Erfarenheter av egenvård när hjärtat
sviktar
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Julia Lööv & Beilul Tesfai HANDLEDARE:Margareth Björklund
JÖNKÖPING 2020 Maj
Sammanfattning
Bakgrund: Hjärtsvikt är en global folkhälsosjukdom som berör både fysiska och psykiska aspekter. Symtomen skapar begräsningar i vardagen och påverkar livskvalitén. Hjärtsvikt är en oförutsägbar sjukdom som inte kan botas men symtomen kan lindras med hjälp av medicinering, behandling och underhåll av egenvård. Syfte: Att beskriva personers erfarenhet av egenvård vid hjärtsvikt. Metod: En kvalitativ metod användes med induktiv ansats där tolv kvalitativa artiklar granskades och
analyserades i fem steg enligt Friberg.
Resultat: Litteraturöversiktens resultat påvisade att egenvård vid hjärtsvikt var komplext och krävde stora förändringar i vardagen. Information upplevdes som bristfällig och påverkade resultatet av egenvården. Olika former av drivkraft identifierades för att utföra egenvård där rädsla var en huvudsaklig motivationsfaktor. Resultatet presenterades i två teman: Utföra egenvård för att kvarhålla hälsa och utföra egenvård för att bibehålla sin självständighet. Slutsats: Det visade sig att personerna upplevde svårigheter i att utföra egenvård på grund av brist på information och kunskap. Komplexiteten i egenvårdsåtgärderna skapade individuell tolkning av instruktionerna. Det orsakade instabilitet i den balans som, enligt Orem, krävs för att upprätthålla egenvård.
Summary
Title: The experiences of self-care when living with a failing heart. Background: Heart failure is a disease prevalent throughout the world's population and affect both physiological and psychological aspects. Symptoms of heart failure limit the person’s quality of life and lead to a negative effect on the person’s general well-being. Heart failure is an unpredictable disease that can not be cured. The symptoms can be alleviated through medication, treatment and self-care maintenance. Aim: To describe people’s experiences of performing self-care when living with heart failure. Method: A qualitative method was used with an inductive approach where twelve articles were reviewed and analysed using the five steps approach according Friberg. Findings: Self-care was complex and required a lot of adjustments to their daily lives. A lack of information was experienced among people living with heart failure. Different aspects of motivation to perform self-care were identified with fear being a major contributing factor. The result was presented in two main themes: Perform self-care to maintain health and perform self-care to maintain autonomy. Conclusion: People were found to experience difficulties in performing self-care due to a lack of information and knowledge. The complexity of care actions and the room for individual interpretation caused incomplete self-care maintenance strategies. It caused disruption to the balance that is required to maintain self-care according to Orem.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Hjärtsvikt ... 1
Symtom och diagnostik ... 2
Behandling ... 2
Påverkan på det dagliga livet ... 3
Egenvård ... 3
Dorothea Orem’s egenvårdsteori ... 4
Sjuksköterskans roll vid egenvård ... 5
Syfte ... 5
Material och metod ... 5
Design ... 5
Urval och datainsamling ... 6
Dataanalys ... 7
Etiska överväganden ... 7
Resultat ... 8
Utföra egenvård för att kvarhålla hälsa ... 9
Utforma hälsosamma matvanor tillsammans med vätske- och
saltrestriktioner ... 9
Religion som verktyg ... 10
Utföra egenvård för att kvarhålla sin självständighet ... 11
Fysisk aktivitet för att bevara autonomi ... 11
Egenvård med socialt stöd ... 12
Kunskap och information om egenvård ... 13
Diskussion ... 15
Metoddiskussion ... 15
Resultatdiskussion ... 17
Slutsats ... 20
Kliniska implikationer ... 20
Referenser ...
Bilaga 1 ...
Bilaga 2 ...
Bilaga 3 ...
1
Inledning
Hjärtsvikt betraktas som en global folkhälsosjukdom som ständigt ökar (Mangolian Shahrbabaki, Nouhi, Kazemi & Ahmadi, 2017). Idag uppskattas ca 26 miljoner av världens befolkning leva med sjukdomen (Athilingam & Jenkins, 2018). Hjärtsvikt är ett kroniskt tillstånd som är både psykiskt och fysiskt påfrestande (While & Kiek, 2009). Förekomsten av hjärtsvikt är fortsatt hög oavsett den utveckling som skett inom hälso- och sjukvård. Funktionsnedsättning, långa sjukhusvistelser, samt dödlighet är något som fortfarande förekommer frekvent (Lluban, Vukadinovic, Werner, Marx, Zewinger & Böhm, 2018). Sjukdomen är främst vanligt bland den äldre populationen och främst hos kvinnor (Stefil, Manzano, Montero-Perez-Barquero, Coast & Flather, 2020). Utförandet av egenvård i vardagen kan upplevas som utmanade och komplex (Wingham, Harding, Britten & Dalal, 2014). Det är av stor betydelse att den enskilda individen får kunskap om sin sjukdom för att kunna utföra sina egenvårdsåtgärder och uppnå förbättrad hälsa. Personer som lever med hjärtsvikt behöver ha mer insikt i sin sjukdom och kunskap om dess symtom för att öka sina färdigheter och uppleva delaktighet i sin egenvård (Lee, Moser & Dracup, 2018).
Bakgrund
HjärtsviktHjärtsvikt är en kardiovaskulär sjukdom som uppstår på grund av att hjärtats pumpförmåga är nedsatt och succesivt försämras. Vid hjärtsvikt klarar inte hjärtat av att cirkulera blodet och försörja kroppens vävnader med tillräckligt blodflöde. Till följd uppstår ofullständig hjärtminutvolym och minskad effektiv kompensation vilket leder till ökad belastning på hjärtat. Förändringar uppstår i viktiga organ i kroppen. Förekommande riskfaktorer i utveckling av hjärtsvikt är personer som tidigare drabbats av ischemisk hjärtsjukdom eller hjärt-kärlsjukdomar där bland; hjärtinfarkt, angina pectoris, hjärtarytmier, myokardit och hypertoni. Hjärtsvikt är en kronisk sjukdom som inte går att bota men symtomen är behandlingsbara och kräver vissa förändringar i livsstilen (Andrade, Carazo, Wu, Kim & Wilson, 2019). New York Heart Association (NYHA) är ett system som utgör en klassificering som avgör vilken grad av
2
hjärtsvikt personen lider av. NYHA-klassifikationen består av fyra klasser (I-VI) och används av vårdpersonal för att bedöma graden av sjukdomstillståndet relaterat till hur tilltagande symtomen är. NYHA klass I påvisar inga symtom vid nedsatt hjärtfunktion och vid NYHA VI upplevs symtom i vila (McMurray et al., 2012).
Symtom och diagnostik
Symtom som uppträder tidigt vid hjärtsvikt är dyspnè, trötthet, viktökning, bensvullnad och ödem orsakat av vätskeansamling. Dessa kliniska fynd upptäcks oftast av vårdpersonal (Riegel et al., 2009). Andra symtom som orsakas av hjärtsvikt är sömnlöshet, fysisk utmattning och en negativ psykosocial påverkan. Personer kan känna sig begränsade till följd av sina symtom och därmed isolerade sig från omvärlden (Saito et al., 2019). För att sätta diagnosen ska personen påvisa några eller flertal av dessa symtom tillsammans med personliga berättelser, laboratorieprover och EKG som konstaterar dysfunktion av hjärtat i vila. Tillsammans skapar dessa faktorer en helhetsbild och en vägledning för att kunna säkerställa diagnosen hjärtsvikt. När personer har fått diagnosen hjärtsvikt kan personerna få hjälp och stöd att etablera behandlingsmetoder (Ponikowski et al., 2016).
Behandling
Egenvård är viktigt vid behandling av hjärtsvikt och består av farmakologiska och icke-farmakologiska metoder för att lindra symtom och minska behov av sjukhusvård. Behandlingarna syftar till att förbättra överlevnad och förebygga ohälsa (Ponikowski et al., 2016). Den farmakologiska behandlingen vid hjärtsvikt avser att minska produktionen av blodtryckshöjande ämnen, avlasta hjärtmuskeln, motverka vätskeansamling i kroppen och har kärlvidgande effekt. Dessa faktorer minskar belastning på hjärtat och gör det lättare för hjärtat att pumpa runt blod i kroppen. Individen kan vid farmakologisk behandling få läkemedel i form av ACE-hämmare, betablockerare och diuretika (Ponikowski et al., 2016). Det finns olika behandlingsmetoder som inte kräver farmakologiska preparat för att bibehålla ett gott mående. Fysisk träning är en viktig del i den icke farmakologiska egenvårdsbehandlingen för att få positiva effekter på livskvalitet och arbetsförmåga. Aktiviteten bör vara individuell och anpassad efter individens egna förutsättningar. Viktuppgång hos personer med hjärtsvikt är ofta ett tecken på att vätska samlas i
3
kroppen. Om vikten plötsligt ökar utöver individens normalvikt bör personen kontakta läkare eller sjuksköterska (Riegel et al., 2009). Misskött egenvård kan leda till nedsatt välbefinnande och begräsningar i vardagen men kan också leda till sjukhusvistelser med svårt dominerande symtom i form av andningssvårigheter, ödem och trötthet (Kato et al., 2012).
