Att vara anhörig vid
palliativ hemsjukvård
En kvalitativ litteraturöversikt
HUVUDOMRÅDE:Omvårdnad
FÖRFATTARE:Sofie Petersén, Michaela Segel och Ellinore Tidlund HANDLEDARE:Christina Petersén
Sammanfattning
Bakgrund: Palliativ vård syftar till symtomlindring, ökat välbefinnande och minskat lidande. Palliativ vård i hemmet har på senare tid uppmärksammats och vården som tidigare bedrivits på sjukhus sker allt mer i hemmet. Anhöriga utgör en central del vid palliativ vård i hemmet där de många gånger tar den vårdande rollen och ger stöd till patienten. Samarbete mellan vårdpersonal och anhöriga har visat sig öka kvaliteten och säkerheten i vården, varför familjecentrerad omvårdnad ska bedrivas.
Syfte: Syftet var att beskriva anhörigas upplevelser när någon i familjen vårdas palliativt i hemmet.
Metod: Kvalitativ litteraturöversikt med induktiv ansats. Litteratursökning har genomförts i databaserna Medline och CINAHL och resulterade i 14 vetenskapliga artiklar.
Resultat: Artiklarnas resultat sammanställdes och resulterade i tre kategorier och sju underkategorier; säkerhet i vården (behov av kontinuitet i vården, behov av tillgänglig vårdpersonal), begränsningar i det dagliga livet (förändrade relationer, känsla av isolering) och stöd (behov av egentid, behov av nära relationer, behov att bli sedd). Slutsats: För att anhöriga ska kunna uppleva meningsfullhet vid palliativ vård i hemmet bör vården bedrivas familjecentrerat. Som sjuksköterska är det viktigt att vara tillgänglig, inge stöd och kunna avlasta familjen.
Summary
Title:To be a relative in palliative home care – a qualitative literature review
Background: Palliative care aims at symptom relief, increased well-being and reduced suffering. Palliative care at home has been recognized in recent times and the care that was previously carried out in hospitals is increasingly taking place in the home. Relatives are a central part of palliative care at home where they often take the caring role and provide support to the patient. Collaboration between healthcare professionals and relatives has been shown to increase the quality and safety of care, which is why family-centered care should be conducted.
Purpose: The purpose was to describe the relatives’ experiences when someone in the family is cared for palliatively at home.
Method: Qualitative literature review with inductive approach. Literature search has been done through the databases Medline and CINAHL and resulted in 14 scientific articles.
Result: The articles' results were compiled and revealed three categories and seven subcategories: Safety in health care (need for continuity, need for access to care), limitations in daily life (changed relationships, sense of isolation) and support (need for self-time, need for close relationships, a need to be seen).
Conclusion: In order for relatives to be able to experience meaningfulness in palliative home care, care should be conducted family-centered. As a nurse, it is important to be available, give support and relieve the family.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Palliativ vård ... 1
Palliativ vård i hemmet ... 2
Allmänsjuksköterskans roll vid palliativ vård i hemmet ... 3
Anhörigas roll vid palliativ vård ... 3
Teoretisk förankring ... 4
Syfte ... 5
Material och metod ... 5
Design ... 5
Urval och datainsamling ... 5
Dataanalys ... 6
Etiska överväganden... 6
Resultat ... 7
Säkerhet i vården ... 7
Behov av kontinuitet i vården ... 7
Behov av tillgänglig vårdpersonal ... 8
Begränsningar i det dagliga livet ... 8
Förändrade relationer... 8
Känsla av isolering ... 9
Stöd ... 9
Behov av egentid ... 9
Behov av nära relationer ... 9
Behov av att bli sedd ... 10
Metoddiskussion ... 10
Resultatdiskussion ... 13
Slutsatser ... 15
Kliniska implikationer... 15
Förslag på fortsatt forskning ... 16
Litteraturförteckning ... 17
Bilagor:
Bilaga 1: Sökmatris för resultatartiklar Bilaga 2: Artikelmatris för resultatartiklar Bilaga 3: Kvalitetsgranskningsprotokoll
1
Inledning
Det blir allt vanligare med palliativ vård i hemmet. Det kan kopplas till att hemmet förknippas med känsla av säkerhet samt att det är i hemmet de känslomässiga relationerna finns (MacArtney, Broom, Kirby, Good, Wootton & Adams, 2016).
Över hela världen är det cirka 20 miljoner personer som är i behov av palliativ vård men endast cirka 14 % förses med det, vilket motsvarar omkring 2,8 miljoner personer. Till och med i ett rikt land som Sverige finns större behov bland dem som behöver palliativ vård än de som tillgodoses med det (Von Post & Wagman, 2019). År 2010 var det omkring 90 000 personer som dog i Sverige (Statistiska centralbyrån [SCB], 2020) och av dessa var 70 – 75000 personer á 80% i behov av palliativ vård (Svenska palliativsregistret, 2011; Socialstyrelsen, 2013). Det bekräftas att dessa siffror fortfarande var aktuella år 2018 (Svenska palliativregistret, 2019; Socialstyrelsen, 2018), vilket tyder på att antal dödsfall och behov av palliativ varit mer eller mindre konstant senaste åren.
Tidigare forskning beskriver att patienter vid palliativ vård ofta har deras anhöriga i åtanke när beslut om vårdplats tas. Majoriteten av patienterna som befinner sig i livets slutskede vill inte vårdas i hemmet för att familj och vänner inte ska se dem i deras förändrade tillstånd samt att det finns risk att patienten upplever sig vara en börda för deras anhöriga (MacArtney et al., 2016). Problemområdet har uppmärksammats och examensarbetet syftar till att beskriva hur anhöriga faktiskt upplever när någon i familjen vårdas palliativt i hemmet.
I litteraturöversikten kommer den palliativa benämnas som patient eller familjemedlem. Olika benämningar kommer användas för att de passar olika beroende på situation. Anhörig kommer att användas för familjemedlemmar till patienten som är över 18 år.
Bakgrund
Palliativ vårdPalliativ vård grundar sig i det latinska ordet pallium, vilket betyder mantel eller kappa (Jakobsson, Andersson & Öhlen, 2014). Vårdformen syftar till symtomlindring, ökat välbefinnande och minskat lidande hos patienter. Denna form av vård förhindrar samt lindrar lidande genom tidig identifiering, bedömning och behandling av symtom som exempelvis smärta och oro. Vården tillhandahålls av multiprofessionella team och syftar till patientgrupper som lider av kroniskt tillstånd eller livshotande sjukdom (Mondejar-Pont, Ramon - Aribau & Gomez - Batiste, 2019). Palliativ vård är inte sjukdomsfokuserad eftersom ändamålet är att lindra de symtom som är besvärande för patienten. Denna typ av vård kan förekomma vid olika faser i livet och inte enbart i livets slutskede. Den används trots detta lämpligen när patienten befinner sig i speciell typ av sjukdom, vid återhämtning från viss specifik sjukdom eller i livets slutskede (Dale & Emmons, 2014).
Det förekommer olika faser vid palliativ vård, tidig och sen fas. Under den tidiga fasen ligger fokus på att bibehålla så högt välbefinnande som möjligt samt att det är fokus på livsuppehållande behandling. I den tidiga fasen syns effekt av behandling vilket är
2
anledningen till att livsuppehållande behandling ges. Vid försämring kommer patienten bedömas vara i sen palliativ fas. Beslut om att vårdas i sen palliativ fas tas av läkare i samråd med patient och anhöriga. Behandling som inte längre har effekt eller bidrar till onödigt lidande är skäl till att brytpunktssamtal genomförs. Brytpunktssamtalet tar upp att vårdens syfte inte är livsuppehållande behandling eftersom det inte längre finns någon påvisad effekt (Socialstyrelsen, 2013).
I den palliativa vården finns fyra dimensioner, fysiska, psykiska, sociala och existentiella. Det är centralt att vårdpersonal har holistisk syn och ser till alla fyra dimensionerna, med kunskap om att varje dimension i sig är betydelsefull för patienten (Sand & Strang, 2013). Vid palliativ vård i livets slutskede syns många gånger mönster i vilka symtom som yttrar sig. Symtom som ofta uppstår är smärta, oro, rosslighet och illamående. För patienter som befinner sig i sen palliativ fas finns färdiga paket med standardiserade läkemedel som sätts in på läkemedelslistan för att vårdpersonal eller anhöriga ska kunna lindra de symtom som uppstår hos patienten (Staats, Tranvåg & Grov, 2018).
