Institutionen för hälsovetenskap
Livet för patienter med hjärtsvikt
En litteraturöversikt
Sjödin Christina Wall Malin
Examensarbete (omvårdnad, C) 15 hp Mars 2010
Östersund
Abstract
Background: Patients with heart failure is a patient group growing in numbers, the most common treatment focuses on reliving symptoms and the only cure is heart transplantation. Objective: Aim of the study was to illuminate patients' experiences of living with heart failure at his home. Method: Qualitative design, with a manifest content analysis. The results are based on 12 scientific articles.
Results: Patients with heart failure find that the disease is limited to their daily lives through mental illness and physical symptoms. The short comings of given information to the Patients are a necessary element to include in the planning for Patients future life. The Patients are experiencing that their lives are hanging on a thread as their life is running out, giving anxiety and worries. The need for palliative care is great, but is experienced by patients as containing large gaps.
Discussion: Heart failure is a hidden disease, where patients with heart failure often feel like a burden on the environment. Dependence on other people gives a feeling of hope and hopelessness. Conclusion: information plays a large role in how patients with heart failure are able to live with their everyday lives.
Nyckelord:
Hjärtsvikt, Information, Patienter, Upplevelser
Livet för patienter med hjärtsvikt En litteraturöversikt
Sjödin Christina Wall Malin
Mittuniversitetet, Östersund
Institutionen för hälsovetenskap
Omvårdnad C, 15 hp
Mars 2010
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
BAKGRUND ... 4
SYFTET ... 6
METOD ... 6
Litteratursökning och urval ... 6
Värdering ... 7
Etiska övervägande ... 8
Analys... 8
RESULTAT ... 9
Att vara fångad i sitt eget hem ... 9
Leva med fysiska begränsningar ... 9
Leva med psykiska begränsningar ... 11
Att stå gäst utanför dödens dörr ... 12
Bli informerad om sin sjukdom ... 13
Vara i behov av palliativ vård ... 14
Vara rädd för att dö ... 16
DISKUSSION ... 18
Resultatdiskussion ... 18
Metoddiskussion ... 20
Slutsats………...20
REFERENSLISTA ... 21 BILAGA 1 (Artikelanalys) ...
BILAGA 2 (Kvalitetsbedömning kvantitativ metod) ...
BILAGA 3 (Kvalitetsbedömning kvalitativ metod) ...
4
BAKGRUND
Hjärtsvikt är en sjukdom som drabbar mellan 150000 - 250000 människor i Sverige per år. Det är det vanligaste orsaken till att patienter över 65 år blir inlagd på sjukhus(E. Ericsson & T. Ericsson., 2008 s.115-125).
Hjärtsvikt en sjukdom som stadigt ökar i antalet insjuknade med tanke på att medellivslängden ökar (Forssell & Boman, 2006; Goodlin et al. 2009; While &
Kiek 2009). Vilket i omvårdnadssammanhang gör det intressant att studera.
Tidigare forskning på patienter med hjärtsvikt har fokuserats på den höga sjukhusvistelsen, medicinska behandlingar, tekniska hjälpmedel och är ofta ur sjukvårdarperspektivet (Roig et al. 2006; Welstand, Carson & Rutherford, 2008).
Hjärtsvikt beror på att hjärtat inte orkar pumpa ut blodet från hjärtat till kroppen för att försörja kroppens vävnader med blod. Försämrat blodflöde i hjärtats eget syreförsörjande kärl, hjärtinfarkt och högt blodtryck är den vanligaste orsaken till hjärtsvikt. Behandlingen av hjärtsvikt riktar in sig på att lindra de fysiska
symtomen med urindrivande läkemedel, mediciner som avlastar hjärtats belastning och kaliumsparande läkemedel. För att definiera hjärtsviktens svårighetsgrad används New York heart association (NYHA) det är en skattningsskala med fyra olika nivåer.
Klass I: Utan symtom vid fysisk aktivitet.
Klass II: Symtom vid måttlig fysisk ansträngning (springa, gå i trappor) inga symtom vid vila
Klass III: Symtom vid lätt- måttlig ansträngning (på- av klädning, promenad), inga symtom vid vila.
Klass IV: Symtom vid lätt ansträngning, eller vid vila.
(E. Ericsson & T. Ericsson 2008, s.78, 118, 122,).
Det finns få studier utförda på patienter med hjärtsvikt och omvårdnad, trots att ett stort behov finns. Forskningen som finns visar på en sämre omvårdnad för hjärtsviktspatienten, jämfört med patienter som har cancer Trots att patienter med hjärtsvikt har liknande symtom, till exempel andfåddhet, fatigue, smärta och begränsad rörlighet (Forssell & Boman, 2006; Ward, 2002). Fatigue uttrycks som
5 en enorm trötthet som inte går att sova igen och som påverkar patienterna både psykiskt och fysiskt. (Hammersley-Paulsson & Lundberg, 2005s.395)
Omvårdnaden vid hjärtsvikt är viktig för att lindra symtomen, förhindra
försämring och ge patienten förbättring i det dagliga livet. Omvårdnadsåtgärderna inriktar sig mot att underlätta andningen, samt förhindra eventuella trycksår, blodpropp och förstoppning (E. Ericsson & T. Ericsson 2008, s. 123). Palliativ vård innefattar att ge omvårdnad inom deras fysiska, psykiska och sociala behov för att kunna leva ett gott vardagligt liv vid livets slut (Beck-Friis & Strang, 2005 s. 13).
