Examensarbete, 15 hp Specialpedagogprogrammet, 90 hp
Ht 2019
En kvalitativ studie om vikten av tidig upptäckt och tidiga insatser
för barn med autism
”Hur vi kan undvika att barn blir kungar och drottningar i sina hem”
Frida Sjödin
Elisabeth Stenlund
A qualitative study on the importance of early detection and early intervention for children with autism
”How we can avoid children becoming kings and queens in their homes”
Sammanfattning
Syftet med vår studie är att undersöka förskollärares och specialpedagogers erfarenheter av hur barn med autism upptäcks och vilka åtgärder de vidtar för att hjälpa och stötta barnet. Enligt förskolans styrdokument ska inte barn behöva en diagnos för att få det stöd och de resurser som deras speciella behov kräver. Alla barn ska få en utbildning som är utformad och anpassad så att de utvecklas så långt som möjligt. För att undersöka förskollärare och specialpedagogers erfarenheter användes kvalitativa intervjuer som metod. Intervjuerna genomfördes med fyra förskollärare och fyra specialpedagoger verksamma inom förskolan och habiliteringen. Studien har fyra frågeställningar och dessa frågeställningar är: vilka erfarenheter och kompetenser anser förskollärare och specialpedagoger är viktiga för att upptäcka tidiga symtom hos barn, hur går förskollärare och specialpedagoger vidare när de upptäcker sådana symtom hos barnen, vilka behandlingsmetoder tillämpas för barn med autism? och vad avgör vilken behandlingsform som det autistiska barnet får?
I resultatet finns tecken på att NPF uppmärksammas mer än tidigare men att det behövs specialpedagogisk kompetens för att kunna uppmärksamma och se vad barn med autism behöver för stöd för att komma framåt i sin fortsatta utveckling. Avvikande ögonkontakt och brist på kommunikation samt svårigheter kring samspel anses som de mest framskridande tecknen på autism. En bra dialog med kollegor och vårdnadshavare är den mest framträdande förutsättningen för att lyckas i arbetet med autistiska barn. Det saknas resurser för att kunna arbeta med tidiga insatser på ett önskvärt sätt, inte minst för att barnet ska få den intensivträning som habiliteringen åberopar.
Nyckelord: autism, tidiga tecken, tidiga insatser, diagnos, specialpedagogiska perspektiv
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Syfte ... 2
Frågeställningar ... 2
Bakgrund ... 2
Förskolans uppdrag och styrdokument ... 2
NPF ... 2
Teoretiska utgångspunkter ... 3
Sociokulturellt perspektiv ... 3
Specialpedagogiska perspektiv ... 4
Salutogent perspektiv ... 4
Teoretisk förankring ... 5
Tidigare forskning om autism ... 5
Begreppet autism - en kort historik ... 5
Autism ... 6
Symtom ... 6
Tidiga tecken ... 8
Tidiga insatser ... 9
Diagnos ... 11
Anpassningar och behandlingsform ... 12
Forskning kring insatser och behandling ... 12
Tydliggörande pedagogik ... 13
Intensiv beteendeterapi ... 14
Metod ... 14
Datainsamlingsmetod ... 15
Semistrukturerade intervjuer ... 15
Urval ... 15
Etik ... 16
Intervjuguide ... 17
Genomförande ... 17
Databearbetning och analys ... 17
Tillförlitlighet ... 18
Avgränsningar ... 18
Resultat ... 19
Kunskap och erfarenheter ... 19
Tidiga tecken ... 20
Förutsättningar för upptäckt av autism ... 21
Resurs och stöd ... 21
Specialpedagogens ansvar ... 23
Vikten av tidig upptäckt och diagnos ... 23
Analys ... 25
Kunskap och erfarenhet ... 25
Tidiga tecken ... 25
Resurser, förutsättningar och stöd ... 26
Specialpedagogens ansvar ... 26
Vikten av tidig upptäckt och diagnos ... 27
Diskussion ... 28
Resultatdiskussion ... 28
Fortsatt forskning ... 29
Avslutning ... 29
Författardeklaration ... 30
Referenser ... 31 Bilaga 1 Diagnoskriterier för autism enligt DSM-5
Bilaga 2 Intervjuguide
Om jag vill lyckas
med att föra en människa mot ett bestämt mål, måste jag först finna henne där hon är
och börja just där.
Den som inte kan det
lurar sig själv när hon tror att hon kan hjälpa andra.
För att hjälpa någon
måste jag visserligen förstå mer än vad han gör, men först och främst förstå det han förstår.
Om jag inte kan det,
så hjälper det inte att jag kan och vet mera. […]
Till eftertanke
av Søren Kirkegaard 1851–1852
1
Inledning
Autism förekommer hos ungefär en procent av alla skolbarn. Flertalet fall av klassisk autism kan idag kännas igen och diagnostiseras före tre års ålder (Gillberg, 2018). Enligt Bühler, Karlsson och Österholm (2018) ska en individ för att uppfylla kriterier för diagnosen autism, ha begränsningar i social kommunikation och socialt samspel samt begränsade repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter. Det är viktigt att omgivningen förstår hur stressande det kan vara att leva med autism. Stress kan leda till att barnet använder sig av ett beteende som blir problematiskt för omgivningen. Det kan till exempel innebära att man skriker, spottas, rivs, slåss, springer iväg, skadar sig själv eller andra. Dessa beteenden bör tolkas som varningssignaler på en för hög stressnivå. Det är viktigt att komma ihåg att barnet blir lika stressat, av sitt beteende, som omgivningen (Kutscher, 2016).
Camarata (2014) tar upp behovet av tidig upptäckt av autism och tidiga åtgärder och får stöd av Koegel, Koegel, Ashbaugh och Bradshaw (2014) som menar att desto tidigare åtgärder kan sättas in, desto större är sannolikheten för en förbättrad utvecklingskurva senare under barnets uppväxt. Att ställa en viss diagnos vid låg ålder är svårt om inte omöjligt enligt Gillberg (2018), de tidiga symtomen är oftast väldigt samstämmiga vid autism och ADHD, varför barn i förskoleålder sällan får en diagnos. Det krävs autismspecifik kompetens för att ta reda på vilket stöd barn med autismdiagnos behöver i vardagen. Däremot anmärker Jensen (2017) på att det behövs mer forskning angående diagnostisering på autistiska barn. Det är helt uppenbart att det finns oklarheter om förhållningssätt vid diagnoserna men den forskning som finns idag visar på att en tidig diagnos kan bidra till en bättre skolgång. En tidig diagnos bidrar även till att barnen kan fungera bättre om de får rätt stöd och rätt förväntningar ställda på sig, där ett samordnat stöd, habiliterande insatser som ges både från hemmet och förskolan är av stor betydelse. För att uppnå detta krävs en attitydförändring i samhället när det gäller betydelsen av en diagnos (Jensen, 2017).
Den viktigaste resursen som förskolan har, är förskolepersonalen. Det är de som ska skapa de goda förutsättningarna barnen behöver, genom ett professionellt förhållningssätt och genom att skapa och organisera utbildningen efter varje barns förutsättningar (Bruce, Rubin, Thimgren &
Åkerman, 2016). Det är viktigt att personalen har en realistisk förståelse för vad som går att påverka och inte, samt har förståelse för vad som kan höra samman med en diagnos (Kutscher, 2016). Det gäller även att skapa en miljö som präglas av en positiv atmosfär där varje barn upplever trygghet och trivsel. I en förskola med hög kvalitet reflekterar pedagogerna ständigt över sina värderingar och pedagogiska synsätt (Bruce et al., 2016).
För att barn i förskoleåldern, med autistiska- och ADHD-symtom, ska få den hjälp de behöver måste förskolepersonalen göra anpassningar utan att en diagnos är fastställd (Jensen, 2017).
Gillberg (2018) menar att man från början behöver ha fokus på alla barnets styrkor och svårigheter för att kunna ge anpassat stöd och bästa möjliga behandling. Det gäller också att göra utbildningen begriplig och förutsägbar, annars är det svårt att känna sig trygg och trivas där (Bruce et al., 2016). Enligt förskolans läroplan, Lpfö 18, ska personalen uppmärksamma samt ge ledning och stimulans till alla barn samt särskilt stöd till de barn som av olika skäl behöver det i sin utveckling (Skolverket, 2018). Det är den nedsatta funktionen som ska kompenseras, inte en diagnos (Jensen, 2017).
