Hälsa och samhälle
SEXUELL FUNKTIONSSTÖRNING
OCH DEN UPPLEVDA SEXUELLA
HÄLSAN HOS MÄN OCH KVINNOR
MED SCHIZOFRENI
EN LITTERATURSTUDIE
MAXINE RUNDGREN
JOHAN PERNLO LIND
Examensarbete i omvårdnad Malmö Högskola
Omvårdnad III Hälsa och samhälle
Nivå 61-90 p 205 06 Malmö
SEXUELL FUNKTIONSSTÖRNING
OCH DEN UPPLEVDA SEXUELLA
HÄLSAN HOS MÄN OCH KVINNOR
MED SCHIZOFRENI
EN LITTERATURSTUDIE
MAXINE RUNDGREN
JOHAN PERNLO LIND
Rundgren, M & Pernlo Lind, J. Sexuell funktionsstörning och den upplevda sexuella hälsan hos män och kvinnor med schizofreni. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15
högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2011.
Tidigare forskning har visat att biverkningar av neuroleptika kan ge upphov till sexuella funktionstörningar hos personer med schizofreni. Dock är det svårare att skilja på effekterna av den farmakologiska behandlingen och inverkan av sjukdomens symtomatologi och andra hinder som människor med schizofreni upplever.Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva sexuella funktionsstörningar och den upplevda sexuella hälsan hos män och kvinnor med schizofreni samt undersöka eventuella könsskillnader. Denna litteraturstudie granskade forskningsmaterial kring relevanta faktorerna vid sexuell hälsa respektive sexuell ohälsa. Aspekter som sexuella funktionstörningar och neuroleptikas biverkningar, upplevda hinder, tidigare negativa erfarenheter, behov och erfarenhet av en intim relation och självbilden var de främsta avgörande faktorerna. Vår slutsats är att patienter har ett behov av en intim relation och en förmåga att diskutera sexuella funktionsstörningar. Inom psykiatrin behövs ett öppnare klimat kring patientens sexuella hälsa, samtal kring sexuella funktionsstörningar och en sexualanamnes bör ingå i samtliga vårdplaneringar.
Nyckelord: Schizofreni, sexuell funktionsstörning, sexuell dysfunktion, neuroleptika, sexuell
SEXUAL DYSFUNCTION AND
SEXUAL HEALTH EXPERIENCED
BY MEN AND WOMEN WITH
SCHIZOPHRENIA
A LITERATURE REVIEW
Maxine Rundgren
Johan Pernlo Lind
Rundgren, M & Pernlo Lind, J. Sexual Dysfunction and Sexual Health Experienced by Men and Women with Schizophrenia. A literature review. Degree Project, 15 Credit Points. Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2011.
Previous research has shown that side effects of neuroleptics can cause sexual dysfunctions in people with schizophrenia. However, it is difficult to distinguish between the effects of pharmacological treatment and the impact of disease symptomatology and other barriers that people with schizophrenia experience. The purpose of this study was to describe sexual dysfunctions and perceived sexual health of men and women with schizophrenia and to examine any gender differences. This literature review examined research articles regarding the most important factors in sexual health and sexual illness. Aspects such as sexual
dysfunction and side effects of neuroleptics, perceived barriers and previous negative sexual experiences, needs and experience of an intimate relationship and self-esteem were the main influencing factors. Our conclusion is that patients have a need for an intimate relationship and an ability to discuss sexual dysfunktions. Psychiatric clinics need to adopt a more open climate and recognize the need for conversations about sexual dysfunctions. A sexual history should be included in all health care plans.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ...5
BAKGRUND ...5
Schizofreni ...5
Diagnos och prognos ...6
Psykiatrisk omvårdnad ...6
Sexuella funktionsstörningar hos män och kvinnor ...6
Lust och luststörningar ...7
Upphetsning och upphetsningsstörningar ...7
Coitus och coitusstörningar ...7
Orgasm och orgasmstörningar ...8
Neuroleptika och sexuella funktionsstörningar hos män och kvinnor ...8
Extrapyramidala biverkningar ...8
Sexuella biverkningar ...9
Att identifiera och bemöta sexuella funktionsstörningar ...9
Tidigare forskning ...9
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING ... 10
DEFINITIONER ... 10
METOD ... 11
Inklusions- och exklusionskriterier ... 11
Litteratursökning och urval ... 11
Databearbetning...13
RESULTAT ... 14
Sexuella funktionsstörningar hos män och kvinnor ... 14
Neuroleptika och sexuella biverkningar ... 16
Förekomst och karaktäristiska av sexuella aktiviteter...16
Atypiska sexuella problem vid schizofreni ... 17
Självkänslan och självbilden ... 17
Erfarenheter och behov av en intim relation ...18
Upplevda hinder ... 19
Tidigare negativa sexuella erfarenheter ... 21
Erkännande och identifiering av sexuella funktionsstörningar ... 21
Den sexuella hälsans betydelse vid återhämtning ... 22
DISKUSSION... 22 Metoddiskussion ...22 Resultatdiskussion ... 24 Slutsats ... 25 REFERENSER ... 26 BILAGOR ... 28
INLEDNING
I Sverige lider cirka 50 000 personer av schizofreni där män drabbas i högre utsträckning än kvinnor (Cullberg, 2003). Sjukdomen kan innebära bristande sjukdomsinsikt vilket kan leda till komplikationer i läkemedels- och behandlingsföljsamhet som kan medföra att individen inte tar sin medicin eller deltar i behandling (Ottosson, 2009). På senare år har sambandet mellan neuroleptika och sexuell funktionsstörning uppmärksammats i forskningen och medfört en ökad kunskap om att olika läkemedel kan orsaka varierande sexuella
funktionsstörningar hos män och kvinnor (Higgins et al, 2005). Eftersom sjukdomen i sig kan innebära svårigheter med att upprätthålla relationer är det svårt att säga vad som är orsaken till den upplevda sexuella hälsan. De vanligaste attityderna kring personer med schizofreni är att de inte förväntas vara sexuellt aktiva eller ha sexuella problem och det finns förutfattade meningar om att personer med schizofreni är ”asexuella” (Weinhardt, 1997; McCann, 2003). Enligt Björkdahl (1999) förs det för lite journalanteckningar kring patienternas sexuella hälsa trots att sexualitet och reproduktion ingår i dokumentations-modellen VIPS (Välbefinnande, Integritet, Prevention och Säkerhet).
BAKGRUND
Schizofreni
Schizofreni är en psykiatrisk sjukdom som oftast bryter ut i åldern 18 till 25 år hos män och något senare för kvinnor, 23 till 30 år. Det finns ingen säkerställd orsak till schizofreni men psykisk sårbarhet, ärftlighet och komplikationer vid graviditet anses vara starka riskfaktorer. Symtom, debutålder och förlopp kan variera hos olika personer med schizofreni. Gemensamt för alla är att sjukdomen är kronisk och sjukdomsinsikt saknas. Den första akuta fasen kan sättas igång av en ovanlig livshändelse, ombyte av en trygg miljö mot en otrygg eller i samband med förlust av en nära anhörig (Cullberg, 2004).
Sjukdomsdebuten börjar med prodromalfasen. Individen upplever världen annorlunda och denna period anses vara ett förstadium till psykossjukdom. Prodromalsymtomen kan vara allt från några dagar upp till ett år tills psykosen bryter ut och utmärks av en period av oro, sömnstörningar, minskad aptit, irritation och misstänksamhet. Under denna period isolerar individen sig mer och mer, intresse för andra människor och aktiviteter minskar. Dessa symtom påverkar relationer och arbete. Den första akuta perioden ger upphov till positiva symtom som syn- och hörselhallucinationer, tankestörningar eller vanföreställningar. Dessa benämns som ”positiva” eftersom de är symtom som har tillkommit. Hörselhallucinationer tolkas som om meddelande eller röster kommer från omvärlden men dessa finns inte i den yttre verkligheten. Individen kan uppleva en eller flera olika röster som är antingen
befallande, hotfulla, kommenterande eller stödjande. Vanföreställningar eller
hörselhallucinationer vid schizofreni har oftast en ytterst bisarr karaktär som att individen är förföljd eller styrd av röster. Dessa icke korrigerbara förföljelseidéer och vanföreställningar saknar alltid verklighetsförankring och kan förekomma eftersom logikfunktionen är ur stånd. En person med schizofreni är inte förvirrad och kan orientera sig i tid och rum (Ottosson, 2009).
Perioden efter prodromalfasen kallas residualfas och präglas av tilltagande s k negativa symtom, ”bortfallssymtom” som innebär en förlust av tidigare kognitiva funktioner.
