Dödsångest

Dödsångest

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Isabel Reyes Andersson och Jessica Söderbom HANDLEDARE: Sandra Siebmanns

JÖNKÖPING 2018 Januari

En litteraturöversikt med kvalitativ ansats om

dödsångest hos patienter inskrivna i palliativ vård.

Sammanfattning

Bakgrund: I den palliativa vården behandlas patienter som fått en sjukdom som inte längre är botbar. Palliativ vård kännetecknas av två faser, den tidiga och den sena fasen, där den sena fasen innebär att patienter symtomlindras för att försöka skapa en god sista tid i livet. Dödsångest kan visa sig när rädslor framträder i samband med tanken om döden. Då dödsångest är flerdimensionellt kan det finnas flera bakomliggande orsaker som leder till det.

Syfte: Att beskriva upplevelsen av dödsångest utifrån patientens perspektiv hos patienter inskrivna i palliativ vård genom en litteraturöversikt med kvalitativ ansats. Metod: Litteraturöversikten är en sammanställning av 14 artiklar med kvalitativ design som analyserades induktivt med hjälp av Fribergs femstegsmodell.

Resultat: Det upplevdes svårt att hantera situationen som den var då patienter inte visste hur dödsprocessen skulle utspela sig. Att mista sin autonomi och självbestämmande bidrog till dödsångest. Smärta förknippades med att döden skulle göra ont vilket gjorde patienterna oroliga. Tankar var svåra att förskjuta, döden var överhängande och hotande. Många förlitade sig på att sjukvården skulle lindra deras lidande.

Slutsatser: När patienter står inför sin hotande död kan existentiell smärta uppstå. Dödsångest inom palliativ vård är vanligt förekommande. Sjuksköterskans viktigaste roll i mötet med patienter handlar om kommunikation, uppmuntran och empati. Nyckelord: attityd till döden, dödsångest, kvalitativ, litteraturöversikt, palliativ

Title: Death anxiety

Summary

Background: In the palliative care, patients with life-threatening diseases that is no longer curable are treated. Palliative care is characterized by two stages, the early and the late where the late stage means that patients are symptomatically relieved to try to create a good end of their life. Death anxiety can appear when fears is combined with thoughts of death. Death anxiety is multi-dimensional, there may be several underlying causes that leads to it.

Aim: To describe the experience of death anxiety in palliative care through a literature review with a qualitative approach.

Method: The literature review is a conclusion of 14 articles with qualitative design that were inductively analyzed using Friberg's five-step model.

Results: It was difficult to handle the situation when patients did not know how the death process would turn out. To lose their autonomy and self-determination contributed to death anxiety. Pain was associated with death causing the patient's pain. Thoughts of death was difficult to avoid, death was imminent and threatening. Many relied on the health care professionals to relieve their suffering.

Conclusion: When patients are facing their own impending death, existential pain can emerge. Death anxiety is common among palliative care patients. The most important role that the nurses have in the meeting with patients are communication, encouragement and empathy.

Keywords: attitude to death, death anxiety, literature review, palliative care,

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Teoretisk anknytning: Patientperspektiv och livsvärld ... 3

Omvårdnad ... 3

Syfte ... 5

Material och metod ... 5

Design... 5

Urval och datainsamling... 5

Kvalitetsgranskning ... 5

Dataanalys ... 6

Forskningsetiska överväganden ... 6

Resultat ... 7

I en oförutsägbar tillvaro ... 7

Att känna sjukdomens närvaro ... 7

Att inte veta ... 8

Att avskilja sig från omgivningen ... 8

Att mista sin självständighet ... 8

Vid livets slut ... 9

Att ifrågasätta livsval ... 9

Att ta farväl ... 9

Metoddiskussion ... 10

Resultatdiskussion ... 11

Slutsatser ... 13

Referenser ... 14

Bilagor

Bilaga 2: Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod Bilaga 3: Artikelmatris

1

Inledning

Jaget, eller medvetandet är det som gör människan unik och med den självinsikten kommer även vetskapen om att döden är oundviklig, enligt Yalom (2008) är det något som oroat människan i århundraden. Att vi en dag kommer att dö är något många friska människor kan hantera då tankarna om sin dödlighet kan skjutas undan, men för en person som har en obotlig sjukdom och där döden är överhängande kan det leda till dödsångest (Furer & Walker, 2008). Dödsångest är ofta relaterat till en rädsla för sin obotliga sjukdom (Engelmann et al., 2016). Att inte känna hopp samt att känna sig ensam i sin sjukdom minskar livskvalitén för den sjuke. Desto starkare känsla av dödsångest en patient har, ju lägre livskvalitet upplever patienten (Sherman, Norman & Mc Sherry, 2010; Strang, 2013a). Filosofer och psykologer har intresserat sig för fenomenet dödsångest sedan 1950-talet (Furer & Walker, 2008; Grossman, Brooker, Michael & Kissane, 2017). Freud var en av de första att teoretiskt diskutera dödsångest, han ansåg att problemet uppkom i barndomen till följd av ouppklarade konflikter och var skeptisk till att människan kunde acceptera sin dödlighet (Furer & Walker, 2008). Förekomst av dödsångest inom palliativ vård är vanlig (Royal & Elahi, 2011), dock behöver ämnet studeras ytterligare inom palliativ forskning (Tong et al., 2016).

Bakgrund

Palliativ vård

Palliativ vård erbjuds när patienten har en sjukdom som inte längre är kurativ (Nationella rådet för palliativ vård, 2010). Socialstyrelsen (2013) har definierat palliativ vård som att syftet med vården är att främja livskvalitén och lindra lidande hos patienter med tilltagande och obotlig skada eller sjukdom. Livskvalité definieras enligt Statens Offentliga Utredningar, SOU, (2015:56), att den är personlig utifrån individens uppfattningar, värderingar och skilda levnadssätt. Inom vården används begreppet som ett mått på hälsa och funktion (SOU, 2015:56). Enligt SOU (2001:6), genomgår sjukdomsprocessen två faser, den tidiga och den sena fasen (SOU, 2001:6). Den tidiga kännetecknas av en lång fas där sjukdomen fortfarande behandlas i syfte att förlänga livet och det kan i vissa fall handla om flera år. Innan den sena fasen träder in avslutas den tidiga fasen med ett brytpunktssamtal som kräver en adekvat medicinsk bedömning av läkare och den görs i samråd med patienten. Syftet med att lämna den tidiga fasen är att livsförlängande behandling inte längre fungerar och kan istället skapa ett lidande för patienten. Den sena fasen är kort tidsmässigt från dagar, veckor till någon månad. Vid den fasen symtomlindras patienten men inga livsförlängande insatser förekommer (SOU, 2001:6). Socialstyrelsen har utformat fyra hörnstenar som ska användas av hälso- och sjukvårdspersonal vid palliativ vård. De fyra hörnstenarna är symtomlindring, kommunikation, multiprofessionell samverkan samt närståendestöd (Socialstyrelsen, 2013). De här fyra hörnstenarna kräver ett tätt samarbete mellan professioner, kunskap om hur symtom lindras på bästa sätt samt att familjen inkluderas för att uppnå livskvalité hos patienten. Att inte ha tillräckligt stöd från familj eller att inte ha någon familj är en faktor som påverkar livskvalitén samt ger en ökad oro hos en patient som är inskriven i palliativ vård (Milberg, Wåhlberg, & Krevers, 2014). Brattgård (2012) skriver att patienten har rätt till optimal smärtlindring för att få en god sista tid i livet. Sjukdomen och dess symtom frambringar inte endast fysisk smärta, utan även sorg, oro, ilska och ångest (Brattgård, 2012).

