Arbetsterapeuters yrkesroll och insatser till
patienter i den tidiga fasen av palliativ vård
En kvalitativ studieOccupational therapists’ profession and
interventions for patients in the early
stages of palliative care
A qualitative study
Författare: Emelia Nordin & Sofia Unell
Vårterminen 2020
Examensarbete: Grundnivå, 15 hp Huvudområde: Arbetsterapi Arbetsterapeutprogrammet
Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet
Handledare: Cecilia Pettersson, Biträdande lektor. Leg. Arbetsterapeut Examinator: Marie Holmefur, Professor, Örebro universitet
Örebro Universitet
Institutionen för hälsovetenskaper
Arbetets art: Examensarbete omfattande 15 högskolepoäng, inom ämnet arbetsterapi. Svensk titel: Arbetsterapeuters yrkesroll och insatser till patienter i den tidiga fasen av palliativ vård. En kvalitativ studie.
Engelsk titel: Occupational therapists’ profession and interventions for patients in the early stages of palliative care. A qualitative study.
Författare: Emelia Nordin & Sofia Unell Datum: 2020-06-30
Antal ord: 8149 Sammanfattning:
Bakgrund: Palliativ vård erbjuds till patienter som nåtts av ett besked om en obotlig
sjukdom. Arbetsterapi kan möjliggöra aktivitet då arbetsterapeuten arbetar klientcentrerat för att kunna tillgodose patientens behov och önskemål. Den arbetsterapeutiska yrkesrollen innebär dels att kunna anpassa sina förhållningssätt i möte med patienten. Aktivitet möjliggör livskvalité och meningsfullhet genom att patienten uppfattar känslan av självständighet i aktivitet. Arbetsterapeuten kan bidra med insatser som hjälpmedel, strategier eller
anpassningar. Insatser kan bidra till aktivitetsbalans, smärtlindring och få patientens vardag att fungera. Syftet: Är att beskriva arbetsterapeuters yrkesroll och insatser till patienter i den tidiga fasen av palliativ vård. Metod: Studien genomfördes som en kvalitativ intervjustudie med nio verksamma arbetsterapeuter med erfarenhet av palliativ vård. Insamlad data
analyserades induktivt med en manifest kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Studien
presenteras i tre huvudkategorier med tillhörande underkategorier. Huvudkategorierna är: Den arbetsterapeutiska yrkesrollen inom palliativ vård, tiden som aspekt inom palliativ vård och insatser som bidrar till delaktighet i aktivitet. Studien redogör deltagarnas syn på palliativ vård, den arbetsterapeutiska yrkesrollen, teamsamverkan, klientcentrering och att anpassa sitt bemötande till den palliativa patienten. Arbetsterapeuten behöver även vara medveten om patientens sjukdom och anpassa insatser efter patientens önskemål och behov. Slutsats: Genom att veta hur den arbetsterapeutiska yrkesrollen och dess insatser till patienter i den tidiga fasen av palliativ vård fungerar, är exempelvis klientcentrering, bemötande och samverkan med andra professioner viktigt för att uppmuntra patienten till en meningsfull vardag. Arbetsterapi kan möjliggöra till aktivitet och livskvalité för den palliativa patienten.
Innehållsförteckning
Inledning ... 4
Bakgrund ... 4
Palliativ vård... 4
Arbetsterapi och aktivitet i palliativ vård ... 4
Arbetsterapeutens yrkesroll ... 5
Insatser inom palliativ vård ... 6
Syfte ... 6
Metod ... 7
Design ... 7
Urval och deltagare ... 7
Datainsamling ... 7
Dataanalys ... 8
Forskningsetiska överväganden... 10
Resultat ... 11
Den arbetsterapeutiska yrkesrollen inom palliativ vård ... 11
Arbetsterapeuten får vardagen att fungera och betydelsen av teamsamverkan ... 11
Att vara lyhörd är betydelsefullt i bemötandet ... 12
Att utgå ifrån patientens önskningar ... 13
Tiden som aspekt inom palliativ vård ... 14
Faser inom palliativ vård där tiden är en utmaning ... 14
Insatser som bidrar till delaktighet i aktivitet ... 15
Hjälpmedel möjliggör aktivitet ... 15
Energibesparing för balans och meningsfullhet i aktivitet ... 15
Miljöanpassningar för att tillgodose behov och aktivitet ... 16
Diskussion ... 17 Metoddiskussion ... 17 Resultatdiskussion ... 19 Slutsats ... 20 Referenslista ... 22 Bilaga 1. Intervjuguide ... 25
4
Inledning
Palliativ vård förekommer och erbjuds på många olika platser i Sverige såsom genom insatser från sjukhus och primärvård. Det ges även insatser från kommuner när det gäller patienter i sina egna hem men även på särskilda boenden (Socialstyrelsen, 2013). Att nå en god palliativ vård kretsar och bygger på de fyra hörnstenarna; symtomlindring, kommunikation till
patienten, multiprofessionellt bemötande samt stöd och kontakt till närstående, vilka ska tillämpas oavsett vilken sjukdom patienten drabbats av (Socialstyrelsen, 2013). Författarna i denna studie vill belysa arbetsterapi genom att beskriva arbetsterapeutens yrkesroll i den palliativa vården, samt se hur olika insatser skulle kunna möjliggöra till att skapa livskvalité och meningsfullhet för patienten i den tidiga fasen av palliativ vård. Detta ämne är något som författarna i studien uppmärksammat vid tidigare verksamhetsförlagda utbildningsplatser samt seminarium vid Örebro universitet. Palliativ vård är ett ämne som författarna i studien
upplever behöver belysas mer på arbetsterapeutprogrammet, därav fanns det ett intresse av författarna att fördjupa sig i detta ämne.
Bakgrund
Palliativ vård
World Health Organization (2020) beskriver att palliativ vård innebär en form av behandlingsmetod som strävar till att vägleda patienten till en meningsfull vardag med livskvalité och lindrande av symtom. Detta när patienten och patientens anhöriga fått besked om en obotlig sjukdom. Palliativt arbete koncentrerar sig på att identifiera, bedöma och ge behandling av smärta samt fysiologisk-, psykosocial- och existentiell problematik som kan leda till att lindra lidandet och förbättra situationen i livets slutskede för patienten. Palliativ vård idag syftar till att tillgodose både patienten och patientens närståendes behov, genom att lindra lidandet uppnås livskvalité och meningsfullhet i vardagen (Benkel, Molander & Wijk, 2016).
Palliativ vård kan benämnas med två olika faser, tidig fas och sen fas. Enligt Socialstyrelsen (2013) handlar tidig fas om att tillgodose patientens behov genom livsförlängande behandling. Att främja aktiviteter som leder till livskvalité och meningsfullhet i vardagen kan bidra till smärtlindring. Den sena fasen innefattar det stadie då patienten befinner sig i övergången från tidiga fasen till att befinna sig i livets slutskede, där lindrandet står i centrum för patienten. Den sena fasen kan pågå från dagar till någon vecka medan den tidiga fasen kan sträcka sig under en längre period (Socialstyrelsen, 2013).
Arbetsterapi och aktivitet i palliativ vård
Arbetsterapi utgår ifrån görandet och om vad patienten vill och önskar uppnå genom aktivitet (Erlandsson & Persson, 2020). Klientcentrering är ett etablerat begrepp inom arbetsterapi, och innebär att patienten är i centrum och det utgår ifrån att lyssna på patientens egen kunskap, erfarenheter och styrkor för att uppmuntra till att genomföra vardagliga aktiviteter som är meningsfulla för patienten. Det är också betydelsefullt att ta hänsyn till miljöns olika aspekter som kan påverka aktiviteten (Boyt Schell, Scaffa, Gillen & Cohn, 2014). Vilket går i linje med det holistiska synsättet som beskriver arbetsterapi genom att se till helheten. Cole & Tufano (2008) beskriver att det holistiska synsättet handlar om att se patienten tillsammans med sin bakgrund i ett sammanhang, genom att ta hänsyn till de psykosociala, fysiska och existentiella faktorerna. Inom arbetsterapi är aktivitet centralt och en meningsfull aktivitet för en patient kan bidra till livskvalité (Erlandsson & Persson 2020). Arbete med arbetsterapi har
5 ett stort inflytande på vardagliga aktiviteter och betydelsen av meningen i görandet i en
aktivitet kan ha olika betydelse för olika personer (Erlandsson & Persson 2020). Aktivitet innebär något som patienten vill göra, behöver göra eller förväntas göra och inom arbetsterapi arbetar arbetsterapeuten med patientens motivation för att nå aktivitetsmålet (Gillen, 2014). Eriksson, Öster och Lindberg (2016) förklarar att aktiviteter anpassade till patientens förmåga och önskemål bidrar till känsla av sammanhang vid palliativ vård. Aktivitet möjliggör
livskvalité och meningsfullhet genom att patienten uppfattar känslan av självständighet i dagliga aktiviteter. Annan forskning kring palliativ vård har belyst hur aktivitet kan ge både livskvalité och meningsfullhet för den aktuella patienten. Forskningen beskriver vikten av att skapa en arbetsterapeutisk relation i sammanhanget till patienten och den närstående, vilket förmedlar känsla av trygghet under den palliativa behandlingen (Badger, Macleod & Honey, 2016). Det palliativa forskningsområdet är ett relativt nytt men aktuellt ämne med koppling till arbetsterapi, då det till stor del hittills fokuserat på den medicinska inriktningen. Genom att inrikta sig medicinskt ses en starkare koppling till den sena fasen där fokusering på smärtlindring sker (Von Post & Wagman, 2019).