Inåtvändhet, uppmärksamhetsstörningar, associationsstörningar (formella tankestörningar som inte skall förväxlas med vanföreställningar) är några av grundsymtomen. Individen är
svårnåbar och självupptagen av en privat inre värld. Andra människor kan ha svårt att begripa personens osammanhängande och splittrat tal (ordsallad) och oftast visar personen ambivalens genom en oförmåga att välja. Även starkt avvikande känsloyttringar kan förekomma t ex skrattar vid tillfällen som bör framkalla sorg (Cullberg, 2003).
Diagnos och prognos
I Sverige baseras den officiella diagnostiken på WHO:s International Classification of Diseases (ICD-10) och kompletteras av Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders (DSM-IV) som publiceras av American Psychiatric Association (APA). En viktig skillnad är att observationstiden innan diagnos kan ställas enligt ICD-10 är en aktiv
sjukdomstid på en månad och sex månader enligt DSM-IV med ytterligare krav på att funktionsförlust ingår. Varaktighetskriterium på sex månader uteslutar eventuella organiska hjärnsjukdomar och de flesta korttidspsykoser. Syftet är att undvika diagnosen schizofreni så länge som möjligt. Levander et al (2008) menar att personer med diagnosen schizofreni inte är en homogen grupp och långtidsprognosen kan variera från person till person. Kvaliteten och stabiliteten hos det sociala nätverket tros ha en betydande roll i återhämtningsprocessen och de första fem åren efter sjukdomsdebuten finns det en ökad risk för nya skov. Ju tidigare behandlingen sätts in desto bättre är prognosen. Risk för återfall ökar om en tidig behandling uteblir och risken är stor att individens identitet och autonomi drabbas på grund av
sjukdomen. Cullberg (2004) vidhåller att många har svårt att behålla ett arbete, de flesta personer med schizofreni förtidspensioneras och sjukdomen tvingar individen att revidera hela sin livsplanering.
Psykiatrisk omvårdnad
Inom psykiatrisk omvårdnad genomförs diagnostik, behandling, rehabilitering och prevention utifrån ett helhetsperspektiv med evidensbaserade metoder och beprövad erfarenhet.
Vårdbeslut ska ske i samverkan med patienten och vid önskemål även tillsammans med patientens närstående. Omvårdnadsåtgärder som utförs har till sitt primära syfte att fungera som ett stöd till patientens egenvård där de sekundära åtgärderna är att hjälpa med handlingar som patienten inte själv kan utföra på grund av sin sjukdom (Lindefors, 2009). En viktig aspekt i den psykiatriska omvårdnaden enligt Jormfeldt (2006) är att fokus på hälsan ses utifrån ett holistiskt perspektiv. Vid rehabilitering skall sociala och personliga resurser främjas genom empowerment för att individen skall kunna förverkliga egna mål utifrån sina egna förutsättningar. Förutsättningar som autonomi, gemenskap och meningsfulla handlingar ingår i det hälsofrämjande arbetet. Svedberg (2006) menar att omvårdnadspersonalen kan aktivt arbeta tillsammans med patienten för att skapa förutsättningar för tillit och god
samvaro, att stärka patientens delaktighet och inflytande, att främja patientens hälsoprocesser och att värna om patientens värdighet. Den interpersonella relationen är viktig för att kunna utveckla en terapeutisk relation eftersom personer med schizofreni ofta har svårigheter med relationer till andra människor samtidigt som de har ett behov av kontakt (Lindefors, 2009).
Sexuella funktionsstörningar hos män och kvinnor
Hos människan regleras sexualitet delvis genom endokrin reglering men komplexa sociala samlevnadsmönster och psykosociala faktorer spelar också en avgörande roll för människans sexualitet (Meyerson, 2010). Sexualiteten påverkas även av individuella känslor av
välbefinnande och engagemang i känslomässiga upplevelser. Erotisk stimuli tas in och bearbetas, därefter skickas stimuleringssignaler till centrala nervssystemet, ett tillstånd av sexuell motivation och aktivering sätts igång (erektion, lubriaktion osv) för att sexuell
aktivitet skall kunna genomföras. Sexuellt beteende styrs sannolikt av en kombination av medicinska, fysiologiska, psykologiska och relationsfaktorer (Meyerson, 2010).
Masters och Johnsons (1966) förklaringsmodell över den mänskliga sexualiteten beskriver en serie observerbara fysiologiska reaktioner i kroppen men tar inte hänsyn till känslomässiga aspekter som lust. De fyra identifierade faserna är; upphetsningsfasen, platåfasen,
orgasmfasen och återgångsfasen. Enligt denna modell ingår inte sexuell lust som en särskild fas. Kritik som riktas mot denna modell är att den förklarar den manliga sexuella
responscykeln bättre än den kvinnliga. Enligt ICD-10 och DSM-IV har fyra olika faser i den sexuella responscykeln identifierats; sexuell lust, sexuell upphetsning, koitus och orgasm. Dessa faser går delvis över i varandra och de olika sexuella reaktionerna kan variera och ta sig olika uttryck hos män och kvinnor. Den sexuella responscykeln kan se olika ut vid olika tillfällen hos en och samma individ och gäller generellt för den allmänna befolkningen (Ottosson, 2009).
Lust och luststörningar
En grundläggande aspekt för sexualitet är lust. Men vid hämmad lust eller sexuell olust kan det medföra frustration eftersom driften finns men är blockerad och får inget utlopp. Orsaken kan variera mellan rådande livssituation till komplicerade bakgrundsfaktorer (Brattberg & Hulter, 2010). En avmattad eller försvunnen libido ger sällan upphov till känslan att det beror på en sexuell funktionsstörning. Andra psykosociala faktorer som inverkar på individens förmåga till sexuella uttryck kan bero på sorg efter att ha mist sin partner eller andra sexuella misslyckanden. Sexuell lust, åtrå, begär eller libido är en viktig aspekt av den kvinnliga sexualiteten och en förutsättning för nästa fas, upphetsningsfasen. Det är inte alltid att kvinnor som rapporterar nedsatt sexuell lust upplever detta som ett problem (Ottosson, 2009). Hos män visar sig nedsatt lust genom att mannen inte har något sexuellt intresse eller begär. Mannens sexuella lust avtar naturligt i högre ålder men bibehålls i högre grad vid fast
parrelation i jämförelse med hur det är för ensamstående män. Mannen kan känna lust men en erektion kan utebli vilket kan bero på olika faktorer t ex prestationsångest eller skuldkänslor (Ottosson, 2009).
Upphetsning och upphetsningsstörningar
Upphetsningsfasen styrs av det parasympatiska nervsystemet. När kvinnan blir sexuellt upphetsad blir genitalia blodfyllda och vaginalt fuktning sker genom vaginaväggen.
Eventuella störningar kan uppstå genom att blodfyllnad och fuktning uteblir och slidan förblir oförberedd på samlag trots lust eller stimulation, samlaget blir då smärtsamt. Mannen kan uppleva erektil dysfunktion (impotens) av olika anledningar t ex fysiska och somatiska besvär av olika sjukdomar, förhöjd nivåer av prolaktin eller medicinering av neuroleptika.
Upphetsningsstörningar kan också ha en psykisk orsak om erektion uteblir vid koitus och onani (Ottosson, 2009). Brattberg och Hulter (2010) menar att en erigerad penis uppfattas som en heteronormativ symbol för manlighet, kraft och sexuell duglighet och är en förutsättning för att kunna tillfredsställa sin partner. Denna uppfattning bygger på att erektionen har ett starkt symboliskt kulturvärde och kommer förmågan till erektion ur balans finns stor risk för att självkänslan tar skada.
Coitus och Coitusstörningar
Utebliven fuktning eller vaginism (slidkramp) under coitusfasen kan orsaka dyspareuni (smärta vid samlag). Dyspareuni kan förekomma också hos män och innebär smärta i penis vid samlag eller vid penetrationsförsök. Psykosociala aspekter som relationens kvalitet värderas ofta högre än relationens kvantitet hos båda könen och har stor betydelse för det
sexuella samspelet. Bland dysfunktioner räknas även sexuell aversion som är extrem avsky eller ångest för sexuell aktivitet eller försök till sexuell aktivitet (Ottosson, 2009).
Orgasm och orgasmstörningar
Det finns en stor variation kring hur orgasmer upplevas vilket gör berättelser och subjektiva erfarenheter om dem svårvärderad. En sexuell funktionsstörning under orgasmfasen hos kvinnan förekommer om det finns hämning av de reflektoriska kontraktionerna eller överkontroll av den orgastiska reflexen (Ottosson, 2009). Orgastisk dysfunktion är en oförmåga att uppleva orgasm och är den vanligaste sexuella funktionsstörning hos kvinnan. Vidare menar Ottosson att det finns ett samband mellan oförmågan att få orgasm och en bristande känsla av tillit, trygghet och en oförmåga att ge sig hän i relationen. Både organiska och psykologiska faktorer spelar en viktig roll i sexualiteten. En ytterlighet som kan ha betydelse är om kvinnan har blivit utsatt för sexuellt våld eller sexuellt övergrepp under uppväxtåren, då ökas risken för sexuella funktionsstörningar i vuxenålder. Orgasmstörning hos kvinnor respektive män avser fördröjd eller utebliven orgasm trots lust och upphetsning. Bland män är ejaculatio praecox den vanligaste sexuella störningen och innebär för tidig ejakulation på grund av oförmåga att under ett sexuellt spänningstillstånd kontrollera sin ejakulationsreflex. Orgasmstörning i form av ejaculatio retardata innebär att ejakulationen är oönskat försenad eller orgasm utan ejakulation vid sexuell aktivitet, erektionsförmågan är dock inte nedsatt. I vissa fall har störningen uppstått i samband med psykiskt trauma t ex att personen känner skuld eller skam inför sin sexualitet (Ottosson, 2009).
