Sjuksköterskans stöd till patienter inom palliativ vård
Författare: Hanna Ljung & Sofia Salomonsson Handledare: Sylvi Persson
Examinator: Marie Kirsebom Termin: HT20
Ämne: Vårdvetenskap Nivå: C-uppsats, 15 hp Kurskod: 2VÅ61E
ABSTRAKT
Bakgrund: Den palliativa vården grundar sig på att lindra fysiskt, emotionellt och existentiellt lidande där all vård sker med hänsyn till att bibehålla patientens livskvalité.
Vården är uppdelad i fyra hörnstenar: symtomlindring, teamarbete, närståendestöd samt kommunikation och relation i vilka patientens välbefinnande står i fokus för all omvårdnad.
Därför är det viktigt att belysa hur sjuksköterskor kan ge stöd och tröst till patienten i ett palliativt skede.
Syfte: Syftet var att belysa sjuksköterskans stödjande roll till patienter inom palliativ vård.
Metod: Litteraturöversikt med kvalitativ ansats baserad på elva vetenskapliga artiklar.
Artiklarnas resultat analyserades med hjälp av en kvalitativ manifest innehållsanalys enligt Forsberg och Wengström (2016).
Resultat: Det framkom att sjuksköterskan behövde ha en god kommunikationsförmåga för att kunna skapa relationer med patienten och de närstående. Goda relaioner skapades främst genom att sjuksköterskan aktivt lyssnade, bemötte patienten med respekt och vågade tala om det som var svårt, vilken var en essentiell del av den palliativa vården. När goda relationer skapades och kommunikationen fungerade kunde patientens sista tid i livet bli lugn och värdig.
Slutsats: Sjuksköterskans stöd till patienter som får palliativ vård grundar sig både på närhet och distans, ärlighet, att skapa goda relationer med patienten och de närstående, att vara en god lyssnare samt att ha en god samtalsförmåga för att kunna ge patienten hjälp, tröst och stöd.
Författare Hanna Ljung & Sofia Salomonsson Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare Sylvi Persson
Examinator Marie Kirsebom
Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap, Universitetsplatsen 1, 35252 Växjö
Nyckelord Kommunikationsförmåga, närvaro, palliativ vård, relationsskapande, sjuksköterska, stöd, tröst
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1 BAKGRUND ______________________________________ 1
1.1 Begreppsdefinition ____________________________________________________ 1 1.2 Den palliativa vårdens fyra hörnstenar ___________________________________ 1 1.3 Den palliativa vårdfilosofin _____________________________________________ 2
2 TEORETISK REFERENSRAM ______________________ 3
2.1 Livsvärld ____________________________________________________________ 3 2.2 Lidande ______________________________________________________________ 3 2.3 Delaktighet ___________________________________________________________ 4 2.4 Hopp ________________________________________________________________ 4
3 PROBLEMFORMULERING ________________________ 5 4 SYFTE ___________________________________________ 5 5 METOD __________________________________________ 5
5.1 Design _______________________________________________________________ 5 5.2 Datainsamling ________________________________________________________ 6 5.3 Urval ________________________________________________________________ 6 5.4 Analys _______________________________________________________________ 7
6 FORSKNINGSETISKA ASPEKTER _________________ 8 7 RESULTAT ______________________________________ 8
7.1 Tröst och hjälp ________________________________________________________ 8 7.1.1 Närhet och beröring _________________________________________________ 9 7.1.2 Andligt och existentiellt stöd __________________________________________ 9 7.1.3 Emotionellt stöd ___________________________________________________ 10 7.2 Kommunikation ______________________________________________________ 11 7.2.1 Relationsskapande _________________________________________________ 11 7.2.2 Det svåra samtalet _________________________________________________ 12 7.2.3 Samarbete för patientens bästa _______________________________________ 12
8 DISKUSSION ____________________________________ 13
8.1 Metoddiskussion _____________________________________________________ 13 8.2 Resultatdiskussion ____________________________________________________ 14
9 Klinisk implikation ________________________________ 15
10 Förslag till vidare forskning _______________________ 16
11 SLUTSATSER __________________________________ 16
12 REFERENSER __________________________________ 16
Bilagor
Bilaga 1 - Sökschema
Bilaga 2 - Mall för kvalitetsgranskning
Bilaga 3 - Schema över urval av artiklar till resultat Bilaga 4 - Exempel på innehållsanalys
1 BAKGRUND
Varje år dör cirka 56 miljoner människor på jorden och 60 procent av dessa beräknas behöva palliativ vård. Begreppet palliativ vård började användas under 1980-talet men begreppet hospice fanns redan under antiken. Ordet hospice härstammar från det latinska ordet hospitum som betyder gästfrihet och kan beskrivas som ett hus för skydd och vila för resande och för de sjuka och fattiga. Dame Cicerly Saunders startade St. Christopher´s hospice i England och lade då grunden till den moderna hospicerörelsen. Idag är hospicefilosofin och kunskapen om palliativ vård spridd över hela världen (Ternestedt & Andershed, 2018).
1.1 Begreppsdefinition
Definitionen av palliativ vård enligt WHO är att man ska arbeta för att livskvaliteten ska förbättras för patienten och dennes närstående. Vid livshotande sjukdom bör hänsyn tas till de fysiska symtom som kan uppstå och genom tidig insättning av palliativa insatser kan lidande och smärta förebyggas och lindras (Världshälsoorganisationen, 2020). Den palliativa vården skiljer sig från den kurativa på så sätt att det i den kurativa vården kan det vara lönsamt att utsätta patienten för risker med svåra biverkningar eftersom det är stor chans att patienten kan botas. I den palliativa vården begränsas dessa risker och biverkningar eftersom patientens livskvalitet varken bibehålls eller ökar med hjälp av behandlingen. Den palliativa vården, liksom den kurativa bygger på engagemang och omtanke och lindrande behandling är i fokus för patienten (Glimselius, 2012). Beck-Friis & Strang (2012) beskriver att den palliativa vården delas upp i en tidig och en sen fas. I den tidiga fasen är sjukdomen obotlig men behandling är fortfarande möjlig. Behandlingen i denna fas syftar till att förlänga livet och bibehålla livskvaliteten. I den sena fasen är däremot all behandling avbruten och målet är istället att patienten får bibehållen livskvalité genom fysisk och psykisk symtomlindring fram till dödsögonblicket. Pinto et al. (2019) beskriver att den palliativa vården syftar till att ta hand om varje människa som befinner sig i livets slutskede och ge dem empatisk
uppmärksamhet gentemot deras egna upplevelser av sitt lidande. Det innefattar även att involvera de närstående som kan göra att patienten känner sig mindre ensam. Detta ställer stora krav på sjuksköterskans förmåga att kommunicera och skapa goda relationer med patienten och de närstående.
1.2 Den palliativa vårdens fyra hörnstenar
Den palliativa vården bygger på fyra hörnstenar - symtomlindring, teamarbete,
närståendestöd samt kommunikation och relation. Den första hörnstenen symtomlindring innebär att patientens fysiska, psykiska och andliga lidande ska lindras (Strang, 2012). Om en förståelse för dessa områden finns inom sjukvården och de behandlas på ett meningsfullt sätt, kan det komma att påverka livets slutskede hos en människa till det positiva (Bökberg et al.
2019).
I den andra hörnstenen, teamarbete, betonar WHO vikten av att olika professioner samarbetar för att ge patienten godast möjliga vård.
I den tredje hörnstenen närståendestöd, ses patienten och de närstående som en enhet. Genom att stödja närstående gagnas patienten eftersom de närståendes fysiska och psykiska
välmående indirekt påverkar patienten (Strang, 2012). I en kvalitativ intervjustudie utförd av Lundberg et al. (2013) beskrevs att det var viktigt att tillmötesgå de närståendes behov av stöd och information för att dessa skulle kunna förstå situationen och förbereda sig mentalt. De
beskrev även vikten av att vårdpersonalens bemötande var professionellt och att deras
hängivenhet och fokus var riktat mot patienten och de närstående. Shuang Zheng et al. (2015) beskriver i en semistrukturerad kvalitativ intervjustudie att en av de viktigaste uppgifterna för vårdpersonalen är att stötta de närstående och visa medkänsla och empati i en situation som innebär stor fysisk och emotionell stress. Vidare beskriver de att kommunikationen mellan vårdpersonalen och de närstående är av värde eftersom detta hjälper de närstående att bli känslomässigt förberedda.