Trots att det finns avancerad och evidensbaserad omvårdnad så är överlevnad hos patienter med hjärtsvikt fortfarande sämre än hos många patienter med cancer (Stewart & McMurray, 2002). Det enda botemedlet för patienter med hjärtsvikt är en hjärttransplantation och den hjälplösheten patienterna känner är till liknelse med att erbjudas endast en livbåt till Titanic när den sjönk (Stewart & McMurray, 2002; Roig et al., 2006).
Det ökade ropet för att få en bättre erfarenhet av omvårdnad i hemmet vid livets slut hos patienter med hjärtsvikt är därför inte överraskande (Stewart &
McMurray, 2002; Goodlin et al. 2004). Patienter med hjärtsvikt är en grupp som ständigt ökar och kommer kräva tid och plats på våra sjukhus. Som Sjuksköterska kan man förebygga inneliggande vård och ge ett mer värdigt liv för dessa
patienter, genom att se till att informationen når patienten. Dessa patienter hamnar mellan stolarna eftersom de inte kräver intensivvård eller den palliativa vården under stora delar av sin sjukdom. Eftersom det är en stor patient grupp är det en sjukdom som möts på alla möjliga olika vårdavdelningar, men där större delen av dem vistas i sitt hem och behöver vården där.
6
SYFTET
Syfte med studien var att belysa patienters upplevelser av att leva med hjärtsvikt i sitt hem.
METOD
En litteraturöversikt innebär att man lokaliserar och sammanställer redan forskat material. Valet av texterna utförs systematiskt, urvalets metod är definierad och ska innehålla tydliga frågeställningar. Sökstrategin beskrivs för att kunna identifiera artiklarna som används och inkludering, exkludering redovisas.
Artiklarna genomgår en analys och kvalitetsgranskas (Axelsson, 2008, s.173-174).
Litteratursökning och urval
Vetenskapliga artiklar har sökts i pubmed, Cinahl och google scholar (tabell 1) utifrån sökorden Nursing, heart failure, quality of life, palliative, end of life, patients. Sökord som experience har inte använts, artiklarna har redan inkluderat detta.
Artiklarna som valts har varit utifrån patientperspektivet. Abstracten är ej lästa innan vald artikel eftersom överskriften var lätt att sovra ut och speglade artikelns innehåll. Inkluderade artiklar handlar om Patienter med hjärtsvikt, patientens upplevelse, patientperspektiv, boende hemma, artiklar från år 2000-2010, engelska och svenska. Exkluderade artiklar handlar om multisjuka, medicinska aspekter, jämförande studier och vårdarperspektiv
7
Artikel sökning till resultatet. Tabell 1 Datum Databas sökord begränsningar antal Förkastade valda vald
23/11-09 pubmed Heart failure/
nursing
Abstract humans eng, swe free full text, 2000-2010
23 *21 2 Heon, et.al.
(2008) Gure, et.al.
(2007) 23/11-09 pubmed Heart failure/
nursing end of life
Abstract humans eng, swe free full text, 2000-2010
17 *14
**1
2 Aldred et.al.
(2003) Selman et.al. (2007) 19/12-09 pubmed quality of life,
congestive heart failure, chronic
free full text, Humans, abstract, eng, swe
199 *197 2 Juenger
et.al. (2002) Blinderman et.al. (2008) 20/1-10 Cinahl Heart failure/
nursing, palliative quality of life
Abstract, Scholorly
journals. Last 10 years
290 *287 3 Brännström
et.al. (2006) Horne &
Payne (2004) Dougherty et.al. (2007) 20/1-10 pubmed Heart failure/
nursing, quality of life
Humans, swe, eng, abstract
0
25/1-10 pubmed End of life care, heart failure
Abstract, humans, eng, swe, 2000- 2010
307 *306 1 Strachan
et.al.
(2009)
25/1-10 Google scholar
heart
failure/nursin g palliative
2000-2010 46 *45
**1 25/1-10 Google
scholar
Heart failure patients, end stage
2000-2010, endast titel, eng
219 *218
**1
* förkastade vid läst rubrik
**Förkastade efter granskning
Värdering
Alla artiklar är granskade enligt mallar för kvalitativ eller kvantitativ granskning av Carlsson och Eiman (2003). Där ändrades lungcancersjukdom ut mot att patienterna i studierna skulle ha hjärtsvikt (bilaga 1,2). Av 16 granskade artiklar
8 valdes 12 ut till resultatet, varav 6 artiklar är kvalitativa och 6 artiklar kvantitativa.
De med lägre kvalitetsbedömning än andra graden eller de som ej berörde patientperspektivet förkastades. Manuell sökning gjordes utifrån referenslista tillhörande Strachan, Ross,Rocker, Dodek &Heyland, (2008) valdes en artikel ut som sedan förkastades på grund av att studien utfördes med multisjuka patienter.
Utifrån referenslista tillhörande Welstand,Carson & Rutherford, (2009) valdes två artiklar ut, Bosworth et al.(2004) och Clark och Lan (2004)
Etiska övervägande
Text i resultatet är skrivet textnära för att bevara och inte förvanska ursprungs innehåll. Artiklarna är godkända av en etisk kommitté. Den artikel som inte var granskad av etisk kommitté uppfyllde enligt våra värderingar en godkänt etisk aspekt.
Analys
Enligt Forsberg och Wengström (2008, s.150) används manifest innehållsanalys för att analysera text genom saklig, systematisk beskrivning och visar hur
kommunikation träder fram. Manifest innehållsanalys innebär att man analyserar de framträdande dragen i exempelvis personers upplevelse av hälsa (Olsson &
Sörensen, 2008, s.129). Manifest innehållsanalys har använts inspirerad av Axelsson (2008). Arbetet är grundat på en manifest metod som i slutskedet tolkades och bildade teman. Utvalda artiklar lästes och granskades individuellt och meningsenheter markerades. En gemensam diskussion och jämförelse gjordes för varje artikel innan meningsenheterna klipptes ut och sorterades upp i kategorierna symtom, och trygghet. Dessa delades in i underkategorier, fysiska symtom, psykiska symtom och omvårdnad samt isolering, information och patientens säkerhet. Utifrån underkategoriernas innehåll och att de gick in i varandra bildades teman.
