Personers upplevelser av att leva med migrän

(1)

People´s experiences of living with migraine

Jennie Waara

Nilofar Karimi

Sjuksköterska 2020

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

(2)

Institutionen för hälsovetenskap

Personers upplevelser av att leva med migrän

People’s experiences of living with migraine

Jennie Waara

Nilofar Karimi

Kurs: O0009H, Examensarbete Termin 6

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Annica Blomqvist

(3)

Personers upplevelse av att leva med migrän Peoples experience living with migraine

Jennie Waara Nilofar Karimi

Abstrakt

Migrän är en kronisk neurologisk sjukdom som drabbar 15–18 % av befolkningen. Sjukdomen anses vara allvarligt funktionshindrade med symptom av återkommande akut huvudvärk, illamående, kräkning, ljus- och ljudkänslighet. Migrän påverkar personens vardagliga liv både fysiskt och psykiskt och påverkar kvaliteten på den drabbades livslängd. Syftet: Att beskriva personers upplevelse av att leva med migrän. Metod: En litteraturstudie som analyserades med kvalitativ innehållsanalys med ett inifrånperspektiv. Tolv artiklar analyserades för att besvara syftet. Resultat: Personer

med migrän får en påverkan på livet psykiskt, fysiskt samt socialt. Personers upplevelse av att leva med migrän beskrivs i fyra huvudkategorier; Att känna sig påverkad av oförutsägbara attacker. Att ha en osynlig sjukdom och inte känna sig förstådd av andra. Att lära sig kontrollera sina symptom. Att sakna kontroll och känna skepsis och oro. Slutsats: Migränens oförutsägbarhet ledde till förändrat beteende och

självbild och en misstro från omgivningen upplevdes vilket påverkade negativt. Personer med migrän kände sig inte delaktiga i sin egen vård och ansåg sig inte bli tagna på allvar av sjukvården. Sjuksköterskor och övrig vårdpersonal kan genom ökad kunskap och förståelse för vad det innebär för individen att leva med migrän förbättra omvårdnadsarbetet för personer med migrän och där är bemötandet av vikt.

Nyckelord: Migrän, smärta, upplevelser, litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys, personcentrerad vård.

(4)

Migrän är inte bara en folksjukdom i Sverige utan även en global folksjukdom. Migrän klassas som en kronisk neurologisk sjukdom och drabbar 15–18% av befolkningen över hela världen och fortsätter att öka årligen, vilket betyder att omkring en miljard människor runt om i världen lider av migrän (Världshälsoorganisationen, WHO, 2016). Som ett allvarligt och

funktionshindrande hjärntillstånd listas migrän som den sjätte mest funktionshindrade sjukdomen globalt av WHO (2016) och den mest funktionshindrande av alla neurologiska störningar. Sjukdomen ses som en enorm socioekonomisk börda världen över och påverkar kvaliteten på den drabbades livslängd (Goadsby et. al., 2017).

Symptomen vid migrän tyder på att flera nervsystem fungerar onormalt. Som en konsekvens av själva sjukdomen eller på grund av genetik förändras hjärnan strukturellt och funktionellt vilket leder till förändringar i form av en minskad anpassningsförmåga och en överkänslighet med återfall av huvudvärk (Burstein, Noseda, & Borsook, 2015). Huvudvärk orsakat av migrän kan vara upp till flera dagar och kännetecknas av återkommande episoder av akut smärta, attacker av ensidig dunkande huvudvärk och med känslighet för ljus och ljud. Svårigheter att koncentrera sig, irritabilitet, gäspningar och trötthet är symtom som kan förekomma innan själva

huvudvärken sätter igång och vanligtvis avslutas migränattacken med trötthet under några timmar eller ett dygn (Goadsby et. al., 2017).

Enligt The international Classification of Headache disorder (2019) finns två huvudtyper, migrän med aura och migrän utan aura. Migrän utan aura innebär minst 5 anfall som pågår 4–72 timmar av ensidig eller pulserande huvudvärk och som försämras vid fysisk aktivitet. Övriga symtom är illamående eller kräkning, ljus- eller ljudkänslighet. Migrän med aura betyder att utöver symptom som vid migrän utan aura upplevs minst 2 anfall med tillkommande

neurologiska symtom som yrsel, blinda fläckar eller känsla av stickningar. Ett migränanfall med aurasymtom utvecklas under 5- 60 minuter. Migrän klassas som kronisk migrän vid huvudvärk under minst hälften av månadens dagar (Gilmore & Michael, 2011).

Migränbehandling innefattar behandling för att avsluta den akuta attacken men även att förhindra att nästa attack inträffar. Att förhindra attacker anses svårt eftersom migrän har sitt ursprung i ett okänt antal hjärnområden (Burstein et al., 2014). Även behandling av akut migrän ses som utmanande på grund av stora variationer i behandling, läkemedel och svårigheter att förutsäga individuellt svar på ett specifikt medel eller dos. Primära behandlingen vid mild till måttlig migrän är i första hand icke-receptfria icke-steroid antiinflammatoriska läkemedel och

(5)

kombinationsanalgetika som innehåller paracetamol, aspirin och koffein som bör startas så tidigt som möjligt efter symtomens början (Ha & Gonzales, 2019).

För personer med migrän finns även förebyggande strategier som handlar om att personer med migrän själv ska identifiera och hantera miljö-, kost- och beteendemässiga utlösare. Denna självhantering av sjukdom utanför den kliniska miljön betonas vara av vikt (Smith, Nicholson & Banks, 2010). Vad som utlöser migrän är specifik för varje person och det kan vara faktorer som stress, menstruation, oregelbundna måltider, väderförändringar, lukter eller alkohol. En

huvudvärksdagbok anses även som ett betydelsefullt hjälpmedel för att identifiera migränutlösande faktorer hos den specifika personen (Ha & Gonzales, 2019).

Migrän hör till en av de vanligaste orsakerna till besök inom öppenvården, trots detta

visar studier att många patienter med migrän inte diagnostiseras eller behandlas korrekt, migrän bör bemötas som ett specifikt tillstånd och inte bara som ”huvudvärk” (Asensio, Sánchez & Montiel, 1996). Enligt Arsenio et al. (1996) har migrän en uttalad effekt på den allmänna hälsan och på förmågan att delta i sociala aktiviteter. Sjukdomen utgör inte bara ett smärtproblem utan även livsproblem då personer med migrän har oro och ångest under och mellan migränattacker (Smith et al., 2010). Den fysiska smärtan och psykiska ångesten orsakar lidande för kroniskt sjuka (Charmaz, 1983) och enligt Asensio et al. (1996) har migränpatienter en sämre livskvalitet än allmänheten och andra populationer med kroniska sjukdomar.

