Examensarbete i socialt arbete Malmö högskola
15hp Hälsa och samhälle
Socionomprogrammet 205 06 Malmö
05 2010
Hälsa och samhälle
Föreställningar om äldre
dementa
UR VÅRDPERSONAL OCH
KULTURARBETARES PERSPEKTIV
JOHANNA FREDRIKSSON DADAH
JONNA RAGNARSSON
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
ABSTRACT
6
INLEDNING
7
BAKGRUND
8
Demens
8
Äldre, kultur och vårdpersonal
8
Kultur 8
PROBLEMFORMULERING 10
Syfte
10
Frågeställningar
10
Ämnesval
10
TEORETISK TOLKKNINGSRAM
11
Inledning
11
Föreställningar
11
Kategorisering
11
METOD
12
Kvalitativ metod
12
Urval
12
Intervju
13
Bearbetning av intervju
13
ETISKA REFLEKTIONER
14
Etisk prövning
14
Vetenskapsrådets etiska kriterier
14
Eget etiskt tillvägagångssätt
14
TIDIGARE FORSKNING
15
Vår studie
15
Forskning om bilder av äldre
15
Demensvård på
gruppboende för dementa
15
RESULTAT OCH ANALYS
AV LITTERATUR
16
Föreställningar i litteraturen
16
Sammanfattning av
RESULTAT OCH ANALYS
AV INTERVJUER
21
Tacksamhet
21
Aktivitet
22
Gammeldags från
”förr”
24
Mat och gemenskap
26
Djur
26
Föreställningar om
Dementas värld och minnen
27
Drömaktiviteter och
Drömkultur
29
Träning som
Kulturaktivitet
30
Den äldre dementa
som individ eller kategori
31
Kulturens helande effekt
32
Sammanfattning av
33
Resultat och analys
av intervjumaterial.
Syfte, frågeställningar
och teori
34
Slutdiskussion
Intervju och teorier
34
För och nackdelar med
metoden
36
Vad tillför vår studie?
37
Kategoriserar vi?
37
REFERENSER
38
ABSTRACT
I vår studie, Föreställningar om äldre dementa - ur vårdpersonal och
kulturarbetares perspektiv, undersöker vi föreställningar om äldre dementa samt föreställningar om kultur för äldre dementa. Vi har intervjuat två kulturarbetare och två vårdpersonal för att kunna belysa deras föreställningar. Vi har även undersökt föreställningar som förekommer i litteratur. Vi har belyst kopplingar mellan vårt litteraturresultat samt vårt intervjuresultat då vissa föreställningar förekommer i båda. Vi har även diskuterat och analyserat resultaten utifrån delar av teorier som socialgerontologi samt kategorisering. Vi belyste bland annat följande teman (föreställningar) från intervjuerna: tacksamhet, aktivitet och gammaldags. Vi kom fram till att det exempelvis finns föreställningar om att kultur för äldre dementa ska vara gammaldags, med gamla möbler och sånger från förr. Föreställningarna rör även aktivitet som ses som något positivt och (helst) ska ske i grupp. Tacksamhet är en återkommande föreställning i intervjuerna och det finns ett hopp om att de äldre med demenssjukdom ska vara tacksamma över den kultur de får ta del av.
Engelsk titel: Perceptions of elderly with dementia from health professionals and cultural workers´ perspective.
INLEDNING
”Vi har så mycket fördomar! Vi tror att bara för att man är äldre så vill man läsa om gamla tider och lyssna på gammal musik. Det är inte alls säkert! När det till exempel gäller läsandet vill våra boende ofta ha kärleksromaner.”
”När vi hade en kulturfredag såg vi plötsligt att en man hade blå ögon! Inget hade tidigare fångat hans intresse. Han hade alltid suttit och hängt med huvudet men nu blev han så engagerad och
intresserad så han lyfte blicken och vi såg hans ögon!”
Ovanstående citat kommer från en FoU-rapport, Kultur i äldreomsorgen, (Blomberg, 2006) och fångade vår uppmärksamhet när vi sökte på internet efter kultur för äldre.
När vi skulle välja ett uppsatsämne att skriva om så funderade vi kring följande. Vad är vi intresserade av? Vilket ämne vill vi fördjupa oss i och ägna mycket tid och kraft till? Ramen var oss tidigare given, vi skulle skriva kring socialt arbete och området äldre. Vi kom fram till att vi ville fördjupa oss i kultur eftersom det intresserade oss båda. Vi funderade kring hur kultur skapas och vad det egentligen är. Kopplingen mellan kultur och äldre gjorde att vi ville fokusera på kultur för äldre. Vad ansågs som passande kultur för äldre? Då området äldre är stort så ville vi avgränsa oss ytterligare. Demens är en sjukdom som kan innebära att individen kan få svårt att hävda sina egna behov och önskningar. Det kan medföra att en person med demens får förlita sig på personer i sin omgivning i vardagen. Detta gjorde att vi ville fördjupa oss i föreställningar om äldre dementa samt föreställningar om kultur för äldre dementa.
BAKGRUND
I detta avsnitt vill vi förklara vad vi, i denna uppsats, menar med nedanstående begrepp samt ge en bakgrund till kultur för äldre.
Demens
Enligt demensförbundet är demens förändringar i hjärnan som påverkar minnet och personens förmåga att tänka. Förändringarna beror på en sjukdom och är inte beroende på själva åldrandet. Om man får en demenssjukdom kan följande funktioner drabbas enligt demensförbundet: ”...förmåga att tänka, att planera och skapa överblick, att hitta i miljön, att tala och förstå språket, att ta egna initiativ, att uppleva känslor som förut och att kontrollera sina känslor”(Demensförbundets hemsida). Enligt demensförbundet så spelar miljön roll för en person med
demens, för dementa personer så är det bra att vara i en lugn och trygg miljö. Dementa ska ej vara isolerade eller ensamma utan det bästa anses vara att få stimulering och vara aktiv.
Det finns, enligt Region Skåne, olika sorters demens, Alzheimer är den vanligaste demenssjukdomen. Det finns beräkningar som säger att 100.000 personer i
Sverige har demenssjukdomar med medelsvåra samt svåra symptom. Det är vanligare att få demens när man är äldre, över 20 procent av alla personer som är 85 år eller äldre har demens som är medelsvår till svår (Region Skåne).
För att undgå att få demens är det enligt Socialstyrelsen viktigt med förebyggande åtgärder. Dessa är att vara fysiskt aktiv och att göra stimulerande aktiviteter samt att behandla eventuellt högt blodtryck.
Äldre, kulturarbetare och vårdpersonal
Vår definition av äldre personer, i detta fall personer med demenssjukdom, innebär att vi fokuserar på föreställningar om gruppen äldre dementa, ej yngre personer som drabbats av demens.
Våra informanter beskrivs i texten som kulturarbetare respektive vårdpersonal. I detta fall så är kulturarbetarna personer som arbetar med kultur för äldre dementa genom att åka ut till boenden för äldre dementa och uppträda för dem.
Vårdpersonalen är vårdbiträden eller undersköterskor som arbetar på boende för äldre dementa.
Kultur
I denna uppsats har vi en bred definition av begreppet kultur. Vi vill undersöka vad våra informanter ger begreppet för betydelse.
Kultur betyder odling på latin, kultur blir då något som människor åstadkommer, i motsats till natur.
Nationalencyklopedin beskriver ordet kultur som: ”sammanfattning av allt som skapas av människor för att ge (högre) andliga upplevelser”(www.ne.se). I FoU rapporten, Kultur för äldre dementa, skriver Mymmel Blommberg (2006)
anknytning till kultur i form av konst, teater, poesi, dans eller litteratur. Hur vi uppfattar kultur är olika från människa till människa beroende på vår bakgrund, tankesätt och kunskap. I texten så intresserar vi oss för bland annat följande kulturella uttryck.
Dans
Kommer från det grekiska ordet Tan som betyder spänning (Andersson, 2003). Dansterapi är den äldsta formen av kultur som behandlingsform. Dansterapi använder sig mycket av rytmik och rörelser som löser upp kroppens fysiska spänningar men personen anses även få kontakt med känslor som kan vara blockerade och dansen kan också göra så att kroppen minns saker som den tidigare sysslat med. Exempel på detta är en snickare kan plötsligt minnas att han stått och snickrat brädor, något som den dementes minne glömt men inte kroppen (Andersson, 2003).
Bild
Bild handlar om att utrycka sig, vilket man kan göra med hjälp av lera, målarfärg, kritor, pennor och papper. Författaren anser att bilderna kan bli en spegel på hur den som målade dem känner och mår. Författaren beskriver att skapa konst är som att vara ett med en pendelrörelse mellan det medvetna och det omedvetna och förflytta sig mellan den abstrakta och konkreta (Andersson, 3003).