9
RESULTAT
Analysen resulterade i 2 teman och 5 underteman.
Figur 1. Patienter med hjärtsvikts dagliga upplevelser, indelat i teman och underteman.
Att vara fångad i sitt eget hem
Patienter upplever att hjärtsvikt har en negativ inverkan på deras dagliga liv och leder till isolering och ensamhet (Aldred, Gott & Gariballa, 2004). Att leva med hjärtsvikt är att leva ett liv med stora inskränkningar (Brännström, Ekman, Norberg, Boman & Strandberg, 2006). Begränsningarna utifrån deras fysiska symtom leder till en förändrad livsstil (Heo, Doering, Widener & Moser, 2008).
Det är patienternas fysiska, psykiska och sociala funktioner som är avgörande för hur hälsa eller sjukdom uppnås (Bosworth et al., 2004). Att som patient bli påmind om sin sjukdom är att bli medveten om sin hälsa (Brännström et al., 2006).
“I have heart failure and I could die” (Aldred et al., 2004 s.121).
Leva med fysiska begränsningar
Patienter med hjärtsvikt upplever många och oförutsedda symtom. Smärtan som patienterna upplever är inte alltid relaterad till hjärtat vilket kan leda till
frustration och stor rädsla (Bosworth et al., 2004; Brännström et al. 2006). Även Att vara
fångad i sitt eget hem
Att stå gäst utanför dödens dörr
Vara rädd för att dö Leva med
fysiska
begränsningar
Leva med psykiska begränsningar
Bli
informerad om sin sjukdom
Vara i behov av palliativ vård
10 andra symtom som förlust av energi, sömsvårigheter och muntorrhet beskrivs som vanligt förekommande (Blinderman, Homel, Billings, Portenoy & Tennstedt, 2008; Bosworth et al., 2004; Horne & Payne, 2004). Patienterna förknippade inte viktökning och svullna anklar till att deras hjärtsvikt försämrades. Att inte få tillföra för mycket vätska och inte känna törst upplevde patienterna som svårt (Brännström et al., 2006; Clark & Lan, 2004).
“But then instead I lie awake at night, my mouth so dry that I can hardly breathe” (Brännström et al., 2006 s.298)
En stor del av patienterna upplever fatigue (Heo et al, 2008). Denna trötthet gör att patienterna inte orkar delta i sociala sammanhang och ger en känsla av förlust över sin egen identitet. Tillsammans med andningssvårigheter är det dessa symtom som patienterna upplever tydligast i livets slutskede (Bosworth et al., 2004; Brännström et al., 2006) .
”I haven´t managed anything today. I haven´t even read the newspaper.”(Brännström et al., 2006, s.299).
En del av patienterna känner sig som en last för sjukvård och närstående och försöker av den anledningen gömma sina symtom (Bosworth et al., 2004).
Patienternas största orsak till att de kontaktar sjukvården och blir inlagda för sjukhusvård är deras andningssvårigheter (Bosworth et al., 2004; Heo et al., 2008;
Horne & Payne, 2004). Svårigheter med att inte kunna andas associerade patienterna med stor rädsla, samt begränsade det dagliga livet som att kunna ta kortare promenader (Horne & Payne, 2004). Att kunna röra sig/gå är en viktig del för att uppnå välmående och det var en stor förlust för de patienter som inte kände sig klara detta (Brännström et al., 2006; Clark & Lan, 2004; Horne & Payne, 2004). Patienterna upplevde att utföra tidigare tämligen enkla uppgifter, som den personliga hygienen kan ta flera timmar och gör att de behöver vila efteråt, detta leder till känslan av isolering och ensamhet i hemmet (Brännström et al., 2006;
Horne & Payne, 2004).
11
”One man with NYHA stage IV CHF reported how he arranged chairs throughout his backyard every 10–20 yards, allowing him to take frequent breaks as he continued his usual chore of emptying the garbage.”(Bosworth et al., 2004, s.87).
Patienterna oroar sig inte bara över sina fysiska symtom, utan även om symtomen kommer att vara hanterbara. Upplevelsen av att kunna bemästra symtomen ger ett hopp om en bättre framtid (Bosworth et al., 2004; Horne & Payne, 2004).
Leva med psykiska begränsningar
Patienter med hjärtsvikt upplever psykiska symtom såsom depression, hopplöshet, förlust av kontroll, brist på självkänsla, skuld och ångest (Bosworth et al., 2004).
Att förlora och inte kunna njuta av livet, att behöva ge upp en så stor del av sin personlighet genom att tappa familj, vänner och sin sociala roll i samhället leder till en känsla av ensamhet och övergivenhet (Aldred et al., 2004); Bosworth et al., 2004; Brännström et al., 2006). Depression är ett av de starkaste psykiska
symtomen som patienterna upplever och kan jämföras med en diagnostiserad depression (Heo et al., 2008; Juenger et al., 2002). De patienter som fortfarande orkade arbeta upplevde depressionen mindre och gav dem en känsla av kontroll över sin hjärtsvikt (Heo et al., 2008).
För att kunna leva ett dagligt liv försöker patienter med hjärtsvikt förtränga sin sjukdom, osäkerheten för det oförutsägbara leder till en rädsla för att få en hjärtattack, gå ut ensam, hamna på sjukhus eller bli en belastning för familjen.
