VÄGEN TILL ETT BARN En enkätstudie DREAMING OF A CHILD A survey study Examination Barnmorskeprogrammet 90 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng Avancerad nivå
Examensdatum: 2020-10-09 Kurs: HT19
Författare: Handledare: Corinna Malm Taina Sormunen Somlack Changseesuk Examinator:
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Önskan om att fortplanta sig är grundläggande för de allra flesta. I Sverige beräknas cirka 10-15 procent par vara ofrivilligt barnlösa. Den vanligaste bakomliggande orsaken till infertilitet är könssjukdomar. Även åldern har betydelse för möjligheten till att bli gravid och att skjuta upp barnafödandet till senare i livet kan orsaka infertilitet. Ofrivillig barnlöshet medför vanligen psykiska påfrestningar som med tiden kan leda till ohälsa. En fertilitetsbehandling kan vara både fysiskt och psykiskt påfrestande och bristfällig kunskap eller bristande empati och engagemang hos vårdpersonal har påvisats påverka infertila kvinnors välbefinnande negativt. Barnmorskan fyller en central roll på en fertilitetsklinik och inom mödravården och det är därför viktigt att barnmorskor har kunskap kring ämnet för att kunna bemöta dessa kvinnor på ett professionellt sätt.
Syftet med magisteruppsatsen var att i ett stickprov av infertila kvinnor undersöka andelen av olika upplevda sinnesstämningar och olika önskemål om stödåtgärder under tiden för
utredning av barnlöshet samt därefter hur de bemöttes på MVC.
Metod: Magisteruppsatsen har sammanställts utifrån delar ur en enkätstudie som tidigare genomförts på en fertilitetsklinik i Stockholm år 2012. Den ursprungliga enkätstudien var genomförd som en tvärsnittsstudie med kvantitativ ansats. För datainsamling
tillämpades semistrukturerade slutna frågor med möjlighet att kommentera sina svar. 199 kvinnor besvarade enkäten. De slutna frågorna ur enkäten som bearbetades i denna uppsatts har analyserats deskriptivt och presenteras i en tabell och fyra stolpdiagram. En manifest innehållsanalys genomfördes för att sammanställa de öppna kommentarerna tillhörande frågeställningarna och dessa redovisas i tre stolpdiagram.
Resultat: Flertalet av de infertila kvinnorna i studien uppgav att de känt sig aktiva och
entusiastiska under det föregående året av utredning och behandling. En del kvinnor tillämpade egna strategier för att hantera sin situation. Att få möjlighet till att tala med en psykolog ansågs viktigt. En del kvinnor föredrog ett individuellt stöd medan andra önskade delta i en gruppaktivitet. För flertalet av kvinnorna i studien upplevdes övergången till mödravårdscentralen (MVC) oproblematisk och smidig och de upplevde att de blivit bemötta som normala eller som en i mängden. Dock uppgav 42 av kvinnorna att övergången till MVC varit kaotisk och 45 kvinnor önskade att fertilitetskliniken hade haft en egen MVC. Slutsats: Sinnesstämningen i samband med utredning och behandling av infertilitet var subjektiv och individuell och kunde grunda sig på tidigare erfarenheter och förutsättningar. Behovet av stöd och vilken form av stöd som önskades såg olika ut beroende på individens önskemål och situation. Kvinnorna i studien var mer nöjda med fertilitetskliniken än
mödravården både vad det gäller vårdpersonalens kunskaper och bemötande. Barnmorskans attityd, kunskap och bemötande ansågs bristfällig av kvinnorna i studien vilket kunde påverka välbefinnandet. Studien visade förbättringspotential för barnmorskans bemötande och
kommunikation med kvinnor som genomgått IVF och sökt vård på MVC. För att kunna bistå med trygg vård och ett professionellt bemötande av dessa kvinnor är det av betydelse att barnmorskan har kunskap och kännedom om dessa kvinnors situation och behov.
ABSTRACT
Background: The desire to reproduce is fundamental for most people. In Sweden, about 10-15 percent of the couples are expected to be involuntarily childless. The most common cause of infertility is Sexually Transmitted Infection. Age is also important for the possibility of becoming pregnant and the postpone childbirth later in life can cause infertility. Involuntary childlessness usually entails psychological stress which over time can lead to mentally illness. A fertility treatment can be both physically and psychical stressful and lack of knowledge or lack of empathy and commitment by health professionals has been shown to negatively affect the well-being of infertile women. Midwife´s plays a central role at the fertility clinic and maternity care center and it is therefore important that midwives have knowledge of the subject to be able to respond to these women in a professional manner.
The aim of the thesis was to investigate. In a sample of infertile women, examine the proportion of different since of mind and different desire of supports during investigation of infertility and thereafter how they were treated at maternity care center.
Method: This master thesis has been complied from a survey study conducted at a fertility clinic in Stockholm 2012. The original survey was conducted as a cross-sectional study with a quantitative approach where semi-structured surveys with open comments were collected. 199 women answered the questionnaire. The closed questions have been analyzed descriptively and presented in one table and four bar charts. A manifest content analysis was implemented out to compile the open comments framing of the questions and these are presented in three bar charts.
Results: Most of the infertile women in the study found that they felt active and enthusiastic during investigation and treatment. Some women founded their own strategies to manage their situation. Getting the opportunity to participate in a support group of people problem or talk to a psychologist was considered important. Some women preferred individual support while others wanted to participate in a group activity. Most of the women who become pregnant experienced transition to the maternity care center as smooth and unproblematic and they felt that they were treated just as anybody else. However, 42 of the women stated that the
transition to the maternity care center was chaotic and 45 women wished that the fertility clinic had had its own maternity care center.
Conclusion: The sense of mind during investigation and treatment of infertility is subjective and individual and can be based on previous experiences and presumptions. The need and type of support women wants differs depending on the situation. Women in the study been shown to be more satisfied with the fertility clinic then the maternity care center both in terms of staff's knowledge and care. The midwife's attitude and knowledge in infertility are considered inadequate which can affect infertile women's well-being. The study showed potential for improvement for the midwife's treatment and communication with women who have undergone IVF and sought care at the maternity care center. In order to provide safe and professional care it is important that the midwife has knowledge of infertility and these women's situation.
1 INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 2
BAKGRUND ... 2
Infertilitet ... 2
Infertilitet och bakomliggande orsaker ... 3
Utredning och behandling av infertilitet ... 3
Risker med assisterad befruktning och hormonstimulering ... 6
Ofrivillig barnlöshets inverkan på välbefinnande ... 6
Processen och dess faser från infertilitet till graviditet ... 7
Stöd och bemötande från vårdpersonal ... 8
På mödrahälsovården ... 9
Barnmorskans roll vid infertilitet ... 9
Problemformulering ... 10
SYFTE ... 11
METOD ... 11
Ansats och design ... 11
Urval ... 11
Datainsamling och genomförande ... 13
Dataanalys ... 14
Forskningsetiska överväganden ... 15
RESULTAT ... 16
Upplevda sinnesstämningar i samband med ofrivillig barnlöshet ... 16
Behov och önskemål av stödinsatser vid ofrivillig barnlöshet ... 18
Övergången till mödravårdscentralen efter avslutad kontakt med fertilitetskliniken .... 21
Bemötande av personalen på MVC ... 22 DISKUSSION ... 25 Metoddiskussion ... 25 Resultatdiskussion ... 31 Slutsats ... 38 Klinisk tillämpbarhet ... 38 REFERENSER ... 40
Bilaga 1 - Enkätstudie på en fertilitetsmottagning i Stockholm Bilaga 2 - Analysschema över öppna kommentarer
2 INLEDNING
Önskan om att fortplanta sig är grundläggande och självklart för de allra flesta (Lalos,
Jacobsson, Lalos och Schoultz, 1985). Anledningen till barnönskan kan vara komplex och det kan grunda sig på en egen önskan om att få barn men det kan även grunda sig på
förväntningar från omgivningen. Att vilja bli förälder kan innebära en bekräftelse av den egna identiteten och det kan även innebära en bekräftelse på relationen till partnern. För både män och kvinnor är fertilitet förknippat med uppfattningar som berör självkänsla,
kroppsuppfattning, könsidentitet och sexuella funktioner (Lalos et al, 1985; Starc, 2019). Familjebildandet kan tas för givet och ett besked om infertilitet kan i dessa fall innebära en chock som vidare kan leda till psykisk stress och en livskris. En livskris som kan innebära både kaos och känslomässig turbulens hos de ofrivilligt barnlösa. Detta tillstånd kan
kännetecknas av ett ständigt pendlande mellan hopp och förtvivlan vilket kan vara påfrestande och i längden leda till risk för ohälsa (Lalos et al., 1985).
BAKGRUND Infertilitet
Födelsekontroll innebär att kunna planera och styra över sin reproduktion. Det innefattar både undvikande av graviditet samt att kunna bli gravid vid önskad tidpunkt. Dock kan barnlöshet bero på olika faktorer och orsaker och barnlösheten kan därför grunda sig i ett aktivt val att inte få barn eller en oförmåga att få barn, det vill säga ofrivillig barnlöshet (Epidemiologiskt Centrum Socialstyrelsen, 2005).
