Hopp i palliativ vård

(1)

Hopp i palliativ vård

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Hanna Borgström & Johanna Ståhl HANDLEDARE: Tomas Dalteg

JÖNKÖPING 2016

(2)

Sammanfattning

Bakgrund:

När en person har en obotlig sjukdom och tillsammans med läkare har valt att avsluta den kurativa behandlingen skrivs de in i den palliativa vården. Målet med den palliativa behandlingen är att patienten ska få leva ett värdigt liv trots sin sjukdom. Hopp är en viktig del i den palliativa processen. Hopp är ett multidimensionellt begrepp och kan te sig på olika sätt hos svårt sjuka människor.

Syftet:

Beskriva patienters erfarenheter som främjar hopp i palliativ vård

Metod:

Studien är en kvalitativ litteraturöversikt och har skrivits utifrån en induktiv ansats. Artiklar har sökts i Cinahl och Medline. 11 artiklar har inkluderats till resultatet.

Resultat:

Från analysen framkom fem kategorier: att hoppas på bot och bli frisk, att vara symtomlindrad, relationers betydelse, att få behålla sin självständighet och sina kroppsliga funktioner samt acceptans och en bra sista tid i livet. Alla dessa kategorier speglar erfarenheter som främjar hopp.

Slutsats:

Det kan vara bra för vårdpersonal att känna till vilka erfarenheter som främjar hopp vid arbete med palliativa patienter. Oavsett vilken bakgrund patienten har eller vilken kultur hen kommer ifrån så verkar inte erfarenheterna av vad som främjar hopp skilja sig så mycket åt.

Nyckelord:

Hopp, palliativ vård, livets slutskede

(3)

Hope in palliative care

Patients experiences that promote hope in palliative care

Summary

Background:

When a person has an incurable disease and, together with doctors, has chosen to terminate the curative treatment, they become palliative patients. The goal of palliative treatment is for the patient to live a dignified life despite his illness. Hope is an important part the of palliative process. Hope is a multidimensional concept and can appear in different ways in severely ill people.

Aim:

Describe patients experiences that promote hope in palliative care.

Method:

The study is a qualitative literature and has a text based on an inductive approach. Articles have been searched in Medline and CINAHL. 11 articles were included for the end result.

Results:

From the analysis five categories emerged: hope for cure, being free from symptoms, the importance of relatives, to be independent and keep bodily functions and acception of their situation and still have a bright view of the future. All these categories reflect the experiences that promote hope.

Conclusion:

It may be helpful for caregivers to know witch type of experiences promote hope when working with palliative care patients. Whatever the background or culture of the patient, the experiences of what promotes hope do not differ much. Keywords: Hope, Palliative care, end of life

(4)

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Palliativ vård ... 1 Omvårdnad vid palliativ vård ... 3 Begreppet hopp ... 4

Material och metoden ... 5

Design ... 5 Urval och datainsamling ... 6 Dataanalys ... 7 Etiska överväganden ... 7

Resultat ... 8

Att hoppas på bot och bli frisk ... 8 Att vara symtomlindrad ... 8 Relationers betydelse ... 9 Att få behålla självständigheten och sina kroppsliga funktioner ... 10 Acceptans och en bra sista tid i livet ... 10

Diskussion ... 12

Metoddiskussion ... 12 Resultatdiskussion ... 13

Slutsatser ... 16

Kliniska implikationer ... 16

Bilagor ... 22

Bilaga 1 ... 22 Bilaga 2. ... 23 Bilaga 3 ... 25

(5)

1

Inledning

Varje år är cirka 40 miljoner människor i världen i behov av palliativ vård (WHO, 2015). Palliativ vård är ett förhållningssätt som bygger på att förbättra livskvalitén för sjuka patienter och deras anhöriga. Patienten ska få en så bra sista tid som möjligt och fokus ligger på att lindra symtom och andra besvär, både psykiskt och fysiskt (NRVP, u.å.). Hopp är en viktig del i den palliativa vården eftersom det ökar patientens livskvalité (Socialstyrelsen, 2012). Hopp är starkt knutet till hälsa och känslan av livskvalitet. Med hjälp av hopp kan människor se möjligheter i en utåt sett hopplös situation och det stärker i sin tur livskvalitén och hälsan (Soundy, Stubbs, Freeman, Coffee & Roskell, 2014). I takt med att befolkningen blir fler och äldre samt att icke smittande sjukdomar ökar kommer de personer som är i behov av palliativ vård att öka (WHO, 2015). Därför är det viktigt att vårdpersonal vet vilka erfarenheter som främjar hoppet hos patienten, trots sin obotliga sjukdom (Socialstyrelsen, 2012).

Bakgrund

Palliativ vård

Ordet palliativ betyder lindrande. Målet med en palliativ vård är att patienten ska få leva ett så långt och värdigt liv som möjligt trots sin sjukdom (Hatcher et al, 2014). Tidigare så vände sig den palliativa vården enbart till patienter med obotlig cancer och fokus låg på döendet (Strang, 2012a; Socialstyrelsen, 2012). Det har förändrats och idag så är den palliativa vården till för alla som lider av en sjukdom som inte längre går att bota (Socialstyrelsen, 2012). De vanligaste sjukdomarna som patienterna i palliativ vård har är cancer samt hjärt- och kärlsjukdomar (WHO, 2015). I den palliativa vården är målet att patienten ska känna delaktighet och möjlighet till självbestämmande (Socialstyrelsen, 2012). Vården som patienterna får ska lindra lidandet genom tidig upptäckt, korrekt bedömning och behandling av symtom och andra problem, oavsett om problemen är fysiska, psykosociala eller andliga. Smärta är det vanligaste och allvarligaste symtomet som upplevs av patienterna (WHO, 2015). Fatigue är också ett påfrestande symtom för patienten

(6)

2

inom palliativ vård. Fatigue innebär att patienten känner sig konstant trött (Rainbird, Perkins, Sanson-Fisher, Rolfe & Anseline, 2009).

Palliativ vård ska enligt WHO tillgodose att fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov uppmärksammas samt att organiserat stöd till närstående tillhandahålls (WHO, 2015). Det innebär att patienten får smärtlindring, hjälp med oro, ångest och depression, får stöttning vid sociala förändringar samt får prata om livsfrågor som väcker tankar om livets mening (SOU 2001:6).

Den palliativa vården delas in i två faser: den tidiga fasen och den sena fasen. Den tidiga fasen sätts in när patienten inte längre svarar på den behandlingen som ges mot sin sjukdom. I den tidiga fasen fokuseras det på att öka livskvalitén för patienten. Läkare ser om det finns någon livsförlängande behandling som kan hjälpa patienten att få leva ett så långt och gott liv som möjligt. Den tidiga fasen kan variera väldigt mycket i tid eftersom den startas olika tidigt i sjukdomsförloppet. När beslutet att avsluta den livsförlängande behandlingen tas så går patienten istället över i den sena fasen av palliativ vård. Det kallas brytpunkt och görs med hjälp av ett brytpunktssamtal (NRPV, u.å.). Brytpunkten är inte så tydlig som den kan beskrivas utan sker successivt under en tid och diskussion sker under ett flertal tillfällen mellan läkare, patient och anhöriga (Socialstyrelsen, 2012). Anledningen till att behandlingarna avslutas kan vara på grund av sjukdomsutveckling som blivit sämre och att patienten ökat i ålder, vilket leder till att behandlingen inte längre är meningsfull eller att fortsatt behandling blir skadligt alternativt orsakar ökat lidande (Socialstyrelsen, 2014).

