Examensarbete i Handikapp- och
WELL-BEING IN RELATION TO
ACTIVITIES IN ADULTS WITH
HIGH FUNCTIONING AUTISM
ANNA WARNGÅRD
LOUISE PERSSON
VÄLBEFINNANDE I RELATION
TILL SYSSELSÄTTNING HOS
VUXNA MED HÖGFUNGERANDE
AUTISM
ANNA WARNGÅRD
LOUISE PERSSON
Warngård, A & Persson, L.
Välbefinnande i relation till sysselsättning hos vuxna med högfungerande autism. Examensarbete i Handikapp- och rehabiliteringsvetenskap 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för socialt arbete, 2021.
Abstrakt
Syfte: Syftet med litteraturstudien är att identifiera hur sysselsättning påverkar
känslan av välbefinnande hos vuxna med högfungerande autism. Syftet är också att identifiera behov av ytterligare forskning.
Metod: Studien genomförs som en litteraturstudie/scoping study av 16 artiklar. Resultat: Resultatet av litteraturstudien presenteras utifrån fyra teman:
Sysselsättning som betydelsefull för identitetsskapande, identitetsskapande som väg till välbefinnande, psykisk ohälsa och behov av kunskap och stöd. Det finns idag olika stödinsatser för målgruppen men de är få. De stödinsatser som finns är inte optimala för vuxna med högfungerande autism. Insatserna tillgodoser inte målgruppens behov. Personer med högfungerande autism motiveras av en sysselsättning inom personens intresseområde.
Slutsatser: De slutsatser som presteras berör vidare forskning på vuxna med
högfungerande autism. Vidare forskning behövs överlag på vuxna med diagnosen men även vidare utveckling av tillfredställande insatser för stöd och hjälp till sysselsättning.
Nyckelord: Delaktighet, högfungerande autism, inkludering, sysselsättning, vuxna, välbefinnande
WELL-BEING IN RELATION TO
ACTIVITIES IN ADULTS WITH
HIGH FUNCTIONING AUTISM
ANNA WARNGÅRD
LOUISE PERSSON
Warngård, A & Persson, L.
Well-being in relation to activities in adults with high functioning autism. Degree project in disability and rehabilitation science 15 högskolepoäng.
Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of social work, 2021.
Abstract
Purpose: The purpose of the scoping study is to identify how activities relate to the
feeling of well-being in adults with high functioning autism. The purpose is also to identify needs of further research.
Method: A scoping study is used to analyze and discuss 16 articles.
Result: The result of the scoping study is presented through four themes: activities
as important to the development of identity, identity development as a way to well-being, mental illness and the need for further support and knowledge. Various support exists for the adults with high functioning autism but they are few. The support available is not specifically for adults with high functioning autism. The support does not meet their needs. Adults with high functioning autism can be motivated through their specific area of interest.
Conclusion: The conclusion presented refers to the need of further research
considering activities and its consequences in adults with high functioning autism. Further research is also needed overall in the field of adults with the specific diagnosis and also to develop satisfying support and help to engage in activities. Keywords: activity, adult, high functioning autism, inclusion, participation, well-being
FÖRORD
Vi vill tacka våra familjer för tålamod under skrivprocessen. Ett stort tack till vår handledare Universitetsadjunkt Renée Luthra för allt stöd och god handledning. Vårt intresse för området väcktes tidigt på grund av erfarenheter i det privata livet. Vi har många gånger kommit i kontakt med de svårigheter som existerar och den okunskap som finns hos professionella. Det har varit fantastiskt att kunna använda sig av alla de kunskaper som vi samlat på oss under utbildningen för att göra ett tappert försök att fylla en lucka i forskningen.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
FÖRORD ... 3
1 INLEDNING ... 6
1.1 Problemformulering ... 8
1.2 Syfte och frågeställningar ... 8
2 BAKGRUND ... 9 2.1 Funktionshinderspolitik ... 9 2.2 Högfungerande autism ... 10 2.3 Sysselsättning... 11 2.4 Välbefinnande ... 12 4 TEORI ... 13 4.1 Socialkonstruktionism ... 13 4.2 Självbestämmandeteorin ... 14 5 METOD ... 14 5.1 Scoping study ... 14 5.2 Genomförande ... 15 5.3 Population ... 16 5.4 Sökstrategi ... 16 5.5 Sökresultat ... 16 5.6 Analysgenomförande ... 19 5.7 Etik ... 20
6 RESULTAT & ANALYS ... 20
6.1 Sysselsättning som betydelsefull för identitetsskapande ... 21
6.1.1 Svårigheter med social interaktion ... 21
6.1.2 Attityder mot personer med högfungerande autism på arbetsmarknaden ... 22
6.1.3 Aktivitet, sysselsättning och stöd för att främja delaktighet ... 22
6.2 Identitetsskapande som väg till välbefinnande ... 25
6.2.1 Socialkonstruktionistiskt perspektiv på skapandet av välbefinnande och identitet ... 26
6.2.2 Anpassat stöd för främjande av identitetsskapande ... 27
6.2.3 ICF och välbefinnande ... 27
6.3 Psykisk ohälsa ... 28
6.3.1 Normer kring arbete ... 28
6.3.3 Stöd och insatser för att förhindra psykisk ohälsa ... 29
6.3.4 Politik och psykisk ohälsa ... 30
6.4 Brist på kunskap och stöd ... 31
6.4.1 Individanpassad insats ... 31
6.4.2 Stöd på arbetet ... 32
6.4.3 Kunskap på arbetsmarknaden om vuxna med högfungerande autism ... 32 7 DISKUSSION ... 33 7.1 Sammanfattning ... 33 7.2 Metoddiskussion ... 33 7.3 Resultatdiskussion ... 34 7.3.1 Kunskap och stöd ... 35
7.3.2 Hinder och barriärer i samhället. Vem bär ansvaret? ... 35
7.3.3 Svag central koherens ... 37
7.3.4 Individuell anpassning ... 37
7.3.5 Adolescensen ... 38
7.3.6 Utveckling ... 38
7.3.7 Vikten av sociala mötesplatser ... 39
7.4 Slutsatser ... 39
7.5 Vidare forskning ... 39
1 INLEDNING
Personer med funktionsnedsättning lever ofta med låg inkomst och tillhör en grupp som är mer utsatt både socialt och ekonomiskt ur internationell synvinkel (United Nation, 2011). Det är till exempel nio av tio barn med funktionsnedsättning som går i skolan. Personer med funktionsnedsättning är oftast mer beroende av en fungerande grundläggande struktur och av ett socialt nätverk (MFD, 2020). Trygged (2013) skriver om internationellt socialt arbete som finns i många länder. Något som också ser olika ut beroende på olika nationella och kulturella kontexter. Vidare ger Trygged (2013) exempel på vilka olika inriktningar som finns, USA med inriktning i case work, Latinamerika har befrielseteologin likt Paulo Freires tankar och Afrikas inriktning är social development. Vilken inriktning landet har återspeglar sig i hur de sociala arbetsuppgifternas fokus kommer ligga. Fokus, menar Trygged (2013), kan finnas både individinriktad och samhällsinriktad i arbetet. I det sociala arbetet arbetar de efter individernas rättigheter, social förändring, problemlösning, empowerment och frigörelse för att individen ska känna välbefinnande.
Delaktighet för individer med funktionsnedsättning är ett begrepp som blivit mycket framträdande internationellt som nationella styrdokument, både i praktiska verksamheter och i lagstiftningen (Molin och Gustavsson, 2011). Molin (2004) gör ett försök att tydliggöra begreppet delaktighet. Utgångspunkten i delaktighet menar han handlar om deltagande i en aktivitet, självständigt eller med andra, i interaktion med andra människor och att få känslan av tillhörighet i aktiviteten. Deltagande i en aktivitet utgår från olika grader av engagemang och olika grader av självständighet. Individer med funktionsnedsättning ska själv kunna styra sitt deltagande efter vilka förutsättningar individen med funktionsnedsättning har för att utföra aktiviteten självständigt. Molin och Gustavsson (2011) skriver om vikten av delaktighet och hur det blivit ett tydligt begrepp även inom forskning och teorier. Känsla av delaktighet är kopplat till människans välbefinnande. I studien kommer vi undersöka välbefinnande utifrån sysselsättning och hur välbefinnande beskrivs. Därför kommer vi även använda delaktighet för att förklara vägen till känsla av välbefinnande.