2

Ångest

För att identifiera ångest i relation till döden och att livet är på väg att slut, är det betydelsefullt att förstå vad allmän ångest innebär. När människan hamnar i en farlig situation och/eller utsätts för stress samt fara uppträder ångest som en försvarsmekanism för att kunna undvika och hantera det situationen kräver (Beekman, Voshaar & Pachana, 2015). Somatiska symtom för ångest är exempelvis domningar, svaghet, (Loebach Wetherell et al., 2010) hjärtklappning, sömnstörningar och hyperventilering (Regionala Cancercentrum, 2016). Patienter som har fått besked om obotlig sjukdom är oftast mer sårbara för psykologiska sjukdomar som ångest (Pasacreta, Minarik, Nield-Anderson & Paice, 2015) och kan uppleva ökad självkritik, skuld om handlingar, känslor av hopplöshet samt hjälplöshet (Parker & Paterson, 2015). Ångest definieras som olustkänslor eller fysiska spänningssymtom relaterad till fara där hotet kan komma inifrån eller utifrån (The Swedish Council on Technology Assessment in Health Care, 2005). Ångest kan innebära problem för personens existentiella uppfattning och öka känslan av ensamhet men även livskvalitén kan påverkas negativt och leda till att patienten känner en vilja av att dö samt att inget känns meningsfullt (Regionala Cancercentrum, 2016). Patienter som hamnar i svåra situationer kan börja fråga ”varför just jag?” och de här existentiella frågorna kan övergå i att patienten upplever en kris som leder till dödsångest (Strang, 2013a) samt en känsla av existentiell förlust (Esther et al., 2010).

Dödsångest

Osborne (2017) menar att dödsångest som begrepp är svårt att definiera, det är relaterat till allmän ångest dock inte motsvarande (Conte & Wiener, 1982). Ett försök till definition av dödsångest beskrivs som “en negativ känslomässig reaktion framkallad i väntan av ett tillstånd där jaget inte existerar” (Tomer Eliason, 1996). Medan Nyatanga och de Vocht (2006) definierar dödsångest som; ”en obehaglig känsla av flerdimensionella farhågor som är av ett existentiellt ursprung provocerade på betraktandet av död av sig själv eller andra”. I internationella artiklar beskrivs dödsångest olika. Ofta förekommande termer är “death anxiety” och/eller “fear of death”. Conte och Wiener (1982) förklarar att olika författare i litteraturen använder termerna antingen endimensionellt eller flerdimensionellt. Alltså att antingen används termerna som synonymer eller distinkt som Nelson och Nelson (1975) diskuterade. De beskrev fyra distinkta men inte självständiga faktorer som gav upphov till dödsångest: “death avoidance”, “death fear”, “death denial” och “reluctance to interact with the dying”. Medan Jacobsen (2008) förklarar Condraus teori kring dödsångest. Dödsångest provoceras fram på olika sätt därför att människor är unika, vilket han kallar för fasetter. Han fann sex olika fasetter: oron för vad som händer efter döden, ångest kring själva lidandet, fruktan för dödsprocessen, avskedet från nära och kära, den totala isoleringen samt att förlora autonomin och inte längre kunna vara aktiv och fatta beslut (Jacobsen, 2008). Dödsångest är snarare en känsla som uppstår i kroppen än ett sinnestillstånd (Nyatanga & de Vocht, 2006) och är beroende av ålder, kön, kultur och utbildning (Abdel-Khalek, Lester & Templer, 2004). I tvärkulturella studier har resultatet visat att dödsångest ökar med åldern hos dem som är 70 år och äldre. I Indien har studier visat att äldre som bor tillsammans med familjemedlemmar har en ökad känsla av dödsångest än de som bor ensamma, jämfört med västvärlden och USA (Madnawat & Kachhawa, 2007). Samtidigt argumenterar Tomer och Eliason (1996) att det inte finns någon tydlig koppling mellan ålder och dödsångest, att den snarare

3

minskar med åldern. Dödsångest i den palliativa vården är knutet till smärta och existentiell ångest (Strang, 2013b). Livets slutskede handlar om att symtomlindra patienten både fysiskt och psykiskt. När en patient har god smärtlindring och god symtomlindring minskar dödsångest och kan leda till att patienten istället känner en viss grad av autonomi (Strang, 2013b). Strang (2013a) skriver att det essentiella i forskning kring dödsångest, både från en fysisk samt en psykisk synvinkel, är att det är en oundviklig händelse som vi måste förhålla oss till. Det innebär att vid beskedet av en diagnos måste patienten förhålla sig till situationen som den är. Enligt Strang (2013a) är det här ett viktigt område inom forskningen på grund av att när en patient drabbas av dödsångest kan det överskugga livet som levts istället för att se tillbaka på livet som någonting positivt (Strang, 2013a). Det är svårt om inte omöjligt att föreställa sig hur det är att uppleva dödsångest i samband med livshotande sjukdom. Dock är det viktigt att försöka förklara upplevelsen utifrån patientens perspektiv.

Teoretisk anknytning: Patientperspektiv och livsvärld

Dahlberg och Segersten (2010) beskriver patientperspektivet som att det är patienten som är i centrum för vårdandet samt att det är de som är experter gällande sig själva. Det är bara individen som vet hur en sjukdom är för just honom eller henne, det är en privat subjektiv upplevelse. Det är ett etiskt krav att patienten har rätt till självbestämmande och autonomi (Dahlberg & Segersten, 2010). För att kunna vårda patienter enligt den här grunden förutsätter det att vårdpersonal utgår från patientens livsvärld. Livsvärld har sin grund i fenomenologisk filosofi (Dahlberg, Segersten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003), som enligt Bengtsson (1998) innebär att försöka förstå den enskilda människan utifrån den värld denne lever i. Patientens livsvärld är personlig och unik på det sätt att den utformas efter hur patienten får kunskap om den (Dahlberg & Segersten, 2010). Medelpunkten för livsvärlden är kroppen. När en förändring sker i kroppen leder det till en förändring i tillgången till världen och livet. Mer tydligt blir det här när en människa drabbas av långvarig sjukdom. Förändringen påverkar inte bara den skadade kroppen, utan påverkar hela personens existens på ett eller annat sätt. Identiteten och självkänslan påverkas av ohälsa (Dahlberg & Segersten, 2010). Om vårdpersonal öppnar upp för diskussion i ett tidigt skede, där diskussionens fokus ligger på patientens livsvärld samt livshistoria kan det öka känslan av trygghet samt tillit och existentiella kriser kan tas hand om (Norberg Boysen, Nyström, Christensson, Herlitz & Wireklint Sundström, 2017). Det är då viktigt att möta patienten och fråga hur det känns och är för honom eller henne (Dahlberg & Segersten, 2010). Det är av värde att förstå att patientens livsvärld leder till en unik upplevelse vid diskussionen av dödsångest.

Omvårdnad

Enligt Nyatanga och de Vocht (2006) finns det inga tydliga riktlinjer kring hur omvårdnaden ska utformas vid dödsångest, trots att det finns med som en omvårdnadsdiagnos i North American Nursing Diagnosis Association (NANDA), (Herdman, 2013). Att arbeta som sjuksköterska inom palliativ vård kan vara utmanande, både att hantera patienternas och deras närståendes existentiella frågor men även ens egna tankar och rädslor. Sjuksköterskans roll handlar till stor del om att skapa relationer som bygger på tillit. För att förtroende ska kunna skapas måste sjuksköterskan hitta något gemensamt med patienten och kunna sätta sig in i patientens situation (Friedrichsen, 2012). Enligt SOU (2001:6) är andliga och

4

existentiella frågor en del av palliativ vård. Sjuksköterskan måste ha en förmåga att lyssna och besvara patientens känslor som de uttrycker. För att kunna göra det måste sjuksköterskan ha förståelse och kunskap (SOU, 2001:6), genom att patienten blir sedd och hörd och får spendera tid med vårdpersonal för att kunna möta och hantera sin obotliga sjukdom (Boston, Bruce & Schreiber, 2011). Som tidigare nämnts är symtomkontroll viktigt i palliativ vård för att minska dödsångest. God palliativ vård kännetecknas av att som personal både göra och vara. Alltså att både hålla patienten symtomfri samt att finnas där som stöd (Strang, 2013b).

5

Syfte

Att beskriva upplevelsen av dödsångest utifrån patientens perspektiv hos patienter inskrivna i palliativ vård genom en litteraturöversikt med kvalitativ ansats.

Material och metod

Förförståelsen diskuterades innan arbetets början kring dödsångest och hur den uppstod. Det som framkom var att dödsångest kan förekomma hos både friska och sjuka människor. Eftersom arbetet är omvårdnadsinriktat valdes palliativ vård då döden är oundviklig och sannolikt att en del patienter i palliativt skede upplever dödsångest. Ytterligare tankar som uppstod var att dödsångest innebar enbart rädsla för döden.