Neuroleptika och sexuella funktionsstörningar hos män och kvinnor
På 1950-talet introducerades s k ”första generations neuroleptika”, läkemedel för
farmakologisk behandling av schizofreni och andra psykotiska tillstånd i den psykiatriska vården. Med åren har olika grupper av neuroleptika tagits fram. På 1980-talet introducerades s k andra generations ”atypiska” neuroleptika. Gemensamt för atypiska neuroleptika är att de minskar de positiva symtomen som hallucinationer och vanföreställningar samtidigt är de effektivare på de kognitiva och negativa bortfallssymtomen (Levander et al, 2008).
Extrapyramidala biverkningar
En farmakologisk behandling kan innebära en förbättring för många personer med schizofreni men den kan även medföra neurologiska biverkningar s k extrapyramidala biverkningar som trötthet, muskelrigiditet, tremor och akatisi. Akatisi förekommer lika ofta hos män och kvinnor och upplevs som myrkrypningar, obehaglig hetta och oro vid lättare rörelse vilket medför svårigheter att hålla benen stilla eller stå stilla en längre stund. Tardiv dyskinesi är en annan vanlig men allvarlig extrapyramidal biverkning som orsaker ofrivilliga grimaser, tungrörelser och smackningar och är vanligare bland yngre män. Klozapin (Leponex) är ett renodlat atypiskt neuroleptika som ges till patienter som svarar dåligt på konventionella neuroleptika och risken för extrapyramidala biverkningar är mindre. En allvarlig livshotande biverkning av Leponex är agranulocytos som kan ge en förändrad blodbild och påverka benmärgen. Effekterna av samtliga neuroleptika är dosrelaterade och varierar mellan stark, måttlig, svag eller ingen effekt avseende faktorer som viktökning, extrapyramidala
biverkningar och antipsykotisk- och lugnande effekt (Ottosson, 2009).
Endokrina och metabola effekter är ytterligare allvarliga och vanliga biverkning av neuroleptika. Hos kvinnor kan neuroleptika orsaka hormonella rubbningar som amenorré (utebliven menstruation i mer än sex månader). Andra sexuella dysfunktioner som upplevs är impotens, priapism (förlängd och smärtsam erektion hos män), svårigheter till ejakulation, spontana ejakulationer, smärtsamma ejakulationer och ökad eller minskad sexuell lust hos
män respektive kvinnor. Att personer med schizofreni känner sig trötta är också en oönskad biverkning. De rör sig mindre samtidigt som aptiten ökar och viktökning upp till 20 kilo är inte ovanligt. Risk för depression, nedtryckthet eller suicid kan även förekomma hos personer med schizofreni när patienten börjar tillfrisknar och individen plötsligt konfronteras med sin sjukdom och sina framtidsutsikter (Ottosson, 2009).
Sexuella biverkningar
Orsaken till de upplevda sexuella funktionsstörningarna av neuroleptika är delvis okänd men en del hormonella effekter av neuroleptika är känd. Neuroleptika blockerar hjärnans
signalmottagare för dopamin men det är sannolikt att andra viktiga signalämnen också är inblandade som t ex serotonin som anses viktig vid reglering av sexuell lust och förmåga (Ottosson, 2009). Samtliga neuroleptika verkar huvudsakligen genom att blockerar D2
-receptorerna och det finns ett signifikant samband mellan graden av D2- receptorbindning och den antipsykotiska effekten av neuroleptika. Blockeringen av D2-receptorerna medför troligen en lustdämpande effekt som med största sannolikhet orsakar sexuella funktionsstörningar i varierande omfattning. Dopamin hämmar även frisättning av hormonet prolaktin hos män respektive kvinnor. Mekanismen bakom prolaktinets inverkan på sexualiteten är inte fastställt men en teori är att prolaktin har en direkt effekt på det centrala nervssystemet. Stegring av hormonet prolaktin kan orsaka galaktorré (utsöndring av mjölk från bröstkörtlarna utan samband med graviditet, förlossning eller amning) hos män och kvinnor. Hyperprolaktinemi (hypofysens överproduktion av hormonet prolaktin) kan ge en minskad sexuell lust och medför erektions- och ejakulations svårigheter (Ottosson, 2009).
Att identifiera och bemöta sexuella funktionsstörningar
Enligt Quinn och Browne (2009) är den sexuella hälsan av stor betydelse för personer med schizofreni eftersom sjukdomen kan innebära negativa effekter på en rad områden som relationer, livskvalitet, självbild, känsloliv och fortplantning. Dessa individer har ett behov av att diskutera och att ställa frågor kring sin sexuella hälsa men det råder ambivalens om vems ansvar det är att ta upp ämnet. En del sjuksköterskor tycker att det är upp till patienten att själv ta upp ämnet, andra uppger att de inte ha tid eller har bristande kunskaper men en del anses mindre öppna eller bekvämma för att ens kunna tala om sexualitet med patienten (a a). I en studie om sjuksköterskans bemötande av patienter inom psykiatrin visade resultat att det förekom två olika diskurser kring patientens sexualitet. Dels en diskurs som bidrog till att osynliggöra patienternas sexualitet och dels en diskurs där ämnet sexualitet uppfattades som något farligt för patienterna och sjuksköterskorna. Diskurserna avslöjade en rättslig syn på patientsäkerhet samt en professionell diskurs om ens egen självbevarelse att ta avstånd från ämnet sexualitet som upplevdes som tabu (Higgins et al, 2008).
Tidigare forskning
Tidigare forskning har visat att neuroleptika har en varierande inverkan på människans sexuella lust och förmåga hos män respektive kvinnor. I en studie av Covington och Cola (2000) jämfördes eventuella skillnader i sexuell funktionsstörning mellan första och andra generationens ”atypiska” neuroleptika. Resultat visade ett signifikant samband mellan atypiska neuroleptika, färre sexuella funktionsstörningar och lägre halter av hormonet
prolaktin. Dessa patienter upplevde en förbättring avseende interpersonella relationer, sexuellt intresse och sexuell aktivitet. Forskningsresultat tyder på att hormonet prolaktin har en viktig funktion för människans sexuella lust och förmåga (Clayton, 2003). I en studie med 555 personer med schizofreni från 12 olika länder jämfördes effekten av olika neuroleptika, prolaktinnivån och eventuella sexuella biverkningar (Hanssens et al, 2008). Det fanns ett
signifikant resultat angående neuroleptika, aripiprazole (Abilify), en korrelation mellan lägre prolaktinnivå och färre sexuella funktionsstörningar. Levander et al (2008) menar att Abilify är ett atypiskt neuroleptika som fungerar genom att blockera receptorn samtidigt som den kan stimulera receptorn. Detta innebär att de områden i hjärnan som har för hög nivå av dopamin D2 aktivitet blockeras och i de områdena där det är för låg dopaminaktivitet ökas tillförseln. I en studie med över 2000 deltagande patienter ombads personer med schizofreni att
rangordna vilken biverkning från neuroleptika som var mest påtaglig och besvärande för dem. Sexuella funktionsstörningar hamnade på första plats (National Schizophrenia Foundation, 2000). Av samtliga svarande angav 39 procent att de fick sexuella funktionsstörningar av sitt neuroleptika i jämförelse med andra biverkningar som trötthet, viktökning och tremor. Vidare framkom det i studien att 44 procent slutade eller minskade sitt läkemedelsintag utan att konsultera med läkaren i syftet att motverka den sexuella funktionsstörningen.Internationell forskning erbjuder ett större utbud av vetenskapligt material kring sambandet mellan
neuroleptika och sexuell funktionsstörning men det finns en forskningslucka kring patientens egen subjektiva erfarenheter och hur eventuella sexuella funktionsstörningar påverkar deras livskvalitet. Generellt finns det väldigt lite forskning och litteratur kring sexuell hälsa hos personer med schizofreni (McCann, 2003; Volman & Landeen, 2007).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING
Syftet är att beskriva hur en sexuell funktionsstörning hos män respektive kvinnor med schizofreni påverkar individens sexuella hälsa.
Vilka eventuella könsskillnader finns avseende den upplevda sexuella hälsan vid förekomst av sexuella funktionsstörningar och hur tar de sig uttryck i så fall.
