göra
kompletterande sökningar i andra databaser, men utifrån omfattningen på arbetet och tidsfaktorn kopplat till detta såg vi en poäng i att avgränsa oss i detta avseende. Detsamma gäller valet av sökord, som vi hade kunnat ägna mer tid åt men nöjde oss med när vi tyckte
19
att vi fångat syftet på ett bra sätt. Vi bedömde att våra sökningar med respektive sökord och filter gav ett hanterbart antal träffar med hög relevans. I databassökningarnas träfflistor fick vi genomgående dubbletter vilket visar på en hög specificitet. När vi gick igenom referenslistor i både de artiklar vi valt att granska och artiklar och litteratur som vi använt oss av för att läsa in oss på ämnet bedömde vi att vi fått träfflistor med god kvalitet.
Träfflistorna och artiklarna gicks igenom av oss båda för att öka validiteten.
Kvalitetsbedömningen gjordes separat av oss båda och jämfördes sedan, även det för att öka validiteten då vi har begränsad erfarenhet av att kvalitetsbedöma vetenskapliga artiklar systematiskt. Vår dokumentation vid genomläsningar och senare då vi
identifierade likheter och skillnader skedde separat och med egenvald systematik. Det kan ha varit en brist. Dokumentationen hade kunnat ske med en annan och etablerad metod, som gett ett bättre stöd och ökat sannolikheten för att inte missa någon viktig information under arbetets gång. När vi sammanställde och analyserade de elva artiklarna upplevde vi att datasaturation för generella teman uppnåddes innan alla artiklar summerats. Det skulle kunna tyda på ett tillförlitligt resultat, men det skulle också kunna vara så att resultaten blivit annorlunda om urvalet varit ett annat, både vad gäller deltagare i studierna och i vårt urval av artiklar. I vårt urval av data har det i huvudsak inte framkommit huruvida
patienter erhållit behandlingen under frivillig eller ofrivillig vård. Därför har det inte varit möjligt för oss att undersöka om detta har påverkat patienternas erfarenheter av
behandlingen. Urvalet av deltagare i de enskilda studierna kan inte med säkerhet sägas vara representativt. Antalet deltagare i dem är dock rimligt utifrån studiernas kvalitativa ansats. Ett större antal deltagare skulle kunna ge en större trovärdighet - men
datamängden riskera bli ohanterlig. De valda artiklarna har gett oss data för att belysa patienters upplevelse utifrån det befintliga urvalet av deltagare. Överförbarheten av vårt resultat är svår att bedöma då de artiklar som ingått i studien inte är skrivna utifrån svenska förhållanden. Vi har dock inte hittat något i artiklar eller annan litteratur som tyder på signifikanta skillnader mellan svenska och utländska förhållande i riktlinjer, ECT- behandlingens utförande eller vårdsituation. Det är dock inget vi kan uttala oss om med säkerhet och mer forskning krävs för att undersöka detta. Under arbetets gång har vi haft en lektor vid omvårdnadsvetenskapliga institutionen som handledare. Arbetet har också diskuterats vid ett seminarium med resultatet i fokus, vilket ökar pålitlighet och
trovärdighet.
Forskningsetisk diskussion
Vi bestämde oss för att endast inkludera artiklar med etiska resonemang eller vars publicering i tidskrifter styrts av etiska principer. Vi undersökte tidskrifternas
20
urvalsprinciper, men kunde inte hitta alla tidskrifters redogörelser för detta. Den enda artikel som inte förde ett etiskt resonemang publicerades i en tidskrift som tydligt
redogjorde för etiska krav. Vårt val av ämne har bjudit in till forskningsetiska resonemang av de studier som våra utvalda artiklar tagit upp, resonemangen har genomgående förts mellan oss. När det gäller vårt egna arbete har vi försökt följa de instruktioner,
forskningsetiska riktlinjer som litteratur och institutionen för omvårdnad vid Umeå
universitet försett oss med. Vi kan inte redovisa några brister i vårt arbete utifrån det, men hävdar därmed inte att de inte finns endast att vi inte förmått se dem. Vi diskuterade vår förförståelse innan vi gjorde vår analys för att lättare kunna få syn på den och
förhoppningsvis minska dess eventuella påverkan. Det är dock inte möjligt att helt frångå sin subjektivitet. Vår strävan har varit att återge informationen i artiklarna på ett
rättvisande sätt. Vi har båda goda kunskaper i det engelska språket men det är inte vårt förstaspråk. Vi har ibland diskuterat språk och betydelser för att försöka ringa in innehållet på bästa sätt men kan inte garanterat att vi inte missförstått något. Att vi läst, översatt och sedan jämfört torde tyda på en ökad pålitlighet. Vi har gjort vårt bästa för att neutralt beskriva vad vi kommit fram till under arbetet, men samtidigt vid upprepade
genomläsningar hittat normativa uttryck och meningsbyggnader som kan förstärka en positiv eller negativ bild av ECT. Under vår läsning av våra valda artiklar har vi konstaterat att det förekommer en del väldigt negativa vittnesmål från patienter med erfarenheter av ECT. Det kan ha påverkat oss. Vår bedömning är att inga direkta oenigheter har uppstått mellan oss som påverkat innehållet i arbetet.