Ett viktig internationellt införande av begreppet delaktighet och jämlikhet finns i Förenta nationernas standardregler – att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet (Funktionsrätt Sverige, 2020). Förenta nationerna (FN) ingår de flesta länder i och så även Sverige. Molin och Gustavsson (2011) skriver om konventionen och det förslag som 1993 antogs för att förbättra för personer med funktionsnedsättning. FN:s konvention består av rättighetsartiklar, allmänna åtagande, procedurregler och allmänna principer. Konventionen innehåller bestämmelser som finns för personer med funktionsnedsättning för att de likt andra ska kunna få sina rättigheter uppfyllda. Rättigheter som för personer med funktionsnedsättning att få det stödet som behövs och kunna leva som alla andra, samt hjälp med att få ett arbete.
I Sverige har vi utöver FN konventionen även LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387), som innehåller vilka skyldigheter som finns gentemot personer inom olika personkretsar bland annat personer med autism. Lagen beskriver jämställdhet i levnadsvillkor och delaktighet i samhället för personer med bland annat högfungerande autism. För att främja psykisk hälsa hos de flesta individer så behöver det finnas en sysselsättning som tillfredsställer
individen och ger en känsla av välbefinnande. Med välbefinnande menas här en känsla av tillfredsställelse, att det känns meningsfullt och att det tillför något positivt för vuxna personer med högfungerande autism. Bejerholm och Eklund (2014) nämner om tillfredställelsen som ett arbete kan ge och att det även kan bidra till tillfredsställelse på andra områden såsom till exempel fritid. Bejerholm och Eklund (2014) nämner också olika forskningsstudier där resultat visat på att meningsfull sysselsättning är viktig för välbefinnandet och livskvaliteten för personer med funktionsnedsättning. Sysselsättning där individen kan utvecklas, få kunskap, möjlighet till lärande, bygga en självkänsla och identitet. Detta ger i sin tur personen med funktionsnedsättning tillfälle att känna tillhörighet i samhället där en meningsfull sysselsättning finns, vilket Antonson (2011) också nämner. Stämpling och segregering kan motverkas genom att ha en social roll. Antonson (2011) skriver också att för personer med funktionsnedsättning är det kanske ännu viktigare med en sysselsättning än personer utan funktionsnedsättning. Personerna behöver struktur och rutiner i vardagen för att vardagen ska fungera. Bejerholm och Eklund (2014) skriver att genom att delta i en aktivitet kan det leda till rutiner och struktur för personen med funktionsnedsättning. Detta i sin tur leder till en känsla hos personen med funktionsnedsättning av tillhörighet i en social roll och få meningsfullhet i vardagen. Både personer med och utan funktionsnedsättning behöver känna sig inkluderade i samhället. Samhället har skyldighet att erbjuda personer med högfungerande autism möjligheter till ett gott och självständigt liv. Lindqvist (2012) skriver precis som Antonsson (2011) om kommunens skyldighet att tillhandahålla insatser eller annat personligt stöd.
Personer med högfungerande autism har ofta ett specialintresse. Ett intresse som de kanske kan bygga vidare på. Lundin och Mellgren (2012) nämner att specialintressen och ofta kan vara udda eller märkliga, till exempel som att lära sig tågtider för tåg som inte går längre. Specialintresset kan också hänga med hela livet, men det kan även ändras med tiden. Lundin och Mellgren (2012) menar att personer med högfungerande autism har specialintresse och att det kan vara grunden till en yrkeskarriär. Även Dahlgren (2011) nämner hur specialintresset kan vara till nytta i det dagliga livet och att det kan leda till ett yrkesval. Utifrån att specialintressen kan förekomma samt att sysselsättning utgör en viktig del för delaktighet och välbefinnande vill vi undersöka vilken typ av sysselsättning som finns för personer med högfungerande autism. Vi vill även ta reda på vilken påverkan en sysselsättning har på vuxna personer med högfungerande autism och dennes välbefinnande.
Anledningen till litteraturstudien är att det finns många vuxna personer med högfungerande autism som är exkluderade från arbetsmarknaden. Arbetsförmedlingen beställde en undersökning genom Statistiska centralbyrån (2019) som undersökte hur det ser ut för personer med funktionsnedsättning på arbetsmarknaden. Andelen arbetslösa personer med funktionsnedsättning har minskat sedan år 2013 med några procent. Dock visar resultat på att det fortfarande finns en stor andel som är exkluderade från arbetsmarknaden. Det saknas alltså en meningsfull sysselsättning som motiverar till delaktighet i samhället och det sociala. Lindqvist (2012) skriver om personer med funktionsnedsättning och att de allmänt har en svagare ställning på arbetsmarknaden. De har sämre arbetsvillkor, är sysselsatta i lägre utsträckning än övrig befolkning och de tenderar att ha enformiga och fysiskt krävande arbeten.
Den pågående pandemiläget har skapat något annorlunda förutsättningar vid uppsatsskrivandet. Vissa delar av arbetet har fått anpassas efter pandemin och det
är delvis därför vi valt att utföra en litteraturstudie. Vid en litteraturstudie finns möjlighet att undvika fysisk kontakt med personer. Dock är det ett fullgott alternativ att studera vårt ämne på.
1.1 Problemformulering
Avsaknaden av kunskap och forskningsstudier gjorda på vuxna med högfungerande autism är märkbar. Det finns forskning gjord på barn och unga men på vuxna saknas det, framför allt inom sociala aktiviteter och meningsfull sysselsättning. Det finns många vuxna personer med högfungerande autism som är exkluderade från arbetsmarknaden. Personer med funktionsnedsättning vill oftast komma ut i samhället och det sociala men som har svårt att motivera sig själv till det. Insatser i form av meningsfulla aktiviteter och sysselsättning kan hjälpa personerna att känna välbefinnande. Vuxna personer med högfungerande autism är ofta tillräckligt tillfreds med att sitta hemma så länge de kan utföra sitt specialintresse, men ofta med en tyst önskan att vara delaktiga i samhället och det sociala.
Strukturer och rutiner behöver alla människor, vare sig de har en funktionsnedsättning eller ej. Personer med funktionsnedsättning kan ha det svårare att bibehålla sin struktur och de rutiner som passar för individen. Det finns olika insatser eller stöd för personer med funktionsnedsättning som stöttning/hjälp för att bibehålla vardagens strukturer och rutiner. Personer med funktionsnedsättning har svårt med nya människor och det kan bli problematisk för den som vill hjälpa till. Personen med funktionsnedsättning kan ha det svårt att förutse nyttan med stöttning eller hjälpen som erbjuds.
Kunskapen om personer med högfungerande autism ute på arbetsmarknaden är bristfällig. Forskning visar att arbetsgivare och arbetstagare saknar kunskap om diagnosen. Resultat visar att både arbetsgivare och arbetstagare är villiga att skaffa sig ökad kunskap för att öka sin förståelse och kompetens inom området.
Om personer inom målgruppen inte har någon sysselsättning innebär det konsekvenser på deras delaktighet och välbefinnande. Vi anser därför att det är viktigt att undersöka vidare.
1.2 Syfte och frågeställningar
Syftet är att undersöka välbefinnande i relation till sysselsättning hos vuxna med högfungerande autism.
Det kan vara olika former av sysselsättning såsom daglig verksamhet, fysisk aktivitet, träff med nätverk av något slag, avlönat arbete, stödanställning eller genom internet.
• -Vilka sysselsättningar är vanligt förekommande för målgruppen? • -Hur beskrivs välbefinnande i studierna?
2 BAKGRUND
I detta avsnitt beskrivs olika kontexter som har betydelse för personer med funktionsnedsättning i denna studie och de begrepp som är centrala i uppsatsen. Detta för att läsaren ska få en ökad förståelse i läsandet och för att visa hur vi valt att definiera de olika begreppen. Först kommer funktionshinderspolitik att presenteras, efter det kommer högfungerande autism att presenteras, sedan LSS och sist sysselsättning.
