Jméno a příjmení autora: Leona Pavlasová
Instituce: Technická univerzita v Liberci, Ústav zdravotnických studií Název práce: Edukace pacienta s epilepsií Vedoucí práce: Mgr. Petra Podrazilová, DiS
Počet stran: 79
Počet příloh: 10
Rok obhajoby: 2016
Souhrn:
Bakalářská práce se zabývá epilepsií. V teoretické části popisuje postoj laické veřejnosti k tomuto onemocnění od starověku po současnost, epileptologickou péči v České republice, shrnuje dosavadní poznatky o epilepsii a specifika ošetřovatelské péče o pacienty s epilepsií. Dále je teoretická část věnována samotné edukaci, která je nedílnou a nezastupitelnou součástí komplexní péče o tyto pacienty. Cílem výzkumné části je zjistit znalosti pacientů o tomto onemocnění, režimových opatřeních, zmapovat způsob edukace u pacientů s epilepsií a zjistit, zda pacienti znají svépomocné skupiny sdružující epileptiky. Výsledky výzkumného šetření byly použity pro vytvoření edukačního standardu pro všeobecné sestry.
Klíčová slova: Edukace, pacient, epilepsie
Name and surname: Leona Pavlasová
Institution: Technical University of Liberec, Institute of Health Studies
Title: Education of patient with epilepsy Supervisor: Mgr. Petra Podrazilová, DiS
Pages: 79
Appendices: 10
Year: 2016
Summary:
This thesis is concerned with epilepsy. In theoretical part it describes attitude of the nonprofessional public towards this disease since ancient times to the present days, epileptological care in the Czech Republic, summarizes existing findings about epilepsy and specific care about patients with epilepsy. Furthermore, theoretical part engages in the very education, which is integral and irreplaceable constituent of complex care for these patients. The aim of the research is to ascertain the knowledge of patients with epilepsy and find out to what extent they are aware of the self-help associations (groups) uniting epileptics. The results of the research have been used for the establishment of educational standard for general nurses.
Keywords: Education, patient, epilepsy
9
Obsah
I Úvod ... 11
II Teoretická část ... 12
1 Historie a současnost epilepsie ... 12
1.1 Epileptologická péče v České republice ... 13
2 Základní charakteristika epilepsie ... 14
2.1 Etiologie epilepsie ... 15
2.2 Klasifikace epileptických záchvatů ... 15
2.3 Diagnostika ... 17
2.4 Léčba ... 18
3 Specifika ošetřovatelské péče u pacienta s epilepsií ... 20
3.1 Specifika první pomoci u epileptického záchvatu ... 22
4 Základní charakteristika edukace ... 23
4.1 Edukace pacienta s epilepsií ... 23
III Výzkumná část ... 29
1 Výzkumné cíle ... 29
2 Výzkumné předpoklady ... 29
3 Metodika výzkumu ... 30
4 Analýza výzkumného šetření ... 32
5 Analýza výzkumných předpokladů ... 62
IV Diskuze ... 65
V Návrh doporučení pro praxi ... 70
VI Závěr ... 71
VII Bibliografie ... 72
Seznam tabulek ... 76
Seznam grafů ... 78
Seznam příloh ... 79
10 Seznam použitých zkratek
ADL Activites of Daily Living aj. a jiné
CNS centrální nervový systém CT Computer Tomograph
č. číslo
ČLPE Česká liga proti epilepsii ČR Česká republika
DN dopravní nehoda EEG elektroencefalograf
EU Evropská unie
EURAP An International Registry of Antiepileptic Drugs and Pregnancy FN Motol Fakultní nemocnice Motol
GM grand mal
IBE Mezinárodní úřad pro epilepsii ILAE Mezinárodní liga proti epilepsii
JEP Jana Evangelisty Purkyně MR magnetická rezonance MUDr. Medicinæ universæ doctor
např. například
PET pozitronová emisní tomografie PM petit mal
př. n. l. před naším letopočtem Sb. sbírka (zákonů)
SME Skupina Mladých s Epilepsií
SPECT jednofotonová emisní výpočetní tomografie tzv. takzvaný
USB Universal Serial Bus VŠ vysoká škola
ZZS zdravotnická záchranná služba
11
I Úvod
Tématem práce je edukace pacienta s epilepsií. Epilepsie, o které lze nalézt první zmínku již v téměř čtyři tisíce let starém Chammurapiho babylonském zákoníku, je nejstarší známou neurologickou chorobou. Prevalence tohoto chronického neurologického onemocnění, pro které jsou charakteristické opakované záchvaty různého klinického obrazu, je v současnosti asi 1 % populace na celém světě (1).
Epilepsie je chronické onemocnění, často vyžadující od pacientů celoživotní dodržování léčebného režimu, včetně řady omezení. Aby pacient tato pravidla přijal a dobrovolně se jimi řídil, je zapotřebí pochopení jejich významu. Edukace pacienta, prováděná všemi členy zdravotnického týmu v rámci svých kompetencí, je tedy nedílnou součástí komplexní péče o pacienta s epilepsií (2).
I přes racionální vysvětlení podstaty vzniku epilepsie, které umožnilo vědecké poznání, je toto onemocnění mnohdy stále spjato s řadou nepochopitelných předsudků a mýtů. Proti této dezinformaci především laické veřejnosti a psychosociálním následkům, kterými lidé s epilepsií trpí, se snaží bojovat celá řada zdravotnických organizací. V současné době epilepsie představuje jednu ze zdravotních priorit pro všechny členské země Evropské unie (3).
Jedná se tedy o problematiku vysoce aktuální, což rovněž podpořilo můj osobní zájem rozšířit si vědomosti o tomto onemocnění a vedlo k výběru tématu pro tuto bakalářskou práci. Teoretická část práce shrnuje dosavadní nejnovější poznatky o epilepsii včetně její historie, současného pohledu na ni a přehled epileptologické péče v České republice. Zmiňuje také specifika ošetřovatelské péče u pacienta s epilepsií.
Druhá polovina teoretické práce se podrobně věnuje edukaci pacienta s epilepsií.
Výzkumná část práce se zabývá kvantitativním výzkumným šetřením, orientovaným na znalosti pacientů s epilepsií o svém onemocnění, režimových opatřeních a znalosti svépomocných skupin či organizací sdružujících epileptiky. U těchto pacientů ve vybraných neurologických ambulancích rovněž zjišťuje metody edukace, které byly pro předání výše zmíněných informací k těmto účelům zvoleny. Kvantitativní výzkumné šetření je prováděno pomocí dotazníkové techniky.
12
II Teoretická část
1 Historie a současnost epilepsie
Epilepsii již od starověku provází strach, nepochopení a z toho plynoucí sociální stigma a diskriminace. První zmínky o epilepsii nalezneme už v babylonských pramenech, pocházejících z doby okolo 2 tisíce let př.n.l. Lidová pojmenování, jako např. „svatá nemoc“, „božská nemoc“, ale také „ohavná nemoc“ nebo „nemoc, ze které se zvrací“
odrážela postoj společnosti k epilepsii. Po mnoho století byla epilepsie spojována s posedlostí ďáblem, božím trestem a to i přesto, že již 400 let př. n. l. ji Hippokrates označil za „nemoc přírodní“, jejíž příčina tkví v mozku. I řada významných osobností, mezi které patří např. Caesar, Sokrates, Alexander Veliký, Napoleon, Dostojevskij a mnozí další, trpělo epilepsií. Není tomu tak dávno, kdy epilepsie byla považována za duševní onemocnění a epileptici tak končívali za zdmi psychiatrických ústavů a léčeben (4, 5).
Předsudky a mýty, které jsou po celém světě zakořeněné především u laické části veřejnosti, se pomocí globální kampaně „Out of shadows“ snaží bořit Světová zdravotnická organizace ve spolupráci s Mezinárodní ligou proti epilepsii. V České republice tato kampaň probíhá pod názvem „Ze stínu na slunce“ (3).
Mezinárodním dnem epilepsie bylo stanoveno druhé pondělí v měsíci únoru.