Musik.
Musikterapi är en kulturform som används på många gruppboenden för äldre dementa runt om i Sverige, inte bara för äldre utan terapiformen används i alla åldrar och oavsett sjukdom eller handikapp. Musiken anses stimulera det som fungerar hos den äldre demente och fungerar som en brygga mellan hans eller hennes inre och yttre värld samt att musiken anses ha en läkande kraft men den största vinsten med musikterapi är glädjen och en stund gemenskap (Andersson 2003).
PROBLEMFORMULERING
Nedan kommer vi att beskriva syfte och frågeställningar samt vårt ämnesval.
Syfte
Vårt syfte är att undersöka vad kulturarbetare och vårdpersonal har för föreställningar om kultur för äldre dementa samt deras föreställningar om kategorin/gruppen äldre dementa.
Frågeställningar
Vilka föreställningar finns om kultur för äldre dementa hos vårdpersonal respektive kulturarbetare?
Vilka föreställningar finns om äldre dementa hos vårdpersonal och kulturarbetare?
Ämnesval
Vi har båda arbetat med äldre på särskilda boenden och korttidsboenden och där stött på föreställningar om vad som anses vara passande kultur för äldre. Vi har erfarenhet av dragspel, bingo och sånger från förr och har funderat på vad detta beror på. Beror kulturutbudet på efterfrågan eller på vårdpersonalens
föreställningar om vad som bör vara bra för äldre? Under socionomutbildningen har vi läst om teorier som exempelvis aktivitets- och disengagemangsteorin och vi har frågat oss om dessa teorier påverkar föreställningarna om vad som är bra för äldre. Vi intresserar oss båda för hur kategoriseringsproccesen går till och om hur våra föreställningar om något skapar olika grupper/kategorier i samhället.
Anledningen till att vi valde att fokusera på kultur var att vi vill fördjupa oss i vilka föreställningar det finns om kultur för äldre. Vi valde gruppen äldre dementa då det kan finnas svårigheter för vissa dementa att definiera sina egna behov vilket är en viktig aspekt att undersöka.
TEORETISK TOLKNINGSRAM
Nedan så kommer vi att presentera vår teoretiska tolkningsram.
Inledning
I vår uppsats har vi valt oss att använda oss av föreställningar samt kategorisering. Vi vill mena att våra föreställningar om någon eller någonting, till exempel äldre personer med demenssjukdom, bidrar till en kategoriseringsprocess där
exempelvis äldre med demenssjukdom blir kategorin äldre dementa.
Vi anser att vi alltid kategoriserar och skapar sociala konstruktioner beroende på våra föreställningar om hur saker är. Exempelvis föreställningar om äldre
dementa och deras kultur. Föreställningar hos vårdpersonal och kulturarbetare om vad kultur för äldre dementa är/bör vara, påverkar vilken kultur som anses vara bra för dem – kategorin äldre dementa skapas.
Kulturen är filtret/ämnet som gör att vi kan se hur föreställningarna om de äldre dementa, som kategori/grupp, ser ut.
Föreställningar
Grunden i vår uppsats är att undersöka vilka föreställningar som finns om kultur för äldre dementa samt föreställningar om kategorin äldre dementa.
Det finns, enligt pedagogen Sonja Olin Lauritzen (2007), olika föreställningar som används vardagen. Enligt författaren så använder man de idéer som finns i ens egna sociala sammanhang. Dessa idéer är vardagliga föreställningar som förändras över tiden. Dessa föreställningar hjälper till att kategorisera exempelvis sjukdomssymptom och förklara dem.
Vi vill undersöka vilka föreställningar som finns hos kulturarbetare som arbetar med kultur för äldre dementa samt vårdpersonal som arbetar på boende för äldre dementa. Vi är även intresserade av föreställningar som finns i forskning och annan litteratur angående hur vårdpersonal bör arbeta med kultur för äldre dementa.
Kategorisering
Vad är då kategorisering och vad har den för koppling till äldre dementa?
Första gången vi träffar en person finns det mycket information att ta ställning till och vi har inte kapacitet att ta in all information och alla intryck samtidigt (Torres, 2010). Lösningen blir då att (mycket snabbt och automatiskt) förenkla och
fokusera på det som känns viktigt för oss. Resultatet av detta blir att vi sätter in personer i olika grupper, kategorier, där vi tycker att personen passar in. Vi tillskriver personen i fråga en identitet som inte baserar sig på individen själv utan vad eller vem vi tror att personen är. Kategoriseringen är ett faktum.
Kategoriseringen kan leda till ett ”vi” och ”dem” tänkande. Det skapas ett ”vi” med personer som vi uppfattar är som oss själva och ett ”dem” eller ”de andra” som inte uppfattas vara som oss själva.
Kategorisering kan skapa trygghet i en värld där människan måste veta var gränserna finns för den egna gruppen. Människan skapar ständigt kategorier till exempel kön, ålder eller hudfärg. Även inom politiken så kategoriserar man då
vissa lagar och ramverk enbart gäller för vissa personer som tillhör en viss
kategori exempelvis föräldrapenning, arbetslöshetskassan eller pensionssystemet (Regeringen: Kategorisering och integration, 2004).
Vi vill mena att kategorier som exempelvis äldre dementa bygger på föreställningar om hur äldre personer med demenssjukdom är. Genom
föreställningar om andra människor blir dem som inte är som jag eller ”vi” till ”de andra”
METOD
Nedan kommer vi att presentera vår metod, hur vi har reflekterat kring metoden, vårt urval samt hur intervjuerna gick till och bearbetades.
Kvalitativ metod
Enligt Henny Olsson och Stefan Sörensen (2007) som är verksamma inom omvårdnadsforskning respektive medicinsk sociologi, så innebär kvalitativ forskning bland annat att grunden till resultatet är information från ett litet antal personer, att resultaten går på djupet och gäller i en specifik kontext. Forskningen är också flexibel och det är inte helt bestämt från början exakt vilka
frågeställningar som kommer vara de slutliga. Vi känner, i vår uppsats, tillhörighet till den kvalitativa forskningen snarare en den kvantitativa som är väldigt exakt i frågeställningar redan från början, bygger på att resultatet går att generalisera samt bygger på information från ett stort antal personer. Vår ansats är att belysa föreställningar, snarare i ett micro-perspektiv än ett macro-perspektiv. Vi har valt att arbeta med kvalitativ ansats då vi vill besvara vårt syfte samt frågeställningar genom att intervjua ett fåtal personer. Det går inte att veta om alla kulturarbetare eller vårdpersonal har samma föreställningar om kategorin äldre dementa eller kultur för äldre dementa. Vi är inte intresserade av att få veta om föreställningarna är delade av alla (generaliserbara) genom mängder av intervjuer. Vi utgår ifrån att enstaka intervjuer ändå kan ge oss värdefull och relevant
information för att belysa ämnet.
Urval
När vi ville undersöka föreställningar om kultur för äldre så valde vi att avgränsa gruppen äldre till äldre personer med demenssjukdom. Dels för att avgränsningen gjorde materialet mindre och mer hanterbart men framförallt för att äldre dementa är en grupp som inte alltid själva har möjlighet att definiera sina egna behov och önskningar. Vi tror att detta förstärker vårdpersonalens och även andras
föreställningar om vad som är bra för ”dem”.
Vårt syfte är att undersöka vilka föreställningar som finns om kultur för äldre dementa samt föreställningar om äldre dementa. För att ta reda på detta valde vi att intervjua två vårdpersonal som arbetar på boende för äldre dementa samt två kulturarbetare som arbetar med kultur för äldre dementa.
Intervju
Vi utgick ifrån Colin Robson (2002) när vi skulle börja intervjua. Vi valde att ha en semistrukturerad intervju, det vill säja en halvstrukturerad intervju med öppna frågor vilket minskar missförstånd och styrning av informanten. Vi försökte undvika ledande frågor. Vi ville ha möjlighet att kunna ändra frågorna till viss del vid intervjuerna då vi intervjuade två olika yrkesgrupper, vårdpersonal och
kulturarbetare. Ett tips från Robson som vi tog till oss var att under intervjun lyssna (på informanten) mer än vi själva pratar och ställer frågor. Intervjuaren i studien ska stå i bakgrunden och undvika att tolka informanten redan vid intervjun. Vi använde oss också av Robsons tankar vid själva introduktionen, vi berättade vad själva intervjun skulle handla om och presenterade oss själva. Sedan hade vi lite bakgrundsfrågor till informanten som uppvärmning för att
informanten, och även vi intervjuare, skulle vara lite avspända då vi började fråga saker som var verkligt relevanta för ämnet. Vi använde oss av korta frågor i slutet av intervjun för att få veta saker som vi funderat på under intervjun.
