Akademin för hälsa, vård och välfärd
”Tänker att jag pratar gärna om
det, det syns ju ändå”
En hermeneutisk studie om kvinnors upplevelser av den autoimmuna sjukdomen alopecia
Av Emelie Spate
Akademin för hälsa, vård och välfärd, HVV Handledare: Magdalena Vieira Sociologi med socialpsykologisk inriktning Examinator: Mohammadrafi
Sammanfattning
Det är omkring 150 personer i Sverige som beräknas lida av den autoimmuna sjukdomen alopecia, som innebär håravfall. Sjukdomen är något som uppstår helt utan förvarning för personen och man lider inte av några andra symptom än själva håravfallet. Något som är kopplar håravfallet är kvinnors identitet och psyke. Att vara kvinna i dagens samhälle och inte ha något hår på huvudet kan därför påverka henne psykiskt då håret har en betydelse för kvinnans uppfattning om sin egen personlighet, skönhet, sexualitet och kvinnlighet. Syftet med denna studie är att skapa en tolkning av för kvinnors upplevelser av att tappa sitt hår i förhållande till identiteten. Studien är genomförd med hjälp av en en hermeneutiska metodansats med fem dialogiska intervjuer med kvinnor i åldersgruppen 20–50. Det teoretiska ramverket lutar sig på Sartés teori, existentialism, samt andra teoretiska begrepp som den andres blick, livsvärldsaspekter och varandets livsform. Studiens huvudtolkning är att hur en kvinna upplever sin självbild och andras bild av henne kan skilja sig från individ till individ. Studiens resultat visar att kvinnorna upplever sig själva som starka och snygga, samt att kvinnorna undviker att påverkas av yttre faktorer så länge de upplevs som negativa. De normer som samhället producerar finns alltid i bakgrunden för kvinnornas upplevelser, men mina studiedeltagare betonar att genom en egen medvetenhet om upplevelserna kan man välja hur mycket makt man ska ge andra och håret.
Innehållsförteckning
1. INLEDNING... 5
1.1 Problemformulering ... 5
2. FRÅGESTÄLLNING OCH SYFTE ... 6
3. TIDIGARE FORSKNING ... 6
3.1 Hår – en viktig bärare av symbolvärde ... 6
3.2 Stigmatisering från andra ... 7
3.3 Acceptans ... 8
3.4 Sammanfattning av tidigare forskning ... 9
3.5 Mitt bidrag till fältet i relation till den tidigare forskningen ... 9
4.TEORI ...10
4.1 Existentialismen ...10
4.2 Den andres blick ...11
4.3 Livsvärldsaspekter ...12
4.4 Varandets livsform ...12
5. METOD ...13
5.1 Motivering till val av metod ...14
5.2 Hermeneutiska grundantaganden ...14
5.2.1 Tolkning, förståelse och förförståelse ...14
5.2.2 Kvalitetskriterier ...15
5.2.3 Språkets betydelse ...15
5.3 Datainsamlingsmetod...16
5.4 Urval ...16
5.5 Datainsamling och genomförande ...16
5.6 Etiska hänsynstaganden ...17
5.7 Analysmetod – Den hermeneutiska cirkeln och tolkningens tre dimensioner ...18
7.RESULTAT ...18
7.1 DEN INLEDANDE TOLKNINGEN ...19
7.1.1 Ovissheten ...19
7.1.2 Peruk/Sjal/schalett – att dölja ...19
7.1.3 Begränsad kunskap ...19
7.1.4 Partner och familj...19
7.1.5 Gemenskap ...19
7.1.6 Normer och att normalisera ...19
7.1.7 Egen inställning ...20
7.1.9 Nya situationer – att normalisera ...20
7.2 DEN FÖRDJUPADE TOLKNINGEN ...20
7.2.1 Individuella faktorer ...20 7.2.2 Yttre faktorer ...24 7.2.3 Framtid ...26 7.3 HUVUDTOLKNING ...28 7.3.1 Individuella faktorer ...28 7.3.2 Yttre faktorer ...28 7.3.3 Framtid ...29 7.3.4 En sammanfattning av huvudtolkningen ...30 8. DISKUSSION ...30
8.1 Resultat i relation till tidigare forskning ...30
8.2 Resultat i relation till den teoretiska och begreppsliga referensram ...32
8.3 Metodologiska reflektioner ...33
8.4 Egna reflektioner, min förförståelse samt förslag till framtida forskning ...33
8.5 Avslutande reflektion ...34
9. REFERENSER ...35
1. INLEDNING
I dagens senmoderna samhälle ställs det höga krav på kvinnor: hon ska vara snygg, stark och smart, hon ska göra karriär inom sitt yrke och samtidigt ska hon ta hand om hemmet och vara lycklig mitt i allt detta. En kvinnas hår spelar stor roll i förhållande till samhällsnormer kopplade till att en kvinna ska vara snygg och stark, vilket innebär att håret kan påverka en kvinnas skönhet samtidigt som det kan påverka uppfattningen om hennes personlighet, kvinnlighet och sexualitet. Alopecia är en autoimmunsjukdom som kännetecknas av olika typer av håravfall och är en godartad åkomma och man kan därför leva ett normalt liv med denna sjukdom. Idag är man inte helt säker på vad alopecia är eller hur sjukdomen uppstår, men man vet att kroppens immunsystem blir för starkt och slår ut aktiviteten i hårsäckarna och det är då håret faller av. Det finns tre typer av håravfall och det är alopecia areta vilket innebär varierande fläckvis håravfall, alopecia totalis som innebär att du förlorar allt hår på huvudet och alopecia universalis vilket innebär att du förlorar kropps-hår, dvs. ögonfransar, ögonbryn, hår under armarna och pubeshår (Alopeciaförbundet).
Kvinnor som utvecklar denna sjukdom måste inte bara tampas med sig själva, utan också uppleva andra människors reaktioner på deras utseende. Tidigare studier har visat på att kvinnor som har diagnosen alopecia upplever att sjukdomen sträcker sig längre utöver den fysiska kroppen, den påverkar också det psykiskt då det kan utveckla ångest och en nedstämdhet på både självförtroende, självkänsla och identitet (Davey, Clarke & Jenkinson:2000). Tidigare studier antyder att det finns en koppling mellan första intrycket av ansiktet och håret i och med att ansiktet och därmed håret är det första vi ser när vi möter en person för första gången. Tidskriften Utforskarsinnet (2020) skriver att diagnosen alopecia drabbar upp till 50% av alla kvinnor. I dagens samhälle accepteras flera företeelser som förr var tabu, men än idag anses det, till viss del, vara avvikande att vara kvinna utan hår på huvudet, vilket kan leda till att en hel del kvinnor drabbas mycket negativt av denna diagnos. Anna Lagerblad skriver i sin artikel i Svenska Dagbladet (2008): Med håret föll identiteten, hur en kvinna vid namn Lise-Lotte Östlund hamnade i en identitetskris pga. att hon förlorade allt hår. Både kvinnans personlighet och kvinnlighet fick en omvändning och hon kände sig ful och oattraktiv. Hon beskriver att håret är en viktig del för hennes identitet och självbild, att hon förlorade sin personlighet i den genomgående processen av detta. Det är få kroppsliga attribut som är så nära förknippade med den traditionella kvinnligheten och antaganden om kvinnlig attraktionskraft, så vad gör en kvinna när hon väl tappat allt hår på kroppen?
1.1 Problemformulering
Statistiken visar att det idag är över 2% av befolkningen i Sverige som lider av diagnosen alopecia (Alopeciaförbundet) och man vet än idag inte vad som orsakar sjukdomen. Att förlora sitt hår, som kvinna, i dagens samhälle kan vara socialt traumatiserande då håret kan ses som ett socialt attribut för innebörden i att vara kvinna. Hon ställs inför sociala livsförändringar och den förändrande kroppen ställs i relation till samhällets ideal kopplade till att vara kvinna. Det finns en uppsjö av behandlingar och metoder för att stoppa eller bromsa håravfall, men många av dessa ses generellt som dåligt vetenskapligt underbyggda och det är inget specifikt som visar vad som kan hjälpa mot alopecia (Alopeciaförbundet). Därför vill jag med denna studie synliggöra alopeciadrabbade kvinnors upplevelser av deras självbild och andras bild av dem. Därigenom kan denna studie förhoppningsvis bidra till att flera kvinnor ska kunna få hjälp med sitt psykiska mående. Den hermeneutiska ansatsen vald till denna studie kan också bidra till att familjemedlemmar till kvinnor som lider av alopecia kan få en inblick i och en förståelse av kvinnornas upplevelser.