Det finns fyra hörnstenar som ligger till grund för palliativ vård vilka är symtomlindring, teamarbete, kommunikation och relation samt närståendestöd (Von-Post & Wagman, 2019). Symtomlindring syftar till att behandla de symtom som uppkommer hos patienten. Vid symtomlindring bör kunskap finnas om att god omvårdnad och lyhördhet många gånger är lika effektivt som symtomlindrande läkemedel. Teamarbete är den andra hörnstenen som syftar till att det är flera involverade professioner som samarbetar kring patienten. Genom att flera professioner samarbetar ökar chansen för att i tidigt stadium uppmärksamma fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Kommunikation i kombination med att skapa relation till patienten är grundläggande vid palliativ vård. Det riktar sig till att patienten ska få tydlig och god information samt att möjlighet till delaktighet ges under vårdförloppet. Det ingår i rollen som vårdpersonal att vara stöd för patientens närstående och involvera dem i patientens vård. Detta relaterar till den fjärde och sista hörnstenen, närståendestöd (Fridegren & Lyckander, 2013).
Palliativ vård i hemmet
Hemsjukvård är en vårdform som bedrivits under flera hundra år och som successivt blivit större och större över hela världen. Förklaring till att hemsjukvården blivit allt större kan kopplas till att det blir fler äldre med svåra och allvarliga sjukdomar. Hemsjukvård riktar sig till olika grupper av patienter. Det syftar till att hjälpa patienter vars mål är att botas från sjukdomar likväl som det riktar sig till ännu bredare patientgrupper som utgörs av de som är i behov av symtomlindrande palliativ vård (Hemberg & Bergdahl, 2019).
Basal hemsjukvård syftar till att fler personer med diverse olika sjukdomar och behov ska kunna bo i det egna hemmet. Den utveckling som skett på senare tid har möjliggjort att större antal äldre personer lever längre i sitt eget hem samt att den vård som tidigare varit sjukhusförlagd många gånger kan bedrivas i hemmet. Hemsjukvården ska bedrivas med tillgänglighet och kontinuitet samt att vårdpersonal ska inneha adekvata medicinska kunskaper om palliativ vård (Beck-Friis & Jakobsson, 2012).
Palliativ vård i hemmet bedrivs av sjuksköterskor, läkare och i vissa fall specialiserade palliativa team. Vårdpersonal har centrala roller vid palliativ vård i hemmet där de
3
tillhandahåller helhetsvård med såväl fysisk, psykosocial, emotionell, organisatorisk och informativ vård. Palliativ vård i hemmet är komplext och det kräver större grad av samarbete mellan de involverade professionerna för att resultera i god och säker vård (Mertens, De Gent, Deveugele, Van Hecke & Pype, 2019).
Allmänsjuksköterskans roll vid palliativ vård i hemmet
Sjuksköterskan har stort antal varierande roller och det finns ingen konkret definition på vad som ingår i rollen som sjuksköterska vid palliativ vård (Friedrichsen, 2012).En viktig roll som sjuksköterskan har är att vara relationsskapande och ingå relation med patient och anhörig. För att skapa relation och knyta band krävs det att sjuksköterskan sätter sig in i patientens livsvärld och situation (Mok & Chiu, 2004).
I situationer där patienten ligger inför döden har sjuksköterskan roll att vara stödjande. Stöd som kan tänkas ges är att sjuksköterskan ska kunna visa känslor öppet inför patienten. Sjuksköterskor som har förmåga att bli berörda och kunna fälla tårar vid svåra situationer har många gånger visat sig ge förbättrad relation mellan patient och sjuksköterska (Ryde, Friedrichsen & Strang, 2007). Annan faktor som kan ge stöd och hopp är individbaserad information. Detta kan uppnås genom att anpassa språket och välja ord som är enkla för patienten och anhöriga att förstå (Friedrichsen, Strang & Carlsson, 2002).
Samarbete är centralt vid palliativ vård och sjuksköterskan har viktig roll vad det gäller att koordinera. Det är inte helt ovanligt att sjuksköterskan kallas för “spindeln i nätet”. Vid första mötet med patienten görs den första bedömningen i princip alla gånger av sjuksköterska. Efter bedömningen är gjord syftar koordineringen till att sjuksköterskan har förmåga att kunna avgöra vilken problemsituation som finns hos patienten samt avgöra vilka vidare åtgärder som ska vidtas. Det krävs kunskap för att vara skicklig koordinator vid palliativ vård (Friedrichsen, 2012). Sjuksköterskor behöver ha kunskap om när patienten är i behov av palliativ vård, palliativ vård i livets slut eller om de är i behov av symtomlindring. Vid allmän palliativ vård ska även kunna avgöras när annan specialiserad personal behöver involveras i patientens situation (Socialstyrelsen, 2013).
Det finns flertal lagar och regelverk som styr sjuksköterskan i deras arbete. Hälso - och sjukvårdslagen är en av de lagar som ska följas. Lagen syftar till att den vård som bedrivs ska vara av god kvalitet med respekt för människors lika värde. Vården ska bedrivas av sådan karaktär där vårdpersonal visar respekt för patientens rätt till självbestämmande samt att vården i största möjliga mån ska bedrivas i samråd med patienten (SFS 2017:30). Patientlagen är ytterligare en lag som ska följas. Lagen beskriver att sjukvården ska vara lättillgänglig för patienten samt att den som är i behov av akut vård snabbt ska få bedömning. Sjuksköterskan behöver ge tydlig information om den drabbades hälsotillstånd eftersom patienten enligt lag har rätt till information om sitt tillstånd (SFS 2014:821). Det finns inga lagar vad gäller vård i livets slutskede. Socialstyrelsen har däremot presenterat allmänna råd som ska följas vid vård i livets slut. Råden baseras på etiska principerna autonomiprincipen, göra gott principen, icke skada och rättviseprincipen (SOSFS 2011:7).
Anhörigas roll vid palliativ vård
Vid palliativ vård i hemmet tar anhöriga många gånger ansvaret att ta hand om sina familjemedlemmar. Palliativ vård skiljer sig mellan kommunerna vad det gäller
4
tillgänglighet och kvalitet. Därför tar många anhöriga ansvar att förse god vård till deras döende familjemedlem. Det ställs krav när de tar hand om sin familjemedlem eftersom det kan bidra till utmaningar i vardagen (Carlander, Ternestedt, Sahlberg-Blom, Hellström & Sandberg, 2011).
Anhöriga förväntas utföra vård i hemmet när familjemedlem drabbas av sjukdom. När anhöriga är vårdare är de ofta ansvariga för symtomlindring och hantering av patientens ångest, oro och näringstillstånd. Det är oftare kvinnor som hjälper till med personlig vård, umgänge och tillsyn medan män oftare hjälper till med ekonomiskt stöd eller annan praktisk hjälp (Grant et al., 2013).
Partners eller andra anhöriga har roll att ge stöd till den drabbade patienten. Stödet som ges från de nära har både visat sig kunna ha positiva och negativa effekter. En positiv effekt av stödet från anhöriga kan vara att de bidrar till känsla av meningsfullhet för patienten vilket kan bidra till ökat välbefinnande (Gyllenhammar, Thoren-Todoulos, Strang, Ström, Eriksson, & Kinch, 2003). Den negativa effekten relateras till att den sjuka kan uppleva ökad oro för anhöriga samt vara till besvär för dem (Sjövall, Attner, Lithman, Noreen, Gunnars, Thomé & Olsson, 2009).
Teoretisk förankring
Enligt Benzein, Hagberg & Saveman (2017a) definieras familjecentrerad omvårdnad som att varje familjemedlem är del i ett system där alla har varsin del och helheten är större än summan av delarna. En familj är en självdefinierad grupp som består av två eller fler individer där alla uppfattar varandra som familj (Whall, 1986). Även Benzein et al (2017a) menar att familjen själva avgör vilka som ska ingå i gruppen.