Enligt den Palliativa vården ses döendet som en normal process och avser att patienten ska uppnå livskvalité, värdighet och välbefinnande i så stor omfattning som möjligt med hjälp och stöd av sjukvården. Döden ska varken påskyndas eller skjutas upp (NRVP, u.å.). Patienter ser ofta att en god död ska innebära att de får behålla sin självbild, integritet och sitt självbestämmande (Strang, 2012a).

Socialstyrelsen har på uppdrag av regeringen tagit fram riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvård (Prop. 1996/97:60). Där prioriteras palliativ vård. Det

(7)

3

likställs med akut livshotande sjukdom. Oavsett om vården bedrivs på sjukhus eller i hemmet så ska personen ha rätt till samma vårdkvalité (Socialstyrelsen, 2007)

Omvårdnad vid palliativ vård

Inom den palliativa vården förekommer vårdfilosofin hospicevården. Det är en vårdform som är till för svårt sjuka och döende människor. Hospicevården har funnits sedan 1967 och startade på grund av att vården för palliativa patienter var för tekniskt inriktad. Istället skulle vården börja fokusera på de palliativa patienternas olika behov (Widell, 2003). Efter det har det startat ett antal palliativa avdelningar i Sverige med inspiration från hospicevården (Sandman & Woods, 2003). De arbetar utifrån att patienterna ska få ett fysiskt, psykiskt, andligt och socialt stöd. Patienterna får behandlingar och träning och anhöriga får avlastning under en period när det finns behov (Socialstyrelsen, 2006). Målet är att patienterna ska bli symtomlindrande samt att få det stöd som behövs (Beck-Friis & Strang, 2005). I början av 1990-talet kom den palliativa vården på allvar in i den svenska hälso- och sjukvårdskontexten (Sandman & Woods, 2003).

Det vanligaste är att patienter vårdas palliativt i hemmet. Då är det hemsjukvården som har ansvaret för patienten. Genom att hemsjukvården finns undviks onödiga förflyttningar till ett sjukhus. Målet är att patienter som vårdas i hemmet ska få en så bra livskvalité som möjligt samt att de ska känna sig smärt- och symtomlindrande (Drevenhorn, 2010). Sjuksköterskan arbetar nära patienten och blir därmed lämpad att övervaka och utvärdera smärt- och symtomkontroll (WHO, 1990). Sjuksköterskor som arbetar i hemsjukvården har ofta en specialistutbildning som distriktsköterskor (Friedrichsen, 2012). Sjuksköterskans uppgift i palliativ vård är att tillhandahålla information, rådgivning och utbildning till både patienten och anhöriga. Det är också viktigt att det finns en god kommunikation mellan sjuksköterskan och patienten. Kommunikationen behöver inte alltid vara verbal utan kan även innefatta kroppsspråk och ögonkontakt. Det kan leda till en förbättrad hälsa och ett gott välbefinnande vilket i sin tur kan leda till en fridfull död för patienten (Sheldon & Ellington, 2008).

I en god palliativ vård kan sjuksköterskan arbeta med de fyra hörnstenarna som utgångspunkt. Hörnstenarna innefattar symtomkontroll, samarbete, kommunikation

(8)

4

samt stöd till närstående (Strang, 2012b; Socialstyrelsen, 2012). Hörnstenen symtomkontroll är viktigt för både patienten och anhöriga för att minska ångest och otrygghet samt upplevelsen av välbefinnande. God symtomkontroll ska erbjudas oavsett vilken karaktär de är av, det vill säga fysiska, psykiska, sociala eller existentiella (Strang, 2012b). Hörnstenen samarbete innebär att alla yrkesgrupper arbetar interprofessionellt. Det innebär att yrkesgrupperna tar del av varandra och deras kunskap för att senare kunna arbeta över gränserna för sin egen profession. Det är en förutsättning för att vården ska hålla god kvalité (Spencer, 2015; Strang, 2012a). Hörnstenen kommunikation innebär god kommunikation och stödjande relationer inom arbetslaget men också i förhållande till patienten och anhöriga. Detta är viktigt för att uppnå en god palliativ vård (Socialstyrelsen, 2012). Hörnstenen stöd till närstående innebär att stötta närstående genom praktiskt stöd och samtalsstöd. Även stöttning efter dödsfallet är nödvändigt och det ges genom efterlevnadssamtal någon vecka efter att dödsfallet inträffat. Det bör erbjudas till alla närstående (Strang, 2012a).

I en god vårdrelation ska patientens självbestämmande, delaktighet och värdighet respekteras och relationen ska präglas av jämlikhet, ömsesidighet och acceptans. Sjukvårdspersonal måste enligt 2a§ hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) respektera patientens självbestämmande och integritet.

Begreppet hopp

Nationalencyklopedin beskriver hopp som ”grundad tro på (och önskan om) gynnsam utveckling av visst slag; särsk. om känslomässigt grundad tro” (Hopp, u.å). Begreppet hopp är komplext, svåravgränsat och mångdimensionellt. Hopp började användas inom den vårdvetenskapliga forskningen i slutet av 1960-talet (Travelbee, 1996). Då sågs hopp som ett endimensionellt begrepp och beskrevs som ”att uppnå ett uppsatt mål”. Idag har forskningen kommit längre och hopp ses som ett mer multidimensionellt och komplext begrepp (Benzein, 1999; Eriksson, 1987). Dufault & Martocchio (1985) och Benzein (1999) beskriver hopp utifrån två dimensioner, ett generellt och ett konkret. Den första dimensionen, det generella hoppet, är hopp kopplat till människans varande. Det kan innebära att vara hoppfull. Här förekommer karaktäristiska begrepp som mening, inre kraft, att känna sig hemma, identitet och relation till gud. Den andra dimensionen, det konkreta hoppet, är hopp

(9)

5

kopplat till människans görande. Det innebär att hoppas på något. Här förekommer karaktäristiska begrepp som positiv förväntan, framtidsinriktning eller mål om att till exempel bli frisk.

Utifrån en språklig analys beskriver Benzein (2012) att begreppet hopp kan beskrivas på tre sätt; att ha hopp, att vara hoppfull och att bli hoppfull. När personer har hopp innebär det att de använder sig av olika strategier, när de är hoppfulla innebär det att de känner tillit till någon samt har hopp om livet och när de blir hoppfulla innebär det att de känner energi, makt och kraft.

Hoppet visar sig hos svårt sjuka människor på fyra sätt; hopp om att bli botad, hopp om närhet till bekräftande relationer, hopp om att få leva så normalt som möjligt samt hopp om en fridfull död (Benzein, 1999). Att känna hopp är viktigt för livskvalitén och ökar välbefinnandet (Waynor, Gao, Dolce, Haytas & Reilly, 2012; Hampton & Qin-Hilliard, 2004). Det är positivt att ha hopp eftersom det kan motverka frestelsen att ge upp i svåra situationer (Waterworth, 2010). Hopp har en stor betydelse för läkandet och hälsan hos sjuka patienter (Guy, Higginson & Amesbury, 2011). Under hela människans liv så är hoppet en viktig del och får därför inte heller glömmas bort när personen är i behov av palliativ våd (Kylmä, Duggleby, Cooper & Molander, 2009).

Syfte

Beskriva patienters erfarenheter som främjar hopp i palliativ vård

Material och metoden

Design

Studien genomfördes som en litteraturöversikt med kvalitativa artiklar, vilket innebär att vetenskapliga artiklar söktes och sammanställdes utefter syftet. Det tydliggör det specifika området (Willman, Stoltz & Bathesvani 2006). En kvalitativ metod är passande för djupare förståelse och kunskap om ämnet (Friberg, 2012a; Polit & Beck,

(10)

6

2006). Studien gjordes induktivt vilket innebär att analys utgick från innehållet i materialet och sökningen gjordes förutsättningslöst (Danielsson, 2012). Inga antaganden togs på förhand om att särskilda förhållanden råder (Fridlund, 2012).