DEFINITIONER
Asexualitet - avseende identitet, personlighet, sexuell orientering och prefererad livsstil
kännetecknas av människor som, i perioder eller alltid är asexuella, vilket innebär att inte har någon sexlust över huvud taget eller att individen inte har något intresse eller behov av att inkludera andra människor i sin sexualitet (Riksförbundet för sexuellt likaberättigande, RFSL, 2011-03-30).
Sexualitet – är en integrerad del av varje människas personlighet, ett grundbehov och en
aspekt av att vara mänsklig, som inte kan skiljas från andra livsaspekter. Sexualitet är inte synonymt med samlag, den handlar inte om huruvida vi kan ha orgasmer eller inte, och är heller inte summan av våra erotiska liv. Dessa kan men behöver inte vara en del av vår
sexualitet. Sexualitet finns i energin som driver oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet och den uttrycks i vårt sätt att känna och väcka känslor samt att röra vid varandra.
Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och därigenom vår psykiska och fysiska hälsa (Världshälsoorganisation WHO, 2011-03-30).
Sexuell hälsa – förutsätter ett positivt och respektfullt närmande till sexualitet och sexuella
relationer, liksom till möjligheten att få njutbara och säkra sexuella erfarenheter, fria från förtryck, diskriminering och våld. För att sexuell hälsa ska uppnås och behållas, måste människors sexuella rättigheter respekteras, skyddas och uppfyllas (WHO, 2011-03-30).
Sexuell ohälsa – kan innebära smitta av sexuellt överförbara infektioner eller en oönskad
graviditet som avslutas med abort. Sexuell ohälsa i form av nedsatt sexuell förmåga eller svaghet kan också vara stressrelaterade, bero på funktionsnedsättning, fysisk eller psykisk sjukdom eller läkemedelsintag som påverkar den sexuella förmågan (Regeringsproposition; en förnyad folkhälsopolitik, 2007/08:110, 2011-03-30).
METOD
Denna litteraturstudie följde en metod för systematisk litteraturöversikt enligt Polit och Beck (2006). Flödesschemat inkluderade följande steg:
1. Formuleringav syftet och frågeställning
2. Identifiering av nyckelbegrepp och sökord
3. Databassökning
4. Insamling av material som överensstämmer med inklusions- och exklusionskriterier.
5. Granskning enligt granskningsprotokollet (Willman et al, 2006).
6. Bedömning av relevans för vårt syfte och val av primärstudier
7. Bearbetning, kategorisering, analys av materialet och sammanställning
Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterier bestod av en fastställd diagnos Schizofreni enligt DSM-IV eller ICD-10, ålder 18 – 65 och kontakt med psykiatrisk klinik. Enligt Ottosson (2009) är definitionssystem ICD-10 och DSM-IV likartad vid bedömning av sexuella funktionsstörningar. Båda systemen omfattar sexuella funktionsstörningar kroppsliga och psykologiska aspekter t ex
funktionsnivå, psykosociala förhållanden och omvårdsnadsbehov. I vissa studier framgick det inte vilket, om något alls, definitonssystem användes. I en av våra utvalda artiklar (Davison & Huntington, 2010) framgick inte antalet kvinnor med diagnosen schizofreni därför togs det personlig kontakt via email med forskaren Joanna Davison för att få en närmare beskrivning av urvalet. Svaret som vi fick var att en del hade schizofreni men att hon hade valt att
fokusera på effekterna av allvarliga psykiska sjukdomar på den kvinnliga sexuella hälsan och inte diagnosen i sig. Exkluderingskriterier gällde andra psykiatriska diagnoser som i första hand inte behandlades med neuroleptika. Patienter som var nyinsjunkna i psykos
exkluderades, personer med samsjuklighet schizofreni och pågående drog- eller alkoholmissbruk inkluderades inte heller.
Litteratursökning och urval
Både kvantitativa och kvalitativa studier granskades för att få en överblick över
forskningsfältet eftersom det visade sig finnas ett begränsat forskningsmaterial att tillgå och därför gjordes ingen avgränsning avseende tidpunkt vid publicering av de vetenskapliga artiklarna. Svensk forskning inom området sexuell hälsa hos personer med schizofreni hittades inte. De viktigaste sökbegreppen identifierades utifrån vårt syfte. Begrepp som schizofreni, sexualitet, sexuell dysfunktion/ sexuell funktionsstörning omformulerades till begrepp och MeSH termer på engelska: schizophrenia, sexuality och sexual dysfunction. Sökord sexuell hälsa (sexual health) förekom sällan, endast 15 artiklar i CINAHL påträffades utifrån sökorden ”schizophrenia AND sexual health”. Samtliga visade sig vara dubbletter som hittades via andra sökvägar. Det framgår i tabell 1 sökningsresultat i de olika databaserna, CINAHL, PubMed och Psychinfo. Genom att använda booleska sökoperatorer (AND) för att förena söktermerna kunde relevanta primärstudier identiferas inom ett avgränsat område. På
databasen Psychinfo användes högertrunkering (sexual*) och genom att ta bort ändelsen på ordet ökades antal träffar. Även wildcard utnyttjades för att hitta alla möjliga tänkbara stavningsförslag av ordet.
Tabell 1. Sökresultat av systematisk litteratursökning, (11-02-04).
Databas Sökord Begränsningar
Antal träffar Granskade artiklar utvald PubMed Schizophrenia AND Sexuality Peer-reviewed 526 12 3 CINAHL MW=Schizophrenia AND MW=sexual dysfunction Inga 324 11 0 PubMed Schizophrenia AND Sexual dysfunction Journal article, humans, English, all adult 19+ years 139 4 1 CINAHL MW=Schizophrenia AND TX=Sexuality Inga 71 5 2 PsychINFO KW=Schizophrenia AND DE=Sexual* Peer-reviewed 294 15 4
MW= words in major subject heading, TX=all text, KW=key words, DE=descriptors
Systematisk läsning av titlar, nyckelord och abstrakt i samtliga 1 354 träffar i de tre olika databaserna genomfördes för att kunna få en uppfattning om artiklarnas innehåll och dels för att inte missa någon studie som skulle kunna belysa vårt syfte. Fyrtiosju artiklar valdes bort vid andra urvalet efter granskningen eftersom dessa bedömdes mindre relevanta för studiens syfte och frågeställning. Dessa artiklar berörde personer med schizofreni men inkluderade även samsjuklighet med depression, missbruk eller risk- och preventionsbeteende (HIV/Aids eller sexuella överförda sjukdomar).Litteratursökningen kompletterades genom en manuell sökning i artiklarnas referenslistor. Dubbletter har observerats och upptäckten har lett till att en överskattning av antal aktuella studier har kunnat undvikas. Genom att följa
kunskapsutvecklingen från resultat från både kvantitativa och kvalitativa primärstudier har vi försökt kartlägga peer-reviewed studier av medel till hög kvalitet.
Granskningsprotokoll till kvantitativa och kvalitativa studier bestod av 14 frågor vardera. Ett jakande svar gav ett poäng och ett icke instämmande svar tilldelades noll poäng. Poängen sammanställdes och räknades om i procentsats. I tabell 2 redovisas kvalitetsgradering med hjälp av procentindelningen enligt Willman et al (2006).
Tabell 2. Procentindelning vid gradering av kvalitet. Ur Willman et al (2006) s 96.
Grad I 80-100%
Grad II 70-79%
Peer-reviewed artiklar i internationella tidsskrifter har bedömts som en kvalitetsstämpel eftersom dessa studier har granskats och bedömts av expertis inom området före publicering. Peer-reviewed publicerade vetenskapliga artiklar med grad I till grad II bevisvärde enligt bedömningsmallen för kritisk granskning (Willman et al, 2006) valdes till denna
litteraturstudie.
Några viktiga faktorer vid granskningen av de kvantitativa studierna (Bhui et al, 1997; Fortier et al, 2003; Friedman & Harrison, 1984; McCann, 2010b; Harley et al, 2010) var att avgöra hur urvalsprocessen gick till och hur kontrollgruppen såg ut. Ett antal styrkor och svagheter identifierades utifrån evalueringskriterierna (bilagor 1, 3, 4, 7, 9). I de olika kvantitativa studierna användes olika bedömningsinstrument för att mäta graden av sexuell
funktionsstörning hos de manliga och kvinnliga deltagarna. Aspekter som svarsfrekvens och bortfall analyserades för att avgöra om dessa kunde ha påverkat resultaten. Vid
kvalitetesbedömning av primärstudiernas evidensstyrka togs hänsyn till följande faktorer: reliabiliteten och säkerheten hos respektive metod, validiteten och forskningsresultatens giltighet.