Påverkan på det dagliga livet
Hjärtsvikt är en kronisk sjukdom med progressiv försämring av hälsotillståndet. Sjukdomen har en stor inverkan på det dagliga livet och berör både fysiska och sociala aspekter. Dekompenserade symtom uppkommer i samband med akuta episoder (Olano, Oroviogoicoechea, Errasti & Saracìbar, 2016). Sjukdomen är svår att leva med eftersom den har mindre följsamhet och är mer oförutsägbar än andra kroniska sjukdomar som bland annat cancer, AIDS och diabetes. Hälsotillståndet hos personer med hjärtsvikt kan förändras snabbt, och svåra symtom som andningssvårigheter uppstår vilket resulterar ofta i kontakt med hälso- och sjukvården (Lowey, Norton, Quinn & Quil, 2013).
Diagnosen hjärtsvikt kan upplevas som frustrerande och generera oro och ångest över de förändringar som sker i vardagen. De känslorna leder ofta till försämrad livskvalité med sänkt motivation och vilja (Riegel et al., 2009). Upplevelse av dyspné och fatigue är återkommande och tillsammans med andra symtom begränsas vardagliga aktiviteter (Ponikowski et al., 2016). Vissa personer upplever att de tappar sin sociala status när de inte kan medverka i samma sociala sammanhang som de gjort tidigare. Förändringar kräver att personer med diagnosen hjärtsvikt tvingas hitta nya sätt och aktiviteter för att hantera deras vardag (Pihl, Fridlund & Mårtensson, 2011). Adekvat egenvård är därför väsentlig för att undvika och minimera begränsningar i vardagen samt undvika inläggning på sjukhus. Att bevara autonomi i den utsträckning som går inger motivation och välbefinnande (Lee, Moser, Lennie & Riegel, 2011)
Egenvård
Att leva med en kronisk sjukdom som hjärtsvikt påverkar personens hälsa och välbefinnande (While & Kiek, 2009). Egenvård handlar om att personen bedriver och
4
utför hälso- och sjukvårdsåtgärder självständigt för att uppnå hälsa och välbefinnande (Falk, Ekman, Anderson, Fu & Granger, 2013). Den bygger på personens förmåga att känna till och bedöma sina symtom utifrån sitt tillstånd för att kunna behandla dessa. För att kunna uppnå optimal och förbättrad hälsa samt bevara livskvalitén är personen i behov av stöd som kommer ha en stor betydelse för dennes egenvård vid hjärtsvikt. Sjuksköterskan har ett ansvar att uppmärksamma personens upplevelse av att utöva egenvård och ge stöd för att personen ska få insikt i sin sjukdom samt känna kontroll över sin egenvård (Orem, 2001).
För att egenvård ska kunna bli så effektfull som möjligt är det av stor vikt ge personen trygghet och självförtroende kring förändringarna som sker, genom att tilldela nödvändig information med hänsyn till personens integritet (SOSFS 2009:6).
Dorothea Orem’s egenvårdsteori
Hjärtsvikt medför konsekvenser där personer tvingas leva med återkommande symtom för resten av deras liv (Britz & Dunn, 2010). Det innebär att den enskilde individen är i behov av kunskap om sitt sjukdomstillstånd och sina symtom (Orem, Renpenning & Taylor, 2000). Egenvård definieras enligt Orem (2001) som omvårdnadsåtgärder som individen bedriver självständigt för att bevara hälsa och välbefinnande i sin vardag. Dorothea Orem utvecklade egenvårdsteorin som inkluderade olika aktiviteter och hade som grundläggande målsättning att ge stöd till, och uppmuntra personer som genomgått transition, att upprätthålla sin hälsa (Orem, Renpenning & Taylor, 2000). Dorothea Orem forskade inom vårdvetenskap och utvecklade under sin tid omvårdnadsmodellen the Self-Care Deficit Nursing Theory. En balans mellan krav samt inre- och yttre resurser hos den enskilde individen var enligt Orem (2001) nödvändigt i tillämpning av egenvårdsteorin. I de inre resurserna inkluderas individens ambition och motivation till att utföra sin egenvård. De yttre resurserna omfattas av det stöd som individen är i behov av från sin omgivning. Bristande förutsättningar eller krav som inte går att hantera kan bidra till obalans i egenvården. Enligt Orem (2001) ska sjuksköterskan stödja personen i egenvårdsbrist genom att informera och vägleda om förebyggande åtgärder för att upprätthålla hälsa (Orem, 2001).
5 Sjuksköterskans roll vid egenvård
Sjuksköterskan har ett ansvar att informera, undervisa och stödja den enskilda individen om sjukdomen och livsstilsförändringar. Syftet är att få ökad kunskap och insikt i samband med sin egenvård. Genom att identifiera och uppmärksamma den unika människans behov och förmågor ska sjuksköterskan främja hoppet och hälsa hos individen (Ekman et al., 2011). Att tillämpa personcentrerad vård är till fördel för att stödja egenvården hos personer med hjärtsvikt eftersom det kan bidra till bättre livskvalité (Ulin, Malm & Nygårdh, 2015). Målsättningen är att individen ska bli medveten om konsekvenserna av sin hjärtsvikt samt utföra egenvård för att uppnå hälsa samt välbefinnande (Lainscak et al., 2011). I undervisningen ska sjuksköterskan hjälpa personen att skapa kunskap om hjärtsvikt, medicinering vid hjärtsvikt samt de symtom och komplikationer som kan uppstå för att personen ska kunna påverka sitt eget välmående (Simmons, 2009).När personen får utbildning om vilka signaler som ska uppmärksammas och när de ska fråga om hjälp från hälso- och sjukvården kan de själva agera innan symtomen förvärras (Seto, Leonard & Cafazzo, 2011).
Syfte
Syftet var att beskriva personers erfarenheter av egenvård vid hjärtsvikt.
Material och metod
DesignEn litteraturöversikt med kvalitativ design genomfördes. Tidigare forskning om det specifika området användes för att besvara syftet (Polit & Beck). Kvalitativ metod användes för att skapa en djupare förståelse om personers upplevelse av ett fenomen, där förhållningssättet var anpassningsbart och öppet för den enskilde individen (Henricson & Billhult, 2017). Vetenskapliga artiklar granskades och analyserades kritiskt med hjälp av en induktiv ansats. Det fokuserades på att eftersöka data inom det specifika fenomenet och samlades in förutsättningslöst (Mårtensson & Fridlund, 2017). Orems egenvårdsteori användes som teoretisk förankring (Orem, 2001).
6 Urval och datainsamling
Utifrån litteraturöversiktens syfte valdes följande relevanta sökord; Heart failure*,
Experience*, Perspective*, Self care*, Patient*, Understand*, Treatment burden*, Living* och View*. Trunkering användes vid artikelsökningen för att möjliggöra olika
ändelser eller böjning av orden (Östlundh, 2017). Sökorden kunde kombineras och avgränsas med hjälp av booleska termer (Östlundh, 2017). Booleska sökoperatorer i form av AND och OR sattes mellan orden för att söka på ordet framför eller bakom (Backman, 2016; Bilaga 1). Datainsamling utfördes i databaser CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature) som primärt har omvårdnadsinriktat forskningsmaterial. Vidare användes MEDLINE som har medicinsk inriktning (Henricson, 2017). Begränsningar i sökningen var originalartiklar som var skrivna på engelska och peer reviewed samt artiklar som var publicerade mellan 2009 och 2019. Inklusionskriterier för litteraturöversikten var artiklar med deltagare över 18 år med en hjärtsviktsdiagnos enligt NYHA-klassficiering I–IV som beskrev dess erfarenheter av egenvård. Ingen geografisk begränsning gjordes. Bland artiklarna i resultatet framkom det en artikel som var mixad metod, där enbart kvalitativ data användes. Vid litteraturöversiktens urval lästes i första hand artiklarnas abstrakt för att få en uppfattning om innehållet stämde överens med syftet. De artiklar som ansågs som relevanta för syftet och innehöll samtliga inklusionskriterier, lästes sedan vidare i sin helhet både gemensamt och individuellt.