2. FRÅGESTÄLLNING OCH SYFTE
I inledningen presenterade jag en möjlig ingång i hur man kan adressera det sociala fenomenet att vara kvinna och uppleva en förlust av identitet kopplat till håravfall. Syftet med denna studie är att få en inblick, förståelse och beskrivning av vuxna kvinnors upplevelser av att leva med diagnosen alopecia. Genom den hermeneutiska metodansatsen kommer jag att kunna tolka och förstå de olika kvinnornas livsvärldsaspekter kopplade till deras upplevelser av alopecia. Detta leder mig till frågeställningen: Hur upplever kvinnor med diagnosen alopecia sin självbild
och hur upplever dessa kvinnor andras bild av dem i förhållande till håravfallet?
3. TIDIGARE FORSKNING
I detta avsnitt kommer den tidigare forskningen som är relevant för min studie att presenteras. Den tidigare forskningen berör begrepp som identitet, identitetskris, upplevelse och alopecia. För att hitta tidigare studier har jag sökt efter artiklar i ”Diva” samt använt mig av ”Google Scholar” och ”Sociological Abstracts”.
Jag upplevde att det var svårt att hitta svensk tidigare forskning som var relaterad till den autoimmuna sjukdomen alopecia då det inte har gjorts så många studier kring det. Jag valde att titta på tidigare studier just kring sjukdomen för att det är relaterat till individens identitet och självbild. Dessa i sin tur är relaterade till samhällsnormen kring hur en kvinna ska vara och framförallt se ut. Det var ett begränsat antal av svenska forskningsartiklar därför har jag breddat min sökning och använde mig av studier från USA, Australien och Nederländerna. Studierna är genomförda av läkare, psykologer och sociologer. För att hitta artiklar har jag använt mig av sökord: alopecia, womens experience of hair loss, psychological effects of hair loss on women,
women and identity. Det jag märkte var att dessa sökord var även relaterade till cancerpatienters
upplevelse av håravfall, en diskussion som jag kommer att inkludera i min studie då jag vill undersöka kvinnors upplevelse av håravfall och inte sjukdomen i sig.
Min redogörelse kring den tidigare forskningen har jag nedan organiserat utifrån de teman som identifierats i de presenterade studierna. Presentationen avslutats med en sammanfattning och reflektion kring dessa teman, vilket dessutom kommer att användas som en guide under datainsamlingen via intervjuer. Jag har därmed delat den tidigare forskningen i tre olika teman:
hår – en viktig bärare av symbolvärde, stigmatisering av andra och acceptans.
3.1 Hår – en viktig bärare av symbolvärde
Coe, et al. (2013:1–2) beskriver i sin studie av gåtan i stigmatisering av hårförlust att hår, i alla kulturer över världen betraktas som viktigt och att håret kommunicerar både ålder och hälsa. Hårförlust har en betydande inverkan på kvinnor, både i deras vardag och i kvinnornas sociala relationer, de måste inte bara ta itu med sig själva, de måste även ta itu med andras stigmatisering av dem. Kvinnor upplever att håravfallet blir associerat med förlusten av attraktiviteten och sexualiteten, att de istället känner en skam och en förminskning av det egna jaget. Davey, et al (2000:4–5) genomförde en kvalitativ studie om att leva med alopecia i England. Forskarna skriver att kvinnorna menar att det inte ”bara” är hår.
Håret står för mycket mer än bara den fysiska kroppen, håret är en del av självförtroendet, självkänslan och ens identitet. Kvinnorna förklarar att människor kan tycka att det ”bara” är hår, men har man inte gått igenom hårförlust själv som kvinna så har man svårt att förstå hur mycket hårförlusten egentligen betyder för en kvinna och hur mycket hårförlusten påverkar henne. Forskarna argumenterar för att individer kan förlora viktiga aspekter av jaget inklusive symboler, som för en kvinna är just håret. Håret är därmed en viktig symbolbärare för kvinnan då det sägs visa hela hennes jag på utsidan. Kvinnorna som deltog i Davey, med kollegorna
(2000) studie beskriver att det syns på håret om man känner sig vacker, sexig och frisk. När håret försvinner är det därmed svårt att komma tillbaka till sitt gamla jag.
Peruker och smink kan dölja kvinnornas kalla fläckar på huvudet och de ögonbryn de inte har men det kan inte hjälpa de psykologiska effekterna av hårförlusten som kvinnorna bär på. I Jaydes (2013:9) studie var det 13 av 15 kvinnor som ansåg att kemoterapiinducerad alopecia var en stor utmaning som hamnade i ett enormt fokus under deras sjukdom. Kvinnorna ansåg att det var ett större fokus och mer förberedande arbete än biverkningarna av cancerbehandlingen. De ansåg även att det var en större utmaning för sin egen kvinnliga självkänsla och kroppsbild än biverkningarna skulle varit.
Håret, både på huvudet, i ansiktet och på kroppen verkar därmed ha ett viktigt symbolvärde för kvinnan, hon känner sig naken utan det och vem skulle vilja ställa sig framför människor naken, eller till och med framför ens familj naken? Vad vi kan se är att många kvinnor, så att säga, förlorar sig själva i samband med håravfallet, att de känner att både deras personlighet, sexualitet och kvinnlighet rubbas och att de ställs inför svåra situationer.
3.2 Stigmatisering från andra
Som nämnt i förra avsnittet behöver kvinnorna inte bara ta itu med sig själva utan även med andras stigmatisering av dem. Coe, et al (2013:2) skriver att håravfall ofta leder till att de drabbade kvinnorna diskrediteras eller stigmatiseras då förlusten av håret ofta förknippas med en sjukdom eller att vara ohälsosam, att man ser sjuk ut för att man inte har något hår på huvudet. Ansiktet är det första en individ lägger märke till när man ser en annan individ, men är också det första man ser på avstånd. En kvinna beskriver att man inte måste stå bredvid någon för att hen ska lägga märke till att man inte har något hår på huvudet, utan man kan se deras blick från avstånd. Huvudhåret är beläget i närheten av det mänskliga ansiktet, ett område som Donald Symons kallar ”den mest informationstäta delen av människokroppen” (Coe, et al 2013:2–3).
Frank skrev ”man bär sin sjukdom” i förhållande till alopecia (Frank 1991, se Jayde el al. 2013:8), han förklarar att cancern gjorde skallighet till ett stigma och att han föreställde sig att andra såg honom som ett ”offer” och förklarade att människor som inte täcker sitt skalliga huvud är stigmatiserade i samhället. Kvinnorna som deltog i studien kände att deras relationer och interaktioner i samhället påverkades av deras skallighet, de kände att de inte ville visa sig offentligt för att behöva ta emot kommentarer från främlingar och inte heller träffa vänner för att de inte skulle känna igen en. Den inre sjukdomen de bar på synliggjordes utåt pga. håravfallet och kvinnorna menade att de kände påtryckningar av både familj och vänner att se normala ut i samhället, att våga ta sig ut, vilket ledde till att kvinnorna ofta försökte dölja sin skallighet genom att använda peruker, sjalar eller hattar för att verka ”normala” och för att undvika att bli generade och utstirrad pga. sin alopecia, också för sig själva för att försöka återskapa den kvinnligheten dem en gång kände.
Kvinnorna kände även att alopecia påverkade deras familjemedlemmar, att vissa av barnen distanserade sig från deras skalliga mamma och att de ansträngde sig för att försöka dölja det när de var i umgänget med sina barn, andras barn och andra föräldrar. Det normala var att ha ”normala” föräldrar, inte en mamma som inte har något hår på huvudet som kommer och hämtar en på skolan. Kvinnorna kände att barnen levde med grupptryck från andra barn och att det normala för dem var en mamma med långt svall till hår, ögonbryn och långa ögonfransar. Studier visar att alopecia är en autoimmunsjukdom som kan ha allvarliga psykosociala konsekvenser, dvs. orsaka, både sociala och arbetsrelaterade problem. Undersökningar ha visat
på att 40% av kvinnor med alopecia har upplevda äktenskapsproblem och 65% uppgav att håravfallet lett till karriärsproblem (Hunt& McHale 2007:3).
Coe et al (2013:5) konstaterar att människor är en mycket social art, vi utvecklades i små grupper av släktningar och därför är socialt stöd från andra en viktig faktor i en individs liv. Ett starkt socialt stödsystem är viktigt för en kvinna som genomgår en hårförlust, dels för att hon ska kunna känna sig stark i sig själv dels för känslan av att andra inte ser henne som något skrämmande på något sätt eller som sjuk.
3.3 Acceptans
Håret har genom historien varit en symbol för det sociala, kulturella och politiska klimatet och är förknippat med en förlust av attraktivitet, sexualitet och individualitet samt en känsla av skam och skuld. Ett förebyggande av alopecia har varit i fokus i medicinsk litteratur sedan 1960-talet, genom både mekaniska, fysiska och biologiska förebyggande insatser, men ännu har ingen framgång gällande läkemedel uppnåtts. Detta har lett till att målet har blivit att arbeta fram en förebyggande acceptans inför håravfallet, att sjuksköterskor och läkare ska kunna ge den mängden informationen individen behöver samt ge fysiska och psykiska hanteringsstrategier. Med hjälp av dessa insatser är syftet att hjälpa patienterna att gå igenom den upplevda förödande upplevelsen. Dessa insatser ska också leda till en förnyad känsla av välbefinnande och acceptans (Batchelor 2001:1–2).