Vården skall överensstämma med vetenskaplig och beprövad erfarenhet och skall så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten (SFS, 2010:659). Den legitimerade sjuksköterskan skall i sitt arbete använda sig av bästa tillgängliga evidens och beprövad erfarenhet i omvårdnadsprocessen och skapa förutsättningar för bättre vårdkvalitet (swenurse, 2015). Utgångspunkten i omvårdnaden är patientens behov och preferenser och skall ges på lika villkor på ett sådan sätt att den enskilde människans värdighet tas till vara (SFS, 2017:30). Patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet skall tillvaratas, med respekt för patientens självbestämmande och integritet. Sjuksköterskan skall med sin kompetens skapa förutsättningar för att främja hälsa utifrån patientens upplevelse av hälsa och värna om

patientens rättigheter och stärka egenvård genom information. Sjuksköterskan skall även arbeta förebyggande i syfte att motverka vårdskador (swenurse, 2015).

Genom kunskap om upplevelsen av migrän kan vi som sjuksköterskor ge en personcentrerad vård där vi möter och stödjer dessa patienter på ett sätt som främjar välbefinnandet samt hälsan.

(6)

Till följd av detta är det av betydelse att studera upplevelsen av migrän i sin helhet ur patientens perspektiv. Syftet med denna studie är att beskriva personers upplevelse av att leva med migrän.

Metod

Vi har valt att göra en litteraturstudie där syftet var att få en bild över forskningsläget och ett underlag för att bedriva den evidensbaserade vården (Mårtensson & Fridlund, 2017, s. 430). En litteraturöversikt skall vara tillförlitlig och slutsatsernas trovärdighet skall kunna bedömas genom möjlighet att kontrollera huruvida viktig litteratur finns med (Bengtsson, 2016).

Litteratursökning

Litteratursökningen inleddes med en pilotsökning. (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2016, s.61) menar att pilotsökning utförs i syfte att säkerställa om tillräckligt vetenskapliga studier fanns inom valt område. Den specificerade frågan ligger till grund för utformandet och sökstrategier. Kvalitativ forskningsmetod användes för att undersöka människors upplevelser och känslor i den värld som de lever i (Holloway & Wheeler, 2013, s.1). För att utöka

kunskapen valdes kvalitativa artiklar som är relevanta för intresseområdet.

Databaser som användes för att söka artiklar var PubMed, Psycinfo samt Cinahl. (Willman et al., 2016, s.81) beskriver att man genom de databaser kommer åt artiklar som innehåller

omvårdnadsforskning. De bibliografiska databaserna söktes upp genom Luleå tekniska

universitet. Korrekta termer hittades via svenska ämnesordlistan MeSH (mesh.kib.ki.se). Sökord översattes och valdes utifrån syftet. Ämnesord i form av mesh termer och Cinahl headings användes då de bäst beskriver innehållet i studier såsom (Karlsson, 2017, s. 88-89) beskriver. Fritextsökning utfördes också i litteratursökningen. Sök - och ämnesorden var migraine, migraine disorders, life experiences, experience, perception samt qualitative. Vid sökning med sammansatta ord i fritext har orden skrivits inom citationstecken för att databasen ska söka det som ett begrepp. Om ordet söks utan citationstecken sker det en omkastning i databasen vilket leder till fel sökningsresultat (Willman et al., 2016, s.75). Trunkering som är en form av sökning har också använts i den systematiska sökningen. Trunkering är en funktion som används för att databasen ska ge fler förslag på ord genom att man skriver stammen av ett ord i fritext, kapar av ändelsen på ordet och skriver en asterisk (*) istället. På så sätt söker databasen på alla ord som har stammen på ett visst ord men med olika ändelser (Willman et al., 2016, s.75). De valda sökorden söktes enskilt först och sedan tillsammans inom de tre sökblock som skapades. I sökningen användes de booleska operatorer OR och slutligen lade vi ihop alla sökblock med

(7)

AND. De booleska operatorer OR vidgar sökningen och AND specificerar sökningen (Karlsson, 2017, s. 90–93). Den systematiska sökningen begränsades med engelska språket, publiceringsår högst 10 år, peer reviewed, vuxna med migrän som var 19 år och äldre samt att alla artiklar skulle finnas fritt tillgängliga. Sökningen i pubmed resulterade slutligen i 25 artiklar, Psycinfo och Cinahl gav 14 artiklar var. Efter att ha gått igenom artiklarna i de tre olika databaser

upptäcktes det att många artiklar var identiska. Cinahl och Psycinfo innehöll antingen identiska artiklar som Pubmed eller artiklar som inte svarade mot syftet. Därav togs det ut artiklar endast från databasen Pubmed. Urvalet av artiklarna till litteraturstudien utfördes genom att läsa titel samt abstrakt. 12 artiklar som svarade mot syftet och inklusionskriterier togs ut och 13 artiklar filtrerades bort. Därefter lästes artiklarna i fulltext för att kontrollera om de överensstämde med syftet vilket resulterade i 12 artiklar som genomgick kvalitetsgranskning.

Tabell 1 Översikt av litteratursökning

Syftet med littratursökning: Beskriva personers upplevelse av migrän

PubMed 2020 09 17 Begränsningar: English, publications dates 10 years, adults 19+, peer reviewed

Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda

1 FT Migraine 40,295 2 MSH Migraine disorders 27,374 3 FT “Life Experiences” 3,488 4 FT Experience* 1,088,602 5 MSH Perception 431,731 6 FT Qualitative* 297,566 7 1 OR 2 40,295 8 3 OR 4 OR 5 1,486,797 9 6 AND 7 AND 8 68 12

* – Trunkering, MSH – Mesh termer i databasen PubMed, FT – fritext sökning

Kvalitetsgranskning

I hela forskningsprocessen är det viktigt att vara medveten om kvaliteten. Artiklarna har kritiskt granskats via SBU:s “Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik– patientupplevelser” (Willman et al. 2016, s. 104–105). Vi valde att arbeta utifrån Willman et al. (2016, s. 61, 72, 79) genom att tilldela ett poäng med frågor som gav ”ja” svar, noll poäng för ”nej” svar eller ”vet ej”. Poängsumman har räknats om i procent av den totala summan. Därefter

(8)

graderade vi kvalitén efter nedanstående graderingsskala (tabell 2). Som läsare är det viktigt att veta vad graderingen står för (Willman et al., 2016). Artiklar som hade god vetenskaplig kvalité presenteras i (tabell 3) där även kvalitetsgrader framkommer. Artiklar som inte uppfyllde minst grad II i kvalitet exkluderas. Inom kvalitativ metod finns en rad olika utgångspunkter som bedömer kvaliteten. Dessa utgångspunkter handlar om syftet är tydlig, om rätt metodval har använts baserat på syftet i urvalsförfarande och datainsamlingen. Om tekniken är passande utifrån frågeställningen, tydlig analys, kontroll av analysens tillförlitlighet, forskarens egen roll i arbetet och slutligen om resultat är tydlig samt rimlig (Willman et al., 2016, s. 106).