Detta leder till undvikande och förnekande av sina symtom (Bosworth et al., 2004; Horne & Payne, 2004).
“My chest will act like it`s getting tight. I will sit up and she [wife]will run right cross the room, and say, ´Is that chest bothering you, are you getting tightness in your chest.` Or maybe I`ll step out the deck and get a breath of fresh air and she swears I might be having a heart attack . And I tell her. ´Theres is nothing wrong, I`ll be all right in a minute´.” (Bosworth et al., 2004 s.86)
12 Patienternas ständiga kamp mot trötthet och tristess leder till begränsningar i aktiviteterna såsom att vara tillsammans med sin familj, kunna umgås med sina barnbarn, laga mat, vara ute i trädgården och sköta andra hushållsnära sysslor (Aldred et al ., 2004; Bosworth et al., 2004; Gure, Kebeto, Blaum & Langa, 2007). De manliga patienterna upplevde det jobbigt att lämna över sina förväntade maskulina vardagliga sysslor i hushållet, inklusive sin brist till sexuallitet (Bosworth et al., 2004). Symtomens oförutsägbarhet gör att patienternas planering av framtid, till exempel åka på semester blir ett
problematiskt dilemma (Aldred et al., 2004). Årstiderna spelar en stor roll i hur stor isoleringen blir. Vintern är värst och gör att de hoppas på en nästa sommar (Brännström et al., 2006).
“You live day by day. Like I said, I don`t buy any season`s tickets or anything like that, but I don`t think about a future because I don`t think I have one” (Dougherty, Pyper, Au, Levy & Sullivan, 2007 s.483).
Den medicinska behandlingen är den enda hjälp patienterna upplever sig ha för att klara det dagliga livet (Heo et al., 2008; Horne & Payne, 2004; Juenger et al., 2002).
I think they´re so kind and they do what they can to help… nothing is too hard and they are very competent in what they do (Brännström et al., 2006 s.299)
Att stå gäst utanför dödens dörr
Patientens vetskap att livet snabbt kan ta slut, är som att stå gäst utanför dödens dörr. Detta kan leda till ständig oro över att livet håller på att ta slut. Frågor om livet efter detta är ständiga frågor hos patienterna och uppmärksammas vid palliativ vård. (Brännström et al., 2006; Selman et al., 2007).
13 Bli informerad om sin sjukdom
Patienter med hjärtsvikt och deras närstående upplever att de ofta får dålig information om sin sjukdom. Behovet av att få veta vad som händer i sjukdomsförloppet, genom information, utbildning och samtal är av stor betydelse. (Aldred et al., 2004; Dougherty et al., 2007; Horne & Payne, 2004). En förbättrad information upplever patienterna leda till en större förståelse, och att lära sig känna igen framtida symtom (Bosworth et al., 2004; Strachan et al., 2008). Brist på samtalskontakt ökar deras känsla av ångest, rädsla och leder till en oro inför livets slut. (Aldred et al., 2004;
Selman et al., 2007). Patienterna upplever att läkaren inte har tid att lyssna på deras frågor (Aldred, et al., 2004).
“They haven´t got the time, I mean, you go into the doctor and tell them what´s up with you and you´ve got seven minutes. Don’t get us wrong, them doctors are brilliant. They just haven’t got enough time for you, it´s the same at the hospital.” (Aldred et al., 2004, s.121).
Patienter som fick en förklaring i ett tidigt skede fick en bättre förståelse om sjukdomsförloppet, hur de kan få hjälp att orka leva med sin hjärtsvikt och få sanningen om sin prognos (Horne & Payne, 2004; Strachan et al., 2008).
Information om symtom saknades för patienterna och de önskade uppdatering om förändringarna i sjukdomen och en plötslig död kan ske snabbt och ändra deras och de närståendes liv (Bosworth et al., 2004; Clark & Lan, 2004; Selman et al., 2007).
” I´d like to know what happens and why it happens… Way are my legs swelling up, why am I not getting rid of water?” (Aldred et al., 2004, s.121).
Det fanns stora brister i hur patienterna fick sin information. Vissa patienter hade inte fått sjukdomen förklarad för sig och förstod inte att de hade diagnosen hjärtsvikt, de hade fått förklaringen hjärtattack, eller annan hjärtsjukdom från personalen (Clark & Lan, 2004).
14
”Nobody has ever sat us down and told us what it is.” (Aldred et al., 2004, s.120).
Patienterna upplevde att information var viktig för att kunna planera för sin framtid (Dougherty et al., 2007). De flesta patienter med hjärtsvikt har inte planerat vården för sina sista dagar i livet (Strachan et al., 2008).
Patienters känsla av inte vara förstådd, att inte kunna prata med någon om detta, upplever patienterna ha en negativ inverkan på deras liv (Aldred, et al.2004).
Deras känsla av att vara isolerad i sitt hem och samtidigt kämpa för att behålla sitt eget liv, rädslan över att känna sig som en börda för sina närstående med sina psykiska och fysiska behov är något som patienter med hjärtsvikt känner dagligen (Brännström et al., 2006; Horne & Payne, 2004; Strachan et al., 2008).
”from time to time I´ll get somebody calling me and asking, `Can you help me out? ` I´ll pay you a consulting fee, you set your own hours, I´ll provide transportation. I´ll do anything to make you comfortable`
And I want to do it, not for the money, just to do it.”(Bosworth et al., 2004, s.87)
Hjärtsvikt upplevs som en negativ spiral för både patient och närstående, deras sociala isolering förvärras av att inte få tillräckligt professionell bemötande i sina funderingar över situationen. Patienterna brottas med känslor som rädsla över att bli beroende, förlust av emotionellt stöd och tristess (Aldred et al., 2004).