Urval och datainsamling

I litteraturöversikten inkluderades artiklar med kvalitativ ansats. Artiklarna hade som inklusionskriterier att de skulle vara publicerade mellan 2006-2016, skrivna på engelska, vara ”peer reviewed” samt skrivna ur ett patientperspektiv. Exklusionskriterier var studier som omfattade personer under 18 år.

Sökningen startade utifrån en sökstrategi enligt Karlsson (2012). Det innebär att sökord skapades utifrån valt problemområde och under sökprocessen skapades nya sökord för att sedan mynna ut till en slutlig sökning. Orden som sökningen startade med var: hope och palliative care. Därefter utforskades vad som fanns inom ämnet sedan tidigare. Vetenskapliga artiklar söktes i databaserna CINAHL och Medline. Dessa databaser användes eftersom de var relevanta för ämnet vårdvetenskap och omvårdnad (Karlsson, 2012). Sökorden som kom fram från sökstrategin och slutligen användes var: hope, dying, palliative, nurs*, terminally ill och advanced cancer. Sökordet advanced cancer användes eftersom cancer är en av de vanligaste sjukdomarna inom palliativ vård och det har forskats mycket om palliativa patienter med cancer. Efter en första sökning så visades till stor del reviewartiklar och därför inkluderas sökordet (qualitative, narrative, ground*, interview och observation). Sökorden kombinerades med booleska termer på olika sätt för att få fram relevanta artiklar. De booleska termerna som användes var AND och OR. Booleska termer används för att utöka eller begränsa sökningen i databasen (Karlsson, 2012). Vid artikelsökningen användes trunkering (*). Det hjälpte till att få fram olika varianter eller grammatiska former av sökordet (Östlundh, 2012). Efter att fått fram slutliga sökningar lästes alla titlar igenom för att hitta relevanta artiklar. Därefter lästes abstractet igenom på de titlar som var relevanta. De artiklar som hade ett abstract som fortfarande var intressant mot studiens syfte lästes igenom i sin helhet och artikelgranskades sedan med hjälp av protokollet ”Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod” (se bilaga 2.). Wallengren och Henricsson skriver att genom en artikelgranskning så säkerställs kvalitén på det som skapas (Wallengren och Henricson, 2012). Sammanlagt lästes 377 titlar, av dessa

(11)

7

lästes 130 abstract. Av dessa kvalitetsgranskades 21 artiklar och 11 av dem användes till resultatet. Sököversikt kan ses i bilaga 1.

Dataanalys

En analysmodell på fem steg har använts för att sammanställa resultatet enligt Friberg (2012b). I första steget lästes artiklarna igenom ett flertal gånger för att få en uppfattning om vad de handlade om. När artiklarna lästes igenom gjordes det så objektivt som möjligt. Alla artiklarna lästes igenom av båda författarna var för sig och fokus var på studiens resultat. Delar av resultatet som var relevanta för syftet markerades enskilt av författarna. I andra steget identifierades nyckelfynden gemensamt i artiklarnas resultat, det gjordes genom att jämföra de markerade delarna. I tredje steget sammanställdes de markerade delarna till ett resultat. I fjärde steget skapades fem övergripande kategorier utifrån likheter och skillnader. I femte steget namngavs kategorierna och materialet presenterades på ett överskådligt sätt. Kategorierna som skapades var: Att hoppas på bot och bli frisk, Att vara

symtomlindrad, Relationers betydelse, Att få behålla självständigheten och sina kroppsliga funktioner och Acceptans och en bra sista tid i livet.

Etiska överväganden

Eftersom studien är en litteraturöversikt och informationen sammanställts från tidigare forskning har ingen kontakt med deltagare förekommit. Författarna har ändå haft ett etiskt tänkande genom hela analysprocessen. Genom granskningsprotokollet (bilaga 2) som använts har alla artiklar som inte varit etiskt godkända sållats bort. Det innebär att alla artiklar i resultatet är etiskt godkända. Det framgår i artiklarna att de personer som deltagit har fått information om studien och deras rättigheter att avsluta om de skulle vilja. Det är viktigt eftersom deltagarnas frihet, mänskliga rättigheter, integritet och säkerhet är viktig under och efter forskningsprocessen. Etiken finns till för att skydda den deltagande individens grundläggande värde och rättigheter (Kjellström, 2012).

(12)

8

Resultat

Att hoppas på bot och bli frisk

Patienterna som vårdades palliativt hoppades ofta på att bot mot deras sjukdom skulle upptäckas (Robinson, 2012; Chen, Komaromy & Valentine, 2015; Eliott & Olver, 2007). Det var vanligt att patienterna höll kvar vid hoppet om botemedel även om det var orealistiskt eller utom räckhåll (Olsson, Östlund, Strang, Jeppsson-Grassman & Friedrichsen, 2010; Eliott & Olver, 2009). Vissa patienter kunde inte hitta något annat hoppfullt i livet förutom hoppet om bot. För dessa människor var ett tillfrisknande den enda utvägen (Robinsson, 2012). Hoppet om att behandlingen

skulle lyckas gav patienter ork att genomgå den (Eliott & Olver, 2007).

En del patienter hoppades på att tillfriskna från sin sjukdom genom ett mirakel. En annan del av patienterna beskrev att de hoppades mycket på alternativa behandlingar (Olsson et al., 2010). I en studie använde några patienter traditionell kinesisk medicin eftersom de upplevde att den vanliga medicinen inte fungerade. Det gjorde att deras hopp om att tillfriskna ökade (Chen et al., 2015). Även patienter som fått dåliga prognoser angående sitt sjukdomsförlopp kunde börja söka efter alternativa behandlingar. Det blev en strategi för patienterna att använda sig av när det fanns risk för att förlora hoppet (Olsson et al., 2010).

Om patienterna fick besked om några testresultat som var normala kunde det öka deras hopp. Patienten tolkade det som ”goda nyheter” och de försökte även övertyga andra i sin omgivning om att det verkligen fanns hopp. De gav dem hopp om ytterligare tid i livet (Olsson, Östlund, Strang, Jeppsson-Grassman & Friedrichsen, 2011). Patienterna uttryckte att hoppet om bot innebar att de kände sig självständiga (Mok, Lam, Chan, Lau, Ng & Chan, 2010a).

Att vara symtomlindrad

Om patienterna upplevde att de var symtomlindrande ökade känslan av hopp (Chen et al., 2015; Sand, Olsson & Strang 2009; Duggleby & Wright, 2009). Det främsta symtomet patienterna upplevde var smärta och när sjuksköterskan kunde hjälpa till att kontrollera och minska patientens smärta ökade hoppet hos patienterna (Mok et al., 2010a; Sand et al., 2009; Sachs, Kolva, Pessin, Rosenfeld & Breitbart, 2012). Det

(13)

9

visade sig till exempel när sjuksköterskan kunde hjälpa till med smärtlindring inför en förflyttning. Då upplevde patienterna en ökad känsla av hopp (Sachs et al., 2012). Om smärtan blev för stark så var det svårt för patienterna att tänka på framtiden (Duggelby & Wright, 2009; Chen et al., 2015). Det var lättare för patienten att inte tänka på döden om hen var symtomlindrad (Sand et al., 2009). Hoppet om ett längre liv påverkades av patientens psykiska och fysiska lidande (Chen et al., 2015).