2 För att kunna ge rätt stöd måste personalen ha både kunskap om vad det innebär och hur autism visar sig hos ett barn. Det är därför viktigt att man känner igen symptomen men det är inte alltid så lätt att se eftersom de vanliga symtomen kan skilja sig väldigt mycket mellan barn (Sörngård, 2018). Att upptäcka autism vid tidig ålder kan ha stor betydelse både för barnet och barnets familj. Där ska specialpedagoger skapa förståelse och vara en professionell samtalspartner för personalen och undanröja hinder och svårigheter i lärmiljön (SFS 2017:1111).
Syfte
Syftet med denna studie är att beskriva vad förskollärare och specialpedagoger inom förskolan respektive habilitering anser är viktigt för tidig upptäckt och behandling av autism hos barn samt vilka förutsättningar de har för att stödja barnet i sin utveckling.
Frågeställningar
Vilka erfarenheter och kompetenser anser förskollärare och specialpedagoger är viktiga för att upptäcka tidiga symtom hos barn?
Hur går förskollärare och specialpedagoger vidare när de upptäcker sådana symtom hos barnen?
Vilka behandlingsmetoder tillämpas för barn med autism?
Vad avgör vilken behandlingsform som det autistiska barnet får?
Bakgrund
I detta avsnitt redovisas en del av förskolans uppdrag och styrdokument och vad NPF står för, genom rubrikerna; ”Förskolans uppdrag och styrdokument” och ”NPF”.
Förskolans uppdrag och styrdokument
I skollagens 2§ (SFS 2010:800) står det att förskolan ska stimulera barns utveckling och lärande samt erbjuda barnen en trygg omsorg. Verksamheten ska utgå från en helhetssyn på barnet och barnets behov. Om det framkommer, från förskolans personal eller ett barns vårdnadshavare, att ett barn behöver särskilt stöd i sin utveckling är det rektorns uppgift att se till att barnet får sådant stöd som deras speciella behov kräver.
I Förskolans läroplan, Lpfö 18, (Skolverket, 2018) står det att utbildningen ska ta hänsyn till barns olika förutsättningar och behov och att den ska anpassas till alla barn i förskolan.
Förskolan ska särskilt uppmärksamma barn som av olika anledningar behöver mer ledning och stimulans eller särskilt stöd. Alla barn ska få en utbildning som är utformad och anpassad så att de utvecklas så långt som möjligt. Barn som tillfälligt eller varaktigt behöver mer stöd och stimulans ska få detta utformat utifrån sina egna behov och förutsättningar. Utbildningen i förskolan ska lägga grunden för ett livslångt lärande och den ska vara rolig, trygg och lärorik för alla barn. Utbildningen ska utgå från en helhetssyn på barn och barnens behov, där omsorg, utveckling och lärande bildar en helhet och tillsammans med hemmen ska förskolan främja barnens utveckling.
NPF
NPF står för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Gillberg (2018) menar att det finns ett dilemma med att använda detta paraplybegrepp, eftersom använda sig av ordet neuro anses ologiskt av den anledningen att alla psykiatriska problem har sitt säte i hjärnan och inte bara vissa.
3 Inom NPF-begreppet räknas en hel del diagnostiska tillstånd utöver autism och ADHD, det består bland annat av Aspergers syndrom, ADD, språkstörning och tourettes syndrom. NPF- begreppet utgår ifrån att det finns en huvuddiagnos som till exempel autism eller ADHD och att samsjuklighet, komorbiditet, inte är regel. Därför förordar Gillberg (2018) Essence, Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations, eftersom Essence utgår ifrån att komorbiditet alltid förekommer. Gillberg (2018) menar att symtomen på den ena eller andra diagnoskriteriet mycket väl kan vara densamma i början av barnets liv, att det inte alltid är möjligt att helt bestämma sig för vilken diagnos som ska ”gälla”. Det beror på att autism eller ADHD kan vara den “ledande” vid olika tidpunkter under utvecklingen (Gillberg, 2018).
Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, NPF, går enligt Lindberg, Eddib och Valsö (2019) inte att bota. Det handlar inte om någon sjukdom eller om dålig uppfostran som går att medicinera bort eller som försvinner med lite ordning och reda. Personer med NPF kan känna skuld och skam när de har svårigheter att hantera sitt humör eller är inblandade i många konflikter. Om omgivningen bemöter svårigheter med en sådan inställning att personen med NPF borde skärpa sig eller klara av att bete sig mer som andra, kan det leda till väldigt dålig självkänsla som får besvärliga konsekvenser och som följer med barnet när det blir vuxen (Lindberg et al., 2019).
Teoretiska utgångspunkter
Här redovisas de perspektiv som kommer att användas för att analysera resultaten. Perspektiv handlar om synsätt, infallsvinklar och värderingar. Dessa perspektiv redovisas under rubrikerna: ”Sociokulturellt perspektiv”, ”Specialpedagogiska perspektiv” och ”Salutogena perspektivet”. Sist i detta avsnitt anges hur perspektiven knyts till studien under rubriken:
”Teoretisk förankring”.
Sociokulturellt perspektiv
Den sociokulturella teorin handlar om att människan föds med olika personliga egenskaper och förutsättningar in i ett socialt sammanhang och därmed påverkas av sin omgivning och det sociala sammanhang som hon befinner sig i. Det är omgivningens sätt att bemöta och kommunicera med personen i fråga som påverkar vad hon eller han lär (Aspeflo, 2015).
Ur ett sociokulturellt perspektiv använder människan sina egna erfarenheter för att dra slutsatser för hur man ska handla i sociala situationer. Detta kallas internalisering och enligt pedagogen Lev Vygotskij (1896–1934) är det omgivningen som bidrar till att konstruera individers uppfattningar genom kommunikation. Det är utifrån denna kommunikation det skapas erfarenheter mellan individer. Utifrån dessa erfarenheter skapar vi även våra egna uppfattningar om hur vi tolkar och uppfattar vår omgivning, för allt som sker runt en individ påverkar dennes lärande (Säljö, 2005). Ahlberg (2001) menar att samspel och interaktion mellan människor är avgörande för begreppsutvecklingen och hon betonar kommunikationens betydelse för tänkandets utveckling. Säljö (2005) påpekar att ur ett sociokulturellt perspektiv lär människan genom sin omgivning hela tiden, delvis genom vardagliga samtal utan att individen är medveten om att inlärning sker. Kommunikationen mellan människor förutsätter att man behärskar språkliga begrepp, språket i sin tur är en nödvändighet för sociala samspel. Därigenom präglas en människas uppväxt av kulturen i omgivningen som i sin tur är en produkt av samspelet mellan människor genom att vi människor påverkas, lär av, genom och med varandra (Säljö, 2014).
4
Specialpedagogiska perspektiv
Det finns inom specialpedagogisk forskning tre olika perspektiv att utgå ifrån enligt Nilholm (2012). Dessa är det kompensatoriska perspektivet, det kritiska perspektivet och dilemmaperspektivet.
Det kompensatoriska perspektivet som haft en dominerande ställning inom specialpedagogiken innebär att fokus läggs på individens brister menar Nilholm (2012). Det betyder kortfattat att det som utmärker perspektivet är normalitetsbegreppet, vilket innebär att orsaken till problem som uppstår finns hos eleven, och specialpedagogikens roll blir att kompensera individen för dennes brister, det är det som anses onormalt som benämns och beskrivs.
Det kritiska perspektivet uppstod som kritik mot det kompensatoriska perspektivet och är mer ideologiskt inriktat (Nilholm, 2007). Det kritiska perspektivet har ett missnöje med begreppet normalitet och indelningen vad som anses normalt och onormalt. Förespråkare menar att barn och elever har olika förutsättningar och därmed ligger fokus istället på att det är samhällets värderingar och skolans oförmåga att anpassa undervisningen till barnens förutsättningar som skapar problem för barnet. Fokus hamnar därför mot samhället och omgivningen och vad det kan göra för att skapa förutsättningar för dessa barn. Det innebär att sociala institutioner, som skolan, måste hantera sitt eget tillkortakommande av att inte kunna handskas med elevers olikheter. Målet är att specialpedagogik inte ska behövas, det är en utopi enligt Nilholm, därför beskriver han ett tredje perspektiv som han valt att benämna dilemmaperspektivet (Nilholm, 2007).