Familjecentrerad omvårdnad utgörs av systematiskt förhållningssätt där fokus ligger på interaktioner och relationer mellan människor. Vid sjukdom uppmärksammas inte enbart den drabbade individen utan fokus förskjuts till hela familjen och deras upplevelser (Benzein et al., 2017b). Relationen mellan sjuksköterska, familj och patient ska utgöras av ömsesidighet. Vårdpersonalens kunskap ska ses jämbördig med den kunskap och erfarenhet som anhöriga besitter. De olika kompetenserna ska få lika stor del i vårdrelationen, men med det menas inte att sjuksköterskan ska frånträda sig sin expertis. Vid mötet med anhöriga är det många gånger sjuksköterskan som bjuder in till samtal. Sjuksköterskan kan genom att vara närvarande, lyhörd, tillmötesgående och respektfull skapa förutsättningar för förtroende samt resultera i tillitsfull relation parterna emellan (Benzein et al., 2017c).
Familjecentrerad omvårdnad utgör stor del vid palliativ vård i livets slutskede. Det ger möjlighet till anhöriga att få större ansvar och delaktighet i vården. Anhörigas delaktighet möjliggör att patienter kan ventilera sina känslor med deras nära och kära. Det kan bidra till att patienten upplever emotionellt stöd och att de kan hantera situationen tillsammans. Genom att vårdpersonal använder sig av familjecentrerad omvårdnad kan även anhöriga ges emotionellt stöd före, under och efter deras familjemedlems bortgång (Kovacs, Bellin & Fauri, 2006).
5
Syfte
Syftet var att beskriva anhörigas upplevelser när någon i familjen vårdas palliativt i hemmet.
Material och metod
DesignVald metod för examensarbetet var litteraturöversikt med kvalitativ design. Litteraturöversikt innebär att flera originalartiklars resultat har sammanfattats för att bilda översikt av kunskapsläget inom valt område. Den kvalitativa designen syftar till att studera upplevelser av valt ämne (Friberg, 2017a). Arbetet utgår från induktiv ansats vilket innebär att resultatartiklar granskats förutsättningslöst och att utgångspunkten var i människors levda erfarenheter (Henricsson & Billhult, 2017).
Urval och datainsamling
Inklusionskriterier var kriterier som deltagarna måste uppfylla för att delta och exklusionskriterier var sådant som inte får uppfyllas för att delta i studien (Billhult, 2017a). Studien var riktad till anhöriga med syfte att beskriva deras upplevelser när någon i familjen vårdas palliativt i hemmet. Inklusionskriterier var anhöriga över 18 år oberoende av kön. Exklusionskriterier var review-artiklar, artiklar som inte var full-text, artiklar som saknade abstract samt artiklar som inte var etiskt godkända.
Data har samlats in via databaserna CINAHL och Medline.CINAHL samlar artiklar om omvårdnad, arbetsterapi och fysioterapi och Medline innehåller artiklar om medicin, tandvård och omvårdnad (Karlsson, 2017). Detta har varit av nytta för att svara på syftet. Valda sökord som använts för att svara på syftet är: family members, family, palliative care, palliative home care, experiences, family experiences, attitude, home care, dying at home and qualitative. Sökorden har kombinerats på olika sätt vid sökningar i de två databaserna (bilaga 1). Östlundh (2017) beskriver att det finns booleska sökoperatorer för att kombinera sökord, AND, OR och NOT. I arbetet har AND använts. Trunkering är metod som används för att olika böjningar av ord ska komma upp i resultatlistan och öka träffsäkerheten (Östlundh, 2017). Vid sökningar har trunkering använts på de ord som varit i fokus. I databasen markeras det ord som trunkeras med (*). Det framkom fem dubbletter som har dokumenterats i sökmatrisen, tre dubbletter vid andra sökningen i CINAHL och två dubbletter vid sökningen i Medline (bilaga 1). Artiklarna som svarade på syftet har kvalitetsgranskats enligt protokoll för kvalitativa artiklar som tagits fram via Avdelningen för omvårdnad, Hälsohögskolan i Jönköping (bilaga 3). Genom detta protokoll har artiklarnas trovärdighet och kvalitet säkerställts. Protokollet består av två delar. Del ett består av fyra poäng, som alla måste vara uppfyllda för att gå vidare till del två. Del två består av åtta poäng, där artikeln måste uppfylla minst sju av åtta poäng för att vara godkänd. Bedömningen gjordes av samtliga skribenter samt flera kritiska studiekamrater för att säkerställa examensarbetets kvalitet. Antal artiklar som kvalitetsgranskades var 22 stycken varav 14 vetenskapliga artiklar valdes ut till resultatet. Artiklarna hade sitt ursprung i Sverige, Norge, Australien, Storbritannien, Brasilien och USA.
Artiklarna som studerats var avgränsade till årtalen 2010 - 2019. Avgränsningen gjordes för att kunskapen skulle vara så aktuell som möjligt. Artiklarna till resultatet
6
var peer-reviewed, kvalitativt utformade samt engelskspråkiga. Peer - reviewed innebär att artiklarna granskas av andra forskare innan publicering i vetenskaplig tidskrift för att säkerställa artiklarnas kvalitet (Karlsson, 2017).
Dataanalys
Artiklarna har analyserats i fem steg enligt Friberg (2017b).Vid analys av artiklarna har detta arbetets syfte hela tiden varit i fokus samt att analysen utgått från induktivt synsätt. Detta medförde att utgången togs ur innehållet i artiklarna. Det första som gjordes var att samtliga läste artiklarna i sin helhet flertalet gånger. Detta gjordes för att få ökad förståelse och stadigt grepp om innehållet i vardera artikeln. Största fokus låg på artiklarnas resultatdel eftersom det är i den delen som svar påsyftet lokaliseras. Andra steget som gjordes var att plocka ut meningsenheter ur resultatdelen. Detta gjordes för att lokalisera nyckelfynden i resultatet som var av nytta för att svara på syftet. Meningsenheterna plockades ut genom att stryka över dem med överstrykningspennor, för att enklare kunna återfinna dem igen. Genom att stryka över meningsenheterna kunde liknande innehåll lättare identifieras. Nästa steg i analysen syftade till att skapa överblick av varje studies resultat samt identifiera likheter och skillnader mellan de olika artiklarnas innehåll. I detta stadie bildades koder som sedan grupperades och resulterade i kategorier och underkategorier. I det femte steget sammanställdes allt innehåll och presenterades tydligt i arbetets resultatdel. Det skrevs på sådant sätt att vem som helst skulle kunna förstå.
Tabell 1: Exempel på hur kategorier och underkategorier skapats utifrån meningsenheter
Meningsenheter Underkategorier Kategorier “I am really happy, and I know that
I can call any time and any way, around the clock. There is always someone there to answer”
Behov av tillgänglig
vårdpersonal Säkerhet i vården
Etiska överväganden
Det vetenskapliga värdet har säkerställts genom att ständigt kontrollerat att informationen var av god kvalitet samt moraliskt accepterad. Moralisk acceptans innebär att etisk reflektion har varit del av arbetet samt att uppfattning för etiska principerna funnits (Sykepleiernes Samarbeid i Norden [SSN:s] etiska riktlinjer, 2003). Beauchamp & Childress (2009) tar upp fyra etiska principer, autonomiprincipen, göra gott principen, icke skada principen och rättviseprincipen. Autonomiprincipen innebär att hänsyn ska tas till deltagarnas självbestämmande och personliga värderingar (Beauchamp & Childress, 2009). Hänsyn har tagits till autonomiprincipen genom att endast medräkna artiklar som har etiska överväganden och/eller tillstånd från etisk kommitté. Ingen etisk prövning har genomförts eftersom det enligt Kjellström (2017) inte behövs vid examensarbete på högskolenivå. Det har kontrollerats att deltagarna i studierna hade förmågan till eget självbestämmande. Rätten till självbestämmande och att när som helst kunna avbryta sin medverkan bekräftas även i Helsingforsdeklarationen (World Medical Association, 2013). Rättviseprincipen syftar till alla människors lika värde samt skydda sårbara grupper vid forskning om det inte är just deras upplevelser som studeras (Beauchamp &
7
Childress, 2009; The Council of International Organizations of Medical Sciences [CIOMS], 2002). Även Helsingforsdeklarationen menar att sårbara grupper bör skyddas vid forskning (World Medical Association, 2013). Detta har tagits i beaktning genom att endast inkludera deltagare över 18 år oberoende av kön. Göra gott och icke-skada principen syftar till att sprida ny kunskap om ämnet som studeras samt förhindra skada hos deltagarna (Beauchamp & Childress, 2009). Detta har uppmärksammats genom att arbetet riktar sig till och är relevant för den grupp som syftet avser. Information som hämtats ur artiklarna har inte snedvridits eller plagierats. Förförståelsen av ämnet har beaktats och diskuterats. Det finns tidigare erfarenheter kring ämnet eftersom samtliga har arbetat inom vården samt har privata erfarenheter av palliativ vård.