Arbetsterapeutens yrkesroll
Enligt Etisk kod av Förbundet Sveriges arbetsterapeuter (2018a) är utgångspunkten att arbeta med ett klientcentrerat synsätt och tillgodose patientens önskemål. I arbetsterapeutens
yrkesroll används olika förhållningssätt i bemötandet till patienten. Det finns sex olika förhållningssätt att förhålla sig till enligt International Relationship Model vilket inkluderar det förespråkande, samarbetande, empatiska, uppmuntrande, instruerande och problemlösande förhållningssätten (Kielhofner, 2009). Kompetensbeskrivningar för arbetsterapeuter enligt Förbundet Sveriges arbetsterapeuter (2018b) beskriver att den arbetsterapeutiska rollen handlar om att möjliggöra aktivitet för att skapa förutsättningar till delaktighet och aktivitet. Den arbetsterapeutiska rollen innebär att göra en utredning, skapa målsättning, tillsätta interventioner samt göra en utvärdering.
Roos, Wedenby & Hultman (2012) förklarar att inom den palliativa vården arbetar
arbetsterapeuten med klientcentrering. Klientcentrering bygger på att lyssna på patienten och försöka skapa goda förutsättningar för vart i sjukdomsstadiet patienten befinner sig.
Sjukdomen ska inte vara i fokus utan arbetsterapeuten arbetar med de konsekvenser som sjukdomen ger och som påverkar de vardagliga aktiviteterna. Arbetsterapeuten bör tillgodose patientens behov och möjliggöra aktiviteter som är meningsfulla för patienten (Roos,
Wedenby & Hultman, 2012). Arbetsterapeuten arbetar klientcentrerat för att nå ett
välbefinnande hos patienten genom aktivitet. Innebörden av aktivitet är också betydelsefullt för att förbättra livskvalitén för den palliativa patienten och lindra symtom (Badger, et al., 2016). Engagemang i aktivitet genom arbetsterapi och träning bidrar till ett välbefinnande hos patienten som befinner sig i livets slutskede. Arbetsterapeuten väljer att se möjligheten att bibehålla aktiviteter i dagliga rutiner som patienten vill, genom att försöka upprätthålla en god balans trots omständigheterna i patientens sjukdomsbild (Hammill, Bye & Cook, 2019). Trots kunskapen om vad den arbetsterapeutiska rollen kan bidra med menar Von Post & Wagman (2019) att arbetsterapeuter inom palliativ vård förekommer men saknas tyvärr på flera platser. De beskriver även att aktivitet spelar en viktig roll genom att tillgodose patientens möjlighet till att leva ett värdefullt liv anpassat till sina behov, önskemål och den miljö patienten befinner sig i.
Samverkan med andra professioner är något som ingår i den arbetsterapeutiska yrkesrollen (Förbundet Sveriges arbetsterapeuter, 2018a). Socialstyrelsen (2013) beskriver att samverkan mellan professioner i ett team är en förutsättning för att bidra till en god palliativ vård.
6 Vårdteam kan se olika ut beroende på om patienten vårdas i region, kommun eller i sitt hem. Regionala cancercentrum (2016) belyser vikten av att bli bemött på bästa möjliga sätt
oberoende vilken sjukdom patienten har. Professionernas samverkan har en betydande roll i sådan cancercentrum, oavsett vilka professioner som ingår i det palliativa vårdteamet. Det beskrivs även som grundläggande att ha ett välfungerande samarbete som styrs av god kommunikation, vikten av att förstå sin egen roll och ta vara på varandras
professionskompetens. Falk-Kessler (2014) beskriver att samverkan mellan professioner har visat sig leda till ökad trygghet och välbefinnande hos patienten, detta genom att
professionerna samverkar och har förståelse och respekt för varandras yrkesroll för att nå patientens målsättning. Trots detta är förståelse och kunskap för vad den arbetsterapeutiska yrkesrollen innebär inte alltid självklar bland andra yrkesprofessioner inom hälso- och sjukvården (Keesing & Rosenwax, 2011).
Insatser inom palliativ vård
Arbetsterapeutiska interventioner inom den palliativa vården ges i form av hjälpmedel, anpassningar och strategier. Valet av interventioner kan snabbt förändras eftersom patientens hälsotillstånd kan variera och målsättningar förändras eller upphöra (Roos Wedenby & Hultman 2012). Badger et al (2016) förklarar att det finns ett brett utbud av hjälpmedel inom den palliativa vården. Syftet är att möjliggöra komfort och trygghet med det som förskrivs och det ger samtidigt en betydelse till aktivitetsförmågan. Komfort och trygghet är något som även är relevant i hemmiljöer vilket kan göras genom bostadsanpassning för att öka patientens självständighet. Aktivitetsbalans handlar om att skapa balans mellan aktivitet och vila som verkar energibesparande. Arbetsterapeuten lär ut strategier och guidar patienten till att uppnå aktivitetsbalans och skapa prioriteringar av olika aktiviteter. Genom att ta hjälp av olika interventioner till aktivitet som kräver energi kan det bidra till att aktiviteter som är
betydelsefulla för patienten kan prioriteras (Cole & Tufano, 2008). Åtgärder som används i den palliativa vården ska underlätta och hjälpa patienten med sin aktivitetsförmåga, vilket kan bidra till en förbättrad livskvalité om åtgärderna planeras rätt och är planerade efter individen. Det är även viktigt att patienten har kontroll över sin situation för att känna sig tillfredsställd, inte bli överväldigad eller uppleva maktlöshet (Hammill, et al., 2019). Martin & Herkt (2018) beskriver att vara steget före och tänka utefter patientens välmående och utveckling, är något som måste tas hänsyn till i arbete med patienter inom palliativ vård. De menar att förståelsen för hur insatser kan påverka patientens mående är något som behöver uppmärksammas mer. Detta eftersom det kan främja patienten till att bli mer självständig, vilket kan leda till en mer meningsfull vardag.
En arbetsterapeut arbetar klientcentrerat och strävar till att tillgodose och möjliggöra aktivitet anpassat för patientens behov och önskemål. Aktivitet är betydelsefullt inom arbetsterapi och meningsfulla aktiviteter kan leda till en ökad livskvalité för patienten. Trots den betydelsen arbetsterapeuten har inom palliativ vård är kunskapen om den arbetsterapeutiska yrkesrollen hos andra professioner inom hälso- och sjukvården låg. Den arbetsterapeutiska yrkesrollen behöver uppmärksammas och därför fokuserar denna studie på att belysa och medvetandegöra den arbetsterapeutiska yrkesrollen och vilka insatser som används för att främja patienter i den tidiga fasen av palliativ vård.
Syfte
Syftet är att beskriva arbetsterapeuters yrkesroll och insatser till patienter i den tidiga fasen av palliativ vård.
7
Metod
Design
Studien genomfördes med en kvalitativ design då syftet var att få en djupare förståelse och kunskap om arbetsterapeuters yrkesroll och insatser till patienter i den tidiga fasen av palliativ vård. Datainsamlingen genomfördes med hjälp av semistrukturerade intervjuer (Polit & Beck, 2016) och insamlad data analyserades induktivt med en manifest kvalitativ innehållsanalys (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017).
Urval och deltagare
Ett ändamålsenligt urval användes i studien för att välja ut deltagare som kan ge innehållsrika beskrivningar för att kunna besvara syftet (Henricson & Billhult, 2017).
Starten av rekryteringsprocessen började med att författarna i studien tog kontakt och skickade ut ett informationsbrev via mail till olika verksamhetschefer, enhetschefer och medicinskt ansvarig för rehabilitering (MAR) inom både regioner och kommuner i
Mellansverige, för att uppnå en bred variation på deltagarna. Möjliga deltagare rekryterades baserat på följande inklusionskriterium: yrkesverksam arbetsterapeut, erfarenhet av att arbeta med palliativa patienter samt arbeta inom region eller kommun i Mellansverige.