Dilemmaperspektivet bottnar sig i att de finns saker i de båda andra perspektiven som är motsägelsefulla. Dilemmaperspektivet har utgångspunkt i att skolproblem skapas i sociokulturella sammanhang. Ett sociokulturellt perspektiv är inte något entydigt utan man bör utgå från att det finns vissa dilemman som är ofrånkomliga anser Nilholm (2012). Ett dilemma beskrivs som ett problem som inte har någon given lösning utan som motsättningar som egentligen inte går att lösa, för en och samma åtgärd kan ha både för- och nackdelar menar Nilholm (2012). I förskolans läroplan står det att utbildningen ska ta hänsyn till alla barns olika förutsättningar och behov och anpassas till alla barn i förskolan, där uppstår ett dilemma (Skolverket, 2018). Utbildningssystemet innebär att alla elever ska ges liknande kunskaper och färdigheter samtidigt som systemet ska anpassa sig till att alla barn och elever är olika med individuella behov och förutsättningar.
Salutogent perspektiv
Det salutogena perspektivet tar sin utgångspunkt i de faktorer som gör att människor håller sig friska. Det salutogena perspektivet använder man sig av för att öka människors KASAM.
Begreppet KASAM, som grundades av Aaron Antonovsky, står för känsla av sammanhang, vilket i sin tur bygger på begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet (Edfelt, Sjölund, Jahn
& Reuterswärd, 2019). Antonovsky (1991) menar att känslan av sammanhang är avgörande när det gäller hälsa-ohälsa och betydelsefullt för människor för att de ska hålla sig friska.
Begriplighet handlar om hur information upplevs, om den upplevs som ordnad, sammanhängande och strukturerad eller som oordnad och kaotisk. Hanterbarhet handlar om hur man möter krav som ställs av de stimuli som man överöses med och om kraven går att klara av, antingen genom egen kraft eller med hjälp av andra. Meningsfullhet handlar om vikten av att vara delaktig i de processer som sker dagligen samt det som sker framledes. Är de utmaningar som livet ger, värda att investera energi och engagemang i. Vi människor känner mening när vi ingår i ett större sammanhang än oss själva, där vi upplever att vi kan bidra på något sätt och elever ska få göra det som de känner sig duktiga på (Sjölund, Jahn, Lindgren & Reuterswärd,
5 2017). Den salutogena modellens centrala tes är att en stark KASAM är avgörande för att kunna hantera stress och därmed för att kunna bevara en god hälsa (Antonovsky, 1991). Därmed innebär det salutogena perspektivet att tonvikten läggs på hälsobringande faktorer med fokus på friskfaktorer istället för riskfaktorer (Antonovsky, 1991).
Teoretisk förankring
Valet av ett sociokulturellt perspektiv bottnar sig i att allt som sker runt en individ påverkar dennes lärande. En central utgångspunkt är att kunskap kontinuerligt skapas i samspel mellan människor i daglig social interaktion (Säljö, 2014) och dagens förskola och skola är uppbyggd kring detta tankesätt, därigenom måste studien förstås utifrån det sammanhang som den befinner sig i.
Utifrån de specialpedagogiska perspektiven vill vi belysa de olika perspektiven som barns- och individers funktionsnedsättningar kan ses på. Det kompensatoriska perspektivet innebär att eleven ses som bärare av problemet och det benämns även som “bristperspektiv”. Det kritiska perspektivet handlar om att skolor har problem att hantera olikheter. Dilemmaperspektivet befinner sig mitt emellan och menar att varje situation är ett dilemma som måste lösas utifrån just sin unika karaktär och hämtar inspiration från både det kritiska- och det kompensatoriska perspektivet, utifrån vad eleven behöver och situationens karaktär (Nilholm, 2014).
Det salutogena perspektivet använder man sig av för att öka människors känsla av sammanhang vilket bygger på begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet (Edfelt et al., 2019). I och med den funktionsnedsättning som autism innebär med svårigheter inom symtomområdena, begränsningar i social kommunikation och socialt samspel ser vi hur viktigt det är att arbeta utifrån det salutogena- och sociokulturella perspektivet med de autistiska barnen. Där kan tydliggörande pedagogik i förskolan användas för att göra undervisningen begriplig, hanterbar och meningsfull för alla barn. Antonovsky (1991) menar att känslan av sammanhang är avgörande när det gäller hälsa-ohälsa och betydelsefullt för människors välbefinnande. Vi anser att både dilemmaperspektivet och det salutogena perspektivet har många delar gemensamt med det sociokulturella perspektivet så alla tre perspektiv är en del av varandra och en del av det sammanhang vi befinner oss i.
Tidigare forskning om autism
I detta avsnitt beskrivs autism och betydelsen av tidiga insatser och vad det kan innebära för det autistiska barnet och barnets familj. Vi belyser även anpassningar som förskolan och hemmet kan göra samt en behandlingsform som initieras av habiliteringen. Detta genom de huvudsakliga rubrikerna; ”Begreppet autism - en kort historik”, ”Autism”, ”Symtom”, ”Tidiga tecken”, ”Tidiga insatser”, ”Diagnos” och “Anpassningar och behandlingsform”.
Begreppet autism - en kort historik
Beckman, Kärnevik och Schaumann (1994) menar att ordet autism kom i början av 1900-talet och kännetecknas av egocentricitet och en speciell form av tanke - och känslomässig avskärmning. Termen autism myntades 1911 av Eugen Bleuler. Sedan 1940-talet började autism användas för att beskriva ett syndrom hos barn. Med syndrom menas ett antal symtom som visar sig samtidigt med sådan regelbundenhet att man menar på att det handlar om ett specifikt sjukligt tillstånd. 1943 beskrevs autism hos barn av Leo Kanner, och sedan dess har man omväxlande talat om autism, och Kanners syndrom. Ungefär samtidigt som Kanner beskrev Hans Asperger barn med autistisk personlighetsstörning. Det kom att kallas för Aspergers syndrom (Beckman et al., 1994). Däremot talades det länge om att problemskapande
6 beteende var ett resultat av anknytningsstörningar eller brist på uppfostran som på något sätt var mammans fel, och just orsaken till autism ansågs vara emotionell och ett resultat av en så kallad “kylskåpsmamma” (Hejlskov Elvén, 2009; Thernlund, 2013), med det menas att hon ansågs kall och avståndstagande.
I diagnosförteckningar före 1980 finns inte autism, utan det benämndes “barndomspsykos” eller
“barndomsschizofreni”, det var först i diagnosförteckningen som kom 1980 som benämningen autism, som diagnos, tillkom (Thernlund, 2013). I de svåraste och mest typiska fallen blev diagnosen autism och för de med lindrigare symtom blev diagnosen Aspergers syndrom, autistiska drag eller annan autismliknande störning. Kanners och Aspergers syndrom bildade ett spektrum av autism och autismliknande tillstånd vilket då kallas för autismspektrumstörningar (Beckman et al., 1994).
Autism
Liman (2017) menar att autism är ett tillstånd som är medfött eller uppstår mycket tidigt i livet.
Kombinationen arv och miljö, en genetisk sårbarhet (arv) tillsammans med yttre faktorer (miljö) gör att hjärnan och det övriga centrala nervsystemet fungerar annorlunda än hos majoriteten.
Det finns yttre faktorer som kan handla om tidiga infektioner eller bristtillstånd redan i fosterstadiet (Liman, 2017). Autismen har ingenting med psykosociala förhållanden såsom en dålig uppfostran eller en känslokall omgivning att göra (Liman, 2017). Autism är ett funktionshinder som varierar med ålder och utvecklingsnivå (Aspeflo, 2015; Gillberg, 2018).
Däremot har det har visat sig att individuellt anpassad speciell pedagogik och olika former av beteendemodifierade åtgärder är bra för att minska svårigheterna kring det begränsade beteendet och de begränsade intressena samt för att förbättra kommunikation och social interaktion men ingen behandling har visat sig kunna påverka begåvningsnivån (Beckman et al., 1994). Aspeflo (2015) lyfter att trots forskning på autismområdet tagit många kliv framåt, är det fortfarande så att vi inte vet hur autismspektrumtillstånd uppstår.