Vara i behov av palliativ vård
Livet för en patient med hjärtsvikt kan jämföras med att åka berg- och dalbana, ensam och ofta utan säkerhetsbälte. Denna karusell pendlar mellan hopp och förtvivlan, där kroppen ena sekunden ger upp och i nästa sekund kämpar vidare.
Säkerhetsbältet symboliserar kopplingen till den palliativa vården, som kretsar runt patienten och justeras efter deras behov, vilket ger en känsla av säkerhet och trygghet (Brännström et al., 2006).
15 Patientens tillit till andra människor beskrivs nödvändig för att kunna utföra vardagliga sysslor såsom att tvätta, laga mat, personlig hygien och sköta hemmet.
Detta gav patienterna en känsla av att vara en påfrestning för sin omgivning och gjorde det svårare att be om hjälp (Clark & Lan, 2004; Horne & Payne, 2004). De ensamstående patienterna förlitar sig på vårdpersonal och grannars goda vilja. och får en sämre möjlighet i valet att få dö i hemmet (Horne & Payne, 2004; Strachan et al., 2008).
Patienter med hjärtsvikt som har kontakt med en vårdsavdelning kände sig trygg med att de alltid kunde ringa dit, utan att få känslan av att vara en belastning. De patienter som har en kontinuitet av personalen runt sig, vetskap om ansvarig läkare och att få möjligheten att välja vart man vill dö upplever patienterna som en trygghet. Patienterna som känner en trygghet i den palliativa vården och blir bemött som en individ, får patienterna att känna sig levande (Brännström et al., 2006; Strachan et al., 2008).
“In a Swedish case study, the meaning of living with severe CHF, as narrated by an elderly woman who lived at home, was interpreted as a feeling of being at home in one´s body, in the room and with the healthcare. When the same woman lived in a nursing home she expressed a feeling of not being at home in her body nor in the room or with the healthcare providers.” (Brännström et al., 2006, s.296).
Patienter med hjärtsvikt uttryckte intresse i att få planera sin framtid, göra kort- och långsiktiga planer, men det var ofta som dessa planer inte utfördes. De känner att det inte spelar någon roll, de kan ändå inte förändra sin framtid (Dougherty et al., 2007). Patienterna ville vara involverade i beslut rörande sin vård men fick inte information om vilka behandlingar som finns att välja mellan, och berövas då möjligheten att själv få bestämma (Selman et al., 2007; Strachan et al., 2008).
”More often, they planning for later and drifted, hoping for the best but knowing they were likely to die.”(Dougherty et al., 2007, s.485).
Patienters upplevelse av beroende av andra människor leder till känslor som både hopp och hopplöshet. Kunna gå ut på en promenad utanför hemmet ger en känsla av att få tillbaka en del av sin självständighet (Horne & Payne, 2004). Att våga leva med sjukdomen trots sina fysiska begränsningar och ändå känna sig fri är ett
16 sätt att förbereda sig på slutet av livet (Bosworth et al., 2004; Brännström et al., 2006; Horne & Payne, 2004).
Vara rädd för att dö
Patienters rädsla för döden kan vara att ha ont, att dö för tidigt och känna desperation, som leder till att de tar emot en behandling som de egentligen inte vill ha (Dougherty et al., 2007). Patienter med hjärtsvikt tänker dagligen på döden (Dougherty et al., 2007; Horne & Payne, 2004). De upplever frågor om dödshjälp och självmord lättare att ta upp än frågor som rör palliativ vård och död (Selman et al., 2007). Det är viktigt för patienterna att frågan om döden även tas upp med familjen (Horne & Payne, 2004). Patienterna förstår att det inte finns några
garantier i framtiden och att deras situation kan ändras drastiskt och få ett plötsligt slut (Dougherty et al., 2007). Patienterna skulle uppskatta möjligheten att
diskutera sin rädsla och sin oro för de som lämnas kvar efter sin död (Aldred et al., 2004).
”Well, nobody´s really talk to me about my future.” (Dougherty et al., 2007, s.484).
Patienter med hjärtsvikt upplever vägen mot döden svår och det utgör hinder för att planera för livets slut (Dougherty et al., 2007). Att få välja plats för sin död var inte den viktigaste frågan för patienten, men många hade önskemål att få somna in hemma, men om en akut situation uppstår skulle ambulans tillkallas. Patienterna har önskemål om att få dö i hemmet. Det kräver en stor planering för de
närstående att kunna tillgodose den döendes behov (Strachan et al., 2008). Den önskvärda döden beskriver patienten som lugn och utan panikkänslor, att få dö med värdighet och utan lidande, som att få dö i sömnen. Den värsta tänkbara döden anses vara är att hamna i ett vegetativt tillstånd eller att hamna på ett vårdhem och förlora sin självständighet (Dougherty et al., 2007).
”so weak that I need to be fed by others, or being stuck in a wheelchair on oxygen.” (Dougherty et al., 2007, s.485)
17 Patienterna känner att tiden de har kvar i livet är inget att ta för givet. Frågor som berör livet efter döden ger en osäkerhet mellan att våga tro eller inte (Brännström et al., 2006). Fast patienterna har funderingar och tankar runt döden är det inte mycket de kan göra för framtiden. De hoppas på det bästa och lever var dag som den kommer. Patienterna hoppas på en bättre framtid för att kunna umgås med sin familj och vänner. Ett litet hopp om förbättring hos patienten kan leda till nöjet att kunna umgås med sin familj en sista gång och lämna dem med bra minnen
(Dougherty et al., 2007).