Den fjärde hörnstenen, kommunikation och relation, är otroligt viktig för att kunna uppnå en fungerande vård. Här ligger tyngdpunkten på att samarbetet mellan patient och vårdgivare ska fungera bra. Detta kan bara uppnås om det finns en god förmåga till kommunikation mellan parterna och om en välfungerande relation byggs upp (Strang, 2012). Vid en fungerande kommunikation mellan sjuksköterskan och patienten i den palliativa vården kan ökad livskvalitet skapas för patienten. För att få en fungerande kommunikation är det viktigt att sjuksköterskan känner sig bekväm i sin roll inför att samtala med patienten och de närstående om den palliativa vård som kan erbjudas (Moir et al. 2015).
1.3 Den palliativa vårdfilosofin
När en sjukdom inte längre kan botas är målet att ge patienten livskvalitet och en död som är lugn och värdig. Syftet är inte att hjälpa människor att dö, utan hjälpa dem att förbli levande fram till dödsögonblicket. Den palliativa vårdfilosofin grundar sig i lindrande av smärta och andra symtom, samt stöd till patienter och närstående på ett andligt, socialt och psykologiskt plan (Ottosson, 2012).
I ett tidigt skede i sjukdomsförloppet kan den palliativa vården tillämpas i kombination med olika läkemedel för att förlänga patientens liv. Genom att främja livskvaliteten kan
sjukdomsförloppet påverkas positivt. Vid palliativ vård påverkas inte bara patienten utan även de närstående som i sin tur behöver stöd genom sjukdomsprocessen och i den sorg som så småningom kan uppstå (Ternestedt & Andershed, 2013). Merparten av de människor som anförtror sig till sjukvården litar på att den behandling de får ska ge ett minskat fysiskt lidande. Men även den psykiska smärtan att över att lämna sina barn och familj kan lindras genom att nära och kära är närvarande hos patienten under hela sjukdomsförloppet (Kastbom et al., 2016). Den palliativa vårdens filosofi är därför att patienter och de närstående ska få den hjälp de behöver för att kunna känna att de fått hjälp att uppnå bästa möjliga livskvalitet.
Idag väljer många patienter inom den palliativa vården att vårdas sin sista tid i hemmet för att kunna tillbringa den sista tiden i livet med sina nära och kära. Dessa patienter kan då få stöd och övervakning av ett palliativt vårdteam (Antony et al., 2018). I vården av dessa patienter används tvärprofessionella team som inriktar sig på patientens och de närståendes behov av hjälp och stöd. Inom den palliativa vårdfilosofin ska döden betraktas som ett normalt förlopp i livet och meningen är inte att fördröja eller påskynda den. Stor hänsyn bör tas till de andliga och psykosociala aspekterna i omvårdnaden av patienten och patienten ska få stöd för att ända fram till döden kunna leva ett aktivt liv efter sina egna förutsättningar (Ternestedt &
Andershed, 2013). Andershed och Stoltz (2013) beskriver att utmaningen för sjuksköterskan inom den palliativa vården är att skapa stödjande relationer med patient och dennes
närstående. Det emotionella och psykologiska stödet ska bestå av lyhördhet, empati, förståelse, omsorg och tröst, vilket behövs för att kunna skapa tillitsfulla relationer.
2 TEORETISK REFERENSRAM
Uppsatsen utgår från vårdvetenskapen, i vilken vårdandet av patienten ses som en möjlighet för patienten att öka sin egen hälsa, bekämpa ohälsa och sjukdom samt ge ökad möjlighet till välbefinnande (Dahlberg & Segesten, 2010). Patientens kropp är inte bara fysisk, utan även psykisk och existentiell vilket kan förklaras med att kropp, själ, ande och psyke hänger ihop.
Vårdandet ska ske med patientens livsvärld som grund och vårdaren behöver anta ett
förhållningssätt som ger patienten möjlighet till delaktighet i sin egen vård (Ekebergh, 2015).
2.1 Livsvärld
Patientens livsvärld är den värld som patienten erfar. Den delas med andra men är samtidigt unik för varje människa. All vård ska utgå från patientens livsvärld och vårdaren bör därför ha en gedigen kunskap om hur patienten kan bli delaktig i sin egen vård. Vårdaren bör även visa förståelse för vad patienten anser är välbefinnande och hälsa och hur patienten uppfattar sin sjukdom (Dahlberg & Segesten, 2010). Vård i ett livsvärldsperspektiv innebär att vårdaren med ett öppet sinne och genuint intresse möter patienten för att få en uppfattning om vad patienten upplever (Ekebergh, 2015). Vårdandet måste bygga på hur sjukdomen påverkar patientens upplevelse av mening och sammanhang och hur patientens vardag påverkas, med andra ord hur patienten klarar av att hantera sin sjukdom med de förutsättningar som finns.
Med livsvärlden som utgångspunkt i vårdandet kan vårdaren hjälpa patienten att finna en hälsosam livsrytm, i vilken patienten får ökad livskraft och balans. (Dahlberg & Segesten, 2010).
Att vara patient ger en ökad existentiell sårbarhet, och därför är det viktigt att ta tillvara på patientens kunskap om sig själv, den levda kroppen och sin sjukdom. Den palliativa vårdfilosofin innebär att när det inte längre finns hopp om bot för patienten, ska vårdandet inriktas på att få patienten att må så bra som möjligt. Patienten måste anta ett nytt sätt att förhålla sig till sin sjukdom och det är av värde att möjlighet ges att genomföra både små och stora livsprojekt vilka kan ge patienten välbefinnande samt mening och sammanhang. I den palliativa vården används livsvärlden som grund i all omvårdnad, vilket gör att varje patients situation och delaktighet blir belyst (Dahlberg, 2013).
2.2 Lidande
I det vårdvetenskapliga perspektivet hör hälsa och lidande ihop (Arman, 2015). Lidande uppstår inte bara av de symtom som drabbar en patient, utan framkommer när olika delar av personen hotas, både fysiskt, psykiskt och existentiellt. I den palliativa vården är en av grundpelarna att lidande ska lindras, både på ett fysiskt plan men också själsligt och andligt (Strang, 2012). I den palliativa vården är ofta smärta ett uttryck för lidande, men även sjukdomen i sig kan vara förknippat med lidande. Lidandet påverkar hela personen där uppfattningen om tid får en ny innebörd av att sjukdomen medför begränsningar både ur ett fysiskt och ett socialt perspektiv. Cicely Saunders myntade uttrycket ”total pain” (total smärta) efter ett flertal intervjuer med patienter (Nationella Rådet för Palliativ Vård, 2020).
Med total pain menas den totala upplevelsen av att ha smärta i livets slutskede. Med fokus på detta uttryck utvecklades sedan rutiner med förebyggande åtgärder som kan lindra patientens smärta och lidande innan de uppstår med hjälp av förebyggande åtgärder. Detta omfattar inte bara det fysiska lidandet i form av smärta, utan även det psykiska, sociala och andliga
lidandet. Lidandet kan upplevas på flera plan, vilket medför att det kan indelas i de fyra dimensionerna: existentiellt, socialt, psykiskt och fysiskt lidande. Existentiellt lidande
karaktäriseras av frågor om livet, varför man existerar och vilken mening livet har. Den typen av lidande innebär att man ifrågasätter sina tidigare val och det är inte sällan patienter
reflekterar över hur självbestämmandet har förändrats i takt med att sjukdomen förvärras.
Socialt lidande innebär att sjukdomen förändrar de relationer man har sedan tidigare, att sjukdomen hindrar patienten från att leva sitt liv som den vill eller att utseendet förändras i takt med att sjukdomen fortskrider vilket gör att patienten undviker social kontakt. Det
psykiska lidandet är inte sällan en reaktion på sjukdomen och lidandet. Förlusten av framtiden i kombination med förlusten av närstående resulterar många gånger i sorg och nedstämdhet, men även rädsla och ångest är vanligt förekommande. Inte sällan är smärta och andra symtom tecken på att sjukdomen fortskrider och dessa symtom bör tidigt upptäckas och behandlas för att förhindra onödigt lidande för patienten, vilket även finns beskrivet i WHO:s definition av palliativ vård (Henoch, 2013).