Konklusion
Erfarenheten av ECT varierar mellan individer utifrån hur väl informerad man blir om behandlingen och dess biverkningar. ECT är en behandlingsform som väcker mycket tankar och många känslor vilket framträder i patienternas berättelser. Vårt resultat visar att det finns förbättringsområden om man vill öka förutsättningarna för att göra patienters erfarenheter mer positiva. Ökad och bättre information och ökad medvetenhet om
maktförhållanden i vårdrelationer är vid sidan av bättre allmän omvårdnad områden som kan förbättras inom ECT. Mer forskning krävs för att vidare undersöka patienters
erfarenheter av ECT och hur dessa kan förbättras.
21
Referenser
Artiklar som ingår i litteraturöversikten är markerade med en asterisk.
American Psychiatric Association. 2018. Diagnostic and statistical manual of mental disorders : DSM-5. 5 uppl. Arlington: American Psychiatric Association.
Brown, Sarah K., Nowlin, Rachel B., Sartorelli, Rebecca, Smith, Johan och Johnson, Karen.
2018. Patient experience of electroconvulsive therapy: A retrospective review of clinical outcomes and satisfaction. Journal of ECT 34 (4):240-246.
doi:10.1097/YCT.0000000000000492.
Brus, Ole, Nordanskog, Pia, Båve, Ulvi, Cao, Yang, Hammar, Åsa, Landén, Mikael,
Lundberg, Johan och Nordenskjöld, Axel. 2017. Subjective memory immediately following electroconvulsive therapy. Journal of ECT 33 (22): 96-103.
doi:10.1097/YCT.0000000000000377.
Chakrabarti, Subho, Grover, Sandeep och Rajagopal, Rajendra. 2010. Electroconvulsive therapy: a review of knowledge, experience and attitudes concerning the treatment. World journal of biological psychiatry 2010 (11): 525-537.
doi:10.3109/15622970903559925.
*Daalen-Smith, Cheryl Leslie van. 2011. Waiting for oblivion: women’s experience with electroshock. Issues in mental health nursing. 32 (7): 457-472
doi:10.3109/01612840.2011.583810
*Ejaredar, Maede och Hagen, Brad. 2013. All I have is a void: women’s perceptions of the benefits and side effects of ECT. International journal of risk & safety in medicine. 2013 (25): 145-154.
doi:10.3233/JRS-130593
*Ejaredar, Maede och Hagen, Brad. 2014. I was told it restarts your brain: knowledge, power, and women’s experience ECT. Journal of mental health. 23 (1): 31-37.
doi:10.3109/09638237.2013.841870
Eldh, Ann Catrine. 2019. Delaktighet. I Friberg, Febe och Öhlén, Joakim (red.)
Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt. 3 uppl. Lund: Studentlitteratur AB. 567-584.
*Fisher, Paul, Johnstone, Lucy och Williamson Kathryn. 2011. Patients’ perceptions of the process of consenting to electroconvulsive therapy. Journal of mental health. 20 (4): 347- 354.
doi:10.3109/09638237.2011.577116
Forskningsetiska principer. 2002. Vetenskapsrådet.
http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf (hämtad 2020-03-21)
Friberg, Febe. 2017. Dags för uppsats. 3 uppl. Lund: Studentlitteratur AB.