Relevanta artiklar kvalitetsgranskades med hjälp av Hälsohögskolan Jönköpings University granskningsprotokoll ”Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier
med kvalitativ metod” för att kvalitetssäkra resultatartiklarna (Bilaga 2). Första delen
av protokollet bestod av fyra frågor som krävdes att artiklarna uppfyllde för att få godkänt och kunna gå vidare till del två. Den andra delen bestod av totalt åtta frågor (Bilaga 3). Om artikeln hade sju av åtta möjliga poäng ansågs den vara av hög kvalité. Artiklar som var medel hade sex av åtta möjliga poäng. Inga artiklar som hade lägre än sex poäng enligt kvalitetsprotokollet inkluderades i litteraturöversikten eftersom det ansågs vara för lågt (Bilaga 3). Efter kvalitetsgranskningen återstod totalt tolv artiklar till resultatet. Vidare var alla artiklar i litteraturöversikten etiskt godkända och resultatet var relevant för syftet.
7 Dataanalys
Artiklarna i litteraturöversikten analyserades med utgångspunkt i Fribergs analys i fem steg (Friberg, 2017). Syftet beaktades kontinuerligt under hela analysprocessen när relevant data valdes ut från samtliga artiklar. I första steget lästes de valda artiklarna upprepade gånger både gemensamt och individuellt för att skapa en djup, tydlig och säker förståelse av innehållet och data. Vidare diskuterades artiklarna i gruppen för att säkerställa att det som tagits fram var relevant och hade analyserats på ett liknande sätt. I steg två identifierades nyckelfynd som var egenvård, hjärtsvikt och erfarenheter från respektive artikel som stämde överens med litteraturöversiktens syfte. Dessa markerades med färgad överstrykningspenna. I steg tre sammanställdes varje studies resultat, samtliga artiklar granskades kritiskt och en uppställning av dessa gjordes i en strukturerad artikelmatris (Bilaga 3). Utifrån steg fyra identifierades varje likhet och skillnad i studiernas resultat. Därefter sorterades resultat in i meningsbärande enheter genom att skrivas ner på pappersark. I sista och femte steget analyserades och sammanställdes alla likheter och skillnader som hade relevans för litteraturöversiktens resultat. Därefter presenterades dessa som teman och subteman i resultatdelen (Friberg, 2017).
Etiska överväganden
En litteraturöversikt behöver inte ett godkännande från en etisk nämnd (Henricson, 2017). De vetenskapliga artiklar som inkluderades i litteraturöversikten har samtliga ett godkännande från etisk prövningsmyndighet. Etiska nämnden följer lagen om etikprövning som finns för att skydda och respektera människan som ingår i en forskningsstudie. I prövningen ska det finnas en avvägning mellan risker och kunskapsvinster (SFS 2003:460).
Artiklarna som har använts innehåller intervjuer som är baserade på deltagarnas upplevelser och erfarenheter. Deltagarnas integritet bibehålls och respekteras. Forskningsetiska övervägande pågick under hela arbetet. I en litteraturstudie kan etiska komplikationer uppstå i form av feltolkningar eller budskap och innehåll misstolkas, vinklas eller förvrängs (Sandman & Kjellström, 2013). Alla artiklar lästes och bearbetades noggrant för att förhindra en sådan komplikation. Vid översättning av
8
texter från engelska till svenska finns risker för misstolkningsfel eller översättningsfel, vilket fanns i åtanke kontinuerligt under arbetet.
Inom forskningsetik är Helsingforsdeklaration en central del för de internationella riktlinjerna. Deklarationen avser forskning eller studier som sker inom medicin. Om syftet med studien handlar om att finna ny tillförlitlig kunskap är det viktigt att varje enskild individ som deltar i studien respekteras och skyddas. Varje forskare ska sträva efter den etiska godhetsprincipen som innebär att göra gott, förhindra skada och ha förmåga att kunna överväga nyttan av en studie (The World Medical Association, 2013).
Allmän kunskap inom omvårdnad, praktisk erfarenhet samt grundläggande patofysiologi om hjärtsvikt fanns innan påbörjat arbete. Förförståelse innebär de kunskaper kring ett ämne som finns innan påbörjad forskning (Forsberg & Wengström, 2012). En förförståelse inför arbetet har både för- och nackdelar. Det kan ge en inblick i verksamheten, hjälpa till att urskilja samt underlätta att förstå information samt urskilja och avgränsa vad som är relevant. Det finns dock en risk att arbetet kan omedvetet styras av fördomar och viktig kunskap förbises (Koskinen & Lindström, 2013).
Resultat
I resultatet presenteras data som utvunnits från tolv kvalitativa artiklar som redogörs i två teman: Utföra egenvård för att upprätthålla hälsa och utföra egenvård för att bibehålla sin självständighet samt fem subteman: Utforma hälsosamma matvanor tillsammans med vätske- och saltrestriktioner, religion som verktyg, fysisk aktivitet för att bevara autonomin, egenvård med socialt stöd och kunskap och information om egenvård.
9 Utföra egenvård för att kvarhålla hälsa
För att bibehålla hälsa var det av betydelse att utforma strategier och metoder som underlättade till en individuellt anpassad vardag. Det drev även personerna till att utforma verktyg för att bearbeta sin situation och utföra sin egenvård. Under temat
Utföra egenvård för att kvarhålla hälsa kopplades följande subteman; Utforma hälsosamma matvanor tillsammans med vätske- och saltrestriktioner och använda
religion som verktyg.
Utforma hälsosamma matvanor tillsammans med vätske- och saltrestriktioner
För att leva ett hälsosamt liv i förhållande till sin hjärtsvikt är hälsosam kost en avgörande faktor vilket innebar för många en förändring i deras dagliga rutiner. Personer var tvungna att utvinna metoder för att behålla en kost som var skonsam mot deras hälsa. (Rerkluenrit, Panpakdee, Malathum, Sandelowski & Tanomsup, 2009; Seah, Tan, Huang Gan & Wang, 2016; Woda, Haglund, Belknap & Sebern, 2015; Chew & Lopez, 2018).
För att upprätthålla en god och hälsosamkost vidtogs åtgärder och metoder för att undvika ohälsosam kost och dåliga matvanor. Det innebar att implementera olika metoder för att undvika kost som ofta vara smidig och snabb att laga och istället försöka förhålla sig till färska produkter med mindre fett. Snabbmat beskrevs ofta som lockande på grund av dess smidighet och den låga kostnaden men försökte undvikas. (Woda et al., 2015; Chew et al., 2019). För att undvika snabbmat användes metoder som att laga mer mat vid middagen som resulterade i matlådor till dagen därpå och
Teman
Subteman
Utföra egenvård för att kvarhålla hälsa • Utforma hälsosamma matvanor tillsammans med vätske- och saltrestriktioner
• Religion som verktyg Utföra egenvård för att bibehålla sin
självständighet
• Fysisk aktivitet för att bevara autonomin
• Egenvård med socialt stöd
• Kunskap och information om egenvård
10
möjliggjorde effektivitet vid tidspressade situationer då snabbmat tidigare brukade vara lösningen (Chew et al., 2019). För vissa personer underlättades vardagen med relevanta fotografier som användes som en påminnelse vilken mat som var bra respektive mindre bra. Bilderna stärkte även känsla av ökad personlig kontroll vilket ökade motivation till egenvård (Chew & Lopez, 2018). Salt på maten reducerades markant vilket gjorde maten smaklös. För att bibehålla motivationen att kvarhålla goda matvanor tilläts ibland undantag där mat som avvek från saltrestriktionerna konsumerades (Li, Chang & Shun, 2018).
För att upprätthålla hälsa krävdes det att förhålla sig till salt och vätskerestriktioner samt upprätthålla strategier för detta (Rerkluenrit et al., 2009; Li et al., 2018; Woda et al., 2015; Chew et al., 2019; Chew & Lopez, 2018). Vätskeintaget kontrollerades med hjälp av olika metoder som utformades vilket underlättade i vardagen när det var svårt att kontrollera törsten och mängden vätska man drack. Metoder som att använda vattenflaskor för att begränsa volymen och isbitar för att dämpa törsten blev verktyg som personerna individuellt kunde utforma och använda och på så sätt uppleva ökad självkontroll och självkänsla (Chew & Lopez, 2018; Li et al., 2018). Vid beställning av mat på restaurang fanns tillfällen då maten serverades med salt trots begäran om att få reducerat salt på sin måltid. Vid tillfällen då det var oundvikligt att äta kost med reducerat salt, kontrollerades intaget för att sedan försöka reglera salt och vätskebalansen efteråt (Chew et al., 2019).