WHO (2020) definierar infertilitet som en sjukdom i det reproduktiva systemet och
definitionen innefattar de par som trots regelbundet och aktivt oskyddat samlag inte lyckas att uppnå en klinisk graviditet efter 12 månader eller mer. Infertilitet klassas som en
funktionsnedsättning och faller därför under konventionella rättigheter för hälso- och sjukvård (WHO, 2020). I en annan definition av American Society for Reproductive Medicine
[ASRM] (2020) innebär infertilitet ett resultat av en sjukdom, störning, avbrott eller upphörande av reproduktiva kroppsfunktioner hos män eller kvinnor som förhindrar en
befruktning av ett barn eller påverkar förmågan att bära en graviditet till en förlossning. Enligt ASRM (2020) bör en infertilitetsbedömning genomföras efter ungefär 12 månaders försök med oskyddade samlag och misslyckande med att bli gravid och detta såvida inte ålder eller andra fysiska eller medicinska faktorer föreligger som kan indikera en tidigarelagd
utvärdering eller behandling (ASRM, 2020). Barnlösheten kan vara primär då paret inte har något barn sedan tidigare, eller sekundär då paret vanligen har ett barn sedan tidigare men sedan misslyckats med att få ett syskon till barnet (Socialstyrelsen, 2009).
Uppskattningsvis 34 miljoner kvinnor främst från utvecklingsländer, har infertilitet till följd av sepsis och osäkra aborter. Infertilitet rankas globalt som den femte största och allvarligaste funktionsnedsättningen och förekommer i alla kulturer och delar av världen (World
Health Organization [WHO], 2020). I Sverige drabbas cirka 10–15 procent av par i
reproduktiv ålder av infertilitet (Nationellt kvalitetsregistrering för assisterad befruktning [Q-IVF], 2017).
In vitro fertilisering (IVF), även kallat provrörsbefruktning, utvecklades under 1970-talet och det första provrörsbarnet föddes i Sverige år 1982. Idag är IVF den vanligaste
3
behandlingar beräknas leda till en fullgången graviditet (Epidemiologiskt Centrum
Socialstyrelsen, 2005). Antalet IVF- behandlingar inom den svenska sjukvården har ökat från cirka 3000 behandlingar per år 1992 till cirka 19 000 behandlingar i dagsläget (Q-IVF, 2017).
Infertilitet och bakomliggande orsaker
Ofrivillig barnlöshet är både ett medicinskt, psykologiskt och socialt problem
(Ghahiri, Habibi, Zargham-Boujeni och Jafarzadeh- Kenarsari, 2015; Socialstyrelsen, 2009). En orsak till infertilitet kan vara att unga människor väljer att vänta med att bilda familj till senare i livet (Söderström-Anttila, 2009; Özerdoğan och Yilmaz, 2018). Enligt Volgsten (2009) sjunker fertiliteten med stigande ålder för både män och kvinnor. Hos kvinnor minskar antalet äggceller samt att kvaliteten på äggen försämras och hos männen sjunker mängden och kvaliteten på spermier (Özerdoğan och Yilmaz, 2018). Även infektioner och andra sjukdomar som påverkar fertiliteten negativt är vanligare med tilltagande ålder (Söderström- Anttilas, 2009). Andra faktorer som kan orsaka infertilitet hos kvinnor kan vara defekt på äggledarna eller äggstockarna, anovulation eller endometrios (Epidemiologiskt Centrum Socialstyrelsen, 2005; Koroma och Stewart, 2012). Hormonrubbningar och skador på äggledarna till följd av könssjukdomar är den vanligaste bakomliggande orsaken bland kvinnlig infertilitet. Medan männens infertilitet de flesta gångerna grundar sig på störningar i spermiebildningen eller spermaproduktionen och även där vanligen förorsakat av
könssjukdomar (Epidemiologiskt Centrum Socialstyrelsen, 2005). Livsstilsfaktorer som till exempel övervikt hos kvinnan, rökning eller stress kan påverka fertiliteten (Allan, Mounce, Crespo och Shawe, 2018; Volgsten, 2009). Övervikt hos kvinnor kan leda till oregelbunden menstruation, infertilitet samt att risken för missfall ökar (Koroman och Stewart, 2012). I vissa fall är orsaken till infertiliteten oförklarlig (Volgsten, 2009).
Utredning och behandling av infertilitet
Grundkrav för att få infertilitetsbehandling
IVF likaväl som inseminering regleras av lag i syfte att skydda barnet samt reglera läkarnas etiska ansvar. Idag är både ägg- och spermiedonation i samband med IVF tillåtet
(Epidemiologiskt Centrum Socialstyrelsen, 2005). För att få hjälp med offentligt finansierad IVF-behandling inom Sveriges landsting ställs särskilda grundkrav. Dessa krav kan till viss del skilja sig åt mellan olika landsting beroende på hur regionen valt att tolka lagen.
Skillnaderna berör främst väntetid till utredning och behandling, antal behandlingsförsök samt olika krav vad gäller kvinnans ålder för att få genomgå behandling (Sveriges kommuner och landsting [SKL], 2012). Inom Region Stockholm gäller grundkraven att paret ska vara sammanboende och folkbokförda i Stockholms län samt att de ska ha haft en stabil relation i minst två år. Paret ska även försökt att bli gravida under minst ett års tid utan att lyckas, såvida inte någon annan tidigare känd faktor föreligger. Ingen i paret får vara steriliserad. Kvinnans Body Mass Index (BMI) ska ligga över 18 och vara lägre än 35. Vid varje
behandlingstillfälle ska kvinnan vara under 40 år och mannen under 56 år. Par som inte har ett gemensamt barn sedan tidigare kan få möjlighet till en behandlingsserie med upp till tre IVF eller provrörsbefruktningar med mikroinjektion av spermier (ICSI) under förutsättning att det anses vara medicinskt meningsfullt.
Som ensamstående kvinna kan landstingsfinansierad behandling erbjudas i de fall hon är registrerad som ogift, inte har någon registrerad partner eller lever i ett samboförhållande. Definitionen gäller även kvinnor som genomgått könskorrigering med kvarvarande reproduktionsförmåga (Region Stockholm [SLL], 2019).
4
Utredning
En utredning av barnlöshet ska individanpassas och omfattar båda i paret. Den bör utformas tidseffektivt då en onödigt lång utredning kan riskera att försämra parets prognos. Anamnes och infektionsscreening utförs på båda parterna. För kvinnan innebär en standardutredning en gynekologisk undersökning inklusive vaginalt ultraljud för bedömning av äggreserver och livmoder samt eventuellt äggledarundersökning och ovulation. För mannens del utförs spermaprov och i vissa fall undersökning av genitala. Under utredningen bedöms kvinnans hälsa. Infektionsscreening för humant immunbristvirus (HIV), hepatit B och C, human T-lymphotropic virus (HTLV) I och II samt screening av syfilis krävs inför assisterad befruktning. Blodtryck kontrolleras och eventuell medicinering bör anpassas. En
tyreoidearubbning kan minska graviditetschanserna och även öka komplikationsrisken under en graviditet. Rubella immunitet bör kontrolleras och vaccination diskuteras om immunitet saknas (Svensk Förening för Obstetrik och Gynekologi [SFOG], 2010).
Behandlingsmetoder
Assisterad befruktning är ett samlingsnamn för befruktningsmetoder som tillämpas i samband med ofrivillig barnlöshet (SMER, 2013). Det finns idag olika varianter på assisterad
befruktning (se figur 1). Enligt Socialstyrelsens (SOSFS 2009:32) definition, syftar assisterad befruktning till att med medicinsk hjälp befrukta ägg med spermier antingen i eller utanför en kvinnas kropp. Det finns två huvudtyper av assisterad befruktning: insemination och In Vitro fertilisering (IVF). Efter kartlagd utredning, görs en bedömning av prognos och
graviditetschans både med och utan tillämpning av behandling. Utifrån bedömning och resultatet av en utredning upprättas sedan en behandlingsplan (SMER, 2013).
Figur 1-Varianter av assisterad befruktning både med egna gameter och varianter av donationer. Heldragen linje indikerar genetiskt samband eller föräldraskap. Streckad linje indikerar socialt men icke-genetiskt samband (Ur Statens medicinsk-etiska råd, assisterad befruktning 2013).
In Vitro fertilisering (IVF) och intracytoplasmatisk spermieinjektion (ICSI)
Vid en fertilitetsbehandling genomgår de flesta kvinnor initialt en hormonbehandling. Detta för att öka antalet ägg och därmed graviditetschanserna. Ultraljudskontroller och blodprover utförs för att undvika överstimulering i samband med hormonbehandling. När ett ultraljud
5
visar på ett antal mogna ägg, cirka två veckor efter hormonbehandling kan ägg plockas ut (SMER, 2013). Ägguttag görs under lokalbedövning och ultraljudsledd punktion via
vaginalväggen. Äggblåsorna punkteras med nål och mogna ägg sugs ut (Söderström- Anttila, 2009). Antalet ägg som kan utvinnas med hjälp av metoden varierar mellan 5–15 ägg. De utplockade äggen placeras sedan tillsammans med preparerade spermier i en näringslösning, vilket innebär att spermier separeras från seminalplasma (Koroma och Stewert, 2012; SKL, 2012), leukocyter, bakterier och giftiga ämnen (Oseguera-López, Ruiz-Díaz,
Ramos-Ibeas och Pérez-Cerezales, 2019) och odlas sedan i en temperatur på 37 grader. Efter två till fem dagars odling väljs ett preembryo ut efter morfologisk karaktär och återförs sedan in i kvinnans livmoder med hjälp av en tunn kateter. För att öka chanserna till att embryot ska fästa i livmoderslemhinnan och en graviditet ska uppstå ges kvinnan gulkroppshormon (SMER, 2013).
