Copingstrategier i vardagen vid multipel skleros

Copingstrategier i vardagen vid multipel skleros

-En litteraturstudie

Coping strategies in daily life in multiple sclerosis -A literature study

Linnea Ross Felicia Söderlund

Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet

Grundnivå/15 hp Anna Abelsson Kaisa Bjuresäter 2016-04-22

Abstract

Titel: Copingstrategier i vardagen vid multipel skleros Title: Coping strategies in daily life in multiple sclerosis Fakultet: Hälsa, natur- och teknikvetenskap

Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper Ämne: Omvårdnad

Kurs: Examensarbete i omvårdnad

Författare: Linnea Ross & Felicia Söderlund Handledare: Anna Abelsson

Sidor: 30

Nyckelord: multipel skleros, coping, omvårdnad

Multipel Skleros [MS] en är kronisk, neurologisk sjukdom som angriper det centrala nervsystemet genom nedbrytning av myelin, vilket försvårar nervsignalernas transport till målcellerna. Den som drabbats av MS kan uppleva symptom av fysisk och psykisk karaktär som pareser, spasticitet, koordinationsstörningar, fatigue, depression och ångest. För att hantera sjukdomen behöver personer med MS använda coping. Inom coping finns aktiva och passiva strategier. Till de aktiva copingstrategierna hör probleminriktad copingstrategi och emotionell copingstrategi och inom passiv hör undvikande copingstrategi. Syftet med studien var att beskriva användandet av copingstrategier hos personer diagnostiserade med MS utifrån en teoretisk referensram. Metoden som användes var litteraturstudie. Urvalet genomfördes utifrån Polit & Becks (2012) niostegsmodell. Sökningarna genomfördes i databaserna CINAHL, PsycInfo och PubMed. Efter urvalsprocessen kvarstod 14 artiklar som kom att ligga till grund för resultatet. Resultatet presenterades i tre kategorier, probleminriktad-, emotionell- och undvikande copingstrategi. De individuella förutsättningar som framkom vara centrala för användandet av copingstrategierna var resurser, acceptans, optimism, förnekelse och distansering. Information visade sig också genomsyra samtliga copingstrategier.

Slutsatsen var att en persons individuella förutsättningar var avgörande för hur coping användes. Sjuksköterskan har en viktig roll i att informera personer med MS om hur de kan använda sig av copingstrategier.

Innehåll

1. Introduktion ... 4

1.1 Multipel skleros ... 4

1.2 Symptom och behandling vid MS ... 4

1.3 Sjuksköterskans roll ... 5

1.4 Coping ... 5

1.5 Problemavgränsning ... 6

1.6 Syfte ... 6

2. Metod ... 7

2.1 Litteratursökning ... 7

2.3 Databassökning ... 9

2.4 Urval ... 10

2.5 Databearbetning ... 10

2.6 Forskningsetiska överväganden ... 11

3. Resultat ... 12

3.1 Probleminriktad copingstrategi ... 12

3.2 Emotionell copingstrategi ... 13

3.3 Undvikande copingstrategi ... 14

4. Diskussion ... 16

4.1 Resultatdiskussion ... 16

4.2 Metoddiskussion ... 19

4.3 Klinisk betydelse ... 19

4.4 Förslag till fortsatt forskning ... 20

5. Slutsats ... 20

6. Referenser ... 21 Bilaga 1

4

1. Introduktion

Idag finns det cirka 2 300 000 personer världen över som lever med diagnosen Multipel Skleros [MS] (MSIF 2015). Enligt Karampampa et al. (2012) är MS den icke-traumatiska neurologiska sjukdom som orsakar mest omfattande handikapp hos unga vuxna, sett till populationen i Europa. Två av tre som får diagnosen MS är kvinnor. Orsaken till varför personer får diagnosen MS är hittills okänd. Att drabbas av en kronisk sjukdom innebär att leva med sjukdomen resten av livet utifrån nya förutsättningar (MS-guiden 2015). Vid stora förändringar i livet kan det underlätta att hitta ett nytt förhållningssätt i form av copingstrategier för att hantera vardagen (Lazarus & Folkman 1984).

1.1 Multipel skleros

MS är en kronisk, inflammatorisk sjukdom som angriper det centrala nervsystemet [CNS].

CNS består av nervceller som transporterar nervsignaler mellan varandra via utskott kallade axon. Varje axon omges av ett skyddande fetthölje kallat myelin vars funktion är att möjliggöra snabb transport av nervsignaler från en nervcell till dess målcell. Om inflammatoriska celler tar sig in i CNS kan en inflammation uppstå i delar av myelinet.

Myelinet misstas för en främmande substans i kroppen vilket leder till att makrofager går till attack mot myelinet och bryter ned det i det inflammerade området (MS-guiden 2015).

Inflammationen som inträffar vid MS leder till myelinskador och ärrbildningar på axoner vilket kan ge upphov till nedsatt eller helt blockerad ledningsförmåga. MS-orsakad inflammation drabbar slumpvist olika delar av axonerna i nervsystemet, vilket visar sig genom stora variationerna i symptombilden (Fagius et al. 2007).

1.2 Symptom och behandling vid MS

De främst förekommande symptomen hos personer med MS är pareser, spasticitet, kordinationsstörningar, fatigue, kognitiva nedsättningar samt ångest och depression (Kılıc et al. 2011; Quinn & Adams 2013). Även känselnedsättningar, synstörningar, inkontinens och värmeintolerans beskrivs som vanligt förekommande symptom (Fagius et al. 2007). Det finns i dagsläget inget botemedel mot MS och behandlingen som tillämpas ämnar till att bromsa progressionen samt öka livskvalitén för personer med MS (Pan et al. 2012). Fagius et al.

(2007) menar att det är problematiskt att förutsäga en framtidsprognos för en person diagnostiserad med MS på grund av sjukdomsförloppets oförutsägbara karaktär. Genom att notera utvecklingen för en specifik individ och jämföra mot större grupper av personer med MS kan försiktiga uttalanden emellertid göras gällande hur prognosen för framtiden kan se ut rent statistiskt (Fagius et al. 2007).

Det finns flera olika typer av MS vilka utmärks av specifika karaktäristiska förlopp. Skovvis fortlöpande MS präglas av återkommande skov som yttrar sig i neurologiska defekter som kommer i perioder för att senare återgå. Hur omfattande symptomen blir under ett skov är varierande och kan ge uttryck i allt från känselnedsättningar i ett avgränsat hudområde till mer dramatiska symptom som pareser i extremiteter. En del skov ger inte några symptom alls och kallas därför för asymptomatiska. Efter ett skov återfår personen oftast normal fysiologisk funktion. Återhämtningen är varierande men sker vanligtvis genom succesiv förbättring under några veckor. I de fall då återhämtningen inte blir helt fullständig kan det resultera i att funktionsnedsättningar till följd av skovet förblir bestående (MS-guiden 2015). Genom att notera hur sjukdomen fortskrider under ett par år kan prognosen påvisas vara god, även fast skoven är återkommande. Typen kallas då benign MS och innebär att ingenting tyder på att förloppet är progressivt och prognosen för den enskilde ser ut att försätta vara skovvis fortlöpande utan försämring i symptombilden över tid. Personer som har haft skovvis fortlöpande MS kan med tiden övergå till en annan fas då symptomen succesivt tilltar utan att

5 några skov kan urskiljas, den typen av långsam försämring av tilltagande symptom kallas sekundärprogressiv MS. Vissa får redan från början gradvis tilltagande symptom, utan att det föregås av några identifierade skov, vilket beskrivs som primärprogressiv MS (Fagius et al. 2007).

1.3Sjuksköterskans roll

Oberoende av vilken sjukdom eller vilket tillstånd en patient befinner sig i, bör sjuksköterskan behandla alla patienter utifrån en rad kriterier. Kriterierna är författade av ”the International Council of Nurses” [ICN] (2012) och syftar till att alla människor ska få lika behandling. Där återges bland annat att främja hälsa. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2010) innebär hälsofrämjande omvårdnad att patienten ska vara involverad i vården samt ges möjlighet att fatta välgrundade beslut vilket sjuksköterskan möjliggör genom att fungera som en vägledare samt bistå med kunskap för att skapa en individuell planering. Vidare beskriver ICN:s (2012) kriterier att sjuksköterskan ska arbeta för att förebygga sjukdom och återställa hälsa. I kriterierna beskrivs också att sjuksköterskan ska förebygga lidande (ICN 2012). While et al.