Tabell 2 Procentindelning av kvlaitetsgranskning Grad I 80–100% Hög

Grad II 70–79% Medel Grad III 60–69% Låg

Tabell 3 Översikt över artiklar ingående i analysen (n=12) Författare/År Typ av

studie Deltagare Metod Datainsamling /Analys Huvudfynd Kvalitet Dekker, F et al. (2012) Kvalitati

v 20 Fokusgrupper/ Generell tematisk analys

Migränpersonens erfarenhet och perspektiv är betydande faktorer vid beslut om profylaktisk behandling II Khan, S et al. (2015) Kvalitati v 33 Semistrukturerad intervjustudie/ Tematisk analys

För att få rätt läkemedel i tid krävs av personer med migrän har en medvetenhet om tillgängliga behandlingar och ersättningssystem I Morgan, M et al. (2016) Kvalitati v 20 Semistrukterade intervjuer/ Tematisk analys

Majoriteten önskar icke farmakologiska behandlingar och hade nytta av dem. Gynnande tekniker implementerades i det vardagliga livet. I Ng-Mak, D. S et al. (2011) Kvalitati

v 34 Fokusgrupper/ Grounded Theory Migränens efterfas kan upplevas som försvagande och funktionshindrande för vissa och detta stödjer relevansen av att utveckla ett post-migrän frågeformulär I O’Kane, AA et al. (2016) Kvalitati v 44. Semistruktueradoch kontextuella intervjuer /Tematisk analys

Personer med kroniskt tillstånd kräver relevant information för vad som är ”normalt” gällande deras symtom, utlösare, behandling och söker det via olika källor bla kamraters upplevelser med samma tillstånd

(9)

Institutionen för hälsovetenskap Tabell 3 Fortsättning översikt över artiklar ingående i analysen (n=12)

Palacios-Cena,D et al.

(2017)

Kvalita-tiv 20 Djupgående intervjuer/ Tematisk analys

Migrän upplevs som osynlig process med lång

diagnosticering. Smärta blir huvudfokus vilket kräver självkontroll. Arbets-och familjemiljön påverkas starkt. Stöd och engagemang förväntas av läkaren. Misstro mot läkemedelsordination.

I

Pearson, C

et al. (2019) Kvalitativ 20 Semistrukturerad intervju/ Tematsisk analys

Sociala medier kan ge människor som upplever migrän omedelbar och kontinuerlig tillgång till support och information från andra med liknande

upplevelser. I Ramsey A. R. et al. (2012) Kvalitati v 10(4) Intervjustudie Hermeneutisk fenomenologisk och narrativ metod

Kvinnor med

migränhuvudvärk uthärdar fysiskt, mentalt och emotionellt lidande I Rutberg, S et al. (2013) Kvalitati v 11 Intervjustudie/ Hermeneutisk fenomenologisk

Den relationella aspekten bland sjukgymnaster och andra vårdpersonal som interagerar med personer med migrän är viktig.

I

Rutberg, S

et al. (2012) Kvalitativ 10(2) Intervjustudie/ Hermaneutisk fenomenolo gisk

Migrän innebär att vara tvingad att uthärda ett liv åtföljd av en oförutsägbar och osynlig störning I Rutberg, S et al. (2013)

Kvalita-tiv 19 Djupgående intervjuer/ Hermeneutisk fenomenologisk

Personer använde

förebyggande strategier för att hämma och lindra konsekvenser av migrän samt förstärka det goda i livet

I Scaratti et al. (2018) Kvalitati v 16 Narrativ intervjuer/ Tematisk analys

Skillnader på frekventa och icke frekventa återfall finns hos patienter med kronisk migrän och läkemedelsutlöst huvudvärk

I

Analys

Vi har utgått från Bengtsson (2016) i vår innehållsanalys med induktiv ansats och med syfte att beskriva upplevelser från ett inifrån perspektiv. Genom att börja med att läsa artiklarna och texterna flera gånger skapades en förståelse för helheten för att sedan kunna bryta ner texten i mindre enheter. Meningsenheter skall svara till syftet och sammansättningen av meningar eller stycken ska relatera till varandra (Bengtsson, 2016). 259 textenheter svarade mot syftet, dessa översattes från engelska till svenska och försattes med en kod. För att underlätta analysstegen användes ett kodningsprotokoll enligt Backman (2016, s.80). Därefter kondenserades

(10)

textenheterna vilket innebar att antalet ord minskades utan att kärnan av innehållet i enheten förlorades (Bengtsson, 2016). I kategoriseringsprocessen identifierades vidare kategorier och underkategorier, där underkategorierna blev de minsta enheterna baserade på meningsenheter. Dessa mindre underkategorier med liknande innehåll sammanfördes till kategorier. Det skedde i tre steg med 32 kategorier i den första kategoriseringen som reducerades till 20 och slutligen till 4 huvudkategorier.

Allt eftersom mer data blir tillgänglig kan textenheter som tycktes tydliga i början förändras under processen och av den anledning utfördes kodningsprocessen flera gånger där man går tillbaka för att jämföra mot originaldata (Bengtsson, 2016). Samtliga kategorier kan härledas och identifieringen av kategorier var slutfört när ingen data kunde falla mellan två grupper eller passa i mer än en grupp (Bengtsson 2016). För varje kategori har lämpliga meningsenheter valts som presenteras som citat i brödtexten. Ett exempel på analysprocessen presenteras i en

sammanfattning av kategorier och underkategorier i en tabell för en snabb översikt över resultaten (Bengtsson, 2016).

Resultat

Innehållsanalysen resulterade i kategorier (n=4) som presenteras nedan i tabell 4 samt brödtext och bekräftas genom citat ur texterna. Kategorierna som ingår i analysen är baserade på studiens syfte att beskriva personers upplevelser av att leva med migrän.

Tabell 4 Översikt över kategorier

Kategorier

Att känna sig påverkad av oförutsägbara attacker

Att ha en osynlig sjukdom och inte känna sig förstådd av andra Att lära sig kontrollera sina symptom

(11)

Institutionen för hälsovetenskap Att känna sig påverkad av oförutsägbara attacker

Resultaten visade att personer som lider av migrän påverkades av sjukdomens symptom fysiskt och mentalt. Huvudvärken kunde komma plötsligt eller utan förvarning. Ovisshet om när nästa migränattack skulle komma påverkade personernas dagliga aktiviteter och tvingade dem till att anpassa sitt beteende. Det oförutsägbara förloppet gjorde att de undvek att göra planer i livet av rädsla för att inte kunna genomföra dessa. Personerna tyckte sig vara styrd av sjukdomens symptom. Att få en migränattack innebar att ständigt bli avbruten eller störd och tog ifrån dem möjligheterna att färdigställa det de hade startat (O’Kane, 2016; Palacios-Cena et al., 2017; Ramsey, 2012; Rutberg & Öhrling, 2012; Scaratti et al., 2018).

“I would never ever plan my own wedding; imagine if I couldn’t attend because of a migraine.”