2.1 Funktionshinderspolitik
Lindberg och Grönvik (2011) skriver om de händelser som betydde något fram till 1980, bland annat förändringen på samhällets syn på personer med funktionsnedsättning. Personer med funktionsnedsättning skulle integreras i samhället med hjälp av samhällsstöd. Kommunerna skulle överta ansvaret för personer med funktionsnedsättningen efter att de lämnat institutionerna. Detta ledde till oro då kommunen skulle få stor frihet hur insatserna skulle utformas. Framför allt var det de organisationer som övertog personerna med funktionsnedsättning som framförde sin oro. Lindberg och Grönvik (2011) nämner detta som en bakgrund till rättighetslagstiftningen LSS 1994. Dock var inte alla positiva till lagen då det ansågs som en särlag för personer med funktionsnedsättning. Lindqvist (2012) beskriver en åtstramning och en uppbyggnad från 1990-talet och framåt. Begreppet normalisering hade bleknat i handikappolitiken. Begreppet som hade ersatt detta var full delaktighet, jämlikhet, tillgänglighet, alla människors lika värde, självbestämmande och ett samhälle för alla. Lindqvist (2012) skriver detta som rättighetsperspektiv och menar att det låg som grund för LSS. Begreppen blev viktiga grundpelare i förberedandet i reformen.
LSS började gälla år 1994 och det är en rättighetslag. Det menas att personer som tillhör en eller flera personkretsar har rätt att få vissa insatser tillgodosedda, om förutsättning finns för individens dagliga livsföring och det inte kan tillgodoses på annat sätt (Larsson och Larsson, 2021). Personer som tillhör LSS har rätt till goda levnadsvillkor. Utifrån LSS träffar den vuxna personen med högfungerande autism en biståndshandläggare som gör en bedömning av personens behov utifrån LSS. Till grund för bedömningen ligger också en medicinsk bedömning (Lindqvist 2012).
Vuxna personer med högfungerande autism tillhör personkrets ett och kan även tillhöra personkrets tre.
• personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd (personkrets 1)
• personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder (som inte beror på normalt åldrande) som är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen så att de därmed har ett omfattande behov av stöd och service (personkrets 3)
De bestämmelser som finns inom politiken påverkar människors liv. Det ger personer rättigheter att kräva insatser med stöd av lagen. De förutsättningar man som person med funktionsnedsättning har genom samhällets bestämmelser spelar stor roll för hur personen i sin tur har möjlighet att känna välbefinnande. Detta för
att känsla av välbefinnande kommer till genom bland annat arbete, sysselsättning, social delaktighet och autonomi. Har personen själv inte möjlighet att klara av ett arbete eller liknande på grund av sin funktionsnedsättning finns det genom lagstiftning rätt att kräva hjälp för att kunna fungera på ett arbete.
2.2 Högfungerande autism
Målgruppen i denna studie är vuxna med högfungerande autism. Tidigare fick denna grupp diagnosen Aspergers syndrom, vilket alltså är detsamma som högfungerande autism. Nu ingår både Aspergers syndrom och högfungerande autism in i autismspektrumtillstånd (AST) (APA, 2018). Dock kommer vi i denna uppsats att använda oss av begreppet vuxna med högfungerande autism då det ger en tydligare bild av vilka svårigheter och styrkor just dessa individer kan ha. Skillnaden mellan endast diagnosen autism jämfört med högfungerande autism är att de som diagnostiserats med högfungerande autism har normal intelligensnivå (Dahlgren, 2011). Personerna kan ha svårigheter med mellanmänsklig kommunikation, rutiner, tvång, sunt förnuft, Theory of Mind, motorisk klumpighet, stresskänslighet, central koherens och automatisering av vardagen (Lundin och Mellgren 2012). Dahlgren (2011) skriver om kriterierna för att få diagnosen högfungerande autism. Det som nämns i kriterierna ska påverka individens dagliga liv på ett negativt sätt. Diagnosmanualer som DSM- 5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) som är en amerikansk manual och ICD-10 som är från Världshälsoorganisation beskriver diagnosens kriterier. Diagnoskriterierna måste uppfyllas för att få en autismdiagnos. Dessa är kommunikationssvårigheter, interaktionssvårigheter och att upprätthålla ett samtal (APA, 2018). När personer med högfungerande autism samtalar, handlar det ofta om vad individen är intresserad av och de kan avbryta någon annan för att de vill prata om sitt eget intresse även om samtalet egentligen handlar om något helt annat (Dahlgren, 2011). De har svårigheter med att tolka gester och läsa miner hos andra människor samtidigt som de pratar. De ger ofta brutalt ärliga svar som kan leda till att den som mottagit svaret blir ledsen eller arg. Detta har en person med högfungerande autism svårt att koppla ihop, alltså hur någon kan bli ledsen när denne bara svarade ärligt på frågan som ställdes. Repetitiva och begränsade mönster i aktiviteter, intressen, beteenden och även enformiga intressen som kan, för andra människor, vara svåra att förstå. Personer med högfungerande autism behöver vara styrda av struktur och rutiner i vardagen för att fungera och för att få vardagen förutsägbar.
Dahlgren (2011) nämner att specialintresse är vanligt hos personer med högfungerande autism men det är inte alla som har något specialintresse. Den kunskap som personer med högfungerande autism besitter inom sitt specialintresse kan leda till ett yrkesval. Svårigheter som kan finnas i arbetet när specialintresset finns ger Dahlgren (2011) ett exempel på: bussföraren kunde alla busstider, märke på bussarna, årsmodell, motorstyrka och så vidare. Bussföraren poängterar vikten av att hålla tidtabellen som resulterar i att denne kunde köra förbi busshållplatser, fast någon skulle gå av eller på, för att hålla tidtabellen. Dahlgren (2011) nämner även de styrkor som finns hos personer med högfungerande autism. Oftare nämns mestadels de svårigheter som personerna har. Styrkor som finns vid social interaktion kan vara lojalitet i vänskapsrelationer, förmåga att se människor så som de är, stå för vad de sagt, oberoende av vad andra tycker eller oavsett i vilket socialt sammanhang.
Kognitiva färdigheter som bra minne gör att de ofta kommer ihåg vad som sagts, som till exempel datum, tid och namn. Förmågan att minnas detaljer är bättre
än normalvariationens. De har ofta kunskaper inom ett eller flera områden och de gillar att upprätthålla regler, noggrannhet, ordning, rutiner och struktur. Lundin och Mellgren (2012) skriver om bristen hos personer med högfungerande av autism om hur de har det svårt med automatisering av vardagsrutiner. Det vi gör per automatik under vår vardag som till exempel tandborstning. Vi tänker inte på de olika delmomenten för att tandborstningen ska bli klar. Denna brist hos personer med högfungerande autism gör att de hela tiden måste lägga sin tid och energi på de olika delmomenten för att få tandborstningen gjord. Detta beskriver Lundin och Mellgren (2012) som en risk att inte komma i gång med sina aktiviteter eller att de inte orkar att slutföra aktiviteten. Detta kan leda till initiativstörning och resultera i att någon annan behöver sätta i gång individen annars blir personen passiv. Därför finns stödinsatser för personer med högfungerande autism som på grund av sina svårigheter har svårt för att klara av sin dagliga livsföring.
2.3 Sysselsättning
Sysselsättning menas i denna uppsats något som personen gör kontinuerligt. Det behöver inte vara varje dag eller hela dagar, men något som gör att personen med funktionsnedsättning känner meningsfullhet. Detta kan bidra till att personer med funktionsnedsättning formar och upprätthåller struktur och rutiner i sin vardag. Sysselsättningen ska vara utformad efter individens funktionsförmåga och vara meningsfullt för personen. Alla har rätt till en sysselsättning oavsett funktionsförmåga (Larsson Tholén och Danermark, 2016). Något som nämns tidigare i texten är hur personer med funktionsnedsättning har lägre ställning på arbetsmarknaden, sämre avtal, mer enformiga och fysisk påfrestande arbetsuppgifter. Lindqvist (2012) nämner de barriärer som finns i samhället för personer med funktionsnedsättning: bristen på arbeten, irrelevanta krav och kompetens för att klara jobbet. Även attityderna som finns gentemot personer med funktionsnedsättning är en barriär. Attityderna är oftast nedvärderande av personer med funktionsnedsättning och deras förmågor vilket leder till att personer med funktionsnedsättning underskattas. Lindberg och Grönvik (2011) nämner att arbete är den vanligaste formen av försörjning för människor i yrkesverksam ålder. Lindberg och Grönvik (2011) menar att arbete tillför en känsla av tillhörighet i samhället, sammanhang och att känna sig behövd som är av betydelse för individen. Arbetet är en viktig del av vår identitet. Lindqvist (2012) nämner precis som Lindberg och Grönvik (2011) betydelsen som ett arbete medför till individen. Lindqvist (2012) nämner vikten av ett arbete och att det ger både struktur och rutiner för individen. Individen får förutsättningar att komma upp på morgonen och fylla sin dag med innehåll. Lindqvist (2012) menar för de som inte har ett arbete kan det leda till isolering, psykisk ohälsa och frustration. Arbete ger ett ansvar som genererar i ökad självkänsla men också att arbetet tillför en möjlighet till sociala kontakter.