Design

Arbetet har genomförts som en litteraturöversikt med artiklar av kvalitativ design. Metoden hjälper till att bedöma om ämnet har blivit undersökt, vad resultaten visade, om mer forskning behövs och huruvida ämnet kan tillämpas i klinisk verksamhet (Smith-Ward, 2016). Cleary, Horsfall och Hayter (2014) skriver att utföra en god kvalitativ forskning krävs en noggrann och analyserande litteraturgenomgång. Syftet var att fånga upplevelsen hos patienter med dödsångest, därför inkluderades endast kvalitativa studier (Cleary et al., 2014). En induktiv ansats användes i arbetet vilket innebar att analysen utgick från textens innehåll (Hsieh & Shannon, 2005).

Urval och datainsamling

En osystematisk sökning gjordes på engelska på varje enskilt sökord för att få en överblick av hur många artiklar det fanns inom respektive område. Sökord som användes i resultat sökningen var: death anxiety OR fear of death AND palliative. Vid första urvalet lästes rubriker som riktades mot ämnet. För att få fram relevanta artiklar som svarade till syftet lästes abstracts för att skapa överblick, se Bilaga 1. Sökningarna gjordes i databaserna MedLine och Cinahl som inriktar sig på omvårdnad (Kristensson, 2014). Inklusionskriterier för artiklarna var att de skulle vara skrivna på engelska, publicerade i vetenskapliga tidskrifter, peer-reviewed, ha abstracts, deltagare >18 år samt publicerade mellan 2007-2017. Då fenomenet dödsångest inte har en enad definition internationellt sett som tidigare har beskrivits, inkluderades artiklar som väl stämde in på definitionen. “Death anxiety” var svårt att skilja från bland annat “fear of death” i litteraturen även “impending death” förekom. För att sökord ska kunna vidgas och kombineras användes boolesk söklogik (Östlundh, 2012). Vid sökningen valdes även fältet “TX All Text” för att hitta alla studier som kunde vara av intresse. Genom sökningen i MedLine och Cinahl valdes slutligen åtta artiklar ut. Totalt framkom ytterligare sju artiklar genom manuell sökning via referenser och citeringar, se Bilaga

1.

Kvalitetsgranskning

Kvalitetsgranskning gjordes enligt Hälsohögskolans riktlinjer, se Bilaga 2. Det protokoll som användes var anpassat till kvalitativa studier. Protokollet var indelat i två delar där första delen bestod av fyra frågor där kravet var att samtliga skulle uppfyllas. Del två bestod av åtta frågor. Där gjordes ett gemensamt beslut att sju av åtta

6

frågor skulle uppfyllas för att artiklarna skulle få vara med i litteraturöversikten. Alla artiklar lästes och granskades individuellt för att sedan diskuteras gemensamt.

Ur databaserna MedLine och Cinahl kvalitetsgranskade nio respektive elva artiklar. Från de granskade artiklarna inkluderades tre respektive fyra artiklar. Genom manuell sökning kvalitetsgranskades ytterligare sju artiklar som alla inkluderades. Anledning till exklusion var på grund av att artikeln antingen inte svarade till syftet, att patienterna inte var inskrivna i palliativ vård eller att de inte upplevde dödsångest.

Dataanalys

De 14 utvalda artiklarna som genomgick analys, skrevs ut i pappersform. Analysen har genomförts enligt Fribergs (2012) femstegsmodell på grund av att den är anpassad för kvalitativa studier. I första steget lästes de slutgiltiga artiklar flera gånger av båda författarna för att få en helhetsbild och en känsla för vad de handlade om. I steg två numrerades artiklarna utifrån bokstavsordning. Nyckelfynd som identifierats och som stämde överens med syftet ströks över med en markeringspenna. I det tredje steget, utifrån definitionen av dödsångest, har nyckelfynden från resultaten färgkodats för att sedan föras in i olika underkategorier i ett dokument på datorn. Där översattes nyckelfynden till svenska. Under hela analysarbetet fanns syftet med i tanken för att undvika att felaktiga meningsenheter skrevs in i resultatet. I det fjärde steget identifierades likheter och skillnader för att relateras till varandra, på så sätt skapades nya underkategorier. Efter analys samt diskussion framkom två kategorier utifrån underkategorierna. I sista steget presenterades resultatet genom kategorier och underkategorier (Friberg, 2012).

Forskningsetiska överväganden

De artiklar som valts ut har genomgått en etisk granskning. Vilket innebär att de personer som medverkat i de här studierna inte utsatts för några risker samt att data blivit behandlad enligt de lagar och förordningar som finns i Svensk författningssamling (SFS, 2003:460; SFS, 2009:400) samt i World Medical Association, WMA, (WMA, 2017). Det skulle framgå att artikeln hade ett etiskt godkännande (Forsberg & Wengström, 2008). Dödsångest som undersöks ur patienternas egna perspektiv är en personlig upplevelse, därför är det viktigt att författarna inte försökt manipulera data och att artiklarna är utformade enligt goda forskningsetiska former (Kjellström, 2012). Etisk egengranskning har genomförts enligt Hälsohögskolans anvisningar, se Bilaga 4.

7

Resultat

I resultatet sammanställdes 14 artiklar genom kvalitativ analys där två kategorier och sex underkategorier framkom, se figur 1.

Figur 1. Översikt på kategorier och underkategorier.

I en oförutsägbar tillvaro

Att känna sjukdomens närvaro

Patienter hade stor tillit till sjukvården att de inte kommer låta dem lida och istället vårda för att undvika smärta under dödsprocessen och många var positivt inställda till att använda läkemedel för att lindra symtom (Kastbom, Milberg & Karlsson, 2017; Strang, Ekberg-Jansson & Henoch, 2014) och även medicinsk utrustning som fanns på sjukhus (Hall, Legault & Côté, 2010). Symtom som inte lindrades framkallade dödsångest och ångest (Bergqvist & Strang, 2017; Dong et al., 2016; Hall et al., 2010; Moestrup & Hansen, 2015). För patienter med kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) var den största rädslan, som gav upphov till dödsångest, att kvävas långsamt till döds (Hall et al., 2010; Strang et al., 2014). Att vara smärtfri samt fri från andra symtom förknippades med en god död (Kastbom et al., 2017; Strang et al., 2014) samt gav patienterna en chans att hålla dödsångesten på avstånd (Sand, Olsson & Strang, 2009). Att dö på sjukhus kände somliga minskade belastningen och reducerade ångest för familjemedlemmar (Hall et al., 2010) medan andra föredrog att dö hemma omgiven av nära och kära (Kastbom et al., 2017). En del patienter som diagnostiserats med cancer förknippade smärta med att cancern spred sig i kroppen. Det resulterade i att patienter blev ångestfyllda, deprimerade och trötta (Bergqvist & Strang, 2017). Hos patienter som behandlades med palliativ cytostatikabehandling ökade ångest mer under cytostatika-fria perioder då de upplevde att cancern spred sig och växte i kroppen och flera pateinter uttryckte en stark rädsla för den sista tiden i livet (Bergqvist & Strang, 2017; Buiting et al., 2013). Rädsla uppkom vid nya symtom och vissa patienter var

8

extremt uppmärksamma på det då de förknippade de nya symtomen med att till den delen av kroppen hade cancern spridits (Dong et al., 2016). Desto mer symtom de upplevde desto mer ångest fick de om en hotande död exempel vid upplevelsen av ökad smärta, illamående eller fatigue (Dong et al., 2016; Levy & Cartwright, 2015; Molefe & Duma, 2009). Tankar om döden härledde från smärtorna och fick patienterna att undra om döden skulle göra ont (Bergqvist & Strang, 2017). Vissa dagar kunde symtomen vara mindre framträdande då var även ångest mindre märkbar men när symtomen kom tillbaka beskrevs det som att bli nerdragen till botten och de kände sig hjälplösa (Dong et al., 2016).

Att inte veta

Patienter sa att de inte var rädda för döden i sig men för självaste dödsprocessen då den associerades med smärta (Buiting et al., 2013; Collin, 2012; Dong et al., 2016; Hall et al., 2010; Moestrup & Hansen, 2015; Ozanne, Graneheim & Strang, 2013; Whitehead, O´Brien, Jack & Mitchell, 2011) samt rädsla över att inte veta hur lång tid de hade kvar (Levy & Cartwright, 2015; Whitehead et al., 2011). Rädslor över hur dödsprocessen skulle utspela sig fanns ofta i tankarna (Collin, 2012). Skulle det skapa obehag? Skulle värdigheten gå förlorad? (Collin, 2012). Om dödsprocessen blev förlängd undrade patienterna om de skulle lida (Kastbom et al., 2017; Moestrup & Hansen, 2015; Ozanne et al., 2013). Önskan om en snabb dödsprocess fanns hos de flesta patienterna (Kastbom et al., 2017). Det framkom att de ville veta när döden skulle inträffa (Hall et al., 2010; Whitehead et al., 2011) på grund av att de ville göra det mesta av den återstående tiden de hade kvar i livet (Hall et al., 2010).