2.3 Delaktighet
Delaktighet beskrivs i Svenska Akademins Ordböcker (SAOB, 2020) som aktiv medverkan, att få vara med eller att ha inflytande. När en människa blir sjuk och söker vård förändras hela dennes livssituation. Som patient i sjukvården blir man sårbar då man hamnar ur balans och förlorar sina tidigare sammanhang. (Dahlberg & Segesten, 2010). I all vård är det därför viktigt att patienten är delaktig och medverkar efter sina egna förutsättningar. Patientens delaktighet gör att kraft skapas för läkeprocesser och ger samtidigt ett ökat välbefinnande.
Patienten kan genom att vara delaktig i sin vård få känslan av kontroll över den egna kroppen, livssituationen och hälsan. Det är vårdarens uppgift att se till att patienten ges utrymme för delaktighet på sina egna villkor (Ekebergh, 2015). I den palliativa vården är delaktighet ett nyckelord då patienten, de närstående och vårdpersonalen behöver utveckla ett samarbete som gör att målet att nå en god palliativ vård uppfylls. Begreppsmässigt skiljer man på delaktighet i ljuset och delaktighet i mörkret. Delaktighet i ljuset innebär att den professionella vården samarbetar med den informella vården, det vill säga de närstående. Delaktighet i ljuset kan ge ökad livskvalitet för både patienten och de närstående, en bibehållen känsla av sammanhang och är en förutsättning för ett gott vårdande och en värdig död. Delaktighet i mörkret innebär en exkludering från den professionella vården vilket i sin tur ger utanförskap och en förlorad känsla av sammanhang. Närstående och vårdare blir trots sin medverkan i vården inte
inkluderad i den professionella vården och avsaknaden av information och bekräftelse ger ökad oro och osäkerhet. Det ger i sin tur en sämre förutsättning för en god död och en mer komplicerad sorgeprocess (Andershed, 2013)
2.4 Hopp
Människan behöver hopp för att kunna klara av de starka påfrestningar som kan uppkomma i livet. Hopp kan ses utifrån två olika perspektiv. Det aktiva och det passiva. Aktivt hopp är när man är beredd om något inträffar och det finns förhoppningar på de saker som ännu inte existerar. Passivt hopp innebär att människan inte förväntar sig att något kommer att hända just nu, utan det kanske händer i framtiden (Benzein, 2013).
Hoppet inger styrka och har en drivande kraft som hjälper patienten att ta sig vidare i livet.
Hoppet skapar en balans när känslor som hopplöshet och förtvivlan uppkommer, och skyddar då det meningsfulla som människan skapat under sitt liv (Sand, 2013).
För en patient inom den palliativa vården ändras innebörden av hopp. Från hoppet att kunna bli botad från sin sjukdom till hoppet att kunna få spendera mer tid med vänner och familj ett litet tag till, att förhoppningsvis kunna leva ett aktivt liv ytterligare ett par år eller att en sista gång få vara med om att trädgården blomstrar. Förutsättningarna patienten nu har för hopp och dess betydelse kommer att förändras. Ett hopp kan vara att få möta döden smärtfri och att få tillbringa mycket tid i hemmet för att familjen ska komma att kunna klara av den situation de möter. Varje förhoppning patienten känner i detta skede ska tas till vara på, då de är lika betydelsefulla som de förhoppningar patienten en gång hade om att kunna överleva sin sjukdom (Glimselius, 2012). Att finnas där för patienten under denna tid och att möjliggöra för patienten att hoppet kan förändras och byta riktning är sjukvårdspersonalens uppgift. En förutsättning för att det ska kunna lyckas är att patienten inte känner övergivenhet eller
smärta, då dessa symtom snarast behövs åtgärdas. Att vården i detta skede är lättillgänglig har stor betydelse (Glimselius, 2020).
3 PROBLEMFORMULERING
I den palliativa vården ska sjuksköterskor vårda o patienter med ett helhetsperspektiv, där de fyra hörnstenarna symtomlindring, teamarbete, kommunikation och relation samt
närståendestöd fungerar som grund. All palliativ vård ska ske med patientens livsvärld som utgångspunkt vilket förutsätter att patienten görs delaktig i vården. En sjuksköterska behöver goda kunskaper och relevant utbildning för att kunna ge god palliativ vård till en patient. Det är en stor utmaning för sjuksköterskor att kunna tillgodose den typ av individuellt stöd som patienten är i behov av, främja patientens känsla av hopp och minska risken för att patienten utsätts för onödigt lidande. Därför krävs det ytterligare studier som belyser hur sjuksköterskor kan ge emotionellt, existentiellt och andligt stöd samt tröst till patienten i ett palliativt skede.
4 SYFTE
Syftet var att belysa sjuksköterskans stödjande roll till patienter inom palliativ vård.
5 METOD
5.1 Design
Studiens design var en litteraturöversikt med induktiv ansats. Enligt Friberg (2017) innebär en litteraturöversikt att det på ett tydligt sätt skapas en översikt inom det problemområde som valts för studien samt ger en god överblick av hur det aktuella kunskapsläget ser ut. Vidare beskriver Friberg (2017) att metoden av att använda litteraturöversikt innebär att systematiskt granska de vetenskapliga artiklar som valts för att därefter analyseras, vilket gör arbetssättet strukturerat och genererar en beskrivande översikt av det valda ämnet till studien. Uppsatsen utgick från induktiv metod då insamlingen av empiri i form av vetenskapliga artiklar ligger till grund för arbetet. För att syftet med uppsatsen skulle kunna besvaras var litteraturöversikt en lämplig metod att använda.
5.2 Datainsamling
För datainsamling gjordes sökningar via databaserna Cinahl, PubMed, ASSIA och Psycinfo.
Databaserna består av olika ämnesområden där Cinahl omfattar omvårdnadsvetenskap och i PubMed är innehållet främst medicin (Östlund, 2017). ASSIA är en referensdatabas med artiklar främst inom hälsa, vård, geriatrik, socialt arbete, psykologi och utbildning och Psycinfo behandlar främst psykologi, psykiatri, sociologi och omvårdnad. Detta val av databaser gjordes eftersom studiens inriktning var vårdvetenskaplig och dessa databaser bedömdes innehålla relevanta artiklar som motsvarade studiens syfte. Peer reviewed användes i samtliga databaser förutom PubMed då den funktionen saknas i den databasen. För att kontrollera att artiklar från PubMed var Peer-reviewed kontrollerades aktuella tidskrifter i sökverktyget Ulrichweb. Ulrichweb är en tidskriftsdatabas som har förteckningar och beskrivningar av tusentals internationella tidskrifter inom flertalet ämnesområden och deras sökverktyg ger möjlighet att kontrollera om tidskrifternas artiklar är vetenskapligt granskade enligt ett Peer-reviewedförfarande. I PubMed användes också avgränsningen “Nursing journal”. I PsycInfo användes även avgränsningen “Qualitative study”. Litteratursökningar gjordes i databaserna och användbart material hittades i PubMed, Cinahl och PsycInfo vilket bedömdes ha tillräckligt bra kvalitet för ytterligare granskning.
Då vårdvetenskapliga artiklar samlades in valdes några sökord ut som skulle användas i databaserna vid sökningarna. Dessa sökord var: ”Palliative care”, ”End of life care”, ”Nurses”
och “Support” (Bilaga 1). För utökning av sökningarna valdes det även trunkering av utvalda ord, samt boolesk sökning. Östlund (2017) beskriver att det vid användning av trunkering vid en sökning uppkommer flera böjningsformer på det ord man valt att söka på. Vid boolesk sökning används ”AND” eller ”OR”, för att experimentera och pröva att sätta samman olika ord för att urvalet av artiklar till uppsatsen ska bli av god kvalitet (Östlund, 2017).