Relationers betydelse

Stöttande relationer från familj, vårdpersonal och vänner har positiv inverkan på patientens hopp och för att hoppet ska kunna bevaras (Mok et al., 2010a; Sachs et al., 2012; Chen et al., 2015; Hong & Ow, 2007; Duggleby & Wright, 2009; Olsson et al., 2011, Sand et al., 2009). Det var viktigt för patienterna att behålla sina relationer även fast patienten fått en obotlig sjukdom (Mok et al., 2010a; Sand et al., 2009). Om personerna i patientens närhet var positiva så främjade det patientens hopp (Olsson et al., 2010; Olsson et al., 2011; Sachs et al., 2012). Anhörigas påverkan på patientens hopp skedde oftast omedvetet eller underförstått (Chen et al., 2015).

Det var inte ovanligt att patienter önskade att deras anhöriga skulle vara involverade i deras vård, en av anledningarna till det var att patienterna ansåg att de anhöriga på så sätt skulle bli mer förberedda när döden kom och att den skulle bli mindre traumatiskt. Anhöriga som följt patienten länge under deras vårdtid gav dem ökad trygghet och fick dem känna hopp om att överleva. Patienten såg ofta dem som ett ”oss-team” (Olsson et al., 2010). Att få prata med anhöriga om svåra frågor och starka känslor ökade känslan av hopp för patienterna (Olsson et al., 2011).

Även läkare och sjuksköterskor som patienten träffat regelbundet kunde ingå i ”oss-teamet” och gav patienten samma känsla av hopp (Olsson et al., 2010). Stödjande och bekräftande relationer med professionella vårdgivare hjälpte patienten att känna lugn och att behålla hoppet (Mok et al., 2010a; Olsson et al., 2010). Bra kommunikation mellan vårdare och den som blev vårdad var viktigt för att hoppet skulle främjas (Chen et al., 2015).

Även relationen till en gud eller religiös församling sågs som viktigt för vissa patienter (Sand et al., 2009). En del av dessa patienter ansåg att Gud var hopp. När

(14)

10

de läste bibeln så ökade deras känsla av hopp och de upplevde att de fick en ökad inre styrka. Tron på gud kunde även innebära att de hoppades på något större efter döden (Hong & Ow, 2007).

Att få behålla självständigheten och sina kroppsliga funktioner

Många patienter oroade sig över att den kroppsliga funktionen och självständigheten skulle försvinna när de fick beskedet om en obotlig sjukdom och det minskade deras känsla av hopp (Duggleby & Wright, 2009). Vissa av patienterna kände genom sin kropp när något inte stod rätt till. Därför blev patienterna hoppfulla när de kände tecken som indikerade på att kroppen fortfarande var vid liv. Det kunde vara genom fysiska, psykiska eller andliga sätt (Sand et al., 2009).

Det var viktigt för patienterna att känna att de fick ha sin intellektuella förmåga kvar. Det kunde patienterna känna genom att få vara delaktiga i sin behandling och känna att de hade ett ansvar. De upplevde då att de fortfarande var kapabla till att göra viktiga val och det bidrog till hopp (Olsson et al., 2010).

Patienterna önskade att kunna fortsätta vara engagerade i vardagslivet, det kunde innebära att få umgås med vänner och familj, köra bil samt att kunna bidra till familjens ekonomi (Robinson, 2012; Chen et al., 2015). Om patienten kunde få bo kvar hemma och fortsätta sitt liv i den mån det gick gav det dem en känsla av hopp (Mok et al., 2010a). De ville fortsätta med sina fritidsintressen och kunna utföra sysslor i hemmet samt behålla sina roller som de haft i sociala relationer (Olsson et al., 2010; Robinson 2012; Chen et al., 2015). Trots att patienterna blev mer och mer beroende av andra människor i det vardagliga livet ansåg de att det fortfarande var viktigt att de kunde få göra det som de hade kapacitet till. Det gav dem hopp om framtiden (Olsson et al., 2010). Patienterna ville vara med och se sina egna barn växa upp, få träffa barnbarn och få se dem gifta sig. De önskade få ha en ”normal” livslängd (Robinson, 2012). Patienterna strävade efter att ha något att se fram emot, det skulle ge dem en övertygelse av hopp (Olsson et al., 2011).

Acceptans och en bra sista tid i livet

Patienter som vårdades palliativt var ofta medvetna om att deras sjukdom skulle komma att leda till döden (Sand et al., 2009). En patient som förberett och accepterat

(15)

11

tanken på̊ att dö kände mer hopp än de patienter som bara fokuserade på bot och behandling (Mok et al., 2010a; Sachs et al., 2013; Robinson, 2012). Om patienten hoppades och samtidigt accepterade det som skulle ske gav det dem en förmåga att behålla kontrollen och njuta av livet men också att släppa det som var okontrollerbart, exempelvis sjukdomsförloppet (Olsson et al., 2010; Chen et al., 2015; Sachs et al., 2013). Det var större chans för dessa personer att inte hamna i en hopplöshet (Sachs et al., 2013).

Patienterna ville njuta av goda stunder i livet så länge de kunde, det kunde handla om småsaker i vardagen som tillexempel äta middag ihop med någon eller att utföra sin hobby. Att kunna tänka tillbaka på dessa stunder när sjukdomen blivit värre gav

patienterna hopp (Olsson et al., 2011). Genom att leva dag för dag kunde det vara

lättare för dem att ta vara på sin sista tid i livet och bevara hoppet (Chen et al., 2015; Duggleby & Wright, 2009).

Att förbereda sina anhöriga på en begravning och andra praktiska frågor gjorde det lättare för patienten att gå vidare med livet och ökade hopp för både patient och anhöriga under den återstående begränsade tiden patienten hade kvar att leva. Patienten trodde då att familjen skulle uppleva döden mindre traumatisk. Det var en stor hjälp för patienten och främjade hopp (Olsson et al., 2010). När patienterna hade accepterat sin situation var några måna om att få lämna ett arv efter sig. De ville inte bli bortglömda. En del patienter skrev brev och visade gamla filmer för anhöriga. Patienterna kände sig hoppfulla när de kunde lämna saker efter sig (Olsson et a., 2010; Chen et al., 2015). Att tillsammans med anhöriga prata om minnen och titta på gamla foton gav dem glädje och gjorde att de kunde bevara hoppet (Olsson et al., 2010). Patienterna ville även vara med och prata om framtiden ihop med sina anhöriga, det gav dem en chans att få vara med och forma framtiden och det ökade känslan av hopp för patienten (Chen et al., 2015; Olsson et al., 2010). Om patienten hade kontroll över sitt liv kunde det hjälpa personen att se sig själv som en del av framtiden (Eliott & Olver, 2007). Patienterna upplevde hopp om de visste att deras familjer skulle ha det fortsatt bra efter deras död (Mok et al., 2010a).

(16)

12

Diskussion

Metoddiskussion

Litteraturöversiktens syfte är att beskriva patienters erfarenheter som främjar hopp i palliativ vård. En kvalitativ design har använts. Analysen som använts i den här litteraturöversikten används med fördel i studier där människors erfarenheter och upplevelser ska studeras enligt Henricson och Billhult (2012). Metoden som användes anses vara lämplig för litteraturöversiktens syfte, vilket enligt Petersson & Lindskov (2012) ökar trovärdigheten. En induktiv ansats användes för att skapa resultatet. Det innebär att resultaten har sammanställts och det som varit mest framträdande har skapat det nya resultatet. När en induktiv ansats används så söks informationen förutsättningslöst (Fridlund, 2012) och det kan leda till att kunskap inkluderas i resultatet som inte hade belysts om sökningen hade gjorts deduktivt. Artiklarna har sökts i två olika databaser där den ena har fokus på omvårdnad och den andra har fokus på omvårdnad och medicin. Dessa databaser anses vara aktuella då studiens syfte berör dessa områden. Om artiklarna sökts från olika databaser kan det öka trovärdigheten på studien och det ökar även chansen att hitta relevanta artiklar (Henricson, 2012). Artiklar som är relevanta mot studiens syfte kan ”missas” om sökningen bara görs i en databas.