Verksamhetschefer, enhetschefer och MAR ombads att vidarebefordra informationsbrevet till sina anställda arbetsterapeuter. Arbetsterapeuter som var intresserade av att delta i studien kontaktade författarna per mail eller telefon. Vid utebliven återkoppling av potentiella deltagare till studien kontaktades ansvariga verksamhetschefer, enhetschefer eller MAR via mail eller per telefon, för att stämma av ifall informationsbrevet om studien vidarebefordrats till sina verksamma arbetsterapeuter.
Datainsamling
För datainsamlingsmetod användes semistrukturerade intervjuer. En intervjuguide utarbetades (se bilaga 1) och användes för att säkerställa att alla deltagare fick liknande frågor.
Intervjuguiden bidrog även till att författarna kunde förhålla sig till en logisk ordning under intervjutillfället (Polit & Beck, 2016). Frågorna i intervjuguiden bestod av fyra områden: bakgrundsinformation, beskrivning av palliativ vård (faser, innebörd & delaktighet), arbetsterapeutisk yrkesroll och insatser samt avrundades med en fråga om deltagaren själv ville tillägga något. En provintervju genomfördes vid den första inplanerade intervjun för att få feedback på intervjufrågorna. Avsikten var att testa upplägget av frågor genom att se hur det svarade på syftet samt ta reda på om tidsplanen höll (Danielson, 2017). Inga stora
förändringar som påverkade frågornas innehåll gjordes. Därav inkluderades materialet då det svarade på syftet.
Totalt genomfördes nio intervjuer varav båda författarna deltog vid sju intervjuer. En författare ansvarade för att leda intervjun medan den andra författaren förde anteckningar, skötte inspelningen och ställde eventuella följdfrågor. Att leda intervjuerna fördelades mellan författarna. Intervjuerna planerades att ske vid fysiska möten, på grund av rådande
omständigheter i samhället hölls åtta intervjuer per telefon och en genomfördes vid ett fysiskt möte. Innan intervjun startade fick deltagaren underteckna ett samtyckesbrev, vilket gav information om studiens syfte. Samtyckesbrevet gav även information om att deltagandet i studien var frivilligt och att deltagaren hade rätt att när som helst avbryta utan att ange
skäl. Författarna erbjöd att skicka ett samtyckesbrev per post tillsammans med ett svarskuvert alternativt att deltagaren själv skrev ut ett samtyckesbrev som återsändes till författarna där
8 intervjun genomfördes per telefon. Vid intervjun som ägde rum fysiskt, undertecknades
samtyckesbrevet på plats. Samtliga intervjuer spelades in med Zoom H1n ljudinspelare. Intervjuernas längd varierade från 16-38 minuter och genomfördes under slutet av mars 2020. Deltagarna fick möjlighet att själva välja datum och tid. Där intervjun ägde rum fysiskt fick deltagaren välja datum, tid och plats. Detta för att uppmuntra till en lugn och trygg miljö (Trost, 2014).
Dataanalys
Datainsamlingen analyserades genom en induktiv kvalitativ innehållsanalys med fokus på det manifesta innehållet. Induktiv ansats innebär att neutralt söka mönster i materialet och
manifest syftar till att hitta det textnära för att ta del av det beskrivande och uppenbara innehållet i materialet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Materialet transkriberades ordagrant och delades upp mellan författarna och samtliga transkriberingar lästes sedan igenom flertalet gånger av författarna. Detta för att få en god överblick av materialet kopplat till studiens syfte, samt för att lokalisera både likheter och skillnader i materialet (Polit & Beck, 2016).
Meningsbärande enheter som svarade på syftet togs ut av författarna, därefter kondenserades de meningsbärande enheterna för att göra materialet mer lättarbetat genom att behålla det konkreta innehållet. Koder skapades utifrån de kondenserade meningsenheterna och
placerades i underkategorier (se tabell I). Exempel på koder som togs ut handlade om syn på tidig och sen fas, den arbetsterapeutiska yrkesrollen, samarbete med andra professioner, bemötande och planerade insatser till den palliativa patienten. Det framträdde likheter och skillnader i kodernas innehåll som bidrog till att underkategorier och huvudkategorier skapades (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Att ta ut meningsbärande enheter, kondenseringar och koder delades upp mellan författarna och genomfördes var för sig. Författarna gick sedan igenom samtliga intervjuer tillsammans för att säkerställa att relevanta meningsbärande enheter, kondenseringar och koder inte gått förlorat. Underkategorier och huvudkategorier arbetades fram gemensamt.
9 Tabell I. Exempel på analys med utdrag från olika intervjuer.
Meningsbärande enhet
Kondenserad meningsenhet
Kod Underkategori
Huvud-kategori ..försöker möjliggöra
för dem att fortsätta leva de liv dom vill leva. Det kan handla om att förskriva rullstol för man ska orka ta sig ut, eller kunna vara delaktig i hushållsarbete på olika sätt det är, det kan ju vara två exempel… Men det handlar ju ganska mycket om hjälpmedels-förskrivning. Mycket handlar om hjälpmedelsförskrivning. En rullstol kan vara bra, för att orka ta sig ut eller kunna vara delaktig i hushållsarbete. Försöka göra så att hen kan fortsätta leva det liv hen vill. Kunna vara delaktig med stöd av hjälpmedel Hjälpmedel möjliggör aktivitet Insatser som bidrar till delaktighet i aktivitet
...fånga upp vilka aktiviteter som är viktiga för mig och vilka som jag inte vill lägga ner tid och energi på. Så att energin går åt till rätt saker...just för att personen ska kunna behålla den här känslan av meningsfullhet.
Att ta hänsyn till vilka aktiviteter som är viktiga och se till att energin läggs på rätt aktiviteter så personen ska kunna behålla känslan av meningsfullhet. Energibespara för meningsfulla aktiviteter Energibesparing för balans och meningsfullhet i aktivitet För att fortsätta utföra en aktivitet till exempel… är det viktigt för personen att ta sig ut…kanske jag måste titta lite på bostadsanpassningar, eh det kanske kan vara en ramp vid entrén. Så jag fortfarande skulle, kan ta mig ut eller jag måste anpassa dina trösklar för att jag inte kommer fram med rollator och senare rullstol…
Vill personen utföra en aktivitet som att komma ut, kan en
bostadsanpassning bli aktuell. Genom att anpassa entrén med en ramp eller genom anpassning av trösklar. Bostadsanpassning som insats i hemmet Miljöanpassningar för att möjliggöra behov och aktivitet
10 Forskningsetiska överväganden
I studien har de fyra forskningsetiska principerna som Vetenskapsrådet (2002) anger tagits hänsyn till och använts, vilka består av informationskravet, samtyckeskravet,
konfidalitetskravet samt nyttjandekravet.
Informationskravet innebär att information om studien och dess syfte ska tilldelas samtliga deltagare i studien (Vetenskapsrådet, 2002). Informationskravet tillämpades genom att ett informationsbrev skickades ut till ansvariga verksamhetschefer, enhetschefer eller MAR via mail. Det innehöll information om studiens syfte och metodval. Informationsbrevet innehöll också information om intervjuns tillvägagångssätt, beräknad tid, att deltagaren själv fick ange plats och tid samt att intervjun skulle spelas in. Samtyckeskravet innebär att deltagande i en studie är frivilligt och att deltagaren har rätt till att avbryta sin medverkan utan att ange orsak (Vetenskapsrådet, 2002). I denna studie uppnåddes samtyckeskravet genom att ett
samtyckesbrev utformat av författarna undertecknades av deltagaren innan intervjun påbörjades. När det gäller konfidentialitetskravet innebär det att deltagarnas uppgifter ska behandlas konfidentiellt och förvaras säkert och inte vara tillgängligt för obehöriga (Vetenskapsrådet, 2002). Konfidentialitetskravet i denna studie uppfylldes genom att
deltagaren informerades om att insamlad data skulle avidentifieras, förvaras på lösenskyddade datorer och endast till förfogande för författarna. Nyttjandekravet innebär att allt insamlat material för den aktuella studien endast ska användas för studiens ändamål (Vetenskapsrådet, 2002). Nyttjandekravet uppnåddes genom att insamlad data endast låg till grund för
11
Resultat
Syftet med studien är att beskriva arbetsterapeuters yrkesroll och insatser till patienter i den tidiga fasen av palliativ vård. Utifrån resultatet beskrev flera arbetsterapeuter att det inte fanns någon gräns mellan tidig och sen fas men belyste vikten av att bli inkopplad i tid för att främja patientens behov och önskemål.
Resultatet presenteras i tre huvudkategorier med tillhörande underkategorier (se tabell II). Deltagarna som medverkade i studien var mellan 32 år och 60 år, deras yrkeserfarenhet som arbetsterapeut varierade från 4 år till 20 år. Intervjupersonerna arbetade inom region eller kommun på vård och omsorgsboende eller hemsjukvården i Mellansverige. En deltagare från regionen, tre deltagare från vård och omsorgsboende och fem deltagare från hemsjukvården. Deltagarnas erfarenhet av arbete i palliativ vård varierade även mellan 4 år till 20 år.