Angående de kvalitativa primärstudierna från Nya Zeeland, Storbritannien, Irland, Kanada och USA (Davison & Huntington, 2010; McCann, 2000, 2010a; Volman & Landeen, 2007; Wright et al, 2007) uppmärksammades andra metodiska aspekter vid bedömningen av artiklarnas evidensstyrkor (bilagor 2, 5, 6, 8, 10). Andra metodiska aspekter som ökade validiteten som identifierades var; om datamaterialet granskades av flera oberoende
granskare, transkribering, om triangulering utfördes, om forskaren hade en förmåga till närhet och distans, om den essentiella innebörden behölls och återspeglades i textutdrag och citat. Att kvalitativa artiklar också valdes berodde på att dessa gav en djupare förståelse för män och kvinnors subjektiva upplevelser av fenomenet.
Databearbetning
Ett helhetsperspektivt har eftersträvats genomgående under hela bearbetningsprocessen. Materialet har bearbetats med en strävan att inte lyfta citat från sin helhet i textsammanhanget. Kodningen skedde av två oberoende granskare, författarna jämförde textindelningar och resultat av kodningen visade en 90 procent samstämmighet. Enligt Polit och Beck (2006) skall samtliga kategorier vara centrala, ha förekommit ofta i artiklarnas resultat och står i relation till de andra kategorierna. Utifrån litteraturstudiens syfte och frågeställningen identifierades sex olika kategorier relaterat till den upplevda sexuella hälsan. Fastställnade av kärnkategorier vid temaanalys av denna litteraturstudie resulterade i följande tema: sexuella
funktionsstörningar hos män och kvinnor, förekomst och karaktäristiska av sexuella
aktiviteter, självkänslan och självbilden, erfarenheter och behov av en intim relation, upplevda hinder och den sexuella hälsans betydelse vid återhämtning.
Våra utvalda artiklar belyste relevanta aspekter kring sexuell funktionsstörning och den sexuella hälsan hos män och kvinnor med schizofreni. Noggranna begreppspreciseringar disktuterades ingående avseende vilka definitioner de olika forskarna hade använt. På engelska förekom ordet ”sex” vilket kunde ha varierande tolkningar. Hänsyn togs vid översättning av materialet och resultatet blev ett kontinuum som sträckte sig från samlag, att älska med någon, till att ha en intim relation med någon (antingen med eller utan sexuell aktivitet) till onani. Samtliga sexuella aktiviteter och inaktivitet diskuterades och analyserades noggrant. Vid översättningen och tolkningen av materialet vidtogs försiktighet vid analys av vad sexuell aktivitet faktiskt omfattade (samlag, onani m m).
Vår ambition var att reducera materialet genom kodning och uppdelning av direkt citat från intervjumaterialet utan att göra anspråk på att tolka texten i denna fas. Samtliga citat är egna översättningar. Ett försök till att uppge om citatet kommer från en kvinna eller en man har eftersträvats i resultatdelen i den mån det framgick av texten eller original citat. I de
engelskspråkiga artiklarna används terminologi ”mentally ill” vilket översattes till ”psykiskt sjuk” på svenska. Denna översättning användes endast i direkt citat för att kunna återge ordagrant vad respondenterna hade sagt. För övrigt användes terminologin ”en person med psykisk funktionsnedsättning”. Bearbetningen och sammanställningen har styrts av ett centralt strävande efter att få fram olika nyanser kring män och kvinnors olika erfarenheter och
upplevelser. Dessa kategorier har sin utgångspunkt i antagandet att sexuella biverkningar av neuroleptikan kan ha en viss inverkan på individens sexuella hälsa men samtidigt kan olika kontextuella och psykologiska faktorer påverkar uppkomsten av sexuella funktionsstörningar hos män och kvinnor med schizofreni. Olikheter i design och metoder i de olika
primärstudierna har upptäckts vid granskningen. Det tog längre tid att uppnå mättnad
avseende likheter och skillnader mellan könen. Delvis berodde det på att antalet vetenskapliga studier som fokuserade på kvinnans upplevelser var begränsat och dels var det oftast mannens sexuella funktionsstörning som undersöktes.
RESULTAT
Omfånget av de olika huvudkategorierna tydde på att sexuella funktionsstörningar och den upplevda sexuella hälsan var ett mycket komplext forskningsområde. Trots begränsat tillgång till primärstudier utifrån brukarnas perspektiv hittades ändå ett rikt dock begränsat forskningsmaterial. Resultatet baserades på statistik över prevalens och karaktäristiska av sexuella funktionsstörningar i kombination med subjektiva upplevelser av att leva med psykisk funktionsnedsättning och sexuella funktionsstörningar. Män och kvinnors sexualitet visade sig inte vara synonymt med samlag och handlade inte heller om huruvida de kunde få orgasmer eller inte. Resultatet visade en komplext sammansatt verklighet där sexualitet och sexuell hälsa var en integrerad del av varje människas identitet och en drivande kraft vid sökande efter kärlek, närhet eller distans.
Sexuella funktionsstörningar hos män och kvinnor
McCann (2010b) fann signifikanta skillnader avseende sexuell funktionsstörning mellan personer med schizofreni på en psykiatrisk avdelning och personer med schizofreni som levde i samhället. Femtiosju procent uppgav att de aldrig haft någon glädje av sexuella relationer före sin medicinska behandling och endast 43 procent hade upplevt en viss grad av sexuell njutning. Det fanns signifikanta skillnader bland deltagarna på vårdavdelningen där 73
procent uppgav att de inte njöt av sex dvs samlag. Motsvarande siffran bland respondenterna i samhällsgruppen var endast 13 procent. Vid analys av frekvens av sexuella relationer fanns en signifikant skillnad, 82 procent av patienterna på avdelningen hade inte samlag respektive 49 procent av respondenterna i samhällsgruppen. Dessa skillnader kan ha berott på de rådande restriktiva bestämmelserna på den psykiatriska avdelningen. Däremot uppgav båda grupperna att de upplevde starka sexuella känslor för närvarande dock saknades det möjlighet till
sexuella uttryck på vårdavdelningen. Av samtliga deltagare kände 77 procent till deras nuvarande neuroleptika. Totalt 60 procent av samhällsgruppen och respektive 18 procent av vårdavdelningsgruppen uppgav att medicinska biverkningar av neuroleptika bidrog till deras sexuella funktionsstörningar. Sextiosju procent rapporterade ett minskat sexuellt intresse eller minskat sexuellt aktivitet de senaste 5 åren och hälften av respondenterna hade slutat med
sexuella aktiviteter under de senaste 1- 5 åren på grund av sjukdom, sepration/skilsmässa och bristande möjligheter (McCann, 2010b).
Harley et al (2010) jämförde förekomst av rapporterade sexuella funktionsstörningar i allmänna befolkningsstudier (Mercer et al, 2003; Nasaret et al, 2003) med resultat från självrapporter från personer med schizofreni. I tabell 2 framgår hur fördelningen mellan de olika sexuella funktionsstörningarna hos den allmänna befolkningen i Storbritannien ser ut i jämförelse med de rapporterade fallen av sexuella funktionsstörningar bland personer med schizofreni.
Tabell 3. Förekomst av sexuell funktionsstörning enligt ICD-10. Ur Harley et al (2010) s 761
(egen bearbetning) Harley et al. 2010 (18-65 år) Mercer et al. 2003 Allmänna befolkningen (16-44 år) Nasaret et al. 2003 Allmänmedicinska patienter (18-75 år) SEXUELL DYSFUNKTION Män (N = 81) Kvinnor (N = 56) Män (N = 4 888) Kvinnor (N = 4 826) Män (N = 447) Kvinnor (N = 1 065) Lust (a) 44,4 71,4 17,1 40,6 6,7 16,8 Förmåga (b) 38,3 16,9 5,8 9,2 8,8 3,6 Orgasm (c) 30,9 23,2 17 15,7 6,2 18,9 Minst en sexuell dysfunktion (d) 74,0 82,1 34,8 53,8 21,7 39,6
Värden i procent (a) Män 36/81, Kvinnor 40/56 , (b) Män 31/81, Kvinnor 9/53 , (c) Män 25/79, Kvinnor 13/56 , (d) Män 60/81, Kvinnor 46/56.
Harley et al (2010) var kritiska till hur frågorna formulerades i de allmänna befolknings-enkäterna. I de fall där personer rapporterade ”ingen sexuell lust” kunde inte
orgasmstörningar uteslutas bland de som uppgav ”inte upplevt sexuell upphetsning”. Därför omräknades resultaten i den aktuella studien och endast svar från respondenter som hade upplevt sexuell upphetsning (onani eller samlag) under den senaste månaden behandlades. Det förfinade urvalet visade att män i större omfattning drabbades av upphetsningsstörning 47,7 procent och 42,2 procent drabbades av orgasmstörning. Motsvariga siffran för kvinnor var 34,6 procent (upphetsningsstörning) respektive 46,4 procent (orgasmstörning). Män med upphetsningsstörningar var oftast äldre (medelvärdet 55 år) och det var mer sannolikt att en somatisk åkomma fanns med i bilden (hypertoni eller artrit). Inga sådana signifikanta skillnader fanns bland kvinnorna. Femton av de 41 respondenterna i en intim relation hade också en partner med en psykisk funktionsnedsättning men sannolikheten att dessa par drabbades av sexuella funktionsstörningar var inte högre (Harley et al, 2010).