Vuxna personer med högfungerande autism kan ha svårigheter att komma in på arbetsmarknaden. Samhället har då en skyldighet att ge stöttning som insats för personer i yrkesverksam ålder. Personer som tillhör personkrets 1 och 2 har rätt till en meningsfull sysselsättning enligt 1 § 1-2 LSS. Syftet med den dagliga verksamheten är att främja delaktighet i samhället och bidra till personlig utveckling. Larsson och Larsson (2021) skriver att en meningsfull sysselsättning kan ha stor betydelse för att överbrygga skillnader i livsvillkoren som finns mellan olika grupper. Detta menar Larsson och Larsson (2021) kan skapa ökad delaktighet i samhället för alla människor.
I litteraturstudien handlar alltså sysselsättning inte endast om lönearbete utan även om praktik, daglig verksamhet, hobbys, fritidssysselsättningar, studier och regelbunden social interaktion antingen direkt eller genom internet.
2.4 Välbefinnande
Det har visat sig vara svårt att hitta en bra definition av välbefinnande. Det är individuellt hur individen upplever sitt eget välbefinnande och vilka olika områden som påverkar individen. Därför har vi valt att utifrån ICF försöka förklara välbefinnande och hur olika komponenter påverkar varandra.
I ICF (Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa) finns det sex olika komponenter och de är alla kopplade till hälsan (Möller, 2005). Komponenter som aktivitet, delaktighet, personliga faktorer, kroppsstrukturer, kroppsfunktioner och omgivningen. De kroppsliga perspektiven kommer vi inte beröra i vår studie. De olika komponenterna är indelade i två olika delar funktionstillstånd och kontextuella faktorer. Möller (2005) förklarar det som ett pussel och hur pusslet ser olika ut då det beror på vilken fråga som ska besvaras och vilket perspektiv de olika komponenterna betraktas. Komponenterna är alla kopplade till hälsa och har olika betydelser för olika individer, till exempel någon tycker att vara frisk är att ha hälsa. Folkhälsomyndigheten (2019) skriver om Världshälsoorganisationens (WHO) definition av hälsa ”Hälsa är ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och inte bara frånvaro av sjukdom och svaghet”. Enligt deras definition av hälsa, är denna bredare och anser inte att det bara handlar om att vara frisk. Människor kan ha hälsan och känna välbefinnande trots sjukdom eller funktionshinder. Möller (2005) använder sig av WHO:s definition av hälsa när hon skriver om hälsa då den har en bred definition av hälsa.
Socialstyrelsen (2020) skriver om ICF och den omfattar alla människor med eller utan funktionsnedsättning och aspekter som rör hälsan men även de komponenterna av välbefinnande om det är kopplat till hälsa. De komponenter som är kopplade till välbefinnande ses som hälsodomäner och hälsorelaterade domäner. Hälsodomäner och hälsorelaterade domäner beskrivs ur kroppsliga, personliga och sociala perspektiv. Dessa ingår med hjälp av de två grundläggande komponenterna, första kroppsfunktioner och kroppsstrukturer och sedan aktiviteter och delaktighet. Socialstyrelsen (2020) skriver om ICF och hur den klassifikationen grupperar olika domäner hos en person med ett givet hälsotillstånd. Förtydligande menar Socialstyrelsen alltså vad personen med en störning eller sjukdom kan göra eller gör. Socialstyrelsen fortsätter med beskrivning av funktionstillstånd och hur den utgår från ett paraplybegrepp för alla kroppsstrukturer, kroppsfunktioner, delaktighet och aktivitet. Funktionshinder som också är ett paraplybegrepp för strukturavvikelser, funktionsnedsättningar, delaktighetsinskränkning eller aktivitetsbegränsningar. ICF registrerar också omgivningsfaktorer som integrerar med alla dessa begrepp. Socialstyrelsen (2020) skriver om möjligheten med ICF genom att kunna beskriva en profil av personens funktionshinder, funktionstillstånd och även hälsa inom flera olika domäner på ett samlat sätt.
4 TEORI
I detta avsnitt kommer vi gå igenom de teori som ger läsaren förståelse för de teorier vi valt att använda oss av. Teorierna som valts är socialkonstruktionism och självbestämmandeteorin, för att de berör hur samhället är konstruerat och vad som gör att personer upplever sitt liv som de gör. De förutsättningar som finns för känsla av välbefinnande, självbestämmande och delaktighet uppkommer genom sociala konstruktioner.
Teorierna som valts anser vi täcker hela individens olika behov och är av betydelse för individens välbefinnande och utveckling. Vi har valt två olika teorier för att kunna göra jämförelser mellan hur samhället konstruerar möjligheter för individens välbefinnande och personens chans till självbestämmande.
4.1 Socialkonstruktionism
Allwood och Erikson (2017) skriver om Peter Berger och Thomas Luckmann som gjorde ett arbete som handlade om hur livsvärlden är förankrat i ett socialt samspel. Detta arbete kom att bli startpunkten för socialkonstruktionism. Grundtanken inom socialkonstruktionism handlar om den förförståelse för ett fenomen som vi ser som självklara eller naturliga. Teorin handlar om att se olika synvinklar i samhället som bildar en helhet. Delarna från helheten är hur vi människor konstruerar genom sociala interaktioner. Föreställningarna som människor har om objekt eller fenomen är skapat genom social interaktion och vi är en produkt av kommunikationsprocesser i det samhälle vi befinner oss i. Allwood och Erikson (2017) menar att det handlar om konstruktionerna i det samhälle vi lever i. Sociala konstruktioner kan även vara fasta föremål. Allwood och Erikson (2017) ger exempel på vår förförståelse av en bok, vi har en gemensam förståelse av definitionen av en bok och vad som skiljer sig ifrån en pappersbunt. Boken kan vara en lärdom som ett vetenskapligt verk, dogmatik eller markera social klass. Boken kan sättas in i en bokhylla eller ett fack där vi tycker den hör hemma. Här beskriver Allwood och Erikson (2017) en social konstruktion av vårt antagande om bokens innebörd. Vårt antagande bestämmer var boken ska ställas in eller var vi anser den hör hemma. Detta sker utifrån vår syn på verkligheten. Var vi anser den ska ställas in eller hör hemma kan vara efter färg, form eller storleken på boken till exempel. Socialkonstruktionismen menar att detta redan finns som överenskommelser i samhället, alltså var saker och ting hör hemma. Det som är outtalat och som förväntas av människor är underförstått hos människor. Detta leder till att det outtalade blir en underförstådd norm i samhället eller i det sammanhang befinner oss i. Det handlar om referensramarna som vi människor får från samhället och i vilket sammanhang vi befinner oss i. Detta är förknippat med de konstruktionerna som finns i samhället.
Allwood och Erikson (2017) skriver om de sociala konstruktionerna och deras funktion som viktig när det handlar om att skapa vår bild av vad som är onormalt och normalt. Vår förståelse av verkligheten och hur vår förståelse är socialt konstruerad, är vi nog oftast omedvetna om. Vi konstruerar verkligheten genom att vi ser verkligheten som oberoende. Allwood och Erikson (2017) nämner hur konstruktionerna framkommer som fenomen i livsvärlden. Detta syftar till att vi i det vardagliga ser det som oberoende av vår förståelse. Detta medför att vi samtidigt sätter ramar för hur vi förstår andra fenomen. Omedvetet stoppar vi in personer och föremål i olika fack där vi anser att de hör hemma utifrån vår sociala konstruktion
av det. Denna teori vill lyfta fram konstruktionernas koppling som finns hos människor. Vår koppling mellan vår föreställningsvärld, våra åsikter, roller, beteende och vår syn på verkligheten som uppkommer i det sammanhang vi befinner oss i (Allwood och Erikson, 2017). I litteraturstudien menar vi att en social konstruktion handlar om vad en sysselsättning anses vara, vad som är onormalt /normalt, vad som anses av målgruppen vara känsla av välbefinnande och vad som är önskvärda egenskaper med mera.