Gillberg (2018) menar att autism inte är ett spektrum med samma grundorsak utan är ett tillstånd som oftast funnits ända sedan individens födelse. Autism kan vara ärftligt och det finns samband mellan sociala interaktionsstörningar och kommunikationsstörningar hos släktingar och motsvarande symtom hos barnet. Autism har alltid biologiska orsaker, ingen medicin kan idag bota autism (Beckman et al., 1994). För tillfället befinner sig alla former av autism under ett och samma paraply i Sverige: “autism” (Gillberg, 2018). Tidigare fanns det två huvuddiagnoser av autismspektrumtillstånd: autism och Aspergers syndrom. Innan diagnoskriterierna reviderades benämndes autism autismspektrumtillstånd, vilket var ett samlat begrepp för diagnoserna autistiskt syndrom, Aspergers syndrom och så kallat autismliknande tillstånd (Olsson & Olsson, 2017). Nu ställs Autismdiagnosen utifrån diagnosmanualen, DSM- 5, som reviderades 2013 där diagnoserna slogs ihop till en, autism (bilaga 1).
Autismspektrumstörning är en funktionsnedsättning som förekommer på alla begåvningsnivåer. På ena sidan av spektrumet finns det personer med autism kombinerat med intellektuell funktionsnedsättning som kan befinna sig på en tidig utvecklingsnivå och på den andra sidan finns den högfungerande gruppen (Ortiz & Sjölund, 2015). Diagnosen har blivit mer övergripande och tydliggör, mer nu än tidigare, individens behov av stöd och intellektuella faktorer anges på tre nivåer. I behov av stöd, i behov av omfattande stöd och i behov av mycket omfattande stöd inom båda huvudområdena (Olsson & Olsson, 2017).
Symtom
Autism går inte att bota men symtom kan upptäckas redan från första levnadsåret. Symtomen vid autismspektrumstörningar är stora svårigheter med ömsesidig social interaktion, svårigheter
7 med ömsesidig kommunikation, omfattande kommunikations och talspråkliga svårigheter, ett smalt intresseregister samt starka begränsningar i beteendet vid lek och fantasi (Beckman et al., 1994). Det är viktigt att vid varje hälsokontroll observera barnets kontaktförmåga, grunden i kommunikationsutvecklingen är förmågan att dela uppmärksamheten, så kallad “joint attention”, det ger möjlighet till att tidigt reagera när det finns avvikelser. Autism innebär att individen har en annan central koherens och exekutiva funktioner (Sjölund et al., 2017; Ortiz
& Sjölund, 2015; Thernlund, 2013). För att förstå autism finns det tre viktiga brister som antas vara bakgrunden till symtomen. Tillsammans kan de ge en förklaring till den annorlunda informationsbearbetning som individer med autism har. Dessa symtom är en bristande utveckling av mentalisering eller theory of mind och kognitiv empati. Helhetsuppfattning eller central koherens och de exekutiva funktionerna (Thernlund, 2013).
1) Med mentalisering, theory of mind, menas förmågan att förstå att andra personer har tankar, känslor och önskningar, vad dessa tankar och känslor kan röra sig om och hur de kan avläsas i andras beteende. Hos barn kan mentalisering visa sig i begränsningar och avvikelser i beteende och intressen samt svårigheter i förmåga till ömsesidigt socialt samspel och kommunikation (Ortiz & Sjölund, 2015). Barnet har sällan något intresse av det föräldern vill visa och påkallar inte heller själva uppmärksamhet för saker som väcker deras intresse, så kallad joint attention (Sjölund et al., 2017; Thernlund, 2013).
2) Central koherens innebär att bearbeta information. Har man svag central koherens innebär det en detaljorienterad, sekventiell informationsbearbetning. Individen går från detalj till detalj och inte alltid för det som är väsentligt. Det kan liknas med att man ser alla träd men inte skogen.
Det tar mycket kraft och det blir svårt att få överblick, se samband och generalisera (Ortiz &
Sjölund, 2015). Personer med autismspektrumtillstånd är ofta väldigt rutinbundna och tycker om upprepningar, de har ett starkt behov av konstans (Thernlund, 2013). Central koherens krävs även för att barnet ska uppfatta sammanhang och mening på en högre abstrakt nivå. Sjölund et al. (2017) beskriver att tolkningen av ljud och ljus också har med annorlunda perception att göra och att perception är nära förknippat med central koherens.
3) De exekutiva funktionerna är en paraplyterm för alla delfunktioner som krävs för att styra och anpassa beteendet på ett ändamålsenligt sätt. Att kunna möta och hantera nya situationer, fatta beslut och lösa problem. Att skapa en strategi för att komma till målet men samtidigt vara flexibel inför oförutsedda hinder som kan uppstå efter vägen. Det gäller att kunna styra impulser och kontrollera dessa och bortse från distraktioner för att nå målet, men det gäller även att kunna föreställa sig vad målet är (Thernlund, 2013). Vanligt vid autism är annan perception och personer med autism kan ha svårt att använda flera sinnen samtidigt (Thernlund, 2013; Sjölund et al., 2017).
Vid autism tar automatiseringen ofta tid, som att lära sig att tala utan att tänka efter vad som ska sägas eller att lära sig cykla. Vardagen är full av sådana automatiserade händelser.
Generalisering är också svårt, att överföra något man lärt sig i en viss situation till en liknande händelse, barn med autism kan därför uppträda olika och använda olika färdigheter hemma och i skolan (Thernlund, 2013). Det betyder enligt Gerland et al., (2002) att en färdighet som är inlärd i en viss miljö kanske bara existerar när miljön eller förutsättningarna är exakt desamma.
Om man lärde sig att duka med svarta tallrikar kanske man inte kan duka med vita (Ortiz &
Sjölund, 2015).
Autistiska personer har ofta en ojämn begåvningsprofil där de kan ha goda färdigheter inom vissa områden och stora svårigheter inom andra. Detta leder ofta till att de blir missförstådda av omgivningen. “Om han klarar det där då ska han väl också klara detta”. Om ett barn med
8 autism är aggressivt och tex slåss och spottas gäller det att förstå att skälet kan vara sådant som hör till problemen vid autism, eller skapats av dessa, till exempel omedvetenhet om sig själv och andra, dåligt socialt omdöme, perceptionsstörningar eller frustration över problem med att kommunicera (Gerland et al., 2002). Därför kan barnet uppvisa motstånd och utbrott vid förändringar av något slag, instabilt humör och avsaknad av rädsla för faror (Sörngård, 2018).
Barnet kan även ha sömnstörningar, en sen taldebut och uppvisa stereotypa rörelser som handviftning och huvuddunkningar. Nästan alltid är autism även förenad med annan problematik. Det kan bland annat vara tics, språkstörning, intellektuell funktionsnedsättning (Sörngård, 2018; Gillberg, 2018). Autism är ett spektrum där de individuella skillnaderna är stora (Hejlskov Elvèn & Sjölund, 2018; Gillberg, 2018; Aspeflo, 2015). Därför är det av betydelse att söka den bakomliggande orsaken, eftersom det är nyckeln till hur man ska hjälpa personen (Gerland et al., 2002). Det gäller även att personalen är lyhörd och har förståelse för föräldrarnas perspektiv och visar respekt för den familjesituation som föräldrarna besitter (Gerland et al., 2002).
Tidiga tecken
Tidig upptäckt av autism och tidiga åtgärder är viktigt, ju tidigare åtgärder kan sättas in, desto större är sannolikheten för en förbättrad utvecklingskurva senare under barnets uppväxt (Camarata (2014); Koegel et al., (2014); Jensen (2017). För att kunna upptäcka autism tidigt och sätta in åtgärder måste det finnas kunskaper om vilka de tidiga tecknen kan vara. De kan vara uppenbara men även knappt synbara.