Att avskilja sig från omgivningen

Sjukdomen hade gjort att tankarna enbart handlade om döden som närmade sig och det var svårt att förskjuta rädslan (Brenne et al., 2013). Patienter kände att deras dödsångest tog över livet (Moestrup & Hansen, 2015; Ozanne et al., 2013). Döden var ett överhängande hot som fanns i tankarna dag som natt vilket påminde dem konstant om den hotande döden (Brenne et al., 2013; Dong et al., 2016; Hall et al., 2010) och att sjukdomen skulle ta deras liv. Trots att de var medvetna om det var det somliga som inte ville tala om döden (Hall et al., 2010). Andra patienter uttryckte att de kände sig desperata i situationen som upplevdes som omöjlig att hantera och de kände sig hjälplösa (Brenne et al., 2013). Rädslan för döden ledde till ångest- och gråtattacker. Fokus låg konstant på sjukdomen, symtom och deras faktiska situation vilket gjorde att aktiviteter ofta blev framflyttade eller inställda (Brenne et al., 2013). Till följd isolerade sig patienterna då situationen upplevdes ohanterlig samt på grund av lägre motivationsnivå (Dong et al., 2016). Vissa ville vara helt ensamma medan andra noggrant valde ut vilka som fick komma dem nära (Dong et al., 2016), ofta deras partners (Brenne et al., 2013). Andra patienter svarade inte i telefon och initiativförmågan minskade gällande att ta kontakt med familj och vänner. I samband med isoleringen kände patienterna känslor av skam. Känslan gjorde att de ville dra sig tillbaka och inte bli sedd av andra. En patient sa att han inte hade mist viljan till att leva utan istället mist glädjen till livet (Brenne et al., 2013).

Att mista sin självständighet

En del patienter kände rädsla för fysiska förändringar när kroppsfunktionerna degenererade (Moestrup & Hansen, 2015; Ozanne et al., 2013). Hos patienter med diagnosen amyotrophic lateral sclerosis (ALS) framkom dödsångest vid tanken på att deras fysiska funktioner skulle försvinna, det framkallade panik att veta att en dag kommer vitala funktioner som att andas själv vara förlorade (Ozanne et al., 2013).

9

Tanken på att förlora sin autonomi skapade psykisk smärta (Whitehead et al., 2011) och att bli fängslad i sin egen kropp gjorde att livet förlorade mening (Ozanne et al., 2013). Patienter med KOL kände att kroppen försämrades och var medvetna om att deras sjukdomsförlopp var långsamt (Hall et al., 2010; Strang et al., 2014). Många uttryckte att de var rädda för att befinna sig i en levande kropp med en fungerande hjärna utan att kunna leva sitt liv, utan att ha autonomi. De här tankarna gav upphov till dödsångest (Hall et al., 2010; Strang et al., 2014). Vissa beskrev det som att det kändes som att existera utan att leva (Brenne et al., 2013). I Whitehead et al (2011) artikel framkom det att förlora sin fysiska kapacitet samt kommunikationsförmåga var rädslor som uppkom när sjukdomen försämrades. De ville ha sin röst hörd och ha något att säga till om i beslut som skulle fattas gällande deras liv (Whitehead et al., 2011).

Vid livets slut

Att ifrågasätta livsval

Somliga hade svårt att acceptera sin sjukdom eftersom de var medvetna om att den skulle leda till döden vilket gav upphov till ångest och tankar om existentiella frågor, som varför det skulle hända just dem (Brenne et al., 2013; Strang et al., 2014). Existentiella frågor förekom i flera artiklar (Brenne et al., 2013; Collin, 2012; Dong et al., 2016). Då framtiden var nära att försvinna resulterade det i tvivel kring tidigare val som gjorts, exempel att de prioriterat arbetet medan andra delar i livet sköts upp till senare (Levy & Cartwright, 2015). En patient blev dagligen frustrerad över att hans framtidsplaner krossades av hans obotliga sjukdom (Levy & Cartwright, 2015). Existentiella frågor togs upp om vad som skulle hända efter döden och tankar konstruerades beroende bland annat av deras tro vilket var ett sätt för patienterna att hantera den överhängande döden (Moestrup & Hansen, 2015) och vad som skulle hända efter den (Strang et al., 2014). Även om patienterna visste att de skulle dö fanns hopp om mer tid (Moestrup & Hansen, 2015). I Molefe och Duma (2009) artikel framkom det att andra patienter hade stor tillförlit till läkarna samt Gud att de skulle hjälpa dem och hade hopp om att bli botade. I samband med behandling ökade hoppet (Molefe & Duma, 2009). Önskan om ett liv efter döden och att få träffa sina nära och kära igen förekom hos en del (Collin, 2012; Kastbom et al., 2017). Dock fanns det patienter som förlorade sin religiösa tro till följd av känslor om orättvisa, hopplöshet kring faktumet att det inte fanns något botemedel gjorde det svårt att finna mening (Ozanne et al., 2013).

Att ta farväl

Patienter förknippade inte bara lidande med smärta och att dö utan även att lämna sina barn och barnbarn (Kastbom et al., 2017; Moestrup & Hansen, 2015; Molefe & Duma, 2009). Tankar om hur barnen skulle hantera situationen och klara sig utan sin förälder orsakade dödsångest (Collin, 2012; Moestrup & Hansen, 2015; Molefe & Duma, 2009, Whitehead et al., 2011) och det var extremt smärtsamt och svårt att finna sig i, speciellt om barnen var små (Ozanne et al., 2013). Patienterna beskrev hur viktigt det var att förbereda sig inför döden genom att ta avsked av familjen. För en god död ansågs det viktigt att familjen kunde närvara för att ta farväl (Kastbom et al., 2017).

10

Metoddiskussion

Artikelsökningen påbörjades i databasen MedLine. Då användes sökorden death

anxiety, fear of death and dying, impending death, palliative care och experience,

vilka inte genererade i tillräckligt antal artiklar relaterade till syftet. Samma sökord användes i PsycINFO som resulterade i för stort antal träffar vilket var svårt att läsa igenom. Då sökorden har varit ett av de större problemen att finna i det här arbetet har mycket tid lagts åt diskussion i valet av sökord. Eftersom det inte finns en enighet kring begreppet dödsångest (Nyatanga & de Vocht, 2006; Tomer & Eliason, 1996) och att det finns flera olika definitioner beslutades det att använda två definitioner i de slutgiltiga sökorden, vilka var death anxiety och fear of death. De här definitionerna ansågs ligga närmast dödsångest som nationellt begrepp. De nya sökorden ledde till sökning i databaserna MedLine och Cinahl, vilket enligt Henricson (2012) stärker arbetets trovärdighet vid användande av flera omvårdnadsfokuserade databaser. Sökningen valdes att göras med TX All text på grund av att det genererade fler träffar. Efter kvalitetsgranskning blev det slutgiltiga antalet sju artiklar i primärsökningen. För att få en bredare kunskap om dödsångest gjordes en manuell sökning där sju artiklar framkom efter kvalitetsgranskning, vilket har influerat resultatets djup. Det kan dock tänkas vara svårt att reproducera litteraturöversikten. Samtidigt argumenterar Östlundh (2012) för vikten av manuell sökning som en effektiv metod, vilket är en styrka för den här litteraturöversikten. Dubbletter av artiklar i databaserna har inte angivits i matrisen, se Bilaga 1. Förförståelsen som tidigare beskrivits var att dödsångest enbart var en rädsla för döden. Författarna har inte låtit det bli en påverkande faktor i sökandet efter passande artiklar då syftet samt definitionen varit grunden för resultatet. Resultatet gav en ökad kunskap vilket kan tänkas påverka författarna i sitt framtida sjuksköterskeyrke i djupare förståelse kring dödsångest i relation till sjukdom. Endast kvalitativa artiklar inkluderades i arbetet på grund av att det var fenomenet upplevelse som låg till grund för syftet. Genomgående har intervjuer genomförts i resultatet av artiklar som inkluderats.