Religion som verktyg
Religion hade en central roll i att bearbeta, hantera och förstå sin situation och användes som ett verktyg till egenvård. Innebörden av begreppet religion var
individuellt tolkat och därav användes det olika (Seah et al., 2016; Rerkluenrit et al., 2009; Dickson, McCarthy, Howe, Schipper & Katz, 2013). En stor del av deras egenvård bestod av att praktisera deras religion. Det var en tröst och en tro på en högre makt som kunde hjälpa till att hantera det individuella tillståndet, något att förlita sig på, emotionellt stöd och ett sätt att ventilera sina tankar. Vidare kunde religionen hjälpa till att finna ro och hjälpa till att påminna om sin medvetenhet samt att finna kraft att stå upp mot och bearbeta sin sjukdom (Seah et al., 2016;
11
över deras öde och framtid oberoende hur de utförde egenvård vilket hade inverkan på utförandet av egenvård (Seah et al., 2016; Li et al., 2018; Dickson et al., 2013). För andra var religion ett verktyg till att utföra egenvård i form av måluppfyllande där extrinsisk spiritualitet präglades av tillhörighet och närvaro i kyrkan möjliggjorde känsla av egenvård som grundade sig på ”att göra vad läkaren sa” (Dickson et al., 2013).
Utföra egenvård för att kvarhålla sin självständighet
En viktig komponent i att utöva egenvård var att uppleva självständighet. Genom fysisk aktivitet, stöd från familj och närstående samt kunskap och information kunde personer med hjärtsvikt vägledas till att behålla sin självständighet. De kunde också uppleva trygghet i sin egenvård. I temat Utföra egenvård för att bibehålla sin
självständighet kopplades följande subteman; Fysisk aktivitet för att bevara autonomin, Egenvård med socialt stöd och Kunskap och information för att utföra egenvård.
Fysisk aktivitet för att bevara autonomi
För personer som nyligen fått kännedom om sin hjärtsvikt, upplevdes en känsla av förlorad kontroll av deras självständighet och ville ta tillbaka den kontrollen över sig själv. Att kunna delta i vardagsrutiner och intressen förknippades med självständighet (Walsh et al., 2018). Flera personer upplevde att utarmning och försvagning genomsyrade dagliga aktiviteter (Ryan & Farrelly, 2009). För att upprätthålla motivation till god fysisk aktivitet och bibehålla hälsan var rädsla för många en drivande faktor. Rädsla att förlora sin normalitet motiverade till att utföra egenvårdsstrategierna och ta hand om sig själv (Woda et al., 2015; Son et al., 2019; Li et al., 2018; Chew et al., 2019).
Träning skapade styrka och resulterade i ett bättre mående. Fysiska aktiviteter var individuellt beroende på intressen och vad de upplevde att de klarade av. För att implementera fysisk aktivitet i vardagen användes metoder anpassade till individens förmåga (Chew et al., 2019; Chew & Lopez, 2018; Gallacher, May, Montori & Mair, 2011). Det innebar att ibland testa sig fram för att upptäcka vilken träningsform som
12
fungerade bäst för sig själv. Andra upplevde positiva känslor när de fick förslag på vad som kunde göras annorlunda eller vilka träningsformer som kunde prövas för att förbättra sin hälsa (Son, Lee & Kim, 2019).
Träningsredskap i form av träningscykel var ett bra komplement för deltagare med tidigare intresse för cykling, men som upplevde att de inte längre klarade av den fysiska utmaningen av att cykla utomhus. Det skapade en känsla av att bibehålla sina tidigare intressen och där med upplevde en känsla av normalitet. Vidare var den metoden till träning ett bra alternativ där träningen kunde anpassas till den individuella förmågan (Woda et al., 2015; Chew & Lopez, 2018).
Promenader dagligen utfördes för att bibehålla god fysisk aktivitet och minska stressen. Aktivering i form av promenader tillsammans med vänner, familj eller i varierande miljöer resulterade i en positiv utveckling av det fysiska välmående och den psykiska hälsan påverkades med fördel (Li, Chang & Shun, 2018; Chew et al., 2019; Woda et al., 2015). Vid fysisk begränsning där påfrestande träningsformer var svåra att utföra, utformades metoder för att uppnå daglig fysisk aktivitet. Träning implementerades i vardagssysslor och hushållsarbeten vilket var anpassade efter den individuella förmågan utefter intensitet och hur många sysslor som de orkade respektive dag. Det skapade också en känsla av självständighet (Woda et al., 2015; Li et al., 2018; Chew et al., 2019). Att vara fysiskt aktiv innebar även att ge sig själva den tiden som krävdes för att ta sig från en punkt till en annan utan att behöva stressa (Seah et al., 2016).
Egenvård med socialt stöd
Personer med hjärtsvikt upplevde att familjen var ett stort stöd för att de skulle klara av att utföra sin egenvård. Stödet från omgivningen fick personerna hjälp i form att förhålla sig till sina aktiviteter och restriktioner. Det gjordes genom att personerna fick hjälp med att kontrollera sina åtgärder som att notera sin dagliga vikt och ta sina mediciner samt identifiera sina symtom relaterade till sin hjärtsvikt. Vidare bidrog det till att upplevelsen av att kunna fortsätta leva som vanligt ökade och medförde till att personerna kunde upprätthålla sin hälsa och självständighet samt fick en positiv insikt
13
i sin egenvård. När personerna kunde upprätthålla sin hälsa och utföra sin egenvård ökade deras välbefinnande (Rerkluenrit et al., 2009; Gallacher et al., 2011; Dickson et al., 2013; Chew & Lopez, 2018; Li et al., 2018; Chew et al., 2019; Nordfonn et al., 2019). När personerna inte kände sig förstådda i sin egenvårdssituation kände de sig frustrerade. Det försvårade att utföra sin egenvård och därmed att behålla självständigheten (Nordfonn et al., 2019; Li et al., 2018; Ryan & Farrelly, 2009). Familjens engagemang i egenvården innebar både för- och nackdelar eftersom flera personer upplevde sig vara en belastning för sin omgivning, vilket orsakade känslor av skuld. De skuldkänslor som framkom gentemot familjen berodde på deras begränsningar relaterat till sin hjärtsvikt och de symtom som uppstod påverkade samtliga familjemedlemmar. Skuldkänslorna kunde ha en inverkan på huruvida egenvården utfördes och eftersom personerna påverkades negativt ledde det till att egenvården och hälsan försämrades. Rädsla för att inte kunna vara lika stöd till sin familj och missa viktiga ögonblick tillsammans med familjen var något som flera personer fruktade. Därmed var familjens stöd av stor betydelse i egenvården (Chew & Lopez, 2018; Nordfonn et al., 2019; Seah et al., 2016; Chew et al., 2019; Son et al., 2019; Ryan & Farrelly, 2009). När personerna inte kände sig förstådda i sin egenvårdssituation kände de sig frustrerade. Att inte känna sig förstådd försvårade att utföra sin egenvård och därmed att behålla självständigheten (Nordfonn et al., 2019; Li et al., 2018; Ryan & Farrelly, 2009).
Kunskap och information om egenvård
En betydelsefull komponent för att personer skulle känna sig trygga i sitt utförande av egenvården var att få kunskap och nödvändig information om egenvård. Personer med hjärtsvikt sökte information relaterat till sin sjukdom, symtom och egenvård. Det ökade kunskapen och förståelsen samt bidrog med positiva effekter i form av motivation till egenvård och var ett sätt att bearbeta sina känslor (Li et al., 2018; Chew & Lopez, 2018; Son et al., 2019). Hälso- och sjukvården var en primärkälla för flera personer att söka information om egenvård. Det framkom som en utmanande upplevelse att erhålla information från hälso- och sjukvårdspersonal, vilket skapade en kunskapslucka relaterat till deras egenvårdsåtgärder (Rerkluenrit et al., 2009; Li et al., 2018; Nordfonn et al., 2019; Gallacher et al., 2011). Inadekvat och bristfällig
14
information från hälso- och sjukvården gällande sin sjukdom, behandlingar och egenvård upplevdes hos flera personer. Det bidrog till minskad motivation för att tillämpa den nödvändiga kunskapen i egenvården (Nordfonn et al., 2019; Seah et al., 2016). Resan före döden och nedbrytningen av kroppen genererade negativa känslor och rädsla. Rädslan som personerna upplevde blev en drivande kraft för att självständigt söka sig information och kunskap om egenvård och upprätthålla hälsa (Seah et al., 2016; Ryan & Farrelly, 2009).