En beskrivande alopecia studie genomfördes år 1999 av Williams et al. (se Batchelor 2001:2– 3) där 15 kvinnor deltog i processer och strategier för att konstruera ett nytt jag. Även om håravfall inte är en dödlig sjukdom verkar det ofta ha en dramatisk psykologisk påverkan. Behandlingar riktade på och en acceptans i förhållande till tillståndet, blandades med berättelser från de kvinnliga deltagarna som vägrade kemoterapi på grund av rädslan att förlora håret. Trots det var drivkraften av att överleva högre. De teman som förekom i samband med acceptansen av håravfall var: att förbereda sig för håravfall, uppleva håret som faller av, inse en förändrad känsla av sig själv, försöka se normal ut, påminnas om sjukdomen, skoja om alopecia, ta kontrollen över det och försöka inse att det är ens nya jag utan hår. Deltagarna pekade även på att när de tog del av det förberedande talet att håret skulle falla av under kemoterapi kunde de ställa sig in sig på vad som skulle komma, vilket gjorde att de accepterade tanken.
Batchelor (2001:11) beskriver att med hjälp av information till patienten om tillgängligt känslomässigt stöd och utbildning i självomsorgstekniker uppnås en positiv påverkan på kvinnan. En annan viktig faktor var att kvinnans familj ska få samma information för att kunna vara stöttande i alla processer under behandlingen. Han menar att plötsliga förändringar kan vara skrämmande för barn och att det är därför viktigt att familjemedlemmar ska få verktyg att kunna acceptera ens mamma/fru för att hon i sin tur ska kunna acceptera sig själv. I denna studie deltog, som tidigare nämnt, ett antal kvinnor som var drabbade av bröstcancer och i slutet av studien kom många av dem med underfund att de fysiska egenskaperna inte var lika viktiga som värdet av att överleva.
Att hantera den autoimmuna sjukdomen alopecia är i sig självt problematiskt pga. otydliga mängder forskningsresultat, oklara orsakssamband och brister i behandlingsmetoder som tar hänsyn till kvinnornas perspektiv. Individer som drabbas av sjukdomen vet inte hur de ska förhålla sig när de får diagnosen då vare sig läkare eller forskare vet vad som orsakar sjukdomen och hur man får tillbaka håret. Visst finns det flera studier som berör vad alopecia kan bero på och metoder för att få tillbaka håret men inga konkreta slutsatser verkar kunna presenteras, utifrån de studier som ingått i mitt urval. Cartwright (2008:5) beskriver att framgångsrik hantering av acceptans berodde till stor del på ett godkännande av förändringar i utseendet. Dessutom tas också upp vikten av socialt stöd. Kvinnorna som deltog i studien förklarade att
ett medlemskap i ett stödnätverk var en viktig strategi för hantering av håravfallet och för att få tala ut om ens eget tillstånd och lyssna på andra kvinnor som hade samma diagnos. Det krävs att kunna acceptera ens förlust av hår och samtidigt vara stark i förändringen, det är inga lätta krav att stå inför men med hjälp av patientundervisning, känslomässigt stöd från psykolog och stöd från familjen kan det bidra till att vägen blir lättare än vad den skulle vara.
3.4 Sammanfattning av tidigare forskning
Det som artiklarna har gemensamt är dokumentationen av kvinnors rapporter om sitt eget svar på håravfall och av andras stigmatiserande. Det tyder emellertid på att det är ett mycket mer komplext fenomen än vad som skulle kunna förväntas. För kvinnor är håret på huvudet en symbol för hennes sexuella attraktivitet, fysiska hälsa och kulturella identitet som är alla viktiga aspekter av kvinnans självidentitet (Coe, el al. 2013:6). Och även en faktor hur andra människor ser henne. En kvinna påverkas av hur andra ser på henne och att den inre sjukdomen som kvinnorna kände att de bar på var mer jobbigt utåt då skalligheten inte gick att gömma utan peruk eller sjal (Jayde el al. 2013:8).
En sammanställning av resultaten från de tidigare studierna visar på att det både är yttre sociala och individuella faktorer som påverkar en kvinnas självbild, både till det positiva och till de negativa. Att det kan vara förhållanden till jobbet, hemmet, mannen, barnen, släkt, vänner och till och med utomstående personer som man inte har någon relation med som kan påverka en kvinnas självbild. Kvinnorna som deltog i Hunt och McHale (2007) studie beskriver särskilt hur de upplevde att deras familjemedlemmar blev påverkade av deras alopecia. Att barnen kunde distansera sig från sin mamma när de var i umgänge med andra barn och deras föräldrar. Deras studie visade även på att 40% av kvinnorna upplevde äktenskaps problem och 65% karriärsproblem. Detta anser jag är yttre faktorer som påverkar en kvinnas självbild negativt. Kvinnorna i Jayde et al. (2013) studie beskriver hur de upplevde påtryckningar från familj och vänner att se ”normala” ut. Även fast familjen vill kvinnornas bästa och att de inte ska behöva må dåligt över sin skallighet upplevde kvinnorna att de gömde sig under peruker och sjalar för att se ”normala” ut. Coe (2013) poängterar att vi människor är av en väldigt social art och vi behöver socialt stöd för att utvecklas.
Samtliga tidigare studier beskriver att individuella faktorer har påverkat kvinnans självbild. Kvinnorna som deltar i Davey et al´s. (2000) studie upplever att håravfallet blir associerat med en förlust av deras attraktivitet och sexualitet. De beskriver att de upplever en förminskning av det egna jaget vilket leder kvinnorna till att nedvärdera sig själva.
3.5 Mitt bidrag till fältet i relation till den tidigare forskningen
Min studie syftar till att skapa en förståelse och tolkning av hur kvinnor med diagnosen alopecia upplever sin självbild och hur de upplever andras bild av dem. Jag anser att delar av den tidigare forskningen har bidrag som kan hjälpa mig att uppnå mitt syfte.
Det har gjorts studier av vad en kvinna tycker är jobbigaste med att vara skallig, vad en kvinnas självkänsla är, hur utomstående personer reagerar och resonerar. Det finns, utifrån min kännedom om forskningsområdet, enbart några få studier som genomförts på svenskt material, medan studier från USA, Nya Zeeland och Australien har kunnat bidra med information om hur en kvinna förhåller sig till att vara alopeciadrabbad. Syftet med min studie är därför att bidra med en studie genomförd på ett svenskt material, att kunna förmedla kunskap kring hur kvinnor upplever sin självbild och andras bild av dem, samt att kunna bidra med en tolkning av hur kvinnorna accepterar den situationen de är i. Till stor del fokuserar studien därför på att skapa en förståelse av dessa kvinnors upplevelser och erfarenheter. Jag har därför valt att närma mig
denna förståelse genom att utforska livsvärldsaspekter som kan kopplas till denna. Begreppet kommer att presenteras i teorikapitlet nedan.
4.TEORI
I detta kapitel kommer jag att presentera det teoretiska perspektivet existentialismen och argumentera kring varför de delar jag tar upp är relevanta för min studie. Sedan kommer jag att presentera fyra teoretiska begrepp som jag valt ut som teoretiska verktyg lämpliga för min studie. De teoretiska begreppen som presenteras kommer vidare vara till hjälp i analysprocessen där tolkning och förståelse kommer att ingå. Begreppen som kommer att presenteras i avsnittet är: den andres blick, livsvärld och normativ femininitet.
4.1 Existentialismen
I detta underkapitel presenteras begreppet existentialism med utgångpunkt från Jean-Paul Sartre. Jag argumenterar även för varför begreppet kan hjälpa till i att adressera studiens frågeställning: Hur upplever kvinnor med diagnosen alopecia sin självbild och hur upplever
dessa kvinnor andras bild av dem i förhållande till håravfallet?
Existentialismen som ett teoretiskt perspektiv är svårdefinierad och det är många böcker som håller definitionen relativt vag då de centrala tänkarna var oense om mycket, förmodligen på grund av att vad man än skulle säga, skulle man utesluta något, eller ge en felaktig bild av något. Därför verkar många författare ha låtit det vara odefinierat. För att försöka ge en lite klarare bild av det existentialistiska perspektivet ska jag börja med att existentialismen uppstod från fenomenologin där den ledande tänkaren var Edmund Husserl. Han betonade att man inte skulle ödsla tid på tolkningar och inte heller lägga tid på huruvida ting är verkliga eller inte. Han förklarade att det som är framför dig, det är det du ska betrakta, vad det än må vara och att man skulle beskriva det så noggrant som möjligt. Med andra ord manade fenomenologin vetenskapen att gå till sakerna själva så som de visar sig för människan. Utgångspunkten är att subjektet själv skapar mening genom att erfara olika objekt som är fylld av mening, man ska studera objekt i världen så som de visar sig för människan. Fenomenologin är ett sätt att bedriva filosofi som förbinds med levda erfarenheter och det var när Sartre förstod detta som han började resonera existentialistiskt (Bakewell 2017:2).