Tabell II. Översikt huvudkategorier och underkategorier. Huvudkategori Den arbetsterapeutiska
yrkesrollen inom palliativ vård
Tiden som aspekt inom palliativ vård
Insatser som bidrar till delaktighet i aktivitet
Underkategori Arbetsterapeuten får vardagen att fungera och betydelsen av
teamsamverkan Att vara lyhörd är betydelsefullt i bemötandet
Att utgå ifrån patientens önskningar
Fasen inom palliativ vård där tiden är en utmaning Hjälpmedel möjliggör aktivitet Energibesparing för balans och meningsfullhet i aktivitet Miljöanpassningar för att tillgodose behov och aktivitet
Den arbetsterapeutiska yrkesrollen inom palliativ vård
I intervjuerna framkom det att i en arbetsterapeutisk yrkesroll ingår många olika uppgifter. Samverkan med andra professioner för ett gott samarbete, ett bra bemötande och låta patient styra genom ett klientcentrerat förhållningssätt är grundläggandeför arbete inom den
palliativa vården.
Arbetsterapeuten får vardagen att fungera och betydelsen av teamsamverkan
Majoriteten av arbetsterapeuterna ansåg att de har en tydlig roll på sin arbetsplats och att deras kompetens togs tillvara på. Ett par arbetsterapeuter förklarade att de många gånger såg sig som den första kontakten med patienter i den tidiga fasen, att de till skillnad från andra
professioner hade mer tid att spendera tillsammans med patienten. En arbetsterapeut berättade att i sin roll till palliativa patienter handlar det många gånger om att få vardagen att fungera.
...att försöka få vardagen och livet att fungera så bra som möjligt utifrån de förutsättningar patienten har... Underlätta och stödja. Det är väl den rollen man har…
(Arbetsterapeut inom hemsjukvård)
Flera arbetsterapeuter beskrev att inom den arbetsterapeutiska yrkesrollen ingår samverkan med andra professioner. Det kan variera vilka yrkesprofessioner som ingår i teamen beroende på arbetsplats arbetsterapeuten befinner sig på. De mest förekommande professioner som
12 beskrevs på arbetsplatserna var: läkare, sjuksköterska, undersköterska och fysioterapeut. I vissa team förekom också: psykolog, kurator, diakon, biståndshandläggare, dietist och logoped. Merparten av arbetsterapeuterna upplevde att det på arbetsplatsen var en bra samverkan mellan professionerna. De beskrev att teamsamverkan är viktig för att kunna känna trygghet och förtroende för varandras kunskapsområden. Flera arbetsterapeuter förklarade hur betydelsefull kommunikationen mellan professionerna är och att ha möjlighet att kunna rådfråga samt diskutera med varandra. En arbetsterapeut menade också att
informationsutbyte är bra eftersom all personal bör sträva efter samma mål för patientens bästa. Det framkom dock åsikter som belyste att informations- och kommunikationsutbytet inte alltid fungerade mellan professionerna, vilket kunde påverka arbetsterapeutens arbete till patienten. Några arbetsterapeuter förklarade att deras yrkesroll och dess kompentens ibland upplevs otydlig hos både patienter och andra yrkesprofessioner. Yrkesrollen förknippas ibland med hjälpmedelscentral och hjälpmedelsförskrivning. För att tydliggöra yrkesrollen för både patienter och andra yrkesprofessioner förklarade en arbetsterapeut att yrkesrollen behöver belysas mer, eftersom fokus på andra yrkesprofessioner till palliativa patienter är mer vanligt.
…ibland är det väldigt mycket fokus på kanske sjuksköterskans roll att det här med mediciner och vad kan göras där. Man kanske får promota sig själv lite eller vad man kan säga… (Arbetsterapeut inom hemsjukvård)
Att vara lyhörd är betydelsefullt i bemötandet
Samtliga arbetsterapeuter beskrev att bemötandet vid den första kontakten ofta handlar om att lära känna den palliativa patienten. Detta genom att lyssna in varje persons levnadsberättelse och ta reda på vad den upplever som betydelsefullt. Flera arbetsterapeuter förklarade att det är viktigt att skapa förtroende till patienten, genom att visa respekt, ge trygghet genom att
förmedla ett lugn, vara lyhörd samt tillmötesgående och möta patienten där den befinner sig här och nu. Det framkom också betydelsen av att ge tid för samtal, att arbetsterapeuten måste våga prata om både liv och död. Att anpassa samtalet till patienten är en central del, eftersom patienter befinner sig i olika skeden och har olika tankar och känslor. Detta bemöts och tas hänsyn till genom både glädje och allvar i möten med patienterna.
...att våga prata om både liv och död, för vi vet aldrig vart patienterna befinner sig i sina känslor och tankar, man måste våga prata om båda delarna och ha med sig båda delarna, det är viktigt och kunna skratta och bejaka livet. (Arbetsterapeut inom vård och omsorgsboende) Samtliga arbetsterapeuter betonade att i sitt bemötande är det viktigt att vara lyhörd och lyssna in patienten och låta patienten berätta sin situation. Förhållningssätten kunde ibland skilja sig åt men gemensamt var att besvara och bekräfta patientens känslor genom att
förmedla ett aktivt lyssnande tillsammans med ett passande kroppsspråk. En del patienter vill själva inte berätta om sin sjukdom och andra patienter har behov att prata om sin sjukdom. Arbetsterapeuterna berättade att det kan vara känsligt att erbjuda för tidig hjälp till en palliativ patient i den tidiga fasen, därav är det viktigt att vara uppmärksam och lyssna.
...man är mycket lyhörd för vad de ger uttryck för, för det är som sagt det kan vara känsligt om man förtidigt erbjuder. Det kan ju upplevas som att man utgår från att det kommer gå på tok eller vad jag ska säga. (Arbetsterapeut inom hemsjukvård)
Flera arbetsterapeuter berättade att kommunikationen till patienten är betydelsefull. Att vara rak och tydlig i kommunikationen kan vara en utmaning, det är grundläggande att inte inge falska förhoppningar.
13 ...det viktiga tror jag är att vara rak och tydlig och inte ge falska förhoppningar.Det är nog det viktigaste vi kan göra. Att inte lova någonting, det enda vi kan lova är att vi ska göra vårt bästa… (Arbetsterapeut inom hemsjukvård)
Att utgå ifrån patientens önskningar
Gemensamt för alla arbetsterapeuter var att arbeta utefter patientens önskningar och utgå ifrån det klientcentrerade förhållningssättet. Vid första mötet med en patient handlar det om att objektivt undersöka vad som viktigt för patienten genom att ta reda på vilka resurser och hinder som finns
Flera arbetsterapeuter betonade vikten av att lyssna på vilka aktiviteter patienten vill göra och att låta patienten styra val av aktivitet. En arbetsterapeut menade att det många gånger finns olika typer av patienter. Det finns de patienter som har drömmar och det finns patienter som vill ta sig igenom vardagen och aktivitet planeras då utefter det.
Alltså eller att lyssna kanske snarare att ta sig tid att lyssna sen kan man ju tänka vilka aktiviteter vill man ofta jobba med. Där är det ju nästan tycker jag två grupper de andra som har nån dröm….och det andra gänget som bara vill hanka sig genom vardagen.
(Arbetsterapeut inom hemsjukvård)
En arbetsterapeut uttryckte att för en patient som till stor del är sängliggande är aktivitet i säng minst lika viktigt. Oro och ångest kan öka när en patient är liggandes i säng och aktivitet kan då bidra till att skingra tankar. Därav är det viktigt att lyssna in vad som är meningsfullt för den patienten.
...finns det några aktiviteter som patienten tycker om att göra i sängen? För det är lätt att man ligger i ett tyst mörkt rum, ovanpå bäddningen med en filt över sig. Med alla sina tankar som cirkulerar, aktiviteten är ett sätt att skingra de här tankarna…Om man tänker oro och ångest då skulle jag nog tänka (paus) kreativa aktiviteter. Någonting där man kan förlora sig i en annan värld. (Arbetsterapeut inom hemsjukvård)
Hänsyn till vad patienten tänker, tycker och känner beskrev några arbetsterapeuter är viktigt att respektera. Aktivitetsmål som planeras ska styras efter patientens önskemål och att arbetsterapeuten neutralt bedömer aktivitetsförmågan. Det arbetsterapeutiska arbetssättet beskrevs unikt där fokus är att se till helheten och våga ställa frågor till patienten, alltid ha i åtanke att fråga vad patienten vill och vad den drömmer om. Vilket leder till att patienten styr vilka aktiviteter som genomförs. Detta genom att kunna uppfylla de drömmar som patienten har en önskan om, för att kunna dö med ro i kroppen.