Användning av söktermen ”AND” mellan två ord i sökning, till exempel ”Palliative care”
AND ”Nurse” ledde till att båda dessa ord var med i artikeln. Vid användandet av söktermen
”OR”, till exempel ”Palliative care” OR ”End of life care”, gav resultatet att antingen det ena eller det andra sökordet fanns med i artikeln (Bilaga 1).
5.3 Urval
Vid litteratursökningen användes avgränsningar för att exkludera de artiklar som inte var av relevans för studien (Östlund, 2017). Östlund (2017) beskriver vidare att de artiklar som inte tillhör det valda området då tas bort från sökningen. Inklusionskriterierna var relevanta kvalitativa artiklar som handlade om det stöd som fanns att ge till patienten vid ett palliativt skede och hur allmänsjuksköterskan kunde bidra till det stödet. Artiklarna skulle vara peer- reviewed och publicerade mellan åren 2012-2020, de skulle vara skrivna på engelska, uppfylla etiska kriterier samt vara orginalartiklar i form av intervjuer med sjuksköterskor.
Exklusionskriterier var artiklar med kvantitativ ansats, artiklar som behandlade
specialistutbildade sjuksköterskor samt artiklar som var publicerade före år 2012. Även artiklar som berörde palliativ vård av barn exkluderades. Artiklar med titlar som ansågs relevanta för studien valdes ut för att genomgå en granskning där artikelns abstract lästes först. Enligt Friberg (2017) läses abstract för att få ett helhetsintryck av artikeln. Bedömdes artiklarna som relevanta för studien valdes de för vidare kvalitetsgranskning.
Granskningen av artiklarnas kvalitét gjordes med hjälp av en mall för kvalitetsgranskning (Bilaga 2) från Friberg (2017). Kvalitetgranskningsmallen från Friberg (2017) gav ett poäng
till varje punkt som fanns i artikeln. Den vetenskapliga kvalitén på innehållet i artiklarna redovisades som poäng som betygsattes på följande sätt: 1 – 6 visade på låg kvalitet, 7-10 medel kvalitet och 11- 14 hög kvalitet. För att säkerställa att kvaliteten på artiklarna var god valdes och analyserades endast artiklar med betyget 7 poäng eller högre för att sedan
användas till resultatet (Bilaga 3). Artiklarna delades upp och lästes först individuellt för att kontrollera kvalitén. När en första kvalitetsgranskning gjorts byttes sedan artiklarna mellan författarna för att ytterligare genomgå en granskning för att säkerställa kvalitén.
Elva vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats användes för att sammanställa resultatet.
Artiklarnas studier genomfördes i Europa, Mellanöstern, Nordamerika, Nya Zeeland och Australien. Samtliga studier använde sig av kvalitativa intervjuer som var bland annat semistrukturerade, djupgående och personliga. Antalet intervjuer som utfördes i studierna varierade mellan sex stycken till som mest 42 stycken.
5.4 Analys
De kvalitativa artiklar som valdes för studien lästes flera gånger för att få en helhetsbild av innehållet. En kvalitativ manifest innehållsanalys användes för tolkning av artiklarna. Vid analys av narrativ text är det viktigt att man är öppen och sätter sin egen förförståelse åt sidan som gör att texten visar sin rätta mening och innehållet inte blir förvrängt (Dahlborg-
Lyckhage, 2017). Förförståelsen kan beskrivas som de antaganden, föreställningar och kunskap som vi använder för att förstå. Den kan ge möjligheter men också hindra att ny förståelse skapas och är avgörande för vilken ny förståelse vi kan få (Friberg & Öhlén, 2017).
I uppsatsarbetet var det därför viktigt att gå in med ett öppet sinne och reflektera över vår egen förförståelse angående sjuksköterskans stödjande roll inom den palliativa vården.
Parallellt med analysen skedde kontinuerlig reflektion över den egna förförståelsen, vilket minskade risken att det påverkade analysresultatet. Genom kontinuerlig diskussion och reflektion under arbetets gång kunde vi synliggöra våra tidigare kunskaper om den palliativa vården för att förhindra att vår egen tolkning präglade arbetet.
I en kvalitativ innehållsanalys sker analysen av data stegvis och systematiskt för att kunna identifiera mönster och teman. Målet med analysen är att fastställa kvantiteten och beskriva fenomen av olika slag (Forsberg & Wengström, 2016). De artiklar som valdes för vidare analys bearbetades sedan strukturerat av båda författarna för att identifiera likheter och skillnader och eventuella mönster enligt Lundman & Hällgren Graneheim (2017).
Meningsenheter valdes ut vilka bestod av textstycken, meningar och ord som hörde ihop.
Meningsenheterna kondenserades sedan, vilket innebar att texten förkortades med bibehållen innebörd för att bli lättare att hantera. Texten delades sedan ner i koder, vilket innebar att texten abstraherades till en etikett som kort beskrev meningens innehåll. De koder som hade gemensamma nämnare delades därefter in i underkategorier och slutligen delades de in i kategorier som svarade på frågan vad texten handlade om på en manifest nivå. Kategorierna innefattade flera koder vars innehåll var av liknande art och innehållet i olika kategorier skilde sig åt innehållsmässigt (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Exempel på genomförande av innehållsanalysen redovisas i bilaga 4.
6 FORSKNINGSETISKA ASPEKTER
All forskning ska baseras på ett etiskt förhållningssätt. Det gäller både vid forskning som innefattar människor och vid litteraturstudier. All information som samlas in, oavsett kvantitativ eller kvalitativ ansats, ska hanteras på ett korrekt och respektfullt sätt. Enligt Helsingforsdeklarationen (2018) ska all forskning som innefattar personer värna om deras liv, hälsa, värdighet, integritet och rätt till självbestämmande. Kristensson (2014) beskriver att det vid medicinsk forskning därför krävs etiska tillstånd för att kunna genomföra studier i form av enkäter eller intervjuer, men även vid litteraturstudier är det viktigt att ta hänsyn till
forskningsetiska aspekter då kritisk granskning av etiken i andras studier ska ske. Enligt Sandman & Kjellström (2013) baseras forskningsetiken på principen att respekt ska visas för personer, att inte skada utan istället göra gott och att det ska vara rättvist vilket visar sig genom konfidentialitet och informerat samtycke för medverkande personer i
forskningsstudien. Med andra ord finns forskningsetiken för att skydda de personer som deltar i studier, men även de personer som väljer att inte delta.
I enlighet med Helsingforsdeklarationen analyserades endast artiklar som har genomgått etisk granskning av en forskningsetisk kommitté eller artiklar där tydlig beskrivning av etiska överväganden finns med. Under arbetets gång gjordes regelbunden reflektion över etiska frågeställningar och all information som inhämtades har inte ändrats utan finns beskriven i sin ursprungliga form genom citat.
7 RESULTAT
Analysen resulterade i två kategorier och ett antal underkategorier: Tröst och hjälp; Närhet och beröring, Andligt och existentiellt stöd samt Emotionellt stöd. Kommunikation;
Relationsskapande och Det svåra samtalet samt Samarbete för patientens bästa (Tabell 1).
Tabell 1. Översikt av kategorier och underkategorier.
Kategori Underkategori
Tröst och hjälp • Närhet och beröring
• Andligt och existentiellt stöd
• Emotionellt stöd
Kommunikation • Relationsskapande
• Det svåra samtalet
• Samarbete för patientens bästa 7.1 Tröst och hjälp
Under analysen framkom det att sjuksköterskans roll i vården av patienten i den palliativa vården innebar att kunna ge tröst och hjälp. Tröst och hjälp blev därför en kategori. De
underkategorier som sedan framkom var Närhet och beröring för patienten, att ge Andligt och existentiellt stöd samt Emotionellt stöd.
7.1.1 Närhet och beröring
Närhet var en viktig faktor för patienten som vårdades palliativ (Rydé & Hjelm, 2016; Benoot et al. 2019; Tornøe et al., 2015; Keall et al., 2014). Närhet kunde innebära att sjuksköterskan med hjälp av en kroppslig beröring, till exempel med en lätt strykning över handen eller en lätt omfamning, kunde ge den tröst som patienten var i behov av. Dock ansågs kroppslig beröring inte alltid vara lämplig. Närhet för patienten kunde istället innebära att bara ha sjuksköterskan sittandes jämte sig, varken för nära eller för långt ifrån och det var nödvändigt att hitta en bra balans för att kunna ge patienten både närhet och samtidigt visa hänsyn till deras önskemål (Rydé & Hjelm, 2016; Johansson & Lindahl, 2012). Sjuksköterskorna kunde förmedla tröst till patienterna genom att bara vara där för dem, de delade på så vis patientens lidande (Tornøe et al., 2015; Keall et al., 2014).