4.2 Självbestämmandeteorin
Ryan och Deci (2017) skriver om självbestämmandeteorin (SDT) och det är en motivationsteori som de har utvecklat. SDT är en enhetlig teori om mänskligt beteende och personlig utveckling och teorin är faktabaserad. Ryan och Deci (2017) skriver att det är betydelsefullt att skilja yttre och inre motivationsfaktorer. Exempel på yttre motivationsfaktorer kan vara bland annat berömmelse, tillgångar, pengar och rädsla att misslyckas. Exempel på inre motivationsfaktorer är autonomi, tillhörighet, nyfikenhet och kärlek. Grunden inom SDT är gemenskapen mellan människans yttre och inre drivkrafter som utgör det teoretiska. Vad teorin handlar om är hur sociala kontextuella faktorer stödjer eller omintetgör människors blomstrande genom tillfredsställelse av de grundläggande behoven hos människan. Undersökningar har gjorts på hur biologiska, sociala och kulturella omständigheter antingen förbättrar eller minskar den inre människans förmåga för psykologisk tillväxt, engagemang och välbefinnande. Ryan och Deci (2017) nämner att undersökningen både sker inom specifika områden, allmänhet och för att uppnå ett mål. Inom SDT finns det tre grundläggande behov: kompetens (kontroll över sitt liv), autonomi (självbestämmande) och släktskap (tillhörighet).
Behoven inom SDT är kopplade till människans välbefinnande och utveckling Det är därför viktig att främja dessa behov. Vid arbete med personer med funktionsnedsättning behöver därför dessa behov framhävas för att öka personens välbefinnande och utveckling. För att en person med högfungerande autism ska kunna utföra till exempel en sysselsättning är det viktigt att hitta det specifika som motiverar personen. Genom att kunna skapa motivation hos personer med funktionsnedsättning kan detta bidra till att ytterligare öka motivationen och välmående hos personer. Detta kan generera att personen med funktionsnedsättning också presterar bättre genom att vara motiverad i aktiviteter som personen utför.
5 METOD
I detta avsnitt kommer metoden för studien att presenteras. Först presenteras scoping study enligt Arksey och O´Malley (2005), genomförande, population, sökstrategi och sökresultat. Sist presenteras analysgenomförande och etik.
5.1 Scoping study
Vårt metodval är en kvalitativ studie. Först görs en litteraturöversikt för att se vad befintlig forskning säger och vidare analyseras och diskuteras dessa forskningsstudier efter de teman som skapades efter en tematisk analys.
Arksey och O’Malley (2005) beskriver hur man går till väga för att utföra en litteraturstudie, också kallad scoping study. De förklarar hur litteraturstudie/scoping review inte erkänts helt och hållet som en metod men att den är flitigt använd.
Speciellt eftersom det är en flexibel och användbar metod att belysa det man vill undersöka. De nämner fyra anledningar till att litteraturstudie/scoping study kan användas:
1. Få en god översikt av vad som studerats tidigare, både bredden och djupet av studierna. Dock kan det mest göras på ett översiktligt sätt.
2. Metoden kan användas för att avgöra om det kan bli nödvändigt att ta sig an en fullständig systematisk översikt av studierna.
3. Göra en översikt av ett forskningsområde. T ex för att presentera för professionella som själv inte har tid att utföra en mer omfattande studie. 4. Identifiera avsaknad av forskning inom ett område.
Arksey och O’Malley (2005) förklarar hur en litteraturstudie/scoping study kan utföras. De har identifierat fem steg:
1. Identifiera forskningsfrågan. 2. Identifiera relevanta studier. 3. Välj ut relevanta studier. 4. Organisera data.
5. Jämför, summera och rapportera resultatet.
I det första steget behöver man ta reda på vilken forskningsfråga man vill besvara. Börja brett för att sedan definiera senare om nödvändigt. I det andra steget väljer man ut t ex vilka årtal som studierna ska ha utförts och vilka nyckelord de bör innehålla för att vara relevanta. Sökning görs i databaser, dokument, journaler eller andra texter. Tredje steget väljs studier ut som man vill använda i sin egen studie. De som inte längre känns relevanta eller som hamnar i utkanten av intresseområdet sorteras bort. Fjärde steget går ut på att sortera, organisera och studera utvalt material. Man letar efter koder och teman för att kunna diskutera och vidare svara på forskningsfrågan. Detta kan göras genom att t ex utföra en tematisk analys på de utvalda studierna. Femte och sista steget handlar om att jämföra, summera och presentera resultaten av studien.
Arksey och O’Malley (2005) menar att det finns inget exakt bestämt sätt hur en litteraturstudie/scoping study ska utföras, men detta är ett av sätten.
En litteraturstudie/scoping study har vissa nackdelar. T ex kan man inte försäkra sig om att de studier man valt ut är totalt tillförlitliga och att kvaliteten kan variera i de studier som anses vara relevanta för sin studie. Det är också så att den som gör en litteraturstudie/scoping study måste välja ut bredden av studien. Det finns inget exakt eller rekommenderat antal studier som är att föredra utan det är helt upp till utföraren.
I ett försök att beskriva sysselsättning i relation till välbefinnande har vi försökt på ett så täckande sätt som möjligt att skapa en helhetsbild av läget. Det saknas forskning gjord på vuxna med högfungerande autism vilket gör att resultaten inte är så omfattande som vi skulle kunna önska. Dock har vi identifierat var kunskap och erfarenhet saknas.
5.2 Genomförande
I uppstarten av litteraturstudien söktes tidigare forskning i flera olika databaser. Översikten visade brister inom det valda området. Det fanns inte många studier som handlade om exakt det ämne som tänktes studeras utan resultatet styrde något i en
riktning lite i periferin av det som ämnades undersökas från start. Dock utifrån samma grundtanke. Att undersöka välmående i förhållande till tillgängliga aktiviteter alternativt sysselsättning för vuxna personer mer högfungerande autism. Beslutet att göra en litteraturstudie kom naturligt eftersom läget ser ut som det gör i världen vid skrivande tidpunkt. Alltså att det pågår en Corona-pandemi. Litteraturstudien gav oss möjlighet att studera fritt det vi önskade utan att fysiskt behöva komma i kontakt med människor. Första tiden har också, vid sidan om sökandet, bestått av att smala ner undersökningområdet till hanterbar storlek och omfång. Dessutom arbetade vi med syfte, analysmetod, problemformulering, tidigare forskning och bakgrund. Metoden att göra allt simultant var att försöka fånga den röda tråd som behövs genom hela uppsatsen.
Litteraturen presenteras i vår studie som en litteraturstudie/scoping study enligt Arksey och O’Malley (2005).
Vi började med att fundera kring vilka sökord vi skulle kunna använda oss av. Både svenska ord och deras engelska motsvarigheter. Dessa ord använde vi i olika kombinationer för att optimera våra sökresultat. Efter flertalet sökningar kom vi fram till vilka ord som gav flest relevanta resultat. Många av resultaten rörde studier kring barn med högfungerande autism vilket alltså sorterades bort. När studierna valts ut studerades dessa noggrant för att skönja de mönster som existerar i empirin. Empirin genomgicks flertalet gånger innan beslut togs vilka som var relevanta och tydliga inom vårt intresseområde. Dessa mönster genererade i teman som vi sedan analyserat genom teorier och begrepp.
5.3 Population
Litteraturstudien undersöker vuxna personer med högfungerande autism utifrån studier gjorda på gruppen. Med vuxna personer menas i denna studie 16 år och uppåt. Gränsen 16 år som vuxen är vald utifrån att en del av studierna är gjorda i andra delar av världen där man räknas som vuxen vid 16 års ålder. Vi sökte på studier utförda på olika ställen i hela världen.
5.4 Sökstrategi
Sökningar utfördes i LibSearch, Psycinfo och SwePub. Dessa behandlar de område vi studerar och innehåller alltså artiklar relevanta för socialpedagogik. Viktigt var också att studierna är peer-reviewed och vetenskapligt relevanta.