…Utan det är hur vi ställer frågorna och vi är ju unika där tycker jag då, eftersom vi ser hela liksom vardagslivet så att säga… (Arbetsterapeut inom vård och omsorgsboende)
...Att faktiskt våga ställa frågorna om vad en person drömmer om, vad man vill göra, våga vara ganska rak på sak… att man kan uppfylla sina drömmar och göra klart det man vill göra klart, för att kunna dö med ro i kroppen. (Arbetsterapeut inom hemsjukvård)
En arbetsterapeut valde i slutet av intervjun att tillägga och framföra sin syn som verksam arbetsterapeut inom den palliativa vården. Arbetsterapeuten berättade att eftersom patienterna många gånger är svårt sjuka, är det trots allt ett givande arbete som ger mycket tillbaka genom att ta hänsyn och arbeta tillsammans med patienten, vilket är givande för både
14 Det är det väldigt roligt arbete, det ger väldigt mycket tillbaka att jobba…även om det är tungt alltså det är ju sjukt svårt sjuka patienter men det ger så mycket tillbaka, givande. (Arbetsterapeut inom region)
Tiden som aspekt inom palliativ vård
I intervjuerna framkom det från arbetsterapeuterna att palliativ vård handlar om en person som drabbats av en obotlig sjukdom. Tiden kan vara en utmaning och palliativa patienter kan befinna sig i olika faser. En del benämnde faser som tidig och sen, medan andra uttryckte att palliativa patienter inte delas in i faser. Arbetsterapeuterna beskrev även att den palliativa patientgruppen prioriteras.
Faser inom palliativ vård där tiden är en utmaning
Vid intervjuerna beskrev flera arbetsterapeuter att i den tidiga fasen har ofta patienterna fortfarande en del ork kvar och klarar många vardagsaktiviteter. Det är viktigt att vara tidigt ute med information om vilket stöd patienten kan få, men också att hjälpa till med
prioriteringar så att aktivitetsförmågan bibehålls i så stor utsträckning som möjligt. Några arbetsterapeuter beskrev att tiden kan vara en utmaning vid arbete med palliativa patienter. Det är viktigt att tänka framåt och ligga steget före i takt med patientens
försämrande. Att tillgodose patientens behov kräver planering i syfte till att inte vänta för länge med hjälp. Som arbetsterapeut är det viktigt att vara uppdaterad om vad som passar patienten just nu och förbereda patienten för framtiden. Detta genom att ge patienten ett så bra livsinnehåll som möjligt när sjukdomsförloppet leder till döden. Flera arbetsterapeuter
uttryckte att de önskade att mer tid borde finnas för de palliativa patienterna för att tillgodose deras olika behov och önskemål. Att få möjlighet att komma in som arbetsterapeut tidigare i ärendet kan vara betydelsefullt.
…det tror jag ju många gånger att patienten skulle vinna på såklart, att vi kom in tidigare, men hur det ska gå till det handlar ju om att visa på vad vi, vad vi kan hjälpa till med såklart… (Arbetsterapeut inom vård och omsorgsboende)
Några arbetsterapeuter uttryckte att en patient i den sena fasen beskrivs som mindre aktiv där mer fokus ligger på lindring, omvårdnad och sjukvård. Det är även viktigt att kunna bibehålla aktivitetsförmågan utifrån patientens intressen så länge som möjligt, då patienten i den sena fasen kan komma att bli mindre aktiv. Medan en arbetsterapeut upplevde och förklarade att i regel är inte arbetsterapeuten delaktig med patienter längre, när de befinner sig i den sena fasen. Faser var något som flera arbetsterapeuter belyste var svårt att benämna. De menade att en palliativ diagnos inte kan benämnas med en tidig eller en sen fas, eftersom
sjukdomsförloppet är individuellt och kan se olika ut. Att istället koncentrera sig på patienten och nuet.
Faser nämns sällan eftersom palliativ vård kan se så olika ut. Det finns dem som får en dödlig sjukdom som dör en vecka senare eller dem som får en demenssjukdom vilket på sätt och vis innebär palliativ vård. Vart går gränsen? Vi pratar mer om vad kan vi göra nu.
(Arbetsterapeut inom hemsjukvård)
Merparten av arbetsterapeuterna beskrev att inom den palliativa vården är det konstaterat att patientens sjukdom inte längre går att bota. Arbetsterapeuterna menade att ambitionen och målet är att patienten ska ha det så bra som möjligt. Flera av arbetsterapeuterna uttryckte att
15 patienter med en palliativ diagnos är högt prioriterade vilket kan medföra att andra ärenden där patienten inte har en palliativ diagnos kan behöva vänta längre.
…vi som (ort) kommun arbetsterapeuter prioriterar palliativa, de är högst i vår prioriteringsordning, så det är väl i så fall att andra mindre prioriterade patienter får vänta längre.. (Arbetsterapeut inom hemsjukvård)
Insatser som bidrar till delaktighet i aktivitet
I intervjuerna framkom det att olika insatser finns tillgängliga för att kunna tillgodose den palliativa patientens önskemål för att delta i aktiviteter i vardagen. Insatser som en
arbetsterapeut kan vara behjälplig med kan vara olika typer av hjälpmedel, strategier och anpassningar.
Hjälpmedel möjliggör aktivitet
Flera arbetsterapeuter uppmärksammade att hjälpmedel i den palliativa vården syftar till att patienten i möjligaste mån skall kunna bibehålla sin aktivitetsförmåga, genom att kunna utföra den aktivitet som anses vara viktig i livet för patienten. Hjälpmedlets uppgift kan vara att kompensera de eventuella svagheter eller de svårigheter sjukdomen för med sig. Hjälpmedel kan även bidra till smärtlindring. Arbetsterapeuterna beskrev att till en början förekommer många gånger hjälpmedel för att tillgodose patientens behov och för att klara vardagen. Hjälpmedel som nämnts för ökad rörlighet och komfort i säng är exempelvis glidlakan, armstöd och el-ryggstöd. Rådgivning kring tryckavlastande dynor och madrasser förekommer också. Positioneringskuddar kan hjälpa till vid viloställningar och hitta smärtfria lägen i säng. Är patienten öppen för vårdsäng förklarade några arbetsterapeuter att de är snabba med att erbjuda vårdsäng, eftersom det kan bidra till komfort och lägesändring.
...det kan ju vi vara delaktiga i med tryckavlastande sittdynor, råd och tips runt madrasser, sängar...Vi har ju en annan infallsvinkel i det men det kan ju vara smärtlindrande det med om rörelser i hur man sitter. Vi är ganska tidiga med att kanske erbjuda exempel en vårdsäng. För att de ska få största möjliga komfort och kunna lägesändra på ett bra sätt… kan vara ganska tidiga med den typen för insatser om de är öppna för det….
(Arbetsterapeut inom hemsjukvård)
Flera arbetsterapeuter belyste att många gånger vill patienten självständigt sköta sin personliga hygien och därför förskrivs ofta hjälpmedel för att underlätta självständigheten genom att möjliggöra den aktiviteten, eftersom den många gånger upplevs meningsfull. Arbetsterapeuterna förklarade att hjälpmedel kan bidra till aktivitet och ge meningsfullhet i vardagen. En arbetsterapeut förklarade hur en rullstol kan möjliggöra aktivitet, genom att den kan användas för flera aktiviteter som är betydelsefulla för patienten.
...försöker möjliggöra för dem att fortsätta leva de liv dom vill leva. Det kan handla om att förskriva rullstol för man ska orka ta sig ut, eller kunna vara delaktig i hushållsarbete. (Arbetsterapeut inom hemsjukvård)
Energibesparing för balans och meningsfullhet i aktivitet
Majoriteten av arbetsterapeuterna talade om energibesparing, vilket för en palliativ patient kan innebära att prioritera bort de aktiviteter som kräver mycket energi, ork och som är meningslösa. Istället prioritera de aktiviteter som bidrar till att patienten behåller känslan av meningsfullhet och som bidrar till en god tillvaro.
16 ...fånga upp vilka aktiviteter som är viktiga för mig och vilka som jag inte vill lägga ner tid och energi på. Så att energin går åt till rätt saker....just för att personen ska kunna behålla den här känslan av meningsfullhet…. (Arbetsterapeut inom vård och omsorgsboende) Energibesparing kan handla om strategier genom att patienten får hjälp med att hitta balans i vardagsaktiviteter. Vid en intervju framkom det att strategier inom den palliativa vården kan handla om att planera och uppmuntra till aktivitet, bedöma aktivitetsförmåga och anpassa aktiviteter utifrån patientens nuvarande status. En arbetsterapeut förklarade att
energibesparing syftar till att uppmuntra till aktiviteter som patienten upplever meningsfulla, exempelvis spara energi till aktiviteter som berör fritidsintressen och familj. Arbetsterapeuten förklarade även att arbete med palliativa patienter sällan är rehabiliterande utan att mer fokus ligger på att uppmuntra till att ta hjälp.