(2009) menar att sjuksköterkan genom att informera personer med MS om vad sjukdomen innebär för att ge personerna möjlighet att möta de hinder och svårigheter som kan uppkomma och således minska lidande. Om sjuksköterskan är införstådd i de symptom som personerna kan uppleva och vidare identifiera de symptomen så kan vården individanpassas utifrån det. Det kan i arbetet med personer med MS handla om att ge tips och råd gällande exempelvis sexualitet, inkontinensbesvär, sömn eller konsultera andra professioner som sjukgymnast och arbetsterapeut för att underlätta en personens vardag (While et al. 2009).

1.4 Coping

Coping som begrepp har studerats sedan 1970-talet och har växt fram ur två modeller. Den första, kallad the psychoanalytic ego psychology model, användes främst inom det psykoterapeutiska området och fokuserades mot tankar och tankemönster relaterat till stress.

Den andra modellen utfördes inledningsvis på djur, i form av observationsstudier, relaterat till hur de hanterade utmanande situationer med fokus på stress och kontroll. Det i sin tur växte fram ur Charles Darwins teori om naturligt urval (Lazarus & Folkman 1984). Idag har teorierna kring coping utvecklats och innebörden har således blivit mer komplex. När coping blev känt som begrepp användes ursprungligen främst två strategier, probleminriktad- och emotionell copingstrategi och klassificerades då som aktiv copingstrategi (Folkman &

Lazarus 1980). Aktiv copingstrategi innebär att fokus läggs på det som ska hanteras och utifrån vald copingstrategi hantera därefter. Senare utvecklades begreppet passiv copingstrategi, ur vilken undvikande copingstrategi formulerades som syftar till att undvika alternativt att ignorera de problem och hinder som finns (Lazarus & Folkman 1990; Brown &

Nicassio 2003).

Betydelsen av begreppet coping varierar beroende på vilket förhållningsätt författaren inriktat sig mot. World Health Organization [WHO] har definierat begreppet coping enligt följande:

Coping is a capacity, a capacity to respond and to recover from something stressful: e.g. a disaster (WHO 1998).

En annan beskrivning kommer från filosofidoktorn Lazarus som definierat begreppet coping enligt följande:

Coping has to do with the way people manage life conditions that are stressful. To some extent, stress and coping could be said to be reciprocals of each other. When coping is ineffective, the level of stress is high; however, when coping is effective the level of stress is apt to be low (Lazarus 1999 S.

102).

6 1.4.1 Teoretisk referensram

Förevarande studie har antagit en deduktiv ansats. I syfte att beskriva användandet av copingstrategier har aktuell studie utgått från en teoretisk referensram som presenteras i figur 1.

Figur 1. Teoretisk referensram.

1.5 Problemavgränsning

Multipel skleros är en kronisk, inflammatorisk sjukdom som angriper CNS. Symptombilden är varierande och är av fysisk och psykisk karaktär. Det finns för närvarande inget botemedel mot MS och behandlingen som tillämpas i dagsläget syftar till att bromsa progressionen samt att underlätta vardagen för personer med MS. Sjuksköterskans roll i omvårdnaden av en person med MS blir att lindra både det fysiska och det psykiska lidandet som personen kan uppleva utifrån sjukdomens oförutsägbara förlopp och dess symptom. Sjuksköterskan behöver ökad kunskap inom området coping för att få insikt i hur copingstrategier används i personer diagnostiserade med MS vardag. Sjuksköterskan ska också fungera som vägledare i mötet med personer diagnostiserade med MS och behöver således vara medvetna om hur personerna använder de olika copingstrategierna. Det för att personer med MS skall få en hälsofrämjande och individanpassad vård. Med utgångspunkt i Lazarus och Folkmans modeller (1984;1990) används de aktiva strategierna probleminriktad coping och emotionell coping samt passiv strategi i form av undvikande coping för att undersöka användandet av copingstrategier hos personer med MS.

1.6 Syfte

Syftet med studien var att beskriva användandet av copingstrategier hos personer diagnostiserade med MS.

• Strategin syftar till att nå ett konkret mål och lösa de hinder som står ivägen för att nå dit och samtidigt miminera den upplevda stressen. Stratergin innefattar att samla information, lära sig problemhantering, konfliktlösning, planering, analysera och ta beslut. Under processen ska personen lära sig att hantera sin situation utifrån resurser samt att använda redskap för att lära sig att agera utifrån sina förutsättningar (Lazarus & Folkman 1984).

Probleminriktad copingstrategi

• Startergin syftar till att dämpa negativa känslor och tankar samt att finna mening i situationen och därmed skapa acceptans. Fokus ligger på att förändra sin egen upplevelse av situationen utan att problemet förändras, genom ett optimistiskt synsätt där fokus läggs på att se det positiva i situationen (Lazarus

& Folkman 1984).

Emotionell copingstrategi

• Strategin syftar till att förneka eller förminska en situation. Stratergin bygger på ett önsketänkande som inte stämmer överens med verkligheten. I praktiken kan det innebära att fokus läggs på andra saker, såsom mat, alkohol, droger eller sömn för att distansiera sig från det verkliga problemet (Folkman &

Lazarus 1990).

Undvikande

copingstrategi

7

2. Metod

Förevarande studie har utgått ifrån en deduktiv ansats vilket innebär att en vedertagen teori tillämpas och att studien formas utifrån den. Aktuell studie är en litteraturstudie vilken syftar till att undersöka ett specifikt område genom att studera vetenskapliga artiklar (Forsberg &

Wengström 2013). Förevarande litteraturstudie har utgått ifrån Polit och Becks (2012) niostegs modell vilken presenteras i figur 2.

Figur 2. Fritt översatt och modifierad utifrån Polit & Becks (2012) niostegsmodell.

2.1 Litteratursökning

Utifrån Polit och Becks (2012) niostegsmodell formulerades i steg ett, konceptfasen, studiens syfte. I steg två, metodfasen, valdes tre databaser ut. Den första databasen som valdes ut var Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature [CINAHL] som innehåller vetenskapliga artiklar med inriktning mot omvårdnadsforskning för hälso- och sjukvårdsrelaterade professioner (EBSCO health 2016). Vidare valdes Public Medline [PubMed] som har en biomedicinsk inriktning av vetenskapliga artiklar (NCBI 2016). Den tredje databasen som valdes var American Psychological Associations sökportal [Psycinfo]

som innehåller vetenskapliga artiklar inriktade mot psykologi och beteendevetenskap (APA 2016).

I steg tre, översiktsfasen, genomfördes inledningsvis övergripande databassökningar i respektive databas. Utifrån studiens nyckelord, ”multipel skleros” och ”coping”, utfördes sökningar i databaserna. Sökorden kom att anpassas utifrån de specifika nyckelord som föreslogs i respektive databas och söktes därefter i kombination med varandra (Polit & Beck 2012). I förevarande studie var sökorden i CINAHL ”Multiple Sclerosis” samt ”Coping”. I PubMed var sökorden "Multiple Sclerosis" och "Adaptation, Psychological”. Vid sökningarna i PsycInfo var sökorden Multiple Sclerosis" och "Coping Behavior". Samtliga sökord genomfördes som ”Major topic” vilket presenteras som MM i CINAHL, [Majr] i PubMed samt MJSUB.EXACT i PsycInfo.

1. Konceptfas- syfte formuleras

2. Metodfas- databas väljs och sökord

formuleras

3. Översiktsfas- övergripande databassökning

genomförs

4. Identifieringsfas - relevanta artiklar väljs ut 5. Studeringsfas-

insamlade artiklar studeras 6. Relevansfas-

relevanta artiklar bearbetas på nytt

7. Kvalitetsfas - artiklarna granskas utifrån ett kritiskt förhållningssätt

8. Kategoriseringsfas- insamlat material

bearbetas och kategoriseras

9. Sammanställningsfas- relevant material sammanställs till ett

resultat

8 2.1.1 Inklusionskriterier

Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara peer-reviewed, skrivna på engelska och publicerade mellan 2006-01-01 till 2016-01-01. Studien inkluderade artiklar med både män och kvinnor.