(Rutberg & Öhrling, 2012)

Synpåverkan, ljud och ljuskänslighet, illamående och huvudvärken ledde till att personerna upplevde att de inte fungerade som vanligt i vardagen med svårigheter till koncentration, irritation, att fysiskt inte räcka till och att tillfälligt vara i behov av hjälp. Detta ledde till konsekvenser som att stanna hemma från jobbet, att inte kunna köra bil eller att behöva be om hjälp med barnen. Det påverkade tiden de spenderade med sina vänner och hur aktiva de kunde vara. Livsstilen begränsades från att ha varit oberoende och mycket aktiv till upplevelsen av att vara funktionshindrad (O’Kane et al., 2016; Palacios-Cena et al., 2017; Ramsey, 2012; Scaratti et al., 2018).

” It restricts my daily activities. It limits the time I can spend with my friends and even the desire to do sport. It has affected my lifestyle and my mood too. I’m more down, less lively, whereas I’ve always been very independent, very active, it’s a little bit like being

disabled.”(Palacios-Cena et al., 2017)

Smärta var ett ständigt tema i personernas liv och upplevelsen var personlig (O’Kane, 2016; Palacios-Cena et al., 2017; Ramsey, 2012; Rutberg & Öhrling, 2012; Ng-Mak et al., 2011; Scaratti et al., 2018). Att isolera sig var ett sätt att uthärda smärtan (Ng-Mak et al., 2011; Palacios-Cena et al., 2017; Ramsey, 2012; Scaratti et al., 2018).

(12)

“You lose your life for a moment… In some ways it is like turning off the water tap and leaving life outside for the moment… to enable you go inside yourself and take care of the headache.”

(Ramsey, 2012)

Att ha en osynlig sjukdom och inte känna sig förstådd av andra

Personer med migrän upplevde en brist på förståelse från sin omgivning. De upplevde mer förståelse inom sin familj men även där fanns det en misstro (Palacios-Cena et al., 2017;

Rutberg & Öhrling, 2012; Ramsey, 2012). Omgivningens misstro för deras migrän medförde att de dolde sin diagnos och erkände den endast för människorna som visade förståelse. Brist på förståelse kunde i vissa fall leda vidare till isolering som då påverkade det sociala livet (Scaratti et al., 2018). Tillitsbristen hos arbetskamrater och chefer medförde också att personerna med migrän arbetade trots huvudvärken (Palacios-Cena et al., 2017; Ramsey, 2012; Dekker et al 2012).

“My workmate told my bosses that if I had a headache I should take a pill and that it was no excuse not to go to work. Things like that every day.” (Palacios-Cena et al., 2017).

När personer med migrän vände sig till sjukvården upplevde de situationer som förhindrade en god relation. En misstro till sjukvården kunde uppkomma när de upplevde att processen till diagnos var långsam, när de fick behandlingar som inte var effektiva eller när de upplevde att de inte blev hörda eller sedda. Detta resulterade i en känsla av att inte bli förstådd och tagen på allvar. Besvikelse över att inte få rätt behandling kunde medföra att personer med migrän avstod från att söka hjälp. De kände sig även övergivna när de inte fick tid till vården under lång period (Palacios-Cena et al., 2017; Ramsey, 2012; Dekker et al 2012).

“It becomes frustrating. At first, I had a scan, then a magnetic resonance, I had many tests and they found nothing! And they told me that everything was normal. I couldn’t prove it and even if

they do tests, they can’t demonstrate anything. I was embarrassed to go to the doctor, it was as though I was wasting their time.” (Palacios-Cena et al., 2017).

“I have the feeling that when they listen to you, they think that pain is something normal that happens to women. Like the joke: she’s got a headache.” (Palacios-Cena et al., 2017)

Personer med migrän hade behov av en ökad kunskap om sin sjukdom, utlösande faktorer, och strategier (Palacios-Cena et al., 2017; Morgan et al.,2016; O’Kane et al., 2016). Information söktes hos sjukvården och på egen hand via internet. De bad om stöd, förståelse och

(13)

engagemang från vårdpersonal (Palacios-Cena et al., 2017; Dekker et al 2012). Sociala medier och online grupper för personer med migrän söktes upp för att erhålla stöd från andra i liknande tillstånd. De ville också få ökad kunskap samt jämföra erfarenheter för att uppnå känsla av normalitet i sin diagnos (Khan et al 2015; Pearson, Swindale, Keighley, McKinlay & Ridsdale, 2019; O’Kane et al., 2016). Kommunikation med andra personer framkallade stöd, trygghet och tröst efter att ha mottagit informationen om att de inte är ensamma i tillståndet.

Kommunikationen bidrog dessutom med hjälp för sjukdomsacceptans (Rutberg, Öhrling & Kostenius, 2013; Pearson et al., 2019).

”It is always more reassuring when their story fits your story.” (Pearson et al., 2019)

Personer med migrän kom till en stadie där de lärde sig att acceptera sin sjukdom (Palacios-Cena et al., 2017; Rutberg & Öhrling, 2012). Acceptans av migrän medförde en känsla av trygghet och lugn samt att skammen över diagnosen reducerades (Rutberg,Öhrling, Kostenius, 2013). Det fanns också personer som såg på migrän ur det motsatta perspektivet och fann svårigheter i att acceptera sin sjukdom (Palacios-Cena et al., 2017; Rutberg,Öhrling & Kostenius, 2013; Ramsey, 2012). Upplevelsen av sjukdomen var lidande, frustration med mycket begränsning i livet. Personerna jämförde sina liv med andras liv vilket minskade acceptansen (Rutberg, Öhrling & Kostenius, 2013; Ramsey, 2012). Vissa personer kände skam över att söka vård för sin sjukdom som är osynlig och liten erkänd (Palacios-Cena et al., 2017).

”I have probably never felt real joy because of always having this in the back of my mind; it is always present.” (Rutberg & Öhrling, 2012)

Att lära sig kontrollera sina symptom

Rätt farmakologisk behandling var gynnsam genom att den minskade funktionsnedsättningar vid anfall och hade potential att hjälpa personer med migrän att få ett liv med mindre smärta och mer kontroll (Rutberg, Öhrling & Kostenius, 2012; Rutberg, Öhrling, Kostenius, 2013; Scaratti et al.,2018; O’Kane et al., 2016). Personer med migrän fann lugnet i att alltid ha smärtstillande läkemedel med sig för att vara beredd om ett migränanfall skulle uppkomma. Däremot kunde en känsla av frustration upplevas hos vissa i samband med att behöva bära med sig läkemedel överallt (Palacios-Cena et al.,2017).

(14)

“Thanks to the new medication, I can handle it [the migraines] now…. I do not panic about getting migraine, so in that way I have gained a new life, because I had a feeling of panic as migraine is so awful, that you get handicapped by it.” (Rutberg, Öhrling & Kostenius, 2012).