Att ”existensen föregår essensen”, är en av Sartés berömda fraser. Kevin Aho (2014: 5) beskriver att Sarté menar att ”du är vad du gör”. Inom det existentialistiska perspektivet väljer du ditt eget öde och du bestämmer vad du i huvudsak är, du väljer också dina egna värden. Existentialismen är en humanistiskt inspirerad filosofi där människans unika existensmöjligheter är i fokus och enligt Sartre är friheten kärnan i all mänsklig erfarenhet och det som skiljer oss från alla andra slags objekt. Man är som människa alltid fri i sina val, men kan vara påverkad av ens biologi, kultur eller personliga bakgrund, men att alla dessa faktorer inte kan summera en kopia för hur man är konstruerad. Som individ blir man utkastad i världen menar Sartre. Det är där människan måste utveckla sin egen definition av sig själv, eller sin karaktär. Man kan därmed inte sätta någon etikett på mig som individ utan man är alltid ett pågående projekt, man är varken mer eller mindre än sin egen frihet och man är alltid ansvarig för de beslut man tar eller gör.
Sartre ville att människor skulle inse att alla är lika fria oberoende på tidigare erfarenheter eller psykologiska faktorer. Visst att de faktorer kan påverka i det vi gör men det som verkligen ”bestämmer” hur vi ska handla är situationen (Aho, 2014:63), vilket för övrigt är i linje med det socialpsykologiska perspektivet (Lindblom och Stier, 2011).
Ett begrepp som ingår i existentialismen är som nämnt ovan frihet. Är vi verkligen fria i världen? Aho (2017:64) beskriver att existentialistisk frihet förstås bäst i relation till
avsiktsfrihet. Att det är människans oundvikliga förmåga att tolka världen och ge den mening i
varje given situation. Sartre menar att det är omöjligt att inte välja. Människan ska förstå att genom att inte välja, dvs. att gå med strömmen, så gör hon fortfarande ett aktivt val. Aho skriver: ”Jag kan alltid välja, och jag borde veta att om jag inte väljer, väljer jag fortfarande” (Aho, 2017:64).
Sartre nekar inte till det att man behöver fatta beslut väcker en känsla ängsla och oro. En uppriktig syn är att den mänskliga friheten är en följd av ångest och fruktan när människan inser att hen är själv i de val hen gör. För existentialister är människan alltid belastad med en fruktansvärd frihet och vill därför peka på att det alltid är viktigt vad du gör (Aho, 2017:66). Aho tar även upp begreppet medvetenhet i friheten och Sartre menar att det är en meningsgivande aktivitet. Medvetenhet tillåter människan att välja ut de saker i världen som är betydande för en. Hur människan formar sin värld är genom egen meningsgivande aktivitet, och hen är själv ansvarig för hur/eller vad världen betyder för henne (Aho, 2017:71). Du ska stå fast vid dem val du gör och ta ansvar för dessa och inte ställa dig som ett offer för omständigheterna eller någon annans dåliga råd som du lyssnat på. Det är svårt, och det kommer alltid komma saker i vägen för dem beslut man tar men man är ansvarig utan ursäkter, du är fri att finna din egen väg så länge du kan stå fast för den (Aho, 2017:66).
Genom att jag vill undersöka hur kvinnor med alopecia upplever sin självbild och hur de upplever andras syn på dessa kvinnor hjälper den existentialistiska teorin mig att skapa en tolkning och förståelse av hennes val som kan tänkas bidragit till var hon står idag.
4.2 Den andres blick
Filosofen Sartre (1905–1980) hävdar att individen bara kan bli medveten om vem hen är genom ”den andres blick”, genom hur den andre ser på en och uppfattar en. Den andres blick definierar vem individen är, som ett objekt eller en sak, vilket i sin tur leder till att det begränsar hen att skapa och utforma sin egen identitet. Sartre skriver ”jag är besatt av den andre” dvs. att om den andre definierar mig att vara oattraktiv, feg och ful tenderar jag att internalisera den bedömningen på mig själv. Att vara med andra är en ständig konflikt för ens egen subjektivitet och håller oss ifrån att erkänna det faktum att vi är fria, självtillvarade varseler (Aho, 2014:60– 61).
I sin uppsats ”The present Age” beskriver Kierkegaard hur människan står inför en kamp att skapa sig själv. Att ta ställning och att välja är svårt då hen redan är inkastad i allmänhetens stabila normer. Aho (2014:57) beskriver att vi låter helt enkelt andra välja våra liv för oss. Vi får veta vad vi ska göra, vad vi ska tro på och vad vi ska värdera vilket leder till att individen själv frigörs från sitt eget åtagande. Om den andre säger gör så, tänk så, lev på det här sättet så ger det ett intryck av att individen lever som hen gör för att alla andra säger det. För att det är bekvämt att slippa ta beslut, men det förhindrar individen att i själva verket ta sig an det som verkligen är viktigt för hens eget liv. Med ett liv, helt baserad på andras normaliserande värden, kan en individ ha svårt att inse vem hen själv är. Kierkegaard anser att det blir ett resultat i att en individ inte kan ta något eget engagerat beslut då ingenting betyder något för individen. Man flyr då från sig själv och låter allmänheten bestämma livet och ens viktiga livsval (Aho, 2014:58).
Sartre hävdar, som nämnt innan, att existensen föregår essensen, att en individ skapar en egen essens utifrån de val och handlingar hen gör, vilket Sartre kallar den radikala friheten. Han hävdar att individen själv är en skapande varelse som ansvarar för det betydelser som hen ger
saker och ting. Vars totalitet gör individen till vem hen är (Aho, 2014:63). Mänsklighetens frihet och ansvar är grunden för den existentialistiska etiken. Sartre påstår att ett engagemang för mänsklig frihet inte bara är för individens egna skull, utan handlar om att bekräfta värdet av mänsklig frihet för alla. Individen skapar sig själv genom de val hen gör, men de val hen gör involverar inte bara henne själv utan äger alltid rum i förhållande till andra, vilket leder till att individen skapar en bild av den typ vi tycker att den andre borde eller ska vara (Aho, 2014:108). Aho (2014:109) avslutar stycket med att beskriva att det finns ett universellt värde som förespråkas av existentialister när det handlar om att vara med andra. Det är att ta hand om den andre genom att släppa hen, låta hen göra sina fria val genom att låta den andre vare fri. 4.3 Livsvärldsaspekter
Livsvärlden är en vetenskaplig modell vilket beskriver den existentiella världen som individen har. Den ses inte som en fysisk värld utan som en levd värld som formar individens tillvaro i världen (Dahlberg, Dahlberg och Nyström, 2014:53). För att kunna närma mig kvinnornas livsvärld och få en möjlighet till att verkligen belysa deras tillvaro kommer jag att använda mig av livsvärldsaspekter. Jag är medveten om att de intervjupersonerna jag kommer i kontakt med har alla en egen livsvärld, där det finns fasta delar som kallas för ”parametrar” vilket betyder är en storhet som anses som konstant i en given situation kan antas som andra konstanta värden i andra situationer. Under intervjuerna kommer jag därför att använda mig av livsvärldsaspekter för att kunna kartlägga den andres livsvärld där oundvikliga strukturer ingår för att forma individen (Dahlberg, Dahlberg och Nyström, 2008:193). Individualitet, social idenitet, sociala relationer, den levda tiden och upplevda erfarenheter är några parametrar som ingår i livsvärlden. Dahlberg m.fl. (2008:194) beskriver att alla dessa parametrar är delar av varje individs livsvärld.
Alla individer har ett eget sätt att förstå och uppfatta världen på, dvs. en egen livsvärld, men alla individer har samma parametrar i förhållande till att det skiljer sig åt mellan olika individer. Mitt fokus är att se varje enskild individs livsvärld, vilka erfarenheter de besitter och vad som leder de till att göra de val de gör. Exempelvis då att använda peruk eller inte. Livsvärldsaspekter kommer att fungera som analytiska verktyg i min studie då begreppet lägger en stor fokus på att förstå (Dahlberg, Dahlberg och Nyström, 2008:194). I den hermeneutiska analysen kommer jag därför att använda mig av begreppet för att kunna sortera det empiriska materialet. Jag kommer att göra detta genom att jämföra kvinnornas livsvärld, titta på hur deras olika erfarenheter, kopplat till livsvärlden ser ut och se kopplingar mellan kvinnornas uttalande och min tolkning. De tidigare nämnda parametrarna individualitet, social identitet, sociala relationer, den levda tiden och upplevda erfarenheter användes även som teman i intervjuguiden, som kommer att beskrivas närmare i metodkapitlet.