Enligt Östlundh (2012) är de flesta vetenskapliga artiklarna skrivna på engelska, därför blev det ett inklusionskriterie. Genom att använda artiklar som var skrivna på engelska antogs det öka chansen att finna resultat som svarade till syftet samt att finna artiklar från hela världen. För att översätta texterna har översättning gjorts till stor del på fri hand men även webbaserade översättningsprogram har använts i mindre skala. Det fanns dock en risk för feltolkningar då engelska inte är författarnas förstaspråk. Sökningar inkluderade artiklar publicerade mellan åren 2007-2017 eftersom den senaste vetenskapen var av intresse.

Då det var svårt att få fram relevanta artiklar som svarade till syftet och de slutgiltiga artiklarna från primärsökningen inte resulterade i mer än sju artiklar kan överförbarheten minska. Orsaken kan tänkas vara att det är svårt att empiriskt studera dödsångest genom intervjuer då patienterna måste tala om svåra känslor under kort tid med personer de inte känner. Fördelen var att den vetenskap som fanns att tillgå i Cinahl och MedLine, utifrån syftet, användes och inga artiklar exkluderades jämfört med om sökorden hade genererat i fler artiklar än vad som hade kunnat tänkas vara hanterbart.

Under analysen lästes resultaten enskilt för att sedan diskuteras gemensamt och samtidigt kvalitetsgranskades dem av båda författarna i enlighet med Wallengren och Henricson (2012). Samtal kring vad underkategorierna skulle innehålla gjordes

11

kontinuerligt på grund av att det fanns svårigheter kring att skilja meningsenheterna åt. Det kan ha lett till att subjektiva åsikter har avgjort under vilken kategori vissa meningsenheter hamnat. Wallengren och Henricson (2012) belyser hur trovärdigheten och pålitligheten stärks om externa granskare, såsom studiekamrater och handledare, kritiskt granskar arbetet. Därav ses det som en styrka att litteraturöversikten fått respons vid flertal tillfällen.

Fem relevanta artiklar genomförda i Sverige hittades som svarade till syftet. Av resterande artiklar var två från Storbritannien, en från Norge, en från Nederländerna, en från Skottland, en från Australien, en från Kanada, en från Danmark och en från Sydafrika. Att artiklarna är gjorda i flera olika länder samt kontinenter, ger en bred bild av fenomenet dödsångest världen över. Både män och kvinnors upplevelser fanns med i de utvalda artiklarna, vilket ökade trovärdigheten. Sjukdomar som förekom i artiklarna var cancer, KOL, ALS och Humant Immunbrisvirus (HIV)/Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS), vilket kan ha gett en bredd i analysen av hur dödsångest uppträder vid olika sjukdomar. Den patientgrupp som hade cancer var mer representerat i relation till dödsångest än resterande patientgrupper. Det skulle kunna bero på att cancer är mer förekommande i palliativ vård än resterande sjukdomar. Det var tio artiklar med cancerpatienter, två med KOL, två med ALS samt en med HIV/AIDS där patienterna tillsammans med de här sjukdomarna även hade cancer.

Resultatdiskussion

Dödsångest uppstod vid dödsprocessen, där tankar skapades kring om döden skulle göra ont samt hur lång tid det skulle ta. Symtom som exempelvis smärta gjorde att vissa patienter isolerade sig från omgivningen. Att lämna familjen var svårt att acceptera. Existentiella funderingar om orsaken till sjukdom och livet efter döden blev framträdande. Tankarna var svåra att förskjuta vilket gjorde att dödsångest ökade. Funderingar kring döden gjorde att rädslor över en smärtsam dödsprocess uppkom och om dödsögonblicket skulle göra ont. Symtom som inte lindrades gav upphov till dödsångest. Strang (2014) beskriver att smärta är något alla döende patienter fruktar. Inom palliativ vård är smärtkontroll en hög prioritet, dock diskuterar han i artikeln att det är viktigt att komma ihåg att smärta alltid har en känslomässig del. Fokus i palliativ vård ligger ofta på att lindra den fysiska smärtan menar Strang. Fysisk smärta leder till ångest och ångest leder till att smärtupplevelsen ökar (Strang, 2014). Det är viktigt att den fysiska smärtan lindras men att sjukvårdspersonal även kommer ihåg att lindra den psykiska och existentiella smärtan. Det kan handla om uppmuntran och empati som kan ges i verbal och icke-verbal kommunikation genom ökad närhet samt beröring (Bottorff, Gogag & Engelberg-Lotzkar, 1995).

Isolering kan tänkas vara en stark reaktion av en svår händelse, händelsen i det här fallet var patienter som led av obotliga sjukdomar. Resultatet av litteraturöversikten visade att livskvalitén minskade då nära relationer inte upprätthölls. För vissa var döden svår att tala om och resulterade i hjälplöshet. När patienter inte talar om sina känslor och bär bördan själv, kan det tänkas att upplevelsen av att känna sig ensam ökar. Strang och Strangs (2001) studie visade att faktorer som påverkade känslan av hanterbarhet negativt var bland annat isolering. Att inte bli sedd som en hel människa, av bland annat sjukvårdspersonal och släktingar, utan som en människa med en sjukdom ökade känslan av ensamhet (Strang & Strang, 2001). Att sjuksköterskan finns med som stöd genom att lyssna och spenderar tid kan tänkas vara viktigt, att låta

12

patienten få dela med sig av sitt liv och vad som är viktigt för honom eller henne. Enligt teorin patientperspektiv och livsvärld (Dahlberg & Segersten, 2010) påverkas identiteten av sjukdom och ohälsa vilket är i enlighet med litteraturöversiktens resultat av att patienter isolerade sig både genom val samt genom att de inte kunde delta i sociala aktiviteter som tidigare. Sjukdomen gjorde att de gömde sig, skälet kunde vara smärta eller känsla av skam. Smärtan gjorde att tillgången till världen förändrades då de inte kunde kontrollera den utan fick istället ha tillit till sjukvårdspersonal. Även att motivationsnivån minskade relaterat till sjukdomen kan enligt teorin vara på grund av att självkänslan förändrades (Dahlberg & Segersten, 2010). Det överensstämmer även med Esther et al (2010) forskning att när patienter befinner sig i en situation där döden är nära kan de känna dödsångest när de får bekräftat att sjukdomen är obotlig, vilket även kan leda till oförmåga att delta i sociala aktiviteter.

Trots isoleringen var ändå familjen viktig för patienten, när familjen fanns med som stöd under dödsprocessen ansågs det bidra till en god död visade resultatet i litteraturöversikten. Relationer, speciellt till barn, skapade meningsfullhet (Strang & Strang, 2001). Resultatet stöds även av Milberg et al (2014) som fann i sin studie att de patienter i livets slut som inte fick stöd från familjen kände mer ångest och stress över sin situation. Familjen gjorde att livet kändes mer meningsfullt för patienten, att de faktiskt hade betytt något vilket stärkte livskvalitén (Frankl, 1987).

Patienter hade svårt att acceptera sin dödliga sjukdom och kände sig hjälplösa, även tidigare val ifrågasattes. I McCarthy, Jenn, Leng och Hamzah (2016) studie fann de att patienter som var inskrivna i palliativ vård hade en önskan om att kunna acceptera den livshotande sjukdomen. För att lyckas mottog de stöd från närstående (McCarthy et al., 2016). Att ångra tidigare händelser i livet kan resultera i dödsångest (Esther et al., 2010). Madnawat och Kachawas (2007) fann att patienter som fick möjlighet till att utöva religion exempelvis genom att be kunde få hjälp med att acceptera den hotande döden. Det kunde även hjälpa patienterna att hitta andlig tröst (Lee, Ow, Akhileswaran & Goh, 2013). Somliga patienter i föreliggande litteraturöversikt fann hopp och tröst i att Gud skulle bota dem. Samtidigt fanns det patienter som helt hade förlorat sin tro till Gud i och med existentiella frågor som ”varför händer det här just mig?”. Att sjukdomen påverkade patienternas hela existens framkom genom att de hade sitt fokus på sjukdomen och de hade svårt att förskjuta tankarna. Yardley, Walshe och Parr (2009), fann i sin studie att patienter förväntade sig att sjukvårdspersonal hade kunskap om att möta dem i existentiella frågor. Patienterna önskade att personalen hade mer kunskap om olika kulturer (Yardley, Walshe & Parr, 2009).