Äggdonation används vid de tillfällen när ett embryo inte är av god kvalite eller om kvinnan bär på en ärftlig sjukdom och inte vill överföra det till sitt barn. Standard IVF kan fungera otillfredsställande (Raoul-Duvall, Letur-Konirsch och Frydman, 1992; Steiner och Paulson, 2006) för de kvinnor som kommit in i tidigt klimakterie, har medfödda missbildningar eller för de kvinnor som genomgått olika behandlingar såsom cellgifter eller strålning
(Omani Samani, Mounesan, Ezabadi och Vesali, 2015). Ett donerat ägg ska befruktas med den blivande faderns spermier. Läkaren utför lämplighetsprövning med hänsyn till parets psykologiska och sociala förhållanden (SKL, 2012).
I föreskrifter och allmänna råd vid användning av vävnader och celler inom hälso- och sjukvården (SOSFS 2009:32) har det beslutats att endast ett befruktat ägg får återinföras i en kvinnas kropp. Detta med hänsyn till en ökad risk för tvillinggraviditeter. Enligt Södertröm- Anttila (2009) leder tvillinggraviditeter till obstetriska och neonatala risker. I de fall risken för en tvillinggraviditet bedöms som liten kan dock två befruktade ägg användas. Paret ska i dessa fall erbjudas samtal med barnläkare och informeras om de risker som en
tvillinggraviditet kan innebära (SOSFS 2009:32).
ICSI eller mikroinjektion innebär att en enda spermie isoleras och sprutas in i äggcellen för att sedan odlas i 37 grader. Mikroinjektion möjliggör en befruktning i de fall då standard- IVF inte fungerar (SKL, 2012). Metoden tillämpas när barnlösheten huvudsakligen beror på mannens reproduktionsförmåga (SOSFS 2003:3). Metoden kan även tillämpas om antalet spermier är för få till antalet, det vill säga mindre än en miljon rörliga spermier efter preparation (Söderström- Anttila, 2009). Vid nedsatt spermieproduktion kan
spermieextration utföras. Det är ett kirurgiskt ingrepp som görs under lokalbedövning för att utvinna spermier (SKL, 2012). Antalet ICSI behandlingar ökar och är idag lika vanligt som standard IVF behandlingar (Knowlton, Sadasivam och Tasoglu, 2015; Saylan och Erimsah, 2019).
Insemination
Inseminering är en enklare metod av befruktningsteknik som innebär att spermier, efter preparation sprutas in i kvinnans livmoder med hjälp av en tunn plastslang
(Koroma och Stewert, 2012; SKL, 2012).
Syftet med en spermiepreparation är att selektera ut de bästa spermierna för befruktningen så att de orörliga, skadade och missbildade spermierna kan väljas bort (Söderström-Anttila, 2009). Detta då spermier med hög befruktningsförmåga ökar chansen till att ägget befruktas och utvecklas (Oseguera-López et al., 2019). Metoden är helt riskfri för både mor och barn (SMER, 2013). Det är viktigt att kvinnan har ägglossning vid tidpunkten för inseminationen.
6
Ägglossningen kan kontrolleras med urinprov, ultraljud eller med blodprov. Vid utebliven spontan ägglossning kan en insemination kombineras med hormonbehandling (SMER, 2013) i annat fall är hormonbehandling inte nödvändigt (SKL, 2012). Skulle det efter utredning visa sig att mannen saknar spermier kan donerade spermier användas och behandlingen går till på samma sätt (SKL, 2012).
Risker med assisterad befruktning och hormonstimulering
Intensiv hormonstimulering är både krävande och påfrestande och det kan även innebära fysiska risker för kvinnan (Epidemiologiskt Centrum Socialstyrelsen, 2005). Ungefär var femte graviditet efter assisterad befruktning slutar med missfall innan graviditetsvecka 20 och kejsarsnittsfrekvensen är dubbelt så stor i jämförelse med de kvinnor som blivit spontant gravida (SOSFS 2003:3). En assisterad befruktning med äggdonation innebär en ökad risk för flertalet olika komplikationer så som blödning, preeklampsi, hypertoni och prematur födsel (Källs, 2018). De vanligaste läkemedelsbiverkningarna i samband med hormonstimulering är huvudvärk, illamående och humörsvängningar. Hyperstimuleringssyndrom (OHSS) är ett tillstånd när äggstockarna är överstimulerade och svårighetsgraden varierar från mild till allvarlig. Symtom på OHSS kan bland annat vara buksmärtor, andnöd eller svullen buk. Detta beror på att vätska samlas i buk- och/eller brösthålan. Den allvarligaste formen av OHSS kan orsaka blodproppar, underfunktion av njurarna, multipel organsvikt samt risk för
äggstocksruptur. Kvinnor som genomgått hormonbehandling har även en förhöjd risk till att utveckla olika former av äggstockscancer, utomkvedshavandeskap samt blodpropp och då främst i lungan (SMER, 2013).
Ofrivillig barnlöshets inverkan på välbefinnande
Fertilitetsbehandling har visats förenat med fysisk och emotionell smärta (Ying, Wu och Loke, 2015). För en del par som försökt att bli gravida under en längre tid kan en
fertilitetsbehandling innebära en sista chans till att få barn (Hammarberg et al., 2001) och studier har påvisat att infertilitet är förenat med stress (Hammarberg, Astbury och Baker, 2001; Ghahiri et al, 2015). Fertilitetsutredning och behandling innebär olika besök,
provtagningar, dagliga injektioner och medicinska biverkningar som styr vardagslivet och det sociala umgänget. Vissa kvinnor säger upp sig från sina arbeten, andra har kvar sina arbeten men är tvungna att ta ut ledighet för att hinna med alla undersökningar som ingår i en behandling (Ying et al., 2015). Det förekommer att kvinnor under utredning och behandling kan besväras av fysiska symtom såsom trötthet, huvudvärk, illamående och buksmärta (Volgsten, Skoog Svanberg, Ekselius, Lundkvist och Sundström Poromaa, 2008). En del kvinnor beskriver ägguttaget som fysiskt smärtsamt (Ying et al., 2015) och väntan på ett resultat efter en embryoåterföring kan upplevas stressande (Hammarberg et al., 2001; Ying et al., 2015).
Förutom medicinska risker och obehag som föreligger vid assisterad befruktning upplever kvinnor psykiska påfrestningar. Detta särskilt då ett försök till graviditet misslyckats och en behandling måste upprepas. För ett par kan det innebära upprepningar av förhoppningar och besvikelser, långdragna utredningar och även ekonomiska påfrestningar. Flertalet behöver stödsamtal före, under och efter behandling (Anderheim et al, 2007; SMER, 2013). Ofrivillig barnlöshet kan leda till en livskris och framkalla känslor av förlust, isolering och sorg
(Anderheim, Holter, Bergh och Möller, 2007; Koroma och Stewart, 2012). Den vanligaste känslan i samband med barnlöshet är ledsamhet (Payne, Seenan och van den Akker, 2019). I en studie av Hammarberg (2001) beskriver kvinnor känslor av avsky, ångest, sorg och ilska efter misslyckade graviditetsförsök. Parförhållandet kan påverkas och kan fortsätta att
7
påverkas under flera år efter avslutad behandling. Flertalet par uppger svårigheter med att hantera sexlivet och sexuella aktiviteter som ansträngs på grund av ett schemalagt samliv (Starc, 2019; Ying et al., 2015). Grubbel och katastroftänkande kan leda till
depressionssymtom och ångest (Garnefski, Kraaij, Schroevers, Weijmer och Helmerhorst, 2010). En lång och utdragen period av behandlingar kan leda till depression och
obeslutsamhet och erfarenheter av misslyckade behandlingsresultat kan skapa mer ångest. Även ställningstaganden som att välja att inte genomgå fler behandlingar har visats förenat med ångest (Payne et al., 2019). Bland kvinnor med ökad suicidrisk i samband med infertilitet har forskning kunnat påvisa att dessa kvinnor är mer benägna till förnekelse av sin situation. Dessa kvinnor är även mer benägna till socialt tillbakadragande, självanklagelse och de kan ha svårigheter med att skapa en positiv omvärdering av sin livssituation (Shani,
Stukalina, Kimhy Reut, Shulman och Hamdan, 2016). Enligt Warmelink, Adema, Pranger och de Cock (2016) studie är flertalet av kvinnorna som lyckats att bli gravida efter behandling fortsatt oroliga även under graviditeten och då framförallt oroliga över att barnet ska bli handikappat eller dö under graviditeten eller förlossningen.