Poprvé byl vyhlášen v roce 2015, a to společnou iniciativou Mezinárodní ligy proti epilepsii (ILAE) a Mezinárodního úřadu pro epilepsii (IBE). Díky spolupráci se Světovou zdravotnickou organizací se tento den stal nejprestižnější celosvětovou událostí týkající se epilepsie. Cílem Mezinárodního dne epilepsie je zlepšit povědomí o epilepsii a zároveň upozornit na nutnost pokračovat v dalším a hlubším výzkumu této nemoci (6).
Purple Day (fialový den) je po celém světě slaven 26. března. Lidé se oblékají do fialového – mezinárodní barvy pro epilepsii, která v podobě levandule symbolizuje samotu, tedy pocit, který lidé s epilepsií velmi dobře znají (7). Národní den epilepsie připadá na 30. září. V tento den se po celé České republice koná mnoho různých akcí, kde se široká veřejnost může dozvědět, co život s epilepsií přináší (8).
Světový den mozku stanovený na 22. července byl v roce 2015 zaměřen na epilepsii. Toto téma vybrala Světová zdravotnická organizace ve spolupráci se Světovou
13
neurologickou federací a jejími partnery ILAE a IBE hned z několika důvodů. Mezi hlavní důvody patří nedostatečné znalosti lékařů o tomto onemocnění, dezinformace veřejnosti, nedostupnost léčby tohoto onemocnění ve většině zemí světa, enormní psychosociální následky, kterými lidé s epilepsií trpí a v neposlední řadě vysoká incidence tohoto chronického onemocnění (9).
Pro období let 2014 až 2020 se epilepsie stala jednou ze zdravotních priorit pro všechny členské země Evropské unie. Epilepsií v Evropě trpí kolem šesti milionů lidí, pro které tato nemoc stále představuje velkou zdravotní, ale i sociální zátěž (3).
1.1 Epileptologická péče v České republice
V České republice dosud chybí jednoznačně definovaná koncepce péče o epileptické pacienty. Péče o tyto pacienty je v současnosti zajišťována na všech zdravotnických úrovních. Tedy od praktických lékařů, přes ambulantní neurology, péčí na všeobecných neurologických odděleních až po epileptologická neurologická pracoviště. I přes faktickou existenci pěti specializovaných epileptologických pracovišť, odpovídajících vysokým nárokům na personální a technické vybavení, nebyl prozatím statut akreditovaného Centra pro epilepsie ustanoven. Těchto pět pracovišť již několik let tak neformálně zastává úlohy Center pro chirurgickou terapii epilepsie (10).
Předsedkyně sdružení EpiStop MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol se domnívá, že problémem péče o pacienty s epilepsií v České republice není její nízká úroveň, nýbrž nedostatek v epileptologii erudovaných sociálních pracovníků a zejména skutečnost, že zde dodnes oficiálně chybí centra vysoce specializované péče.
Práce s epileptiky je u nás stále považována za běžnou neurologickou péči i přes to, že vyžaduje, stejně jak ve vyspělých západoevropských zemích, přístup diferencovaný a vysoce specializovaný (7).
V rámci jednoho z výzkumných programů Akademie věd ČR nazvaném Kvalitní život ve zdraví a nemoci se studuje i epilepsie. Jeho snahou je propojit základní výzkum s aplikační sférou – tedy pacientem a nalézt příčinu přidružených příznaků této nemoci, neboť právě ty sužují řadu nemocných mnohdy víc než epileptické záchvaty (11).
14 2 Základní charakteristika epilepsie
Epilepsie je chronické neurologické onemocnění, pro které je typické opakování náhle vzniklých a mnohdy dramaticky probíhajících epileptických záchvatů různého klinického obrazu (12). Tyto vůlí neovlivnitelné epileptické záchvaty se projevují změnou jednání, chování, vnímání, tedy přechodnými motorickými, senzorickými nebo vegetativními příznaky a v řadě případů i alterací vědomí. V období mezi záchvaty může být nemocný zcela bez obtíží (13, 14). Tato klinická symptomatologie ale nemusí být přítomna u každého epileptického záchvatu. Ten se může projevit i subklinicky, pouze patologickým záznamem na EEG (15). Výskyt ojedinělého epileptického záchvatu za mimořádných okolností nelze diagnostikovat jako epilepsii. Tento záchvat např. při horečce, únavě a vyčerpání prodělá jednou za život 5–10 % populace (16).
Podstatou vzniku záchvatů je existence epileptického ložiska. Toto ložisko představuje skupina neuronů s patologickou elektrickou aktivitou vzniklou v důsledku porušené rovnováhy jejich excitačních a inhibičních mechanismů (17). Sekundární epileptogeneze je proces, při kterém se opakovanými patologickými výboji z primárního ohniska utváří ložiska sekundární. Rozvojem víceložiskové epilepsie se snižuje naděje na její vyléčení (1). Soubor inhibičních vlivů, díky kterým může být epileptické ložisko klinicky němé, se nazývá záchvatový práh. Tato individuální náchylnost k záchvatu je podmíněna geneticky. U dětí je v důsledku nezralosti centrální nervové soustavy pohotovost k záchvatu vyšší, v dospělosti se snižuje a po 60. roce věku opět stoupá (16, 17).
Prevalence epilepsie je asi 1 % populace, což v ČR představuje zhruba 100 000 obyvatel. Ve vyspělých zemích je toto onemocnění ročně diagnostikováno přibližně u 24–56 osob/100 000 obyvatel (12). Uvádí se, že až 75 % epileptiků prodělá svůj první záchvat do dvaceti let věku, v 90 % se epilepsii daří kompenzovat farmakologicky a zbylých 10 % se řadí k obtížně kompenzovatelné farmakorezistentní epilepsii. Až 40 % správně léčených epileptiků je po šesti letech od diagnózy epilepsie bez záchvatu, popřípadě pouze s ojedinělým záchvatem a po dvaceti letech léčby je to až 75 % pacientů (15). Epilepsie je považována za vyřešenou u osob s epileptickým syndromem, který byl podmíněn věkem nebo u osob bez záchvatu v posledních deseti letech a zároveň bez protizáchvatové léčby v posledních pěti letech (18).
15 2.1 Etiologie epilepsie
Na vzniku epilepsie se podílí celá řada příčin. Jedná se tedy o multifaktoriální etiologii.
Podle příčiny vzniku onemocnění je možné rozlišit tři základní typy epilepsie – idiopatickou (primární), symptomatickou (sekundární) a kryptogenní (15).
Počet geneticky predisponovaných idiopatických epilepsií bez prokazatelně zjištěné organické příčiny, se díky neustálému vývoji vyšetřovacích metod na úkor epilepsií symptomatických snižuje. Symptomatická epilepsie podmíněná mozkovým postižením ložiskového i difúzního charakteru je nejčastěji vyvolána v důsledku poranění, včetně poranění perinatálního, neuroinfekce, mozkových nádorů, metabolické a toxické encefalopatie a cerebrovaskulárního onemocnění (1). V porovnání s idiopatickou epilepsií mívá symptomatická obvykle horší prognózu. Posttraumatická epilepsie, mezi jejíž rizikové faktory patří zejména traumatické nitrolební krvácení, impresivní zlomeniny lebky, záchvat bezprostředně po úraze a amnézie delší než 24 hodin, vzniká obvykle s latencí několika měsíců až 2 let od úrazu. Pokud se toto onemocnění objeví až v pokročilém věku, kdy bývá nejčastěji způsobeno cévními rezidui a degenerativními chorobami, nazývá se epilepsie tarda (15).
U kryptogenní epilepsie se podobně jako u epilepsie symptomatické předpokládá určité poškození struktury mozku, ačkoliv i přes současné diagnostické možnosti nebylo prokázáno. Vliv na její vznik mohou mít vývojové dysplázie mozku nebo genetické choroby vedoucí k jeho poškození (5).
2.2 Klasifikace epileptických záchvatů
V souladu s novými objevy v patofyziologii mozkových struktur umožněnými vývojem dokonalejších vyšetřovacích metod, byla pozměněna i klasifikace epileptických záchvatů. Stanovení typu záchvatu pomocí anamnézy, klinického pozorování a EEG, napomáhá k lokalizaci epileptického ložiska v CNS (15). Klasifikací je více, při čemž každá z nich má své výhody i nedostatky. Nejčastěji se používá klasifikace, která dělí epileptické záchvaty na parciální a generalizované (viz Příloha A) (19).