Resultat
Resultatet presenteras utifrån tre kategorier; Säkerhet i vården, begränsningar i det dagliga livet och stöd. Till varje kategori bildades underkategorier (se figur 1).
Figur 1: Presentation av resultatets kategorier och underkategorier
Säkerhet i vården
Säkerhet visade sig vara viktigt för anhöriga vid palliativ vård i hemmet. Ur artiklarnas resultat bildades underkategorier av de upplevelser som bidrog till säkerhet. De olika underkategorierna presenteras nedan.
Behov av kontinuitet i vården
Kontinuitet i vården var viktigt och spelade stor roll vid palliativ vård i hemmet. Anhöriga upplevde att det bidrog till säkerhet och lättnad när det var samma vårdpersonal som kom hem och vårdade patienten. Anhöriga såg fördelar med att träffa samma personal vid varje besök eftersom de inte behövde berätta deras historia
Säkerhet i
vården
Behov av
kontinuitet i
vården
Behov av
tillgänglig
vårdpersonal
Begränsningar i
det dagliga livet
Förändrade
relationer
Känsla av
isolering
Stöd
Behov av
egentid
Behov av
nära
relationer
Behov av att
bli sedd
8
för nya personer upprepade gånger (Alvariza, Årestedt, Boman & Brännström, 2018; Klarare, Rasmussen, Fossum, Fürst, Hansson & Lundh Hagelin, 2017). Det var viktigt med kontinuitet i vården eftersom det skapade relation till vårdpersonalen. Vid tillfällen när det kom annan personal kunde känsla av maktlöshet uppstå eftersom de inte kunde prata med den ordinarie personal som brukade vara där (Linderholm & Friedrichsen, 2010). Anhöriga skapade förtroende till vårdpersonalen och upplevde säkerhet när samma personal kom hem till dem. För att kunna utveckla förtroende var det viktigt att vården bedrivs med kontinuitet. När samma personal återkom minskades känslan att hemmet invaderades av främlingar eftersom de hade relation till dem som brukade vara där (Milberg, Wåhlberg, Jakobsson, Olsson, Olsson, & Friedrichsen, 2012).
Det fanns anhöriga som upplevde säkerhet när vårdpersonal kom hem till dem flera gånger per dag bara för att säkerställa att allt var under kontroll och att exempelvis mediciner togs och hade god effekt. De upplevde att det var betydelsefullt när de kom spontant och inte bara var anhöriga som kontaktade vårdpersonalen (Alvariza et al., 2018; Klarare et al., 2017)
Behov av tillgänglig vårdpersonal
Anhöriga upplevde det viktigt när de visste var och till vem de skulle ringa om de behövde hjälp i hemmet. Det bidrog till känsla av säkerhet när de kunde ringa till personal när som helst på dygnet och att de skulle komma hem till dem så snart som möjligt (Alvariza et al., 2018; Klarare et al., 2017; Klarare, Rasmussen, Fossum, Hansson, Fürst, & Lundh Hagelin, 2018; Lima Ribeiro, Leite De Almeida, De Oliveira Reticena, Guimarães Maia & Aparecida Sales, 2014; Milberg et al., 2012; Linderholm & Friedrichsen, 2010). Det kunde handla om att de ville kontrollera att de gjorde rätt med symtomlindring, att de var i behov av något hjälpmedel eller att det var situationer som de inte kunde hantera själva (Milberg et al., 2012).
Anhöriga till drabbade familjemedlemmar upplevde ökat välbefinnande när vårdpersonalen var tillgängliga och flexibla. Det bidrog till att anhöriga och vårdpersonal utvecklade bättre relation (Devik, Hellzen & Enmarker, 2017). Det beskrevs att känsla av osäkerhet uppkom vid palliativ vård i hemmet. För att kunna hantera osäkerheten beskrev de vikten av goda relationer med vårdpersonal och att alltid, oavsett när, kunna ta kontakt med personalen för att få svar på sina frågor och funderingar (Gerber, Hayes & Bryant, 2019).
Begränsningar i det dagliga livet
Det framkom att anhöriga som vårdar palliativt sjuk familjemedlem i hemmet upplevde att deras relation har förändrats. Anhöriga upplevde att det var svårt att hitta bra balans i att vara vårdare samtidigt som relationen ska bevaras. Nedan följer beskrivning om hur anhöriga upplever att vardagen förändras när familjemedlem vårdas palliativt i hemmet.
Förändrade relationer
Det framkom att den egna självbilden som är djupt förankrad i personligheten ändrades för att möta de utmaningar som skapades genom att leva med sin döende familjemedlem. Något som kunde påverka de tidigare sätten att vara tillsammans var de intima uppgifterna som ingick i vårdandet av deras familjemedlem. Det ansågs vara utmanande att anpassa sig till den vårdande roll som anhörig och samtidigt behålla sin
9
tidigare roll i familjen (Carlander, Sahlberg-Blom, Hellström, & Ternestedt, 2010). Det framkom att anhöriga upplevde det smärtsamt att bevittna det fysiska och mentala lidande som patienten upplevde och se personligheten förändras. Den som tidigare hade varit stöd och livskamrat var nu helt förändrad och kändes främmande. Det upplevdes svårt att bibehålla den normala relationen och den ersattes med vårdrelation (Totman, Pistrang, Smith, Hennessey & Martin 2015). Det fanns anhöriga som beskrev att relationen förändrades drastiskt när de vårdade sin familjemedlem i hemmet. De förändrade relationerna kunde bero på sjukdomar som exempelvis demens. Anhöriga beskrev att de aldrig hade haft några dispyter under alla deras år tillsammans men under sjukdomstiden trodde patienten att de var där för att göra skada. Det framkom att dessa psykologiska effekter var bland de värsta för anhöriga (Thomas et al., 2018).
Känsla av isolering
Känsla av isolering var vanligt förekommande upplevelse hos anhöriga (Jack, O'Brien, Scrutton, Baldry & Groves, 2015). Det framkom att de som tar hand om sin döende familjemedlem upplevde att det var som att leva i ett vakuum. Anhöriga upplevde stor belastning, kände stress och levde i konstant hot om att döden snart skulle inträffa. När döden väl inträffade kände de tomhet och upplevde att deras viktigaste arbetsuppgift i livet hade tagits från dem, vårda deras familjemedlem (Linderholm & Friedrichsen, 2010). Det framkom att ångest och isolering var vanligt förekommande i vårdandet. Med hjälp av vårdpersonal som gav uppmärksamhet och bekräftelse till anhöriga så minskades deras symtom vilket underlättade det fortsatta vårdandet (Totman et al., 2015).
Stöd
Känsla av stöd visade sig vara viktig faktor för anhöriga vid palliativ vård i hemmet. Genom nära relationer, stöd från vårdpersonal och möjlighet till egentid framkom behov av stöd, som presenteras nedan.
Behov av egentid
Det framkom att anhöriga upplevde begränsningar i att inte kunna utföra vardagliga aktiviteter när de vårdade patienten på egen hand. De upplevde att det var oerhört viktigt att ha korta perioder bort från vårdens ansvar så vardagliga aktiviteter kunde utföras som annars inte var möjliga (Jack et al., 2015). Anhöriga beskrev att de inte vågade släppa patienten ur synhåll under den tiden de var ensamma vårdare. Vid tillfällen där anhöriga fick stöd och när de visste att vårdpersonal var hemma hos patienten kunde vardagliga aktiviteter utföras med minskad oro. De kunde få tid till att ta igen sömn, gå ut och gå eller träffa andra vänner (Alvariza et al., 2018; Jack et al., 2015). I mån av energi fortsatte anhöriga kämpa och genomföra aktiviteter som att arbeta och resa trots sin familjemedlems sjukdom vilket bidrog till ökat välbefinnande (Devik et al., 2017). Anhöriga upplevde det betydelsefullt när vårdpersonal frågade om de önskade få tid för egna behov och uppmuntrade dem till att ta sig tid för detta (Klarare et al., 2018).