Jag kommer att återkomma till detta i presentationen av den hermeneutiska analysmetoden, men först presenteras varandets livsform i underkapitlet nedan i och med att det kan ses kopplat till en förståelse av normer och förväntningar.
4.4 Varandets livsform
I samhället finns regler och förväntningar kring vad som är rätt och fel, vad som är tillåtet och inte, både i beteendeformer och gällande utseende. För att inte vara avvikande, förhåller sig därför individen till dessa normer (Giddens& Sutton, 2016:602).
I Erich Fromms text Att ha eller att vara diskuterar han två strategier för mänsklighetens överlevnad. Han beskriver att det inte bara handlar om förändringar i samhället utan att de radikala förändringarna i människans livsattityd och personliga förhållningssätt också spelar en stor roll. Han beskriver att människan har en förmåga att inte bara kunna säga nej, utan även ja till livet, och därmed kunna bestämma över sitt öde och skapa en mänsklig tillvaro (Fromm,
2017:18,20). Fromm (2017:195) argumenterar att samhällets välutvecklade organisation har skapat en okänd makt över människan, vilket har lett till att, istället för att människan ska kunna leva sitt eget andliga liv så lever hon i beroende av samhällets utveckling. Det leder till att människan blir ofri, okoncentrerad och till att hon ofullbordad anslutit sig till att förlora sitt mänskliga jag. Fromm vill däremot poängtera, som tidigare nämnt, att synen på ens egen frihet inte endast handlar om samhällets ideal och normer. Det handlar även om att, som människa, inte dra sig tillbaka, i det som Fromm kallar för andliga egoism. Utan att försöka leva ett aktivt liv och kunna bidra till samhällets andliga utveckling. Människan behöver förnya sin tro och ha en ny inställning till livets förändringar för att inte gå under (Fromm, 2017:196). Han skriver att: ”Det enda meningsfyllda sättet att leva är genom att vara aktiv i världen” (Fromm, 2017:197).
Med det menar inte Fromm att man ska ta hand om någon allmän aktivitet, att vara hälsosam eller träna för att vara aktiv utan en aktivitet som handlar om att man tar hand om delar med sig själv i relation till sina medmänniskor. Att hitta ett välbefinnande i sig själv. Och Fromm skriver att, ju närmare vi kommer urtypen för den mänskliga naturen, desto större blir vår frihet och vårt välbefinnande (Fromm, 2017:121–123).
Ambjörnsson (2003:158) beskriver den kvinnliga kroppen som görbar. Med detta avses att den kvinnliga kroppen alltid ses som en pågående process med syfte till att förändra och förbättra den kvinnliga kroppen. I sin avhandling, I en klass för sig, beskriver Ambjörnsson, hur hon, under hennes fältarbete märkte starka reaktioner till det som betraktas som hår genom att enstaka hårstrån eller hårväxt på fel plats, kommenterades. Dessa kommentarer sågs framförallt som negativa sanktioner. Håret är, en källa till samhörighet och stolthet. Ett tjock, välfriserat långt hår sågs som homosocial intimitet och gemenskap och även som attraherande i ett heterosexuellt sammanhang (Ambjörnsson, 2003:142). Hon beskriver att en tjej ska ha hår, att håret gärna ska vara långt, tjockt och välfriserat. En tjej ska även ha långa fina ögonfransar och välplockade ögonbryn. Allt annat hår som befinner sig på kroppen ska bort. Avvek man från dessa normpunkter ansågs man som kvinna, vara oattraktiv och okvinnlig. Hon beskriver även att för att få anses vara en riktig kvinna ska man, till exempel sminka sig, noppra ögonbrynen, måla och fila naglarna och fixa hårets svall. Samtidigt ska en kvinna ständigt underhålla sitt utseende för att uppnå ett visst eftersträvat utseende, dvs. forma den egna kroppen till det gällande idealet (Ambjörnsson, 2003:157–158). Hon beskriver med ett citat från en av deltagarna att, ”Kroppen är något man talar om, sysslar med, bedömer, granskar, uppskattar
och till sist, uttrycker sitt missnöje över (Ambjörnsson, 2003:172).
Fromm hade sagt att visst, en kvinnans kropp är ett ideal och det finns normer om vad som är rätt och fel, vad som är tillåtet och inte. Däremot, hade han hävdat att även fast det finns normer att följa i det välutvecklade samhället handlar det om att hitta ro i sig själv. Att aktivt sträva efter att hitta sig själv och komma överens med sig själv vad som är rätt och fel. Att veta sanningen om oss själv är det viktigaste (Fromm, 2017:124).
5. METOD
I detta kapitel kommer jag att presentera min motivering för varför en hermeneutisk metodansats är lämplig för min studie. Härmed kommer en beskrivning av metodansatsen och metodens centrala begrepp att presenteras. Detta avsnitt kommer även att innehålla en beskrivning av hur urvalet och datainsamlingen genomfördes och avsnittet kommer att avslutas med en genomgång av forskningsetiska krav och kvalitetskriterier.
5.1 Motivering till val av metod
Studiens syfte var att tolka och skapa en förståelse till hur kvinnor med diagnosen alopecia upplever sin självbild och hur dessa kvinnor upplever andras bild av dem. För att genomföra studien ansåg jag att en hermeneutisk metodansats var mest lämplig då metoden har sina grunder i att tolka och förstå. Ödman (2007:14–15) beskriver hur hermeneutiken är en metodansats som aldrig kan ställa sig utanför när man studerar verkligheten, hur vi förstår och tolkar saker är alltid betingat till att vi är historiska varelser vilket innebär att människor alltid ser olika från olika perspektiv. Ödman nämner att som forskare är det är viktigt att vara medveten om att begreppet förstå inte betyder att begripa, utan att det är något som är i människans livssituation. Förståelsen av den mänskliga existensen samt människans villkor och möjligheter.
Jag ville, med en hermeneutisk metodansats, utveckla en förståelse av deltagarnas upplevelser. Jag bemötte mina intervjudeltagare med en öppenhet och vara samtidigt mottaglig för deras tolkningar. Med den empirin jag samlat in hoppas jag kunna tolka och beskriva kvinnornas livsvärld i relation till fenomenet och skapa en tolkning av hur kvinnorna upplever sin självbild
i relation till håravfall. Hermeneutiken står inte för att det finns någon absolut sanning utan för
att det finns nya och förbättrade tolkningar av att förstå vad saker och ting handlar om eller är. Dvs. jag strävar inte efter att se en absolut sanning utan att kunna få en förståelse, möjligen en nya och förbättrad förståelse än vad jag besitter på just nu. För att ta reda på kvinnornas upplevelse av detta och vad det betyder för dem blir hermeneutiken den metodansats som kommer att kunna besvara min frågeställning bäst.
5.2 Hermeneutiska grundantaganden
De tre avsnitten nedan kommer att beskriva hermeneutikens grundantaganden. Det finns centrala aspekter och tillvägagångsätt inom hermeneutiken som kommer att presenteras. Det begreppen som presenteras utifrån studiens syfte är: tolka, förstå och förförståelse, språket betydelse (eller den genuina konversationen), den hermeneutiska cirkeln och tre dimensioner av tolkandet.
5.2.1 Tolkning, förståelse och förförståelse
I regel handlar hermeneutiken om att tolka och förstå. Enligt Ödman (2007:24) kan det påminnas av att ställa sig framför någonting. Han hävdar att när vi gör det ser vi klarare det vi beskådar. Det i sin tur leder till att vi kan, genom vår förståelse omskapa eller förnya den uppfattningen men har kring ett fenomen. Forskare som använder den hermeneutiska metodansatsen gör detta i cirklar. De tolkar, förstår, omtolkar, skapar en ny uppfattning och får en ny förståelse, som sedan leder till en utveckling av en djupare förståelse av fenomenet och en ny kunskap (Ödman, 2007:98).
Heidegger, som är en av hermeneutikens utvecklare menar att hermeneutiken är som ett redskap för att synliggöra ett fenomen. Han förklara det genom att, för att människor ska förstå världen måste alltid ett fenomen först förstås i egenskap. Vi använder inte en penna förrän vi har en förståelse att det är någonting vi kan skriva med. Vi måste likväl förstå att verkligheten ser olika ut för alla individer då alla har olika tidigare livserfarenheter och upplevelser. Hur vi tolkar vår värld är beroende av det. Heidegger beskriver att förståelsen är i en ständig process. Samtidigt som förståelsen alltid refererar till framtiden så är den även alltid förknippad med den faktiska situationen vi befinner oss i just nu (Ödman 2007:25). Begreppet tolka, som har sitt samspel med förståelse, innebär att vi människor synliggör de ting vi inte redan har förstått, och det är
när vi gör det, som samspelet sker mellan tolkning och förståelse.