Pacienti s epilepsií mívají často více typů záchvatů. Pro stanovení epileptického syndromu (epilepsie jako chorobné jednotky), je důležitá analýza EEG nálezu, klinického obrazu, rodinné anamnézy, věku a odlišení parciální od generalizované epilepsie (15).
16
2.2.1 Parciální epileptické záchvaty (fokální, ložiskové)
Parciální epileptické záchvaty se vyskytují až u 60 % všech epileptiků a jsou vždy sekundární. Vznikají z epileptického ložiska uloženého v kterékoli části mozkové kůry, nejčastěji však ve spánkovém nebo čelním laloku. Tento lokalizovaný epileptický výboj se však může šířit i do okolí nebo difúzně po celém mozku a sekundárně generalizovat.
Klinická symptomatologie je dána lokalizací epileptického ložiska a spoji příslušné mozkové kůry s ostatními mozkovými strukturami. U těchto epileptických záchvatů se rozlišují tři základní typy: parciální záchvaty simplexní, parciální záchvaty s komplexní symptomatologií a parciální záchvaty sekundárně generalizované (1, 17).
Parciální záchvaty simplexní probíhají bez poruchy vědomí nemocného, následné amnézie na záchvat a dle lokalizace epileptického ložiska se manifestují příznaky motorickými, senzorickými, autonomními či psychickými. Záchvaty motorické jsou provázené tonickou, častěji však klonickou křečí v jedné horní či dolní končetině nebo polovině obličeje a při šíření záchvatové aktivity do okolních oblastí epileptického ložiska tzv. Jacksonskou motorickou epilepsií postihující postupně celou pravou či levou polovinu těla. V postparoxysmálním období je častá tzv. Toddova paréza, trvající i několik hodin. V průběhu záchvatů senzorických se mohou objevovat pseudohalucinace nebo iluze, parestezie, případně bolest. Autonomní záchvaty jsou provázené projevy vegetativními (např. změnou srdeční či dechové frekvence, pocením, zčervenáním, bolestí břicha či hlavy). Iluze viděného či slyšeného (tzv. déjà vu), depersonalizace, úzkost či strach provází záchvaty psychické (15, 20).
Parciální záchvaty s komplexní symptomatologií, dříve označované jako psychomotorické záchvaty, probíhají vždy s poruchou vědomí a následnou amnézií na záchvat. Předchází jim několik vteřin trvající aura v podobě unciformní krize (falešných čichových vjemů), fatické poruchy, déja vu, případně aura abdominální s vegetativními projevy. Vlastní epileptický záchvat charakterizovaný náhlou poruchou chování a jednání, trvající obvykle několik minut, je provázen stereotypně prováděnými automatismy (např. mlaskáním, olizováním, posazováním či mnutím rukou) a nepřítomným až zmateným pohledem nemocného (15, 20).
Při propagaci záchvatové aktivity z epileptického ložiska do mozkového kmene a následném symetrickém šíření do obou mozkových hemisfér, mohou výše uvedené typy parciálních záchvatů sekundárně generalizovat. Těmto sekundárně generalizovaným záchvatům předcházejí zpravidla o hodiny až dny prodromy v podobě
17
poruchy chování, nálady či spánku a vlastnímu iktu několikavteřinová aura, následována tonicko-klonickou křečí s bezvědomím. V postparoxysmálním období nemocný asi na 15 minut usíná, vzácněji následuje dezorientace s agresí, po probuzení bývá unavený, zmatený, stěžuje si na bolesti hlavy a na proběhlý záchvat má amnézii.
Některé fáze u sekundárně generalizovaného záchvatu však mohou i chybět (15).
2.2.2 Generalizované epileptické záchvaty (s křečemi nebo bez křečí)
Absence (PM – petit mal) je primárně generalizovaný epileptický záchvat bez křečí, provázený krátkodobou ztrátou vědomí – typický pro dětský věk. Denně jich mohou proběhnout desítky až stovky. Myoklonické záchvaty se manifestují rychlými svalovými záškuby bez poruchy vědomí. Příčinou pádů zejména u dětí mohou být tonické záchvaty se spazmy trupového a lícního svalstva a současnou flexí horních a extenzí dolních končetin. Klonické záchvaty se od záchvatů myoklonických odlišují menší frekvencí záškubů a ztrátou vědomí. Několikavteřinové atonické záchvaty, které nemusí provázet porucha vědomí, přicházejí bez varování a pro své nekontrolovatelné pády jsou nebezpečné zejména úrazy (15).
Primárně generalizované, tonicko-klonické záchvaty (GM – grand mal) by se z terapeutických důvodů měly diagnosticky odlišit od záchvatů sekundárně generalizovaných, které jsou častější (1). U záchvatů primárně generalizovaných dochází k náhlé ztrátě vědomí bez předcházející aury a častému poranění nemocného důsledkem pádu. V EEG diagnostice jsou symetrické výboje vycházející z obou mozkových hemisfér. Iniciální tonická fáze začíná náhle bezvědomím a typickým
„epileptickým“ výkřikem. Ten je způsoben masivní tonickou kontrakcí trupového svalstva. Posléze dochází ke klonickým křečím končetin a těla, objevuje se cyanóza, zvýšená tvorba slin a při následném ochabnutí svalů s uvolněním svěračů, k pomočení, eventuálně pokálení. Postparoxysmální období probíhá shodně se záchvaty sekundárně generalizovanými (15, 19).
2.3 Diagnostika
Největší význam pro diagnózu epilepsie je přikládán podrobné anamnéze a objektivnímu popisu záchvatu. A to zejména proto, že klinický nález a někdy i EEG, mohou být v interiktálním období zcela v normě. Důsledná pozornost musí být
18
věnována i prenatální, perinatální a časné postnatální anamnéze, kdy se zjišťují informace o průběhu těhotenství matky, včetně infekčních onemocnění, okolnostech porodu, zralosti plodu, infekčních onemocněních dítěte, febrilních křečích a případných úrazech (15).
Pacientova subjektivní anamnéza informuje o prodromech či výskytu aury, ale detailní popis průběhu záchvatu (změny chování, poruchy vědomí s případným pádem, křečích, jejich počtu a délce trvání, pomočení, pokálení, pokousání jazyka či úst a průběhu postparoxysmálního období) poskytuje až anamnéza objektivní, získaná od přímých svědků, pokud jsou k dispozici. Pozornost je věnována též okolnostem předcházejícím vzniku záchvatu. Klinickým neurologickým vyšetřením se zjišťuje orientace, symetrie a velikost zornic, fotoreakce a pátrá se po případné Toddově paréze (15, 19).
Pomocné vyšetřovací metody spolu s neurologickým vyšetřením mohou diagnózu upřesnit a potvrdit. Pomocí zobrazovacích metod (CT a MR) je možné prokázat organickou příčinu vzniku epilepsie. Funkční metodou, kterou představuje EEG je možno monitorovat průběh choroby, vhodnost a úspěšnost léčby. V případech, kdy je záznam EEG u pacientů normální se používají aktivační metody (např. spánková deprivace), či spíše upřednostňovanější dlouhodobé monitorování EEG (21). U pacientů zařazených do epileptochirurgického programu, je vyšetření doplněno o PET, neuropsychologické vyšetření a perfuzní SPECT, které odliší primární a sekundární ložisko. Při podezření na arteriovenózní malformaci je provedena angiografie (17, 19).
Diferenciálně diagnosticky je třeba odlišit poruchy vědomí a záchvaty s etiologií jinou než epileptickou. Jedná se především o vazovagální synkopy, kardiální arytmie, migrény, metabolické poruchy, narkolepsii a Menierský syndrom. Velmi obtížně se epilepsie odlišuje od tzv. konverzních záchvatů, které jsou podmíněny psychogenně i proto, že u některých pacientů dochází ke kombinaci epilepsie a konverzní poruchy (15).
2.4 Léčba
Primárním cílem léčby je odstranění nebo alespoň omezení frekvence a intenzity záchvatů a tím zlepšení kvality pacientova života. Vedle správné životosprávy, která bude blíže popsána v kapitole nazvané Edukace pacienta s epilepsií, je metodou volby léčba farmakologická. Teprve při selhání léčby medikamentózní je po individuálním
19
posouzení a pečlivé diferenciálně diagnostické rozvaze zvažována chirurgická léčba (19).