2.1.2 Exklusionskriterier

Exklusionskriterier för studien var artiklar som inkluderade personer med MS parallellt med andra medicinska eller psykiatriska grunddiagnoser samt personer under 18 år.

9 2.3 Databassökning

CINAHL

”multiple 5120 sclerosis”

S1 5120

”coping” S2 4037

S1+S2 39 15 6 6

PsycInfo

"multiple sclerosis"

S1 2087

"coping behavior"

S2 9662

S1+S2 49 27 (10*) 3 3

PubMed

"multiple sclerosis"

S1 17 262

"adaptation, psychological"

S2 20 156

S1+S2 128 23 (9*) 5 5

Urval från samtliga databaser (*) Externa dubbletter

Totalt

65 (19*) 14 14

10 2.4 Urval

Urvalsprocessen har bearbetats genom tre steg vilka presenteras nedan.

2.4.1 Urval ett

Ett första urval genomfördes i steg fyra, identifieringsfasen, artiklarnas relevans studerades gentemot studiens deduktiva teoretiska referensram samt studiens inklusions- och exklusionskriterier genom att titel och abstract lästes (Polit & Beck 2012). De artiklar som ansågs uppfylla kraven för relevans togs med till urval två. I urval ett inkluderades 65 stycken artiklar.

2.4.2 Urval två

I steg fem, studeringsfasen, och steg sex, relevansfasen, genomfördes urval två då de 65 artiklarnas åter lästes och dess relevans granskades (Polit & Beck 2012). De artiklar som exkluderades bedömdes inte svara mot studiens syfte. De främsta anledningarna var att de föll utanför den teoretiska referensramen samt att de inte levde upp till de inkludering- och exkluderingskrav som formulerats för studien. I urval två inkluderades 14 artiklar.

2.4.3 Urval tre

Urval tre genomfördes under steg sju, kvalitetsfasen. Här gjordes en fördjupande kvalitetsgranskning av de 14 artiklar som inkluderats efter urval två. Polit och Becks (2012) granskningsmallar ” Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report” samt

”Guide to an Overall Critique of a Quantiative Research Report” användes genom att samtliga delar i artiklarna granskades noggrant utifrån en rad kriterier. Syftet med granskningen var att exkludera bristfälliga artiklar. I urval tre inkluderades 14 artiklar som låg till grund för resultatet.

2.5 Databearbetning

I steg åtta påbörjades kategoriseringsfasen. Fasen innebar bearbetning av det insamlade materialet. Materialet lästes enskilt av båda författarna och relevanta delar gulmarkerades av författarna var för sig. Innehållet i artiklarna diskuterades och det som båda författarna ansåg relevant för studiens teoretiska referensram valdes ut, därefter kategoriserades materialet utifrån den teoretiska referensramen. I det avslutande steget, steg nio, sammanställningsfasen, strukturerades tre kategorier samt fem underkategorier vilka var resurser, acceptans, optimism, förnekelse och distansering.

11 2.6 Forskningsetiska överväganden

Författarna har genomgående strävat mot att upprätthålla ett objektivt förhållningssätt till materialet i studien genom att konsekvent presenterat allt material som svarade mot studiens syfte (Forsberg & Wengström 2013). Studien har även förhållit sig till Vetenskapskapsrådets definition av oredlighet i forskningen vilket innebär att en forskare inte får förfalska, vilseleda, plagiera eller förvränga material (Vetenskapsrådet 2016). Även metod och resultat ska vara tydligt redovisade enligt Vetenskapsrådet (2011) i syfte att stärka studiens tillförlitlighet. Med utgångspunkt från Polit och Becks (2012) ”Guidelines for and Critiquing the Ethical Aspects of a Study” för hur en studie bör förhålla sig etiskt har författarna själva genomfört en etisk granskning av samtliga artiklar som använts i studien. I samband med att studien inleddes gjorde författarna ett val att inte använda termer som drabbad eller lidande för att beskriva personer i studien. Ställningstagandet gjordes med respekt för personer som har diagnosen MS genom att inte använda negativt laddade värdeord med beaktning för alla människors subjektiva upplevelse av sin livssituation.

12

3. Resultat

Resultatet har baserats på totalt 14 vetenskapliga artiklar, varav elva kvantitativa och tre kvalitativa. Resultatet presenterades utifrån den teoretiska referensramen som innehåller probleminriktad copingstrategi, emotionell copingstrategi och undvikande copingstrategi se figur 3.

Figur 3. Presentation av resultat.

3.1 Probleminriktad copingstrategi

Probleminriktad copingstrategi har visat sig vara vanligare hos män än hos kvinnor relaterat till hur de tar in och bearbetar information samt hur de arbetar med att hantera sjukdomen (Mikula et al. 2014). Även beroende på vilken fas av MS personerna befann sig i påverkade i vilken utsträckning de använde sig av probleminriktad copingstrategi. De som hade primärprogressiv MS använde i större utsträckning probleminriktad copingstrategi (Montel &

Bungener 2007). De personer med MS som använde sig av probleminriktad copingstrategi upplevde att de utvecklade individuella tillvägagångssätt för att hantera sina symptom och begränsningar (McCartney Chalk 2007; Plow et al. 2009; Dennison et al. 2010).

3.1.1 Resurser

De omgivande resurserna kring personer med MS som tillgång till hjälpmedel (Tan-Kristanto

& Kiropoulos 2015), sociala faktorer, fysisk aktivitet och sysselsättning präglade användandet av probleminriktad copingstrategi (Milanlioglu et al. 2014). Personer uppgav att socialt stöd från familj och vänner underlättade förmågan att använda sig av probleminriktad copingstrategi (Malcomson et al. 2008; Hwang et al. 2011; Mikula et al. 2014). Söka stöd från andra personer med MS som var i samma situation hade en positiv inverkan på det sociala livet då personerna upplevde gemenskap (Malcomson et al. 2008; McCabe et al 2009; Plow et al. 2009). Personer med MS motiverades till att själva söka information från böcker samt hälso- och sjukvårdspersonal i syfte att skaffa sig kunskap om sin sjukdom och hälsobevarande strategier (Plow et al. 2009). Att hålla sig uppdaterad gällande den senaste informationen om MS och alternativa behandlingar via internet, vänner och familj upplevdes stärka den mentala styrkan hos personen (Malcomson et al. 2008).

Probleminriktad copingstrategi

Resurser

Emotionell copingstrategi

Acceptans

Optimism

Undvikande copingstrategi

Förnekelse

Distansiering

13 Fortsätta att arbeta har även beskrivits vara en viktig resurs i personer med MS vardag.

Genom arbetet upplevde de att de fick social stimulans, en känsla av att känna sig behövd samt att de gjorde samhället en tjänst. Ett sätt att stanna kvar på arbetsplatsen trots sjukdomen var att anpassa arbetet genom att bland annat gå ner i arbetstid eller byta arbetsuppgifter.

Personer uppgav att de kom till en punkt där symptomen av fatigue blev så pass omfattande att de valde att helt sluta arbeta för att istället lägga energin de hade på sådant de värdesatte mer, som familj och sociala sammanhang (Malcomson et al. 2008). I de fall där fortsatt arbete inte var möjligt kunde också andra sysselsättningar vara ett alternativ. Genom att exempelvis utveckla en hobby alternativt arbeta ideellt efter egen förmåga (Plow et al. 2009).

De som upplevde att de fått tillfredsställande information från hälso- och sjukvården gällande sin sjukdom visade sig i större utsträckning använda en probleminriktad copingstrategi (Malcomson et al. 2008) för att hantera sjukdomen genom att de planerade sin vardag (Lode et al. 2007). Att undersöka möjligheterna att skaffa hjälpmedel kunde vara ett exempel (Lode et al. 2007). Tillgång till hjälpmedel upplevdes underlätta vardagen. Att införskaffa ett träningsredskap som kunde användas i hemmet upplevdes underlätta att utöva fysisk aktivitet efter egen förmåga i de fall där personerna inte hade energi nog att ta sig till ett träningscenter (Plow et al. 2009). Fysisk aktivitet upplevdes som en meningsfull aktivitet med både fysiska och psykiska fördelar (Malcomson et al. 2008; Plow et al. 2009). Fysisk aktivitet som anpassades efter de ändrade förutsättningarna utifrån diagnosen var en probleminriktad copingstrategi som användes. Personer beskrev hur de utförde fysisk aktivitet utifrån ändrade fysiska förutsättningar genom att justera belastning samt antal repetitioner vid styrketräning.