Det mest märkbara hos ett litet barn är en bristande förmåga till socialt samspel och kommunikation med föräldrarna och andra i omgivningen samt bristande förmåga till “joint attention”. Det innebär att barnet inte påvisar eller delar det hon upptäckt med någon annan (Nygren, 2011). Barnet har en bristande förmåga att se helhet och sammanhang. Vid ungefär 14–16 månaders ålder pekar barn för att visa på något, för att dela en upplevelse och barnet tittar då omväxlande på föremålet/händelsen och föräldern. Barn med autism har brister i den förmågan, barnet kan peka men tittar inte samtidigt mot någon för att starta ett samspel. Andra varningsflaggor för autismspektrum symtom är bristande ögonkontakt, uteblivet joller, avsaknad av glädje i kontakten vid fyra till sex månader, avsaknad av förmåga att följa andras pekning eller andra gester vid 12 månaders ålder, fördröjd respons när barnet tilltalas vid namn, inga enstaka ord vid 16 månaders ålder, inga spontana 2-ordssatser vid 2 års ålder, om barnet någonsin uppvisat förlust av språk eller sociala färdigheter (Fernell och Gillberg, 2008; Nygren, 2011). Många barn med autism har i motsats till barn, utan autistiska symtom, inte alltid förmågan att tränga bakom den information som ges, det är vanligt med kommunikationsstörningar som medför ekotal och upprepningar av olika ord. Förståelsen för enstaka ord kan vara god men svårigheten att förstå talade meningar är alltid kraftigt nedsatt (Gerland et al., 2002). I mötet med barnet kan det upplevas som om det fanns en glasskiva mellan barnet och dig (Kutscher, 2016).
Barn med autism kan uppvisa ett avvikande och outvecklat socialt beteende samt svårigheter i hur man bär sig åt vid kontakten med andra barn (Beckman et al., 1994). Utvecklingen av fantasi är mycket annorlunda hos barn med autism, när man ber dem leka och låtsas vill de hellre syssla med sådant som handlar om ren perception, som att lägga saker på hög eller rada upp sakerna (Peeters, 1998).
9 De flesta barn med autism och autismliknande tillstånd uppmärksammas oftast på grund av fördröjd språk- och talutveckling (Powell, Jordan & Gerland,1998). Gradvis eller plötslig tillbakagång av kommunikativa och språkliga förmågor dvs regression beskrivs hos 25–30 procent av barn med autismspektrumdiagnos. Regression på detta sätt ska alltid leda till tanken att det kan röra sig om autism, vanligtvis inträffar denna försämring vid 15–24 månaders ålder (Fernell & Gillberg, 2008). Talförmågan kan vara försenad och förmågan att inleda och upprätthålla samtal med andra är ett uttryck för svårigheter med kommunikation, att inte veta hur och när man börjar ett samtal och vad som passar att säga det ses också som en nedsatt förmåga. Talet kan vara stereotypt med många upprepningar samt brist på imitativ och spontan låtsaslek är exempel på svårigheter.
Individer inom autismspektrat har även begränsad beteenderepertoar, starkt rutinbunden och fixering vid begränsade intressen (Jakobsson & Nilsson, 2011). Tecken på svårigheter med de begränsade repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter kan ge sig i uttryck att en individ kanske inte pratar, drar sig undan och vill göra samma sak om och om igen. Det kan även vara en individ som pratar mycket och som känns påträngande och inte slutar pratar om sitt intresse fast man påvisar att man inte har möjlighet att lyssna längre (Aspeflo, 2015). Det kan även vara ett barn som inte pratar och istället sitter och skriker, kastar saker och viftar med saker. Alla dessa individer har svårigheter inom samma spektrum, för det vi ser och hör är bara på ytan, det är det underliggande som förklarar vad som sker “där uppe” (Aspeflo, 2015). Tecken på svårigheter med den sociala interaktionen, svårt med samspel och dela tankar och känslor kan ge sig uttryck i brister i förmågan att ha ögonkontakt, ansiktsuttryck eller kroppsspråk.
Svårigheter i kamratrelationer, att skapa och upprätthålla en relation, viljan att dela en upplevelse eller intresse. Det hänger ihop med den bristande förmågan i joint attention och att sätta sig in i andra individers perspektiv, så kallad “theory of mind”. Förstå att andra kan uppleva situationen annorlunda än vad en själv gör. Det är viktigt att komma ihåg att personer med autism har speciella svårigheter med att “avläsa” ansikten och känslorna bakom uttrycken om man inte uppfattar de där känslorna är det svårt att ta hänsyn till dem (Aspeflo, 2015;
Jakobsson & Nilsson, 2011). Autistiska barn kan även vara känsliga för beröring och uppleva beröring som smärtsamt eller obehagligt, men även autistiska barn behöver kroppskontakt.
Däremot kan de behöva träning på att ta emot beröring (Anderzén Carlsson, 2001).
Tidig identifiering av barn med autismspektrumtillstånd är viktig för att tillförsäkra barn och föräldrar lämplig utredning, rätta insatser och genetisk rådgivning. Där har barnhälsovården och barnavårdscentralen, BVC, en viktig uppgift att spåra utvecklingsavvikelser, som autism.
De som vill hjälpa människor med autism bör enligt Peeters (1998) förstå deras sena utveckling men även deras “avvikande” utveckling. Det gäller att känna igen de tidiga tecken på autism och vara medveten om att prognosen förbättras i och med tidigare diagnostisering, vilket ger möjligheter till tidig intervention, samt rådgivning om eventuell ärftlighet (Fernell & Gillberg, 2008).
Tidiga insatser
Det är viktigt att barnet får hjälp så fort som möjligt eftersom tidiga insatser ger bättre prognos (Gillberg, 2011). Tidiga insatser för små barn med autism ger även barnen bra utvecklingsmöjligheter och undviker att de utvecklar problembeteenden (Allmänna barnhuset, 2006). Autism är enligt Dundon (2019) en livslång funktionsnedsättning som finns kvar hela livet. Ungefär nittio procent av alla barn under fem års ålder som får en autismdiagnos har kvar samma eller en annan diagnos inom autismspektrat några år senare (Gillberg, 2011). De autistiska dragen kan minska med tiden, och med tidiga insatser och extra stöd kan många människor lära sig att hantera sina svårigheter i sin vardag på ett effektivt sätt (Dundon, 2019)
10 därför kan tidiga insatser innebära förändrad prognos och livskvalitet inte bara för barnet utan för hela familjen (Gillberg, 2011).
Barn med autism har svårt att lära sig nya saker i situationer som är ostrukturerade. För att barnet ska ha så bra förutsättningar som möjligt för att lyckas behövs det noggrant pedagogiskt planerade aktiviteter med bestämda mål (Allmänna barnhuset, 2006; Jakobsson & Nilsson, 2011). Powell, Jordan och Gerland (1998) säger att det är bevisat svårt att undervisa människor som har autism och att även om planeringarna är väl genomtänkta kan de visa sig vara ofruktbara. För att lyckas i detta arbete måste pedagoger erkänna för sig själva att dessa svårigheter existerar och reflektera över hur de kan handskas med dem. Författarna menar att de pedagoger som inte har några erfarenheter av autism har svårare att se och peka på de framsteg som normalt görs i den spontana inlärningsprocessen hos dessa barn (Powell, Jordan
& Gerland,1998). Förskolan är skyldig att se till varje barns behov, där ingår förskolans specialpedagogik som en betydelsefull del i det som kallas “tidig intervention” (Olsson &
Olsson, 2017). Malmgren och Hansen (2002) menar att om man inom sin profession utvecklar ett specialpedagogiskt synsätt kan fler svårigheter lösas där de uppstår. Ett specialpedagogiskt synsätt innefattar ömsesidig förståelse om olikheter och hur detta kan påverka individen.
Barnets behov är relaterat till mötet mellan barnet, de människor de möter och den miljö barnet befinner sig i (Sjölund & Henrikson, 2015). Genom att observera barnets styrkor och svårigheter kan utbildningen anpassa stödbehovet efter situationen (Olsson & Olsson, 2017).
Däremot gäller det att inte rikta olika stödåtgärder direkt till ett barn, det kan medföra att barnets särart förstärks, utan att åtgärderna görs till en generell resurs, som alla barn får tillgång till (Lutz, 2013).