Vi valde att, på egen bevåg, småprata lite med informanten efter intervjun angående hur det kändes för informanten att bli intervjuad. Detta ”småprat” gav ett bra avslut på intervjun. Vi ville visa respekt för de personer som vi intervjuat. De hade tagit sig tid att svara på våra frågor och därmed bidragit till att vår studie kan genomföras och därför vill vi inte skynda iväg då vi fått vårt material utan vara respektfulla nog att efterfråga deras känslor kring intervjusituationen samt uppsatsämnet.
Vi valde att intervjua kulturarbetarna samtidigt det vill säga ha en gruppintervju med två informanter och två intervjuare. Detta hade både för och nackdelar. Det kändes bra för oss att intervjua tillsammans då vi kunde hjälpas åt och få en mer avspänd intervju för båda parter. Vi ville undvika att intervjun kändes pressande som ett förhör och ställde därför frågor båda två om vartannat. Att ha två
informanter samtidigt innebar i detta fall att den ena informanten tog självmant kommandot och pratade mycket mer än den andra informanten. Vi vet inte om den mer tystlåtne informanten hade pratat mer om vi intervjuat den informanten enskilt. Att den ena personen pratade mer kan också bero på att den personen var ansvarig för projektet som projektledare. Det som var positivt var att
informanterna kunde sporra varandra till att berätta exempel och de kunde hjälpas åt att fylla på med information.
Vi använde, efter samtycke från informanterna, bandspelare vid intervjun för att vi skulle ha möjlighet att återge intervjun så korrekt och ordagrant som möjligt. Vi ville inte missa något viktig vilket skulle kunna påverka resultatet och analysen i ett senare skede. Det är svårt att anteckna allt som informanten säger och det finns en risk att man tolkar och sorterar redan vid första nedskrivningen.
Bearbetning av intervjumaterial
Vi började med bearbetningen genom att en av oss skrev ner respektive intervju ordagrant. Sedan läste vi intervjuerna enskilt flera gånger för att lära känna texten. Därefter var det dags att tematisera vårt textmaterial. I de utskrivna intervjuerna försökte vi hitta de föreställningar som fanns om kultur för äldre dementa samt föreställningar om äldre dementa som kategori. Vi undersökte föreställningarna och sorterade dem i olika teman. Vi bearbetade de olika föreställningarna genom
att belysa, diskutera och problematisera dem. Utifrån detta ville vi få svar på våra frågeställningar samt besvara vårt syfte. När vi redovisar samt analyserar vårt intervjumaterial använder vi oss av fingerade namn på informanterna.
Kulturarbetarna nämns som Alex respektive Bo. Vårdpersonalen nämns som Catrin respektive Disa. Vi har även fingerat namn på städer samt nämner projektets olika titlar som endast projektet.
ETISKA REFLEKTIONER
Vi valde att intervjua vårdpersonal och kulturarbetare och därmed fokusera på deras föreställningar om fenomenet kultur för äldre dementa. Vi ansåg att
vårdpersonalen samt kulturarbetarna själva var kapabla att välja om de ville ställa upp på intervju eller ej.
Etisk prövning
Vår uppsats har i inledningsskedet genomgått en etisk prövning där vi godkändes den 2010-03-29. Diarienummer är: HS60-10/218:52.
Vetenskapsrådets etiska kriterier
Vi har följt vetenskapsrådets codex för etik när det gäller forskning inom den humanistiska och samhällsvetenskapliga forskningen. Vår uppsats har genomgått en etisk prövning, så som det sig bör enligt lagen om etisk prövning, 2003:460. I lagen står det att man enbart får bedriva forskning som respekterar
människovärdet och människors fria vilja. En viktig del inom vetenskapsrådets codex är informerat samtycke, det vill säga, den som forskaren önskar deltaga i forskningen ska få information både muntligt och skriftligt om sina rättigheter när personen ställer upp i forskningsprojektet. Forskaren ska också få en skriftlig underskrift från de tilltänkta informanterna. Forskaren ska informera de tilltänkta informanterna om att han eller hon när som helst under studien kan dra tillbaka sin medverkan. Man ska även som forskare berätta kort om sin studie och vad den går ut på samt vad den ska användas till.( http://codex.vr.se/)
Eget etiskt tillvägagångssätt
Våra informanter hade möjligheten att närsomhelst avbryta sin medverkan. Att intervjua eller observera äldre dementa själva tyckte vi inte var etiskt försvarbart. Om man intervjuar och observerar någon måste den personen vara medveten om vad en intervju och observation innebär. Vi kan inte vara säkra på att en äldre person med demens, vid en intervju, skulle kunna skilja detta från ett vanligt samtal. Vi har dock valt att använda tidigare forskning och studier där äldre dementa har observerats eftersom vi vill använda den kunskap som samlats in. Att använda denna information anser vi vara etiskt försvarbart då detta inte direkt påverkar den äldre dementa.
TIDIGARE FORSKNING
Gerontologi är studiet av åldrandet. Inom socialgerontologin så fokuserar man på de psykologiska, sociala och socialpsykologiska aspekterna av åldrande
(Tornstam, 2005). Inom socialgerontologi har det, bland mycket annat, gjorts forskning kring aktivitetsteorin samt disengagemangsteorin vilka vi återkommer till i vårt litteraturresultat. Även pensioneringen och dess effekter har belysts. Begreppet ”det goda åldrandet” har diskuterats precis som kronologiskt respektive självupplevt åldrande (Tornstam, 2005). I studiet av åldrandet har även
interaktionen mellan äldre personer i behov av hemtjänst samt hemtjänstpersonal belysts, ett exempel på detta är Ingvad och Olssons studie, Det känslomässiga utbytet och omsorgskvalitet i hemtjänsten (1999).
Vår studie
Till detta forskningsfält, socialgerontologin, vill vi tillföra socialkonstruktionism. Vi vill koppla socialkonstruktivismen med socialgerontologi. Detta genom att belysa föreställningar om äldre dementa samt föreställningar om kultur för äldre dementa. Föreställningarna som vi belyser gäller vårdpersonal samt
kulturarbetare. Vi vill även diskutera kategorisering och undersöka om äldre dementa ses som en kategori.
Forskning om bilder av äldre
När det gäller forskning om föreställningar om äldre dementa eller äldre så har vi inte hittat någon tidigare forskning. Vi har dock funnit forskning som handlar om bilder av äldre. Ett exempel på detta är Finnur Magnússon bok, Att tala om äldres död - en kulturanalys (2010), om bilder av äldres död samt om hur vårdpersonal ser på den. Vi vill mena att bilder och föreställningar av äldre är två begrepp som står nära varandra och berör liknande områden. Finnur Magnússon utgår, i sin bok, från en tidigare etnologisk fältstudie som resulterat i boken Janusansiktet. Under fältstudien så fann författaren föreställningar om döden och döendet som resulterade att författaren ville undersöka fenomenet i en senare studie. Boken startade som ett projekt, döden som en social konstruktion, där ett antal djupintervjuer utfördes med vårdpersonal. Författaren till boken, Att tala om äldres död, valde att belysa frågan hur kulturella föreställningar kring döden och döendet konstrueras med hänsyn till åldrandet och generella attityder samt föreställningar kring död och döende. Bokens syfte är att fokusera på temat död och åldrande utifrån olika nivåer av berättande.
Demensvård på gruppboende för dementa
Magnus Öhlander (1999) har gjort en etnologisk studie av demensvård i ett
gruppboende för äldre dementa. Studiens syfte var att beskriva hur vårdpersonalen på gruppboendet förstår demens och hur de hanterar de dementas värld. Vi
RESULTAT OCH ANALYS AV LITTERATUR
Vi har valt att dela in vårt resultat samt analys i två kapitel som rörlitteraturresultat respektive intervjuresultat.
Föreställningar i litteraturen
Nedan kommer vi redogöra för, vårt urval, av de föreställningar som finns angående kultur för äldre dementa samt föreställningar om kategorin äldre
dementa vilket är vårt syfte med uppsatsen. Vi har vid vår sökning efter litteratur, i sökbasen Libris, använt sökord som demens, äldre dementa, dementa och kultur, äldre och kultur.
Tips på kultur/aktiviteter som vårdpersonal kan utföra på demensboende Vi vill mena att det finns föreställningar om vad som är passande kultur på boende för äldre dementa. Vårdpersonalen förväntas använda sig av vissa kulturella uttryck samt arbetsmetoder i arbetet med äldre dementa.