Personer med migrän hade en positiv inställning till att prova andra alternativ än farmakologiska såsom icke farmakologisk behandling för att förhindra uppkomst av migränattacker samt lindra sina symtom. Dessa behandlingar var i form av kognitiv beteendeterapi, avslappningstekniker eller fysioterapi. De utförde även egenvård och hade individuella strategier. Icke farmakologiska behandlingar upplevdes som ett hjälpsamt tillvägagångssätt i förebyggande syfte samt för

hantering av symtom under migränanfall. Icke farmakologiska behandlingar hjälpte dem med stresshantering, bättre smärthantering, reducerad oro över migränattacker och ökade möjligheten till en positiv livssyn (Rutberg, Kostenius, & Öhrling, 2013; Rutberg, Öhrling & Kostenius, 2013; Morgan et al., 2016; Scaratti et al., 2018). Terapeutkontakt som stödde och hjälpte gav dem en känsla av trygghet och hopp om terapins effekt (Rutberg, Kostenius & Öhrling, 2013; Morgan et al., 2016).

“CBT has given me an added tool to look at certain situations that I might think are stressful or how can I resolve it or whatever, and it’s given me that extra tool in how to process that

through.” (Morgan et al., 2016).

Eftersom personer med migrän upplevde mycket smärta i sitt liv, så införde de individuella strategier och egenvård (Ramsey, 2012; Dekker, 2012; Palacios-Cena et al., 2017; Rutberg, Öhrling & Kostenius, 2013). Personer blev uppmärksamma kring sina livsstilsvanor och vad som kunde vara en utlösande faktor för migränattackerna. Förändringen i livsstilen krävde självdisciplin och en konstant självkontroll vilket kunde upplevas utmanande för vissa personer. Medvetenheten resulterade i att personerna kunde agera förebyggande (Palacios-Cena et al., 2017; Ramsey, 2012; Rutberg, Öhrling & Kostenius, 2013). Förebyggande strategier som var gynnsam framkallade känsla av makt, kontroll och trygghet. Detta resulterade i ett ökat välbefinnande hos personerna som i sin tur underlättade svårighetsgraden av migränattacker (Rutberg, Öhrling & Kostenius, 2013).

Att sakna kontroll och känna skepsis och oro

Personer med migrän upplevde många gånger att deras migränattacker saknade mönster, de visste inte vilken behandlingsmetod som fungerade och en känsla av att inte kunna kontrollera

(15)

sin migrän infann sig (Dekker et al., 2012; Palacios-Cena et al., 2017; Ramsey, 2012). De flesta upplevde generellt skepsis mot farmakologisk behandling. Förebyggande läkemedel och

läkemedel som togs för akuta migränattacker bedömdes inte vara effektfull till den grad att de blev smärtfria och kunde leva ett normalt liv (Dekker, 2012; Ng-Mak et al., 2011; O’Kane et al., 2016; Palacios-Cena et al., 2017; Ramsey, 2012; Rutberg, Öhrling & Kostenius, 2013).

So, it‟s, it‟s just like a battle. You‟re, trying everything, every like hour or so to decide ok, is it going to, what‟s going to work well and what‟s not? (Ramsey, 2012)

Personer med migrän var också skeptiska när de hade ordinerats medicin som inkluderade antidepressiva, antiepileptika eller blodtryckssänkande läkemedel eftersom de ansåg att dessa inte var relevanta för deras situation. De blev orolig för både långsiktiga och kortsiktiga

bieffekter eller att bli beroende. Personerna kunde även avstå från läkemedel på grund av att de inte ville känna att läkemedel blev en del av livet (Dekker et al., 2012; Palacios-Cena et al., 2017; Ramsey, 2012; Rutberg, Öhrling & Kostenius, 2013).

"If I were to take tablets every day, I'd feel like I'm a patient. Now I just have a headache sometimes ... actually it's many times.” (Dekker et al., 2012)

Att medicinera sig kunde även ses som en kostnadsfråga, framförallt i de fall där man saknade försäkring. Kostnaden för läkemedlet ledde till att de inte tog läkemedel alls eller att de

avvaktade för att se om de eventuellt kunde klara sig utan (Ramsey, 2012; Khan, 2015).

The benefit is significant but it can be quite cost prohibitive for people without coverage and even with coverage because it is still quite expensive ..., I don't think, a consideration you should

need to have when dealing with a significant health issue (Khan et al., 2015)

Diskussion

Syftet med litteraturstudien var att beskriva personers upplevelse av att leva med migrän. Genom att analysera texter kom vi fram till 4 kategorier som svarade på syftet. “Att känna sig påverkad

av oförutsägbara attacker”, “Att leva med en osynlig sjukdom och inte känna sig förstådd av andra”, ”Att sakna kontroll och känna skepsis och oro” och “Att lära sig kontrollera sina symptom”. Kategorierna diskuteras nedan utifrån relevant vetenskaplig litteratur.

(16)

Att känna sig påverkad av oförutsägbara attacker: Våra resultat från litteraturstudien visade att

personer med migrän upplever sig begränsade av sjukdomen och känslan uppstod på grund av symtomens oförutsägbarhet. Osäkerhet över när migränen skulle komma ledde till förändrat beteende där personerna kände sig styrda av sjukdomen och sociala åtaganden samt aktiviteter begränsades. Det är det oförutsägbara förloppet för många kroniska sjukdomar som främjar osäkerhet och rädsla som leder till att personer frivilligt begränsar sina liv, ibland mer än nödvändigt enligt Charmaz (1983). Begränsningarna införs för att skydda sitt liv från fysiska obehag men följderna blir att personen påverkas väsentligt i begrepp som innefattar synen på sig själv.

Personer med migrän upplevde att de var funktionshindrade och i behov av hjälp att hantera det enklaste uppgifter och att migränens oförutsägbara karaktär styrde deras liv. Öhman, Söderberg & Lundman (2003) menar att hur mycket eller hur lite man kan hantera det dagliga livet, står i direkt förhållande till känslan av förlorad autonomi. Genom detta kan vi göra antagandet att symptomen som sjukdomen migrän medför påverkar drabbade personer negativt och känslor av begränsningar uppstår. Hänsynstagande till detta bör därför tas när sjuksköterskor hjälper personer med migrän och deras symptombild. Som sjuksköterska är det viktigt att vara positiv i sin framtoning och ge personen trovärdighet i interaktionen. Det är av vikt att betona de positiva aspekterna i personens liv och att lyfta möjligheter snarare än begränsningar trots sjukdomen och dess symptom. Så länge en individ känner att hen har valmöjligheter känner denne handlingskraft och vardagen framstår inte så begränsande. Genom att ta aktiva beslut infinner sig en känsla av att vara i kontroll och att man kan leva ett gott liv trots sjukdom med följd av att lidandet minskar och självbilden upprätthålls (Charmaz,1983).