Personer beskrev att de upplevde högre nivåer av fatigue i samband med fysisk aktivitet men att de psykiska fördelarna var övervägande och gav känslan av att överkomma hinder (Plow et al. 2009).

3.2 Emotionell copingstrategi

Personer med MS som använde emotionell copingstrategi gjorde det genom att ha den mentala inställningen om att anpassa sig och vara beredd på det oförutsägbara förloppet som sjukdomen innebär (Roubinov et al. 2015). De som hade sekundärprogressiv MS visade sig i större utsträckning använda sig av en emotionell copingstrategi (Montel & Bungener 2007).

Utifrån ett könsperspektiv beskriver McCabe et al. (2009) och McCartney Chalk (2007) att kvinnor i högre utsträckning än män hade förmågan att mentalt anpassa sig till de nya förutsättningar som sjukdomen medförde.

3.2.1 Acceptans

Att acceptera sin MS-sjukdom visade sig resultera i positiva konsekvenser för personerna (Pakenham 2006; McCartney Chalk 2007), genom att de till exempel gjorde förändringar i sin målbild utifrån de nya förutsättningarna. Göra förändringar i sin målbild beskrevs som att förändra kraven på sig själv utifrån sin egen fysiska och psykiska förmåga (Malcomson et al.

2008). Personer med MS beskrev hur acceptans och förändringar i målbilden tillät dem att känna sig tillfredsställda med att de till exempel kom upp ur sängen på morgonen utan att uppleva smärta (Hwang et al. 2011). Personer som fick tillfredsställande information från hälso- och sjukvården hade lättare att acceptera samt göra förändringar i sin målbild (Lode et al. 2007; Hwang et al. 2011). De hade lättare att acceptera och lärde sig leva efter nya förutsättningar efter att ha fått sin MS-diagnos bekräftad (Malcomson et al. 2008). Personer med MS som aktivt tog del av och själva sökte information om sin sjukdom hade en ökad förmåga att acceptera sin diagnos och ta kontroll över sjukdomen (Malcomson et al. 2008;

Plow et al. 2009; Dennison et al. 2010).

14 3.2.2 Optimism

Med en emotionell copingstrategi beskrev personer med MS hur de succesivt nått en insikt om hur de kunde arbeta förbyggande för att underlätta sin situation utifrån ett optimistiskt synsätt (Malcomson et al. 2008; McCabe et al. 2009). De som upprätthöll en optimistisk attityd upplevde en känsla av ökad kontroll av sin sjukdom. Personer med MS som aktivt tog kontroll över sin livssituation arbetade i högre grad målinriktat för att uppnå sina mål (Plow et al. 2009). De som använde sig av emotionell copingstrategi hade fördel av att inte fokusera på de negativa aspekterna med sjukdomen (Mikula et al. 2014). Personer som använt sig av en emotionell copingstrategi beskrev att de trots känslor som nedstämdhet, rädsla och frustration lyckades genomföra coping av sin MS. Det beskrevs vara möjligt med hjälp av en grundläggande optimistisk attityd genom att fokus lades på möjligheter istället för begränsningar (Malcomson et al. 2008; Dennison et al. 2010). Användandet av emotionell copingstrategi med fokus på ett optimistiskt tänkande visade sig ge lägre nivåer av ångest och depressivitet än hos de personer som använt en annan typ av copingstrategi (Roubinov et al.

2015).

3.3 Undvikande copingstrategi

Personer med MS som använde undvikande copingstrategi beskrev rädsla inför framtiden och att de hade en förutfattad pessimistisk bild av hur framtiden skulle bli, vilket var vanligt framförallt hos de nydiagnostiserade (Lode et al. 2009; Dennison et al. 2010). Då personerna upplevde att hälso- och sjukvårdspersonalen inte tycktes våga samtala kring de svåra frågorna om diagnosen utan att de lindade in samtalet genom att upplysa mer om fysiska aspekter. Det ledde till förvirring och obesvarade frågor som i sin tur ledde till oro och rädsla hos personerna (Malcomson et al. 2008). De personer som beskrev att de fått otillfredsställande information från hälso- och sjukvården använde i högre grad en undvikande copingstrategi (Lode et al. 2009).

3.3.1 Förnekelse

De personer som hade lindriga symptom och/eller nedsättningar strävade i större utsträckning efter att upprätthålla vardagen som det var innan de fick besked om sjukdomen. Det för att undvika de obekväma situationer och känslor som personerna ställdes inför att ta itu med (Lode et al. 2009). Undvikande copingstrategi tog sig även uttryck i att de inte ville förlika sig med tanken om att de behövde hjälpmedel (Malcomson et al. 2008). Personer som hade en undvikande copingstrategi beskrev hur de hade svårt att relatera till andra personer med MS som hade påtagliga funktionsnedsättningar medan de själva upplevde sig som symptomfria.

Istället för att interagera med andra personer med MS som ansågs vara negativt stereotypa valde de att fortsätta leva som innan de fick MS-diagnosen. Det fanns även de som var i en fas med kraftiga symptom som beskrev en känsla av hopplöshet och att de aktiva copingstrategierna inte var ett alternativt. Därför upplevdes passiv, undvikande copingstrategi vara enda alternativet (Dennison et al. 2010). Hos de som använde en undvikande copingstrategi var användandet av läkemedel högre än vid aktiva copingstrategier (Milanlioglu et al. 2014; Tan-Kristanto & Kiropoulos 2015).

3.3.2 Distansering

Distansering beskrevs också som en del i den undvikande copingstrategin. Upplevelser av framtida hot som tillexempel osjälvständig mobilisering ansågs som oöverkomligt och resulterade i ett distanserat beteende. Det yttrade sig i att gruppen i lägre utsträckning använde sig av hjälpmedel i förhållande till de som använde en aktiv copingstrategi. Andra upplevelser om framtida hot kunde vara rädsla inför att få en funktionsnedsättning. Den upplevda rädslan kunde leda till att personer distanserade sig från att interagera i sociala sammanhang med andra personer med diagnosen MS som organisationer och grupper (Plow et al. 2009;

15 Dennison et al. 2010). Distansering kunde även påverka fysisk aktivitet vilket berodde på upplevelsen av fysisk aktivitet som ett oöverkomligt hinder. Faktorer som upplevdes som hinder för att utföra fysisk aktivitet var framförallt vara värme, prestationsångest och fatigue (Plow et al. 2009).

16

4. Diskussion

Det som sker fysiologiskt vid MS är att nervtrådarnas axoner bryts ner vilket leder till att nervsignaler hindras från att nå sin målcell. Det leder till fysiologiska, psykiska och kognitiva nedsättningar vilket får konsekvenser för personer med MS och deras vardag (Fagius 2007;

MS-guiden 2015). För att hantera de nya förutsättningarna som MS-diagnosen innebär behöver personerna hitta en fungerande copingstrategi. Syftet med studien var att beskriva användandet av copingstrategier hos personer diagnostiserade med MS utifrån en teoretisk referensram. Den teoretiska referensramen har utgått ifrån de tre copingstrategierna probleminriktad, emotionell och undvikande. Förevarande studies resultat har visat på att information, resurser, acceptans, optimism, förnekelse och distansering spelar in på användandet av copingstrategier. Även vilken typ av MS och under hur lång tid personen levt med sjukdomen påverkar användandet.