I boken ” I berättelsen finns jag - livsberättelse och livsåskådning vid demens” (Westius & Petersen, 2006) beskrivs reminiscensmetoden som en metod som kan användas på boende för äldre dementa. Reminiscensmetoden innebär att de äldre dementa sitter i grupp, tillsammans med en samtalsledare, och tänker tillbaka. I gruppen används alla sinnen för att komma ihåg bortglömda minnen. Bilder, musik, föremål med mera används som triggers, det vill säga minnesväckare. Reminiscensmetoden innebär inte minnesträning eller att samtalsledaren håller föredrag vilket författarna poängterar. Exempel på ämnen eller teman som kan tas upp under samtalen är barndomshemmet, skolåren, arbete samt föräldraansvar. Ett annat exempel med lämpliga aktiviteter, på boende för äldre dementa, som tas upp är att lyssna på en CD-skiva med ”Ljud vi minns” vilken Lars Wretman har gjort. Ljud från förr är temat och innebär bland annat rälsdunk, mjölkning för hand, vällingklocka och fabriksvissla. Författarna föreslår även att den äldre med
demenssjukdom ska få med sig egna minnessaker till demensboendet. Exempelvis foton med förklaringstext så att den äldre dementa och vårdpersonalen kan prata om bilderna tillsammans. Författarna argumenterar för att den äldre dementa ska ha en pärm med sin livsberättelse, ”pärmen om mig” och en minneslåda med gamla saker i.
Ovanstående föreställningar väcker frågor. På vilket sätt påverkas kulturen för de äldre dementa av föreställningarna om att äldre dementa bör minnas tillbaka och återuppväcka bortglömda minnen? Vad väcker det för känslor hos en äldre person med demenssjukdom att minnas sin barndom eller sitt arbetsliv? Vad gör
vårdpersonalen med de minnen som kommer upp? Vad är poängen för den enskilda personen? Ska äldre dementa minnas för sin egen skull eller för
vårdpersonalens? Föreställningen om att det finns minnesväckare som exempelvis viss musik eller vissa föremål aktualiserar frågan om äldre dementa ses som en kategori. Finns det en föreställning om att gruppen äldre dementa, där alla förväntas ingå, får sina minnen väckta av samma musik eller ljud från en
föreställningar med begreppet ”minnesväckare” och reminiscensmetoden. Författarna beskriver alla fördelar med att minnas och denna metod, att det ger trygghet och gör det lättare att hitta tillbaka till sin identitet samt att det är bra för relationer med andra, men de poängterar även att alla äldre inte vill minnas tillbaka eller prata om hur det var förr.
Här poängterar författarna att de äldre dementa är individer och det finns en föreställning om att vissa äldre dementa mår bra av att minnas men inte alla. Samtidigt kan man fråga sig hur Almberg och Janson vet att det ger den äldre dementa en trygghet att se tillbaka samt att det hjälper den äldre dementa att hitta tillbaka till sin identitet. Har författarna frågat äldre dementa eller är det
författarnas egna tankar som spelar in i detta påstående?
I ”Kokbok för aktiviteter inom äldreomsorgen” (Micko & Kleiner, 2005) finns mer inspiration för hur vårdpersonal kan arbeta med kultur för äldre på boendena. I ett speciellt kapitel angående ”aktivering av personer med demenssjukdom” finns det tips om hur man ska just aktivera äldre dementa. Författaren poängterar bland annat att man ska fråga personerna själva och inte utgå ifrån vad personalen anser vara lämpligt, man ska veta personens levnadsberättelse, vara i lugn miljö, ha lagom kravnivå, lagom intryck och så vidare. Författaren framhåller att alla personer med demens är unika och olika.
Tanken om att alla personer är olika och unika innebär att äldre dementa ses som en heterogen grupp istället för en kategori. Vi vill mena att detta ger större
utrymme för att individanpassa aktiviteten eller kulturen så att den passar enskilda personer. Samtidigt så innebär framhållandet om att alla dementa är unika att författaren inte tar för givet att personer med demenssjukdom ses som personer utan som just dementa.
Arbetsmetoder
Det finns förutom nämnda reminiscensmetoden även andra arbetsmetoder som anses vara bra för äldre dementa. En arbetsmetod kallas snozelenmetoden och härstammar från de holländska orden snuffelen som betyder snusa, lukta och använda sina sinnen. Det vill säga att vara aktiv och dozelen som betyder dåsa, koppla av och vara inaktiv (Kärrman & Olofsson, 2006).
Arbetet med metoden utförs i en speciell miljö som är utformad som en förstärkare för de sinnen som en demenssjuk person kan ha svårt att uppleva. Miljön är även anpassad så att vårdpersonalen kan ha lätt att arbeta med snozelenmetoden i sitt arbete. Sinnesstimulering av de fem sinnena ses som ett sätt att uppnå ro hos den äldre demente. Snozelenmetoden anses även vara
effektiv för den äldre som är svårt demenssjuk och som inte längre kan vara med i det särskilda boendets andra aktiviteter. Forskning kring metoden påvisar att den äldre demente känner ökad glädje, meningsfullhet och att han eller hon får en ökad medvetenhet för sin omgivning samt att kommunikationen med andra förbättras. Även vårdpersonalen upplever snozelenmetoden som något mycket positivt eftersom de känner en glädje och meningsfullhet i att dela något med den äldre demente samt att de känner att de kan få en inblick i personligheten som gömmer sig bakom demenssjukdomen. Metoden blir också ett verktyg för vårdpersonalen att lättare hantera den äldre dementes ängslan, rastlöshet och aggressivitet. (Kärrman & Olofsson, 2006).
Ovanstående föreställningar om snozelenmetoden väcker frågor kring hur nämnda forskning har ägt rum samt hur slutsatser har dragits. Hur kan forskarna veta att äldre dementa känner mer glädje samt meningsfullhet beroende på metoden? Vårdpersonalens arbete underlättas av metoden då demenssymptom som oro och aggressivitet blir mer hanterbara. Vi vill mena att föreställnigarna hos
vårdpersonalen om arbetsmetodens förtjänster är förankrade i att deras arbete blir lättare och mer meningsfullt då de får mer kontakt med de dementa personerna. Det blir vårdpersonalens känslor som styr snarare än de äldre själva.
Aktivitet kan upplevas av personalen som något svårt att genomföra då det kan vara svårt att få den äldre demente med på aktiviteterna. I Solberga modellen (Kärrman & Olofsson, 2006) anser de att det är bättre att inte fråga den äldre om den vill vara med utan istället börja aktiviteten utan att fråga om det är ok och istället fråga den äldre demente om han eller hon vill hjälpa till. Om det sker misstag i aktiviteten som till exempel vid bakning ska man inte höja rösten utan lite diskret rätta till misstaget. På så sätt så behandlas den äldre demente som en vuxen och inte som ett litet barn.
Solberga modellen påvisar hur viktig och stark föreställningen om att aktivitet är bra för äldre dementa är. Vikten av aktivering gör att vårdpersonalen inte ens behöver fråga den enskilde om han eller hon vill exempelvis baka. I ovan nämnda resultat tangerar begreppet kultur och begreppet aktivitet och en
sammanblandning sker. Vi kommer att återkomma till detta i nästa kapitel som rör vårt intervjuresultat.
Forskningen påvisar också att det är bra för den som arbetar med dementa att ha kunskap om demens och demensens olika diagnoser. Annars kan det kännas meningslöst att utföra aktiviteter för den äldre dementa som troligtvis kommer glömma det han eller hon gjort under dagen. Här är det viktigt som personal att fokusera på att glädjen och att det positiva i stunden är värdefullt, den känslan kommer finnas kvar trots glömskan.
Kunskap om demenssjukdomar och vägledning i form av handledning är något som vi har frågat om vid våra intervjuer. Kulturarbetarna hade inte fått någon information om demenssjukdomar då de började arbeta med projekt för äldre dementa. Vårdpersonalen hade fått viss kunskap om demenssjukdomar men hade ingen handledning i sitt arbete.
Forskning
Föreställningarna om kultur för äldre dementa har utmynnat i forskning om ämnet. Nedanstående forskning menar att kultur, i form av sång, förbättrar demensvården för de äldre med demenssjukdom samt för vårdpersonalen. Eva Götell skriver i sin doktorsavhandling Singing, backgroundmusic and music-events in the communication between persons with dementia and their caregivers (2003) att en del personer med demenssjukdom som medverkade i projektet, som var kopplat till hennes avhandling, fick tillbaka vissa speciella minnen när de medverkade i musik och sångstunderna med personalen på serviceboendet. Personalen upplevde sångstunderna och musikstunderna som något väldigt positivt dels för att de märkte att de äldre med demenssjukdom blev lugnare de
eftersom det var lättare att vårda de äldre med demenssjukdom de dagarna. Personalen märkte också en förändring hos sig själva, de upplevde det som att de fick en särskild kontakt med de äldre med demenssjukdom, en sorts gemenskap när de alla upplevde musik- och sångstunderna.