Sammanfattningsvis var den vanligaste förekommande sexuella funktionsstörningen
upphetsningsstörningar hos mannen och luststörningar hos kvinnan (Bhui et al, 1997; Fortier et al, 2003; Harley et al, 2010). Sexuella funktionsstörningar hos män och kvinnor var något högre jämfört med vad som visade sig i Mercer et al (2003) och Nasaret et al (2003) allmänna befolkningsstudier. Personer med schizofreni som inte var inskrivna på en psykiatrisk
avdelning var mer benägna att tillskriva sina sexuella funktionsstörningar medicinska biverkningar av sin neuroleptika.
Neuroleptika och sexuella biverkningar
Många respondenter hade olika uppfattningar kring neuroleptikas sexuella biverkningar och uppfattningar om hur det påverkade deras sexliv avseende både sexuell lust och sexuell förmåga. I studien gjord av Volman och Landeen (2007) upplevde personer med schizofreni olika sexuella biverkningar av neuroleptika som minskad lust och orgasmstörningar. Till exempel:
”Den hindrade mig ibland från att ha sex eftersom jag inte kan slappna av för att göra sexuella rörelser. Jag blir stel i mina armar och ben. Långsamhet också, och det gör något med musklerna, jag lekte med mig själv häromdagen men kunde inte göra den styv, för några dagar sedan kunde jag svära på att det kan hämma ditt sexliv helt” (man s 255,McCann, 2010a).
”Medicinering påminner mig ständigt om mitt tillstånd. Om jag inte behövde ta det då kunde jag liksom lura mig själv att det inte existerade. Det är samma sak om jag tar Becotide, det påminner mig om att jag har astma. Den huvudsakliga effekten av psykofarmaka gör mig ständigt orolig för mina erektioner. Jag oroar mig eftersom det kan skada libido och sådana saker” (man s 255,McCann, 2010a).
En annan vanlig och oroande biverkning var viktökning. Att vara överviktig fick många att känna sig oattraktiv och det resulterade i mindre sexlust. I Davison och Huntington (2010) studie fanns ett samband mellan respondenternas viktuppgång till följd av medicinering och en påtaglig negativ självbild.
”Min huvudsakliga biverkning var viktökning, som definitivt hade en inverkan på min självkänsla och min känsla av egenvärde” (kvinna s 244, Davison & Huntington, 2010). ”Jag är mycket bitter över min viktökning. Jag har förlorat mycket men inte allt. Jag har aldrig återhämtat mig helt från det. Jag hatar fortfarande hur jag ser ut. . . Det är otroligt smärtsamt. Jag känner mycket av min potential kan ha förstörts på grund av
medicineringen” (kvinna s 244, Davison & Huntington, 2010).
Förekomst och karaktäristiska av sexuella aktiviteter
I Harley et al (2010) studie var 30 av 137 respondenter med schizofreni sexuellt aktiva. Sexuellt aktivt innebar att individen hade samlag med en annan person eller onanerade. En signifikant skillnad fanns mellan män och kvinnor då resultat visade att flera kvinnor än män var sexuellt aktiva. En signifikant högre andel kvinnor rapporterade luststörningar medan män hade oftare upphetsningsstörningar. Det fanns knappt någon skillnad mellan antalet män och kvinnor som rapporterade orgasmstörningar. En intim relation behövde inte vara sexuell utan kunde vara någon dejt, en signifikant person inte nödvändigtvis inom äktenskap eller
samboförhållande. Personer i en intim relation rapporterade orgasmstörningar oftare jämfört med de som inte var i en intim relation (46 respektive 19 procent). Dessa personer i en intim relation upplevde att problem och sexuella funktionsstörningar hade att göra med kvaliteten på deras relation. Oftast fanns det en låg grad av sexuell intimitet, hälften berättade om svårigheter om hur de kände och kunde inte dela med sig känslomässiga upplevelser med sin partner. En del förklarade att detta berodde på att de inte ville belasta den andra eller att de saknade förtroende för partnern. Särskilt när det handlade om luststörningar berodde det oftast på brist på förtroende enligt Harley et al (2010). Till exempel:
”Jag berättar inte någonting för honom, särskilt om mina känslor eftersom jag är rädd för att belasta honom. Jag litar inte på honom heller, han kan kasta tillbaka den i mitt ansikte om vi grälar” (kvinna s 762, Harley et al, 2010).
”Jag är inte nöjd med mitt sexliv. Jag bryr mig inte om sex, det har jag aldrig gjort. Det är inte viktigt för mig, men han är krävande. ... Jag känner mig väldigt utnyttjad och tom inuti” (kvinna s 762, Harley et al, 2010).
Forskningsresultat av Friedman och Harrison (1984) visade att kvinnor med schizofreni hade färre samlag efter uppkomsten av sin sjukdom. De var dessutom mindre tillfredsställda eller nöjda med sexuella aktiviteter jämfört med kontrollgruppen. Gifta kvinnor i studiegruppen rapporterade att de var mer sexuellt tillfredsställda, hade mindre sexuella funktionsstörningar och hade samlag oftare jämfört med singelkvinnorna med schizofreni. Vidare rapporterade 60 procent av kvinnor med schizofreni att de inte upplevde orgasm vid sexuell aktivitet eller onani jämfört med 13,4 procent av kvinnor i kontrollgruppen.
I studien av Fortier et al (2003) rapporterade samtliga män med schizofreni att de hade ägnat sig åt sexuell aktivitet (onani eller samlag) minst en gång under de tre senaste månaderna och för kvinnor var denna siffra 60 procent. Jämförande procenttal hos männen i kontrollgruppen var 96 respektive 94 procent av kvinnor. Vid en jämförelse mellan män och kvinnor med schizofreni och deras sexuella historik visade resultat att endast 12 procent av männen hade en sexpartner jämfört med 35 procent av kvinnorna. I kontrollgruppen var antalet som hade en sexpartner betydligt högre, män 70 procent respektive kvinnor 79 procent. Män och kvinnor med schizofreni som hade haft sexuella relationer minst en gång det senaste året var 36 procent respektive 40 procent vilket för kontrollgruppen var 89 procent av männen och 88 procent av kvinnor.
Sammanfattningsvis visade resultat att kvinnor med schizofreni hade en sexpartner eller en intim relation oftare än män men var mer missnöjda med sina sexuella relationer och sexlivet än männen. Det är statistiskt sannolikt att antal samlagstillfällen var högre för individer oavsett kön som redan befann sig i en intim relation.
Atypiska sexuella problem vid schizofreni
Eftersom vanföreställningar och hallucinationer tillhör en del av sjukdomsbilden i schizofreni räknas inte dessa aspekter kring störningar av den sexuella funktionen som en primär sexuell funktionsstörning. Istället anses det handla om en avvikelse i tankar eller perception som i sin tur påverkade individens sexuella funktion eller sexuellt beteende. Det kan också ta uttryck i paranoida tankar att partner är otrogen eller att individen hör röster med ett sexuellt innehåll. Abnormitet i perception kan leda till att individen upplever ovanliga kroppsliga förnimmelser eller är övertygad om att deras könsorgan har förändrats (form eller storlek) vilket bidrar till uppkomsten av sexuella problem. Harley et al (2010) fann att respondenterna visade atypiska sexuella problem förknippat med sjukdomen schizofreni. Det innebar att innehållet i
vanföreställningar gav motiv för individens sexuella funktionsstörning. Till exempel: ”Jag hör röster som talar om för mig att det är fel att ha sex och det avtänder mig. Ibland när jag har sex med min fru hör jag röster som berättar andra saker för mig samtidigt känns det som någon annan är där, det är avtändande. Ibland vid förspel när min fru ska röra vid mig, börjar jag få en känsla att saker kryper över hela mig, som återigen distraherar mig” (man s 763, Harley et al, 2010).
Självkänslan och självbilden
Wright et al (2007) menade att viktiga skäl för upphörandet av sexuell aktivitet handlade om att förebygga negativa konsekvenser eller negativa sanktioner. Respondenterna upplevde känslor av nedvärdering och tillbakadragenhet. Anledningar som gavs till varför de undvek
sexuella relationer var att de saknade en viss egenskap som de ansåg var avgörande för att attrahera en partner. Andra kända sig icke önskvärda och på olika sätt avspeglade dessa attityder en internalisering av stigmatiseringen. Konsekvensen blev att dessa personer valde bort en intim relation för att undvika att bli bortstött, besviken eller sårad. Till exempel:
”När jag tittar i spegeln ser jag inte en snygg kille, så jag gör antagandet att. . . ingen kvinna därute finner mig fysiskt tilltalande” (man s 92, Wright et al, 2007).