Behov av nära relationer
Det framkom att nära relationer var viktigt för att anhöriga skulle kunna hantera situationen (Soroka, Froggatt & Morris, 2018). Det var värdefullt att ha vänner och familj runt omkring sig. Dessa relationer var betydelsefulla eftersom de möjliggjorde att anhöriga kunde ventilera om svåra situationer (Milberg & Friedrichsen, 2017; Devik
10
et al., 2017; Carlander et al., 2010). Stödet bidrog till att anhöriga kunde känna ökat självförtroende vilket var betydelsefullt för att kunna ta hand om familjemedlemmen. Anhöriga beskrev stödet som viktigt eftersom de inte hade kunnat ta hand om familjemedlemmen utan stödet (Soroka et al., 2018). Något som bidrog till att situationen blev mindre skrämmande var om de hade någon att samtala och dela beslut med. Genom att vänner hörde av sig bidrog det till att anhöriga kände ökad trygghet (Totman et al., 2015).
Behov av att bli sedd
Anhöriga beskrev att vårdpersonalen bidrog till känslomässigt stöd (Milberg et al., 2012; Lima Ribeiro et al., 2014). Vid tillfällen där anhöriga inte fick tillräckligt med stöd kunde känsla av ledsamhet (Alvariza et al., 2018) och känsla av att vara osynlig uppstå (Linderholm & Friedrichsen, 2010). Något som upplevdes stödjande var när vårdpersonalen tog sig tiden att samtala om deras situation och inte enbart om patientens (Klarare et al., 2017). Vårdpersonalen och anhöriga skapade tillsammans band av förtroende. Genom god relation upplevdes att vårdpersonalen var lyhörda och uppmärksamma på deras situation. Patient och anhörig betraktades många gånger som “vi”. Vid situationer där anhöriga kände sig säkra bidrog det till att patienten kände sig trygg med den vård som bedrevs (Milberg & Friedrichsen, 2017).
Metoddiskussion
För att nå anhörigas upplevelser valdes litteraturöversikt med kvalitativ metod. Kvalitativ metod används för att beskriva upplevelser av valt ämne (Karlsson, 2017). Metoden valdes eftersom originalartiklar som studerats innehöll personliga intervjuer där djupare tankar och känslor lyftes fram. Kvantitativ metod innehåller numeriska data som beskriver skillnader och samband (Billhult, 2017b). I litteraturöversikten var syftet att beskriva upplevelser och därför var kvantitativ metod inte relevant. Arbetet utgår från induktiv ansats. Induktiv ansats ansågs vara relevant metod eftersom data samlades in förutsättningslöst vilket bidrog till att resultatet skrevs på opartiskt sätt. Deduktiv ansats utgår från redan beskriven teori (Henricson & Billhult, 2017), vilket inte ansågs vara av betydelse i arbetet.
Artikelsökning genomfördes i databaserna CINAHL och Medline (Bilaga 1). Styrka med användning av flera databaser är att möjligheten ökar att hitta fler lämpliga artiklar vilket bidrar till ökad trovärdighet och sensitivitet (Henricson, 2017). Däremot var svaghet vid sökning i två databaser att det framkom dubbletter av artiklarna. Det var tidskrävande eftersom samma artikel ofta lästes upprepade gånger innan resultatartiklarnas namn lades på minnet. Det var komplicerat att kombinera rätt sökord för att få fram artiklar som svarade på syftet. Ytterligare svaghet var att det vid några sökningar framkom artiklar som var ur patientens eller sjuksköterskans perspektiv och inte ur anhörigas perspektiv.
Urvalsprocessen finns beskriven med avgränsningar och inklusionskriterier. En styrka var att urvalet fanns tydligt beskrivet eftersom det enligt Henricson (2017) stärker överförbarheten. Inklusionskriterier var att endast inkludera anhöriga som är över 18 år oberoende av kön. Genom att inkludera varierande åldrar och kön ökar variationen av fenomenet som undersöks (Henricson & Billhult, 2017). Barn är sårbar grupp vid forskning (Kjellström, 2017) och det finns risk att minderåriga inte förstår syftet med forskningen (SFS 2003:460), varför endast deltagare över 18 år inkluderades. Vid
11
artikelsökning upptäcktes att de flesta artiklarna innehöll upplevelser av båda könen. Att inkludera båda sågs därför som styrka till arbetet. Specifik diagnos valdes att åsidosättas eftersom fokus skulle ligga på anhörigas upplevelser av palliativ hemsjukvård och inte på vilken diagnos den drabbade hade. Det gav bredare perspektiv där fler upplevelser lyftes fram. Alternativ metod till förändring kunde vara att avgränsa till specifik diagnos för att få anhörigas upplevelser när familjemedlem vårdas palliativt vid exempelvis cancer. Detta eftersom anhöriga kan tänkas uppleva växlande känslor beroende på diagnos.
I arbetet inkluderades endast originalartiklar. Enligt Segesten (2017) är originalartiklar primärkällor som redovisar nya data och inte något som tagits från tidigare forskning. Svaghet vid artikelsökning var att det framkom flertalet review-artiklar. Det resulterade i att det var viktigt att vara uppmärksam och sortera bort sådana artiklar som inte uppfyllde kriterierna.
Vid artikelsökning gjordes flera avgränsningar. Kravet var att artiklarna skulle vara mellan åren 2010–2019, peer reviewed och engelskspråkiga. Avgränsningarna gjordes för att sortera bort artiklar som inte var relevanta för det studerade ämnet. Spannet på 10 år valdes för att informationen i artiklarna skulle vara så aktuell som möjligt. Året 2020 exkluderades eftersom artikelsökning genomfördes i februari det året och att det till största sannolikhet inte kommit tillräckligt många nya artiklar som kunnat svara på syftet. Merparten av artiklarna som inkluderats i resultatet var i den senare perioden av tidsintervallet vilket innebar att informationen i arbetets resultatdel baseras på aktuell kunskap inom ämnet. Resultatartiklar som valdes ut var i full-text vilket medförde att artiklarna kunde skrivas ut och läsas i sin helhet. Att endast inkludera engelskspråkiga artiklar sågs som styrka eftersom de flesta vetenskapliga artiklarna är skrivna på engelska. Engelska är det officiella vetenskapliga språket och bidrar till att fler människor kan ta del av forskningen (Segesten, 2017). Artiklarna var peer-reviewed vilket innebar att databasen sorterade ut de artiklar som var publicerade i vetenskaplig tidskrift. I arbetet har avgränsningen peer-reviewed tagits hänsyn till i den utsträckning det gick. I CINAHL kunde avgränsningen genomföras medan det däremot inte gick i Medline vilket resulterade i att det utfördes manuellt. Trunkering och booleska sökoperatorer är också tekniker som använts. Trunkering gör det möjligt att få flera böjningar av sökord och booleska sökoperatorer möjliggör att kombinera flera sökord vid sökning i databaser (Östlundh, 2017). Enligt Rosén (2017) beskrivs att kombination av sökord bidrar till ökad specificitet och användning av flera databaser leder till ökad sensitivitet. Styrka var därför att kombinera sökord eftersom det ökar träffsäkerheten och begränsar sökningarna vilket stärker specificiteten. Att använda flera databaser sågs också som styrka eftersom det bidrar till ökad sensitivitet.
Det fanns två resultatartiklar som hade titlar där “hospice” var inkluderat. Detta har uppmärksammats och information som inhämtats har enbart handlat om anhörigas upplevelser vid palliativ vård i hemmet. I flertalet av de medräknade artiklarna var det lågt deltagarantal. Resultatet kunde byggas på artiklar med få deltagare eftersom de ansågs fylla deras funktion och svarade på examensarbetets syfte. Styrka var att liknande information sågs i de artiklar med fler deltagare vilket tyder på att samma resultat återspeglas även i större studier, därför sågs lågt deltagarantal inte som brist. Något som kan orsaka olikheter mellan studierna kan bero på tidpunkten för intervjuerna. Det fanns intervjuer som var genomförda under tiden patienten vårdades palliativt i hemmet medan andra genomfördes upp till fem år efter
12
familjemedlemmens bortgång. Anhöriga som deltog i intervjuer långt efter patientens bortgång kan ha förträngt vissa upplevelser och känslor jämfört med de som deltog nära inpå dödsfallet. Det framgick att deltagare hade haft svårt att förstå frågorna i vissa intervjuer vilket kan ha bidragit till missförstånd och felaktiga svar.