Processen och dess faser från infertilitet till graviditet
I en studie av Smorti och Smorti (2012) identifierades fyra faser som infertila par genomgår under sin övergång från infertilitet till graviditet:
Fas ett består av oro och tvivel när paret inte lyckas att bli gravida.
Fas två, paret söker professionell hjälp och känner skam, skuld och otillräckligt. Fas tre, paret beslutar sig för att genomgå behandling.
Fas fyra består av intensiv stress och oro i de fall paret lyckas att bli gravida.
Fas ett kännetecknas av tvivel och oro hos par som tror sig vara fertila. Paren försöker flera gånger att bli gravida på egen väg utan att lyckas. Denna fas pågår tills dess att paret accepterat och tagit till sig det existerande problemet (Smorti och Smorti, 2012). I fas två tar paret steget till att söka professionell hjälp. Denna fas av utredning kan karakteriseras av ett behov av bekräftelse. Känslor som skuld, skam och otillräcklighet förekommer och det särskilt i de fall där orsaken bakom infertiliteten endast kan härledas till den ena partnern (Smorti och Smorti, 2012).
I fas tre beslutar sig paret för att genomgå behandling. En kamp genom behandlingar som antingen slutar med en lyckad befruktning eller en kamp som börjar om efter misslyckade försök. Denna kamp fortgår tills dess att en befruktning lyckats eller tills dess att paret beslutat sig för att inte genomgå fler behandlingar (Smorti och Smorti, 2012).
Fas fyra sker i de fall ett par lyckats att uppnå en befruktning. En fas förenad med rädsla, intensiv stress och övervakning. En ständigt närvarande rädsla för att bemötas av ett negativt eller falskt besked och att glädjen över den uppnådda graviditeten ska avbrytas. Kroppsliga förändringar och fosterrörelser har visat stor betydelse genom att inge en känsla av positiv bekräftelse på graviditeten (Smorti och Smorti, 2012).
Cunningham (2014) påvisar att reproduktiv teknologi kan inge en grad av kontroll och hoppfullhet samtidigt som det kan skapa en osäkerhet och lämna kvinnor med en ovisshet i väntan på behandlingens utfall. För vissa kvinnor innebär erfarenheten av infertilitet och behandling en ny riktning i livet för att kunna gå vidare. Medan andra kvinnor aldrig riktigt återhämtar sig och fortsätter att leva med ångest och stress även efter avslutad behandling.
8
Enligt Warmelink et al. (2016) vill de flesta subfertila definiera sin graviditet som normal och följa det normala vårdprogrammet inom mödrahälsovården efter lyckad fertilitetsbehandling. Att lämna kliniken bakom sig anses önskvärt då det har visats kunna påminna om tiden med fertilitetsproblem. Att få mödravård i primärvården av en barnmorska kan ses som en nystart. Samtidigt som kvinnorna uppger sig vilja ha vanlig mödravård uttryckte flertalet att de att ändå har ett behov av extra resurser så som fler ultraljud och fler kontroller än vad som annars skulle utföras i normalfallet. Flertalet kvinnor uppger en önskan om att personalen inom mödravården visar förståelse, hänsyn och uppmärksamhet gällande deras behandlingshistorik i samband med vårdplanering.
Stöd och bemötande från vårdpersonal
En utredning ska utformas utifrån en helhetssyn på paret och deras situation på ett sådant sätt att båda känner sig väl omhändertagna (SFOG, 2010). I en studie från Storbritannien uppgav hälften av deltagarna att de gärna hade deltagit i en stödgrupp om det hade funnits nära
tillgängligt (Payne et al., 2019). Infertilitet är stressande och kan påverka samlivet. Samtal bör därför erbjudas paret hos kunnig utövare. Då alla par inte kommer att lyckas få biologiska barn är det viktigt att tidigt informera om andra medicinska lösningar samt informera om möjligheten till adoption hos kommunens socialnämnd (SFOG, 2010).
Enligt Malin, Hemminki, Räikkönen, Sihvo och Perälä (2001) studie har ålder, utbildning, social klass, om kvinnan tidigare fött barn eller blivit gravid med hjälp av behandling inte nödvändigtvis någon signifikant betydelse för kvinnans upplevelse av behandlingen. Utan det viktigaste är hur hon blir bemött och behandlad i mötet med läkaren och att denne är
professionell, empatisk, optimistisk gällande prognosen och uppmuntrande. Att den behandlande läkaren är genuint involverad i kvinnans problem, tar henne seriöst och ger henne stöd på ett individuellt plan är av vikt. Läkarens sätt att kommunicera med kvinnan har visats betydande för helhetsupplevelsen av behandlingen. Goda kommunikationsegenskaper kännetecknas av att den behandlande läkaren i detalj förklarar alla aspekter av en behandling i en given situation och ger professionella råd vilket bidrar till en positiv behandlings
upplevelse. I motsats till detta har även de mest negativa erfarenheterna av
infertilitetsbehandling kunnat kopplas till otillfredsställande möten med läkaren. Att läkaren inte är seriöst engagerad i att ta hand om kvinnan eller är opålitlig, respektlös, oempatisk, nedlåtande eller inte behandlar kvinnan som en egen individ. Läkaren kan i vissa fall inge en känsla av att vara besvärad. Dålig kommunikation från läkaren kan till exempel innebära att fakta eller information förklaras på ett otillfredsställande sätt eller att denne knappt säger någonting alls. Att besked eller diagnos ges på ett oförskämt eller skrämmande sätt kan ha en negativ inverkan på välbefinnandet och bidra till en negativ behandlings upplevelse (Malin et al., 2001).
I en annan studie av Omu och Omu (2010) beskrivs infertila kvinnors syn och förväntningar på sjuksköterskor i samband med infertilitetsbehandling. Enligt studien fyller sjuksköterskan en roll genom att övervaka vitala parametrar, administrera orala mediciner och injektioner samt att delta vid konsultationer tillsammans med läkare och assistera vid fysiska
undersökningar, men även genom att trösta och uppmuntra. Genom uppmuntran kan sjuksköterskan inge trygghet, en känsla av god kommunikation samt bistå kvinnan med tillfredsställande rådgivning och utbildning.
9 På mödrahälsovården
I Stockholm erbjuds vård i samband med graviditet på barnmorskemottagningar (BMM) där basprogrammets riktlinjer följs, som är framtaget av mödrahälsovården. Syftet är att stödja en naturlig process samt att stärka och främja goda levnadsvanor. Vid avvikelse från det normala skall adekvata åtgärder vidtas. Basprogrammet innehåller bland annat graviditetskontroller, riskbedömningar, information om amning samt föräldrastöd och förlossningsförberedelse. Vid en graviditetskontroll kontrolleras mätvärden för att kunna göra en bedömning av
graviditetens utveckling. Även fysiskt och psykiskt mående bedöms vid varje besök. Antalet besök hos barnmorskan skiljer sig åt för förstföderskor och omföderskor. Besök på BMM hos barnmorska eller läkare är gratis och frivilligt oavsett nationalitet, ålder, sexuell läggning eller psykiska och fysiska förutsättningar. Vården ska anpassas efter individuella behov och i samråd med den gravida kvinnan och de blivande föräldrarna (Region
Stockholm [SLL], 2019).
Att ha genomgått en IVF anses inte i sig innebära någon påtagligt ökad risk under graviditet eller förlossning. Därför handläggs kvinnor som blivit gravida med hjälp av IVF enligt basprogrammet, vilket innebär att minsta antalet medicinsk motiverade kontroller tillämpas. Dock är oro överrepresenterat hos kvinnor som genomgått IVF behandling och vårdbesök bör erbjudas frikostigt efter kvinnans önskemål och behov, så som till exempel extra samtal eller tillväxtultraljud (SLL, 2018).
Vid graviditet efter en äggdonation finns ett särskilt utformat program då detta innebär en ökad risk för flertalet olika komplikationer. Handläggningen innefattar bland annat läkarbesök i ett tidigt skede av graviditeten för planering, extra ultraljudsundersökningar, eventuell läkemedelsbehandling vid ökad risk för lungemboli samt tätare besök hos barnmorskan från och med graviditetsvecka 36 (Källs, 2018). Risken för kejsarsnitt är större och eventuella komplikationer i samband med det kan utsätta kvinnors liv i fara (Storgaard och Pinborg, 2017). Äggdonation innefattar psykologiska, sociala och etiska aspekter och därför fyller barnmorskor och sjuksköterskor en central roll vid behandlingen av dessa kvinnor
(Hershberger, 2004). Barnmorskor och sjuksköterskor bör vara medvetna om dessa risker som kvinnorna utsätts för under graviditeten samt under och efter förlossningen. Vid bedömning av riskfaktorer är det viktigt att ta hänsyn till grundorsaken till infertiliteten. Det är inte ovanligt att kvinnor som genomgått en äggdonation är äldre vilket i sig resulterar i en ökad risk för komplikationer i samband med graviditet och förlossning (Källs, 2018).