22
Gass, John. 2006. Electroconvulsive therapy and the work of mental health nurses: a grounded theory study. International journal of nursing studies. 45 (2008): 191-202 doi:10.1016/j.ijnurstu.2006.08.011
Griffiths, Chris och O’Neill-Kerr, Alex. 2019. Patients’, carers’ and the public’s perspectives on electroconvulsive therapy. Frontiers in psychiatry. (10) 304: 1-4
doi:10.3389/fpsyt.2019.00304
ICN – International council of nursing. 2012. https://www.swenurse.se/globalassets/01- svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-
publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf (hämtad 2020-04-14)
Kavanagh, Adam och McLoughlin, Declan M. 2009. Electroconvulsive therapy and nursing care. British journal of nursing, 18(22): 1370–1377.
doi:10.12968/bjon.2009.18.22.45564
Kjellström, Sofia. 2017. Forskningsetik. I Henricsson, Maria (red.). Vetenskaplig teori och metod. 2 uppl. Lund: Studentlitteratur AB. 57-80.
*Knight, Fauzia, Ridge, Damien, McShane, Rupert, Ryan, Sara och Griffith, Laura. 2017.
Care, control and the electroconvulsive therapy ritual: making sense of polarized patient narratives. Qualitative health research. 27 (11): 1675-1685.
doi:10.1177/1049732317701403
*Koopowitz, Leslie Frank, Chur-Hansen, Anna, Reid, Sally och Blashki, Miriam. 2003. The subjective experience of patients who received electroconvulsive therapy. Australian and New Zealand journal of psychiatry. 2003 (37): 49-54
doi: 10.1046/j.1440-1614.2003.01108.x
*Kring, Sylvia Iben, Bergholt, Maria Daniella och Midtgaard, Julie. 2018. The perspectives of former recipients and experts on stigmatization related to electroconvulsive therapy in Denmark: A focus group study. Journal of psychiatric and mental health nursing. 2018 (25): 358-367
doi:10.1111/jpm.12470
Kvalitetsregister ECT 2019. Årsrapport 2018.
Langius-Eklöf, Ann och Sundberg, Kay. 2019. Känsla av sammanhang. I Edberg, Anna- Karin och Wijk, Helle. Omvårdnadens grunder. Hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur AB: 51-66.
Fis, Kari Ann, Jarosh-von Schweder, Lindy och Høie, Bjørg. 2011. Contemporary use and practice of electroconvulsive therapy worldwide. Brain and behavior 2(3): 283-345.
doi:10.1002/brb3.37
Lilja, Lars. 2007. Att normaliseras - vårdares syn på psykiatriska patienter. Sundsvall:
Kopieringen Mittuniversitetet.
23
Nordanskog, Pia. 2015. On electroconvulsive therapy in depression – Clinical, cognitive and neurobiological aspects. Linköping: LiU tryck.
Nordanskog, Pia, Hultén, Martin, Landén, Mikael, Lundberg, Johan, von Knorring, Lars och Nordenskjöld, Axel. 2015. Electroconvulsive therapy in Sweden 2013: Data from the national quality register for ECT. Journal of ECT 31(4): 263–267.
doi:10.1097/ YCT.0000000000000243
Obbels, Jasmien, Verwijk, Esmée, Bouckaert, Filip och Sienaert, Pascal. 2017. ECT-related anxiety a systematic review. Journal of ECT 33(4): 229-236.
doi:10.1097/YCT.0000000000000383
Olsson, Henny och Sörensen, Stefan. 2011. Forskningsprocessen. 3 uppl. Stockholm: Liber AB.
*Orr, Alison och O’Connor, Deborah. 2005. Dimensions of power: older women’s
experiences with electroconvulsive therapy (ECT). Journal of women & aging. 17 (1-2):
19-36
doi:10.1300/J074v17n01_03
Ottosson, Jan-Otto och Fink, Max. 2004. Ethics in electroconvulsive therapy. New York:
Brunner-Routledge.
Prudic, Joan. 2005. ”Electroconvulsive therapy”. I Sadock, Benjamin J. och Sadock, Virginia A. (red.). Kaplan & Sadock's comprehensive textbook of psychiatry. Volume 2. 8 uppl. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. 2968-2983.
*Rose, Diana, Fleischmann, Pete och Wykes, Til. 2004. Consumers’ views of
electroconvulsive therapy: a qualitative analysis. Journal of mental health. 13 (3): 285- 293.
doi:10.1080/09638230410001700916
Rose, Diana, Wykes, Til, Fleischmann, Pete och Bindmann, Jonathan. 2005. Information, consent and perceived coercion: patients’ perspectives on electroconvulsive therapy.