För flera personer var det svårt att förstå komplexiteten i när, hur och varför symtom uppkom och dess relation till hjärtsvikten (Woda et al., 2015; Dickson et al., 2013; Nordfonn et al., 2019; Rerkluenrit et al., 2009; Walsh et al., 2018). Till följd av att symtom inte identifierades eller att de ignorerades fick flera åka in till sjukhus. På grund av rädsla för att bli återinlagd på sjukhus och de konsekvenser som uppstod i samband med det, sökte personer aktivt kunskap om sina symtom för att utveckla förståelse för egenvård (Woda et al., 2015; Dickson et al., 2013; Son et al., 2019). Förutom att acceptera det oundvikliga skapade det en öppenhet hos många personer att fokusera på livet i nuet och övervinna problem genom att utföra sin egenvård. Det ledde till att personerna hade ändrat sina kostvanor, blivit mer fysiskt aktiva och förbättrade sin livsstil (Chew & Lopez, 2018; Seah et al., 2015; Rerkluenrit et al., 2009; Li et al., 2018). Personerna utvidgade sina perspektiv och utvecklade nya fungerande strategier för att kunna utföra sin egenvård genom att reflektera och jämföra sina tidigare vardagsrutiner innan de fick sin hjärtsviktsdiagnos (Chew et al., 2019; Li et al., 2018). Flera personer tog initiativ och självständigt skaffa sig information på egen hand. Det stärkte deras självkänsla i samband med att de upplevde ökad kontroll i sin egenvård (Chew & Lopez, 2018). I relation till att personerna utvecklade förståelse till för sin egenvård, fick de även kunskap om sina behandlingar och dess effekter. Att lära sig om sina läkemedel handlade mycket om att förstå deras innebörd, lära sig namnen, varför de skulle tas och när samt skillnaden mellan de olika behandlingarna (Gallacher et al., 2011).
Medicinering som var en primär åtgärd i egenvården kunde påverka de dagliga rutinerna (Walsh et al., 2018; Li et al., 2018). Förvirring kunde uppstå i samband med medicinering och för att undvika att medicinerna glömdes utarbetades minneshjälpmedel och strategier i form av alarm som indikerade när medicinen skulle
15
tas. Syftet med dessa hjälpmedel var att de skulle förenkla åtgärden och förenkla medicineringen för att skapa en känsla av trygghet (Li et al., 2018; Son et al., 2019; Rerkluenrit et al., 2009). För att underlätta att följa sina medicinska behandlingar använde personerna hjälpande verktyg som dosetter, loggböcker samt att instruktioner skrevs på burkarna (Gallacher et al., 2011; Woda et al., 2015; Rerkluenrit et al., 2009).
Diskussion
MetoddiskussionEn litteraturöversikt med kvalitativ design ansågs mest lämplig att använda för att besvara syftet eftersom det skapade en djupare förståelse av fenomenet. Induktiv ansats tillämpades i litteraturöversikten. En kvalitativ design användes för att individerna resonerade öppet kring känslor och uppfattningar relaterat till sina erfarenheter. Det skapade en starkare trovärdighet i litteraturöversikten av resultatet i litteraturöversikten (Henricson, 2017). Enligt Henricson & Billhult (2017) ökar trovärdigheten om induktiv ansats används i en litteraturöversikt, genom att utgå från individens erfarenheter och upplevelser av ett fenomen.
För att hitta artiklar och få översikt av litteraturöversiktens ämne genomfördes övergripande sökningar tidigt under arbetets gång i databaserna CINAHL och MEDLINE. Att söka i fler än en databas stärkte trovärdigheten samt ökade förutsättningarna att hitta relevanta artiklar (Henricson, 2017). Samtliga sökord som användes var av betydelse och relevanta för litteraturöversiktens syfte (Friberg, 2017). Urvalet i litteraturöversikten inkluderade artiklar av kvalitativa data utifrån personers erfarenheter av egenvård vid hjärtsvikt. Artiklar omfattade alla NYHA-klassifikationer I–IV eftersom det inte framkom tillräckligt med relevanta artiklar som hade ett urval för specifika NYHA-klasser lägre än IV. På grund av svårigheter att hitta tillräckligt med kvalitativa artiklar till litteraturöversikten övervägdes att inkludera en mixad metod artikel. Artikeln valdes med anledning av att den besvarade syftet och enbart kvalitativa data valdes ut för att granska den subjektiva upplevelsen av egenvård hos personer med hjärtsvikt. Det kan anses som en svaghet eftersom mixad metod implementeras i både kvalitativa och kvantitativa studier (Borglin, 2017)
16
Samtliga artiklar som inkluderades i litteraturöversiktens resultatdel var peer reviewed. Trovärdigheten i innehållet av en litteraturöversikt ökar genom att använda artiklar som är peer reviewed (Henricson, 2017). De valda artiklarna hade tidsintervall på tio år, publicerade mellan 2009 och 2019 med anledning av nyare data inom ämnet var av intresse. Styrkor som framkom i litteraturöversikten var att studier framtagna till resultatet hade ursprung från flera länder som Irland, Kina, Sydkorea, Norge, Singapore, USA, Taiwan och Storbritannien, vilket skapade överförbarhet. Det gav ett bredare spektrum av infallsvinklar på personers erfarenheter av egenvård vid hjärtsvikt inom olika kulturer.
Granskningen av de vetenskapliga artiklarna utfördes tillsammans i gruppen med hjälp av att använda Jönköpings University granskningsprotokoll (Bilaga 1) för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod (Henricson, 2017). Det gjordes också för att säkerställa kvalitet i artiklarnas innehåll. I den första delen av protokollet godkändes alla artiklar och uppfyllde kraven på fyra av fyra poäng. I den andra delen uppfyllde alla artiklar förutom en högsta poäng för hög kvalité i artikeln på åtta av åtta. Den artikeln som inte fick högsta poäng uppnådde sex av åtta, vilket motsvarar medel. Artikelns innehåll var inte fullständigt genomgripande i relation till litteraturöversiktens syfte och ansågs som en svaghet eftersom trovärdigheten försvagades. Vidare diskuterades och jämfördes artiklarnas meningsbärande enheter, koder samt teman och subteman enligt Fribergs analys i fem steg, för att tillsammans kunna sammanställa ett resultat (Friberg, 2017). Trovärdigheten till resultatet ökade genom att andra studenter och handledare granskade litteraturöversikten flertal gånger och gav förslag till eventuella förändringar för förbättring. Det bidrog också till att bekräftelsebarhet skapades (Mårtensson & Fridlund, 2017).
För adekvat och korrekt översättning av det engelska språket användes olika former av uppslagsverk. Enligt Östlundh (2012) kan språkliga svårigheter uppkomma vid tolkningar av vetenskapliga artiklar som är skrivna på ett annat språk. Det fanns risk till misstolkning eftersom språkets motsvarighet av vissa ord och meningar kunde variera och till följd påverka det framtagna resultatet. För att undvika att feltolkningar och inkorrekt översättning uppstod diskuterades kontinuerligt artiklarnas innebörd för att försäkra att det inte blev felaktigt. En förförståelse inom området fanns sedan
17
tidigare. För att minimera risken för feltolkningar eller vinklat resultat, lästes artiklarna individuellt flera gånger och diskuterades gemensamt i gruppen för att säkerställa en adekvat uppfattning av resultatet. Enligt Priebe & Landström (2017) ökar pålitligheten genom att överväga och analysera om förförståelse kan ha en betydelsefull inverkan i ett arbete.
Litteraturöversiktens dataanalys stärktes av att den genomfördes enligt Fribergs analys i fem steg. Analys i fem steg av Friberg underlättade bearbetning, granskning, och tolkning av nyckelfynd som uppkom i varje vetenskaplig artikel (Friberg, 2017). Alla resultatartiklar i litteraturöversikten uppfyllde kraven i kvalitetsgranskningsprotokollet samt hade ett etiskt ställningstagande och godkännande från etiskt nämnd.
Resultatdiskussion
Personer upplevde att informationen från hälso- och sjukvården var bristfällig vilket synliggjordes i nedsatt motivation, välbefinnande samt ökad symtombildning. Vidare uppmärksammades att flera personer upplevde symtombildning i relation till att hjärtsvikten var komplex och skapade därför missförstånd i utförandet av egenvårdsåtgärder. I samband med att symtom uppkom, kom även negativa tankar och tankar på döden. Rädsla blev en drivkraft för att undvika återinläggning på sjukhus samt för att undvika utvidgande symtom som genererade negativa tankar och tankar på döden.