En tolkning inom hermeneutiken ger människan en förklaring genom att sätta in ett fenomen i ett sammanhang. Att tolka innebär att tyda tecken och att ange någon betydelse. Den tolkningen
som individen bär på kommer alltid utav en förförståelse. Förförståelsen är nödvändig för att förståelsen överhuvudtaget ska kunna vara rimlig. Heidegger beskriver, återigen, att verkligheten ser olika ut för individer, därav har alla individer olika förförståelser. En verklighet som ges just nu kan i varje given situation tolkas från flera olika perspektiv (Ödman, 2007:26). Det går inte att ställa sig utanför sin förförståelse då den ingår i ens livsvärld (Ödman, 2007:14). Min förförståelse för det beskrivande fenomenet är att kvinnor med diagnosen alopecia kommer att ha en negativ syn på sin tillvaro. Att de kommer att ha en inställning till att håravfallet påverkar deras liv väldigt mycket och att det är svårt att komma till en stolpe av acceptans. Min förförståelse är även att kvinnorna kommer att uppleva att hur andra ser dem påverkar deras självbild och att deras självbild dras ner pga. det. Min förförståelse för fenomenet kommer från egna erfarenheter av diagnosen alopecia. Det kommer att bli intressant hur och om detta kommer att förändras efter genomförandet av studien.
5.2.2 Kvalitetskriterier
För att min studie ska kunna vara trovärdig tog jag hänsyn till tre kvalitetskriterier. Kriterierna som jag tagit hänsyn till är: validitet, reflexivitet och bevisbarhet där all data kommer ifrån. Validitet betyder att forskaren mäter det som är avsett att mäta, med andra ord betyder validitet, giltighet (Fejes & Thornberg, 2008:218). För att uppnå detta kriterium relaterade jag mina intervjuer till tidigare forskning och de teoretiska begreppsramarna. Detta gjorde att jag genom att hela tiden se till så att jag hade en röd tråd mellan det material jag samlat in och de resonemang jag har presenterat i teorin.
Reflexivitet innebär att man, som forskare, förhåller sig uppriktigt till sina deltagare, läsare och till sig själv (Symon& Cassel, 2012:211). Detta innebar att jag förklarade mitt syfte med studien för intervjudeltagarna samt att jag besvarade de frågeställningar som var oklara. Jag har även varit uppriktig och ärlig mot mig själv och min förförståelse samt justerat tillvägagångssättet om det varit nödvändigt under studiens process. Jag har själv erfarenheter av den autoimmuna sjukdomen alopecia vilket gjorde att jag gick in med en förförståelse av fenomenet baserade på min egen erfarenhet. Å andra sidan var jag samtidigt reflexiv och strävade efter att vara öppen för nya tolkningar för att förbättra min förståelse för fenomenet. Därmed fick jag justera vissa av intervjufrågorna för att få en öppen dialog med intervjudeltagarna.
Symon och Cassel (2012:208) benämner bevisbarhet som bekräftbarhetsrevesion. Det innebär att, i min redovisning av studien, kunna klargöra vart alla uppgifter kommer ifrån. Att kunna göra en detaljerad redogörelse för datainsamlingen och analysprocesserna. Detta har jag gjort genom att referera tydligt under alla kapitel som presentera i studien. Jag har noggrant, efter varje citat, teoretiska begrepp och tidigare forskning antecknat inom parantes vart innehållet kan hittas.
5.2.3 Språkets betydelse
Binding och Tapp (2008:21–22) lyfter fram Gadamers resonemang om förståelse. Gadamer hävdar att förståelse är något som vi når tillsammans med andra. Den gemensamma förståelsen är målet och den uppnås, enligt Gadamer, genom en ömsesidig dialog. Det han beskriver kallas för horisontsammansmältning. Det innebär att vi ska kunna röra oss mot en horisont i sällskap med den andre, den andre ska inte bli en informationskälla utan man ska kunna sammansmälta med den andre och skapa en förståelse tillsammans. Detta sker genom en öppenhet och medvetenhet av forskaren. Som forskare ska du vara öppen till en ny horisont med en ny förståelse samt en medvetenhet om att den andre utmanar din förförståelse då du får nya kunskap. Detta leder till en äkta och genuin konversation (Binding & Tapp 2008:23). Ödman (2007:26,29) beskriver att dialektiken är ett centralt begrepp inom hermeneutiken och
att språket har en central plats i Gadamers tänkande. Språket är både en tolkning och ett sätt att förstå. Gadamer hävdar att språket alltid är ”i betydelse”, han förklarar det genom att språket ses som en konstupplevelse, att språket måste förstås existentiellt. Kopplat till det förklarar han att i ens existentiella värld, är orden oftast redan i betydelse innan vi konfronterar dem. En viktig aspekt i den genuina konversationen är att forskaren ska förhålla sig till det ovetande. På så sätt ska forskaren kunna ställa följdfrågor till de svar som respondenterna ger och det kommer i sin tur ge deltagarna möjlighet till att kunna prata fritt och känna sig bekväma i samtalet (Binding & Tapp 2008:25).
5.3 Datainsamlingsmetod
I detta avsnitt kommer jag att presentera mitt urval, datainsamling och genomförande av intervjuerna. I likhet med det tidigare avsnittet, språkets betydelse, fokuserade jag här på hur Gadamer resonerar kring språket och försökte att skapa en så genuin och öppen konversation som möjligt.
5.4 Urval
I denna studie har jag använt mig av en kombination av kriterieurvalet och intensitets urvalet. Patton (2002:238) beskriver kriterieurvalet med att det innebär att alla intervjudeltagare ska uppfylla ett antal förutbestämda kriterier. Kriterierna som applicerades i min studie var att deltagarna skulle ha den autoimmuna sjukdomen alopecia, vara kvinna, samt vara i åldern mellan 20 och 50 år. Med den andra urvalsstrategin, dvs. intensitetsurvalet, menar Patton (2002:234) att deltagarna ska vara berikade med information. Jag ville hitta personer som hade rik information om det studerade fenomenet, och som var villiga att tala om sitt fall.
För att hitta dessa deltagare vände jag mig till en Facebook sida som heter ”Alopecia Community”. Där gjorde jag ett inlägg och förklarade kort vad studien handlade om och vilka personer det var jag sökte till studien. Kvinnorna fick skriva sitt namn om de var intresserade av att delta. Jag fick respons från över 20 kvinnor som ville delta i min studie. Jag valde de kvinnor som hade kommenterat först med åldersskillnader för att inte behöva välja ut och utesluta någon.
Valet att göra en kombination av dessa urvalsstrategier var för att jag ville ha en bred och relevant mängd information av intervjudeltagarna. Jag valde att inrikta mig på kvinnor då jag ville se hur kvinnorna upplever sin självbild och hur dessa kvinnor upplever andras bild av dem. Ålderskriteriet bidrog till att jag fick en stor variation bland de fem deltagarna. Jag intervjuade fem kvinnor med en åldersskillnad på emellan 20 till 50 vilket bidrog till en förståelse av den yngre kvinnan och den äldre med familj och barn.
5.5 Datainsamling och genomförande
Den första fasen inför intervjuförberedelserna var att utveckla en intervjuguide (se Bilaga 2). Intervjuguiden fungerande som ett verktyg i mina intervjuer för att jag inte skulle tappa fokus och sväva iväg då jag använda mig av öppna frågor. I början av varje intervju valde jag att prata lite allmänt med kvinnorna om vilka de var, om de hade familj eller bodde ensamma, det gjorde jag för att försöka skapa en så bekväm atmosfär som möjligt. Vidare valde jag att ställa några av de öppna frågor som var relaterade till alopecia och kvinnans självbild för att uppmuntra till en dialog. Jag ville, med de öppna frågorna, kunna bidra till att deltagarna skulle känna en frihet att fritt utveckla sina tankar och prata utan hinder. Jag ville därmed skapa den genuina konversationen som Binding och Tapp (2008:25) lyfter fram. Innan det första samtalet med den första deltagaren hade jag ställt frågorna i en provomgång med en utomstående person för att säkerställa att frågorna blev förståeliga. Det gjorde mig säkrare då jag kände att det inte var för inriktade frågor, samt att frågorna var öppna för en diskussion.
När första intervjun var genomförd kände jag att samtalet svävade bort lite. Det fick mig att tänka om. Jag ville fortfarande hålla en öppen och genuin konversation, att deltagaren skulle kunna prata fritt, men jag höll mig till de öppna frågorna som riktlinje. I de nästkommande intervjuerna gick samtalen mycket bättre och jag ställde endast följdfrågor kring det som var intressant eller det som var oklart. Alla intervjuer var informationsrika och hjälpte mig att förstå fenomenet bättre och på en djupare nivå. Då jag själv har erfarenheter av den autoimmuna sjukdomen alopecia talade jag med deltagarna om de förutfattade meningar vi hade och vår förförståelse kring sjukdomen. Innan jag genomförde intervjuerna skrev jag också ned en beskrivning av min förförståelse av fenomenet. Detta gjorde jag för att under intervjuerna kunna hålla mig till deltagarnas tolkningar och undvika att påverkas av min egen förförståelse. Ödman betonar att det alltid finns en förförståelse. Vare sig den är från individens bakgrund, historia eller kultur så finns den där (Ödman, 2007:14).