British Journal of psychiatry. 186: 54-59 doi: 10.1192/bjp.186.1.54
Rose, Diana, Wykes, Til, Leese, Morven, Bindman, Jonathan och Fleischmann Pete. 2003.
Patients’ perspectives on electroconvulsive therapy: systematic review. I BMJ. Volume 326 21 juni 2003: 1-5.
doi:10.1136/bmj.326.7403.1363
Semkovska, Maria och McLoughlin, Declan M. 2010. Objective cognitive performance associated with electroconvulsive therapy for depression: a systematic review and meta- analysis. I Biological psychiatry 2010 (68): 568-577.
doi:10.1016/j.biopsych.2010.06.009 SFS 2008: 567. Diskrimineringslag.
24
SFS 2014: 821. Patientlag.
*Smith, Marilyn, Vogler, Jason, Zarrouf, Fahd, Sheaves, Crystal och Jesse, Jane. 2009.
Electroconvulsive therapy: the struggles in the decision-making process and the aftermath of treatment. Issues in mental health nursing. 30 (9):554-559.
doi:10.1080/01612840902807947
Skärsäter, Ingela och Ali, Lilas. 2019. Psykisk ohälsa. I Edberg, Anna-Karin, Wijk, Helle (red.) Omvårdnadens Grunder. Hälsa Och Ohälsa. 3 uppl. Lund: Studentlitteratur AB.
641–669.
Skärsäter, Ingela och Wiklund Gustin, Lena. 2019. Varför är denna bok viktig?. I Skärsäter, Ingela, Wiklund Gustin, Lena (red). Omvårdnad vid psykisk ohälsa - på grundnivå. 3 uppl. Lund: Studentlitteratur AB. 23-27.
Socialstyrelsen. 2016. Minnesstörningar hos patienter som behandlats med ECT.
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-
dokument/artikelkatalog/ovrigt/2016-5-29.pdf (hämtad 2020-02-20) Svensk sjuksköterskeförening. 2016. Personcentrerad vård.
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer- svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-
publikationer/svensk_sjukskoterskeforening_om_personcentrerad_vard_oktober_2016.
pdf (hämtad 2020-02-29)
Svenska psykiatriska föreningen. 2014. ECT Kliniska riktlinjer för elektrokonvulsiv behandling. Stockholm. Gothia fortbildning. PDF finns på
http://www.svenskpsykiatri.se/wp-content/uploads/2017/02/SPF-kliniska-riktlinjer-om- ECT.pdf (hämtad 2020-02-29).
Teh, Serene P.C, Helmes, Edward och Drake, Deidre G. 2009. A western australian on public attitudes toward and knowledge of electroconvulsive therapy. International journal of social psychiatry 53 (3): 247-271
doi:10.1177/0020764006074522
The UK ECT Review group. 2003. Efficacy and safety of electroconvulsive therapy in depressive disorders: a systematic review and meta-analysis. The Lancet 361(9360): 799- 808.
doi:10.1016/S0140-6736(03)12705-5
Vamos, Marina. 2008. The cognitive side effects of modern ECT: Patient experience or objective measurement?. Journal of ECT. 24 (1): 18-24.
doi:10.1097/YCT.0b013e31815d9611.
Wells, Karen, Hancock, Nicola och Honey, Anne. 2020. The experience of life after ECT: a qualitative meta-synthesis. Journal of mental health. Ännu inte publicerad i tryckt form.
doi:10.1080/09638237.2020.1739244
25
*Wells, Karen, Newton Scanlon, Justin, Gomez, Lisa, Rutter, Scott, Hancock, Nicola, Tuite, Anthony, Ho, Joanna, Jacek, Sarah, Jones, Andrew, Mehdi, Hassan, Still, Megan och Halliday, Graeme. 2018. Decision making and support available to individuals considering and undertaking electroconvulsive (ECT): a qualitative, consumer-led study. BMC
Psychiatry. 18 (236)
doi:101186/s12888-018-1813-9
Wiklund Gustin, Lena. 2015. Psykologi för sjuksköterskor. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur AB.
WMA declaration of Helsinki. 2013. Ethical principles of medical research involving
human subjects. https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical- principles-for-medical-research-involving-human-subjects/ (hämtad 2020-03-16)
Wood, Julia Helen, Chambers, Mary och White, Sara Jane. 2007. Nurses’ knowledge of and attitude to electroconvulsive therapy. Journal of ECT 23 (4): 251-254.
doi:10.1097/yct.0b013e31813e0692