”Om jag är diagnostiserad som psykiskt sjuk, kommer jag inte att ha sex. Jag tror inte jag kan behålla en partner om de får veta. . . Jag är psykiskt sjuk. . . Så jag bryr mig inte om att gå ut och få det (sex)” (man s 92, Wright et al, 2007).
Volman och Landeen (2007) fann i sin studie att män och kvinnor betraktade sin sexuella identitet som en viktig del av sin självbild. En sexuell funktionstörning med tiden kunde förändra synen till en sexuellt oduglig person. Respondenterna begränsade inte sin syn på sexualitet endast på den egna självbilden utan såg sin sexualitet ur ett helhetsperspektiv som en del av deras totala välbefinnande. Sexualiteten upplevdes oberoende av sjukdom eller god hälsa. Till exempel:
”Sexualitet är sexualitet, oavsett om du har en sjukdom eller inte, oavsett om det är schizofreni, diabetes eller någon sjukdom, det är samma” (s 413, Volman & Landeen, 2007).
”Sexualiteten är en stor del av en person. Det är en del av din existens, en del av din kropp, ditt sinne” (s 413, Volman & Landeen, 2007).
”Jag ser på tjejer på gatan men vet inte vad jag ska göra. Den typ av flickor jag träffar på ”drop-in” verksamheten. . .de har det psykiskt jobbigt. Det är inte den typ av tjej jag vill ha.. . Jag vill ha en som jag kan gifta mig med och få barn med. Jag träffade en tjej på sjukhuset och vi träffade varandra ett tag. . . Ville ha barn och gifta mig men det är det här med stigmatisering. . . Personer med psykiska sjukdomar möter endast samma typ av människor med samma typ av problem. Det är jobbigt”. . . (man s 253, McCann, 2010a).
Erfarenheter och behov av en intim relation
McCann (2000) förklarade hur begreppet ”intimitet” innefattade känslouttryck som kärlek, närhet och omtanke det omfattade mycket mer än bara ett sexuellt umgänge. Intimitet kunde utan vidare beskrivas och uttryckas av samtliga respondenter i undersökningen. Många ansåg att god kvalitet på en intim relation var en viktig förutsättning för att relationen skulle kunna bli sexuell. Olika viktiga aspekter som kärlek, respekt och ett personligt åtagande återkom i kommentarerna. Till exempel:
”Kyssar, kramar, beröring. Att vara åtrådd” (s 136, McCann, 2000).
”Att ta hand om varandra, prata med varandra, diskutera sina känslor med varandra, ja det är kärlek. När du gör någon glad då gör det dig lycklig”. . . (s 253, McCann, 2010a). ”Någon som accepterar dig för vad du är. . .ovillkorligt. Någon som bryr sig och vill stödja dig genom vått och torrt, som kommer att finnas för dig vid tuffa tider” (s 253, McCann, 2010a).
Det fanns olika sätt att uttrycka intimitet. Volman och Landeen (2007) berättade hur respondenterna uttryckte intimitet genom att ge bort rosor eller en förlovningsring till sin partner och genom att ge kramar och kyssar kunde sexuella känslor och handlingar förmedlas. Sexualitet blev meningsfull när den inte var begränsad till enbart fysiska aspekter utan
omfattade även faktorer som intimitet, klarhet i ens sexuella läggning och tidigare positiva sexuella upplevelser samt kvalitet på nuvarande relationer och möjlighet till sexuella uttryck. Det var flera kvinnor med schizofreni än män som var i en intim relation (Bhui et al, 1997; Harley et al, 2010). Respondenterna i en intim relation uppgav att sexuella problem hade att göra med kvaliteten på deras relation och om det fanns en låg grad av sexuell intimitet kunde det innebära en svårighet att dela med sig av sina känslomässiga upplevelser. Olika berättelser om intimitet återspeglade olika erfarenheter av hur det var att etablera en intim relation och vilka utmaningar som uppstod vid upprätthållandet av en sådan relation. Till exempel:
”Jag träffar en kvinna i härbärget. Vi har varit tillsammans i tre år. Hon har schizofreni och inlärningssvårigheter. Vi vill gifta oss och leva tillsammans. Personalen har bara fått reda på att vi träffar varandra och de är inte glada”. . . (man s 253, McCann, 2010a). Enligt McCann (2000) hade respondenterna positiva förhoppningar om en framtida intim relation trots upplevda hinder på sjukhuset och inom institutionen. Majoriteten önskade att de hade flera möjligheter och tillfällen att träffa en partner för att kunna skapa en intim relation. Andra framtida mål var önskan om att utveckla sina sociala färdigheter och få bättre ekonomi. Ett alternativt till sexuell aktivitet var onani som ansågs vara mindre tillfredsställande och som ofta medförde känslor av skuld och skam. Samtliga respondenter, oavsett om de hade partner eller inte, ansåg att deras sexualitet blev mer meningsfull när de hade en partner att dela sitt liv med i en intim, accepterande, stödjande och kärleksfull relation. För respondenter som hade en partner innebar detta ett sätt att övervinna ensamhet, att få dela med sig av sig själv och känna sig behövd och önskvärd (Volman & Landeen, 2007).
Upplevda hinder
Resultat visade att sjukdomsdebut av schizofreni vid en tidig ålder hade en negativ inverkan på individens sexuella utveckling (Volman & Landeen, 2007). Dessa personer som blev sexuellt aktiva senare i livet hade inte haft samma möjligheter att lära sig de färdigheter som behövdes för att kunna upprätthålla sexuella relationer eller ta på sig de sexuella rollerna som förväntades ut av dem. Respondenterna upplevde att deras sjukdom inte bara påverkade deras sexuella hälsa utan även deras personliga identitet. Till exempel:
”Jag var i situationer där jag skulle ha sexuell kontakt men jag visste inte vad de rätta signalerna var från kvinnan” (man s 414, Volman & Landeen, 2007).
Respondenter uppgav att deras sexualkunskaper var begränsade och utbildningsmöjligheter inom psykiatrin var obefintligt (McCann, 2010a). De sexualkunskaperna omfattade lite kunskap om kroppen och hur män respektive kvinnor fungerade biologiskt. Ett annat skäl till sexuell inaktivitet var oro kring risken att få HIV/Aids eller andra sexuellt överförda
sjukdomar. Wright et al (2007) fann att 23 procent av de sexuellt inaktiva respondenterna upplevde en stark rädsla för HIV/Aids, sexuellt överförda sjukdomar eller oönskade graviditeter. Berättelser om risker vid tillfälliga sexuella kontakter inom psykiatrisk vård förekom. Till exempel:
”Här inne skulle det vara svårt att få kondomer och saker och jag skulle tro. . . du skulle vara mer benägen att få sexuellt överförbara sjukdomar, eftersom kvinnorna här skulle kunna göra det med någon för en cigarett eller någon annan förmån. Jag tror det är en anledning till att jag inte vill göra något med någon här” (man s 89, Wright et al, 2007)
Wright et al (2007) beskriver en särskild form av strukturell diskriminering inom psykiatrin som uppkom inom den restriktiva behandlingsmiljön. Ett flertal respondenter (21 procent) hävdade att de hindrades från sexuella uttryck och sexuell aktivitet av olika faktorer i behandlingsmiljön. De uppgav att sexuell aktivitet var svårt eftersom de var ”inlåsta”,
”institutionaliserade” eller kände som ”ett fängelse” på avdelningen. Egna erfarenheter av att inleda en intim relation var svårt, särskilt med en medpatient. Omvårdnadspersonalens implicita och explicita utlåtande och attityder bidrog också till att de inte utövade någon form av sexuell aktivitet. Till exempel:
”Det finns inget sätt att ha sex här. De kontrollerar rummet så ofta och du vet inte när de kommer att komma in. . . Jag tror att om du tas på bar gärning hamnar du i ett isolerat rum ett tag. Jag skulle förlora mina permissioner och förmåner ” (s 90, Wright et al, 2007).
”Det är allmänt känt att i en gruppbostad gör du inte något (sexuellt). . . De sade inte något, men saken är uppenbar” (s 90, Wright et al, 2007).
Volman och Landeen (2007) visade att stigmatisering medförde en begränsning i individens personliga och sexuella utveckling. Möjlighet att ge uttryck för sin sexualitet tillsammans med en annan person upplevdes som begränsad. Vissa upplevde ibland att de blev avvisade och dömda av familj och främlingar. Bhui et al (1997) menade att en del män kände sig socialt isolerade men önskade vara i en intim relation ändå. De var oroliga för sitt utseende och uppträdande samt förmåga till att inledda och fullfölja en social konversation enligt sociala normer utan att bli nedlåtande och klumpiga. De var medvetna om sin begränsade förmåga att hantera kraven som ställdes vid inledandet och upprätthållandet av en intim relation. Resultat tydde på att kvinnor var mer medvetna och realistiska i sina val av partner jämfört med männen som ville ha en relation men visste inte vilken typ av partner de letade efter. Davison och Huntington (2010) påstod att psykisk sjukdom medförde en viss stigmatisering som påverkade sexuella relationer och val av partner. Till exempel:
”Jag känner mig tryggare med någon med en psykisk sjukdom, eftersom de inte dömer dig. Jag gillar inte folk som tilltalar dig som psykiskt sjuk” (kvinna s 245, Volman & Landeen, 2007).