Götell kom fram till i sina studier att Music-Therapeutic caregiving (MTC) som på svenska översätts till vårdarsång var en mycket bra metod att använda sig av för att nå fram till den äldre med demenssjukdom. Götell märkte i sina studier av morgontoalettbestyr där vårdgivaren sjöng sånger, som den äldre demenssjuke tyckte om, att den äldre demenssjuke var lugnare och hjälpte till mer i
morgonbestyren. Det fanns ett samspel mellan vårdpersonalen och den
demenssjuke. Den äldre demenssjuke kunde nynna med i sångerna och de kunde även sjunga strofer ur melodierna.
Precis som i tidigare arbetsmetoden, snozelenmetoden, beskrivs metoden med sång som bra för äldre dementa utifrån vårdpersonalens synsätt.
Socialgerontologin
Gerontologi är, som nämnts i kapitlet tidigare forskning, studiet av åldrandet. Inom socialgerontologin så fokuserar man på de psykologiska, sociala och socialpsykologiska aspekterna av åldrande (Tornstam, 2005). Två viktiga teorier inom socialpsykologin är aktivitetsteorin samt disengagemangsteorin.
Aktivitetsteorin går ut på att aktivitet är något positivt för den äldre personen och medför gott åldrande. Enligt synsättet så ska man som äldre ersätta sina gamla roller (yrkesrollen) med nya (i familjen eller i samhället). Den äldre ska fortsätta umgås med andra för att må bra. I disengagemangsteorin är idealet däremot motsatt. Gott åldrande innebär i detta fall att den äldre inte ska aktivera sig eller fortsätta som innan utan tvärtom avskärma sig från samhället och gemenskapen med andra. Detta avskärmande sker både från den äldre personen och samhället och är något positivt för båda parter. Ovanstående aktivitets- och
disengagemangsteorin har varierande lösningar på hur äldre personer ska få ett gott åldrande. Men vad innebär då gott åldrande? Begreppet ” det goda åldrandet” har flera olika sidor (Tornstam, 2005). Gott åldrande kan exempelvis ses som att den äldre har möjlighet till anpassning till de förändringar som sker. Det finns även en tanke om gott åldrande som en social konstruktion och därmed beroende på vad som ses som gott åldrande i olika kontexter.
Vi tror att tanken om aktivitetsteorin och disengagemangsteorin kan påverka föreställningarna om äldre generellt och därigenom även äldre med
demenssjukdom. Föreställningarna sprids ute i samhället och det blir vedertaget att äldre ska röra på sig och aktivera sig för välmående och så vidare. Exempel på detta är tanken om att de äldre på särskilt boende ska aktiveras (oavsett om de vill själva eller ej) för att må bra och med andra ord få ett gott åldrande. På samma sätt påverkar våra föreställningar om gott åldrande för äldre dementa hur vi förhåller oss till personer med demenssjukdom. Dessa föreställningar, tillexempel om att äldre dementa ska aktivera sig för att må bra, kan kopplas till hur kategorin äldre dementa kan skapas eller har skapats. I vårt intervjumaterial som behandlas i följande kapitel så belyses föreställningar om aktivitet för äldre dementa.
Sammanfattning av resultat och analys av litteratur
I ovanstående resultat har vi funnit föreställningar om att aktivitet är bra för kategorin/gruppen äldre dementa. Personer med demenssjukdom ses ofta som en grupp som bör aktiveras och minnas tillbaka för att må bra. Det finns olika metoder som anses göra att minnena triggas eller väcks. De dementas sinnen ska stimuleras genom bland annat gamla föremål och ljud från ”förr”. Aktivitet blir i vissa fall så viktigt att personen med demenssjukdom inte behöver tillfrågas om han eller hon vill vara med. Generaliseringar gör att personer med
demenssjukdom ses som en kategori där kultur för äldre dementa innebär att alla med demens ska ta del av samma kultur. Individen med egna önskningar och behov kommer i skymundan. Föreställningen om vad som bör vara kultur för äldre dementa inverkar på vilken kultur som de får ta del av.
Föreställningarna skiljer sig åt i litteraturen. Det är inte alltid äldre dementa ses som en homogen kategori. Föreställningar om att äldre med demenssjukdom är individer med egna behov och önskemål förekommer också. Tankar om att alla äldre dementa inte vill minnas tillbaka och att aktiviteterna bör individanpassas är exempel på detta.
RESULTAT OCH ANALYS AV INTERVJUER
I vårt intervjumaterial har vi lyft fram föreställningar om kultur för äldre dementa samt föreställningar om äldre dementa vilket är vårt syfte med uppsatsen. I texten nedan kommer vi att belysa föreställningarna samt koppla dem till relevanta teorier.Tacksamhet
I våra intervjuer så är tacksamhet en återkommande föreställning. En tacksamhet som handlar om att de äldre dementa ska tycka om den kultur som de får ta del av. Informanterna uttrycker ett hopp om tacksamhet från de äldre dementa.
Tacksamheten kan bestå i att de minns någonting eller ler mot informanten. Vi vill mena att det uppstod kontakt mellan den äldre demente och informanten genom den bekräftande tacksamheten. Informantens reaktion är positiv när den äldre demente visar att han eller hon tycker om situationen och indirekt informantens jobb. När den äldre demente inte visar tacksamhet så blir informanten osäker. Ett exempel på detta är när en äldre dement somnar under föreställningen även om det exemplet får ett positivt slut. Informant Alex berättade att:
”Tillexempel i Odense på ett ställe, så när jag var där med berätteriet första gången med projektet så var det en man där som efter bara fyra minuter så såg jag hur han somnade....Så tänkte jag, sådär kan det vara ibland..han... honom nådde jag inte och efteråt så kom hela
personalgruppen fram och gratulerade mig så mycket för han, han var just en sådan rastlös, vandrare och folk, till om med så de andra, de andra som satt där hade lite svårt för honom för han plockade på alla och rättade till och han hade uppenbarligen slagit sig till ro så det var det bästa som kunde hända att kan knoppade in där och han fick lite lugn...i trekvart.. och då, ja, då nådde det ett syfte som jag inte alls hade förutsett...som ändå var
positivt” (informant Alex).
En föreställning om tacksamhet är att den äldre demente tycker om det
informanterna gör i form av aktiviteter och dylikt. De äldre med demens förväntas inte somna mitt under föreställningen utan snarare aktivt lyssna och deltaga. Vid reflektion kunde informanten ovan vara nöjd med att mannen somnade istället för att visa tacksamhet men det var snarare besvikelse som var informantens första reaktion. Det fanns ett hopp om att den äldre demente skulle gilla aktiviteten och vara tacksam för aktiviteten. Ett exempel på detta är när informant Catrin säger att:
”Sen så kommer det ju människor och uppträder och sjunger regelbundet, det är inplanerat... så det är väldigt uppskattat. Det finns ju också några aktiviteter där man åker iväg, tillexempel åker man iväg till Matildenborg någon gång, man har också åkt iväg till någon stor blomsterträdgård, se på blommor. Det är också uppskattat” (informant Catrin).
Informanten fokuserar på de aktiviteter som brukar uppskattas av de äldre.
Samtidigt finns en medvetenhet, i föreställningen om tacksamhet, att alla inte är så tacksamma för att få ta del av den kultur som erbjuds. Informant Catrin berättar:
” Ja, det är trevligt när kören kommer och sjunger och vi sitter och fikar. Det väcker många minnen, de sjunger ju många äldre låtar och visor och så. Det är många som reagerar med att de tycker om det. Men det är också många som reagerar med att de tycker att de inte känner sig så bekväma med de här aktiviteterna, när man ska samspela med andra” (informant Catrin).
Vi vill mena att det finns en kluvenhet i tacksamheten. Uppskattning förväntas även om motsatsen också förekommer. Informant Disa behandlar ämnet på följande sätt: ”En del av de äldre tycker mycket om det. Men andra tycker mindre om det.... de kan bli oroliga och aggressiva.”
Nedan kommer föreställningar om aktivitet diskuteras. Det är vid de kulturella aktiviterna som nämnda tacksamhet förväntas, då vi menar att vårdpersonalen eller kulturarbetarna ansträngt sig för att roa och aktivera de äldre med
demenssjukdom.