I föreliggande litteraturöversikten fanns artiklar med där studierna var gjorda i olika länder, samt olika kulturer. Det finns ett behov av att sjukvårdspersonal är integrerade i olika kulturer då Sverige idag är ett kulturrikt land. I en studie gjord i Kina, där dödsångest undersöktes som ett undertema visade resultatet att patienterna inte upplevde dödsångest. Smärta hos patienterna upplevdes som någonting positivt, en påminnelse om att de fortfarande levde. Döden såg de som en del av livet och upplevde därför inte heller någon ångest över det (Ho et al, 2013). Enligt Kemp och Chang (2002) berättar anhöriga och sjukvårdspersonal i Kina oftast inte för patienten om vad som ska hända under sjukdomsförloppet. Att tala om döden anser de leder till känsla av hopplöshet samt en önskan om att patienten ska dö (Kemp & Chang, 2002). Om patienter inte får veta hur sjukdomsförloppet kommer se ut kan möjligtvis ångest eller dödsångest upplevas senare i sjukdomsförloppet när oväntade situationer uppträder som de inte var redo att hantera.Enligt patientperspektiv och livsvärld är

13

sjukdomsupplevelsen unik och personlig, sjukvårdspersonal ska öppna upp för diskussion i tidigt skede för att vårda patienter på bästa sätt (Dahlberg & Segersten, 2010).

Condraus fasetter blev tydliga genom hela resultatet (Jacobsen, 2008). Oron för vad

som händer efter döden, de tankarna var beroende av vilken tro patienterna hade och

skapade antingen ett obehag eller ett lugn över en ovisshet som var ett sätt för patienterna att hantera situationen. Ångest kring själva lidandet som uppstod vid smärta samt att inte veta hur sjukdomen skulle utvecklas. Avskedet från nära och kära skapade ett lidande för många då det inte var lätt att lämna de personer som stod patienterna nära. Fruktan för dödsprocessen där återigen det okända skapade obehag för patienterna. Den här fasetten var den som tydligast i resultatet hade anknytning till dödsångest. Antagligen för att den är ett resultat av de tre föregående fasetterna. När patienten har ont och undrar om det ska göra så här ont att dö samtidigt som patienten blir tvungen att ta avsked från sina barn och inte veta vad som händer efter döden leder det förmodligen till en fruktan för dödsprocessen. Den totala isoleringen samt att

förlora autonomin och inte längre kunna vara aktiv och fatta beslut är troligtvis en

biverkan av sjukdomen som uppstår i samband med de andra fasetterna (Jacobsen, 2008). Som diskuterats tidigare i bakgrunden är dödsångest flerdimensionellt. Det finns med andra ord inget svart eller vitt i dödsångest, det vill säga att antingen har en patient det eller inte. Det styrs av bland annat de fasetter Condrau fann.

Slutsatser

Att vara döende kan vara något av det svåraste en person kan gå igenom. Ingenting är längre självklart, inga planer kan längre läggas och vägen dit är ensam samt utan garantier. Patienters upplevelse av dödsångest har undersökts. Det visade sig vara ett begrepp som var svårt att definiera samt en upplevelse som var svår att hantera. Med hjälp av kategorier som skapades efter analys skulle det kunna tänkas att vidare forskning kan fokusera på hur sjuksköterskan kan hjälpa och möta patienter inom varje kategori. Samtidigt är det viktigt att som sjuksköterska förstå att alla individer är olika och att varje patients erfarenheter leder till en unik upplevelse (Dahlberg & Segersten, 2010) Vid diskussionen kring kulturer framkom även hur kulturer skiljer sig åt, det som är acceptabelt att tala om i vissa kulturer kan skilja sig från andra. Det krävs en medvetenhet och ödmjukhet kring det hos sjuksköterskor, inte bara vid samtal kring döden utan det kan även tänkas vara så vid samtal kring hälsa generellt. Många patienter upplevde existentiell smärta gentemot sin hotande död vilket uttryckte sig som dödsångest. Som sjuksköterska är det viktigt att försöka tillgodose existentiella behov hos patienter som är inskrivna i palliativ vård och hjälpa de att hitta strategier för att kunna hantera svåra situationer. Resultatet visade även att religion kan vara en strategi för att finna tröst. Genom förslagsvis interna utbildningar på vårdavdelningar kan sjuksköterskan få ökad förståelse för patienternas olika behov och religioner. Då kan sjuksköterskan få verktyg för att kunna bemöta patienters existentiella, andliga, fysiska och psykiska behov. En av sjuksköterskans viktigaste roll i relation till den döende patienten är kommunikation i form av stöd som är en lugnande strategi.

14

Referenser

Abdel-Khalek, A., Lester, D., & Templer, D. I. (2004). A cross-cultural comparison of death anxiety: A brief note. Journal of Death and Dying, 54(3), 225-260.

doi:10.2190/W644-8645-6685-358V

Beekman, A. T., Voshaar, R. O., & Pachana, N. A. (2015). Late-life anxiety is coming of age. International Psychogeriatrics, 27(07), 1053-1056.

doi:10.1017/S1041610215000605

Bengtsson, J. (1998). Fenomenologiska utflykter: människa och vetenskap ur ett

livsvärldsperspektiv. Göteborg: Daidalos.

Bergqvist, J., & Strang, P. (2017). The will to live - breast cancer patients perceptions´ of palliative chemotherapy. Acta Oncologica, 56(9), 1168-1174.

doi:10.1080/0284186X.2017.1327719

Boston, P., Bruce, A., & Schreiber, R. (2011). Existential Suffering in the Palliative Care Setting: An Integrated Literature Review. Journal of Pain and Symptom

Management, 41(3), 604-618. doi:org/10.1016/j.jpainsymman.2010.05.010

Bottorff, J. L., Gogag, M., & Engelberg‐Lotzkar, M. (1995). Comforting: exploring the work of cancer nurses. Journal of Advanced Nursing, 22(6), 1077-1084.

doi:10.1111/j.1365-2648.1995.tb03108.x

Brattgård, D. (2012). Om konsten att dö - etiska och palliativa aspekter. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (4:e uppl.) (s. 67-79). Stockholm: Liber.

Brenne, E., Håvard Loge, J., Kaasa, S., Heitzer, E., Knudsen, A. K., & Wasteson, E. (2013). Depressed patients with incurable cancer: Which depressive symptoms do they experience?. Palliative and Supportive Care, 11(6), 491-501.

doi:10,1017/S1478951512000909

Buiting, H. M., Terpstra, W., Dalhuisen, F., Gunnink-Boonstra, N., Sonke, G. S., & den Hartogh, G. (2013). The Facilitating Role of Chemotherapy in the Palliative Phase of Cancer: Qualitative Interviews with Advanced Cancer Patients. PLOS ONE, 8(11), 1-9. doi:org/10.1371/journal.pone.0077959

Cleary, M., Horsfall, J., & Hayter, M. (2014). Qualitative research: quality results?.

Journal of Advanced Nursing, 70(04), 711-713. doi:10.1111/jan.12172

Collin, M. (2012). The search for a higher power among terminally ill people with no previous religion or belief. International Journal of Palliative Nursing, 18(8), 384-389. Hämtad från

http://web.a.ebscohost.com/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=1&sid=5c1cb6e7-06b4-41be-b67e-22133b19ef0b%40sessionmgr4010

Conte, H. R., & Weiner, M. B. (1982). Measuring death anxiety: Conceptual, psychometric, and factor-analytic aspects. Journal of Personality and Social

15

Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur och kultur.

Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B. O., & Fagerberg, I. (2003). Att

förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.

Dong, S. T., Butow, P. N., Tong, A., Agar, M., Boyle, F., Forster, B. C., … Lovell, M. R. (2016). Patients´ experiences and perspectives of multiple concurrent symptoms in advanced cancer: a semi-structured interview study. Support Care Cancer, 24(3), 1373-1386. doi:10.1007/s00520-015-2913-4

Engelmann, D., Scheffold, K., Friedrich, M., Hartung, T., Schulz-Kindermann, F., Lordick, F., ... Lo, C. (2016). Death-Related Anxiety in Patients With Advanced Cancer: Validation of the German Version of the Death and Dying Distress Scale.