En annan faktor jag värdesatte var intervjupersonernas trygghet. I informationsbrevet (se Bilaga 1) jag skickade ut stod det att deltagarnas identitet inte skulle avslöjas i studien och att intervjuerna som spelades in endast skulle användas till studiens syfte och sedan raderas. Om kvinnorna så ville avbryta intervjun var det frivilligt om de så önskade. Detta ledde mig till att ge intervjupersonerna fiktiva namn.
Anledningen till att jag valde att spela in intervjuerna var för att jag enklare skulle kunna lyssna aktivt på vad som sades istället för att behöva fokusera på att anteckna under intervjuns gång. Deltagarnas intervjuades var för sig och varje intervju pågick emellan 30 och 45 minuter. Jag insåg redan innan att jag skulle behöva lägga ner tid på intervjuerna då studiens frågeställning kan upplevas personlig och variera från individ till individ. Efter att intervjuerna var klara började jag med transkriberingsprocessen. Jag är glad att jag valde att spela in intervjuerna istället för att enbart anteckna då jag märkte att jag kunde lyssna om och om igen på intervjuerna för att kunna uppmärksamma särskilda mönster, men också likheter och skillnader mellan de olika materialen.
5.6 Etiska hänsynstaganden
Studien har följt de forskningsetiska principerna som har till syfte att vägleda forskaren samt visa mallen för förhållandet mellan mig, som forskare, och mina intervjudeltagare (Vetenskapsrådet, 2002:6). Jag skapade, som tidigare nämnt, ett informationsbrev som jag skickade ut till intervjudeltagarna innan intervjuerna skulle genomföras. Detta gjorde jag för att deltagarna skulle kunna få ta del av de etiska hänsynstagandena.
Det finns fyra allmänna huvudkrav i forskningen. Det är informationskravet, samtyckeskravet,
konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. De regler och riktlinjer som ingår i Vetenskapsrådet
kommer att presenteras här nedan.
Informationskravet syftar till att upplysa syftet med studien, beskriva studien samt få all tänkbar information som respondenterna behöver (Vetenskapsrådet 2002:7–8). I början av studien fick intervjudeltagarna ta del av ett informationsbrev. I brevet blev de informerade om studiens syfte, hur studien skulle genomföras och information om mig som forskare och institutionen jag tillhör. I samtyckeskravet ingår det att deltagarna själva har rätt till att bestämma över sin medverkan. Och deras medverkan ska inte på något sätt resultera i negativa följder. Deltagarna har även rätt till att avbryta sin medverkan när de som helst vill (Vetenskapsrådet, 2002:10). I informationsbrevet till deltagarna skrevs en förklaring till samtyckeskravet samt att jag som
forskare ville ha en signatur av dem för säkerheten.
Det tredje kravet är konfidentialitetskravet som innebär att alla deltagare som deltar i studien ska ges konfidentialitet. Att känslig, samt privat information ska bevaras i säkerhet och att personer som deltar inte ska gå att identifiera (Vetenskapsrådet 2002:12). Det sista etiska kravet
är nyttjandekravet, det kravet erhåller att information som samlats in av de enskilda personerna får endast användas för forskningsändamål (Vetenskapsrådet 2002:14). Detta innebar att det bara var jag och min handledare som fick ta del av det insamlade materialet. Alla de fyra kraven presenterades på ett eller annat sätt i informationsbrevet där jag även skrev när studien skulle publiceras så att kvinnorna kunde ta del av den (Vetenskapsrådet 2002:16).
5.7 Analysmetod – Den hermeneutiska cirkeln och tolkningens tre dimensioner
I följande avsnitt kommer jag att presentera och beskriva tolkningens tre dimensioner som ingår i hermeneutiken. Som tidigare nämnt, handlar tolkning om att tyda tecken och analysprocessens viktigaste verktyg är just tolkning. Tolkning innebär att människan får en förklaring genom att sätta in ett fenomen i ett sammanhang. Det är när vår förförståelse inte räcker till som detta sker.
Ödman (2007:97–98) beskriver tolkning och förståelseprocessen genom ett exempel av pusselbitar. Genom att se de mindre delarna i pusslet försöker vi få en större helhet som de mindre delarna bildar. Han beskriver att man hela tiden måste pendla i en tankerörelse mellan del och helhet för att pusslet ska kunna bli färdigt. Att man varken kan förstå helheten utan delarna och inte förstå delarna utan helheten. Man tolkar de små delarna, förstår det, omtolkar det och skapar en utökad förståelse. Detta kallas för den hermeneutiska cirkeln. Ödman (2007: 100) beskriver hur den hermeneutiska cirkeln bör uppfattas som en bild för hur tänkandet, förståelsen och tolkningen fungerar.
Dahlberg, m.fl. (2007:281) beskriver några grundläggande formuleringar och utvärderingar av tolkningar där första steget är den inledande tolkningen. De beskriver att man läser hela analysen med syfte till att få en översiktlig förståelse och ett försök till att få en helhetsbild av fenomenet innan man fokuserar på delarna. Det krävs inget tolkande arbete i den processen utan det är med hjälp av sin förförståelse som en dialog skapas i förhållande till texten. När forskaren kommit fram till den preliminära/översiktliga förståelsen ska man skapa en preliminär struktur. Där skapas teman och underteman för att klargöra vilka betydelser som finns i datainsamlingen. Detta göra man för att i nästa steg kunna kolla på delarna i den fördjupande tolkningen. I den fördjupade tolkningen kommer den jämförande nivån. Där använder man sig av de teman som skapats och jämför de olika teman för att hitta underliggande mönster (Dahlberg, m.fl. 2007:285). De teman som presenterat kopplas sedan till de teorier som introducerats i studien och på så sätt skapar man en ny eller ökad förståelse eller förklaring till fenomenet. Ödman (2007:103–105) menar att genom att skapa en ny mening, få en djupare kunskap och utveckla sin förförståelse är spiral begreppet mer lämpligt. Det betyder att vår tolkning aldrig är slutgiltig, utan att den kan omformuleras och omdefinieras mot en större precisering.
7.RESULTAT
Nedan kommer jag att presentera studiens resultat genom tolkningens tre dimensioner. I den inledande tolkningen identifierade jag nio teman ur det empiriska materialet, som beskriver de övergripande ämnen som fanns i materialet. I den inledande tolkningen presenteras nio kategorier som också är ett resultat av mitt första intryck av materialet. Vidare, i den fördjupade tolkningen, slog jag samman mina nio teman till tre ämneskategorier. I min huvudtolkning presenteras därför hur jag bundit samman tolkningarna från den inledande tolkningen och den fördjupade tolkningen. Där fokuserar jag på att forma de delar jag har till en helhetstolkning.
7.1 DEN INLEDANDE TOLKNINGEN
Nedan kommer jag att redovisa den inledande tolkningen som baseras på en noggrann läsning av transkriptionerna. Det som gav mig en översiktlig bild av materialet kommer att presenteras i tio olika teman.
7.1.1 Ovissheten
Majoriteten av intervjupersonerna beskriver att en av de jobbigaste tiderna i livet var precis i början när de tappade håret. Två av intervjupersonerna förstod vad det innebar då de visste vad alopecia var. De andra tre hade ingen aning om vad alopecia var och beskriver att den ovissheten som fanns präglades av en oro och förtvivlan.
7.1.2 Peruk/Sjal/schalett – att dölja
En del av kvinnorna beskrev att de hade peruk, sjal eller schalett på sig för att dölja det kala huvudet, men när de hade det kändes de som att de inte visade sitt rätta jag. En del av kvinnorna beskriver att de inte alls gillade det. De kände att de ljög för andra om vem de var och även för sig själv när de kollade sig i spegeln, förklarar att de kändes som att det begränsade livet. De beskriver att de kände sig befriade när de slängde den.
7.1.3 Begränsad kunskap
De flesta av intervjupersoner beskriver att de, i något sammanhang, har fått frågan om cancer. Men också att de upplever att andra människor kan kolla ledsamt på de eller erbjuda sin sittplats på tunnelbanan för att de tror de går igenom en kemoterapi. De upplever att utomstående personer kan tycka synd om dem för att de inte har något hår på huvudet. Intervju deltagarna är överens om att vetenskapen om alopecia är alldeles för liten idag och att man behöver öka det. En kvinna beskriver att hon hade önskat att samhället hade känt till sjukdomen mer så folk med alopecia hade sluppit känna sig så annorlunda. Majoriteten av kvinnorna beskriver även att de idag går utan peruk eller sjal för att försöka uppmärksamma alopecia samt för att kunna besvara frågor om personer ställer det.