...jag tänker att dels jobbar man ju kanske energibesparande med palliativt, och inte så rehabiliterande, och att fokuset kanske inte alltid ligger på att klara allt det här vardagliga. Man kanske mer uppmuntrar mer att ta hjälp …uppmuntra till det som är meningsfullt för patienten, alltså utöver det vardagliga utan fritidsintresse eller familj.
(Arbetsterapeut inom hemsjukvård)
Åsikten om rehabilitering var däremot delad, då en arbetsterapeut förklarade att rehabilitering är en viktig del inom palliativ vård. Det är något som patienten många gånger kan kontrollera själv och styra. Detta med hjälp av olika insatser för att uppnå förbättringar som patienten anser betydelsefulla.
…rehabilitering är en av få saker som patienten nästan helt kan kontrollera… Ett sätt att faktiskt uppnå förbättringar och känna att man kan någonting. Så rehabilitering i palliativ vård är ju superviktigt… (Arbetsterapeut inom hemsjukvård)
En arbetsterapeut uttryckte att människan har en tendens att vara mycket aktiv och kan ha svårt att lyssna på sin kropp innan det tar stopp. Arbetsterapeuten beskrev att för en palliativ patient kan aktivitetsförmågan och aktivitetsbalansen behövas ses över. Detta för att göra en bedömning om vad patienten orkar och hur den mår under dygnet, för att spara energi till aktivitet som har en mening för patienten genom att skapa en balans.
...Människan har en förmåga att köra på tills det tar stopp…det gör ju alla åldrar, och här kanske man måste kunna bromsa lite… man får liksom titta lite över dygnet. Hur personen mår vad, varför mår den som den gör. (Arbetsterapeut inom hemsjukvård)
Det framkom att strategier kan bidra till att hitta en balans för en palliativ patient eftersom energinivån många gånger förändras under sjukdomsförloppet. En patient kan genom strategier förändra sitt aktivitetsmönster och spara energi för att uppnå en förbättrad balans i vardagen.
...man vill lyfta extra är ju kanske just strategierna eller hjälpa patienten till att hitta balans, för många gånger förändras ju energinivåerna och du kanske måste förändra ditt sätt att leva din vardag… (Arbetsterapeut inom hemsjukvård)
Miljöanpassningar för att tillgodose behov och aktivitet
Flera arbetsterapeuter uttryckte att i dagens samhälle bor allt fler människor kvar i hemmet och behovet av att anpassa miljön i form av bostadsanpassning blir allt mer vanligt. För
17 många patienter är det meningsfullt att få bo kvar hemma så länge som möjligt.
Arbetsterapeuterna som arbetar med patienter som vill vårdas i sina egna hem, förklarade att anpassningar i form av förbättring av tillgängligheten är vanligt. Om en patient använder gånghjälpmedel eller rullstol tas ofta trösklar bort. Anpassning i entréer med exempelvis ramp för att kunna ta sig in och ut eller placering av stödhandtag i bostaden är även något som förekommer. Några arbetsterapeuter förklarade att de själva kan ordna lättare anpassningar i bostaden och större anpassningar sker i samarbete med handläggare för bostadsanpassningar.
...att ta sig fram med en rullstol i hemmet... det blir ju meningsfullhet och livskvalité att kunna bo hemma så länge som möjligt… (Arbetsterapeut inom region)
På boenden är det istället mer fokus på att anpassa miljön efter intressen av aktiviteter patienten är van vid, genom att exempelvis anpassa patientens rum.
Det kan till exempel vara att personen har haft ett läsintresse som har betytt mycket för den personen. Att man då ser till att personen får en ordentlig läshörna, alltså få det som mysstunden som den alltid velat haft i en fåtölj med belysning vid rätt tidpunkt på dagen, precis som den personen varit van vid. Att man gör sig vinn om att få till detaljerna så den aktiviteten blir så lik som möjligt. (Arbetsterapeut inom vård och omsorgsboende)
Diskussion
Metoddiskussion
Syftet i studien var att beskriva arbetsterapeuters yrkesroll och insatser till patienter i den tidiga fasen av palliativ vård. För att kunna beskriva, tolka och få en djupare förståelse och bredare kunskap ansågs en kvalitativ metod lämplig.
Vid rekrytering av deltagare till studien användes ett ändamålsenligt urval. Ett ändamålsenligt urval användes för att kunna uppnå en bredare bild av den tidiga fasen av palliativ vård och den arbetsterapeutiska yrkesrollen i olika regioner och kommuner i Mellansverige. Henricson & Billhult (2017) menar att samla in informationsrika beskrivningar ger data som kan vara relevant till det valda syftet. Ändamålsenligt urval visade sig vara en styrka i studien eftersom det blev en god variation på deltagarna gällande deras arbetsplats, tid som yrkesverksam arbetsterapeut och yrkeserfarenhet inom palliativ vård samt arbeta i regioner eller kommuner i Mellansverige. Ändamålsenligt urval bidrog även med data som var relevant för studiens syfte. Ett annat urval som övervägdes på grund av relation till studiens tidsplan var
bekvämlighetsurval. Ett bekvämlighetsurval innebär att snabbt finna deltagare till en studie men kan medföra att deltagaren inte delger tillräckligt med information för studien syfte, samt att bekvämlighetsurval bör undvikas i kvalitativa studier (Polit & Beck, 2016). Därför
prioriterades valet att använda ett ändamålsenligt urval och inte bekvämlighetsurval eftersom studien eftersökte mer specifika deltagare med anknytning till palliativ vård.
Som datainsamlingsmetod användes semistrukturerade intervjuer. Detta bidrog till att
deltagarna fick samma frågor att utgå ifrån och en intervjuguide utarbetades och följdes (Polit & Beck 2016). Semistrukturerade intervjuer bidrog till att intervjuguiden var ett stöd och en logisk ordning att förhålla sig till, eftersom författarna i studien ansåg sig vara oerfarna intervjuare. En provintervju genomfördes i syfte att testa intervjuguiden (Danielson, 2017). Efter provintervjun valde författarna att göra mindre förändringar i frågorna som innebar förtydligande. Ett fåtal frågor behövde betona den tidiga fasen av palliativ vård mer. Provintervjun som genomfördes bidrog med data som svarade på syftet och därför valde
18 författarna att inkludera svaren i studien. Detta eftersom deltagaren delgav informationsrika svar. Av de totalt nio intervjuerna genomfördes en intervju i samband med ett fysiskt möte och åtta intervjuer per telefon. Att utföra intervjuer genom ett fysiskt möte innebär att det finns möjlighet att ha ögonkontakt samt tolka tonlägen, kroppsspråk och gester hos deltagaren (Danielson, 2017).Skillnaden mellan att genomföra intervjuer per telefon och genom fysiskt möte var påtaglig och stor eftersom telefonintervjuerna innebar förlorad ögonkontakt och tolkning av kroppsspråk. Författarna upplevde att vid intervjun som ägde rum fysiskt var det lättare att bekräfta deltagaren med ett eget kroppsspråk exempelvis genom nickningar och ögonkontakt än vid intervjuerna som genomfördes per telefon. Författarna hade gärna sett att det varit fler intervjuer som ägt rum genom ett fysiskt möte för att kunna tolka deltagarnas kroppsspråk.
Samtliga intervjuer spelades in för att kunna fokusera på deltagaren istället för att endast föra anteckningar. Polit & Beck (2016) förklarar att inspelning av intervjuer bidrar till att få en ordagrann beskrivning av det deltagaren berättar. Författarna upplevde att spela in
intervjuerna påverkade inte författarnas förförståelse till skillnad om endast anteckningar hade förts, eftersom betydelsefull data hade kunnat gå förlorad. Inspelat material ansågs av
författarna som en möjlighet till att fokusera och lyssna noggrant på deltagaren vid
intervjutillfället. Att ha materialet inspelat bidrog även till att författarna kunde analysera data textnära med fokus på det manifesta innehållet samt kunna lyssna på materialet flertalet gånger. Insamlad data transkriberades ordagrant vilket tyder på en överföring från muntligt till skriftligt där även icke verbala uttryck transkriberades (Wihlborg, 2017). Transkriberingen fördelades mellan författarna, materialet lästes och lyssnades sedan igenom av båda
författarna. Detta för att säkerställa att materialet ordagrant transkriberats och att inga egna värderingar påverkat materialet. Det förekom svårigheter att vid vissa tillfällen höra vad som sades, trots att författarna flertalet gånger lyssnat igenom materialet. Författarna antecknade detta i materialet som ej hörbart och otydligt. Dock ansågs detta inte påverka studiens syfte och resultat eftersom det var enstaka ord.