Modersmålet var svenska vilket var anledningen till att artiklarnas resultat översattes från engelska till svenska. Översättning utfördes med hjälp av språkliga kunskaper samt internetbaserade lexikon. Svaghet med internetbaserad översättning var att det blev stor del av resultatskrivandet vilket var tidskrävande för arbetet. Majoriteten av de medräknade resultatartiklarna hade sitt ursprung i Skandinavien men resultatartiklar från andra länder har också använts för att få bredare perspektiv. Artiklarna var från Sverige (7), Storbritannien (3), Brasilien (1), Norge (1), Australien (1) och USA (1). Det har varit i åtanke att den palliativa vården kan bedrivas på olika sätt beroende på geografiskt område samt att sjukvårdssystemen ser olika ut. Det framkom ingen märkbar skillnad i artiklarnas resultat beroende på ursprung vilket tyder på att upplevelserna var oberoende av var deltagarna befann sig. Överförbarheten stärks eftersom resultatet går att överföra till andra kontext (Lincoln & Guba, 1985).
Dataanalysen genomfördes i fem steg enligt Friberg (2017b). Analysen har skrivits utan egna åsikter och är noggrant beskriven vilket stärker bekräftelsebarheten (Mårtensson & Fridlund, 2017). En styrka var att hänsyn tagits till etiska aspekter samt att reflektion förts kring detta. Inkluderade artiklar i resultatet hade tydliga etiska överväganden eller godkännande från etisk kommitté, vilket styrker att deltagare inte blivit utsatta för risker eller kommit till skada under genomförandet av originalstudierna.
Litteraturöversikten genomfördes av tre personer vilket har medfört djupare förståelse för artiklarna. Styrka med detta är att varje artikel har lästs ur olika perspektiv vilket har bidragit till ökad mängd information. Däremot skulle svaghet kunna vara att olika personer ofta tolkar texter på olika sätt. I examensarbetet har texterna tolkats likvärdigt vilket har underlättat skrivandet. Innan studiens genomförande hade diskussion kring förförståelsen förts. Där diskuterades att denna skulle åsidosättas eftersom förförståelsen inte ska speglas i arbetet. Efter skrivet resultat har reflektion utförts där det framgick att resultatet har skrivits med öppet sinne utan yttre påverkan. Enligt Henricson (2017) stärks pålitligheten i arbetet när förförståelsen beaktats och åsidosatts.
Artiklar som valdes ut till resultatet granskades genom
kvalitetsgranskningsprotokollet för kvalitativa artiklar för att kunna säkerställa kvalitet och säkerhet. Kvalitetsgranskningsprotokollet var framtaget av Avdelningen för omvårdnad på Hälsohögskolan i Jönköping. Det var en styrka att resultatartiklar kvalitetsgranskats med hög kvalitet eftersom det ökade trovärdigheten i arbetet (Henricson, 2017). Kvalitetsgranskningen har utförts av alla tre skribenter helt oberoende av varandra med liknande utfall. Henricson (2017) beskriver att tillförlitligheten stärks genom att enskilt granska artiklarna och sedan jämföra resultatet med varandra. Ytterligare styrka var att inkludera kritiska studiekamrater som granskat arbetet. Genom att inkludera studiekamrater stärks bekräftelsebarheten i arbetet (Mårtensson & Fridlund, 2017).
13
Resultatdiskussion
I resultatet framkom tre huvudfynd; säkerhet i vården, begränsningar i det dagliga i livet och stöd. Dessa huvudfynd har resulterat i sju underkategorier. Det var fynd som återkom i samtliga artiklars resultat. Kategorierna hade stor inverkan på anhörigas upplevelser när någon i familjen vårdades palliativt i hemmet.
Det första huvudfyndet var säkerhet i vården. I litteraturöversiktens resultat framkom att anhöriga ansåg att kontinuitet var viktigt för att uppleva trygghet och säkerhet. Upplevelser som ökade tryggheten var när samma vårdpersonal vårdade deras familjemedlem eftersom de kände till deras historia sedan tidigare. Detta bekräftas även i annan studie där anhöriga kände brist på kontinuitet eftersom det var hög omsättning på personal. Det sågs som brist eftersom de inte fick tillfälle att skapa relation till vårdpersonalen (Turner et al., 2016). Benzein et al (2017b) beskriver vikten av interaktioner och relationer för att kunna bedriva familjecentrerad omvårdnad. Vid hög omsättning på personal och bristande kontinuitet främjas inte möjligheten för anhöriga att skapa relation till vårdpersonalen, vilket kan bidra till att den familjecentrerade omvårdnaden brister. Det fanns även de som upplevde att mycket energi gick åt till att kontrollera personalen eftersom somliga skötte sina arbetsuppgifter medan andra inte gjorde det (Mohammed et al., 2018). Dessa upplevelser tyder på att anhöriga ansåg att det var viktigt med kontinuitet i vården och att hög omsättning av personal ansågs vara negativt. Vid sådana känsliga situationer anses det vara betydelsefullt att samma personal besöker patienten och anhöriga eftersom det skulle kunna vara ansträngande att behöva återberätta sjukdomsförloppet.
Resultatet visade att tillgänglighet var betydelsefullt eftersom anhöriga visste att de kunde ringa vårdpersonalen dygnet runt om de behövde stöttning. Liknande tankar beskrivs i andra studier. Anhöriga tyckte det var betydelsefullt att ha telefonnummer till sjuksköterskan och upplevde att det var tryggt att kunna ringa när som helst (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). I studien av Funk & Stajduhar (2013) uppfattade anhöriga att vårdpersonalen var lättillgänglig och ofta kom med kort varsel. Trots att majoriteten av anhöriga ansåg att vårdpersonalen var lättillgänglig har det framkommit att det fanns de som upplevde att de fick lägga ner mycket av sin egna energi för att få kontakt med vårdpersonalen (Mohammed et al., 2018). Ovanstående upplevelser kan kopplas till familjecentrerad omvårdnad. Benzein et al (2017c) beskriver att anhörigas kunskap ska ses jämbördig med den kunskap som vårdpersonal besitter och att båda parterna ska vara delaktiga i patientens vård. Trots detta tolkas resultatet som att anhöriga uppskattar att vårdpersonal är lättillgängliga och kan bidra med svar på frågor och tips kring vårdandet eftersom anhöriga oftast inte besitter den medicinska kunskapen. Tankar kring tillgänglighet har diskuterats och det anses vara viktigt för anhöriga som känner sig utlämnade i främmande situationer. Vid utebliven tillgänglighet hos vårdpersonal skulle skrämmande tankar kunna uppstå om hur situationen ska hanteras. Vid de situationer där vårdpersonal är tillgängliga tycks ensamhet inte vara stort problem.
Det andra huvudfyndet var begränsningar i det dagliga livet. Anhöriga upplevde att det var utmanande att anpassa sig till den nya relationen som vårdare. Den tidigare relationen sattes på prov eftersom anhöriga fick ta stor del av omvårdnaden. Liknande känslor lyftes även i en annan studie där anhöriga upplevde att det var svårt att nå
14
familjemedlemmen och tala om situationen eftersom de samtidigt vill skydda den drabbade från att känna skuld (Wennman Larsen & Tishelman, 2002). Hunstad & Foelsvik Svindseth (2011) beskriver däremot att anhöriga fick bättre relation till sin sjuka familjemedlem. De kände att de kunde samtala om allt, även om laddade ämnen som döden eller den kommande begravningen (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). Det framkommer även i studien av Rydé, Strang, Friedrichsen (2008) att anhöriga uppfattar att deras relation inte hade kunnat vara så bra som den var under sjukdomstiden om de inte haft god relation sedan tidigare.
Det framkom i resultatet att känsla av isolering var vanligt förekommande. De beskrev att det kunde kännas som att leva i ett vakuum. Anhöriga kände ångest eftersom vårdandet av patienten ofta var ensamt och påfrestande. Det framkom även i andra studier att anhöriga upplevde isolering, som ofta grundade sig i brist på stöd från hälso- och sjukvårdspersonal (Cowan, 2014). Vid familjecentrerad omvårdnad ska vårdpersonal ingå partnerskap och vara närvarande för anhörigas behov (Benzein et al., 2017c). De som vårdar sin familjemedlem behöver tillgodose sina egna behov samtidigt som de behöver ta hand om den drabbade. Det leder till begränsningar eftersom de fastnar i att vilja hjälpa samtidigt som de behöver uppfylla egna behov. Familjer uttryckte ensamhet i situationen och detta resulterade i känsla av isolering (Wennman Larsen & Tishelman, 2002). Efter reflektion kring förändrade relationer och isolering framgick att varierande personligheter kan avgöra huruvida relationer begränsas vid livets slut. Relationerna kan både gå i regress men även i progress vilket även styrks i arbetets resultat. Det är viktigt att belysa ämnet för att anhöriga ska kunna se att det finns de relationer som stärks vid livets slut och att det inte behöver innebära förlust av relation.