První epileptický záchvat není ve většině případů indikací k zahájení farmakologické léčby. K léčbě antiepileptiky je přistupováno, pokud se záchvaty opakují i přes dodržování režimových opatření pacientem. Léčba se zahajuje vždy monoterapií s navyšováním dávky až do významné redukce a v ideálním případě odstranění záchvatů. Při známkách lékové toxicity či neúčinné léčbě, je tentýž postup opakován s jiným lékem. V méně než v 10 % případů léčby je nutná kombinace více antiepileptik. Vyšetření hladiny antiepileptika v séru slouží ke kontrole užívání léku, jeho účinnosti a individuálnímu nastavení dávky. Lékem první volby u primárně generalizované epilepsie je zejména valproát, u epilepsie sekundárně generalizované a parciálních záchvatů valproát a karbamazepin (15).
Antiepileptika se dle postupného zavádění do klinické praxe rozdělují do tří generací. Na antiepileptika první generace (barbituráty, hydantoináty a sukcinimidy), které jsou pro své nežádoucí účinky (např. závratě, diplopie, útlum) a nižší účinnost již spíše léky druhé volby, antiepileptika druhé generace (karbamazepin, valproát, diazepam) a antiepileptika třetí generace (lacosamid, gabapentin, topiramat), kterou představují finančně náročné preparáty užívané zejména na specializovaných pracovištích (15, 17). K ukončení léčby se přistupuje s opatrností, pozvolným snižováním dávky a to nejdříve po třech letech bez záchvatu a specifických změn v EEG. Až u poloviny epileptiků dochází v průběhu dvou let od vysazení léčby k remisi záchvatů (15).
U pacientů s refrakterní epilepsií, kdy po dobu minimálně dvou let je farmakologická léčba neúspěšná, se zvažuje léčba chirurgická (22). Epileptochirurgické zákroky lze z praktického hlediska rozdělit na zákroky kurativní, kdy jejich cílem je odstranění epileptického ložiska a úplné vyléčení pacienta a zákroky paliativní. Cílem paliativní léčby je především dosažení kontroly nad epileptickými záchvaty. Kurativní zákroky jsou v rámci posuzování možnosti léčby vždy preferovány. Pouze v případech, kdy jejich provedení je spojeno s neakceptovatelným rizikem pooperačního funkčního deficitu nebo nelze předpokládat jejich dostatečnou účinnost, je prováděn zákrok paliativní. Kontraindikací chirurgické léčby je těžká mentální retardace a psychiatrické problémy (23).
20
3 Specifika ošetřovatelské péče u pacienta s epilepsií
Ošetřovatelská péče je uskutečňována formou ošetřovatelského procesu – dle aktuálního stavu pacienta na neurologickém oddělení nebo jednotce intenzivní péče. Indikací k hospitalizaci je vždy první záchvat u dosud neléčené osoby, kumulace záchvatů, status epileptikus, přetrvávající dezorientace, případně došlo-li k poranění, které vyžaduje lékařské ošetření s následnou observací (24).
Na základě klinického obrazu nemoci lze předpokládat přítomnost těchto ošetřovatelských diagnóz. V souvislosti s epileptickým záchvatem se jedná o Riziko pádů (00155), Riziko traumatu (00038), Akutní bolest (00132), Riziko narušení integrity kůže (00047), Riziko aspirace (00039), Neefektivní průchodnost dýchacích cest (00031), Neefektivní vzorec dýchání (00032), Riziko nerovnováhy tělesné teploty (00005) a v souvislosti se zavedením periferní venózní kanyly, eventuelně napojením pacienta na umělou plicní ventilaci i Riziko infekce (00004) (25).
V průběhu generalizovaného epileptického záchvatu je ošetřovatelská péče zaměřená především na udržení průchodnosti dýchacích cest a prevenci úrazu pacienta.
Je-li pacient na lůžku, je vhodné odstranit polštář, zvednout postranice, a pokud je to možné, uložit ho do polohy na bok, aby byla zajištěna průchodnost dýchacích cest a minimalizováno riziko aspirace. Pokud je během záchvatu pacient mimo lůžko, je nutné odsunout nábytek, odstranit předměty, o které by se mohl poranit a podložit mu hlavu. Po odeznění záchvatu sestra sleduje základní životní funkce a při poklesu saturace zahájí oxygenoterapii dle pokynů lékaře. Dále zjistí a ošetří případná poranění a posoudí stav vědomí. Po stabilizaci stavu nemocného vše zaznamená do ošetřovatelské dokumentace (26).
V pozáchvatovém období se u pacienta může projevit Únava (00093), Akutní zmatenost (00128), Porušené myšlení (00130) a Porušená interpretace okolí (00127).
V tomto období bývá nemocný často dezorientovaný, neklidný a na případné fyzické omezení reaguje většinou agresivně. Proto je zapotřebí pacientovi dopřát klid na lůžku se zdvihnutou horní polovinou těla o 30°, mluvit na něj pomalu a vlídně, slovně ho uklidňovat a fyzicky jej omezovat teprve tehdy, je-li to z důvodu bezpečnosti nezbytně nutné. Do návratu k plnému vědomí je pacient pod stálým dohledem sestry (25, 26).
Pokud u pacienta dojde k rozvoji epileptického statu, je nezbytné okamžitě zasáhnout. V opačném případě dochází k rozvoji anoxie, poruchám srdečního rytmu, poškození mozku a smrti pacienta. Sestra, podobně jako u generalizovaného záchvatu,
21
zajistí pacientovu bezpečnost, průchodnost dýchacích cest, v případě potřeby odsaje sekret z horních cest dýchacích a zahájí oxygenoterapii dle pokynů lékaře. Dále zavede periferní žilní kanylu, vyšetří hladinu glykémie, zajistí monitorování vitálních funkcí pacienta, včetně tělesné teploty a periferní saturace kyslíku a plní ordinace lékaře. Při nedostatečných dechových parametrech asistuje lékaři u zajištění dýchacích cest orotracheální intubací a napojení pacienta na umělou plicní ventilaci. Po stabilizaci stavu pacienta je následná péče obdobná jako u generalizovaného záchvatu (26, 27).
V souvislosti se sdělením diagnózy, negativními reakcemi okolí, obavami z epileptického záchvatu na veřejnosti, pocity bezmocnosti a opuštění, se u některých pacientů s epilepsií může projevit Situačně nízká sebeúcta (00120), Riziko oslabení lidské důstojnosti (00174), Riziko osamělosti (00054), Sociální izolace (00053), Bezmocnost (00125), Úzkost (00146), Riziko neefektivního vztahu (00229), Zhoršená sociální interakce (00052) a Neefektivní zvládání zátěže (00069) (25).
Aby byla sestra pro pacienta oporou, měla by dbát na vlastní psychohygienu, odpočinek, ale také rozvíjet své verbální a non verbální komunikační schopnosti, profesní znalosti a dovednosti. Současně by měla umět správně reagovat na možné psychické změny zejména u farmakorezistentních pacientů, u nichž se může v interiktálním období projevit Neefektivní kontrola impulzů (00222), Zhoršená paměť (00131), ulpívavost, strojenost v chování, deprese a anxieta. Dále pacientovi zprostředkovává co nejčastější kontakt s rodinou a přáteli a v případě potřeby, v součinnosti s lékařem, zajistí odbornou psychologickou pomoc (1, 25).
Pacienti s nezájmem o edukaci, případně nevhodně provedenou, neúplnou či žádnou edukací mohou mít Nedostatečné znalosti (00126). Hlavní intervencí sestry je vhodná edukace případně reedukace pacienta. U některých pacientů se vyskytují i další s onemocněním související ošetřovatelské diagnózy. Jsou jimi např. Sedavý způsob života (00168), Chování náchylné ke zdravotním rizikům (00188) a jiné (25).