Sökordet hope har varit stående sökord i alla sökningar eftersom det är utgångspunkten i uppsatsen. Även (Qualitative OR Narrative OR Ground* OR Interview OR Observation) har lagts till i alla sökningar för att undvika träffar på kvantitativa artiklar. Många av artiklarna som handlade om patienter i palliativ vård och hopp studerade patienter som hade långt gången cancer. Därför användes sökordet ”advanced cancer” för att få fram relevant material. En anledning till det kan vara att det förr var endast patienter med cancer som fick behandlas palliativt (Strang 2012a, Socialstyrelsen 2012). Även om sökordet ”cancer” valdes ut så är andra diagnoser också inkluderade i artiklarna till resultatet. Artiklarna som ingick i resultatet innehöll många liknande erfarenheter som främjar hopp. Det visar att resultatet är trovärdigt, tillförlitligt och överförbart.

(17)

13

Vid artikelsökningen valdes endast artiklar ut som var skrivna mellan 2006 och 2016. Fördelen med att göra en begränsning av årtalen är att artiklarna är skriva utefter den senaste forskningen. Nackdelen kan vara att viss viktig forskning inte kommer med som ändå kan vara relevant för studien. Artiklarna som inkluderades till studien skulle vara skrivna på engelska. Det är det vanligaste språket i de databaser artiklarna har sökts i och även ett av de språk som behärskas både muntligt och skriftligt av författarna.

Resultatet baseras på 11 artiklar som har genomförts i Sverige (n=3), China (n=2), Kanada (n=2), Australien (n=2), Singapore (n=1) och USA (n=1). Därför skulle det kunna vara en viss kulturell skillnad i resultatet. Men det verkar finnas en viss överrensstämmelse mellan studierna. Det kan tolkas som att erfarenheterna som främjar hopp är liknande i olika delar av världen samt olika kulturer och gör resultatet överförbart.

Analysen skulle göras helt objektiv. Dock kan det vara svårt att vara helt objektiv med tanke på sin förförståelse (Priebe & Landström, 2012). Ingen av författarna har tidigare haft så mycket kontakt med patienter som vårdas palliativt, därför anses ingen förförståelse har påverkat resultatet. Om författarna beskriver sin förförståelse så påvisar det pålitlighet och bekräftelsebarhet i resultatet (Wallengren & Henricsson, 2012). När datamaterialet har studerats har det inte förvrängts eller gjorts om. Däremot kan översättning av material ändå bli ”förvrängt” på grund av den egna tolkningen av den ursprungliga meningen (Polit & Beck, 2008). Genom att det varit två stycken som har läst och tolkat artiklarna så har hela tiden en diskussion utifrån tolkning förts och det gör att resultatet blir mer tillförlitligt.

Resultatdiskussion

Syftet med uppsatsen var att beskriva erfarenheter som främjar hopp hos patienter i palliativ vård. I resultatet framkommer det att hopp främjas genom en rad olika erfarenheter, vilket stärker påståendet om att hopp är ett mångdimensionellt och komplext begrepp. De erfarenheter som är mest framstående är hoppet om bot, att få behålla sin självständighet samt relationers betydelse. Fynden från resultatet visar att hopp var en viktig del för patienterna i den palliativa processen, det styrks genom studierna från Kavradim, Özer & Bozcuk, (2013), Smith (2014) och Fanos, Gelinas,

(18)

14

Foster, Postone & Miller (2008) som också visar att hopp är viktigt för patienter i palliativ vård.

I resultatet visade det sig att många av patienterna som omfattades av palliativ vård hoppades på bot trots att de hade en obotlig sjukdom och att det i deras situation var orealistiskt. Deltagarna i Fanos et al., (2008) samt delatagarna i Clayton et al., (2008) studie visade att hoppet på bot alltid fanns, även om de var medvetna om sitt sjukdomstillstånd. Deltagarna i Appelin och Berterö (2004) studie hoppades att de skulle få tag i nya läkemedel eller behandlingar som skulle leda till bot. I bakgrunden nämns det att hopp om att bli botad är ett av fyra sätt som hoppet visar sig genom hos svårt sjuka människor enligt Benzein (1999). Utifrån den språkliga analysen av hopp som också nämns i bakgrunden så kan att ha hopp tolkas som hopp om bot samt hopp om alternativa behandlingar. Det kan bli en strategi som patienten använder sig av. Det kanske kan vara så att hoppet om bot är som starkast i början när patienten får beskedet om sin diagnos. Men när patienten börjar acceptera sin situation så minskar hoppet om bot sakta och hoppet om att få somna in fridfullt blir istället större.

Genom att patienten upplevde symtomlindring kunde upplevelsen av hopp stärkas. Buckley och Herths (2004) styrker det då deltagarna upplevde hopplöshet när de inte fick tillräcklig smärtlindring. I bakgrunden nämns det att bli hoppfull innebär enligt den språkliga analysen att patienten känner energi, makt och kraft. Det kan tolkas som att patienten blir hoppfull om hen känner sig symtomlindrad. Milberg et al. (2012) skriver i sin artikel att fokus skulle ligga på att få personen att känna sig hel och lidandet ska lindras. Appelin och Berterö (2004) skriver i sin studie att patienter var rädda för att behöva känna outhärdlig smärta. Om de skulle behöva göra det så minskade deras hopp om bot och tankar om att ha ett normalt liv hemma. Just smärta var det symtom som främst förekom i de resultat som studerades till den här studien. Det kan bero på att smärta är det vanligaste och allvarligaste symtomet som upplevs av patienterna enligt WHO (2015). Symtomlindring är också en av de fyra hörnstenarna som sjuksköterskan bör arbeta med för att uppnå en god palliativ vård och den här studien visar även att genom att smärtlindra ökar chansen för patienten att uppleva hopp.

(19)

15

Anhöriga hade en stor betydelse för patienternas upplevelse av hopp, det stärks genom Mok et al. (2010b) som skriver att genom stöttande relationer kunde hoppet stärkas och bevaras. I resultatet har det framkommit att stöttande relationer är viktiga för att patienten ska vara hoppfull, och genom dessa relationer kan tänkas att patienten känner tillit till någon. Det har även påvisats att anhöriga som följt patienten länge fick hen att känna hopp om att överleva, vilket kan jämföras med att patienten är hoppfull om livet utifrån den språkliga analysen av hopp. Eftersom det framkommit i resultatet att anhöriga har stor betydelse för upplevelsen av hopp är det viktigt att sjuksköterskan stöttar anhöriga. I bakgrunden nämns detta som en av de fyra hörnstenarna som sjuksköterskan bör ha som utgångspunkt. Milberg et al., (2012) skriver i sin artikel att patienterna fick en känsla av säkerhet när de hade trygga och förtroendegivande relationer runt om sig. Även i artikeln från Appelin och Berterö (2004) visade det sig att patienterna blev hoppfulla när de kände en känsla av gemenskap och trygghet.