Barnmorskans roll vid infertilitet
Behandling av barnlöshet handlar inte enbart om medicinska ingrepp eller teknik i ett
laboratorium utan en betydande del av behandlingen består även av att lyssna och stödja paren (Söderström-Anttila, 2019). Den svenska barnmorskan arbetar med kvinnor i alla åldrar inom ett brett verksamhetsområde som innefattar reproduktiv, perinatal och sexuell hälsa.
Barnmorskan arbetar utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet samt i enlighet med rådande författningar och förordningar. Det ingår i barnmorskans kompetensbeskrivning att kunna arbeta hälsofrämjande och förebyggande på både individ-, grupp- och samhällsnivå i syfte att främja välbefinnande och goda levnadsvanor. Genom att stärka individens egen förmåga kan psykiskt, fysiskt och socialt välbefinnande främjas (Svenska barnmorskeförbundet, 2018). På en fertilitetsklinik fyller barnmorskan en central roll genom att ingå i det medicinska behandlingsteamet (Wilson och Leese, 2013). Vidare ingår det i barnmorskekompetensen att
10
kunna arbeta självständigt men även att vid behov kunna samarbeta med andra professioner. Barnmorskan ska kunna informera om behandling vid infertilitet samt identifiera och bedöma behov av uppföljning vid psykisk och fysisk ohälsa. Att kunna bedöma fysisk och psykisk funktionsvariation och planera för vårdbehov är ytterligare en av barnmorskans uppgifter. Barnmorskan ska även kunna handlägga fosterövervakning under graviditet och förlossning. Därutöver främja sexuell hälsa och förebygga sexuell ohälsa samt inkludera närstående i samråd med patienten (Svenska barnmorskeförbundet, 2018). Barnmorskan verkar främjande för välbefinnandet hos individen genom hela infertilitetsprocessen i form av emotionellt och fysiskt stöd. Detta uppnås genom att barnmorskan har en bra relation till kvinnan och hennes partner samt att stöd anpassas utifrån individuella behov (Wilson och Leese, 2013).
När en diagnos är fastställd och en behandlingsplan upprättas är det viktigt att barnmorskan etablerar en öppen och tydlig kommunikation med kvinnan och paret. Det innefattar bland annat att bistå med information om olika undersökningar och behandlingsalternativ (Allan et al, 2018). Enligt Allan et al, (2018) är det av yttersta vikt att barnmorskan är tydlig och informerar paret om när det är rätt tid för samlag och detta för att optimera chanserna till att uppnå en befruktning (Koroma och Stewart, 2012). Livsstilen kan påverka möjligheten till att uppnå en graviditet (Allan et al, 2018) och därför är det viktigt att barnmorskan kontinuerligt stöttar och ger rådgivning till paret med syftet att öka chanserna till en befruktning och en hälsosam graviditet, så kalla prekonceptions vård (Allan et al, 2018; Koroma och Stewart, 2012). Prekonceptions vård innefattar enligt WHO (2013) biomedicinska, beteendemässiga och sociala hälsoinsatser till kvinnor och par innan en uppnådd befruktning. Målet med perception vård är att förbättra hälsan för mödrar och barn på både på kort och lång sikt. Majoriteten av infertila par avvaktar med att söka hjälp (Allan et al, 2018) och barnmorskan kan vara den första vårdkontakten som kvinnan söker rådgivning hos (Stamatis, Evangelia, Martha och Dimitrions, 2010). Enligt Allan et al, (2018) sker inte rådgivning enligt perception vård rutinmässigt och detta på grund av att barnmorskans kunskap och erfarenhet gällande prekonception vård och assisterad befruktning anses vara bristfällig. Barnmorskan bör därför införskaffa kunskap om olika faktorer som kan påverka fertiliteten och kunskap kring det olika psykosociala aspekterna kring infertilitet.
Problemformulering
Ofrivillig barnlöshet är ett medicinskt, psykologiskt och socialt problem. Ofrivillig barnlöshet kan väcka varierande känslor och ofrivilligt barnlösa kvinnor kan hamna i ett tillstånd som liknar en livskris. En fertilitetsbehandling kan inge nytt hopp om att få ett biologiskt barn samtidigt kan kraven och det medicinska förfarandet som utredning och behandling, inkluderat fysiska risker för kvinnan flertalet gånger upplevas som både långdraget och psykiskt påfrestande och påverka hälsan negativt. Hur kvinnan blir bemött av vårdpersonalen kan påverka hela upplevelsen av barnlösheten och välbefinnandet. En del kvinnor uppger att de gärna önskat stöd om möjlighet funnits nära tillgängligt. Barnmorskan ska kunna stötta och bemöta ofrivilligt barnlösa kvinnor och det ingår i barnmorskekompetensen att kunna bedöma fysisk och psykisk ohälsa. Dock har barnmorskans kunskaper inom området assisterad
befruktning påvisats bristfällig. Därför är det av vikt att barnmorskan införskaffar sig kunskap kring kvinnors erfarenheter och sinnesstämningar i samband med ofrivillig barnlöshet samt vilket bemötande och stöd de önskar för att kunna vidta adekvata åtgärder och bistå med ett individanpassat stöd. Utan stöd som bemöter dessa kvinnors behov kan oro och psykiska påfrestningar påverka kvinnans välbefinnande på ett ogynnsamt sätt. Kunskap om kvinnors sinnesstämningar kring ofrivillig barnlöshet och i samband med utredning och behandling är därför nödvändig.
11 SYFTE
Att i ett stickprov av infertila kvinnor undersöka andelen av olika upplevda sinnesstämningar och olika önskemål om stödåtgärder under tiden för utredning av barnlöshet samt därefter hur de bemöttes på MVC.
METOD
Denna magisteruppsats har utformats och sammanställts utifrån delar ur en enkätstudie som genomförts på en fertilitetsklinik i Stockholm år 2012. Syftet med den ursprungliga studien var att belysa hur par upplever sin situation i samband med fertilitetsutredning, samt att undersöka hur det gått för samma par efter att utredning och eventuell behandling är klar. Då endast kvinnor besvarade enkäten utgår resultatet av studien från kvinnornas perspektiv. Begreppsförklaring under studien
I samtliga källor som hänvisar till klinik eller instans där barnlöshet utreds eller behandlas som till exempel infertilitetsmottagning, IVF- mottagning eller barnlöshetsklinik, gjordes valet att konsekvent använda begreppet fertilitetsklinik eller fertilitetsmottagning då samtliga begrepp i detta sammanhang avser samma ändamål. Även begreppen infertil och ofrivillig barnlöshet som använts i arbetet syftar till att beskriva en oförmåga att kunna bli gravid eller oförmåga att kunna få ett levande fött barn.
Ansats och design
En deskriptiv kvantitativ ansats användes för att besvara uppsatsens syfte. Med deskriptiv avses beskrivande projekt där ett begränsat antal variabler undersöks på ett antal individer genom strukturerade frågeställningar som formulerats i förväg. Vid denna typ av
undersökningar finns redan en viss mängd kunskap och avgränsningar har gjorts till vissa aspekter av det fenomen som avsetts att undersökas (Olsson och Sörensen, 2011).
Enligt Eliasson (2018) lämpar sig kvantitativ metod bättre än kvalitativa metoder för att täcka in flera olika områden i en undersökning och då syftet med arbetet var att undersöka andelen infertila kvinnor inom olika områden bedömdes kvantitativ metod lämplig att
tillämpa. Som Ejlertsson (2019) förespråkar vid kvantitativ ansats har kvantifiering tillämpats vid insamling och analys av data och resultatet sammanställdes i siffror och statistik vilket Eliasson (2018) menar är brukligt vid en kvantitativ ansats. Den ursprungliga studien är genomförd som en tvärsnittsstudie vilket innebär att data insamlats vid en tidpunkt från ett flertal personer (Greenhalgh, 2012).
Urval
Till denna magisteruppsats har författarna tilldelats datamaterial för tre frågeställningar utifrån den ursprungliga enkätstudien. Av dessa tre frågor var två av frågorna uppdelade i två delfrågor. De tre frågorna som bearbetats i denna magisteruppsats berörde sinnesstämningar och känslor som upplevts under det föregående året (fråga ett). Vilka service möjligheter de önskade samt vilka service möjligheter de skulle välja att delta i om det funnits tillgängligt (fråga 2a och 2b). I den sista frågeställningen (fråga 3a och 3b) ställdes frågor kring
situationen efter avslutad kontakt med fertilitetskliniken och hur övergången och bemötandet på mödravårdscentralen upplevts. Frågeställningarna var utformade med fasta
12
svarsalternativ följt av en möjlighet till att besvara frågan med egna svar (öppna
kommentarer). Valet gjordes att även inkludera de öppna kommentarerna med avsikten att fånga in och lyfta även andra synvinklar och svar från respondenterna än det som framkommit ur de fasta svarsalternativen men också för att inte gå miste om annan för uppsatsen intressant information och förklaringar kring kvinnornas ställningstagande i de olika frågeställningarna.