Ošetřovatelská péče u pacienta s epilepsií je přizpůsobena aktuálnímu zdravotnímu stavu a stupni soběstačnosti, která je posuzována dle hodnotících škál (např. ADL). Preventivními opatřeními, mezi která patří zdvihnuté a polštáři obložené zábrany lůžka, zabrzděné, snížené lůžko se signalizačním zařízením nebo nepoužívání skleněných teploměrů, se sestra snaží zajistit pacientovu bezpečnost. V průběhu hospitalizace sleduje příznaky onemocnění, účinek podávaných antiepileptik, základní fyziologické funkce, připravuje pacienta na vyšetření, dbá na dodržování léčebného
22
režimu a v neposlední řadě edukuje pacienta a jeho nejbližší o pravidelné životosprávě a režimových opatřeních včetně první pomoci při epileptickém záchvatu (26, 28).
3.1 Specifika první pomoci u epileptického záchvatu
Probíhající epileptický záchvat, zejména generalizovaný, nelze ovlivnit. Zpravidla se však nejedná o život ohrožující situaci. Proto by mělo být provedeno pouze několik bezpečnostních opatření, jejichž snahou je eliminace poranění nemocného a následně počkat, až záchvat odezní. Při parciálním záchvatu s komplexní symptomatologií není vhodné nemocného utěšovat, přemlouvat ani uklidňovat, protože v rámci obranné reakce může zareagovat negativně. Stereotypně prováděné automatismy se neomezují, jestliže při nich nehrozí poranění. Po proběhlém záchvatu je vhodné u nemocného posečkat až do návratu plného vědomí a orientace (4, 29).
První pomoc u generalizovaného tonicko-klonického záchvatu spočívá v podložení hlavy měkkou textilií a odstranění předmětů, o které by se nemocný mohl poranit. V žádném případě se nedoporučuje násilím bránit záškubům či tonické křeči, držet končetiny, rozevírat pěsti, ústa, ani mezi ně vkládat tvrdé předměty ve snaze zabránit pokousání. Rovněž se neprovádějí jakékoliv oživovací pokusy (4, 24).
Většina záchvatů končí spontánně do několika minut. Není-li tomu tak a záchvat trvá déle než pět minut, zachránce by měl přivolat zdravotnickou záchrannou službu a pokud má k dispozici rektální diazepam, tak jej nemocnému aplikovat. Po odeznění záchvatu je třeba zjistit a ošetřit případná poranění – zejména hlavy, jazyka a při přetrvávající poruše vědomí nemocného uložit do zotavovací polohy. Není vhodné jím třást ani ho jinak aktivně budit. Těsně po proběhlém záchvatu se nepodávají tekutiny pro nebezpečí aspirace. Po odeznění dezorientace se zjišťují základní anamnestická data o nemocném. Jedná-li se o léčeného epileptika, u něhož nedošlo k poranění vyžadujícímu ošetření a dezorientace již odezněla, není nutný transport do nemocnice.
Transport je indikován v případě, že se jedná o první záchvat, kumulaci záchvatů, status epileptikus, přetrvávající dezorientaci, případně došlo-li k poranění, vyžadujícímu lékařské ošetření (4, 24, 29).
23 4 Základní charakteristika edukace
„Pojem edukace lze definovat jako proces soustavného ovlivňování chování a jednání jedince s cílem navodit pozitivní změny v jeho vědomostech, postojích, návycích a dovednostech.
Edukace znamená výchovu a vzdělávání jedince.“ (30, s. 9)
Edukace pacientů je nezastupitelnou součástí léčebné a ošetřovatelské péče a v důsledku výrazných změn v koncepci ošetřovatelství ve světě i u nás v posledních několika desetiletích, je edukaci přikládán stále větší význam. Role pacienta v léčebném procesu doznala významných změn. Paternalistický model, kdy pacient pouze plnil nařízení lékaře či sestry bez nutnosti znát důvody, se změnil na model spolupráce. Aby byl tento holistický přístup plnohodnotně realizovatelný, musí být založen na individuálním přístupu k edukovaným jednotlivcům. Podmínkami pro dosažení humanizace edukace v ošetřovatelství je potlačení nadřazeného přístupu lékaře nebo sestry k edukovanému jedinci a jejich rovnocenný přístup ke všem jednotlivcům bez rozdílu. Mezi hlavní představitele humanistické psychologie, o jejichž teoretické závěry se tyto didaktické přístupy opírají, patří Abraham Maslow a Carl Rogers (31, 32).
Edukace v ošetřovatelství je realizována prostřednictvím edukačního procesu a je rozdělena na základní, reedukační a komplexní. Základní edukace je prováděna u pacientů s nově zjištěným onemocněním a jejím úkolem je primární předávání klíčových vědomostí, dovedností a současně motivace pacienta ke změně hodnotového žebříčku a postojů. Reedukační edukace prohlubuje, opakuje, případně napravuje předcházející vědomosti edukovaného jedince. Při komplexní edukaci jsou ucelené vědomosti předávány etapově, nejčastěji pomocí edukačních kurzů (30).
4.1 Edukace pacienta s epilepsií
Epilepsie je chronické onemocnění vyžadující od pacientů často celoživotní dodržování léčebného režimu, kdy jeho součástí je i řada omezení. Aby pacient tato pravidla přijal a dobrovolně se jimi řídil, je zapotřebí pochopení jejich významu. Edukace pacienta, prováděná všemi členy zdravotnického týmu v rámci svých kompetencí, je tedy nedílnou součástí komplexní péče o pacienta s epilepsií. Kompenzace epilepsie jednoznačně zvyšuje kvalitu života. Snižuje riziko rozvoje psychiatrické komorbidity, riziko úrazů či utonutí při záchvatu, snižuje opakované riziko přechodných nežádoucích účinků nových antiepileptik a zlepšuje sociální integraci pacienta včetně vyšší zaměstnanosti a aktivněji využitého volného času (2).
24
Při zahajování léčby je nemocnému zapotřebí vysvětlit podstatu, pravděpodobnou prognózu jeho onemocnění, význam a cíl léčby, ale i předpokládanou účinnost a možné nežádoucí reakce jednotlivých antiepileptik. Rovněž je nutné upozornit na možnost selhání prvně zvoleného léku. V opačném případě hrozí ztráta pacientovy důvěry, snížení jeho compliance k léčbě nebo její odmítání a současně se zvyšuje riziko rozvoje psychiatrické komorbidity (2).
V léčbě epilepsie mají nezastupitelnou úlohu režimová opatření spolu s pravidelnou životosprávou. V této oblasti edukace má klíčovou úlohu především sestra. V návaznosti na předchozí edukaci lékařem, týkající se vlastního onemocnění a léčby epilepsie, srozumitelně a pokud možno opakovaně edukuje pacienta o významu režimových opatření a pravidelné životosprávy. Smyslem těchto opatření a eventuálních omezení, které jsou z velké míry závislé na povaze a četnosti záchvatů, je vyhýbat se situacím a činnostem, při kterých by v případě epileptického záchvatu hrozilo vážné poškození zdraví (24).
Pro edukaci pacienta s epilepsií a v ideálním případě i jeho rodiny, se pro užší kontakt volí zejména individuální forma edukace metodou mluveného slova. K těmto metodám patří vysvětlování, rozhovor, práce s textem či konzultace. Doplňující edukační materiál může představovat učební text ve formě edukační brožury, letáku, článku, knihy, popřípadě vhodný internetový zdroj. K vysvětlování je obvykle přistupováno, nelze-li navázat na edukantovy předchozí vědomosti a zkušenosti. Cílem této edukační metody je srozumitelné objasnění všech příčin a souvislostí. Rozhovoru, během něhož dochází kladením otázek mezi edukátorem a edukantem k výměně informací, se využívá u pacienta, který má o daném tématu alespoň minimální povědomí (30, 31).
Ochota ke zlepšení léčebného režimu a ochota doplnit deficitní znalosti jsou edukačními diagnózami, kdy kognitivním cílem bude pacientovo porozumění informacím o vhodných režimových opatřeních včetně eventuálních omezení a znalost možných komplikací či rizik v souvislosti s epileptickým záchvatem. Afektivním cílem bude pacientova ochota tyto získané vědomosti přijmout a pochopit nutnost dodržování všech doporučení včetně zásad životosprávy (34, 35).