Personerna var i behov av information gällande sin sjukdom, symtom samt hantering av egenvård. De upplevde att den information de fick från hälso- och sjukvården inte var tillräcklig. Utifrån Orems (2001) omvårdnadsmodell the Self-Care Deficit Nursing
Theory krävs balans mellan inre och yttre resurser. För att personerna ska uppnå inre
resurser i form av ambition och motivation bör det finnas en balans av yttre resurser i form av stöd från sin omgivning. Detta stöd kan tolkas som stöd från sjukvården där personerna kan få den information och kunskap som krävs för att utföra reflekterad egenvård. Resultatet påvisade att personer upplevde informationen från hälso- och sjukvården som bristfällig vilket skapade obalans vid strävan att uppnå reflekterad egenvård. Sjuksköterskan har som ansvar att informera och undervisa om sjukdomen
18
samt de livsförändringar som sker i samband med den, för att individuell egenvård ska kunna utföras (Ekman et al., 2011). Anpassning av information är en betydelsefull faktor för att öka personens upplevelse av delaktighet i sin vård och uppleva autonomi (Yeh et al., 2018). Currie, Strachan, Spaling, Harkness, Barber & Clark (2015) bekräftar att samspelet mellan vårdpersonal och vårdtagare utgör en väsentlig faktor för att en välfungerande egenvård ska bedrivas. Otillräcklig information var en bidragande faktor till kunskapsbrist vilket påverkade självständigt utförande av egenvård. Det skapade en känsla av osäkerhet hos personer med hjärtsvikt och i samband med det upplevde personerna en belastning i vardagen eftersom de kände sig oförmögna att utföra sin egenvård. Kunskapsbristen försvårade egenvårdsåtgärderna och behandlingsregimer kunde därför inte fullföljas. Den bristfälliga informationen resulterade i försämrad egenvård vilket ökade kontakten med hälso- och sjukvården. Vård och sjukhusinläggningar av personer med hjärtsvikt är en av den mest omfattade finansiella bördan inom hälso- och sjukvårdsystemet (Rohde et al., 2013). Adekvat egenvård kan reducera den omfattade kontakt med hälso- och sjukvården, vilket sänker samhällskostnaden och ökar personers egen självkänsla (Yu et al., 2019).
För att minska besvär av symtom och för att må bättre, utövade personerna metoder och strategier för att uppnå och bibehålla restriktionerna. Problem uppstod när utförandet av egenvårdsåtgärder var komplext och orsaken till varför symtom uppstod var svåra att förstå. Oförmåga att tolka eller förklara innehåll av information skapade brist för förståelse och resulterade i inkonsekvent beteende för egenvård. van der Wal, Jaarsma, Moser, van Gilst & van Veldhuisen (2010) påvisar att innebörden av olika åtgärder visade sig vara individuellt definierad vilket tydliggjorde en kunskapslucka gällande utförandet av egenvård. Ett exempel gällande saltreducerad kost tydliggjorde bilden av förståelsen för hur egenvård och restriktioner kunde tolkas individuellt. Mängden salt var enligt personerna oberoende relaterat till specifika produkter utan snarare identifierat utifrån varje enskild produkt eller måltid. Upplevelsen av att något ”smakade salt” avgjorde om det föll inom ramarna för saltreducerad kost. Riegel, Lee & Dickson (2011) styrker att det fanns svårigheter med den individuella egenvårdspraxisen. Metoder och restriktioner var svåra att förstå och tolkades därför individuellt vilket påverkade resultatet av egenvården samt symtombildningen. Meyerson och Kline (2009) menar att symtombildning som uppkom på grund av metoder som utfördes felaktigt påverkade personernas självförtroende i sin förmåga
19
att hantera sin egenvård. Stress, frustration, samt en känsla av hopplöshet och misslyckande i att hantera sin egenvård uttrycktes när återkommande symtom uppstod trots utförande av behandlingsrekommendationerna. Det till följd påverkade motivationen och viljan till att försöka förstå reflekterad egenvård och skapade intensifiering av negativa känslor (Sevilla-Cazes et al., 2018). Orem (2001) menar på att personens egenvårdskapacitet påverkas av den individuella förvärvade förmågan av egenvård. Svårigheter i att förstå kunskap kan skapa obalans mellan inre och yttre faktorer. Kunskapsbristen kan då förminska känslan av självständighet vilket påverkar motivationen till att aktivt vilja försöka förstå egenvårdsutövandet. Återfall av symtom på grund av bristande kunskap och brist på egenvård orsakade höga behandlingskostnader och frekventa inläggningar på sjukhus samt medförde negativ mental påverkan i form av trötthet och depression (Mangolian Shahrbabaki et al., 2017). Sevilla-Cazes et al., (2018) påvisar att en anledning till försämrad egenvård kan bero på att symtomen inte alltid uppkommer direkt efter det att de har överstigit rekommendationerna som angetts utan uttrycker sig först en tid efter, vilket inte gör det direkt märkbart. Det ska finnas med i åtanke att målgruppen för personer med hjärtsvikt är överrepresenterad bland äldre som har en kognitiv nedsättning (Lemay, Li, Benzaquen, Khoury & Azad, 2016). Det kan påverka förmågan att ta till sig kunskap. Vidare ska tilläggas att symtom till följd av hjärtsvikt kan uppstå trots utförd adekvat egenvård och kan bland annat bero på miljöfaktorer eller multisjuklighet (Sethares & Asselin, 2017).
I samband med symtom upplevdes rädsla vilket också genererade tankar på döden. Rädsla visade sig vara en drivkraft i att upprätthålla riktlinjer samt underlätta i beslutfattande gällande deras egenvård. Enligt Orem (2001) innebär egenvård, omvårdnadsåtgärder som bedrivs självständigt och utförs för att bevara hälsa och välbefinnande. De förhöll sig till riktlinjer och restriktionerna för egenvård då de upplevde rädsla av påtagliga symtom som uppkom i samband med hjärtsvikt. Tidigare upplevelser av återinläggning på sjukhus skapade rädsla att utsättas för en likdanade situation igen. Det tydliggjorde även vikten i att utföra och upprätthålla egenvård. Enligt en undersökning (Retrum, Boggs, Hersh, Wright, Main, Magid & Allen, 2013) framkom det dock att bristande egenvård har en roll i återinläggning på sjukhus men är överbetonat och inte den primära anledningen till återinläggning på sjukhus. Abshire et al., (2015) diskuterar vidare att rädsla är för många en drivkraft för att
20
upprätthålla hälsa. De resonerar dock att den rädslan är mest påtaglig vid akuta symtom som vid andnöd där inläggning på sjukhus är vanligt. Psykologiska faktorer har inverkan på vårt beteende och leder till en ökad motivation för att förbättra hälsan. Det kan dock vara svårt att upprätthålla den under perioder då symtomen inte är lika påtagliga. Mangolian et al., (2017) menar på att rädsla tillsammans med negativa tankar påverkade personens förmåga att kunna slappa av och stressen som uppstod skapade svårigheter i att fatta sunda beslut gällande sin egenvård. Varje enskild person ska få utbildning och kunskap anpassad för det individuella behovet. Det innebär att sjuksköterskan bör ta hänsyn till personens egen tolkning av sitt sjukdomstillstånd och utefter det anpassa den vård som krävs för att främja den enskilde personens hälsa (Ulin et al., 2015).
Slutsats
I litteraturöversikten synliggjordes att information upplevdes bristfällig gällande hur egenvård skulle utföras samt generell kunskap om deras sjukdom. Det försvårade för personerna att utforma och upprätthålla strategier och kontakt med hälso- och sjukvården blev mer frekvent. Utförandet av egenvård upplevdes komplext och genererade negativa känslor som påverkade motivationen till att upprätthålla autonomi och hälsa. Om personerna har mer kunskap om hur de ska behandla sin hjärtsvikt och hur de ska identifiera symtom samt veta när det är dags att söka vård, kan negativa känslor reduceras, rädsla minimeras och ökat välbefinnande uppstå.