Att ha en osynlig sjukdom och inte känna sig förstådd av andra: Resultatet från litteraturstudien

visade att personer med migrän upplevde en misstro mot deras hälsotillstånd som var påverkad av kraftiga symptom. De blev inte förstådda av sin omgivning och togs inte heller på allvar av sjukvården när de led av den osynliga sjukdomen.Personerna med migrän upplevde att de inte fick effektiv behandling, inte blev tagna på allvar, inte hörda eller sedda medan de kände behov av stöd från sjukvården att bekräfta deras lidande. Detta kan jämföras med Erikssons (1994) teori om vårdlidande som är en form av lidande orsakad av vården eller vid utebliven vård. Eriksson (1994) har beskrivit vårdlidande i fyra olika delar; kränkning av värdighet, fördömelse och straff, maktutövning och utebliven vård. Värdigheten hos personerna kränktes genom att de

(17)

inte upplevde att de blev sedda i sitt lidande av sjukvårdspersonalen. Personerna upplevde att de blev bemötta med nonchalant attityd och bristfällig empati där huvudvärken underskattades vilket också kränker värdigheten. Eriksson (1994) beskriver vidare att trovärdighet behålls när människan tas på allvar och dennes upplevelser anses som sanna vilken sjukvårdspersonal inte värnat om utifrån deltagarna i artiklarna. Det är en typ av maktutövning när personerna inte tas på allvar vilket orsakar lidande. Personer utsattes också för utebliven vård som innebär både maktutövning samt kränkning av människans värdighet (Eriksson, 1994). Att kränka patientens värdighet medför lidande och en vårdare bör minimera den risken och istället värna om deras värdighet Eriksson (1994). Mötet med patienten är en viktig aspekt vad gäller tillfredsställande av behov i lidande. Eriksson (1994) beskriver att som vårdpersonal kan personers lidande delas genom att lyssna, bekräfta genom kommunikation men också med hjälp av beröring eller blick. En känsla av tröst kan uppnås genom att finnas för patienten enligt Eriksson vilket visades i litteraturstudien när enstaka personer hade en god terapeutkontakt. Precis som McCabe (2003) redovisar i sin studie anser vi också att empatisk bemötande är en betydelsefull aspekt som bör vidmakthållas då det kan lindra ångest och osäkra känslor.

Utifrån litteraturstudiens resultat anser vi att personcentrerad vård bör utövas för att reducera risken att patienter drabbas av vårdlidande samt kunna stödja och främja deras hälsa trots migrän. Inom personcentrerad vård är det betydelsefullt att lära känna patienten som en person med vilja, behov, förnuft och känslor för att sedan kunna engagera patienten i sin vård samt behandling (Ekman et al., 2011). Att som sjuksköterska ge migränpatienter tiden att få uttrycka sina upplevelser, lyssna på deras berättelse om sin migrän och bekräfta dem anser vi som ett första steg till att kunna skapa en förståelse. När en patient får chansen att berätta om sitt lidande erhålls möjligheten att lindra, trösta, stödja samt planera en individanpassad omvårdnad och behandling. Vi får dessutom en ökad kunskap om personer med migrän och deras upplevelse ur olika synvinklar vilken kan vara en gynnsam resurs för oss när vi vårdar andra

migränpatienter. Ekman et al. (2011) beskriver vidare att människans mening och

sammanhållning i livet hotas vid sjukdom. Detta framhäver också vikten av att höra patienters upplevelse och känslor för att ha en vårdande framhållning i vårt bemötande.

Att lära sig kontrollera sina symptom: Personer med migrän sökte lindring i läkemedel, icke

farmakologiska behandling samt egenvård och individuella strategier. Dessa behandlingar var effektiva för dem och resulterade i ett liv med bättre smärtkontroll. Förebyggande och

smärtreducerande individuella strategier fick dem att känna makt, trygghet och kontroll i sin sjukdom. Riegel, Jaarsma, & Strömberg (2012) framför också i sin studie att egenvård ger en

(18)

ökad kontroll samt reducerar ångest som oftast är kopplad till kronisk sjukdom. Att personerna i litteraturstudien upplevde positiva resultat av egenvård både fysiskt och psykiskt, visar på vikten av att sjuksköterskan informerar och motiverar personer med migrän i tillämpningen av sin egenvård. Ambrosio et al. (2015) förklarar i sin studie att egenvård bör utvecklas hos personer som lider av kronisk sjukdom i syfte att de ska lära sig hantera sin sjukdom samt kunna ta ansvar över sin egen hälsa. Riegel et al. (2012) beskriver olika faktorer som kan påverka tillämpningen av egenvård för patienter. Faktorerna är erfarenhet och färdighet, motivation, förtroendet, vanor, kulturella aspekter, kognitiv förmåga, stöd från andra och slutligen tillgång till vård. Vi anser att migränpatienter ska stödjas i ovanstående faktorer samt utifrån patientens specifika behov för att de ska kunna implementera egenvård. Sjuksköterskan ska medföra ökad kunskap hos patienten, planera rimlig intervention i samråd med dem, motivera samt utvärdera effekten av

interventionen i framtida tillfällen för att stödja bättre hälsa.

Att sakna kontroll och känna skepsis och oro: Personer med migrän var skeptiska till

farmakologisk behandling, de kände oro för övermedicinering eller för att utveckla ett beroende. Behandlingar som inte levde upp till personens förväntningar och bristande effekt av dessa ledde till misstro. Enligt Pagès-Puigdemont (2016) är ett lågt förtroende mellan personer med migrän och läkare är en anledning till att man är skeptisk till farmakologisk behandling, desto mindre förtroende för läkaren som förskrivit läkemedlet, desto mindre förtroende för behandlingen. Personer med migrän ansåg sig inte delaktig i sin egen läkemedelsbehandling, de upplevde att läkemedelsordinationer skedde rutinmässigt och de saknade information om anledning till ordinerade läkemedel. Sammantaget ledde detta till att personen på grund av oro tog avstånd från sjukvården trots svåra symptom. Avsaknaden av information och utbildning från

vårdpersonalen om behandlingar och dess effekter ledde till att personerna tog avstånd från att bli mer involverad i sin egen behandling och detta bekräftas av Pagès-Puigdemont (2016) som även påpekar att avsaknaden av en helhetssyn på medicinering kan vara en anledning till att personer med migrän inte litar på farmakologisk behandling.

Personer som saknade en fungerande behandlingsmetod hade känslan av att inte kunna kontrollera sin sjukdom. Genom att få en större uppfattning om hur de kan kontrollera sin sjukdom, hur livskvalitet kan påverkas och kunskap om biverkningar finns det enligt Pagès-Puigdemont (2016) en större tendens att följa ett korrekt terapeutiskt beteende. Personer med migrän behöver få förståelsen för fördelar och risker och ges ökad kunskap om tillgängliga behandlingar så att de kan fatta egna välgrundade beslut. Följaktligen måste vårdpersonal visa engagemang i mötet med dessa personer. I kommunikationen med personen vara lyhörd och

(19)

utefter personens förutsättningar och önskemål anpassa information om sjukdomen och genom att öka deras kunskap om alternativa behandling ge dessa personer en möjlighet att uppnå bättre hälsa.

Metodkritik

Kvalitet på forskningsarbeten med kvalitativ design bedöms utifrån komponenterna trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet samt överförbarhet (Mårtensson & Fridlund, 2017, s. 431).