Aktivitet
Det finns en föreställning hos vårdpersonalen och kulturarbetarna om att aktivitet är något positivt för den äldre dementa. Aktiviteter kan bland annat innebära sångstund, gudstjänst eller bingo vilket vi återkommer till senare. Föreställningen om att aktivering är bra kom att gälla för alla äldre dementa och aktiviteten ska bedrivas i grupp. Vårt material visar att den äldre dementa ses som sur, arg eller ej kapabel att förstå aktivitetens syfte, om han eller hon inte vill aktiveras. Det räcker i, personalens föreställningsvärld, inte att aktivera sig själv utan det ska vara i gemenskap med de andra på boendet. Det finns även en medvetenhet bland personalen om att alla inte måste aktiveras i grupp. Hur kan denna föreställning om gruppaktivitet förstås ur en vårdarbetares synvinkel? Informant Disa, som själv förespråkade viss valfrihet, berättar följande:
”Många tycker om att det händer något... men inte alla. En del vill vara inne på sitt rum och vara själva men det är något som personalen har svårt att acceptera och drar nästan ut den boende ut ur rummet...Jag minns en man som aldrig ville vara med på aktiviteter som boendet ordnade. Mannen upplevdes som sur och vrång och arg, men jag har funderat mycket på honom. Han satt och läste på rummet alla svenska klassiker, Strindberg, Moberg och Ivar Lo Johansson. Han aktiverade sig själv.... en form av kultur nästan mer än det som skedde ute i tv rummet. Bara för att man blir äldre så kanske man inte tycker om att aktiveras i grupp. Har man varit ensamvarg hela sitt liv så är man ju det även när man blir äldre” (informant Disa).
Mannens önskan att vara ensam och läsa på rummet strider mot vårdpersonalens ideal om att alla ska aktiveras i grupp och därmed göra saker gemensamt. Vi vill mena att mannen ifrågasätter idealet och därmed blir sedd som besvärlig och sur. Mannen blir ett problem då han inte vill foga sig enligt de föreställningar som finns. Informanten har reflekterat kring föreställningen om gemenskap och kommit fram till att kultur kan bedrivas på olika sätt, i enskildhet eller
Alla aktiviteter behöver inte ske i grupp utan det finns en föreställning om att aktivering även kan ske enskilt enligt informant Catrin:
”Men det finns ju också enskilda aktiviteter, varje vårdtagare har så kallad egentid med sin kontaktperson, beroende på hur vital vårdtagaren är så gör man något. Det kan vara allt från att måla naglarna till att gå på promenad och gå och handla, fixa håret, vad som helst som man kan komma på...” (informant Catrin).
Kulturarbetarna pratar inte om aktivering men föreställningen om aktivitet speglar även deras synsätt om vad de äldre dementa tycker om att göra. Exempel är att de äldre ska kasta boll i burk samt aktivt lyssna på gamla sånger och berättelser med mera. Deras sinnen ska aktiveras genom att lukta på hästbajs, hembränt, rakvatten samt känna på fakirnålar. Uppträdandena är fulla av (kulturella) aktiviteter vilket kulturarbetarna Alex och Bo berättade om:
”Alex:...Så sjöng vi mycket, berättade vidare om de där fenomenen. Folkets park var ju ofta både allt det som hade med servering att göra, spelhall, lyckohjul och kasta prick, burkar med boll...Först var det något slags ambulerande tivoli, lyckohjul och...kastning på burk...
Bo: Vi var alltså tre personer som bara kastade oss över dem...och de skulle...
Alex….kasta boll på burk var din och lyckohjul och tarot så vann de chokladaskar och sådär ibland hade ställena fyllt på med lite vinster så att det skulle bli lite...och sen blev det som sagt final i vi som vill bort eller vad den nu hette den där amatörtävlingen....”
Uppträdandet manar till att de äldre själva ska vara aktiva och en del av kulturskapandet. Deras sinnen ska triggas och kroppen utföra olika övningar. Informant Disa sa att det inte finns så mycket kultur där hon arbetar men mycket aktiviteter. Samtidigt sa Disa att kultur kan vara aktiviteter och terapi. Begreppen flyter ihop, kultur blir till olika aktiviteter. Exempel på aktiviteter som nämndes var: gudstjänst, manskör, bingo, kolla på blommor, fredagskafé, högläsning, promenad och att pyssla. Följande berättade informant Catrin vilket speglar föreställningen om aktiviteter som kultur.
”Det finns ju många sorters olika aktiviteter. Det finns ju då gudstjänst till exempel som har lite mer med religion att göra, framförallt den kristna religionen. Det finns några som går på det. Men sedan är det väldigt blandade aktiviteter, vi brukar till exempel ha fredagskafé, då träffas alla avdelningarna tillsammans och det kommer dit en manskör och sjunger och spelar, det brukar vara väldigt uppskattat av de dementa då. Sen har vi även aktiviteter där vi spelar bingo och det handlar mycket om gemenskap. Vi brukar ha gymnastik någon gång i veckan, det är ju frivilligt, så det är för de som vill vara med så vi blir ett par stycken. Sedan nu på sommaren brukar det vara mycket uteaktiviteter, vi brukar gå ett varv kring hela området med några personer så de kommer ut” (informant Catrin). I vårt intervjumaterial har vi hittat föreställningar som framförallt tangerar aktivitetsteorin, vilken är en del av socialgerontologin och nämndes i förgående kapitel. Det finns ett slags krav på att de äldre dementa måste göra någon aktivitet
annars är det inte bra. Helst ska den äldre dementa aktiveras i grupp men även enskilda aktiviteter är välkomnade enligt föreställningar hos viss vårdpersonal till en viss gräns.
I kapitlet, tidigare forskning, nämnde vi kort Öhlanders (1999) etnologiska studie där han observerade och intervjuade på ett boende för äldre dementa. Öhlander mötte under sin studie en vikarierande vårdpersonal som försökte aktivera de äldre dementa på olika sätt. Exempel på de (kulturella) aktiviteterna var sångstund med sånger från förr och bokläsning med gamla böcker. Tanken med urvalet var att de äldre dementa skulle förstå och känna igen, de skulle minnas och känna igenkännbarhet. Ovanstående aktiviteter känner vi från våra intervjuer samt litteraturstudie. Betyder detta att liknade föreställningar är spridda hos många som arbetar inom demensvården? Hur länge har föreställningarna om aktivitet som positivt funnits? Öhlanders studie gjordes redan 1999. Blir äldre med
demenssjukdom en kategori där alla förväntas bidra aktivt till den kultur som de får ta del av och låta sig aktiveras enligt vårdpersonalen ideal oavsett egna önskemål?
En metod vid aktivering är att använda sig av Solbergamodellen (Kärrman & Olofsson, 2006). som nämns i föregående kapitel. Enligt metoden anses minneslådor i form av verktygslådor som fyllts med föremål stimulera de fem sinnena. Exempel på detta är kryddor för att stimulera lukt och smak, bollar för känseln, cd skivor för hörseln och gamla tidningar för synen. Detta är föremål som anses kunna väcka gamla minnen. Olika verktygslådor kan ha olika teman, en kan innehålla saker som man snickrat med, en annan saker som man städat med och en kan ha saker som symboliserar kusten med måsskrik, tjära och snäckor. Andra saker som kan väcka minnen är ordspråk och bilder som de äldre kan samtala kring. Detta kommer vi ta upp i följande tema saker från förr.
Gammaldags från ”förr”
Nedan kommer vi att reflektera kring teman som är relaterade till föreställningen om att den kultur som de äldre dementa bör ta del av innebär gammaldags kultur. Musik i form av gamla schlagers och visor samt möblering från ”förr i tiden” är några exempel som diskuteras.
Musik
I vårt intervjumaterial har vi funnit föreställningar om att den kultur som riktar sig till äldre dementa bör vara gammaldags och från ”förr”. Både kulturarbetare vårdpersonal återkom till detta tema. Det ska vara gammaldags musik som schlagers med tillexempel Siv Malmquist eller sånger av Snoddas”. Visor, manskör, Cornelis, Bellmans epistlar och Jussi Björling var också exempel på musik som spelades för de äldre dementa enligt informant Disa:
”Det finns även skivor som Jussi Björling, Cornelis Vresvijk och Bellmans epistlar. Skivorna brukar vi lyssna på till
eftermiddagskaffet. Populärast är Cornelis... då brukar de sitta och skratta och sjunga kortare bitar av texterna....” (informant Disa). Såhär säger kulturarbetare Alex och Bo angående gamla schlagers:
Bo: det går rätt in i...hjärtat
Alex: precis...och många sjunger med fast de knappt vet de gör det alltså.”
Ovanstående citat belyser att kulturarbetarna som vi intervjuat har en föreställning om att musiken, i detta fall gamla schlagers, lyckas ta sig förbi demenssjukdomen. Vad är detta uttryck för? Ses demens som en mur vilken hindrar kontakt mellan den dementa och omvärlden? Vi vill mena att informanterna känner att en kontakt till de äldre dementa skapas genom sången. Kontakten är efterlängtad och ses som något positivt av informanterna. När den äldre dementa sjunger med så visar han eller hon att ett gammalt minne väcks. Kulturarbetaren, i detta fall, har då nått sitt mål. Personen med demenssjukdom minns och dessutom är en kontaktlänk skapad. Frågan är hur personerna med demenssjukdom själva känner. Är de eventuella minnena och kontakten efterlängtade även av dem?