Journal of Pain and Symptom Management, 52(4), 582-587.

doi:10.1016/j.jpainsymman.2016.07.002

Esther, M., Ka-po, L., Wai-man, L., Lai-ngor , C., Jeffrey , S., Ng , C., & Kin-sang , C. (2010). Healthcare professionals’ perceptions of existential distress in patients with advanced cancer. Journal of Advanced Nursing, 66(7), 1510-1522. doi:10.1111/j.1365-2648.2010.05330.x

Friberg, F. (2012). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg, Dags för uppsats - vägledning för

litteraturbaserade examensarbeten (2:a uppl.) (s. 121-132). Lund: Studentlitteratur.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.

Frankl, V. (1987). Man’s search for meaning. London: Hodder and Stoughton. Friedrichsen, M. (2012). Sjuksköterskans roll – anpassning och balans. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (s. 366–372). Stockholm: Liber. Furer, P., & Walker, J. R. (2008). Death anxiety: A cognitive-behavioral

approach. Journal of Cognitive Psychotherapy, 22(2), 167-182. doi: 10.1891/0889-8391.22.2.167

Grossman, C. H., Brooker, J., Michael, N., & Kissane, D. (2017). Death anxiety interventions in patients with advanced cancer: A systematic review. Palliative

Medicine, 13(1), 1-13. doi:10.1177/0269216316628780

Hall, S., Legault, A., & Côté, J. (2010). Dying means suffocating: perceptions of people living with severe COPD facing the end of life. International Journal of

Palliative Nursing, 16(9), 451-457. Hämtad från

http://web.b.ebscohost.com/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=1&sid=346894e7-0eaa-44b9-947e-17a2ad001860%40sessionmgr104

16

Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 472-479). Lund:

Studentlitteratur.

Herdman, H. T. (2013). NANDA International; Omvårdnadsdiagnoser - definitioner

och klassifikation. Lund: Studentlitteratur.

Ho, A., Chan, C., Leung, P., Chochinov, H., Neimeyer, R., Pang, S., & Tse, D. (2013). Living and dying with dignity in Chinese society: Perspectives of older palliative care patients in Hong Kong. Age and Ageing, 42(4), 455-461. doi:10.1093/ageing/aft003 Hsieh, H.-F., & Shannon, S. (2005). Three approaches to qualitative content analyses.

Qualitative Health Research, 15, 1277-1288. doi:10.1177/1049732305276687

Jacobsen, B. (2008). Existensens Psykologi En Introduktion. Stockholm: Natur & Kultur.

Kastbom, L., Milberg, A., & Karlsson, M. (2017). A good death from the perspective of palliative cancer patients. Support Care Cancer, 25(3), 933-939.

doi:10.1007/s00520-016-3483-9

Kemp, C., & Chang, B-J. (2002). Culture and the End of Life: Chinese. Journal of

Hospice and Palliative Nursing, 4(3), 173-178. Hämtad från

https://primo.library.ju.se/primo-explore/fulldisplay?docid=TN_ovid00129191-

200207000-00017&context=PC&vid=jul&search_scope=jul_all&tab=default_tab&lang=en_US Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 69-90). Lund:

Studentlitteratur.

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för

studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.

Lee, G. L., Ow, R., Akhileswaran, R., & Goh, C. R. (2013). Exploring the experience of dignified palliative care in patients with advanced cancer and families: A feasibility study in Singapore. Progress in Palliative Care, 21(3), 131-139.

doi:10.1179/1743291X12Y.0000000041

Levy, A., & Cartwright, T. (2015). Men´s strategies for preserving emotional well-being in advanced prostate cancer: An interpretative phenomenological analysis.

Psychology & Health, 30(10), 1164-1182. doi:org/10.1080/08870446.2015.1040016

Loebach Wetherell, J., Ayers, C. R., Nuevo, R., Stein, M. B., Ramsdell, J., & Patterson, T. L. (2010). Medical conditions and depressive, anxiety, and somatic symptoms in older adults with and without generalized anxiety disorder. Aging & Mental Health,

14(6), 764-768. doi:10.1080/13607861003713240

Madnawat, S. A., & Kachhawa, S. P. (2007). Age, Gender, and Living Circumstances: Discriminating Older Adults on Death Anxiety. Death Studies, 31(8), 763-769. doi:10.1080/07481180701490743

17

McCarthy, S. A., Jenn, N. C., Leng, C. C. K., & Hamzah, E. (2016). What are the experiences and needs of patients and carers receiving community palliative care in Malaysia? A qualitative study. Progress in Palliative Care, 24(2), 73-83.

doi:10.1179/1743291X14Y.0000000099

Milberg, A., Wåhlberg, R., & Krevers , B. (2014). Patients' sense of support within the family in the palliative care context: what are the influencing factors?

Psycho-Oncology; journal of the Psycological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 23(12), 1340–1349. doi:10.1002/pon.3564

Moestrup, L., & Ploug Hansen, H. (2015). Existential Concerns About Death: A Qualitative Study of Dying Patients in a Danish Hospice. American Journal of

Hospice & Palliative Medicine, 32(4), 427-436. doi:10.1177/1049909114523828

Molefe, T., & Duma, SE. (2009). Experiences of Batswana women diagnosed with both HIV/AIDS and cervical cancer: Research article. Curationis, 32(4), 275-39. Hämtad från https://journals.co.za/content/curationis/32/4/EJC139868

Nationella rådet för palliativ vård (2010). Palliativguiden – vägvisaren till lindrande

vård. Hämtad 28 september, 2017 från

https://nrpv.se/wp-content/uploads/2012/10/Palliativguiden-2010-sid-1-18.pdf Nelson, L. D., & Nelson, C. C. (1975). A factor analytic inquiry

into the multidimensionality of death anxiety. OMEGA - Journal of Death and

Dying, 6(2), 171-178. doi:10.2190/J0V7-2BDU-9F6U-FX8C

Norberg Boysen, G., Nyström, M., Christensson, L., Herlitz, J., & Wireklint

Sundström, B. (2017). Trust in the early chain of healthcare: lifeworld hermeneutics from the patient's perspective. International Journal of Qualitative Studies in Health

and Well-being, 12(1), 1-12. doi:10.1080/17482631.2017.1356674

Nyatanga, B., & de Vocht, H. (2006). Towards a definition of death anxiety.

International journal of palliative nursing, 12(9), 410-413. Hämtad från

http://web.a.ebscohost.com.proxy.library.ju.se/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=1&si d=06ddaff1-a99d-42d1-bc42-cd3a3a13cd25%40sessionmgr4009

Osborne, J. W. (2017). An Existential Perspective on Death Anxiety, Retirement, and Related Research Problems. Canadian Journal on Aging/La Revue canadienne du

vieillissement, 36(2), 246-255. doi:10.1017/S0714980816000465

Ozanne, A. O., Graneheim, U. H., & Strang, S. (2013). Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal of

Clinical Nursing, 22(15-16), 2141-2149. doi:10.1111/jocn.12071

Parker, G., & Paterson, A. (2015). Differentiating ‘clinical’and ‘non‐ clinical’depression. Acta Psychiatrica Scandinavica, 131(6), 401-407. doi:10.1111/acps.12385

18

depression. I B. R. Ferrell, N. Coyle, & J. A. Paice. Oxford Textbook of Palliative

nursing (4:e uppl.) (s. 366-384). Oxford: Oxford university press.

Regionala Cancercentrum. (2016). Landstingens och regionernas nationella

samverkansgrupp inom cancervården. Hämtad 11 september, 2017, från

http://media.palliativ.se/2017/01/V%C3%A5rdprogram.pdf

Royal, K. D., & Elahi, F. (2011). Psychometric properties of the Death Anxiety Scale (DAS) among terminally ill cancer patients. Journal of psychosocial oncology, 29(4), 359-371.