Studierna skulle också vara från 2000-talet och alltså inte för gamla då det hänt mycket inom området Handikapp- och rehabiliteringsvetenskap de senaste åren. Vi sökte studier både svenska och från andra delar av världen. De resultat som sökningarna gav skulle innehålla ord som välbefinnande, vuxna, sociala aktiviteter, högfungerande, AST, Aspergers, inkludering och/eller anställning. Detta gäller även ordens engelska motsvarighet.
5.5 Sökresultat
När material för studien söktes var kriterierna att studierna ska innehålla vuxna med högfungerande autism (alternativt kallat Aspergers syndrom eller AST) samt att materialet ska handla om någon form av välbefinnande, livskvalitet, delaktighet, känsla av tillfredsställelse och/eller meningsfullhet. I valet av de 16 studier läste vi först genom abstrakten för att avgöra om de var relevanta. Därefter läste vi in oss på all utvald empiri noga för att säkerställa relevansen. Vi fann 16 relevanta studier att använda oss av i litteraturstudien.
En av de sökningar vi gjorde gav 2079 studier som resultat. Vi valde ut fyra studier av dessa. Anledningen till detta var att vi gick genom de sökresultat som första sökningen gav och insåg efter flera sidors resultat att det hamnade för mycket i periferin av det vi var intresserade av. Delen som rör välbefinnande saknades i de flesta studier. Därefter gjordes nya sökningar i ett försök att ytterligare specificera områdets sökresultat.
Många av de sökningar som utfördes gav resultat som innehöll studier på barn med målgruppens diagnos. Det finns en hel del forskat på barn med högfungerande autism och detta är anledningen till att vi inriktat oss på vuxna med högfungerande autism. En sammanställning av sökstrategi och resultat presenteras i Tabell 1. Sökresultat nedan.
Tabell 1. Sökresultat
Datum Databas Sökord Antal
Träffar
Valda artiklar 2 mars
2021
LibSearch adults autism social activities 2079 4
2 mars 2021
LibSearch young adults aspergers social activities
54 3
2 mars 2021
SwePub high functioning social 596 1
2 mars 2021
SwePub high functioning inclusion 56 1
2 mars 2021
Psycinfo asperger activity 257 4
3 mars 2021
LibSearch aspergers syndrome in adults employment
267 1
12 mars 2021
Psycinfo high functioning activity 554 1
12 mars 2021
Psycinfo high functioning well-being 43 1
De 16 studier som används presenteras nedan:
1. Relating ASD symptoms to well-being: moving across different construct levels. M K Deserno, D Borsboom, S Begeer och H M Geurts (2017), Nederländerna
2. Employment activities and experiences of adults with high-functioning autism and Asperger’s disorder. S Baldwin, D Costley och A Warren (2014), Australien
3. Increasing socialization in adults with Asperger’s syndrome. L K Koegel, K Ashbaugh, R L Koegel, W J Detar och A Regester (2013), USA
4. Leisure participation and satisfaction in autistic adults and neurotypical adults. T-L Stacey, E H Froude, J Trollor och K-R Foley (2019), Australien 5. Toward the development of a supported employment program for individuals with high-functioning autism in Germany. K Vogeley, J C Kirchner, A Gawronski, L Tebartz van Elst och I Dziobek (2013), Tyskland 6. Inclusion through folk high school in Sweden - the experience of young adult students with high-functioning autism. M Hugo och J Hedegaard (2020), Sverige
7. Encouraging real or make-believe citizen-workers? Narratives of self-realization versus disabling support-to-work contexts by individuals with high-functioning autism. F Nour-Latif, K Andersson och U Markström (2019), Sverige
8. Art therapy applied to adolescent with Asperger’s syndrome. D L Elkis-Abuhoff (2008)
9. Moderating effect of social interaction on enjoyment and perception of physical activity in young adults with autism spectrum disorders. A C Jozkowski och S A Cermak (2020), USA
10. Usability inquiry of a gamified behavior change app for increasing physical activity and reducing sedentary behavior in adults with and without autism spectrum disorder. D Lee, G C Frey, A Min, B Kim, D J Cothran, S Bellini och K Han (2020), USA och Sydkorea
11. Participation in recreational activities buffers the impact of perceived stress on quality of life in adults with autism spectrum disorder. L Bishop-Fitzpatrick, L Smith Dawalt, J S Greenberg och M R Malilick (2017), USA 12. Social participation among young adults with an autism spectrum
disorder. G L Orsmond, P T Shattuck, B P Cooper, P R Sterzing och K A Anderson (2013), USA
13. The quality of life of young men with Asperger’s syndrome. M Jennes-Coussens, J Magill-Evans och C Koning (2006), Kanada
14. Strategies to increase the physical activity participation of young adults with Asperger’s syndrome in community programs. J Hamm och S Förare (2015), USA
15. “To be quite honest, if it wasn’t for videogames I wouldn’t have a social life at all”: Motivations of young adults with autism spectrum disorder for playing videogames as leisure. E H Finke, B D Hickerson och J M D Kremkow (2017)
16. Motivation for everyday social participation in cognitively able individuals with autism spectrum disorder. Y-W Chen, A C Bundy, R Cordier, Y-L Chien och S L Einfeld (2015), Australien och Taiwan
5.6 Analysgenomförande
Materialet vi fann har analyserat med hjälp av en tematisk analys. En tematisk analys hjälper för att identifiera, analysera och rapportera teman och mönster i texterna. Braun och Clarke (2006) skriver att tematisk analys inte är en erkänd metod men att den är allmänt använd. Flexibiliteten och användbarheten inom kvalitativ forskning är bred. Tematisk analys kan ge en bred och tydlig bild av det man undersöker. För att läsaren ska kunna bedöma på vilken grund studien gjorts behöver en tydlig analys presenteras och varför den är vald. Tematisk analys ger den tydlighet och transparens som behövs.
Braun och Clarke (2006) menar att alla som studerar något antar arbetet med en förförståelse som leder oss in på en viss väg. Vissa teman kan kännas mer användbara än andra på grund av denna förförståelse. Förförståelsen hjälper oss också att lättare finna mönster och förstå innehållet. Noga instudering av texterna har gjorts och man måste låta texterna tala för sig och presentera sina mönster och teman. Sex olika steg identifieras i analysprocessen av Braun och Clarke (2006):
1. Bekanta sig med data och läs flera gånger.
2. Börja inledande kodning och samla in de fakta som behövs för varje typ av kod.
3. Sök efter teman och information kring dessa teman.
4. Granska teman och se till att de fungerar med de koder som hittats och med den data du undersöker.
5. Definiera och namnge teman.
6. Analysera och rapportera utvalda koder och teman.
Utifrån de sex stegen som Braun och Clarke (2006) presenterar började vi med att bekanta oss med data och läste artiklarna flera gånger. Efter noga genomläsning började vi fundera kring vilka mönster som kom fram. Vi började med att koda i form av färg i studierna efter de mönster som skönja sig. Efter detta kom vi fram till att fyra teman var aktuella att studera närmre. Genom en tematisk analys kom vi fram till de teman och koder vi ville använda oss av för vidare analys av materialet. Vi gav namn åt de fyra teman vi funnit. Vi använde därefter dessa teman för att vidare analysera och jämföra med de teorier och begrepp vi valt att använda som perspektiv. Processen när en tematisk analys görs kan vara tidskrävande och något svår. Empirin lästes flera gånger och tankarna går fram och tillbaka kring vad som är viktigt och relevant jämfört med det som hamnar i periferin av intresseområdet. Det var relativt tydligt vilka mönster som framträdde i studierna. Empirin studerades noga och möjliga teman funderas över. Empirin lästes återigen och för varje gång empirin studerades lärde vi känna den ytterligare. Ju längre in i processen vi kom desto tydligare blev mönster och de teman vi till slut valde.
Vi har genom den tematiska analysen identifierat fyra teman: psykisk ohälsa, välbefinnande, sysselsättning och kunskap/stöd. Vi har läst in oss noga på de studier vi valt ut, 16 stycken. Dessa studier har mycket gemensamt och det är dessa som gett oss de teman vi kommit fram till. De teman som kom till behandlar det vi vill diskutera, studera och svarar på våra frågeställningar.
5.7 Etik
Etiska principer som tillämpas i forskningsstudier går ut på att deltagarna inte ska kunna lida skada av eller uppleva obehag genom att delta i studien. Det får inte förekomma någon form av bedrägeri eller falska förespeglingar och studien får inte inkräkta på deltagarnas privatliv. De etiska principer som gäller handlar mestadels om frivillighet i deltagande, integritet och sekretess. Studien ska uppfylla samtyckes-, informations- och nyttjande- och konfidentialitetskraven för att vara en godkänd studie (Bryman 2018).