V rámci edukace je pacient s epilepsií postupně seznamován i se standardně doporučovanými režimovými opatřeními, jejichž smyslem je eliminovat riziko vzniku epileptického záchvatu. Mezi tato režimová opatření patří i pravidelný monofázický spánek s denním rituálem bdění. Nepravidelnost spánkového režimu, včetně spánkové
25
deprivace, může vést ke zvýšené frekvenci záchvatů. Dalším, některými pacienty lehkovážně přijímaným režimovým opatřením, je pro svůj velký epileptogenní vliv a interakci s podávanými léky, absolutní zákaz pití alkoholu. A to i v podobě sladkostí s alkoholovým obsahem. V důsledku této interakce zvyšující vedlejší účinky antiepileptik, ale i účinnost alkoholu, dochází k rychlejšímu rozvoji intoxikace. Toto vede některé pacienty k tomu, že si antiepileptika před pitím vysadí. Edukační snahou sestry je tomuto chybnému a velmi riskantnímu jednání pokud možno předejít (16, 33, 36).
Existují-li faktory vyvolávající často, ba dokonce výlučně tzv. reflexní epileptické záchvaty (např. dlouhodobé sledování televize, práce na počítači, stroboskopy na diskotékách, psychická zátěž, nadměrná konzumace potravy či přísun tekutin), je vhodné se těmto situacím co nejvíce vyvarovat. Sestra se během rozhovoru s pacientem tyto faktory snaží identifikovat a následně pacienta edukuje o vhodnosti jejich omezení (23, 34).
Součástí režimových opatření je rovněž přiměřená fyzická aktivita, kde v rámci edukace je zdůrazněna zejména pacientova bezpečnost a u netrénovaných osob postupné navyšování fyzické zátěže. Pravidelné sportování, s přihlédnutím k individuálním možnostem a věku pacienta, pozitivně ovlivňuje nejen psychickou kondici, ale současně snižuje i potencionální riziko sociální izolace. Při sportování je důležité nepřeceňovat své síly, pravidelně doplňovat tekutiny, dodržovat bezpečnostní opatření, mezi která patří i nošení ochranných pomůcek, vyvarovat se přehřátí hlavy a při sportování nebýt sám. Ve volném čase není vhodné pobývat ve vysokých nadmořských výškách, v neznámém odlehlém prostředí, v blízkosti vody či ohně, a to zejména pokud není nablízku poučená osoba. K nevhodným aktivitám pro vysoké riziko úrazu nebo možnosti vyprovokování záchvatu patří horolezectví, potápění, adrenalinové a kontaktní sporty. Rizikové jsou též výkonnostní sporty spojené s nadměrnou zátěží.
Plavání je vhodné v doprovodu jiné osoby, nejlépe v mělké vodě (4, 28, 33).
Při sportovních aktivitách, lépe ovšem neustále, se doporučuje mít při sobě kartu epileptika, seznam léků včetně dávkování, kontaktu na ošetřujícího lékaře, ale i léky samotné. Na USB náramky (viz Příloha D) je možné nahrát zdravotní dokumentaci, sloužící k rychlému informování záchranářů a dalších zdravotníků o pacientově epilepsii v případě záchvatu na cestách (3, 37).
Preventivní bezpečnostní opatření jsou důležitá nejen při sportovních aktivitách, ale i v domácím prostředí při běžných denních činnostech. O vhodné úpravě domácího
26
prostředí by sestra měla edukovat nejen pacienty, u kterých v důsledku epileptického záchvatu dochází k častým pádům, ale pokud možno i jejich rodiny. V domácnosti je pro svou tvrdost v případě pádu nevhodná dlažba a pro vyšší riziko poranění i skleněný nábytek či nábytek s ostrými rohy. Dveře mezi jednotlivými místnostmi by měly být v ideálním případě posuvné, radiátory kryté a zrcadla umístěná na vnitřní straně dveří u šatních skříní. Nedoporučuje se sprchování horkou vodou a koupání ve vaně bez přítomnosti druhé osoby pro riziko utonutí v případě epileptického záchvatu. Ložnici je vhodné umístit poblíž ostatních členů rodiny s přístupem k lůžku z obou stran. Spávat se doporučuje při malém osvětlení a dveře od ložnice nechávat pootevřené. Pro přípravu stravy je ideální mikrovlnná trouba. V případě sporáku se volí raději sporák se sklokeramickou deskou nežli plynový a při vaření se používají zadní plotny (37).
Potřebu bezpečnostních opatření mohou výrazně snížit i některé protektivní faktory, jako je například výskyt aury před záchvatem, předvídatelné spouštěče záchvatu, případně vazba záchvatu na spánkový rytmus. Charakter aury je individuální.
Může se projevovat např. pocitem mravenčení, hučením v uších, zvláštními pocity okolo žaludku či zrakovými halucinacemi. Při jejím výskytu je nezbytné pacienta edukovat, aby si v jejím průběhu sedl nebo lehl, čímž sníží riziko zranění a škody, ke kterým by během záchvatu mohlo dojít (28, 38).
Správně vedenou první pomocí při probíhajícím epileptickém záchvatu, především provedením preventivních bezpečnostních opatření, se také mohou eliminovat rizika poranění. Proto je vhodné edukovat i pacientovu rodinu. Současně je zapotřebí, aby rodina pacienta byla seznámena i s velmi rizikovou, až život ohrožující situací, jakou je status epileptikus a pacientovi uměla aplikovat rektální diazepam. Jedná se o epileptický záchvat trvající více než 30 minut nebo kumulaci záchvatů, mezi kterými přetrvává porucha vědomí. V tomto případě se nevyčkává, až epileptický záchvat odezní, ale je nutné ihned volat zdravotnickou záchrannou službu. Specifika první pomoci u epileptického záchvatu byla v této práci podrobně popsána ve stejnojmenné kapitole (15).
V rámci edukace pacienta s epilepsií je také nezbytné se zaměřit na specifika výživy a hydratace. Sestra popřípadě ve spolupráci s nutričním terapeutem, by měla pacienta edukovat o zásadách zdravé životosprávy s dostatečným příjmem tekutin.
K pití se pro možnost ovlivnění účinku antiepileptik nedoporučují koncentrované grepové džusy. Strava by měla být vyvážená, nepřesolená, se zvýšeným příjmem ovoce
27
a zeleniny, v individuálních případech s vynecháním potravin provokujících vznik záchvatů (28).
Epilepsie je ale také onemocnění, které mnohdy limituje pacientovo pracovní uplatnění. Volba zaměstnání je ovlivněna mnoha okolnostmi – frekvencí záchvatů, jejich typem, provokujícími faktory nebo denní dobou, ve které se zpravidla objevují.
Pacienti s epilepsií nesmějí vykonávat práci ve výškách, u zdrojů sálavého tepla, vysokého napětí, otevřeného ohně, u nekrytých strojů a strojních zařízení a práci v třísměnném provozu. Při přetrvávajících záchvatech s poruchou vědomí, by neměli zastávat pozici, kde mají odpovědnost za jiné osoby (např. učitelka v mateřské školce).
Součástí edukace o vhodném pracovním zařazení je i poskytnutí informací o subjektech, které se touto problematikou blíže zabývají, včetně jejich kontaktů. Podporu při hledání pracovního místa mohou poskytnout i tzv. Agentury podporovaného zaměstnávání, případně centra pro podporu zaměstnávání. Svými cennými radami může pomoci i publikace Epilepsie a zaměstnání – pro zaměstnance, kterou vydalo v rámci svého projektu Komplexní pomoc lidem s epilepsií při vstupu na trh práce občanské sdružení EpiStop (38, 39, 40).
Významným omezením, ztěžujícím rovněž výběr vhodného pracovního místa, je případná nezpůsobilost k řízení motorových vozidel. Podmínky pro přiznání způsobilosti k řízení motorových vozidel upravuje vyhláška č. 72/2011 Sb., kterou se mění vyhláška č. 277/2004 Sb. o zdravotní způsobilosti k řízení motorových vozidel.
Svým podstatně mírnějším zněním se snaží přiblížit legislativě EU. Za dostačující období pro přiznání této způsobilosti je považováno dvanáct měsíců bez záchvatu.
Způsobilost k řízení motorových vozidel u řidičů z povolání je posuzována na specializovaném pracovišti a kritéria pro její přiznání jsou mnohem přísnější (15).