7.1.4 Partner och familj
Alla mina intervjudeltagare var överens om att deras partner, eller familj, har varit till stor vikt för deras framsteg. Kvinnorna beskriver att deras familjemedlemmar och partner har uppmärksamt hur starka och modiga de är samt lyssnat och stöttat i de jobbiga situationerna. En del beskrev även att de har brutit sig loss från relationer som inte har varit värdiga då de känt sig obekväma och osäkra i sig själva. Kvinnorna beskriver att yttre relationer är en bidragande faktor till självkänslan.
7.1.5 Gemenskap
Majoriteten av kvinnorna beskriver att de vid något tillfälle har träffat en annan kvinna utan hår, exempelvis på tunnelbanan, gymmet eller i affären. De har antigen gått fram själva eller så har andra kvinnor kommit fram till dem. Kvinnorna gläds av att andra vågar gå ut utan peruk och beskriver att de känner en sorts gemenskap när de ser varandra. De menar att genom att se någon annan som ser ut som en själv är också en bidragande faktor till att självkänslan stärks. Det utanförskapet de ibland kan känna försvinner mer och mer och att de själva även vill bidra till att uppmärksamma att det är okej att vara kvinna och inte ha något hår på huvudet. En av kvinnorna beskriver hur hon brukar gå och fika med några andra som också har den autoimmuna sjukdomen och att det är en grupp av väldigt självsäkra tjejer, de bidrar till att stärka en själv. 7.1.6 Normer och att normalisera
En del av intervjupersonerna anser också att normer är en bidragande faktor till hur man ser på sig själv. Normer om en kvinna är inte bara att hon ska vara en ”blank siluett”, utan också ha
ett långt, välfriserat hår som också luktar gott. Samtliga deltagare beskriver att samhället bidrar till en syn av att det är ett normbrott att som kvinna inte något hår på huvudet. Förr var det en skam att som kvinna inte ha något hår på huvudet och att man skämdes för det. Idag har människor en friare syn, men kvinnorna beskriver att vi fortfarande har en lång väg kvar att gå gällande vad som ska och bör vara kvinnligt.
7.1.7 Egen inställning
Samtliga intervjudeltagare är överens om att den egna inställningen är en av de största faktorerna till deras självbild och andras bild av dem. Att det är upp till kvinnan själv att ge håret makten eller inte. Kvinnorna berättar om att de tror att det har att göra med självkänslan. Har man en dålig självkänsla blir håret allt, men har man en stark självkänsla så kan man känna att håret inte är någon stor grej. De beskriver även att det handlar om att sätta perspektiv på livet. Man kan inte ro över för hur folk ser på en, men det man kan ro över är för hur man själv reagerar. Om man som kvinna förklarar att det inte är ett problem för en själv och att ens personlighet inte sitter i håret så kommer ingen annan heller att tycka det. Det handlar om vad man sänder ut för signaler.
7.1.8 Utseende
Majoriteten beskriver att en del av deras femininitet sitter i håret och att de ibland känner att de har tappat en del av deras feminina sida, men att de har hittat andra sätt för att kunna få en känsla av kvinnlighet. Att det gärna klär upp sig när de ska bort, lägger ner mer tid på sminket och att de ibland går till en makeup artist för att känna sig extra fin. De lägger pengarna på en makeup artist istället för en frisör. Hälften av kvinnorna har även alopecia universalis vilket innebär att man inte har någon kroppsbehåring och därav inga ögonbryn eller ögonfransar. Två av kvinnorna beskriver att när de fick tatuera ögonbryn kände de att de fick tillbaka sin ansiktsform, att det var en stor förändring för dem. Samtliga kvinnor beskriver att det finns andra sätt att visa sin feminina sida på än håret.
7.1.9 Nya situationer – att normalisera
Intervjudeltagarna resonerade kring att det är när nya sammanhang och situationer sker som de blir påminda om att de är kala. De beskriver att en känsla av att ett avslöjande ska ske och om de hade peruk på sig i ett nytt sammanhang så kände de att de inte visade sitt rätta jag, vilket kändes jobbigt. Men något kvinnorna beskriver är att så fort de normaliserar eller avdramatiserar situationen genom att beskriva vad alopecia är eller förklarar hur deras situation är så förvinner de oroliga och frågande blickarna och kvinnorna känner ett lugn.
7.2 DEN FÖRDJUPADE TOLKNINGEN
De teman som presenterades i den inledande tolkningen är grunden för det fortsatta analys arbetet vilket gör att denna tolkning är på en högre abstraktionsnivå än innan. Jag slog samma de nio teman till tre kategorier som kommer att presenteras här nedan. Acceptans, peruk/sjal och egen inställning slogs samman och blev ”Individuella faktorer”. Partner och familj, gemenskap, normer och nya situationer slogs samman och blev ”Yttre faktorer”. Ovissheten och begränsad kunskap slogs samman och blev ”Framtid”. Jag kommer här att presentera den fördjupande tolkningen med hjälp av citat från intervjudeltagarna med en koppling till det teoretiska ramverket. Citaten från kvinnorna kommer att benämnas med K1= kvinna1 för att ta hänsyn till intervjupersonernas anonymitet.
7.2.1 Individuella faktorer
Flera av mina intervju deltagare beskriver att acceptansen av situationen de befann sig i var när de valde att raka av allt hår, det hår de hade kvar. Kvinnorna resonerar kring att det tar olika tid för alla att komma till den punkten och kvinnorna berättar att vissa av de rakade av sig allt på
en gång och för andra tog det upp till två och ett halvt år att acceptera situationen. Kvinnorna var också överens om att vissa dagar är bättre än andra men att de generellt kändes bättre när de fick visa sitt ”rätta jag”.
K1: Det tog 1,5 år för mig innan jag insåg att jag skulle behöva raka av
allt, men när jag väl gjorde det så accepterade jag situationen från dag ett.
K2 pekar också på att hon acceptansen var vändpunkten för henne.
K2: För 1 år sedan bestämde jag mig för att raka av allt och då släppte
väldigt mycket frustration. Jag kände mig så mycket friare då.
K1 beskriver att hon accepterade situationen från dag ett efter att hon hade rakat av sig håret, att det blev en sorts lättnad och efter det ändrades hennes inställning helt. K1 anser att det handlar om självkänsla, känner man sig säker i sig själv och har ett självförtroende spelar håret inte en sådan stor roll, och att man som kvinna med denna sjukdom behöver sätta perspektiv på livet, är håret verkligen så viktigt menar hon.
K2 beskriver att frustrationen släppte när hon rakade av sig håret. Att innan, när hon hade lite av håret kvar var hon arg och irriterad över att situationen var som den var. Men så fort hon bestämde sig för att raka av sig håret så släppte det, och hon kände sig mycket friare och kunde acceptera situationen. Även hon beskriver att hennes inställning ändrades efter det. Hon menar att man inte är sjuk mer än att kroppen säger till dig att du inte behöver ditt hår. K2 beskriver att även fast hon accepterat situationen så kan vissa dagar vara bättre än andra men säger att: ”alla individer har ju dåliga dagar”.
En del av kvinnorna klarade inte av att vara helt kala när allt hår föll av utan de började använda både peruk och sjaletter för att dölja det kala huvudet. De kvinnorna beskriver att de kändes som de dolde något, att de inte var ärliga vem de var och det var jobbigt. En av intervju personerna ska gifta sig i sommar och kände att hon hade velat ha en peruk med en långt sval för att känna sig vacker, men att det inte kändes rätt.
K2: Jag har provat peruker jag har hemma för att se om det ser bra ut
och det tycker jag men känner på en gång att jag försöker dölja vem jag är och det känns inte rätt.
K2 säger att hon inte visar en ärlig bild av vem hon är med peruk och att det inte känns rätt. Hon känner sig mycket friare utan peruk och bestämmer sig istället för att ha en fin krans på huvudet. På det sättet säger hon att hon känner sig vacker samtidigt som hon har ett lugn inombords för att hon visar sitt rätta jag.
K3 beskriver att hon fick alopecia totalis när hon var 16 år och att hon sedan dess inte har fått någon tillväxt av håret på huvudet igen. Den tiden var en väldigt skör tid i hennes liv då det var i tonåren. Hon kände att hon inte ville träffa killar, nya vänner, var aldrig med på fester som alla vännerna gick på. Det begränsade väldigt mycket i hennes liv. Att tonårs livet precis hade börjat öppna upp sig och där stod hon som tonårig tjej, kal på huvudet. K3 beskriver att hennes schaletter räddade henne. Hon förstod att andra människor såg att hon inte hade något hår på huvudet men det täckte ändå så att det inte kändes helt naket. Även hon beskriver att när hon väl kom till den punkten och slänga schaletterna så kände hon att hon kunde vara sig själv.
K3: När jag slängde schaletten, ja det var då jag kunde vara mig själv.