Att lida av en psykisk funktionsnedsättning innebär att individen hade många saker att ta itu med t ex arbete, bostad, barn eller andra vardagliga aktiviteter. Att vara fullt sysselsatt
hindrade de från att ha tid att fundera på en intim relation (Wright et al, 2007). Andra uppgav att konkurrerande ansvarsområden som barn, arbete och upptagenhet med andra dagliga aktiviteter var skälen till frånvaro av en intim relation. På så sätt skedde en internalisering av stigmatisering när sexuella relationer inte kunde införlivas i det dagliga livet. Till exempel:
”Behovet av att handskas med mina egna problem, att överleva och ta mig samman psykiskt, boende i stadsmissioner, hemlös och pank, allting sammanfaller med min senaste sjukhusvistelse, det satte mig i en situation där jag var tvungen att bygga upp mitt liv på nytt. Att bemästra färdigheter för att klara vardagslivet är viktigare än allt annat” (man s 91, Wright et al, 2007).
Tidigare erfarenheter av att bilda en intim relation kunde ha en negativ inverkan eller försvåra bildning av en intim relation. Wright et al (2007) menar att det fanns spår av det förflutna som påverkar viljan och lust att vara i en intim relation. Andra respondenter berättade hur de
fortfarande sörjde en partner eller att de fortfarande hade känslor för en tidigare partner och var därför inte redo för att träffa någon ny.
Tidigare negativa sexuella erfarenheter
Av kvinnor med schizofreni rapporterade 60 procent jämfört med 13,3 procent av kvinnorna i kontrollgruppen att de blivit utsatta för sexuella övergrepp eller blivit våldtagna (Friedman & Harrison, 1984). Oftast skedde detta under barndomen och inte sällan var förövaren en nära släkting. Av kvinnorna med schizofreni hade 50 procent blivit våldtagen minst en gång där hälften av dessa uppgav att de blivit våldtagen mer än en gång. I kontrollgruppen uppgav 20 procent att de blivit våldtagna en gång som vuxna varav ingen hade blivit våldtagen mer än en gång. Till skillnad från kontrollgruppen uppgav de flesta kvinnor med schizofreni som blivit våldtagna att det ”var deras eget fel”, ”inte vidtog försiktighetsåtgärder”, ”dumt misstag”. Liknade negativa sexuella erfarenheter rapporterades i Bhui et al (1997) studie. Män och kvinnor rapporterade sexuella övergrepp och kränkande upplevelser. Nästan hälften av kvinnor hade upplevt en sexuellt eller fysiskt våldsam relation som resulterade i att de fick uppsöka sjukhus efter ett sexuellt övergrepp. Kvinnor uppgav att de hade gynekologiska problem som onormala blödningar, oregelbundna menstruationer och vaginism.
Erkännande och identifiering av sexuella funktionsstörningar
En del respondenter berättade om ett begränsat stöd från hälso- och sjukvårdspersonalen och påstod att intresse för deras sexuella hälsa undersöktes endast om det klassificerades som avvikande. Till exempel:
”De [vårdpersonalen] är endast intresserad om du ansågs vara onormal. Liksom, om du tänder på barn eller något liknande då skulle du få en hel del frågor. Jag tror de ställer frågor på ett negativt sätt och att de bara vill kunna döma ytterligare ett psykfall” (s 255-256, McCann, 2010a).
Både män och kvinnor rapporterade att det inte var lätt att diskutera frågor om sexuell hälsa med omvårdnadspersonalen. De kände sig ofta generad och skamsen över att inledda samtal inom detta område. Till exempel:
”Jag har inte diskuterat detta. . . Jag vet inte, det verkar inte lämpligt eller det är pinsamt” (man s 415, Volman och Landeen, 2007).
Liknande berättelser framkom i McCanns studie (2000). Respondenter frågades om dem närma sig någon för att diskutera sexuella eller relationsproblem. Vidare frågades vem de skulle närma sig. En del berättade att de var förtegna om att diskutera sina sexuella problem med psykiatripersonalen. Till exempel:
”Du är den enda jag har sagt dessa saker till”.
”Jag har inget emot dig, men om det var någon annan” (s 136, McCann, 2000). Den psykiatriska vårdpersonalens uppfattning om patientens behov av intima relationer och behov av sexuella uttryck jämfördes med patienternas egna identifierade behov (McCann, 2010b). Resultat visade att behov av sexuella uttryck och intima relationer hos personer med schizofreni underskattade av psykiatripersonalen. Över 90 procent av psykiatripersonalen uppgav att de inte kände till eller att det inte fanns några behov av sexuella uttryck hos patienterna. På samma frågor rapporterade 90 procent av respondenterna att ett behov fanns. Harley et al (2010) visade att intervjuaren var 3 gånger mer benägen att göra en bedömning
att en sexuell funktionsstörning existerade fast patienten inte rapporterade en sexuell dysfunktion.
Den sexuella hälsans betydelse vid återhämtning
Att ha en ökad grad av kontroll över sin sjukdom och sexuella hälsa var viktigt för individens psykiska välbefinnande (Volman & Landeen, 2007). För att respondenterna skulle återfå kontroll över sina liv skaffade de kunskap om sin sjukdom för att minimera dess inverkan på deras sexualitet och andra områden i livet. Detta gjorde de genom att gå på rådgivning, träffa läkare, casemanager, ta sin medicin, öva på att upprätthålla en positiv självbild, genomföra aktiviteter i vardagen och genom att sträva efter en hälsosam livsstil. Några av respondenterna uppgav att de behövde testa sina gränser för att lära sig strategier för att kunna hantera den effekt sjukdomen hade på deras sexualitet. Ibland gjorde de dåliga val, begick misstag och uppvisade ett sexuellt riskbeteende. För några respondenter innebar det att diskutera sexualitet när läkaren hade undvikit samtalsämnet vid sjukhusbesök. Ett annat sätt att hantera effekterna av sjukdomen var att få perspektiv på sin sexualitet vilket innebar att sätta upp nya mål där de kunde se sig själv i en relation och uttrycka sin sexualitet på ett mer meningsfullt sätt. Det var viktigt att finna sin inre styrka för att ha en känsla av hopp och att kunna arbeta mot sina mål. Genom att ha en positiv självbild minskade inverkan av sjukdomen på deras sexuella hälsa (Volman & Landeen, 2007). Till exempel:
”Sjukdomen drabbade mitt sexliv på ett negativt sätt, så klart. Men det krävs tro att få en fullständig livsupplevelse även om något arbetar emot dig. Du kan leva med negativa saker och på något sätt få dessa negativa saker att fungera till slut” (man s 415, Volman & Landeen, 2007).
DISKUSSION
I denna litteraturstudie granskades och sammanställdes följande studier; fyra kvalitativa, fem kvantitativa och en studie som hade en kvalitativ och en kvantitativ ansats enligt
granskningsprotokollen Willman et al (2006). Samtliga vetenskapliga primärstudier svarade på syftet eller frågeställningen avseende sexuella funktionsstörningar och den upplevda sexuella hälsan hos personer med schizofreni samt eventuella könsskillnader och hur de uttryckte sig hos män och kvinnor.
Metoddiskussion
Eventuellt kunde vårt syfte och frågeställning ha besvarats bättre av en annan metod dvs en egen empirisk studie med ett antal djupintervjuer. Vid avvägningen av val av metod spelade
tidsaspekten en avgörande roll i vårt beslut att en litteraturstudie var det lämpligaste valet utifrån rådande förutsättningarna. Dels eftersom ämnet sexuell hälsa uppfattas fortfarande som lite tabu inom psykiatrin och dels kunde det ta tid att värva frivilliga deltagare med schizofreni.
Vid en preliminär beräkning var det anmärkningsvärt att prevalens och förekomst av sexuell funktionsstörning undersöktes oftare hos män. Majoriteten av sexualmedicinska studierna kom från USA, Kanada, Australien och Europa. Det relativt låga antalet träffar återspeglade möjligen att fenomenet sexuell hälsa hos personer med schizofreni var ett relativt outforskat område både i Sverige och internationellt. I denna litteraturstudie inkluderades personer med schizofreni inom åldersintervallet 18 - 65 år. Resultat visade att det stora åldersintervallet i litteraturstudiens inklusionskriterier medförde metodiska problem. Den sexuella hälsan