Den som arbetar med människor med autism behöver ha förståelse för hur de själv reagerar och agerar påpekar Gerland et al., (2002). Det är viktigt att granska sina egna attityder eller fördomar. Fördomar kring autism kan bero på okunskap, bristande insikt om sin okunskap samt osäkerhet. För att kunna erbjuda en god livskvalitet för barn med autism behövs ökad förståelse och kunskap om autism. Det är av stor vikt att ha viljan att vara i en process där du hela tiden lär dig något nytt (Gerland et al., 2002). Det är då nödvändigt att förskollärare och specialpedagoger får kunskap om förhållningssätt, undervisningsmetoder och anpassningar för att främja barns möjlighet att utvecklas och växa (Lutz, 2013). Powell, Jordan och Gerland (1998) menar också att det är nödvändigt i arbetet med barn som har autism att som pedagog känna till kärnproblematiken vid autism och även ha kunskap om barnet som individ. I bemötandet med autistiska barn bör du vara medveten om att det finns lika många varianter av autism som det finns individer (Gerland et al., (2002). Det kräver närvarande pedagoger med kompetens att närma sig barnets perspektiv då skapas en relation byggd på samförstånd (Lutz, 2013) och en bas för kommunikation kan vara gemensamma upplevelser (Gerland et al., 2002). Om du vill hjälpa en människa med autism att utvecklas är det oerhört viktigt att du förstår betydelsen av förtroende. Det betyder att du behöver inrikta dina pedagogiska ambitioner på att intressera dig för det som personen med autism är intresserad av men det innebär även att du måste lära känna personen du skall hjälpa (Gerland et al., (2002). Det är också viktigt att utifrån varje individ anpassa utbildningen efter dennes behov och förutsättningar. Många med högfungerande autism upplever att omgivningen alltid försöker ändra på dem och tvinga in dem i en mall där de inte passar (Gerland et al., 2002). Barn behöver mycket positiv bekräftelse för att utvecklas optimalt och den måste ges med inlevelse nämner Olsson och Olsson (2017).
11
Diagnos
Idag finns det tillräckligt med forskning som stödjer att autism är ett spektrum utan skiljbara tillstånd. För barn från skolåldern och uppåt har det inte gått att skilja på autism med tal och normal begåvning från Aspergers därför har dessa diagnoskriterier utgått i och med att DSM-5 presenterades. Eftersom de tre huvudområden för autism blivit två och kombinationen av dessa definierar nu autismspektrumtillstånd. Områdena är, begränsning i social kommunikation och socialt samspel, samt begränsade repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter., däremot har individer med autism en varierande grad av svårigheter inom dessa områden (Jakobsson &
Nilsson, 2011; Ortiz & Sjölund, 2015). Har barnet bara symtom inom ett område så är det inte autism, däremot kan barn, enligt Autism och Asperger förbundets hemsida, ändå ha begränsade förmågor, så kallade autistiska drag (www.autism.se). Vad man inte får glömma är att de individuella skillnaderna är stora därför kan autism uttrycka sig på många olika sätt beroende på individens erfarenheter, sammanhang och personlighet (www.autism.se). Autismdiagnosen innebär nu att individer har mycket olika förmågor och funktionstillstånd därför bör en diagnos ses som en vägvisare (Jakobsson & Nilsson, 2011). Till exempel låg central koherens kopplas främst till autism och elever med ADHD kan ha drag av autism. Detta gör att det som beskrivs runt diagnoserna var för sig kan vara intressant för båda diagnoserna (Kutscher, 2016); Sjölund et al., 2017).
Förskolebarn måste utvecklingsbedömas inom flera olika områden, som förmågan till imitation, perception, fin- och grovmotorik, öga/handintegration, icke verbal och verbal kommunikation (Thernlund, 2013). Det är viktigt att utredaren är förtrogen med utredningsmetoderna. De kan vara semistrukturerad intervju med öppna frågor som ställs till vårdnadshavarna eller strukturerad intervju som följs av ett bestämt frågeschema. Det är viktigt att intervjuaren är förtrogen med intervjun, de tillstånd man misstänker samt att intervjuaren har god kunskap om barns normala utveckling. Självsvarsformulär kan också användas men nackdelen är att olika personer gör olika tolkningar av ett beteende, därför bör den istället ses som screening och vara vägvisare till vad den fortsatta utredningen bör fördjupa sig i (Thernlund, 2013). Desto tidigare man hittar barn med autism och påbörjar en habilitering, desto positivare är det för barnets utveckling (Allmänna barnhuset, 2006; Jakobsson & Nilsson, 2011). Ett av syftena med tidig diagnos är att så fort som möjligt kunna erbjuda barn och föräldrar lämpliga insatser. I många fall kan diagnos ställas från ungefär två års ålder (Allmänna barnhuset, 2006) men vid fyraårsåldern anses autismsymtomen vara som mest karakteristiska (Thernlund, 2013).
Många föräldrar till barn som fått diagnos autism medger att de tidigt känt oro för sitt barns utveckling (Lindberg & Valsö, 2015). Behandlingsinsatserna behöver planeras individuellt och i samråd med familjen och där är föräldrarnas roll avgörande. Det är viktigt att fortsätta följa kunskapsutvecklingen från forskning och ta föräldrars oro på allvar samt handla aktivt för utredning då svårigheter observeras (Beckman et al. 1994; Gillberg, 2011). Autism är inte ett enhetligt tillstånd; svårighetsgraden vid autism varierar, en diagnos kan inte beskriva exakt en persons problematik utan den anger endast en riktning, orsakssambandet är komplex. Grunden för riktade insatser vid autism utgörs av en bred multiprofessionell utredning av barnets individuella styrkor och svårigheter som också inkluderar utredning av andra utvecklingsavvikelser. Det behövs en fördjupad undersökning som innefattar både barnet och den omgivande miljön för att få fram en rättvis bild av barnets behov (Nygren, Linnsand, Nilses, Bondesson, Gillberg, Fernell & Gillberg 2017; Jakobsson & Nilsson, 2011). Det är inte alltid möjligt att bestämma vilken diagnos som ska gälla i början av ett barns liv, symtomen kan vara desamma vid ADHD, autismspektrumtillstånd, språkstörningar, ticssyndrom samt motoriska och generella utvecklingsstörningar. Utifrån sammanfattningen av det viktigaste från
12 utredningen, görs en bedömning om vilken eller vilka diagnoser som troligen kan föreligga, därefter planeras det hur den fortsatta utredningen bör läggas upp (Jakobsson & Nilsson, 2011).
Gillberg (2018) förordar begreppet Essence som, till skillnad mot begreppet NPF, utgår från att komorbiditet alltid förekommer, med det menas att det oftast inte är fråga om bara en diagnos utan att flera diagnoser kan förekomma hos en och samma person samtidigt. DSM-5 tillåter överlappande diagnoser i större utsträckning än tidigare diagnoser, där en diagnos oftast uteslöt en annan (www.autism.se). Det kan vara autism och ADHD, autism och utvecklingsstörning eller autism och språkstörning (Gillberg, 2011, 2018; Kutscher, 2016). Eftersom det inom samma diagnosgrupp förekommer stora individuella skillnader och diagnos beteckningar som är generella beteendebeskrivningar, är de ofullständiga som pedagogiska instrument. De beskriver inte samspelet mellan individen och omgivningen, därför ska diagnosen kompletteras med en pedagogisk utredning. Tidigare studier har även påvisat betydelsen av nära samverkan med föräldrar och vikten av föräldrars engagemang i insatserna till barnet (Jakobsson &
Nilsson, 2011).
Anpassningar och behandlingsform
Under denna rubrik redovisas forskning kring val av insatser för att hjälpa och stödja autistiska barn. Vi redovisar även hur förskolan kan arbeta för att hjälpa och stötta barn att få en tydlig vardag, samt vad intensiv beteendeterapi innebär för det autistiska barnets utveckling. Detta redovisas genom rubrikerna: ”Forskning kring insatser och behandling”, Tydliggörande pedagogik” och ”Intensiv beteendeterapi”.
Forskning kring insatser och behandling
Kunskapen är fortfarande alltför begränsad för att kunna säga vilken insats som har störst betydelse för det individuella barnet, vilket inte borde vara förvånande mot bakgrund av den komplexa biologiska beskrivningen kring uppkomst och utveckling som det är vid autism (Nygren et al., 2017). Gerland (2000) menar att den mest utvärderade behandlingsmetoden inom autismområdet är beteendeterapeutisk behandling. En beteendeterapeutisk behandling är bra då den är effektiv, fungerar och är lätt att lära ut. När man väljer strategi för behandling av autism är det mycket viktigt med en noggrann bedömning. Vid svåra beteendeproblem är det svårt att hitta behandling och det behövs ytterligare forskning på området. Det finns inte tillräckligt med kunskap för att kunna säga att ett behandlingssätt är rätt eller fel. Vidare finns det lite forskning kring perceptionsstörningar vid autism (Gerland, 2000).