Patienterna ville vara delaktiga i sin behandling då det ökade känslan av hopp. De ville göra viktiga val. En anledning till det kan vara att patienterna upplever att de blir sedda genom att få vara delaktiga i sin behandling. Patienterna ville i den mån det gick fortsätta med sina liv precis som det varit innan sjukdomen, det gav dem hopp. För vissa patienter ökade känslan av hopp när de kunde bidra till familjen, genom till exempel en inkomst. Det kan vara så att patienterna känner sig behövda när de kan bidra till sin familj. I både bakgrunden och resultatet framkom det att patienterna önskar bo kvar hemma och kunna fortsätta sitt liv med familjen i den mån som det går. Det gör patienterna med hjälp av hemsjukvården. Det stärks genom studien från Appelin och Berterö (2004) som studerade patienter som vårdades palliativt. Patienterna som deltog tyckte det var viktigt att få bo hemma då det gav dem möjlighet att fortsätta leva med sina egna rutiner och få upprätthålla sin självständighet. Att få vara självständig ökade livskvalitet för patienterna.

Patienterna som hade accepterat sin situation upplevde mer hopp än de som fokuserade på bot och behandling. I en studie från MacArtney et al. (2015) beskriver en patient hur hon accepterat sin sjukdom och insett att bot aldrig kommer upptäckas. Hon hoppades istället på en bra sista tid i livet. Det stämmer även överens med det som tidigare nämnt: att hoppet om bot minskar när patienten har accepterat

(20)

16

sin situation och hoppet om att få dö fridfullt blir istället större. När patienterna hade accepterat det som väntade dem så ville de gärna prata med sina anhöriga om döden. De ville bland annat prata om minnen, familjens framtidsplaner och planera sin begravning. I studien från Davison och Simpson (2006) framkommer det att patienterna inte ville prata om döden vilket motsäger sig vårt resultat. Det kan bero på att alla individer har olika behov och som sjuksköterska är det viktigt att se individen och dess egna behov.

Slutsatser

Hopp bidrar till en god livskvalité och är betydelsefullt för upplevelsen av en god död. I den här studien har det framkommit olika erfarenheter som främjar hopp hos palliativa patienter. Erfarenheter som hopp om bot, god relation till anhöriga och att få behålla sin självständighet är framstående. Även om upplevelsen av hopp är individuell så visar det sig att många människor har liknade erfarenheter av vad som främjar hopp, oavsett kulturell bakgrund. I bakgrunden beskrivs hur hoppet kan visa sig hos svårt sjuka människor, dessa är ungefär detsamma som framkommit i resultatet trots att det skiljer många år på källorna. Det kan innebära att betydelsen av hopp inte har förändrat sig nämnvärt för människor över tid. För att sjuksköterskan ska kunna hjälpa till att främja hopp i livets slutskede är det viktigt att hon är medveten om dessa erfarenheter. För att patienten ska kunna bli hoppfull behöver hen vara optimistisk och orka kämpa vidare. Vidare forskning bör fokusera på hur sjuksköterskan specifikt kan hjälpa till att främja hoppet hos patienterna.

Kliniska implikationer

Sjuksköterskan har i uppgift att kunna stödja patienten till att uppleva hopp i livets slutskede. Därför är det viktigt att sjuksköterskan är medveten om att hopp är ett multidimensionellt begrepp och att betydelsen av hopp är individuell. Hoppet kan vara det som håller patienten vid liv. Att kunna stödja en patient med avsaknad av hopp till att uppleva det är en svår uppgift för sjuksköterskan. Därför är det viktigt att utbilda vårdpersonal om hopp och palliativ vård. Sjuksköterskan kan stödja patienter till självständighet, hjälpa till med smärtlindring, fungera som en stöttande relation med samtal och försöka uppfylla patientens önskemål under hens sista tid i livet.

(21)

17

Referenser

Appelin, G., & Berterö, C. (2004). Patients' Experiences of Palliative Care in the Home: A Phenomenological Study of a Swedish Sample. Cancer Nursing, 27 (1), 65-70.

Beck-Friis, B., & Strang, P. (2005). Palliativ medicin, Stockholm: Liber AB.

Benzein, E. (1999). Traces of hope (Doktorsavhandling, Umeå University, Department of Nursing). Benzein, E. (2012). Hopp. I L, Wiklund-Gustin & I, Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur AB

Buckley, J., & Herth, K. (2004). Fostering hope in terminally ill patients. Nursing Standard, 19(10), 33-41. Hämtad från: http://web.a.ebscohost.com/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=48265495-6340-40f2-9d7d-e1b09c99c291%40sessionmgr4003&vid=3&hid=4207

Chen, H., Komaromy, C., & Valentine, C. (2015). From hope to hope: The experience of older Chinese people with advanced cancer. Health: An Interdisciplinary Journal For The Social Study Of Health, Illness & Medicine, 19(2), 154-171. doi:10.1177/1363459314555238

Clayton, J., Hancock, K., Parker, S., Butow, P., Walder, S., Carrick, S., & ... Tattersall, M. (2008). Sustaining hope when communicating with terminally ill patients and their families: a systematic review. Psycho-Oncology, 17(7), 641-659.

Danielsson, E. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod, från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB.

Davison, S., & Simpson, C. (2006). Hope and advance care planning in patients with end stage renal disease: qualitative interview study. BMJ: British Medical Journal (International Edition), 333(7574), 886-889. doi: 10.1136/bmj.38965.626250.55

Drevenhorn, E. (2010). Hemsjukvård. Lund: Studentlitteratur AB.

Dufault, K., & Martocchio, B. (1985). Hope: its spheres and dimensions. Nursing Clinics Of North America, 20(2), 379-391. Hämtad från: http://europepmc.org/abstract/med/3846980

Duggleby, W., & Wright, K. (2009). Transforming hope: how elderly palliative patients live with hope. Canadian Journal Of Nursing Research, 41(1), 204-217. Hämtad från:

http://www.ingentaconnect.com/content/mcgill/cjnr/2009/00000041/00000001/art00015 Eliott, J., & Olver, I. (2007). Hope and hoping in the talk of dying cancer patients. Social Science & Medicine, 64(1), 138-149. Hämtad från:

http://web.a.ebscohost.com/ehost/command/detail?sid=48265495-6340-40f2-9d7d-e1b09c99c291%40sessionmgr4003&vid=17&hid=4207

Eliott, J., & Olver, I. (2009). Hope, life, and death: a qualitative analysis of dying cancer patients' talk about hope. Death Studies, 33(7), 609-638. Hämtad från:

http://web.a.ebscohost.com/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=48265495-6340-40f2-9d7d-e1b09c99c291%40sessionmgr4003&vid=21&hid=4207

Eriksson, K. (1987). Pausen. Stockholm: Nordstedt förlag.

Fanos, J., Gelinas, D., Foster, R., Postone, N., & Miller, R. (2008). Hope in palliative care: from narcissism to self-transcendence in amyotrophic lateral sclerosis. Journal Of Palliative Medicine, 11(3), 470-475. Hämtad från: http://online.liebertpub.com/doi/abs/10.1089/jpm.2007.0098

(22)

18 Friberg, F. (2012a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats-vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.133-144). Lund: Studentlitteratur AB.

Friberg, F. (2012b). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys i kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats-vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.121-132). Lund: Studentlitteratur AB.