When I saw that her time was running out, I told my colleague that I was going to stay with her. I just sat there holding her hand, and occasionally stroked her hair and her forehead. Sometimes I murmured a few words to let her know that she wasn’t alone (Tornøe et al. 2015, s.8).
7.1.2 Andligt och existentiellt stöd
Andlighet och existentialism var vanligt förekommande i den palliativa vården då dessa frågor ofta förekom vid livets slut (Tornøe et al.,2015; Johansson & Lindahl, 2012; Griggs, 2010). Närheten till livet och döden i yrkesrollen påverkade sjuksköterskans professionella förhållningssätt och gav osäkerhet, då tankar om den egna dödligheten uppstod. När sjuksköterskan kunde se sig själv i samma situation som patienten blev de existentiella frågorna klarare och genom att själv ha bearbetat sina tankar och känslor kring döden kunde sjuksköterskan ge patienten det stöd som behövdes (Johansson & Lindahl, 2012; Tornøe et al., 2015; Andersson et al., 2015).
Vid tillfällen då sjuksköterskan hade tid att lyssna på patienten visade det sig att mycket av de existentiella och andliga funderingarna hos patienten kom fram i ljuset (Tornøe et al, 2015;
Griggs, 2010). För sjuksköterskan var det då viktigt att skapa ett förtroende och en god relation med patienten för att få den att öppna sig. (Keall et al., 2014; Tornøe et al, 2015;
Johansson & Lindahl, 2012; Funk et al., 2017). Patientens existentiella och andliga lidande visade sig ofta som både fysisk, psykisk, emotionell, spirituell och känslomässig smärta.
Sjuksköterskor relaterade detta till patientens och de närståendes svårigheter att glömma det som varit och acceptera att döden närmade sig. En viktig uppgift för sjuksköterskan var därför att hjälpa patienten och de närstående att dela sorgen över den förestående döden, och därför uppmuntrade sjuksköterskan dem att prata med varandra för att kunna komma till ro och gå vidare. Patienter som hade gjort upp med det förflutna och som hade accepterat sin diagnos hade lättare för att hantera sina symtom och att komma till ro och acceptera sitt öde (Tornøe et al., 2015; Funk et al., 2017; Griggs, 2010). En sjuksköterska beskrev det såhär: “A good death is where the patient has come to terms with the fact that they are dying, they are at peace with themselves” (Griggs, 2010, s.142).
När familjer hade svårt att prata med varandra var sjuksköterskan en viktig kugge för att starta en konversation, och många patienter upplevde en stor lättnad när de fick möjlighet att lätta sitt hjärta och prata om saker som bekymrade dem tillsammans med sina närstående (Tornøe et al., 2015; Griggs et al., 2010; Funk et al., 2017). Det fanns stora svårigheter att få tiden att räcka till för existentiell och andlig vård och sjuksköterskor kände sig ofta oförberedda på att
hantera samtal om andliga och existentiella problem på grund av bristande utbildning och förmåga att hantera patientens känslomässiga reaktioner (Tornøe et al., 2015; Keall et al., 2014; Johansson & Lindahl, 2012). Dessutom visade det sig att sjuksköterskorna ofta hellre behandlade patientens fysiska symtom med läkemedel, istället för att prata med patienten och få den att öppna sig (Seyedfatemi et al., 2014). Många gånger visade det sig att patientens fysiska symtom berodde på instängda känslor och tankar vilket på ett enkelt sätt kunde behandlas med att ge dem tid att prata om det som tyngde dem. Samtalet med patienten hade en stor inverkan på hur mycket smärtstillande opioider som patienten behövde. Om patienten fick möjlighet att öppna sig och prata om sina innersta känslor försvann mycket av den fysiska smärtan, vilket i sin tur ledde till att användningen av opioider minskade. Dessutom visade det sig att sjuksköterskan genom att lyssna kunde minska patientens ångest
(Seyedfatemi et al.,2014; Keall et al., 2014; Griggs, 2010).
Det var även viktigt att sjuksköterskan gav patienter realistiska förväntningar på vad de kunde hjälpa till med avseende andliga och existentiella frågor och många gånger var det viktigare att ge patienten möjlighet att prata med någon annan, exempelvis en äldre mer erfaren kollega, en kurator eller psykolog för att stödet skulle bli det rätta (Keall et al., 2015; Tornøe et al., 2015).
Sjuksköterskorna var ofta mottagare av patientens olika känslor, vilket kunde bli
överväldigande och leda till att de själva blev exponerade för sin egen rädsla för lidande och död. Det visade sig även att mindre erfarna sjuksköterskor kände en större stress över att hantera detta i jämförelse med deras äldre och mer erfarna kollegor. De äldre och mer erfarna kollegorna hade en bättre förmåga att hantera patientens känslor relaterat till en längre
arbetslivserfarenhet (Tornøe et al., 2015; Johansson & Lindahl, 2012; Andersson et al., 2016;
Keall et al., 2014).
Sjuksköterskan strävade efter att hjälpa patienter att acceptera sin död, upprätta de privata angelägenheterna de hade och uppnå försoning med sitt förflutna, sina nära och kära, och även med Gud. Sjuksköterskorna kunde då känna att de hade förmedlat tröst till patienterna så att de upplevde att döden blev god, lugn och harmonisk (Tornøe et al., 2015; Johansson &
Lindahl, 2012; Funk et al., 2018).
7.1.3 Emotionellt stöd
I sjuksköterskans vård av patienten inom palliativ vård var det viktigt att bedöma, förutse, förstå och övervaka de emotionella behoven och tillgodose dem i samspelet med patienten.
Det var därför viktigt att sjuksköterskor lärde känna patienten och dess närstående för att de skulle få kännedom om vilken typ av stöd de behövde i sjukdomsprocessen och om de var redo att ta emot stödet. (Funk et al,.2018; Benoot et al., 2020; Keall et al., 2014; Verschuur et al., 2014). De patienter som inte var redo att prata om sin sjukdom behövde hjälp att ta sig till en punkt där de kunde öppna upp sig för att acceptera situationen och få en bra sista tid.
Processen att få patienten att öppna upp sig var många gånger svår, och krävde tid, tålamod och envishet (Funk et al., 2018; Verschuur et al., 2014; Keall et al., 2014).
Det fanns många olika sätt att ge patienten emotionellt stöd. Att uppmuntra patienten att dela med sig av sina känslor, speciellt de känslor som de tidigare tryckt undan och inte velat prata om var en viktig del i det emotionella stödet (Funk et al., 2018; Rydé & Hjelm 2016).
Det emotionella stödet sågs som terapeutiskt, inte bara för att patienten och de närstående fick positiv uppmuntran av personalen, utan även för att det förberedde patienten och de
närstående på att dela med sig av sina känslor. Sjuksköterskor behövde vara lugna och närvarande i mötet med patienten för att främja emotionell öppenhet och acceptans, och sjuksköterskor behövde även vara ärliga i mötet med patienten angående deras diagnos.
Ärligheten var en grund för att få patienten att förstå och acceptera situationen och på så vis nå känslomässig frid (Funk et al., 2018; Griggs, 2010; Keall et al., 2104).
Sjuksköterskan behövde vara pålitlig, genom att visa patienten att hen hela tiden var närvarande och intresserad. Möjligheten att få patienten att öppna upp sig ökade när
sjuksköterskan visade att hen fanns för att svara på frågor och hjälpa till med praktiska saker, patienten fick då ett ökat förtroende och kunde släppa på sina spärrar. Sjuksköterskans förmåga att få patienten att lita på hen kunde ses som både professionellt och
omhändertagande, men samtidigt var det viktigt att inte ge patienten för mycket förväntningar då det realistiskt sett inte alltid gick att leva upp till dem (Funk et al. 2018; Benoot et al., 2020; Rydé & Hjelm, 2016).