Enligt Fish (2016) är det vanligt att barn med autism kan uppvisa språkstörningar. Då är det viktigt att behandlingen är anpassad med tyngdpunkt på att hjälpa barnet att utöka sin kommunikationsförmåga. Vid kommunikation med barn som har autism finns det enligt Beckman et al., (1998) många små saker som kan vara bra för pedagoger att tänka på.
Exempelvis är det bra att som pedagog vara hundra procentigt närvarande och inte fundera på något annat eller prata med någon annan samtidigt. Det är för att det kan vara mycket som pågår i barnets huvud och det gäller som pedagog att försöka läsa av vad barnen tänker och känner (Beckman et al.,1998). Barn som är passiva och gör begränsade framsteg i det sociala samspelet, där bör behandlingen fokusera på att barnet ska kunna ha uppmärksamhet på flera saker samtidigt hellre än att fokusera på uttal och imitera ord. När ett barn har börjat visa på en större social närvaro och känner igen och förstår ord, ljud, gester och att bilder kan användas medvetet för att uttrycka idéer då kan man börja använda sig av mer målinriktad talutveckling.
Vid behandling av barn med autismspektrumdiagnos och språkstörning är det bra att motivera barnet med ord som motiverar barnet tex favoritleksak eller någon maträtt barnet tycker. De ord
13 som finns inom barnens intresseområde är lättare att ta till sig. Behandlingsmålen måste finnas inom barnets inlärningsförmåga och vara socialt relevanta. Strukturerade aktiviteter stödjer uttal och ska kombineras med lekfulla aktiviteter för att träna meningsbyggnad och sätta orden i ett sammanhang.
Tydliggörande pedagogik
Att inte veta i förväg vad man ska göra, eller var och med vem kan vara stressande. Där kan tydliggörande pedagogik i förskolan göra undervisningen begriplig, hanterbar och meningsfull för alla barn. Tydliggörande pedagogik utarbetades för att utveckla stöd till individer med autism men metoden breddades med tiden för att omfatta individer med andra funktionsnedsättningar. Det har visat sig att alla barn, oavsett funktionsnedsättning, har nytta av tydliggörande pedagogik som ger sammanhang i tillvaron och gör miljön tydlig (Edfelt et al., 2019; Ortiz & Sjölund, 2015).
Har barnet svårigheter i vissa situationer gäller det att kravanpassa dessa efter barnets behov.
Fokus ska vara på att barnet ska få möjlighet att lyckas. Det är bra att ställa sig frågan vilka krav som faktiskt ställs vid olika situationer, sen är det upp till omgivningen att anpassa dessa så de fungerar för barnet (Sjölund & Henrikson, 2015). Det gäller att göra omvärlden begriplig, hanterbar och meningsfull. Det innebär att frågor som var, vad, när, och med vem?, hur mycket och hur länge? samt hur och varför? måste besvaras. Om vi upplever att vi kan möta krav som ställs på oss är det hanterbart och är det meningsfullt upplever vi att utmaningar är värda att engagera sig i och lägga tid och energi på. För att en aktivitet ska kännas meningsfull och motiverande behöver man veta varför det ska göras (Edfelt et.al, 2019). Genom att vara tydlig och ge svar på de frågor barnet inte ställer blir de trygga. Det kan vara ett dagsschema med bilder som visar vad som kommer att hända under dagen och var det händer. Just bilder gör det lättare att minnas, eftersom de inte försvinner. Det kan vara bilder som stöd eller tecken som förstärkning till tal, ritprata för att förklara en situation eller händelse för barnet. Barn med autism har oftast lättare att ta till sig information visuellt (Edfelt et al. 2019; Ortiz & Sjölund, 2015; Sjölund & Henrikson, 2015).
Med tydliggörande miljö menas att miljön är intryckssanerad, så fri som möjligt från onödiga syn- och ljudintryck. När det finns besvär med sinnesintryck och motorik, kan det röra sig om svårigheter att hantera ljud, synintryck och lukter. Det kan kräva att barnets placering ses över vid olika aktiviteter. Barn som har svårt med solljus kan behöva keps eller solglasögon även inne och vid svårigheter med lukter bör luktfria produkter vid tvättställ och till exempel städning användas. Svårigheter att hantera smak och känselintryck kan kräva specialkost och barnet bör få äta sådant hon klarar av att äta, vid känselintryck bör barnet få mer tid till att klä på sig och det kan även finnas ett behov att inte behöva sitta nära andra barn. Motoriska svårigheter som automatisering, balans och kroppssinne samt öga-hand koordination kan kräva särskilda bestick och tallrikar för att underlätta för barnet att skära maten och peta upp den på besticken.
Personalen behöver också kunna ifrågasätta regler som för andra barn anses som självklara som till exempel att man inte behöver sitta kvar vid matbordet tills alla har ätit upp (Edfelt et al,.2019).
Tydliggörande kommunikation är viktigt för att undvika stress och osäkerhet. Det gäller att undvika “luddiga” uttryck som snart, lagom och om en stund men även att vara medveten om sitt kroppsspråk samt att det kan användas som ett visuellt stöd, som till att peka i rätt riktning eller på rätt hylla (Edfelt et al,.2019). En annan sak som är viktig att tänka på som pedagog är att använda sig av få ord och korta meningar, eftersom att ordförståelse hos dessa barn kan vara svårt. Det är viktigt att sänka rösten, tala långsamt och tydligt när man ger beröm eller visar
14 glädje. Detta för att inte dubbla budskap skickas till barnen, då höga, snabba röster associeras med ilska, kaos och negativitet hos barn med autism, vilket kan gör att barnen blir ängsliga och stressade (Beckman et al., 1998). Svårigheter med kommunikation, kan även gälla att bearbeta och förstå. Svårigheter att kommunicera egna behov eller förstå andras, och att delta i samtal.
Tjockare pennor och penslar kan underlätta att rita Har barnet svårt att sitta upprätt en längre stund kan den behöva en stol med armstöd eller ligga på golvet och rita (Edfelt et al., 2019).
Svårigheter med att vara flexibel kan också vara en stor svårighet vid autism. Det kan visa sig i svårigheter vid övergångar mellan olika aktiviteter. Hantera oförutsägbara händelser, byta tankespår och att hantera ostrukturerade situationer. Då kan övergångsaktiviteter vara bra, det kan vara en sång eller aktivitet som markerar ett avslut. Det gäller att planera så att barnet hinner avsluta, där kan en tidsindikator, som en äggklocka, vara ett bra hjälpmedel. Blir det ändringar i det som planerats till exempel om en utflykt blir inställd kan det vara bra att ha en plan B. Ska regler eller rutiner ändras är det bra om dessa förankras innan i god tid. Är det svårt med att anpassa sig efter andra kan turas-om lekar vara bra, om det ändå är för svårt kan bredvid-lekar vara att föredra (Sjölund & Henrikson, 2015)
Intensiv beteendeterapi
Intensiv beteendeterapi förmodas kunna hjälpa till med att utveckla det sociala samspelet och förhindra nedsättning i den förmågan. Förmågan till socialt samspelet utgör den största funktionsnedsättningen hos individer med autismspektrumstörningar. Socialt samspel utvecklas normalt mycket tidigt därför rekommenderas intensiv beteendeterapi till förskolebarn som diagnostiserats vid tre-fyra års ålder. Träningen bör ske under 30 timmar per vecka, det innebär att träningen måste ske både i hemmet och på förskolan. Metoden är ny och började användas i Sverige på 1990-talet (Thernlund, 2013).
Ett inlärningstillfälle består av en stimulus från tränaren, barnet ska ge en respons får då en belöning när det görs rätt, en så kallad förstärkning från tränaren. Stimulus kan vara ett ord, en uppmaning eller en mening och då oftast i kombination med bilder eller objekt. Responsen är det beteende som ska läras in och konsekvensen är det som gör det till en operant inlärning, med det menas att barnet blir förstärkt för korrekt respons med en belöning (Eikeseth &
Svartdal, 2013). Träningen utformas individuellt för varje barn utifrån vilken utvecklingsnivå det befinner sig på. De flesta barn inleder interventionen med grundläggande program som imitation, matchning, språkförståelse och att lyssna. Det är viktigt att samarbetet fungerar mellan tränaren och barnet, det gäller att motivera barnet att ställa upp. Därför är det viktigt att använda förstärkning och belöningar som passar det enskilda barnet, samt att träningen ska vara så anpassad att barnet lyckas mer än det misslyckas. Målet med träningen är bland annat att öka barnets anpassningsförmåga i vardagen genom att få större och mer flexibel beteenderepertoar.