Fridlund, B. (2012). Kritisk incident teknik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – från ide till examination inom omvårdnad. (s.177-192). Lund: Studentlitteratur AB

Friedrichsen, M. (2012). Sjuksköterskans roll – anpassning och balans. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (s.366-372). Stockholm: Liber

Guy, M. P., Higginson, I. J., & Amesbury, D. W. (2011). The effect of palliative daycare on hope: a comparison of daycare patients with two control groups. Journal Of Palliative Care, 27(3), 216-223. Hämtad från: http://search.proquest.com/docview/893755318?accountid=11754

Hampton, N.Z., & Qin-Hilliard, D.B. (2004). Dimensions of quality of life for Chinese adults with spinal cord injury: A qualitative study. Disability and Rehabilitation, 26, 203 – 212. Hämtad från:

http://web.a.ebscohost.com/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=7987e942-15f1-4e9e-b273-28136a26abc5%40sessionmgr4005&vid=8&hid=4207

Hatcher, I., Harms, L., Walker, B., Stokes, S., Lowe, A., Foran, K., & Tarrant, J. (2014). Rural palliative care transitions from home to hospital: Carers´experiences. The Australian Journal of rural health, 22, 160-164. DOI: 10.1111

Henricson, M. (2012). Diskussion. I M, Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – Från idé till examination inom omvårdnad. (s.471-478). Lund: Studentlitteratur AB

Henricson, M., & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. I M, Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – Från idé till examination inom omvårdnad. (s.129-138). Lund: Studentlitteratur AB Hong, I., & Ow, R. (2007). Hope among terminally ill patients in Singapore: an exploratory study. Social Work In Health Care, 45(3), 85-106. Hämtad från:

http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1300/J010v45n03_05 Hopp. (u.å). I Nationalencyklopedin. Hämtad 27 januari, 2016. Från: http://www.ne.se/uppslagsverk/ordbok/svensk/hopp

Karlsson, E.K. (2012). Informationssökning. I M, Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s.95- 113). Lund: Studentlitteratur AB.

Kavradim, S. T., Özer, Z. C., & Bozcuk, H. (2013). Hope in people with cancer: a multivariate analysis from Turkey. Journal Of Advanced Nursing, 69(5), 1183-1196. doi:10.1111/j.1365-2648.2012.06110.x Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M, Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s.69-90). Lund: Studentlitteratur AB.

Kylmä, J., Duggleby, W., Cooper, D., & Molander, G. (2009). Hope in palliative care: an integrative review. Palliative & Supportive Care, 7(3), 365-377. doi:10.1017/S1478951509990307

MacArtney, J. I., Broom, A., Kirby, E., Good, P., Wootton, J., Yates, P. M., & Adams, J. (2015). On resilience and acceptance in the transition to palliative care at the end of life. Health: An

Interdisciplinary Journal For The Social Study Of Health, Illness & Medicine, 19(3), 263-279. doi:10.1177/1363459314545696

(23)

19 Milberg, A., Wåhlberg, R., Jakobsson, M., Olsson, E., Olsson, M., & Friedrichsen, M. (2012). What is a 'secure base' when death is approaching? A study applying attachment theory to adult patients' and family members' experiences of palliative home care. Psycho-Oncology, 21(8), 886-895.

doi:10.1002/pon.1982

Mok, E., Lam, W., Chan, L., Lau, K., Ng, J., & Chan, K. (2010a). The meaning of hope from the perspective of Chinese advanced cancer patients in Hong Kong. International Journal Of Palliative Nursing, 16(6), 298-305. Hämtad från:

Mok, E., Lau, K., Lam, W., Chan, L., Ng, J., & Chan, K. (2010b). Health-care professionals' perspective on hope in the palliative care setting. Journal Of Palliative Medicine, 13(7), 877-883.

doi:10.1089/jpm.2009.0393

NRPV | Nationella Rådet för Palliativ Vård. (u.å). Vad är palliativ vård?. Hämtad 21 februari, 2016, från http://www.nrpv.se/vad-ar-palliativ-vard/

Olsson, L., Östlund, G., Strang, P., Jeppsson-Grassman, E. J., & Friedrichsen, M. (2010). Maintaining hope when close to death: insight from cancer patients in palliative home care. International Journal Of Palliative Nursing, 16(12), 607-612. Hämtad från:

Olsson, L., Östlund, G., Strang, P., Jeppsson-Grassman, E. J., & Friedrichsen, M. (2011). The glimmering embers: experiences of hope among cancer patients in palliative home care. Palliative & Supportive Care, 9(1), 43-54. doi:10.1017/S1478951510000532

Petersson, P., & Lindskov, C. (2012). Aktionsforskning. I M, Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – Från idé till examination inom omvårdnad. (s.289-304). Lund: Studentlitteratur AB Polit, D.F., Beck, C.H. (2006). Nusring research: Principles and methods. (7:e uppl.). Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins.

Polit, D.F., Beck, C.T. (2008). Nursing research: Generating ans assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer.

Priebe, G., & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar – grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad (s. 31-50). Lund: Studentlitteratur AB

Prop. 1996/97:60. Prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Tillgänglig: http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Forslag/Propositioner-och-skrivelser/Prioriteringar-inom-halso--och_GK0360/

Rainbird , K., Perkins, J., Sanson-Fisher, R., Rolfe, I., & Anseline, P. (2009). The needs of patients with advanced, incurable cancer. British journal of cancer, 101(5), 759-764. Hämtad från:

http://www.nature.com/bjc/journal/v101/n5/pdf/6605235a.pdf

Robinson, C. (2012). 'Our best hope is a cure.' Hope in the context of advance care planning. Palliative & Supportive Care, 10(2), 75-82. doi:10.1017/S147895151100068X

Sachs, E., Kolva, E., Pessin, H., Rosenfeld, B., & Breitbart, W. (2012). On Sinking and Swimming: The Dialectic of Hope, Hopelessness, and Acceptance in Terminal Cancer. American Journal Of Hospice & Palliative Medicine, 30(2), 121-127. doi:10.1177/1049909112445371

Sand, L., Olsson, M., & Strang, P. (2009). Coping strategies in the presence of one's own impending death from cancer. Journal Of Pain & Symptom Management, 37(1), 13-22.

(24)

20 Sandman, L., & Woods, S. (2003). God palliativ vård: Etiska och filosofiska aspekter. Lund:

Studentlitteratur AB.

SFS (1982:763). Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från https://www.riksdagen.se/sv/DokumentLagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Ha lso--och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/?bet=1982:763

Sheldon, L., & Ellington, L. (2008). Application of a model of social information processing to nursing theory: how nurses respond to patients. Journal Of Advanced Nursing, 64(4), 388-398.

doi:10.1111/j.1365-2648.2008.04795.x

Smith, H. (2014). Giving hope to families in palliative care and implications for practice. Nursing Children & Young People, 26(5), 21-25. doi:10.7748/ncyp.26.5.21.e412

Socialstyrelsen. (2006). Vård i livets slutskede - socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i

landsting och kommuner. Hämtad från: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2006/2006-103-8

Socialstyrelsen. (2007). Prioriteringar i hälso- och sjukvården. Hämtad från:

https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/8951/2007-103-4_20071034.pdf Socialstyrelsen (2012). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård: vägledning, nationella riktlinjer och indikatorer: preliminär version. Hämtad från:

http://media.palliativ.se/2015/08/RiktlinjerSoSprel.pdf

Socialstyrelsen (2014). Brytpunktssamtal i livets slutskede. Hämtad från:

https://www.socialstyrelsen.se/indikatorer/sokiindikatorbiblioteket/ojhs/brytpunktssamtalilivetsslut ske

SOU 2001:6. Döden angår oss alla. Stockholm.

Soundy, A., Stubbs, B., Freeman, P., Coffee, P., & Roskell, C. (2014). Factors influencing patients' hope in stroke and spinal cord injury: A narrative review. International Journal Of Therapy &

Rehabilitation, 21(5), 210-218. Hämtad från:

Spencer, L. (2015). Hospice to home: a patient-centric multiprofessional community approach. International Journal of Palliative Nursing, 21 (5), 245-250. Hämtad från:

Strang, P. (2012a). Ett palliativt förhållningssätt – enligt WHO. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (s.30-34). Stockholm: Liber.