Det sista huvudfyndet var behov av stöd. Resultatet visade att bristande egentid var vanligt förekommande vid vårdandet. Anhöriga vågade inte släppa sin vårdande roll och blev därför begränsade i att utföra dagliga aktiviteter. Det framkom trots detta att det fanns de som fick egentid och upplevde bättre hälsa. Liknande tankar kan kopplas till en annan studie där anhöriga rapporterade att de kunde utföra dagliga aktiviteter och att det bidrog till ökat välbefinnande. De kände att dessa situationer var betydelsefulla för att kunna samla energi för att fortsätta vårdandet av deras sjuka familjemedlem (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). Trots detta fanns det anhöriga som upplever avsaknad av tid för egna aktiviteter. De som tar hand om sina sjuka familjemedlemmar upplever att det tar upp stor del av dygnets timmar, vilket ansågs utmattande (Rydé et al., 2008).
Stöd från nära och kära tycktes vara betydelsefullt för anhöriga. Det möjliggjorde att de kunde ventilera om svåra situationer och lösa dem tillsammans. Detta kan jämföras med andra studier där anhöriga menar att det inte var möjligt att vårda utan stöd från familj och vänner (Milberg & Strang, 2004; Cowan, 2014). Det fanns de som upplevde att de inte fick det stöd som de hade önskat vilket bidrog till minskad energi (Turner et al., 2016). I en annan studie beskrevs att det fanns anhöriga som kände kvävande känslor när övriga familjemedlemmar eller vänner besökte dem. De upplevde ständigt tryck och att de inte kunde slappna av förrän de hade gått hem (Rydé et al., 2008). Litteraturöversiktens resultat visade att stöd från vårdpersonal bidrog till ökat välbefinnande för anhöriga. Det visade sig att brist på känslomässigt stöd kunde leda till ledsamhet. I en annan studie beskrevs trots detta att anhöriga upplevde att de fick
15
stöd från vårdpersonal vilket var betydande för att kunna hantera situationen (Wallerstedt, Andershed, & Benzein, 2014). De upplevde att det var viktigt att sjuksköterskan inte bara samtalade om patientens behov utan även tog sig tid för anhöriga. Viss vårdpersonal gjorde enbart det de skulle göra med patienten utan att ägna sig åt övriga familjen (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). Inom den familjecentrerade omvårdnaden ska inte fokus enbart ligga på patienten utan även anhöriga ska involveras (Benzein et al., 2017b). Sjuksköterskor ska vara respektfulla, tillmötesgående och lyhörda även för anhörigas önskemål och berättelser. Det ger möjlighet för anhöriga och vårdpersonal att skapa en tillitsfull relation (Benzein et al., 2017c). Brist på stöd från vårdpersonalen bidrog till känsla av att förlora kontrollen över situationen (Munck, Fridlund & Mårtensson, 2008). Stöd från nära och kära samt vårdpersonal anses vara av betydelse för att anhöriga ska känna sig bekräftade. Det är betydelsefullt när sjuksköterskor bedriver familjecentrerad omvårdnad och samarbetar med såväl patient som anhörig. Vårdpersonal ska ge information om patientens tillstånd samt utbilda anhöriga hur de på lämpligast sätt tar hand om deras familjemedlem. Det kan bidra till ökat emotionellt stöd (Kovacs et al., 2006).
Olikheter som identifierats i artiklarna kan bero på deltagarnas livserfarenheter. Deltagare som har upplevelser från liknande situationer jämfört med deltagare som inte har det kan skiljas åt. Hur olika situationer hanteras kan bero på deltagarnas personligheter. Det fanns anhöriga som ville hantera situationen ensamma och blev stressade av yttre påverkan medan andra behövde mer stöd och bekräftelse.
Familjecentrerad omvårdnad belyses i resultatet. Teoretiskt ramverk valdes för att knyta an till hela systemet bestående av familj, vårdpersonal och patient samt kunna förstå deras samspel. Enligt teorin förskjuts fokus från enbart patient till att inkludera hela familjen (Benzein et al., 2017b). Resultatet visade att anhöriga upplevde att det är av stor vikt att bilda relation till vårdpersonal och att familjen kände sig involverade i patientens vård. Enligt Hunstad & Foelsvik Svindseth (2011) beskrivs det att det var betryggande när sjuksköterskor inte bara fokuserade på patientens behov utan även såg och bekräftade anhöriga. När familjecentrerad omvårdnad bedrivs på tillfredsställande sätt kan familjen få fint avslut på deras nära relation.
Slutsatser
Litteraturöversikten har beskrivit anhörigas upplevelser när någon i familjen vårdas palliativt i hemmet. Problemområdet har uppmärksammats och resultatet visade att anhöriga upplevde ökat behov av stöd och säkerhet för att uppnå välbefinnande. Begränsningar i det dagliga livet var vanligt förekommande och resulterade i isolering 0ch förändrade relationer. De kände att vardagen förändrades och att de inte längre hade tid för egna intressen. För att anhöriga skulle kunna ta sig tid för egna behov behövdes stöd från både nära och kära och vårdpersonal. Det visade sig vara viktigt att vårdpersonalen inte bara uppmärksammade patienten utan även bekräftade anhöriga. När de uppmärksammades bidrog det till förbättrad relation mellan vårdpersonal och anhörig.
Kliniska implikationer
Ökad kunskap kring anhörigas upplevelser kan bidra till förbättrad omvårdnad, stöd till anhöriga samt ökad förståelse. Kunskap om familjecentrerad omvårdnad och dess betydelse för patienten kan påverka hur sjuksköterskan förhåller sig till anhöriga samt
16
bidra till ökad delaktighet i vården. Litteraturöversikten kan bidra till att sjuksköterskan vet när de ska finnas där och vilket stöd som kan tänkas ges. Vetskap om anhörigas upplevelser kan även bidra till att sjuksköterskan blir mer lyhörd för såväl patientens som anhörigas önskemål.
Förslag på fortsatt forskning
Förslag är att fortsätta forska inom ämnet så att sjuksköterskor i hemsjukvården ska kunna erbjudas relevanta kunskaper kring palliativ vård. Ökad forskning kan leda till större förståelse och kunskap för sjuksköterskor som bedriver palliativ hemsjukvård. Det är väsentligt eftersom anhöriga kan uppleva olika känslor som sjuksköterskan kan bemöta genom rätt kunskap och stöd. Det resulterar i att patienten och familjemedlemmarna kan uppleva god omvårdnad vid livets slut.
17
Litteraturförteckning
Artiklar med asterix (*) är resultatartiklar
* Alvariza, A., Årestedt, K., Boman, K., & Brännström, M. (2018). Family members’ experiences of integrated palliative advanced home and heart failure care: A qualitative study of the PREFER intervention. Palliative & Supportive Care, 16(3), 278–285. https://doi.org/10.1017/S1478951517000256
Beauchamp, T., & Childress, J. (2009). Principles of Biomedical Ethics (6. Ed.) Oxford, England: Oxford University Press.
Beck-Friis, B., & Jakobsson, M. (2012). Hemsjukvård - också i livets slutskede. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (4 uppl., s. 169–178). Stockholm, Sverige: Liber AB.
Benzein, E., Hagberg M., & Saveman, B. (2017a). Varför ska familjen ses som enhet? I E. Benzein, M. Hagberg & B. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (2. uppl., s. 27–32). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B. (2017b). Teoretiska utgångspunkter för familjefokuserad omvårdnad. I E. Benzein, M. Hagberg & B. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (2 uppl., s. 33–52). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B. (2017c). Relationen mellan familj och sjuksköterska – ett systematiskt förhållningssätt. I E. Benzein, M. Hagberg & B. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (2 uppl. s. 53–64). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.
Billhult, A. (2017a). Bortfallsanalys och beskrivande statistik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (2 uppl., s. 265–274). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.
Billhult, A. (2017b). Kvantitativ metod och stickprov. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (2 uppl., s. 99–104). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.