Begreppet trovärdighet betyder att den skapade kunskapen ska vara rimlig och att resultatet är giltig (Mårtensson & Fridlund, 2017, s. 431). I denna studie har författarna jämfört resultatet med originaltexten flertalet gånger för att säkerställa att ingen relevant data har exkulderats omedvetet eller att feltolkningar har uppstått. På så sätt har trovärdigheten uppnåtts då

(Holloway & Wheeler, 2010, s. 299) menar att ett av hoten mot trovärdigheten i en studie kan vara att författaren samlar in ofullständiga eller felaktiga data. Författarna har dessutom hänvisat till citat från olika artiklar under varje kategori för att påvisa för läsaren grunden till resultatet. Enligt Holloway & Wheeler kan trovärdighet uppnås genom att framföra citat under de olika kategorierna för att läsaren ska bedöma hur resultaten har dragits ut från originaltexten.

I denna studie har författarna redovisat vald metod, systematisk sökningen process, analys samt översiktstabell av artiklar som ingick i analysen. Enligt (Holloway & Wheeler, 2010, s. 302– 303) kan pålitlighet förknippas med reproducerbarhet vilket innebär att med hjälp av tydligt tillvägagångssätt kunna återupprepa studien.

Vid utförandet av analysen granskades de insamlade textenheterna ur ett så neutralt perspektiv som möjligt och övervägde deras objektivitet. För att öka pålitligheten har innehållsanalysens alla delar utförts av bägge författarna och diskuterats för att uppnå konsensus. Bengtsson (2016) menar att all forskning skall vara öppen för kritik och utvärdering där rapportens pålitlighet och resultaten diskuteras, då olika slutsatser kan dras från samma data. I denna studie kunde

författarnas förförståelse som sjuksköterskestudenter och erfarenheter medföra risken att påverka resultatet. Men båda författarna har haft en hög medvetenheten och strävat efter att arbeta textnära som metoden avser samt återgått till originalkällan flertalet gånger under analysprocessen. Enligt (Mårtensson & Fridlund, 2017, s. 432) ska författarna redogöra sin förförståelse i ämnet och hur tidigare erfarenheter kan ha påverkat analysen för att säkerställa pålitligheten.

(20)

Bekräftelsebarheten i studien har säkerställts genom tydlig beskrivning av tillvägagångssätt i litteratursökningen, dataanalysen samt tabell över utvalda artiklar med referenshänvisning i studien vilket underlättar för läsaren att återgå till originalkällan. Författarna har även refererat till de olika artiklarna genomgående i hela studien. (Holloway & Wheeler, 2010, s. 303) menar på att studiens bekräftelsebarhet förstärks genom en noggrann beskrivning av

forskningsprocessens alla delar och att läsaren har möjligheten att från resultatet spåra tillbaka till originalkällan. I denna studie har författarna dessutom arbetat textnära utan personliga tolkningar under hela dataanalysens process. Enligt (Holloway & Wheeler, 2010, s. 303) ska författarna ha undvikit förutfattade meningar och egen tolkning av resultatet för att uppnå bekräftelsebarhet.

Överförbarhet framkommer när resultatet kan överföras till andra liknande grupper eller kontext (Holloway & Wheeler, 2010, s. 303). I litteraturstudien har trovärdighet, pålitlighet,

bekräftelsebarhet uppnåtts och (Mårtensson & Fridlund, 2017, s. 433) beskriver att det är först efter att ha uppfyllt föregående nämnda komponenter som överförbarhet kan bedömas.

Författarna har dessutom beskrivit ett tydligt resultat med citat samt referens till originalkällan. Enligt (Mårtensson & Fridlund, 2017, s. 433) är ett tydligt resultat en förutsättning som ska ha säkerställts för att studien ska kunna vara överförbar. I studien har tolv artiklar analyserats vilka har utförts i olika länder. Personer i de olika artiklar har haft upprepade likheter i upplevelser av migrän. Detta medför i att litteraturstudien kan vara överförbar i andra liknande kontext och grupper.

Slutsats

Migrän är en osynlig kronisk sjukdom och för personer som drabbas påverkas vardagen. Sjukdomens oförutsägbarhet ledde till förändrat beteende och förändrad självbild. De upplevde en brist på förståelse och misstro från omgivningen, vilket ökade lidandet i sjukdomen och sammantaget påverkade personerna negativt. Det framkom även att personerna med migrän inte kände sig delaktiga i sin egen vård och ansåg sig inte bli tagna på allvar av vården.

Hälso- och sjukvårdspersonal och särskilt sjuksköterskor spelar en viktig roll och behöver ompröva dagliga metoder för att utveckla personcentrerad vård med fokus på personen och inte på sjukdomen. Genom förbättrade kunskaper om vad det innebär att leva med migrän kan sjuksköterskan se till hela personen och agera med syfte att arbeta mer personcentrerat i omvårdnaden. Genom ökad förståelse kan sjuksköterskan bättre stödja och förmedla trygghet i

(21)

bemötandet. Sjuksköterskan bör förmedla kunskap anpassat efter personens kunskapsnivå och hens syn på hälsa. Genom att vara lyhörd kan vi som sjuksköterskor möta personer med migrän och de individuella behov som finns. Det är av vikt att i mötet bekräfta personen och hens livsvärld och genom att lyssna aktivt visa att vi finns där och tar deras individuella problem på allvar. Som drabbad har man även ett behov av att komma i kontakt med andra i liknande situation. Genom att utveckla och förbättra tillgången till stödgrupper via sjukvården kan dessa personers behov av stöd från andra i liknande situationer mötas och minska känslan av ensamhet i sjukdomen.

Vi anser att det behövs mer forskning kring innebörden av att leva med migrän för att kunna fortsätta utveckla och förbättra omvårdnaden inom området. Detta i syfte att kunna möta behov som personer med migrän upplever och därigenom minska de negativa effekterna av sjukdomen samt förbättra upplevelsen av hälsa.

(22)

Referenser

(* = Artiklar som ingår i resultatet)

Ambrosio, L,. & Senosiain, García JM., & Riverol Fernández M. & Anaut Bravo S., & Díaz De Cerio Ayesa S,. & Ursúa Sesma ME,. & Caparrós N,. & Portillo MC. (2015). Living with chronic illness in adults: a concept analysis. Journal of Clinical Nursing, (17-18), 2357-2687. Doi: 10.1111/jocn.12827

Asensio, M., Sánchez, R., & Montiel, I. (1996). Calidad de vida y migraña [Quality of life and migraine]. Revista de neurologia, 24(132), 926–929

Backman, J (2016) Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur.

Bengtsson, M. (2016). How to plan and perform a qualitative study using content analysis.NursingPlus Open, 2, 8-14.