De inklusionskriterier som tillämpats för den ursprungliga studien var att kvinnan skulle vara under 44 år och att paret aktivt skulle försökt att bli gravida under minst ett års tid. Kvinnorna skulle vara svensktalande och frivilligt kontaktat kliniken eller blivit remitterade till kliniken för vidare utredning och behandling. Både primärt och sekundärt infertila inkluderades. Bekvämlighetsurval tillämpades i ursprungsstudien och kvinnor som uppfyllde
inklusionskriterierna tillfrågades i samband med besök på fertilitetskliniken. Inget urval tillämpades gällande antalet av respektive grupper primärt infertila och sekundärt infertila kvinnor som skulle inkluderas.
Bekvämlighetsurval innebär att möjlighet till deltagande i undersökningen begränsas till den undersökningsgrupp som finns till hands. Det kan liknas vid ett ”stickprov” av den population som finns tillgänglig för tidpunkten vid undersökningen eller undersökningsperioden
(Eliasson, 2018). För att kunna dra korrekta slutsatser om den population som avses att mätas är det viktigt att ta reda på hur stora felmarginalerna kan tänkas bli. Det är därför väsentligt att innan en studie påbörjas bestämma hur stor osäkerhet som kan accepteras, det vill säga hur stort urval som krävs för att ge svar på den aktuella frågeställningen (Olsson och Sörensen, 2011). I den ursprungliga undersökningen genomfördes en powerberäkning vilket innebär att urvalsstorleken beräknats utifrån specifika statistiska principer (Olsson och Sörensen,
2011) och efter powerberäkningen drogs slutsatsen att det skulle vara fullt tillräckligt att dela ut enkäten till 300 kvinnor för att få tillförlitliga svar.
Frågeformulär
I ursprungsstudien undersöktes deltagarnas demografiska data, kommunikation och hantering i situationen kring barnlöshet, välbefinnande och känslor, upplevelser kring bemötande, omvårdnad och behandling av barnlöshet på fertilitetskliniken samt frågor kring
situationen efter avslutad kontakt med fertilitetskliniken och övergången till MVC. Frågeformuläret i ursprungsstudien var baserat på Köpenhamns
multicenter-forskningsprogram för psykosocial infertilitet (COMPI). Frågeformuläret översattes till svenska. Den semistrukturerade enkäten med både fasta svarsalternativ och öppna kommentarer inkluderade även deltagarnas demografiska data såsom ålder, civilstånd, utbildningsnivå, sysselsättning, typ av bostad och yrke. Slutna frågor styr den som svarar genom att på förhand ange svarsalternativ och enligt Eliasson (2018) kan det i vissa fall vara fördelaktigt att komplettera slutna frågor med frågor med öppna svarsalternativ. Detta för att inte gå miste om svar i de fall deltagare anser sig ha ett annat svar än det som framkommit i formuläret.
I en av frågeställningarna som bearbetats i denna uppsats undersöks deltagarnas
sinnesstämning under det föregående året. Frågan var konstruerad med tio olika variabler där deltagarna fick möjlighet att skatta i vilken utsträckning de angivna variablerna
överensstämde med deras sinnesstämningar under det föregående året, som till exempel, variabeln aktiv: inte alls – lite - något - en hel del - väldigt mycket. I en annan frågeställning med fasta svarsalternativ undersöktes deltagarnas önskemål av olika service och stödinsatser
13
(kurs i barnlöshet, stödgrupp, samtal med psykolog eller sexolog). I dessa frågor fanns svarsalternativ som: viktigt- inte så viktigt – totalt oviktigt.
Frågeställningen gällande övergången från fertilitetsmottagningen till MVC var konstruerad med fasta svarsalternativ som: smidigt och oproblematiskt - bättre i jämförelse med kontakten på fertilitetsmottagningen- över förväntan - sämre än förväntat - kaotiskt - önskar att
fertilitetsmottagningen även hade MVC så kontakten inte behövde brytas. I urspungsstudien genomfördes ett pilottest bestående av tio infertila kvinnor. Dessa tio kvinnor ingår inte i resultatet av enkätstudien. Enligt Eliasson (2018) kan ett pilottest ge besked och vägledning för utformning av det slutliga formuläret.
Datainsamling och genomförande
En semistrukturerad enkät användes för datainsamling och insamlingen av
forskningsmaterialet gjordes av forskarna i urspungsstudien. Enligt Polit och Beck, (2017) ger en strukturerad datainsamling information om ett specifikt fenomen och dess förekomst men ingen mer information kring andra omständigheter.
Den ursprungliga enkätstudien genomfördes på en fertilitetsklinik i Stockholm under januari till maj år 2012. Kvinnor som genomfört fertilitetsutredning på kliniken och uppfyllde inklusionskriterierna tillfrågades att delta i studien i samband med besök på kliniken. Deltagandet var frivilligt och enkäten skickades efter informerat samtycke hem till
deltagarens hemadress. Att det strukturerade frågeformuläret i ursprungsstudien tillämpat ett databaserat schema för kodning kan enligt Eliasson (2018) betraktas som en faktabank och möjliggöra upprepade analyser av materialet och att nya analysmetoder kan prövas utan att materialet påverkas.
Författarna till denna uppsats fick ta del av insamlat datamaterial för tre olika
undersökningsområden (tre enkätfrågor) utifrån ursprungsstudien. Materialet för de fasta svarsalternativen var sammanställt i ett avidentifierat dokument med svarsfrekvenser för de tre frågeställningarna som avsågs bearbetas. Materialet för de fasta svarsalternativen var indelade i svarsfrekvenser för primärt respektive sekundärt infertila. Till vardera
frågeställningen fanns möjlighet för respondenterna att besvara frågeställningarna med öppna kommentarer. Författarna fick ta del av de insamlade öppna kommentarerna tillhörande respektive frågeställning. De öppna kommentarerna var kodade och författarna hade ingen vidare tillgång till information om den kodade öppna kommentaren tillhörde en primärt eller sekundärt infertil kvinna.
Genom att varje enkät i studien fick en kod kunde påminnelse skickats till dem som inte svarade efter första utskicket. En påminnelse skickades efter två månader till de kvinnor som inte besvarat formuläret. Efter en andra påminnelse skickades inga fler påminnelser.
Totalt 300 kvinnor tillfrågades, 199 kvinnor slutförde enkäten. Enligt Billhult (2017b) gör en hög svarsfrekvens resultatet mer tillförlitligt och en svarsfrekvens på 70-75 procent anses acceptabelt. Under den tiden undersökningen genomfördes kunde kvinnornas situation och tillstånd se olika ut beroende på hur långt de kommit i deras infertilitetsutredning och behandling. Då författarna inte haft någon bakgrundsdata med information kring kvinnornas enskilda tillstånd då undersökningen genomfördes kan kvinnorna som valt att delta
i undersökningen vara fortsatt infertila, under pågående utredning eller behandling, lyckats att bli gravida eller valt att avsluta sin utredning eller behandling vid den tidpunkt då kvinnan besvarat enkäten. Kvinnor som besvarat enkäten efter det att en eller två påminnelser
14
skickats ut skulle därför kunna befinna sig i ett annat tillstånd eller situation än de gjorde vid tidpunkten för rekryteringen.
Dataanalys
En deskriptiv dataanalys har gjorts för bearbetning och sammanställning av de valda delarna ur enkätstudien. Med beskrivande statistik sammanfattas och komprimeras grunddata för att ge en bild av det insamlade materialet (Billhult, 2017a).
I denna magisteruppsats presenteras resultatet i tabell och sju stolpdiagram. De slutna frågorna presenteras i en tabell och fyra stolpdiagram. De öppna kommentarerna har sammanställts och presenteras i tre stolpdiagram. Som Eliasson (2018) förespråkar kan nominal- och ordinalvariabler med få svarsalternativ med fördel åskådliggöras i tabeller eller diagram. Tabellen och stolpdiagrammen har utformades i dataprogrammet Exel, där de färdigt sammanställda siffrorna för de slutna frågorna matades in i programmet och lämpligt och överskådligt diagram valdes. Grunddata för de slutna frågorna var indelade i primär och sekundär infertila kvinnor. Då syftet inte var att jämföra dessa två grupperna gjordes valet att presentera data för samtliga infertila (både primärt och sekundärt infertila) i respektive frågeställning. Samanställningen presenteras i antalet respondenter och inte i procent i såväl tabell som stolpdiagram för både de slutna frågeställningarna samt de öppna kommentarerna. Detta i syfte att vara enhetlig i samtliga delar av arbetet. För att kunna kvantifiera resultatet för både de slutna frågorna samt de öppna kommentarerna bedömdes därför presentation av antalet kvinnor som mer rättvisande och tillförlitligt.
I de slutna frågeställningarna var det fler respondenter som besvarade frågeställningarna medan det i de öppna kommentarerna var betydligt färre. En manifest innehållsanalys genomfördes av de öppna kommentarerna som komplement och för att ge en djupare
förståelse i ämnet. Enligt Olsson och Sörensen (2011) innebär en manifest innehållsanalys att textmaterialet och dess innehåll bearbetas textnära och på ett sådant sätt att de synliga och uppenbara komponenterna beskrivs.