4.1 Resultatdiskussion

Probleminriktad copingstrategi har utifrån förevarande studies resultat visat sig ge en känsla av ökad kontroll av sin livssituation samt att de upplevde lägre nivåer av fatigue. Det stödjs även av King et al. (2008). Författarna till den här studien tror sig se en koppling mellan att aktivt ta kontroll av sin situation med utgångspunkt i problemet och en högre grad av välbefinnande. Studien har vidare framhållit att resurser spelar roll för hur väl den probleminriktade copingstrategin kom att fungera. En framträdande resurs inom probleminriktad copingstrategi visade sig vara fysisk aktivitet som anpassades utifrån individuell förmåga. Nickel et al. (2013) menar att fortsätta upprätthålla fysisk aktivitet har visat ge ökad självkänsla hos personer diagnostiserade med MS jämfört med de personer som inte var fysiskt aktiva (Nickel et al. 2013). I förevarande resultat beskrivs hur minskat antal repetitioner och justerad belastning möjliggjorde att fortsätta vara fysiskt aktiv. Vid emotionell copingstrategi låg fokus vid fysisk aktivitet på att sänka kraven och målbilden på sig själv utifrån de nya fysiska förutsättningar som sjukdomen innebar, vilket även det möjliggjorde fortsatt fysisk aktivitet. Personer med MS som tillämpade undvikande copingstrategi fokuserade istället på hinder som ansågs vara oöverkomliga vilket resulterade i minskad alternativt upphörd fysisk aktivitet.

Socialt stöd från familj och vänner har visat sig vara en viktig tillgång för att använda sig av probleminriktad copingstrategi. Resultatet stödjs av Krokavcova et al. (2008) och Wilski et al.

(2014) som även presenterar andra socioekonomiska faktorer som inkomst och arbete vilket de också hävdar har ett direkt samband till förmågan att hantera sin sjukdom. Rundhovde Skår et al. (2013) beskriver i sin studie att personer med MS upplevde samhörighet och känslor av trygghet och förståelse när de interagerade med andra personer som också diagnostiserats med MS. Vidare beskriver de att personerna efter att ha anslutit sig till en grupp med andra MS- diagnostiserade upplevde att de inte behövde leva ensamma med sjukdomen utan att gruppen tillsammans hjälptes åt för att underlätta vardagen. Genom att motivera varandra och dela med sig av erfarenheter menar Rundhovde Skår et al. (2013) att personerna med MS blev som kollegor och arbetade mot ett gemensamt mål. Liknande resultat har framkommit i förevarande studie där interaktion med andra personer med MS upplevts ge en känsla av samhörighet. Författarna till den här studien tror sig ha sett ett samband mellan känslan av samhörighet och förutsättningar för att använda probleminriktad copingstrategi. Personer som använde sig av emotionell copingstrategi upplevde att stöd från personer i samma situation genom exempelvis organisationer gav positiva konsekvenser för copingförmågan vilket styrks av Krokavcova et al. (2008). Krokavcova et al. (2008) menar även att informationsutbyte mellan personer med MS gällande copingstrategier samt konkreta tips beskrevs som fördelaktigt för att hantera sjukdomen. Studiens resultat visade att de personer som använde

17 en undvikande copingstrategi distanserade sig från tankar rörande sjukdomen och tog avstånd från att integrera sig med organisationer eller situationer kopplade till MS. King et al. (2008) beskrev ett likande beteende hos personer med ALS då de inte upplevde sjukdomen som anmärkningsvärd i deras vardag och vägrade förlika sig med tanken att livet skulle förändras.

Författarna av förevarande studie vill hävda att personliga inställningen till sjukdomen i hög grad tycks prägla vilken copingstrategi en person med MS använder sig av. De aktiva copingstrategierna probleminriktad och emotionell utmärks av en handlingskraftig individuell process i syfte att underlätta sin vardag. Undvikande copingstrategi präglas istället av en ovilja alternativt likgiltighet inför sin situation. Lazarus & Folkman (1990) beskriver att copingstrategier kan komma att ändras vid nya förutsättningar alternativt komplikationer. Det stöds i förevarande studies resultat då de nydiagnostiserade som ännu inte upplevde några påtagliga symptom av sjukdomen beskrevs distanserade sig från andra personer med MS. De nydiagnostiserade tillämpade även en undvikande copingstrategi då de inte ansåg sig behöva stöd. När symptomen med tiden blev mer framträdande och slutligen oundvikliga förändrades synsättet och därmed valet av copingstrategi. Förevarande studies resultat visade att personer med MS inte sällan använder sig av flera copingstrategier parallellt. Det stödjs även av Lazarus & Folkman (1990) som menar att de aktiva copingstrategierna många gånger används i ett samspel och kan influeras av varandra.

I förevarande studie framkom att informationen som vårdpersonalen ger vid kontakten med personer med MS spelade en central roll för hur de vidare handskades med sin sjukdom genom en specifik copingstrategi. De som kände sig tillfredställda med information de fick visade sig i hög utsträckning använda sig av en probleminriktad copingstrategi. Enligt Piredda et al. (2015) spelar relationen mellan hälso-och sjukvårdspersonal och patient en avgörande roll för hur patienten klarar av att hantera sin situation i vardagen. Patienter som kände sig sedda av vårdgivaren och upplevde trygghet i mötet hade en ökad tendens att arbeta mot en målbild med stöd av hälso- och sjukvårdspersonal. Utifrån det presenterade resultatet i förevarande studie samt med stöd i Pireddas et al. (2015) studie vill författarna av den här studien hävda att sjuksköterskan behöver vara noggrann med att informera om sjukdomen och dess symptom. Att försäkra sig om att patienten förstod och tog del av den information som gavs ansågs också vara viktigt vilket även stödjs av ICN (2012) . Resultatet i förevarande studie visade att emotionell copingstrategi är främst förkommande hos kvinnor i förhållande till hur de tar in och bearbetar information. Cho et al. (2012) menar i sin studie som handlar om överlevande cancerpatienter att emotionell copingstrategi används på olika sätt beroende på personens kön. Män hade i större utsträckning än kvinnor fördel av att använda en form av emotionellt uttryck för att bearbeta sin situation jämfört med kvinnorna som i större utsträckning använde en form av inre process för att hantera sin livssituation. Resultatet utifrån Chos et al. (2012) studie tyder på att män kan ha ett större behov av att få bearbeta sin situation genom att prata om den än kvinnor som i högre grad bearbetar sina känslor genom en inre process. Svensk sjuksköterskeförening (2014) beskriver människovärdesprincipen som sjuksköterskor i Sverige bör förhålla sig till. Människovärdesprincipen syftar till att se till alla människors lika värde och rätt till likvärdig behandling oavsett personliga förutsättningar, vilket även stödjs i hälso- och sjukvårdslagen (HSL 1982:763). Med vetskapen gällande hur kvinnor och män tar in och bearbetar information gällande sin sjukdom på olika sätt kan copingstrategier tänkas utformas med beaktning för det. Människovärdesprincipen blir emellertid viktig för sjuksköterskan att förhålla sig till då alla människor har rätt till lika vård.

Vidare framkom i förevarande studies resultat att hälso- och sjukvårdspersonalens bemötande var betydande för hur en person tar in och hanterar information gällande sitt tillstånd.

Patienter har i vissa fall upplevt att hälso- och sjukvårdspersonalen distanserat sig från att

18 samtala om psykiska individuella upplevelser och istället riktar in samtalet med fokus på de fysiska symptomen. Personernas upplevelser av obesvarade frågor visade sig i förevarande studies resultat leda till förvirring gällande deras tillstånd och de tenderade att använda en undvikande copingstrategi. En tidigare studie av White et al. (2007) visar ett liknande resultat, då en minoritet av de tillfrågade personerna med MS upplevde att hälso- och sjukvårdspersonalen samtalade kring patientens känslomässiga välmående vid tillfället för diagnostisering. Trots att de tillfrågade personerna var välvilligt inställda till att tala med hälso- och sjukvårdspersonal om känslor som rädsla, nedstämdhet och ilska. White et al.

(2007) urskiljer i sin studie två anledningar till att patientens känslomässiga välmående inte tas upp vid tillfället för diagnostisering. Det beskrevs kunna präglas av vårdpersonalens upplevelse av att patienten vid det aktuella tillfället var i förnekelse samt att patienten vid det aktuella tillfället inte hade några problem med sitt känslomässiga välmående. Pakenham (2006) menar att de som använde sig av en undvikande copingstrategi hade de högsta nivåerna av ångest i jämförelse med de som använde en aktiv copingstrategi.