Burstein, R., Noseda, R., & Borsook, D. (2015). Migraine: multiple processes, complex pathophysiology. The Journal of neuroscience : the official journal of the Society for

Neuroscience, 35(17), 6619–6629.https://doi.org/10.1523/JNEUROSCI.0373-15.2015

Charmaz K. (1983). Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill. Sociology of health & illness, 5(2), 168–195. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/1467-9566.ep10491512

*Dekker, F., Knuistingh Neven, A., Andriesse, B., Kernick, D., Reis, R., Ferrari, M. D., & Assendelft, W. J. (2012). Prophylactic treatment of migraine; the patient's view, a qualitative study. BMC family practice, 13 (13). https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1186/1471-2296-13-13

Ekman, I., & Swedberg, K., & Taft, C., & Lindseth, A., & Norberg, A., & Brink, E., & Carlsson, J., & Dahlin-Ivanoff, S., & Johansson, I.-L., & Kjellgren, K., & Lidén, E., & Öhlén, J., &

Olsson, L.-E., & Rosén, H., & Rydmark, M., & Sunnerhagen, K. S. (2011). Person-Centered Care — Ready for Prime Time. European Journal of Cardiovascular Nursing, 10(4), 248–251.

(23)

Institutionen för hälsovetenskap Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber AB

Gilmore, B., & Michael, M. (2011). Treatment of acute migraine headache. American family physician, 83(3), 271–280.

Goadsby, P. J., Holland, P. R., Martins-Oliveira, M., Hoffmann, J., Schankin, C., & Akerman, S. (2017). Pathophysiology of Migraine: A Disorder of Sensory Processing. Physiological reviews, 97(2), 553–622. https://doi.org/10.1152/physrev.00034.2015

Ha, H., & Gonzalez, A. (2019). Migraine Headache Prophylaxis. American family physician, 99(1), 17–24.

Holloway, I., & Wheeler, S. (2010). Qualitative Research in Nursing and Healthcare. Chichester, West Sussex, UK: Wiley-Blackwell.

International Classification of headache Disorder 3rd edition (2019) Hämtad 20-09-20 från

https://ichd-3.org

Karlsson, E.-K. (2017) Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s.81–97). Lund: Studentlitteratur

*Khan, S., Mascarenhas, A., Moore, J. E., Knowles, S., & Gomes, T. (2015). Access to Triptans for Acute Episodic Migraine: A Qualitative Study. Headache, 55(4), 199–211. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/head.12593

McCabe, C. (2004), Nurse–patient communication: an exploration of patients’ experiences. Journal of Clinical Nursing, 13, 41-49. doi:10.1111/j.1365-2702.2004.00817.x

*Morgan, M., Cousins, S., Middleton, L., Wariner- Gallyer, G., Ridsale, Leone. (2016). Patients’ experiences of a behavioural intervention for migraine headache: a qualitative study. The Joournal of Head and pain, 17(16) . https://doi.org/10.1186/s10194-016-0601-5

Mårtensson, J., & Fridlund, B. (2017) Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s.421–438). Lund: Studentlitteratur.

(24)

*Ng-Mak, D. S., Fitzgerald, K. A., Norquist, J. M., Banderas, B. F., Nelsen, L. M., Evans, C. J., Healy, C. G., Ho, T. W., & Bigal, M. (2011). Key concepts of migraine postdrome: a qualitative study to develop a post-migraine questionnaire. Headache, 51(1), 105–117.

https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/j.1526-4610.2010.01817.x

*O'Kane, AA., Park, SY., Mentis, H., Blandford, A., Chen Y. (2016). Turning to Peers:

Integrating Understanding of the Self, the Condition, and Others' Experiences in Making Sense of Complex Chronic Conditions. Computere Supported Cooperative Work, 25(6), 477-501. doi: 10.1007/s10606-016-9260-y

Pagès-Puigdemont, N., Mangues, M. A., Masip, M., Gabriele, G., Fernández-Maldonado, L., Blancafort, S., & Tuneu, L. (2016). Patients' Perspective of Medication Adherence in Chronic Conditions: A Qualitative Study. Advances in therapy, 33(10), 1740–1754.

https://doi.org/10.1007/s12325-016-0394-6

*Palacios-Ceña, D., Neira-Martín, B., Silva-Hernández, L., Mayo-Canalejo, D., Lima Florencio, L., Fernandez – delas-Penas, C., Garcia – Moreno, H., Garcia – Azorin, D., Luz Cuadrado, M. (2017). Living with chronic migraine: a qualitative study on female patients' perspectives from a specialised headache clinic in Spain. BMJ Open, 7(8). Doi: 10.1136/bmjopen-2017-017851

*Pearson, C., Swindale, R., Keighley, P., McKinlay, A. R., & Ridsdale, L. (2019). Not Just a Headache: Qualitative Study About Web-Based Self-Presentation and Social Media Use by People With Migraine. Journal of medical Internet research, 21(6), e10479. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.2196/10479

*Ramsey A. R. (2012). Living with migraine headache: a phenomenological study of women's experiences. Holistic nursing practice, 26(6), 297–307.

https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1097/HNP.0b013e31826f5029

Riegel, B., & Jaarsma, T., & Strömberg, A. (2012). A middle - range theory of self-care of chronic illness. Advances in nursing science, 35(3), 194–204.

(25)

*Rutberg ,S., Öhrling, K., Kostenius, C. (2013). Travelling along a road with obstacles: experiences of managing life to feel well while living with migraine. International Journal of qualitative studies in health and well-being, 8 (1). DOI: 10.3402/qhw.v8i0.19900

*Rutberg, S., Kostenius, C., & Öhrling, K. (2013). Professional tools and a personal touch - experiences of physical therapy of persons with migraine. Disability and rehabilitation, 35(19), 1614–1621. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.3109/09638288.2012.74883

*Rutberg, S., & Öhrling, K. (2012). Migraine--more than a headache: women's experiences of living with migraine. Disability and rehabilitation, 34(4), 329–336.

https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.3109/09638288.2011.607211

*Scaratti, C., Covelli, V., Guastafierro, E., Leonardi, M., Grazzi, L., Rizzoli, PB., D'Amico, D., Raggi, A. (2018). A Qualitative Study On Patients With Chronic Migraine With Medication Overuse Headache: Comparing Frequent And Non-Frequent Relapsers. Headache, 58(9), 1373-1388.https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/head.13385

Smith, T. R., Nicholson, R. A., & Banks, J. W. (2010). Migraine education improves quality of life in a primary care setting. Headache, 50(4), 600–612.

https://doi.org/10.1111/j.1526-4610.2010.01618.x

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2012). Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik - patientupplevelse. Hämtad 2020- 09- 17 från

https://moodle.med.lu.se/pluginfile.php/16690/course/section/3462/Mall_kvalitativ_forskningsm etodik.pdf

Sveriges riksdag, hälso- och sjukvårdslagen (2017). Hämtad 20-09-17 från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30

Sveriges riksdag, patientsäkerhetslagen (2010). Hämtad 20-09-17 från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientsakerhetslag-2010659_sfs-2010-659

Swenurse, kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2015). Hämtad 20-09-17 frånhttps://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer- svensk-sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf

(26)

WHO, headache disorders (2016). Hämtat 2020-09-16 från /https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/headache-disorders

Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R. & Sandström, B. (2016) Evidensbaserad Omvårdnad:

En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

Öhman, M., Söderberg, S., & Lundman, B. (2003). Hovering between suffering and enduring: the meaning of living with serious chronic illness. Qualitative health research, 13(4), 528–542.