Strang, P. (2012b). Symtomkontrollens betydelse i den palliativa vården. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (s.186-189). Stockholm: Liber.

Travelbee, J. (1996). Interpersonal aspects of nursing. Phiadelphia: F.A. Davis.

Wallengren, C., & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat

examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod, från ide till examination inom omvårdnad (s 481-498). Lund: Studentlitteratur AB

Waterworth, J.M. (2010). Livets slutskede och ett liv i hopp. I L. Sandman & S. Woods (Red.). God palliativ vård: etiska och filosofiska aspekter (s.185-206). Lund: Studentlitteratur AB.

(25)

21 Waynor, W. R., Gao, N., Dolce, J. N., Haytas, L. A., & Reilly, A. (2012). The relationship between hope and symptoms. Psychiatric Rehabilitation Journal, 35(4), 345-348.

doi:http://dx.doi.org/10.2975/35.4.2012.345.348

WHO. (1990). Cancer pain relief and palliative care: report of a WHO expert Committee. Geneva: World Health Organization.

WHO. (2015). Palliative care. Hämtad 6 februari, 2016, från: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs402/en/

Widell, M. (2003). Lindrande vård - vård i livets slutskede. Uppsala: Almqvist&Wiksell.

Willman, A., Stoltz, P., Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB.

Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats – vägleding för litteraturbaserade examensarbeten (s.57-79). Lund: Studentlitteratur AB

(26)

22

Bilagor

Bilaga 1

Databas: CINAHL

Avgränsningar: Peer reviewed, publicerade år 2006-2016, English language

Sökning 2016-02-11 Träff Lästa titlar Lästa abstract Kvalitets- granskade Till resultat

hope AND dying AND (Qualitative OR Narrative OR Ground* OR Interview OR Observation)

47 47 25 1 0

Hope AND Palliative nurs* AND (Qualitative OR Narrative OR Ground* OR Interview OR Observation)

8 8 4 0

Hope AND Terminally ill AND (Qualitative OR Narrative OR Ground* OR Interview OR Observation)

65 65 30 7 5

Hope AND Advanced cancer AND (Qualitative OR Narrative OR Ground* OR Interview OR

Observation)

46 46 21 3 3

Hope AND Palliative AND (Qualitative OR Narrative OR Ground* OR Interview OR Observation) 124 124 50 10 3

Databas: Medline

Avgränsningar: Publicerade år 2006-2016, English language

Sökning 2016-02-13 Träff Lästa

titlar Lästa abstract Kvalitets- granskade Till resultat

hope AND dying AND (Qualitative OR Narrative OR Ground* OR Interview OR Observation)

48 48 0 0

Hope AND Terminally ill AND (Qualitative OR Narrative OR Ground* OR Interview OR Observation)

(27)

23

Bilaga 2.

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ

metod

Titel: Författare: Årtal: Tidskrift:

Del I.

Beskrivning av studien

Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej

Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?

Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej Är urvalet beskrivet? Ja Nej Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.

Del II

Kvalitetsfrågor

Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej (Kvalitativt syfte – kvalitativt metod) Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej Beskrivs dataanalysen? Ja Nej

Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej

ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i diskussionen?

Ja Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?

(28)

24 Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen?

Ja Nej Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv: ……… ……… Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln: ……… ……… Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign:

……….

(29)

25

Bilaga 3

Författare År. Land Metod. Deltagare Syfte Resultat

Chen, H; Komaromy, C; Valentine, C.

2015. China Kvalitativ metod. Antal deltagare: 25 Att undersöka hur äldre kinesiska personer hanterade att leva med långt framskriden cancer. För deltagarna

fungerade hoppet som en coping-mekanism. De talade om att hoppas på det bästa samt förbereda sig på det värsta. Att vara försonad med döden innebar acceptans av att livet kunde ta slut. Att dessutom få ha någon att leva för och att kunna vara med familjen var viktigt.

Duggleby, W. & Wright, K.

2009. Kanada Kvalitativ metod. Antal deltagare: 10

Att undersöka patienter som vårdades

palliativt och hur de hanterade hopp.

Deltagarna beskrev en önskan om att leva med hopp trots mer eller mindre förlust av funktion,

självständighet, relationer, mål och ett längre liv. Det var viktigt för dem att fortsätta leva och att leva i nuet. Eliott, J; Olver, I 2007. Australien Kvalitativ metod. Antal deltagare: 28 Att undersöka hur hopp skapades och formades av terminalt sjuka personer.

Deltagarna ansåg att hopp var en viktig resurs i deras kamp mot sjukdomen. Hopp kan ha många

innebörder för patienterna. Hopp kunde även vara ett sätt att identifiera det positiva i livet. Eliott, J. & Olver I. 2009. Australien Kvalitativ metod. Antal deltagare: 28 Att undersöka hur patienter talar om hopp. Patienter förväntade och önskade sig hopp. De hoppades på ett botemedel och att kunna leva längre.

Hong IW; Ow R. 2007. Singapore Kvalitativ metod. Antal deltagare: 8 Att undersöka hopp bland patienter; hur de definierar begreppet, faktorer som påverkar hopp och hur vårdpersonal kan Hoppet delades in i fyra kategorier: slutet, tro, få vara med sin familj och positiva upplevelser.

(30)

26 inge hopp. Mok E; Lam WM; Chan LN; Lau KP; Ng JSC; Chan KS.

2010. China Kvalitativ metod. Antal deltagare: 17 Att undersöka vad hoppet betydde för patienter med aggressiv cancer i Hong Kong.

Hoppet visade sig genom fem sätt: att leva ett normalt liv, ha socialt stöd, att släppa kontrollen, försoning mellan liv och död samt välbefinnande. Hopp är en holistisk och konsekvent upplevelse. Olsson, L; Östlund, G; Grassman, E.J; Strang, P; Friedrichsen, M

2010. Sverige Kvalitativ metod. Antal deltagare: 11

Att undersöka hur hopp hålls vid liv hos patienter som vårdas palliativt.

Patienterna använde två sätt för att stärka hoppet: att fortsätta sitt liv eller att förbereda sig för döden. Olsson, L; Östlund, G; Strang, P; Grassman, E.J; Friedrichsen, M

Att beskriva hur patienter som vårdas palliativt upplever

betydelsen av hopp och hur de använder hopp under sista tiden i livet.

Hoppet visade sig genom fyra sätt: positiva händelser, medvetenhet, önskan och bristen på energi. Dessa sätt hjälpa patienten att fortsätta leva med hopp när döden var nära.

Robinson, C. 2012. Kanada Kvalitativ metod. Antal deltagare: 18 Att undersöka hur ett personcentrerat vårdplanerade gav hopp.

Hoppet visde sig ha en stor betydelse. Det identifierades genom 3 teman; hopp är mångdimentionellt, hopp om bot och hoppet är konstant. Sachs, E; Kolva, E; Pessin, H; Rosenfeld, B; Breitbart, W.

2012. USA Kvalitativ metod. Antal deltagare: 22 Att undersöka hur ett personcentrerat vårdplanerade gav hopp. De faktorer som ansågs viktiga hade ett samband, de var motsats till varandra samt baserades på acceptans.

(31)

27 Sand L; Olsson M; Strang P. 2009

Att studera hur patienter utvecklar copingstrategier för att bevara hopp. Deltagarna utvecklade strategier för att kunna hantera döden. De använde

hjälpmedel som tex. hopp, djur, natur, anhöriga, fantasi m.m. De strävade efter faktorer som gav dem balans och struktur.