Kliniska implikationer
Litteraturöversiktens resultat skapar en inblick i personers subjektiva erfarenheter kring egenvård vid hjärtsvikt. Resultatet skapade en bredare kunskap till vad som motiverar respektive försvårar för personer att utöva åtgärder som förbättrar hälsan. Resultatet påvisar att det finns brister i den utbildning som ges till personer med hjärtsvikt. Om utbildning kan utvecklas och individanpassas kan personerna få en djupare förståelse för egenvård. Det kan bidra till utökad kunskap samt reflekterad egenvård och vidare öka personernas välmående och autonomi. Det skulle innebära mindre belastning för hälso- och sjukvården samt reducerande samhällskostnader.
21
Fortsatt forskning bör genomföras för att fördjupa och utveckla verktyg som kan underlätta för personer att utföra egenvård. Det skulle innebära en fördjupande kunskap till hur information levereras till personerna samt till vilken utsträckning personerna är mottagliga för den information som ges.
22
Referenser
*= Resultat artiklar
Abshire, M., Xu, J., Dennison Himmelfarb, C., Davidson, P., Sulmasy, D., Kub, J., … Nolan, M. (2015). Symptoms and fear in heart failure patients approaching end of life: a mixed methods study. Journal of Clinical Nursing, 24(21-22), 3215–3223. doi.org/10.1111/jocn.12973
Andrade, L., Carazo, M., Wu, F., Kim, Y., Wilson, W., & Andrade, L. (2019). Mechanisms for heart failure in systemic right ventricle. Heart Failure Reviews.
doi.org/10.1007/s10741-019-09902-1
Athilingam, P., & Jenkins, B. (2018). Mobile Phone Apps to Support Heart Failure Self-Care Management: Integrative Review. JMIR Cardio, 2(1), e10057. doi.org/10.2196/10057
Backman, J. (2016). Rapporter och uppsatser. (3., [rev.] uppl.). Lund: Studentlitteratur, AB.
Britz, J., & Dunn, K. (2010). ORIGINAL RESEARCH: Self-care and quality of life among patients with heart failure. Journal of the American Academy of Nurse
Practitioners, 22(9), 480–487. doi.org/10.1111/j.1745-7599.2010.00538.x
Borglin, G. (2017). Mixed metod – en introduktion. I Vetenskaplig teori och metod - från
idé till examination inom omvårdnad. 2:2 uppl., (s. 233-247). Lund: Studentlitteratur
*Chew, H., & Lopez, V. (2018). Empowered to Self-Care: A Photovoice Study in Patients With Heart Failure. Journal of Transcultural Nursing, 29(5), 410–419. doi.org/10.1177/1043659617745138
*Chew, H., Sim, K., Cao, X., & Chair, S. (2019). Motivation, Challenges and Self-Regulation in Heart Failure Self-Care: a Theory-Driven Qualitative Study. International Journal
23
Currie, K., Strachan, P. H., Spaling, M., Harkness, K., Barber, D., & Clark, A. M. (2015). The importance of interactions between patients and healthcare professionals for heart failure self-care: A systematic review of qualitative research into patient perspectives.
European Journal of Cardiovascular Nursing, 14(6), 525-535.
doi:10.1177/1474515114547648
*Dickson, V., Mccarthy, M., Howe, M., Schipper, M., & Katz, M. (2013). Sociocultural Influences on Heart Failure Self-care Among an Ethnic Minority Black Population. The
Journal of Cardiovascular Nursing, 28(2), 111–118.
doi.org/10.1097/JCN.0b013e31823db328
Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., … Sunnerhagen, K. (2011). Person-Centered Care — Ready for Prime Time. European Journal of
Cardiovascular Nursing, 10(4), 248–251. doi.org/10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008
Falk, H., Ekman, I., Anderson, R., Fu, M., & Granger, B. (2013). Older Patients’ Experiences of Heart Failure—An Integrative Literature Review. Journal of Nursing Scholarship,
45(3), 247–255. doi.org/10.1111/jnu.12025
Friberg, F. (2017). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbete. (3. uppl) Lund: Studentlitteratur, AB.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2012). Att göra systematiska litteraturstudier (2. uppl.). Stockholm: Natur och Kultur
*Gallacher, K., May, C., Montori, V., Mair, F., & Gallacher, K. (2011). Understanding patients’ experiences of treatment burden in chronic heart failure using normalization process theory. Annals of Family Medicine, 9(3), 235–243. doi.org/10.1370/afm.1249
Henricson, M. (2017). Forskningsprocessen. Vetenskaplig teori och metod - från idé till
24
Henricson, M. & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I Vetenskaplig teori och metod - från
idé till examination inom omvårdnad. 2:2 uppl., (s 114-115) Lund: Studentlitteratur
Kato, M., Stevenson, L., Palardy, M., Campbell, P., May, C., Lakdawala, N., … Setoguchi, S. (2012). The Worst Symptom as Defined By Patients During Heart Failure Hospitalization: Implications for Response to Therapy. Journal of Cardiac Failure,
18(7), 524–533. doi.org/10.1016/j.cardfail.2012.04.012
Koskinen, C., & Lindström, U. (2013). Hermeneutic reading of classic texts. Scandinavian
Journal of Caring Sciences, 27(3), 757–764. doi.org/10.1111/j.1471-6712.2012.01080.x
Lainscak, M., Blue, L., Clark, A., Dahlström, U., Dickstein, K., Ekman, I., … Jaarsma, T. (2011). Self-care management of heart failure: practical recommendations from the Patient Care Committee of the Heart Failure Association of the European Society of Cardiology. European Journal of Heart Failure, 13(2), 115–126. doi.org/10.1093/eurjhf/hfq219
Lee, C., Moser, D., Lennie, T., & Riegel, B. (2011). Event-free survival in adults with heart failure who engage in self-care management. Heart & Lung - The Journal of Acute and
Critical Care, 40(1), 12–20. doi.org/10.1016/j.hrtlng.2009.12.003
Lee, K., Moser, D., & Dracup, K. (2018). Relationship between self-care and comprehensive understanding of heart failure and its signs and symptoms. European Journal of
Cardiovascular Nursing, 17(6), 496–504.doi.org/10.1177/1474515117745056
Lemay, G., Li, J., Benzaquen, M., Khoury, L., & Azad, N. (2016). Perspectives from Geriatric In-patients with Heart Failure, and their Caregivers, on Gaps in Care Quality. Canadian Geriatrics Journal, 19(4), 195–201. doi.org/10.5770/cgj.19.257
*Li, C., Chang, S., & Shun, S. (2019). The self-care coping process in patients with chronic heart failure: A qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 28(3-4), 509–519. doi.org/10.1111/jocn.14640
25
Llubani, R., Vukadinović, D., Werner, C., Marx, N., Zewinger, S., & Böhm, M. (2018). Hyperkalaemia in Heart Failure—Pathophysiology, Implications and Therapeutic Perspectives. Current Heart Failure Reports, 15(6), 390–397. doi.org/10.1007/s11897-018-0413-9
Lowey, S., Norton, S., Quinn, J., & Quill, T. (2013). Living with advanced heart failure or COPD: Experiences and goals of individuals nearing the end of life. Research in
Nursing & Health, 36(4), 349–358. doi.org/10.1002/nur.21546
Mangolian Shahrbabaki, P., Nouhi, E., Kazemi, M., & Ahmadi, F. (2017). The sliding context of health: the challenges faced by patients with heart failure from the perspective of patients, healthcare providers and family members. Journal of Clinical
Nursing, 26(21-22), 3597–3609. doi.org/10.1111/jocn.13729
McMurray, J., Adamopoulos, S., Anker, S., Auricchio, A., Böhm, M., Dickstein, K., … Gomez-Sanchez, M. (2012). ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure 2012. European Heart Journal, 33(14), 1787–1847. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehs104
Meyerson, K., & Kline, K. (2009). Qualitative analysis of a mutual goal-setting intervention in participants with heart failure. Heart & Lung - The Journal of Acute and Critical
Care, 38(1), 1–9. doi.org/10.1016/j.hrtlng.2007.12.004
Mårtensson, J. & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbetet. I Vetenskaplig
teori och metod: från ide till examination inom omvårdnad. (2:2 uppl., s 421-436)
Lund: Studentlitteratur AB.
*Nordfonn, O., Morken, I., Bru, L., & Husebø, A. (2019). Patients’ experience with heart failure treatment and self-care—A qualitative study exploring the burden of treatment.
Journal of Clinical Nursing, 28(9-10), 1782–1793.doi.org/10.1111/jocn.14799
Olano-Lizarraga, M., Oroviogoicoechea, C., Errasti-Ibarrondo, B., & Saracíbar-Razquin, M. (2016). [Review of The personal experience of living with chronic heart failure: a
26
qualitative meta-synthesis of the literature]. Journal of Clinical Nursing, 25(17-18),
2413–2429. doi.org/10.1111/jocn.13285
Orem, D., Renpenning, K.M. & Taylor, S.G. (red.) (2000). Self-care theory in nursing:
selected papers of Dorothea Orem. New York: Springer Pub.