En sjuksköterska sa: “hopefully they're willing to talk and I can't make them talk. And maybe I´m not saying the right thing. I don't always have the right conversation entry either. I don't know how to always open up a question for them.”(Funk et al. 2018, s. 521).
7.2 Kommunikation
Under analysen framkom det att sjuksköterskans roll även var att ge patienten tröst och stöd med hjälp av kommunikation. Kommunikationen kunde ske på olika sätt och blev därför en kategori. De underkategorier som sedan framkom var Relationsskapande, som sammanfattade sjuksköterskans förmåga att skapa relationer med patienten och dess närstående,
sjuksköterskans kommunikationsförmåga i Det svåra samtalet med patienten samt Samarbete för patientens bästa.
7.2.1 Relationsskapande
I den palliativa vården föredrog sjuksköterskorna att träffa patienten i ett tidigt skede för att kunna bygga en relation med patienten och dennes närstående. På så vis fanns det möjlighet att utvärdera problem, behov och inställningar hos patienten för att kunna sätta in de
vårdåtgärder som var lämpliga (Verschuur et al., 2014; Keall et al., 2014).
Att vara tacksam och att kunna dela slutet av en annan människas liv betydde att det ständigt innebar att sjuksköterskorna arbetade mot målet. Målet gick ut på att uppnå den bästa möjliga vården för patienten och de närstående. Sjuksköterskorna strävade efter att kunna ge en fullständighet i sådan situation. Betydelsen av fullständighet i detta läge var då
sjuksköterskorna själva kände att de hade gjort allt i sin makt i vården gentemot patienten, att de kände sig nöjda med det arbete de utfört och hade skapat en god relation till sin patient.
Om patienterna var nöjda med vården och att deras behov blev uppfyllda, då var även
sjuksköterskorna nöjda, vilket var en privilegierad känsla att få känna (Johansson & Lindahl, 2015; Raphael et al., 2014).
Mötet med patienterna betydde att ge mycket av sig själv som människa och som sjuksköterska, vilket kunde leda till att energin tog slut eller att det till slut uppstod ett existentiellt tomrum. Det behövdes även känslighet för att kunna hantera det som skedde under mötena med patienter och deras familjer (Johansson & Lindahl, 2015; Funk et al., 2018;
Tornøe et al., 2015). Då sjuksköterskorna tog hand om de sjuka och familjerna fick de dock
mycket tillbaka, vilket innebar en upplevelse av bekräftelse och stimulans i deras arbete och att de växte både i sin professionella roll och som människor. Det hjälpte sjuksköterskorna att återigen få styrka att bry sig om och hitta meningen i vad de gjorde i sitt arbete (Andersson et al., 2016).
7.2.2 Det svåra samtalet
God kommunikationsförmåga var en av de viktigaste delarna i sjuksköterskans stödjande roll.
(Verschuur et al., 2014; Griggs, 2010; Keall et al., 2014; Funk et al., 2018; Tornøe et al., 2015). Genom att tidigt i processen prata med patienten angående den förestående döden och möjligheterna till palliativ vård klargjordes vilka behov och vilken inställning patienten hade (Keall et al.,2014; Griggs, 2010; Verschuur et al.,2014). Trots att tidig kommunikation var viktigt, var det många sjuksköterskor som fann det svårt att prata med patienten om den förestående döden i ett tidigt skede men även en del patienter hade svårt för att prata om sin sjukdomsprognos (Verschuur et al., 2014; Funk et al., 2018).
Sjuksköterskan behövde vara duktig på att aktivt lyssna och att ge patienten 100% av uppmärksamheten i samtalet, vilket skedde genom att visa att de hört vad patienten sagt genom upprepning (Benoot et al., 2020; Keall et al., 2014; Rydé & Hjelm, 2016).
Sjuksköterskan skulle även vara genuin och ärlig och inte vara rädd för att förklara att hen inte hade alla svaren, det viktigaste var att sjuksköterskan var medveten om sina
begränsningar och att hen inte gav sig in i någon diskussion med en patient om hen inte kunde vara fullt närvarande (Keall et al., 2014; Funk et al., 2018; Griggs, 2010). Vidare skulle sjuksköterskan tillåta tystnad i samtalet med patienten eftersom de då fick chansen att samla sin tankar och fundera över sina svar (Keall et al., 2014; Rydé & Hjelm, 2016; Andersson et al., 2016). En av de deltagande sjuksköterskorna beskrev det såhär: “Allowing people to talk or allowing silences. One of my mentors told me that you should sit on your hands or if you feel like you should leave don´t, stay a bit longer.” (Keall et al., 2014, s.3200).
Sjuksköterskans förmåga till medkänsla spelade en stor roll för att relationen med patienten skulle bli djupare: “ Acknowledging what a tough time people are having…..that it must be frightening and that they must be concerned is a good way of opening up those lines of communication” (Keall et al., 2014, s. 3200).
7.2.3 Samarbete för patientens bästa
En viktig del av den palliativa vården bestod av att olika professioner samarbetade för att ge patienten bästa möjliga vård (Verschuur et al., 2014; Griggs, 2010; Andersson et al., 2016).
Dessvärre visade det sig att trots sjuksköterskans koordinerande roll var det ofta svårt att få alla yrkeskategorier att samarbeta. Kommunikationen brast eftersom läkarna inte var lika engagerade i patienten som sjuksköterskorna, då de inte träffade patienten lika ofta och inte hade skapat en emotionell relation med dem. Däremot visade det sig att när sjuksköterskor och annan involverad personal delade samma värderingar och arbetade mot samma mål fungerade vården mycket bra (Griggs, 2010; Raphael, 2014; Verschuur et al., 2014).
8 DISKUSSION
Resultatet visar att sjuksköterskan behöver besitta många olika kunskaper och förmågor för att kunna stödja patienten inom den palliativa vården på bästa sätt. I den palliativa vården är patienten mycket sårbar då döden närmar sig vilket gör att sjuksköterskan behöver vara en god lyssnare, skapa goda relationer med patienten och de närstående, samt känna av när hen behöver vara nära eller hålla sig i bakgrunden. Att vara fullt närvarande i mötet med patienten är en viktig del i relationsskapandet då det inger förtroende och trygghet för patienten. När sjuksköterskan möter patienten med lugn, ärlighet och känslighet för dess vilja ökar möjligheten till att patienten kan acceptera sin prognos. Genom dessa resultat framgår sjuksköterskans stödjande roll för patienter inom palliativ vård och studiens syfte kan därför anses vara besvarat.
8.1 Metoddiskussion
Studiens syfte var att belysa sjuksköterskans stödjande roll till patienter inom palliativ vård och därför valdes litteraturöversikt med induktiv ansats. Friberg (2017) beskriver att
kvalitativa litteraturstudier ger en översikt över kunskapsläget inom ett visst område eller ett problem inom sjuksköterskans arbetsområde, i detta fallet sjuksköterskans stödjande roll inom palliativ vård. Redan från början bestämdes det att en litteraturöversikt skulle utföras eftersom det var den mest specifika metoden för att kunna belysa hur sjuksköterskans stödjande roll såg ut i den forskning som fanns inom den palliativa vården. Användandet av en annan metod var inte aktuellt eftersom kunskapen om intervjustudier och enkätstudier var begränsad och för att tiden var alltför knapp att utföra sådana.
Henricsson (2017) beskriver att trovärdigheten i arbetet ökar när sökningar utförs i flera databaser. Valda databaser hade fokus på omvårdnad, vilket ökade möjligheten att hitta vetenskapliga artiklar med relevans för studien syfte. De databaser som användes var Cinahl, PubMed och PsycInfo, eftersom dessa är omvårdnadsinriktade. Vid sökningarna som gjordes användes inklusions- och exklusionskriterier som valts ut till studien, för att få en relevant träfflista. Artiklarna skulle dessutom vara originalartiklar som var peer-reviewed, vilket innebar att artiklarnas studier var bedömda som vetenskapliga. De sökord som valdes var centrala för studiens syfte, och utarbetades för att förenkla artikelsökningen. De huvudsakliga sökorden som användes var “palliative care OR/AND end of life care”, olika böjningar av orden “nurse” och “support” samt “qualitative study”. För att förfina sökningen lades andra ord till, till exempel “communication” och “relationships”. Under sökningarna hittades totalt sjutton artiklar med relevans för studiens syfte. Av de som slutligen valdes ut var nio av hög kvalitet och två av medel kvalitet. Övriga sex artiklar var av låg kvalitet och valdes därför bort vilket garanterade att samtliga artiklar var av god vetenskaplig kvalitet.