För att analysera datainsamlingen användes en induktiv kvalitativ innehållsanalys med fokus på det manifesta innehållet. Detta ansåg författarna som det bästa tillvägagångssättet och som lämplig analysmetod för att kunna använda det textnära innehållet och inte det latenta. Latent innehåll analyserar innehållet på en underliggande och tolkande nivå (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Latent innehåll ansåg författarna skulle innebära en längre analysprocess i relation till studiens tidsplan. Att lokalisera och sortera meningsenheter i materialet upplevdes som tidskrävande eftersom författarna ville säkerhetsställa att meningsenheterna svarade på syftet. Kondenserade meningsenheter kunde ibland generera i flera koder vilket var en utmaning när underkategorier och huvudkategorier skulle skapas. Författarna diskuterade gemensamt fram underkategorier och huvudkategorier tillsammans, detta upplevdes också tidskrävande och svårt i analysprocessen vilket till fördel genomfördes gemensamt.
Inom kvalitativ forskning kan trovärdighet beskrivas utifrån Lincolns & Gubas fyra dimensioner, vilka består av tillförlitlighet (credibility), pålitlighet (dependability),
bekräftelsebarhet (confirmability) och överförbarhet (transferability) (Polit & Beck, 2016). Tillförlitligheten syftar till förtroende av data i studien (Polit & Beck, 2016). Författarna i studien påvisar tillförlitligheten genom att noggrant beskriva tillvägagångssättet med
hänvisningar till tabeller som redovisar analysprocessen. Pålitligheten avser studiens giltighet gällande tiden, om det kan bli ett liknande resultat om studien utförs med ett exakt likartat tillvägagångssätt (Polit & Beck, 2016). Pålitligheten uppfylls genom att författarna i studien
19 redovisar tidsplanen för när intervjuerna ägt rum och att en intervjuguide används.
Bekräftelsebarheten innebär att data som beskrivs kommer från deltagarna själv och inte från intervjuaren, material som redovisas är objektivt (Polit & Beck, 2016). Bekräftelsebarheten påvisas genom att citat redovisas ordagrant i resultatet i denna studie för att tydliggöra
deltagarnas röster, samt att båda författarna var delaktiga i analysarbetet.Överförbarhet avser att läsaren själv kan avgöra om resultatet i studien går att tillämpa vid andra tillfällen (Polit & Beck, 2016). Författarna i studien har tydligt och noggrant förklarat stegen i studien och har skapat förutsättningarna för att läsaren själv kan granska och avgöra överförbarheten. Enligt Vetenskapsrådet (2017) är en risk-vinst bedömning en grundläggande princip som forskning ska överväga. Risk och vinst med studien är något som författarna diskuterat. Författarna ansåg att en risk bedömdes vara att deltagaren kan ha uppfattat intervjufrågorna som känsliga, eller delgivit information som kan leda till att deltagaren ångrar sin medverkan eller viss del av sin medverkan i studien. Vinsten ansågs vara att andra verksamma
arbetsterapeuter samt att andra professionsyrken får möjlighet att ta del av arbetsterapeuters yrkesroll och insatser till patienter i den tidiga fasen av palliativ vård.
Resultatdiskussion
Resultatet i denna studie visade att den tidiga fasen inte var en självklarhet bland de
deltagande arbetsterapeuterna. Oavsett fas var det viktigt att komma in tidigt och gemensamt för alla var vikten av att vara lyhörd och arbeta klientcentrerat för att ge en bra vård i livets slutskede. Syftet i denna studie var att beskriva arbetsterapeuters yrkesroll och insatser till patienter i den tidiga fasen av palliativ vård.
Den egna arbetsterapeutiska yrkesrollen upplevdes som tydlig bland de medverkande
arbetsterapeuterna i studien. Arbetet handlar om att möjliggöra och stödja patienterna genom aktivitet för att kunna nå meningsfullhet i vardagen. Samverkan med andra yrkesprofessioner beskrevs som viktig. Till stor del fanns det förståelse för vad den arbetsterapeutiska
yrkesrollen innebar. Det förekom däremot ibland en bristande förståelse om vilken kompetens arbetsterapeuter besitter bland andra professioner. Detta styrks med vad Halkett Ciccarelli, Keesing & Aoun (2010) som beskriver att arbetsterapeuter upplever att okunskap om den arbetsterapeutiska rollen bland andra professioner förekommer, vilket anses som en utmaning i yrket. Den arbetsterapeutiska yrkesrollen innehåller många uppgifter, vilket kan göra det svårt för arbetsterapeuten att tydliggöra sin roll för andra yrkesprofessioner (Erlandsson & Persson, 2020). I studiens resultat belyste arbetsterapeuten att den arbetsterapeutiska
yrkesrollen kan behöva promotas mer. Vilket även Erlandsson & Persson (2020) beskriver, de menar att arbetsterapeuten borde medvetandegöra och förtydliga den kunskap en
arbetsterapeut kan bidra med. För att nå en god palliativ vård för patienten är kommunikation och teamarbete viktigt, vilket resultatet i studien belyser. Detta går i linje med Socialstyrelsen (2013) som beskriver att samarbete mellan professioner är nödvändigt för att nå en god palliativ vård för att upprätthålla patientens behov och önskemål.
Resultatet visade att klientcentrering är ett gemensamt tillvägagångssätt gentemot patienten. Arbetsterapeuterna arbetar klientcentrerat vilket kan bidra till större kunskap och förståelse för att respektera patientens val och handlingar. Detta genom att fokusera på att tillgodose patientens behov och önskningar. Vilket stämmer överens med Von Post & Wagman (2019) som förklarar att klientcentrering har en god inverkan på patienten genom att utföra aktiviteter som är betydelsefulla, vilket kan leda till ett ökat välmående. Socialstyrelsen (2013) betonar också vikten av klientcentrering. De förklarar att klientcentrering handlar om att bemöta patientens behov och sträva efter att uppnå en meningsfull vardag för patientens bästa.
20 I resultatet framkom bemötande som en stor del i den palliativa vården. Arbetsterapeuterna som deltog beskrev att det är viktigt att vara lyhörd, tänka på sitt förhållningssätt och lyssna in patientens levnadsberättelse. I resultatet beskrivs vikten av att anpassa samtalet till patienten, att våga vara rak på sak genom att prata om både liv och död. Det är även viktigt att kunna se till helheten, förstå och visa hänsyn till vad som är betydelsefullt för patienten. Detta stämmer överens med Hilmarsson (2012) som förklarar att närvaro i samtalet är viktigt för att kunna skapa en god relation, genom att samtala med rak kommunikation och visa ett aktivt och engagerat lyssnande.
Resultatet i denna studie belyser att insatser som hjälpmedel, strategier och anpassningar planeras efter patientens aktivitetsmål för att skapa aktivitetsbalans samt tillgodose
behov. Vilket stämmer överens med Eva & Morgan (2018) som beskriver att vanliga insatser kan handla om att tillgodose patienten till att möjliggöra aktiviteter i vardagen, och syftar till att skapa självständighet och ge komfort i aktivitet. Arbetsterapeuterna i studien beskriver att insatser i form av olika hjälpmedel, strategier eller anpassningar kan hjälpa den palliativa patienten till att bibehålla aktivitetsförmågan. Detta genom att kompensera för eventuella svagheter och ge lindring av smärta för de aktiviteter som patienten anser är viktiga. Flertalet arbetsterapeuter i studien uppmanar patienterna till att prioritera bort aktiviteter som tar energi och skapa utrymme för aktiviteter som är meningsfulla för patienten. Detta konstaterar även Martin & Herkt (2018) som förklarar att förskrivning av olika hjälpmedel görs i syfte för att exempelvis energibespara. De menar att energibesparing kan bidra till att patienten kan genomföra dagliga aktiviteter som är viktiga och ger patienten livskvalité i vardagen. I studiens resultat belyser samtliga arbetsterapeuter att det finns en prioriteringsordning att förhålla sig till i arbetet med palliativa patienter, vilket stämmer överens med regionala cancercentrum (2016) som menar att palliativa patienter har en prioritering. Resultatet i studien visade att arbetsterapeuterna hade förhållandevis en liknande beskrivning på vad tidig och sen fas innebär i palliativ vård. Det fanns däremot några arbetsterapeuter som urskilde sig genom att förklara att de inte använde begreppen tidig eller sen fas. Det kan vara svårt att bestämma faser eftersom sjukdomsförloppet kan se olika ut för olika patienter. Att istället fokusera på patienten och nuet. Vilket inte går i linje med hur Socialstyrelsen (2013) beskriver faserna inom palliativ vård, de menar att den tidiga fasen är inledande och den sena fasen är avslutande. Majoriteten ansåg även att arbetsterapeuter är tidigt inkopplande i ärenden men det fanns ändå en önskan att vara med ännu tidigare i ärenden för patienter som befinner sig tidigt i den palliativa diagnosen. Detta är något Halkett et al (2010) belyser, de beskriver att arbetsterapeuter borde komma in tidigare i arbete med palliativa patienter för att kunna följa patienten, då sjukdomsbilden kan förändras.