Orem, D. E. (2001). Nursing Concepts of Practice. (6:e uppl.). St. Louis: Mosby Inc.
Pihl, E., Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2011). Patients’ experiences of physical limitations in daily life activities when suffering from chronic heart failure; a phenomenographic analysis. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(1), 3–11. doi.org/10.1111/j.1471-6712.2010.00780.x
Polit, D., & Beck, C. (2010). Generalization in quantitative and qualitative research: Myths and strategies. International Journal of Nursing Studies, 47(11), 1451–1458. doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2010.06.004
Ponikowski, P., Voors, A., Anker, S., Bueno, H., Cleland, J., Coats, A., … Jankowska, E. (2016). 2016 ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart
failure. European Heart Journal, 37(27), 2129–2200.
doi.org/10.1093/eurheartj/ehw128
Priebe & Landström (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar grundläggande vetenskapsteori. I Vetenskaplig teori och metod: från ide till examination inom omvårdnad. (2:2 uppl., s 25-40) Lund: Studentlitteratur AB.
*Rerkluenrit J, Panpakdee O, Malathum P, Sandelowski M, & Tanomsup S. (2009).
Self-care among Thai people with heart failure. Thai Journal of Nursing Research, 13(1), 43–53.
Retrum, H., Boggs, S., Hersh, J., Wright, A., Main, A., Magid, A., & Allen, A. (2013). Patient-Identified Factors Related to Heart Failure Readmissions. Circulation:
Cardiovascular Quality and Outcomes, 6(2), 171–177.
27
Riegel, B., Lee, C. & Dickson, V. (2011). Self care in patients with chronic heart failure.
Nature Reviews Cardiology, 8(11), 644–654. doi.org/10.1038/nrcardio.2011.95
Riegel, B., Moser, D. K., Anker, S. D., Appel, L. J., Dunbar, S. B., Grady, K. L., ... Whellan, D. J. (2009). State of the science: Promoting self-care in persons with heart failure: A scientific statement from the american heart association. Circulation, 120(12), 1141-1163. doi.org/10.1161/CIRCULATIONAHA.109.192628
Rohde, L., Bertoldi, E., Goldraich, L & Carísi A. Polanczyk. (2013). Cost-effectiveness of heart failure therapies. Nature Reviews Cardiology, 10(6), 338– 354.doi.org/10.1038/nrcardio.2013.60
*Ryan, M., & Farrelly, M. (2009). Living with an Unfixable Heart: A Qualitative Study Exploring the Experience of Living with Advanced Heart Failure. European Journal of
Cardiovascular Nursing, 8(3), 223–231. doi.org/10.1016/j.ejcnurse.2009.02.005
Saito, H., Kagiyama, N., Nagano, N., Matsumoto, K., Yoshioka, K., Endo, Y., … Matsue, Y. (2019). Social isolation is associated with 90-day rehospitalization due to heart failure.
European Journal of
Cardiovascular Nursing, 18(1), 16–20. doi.org/10.1177/1474515118800113
Sandman, L. & Kjellström, S. (2013). Etikboken - etik för vårdande yrken. Lund: Studentlitteratur.
*Seah, A., Tan, K., Huang Gan, J., & Wang, W. (2016). Experiences of Patients Living With Heart Failure: A Descriptive Qualitative Study. Journal of Transcultural Nursing,
27(4), 392–399. doi.org/10.1177/1043659615573840
Sethares, K., & Asselin, M. (2017). The effect of guided reflection on heart failure self-care maintenance and management: A mixed methods study. Heart & Lung - The Journal
28
Seto, J., Leonard, A., Cafazzo, J., Masino, J., Barnsley, J., & Ross, J. (2011). Self-care and Quality of Life of Heart Failure Patients at a Multidisciplinary Heart Function Clinic.
The Journal of
Cardiovascular Nursing, 26(5), 377–385. doi.org/10.1097/JCN.0b013e31820612b88
Sevilla-Cazes, J., Ahmad, F., Bowles, K., Jaskowiak, A., Gallagher, T., Goldberg, L., … Kimmel, S. (2018). Heart Failure Home Management Challenges and Reasons for Readmission: a Qualitative Study to Understand the Patient’s Perspective. Journal of
General Internal Medicine, 33(10),
1700–1707. doi.org/10.1007/s11606-018-4542-3
SFS (2003:460). Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Hämtad från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460
Simmons, L. (2009). Dorthea Orem’s self care theory as related to nursing practice in hemodialysis. Nephrology Nursing Journal, 36(4), 419–421.
*Son, Y., Lee, Y., & Kim, E. (2019). How do patients develop self-care behaviors to live well with heart failure?: A focus group interview study. Collegian, 26(4), 448–456. doi.org/10.1016/j.colegn.2018.12.004
Socialstyrelsen. (2009). Föreskrifter om bedömning av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd
kan utföras som egenvård. (SOFS 2009:6). Hämtad: 2020-05-21, från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/foreskrifter-och-allmanna-rad/2009-10-6.pdf
Stefil, M., Manzano, L., Montero-Pérez-Barquero, M., Coats, A., Flather, M., & Stefil, M. (2020). New horizons in management of heart failure in older patients. Age and
Ageing, 49(1), 16–19. doi.org/10.1093/ageing/afz122
The world medical association. (2013). WMA Declaration of Helsinki – Ethical principles
29
https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
Ulin, K., Malm, D., & Nygårdh, A. (2015). What Is Known About the Benefits of Patient-Centered Care in Patients with Heart Failure. Current Heart Failure Reports, 12(6), 350–359. doi.org/10.1007/s11897-015-0272-6
van Der Wal, M., Jaarsma, T., Moser, D., van Gilst, W., & van Veldhuisen, D. (2010). Qualitative examination of compliance in heart failure patients in The Netherlands.
Heart & Lung - The Journal of Acute and Critical Care, 39(2), 121–130.
doi.org/10.1016/j.hrtlng.2009.07.008
*Walsh, A., Kitko, L., & Hupcey, J. (2018). The Experiences of Younger Individuals Living With Heart Failure. The Journal of Cardiovascular Nursing, 33(6), E9–E16. doi.org/10.1097/JCN.0000000000000525
Wingham, J., Harding, G. Britten, N., & Dalal, H. (2014). Heart failure patients’ attitudes, beliefs, expectations and experiences of self-management strategies: A qualitative synthesis. Chronic Illness, 10(2), 135-154. doi:10.1177/1742395313502993.
While, A., & Kiek, F. (2009). Chronic heart failure: promoting quality of life. British Journal
of Community Nursing, 14(2), 54–59. doi.org/10.12968/bjcn.2009.14.2.38760
*Woda, A., Haglund, K., Belknap, R., & Sebern, M. (2015). Self-Care Behaviors of African Americans Living with Heart Failure. Journal of Community Health Nursing, 32(4), 173–186. doi.org/10.1080/07370016.2015.1087237
Yeh, M., Wu, S., & Tung, T. (2018). The relation between patient education, patient empowerment and patient satisfaction: A cross-sectional-comparison study. Applied
Nursing Research, (39),11–17. doi.org/10.1016/j.apnr.2017.10.008
Yu, D., Li, P., Yue, S., Wong, J., Yan, B., Tsang, K., & Choi, K. (2019). The effects and cost-effectiveness of an empowerment-based self-care programme in patients with chronic
30
heart failure: A study protocol. Journal of Advanced Nursing, 75(12), 3740–3748.
doi.org/10.1111/jan.14162
Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats -
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 57-79). Lund: Studentlitteratur
31
Bilaga 1
Sökmatris: Redovisning av sökta artiklar i databaserna CINAHL och MEDLINE
Datum Databas Sökord Antal
träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Inkluderade artiklar
2020-03-10 CINAHL (Peer reviewed, English, 2009– 2019. All adult 18+)
Heart failure AND self-care AND experience OR Perspective OR View 181 181 19 11 5 2020-03-14 MEDLINE (English, 2009– 2019. All adult 18+)
Heart failure AND
self-care AND qualitative 205 205 12 7 2
2020-03-18 CINAHL (Peer reviewed, English, 2009– 2019. All adult 18+)
Heart failure AND self care AND patients’ AND living
154 154 18 11 4
2020-03-27 CINAHL (Peer reviewed, English, 2009– 2019. All adult 18+)
Heart failure AND patients’
AND understanding AND treatment burden
51 51 2 1 1