Sand, L., Olson, M., & Strang, P. (2009. Coping Strategies in the Presence of One´s Own Impending Death from Cancer. Journal of Pain and Symptom Management,

37(1), 13-22. doi:10.1016/j.jpainsymman.2008.01.013

SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Hämtad från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460 SFS 2009:400. Offentlighets- och sekretesslag. Hämtad från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/offentlighets--och-sekretesslag-2009400_sfs-2009-400 Sherman, D. W., Norman, R., & Mc Sherry, C. B. (2010). A Comparison of Death Anxiety and Quality of Life of Patients With Advanced Cancer or AIDS and Their Family Caregivers. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 21(2), 99–112. doi:10.1016/j.jana.2009.07.007

Smith-Ward, P. (2016). The fine print of literature reviews. Urologic Nursing, 36(5), 253-254. doi: 10.7257/1053-816X.2016.36.5.253

Socialstyrelsen. (2013). Socialstyrelsen. Hämtad 2 mars, 2017,

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19107/2013-6-4.pdf

SOU (

2001:6

http://www.regeringen.se/rattsdokument/statens-offentliga-utredningar/2001/01/sou-20016/

SOU (2015:56). Får vi det bättre? Om mått på livskvalitet. Hämtad från

http://www.regeringen.se/rattsdokument/statens-offentliga-utredningar/2015/06/sou-201556/

Strang, P. (2013a). Existentiell kris – varför behöver den beforskas? Socialmedicinsk

tidskrift, 90(1), 127-131. Hämtad 25 oktober, 2017,

http://socialmedicinsktidskrift.se/index.php/smt/article/view/967/769

Strang, P. (2013b). Symtomkontrollens betydelse i den palliativa vården. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (4:e uppl., s. 186-189). Stockholm: Liber.

19

Strang, P. (2014). What Is Extreme Death Anxiety and What Are Its Consequences?

Journal of Palliative care, 30(4), 321-326. Hämtad från

https://search-proquest-com.proxy.library.ju.se/docview/1640765618/abstract/BF63F512B011461APQ/1?acc ountid=11754

Strang, S., Ekberg-Jansson, A., & Henoch, I. (2014). Experience of anxiety among patients with severe COPD: A qualitative, in-depth interview study. Palliative and

Supportive Care, 12(6), 465-472. doi:10.1017/S1478951513000369

Strang, S., & Strang, P. (2001). Spiritual thoughts, coping and ‘sense of coherence’ in brain tumour patients and their spouses*. Palliative Medicine, 15(2), 127-134. doi:10.1191/026921601670322085

The Swedish Council on Technology Assessment in Health Care. (2005). Statens

beredning för medicinsk utvärdering. Hämtad 11 september, 2017,

från http://www.sbu.se/contentassets/9d72344e14304869ab29e0b9e1274127/anges t_vol_1.pdf

Tong, E., Deckert, A., Gani, N., Nissim, R., Rydall, A., Hales, S., ... & Lo, C. (2016). The meaning of self-reported death anxiety in advanced cancer. Palliative

medicine, 30(8), 772-779. doi:10.1177/0269216316628780

Tomer, A., & Eliason, G. (1996). Toward a comprehensive model of death anxiety.

Death Studies, 20(4), 343-365. doi:10.1080/07481189608252787

Wallengren, C., & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av

Litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 481–495). Lund:

Studentlitteratur.

Whitehead, B., O´Brien, M. R., Jack, B. A., & Mitchell, D. (2011). Experiences of dying, death and bereavement in motor neurone disease: A qualitative study.

Palliative Medicine, 26(4), 368-378. doi:10.1177/0269216311410900

WMA. (2017). WMA Declaration of Helsinki – Ethical Principles for Medical

Research Involving Human Subjects. Hämtad 5 januari, 2018, från

https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/

Yalom, I. D. (2008). Staring at the sun: Overcoming the terror of death. The

Humanistic Psychologist, 36(3-4), 283-297. doi:10.1080/08873260802350006

Yardley, SJ., Walshe, CE., & Parr, A. (2009). Improving training in spiritual care: a qualitative study exploring patient perceptions of professional educational

requirements. Palliative Medicine, 23(7), 601-607. doi:10.1177/0269216309105726 Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg, Dags för uppsats -

vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (2:a uppl.) (s. 57-80). Lund:

Bilaga 1

Sökmatris

Sökdatum Databas Sökord Antal

Träffar Antal Lästa Rubriker Antal Lästa Abstracts Kvalitetsgranskade Artiklar Resultat 29/09/17 MedLine TX death anxiety 427

29/09/17 MedLine TX fear of death 599 29/09/17 MedLine TX palliative 37829 29/09/17 MedLine TX death anxiety OR

fear of death AND palliative

130 130 23 9 3

29/09/17 Cinahl TX death anxiety 737 29/09/17 Cinahl TX fear of death 1571 29/09/17 Cinahl TX palliative 23200 29/09/17 Cinahl TX death anxiety OR

fear of death AND palliative

643 643 31 11 4

21/09/17 Manuell sökning utifrån referenslistor och citering

7 7

Bilaga 2

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod

Del I.

Beskrivning av studien

Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?

Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej

Är urvalet beskrivet? Ja Nej

Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.

Del II

Kvalitetsfrågor

Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej

Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej

(Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej

Beskrivs dataanalysen? Ja Nej

Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej

ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i

diskussionen? Ja Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?

Ja Nej

Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i

diskussionen? Ja Nej

Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:

……… ……… ………

Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:

……… ……… ………

Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign: ……….

Bilaga 3

Artikelmatris

Författare (A-Ö), Årtal,

Land Titel Syfte Metod deltagare Antal Resultat granskning

Kvalitets-Bergqvist, J & Strang, P. 2017

Sverige

The will to live – breast cancer patients´ perceptions´ of palliative chemotherapy. “To investigate breast cancer patients´ motives, perceptions, and experiences of late lines of palliative oncologic treatment.” Kvalitativ studie med semi-guidade intervjuer med en fenomenografisk analysmetod.

20 Trots starka bieffekter av cytostatikabehandling samt osäkerhet om behandlingen hjälpte ville deltagarna fortsätta. Tanken på döden gav dem ångest. Dödsångest framkom vid fysiska symtom, som smärta.

Del 1: 4/4 Del 2: 8/8

Brenne, E., Loge, J. H., Kaasa, S., Heitzer, E., Knudsen, A. K., & Wasteson, E. 2012 Norge Depressed patients with incurable cancer: Which depressive symptoms do they experience?

“To explore which depression

symptoms are experienced by patients with incurable cancer and limited life expectancy, and treated with antidepressants for clinically recognized depression.” Kvalitativa semi-strukturade intervjuer med fenomenologisk analysmetod.

30 Som ett resultat av obotlig cancer upplevdes depressiva symtom som gavs i uttryck både fysiskt och psykiskt, som minskad aptit, förändrade sovvanor, viktförlust samt isolering. Vissa var rädda för att dö. Del 1: 4/4 Del 2: 8/8 Buiting, H. M., Terpstra, W., Dalhuisen, F., Gunnink-Boonstra, N., Sonke, G. S., & den Hartogh, G. 2013 Nederländerna The facilitating role of chemotherapy in the palliative phase of cancer: qualitative interviews with advanced cancer patients.

“To explore a) the extent to which patients with potentially chemotherapy responsive tumors (advanced colorectal and breast cancer) Kvalitativa intervjuer med innehållsanalys.

15 Alla patienterna var medvetna om att de hade

en livshotande

cancerdiagnos men ville inte prata om livets slut då det framkallade dödsångest. Patienterna ville leva i nuet. De upplevde de cellgiftsfria

Del 1: 4/4 Del 2: 7/8

have a directing role in decisions about second- and third- line chemotherapy in the palliative phase of cancer and b) already (want to) anticipate on the last stage of life.”

perioderna som mer stressande vilket framkallade ångest.

Collin, M. 2012 Scotland

The search for a higher power among terminally ill people with no previous religion or belief.

“To explore whether and how the three factors of fear, hope, and a natural connection may play a part in prompting a formerly non-religious adult to take up a search for a higher power or greater being at the end of life.”

Kvalitativa

intervjuer med fenomenologisk analys.

6 Patienterna hade en rädsla för dödsprocessen och inte för själva döden i sig. Även en rädsla då de inte visste när döden skulle inträffa.

Del 1: 4/4 Del 2: 8/8

Dong, S. T., Butow, P. N., Tong, A., Agar, M., Boyle, F., Forster, B. C., ... & Lovell, M. R. 2016 Australien Patients’ experiences and perspectives of multiple concurrent symptoms in advanced cancer: a semi-structured interview study. “To describe patients´ experiences and perspectives of multiple concurrent symptoms (MSs) in advanced cancer, guided by Armstrong´s framework.” Kvalitativa semi-strukturerade intervjuer med tematisk innehållsanalys.

58 Patienterna var medvetna om sin dödlighet vilket frambringade ångest. Speciellt när deras symtom blev värre vilket skapade ett lidande.

Del 1: 4/4 Del 2: 8/8