Slutsats
Sammanfattningsvis presenterar studien den arbetsterapeutiska yrkesrollen och insatser till patienter i den tidiga fasen av palliativ vård. För att nå en god palliativ vård är klientcentrering viktigt och att arbetsterapeuten har ett bra bemötande och stödjer patienten till en meningsfull vardag. Aktiviteter som anses betydelsefulla är viktiga eftersom det kan bidra till
aktivitetsbalans och livskvalité i vardagen. För att låta patienten stå i centrum är det viktigt med teamsamverkan. Teamsamverkan innebär gott samarbete, god kommunikation och förståelse för varandras roller. Författarna i studien noterade att det förekommer en bristande kunskap och förståelse för den arbetsterapeutiska rollen i palliativ vård. Därmed hade det varit intressant om vidare forskning tar upp hur andra yrkesprofessioners syn är på den
21 arbetsterapeutiska rollen i den palliativa vården. Det hade också varit intressant om vidare forskning kan belysa om det finns någon skillnad i arbetet med palliativa patienter mellan region och kommun.
22
Referenslista
Badger, S. Macleod, R. Honey A. (2016) “It´s not about treatment, it´s how to improve your life”: The lived experience of occupational therapy in palliative care. Palliative and
Supportive Care, 14(3), 225-23. doi:10.1017/S14789515150008826
Benkel, I. Molander U. Wijk, H. (2016). Palliativ vård: ur ett tvärprofessionellt perspektiv. Stockholm: Liber.
Boyt Schell, B.A. Scaffa, M.E. Gillen, G. Cohn E.S. (2014) Contemporary occupational therapy practice. In: Boyt Schell, B.A, Gillen, G. & Scaffa, M.E. (eds.), Willard & Spackman's occupational therapy. (12. ed. p.47-58). Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.
Cole, M.B. & Tufano, R. (2008). Applied theories in occupational therapy: a practical approach. Thorofare: Slack
Danielson, E. (2017) Kvalitativ forskningsintervju. I: Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod från idé till examination inom omvårdnad. (2 uppl. s.144-154). Lund:
Studentlitteratur.
Eriksson, L. Öster, I. Lindberg M. (2016) The meaning of occupation for patients in palliative care when in hospital. Palliative and Supported Care, 14(5), 541-552.
doi:10.1017/S14789515150001352
Erlandsson, L. Persson, D. (2020) ValMo-modellen: Arbetsterapi för hälsa genom görande. (2 uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Eva, G. Morgan, D. (2018) Mapping the scope of occupational therapy practice in palliative care: A European Association for Palliative Care cross-sectional survey. Palliative Medicine 32(5), 960-968. Doi:10.1177/0269216318758928
Falk-Kessler, J. (2014) Professionalism, communication, and teamwork In: Schell, B.A.B., Gillen, G. & Scaffa, M.E. (eds.), Willard & Spackman's occupational therapy. (12. ed. p.452-465). Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.
Förbundet Sveriges arbetsterapeuter (2018a). Etisk kod för arbetsterapeuter. [Broschyr]. Nacka: Förbundet Sveriges arbetsterapeuter. Hämtad från:
https://www.arbetsterapeuterna.se/media/1461/etisk_kod_2018_webbversion.pdf
Förbundet Sveriges arbetsterapeuter (2018b). Kompetensbeskrivningar för arbetsterapeuter. [Broschyr]. Nacka: Förbundet för Sveriges arbetsterapeuter. Hämtad från:
https://www.arbetsterapeuterna.se/media/1666/kompetensbeskrivningar-foer-arbetsterapeuter-2018.pdf
Gillen, G. (2014) Occupational therapy interventions for individuals. In: Boyt Schell, B.A, Gillen, G. & Scaffa, M.E. (eds.), Willard & Spackman's occupational therapy. (12. ed. p.322-341). Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.
Halkett, Georgia K. B. Ciccarelli, Marina. Keesing, Sharon. Aoun, Samar. (2010) Occupational therapy in palliative care: Is it under‐utilised in Western Australia?
23 Australian Occupational Therapy Journal, 57(5), 301-309.
doi:10.1111/j.1440-1630.2009.00843.x
Hammill, K. Bye, R. Cook C. (2019) Occupational engagement of people living with a life-limiting illness: Occupational therapists´ perceptions. Australian Occupational Therapy Journal, 66(2), 145-153. doi:10.1111/1440-1630.12557
Henricson, M. Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I: Henricson (Red.), Vetenskaplig teori
och metod från idé till examination inom omvårdnad (2 uppl. s.111-119). Lund:
Studentlitteratur.
Hilmarsson, H.T. (2012). Samtalet med känslomässig intelligens. (4 uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Keesing, S. Rosenwax, L. (2011) Is occupation missing from occupational therapy in palliative care? Australian Occupational Therapy Journal, 58(5), 329-336.
doi:10.1111/j.1440-1630.2011.00958.x
Kielhofner, G. (2009). Conceptual foundations of occupational therapy practice. (4. ed.) Philadelphia: F. A. Davis.
Lundman, B. Graneheim, U.H. (2017) Kvalitativ innehållsanalys. I: Höglund-Nielsen, B. Granskär, M. (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (3 uppl. s.219-234). Lund: Studentlitteratur.
Martin, E. Herkt J. (2018) The reality and Potential of Occupational Therapy Within Hospice Care. New Zealand Journal of Occupational Therapy. 65(2), 23-29.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2016). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. (10 Uppl.) Philadelphia: Wolters Kluwer.
Regionala cancercentrum i samverkan (2016). Palliativ vård i livets slutskede, nationellt vårdprogram. Stockholm: Regionala cancercentrum i samverkan.
https://www.cancercentrum.se/globalassets/vara-uppdrag/rehabilitering-palliativ-vard/vardprogram/natvp_palliativvard_vers.2.1_dec2016.pdf
Roos, M. Wedenby, C. Hultman, K. (2012) Arbetsterapeutens roll I: Strang. P, Beck-Friis B. (red.), Palliativ medicin och vård. (4 uppl. s.383-388). Stockholm: Liber.
Socialstyrelsen (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Stockholm: Socialstyrelsen.https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf
Trost, J. (2010). Kvalitativa intervjuer. (4., [omarb.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Vetenskapsrådet (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Stockholm: Vetenskapsrådet.
24 Von Post, H. Wagman P. (2019) What is important to patients in palliative care? A scoping review of the patient's perspective. Scandinavian Journal of Occupational Therapy. 26(1), 1-8.
WHO World Health Organization (2020) WHO Definition of Palliative Care. Hämtad: 2020-03-04 https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Wihlborg, M. (2017). Fenomenografi. I: Höglund-Nielsen, B. Granskär, M. (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (3 uppl. s.107-126). Lund: Studentlitteratur.
25
Bilaga 1. Intervjuguide
Bakgrundsinformation: Hur gammal är du?
Hur länge har du varit verksam som arbetsterapeut? Hur lång erfarenhet har du av arbete i palliativ vård?
Vilken form av verksamhet utövar du ditt arbete med palliativ vård?
Palliativ vård:
Kan du berätta vad palliativ vård innebär för dig?
Hur skulle du beskriva skillnaden på tidig och sen fas av palliativ vård? I ditt arbete som arbetsterapeut, när blir du delaktig i patientens ärenden?
Arbetsterapeutisk yrkesroll:
Hur skulle du beskriva din roll i ditt arbete med patienter i den palliativa vården?
Vad tycker du är viktigt att tänka på i ditt bemötande i din roll som arbetsterapeut när du träffar patienten för första gången?
Vilka professioner ingår i det palliativa teamet på din arbetsplats?
Hur tycker du att din arbetsterapeutiska roll bemöts av andra professioner på din arbetsplats? Hur upplever du att andra professioner tar tillvara på din kunskap?
På vilket sätt kan professionerna i teamet komplettera varandra i den tidiga fasen av palliativ vård?
Är du ensam arbetsterapeut i palliativa teamet eller är ni fler?
- Om ensam. Hur ser då kommunikation, diskussion, reflektion ut med andra professioner i teamet?
- Om fler. På vilket sätt kan ni kommunicera, diskutera och reflektera med varandra? Kan du beskriva hur du ser på tillgängligheten av arbetsterapeuter som arbetar inom den tidiga fasen i palliativ vård.
Upplever du att det är tillräckligt eller finns det behov av fler arbetsterapeuter inom palliativ vård?
Insatser:
Inom arbetsterapi är meningsfullhet och livskvalité två återkommande begrepp. Kan du beskriva vilka insatser du använder för att patienter ska uppnå dessa två begrepp som befinner sig i den tidiga fasen av palliativa vården.
Som vi har förstått så fokuserar andra professioner mer på smärtlindring – medicinskt. Beskriv vilken form av insatser du använder för att lindra smärtan/lidandet.
Finns det någon insats du prioriterar mer eller ser att det förekommer mer ofta till patienter i den tidigare fasen?