18
DISKUSSION
Patienter med hjärtsvikt är en grupp som ständigt ökar i patientantal, men lever i det dolda. Syftet med studien var att belysa patienters upplevelser av att leva med hjärtsvikt i sitt hem. Sammantaget visade resultatet att det finns stora svårigheter med att tillgodose deras omvårdnadsbehov utifrån deras oförutsägbara symtom och sjukdomsförloppets snabba skiftningar. Många patienter med hjärtsvikt upplever att de får dåligt med information om sin sjukdom och vilka möjligheter till vård som finns. Att få diagnosen hjärtsvikt startar en oro som kan liknas med en tickande bomb, där de aldrig vet när döden kan inträffa men att den tillslut gör det.
Resultatdiskussion
Resultatet visar att patienter med hjärtsvikt har fysiska och psykiska
begränsningar vilket påverkar deras möjligheter i det dagliga livet. Att inte kunna utföra dagliga aktiviteter, är en orsak till att deras dagliga liv försämras och det blir svårt att hitta en balans mellan aktivitet och vila. Det ger en känsla av att vara isolerad i hemmet och i sin vardag. Patienterna blir påverkade av att inte kunna utföra önskade aktiviteter på grund av sina fysiska symtom. Detta kan ge en ökad psykisk försämring som gör att patienterna känner sig ännu mer isolerade.
Behandlingen vid hjärtsvikt riktar in sig på att lindra symtomen. Roig et al. (2005) påvisar att hjärttransplantation är den enda botande behandlingen, utifrån
patienternas höga ålder och försämrande allmäntillstånd kan hjärttransplantation endast genomföras på ett fåtal av patienterna.
I resultatet framkommer bristen på information. Behovet av en god vårdplanering och information rörande sin sjukdom kräver ett gemensamt språk där vårdgivaren når patientens förståelse för informationen. Detta påvisar hur stort behov av information patienterna har för att de ska kunna känna trygghet, i sin balanserande livssituation mellan liv och död. Vår tolkning är att patienterna får information men att de kan ha svårt att ta in och förstå. Därför är det av stor vikt att välja rätt tillfälle att ge information som på ett bra sätt når fram till patienten. Informationen bör upprepas för att kunna ge svar på deras frågor som kommer upp. Det är även
19 viktigt att den som ger informationen kan sitta ner och lyssna till vad patienten har att säga och se om de har förstått innebörden av informationen.
Enligt Brännström, Brulin, Norberg, Boman och Strandberg (2005) är det inte alltid patienterna får den information om den palliativa vården och döden,
eftersom sjuksköterskorna känner att det är en känslig och svår information att ge.
Men Brännström et al (2005) menar även att väl informerade patienter som vet att de kommer dö har en mindre risk att drabbas av ångest och oro. Resultatet visar även vikten av att ha någon att kunna prata med om sin livssituation och känna sig bekväm med detta.
Informationen måste ges i olika former för att alla ska kunna förstå, en del behöver den i text och bild, och vissa genom samtal. Informationen ska inte bara ges till patienten utan även till de närstående (Goodlin et al., 2004).
Enligt resultatet finns det ett stort behov av palliativ hemsjukvård för patienter med hjärtsvikt, där de har någon att kunna lita på och som alltid går att kontakta.
Det kan hjälpa patienterna att få minskad ångest och oro, samt att minska inläggning på sjukhus och på så sätt minska sjukvårdskostnaderna i samhället.
Forsell och Boman (2006) har en studie där det visar att patienter med hjärtsvikt kopplade till hemsjukvård hade en lägre grad av sjukhusvistelse än de som inte hade någon kontakt med hemsjukvård.
Vår uppfattning är att patienter med hjärtsvikt har ett liknande vårdbehov som patienter med cancer eller andra obotliga sjukdomar. Den största skillnaden är att patienter med cancer och för deras palliativa vård finns en utformad planering i arbetet runt omvårdnaden, det finns däremot ingen färdig planering i hur
omvårdnaden ska se ut hos patienter med hjärtsvikt. Vi funderar över varför det har forskats så mycket om cancervård men inte på hjärtsvikt. Då det är en större palliativ sjukdom med högre dödlighet än vid vissa cancerprognoser. En möjlighet skulle vara att överföra den palliativa vården som redan finns vid cancervård direkt till patienterna med hjärtsvikt. Men det skulle inte kunna tillgodose patienter med hjärtsvikts behov utifrån att deras symtom kan förändras plötsligt.
Att fördjupa sig i patienter med hjärtsvikts behov av omvårdnad och bygga upp en ny vårdplan med palliativ vård är av stor vikt och ligger i tiden.
20 Enligt Goodlin et al.(2004) är den största skillnaden mellan hjärtsvikt och cancer, att patienter med cancer gradvis förlorar sina fysiska funktioner i grad med att sjukdomen försämras, medan patienter med hjärtsvikt har en konstant försämring av sina fysiska funktioner i flera år tills livet tar slut eller så blir det en oförutsedd och plötslig död. Resultatet visar att den palliativa vården bör vara fungerande i med- och motgångar samt omges av flexibilitet.
Metoddiskussion
Vi kan ha missat relevanta artiklar utifrån att abstracten inte lästes Om abstracten lästes skulle eventuellt fler artiklar plockats ut som passade syftet. I slutändan blev det 12 artiklar. Utifrån artiklarnas innehåll anser vi att antalet artiklar är tillfredsställande.
Styrkan i studien är att artiklarna har en stor geografisk bredd, har inte varit äldre än 10 år, slumpmässigt föreföll det att hälften av artiklarna är kvalitativa och alla artiklar i resultatet har vi bedömt efter en kvalitets bedömningsmall där de har fått som lägst andra graden. Svagheter i studien är att inga abstracts är lästa, vi nöjde oss med tolv artiklar.