King et al. (2008) har genomfört en studie av personer som drabbats av amyotrofisk lateralskleros [ALS]. Resultatet från Kings et al. (2008) studie visade att personer med ALS hade liknande probleminriktade copingstrategier för att hantera sina symptom som personer diagnostiserade med MS vilket undersökts i förevarande studie. Vidare menar King et al.

(2008) att de personer med ALS som använde sig av en probleminriktad copingstrategi också visade sig i hög utsträckning vara öppna för att acceptera hjälpmedel vilket även fastställts i den här studiens resultat. Författarna av förevarande studies menar att ALS och MS har flera likheter då båda är kroniska neurologiska sjukdomar vilket öppnar möjligheten att se likheter i copinganvändandet. Användandet av hjälpmedel har i förevarande studies resultat visat sig vara mer förekommande hos personer som använt sig av en probleminriktad copingstrategi vilket kan förklaras med att fokus låg på att lösa ett konkret problem genom att använda de resurser som fanns att tillgå. Att acceptera sin sjukdom och dess symptom är grundläggande inom den emotionella copingstrategin. Carroll et al. (2013) beskriver att det inte bara handlar om att acceptera själva sjukdomen utan även förstå och acceptera de symptom som kan uppkomma.

I förevarande studies resultat framkom det att personer som var införstådda och mentalt förberedda på symptom och situationer som kunde uppstå hade lättare att hantera symptomen när de väl uppstod. Det ledde till att personer som exempelvis hade smärtproblematik således var mentalt förberedda på smärtan och kunde hantera det mer fördelaktigt. Det stöds av Lazarus & Folkman (1984) som menar att personer som är förberedda på hur ett förlopp kan fortlöpa upplever lägre nivåer av stress och därmed upplevs situationer mer hanterbar.

Förevarande studies resultat visade även att mental styrka var en egenskap som påverkade nivåerna av ångest och depressivitet hos personer med MS. SBU (2006) beskriver ångest som ett tillstånd som präglas av känslor som oro, nervositet och rädsla, vilket kan uppkomma i diverse situationer. Utifrån förevarande studies resultat beskrevs ångest och depressivitet vara mindre förekommande hos de personer med MS som använde sig av en emotionell copingstrategi med fokus på optimistiskt tänkande. Författarna tror sig se en koppling mellan mental stryka, optimism och acceptans inför sjukdomen som barriärer mot ångest och depressivitet. Acceptans av sin diagnos och de nya förutsättningar som sjukdomen innebär, kan påverka en persons målbild gällande vad personen realistiskt sätt kan och vill uppnå.

Genom att ha en realistisk målbild kan personer med MS lägga fokus på att leva utifrån sin egen individuella förmåga och därigenom arbeta upp en mental styrka utifrån realistiska mål.

Det stödjs även av Lazarus & Folkmans (1984) teori om emotionell copingstrategi.

19 4.2 Metoddiskussion

Studiens metod har utgått från Polit och Beck (2012) niostegsmodell. Författarna anser sig ha haft stor nytta av modellen då den fungerat som ett genomgående stöd från konceptfasen till bearbetningsfasen, vilket gav en överskådlig struktur till studien. En teoretisk referensram antogs utifrån Lazarus och Folkmans (1984; 1990) omfattande forskning inom området coping. Efter att ha studerat Lazarus och Folkmans teorier om begreppet coping valde författarna att utgå från dem. Anledningen till att den teoretiska referensramen utvecklats från två skilda publikationer var att publikationen från 1984 främst inriktades mot att beskriva aktiva copingstrategier och den senare publikationen från 1990 i större utsträckning avhandlade passiv copingstrategi. Författarna ansåg det som relevant att kombinera de aktiva copingstrategierna och den passiva copingstrategin i den teoretiska referensramen för att kunna presentera en mångdimensionell bild gällande användandet av copingstrategier.

De databaser som användes för sökning av tidigare forsking var CINAHL, PsycInfo och PubMed. Tre databaser användes vilka täckte in omvårdnadsforskning, psykologi och beteendevetenskap samt biomedicinsk inriktning vilket gav studien ett brett spektra av artiklar. Då studien skrivs inom omvårdnadsområdet föll det sig naturligt att majoriteten av artiklarna som kvarstod efter urval tre var hämtade från CINAHL. Enbart två sökord användes i respektive databas, författarna anser emellertid att utfallet av artiklar trots det uppnådde eftersträvad nivå utifrån Polit och Becks (2012) kvalitétsgranskning. Under databearbetningen har samtliga artiklar inledningsvis studerats av författarna individuellt och sedan diskuterats tillsammans. Det för att undvika feltolkningar, för att få flera perspektiv av artiklarna samt skapa diskussioner angående innehållet.

Författarna vill utifrån studiens inklusion- och exklusionskriterier göra några förtydliganden.

Författarna har inkluderat artiklar där både män och kvinnor deltagit, i samtliga artiklar har dock kvinnor utgjort övervägande majoritet av deltagarna. En förklaring till det kan vara att kvinnor i större utsträckning än män är får diagnosen MS. Ett annat inklusionskriterie var artiklar enbart skrivna på engelska. Då författarna anser sig ha goda kunskaper i det engelska språket ansågs översättningsprocessen vara tillförlitlig. I de fall där osäkerhet kring översättning uppstod tillämpades lexikon för lämplig översättning, författarna har dock i beaktning att enstaka termer saknar exakt översättning mellan det engelska- och svenska språken, men författarna har strävat efter att återge materialet så autentiskt som möjligt. Ett exklusionskriterie var att utesluta MS-sjukdom kopplat till andra diagnoser, såväl medicinska som psykiatriska. Författarna ansåg att det var viktigt för att få en korrekt bild av användandet av copingstrategier i förhållande till MS-sjukdom och undvika symptomkluster kopplat till andra diagnoser. Med stöd i Förenta Nationernas [FN] barnkonvention exkluderas barn och unga under 18 år i studien relaterat till att de är en särskilt utsatt grupp och befinner sig i en beroendeställning då de inte är myndiga (FN 2015).

Av de artiklar som kvarstod efter urval tre uppmärksammade författarna att den passiva copingstrategin var mindre synlig och i enstaka artiklar omnämndes den inte. Författarna tror att det kan bero på att de som använder sig av en passiv copingstrategi kan vara svårare att nå då själva copingstrategin delvis går ut på att ta avstånd från sjukdomen. Det skulle även kunna bero på att forskningsläget är mer inriktad på de aktiva framåtsträvande och konkreta lösningar snarare än att undersöka passivitet.

4.3 Klinisk betydelse

Författarna anser att studiens resultat kan vara användbar för hälso-och sjukvårdspersonalen i mötet med personer diagnostiserade med MS. Genom ökad kunskap om hur patientgruppen använder copingstrategier och agerar utifrån olika omgivande faktorer kan vården ytteliggare

20 individanpassas. Kunskap om copingstrategier kan även vara användbart i sjuksköterskans roll som vägledare där information om funktionen med att använda en aktiv- eller passiv copingstrategi kan skapa ökad förståelse för personer med MS i deras vardagsliv. Författarna vill tydliggöra att förevarande studie är genomförd i liten skala i relation till den totala patientgruppen, vilket begränsar överförbarheten.

4.4 Förslag till fortsatt forskning

Förevarande studie kan ses som inledande forskning inom ett viktigt område. Författarna anser att mer omfattande forskning inom området behövs då MS är en kronisk sjukdom vilket kräver att personen behöver lära sig att leva och förhålla sig till sjukdomen. Ytteliggare forskning kan bidra till att testa teorin på en större grupp vilket i sin tur kan pröva tillförlitligheten vilket främjar evidensbaserad forskning. Med evidensbaserad forskning som grund kan teorin om de olika copingstrategierna vidare implementeras in i den kliniska verksamheten. Författarna har i resultatdiskussionen belyst att användandet av copingstrategier även kan vara applicerbart på andra patientgrupper. Ett förslag till framtida forskning är därför att tillämpa förevarande studies teoretiska referensram på andra patientgrupper. Genom att använda samma teoretiska referensram kan framtida forskning ge en ökad förståelse för skillnader och likheter i hur olika patientgrupper hanterar specifika sjukdomstillstånd i syfte att utveckla och förbättra den individanpassade vården.