I varje frågeställning som bearbetats i uppsatsen samanställdes de tillhörande öppna kommentarerna och samtliga öppna kommentarer till vardera fråga har inkluderats och bearbetats. Totalt 44 öppna kommentarer har bearbetats och sammanställts. Sex kvinnor hade besvarat två av frågorna med öppna kommentarer och de resterande kvinnorna besvarade en av frågorna med en öppen kommentar. Totalt insamlades öppna kommentarer från 38 kvinnor. De öppna kommentarerna för respektive frågeställning lästes igenom flertalet gånger för att identifiera dess kontext och meningsbyggnad. Utifrån tolkning av kommentarernas innebörd indelades kommentarerna i olika grupperingar som vidare bildade kategorier som ansågs motsvara kommentarernas innehåll. Analysschema över de öppna kommentarerna skapades och genomfördes i dataprogrammet Word office 365. I den första frågan gällande sinnesstämningar samanställdes samtliga åtta kommentarer och dessa indelades sedan efter tolkning av dess innehåll i tre olika kategorier vilka var: positiva upplevelser, negativa upplevelser och blandade upplevelser och hantering beroende på vad som ansågs mest framträdande ur kommentaren.
I den andra frågeställningen gällande behov och önskemål av stödinsatser var frågan indelad i två delfrågor. Kommentarerna till denna fråga (totalt 17 kommentarer) samanställdes under samma kategoriseringar då dessa frågor bedömes undersöka samma ämnesområde (i denna fråga sammanställdes de öppna kommentarerna till både fråga 2a och 2b). De kategorier som
15
kommentarerna delades in i var: positiv inställning till stödinsatser, andra gruppinsatser utöver stödinsatser och individuella lösningar. En kommentar under denna enkätfrågeställning blev okategoriserad då den inte ansågs besvara eller motsvara innehåll relevant för
frågeställningen.
I den sista frågeställningen undersöktes övergången och bemötandet på MVC (fråga 3a och 3b). Sammantaget bearbetades 19 kommentarer tillhörande fråga 3a och 3b. Dessa bearbetades under samma kategorier då det i den ursprungliga enkäten lämnats möjlighet till öppna kommentarer efter det att båda frågeställningarna var ställda och inte efter respektive frågeställning (gemensamt kommentarsfält). De kategorier som kommentarerna delades in i var: negativ upplevelse, positiv upplevelse och som Ejlertsson (2019) förespråkar kan
kategorierna efter det att kategoriseringen är utförd läggas in som variabelvärden vilket vidare kan möjliggöra det att behandla även dessa svar ungefär som övriga enkätsvar. Dock kan svaren inte behandlas med samma säkerhet som övriga svarsalternativ då det i
regel endast är ett mindre antal av respondenterna som besvarar de öppna kommentarerna. För att kunna kvantifiera de öppna kommentarerna i denna magisteruppsats efter det
att kategoriseringen var utförd räknades kommentarerna samman för respektive frågeställning och kategori och resultatet överfördes till dataprogrammet Exel där överskådligt stolpdiagram valdes för presentation av resultatet av kategorierna.
Forskningsetiska överväganden
Enkätstudien har godkänts av Stockholms etikprövningsnämnd (EPN 2006/ 1025-3). Vetenskapsrådets riktlinjer det året då studien genomfördes gällande forskningsetiska principer för människor tillämpades under hela forskningsprocessen. I enlighet med
Vetenskapsrådet (2003) innebar det att deltagarna informerades muntligt och skriftligt. Efter informerat samtycke gavs mer detaljerad information. Deltagarna gavs även information om hur de olika procedurerna går till, risker, sekretess samt att studien var frivillig vilket innebar att deltagandet kunde avbrytas utan anledning om deltagaren så önskade. I denna
magisteruppsats har författarna tagit etisk ställning gentemot deltagarnas säkerhet
och konfidentialitet genom att utelämna klinikens namn där forskningen genomfördes, både i text och i frågeformuläret. Det forskningsmaterial som författarna fått ta del av har bevarats på ett sådant sätt så att materialet inte riskerar att spridas vidare. Författarna har endast tagit del av enkätformuläret, avidentifierad insamlad statistik och anonyma öppna kommentarer till de valda frågeställningarna i enkäten. Materialet och de datorer som författarna använt för att skriva arbetet i har endast varit tillgängliga för författarna själva. Resultatet har inte
manipulerats eller förvrängts på något sätt utan datan har tolkats deskriptivt utifrån det material som sammanställts.
Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning har till syfte att vägleda den enskilde forskaren vid planeringen av sitt projekt. En etikprövning syftar även till att skydda den enskilde individen och dess människovärde i samband med forskning. För godkänd etikprövning krävs ett insamlat informerat samtycke från individen
(Vetenskapsrådet, 2017). Forskning kan ställas inför rollkonflikter mellan att få fram ny kunskap och allmänna krav på att göra gott och inte skada. Individer som ingår i ett
forskningsprojekt skyddas av olika regelverk och vid forskningsetiska ställningstaganden tas ställning till eventuella konsekvenser som en undersökning skulle kunna förorsaka. En forskning får inte utsätta individen för fysisk eller psykisk skada eller obehag och denne har rätt till integritet. Etiska ställningstaganden gäller alla former av vetenskapligt arbete.
Konfidentialitet och sekretess innebär en säkerhet för deltagaren som ingår i en undersökning. Det betyder att obehöriga inte ska kunna ta del av insamlat material och att materialet ska
16
behandlas på ett sådant sätt att vare sig individer eller situationer kan kännas igen. Inom hälso- och sjukvården finns regler för tystnadsplikt och sekretess. Respekten för individen kräver att information om forskningsprojektet ges på ett sådant sätt att mottagaren förstår vad som ska hända (Olsson och Sörensen, 2011). Med frivilligt deltagande avses att deltagaren när som helst har möjlighet att avbryta sin medverkan utan att dennes fortsatta behandling eller vård påverkas (Regeringens proposition, 2018).
RESULTAT
Upplevda sinnesstämningar i samband med ofrivillig barnlöshet
I den första frågeställningen undersöktes kvinnornas upplevelse av olika sinnesstämningar. Kvinnorna ombads att utifrån tio olika variabler skatta i vilken utsträckning de angivna variablerna överensstämde med deras sinnesstämningar under det föregående året. Till varje variabel som undersöktes gavs möjlighet att skatta sinnesstämningen med svarsalternativen: inte alls – lite - något - en hel del - väldigt mycket. Utöver de fasta svarsalternativen
gavs även en möjlighet till öppna kommentarer.
Tabell 1. Sinnesstämningar under det föregående året (enkätfråga 1). Tabellen presenteras i antalet kvinnor som svarat.
Inte alls Lite Något En hel
del Väldigt mycket Uteblev svar Total antal
Aktiv 5 12 42 70 49 21 199 Besvärad 46 55 38 34 7 19 199 Skrämd 76 45 34 20 4 20 199 Inspirerad 14 32 47 53 29 22 199 Rädd 53 52 30 28 15 21 199 Entusiastiska 12 26 41 60 39 21 199 Upprörd 46 31 55 35 10 22 199 Bestämd 8 28 55 65 21 22 199 Pigg 21 36 54 55 11 22 199 Nervös 37 43 42 35 20 22 199
Av de kvinnor som besvarade frågeställningen svarade motsvarande 70 kvinnor att de känt sig en hel del aktiva och 49 kvinnor hade känt sig väldigt mycket aktiva. En annan
sinnesstämning som var framträdande ur sammanställningen var sinnesstämningen
entusiastisk varav 60 kvinnor hade känt sig entusiastiska en hel del medan 12 kvinnor uppgav att de inte alls känt sig entusiastiska. En markant skillnad kunde ses i variabeln bestämd där 65 kvinnor uppgav att de känt sig en hel del bestämda och enbart åtta kvinnor svarade att de inte alls hade känt sig bestämda. Nästintill lika många kvinnor svarade att de känt sig en hel del nervösa (35 kvinnor) eller inte alls nervösa (37 kvinnor). Totalt var det 76 kvinnor som inte inte alls känt sig skrämda. På sinnesstämningen inspirerad uppgav 60 kvinnor att de inte alls känt sig inspirerade och 55 kvinnor svarade att de känt sig inspirerade en hel del. Efter analys av de öppna kommentarerna i enkätfrågan gällande sinnesstämningar
kunde tre kategorier definieras utifrån de totalt åtta öppna kommentarerna, dessa var positiva upplevelser (en kommentar), negativa upplevelser (tre kommentarer) och blandade
17
Figur 2. En sammanställning av de öppna kommentarerna gällande sinnesstämningar (enkätfrågan 1). Figuren presenteras i antalet kvinnor som svarat.
Egna strategier
Utifrån samanställningen hamnade fyra av åtta kommentarer under kategorin egna strategier vilket motsvarade hälften av samtliga insamlade kommentarer till frågeställningen. Som strategier beskrev kvinnorna att de genom att aktivera sig på olika sätt kunde tänka på andra saker vilket ledde till att kvinnorna kunde avleda känslor kring barnlösheten. Att fokusera på arbete eller studier kunde skingra tankarna och inge en känsla av att livet åtminstone gick framåt på något plan. Två kvinnor beskrev att de startat en adoptionsprocess. Detta då det ansågs vara mer meningsfullt att parallellt med IVF engagera sig i en adoptionsprocess. ” Engagerade oss i adoptionsprocessen parallellt med IVF- behandlingen då vi upplevde det
mer framgångs relaterat”.