En manifest metod kändes som den rätta utifrån att inte göra en ny tolkning av det redan tolkade materialet.
De review artiklar vi har använt oss av i bakgrunden har vi granskat så de ska vara vetenskapliga och av god kvalitet, större delen av review artiklarna var
publicerade under det senaste året.
Det skulle kunna vara intressant att göra andra studier på sjukdomar som också begränsar patienterna i deras vardag som exempelvis kroniska muskel och lungsjukdomar.
Slutsats
Informationen är viktig för patienter med hjärtsvikt är otrolig stor för hur patienten ska kunna leva ett dagligt liv. De flesta patienterna upplever en bristande information. Att informationen till patienten kommer fram och blir förstådd är en stordel av omvårdnaden hos patienter med hjärtsvikt. Patienter med
21 hjärtsvikt är mer begränsade i sin vardag utifrån sina symtom än patienter med cancer. En vårdplan som bygger på vårdbehovet för patienter med hjärtsvikt behövs för att stödja dem i deras dagliga liv. Från att vara frisk i sin sjukdom till att vara i ett palliativt skede kan gå väldigt snabbt och utan förvarning. Livets begränsningar för dessa patienter ger dem en känsla av att vara en börda och belastning för sin omgivning.
22
REFERENSLISTA
*Aldred, H., Gott, M., & Gariballa, S. (2004). Advance heart failure: impact on older patients and informal carers. Journal of Advanced Nursing, 49, 116-124.
Axelsson, Å. (2008). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. I M, Granskär & B. Höglund- Nielsen (red.), Litteraturstudie (s. 173-188). Lund:
Studentlitteratur
*Blinderman, C., Homel, P., Billings, A., Portenoy, R., & Tennstedt, S. (2008).
Symptom distress and quality of life in patients with advanced congestive heart failure. Journal of Pain and Symptom Management, 35, 594-603.
*Bosworth, H., Steinhauser, K., Orr, M., Lindquist, J., Grambow, S., & Oddone, E. (2004). Congestive heart failure patients perceptions of quality of life: the integration of physical an psychsocial factors. Aging and Mental Health, 8, 83-91.
Brännström, M., Brulin, C., Norberg, A., Boman, K., & Strandberg, G. (2005).
Being a palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in
advanced homecare. European Journal of Cardiovascular Nursning, 4, 314-323.
*Brännström, M., Ekman, I., Norberg, A., Boman, K., & Strandberg, G. (2006).
Living with severe chronic heart failure in palliative advanced home care.
European Journal of Cardiovascular Nursning ,5, 295-302.
Carlsson, S., & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad. Studiematerial för undervisning inom projektet ”Evidensbaserad omvårdnad- ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola”. Malmöhögskola, hälsa och samhälle, Avdelningen för omvårdnadsvetenskap.
*Clark, J., & Lan, V. (2004). Heart Failure Patient leatning needs after hospital discharge. Applied Nursing Research, 17, 150-157.
*Dougherty, C., Pyper, G., Au, D., Levy, W., & Sullivan, M. (2007). Drifting in a shrinking future living with advanced heart failure. Journal of Cardiovascular Nursing, 22, 480-487.
Ericson, E., & Ericson, T. (2008). Medicinska sjukdomar (3:1 upplaga). Lund : Studentlitteratur.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteratur studier.
Stockholm: Natur och kultur.
Forssell, A., & Boman, K. (2006). Erfarenheter av palliativ avancerad
hemsjukvård för patienter med svår kronisk hjärtsvikt. Vård i norden, 3, 44-48.
23 Goodlin, S., Hauptman, P., Arnold, R., Grady, K., Hershberger, R., Kutner, J., Masoudi, F., Spertus, J., Dracup, K., Cleary, J., Medak, R., Crispell, K., Piña, I., Stuart, B., Whitney, C., Rector, T., Teno, J., & Renlund, D. (2004). Palliative care in congestive heart failure. Journal of the American Collage of Cardiology, 10, 386-396.
*Gure, T., Kabeto, M., Blaum, V., & Langa, K. (2007). Degree of disability and patterns of cargiving among older americans with congestive heart failure. Society of General Internal Medicine, 23, 70-76.
Hammersley-Paulsson, L. & Lundberg, M (2005). Palliativ medicin. I B. Beck- Friis & P. Strang (Red.), Arbetsterapeutens roll (s. 391-397). Stockholm: Liber
*Heo, S., Doering, L., Widener, J., & Moser, D. (2008). Predictors and effect of physical symptom status on health-related quality of life in patients with heart failure. American Journal of Critical Care, 17, 124-132.
*Horne, G., & Payne, S. (2004). Removing the boundaries: palliative care for patients with heart failure. Palliaitve Medicine, 18, 291-296.
*Juenger, J., Schellberg, D., Kraemer, S., Haunstetter, A., Zugck, C., Herzog, W., Haass, M. (2002). Health related quality of life in patients with congestive heart failure: comparison with other chronic diseases and relation to functional
variables. Cardiovascular medicine, 87, 235-241.
Olsson, H., & Sörensen, S. (2008). Forskningsprocessen. Ljubljana: Liber.
Roig, E., Pérez-Villa, F., Cuppoletti, A., Castillo, M., Hernández, N., Morales, M., & Betriu, A., (2006). Specialized care program for end-stage heart failure patients. Initial experience in a heart failure unit. Revista española de cardiologia, 59, 109-116.
*Selman, L., Harding, R., Beynon, T., Hodson, F., Coady, E., Hazeldine, C., Walton, M., Gibbs, L., & Higginson, I., (2007). Improving end-of-life care for patients with chronic heart failur:"let´s hope it`ll get better, when i know in my heart of hearts it won`t". Heart, 93, 963-967.