De utvalda studier vi använt oss av har alla behandlats på ett etiskt korrekt sätt utifrån vad som går att utläsa i texterna. De ursprungliga studiernas kvalitet kan inte garanteras, men så långt vi kan använda studierna görs det på ett etiskt korrekt sätt. Vetenskapsrådet förklarar olika viktiga delar av en forskningsprocess, bland annat hur de etiska aspekterna ska hanteras. Det krävs tillförlitlighet i studien för att säkerställa att studien håller en viss kvalitet. Detta visar sig genom att arbetet är utfört på ett specifikt sätt och presenteras tydligt. Transparens är viktigt för att visa hur man utfört processen, rapporterat och presenterat studien. Respekt ska visas för bland annat medmänniskor, samhälle, forskningsdeltagare, miljö och kulturarv. Forskaren ska ta ansvar för hela forskningsprocessen, under arbetsprocess, publicering och konsekvenser (vr.se 2021). Tillförlitligheten i litteraturstudien säkerställs genom att noga tolka in empirin och låta den tala för sig själv. En viss mängd förförståelse för området existerar, men i största mån har detta övervägts noga innan texten producerades. Litteraturstudien är också formulerad tydligt för att uppnå hög transparens. De beskrivningar som görs är så noga återberättade som möjligt för att minska felaktigheter i vidarebefordrandet av de studier som använts.
6 RESULTAT & ANALYS
I detta avsnitt kommer resultat och analys presenteras. Utvalda artiklar, 16 stycken, handlar om området gällande vuxna med högfungerande autism och sysselsättning i förhållande till känsla av välbefinnande. Texterna är producerade i olika delar av världen, bland annat Sverige, Tyskland, Taiwan, USA och Australien. Studiernas resultat visar mönster liknande tidigare forskning. Den tematiska analysen visade fyra teman: sysselsättning som betydelsefull för identitetsskapande, identitetsskapande som väg till välbefinnande, psykisk ohälsa och brist på kunskap och stöd. Tabell 2. Tema och undertema används för att presentera de fyra teman och underteman som kapitlet skriver om.
Tabell 2. Tema och undertema
Tema Undertema
Tema 1:
Sysselsättning som betydelsefull för identitetsskapande
Svårigheter medsocial interaktion Attityder mot personer med
högfungerande autism på
arbetsmarknaden
Intresse- och kunskapsområde, en väg in till arbetsmarknaden
Aktivitet, sysselsättning och stöd för att främja delaktighet
Tema 2:
Identitetsskapande som väg till välbefinnande
Socialkonstruktionistiskt perspektiv på skapandet av välbefinnande och identitet
Anpassat stöd för främjandet av identitetsskapande
ICF och välbefinnande Tema 3:
Psykisk ohälsa
Normer kring arbete
Uppkomst av psykisk ohälsa
Stöd och insatser för att förhindra psykisk ohälsa
Politik och psykisk ohälsa
Fritidssysselsättning som påverkan på psykisk ohälsa
Tema 4:
Brist på kunskap och stöd
Individanpassad insats Stöd på arbetet
Kunskap på arbetsmarknaden om vuxna högfungerande autism
6.1 Sysselsättning som betydelsefull för identitetsskapande
Vad som framkommer i empirin om de vanligaste aktiviteterna av deltagande för personer med högfungerande autism är otydligt. Det finns svårigheter med att enbart utse den vanligaste aktiviteten för personer med högfungerande autism då en del av studierna är gjorda utifrån vad forskarna specifik ville studera. Det framkommer efter intervjuer med deltagarna i empirin att val av aktivitet är individuellt och att det ofta är aktiviteter som utförs enskilt. Deltagarna påtalar att det har att göra med de svårigheter som personer med högfungerande autism har. Det beror på sociala svårigheter, beteendemönster och speciella intressen som deltagarna nämnt.
6.1.1 Svårigheter med social interaktion
Koegel m fl (2013) nämner i deras studie att de flesta med autismspektrumtillstånd vill vara aktiva i sociala sammanhang men bristen på social kompetens gör det svårt. Vogeley m fl (2013) skriver i deras studie att de svårigheter som finns för personer med högfungerande autism kan leda till isolering samt arbetslöshet. Elkis-Abuhoff (2008) nämner också de svårigheter hos personer med högfungerande autism som finns och att de ofta utvecklat ett eget självreglerande beteende. Det självreglerande beteendet kan leda till problem i det vardagliga livet för personer med högfungerande autism. Bishop-Fitzpatrick m fl (2017) visar i deras studie att personer med högfungerande autism och deras utmaningar i interaktioner kan bero på deras medvetenhet om de egna sociala skillnaderna. Jennes-Coussens m fl (2006), som gjort en rapport om personer med högfungerande autism, menar att de är medvetna om deras brister på sociala färdigheter, vilket till exempel kan leda till att körkort inte tas. Chen m fl (2015) skriver om sociala sammanhang och hur de ofta är förknippade med social ångest för personer med högfungerande autism.
Utifrån dessa sex artiklar framkommer det en medvetenhet hos personer med högfungerande autism om de egna svårigheterna. Det påvisar också att det behöver finnas stöd, insatser eller strategier för personer med högfungerande autism för utveckling av dessa områden. Bland annat Chen m fl (2015), Jennes-Coussens m fl (2006), Vogeley m fl (2013) och Koegel m fl (2013) presenterar insatsprogram,
planering, strategier och stöd som behövs för att åtgärda problem och för att främja utveckling för personer med högfungerande autism.
Enligt självbestämmandeteorin förutsätts att människan har utvecklats till att vara sociala varelser, nyfikna och fysiskt aktiva (Ryan och Deci, 2017). Det görs redan från barndom, då det finns en stödjande miljö i form av föräldrar, för att intressera sig för, lära sig och styra med avseende både på inre och yttre motivationsfaktorer. Detta för att det finns en inneboende benägenhet att utforska, hantera och förstå sambandet mellan motivation och benägenheten att uppta sociala normer och förordningar genom aktiv internalisering. Ryan och Deci (2017) skriver hur dessa fokuserar på de omständigheter som finns i utvecklingsprocessen och att dessa på bästa möjliga vis fortskrider. Därför är det viktigt för personer med högfungerande autism att få det stödet de behöver i sociala sammanhang för att utveckla en självsäkerhet. Även FN konventionen tar upp rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Bland annat att främja inneboende driv, utveckling, jämlikhet och stöd för personer med funktionsnedsättning. Detta för att de likt andra ska kunna ha goda levnadsförhållande.
6.1.2 Attityder mot personer med högfungerande autism på arbetsmarknaden
Trots lika utbildningsgrad och motivation till ett arbete så är större delen av de vuxna med högfungerande autism arbetslösa (Vogeley m fl, 2013). Baldwin m fl (2014) skriver även i deras studie att trots hög utbildningsnivå så är arbetslivserfarenheten låg för personer med högfungerande autism. Trots att utbildningskompetens finns hos personer med högfungerande autism för ledande roller i arbete så finns det inte många på de ledande arbetspositionerna. Nour-Latif m fl (2019) visar i deras studie att personer med högfungerande autism behandlas som överflödiga och arbetsuppgifterna är underkvalificerade på arbetsplatsen eller praktikplatsen. Nour-Latif m fl (2019) menar att förändring och syn på funktionshinder behöver ändras på arbetsmarknaden. Attityder som finns på arbetsmarknaden är oftast nedvärderande för personer med högfungerande autism. Allwood och Erikson (2017) skriver om socialkonstruktionismen och hur samhället är socialt konstruerat. De skriver också om vår omedvetna förståelse av verkligheten. De sociala konstruktionerna skapar vår bild av vad som är normalt eller onormalt. Den outtalade överenskommelsen om var våra antagande hör hemma spelar en roll för hur vi ser på personer med högfungerande autism. Vår syn på och attityder mot personer med högfungerande autism kan vara bristen på kunskapen som finns i samhället. Socialkonstruktionismen bidrar till att förstå hur uppfattningen av vad som räknas som relevant sysselsättning är och även hur våra identiteter skapas. Människors identiteter är också socialt skapade genom mellanmänsklig interaktion och alltså också en social konstruktion.