Negativ upplevelse
Totalt tre av åtta kommentarer hamnade under kategorin negativ upplevelse vilket var en kommentar färre jämfört men kategorin egna strategier. Negativa upplevelser och känslor som beskrevs i samband med barnlösheten kunde innebära känslor som att vara lättirriterad, att barnlösheten var orättvis eller som en annan kvinna beskrev det att behandlingarna upplevdes jobbiga.
”Vi fick missfall innan barn nummer två så det var jobbigt att gå igenom behandlingar samt även graviditeten var nervöst”.
Positiv upplevelse
En av kommentarerna skilde sig utifrån de resterande kommentarernas meningsbyggnad och hamnade därför under en egen kategori, positiv upplevelse. Kvinnan beskrev i sin kommentar att hon varit glad när hon fått gå på fertilitetskliniken och att hon verkligen hade trott att det skulle hjälpa henne.
18
Behov och önskemål av stödinsatser vid ofrivillig barnlöshet
I den andra enkätfrågan undersöktes kvinnornas önskemål gällande service och stödinsatser under utredning och behandling. Enkätfrågan var uppdelad i två frågeställningar (fråga 2a och 2b). Frågorna var ställda med fasta svarsalv följt av en möjlighet till öppna kommentarer. I frågeställningen 2a undersöktes kvinnornas önskemål beträffande service och stödinsatser. Kvinnorna skulle i denna fråga utifrån tre olika svarsalternativ, viktigt - inte så viktigt - totalt oviktigt besvara fyra olika påståenden gällande önskemål om stödinsatser. De stödinsatser som undersöktes var möjligheten till att få delta i en kurs om barnlöshet, att få delta i en stödgrupp eller möjlighet till att få tala med en psykolog eller sexolog (se figur 3).
Figur 3. Kurser och stödinsatser som önskades (enkätfråga 2a). Figuren presenteras i antalet kvinnor som svarat.
Att samtala med en psykolog ansågs viktigare för fler respondenter än möjligheten till att få tala med en sexolog. För 73 kvinnor var det oviktigt och 72 kvinnor totalt oviktigt att tala med en sexolog. Flertalet kvinnor uppgav att en stödgrupp inte var så viktigt (87 kvinnor) eller totalt oviktigt (58 kvinnor). En kurs i barnlöshet var viktigt för enbart 35 kvinnor medan 85 kvinnor svarade att det inte var så viktigt och 72 kvinnor uppgav att det var totalt oviktigt med en kurs i barnlöshet.
Val av deltagande i kurser och andra stödformer
I den andra frågeställningen i samband med stödinsatser undersöktes vad kvinnorna ansåg att de skulle delta i för stödinsatser om det funnits tillgängligt (fråga 2b). Utifrån fyra olika svarsalternativ, ja - kanske - nej - vet ej skulle kvinnorna ta ställning till om de skulle kunna tänka sig att delta i någon av de tidigare nämnda stödformerna, det vill säga en kurs i barnlöshet, en stödgrupp eller att få tala med en psykolog eller sexolog (se figur 4).
19
Figur 4. Val av deltagande på olika stödinsatser (enkätfråga 2b). Figuren presenteras i antalet kvinnor som svarat.
I resultatet beträffande val av deltagande i olika stödinsatser uppgav 94 kvinnor att de inte skulle välja att tala med en sexolog och 93 kvinnor svarade att de inte skulle delta i en kurs i barnlöshet. En stödgrupp var inte aktuellt för 87 kvinnor. I samtliga svarsalternativ, kurs i barnlöshet, stödgrupp, tala med en psykolog eller tala med en sexolog svarade en mindre andel kvinnor att de inte visst ifall de skulle vilja delta i den angivna stödinsatsen.
Sammantaget var det 93 kvinnor som svarade att de inte var intresserade av att delta i en kurs i barnlöshet dock kunde 52 kvinnor tänka sig att delta i en stödgrupp. Fler respondenter ansåg att det var mer aktuellt att tala med en psykolog än att samtala med en sexolog. Flertalet av respondenterna uppgav att de inte skulle delta i kurs i barnlöshet, stödgrupp eller att tala med en sexolog.
Vid analysen av de öppna kommentarerna gällande vilka olika stödformer som kvinnorna önskade i samband med ofrivillig barnlöshet och vilka stödinsatser de hade velat delta i (fråga 2a och 2b) definierades tre olika kategorier. Totalt samanställdes samtliga 17 kommentarer tillhörande frågeställningarna. Den ena kategorin var positiv inställning till stödinsatser (totalt nio kommentarer) och den andra kategorin var andra gruppinsatser utöver stödinsatser (tre kommentarer) den tredje kategorin var individuella lösningar (fyra kommentarer). En kategori lämnades okategoriserad då det inte ansågs besvara frågeställningen (se figur 5).
20
Figur 5. Sammanställning av de öppna kommentarerna gällande behov och önskemål av stödinsatser (enkätfråga 2a och 2b). Figuren presenteras i antalet kvinnor som svarat.
Positiv inställning till stödinsatser
De flesta kommentarerna föll under kategorin positiv inställning till stödinsatser (nio kommentarer). Att ha möjlighet till olika former av stöd och stödinsatser beskrevs som positivt. Kvinnorna beskrev även att behoven kunde se olika ut beroende på hur den enskilde processen och situationen såg ut och att det kunde vara olika viktigt med stöd beroende på om de hade barn sedan tidigare eller inte, eller att det kunde vara beroende på hur utfallet och resultatet blev efter behandlingar. Kvinnorna beskrev både behov av gruppaktiviteter och individuella stödformer. En kvinna beskrev sin syn på stödinsatser:
Tror att behoven ser väldigt olika ut beroende på hur processen och situationen ser ut. Jag tror att jag hade kunnat känt behov av alla stödformer ovanför om min situation hade sett annorlunda ut och att jag inte fick några barn.
Omhändertagandet i samband med utredning och behandling kunde för vissa kvinnor upplevas som att fokus mestadels låg på det vetenskapliga, olika typer av metoder och behandlingsresultat och mindre stöd hade funnits för att bemöta andra behov. En kvinna beskrev att de som par fått professionell hjälp med den medicinska behandlingen men att de för övrigt känt sig utelämnade och att de hade saknat andra former av stöd i sin situation kring barnlösheten.
”Med det vetenskapliga, medicinska fick vi fenomenal hjälp. Men det ”andra” var vi helt utelämnade och kände oss ganska hjälplösa”.
Det framkom även under kategorin positiv inställning till stödinsatser att det hade kunnat varit bra med ett nätverk för att dela upplevelsen och processen. En kvinna nämnde vikten av att även erbjuda stöd till partnern. Sexlivet uppgavs kunna bli försämrat i och med situationen kring barnlösheten och en kontakt med psykolog eller sexolog skulle i vissa fall kunnat upplevts som ett bra eller lyxigt alternativ.
21
Andra gruppinsattser utöver stödinsatser
Totalt tre kommentarer hamnade under kategorin andra gruppinsatser utöver stödinsatser. Kvinnorna beskrev att de hittat stödgrupper på internet för att dela sina upplevelser eller för att kunna läsa om andra som inte kunnat bli gravida. Beroende på processen och
behandlingens utfall beskrev kvinnor att det kunde ha en påverkan på i vilken utsträckning de själva klarade av att hitta egna strategier för att hantera sin situation. En av kvinnorna beskrev att i det fall hon inte kommer att kunna få barn så skulle hon behöva hitta strategier och ett förhållningssätt till ett liv utan barn. En annan form av stödgrupp som beskrevs var
föräldrautbildning i samband med adoption. Individuella lösningar
Fyra av kommentarerna beskrevindividuella lösningar. En kvinna beskrev att en stödgrupp
hade varit intressant i de fall paret fortsatt att vara barnlösa en längre tid och som individuella lösningar nämndes vikten av att ha någon i sin närhet att prata med, en nära vän som förstod deras problem. En annan kvinna beskrev att det var positivt med möjligheter till olika stödinsatser men att det för egen del inte var intressant. En av kvinnorna skrev i sin kommentar:
”Gruppaktiviteter har sina fördelar men jag föredrar det individuella”.
Övergången till mödravårdscentralen efter avslutad kontakt med fertilitetskliniken
I den tredje enkätfrågan undersöktes hur kvinnorna upplevde övergången från
fertilitetskliniken till MVC (enkätfråga 3a) samt hur de upplevde bemötandet från personalen på MVC (enkätfråga 3b). Frågorna var ställda med fasta svarsalternativ följt av en möjlighet till öppna kommentarer.
I fråga 3a undersöktes hur kvinnorna upplevde övergången från fertilitetskliniken till MVC. Frågeställning ställdes utifrån sex olika fasta svarsalternativ: smidigt och oproblematiskt - bättre i jämförelse med kontakten med fertilitetsmottagningen - över förväntan - kaotiskt - önskar att fertilitetsmottagningen även hade MVC så kontakten slapp brytas (se figur 6).