5. Slutsats

Användandet av copingstrategier påverkas av individuella förutsättningar och vilken situation som en person med diagnosen MS befinner sig i. Framträdande individuella förutsättningar utifrån studiens resultat inom aktiva copingstrategier har visat sig vara resurser, acceptans och optimism. Inom passiv copingstrategi var förnekelse och distansering de mest framträdande individuella förutsättningarna. Kvaliteten på information från hälso- och sjukvårdspersonalen visade sig även prägla användandet av copingstrategier. Sjuksköterskan bör således ha kunskaper inom området coping och hur de individuella förutsättningarna spelar in.

Sjuksköterskan bör även arbeta aktivt med att delge den information som personerna är i behov av. Det för att ge patienten förutsättningar för att hitta en hållbar copingstrategi för att leva med sjukdomen MS.

21

6. Referenser

American Psychological Associations [APA] (2016). PsycInfo.

[Elektronisk]. Tillgängligt: http://www.apa.org/pubs/bases/psycinfo/ [2016-01-28].

Brown, G. & Nicassio, P. (2003). Development of a questionnaire for the

assessment of active and passive coping strategies in chronic pain patients. Doi:

10.1016/0304-3959(87)90006-6

Carrol, L., Rothe, P & Ozegovic, D. (2013). What does coping mean to the worker with pain- related disability? A qualitative study. Informa Healthcare. Doi:

10.3109/09638288.2012.723791

Cho, D., Park, L. & Blank, T. (2012). Emotional approach coping: Gender differences on psychological adjustment in young to middle-aged cancer survivors. Doi:

10.1080/08870446.2012.762979

*Dennison, L., Yardley, L., Devereux, A. & Moss-Morris, R. (2010). Experiences of adjusting to early stage multiple sclerosis. Journal of Health Psychology.

Doi:10.1177/1359105310384299

EBSCO Health (2016). Cinahl base. [Elektronisk]. Tillgänglig:

https://health.ebsco.com/products/the-cinahl-base [2016-01-28].

Fagius, J., Andersen, O., Hillert, J., Olsson, T. & Sandberg, M. (2007).

Multipel Skleros. Karolinska Institutet University Press.

Folkman, S. & Lazarus, R.S. (1980) An analysis of coping in a middleaged community

sample. Source: Journal of Health and Social Behavior, Vol. 21, No. 3 (Sep., 1980), pp.

219-239.

Folkman, S. & Lazarus, R. (1990). Coping and emotion. I Stein, N., Leventhal, B &

Trabasso, T.(red). Psychological and Biological Approaches To Emotion. Hillsdale:

Lawrence erlbaum associates, publisher.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier- värdering, analys & presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur.

Förenta Nationerna [FN] (2015). Barnkonventionen och barns mänskliga rättigheter.

[Elektronisk].

Tillgänglig: http://www.fn.se/fn-info/vad-gor-fn/vad-gor-fn-for-barn/barnkonventionen- barns-manskliga-rattigheter/ [2015-12-17].

Hälso- och sjukvårdslagen [HSL] (1982:763) (2015). Stockholm: Sveriges riksdag.

*Hwang, J., Cvitanovich, D., Doroski,, E. & Vajarakitipongse, J. (2011).

22 Correlations between quality of life and adaption factors among people with multiple sclerosis. American Journal of Occupational Therapy. Doi:10.5014/ajot.2011.001487 International Council of Nurses [ICN] (2012). The ICN code of ethics for nurses.

Geneva, Switzerland.

Karampampa, K., Gustavsson, A., Miltenburger, C. & Eckert, B. (2012).

Treatment experience, burden and unmet needs (TRIBUNE) in MS study: results from five European countries. Multiple sclerosis journal 18(6), 7-15. Doi:

10.1177/1352458512441566

Kılıc, B., Unver, V., Bolu, A. & Demirkaya, S. (2011). Sexual dysfunction and coping

strategies in multiple skleroses patients. Springer Science and Business Media, LLC.

30:3–13. Doi: 10.1007/s11195-011-9243-3

King, S., Duke, M. & O´Connor, B. (2008). Living with amyotrophic lateral sclerosis/motor neurone disease (ALS/ MND): decision-making about ‘ongoing change and adaptation’. Doi: 10.1111/j.1365-2702.2008.02671.x.

Krokavcova, M., van Dijk, J., Nagyova I., Rosenberger, J., Gavelova, M., Middel, B.,

Gdovinova Z. & Groothoff, J. (2008). Social support as a predictor of perceived health status in patiens with multiple sclerosis. Elsevier Ireland. Doi:

10.1016/j.pec.2008.03.019.

Lazarus, R, S. & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. New York: Springer Publishing Company.

Lazarus, R, S. (1990). Stress, coping and illness. I Friedman, H. (red). Personality and disease.

Tillgänglig: [Elektronisk].

https://books.google.se/books?hl=sv&lr=&id=9EpSB5FbTvwC&oi=fnd&pg=PA97&dq

=Lazarus+1990+stress+coping+and+illness&ots=3s08QEr7zI&sig=h_D51Ffp_zAsBQ H_Q3nwcEgbGc0&redir_esc=y#v=onepage&q&f=false [2016-02-23].

Lazarus, R, S. (1999). Stress and Emotion: A New Synthesis. New York: Springer Publishing Company. S. 102.

*Lode, K., Bru, E., Klevan, G., Myhr, K.M., Nyland, H. & Larsen, JP. (2007). Patient information and coping styles in multiple sclerosis. Multiple sclerosis journal.

Doi:10.1177/1352458506073482

*Lode, K., Bru, E., Klevan, G., Myhr, K.M., Nyland, H. & Larsen, JP. (2009) Coping with multiple sclerosis: a five year follow-up study. Acta Neurologica Scandinavica.

DOI: 10.1111/j.1600-0404.2009.01313.x

*Malcomson, K., Lowe-Strong, A. & Dunwoody, L. (2008). What can we learn from the

23 personal insights of individuals living and coping with multiple sclerosis? Disability &

Rehabilitation. Doi: 10.1080/09638280701400730

*McCabe, M., Stokes, M. & McDonald, E. (2009). Changes in quality of life and coping among people with multiple sclerosis over a 2 year period. Psychology, Health &

Medicine. Doi: 10.1080/13548500802017682

*McCartney Chalk, H. (2007). Mind over matter: cognitive – behavioral determinants of emotional distress in multiple sclerosis patients. Psychology, Health & Medicine. Doi:

10.1080/13548500701244965

*Mikula, P., Nagyova, I., Krokavcova, M., Vitkova, M., Rosenberger, J., Szilasiova, J., Gdovinova, Z., Groothoff, J. & van Dijk, J. (2014). Coping and it´s importance for quality of life in patients with multiple sclerosis. Disability & Rehabilitation. Doi:

10.3109/09638288.2013.808274

*Milanlioglu, A., Özdemir, P., Clingir, V., Gülec, T., Aydin, M. & Tombul, T. (2014).

Coping strategies and mood profiles in patients with multiple sclerosis. Arq. Neuro- Psiquiatr. Doi: 10.1590/0004-282X20140089

*Montel, SR. & Bungener, C. (2007). Coping and quality of life in one hundred and thirty five subjects with multiple sclerosis. Multiple sclerosis journal.

Doi:10.1177/1352458506071170

MS-guiden (2015). [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.ms-guiden.se/MS-guiden/

[2016-03-11].

MS International Federation [MSFI] [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.msif.org/about-ms/what-is-ms/ [2015-12-16].

NCBI (2016). PubMed. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed [2016-01-28].

Nickel, D., Spink, K., Anderson, M & Knox, K. Attributions and self-efficacy for physical activity in multiple sclerosis. Psychology, Health & Medicine. Doi:

http://dx.doi.org/10.1080/13548506.2013.832783

*Pakenham, K. (2006). Investigation of the coping antecedents to positive outcomes and distress in multiple sclerosis. Psychology & Health. Doi:10.1080/14768320500422618 Pan, F., Goh, JW., Cutter, G., Su, W., Pleimes, D. & Wang, C. (2012). Long-term cost-

effectiveness model of interferon beta-1b in the early treatment of multiple sclerosis in the United States. Elsevier HS Journals, Doi: 10.1016/j.clinthera.2012.07.010.