Därför är det viktigt att sociala färdigheter ingår i träningsprogrammet och att så fort det är möjligt inkludera andra barn i träningen för att få barnet med autism att generalisera sina beteenden i förskolans barngrupp och verksamhet. Det är på sikt även viktigt att inkludera fler vuxna och att träna i olika miljöer och sammanhang för att öka barnets förmåga till generalisering (Lovaas, 2002).
Metod
I detta avsnitt beskrivs hur undersökningen för detta arbete genomförts. Detta genom de huvudsakliga rubrikerna; ”Datainsamlingsmetod”, ”Semistrukturerade intervjuer”, ”Urval”,
”Etik”, ”Intervjuguide”, ”Genomförande”, ”Databearbetning och analys”, ”Tillförlitlighet”
samt ”Avgränsningar”.
15
Datainsamlingsmetod
För att få svar på frågeställningarna genomfördes en kvalitativ studie med intervju som metod.
Bryman (2018) menar att intervjuer är den vanligaste metoden man använder sig av inom kvalitativ forskning och liknar kvalitativa intervjuer med ett samtal, med socialt samspel mellan informant och respondent. Eftersom studiens syfte var att fånga upp erfarenheter hos förskollärare och specialpedagoger kring barn med autismsymtom motiverades valet av metod med hänvisning till Kvale och Brinkmann (2014), som menar på att kvalitativa intervjuer försöker förstå världen utifrån undersökningspersonernas synvinkel. Bryman (2018) menar på att en kvalitativ forskare strävar efter att ha en nära relation till de personer som studeras för att kunna se världen med deras ögon. Semistrukturerade intervjuer användes för att kunna besvara syftet och frågeställningarna och en intervjuguide strukturerades utifrån frågeställningarna. I en intervjuundersökning är intervjuaren det viktigaste redskapet. Utifrån Kvale och Brinkmann (2014) tematiserade vi våra forskningsfrågor för att teoretiskt kunna klargöra det vi skulle undersöka.
Semistrukturerade intervjuer
Valet av den kvalitativa forskningsintervjun syftar till att få en djupare bild av vilka erfarenheter och vilka förutsättningar förskollärarna och specialpedagogerna har. Därför grundar sig det empiriska materialet i denna studie på semistrukturerade intervjuer. Det är av stor vikt under den semistrukturerade intervjun att som intervjuare vara flexibel och låta intervjupersonerna utveckla sina tankar och idéer för att kunna tala så utförligt som möjligt om de teman och frågor som tas upp (Kvale & Brinkmann, 2014). Bryman (2018) menar att det är viktigt att respondenten inte styr informanten med ledande frågor utan att informanten får stor frihet att utforma sina svar själv genom att få tala fritt under hela intervjun. Semistrukturerade intervjuer gör det möjligt för forskarna att vara öppna för nya intryck och idéer angående det som de vill undersöka. Intervjuerna ska uppmuntra till samtal och göra det möjligt för deltagarna att komma med sin egen beskrivning. Fördelen med semistrukturerad intervju är att metoden kan anpassas genom att formulera följdfrågor. Svaren som informanterna ger kan klargöras och fördjupas.
En intervju kan ge plats för spontanitet även om den är styrd. En kvalitativ forskningsintervju bygger på intervjuarens färdigheter samt personliga omdöme i avseende att ställa frågor (Kvale
& Brinkmann, 2014). Bryman (2018) menar att semistrukturerade intervjuer är relativt öppna men de följer en intervjuguide för att få en viss struktur där informanten har en stor möjlighet att påverka vad som kommer fram.
Semistrukturerade intervjuer ansåg vi var ett lämpligt val vid genomförandet av denna undersökning eftersom det var pedagogers erfarenheter och förutsättningar som efterfrågades.
Däremot genererade det en stor mängd data som sedan transkriberades och analyserades, vilket blev en tidskrävande uppgift. Men genom semistrukturerade intervjuer kunde en bred information kring informanternas tankar och funderingar komma fram för att kunna besvara uppsatsens syfte och frågeställning. Det är framför allt respondenternas upplevelser av olika händelser där deras perspektiv, kunskaper och erfarenheter kopplas samman, bearbetas och redovisas.
Urval
Urvalet till denna studie var förskollärare och specialpedagoger från olika arbetsplatser i två olika kommuner. Alla hade olika erfarenheter gällande utbildning, ansvarsområden, vidareutbildning, ålder samt tid inom yrket, som varierade mellan 4 till 30 år. Eftersom det var förskollärare och specialpedagogers erfarenheter som undersöktes, har ett så kallat strategiskt urval av informanter tillämpats (Bryman, 2018). Bryman menar att strategiskt urval ofta
16 används vid kvalitativ forskning då forskaren vill skapa överensstämmelse mellan urvalet som görs och forskningsfrågorna och att intervjupersonerna ska vara relevanta för studien. I denna studie genomfördes åtta intervjuer, fyra i varje kommun, dessa utgjordes av två förskollärare, en specialpedagog mot förskolan och en specialpedagog på habiliteringen.
Urvalet av intervjupersoner i denna studie var målstyrt med tanke på studiens syfte. Detta innebar att vi valde personer som var insatta och hade erfarenhet av det som studien skulle undersöka (Bryman, 2018), därför intervjuades flera förskollärare och specialpedagoger med kunskaper och erfarenheter av autistiska barn. Rektorer på olika förskolor kontaktades för att få tillåtelse att intervjua förskollärare och efter godkännandet kontaktades informanterna. Första kontakten med informanterna skedde via telefon, vilket möjliggjorde kontakt med fler informanter under kortare tid än om mötet skulle ske personligt. Specialpedagogerna kontaktades däremot direkt via telefon utan att cheferna tillfrågats, vilket specialpedagogerna inte ansåg nödvändigt. Informanterna informerades muntligt om vad som förväntades av dem samt att deltagandet var frivilligt, anonymt och kunde avbrytas när som helst. Informanterna informerades också gällande syftet med intervjun, hur den skulle genomföras och om konfidentialitet, ett så kallat informerat samtycke (Kvale & Brinkmann, 2014). Informanterna informerades även om att intervjun skulle spelas in med hjälp av mobiltelefonens diktafon och att all information kommer att behandlas konfidentiellt. Varken de, deras arbetsplats eller kommun skulle namnges. Bryman (2018) lyfter även nyttjandekravet, så informanterna delgavs att den information som samlats in skulle endast användas till studiens syfte, och därefter raderas det från telefonens diktafon och eventuella anteckningar förstörs när examensarbetet är genomfört.
Etik
Vi byggde våra etiska ställningstaganden utifrån Vetenskapsrådet (2017). Vi betonade vikten av integritet och att vi som forskare vidtagit åtgärder för att skydda informanternas personliga integritet. I vår studie informerades alla informanter att vi skulle värna deras anonymitet och att det som berättades för oss endast skulle användas till studien. Kvale och Brinkmann (2014) menar på att intervjuforskning är genomsyrad av moraliska och etiska frågor samt vikten av att intervjupersonerna är medvetna om konfidentialiteten.
Bryman (2018) lyfter de etiska principerna och de viktiga överväganden som ska uppmärksammas av forskaren. Bryman nämner fyra etiska principer som ska följas inom svensk forskning som även gäller när ett examensarbete ska skrivas. Dessa är Informationskravet, Samtyckeskravet, Konfidentialitetskravet och Nyttjandekravet.
Informationskravet handlar om att informanterna ska få ta del av undersökningens syfte, vilka moment som ingår samt att det ska få information om att deras deltagande i undersökningen är helt frivilligt och kan brytas när som helst.
Samtyckeskravet innebär att informanterna själva bestämmer om medverkan i undersökningen och ger sitt samtycke till detta.
Konfidentialitetskravet betyder att obehöriga inte ska få tillgång till all data som samlas in och det ska även inte kunna utläsas i rapporten vem som har deltagit.
Sist men inte minst är nyttjandekravet som tar hänsyn till att den information som samlas in enbart ska användas i forsknings ändamålet.