Omgivning och miljö
Det är inte bara musiken som föreställningarna rör. Även möbler och saker med gammal touch har genomslag, kaffebönor, kaffekvarn, gamla tidningar och kläder anses väcka minnen från förr. Då kulturarbetarna skulle åka ut till boendena och uppträda valde de teman från förr som de äldre ska kunna knyta an till och ha en relation till. De teman som kulturarbetarna valde för att roa de äldre (och även sig själva) var gammal marknadsvarité, folkets park med fin- och folkkultur samt gillen och festligheter.
Det finns en föreställning om att de äldre dementa inte finns här och nu, deras uppfattningsförmåga är ej i tid och rum, utan de ”är” i det förgångna. Så här säger informanten Catrin:
”Det är svårt med dementa, eftersom deras uppfattningsförmåga kanske inte alltid är i tid och rum. Men kultur är väl mycket, för dem, lite
gammaldags. De lever mycket i det förgångna om man ska generalisera. Så det blir ju mycket, bara som handlar om gemenskap, att man dricker kaffe tillsammans och lyssnar mycket så att säja på gammal musik och sjunger med. Pratar mycket kring det som har varit... Själva boendet är inrett också med gamla möbler och gamla tavlor och såhär. Men just gemenskap är ju kanske kultur för mig då...det är det allting kretsar kring...” (informant Catrin).
Tidigare nämnda Öhlander (1999) fann i sin studie att vårdpersonalen försöker skapa hemlikhet genom att använda gamla möbler, affischer etcetera.
Vårdpersonalen tror att dementa har lättare att komma ihåg det som fanns på ”deras tid”. Dessa föreställningar om gamla saker, föremål och så vidare har vi också funnit i vårt material vilket belyses exempelvis ovan. Resultatet, enligt Öhlander, var att de äldre dementa inte riktigt visste var de var. Det visste att de ej var hemma hos sig själva (där de bott innan) men hade svårt att veta att de var på ett demensboende då stället inte var institutionslikt utan personalen snarare
eftersträvade att det skulle se ut som hemma hos de äldre dementa. Detta tack vare gamla saker och gammaldags möblering. Med Ölanders formulering så ”lurades” boendet att det var ett hem utan att vara det i vanlig bemärkelse.
En föreställning som finns hos en av vårdpersonalen är att miljön ska vara lantlig och innefattas av blommor och djur. En föreställning hos kulturarbetarna är att
den äldre demente gillar miljön som utspelar sig i folkets park, på gillen eller gammaldags marknader. Dessa miljöer anses vara något som de äldre dementa känner igen och varit med om. Såhär säger informanten Alex:
”Folkets park och alla sådana... som på ett sätt var ännu bredare än det där marknadstemat, nästan alla har någon gång haft och göra med en
dansbana, folkets park eller andra sådana festplatser, antingen för att man sprang dit titt och tätt eller för att man inte fick gå dit för att mamma och pappa tyckte det var syndens näste” (informant Alex).
Ovanstående citat väcker frågor. Alla människor har kanske inte något att relatera till när det gäller folkets park och dylikt. Vi vill mena att det inte är säkert att alla personer med demenssjukdom som unga har besökt marknader eller folkets park. Alla människor kanske inte hade intresse av, eller möjlighet att besöka, dessa miljöer för att roa sig. Genom att säga att nästan alla kan relatera till ovanstående miljöer utestängs de personer som ej kan det. Det medför även en kategorisering då alla äldre dementa ses som en kategori där samtliga exempelvis brukade vara i folkets park som unga.
Mat och gemenskap
Mat och gemenskap är något som återkommer i intervjuerna, ett exempel på detta är då Catrin berättar att: ”Så det blir ju mycket, bara som handlar om gemenskap, att man dricker kaffe tillsammans...” Det finns en föreställning om att kultur för äldre dementa är att äta och fika tillsammans i gemenskapen. Exempel på det är att grilla korv ihop, äta våfflor, äta marknadsgodis som polkagrisar och, som sagt, dricka kaffe och fika ihop. Informant Disa redogör för hur deras festligheter ser ut: ”Vi har kräftskiva en gång per år och även surströmmingsfest.... Det ser ut som de tycker om det.... kanske för att vi alla äter tillsammans”.
Den matkultur som speglas anser vi vara en föreställning om gammaldags svensk matkultur. De äldre dementa förväntas uppskatta lite gammaldags ”svensk” mat och ”svenskt” godis. Öhlander (1999) mötte också denna föreställning då han gjorde en studie på ett boende för äldre dementa. Maten skulle vara gammaldags så att de äldre dementa skulle känna igen den. Öhlander mötte även
föreställningen om att gemenskap mellan de äldre dementa var eftersträvansvärd. Gemenskap mellan de boende var väldigt viktigt för personalen på boendet som Öhlander studerade. De ville att de boende skulle umgås och ha roligt ihop. I praktiken så var det inte självklart att de äldre dementa hade denna strävan till gemenskap med de andra som bodde där. Vi möter samma föreställningar i vårt material vilket är allra tydligast då Catrin säger att: ”Men just gemenskap är ju kanske kultur för mig då...det är det allting kretsar kring...”. Gemenskap ses som en mycket viktig del av kulturen för de äldre dementa. Gemenskap kan även delas med djur vilket belyses nedan.
Djur
Hos kulturarbetarna finns det en föreställning om att det är populärt hos de äldre dementa att ha med djur i föreställningen (uppträdandet). Hittills har de haft med en duva och en kanin. Så här berättar informant Bo: ”...vi vet inte riktigt, det var
Även hos vårdpersonalen finns föreställningen om att djur är något som den äldre demente tycker om och vill ha omkring sig. Informanten Disa berättar ”...man kan ha en massa aktiviteter utomhus i form av blomsterland och höns som de äldre kan sköta om och pyssla med.”
Hos kulturarbetarna finns det även en föreställning att den äldre demente tycker om att lukta på hästbajs:” mycket populärt, skratt, hästbajset var ju det som var bäst” säger informant Bo.
Föreställningen om att de äldre dementa gillar djur och landsbygden är något som finns starkt förankrat hos våra informanter. Är det så att föreställningen går tillbaka till föreställningen om att alla äldre har bott på landet när de var yngre? Alla har kanske inte haft djur som yngre och lika många kan ju ha varit uppväxt i staden och kanske bott i lägenhet. En del kanske har haft katt men inte hund eller häst. En annan syn på saken kan vara föreställningen om att djur är bra för människor, att de kan göra gamla lugna och lyckliga. Vi vill mena att alla människor inte blir lyckliga av djur. Det finns människor som har en rädsla för något eller några djur och då kan inte lugn infinna sig hos den personen om den måste vistas med djur.
Föreställningar om dementas värld och minnen
Nedan så kommer vi att belysa och analysera föreställningar som rör
demenssjukdomarna, deras symptom samt tankar kring äldre dementas minne. Demens
I intervjumaterialet hittade vi olika föreställningar om demenssymptom samt hur de äldre dementa upplever saker. Det finns en tanke om att de dementa har en upplevelse i stunden, som de njuter av i nuet, men sedan glömmer bort. Ett återkommande tema är att demensen har olika uttryck, beroende på vilken demenssjukdom man har. De dementa är olika långt gångna i sjukdomen vilket innebär att de är i olika skeden. I en långt gången demens så går man tillbaka till ”den där behovsnivå” som informant Alex uttrycker sig. De äldre dementa försökte, enligt kulturarbetarna, dricka hårvatten och äta tvål.
Informant Alex berättade om följande demenssymptom: ”alltså det finns ju uttryck av demens som, som är lite svårare att parera, alltså de här ångestfyllda delarna, folk som vandrar och som känner på alla lås hela tiden eller är rastlösa på olika sätt”. Hur hanterar kulturarbetare och vårdpersonal detta?
Det finns även en föreställning om att man ska prata med alla dementa, även de som inte själva pratar eller uttrycker sig. De kanske ändå upplever saker även om inte informanterna visste vad som nådde dem. Informant Disa berättar:
”En annan händelse har med tvn att göra. Det var en gammal dam som inte hade yttrat ett ord på flera år.. Hon hade ätit klart och jag körde henne i sin rullstol till tv-rummet, Jag berättade för henne att kungen fyllde 60 år och att det var direktsändning från slottet hela dagen. Då sa damen helt plötsligt ” fyller kungen år, det måste vi fira” sedan försvann hon igen. Denna händelse berörde mig för det fick mig att tänka på att man alltid ska prata med de äldre även de som inte kan utrycka sig finns där inne
någonstans och upplever saker. Jag brukar sitta med de äldre varje kväll och titta i alla fall 10 minuter med dem på tv. Det tycker de så mycket om,
många bli lugnare och ett leende kan leta sig fram hos dem som inga ord kan tala ” (informant Disa).