Epilepsie je chronické onemocnění, kdy se její kompenzace mění v závislosti na pacientově compliance k léčbě, ale i účinku medikamentózní, popřípadě chirurgické léčby. Proto by pacient s epilepsií měl být edukován o pravidelném užívání antiepileptik a lékařských kontrolách (4).
„Léky je třeba užívat přesně, a to nejen co se týká počtu tablet během dne, ale dodržovat také jejich rozdělení v průběhu dne. Vynechání jedné dávky může vést ke zvýšenému počtu záchvatů, přičemž návrat k původnímu dávkování nemusí být návratem k původní frekvenci záchvatů.“
(28, s. 112)
Pro efektivní léčbu epilepsie je zapotřebí lékaři podat co nejpřesnější obraz o nemoci.
V důsledku přidružených zdravotních problémů, které s sebou epilepsie může přinášet
28
(nejčastěji kognitivních poruch, např. poruch paměti, pozornosti či komunikace), je toto pro některé epileptiky obtížné. Proto je vhodné pacienta s epilepsií edukovat o používání kompenzačních pomůcek (38, 41). K evidenci výskytu záchvatů slouží různé typy kalendářů nebo deníků. Ty obsahují identifikační údaje o pacientovi, jméno ošetřujícího lékaře a názvy léků, které právě užívá. V rámci edukace je pacientovi vysvětleno, které informace by si měl zaznamenávat. Mezi zaznamenávané informace patří výskyt epileptického záchvatu nebo aury, jeho typ a čas vzniku. Do tohoto deníku či kalendáře si epileptik zapisuje rovněž možné nežádoucí účinky antiepileptik, popřípadě nejasnosti či dotazy související s onemocněním. U žen s epilepsií mohou mít některé záchvaty vazbu na menstruační cyklus. Proto je jim doporučeno, aby součástí epileptického kalendáře byl i kalendář menstruační (28).
Specifická edukace žen s epilepsí před obdobím i v průběhu gravidity včetně následné péče o novorozence je blíže popsána v příloze C.
Pacientům s epilepsií, kteří žijí po většinu dne sami, by měla být doporučena návštěva zdravotního personálu domácí péče. Pokud je to zapotřebí, poskytne dopomoc s osobní hygienou, dohled nad užíváním antiepileptik a v neposlední řadě zkontroluje zdravotní stav pacienta (34).
V péči o pacienty s obtížně kompenzovatelnou epilepsií, s rozvojem či potencionálním rozvojem psychiatrické komorbidity, zejména úzkostné a depresivní poruchy, má nezastupitelnou úlohu psychosociální podpora. Systematická psychoterapie či pozvolné nasazení antidepresiv může vést i ke snížení frekvence epileptických záchvatů (42). Psychosociální podporu poskytují také v epileptologii erudovaní sociální pracovníci. Hlavním úkolem sociálního pracovníka je poskytnout pomoc a poradenství pacientům s epilepsií a jejich rodinám, kterým náleží podpora ze systému sociální péče.
Sociální pracovník je dále nápomocen při výběru typů škol, volbě dalšího vzdělání a odpovídajícího zaměstnání. V období případné operační léčby, ať už v předoperační přípravě nebo následné pooperační péči, představuje pro mnohé epileptiky významnou psychickou podporu (23).
Nedílnou součástí edukace pacienta s epilepsií je tedy rovněž předání informací a kontaktů o subjektech (společnostech a sdruženích, viz Příloha B) podporujících epileptiky nebo poskytujících psychosociální pomoc (34).
Úpravou režimu, léky, případně chirurgicky se však u většiny lidí s epilepsií daří záchvaty zcela potlačit a mohou žít „normální“ život s naprostým minimem omezení (38).
29
III Výzkumná část
Výzkumná část práce obsahuje seznámení s předmětem výzkumu, výzkumnými cíli, výzkumnými předpoklady, užitou metodou výzkumu a výzkumným souborem. Dále obsahuje interpretaci a analýzu dat výzkumného šetření ve formě tabulek a grafů a následně i diskuzi s návrhem opatření pro praxi.
1 Výzkumné cíle
Předmětem výzkumu této práce je edukace pacienta s epilepsií. K vypracování výzkumné části bakalářské práce byly stanoveny tyto výzkumné cíle:
Cíl č. 1: Zmapovat znalosti pacientů o epilepsii.
Cíl č. 2: Zmapovat znalosti pacientů týkající se režimových opatření při epilepsii.
Cíl č. 3: Zmapovat způsob edukace u pacientů s epilepsií ve zdravotnických zařízeních.
Cíl č. 4: Zjistit, zda pacienti s epilepsií znají svépomocné skupiny sdružující epileptiky.
Cíl č. 5: Vytvořit edukační standard o epilepsii.
2 Výzkumné předpoklady
Výzkumný předpoklad č. 1
Předpokládáme, že alespoň 70 % pacientů s epilepsií umí charakterizovat toto onemocnění.
Výzkumný předpoklad byl stanoven na základě pilotní studie (Příloha E).
Výzkumný předpoklad č. 2
Předpokládáme, že alespoň 70 % pacientů s epilepsií zná režimová opatření.
Výzkumný předpoklad byl stanoven na základě bakalářských prací s názvy Edukace u klientů s epilepsií a Edukační činnost sestry u pacientů s epilepsií. Jak uvádí ve své práci Kubošová (43), dostatečné vědomosti o režimových opatřeních při epilepsii má 63,38 % respondentů. Z výzkumného šetření Křížkové (44) vyplývá, že respondenti mají vědomosti o léčebném režimu.
30 Výzkumný předpoklad č. 3
Předpokládáme, že alespoň 70 % pacientů je edukováno jednorázovou ústní formou.
Výzkumný předpoklad byl stanoven na základě bakalářské práce s názvem Edukace u klientů s epilepsií. Jak uvádí ve své práci Kubošová (43), většina respondentů (75,53 %) byla edukována slovní formou.
Výzkumný předpoklad č. 4
Předpokládáme, že alespoň 20 % pacientů aktivně vyhledává informace na internetových stránkách skupin sdružujících epileptiky.
Výzkumný předpoklad byl stanoven na základě pilotní studie (Příloha E). Z této pilotní studie následně vyplývá, že pacienti s epilepsií informace na internetových stránkách skupin či organizací sdružujících epileptiky aktivně nevyhledávají.
3 Metodika výzkumu
Výzkumná část bakalářské práce byla zpracována formou kvantitativního výzkumu. Pro sběr empirických dat byla použita dotazníková metoda, při níž jsou respondenti nepřímo dotazováni na soubor předem připravených, strukturovaných otázek. Pilotní studie, která byla provedena před zahájením samotného výzkumu, testovala nejen formulace dotazníkových otázek, ale její výsledky sloužily též ke korekci výzkumných předpokladů (45).
Dotazník (viz Příloha F) v úvodu obsahuje žádost o jeho vyplnění, instrukce pro respondenta a poděkování. Z demografických dat jsme se zajímali o pohlaví, věk, nejvyšší dosažené vzdělání a dobu, po kterou se respondenti s epilepsií léčí. Soubor dotazníkových otázek se skládá ze 4 úvodních otázek, zaměřených na demografická data a 22 znalostních otázek.
Otázky zaměřené na znalosti pacientů s epilepsií byly rozděleny do několika okruhů. První soubor tvoří dotazníkové položky s číslem 5–9, jejich cílem je zmapovat znalosti, týkající se vlastního onemocnění epilepsie, příčiny vzniku epilepsie, její léčby a charakteristiky onemocnění. Druhý soubor, tvořený dotazníkovými položkami 10–16 je zaměřen na znalosti o režimových opatřeních při epilepsii. Třetí soubor dotazníkových položek s čísly 17–22 je orientován na edukaci pacientů s epilepsií.
31
Zjišťuje formu, kterou byly informace poskytnuty, kým byly předány, kterých oblastí ve spojitosti s epilepsií se týkaly a zda byly pro pacienty srozumitelné. Poslední, čtvrtý soubor dotazníkových položek s čísly 23–26 je orientován na znalosti respondentů o existenci skupin či sdružení zabývajících se podporou a péčí o nemocné s epilepsií.