Piredda, M., Matarese, M., Mastroianni, C., D’Angelo, D., Hammer, M. & Grazia De

24 Marinis, M. (2015). Adult Patients’ Experiences of Nursing Care Dependence. Rome:

Journal of nursing scholarship. Doi: 10.1111/jnu.12154.

*Plow, M., Resnik, L. & Allen, S. (2009). Exploring physical activity behaviour of persons with multiple sclerosis: a qualitative pilot study. Disability and Rehabilitation. Doi:

10.1080/09638280902738375

Polit, D, F. & Beck, C, T. (2012). Nursing research – Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. 9.ed. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams &

Wilkins.

Quinn, D. & Adams, J. (2013) Developing a community multiple sclerosis nursing service.

Art & science service developement. Nursing standard / RCN publishing. Doi:

http://dx.doi.org/10.7748/ns.28.37.46.e8293

Rundhovde Skår, A-B., Folkestad, H., Smedal, T. & Grytten, N. (2013) ‘‘I refer to them as my colleagues’’: the experience of mutual recognition of self, identity and empowerment in multiple sclerosis. Disability and rehabilitation. Doi:

10.3109/09638288.2013.808273

*Roubinov, D., Turner, A. & Williams, R. (2015). Coping among individuals with multiple sclerosis: evaluating a goodness-of-fit model. Rehabilitation Psychology. Doi:

http://dx.doi.org/10.1037/rep0000032

Statens Beredning för medicinsk och social Utvärdering [SBU] (2006). Behandling av ångestsjukdomar. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.sbu.se/contentassets/d60a23363abb480c89fa09b123372d4c/angestsjukdoma r_fragor_svar_2006.pdf [2016-03-15].

Svensk sjuksköterskeförening (2010). Indikationer för hälsofrämjande omvårdnad.

[Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.swenurse.se/globalassets/01-ssf-jon-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-

publikationer/om.indikatorer.for.halsoframjande.omvardnad_webb.pdf [2016-03-29].

Svensk sjuksköterskeförening (2014). Värdegrund för omvårdnad. [Elektronisk].

Tillgänglig: http://www.swenurse.se/globalassets/01-ssf-jon-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik- publikationer/vardegrund.for.omvardnad_2014.webb.pdf. [2016-03-03].

*Tan-Kristanto, S. & Kiropoulos, L. (2015). Resilience, self-efficacy, coping styles and depressive and anxiety symptoms in those newly diagnosed with multiple sclerosis.

Psychology, Health & Medicine. Doi: http://dx.doi.org/10.1080/13548506.2014.999810 Vetenskapsrådet (2011). God forskningssed. [Elektronisk]. Tillgänglig:

https://publikationer.vr.se/webbpdf/2011_01.pdf [2016-03-13].

25 Vetenskapsrådet (2016). Oredlighet i forskningen. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.vr.se/etik/oredlighetiforskningen.4.9232df81081e742f7e800049.htm [2016- 03-11].

While, A., Forbes, A., Ullman R & Mathes L. (2009). The role of specialist and

general nurses working with people with multiple sclerosis. Journal of clinical nursing.

Doi: 10.1111/j.1365-2702.2008.02459.x

White, M., White, C. & Russel, C. (2007).Multiple Sclerosis Patients Talking with Healthcare Providers About.American association of neuroscience nurses. Doi:

106134285

World health organization (1998). Emergency health training programme for Africa.

[Elektronisk]. Tillgänglig: www.who.int/disasters/repo/5517.doc [2016-03-14].

Bilaga 1

Författare & titel Land & år Studiens syfte Metod Resultatsummering

Dennison, L., Yardley, L., Devereux, A. &

Moss-Morris, R.

Experiences of adjusting to early stage multiple sclerosis.

Storbritannien, 2010.

Undersöka psykosociala

anpassningar av att leva med MS i ett tidigt skede.

Kvalitativ.

Semi-strukturerade intervjuer.

Urval: 30 PDMS.

Bortfall: Framgår ej.

Deltagarna upplevde situationen som svår men hanterbar genom positivt tänkande och praktiska strategier för att bibehålla ett normalt liv. Förmågan till anpassning begränsades dock av det aktuella hälsotillståndet.

Hwang, J., Cvitanovich, D., Doroski,, E. &

Vajarakitipongse, J.

Correlations between quality of life and adaption factors among people with multiple sclerosis.

USA, 2011. Studera sambandet mellan livskvalité och

anpassningsfaktorer i form av justering av självbild, social stöd samt tillgångar.

Kvantitativ.

Enkätstudie.

Urval: Snöbollsurval, 68 PDMS.

Bortfall: 2 PDMS.

Deltagarna upplevde att det var svårt att anpassa sig

psykosocialt till ett liv med MS.

Författare & titel Land & år Studiens syfte Metod Resultatsummering Lode, K., Bru, E.,

Klevan, G., Myhr, K.M., Nyland, H. & Larsen, JP.

Coping with multiple sclerosis: a five year follow-up study.

Norge, 2009. Undersöka hur copingstrategier bland personer med MS

förändrades över tid. Samt att studera hur personernas

copingstrategier efter fem år var associerat till behov av

förtidspension.

Kvantitativ.

Prospektiv longitudinell kohort studie.

Urval: 76 PDMS

Bortfall: 17 PDMS.

I jämförelse med

hälsokontroller var PDMS mer benägna att använda passiv copingstrategi, vilket var än mer uttalat fem år senare.

Förtidspensionerade personer använde mer socialt stöd, uttryckte mer känslor vid uppföljningen.

Malcomson, K., Lowe- Strong, A. & Dunwoody, L.

What can we learn from the personal insights of individuals living and coping with multiple sclerosis?

Nordirland, 2008 Undersöka personliga erfarenheter av PDMS och de copingstrategier som används i vardagslivet.

Kvalitativ.

Fokusgrupper.

Urval: 16 PDMS.

Bortfall: 3 PDMS.

Vårdpersonalens bemötande av psykosociala behov och

utmaningar associerade med MS spelade en viktig roll för hur PDMS förmåga att utveckla copingstrategier.

McCabe, M., Stokes, M.

& McDonald, E.

Changes in quality of life and coping among people with multiple sclerosis over a 2 year period.

Australien, 2009. Sambandet mellan livskvalité och coping studerat under en två års period.

Kvantitativ.

Longitudinell studie.

Urval: 382 PDMS samt 291 från en

kontrollgrupp*.

Bortfall: Framgår ej.

PDMS gruppen visade sig ha lägre livskvalité än

kontrollgruppen. Tidigt socialt stöd visade sig ha positiv inverkan på PDMS och deras livskvalité.

Författare & titel Land & år Studiens syfte Metod Resultatsummering

McCartney Chalk, H.

Mind over matter:

cognitive – behavioral determinants of emotional distress in multiple sclerosis patients.

USA, 2007. Kartlägga kognitiva och

beteendemässiga faktorer för att studera psykosociala

anpassningar.

Kvantitativ.

Kohort studie.

Enkätundersökning Urval: 329 PDMS Bortfall: Framgår ej.

Copingstrategier visade sig vara associerat med positiva psykologiska anpassningar vilket visade sig genom högre livstillfredsställelse, lägre nivå av depression samt mindre ångest. Sjukdomens

varaktighet, det självupplevda hälsotillståndet samt den självupplevda oförmågan var inte associerat med anpassning.

Mikula, P., Nagyova, I.,

Krokavcova, M., Vitkova, M., Rosenberger, J., Szilasiova, J., Gdovinova, Z.,

Groothoff, J. & van Dijk, J.

Coping and it´s

importance for quality of life in patients with multiple sclerosis.

Slovenien, 2014. Analysera probleminriktad coping, stödinriktad coping och emotionell coping associerat med olika nivåer av psykisk och mental livskvalité.

Kvantitativ.

Kohort studie.

Enkätundersökning.

Urval: 113 PDMS Bortfall: 44 PDMS

All typ av coping visade sig vara associerat med mental livskvalité. Emotionell coping visade sig var mest associerad med mental livskvalité.