Kulturarbetare Alex drog paralleller med barnteater. De äldre dementa väljer inte själva att gå då deras uppträdanden:
”…. största allvar så tycker jag det finns stora paralleller med barnteater...som jag har mycket erfarenhet av. Nämligen att det är en publikgrupp som inte själva väljer vad de får se och därför så måste man ta rejält ansvar för vad man visar för dem...
Då kan man inte liksom, ja gör jag något för betalande publik så kan jag göra vad jag vill, så kan folk välja att tycka att de ska gå dit eller inte, men så är det inte för de här, utan man måste på något sätt vara publiknära när man... Man måste lyssna mycket på dem och man måste respektera dem när man tilltalar dem....” (informant Alex).
Vi vill mena att ovanstående är ett uttryck för en föreställning om att de äldre dementa behöver mötas av extra mycket respekt. Demenssjukdomen gör
personerna sårbara då de inte alltid kan berätta om sina egna behov eller göra som personen själv vill.
Kulturarbetarna vill bilda trådar mellan besöken för att åskådarna skulle ha lättare att följa uppträdandet och minnas tidigare delar:
”...så var det uppträdanden med alla de där och då försökte jag bilda trådar genom de där tre besöken. En artist som man läste om eller
berättade om första gången och deras rekvisita dök upp andra gången och till och med duvan som duvdrottningen hade, och tredje gången så stod hon duvdrottningen där, och det fanns lite olika sådana punkter som var möjliga även ja att återknyta till även om minnet sviker på många sätt... så kunde man få en slags relation som...mer och mer... till oss... ”(informant Alex).
Kulturarbetarnas uppträdanden var uppdelade på tre tillfällen samt ett
personaltillfälle. Första gången träffar en kulturarbetare endast personalen, sedan följer tre olika besök på samma boende. Första besöket innebär att informanten berättar gamla berättelser med anknytning till temat samt frågar om de äldres egna minnen. Andra gången är det mycket gammal musik som också hör till ämnet. Tredje gången är det som teater, folkets park eller marknaden, kommer till boendet i form av ett uppträdande. Dessa föreställningar tyder på att de äldre dementa anses behöva kontinuitet för att deras minnen ska väckas. Trådar med samma innehåll, men olika presentation, ska bildas vilket belyses av citatet ovan. Kulturarbetarna använder sig även av annan kontinuitet genom att ha på sig pråliga kostymer som ska vara igenkännbara och ge åskådarna något visuellt att hänga upp uppträdandet på så att de ska minnas.
Minnen
minnas tillbaka till någonting, företrädesvis något som hände eller fanns förr. Gamla ordspråk, hemstadsbilder och redan nämnda sånger och visor från förr ska träna de äldre dementas minnen. Minnena skapar kontakt mellan den dementa och omvärlden i form av kulturarbetaren eller vårdpersonalen.
I litteraturen har vi hittat många olika exempel på föreställningar om hur man ska väcka de äldre dementas minnen. Nedan belyses tanken om minneslådorna vilka nämnts tidigare. Såhär berättar informanterna Alex och Bo:
”Alex: Andra besöket så var det jag och Bo och då var det framförallt mycket musik men också mycket rekvisita som vi hade med oss lite, och då var det en ide som jag egentligen hade lånat eller snott från något som hette tillexempel minneslådor.. som ee..och det finns också konstlådor där konstfrämjandet har packat ner lite tredimensionella konstföremål...så får de...så skickar men runt det...så känner man på det och minneslådorna kan vara porslin och gamla dukar och sådär för att komma in andra vägar än det intellektuella hållet. Så tänkte vi också så därför hade vi med en liten fakirlåda så fick man sticka sig på dem...skratt
Bo:...svärdslukarens svärd och utbrytarkungens kätting...
Alex: så fick de kolla om de var...och magdansösens parfym var ju där och konstberiderskans hästbajs hade vi i en burk som de fick lukta på... skratt Bo: mycket populärt
Alex: mycket populärt, skratt, hästbajset var ju det som var bäst...” Kulturarbetarna har använt sig av föreställningen om att sinnesstimmulering kan användas som minnesväckare. Genom att de äldre dementa får känna, titta och lukta på saker ur uppträdandet så stimuleras deras olika sinnen, precis som nämnts tidigare. De äldre dementa kan se svärdet, lukta på hästbajset och känna på
kättingen. Detta gör dem till aktiva deltagare och det skapas kontakt mellan de äldre dementa och kulturarbetarna. Vi vill mena att kulturarbetarna försöker kroka i de äldre dementas minnen och känslor för att skapa en efterlängtad kontakt och aktivt deltagande. Detta genom att fråga om de äldre dementas minnen och försöka väcka deras sinnen.
Drömaktiviteter och drömkultur
Vi vill få veta hur informanternas drömmar angående kultur för äldre dementa ser ut och därigenom få veta hur deras föreställningar om idealkulturen ser ut.
Resultatet är att kulturarbetarna vill arbeta på som de gjorde idag. Informant Catrin som arbetade som vårdpersonal hade en tanke om att:
”Det hade nog varit roligt för dem, för de som kan röra sig, att kanske dansa lite, precis som på en gammal dansbana eller någonting, en sån slags aktivitet, det tror jag. Vi har några småaktiviteter där vi pysslar och målar lite, det är också väldigt uppskattat. Något sånt hade varit roligt att få måla något och hänga upp... ”(Informant Catrin).
Informantens dröm med dansbana har redan infriats i kulturarbetarnas projekt. Detta tyder på att det finns vissa likheter mellan informanternas drömmar och tankar kring en idealkultur för personer med demenssjukdom. Den andra
informanten, Disa, som arbetar som vårdpersonal önskar att fler äldre dementa ska få arbeta med händerna genom att baka eller arbeta med blommor.
”Åh mitt drömboende.. (skratt) Jag vill ha ett boende på landet. Där man kan ha en massa aktiviteter utomhus i form av blomsterland och höns som de äldre kan sköta om och pyssla med. Sedan vill jag ha en form av terapiavdelning men mer intrikat på konst. Jag vill ha en ateljé där de kan måla och skapa. Även keramikugn och lera som de kan dreja och skapa med. Att arbeta med händerna och få dagen att gå....Min önskan är också att ha en minibuss som man kan köra in till Helsingör och gå på
kulturhuset och se på konst, teater och lyssna på musik. Även om den boende kanske inte minns vad den gjort dagen efter så upplever de för stunden och kanske tycker om teaterstycket eller musiken....” säger Disa. Föreställningen som speglas ovan är att den äldre demente vill aktiveras. Detta med antingen kroppen som hjälpmedel eller sinnet och minnet. Att arbeta med händerna är ett exempel.
Det finns även föreställningar om att äldre dementa vill göra saker i grupp, det vill säga aktiveras i gemenskap med andra. Vi vill mena att drömkulturen inte har så mycket plats för den enskildes egna tankar och önskemål. Även här blir de äldre med demenssjukdom till en kategori som förväntas tycka om en viss kultur.
Träning som kulturaktivitet
En förställning hos vårdpersonalen är att den äldre demente ska träna sitt minne genom kulturaktiviteter så som minneslådor, gamla ordspråk och bilder från staden den äldre demente har bott i. Informanten Catrin säger:
”Nej, det kanske det inte finns, vi har pärmar med små lekar och massa frågor till exempel. Vad heter huvudstaden i Sverige? Det är ju också för att hålla minnet igång, det finns många som kommer ihåg väldigt mycket, om geografi och historia saker som vi i personalen inte kan. Vi tittar på bilder av Malmö och hur det såg ut förr i tiden. Pratar mycket om hur de har bott innan, och vad de har jobbat med. Det minns de... och det är ju väldigt roligt. Det finns ju också ordlekar, till exempel gamla talesätt som vi säjer halva så får de avsluta. Vi säger det är bättre sent... så får de säja... än aldrig. De tycker de också är roligt. Så det övar ju minnet” (informant Catrin).
Minnena som kommer upp ses som något positivt av informanten, minnet bör övas. Det finns även en föreställning om att personerna med demenssjukdom själva uppskattar att minnas. Ett annat exempel på minnessaker som blir en form av minnesträning berättar informanten Disa om:
”Vi har lådor med saker i som t ex kaffebönor och kaffekvarn.... det finns även skivor som Jussi Björling, Cornelis Vresvijk och Bellmans epistlar.