Nio av de valda artiklarna hade ett godkännande av en Etikkommitté. Två av artiklarna bedömdes inte behöva ett etiskt godkännande. Den ena av dessa studier var från Sverige där etiskt godkännande inte var nödvändigt enligt svensk lag eftersom personalen hade getts informerat samtycke. Den andra studien med ursprung i Nederländerna använde sig av ett undersökningsprotokoll och en analysmetod som inte krävde godkännande av en
Etikkommitté. Därmed kan de etiska kraven för studien anses vara uppfyllda.
Granskningen av artiklarnas kvalitet gjordes enligt Fribergs (2017) mall för
kvalitetsgranskning. De valda artiklarna granskades av båda författarna och därefter jämfördes de båda granskningarna, vilket enligt Henricsson (2017) stärker reliabiliteten i arbetet.
Vid analysen av artiklarna till studiens resultat lades stor vikt vid att inte låta den egna förförståelsen påverka resultatet. Genom att självkritiskt gå igenom sin egen erfarenhet och utbildning går det enligt Danielsson (2017) att medvetandegöra sin förförståelse och på så sätt kunna läsa artiklarna och tolka innehållet med ett öppet sinne. Resultatet av artikelanalysen sammanfattas i resultatet, där allt innehåll från artiklarna är sammanfattat utifrån syftet att belysa sjuksköterskans stödjande roll inom palliativ vård.
Vid analysen sågs liknande resultat i samtliga artiklar som valdes ut för resultatet. Artiklarna var från olika delar av världen med vissa skillnader i hur den palliativa vården är utvecklad, men visade ändå att skillnaderna var små i avseende hur den palliativa vårdfilosofin tolkades och hur sjuksköterskans stödjande roll såg ut. Detta resultat visar därmed att sjuksköterskans stödjande roll i den palliativa vården är överförbar till de länder som fanns med i studien.
Tillförlitligheten i arbetet ökade genom att analysprocessen tydligt beskrevs så att det var enkelt att följa processen då alla insamlade artiklar genomgick en innehållsanalys vilken ges exempel på i bilaga 4. Tillförlitligheten ökade även genom att granskningen av artiklarna skedde av båda författarna på ett systematiskt och kontrollerat vis. Kristensson (2014) beskriver att kvalitativa studier inte syftar till att generalisera, vilket däremot kvantitativa studier gör då resultatet i sådan forskning ska spegla en utvald population.
8.2 Resultatdiskussion
Den aktuella studiens resultat visar att sjuksköterskans stödjande roll inom palliativ vård till stor del bestod av en förmåga att skapa en balans mellan närhet och distans. Genom att finnas där och vara närvarande skapades en relation mellan sjuksköterskan och patienten som kunde ge stöd och tröst. Studier av Minton et al. (2018), Hemberg & Bergdahl (2020) och Strang et al. (2013) styrker detta då närheten till patienten är en viktig del av stödet som sjuksköterskan kan ge och även Friedrichsen (2012) beskriver att sjuksköterskans närvaro många gånger är den mest betydelsefulla stödjande funktionen inom palliativ vård. Enligt Engström (2013) är den viktigaste delen för ett bra och professionellt möte mellan patient och sjuksköterska att kunna känna av när närhet eller distans behövs. För att kunna pendla mellan närhet och distans krävs det att sjuksköterskan visar mänsklighet och kan se att varje patient är unik.
Sjuksköterskan kan genom att se patienten ta del av dennes livsvärld och få en ökad förståelse för hur patienten erfar sin sjukdom och på så sätt ge rätt stöd (Dahlberg & Segesten, 2010).
Vid livets slut uppkom ofta andliga och existentiella frågor hos patienten. Lidande skedde inte bara genom fysiska symtom, utan ett lidande kunde uppstå när ett hot på det existentiella, sociala eller psykiska planet drabbade patienten. Palliativ vård har som mål att lindra lidande och minska obehag när det finns möjlighet till detta (Strang, 2012). Sjuksköterskan behövde ha bearbetat sina egna tankar och känslor kring döden för att kunna ge rätt sorts stöd och det visade sig att sjuksköterskor med längre erfarenhet hade lättare att hantera de andliga och existentiella frågorna än de med mindre erfarenhet. Hen behövde även ta sig tid att aktivt lyssna och skapa en god relation med patienten för att få patienten att bli mottaglig för stöd och tröst.
För att kunna skapa en god relation krävdes ärlighet, pålitlighet och närvaro i mötet med patienten. Relationen som byggdes upp gjorde att patienten fick förtroende för sjuksköterskan och kunde då hindra känslor av övergivenhet och främja känslor av hopp. Hoppet kan ge patienten styrka och kraft, vilket är en förutsättning för att livskvaliten ska bibehållas (Sand, 2013). Sjuksköterskan strävade efter att hjälpa patienten att acceptera sin situation och att patienten skulle försonas med sitt förflutna och med nära och kära för att kunna dö en fridfull död. Samtidigt var det viktigt att sjuksköterskan insåg sina begränsningar och tog hjälp av
andra professioner vid tillfällen när stöd inte kunde tillgodoses. Detta styrks av studier gjorda av Strang et al. (2013), Zumstein-Shaha et al. (2020), Hemberg & Bergdahl (2020), Browall et al. (2014) och Minton et al. (2018) som beskriver att sjuksköterskans förmåga att få patienten att öppna sig grundar sig i att ett förtroende skapas mellan sjuksköterskan och patienten. För att detta förtroende ska kunna byggas upp beskriver de att sjuksköterskan behöver lyssna och bekräfta patienten och på så sätt låta patienten styra samtalet. Dessutom visar deras studier att sjuksköterskan behöver engagera sig, vara lugn och fullt närvarande i mötet med patienten för att få hen att öppna sig. Även Friedrichsen (2012) beskriver att sjuksköterskans förmåga att att skapa en relation med patienten grundar sig på ärlighet, vänlighet, närvaro och aktivt lyssnande. Sjuksköterskan ger på så sätt patienten möjlighet att vara delaktig på sina egna villkor, vilket gör att hen får kontroll över sin kropp, hälsa och livssituation (Ekebergh, 2015).
I studiens resultat beskrevs att sjuksköterskans förmåga att skapa relationer med patienten och de närstående var viktigt och sjuksköterskor föredrog att träffa patienten och de närstående i ett tidigt skede för att kunna skapa en relation. Att få patienter att öppna upp sig och dela med sig av sin tankar och känslor var viktigt eftersom undantryckta känslor kunde skapa fysisk och psykisk ohälsa hos patienten. Detta förutsatte att sjuksköterskan hade en god
kommunikationsförmåga, vilket var en av de viktigaste delarna i sjuksköterskans stödjande roll. Genom att patienten fick uttrycka sina känslor kunde hen enklare uppnå acceptans av sin situation och få bibehållen livskvalitet. Likande resultat syns även i studierna gjorda av Strang et al. (2013, Hemberg & Bergdahl (2020), Broom et al. (2015), Minton et al. (2018) och Browall et al. (2014) som menar att sjuksköterskan i ett tidigt skede behöver skapa en relation med patienten och de närstående för att få dem att känna sig bekväma, samt ha en god
förmåga att hantera både sina egna och patientens känslor för att kunna ge stöd och tröst. De beskriver även att sjuksköterskan behöver ha en god samtalsförmåga och en förståelse, kunskap och känslighet inför när patienten behöver prata och när kommunikation istället bäst sker genom tyst närvaro. Om sjuksköterskan märker att patienten behöver prata om svåra frågor och problem och verkar få ångest över detta, så är det av stor betydelse att relationen från början har en djup grund att stå på. Vidare beskriver de att patientens ångest kan lindras genom att sjuksköterskan ger patienten möjlighet att lätta sitt hjärta och prata om sina existentiella och andliga funderingar. Studierna beskriver även vikten av goda relationer mellan patienten, de närstående och sjuksköterskan för att kunna skapa en bra kommunikation så att eventuella problem och konflikter inom familjen kan lösas innan patienten går bort. Det ger en ökad möjlighet att patienten känner att den sista tiden blir lugn och fridfull.