Stewart, S., & McMurray, J. (2002). Palliative care for heart failure. British medicin journal, 158, 915-916.
*Strachan, P., Ross, H., Rocker, M., Dodek, P., & Heyland, D. (2009). Mind the gap:Opportunites for improving end-of-life care for patientes with advanced heart failure. Canadian Journal of Cardiology, 25, 635-640.
Ward, C. (2002). The need for palliative care in the management of heart failure.
Education in Heart, 87, 294-298.
24 Welstand, J., Carson, A., & Rutherford, P. (2009). Living with heart failure: An intergrative review. International Journal of Nursing Studies, 46, 1374-1385.
While, A., & Kiek, F. (2009). Chronic heart failure: promoting quality of life.
British Journal of Community Nursing, 14, 54-59.
*Artiklar i resultat
Brännström, Ekman, Norberg, Boman &Strandberg2006, Sverige. Bosworth, Steinhauser, Orr, Lindqvist, Grambow &Oddone.2004, USA Blinderman, Home, Billings,Portenoy &Tennstedt. 2008, USA Aldred, Gott &Gabriballa2003, England Författare, årtal Land
Belysameningen med att leva med hjärtsvikt ipalliativ vård ihemmet. Få en beskrivning ompatienternas syn på faktorer sompåverkar deraslivskvalitet. Jämföra livskvalitet hos patienter med hjärtsvikt utifrån patientermed andra kroniskasjukdomar Undersöka effekten av hjärtsvikt på patienten och dennes närstående. Studiens syfte
Kvalitativ,Fenomenologisk-Hermeneutisk metod, narrativa intervjuer Kvalitativ. Semi struktureradeintervjuer ifokusgrupper Kvantitativ. Longitudinell observations studie, med självskattnings skalor. Kvalitativ,individuella intervjuver med en intervjuvguide och focusgrupper Design, ansats
5 patienter i Nyha 3-4, ålder 72-81. En av deltagarna dog understudien. Hade erfarenhet avpalliative vård i hemmetfrån 3 månader till 2 år 15 patienter med hjärtsvikt Nyha 1-4 . Vita män i åldern 47-82. 103 patienter med Nyha 3-4.Medelålder 67.1 år Ett sjukhus i England, deltagarna skulle vara över 60 år. Nyha 2-4. Och kunnaförstå engelska bra. 7 män och 3 kvinnor, alla hade med sig en närstående. Deltagare
Innehållsanalys med teman och subteman Grounded Theory, öppen manifestkodning Olika välkända självskattnings skalor som CCI, SPMSQ, MSAS, MHI-5 Innehålls analys med teman och subteman. Analysmetod
Svårigheten med en palliativ vård i hemmet ärosäkerheten kring liv och död. Visar att patienter med hjärtsvikt är medvetna omfaktorerna som påverkarderas dagliga liv bådepysiskt och fysiskt. Påvisar hur mycketsymtomen styr behovet av en god palliativ vård vid hjärtsvikt Hjärtsvikten hade en negativ effekt på bådepatienten och dennesnärstående, de som varjobbigast för patienten varisoleringen, att inte kunna vara ute, och för den närstående att alltid finnastill hands för patienten. Huvudresultat
Grad 2 Grad 1 Grad 1 Grad 1 Kvalitet
BILAGA 1
BILAGA 2
BILAGA 3 BILAGA 1
Artikel analys
Gure, Kabeto, Blaum & Langa2007, USA Dougherty, Pyper, David, Levy &Sullvian2007, USA Clark & Lan 2004 , USA Författare, årtal Land
Se graden av funktionshinderoch mönster för omvårdnad hos patienter med hjärtsviks jämförande med andra patientermed hjärtsjukdomar. Att ur partiernassyn, få en fördjupad förståelse över hur de vill ha vården vid livets slut vidavancerad hjärtsvikt, Få en beskrivning omhur patientermed hjärtsvikt ser på faktorer som påverkar dess livskvalitet. Studiens syfte
Kvantitativ.Tvärsnitts,cohort-studie, prospektivt. Kvalitativ,Semistrukturerade intervjuer Kvalitativ.Beskrivande korrelations design Design, ansats
90 personer 65år och äldre. De deladessedan in i tre grupper, de som har hjärtsvikt, de sominte har någon hjärtsjukdom, de som har en annan hjärtsjukdom 24 patienter med hjärtsvikt Nyha 3-4, Medelålder 68år, inga andra livshotandesjukdomar, ej kandidat för hjärttransplantation. 33 patienter med hjärtsvikt kopplade antingen till hemtjänst eller tillöppenvården. Medveten om sindiagnos. Åldern 49-92 Deltagare
Resultaten i de tre grupperna har jämförts medchi-square test. Grounded Theory method. Intervjuerna skrevs slumpmässigt in i ett dataprogram somanalyserade datan kvantitativt. Intervjuerna analyserades också med induktiv metod med öppen kodning OHFLNI(outpatient heart failure learning needs inventory) Likertskala.Resultaten delades in i kategorier. Analysmetod
Äldre med kronisk hjärtsvikt har ett signifikanthögre behov av vård än de med andra hjärtsjukdomar Patienter med hjärtsviktplanerar inget framåt i tidenutan de flesta lever på hoppet, det finns flera stora svårigheter att ta beslut omframtiden. Det finns ett behov oss patienter med hjärtsvikt att få undervisning om sin sjukdom och kunna identifiera den. Huvudresultat
Grad 2 Grad 1 Grad 2 Kvalitet
BILAGA 1
Artikel analys