Zároveň zjišťuje četnost vyhledávání informací na internetových stránkách těchto skupin. V dotazníku jsou použity otázky uzavřené, polouzavřené a otevřené.
Výzkumné šetření probíhalo v období od 1. 10. 2015 do 29. 2. 2016 v neurologické ambulanci v Novém Boru a ve dvou neurologických ambulancích v České Lípě. Rozmezí pěti měsíců bylo zvoleno proto, aby byla zaručena dostatečná doba pro sběr potřebného množství dotazníků. Výzkumný soubor pro kvantitativní šetření tvořili dospělí pacienti s epilepsií v léčbě déle než rok, navštěvující výše zmiňované neurologické ambulance. Dotazníkové šetření bylo založeno zcela na dobrovolnosti pacientů při zachování jejich anonymity. Dotazníky byly se souhlasem lékařů vybraných neurologických ambulancí (viz Příloha G) rozdány všeobecným sestrám pracujícím v těchto ambulancích, a ty je posléze osobně předávaly osloveným pacientům.
V rámci pilotní studie bylo do každé neurologické ambulance distribuováno pět dotazníků a následně pro tyto účely použito prvních deset vyplněných dotazníků. Tyto dotazníky nebyly zahrnuty do vlastního výzkumného šetření. Byly určeny k upřesnění formulace dotazníkových otázek a ke korekci výzkumných předpokladů.
V jednotlivých neurologických ambulancích měly sestry k dispozici 35 dotazníků. Množství dotazníkových formulářů pro jednotlivé neurologické ambulance bylo nižší, protože jsme předpokládali, že klienty těchto ambulancí jsou z převážné většiny pacienti s kompenzovanou epilepsií, u kterých není nutné tak časté kontrolní vyšetření. Současně však bylo domluveno navýšení jejich počtu v případě, že množství dotazníkových formulářů nebude postačovat. O spolupráci při vyplňování dotazníků byli požádáni všichni pacienti s epilepsií v léčbě déle než rok, kteří tyto neurologické ambulance ve stanoveném rozmezí navštívili. V rámci dotazníkového šetření bylo pacientům s epilepsií rozdáno 68 dotazníkových formulářů, přičemž 12 oslovených pacientů dotazníkový formulář hned v úvodu odmítlo a zbylých 56 oslovených pacientů jej po vyplnění odevzdalo. Celková návratnost dotazníkových formulářů tedy činí 82,35 %.
Po navrácení dotazníkových formulářů byla provedena kontrola získaných dat, s cílem vyřadit neúplně či nesprávně vyplněné dotazníky. Na základě této kontroly byly
32
z důvodu neúplného vyplnění vyřazeny 2 dotazníkové formuláře z celkového počtu 56 navrácených dotazníkových formulářů. Ke konečnému zpracování bylo tedy použito celkem 54 dotazníkových formulářů, což činí 79,41 % z celkového počtu původně rozdaných.
4 Analýza výzkumného šetření
Tato kapitola obsahuje samotné vyhodnocení dotazníkových položek. Získaná data z výzkumného šetření byla zpracována pomocí počítačových programů. Výsledná data jsou zpracována do přehledných tabulek a sloupcových grafů. Tabulky jsou doplněny o stručný popis obsahu a interpretaci zjištění o dané výzkumné položce. Absolutní četnost je u jednotlivých otázek dotazníku v celých číslech. Relativní četnost je uváděna v procentech a je zaokrouhlena na dvě desetinná čísla. V první části jsou zpracovány otázky týkající se demografických dat, poté následují otázky znalostní vycházející z cílů bakalářské práce.
33 Dotazníková položka č. 1: Pohlaví respondentů Tabulka 1 Pohlaví respondentů
Absolutní četnost Relativní četnost
Muži 23 42,59 %
Ženy 31 57,41 %
Celkem 54 100 %
Graf 1 Pohlaví respondentů
V dotazníkové položce č. 1 jsme zjišťovali pohlaví respondentů. Výzkumu se zúčastnilo celkem 54 respondentů. Z celkového počtu 54 respondentů bylo 31 (57,41 %) žen a 23 (42,59 %) mužů.
34 Dotazníková položka č. 2: Věk respondentů Tabulka 2 Věk respondentů
Absolutní četnost Relativní četnost
do 30 let 4 7,41 %
31–45 let 32 59,26 %
46–60 let 12 22,22 %
61 let a více 6 11,11 %
Celkem 54 100 %
Graf 2 Věk respondentů
V dotazníkové položce č. 2 jsme zjišťovali věk respondentů. Jednalo se o otázku otevřenou. Věk jsme předem kategorizovali do čtyř skupin, které vycházejí z biopsychologické vývojové periodizace dle V. Příhody. Věková kategorie do 30 let, období mladé dospělosti, byla zastoupena 4 (7,41 %) respondenty, věková kategorie 31–45 let, období životní stabilizace, 32 (59,26 %) respondenty, věková kategorie 46–60 let, období staršího dospělého věku, 12 (22,22 %) respondenty a věková kategorie 61 a více let, seniorský věk, byla zastoupena 6 (11,11 %) respondenty.
35 Dotazníková položka č. 3: Vzdělání respondentů Tabulka 3 Vzdělání respondentů
Absolutní četnost Relativní četnost
Základní 3 5,56 %
Vyučen/a 26 48,15 %
Střední s maturitou 13 24,07 %
Vysokoškolské 12 22,22 %
Jiné 0 0 %
Celkem 54 100%
Graf 3 Vzdělání respondentů
Třetí dotazníková položka byla zaměřena na zjištění úrovně vzdělanosti respondentů.
Nejnižší základní vzdělání uvedli 3 (5,56 %) respondenti, 26 (48,15 %) respondentů bylo vyučeno, 13 (24,07 %) respondentů mělo střední vzdělání s maturitou a vysokoškolské vzdělání získalo 12 (22,22 %) respondentů. Jiné vzdělání respondenti neuvedli.
36 Dotazníková položka č. 4: Délka léčby epilepsie Tabulka 4 Délka léčby epilepsie
Absolutní četnost Relativní četnost
1–5 let 12 22,22 %
6–10 let 14 25,93 %
Více než 10 let 28 51,85 %
Celkem 54 100 %
Graf 4 Délka léčby epilepsie
V této dotazníkové položce jsme zjišťovali, jak dlouho se již respondenti léčí s epilepsií.
12 (22,22 %) respondentů se léčí 1–5 let, 14 (25,93 %) respondentů se léčí 6–10 let a zbylých 28 (51,85 %) respondentů se léčí více než 10 let.
Dotazníková položka č. 5: Znalost a orientace v oblasti epilepsie
Dotazníková položka byla zařazena pro objasnění informovanosti respondentů o epilepsii. Jako správně zodpovězená otázka byla vyhodnocena pouze ta, která obsahovala 1–3 správné odpovědi a žádnou chybnou. Respondenti měli možnost více odpovědí.
37 Tabulka 5 Znalost a orientace v oblasti epilepsie
Absolutní četnost Relativní četnost
Příčina nemoci je v mozku 41 75,93 %
Duševní onemocnění 0 0 %
Má mnoho příčin 25 46,3 %
Neurologické onemocnění 16 29,63 %
Vzniká pouze v dospělosti 2 3,7 %
Projevuje se jen záchvaty 10 18,52 %
Graf 5 Znalost a orientace v oblasti epilepsie Tabulka 6 Vyhodnocení dotazníkové položky č. 5
Absolutní četnost Relativní četnost
Správné odpovědi 42 77,78 %
Špatné odpovědi 12 22,22 %
Celkem 54 100 %
41 (75,93 %) respondentů uvedlo správně, že se jedná o nemoc, jejíž příčina je v mozku, žádný dotázaný respondent neuvedl špatnou odpověď, že jde o duševní onemocnění, 25 (46,30 %) respondentů uvedlo správně, že epilepsie má mnoho příčin, 16 (29,63 %) respondentů uvedlo správně, že se řadí mezi nejčastější neurologická onemocnění, 2 (3,70 %) respondenti uvedli chybně, že může vzniknout pouze v dospělosti, 10 (18,52 %) respondentů uvedlo chybně, že se projevuje pouze a výhradně záchvaty, kdy dochází ke ztrátě vědomí, pádu na zem a křečím celého těla.