Carlander, I., Ternestedt, B., Sahlberg-Blom, E., Hellström, I., & Sandberg, J. (2011). Being me and being us in a family living close to death at home. Qualitative Health Research, 21(5), 683–695. https://doi.org/10.1177/1049732310396102
*Carlander, I., Sahlberg-Blom, E., Hellström, I., & Ternestedt, B. (2010). The modified self: family caregivers’ experiences of caring for a dying family member at home. Journal of Clinical Nursing, 20(7–8), 1097–1105. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2010.03331.x
Cowan, M. (2014). The lived experiences of the Sikh population of South East England when caring for a dying relative at home. International Journal of Palliative Nursing, 20(4), 179–186. https://doi.org/10.12968/ijpn.2014.20.4.179
18
Dale, B., & Emmons, K. (2014). Palliative wound care: principles of care. Home Healthcare Nurse, 32(1), 53–55. https://doi.org/10.1097/NHH.0000000000000004 *Devik, S., Hellzen, O., & Enmarker, I. (2017). Bereaved family members’ perspectives on suffering among older rural cancer patients in palliative home nursing care: A qualitative study. European Journal of Cancer Care, 26(6),1 -9. https://doi.org/10.1111/ecc.12609
Friberg, F. (2017a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3 uppl., s. 129 - 138). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.
Friberg, F. (2017b). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3 uppl., s. 141 - 151). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.
Fridegren, I., & Lyckander, S. (2013). Palliativ vård. (3 uppl.). Stockholm, Sverige: Liber AB.
Friedrichsen, M. (2012). Sjuksköterskans roll - anpassning och balans. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (4 uppl., s. 366 - 372). Stockholm, Sverige: Liber AB.
Friedrichsen, M., Strang, P., & Carlsson, M. (2002). Cancer patients’ interpretations of verbal expressions when given information about ending cancer treatment. Palliative Medicine, 16(4), 323–330. https://doi.org/10.1191/0269216302pm543oa
Funk, L., & Stajduhar, K. (2013). Analysis and proposed model of family caregivers’ relationships with home health providers and perceptions of the quality of formal
services. Journal of Applied Gerontology, 32(2), 188–206.
https://doi.org/10.1177/0733464811408699
*Gerber, K., Hayes, B., & Bryant, C. (2019). “It all depends!”: A qualitative study of preferences for place of care and place of death in terminally ill patients and their
family caregivers. Palliative Medicine, 33(7), 802–811.
https://doi.org/10.1177/0269216319845794
Grant, M., Sun, V., Fujinami, R., Sidhu, R., Otis-Green, S., Juarez, G., … Ferrell, B. (2013). Family caregiver burden, skills preparedness, and quality of life in non-small
cell lung cancer. Oncology Nursing Forum, 40(4), 337–346.
https://doi.org/10.1188/13.ONF.337-346
Gyllenhammar, E., Thoren-Todoulos, E., Strang, P., Ström, G., Eriksson, E., & Kinch, M. (2003). Predictive factors for home deaths among cancer patients in Swedish palliative home care. Supportive Care in Cancer, 11(9), 560–567. https://doi.org/10.1007/s00520-003-0487-z
Hemberg, J., & Bergdahl, E. (2019). Cocreation as a caring phenomenon: nurses’ experiences in palliative home care. Holistic Nursing Practice, 33(5), 273–284. https://doi.org/10.1097/HNP.0000000000000342
19
Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination (2 uppl., s. 411 - 420). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.
Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination (2 uppl., s. 111–117). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.
Hunstad, I., & Foelsvik Svindseth, M. (2011). Challenges in home-based palliative care in Norway: a qualitative study of spouses’ experiences. International Journal of Palliative Nursing, 17(8), 398–404. https://doi.org/10.12968/ijpn.2011.17.8.398 *Jack, B., O’ Brien, M., Scrutton, J., Baldry, C., & Groves, K. (2015). Supporting family carers providing end‐of‐life home care: A qualitative study on the impact of a hospice at home service. Journal of Clinical Nursing, 24(1-2), 131–140. https://doi.org/10.1111/jocn.12695
Jakobsson, E., Andersson, M., & Öhlén, J. (2014). Livets slutskede – välbefinnande och död. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder – perspektiv och förhållningssätt (2 uppl., s. 327–354). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.
Karlsson, E-K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod, från idé till examination (2 uppl., s. 81–97). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination (2 uppl., s. 57 - 80). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.
*Klarare, A., Rasmussen, B., Fossum, B., Fürst, C., Hansson, J., & Lundh Hagelin, C. (2017). Experiences of security and continuity of care: Patients’ and families’ narratives about the work of specialized palliative home care teams. Palliative & Supportive Care. 15(2), 181–189. https://doi.org/10.1017/S1478951516000547
*Klarare, A., Rasmussen, B., Fossum, B., Hansson, J., Fürst, C., & Lundh Hagelin, C. (2018). Actions helping expressed or anticipated needs: Patients with advanced cancer and their family caregivers’ experiences of specialist palliative home care teams. European Journal of Cancer Care, 27(6), 1 -9. https://doi.org/10.1111/ecc.12948 Kovacs, P., Bellin, M., Fauri, D. (2006). Family-centered care: a resource for social work in end-of-life and palliative care. Journal of Social Work in End-of-Life & Palliative Care, 2 (1), 13–27. https://doi.org/10.1300/J457v02n01_03
*Lima Ribeiro, A., Simone Leite de Almeida, C., De Oliveira Reticena, K., Guimarães Maia, M-R., Aparecida Sales, C. (2014). Nursing in the home palliative care: the view of a family member of a patient with cancer. Revista da Rede de Enfermagem do Nordeste, 15(3), 499–507. https://doi.org/10.15253/2175-6783.2014000300015 Lincoln, Y. & Guba, E. (1985). Naturalistic Inquiry. Thousand Oaks: Sage Publications.
20
*Linderholm, M., & Friedrichsen, M. (2010). A desire to be seen: family caregivers’ experiences of their caring role in palliative home care. Cancer Nursing, 33(1), 28–36. https://doi.org/10.1097/NCC.0b013e3181af4f61
MacArtney, J., Broom, A., Kirby, E., Good, P., Wootton, J., & Adams, J. (2016). Locating care at the end of life: burden, vulnerability, and the practical
accomplishment of dying. Sociology of Health & Illness, 38(3), 479–492. https://doi.org/10.1111/1467-9566.12375
Mertens, F., De Gendt, A., Deveugele, M., Van Hecke, A., & Pype, P. (2019). Interprofessional collaboration within fluid teams: community nurses’ experiences with palliative home care. Journal of Clinical Nursing, 28(19–20), 3680–3690. https://doi.org/10.1111/jocn.14969
Milberg, A., & Strang, P. (2004). Exploring comprehensibility and manageability in palliative home care: An interview study of dying cancer patients’ informal carers. Psycho – Oncology, 13(9), 605–618. https://doi.org/10.1002/pon.774
*Milberg, A., Wåhlberg, R., Jakobsson, M., Olsson, E., Olsson, M., & Friedrichsen, M. (2012). What is a “secure base” when death is approaching? A study applying attachment theory to adult patients’ and family members’ experiences of palliative home care. Psycho – Oncology, 21(8), 886–895. https://doi.org/10.1002/pon.1982 *Milberg, A., & Friedrichsen, M. (2017). Attachment figures when death is approaching: a study applying attachment theory to adult patients’ and family members’ experiences during palliative home care. Supportive Care in Cancer, 25(7), 2267–2274. https://doi.org/10.1007/s00520-017-3634-7
Mohammed, S., Swami, N., Pope, A., Rodin, G., Hannon, B., Nissim, R., … Zimmermann, C. (2018). “I didn’t want to be in charge and yet I was”: Bereaved caregivers’ accounts of providing home care for family members with advanced cancer. Psycho – Oncology, 27(4), 1229–1236. https://doi.org/10.1002/pon.4657
Mondejar-Pont, M., Ramon-Aribau, A., & Gómez-Batiste, X. (2019). Integrated palliative care definition and constitutive elements: scoping review. Journal of Integrated Care, 27(4), 285–304. https://doi.org/10.1108/JICA-11-2018-0069
Mok, E., & Chiu, P. (2004). Nurse–patient relationships in palliative care. Journal of Advanced Nursing, 48(5), 475–483. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2004.03230.x
Munck, B., Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2008). Next‐of‐kin caregivers in palliative home care – from control to loss of control. Journal of Advanced Nursing, 64(6), 578– 586. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2008.04819.x
Mårtensson, J., & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (2 uppl., s. 425 - 436). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.