6.1.3 Aktivitet, sysselsättning och stöd för att främja delaktighet
Det är viktigt att kunna hitta en sysselsättning som känns meningsfull för personer med högfungerande autism styrt efter personens intressen. Det är en fördel att kunna bygga vidare på personens intresse och kunskapsområde. Lundin, Mellgren (2012) och Dahlgren (2011) nämner hur personens intresse och/eller kunskapsområde kan vara en bra grund att bygga vidare på vid val av sysselsättning eller aktivitet. Därför kan det vara bra inför valet av sysselsättning att se efter personens intresse. Alla människor i yrkesverksam ålder har rätt att välja vad de vill ha för sysselsättning så som till exempel jobb, aktiviteter och hobbys. Lindberg och Grönvik (2011) skriver
att alla människor i yrkesverksam ålder har rätt till en sysselsättning oavsett funktionsförmåga och det är också genom arbete vi har vår främsta inkomstkälla. Genom att individer har en sysselsättning som känns meningsfull så utvecklas personen och det skapas en identitet (Lindqvist, 2016). Personen känner tillhörighet i ett sammanhang men också känslan att vara behövd. Det ökar personens självkänsla och personen blir en del av samhället.
Sysselsättning skapar strukturer och rutiner för personer med högfungerande autism men också för personer utan diagnos (Bejerholm och Eklund, 2014). Vardagen fylls med innehåll och detta bidrar till struktur och rutiner. Dock har det visat sig finnas svårigheter för vuxna personer med högfungerande autism att ta sig in på arbetsmarknaden trots en högre utbildning. Detta kan leda till bland annat psykisk ohälsa och/eller isolering för personen. Bejerholm och Eklund (2014) nämner hur forskningsstudier påvisar att en meningsfull sysselsättning är viktig. Det är kopplat till välbefinnandet och livskvalitet för personer med högfungerande autism. Det kan finnas svårigheter för den vuxna med högfungerande autism att själv kunna bryta detta mönster. Det kan bero på att vardagen inte är meningsfull för denne och personen själv har svårt att strukturera upp dagen och hitta de rutiner som kan passa. Det empiriska materialet har visat att vuxna personer med högfungerande autism vill ha en sysselsättning, men funnit det svårt att komma in på arbetsmarknaden eller att komma i gång med en aktivitet.
Jennes-Coussens m fl (2006) skriver i studien om anpassning av aktiviteter för personer med högfungerande autism då detta kan leda till att personen kan delta i en meningsfull sysselsättning. Forskarna menar att det för närvarande bör åtgärdas för ett förbättrat välbefinnande. Bishop-Fitzpatrick m fl (2017) menar dock i deras analys att sociala aktiviteter inte är kopplat till välbefinnande. Forskarna menar trots att det sociala deltagande inte ger möjlighet till socialisering kan det ändå hjälpa personer med högfungerande autism att hantera stress och känna sig mer nöjda med sin välbefinnandegrad. Möller (2005) nämner bland annat komponenter inom ICF (International Classification of Functioning) som aktivitet, delaktighet och personliga faktorer och hur dessa olika komponenter är kopplade till hälsa och att de har olika betydelse för olika människor. Socialstyrelsen (2020) skriver om hur aktivitet, delaktighet och personliga faktorer är kopplade till välbefinnande hos människan. Känslan av att ha en sysselsättning leder till delaktighet hos individen och berör de personliga faktorerna. De personliga faktorerna inom ICF kan vara de som underlättar för individen eller de som hindrar individen för delaktighet i en aktivitet. Ryan och Deci (2017) skriver om de personliga faktorerna som något som kan förbättra eller som kan omintetgöra individen genom tillfredsställelse av de grundläggande behoven hos individen. De grundläggande behoven som att ha kontroll över sitt eget liv, självbestämmande och en tillhörighet är kopplad till människans välbefinnande och utveckling.
Utifrån artiklarna som valts är aktiviteterna kopplade till bland annat hälsofrämjande, delaktighet, social träning, arbetsmiljön och stödet på arbete. Baldwin m fl (2014) skriver i deras studie att det visar sig att stödet på arbetet inte finns på deltagarnas arbetsplats. Det framkom även att inga stödinsatser direkt finns för att kunna behålla sitt arbete. Koegel m fl (2013) påvisar att det inte finns många insatser för ökad delaktighet för personer med högfungerande autism. Genom ökad delaktighet hos personer med högfungerande autism ökar den sociala delaktighet som kan leda till ökat välbefinnande. Vogeley m fl (2013) påtalar precis som Baldwin m fl (2014) och Koegel m fl (2013) den brist på insatsprogram som finns för personer med högfungerande autism. Forskarna menar att insatser på olika
områden för personer med högfungerande autism behövs då det måste ses som del i en helhet hos personen. Hugo och Hedegaard (2020) påvisar i deras studie hur viktigt det är med social- och specialpedagogiska insatser för personer med högfungerande autism. Det gav deltagarna som studerade på högskola, och som hade social- och specialpedagogiska insatser, avgörande sociala inlärningserfarenheter genom social interaktion och praktik.
I artikeln av Jozkowski och Cermak (2020) har de studerat aktiviteter som främjar hälsan, social interaktion och delaktighet hos personer med högfungerande autism. Aktiviteter som aktivt tv-spel (rörelsespel) där personer spelar online med varandra, kan spelas med främmande personer, men också med vänner. Inom denna typ av aktivitet kan även mobil- och dataapplikationer räknas in. De finns att ladda ner för en mer aktiv fritid. Exempel på dessa är Pokémon Go, som var populärt för ett par år sedan. Där handlar det sociala samspelet främst om spelet för att klara det tillsammans eller att utvecklas inom spelet. Det finns också möjlighet att hitta nya vänner genom spelet utan att behöva träffas i verkliga livet om personerna inte vill. Det kan även leda till att utveckla det sociala samspelet med andra människor som i sin tur kan leda till fysisk aktivitet och motivation på andra områden i personens liv. En del av empirin visar att personer med högfungerande autism föredrar att spela med en partner hellre än att spela ensam. Personerna med högfungerande autism presterade bättre tillsammans med en partner och det var mindre ansträngande i jämförelse med att spela ensam. När personer med högfungerande autism känner tillhörighet till ett socialt sammanhang kan det öka personens välbefinnande. Detta gäller även om tillhörigheten i en aktivitet eller sysselsättning inte uttryckligen ger möjlighet till socialt samspel. I studien av Jozkowski och Cernak (2020) var deltagarna mellan 18–25 år, både kvinnor och män med högfungerande autism eller som är neurotypiska. Båda deltagargrupperna föredrog partner framför ensamt spelande och de kände att deltagande hjälpte dom att utveckla relationer med andra utanför sin vanligen upplevda sociala värld (Jozkowski och Cermak, 2020).
Allwood och Erikson (2017) skriver om socialkonstruktionismen och hur samhället är socialt konstruerat. Den förståelsen som samhället har om personer med högfungerande autism ser vi som naturlig. Allwood och Erikson (2017) menar att utifrån de sociala konstruktionerna uppfattar människan vad som är normalt och onormalt. Det vi menar är att den kunskapen som vi innefattar gentemot personer med högfungerande autism är att de föredrar att göra aktiviteter ensamma. Detta eftersom vi är medvetna om deras svårigheter vid till exempel sociala interaktionerna med andra individer. Vår förståelse blir då att de svårigheter som finns gör att de föredrar att vara ensamma i aktiviteter. Allwood och Erikson (2017) menar genom att kunna se bort från de sociala konstruktioner som finns i samhället kan bidra till att se det som är onormalt som normalt. Allwood och Erikson (2017) fortsätter med vår förståelse av verkligheten och menar att vi nog är omedvetna om att vår förståelse egentligen är uppbyggd socialt.
Ryan och Deci (2017) skriver om SDT och de tre behoven som är kopplade till människans välbefinnande och utveckling. En av de tre behoven är släktskap som handlar om tillhörighet och att vara en del av ett socialt sammanhang. Vad som framkommer i empirin visar att personer med högfungerande autism föredrar en partner i en aktivitet. Utvecklingen, som visade sig vid deltagande med en partner, ökar för personen med högfungerande autism och dennes förutsättningar även inom andra områden. Stödet måste ligga på de professionella som arbetar med personer med högfungerande autism, för hitta motivationen hos individen. Genom att hitta