9 Klinisk implikation
Eftersom en sjuksköterska möter patienter inom palliativ vård oavsett vart hen arbetar borde en obligatorisk kurs i palliativ vård ingå i alla sjuksköterskeutbildningar. En ökad förståelse för den palliativa vården skulle ge en förbättrad omvårdnadsprocess och underlätta arbetet för alla nyexaminerade sjuksköterskor i yrkeskåren. Genom att förutsättningarna för en ökad kunskap om palliativ vård förbättras, kan mötet med patienten underlättas då de svåra samtalen är en stor del av sjuksköterskans uppgift. Genom bra bemötande och god kommunikation kan stödet ges från början till patienten, vilket är en förutsättning för god vård.
10 Förslag till vidare forskning
Vidare forskning inom området av den palliativa vården vore av stor betydelse för
nyutbildade sjuksköterskor som då skulle få en ökad kunskap av att hantera de svåra andliga, existentiella och emotionella frågorna som kan uppkomma i vården av döende
patienter. Vidare forskning med utgångspunkt från föreliggande studies resultat kan vara fördjupade studier om patientens upplevelse av sjuksköterskans bemötande i den palliativa vården. Mer kunskap om patientens upplevelse vore en bra grund för att vården ska kunna utvecklas och för att sjuksköterskan ska kunna ge patienten ett korrekt bemötande vilket ger tryggare patienter och en säkrare vård. Denna kunskap är värdefull för att kunna uppnå en bra palliativ vård, där patientens vilja och egna förmågor tas tillvara och där kunskapen om de andliga, existentiella och emotionella aspekterna synliggörs. Vidare behövs ytterligare forskning om hur den teaminriktade palliativa vården ska kunna utvecklas för att på ett bättre sätt sträva efter samma värderingar och arbeta mot samma mål för att kunna ge patienten den bästa möjliga vården samt en värdig sista tid i livet.
11 SLUTSATSER
Sjuksköterskans stödjande roll i den palliativa vården är värdefull då det är hen som möter patienten och de närstående i livets slut. De beslut som sjuksköterskan tar och det bemötande som hen ger sätter spår, inte bara hos den döende patienten utan även hos de närstående som lever vidare. Den stödjande rollen kan bäst beskrivas med en förmåga att skapa närhet och distans och en förmåga att våga närma sig patienten och skapa en god relation i vilken patienten kan öppna sig. Det förutsätter att sjuksköterskan har en förmåga att sätta sina egna tankar och känslor åt sidan och att hen har bearbetat sina egna tankar om döden. En annan egenskap som sjuksköterskan behöver ha är ärlighet, en förmåga att ingjuta hopp i patienten och hjälpa patienten att acceptera sin situation genom att aktivt lyssna och visa att hen inte viker undan. Sjuksköterskan behöver även ha en förmåga att inse sina begränsningar för att inte ge patienten orimliga förväntningar på vad hen kan hjälpa till med. Vid livets slut
uppkommer ofta tankar om existentiella och andliga frågor, vilket sjuksköterskan kan bemöta genom att vara fullt närvarande och aktivt lyssnande för att ge patienten en förutsättning att dela med sig av sina innersta känslor. Ur en emotionell synpunkt är det viktigt att
sjuksköterskan har en god kommunikationsförmåga för att en relation ska skapas och
patienten ska kunna öppna sig och bli mottaglig för sjuksköterskans stöd och tröst. Därför är det viktigt att sjuksköterskan genom utbildning får en adekvat kunskap om vikten av
kommunikation för att kunna bygga relationer. Det är även viktigt att sjuksköterskan får möjlighet att reflektera över sina tankar och känslor för att kunna utveckla sin förmåga att bemöta och vårda patienter i livets slutskede.
12 REFERENSER
Andershed, B. (2013). Delaktighet och utanförskap. I Andershed, B., Ternestedt, B-M., &
Håkansson, C., (Red.) Palliativ vård – begrepp & perspektiv i teori och praktik (s.201 - 211) (1. Uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Andershed, B. & Stoltz, P. (2013). Stöd. I Andershed, B., Ternestedt, B-M., & Håkansson, C., (Red.) Palliativ vård – begrepp & perspektiv i teori och praktik (s.287-295) (1. Uppl.) Lund: Studentlitteratur.
*Andersson, E., Salickiene, Z., & Rosengren, K. (2016). To be involved - A qualitative study of nurses' experiences of caring for dying patients. Nurse education today, 38, 144–149.
https://doi.org/10.1016/j.nedt.2015.11.026
Antony, L., George, L., & Jose, T. (2018). Stress, coping, and lived experiences among caregivers of cancer patients on palliative care: A mixed method research. Indian Journal of Palliative Care, 24(3), 313–319. https://doi.org/10.4103/IJPC.IJPC_178_17
Arman, M. ( 2015). Lidande och lindrat lidande. Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M.
(red.) (2015). Teoretiska grunder för vårdande. (s.38 - 60). (1. upplagan). Stockholm: Liber.
*Benoot, C., Enzlin, P., Peremans, L., & Bilsen, J. (2020). A Qualitative Study About How Nurses in Belgium Offer Relationship Support to Couples in Palliative Care. Journal of Family Nursing, 26(1), 38–51. https://doi.org/10.1177/1074840719866838
Benzein, E. (2013) Hopp. Andershed, B., Ternestedt, B. & Håkanson, C. (red.) (2013).
Palliativ vård: begrepp & perspektiv i teori och praktik. (s.261 - 268). (1. upplagan) Lund:
Studentlitteratur.
Broom, A., Kirby, E., Good, P., Wootton, J., Yates, P., & Hardy, J. (2015). Negotiating futility, managing emotions: Nursing the transition to palliative care. Qualitative Health Research, 25(3), 299-309. doi:http://dx.doi.org.proxy.lnu.se/10.1177/1049732314553123 Browall, M., Henoch, I., Melin-Johansson, C., Strang, S., & Danielson, E. (2014). Existential encounters: Nurses’ descriptions of critical incidents in end-of-life cancer care. European Journal of Oncology Nursing, 18(6), 636–644. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2014.06.001 Bökberg, C., Behm, L., & Ahlström, G. (2019). Quality of life of older persons in nursing homes after the implementation of a knowledge-based palliative care intervention.
International journal of older people nursing, 14(4), e12258.
https://doi.org/10.1111/opn.12258
Dahlberg, K (2013). Vårdande med livsvärlden som grund. I Andershed, B., Ternestedt, B- M., & Håkansson, C., (Red.) Palliativ vård – begrepp & perspektiv i teori och praktik (s.117 - 127) (1. Uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. (1. utg.) Stockholm: Natur & kultur.
Dahlborg-Lyckhage, E. (2017) Att analysera berättelser (narrativer) Friberg, F. (red.) (2017) Dags för uppsats – Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 171-181) (3.
Upplagan) Lund: Studentlitteratur.
Danielsson, E. (2017) Kvalitativ innehållsanalys. Henricson, M. (red.) (2017). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s. 285 - 299). (Andra upplagan).
Lund: Studentlitteratur.
Ekebergh, M. (2015). Patientens värld - när människan blir patient. Arman, M., Dahlberg, K.
& Ekebergh, M. (red.) (2015). Teoretiska grunder för vårdande. (s. 63 - 90). (1. upplagan).
Stockholm: Liber.
Ekebergh, M. (2015). Vårdande. Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) (2015).
Teoretiska grunder för vårdande. (s. 121 - 226). (1. upplagan). Stockholm: Liber.
Ekebergh, M. (2015). Vårdvetenskap och dess betydelse för sjuksköterskans
omvårdnadsarbete. Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) (2015). Teoretiska grunder för vårdande. (s. 15 - 24). (1. upplagan). Stockholm: Liber.
Engström, I. (2013). Etik, erfarenhet och evidens. I Andershed, B., Ternestedt, B-M., &
Håkansson, C., (Red.) Palliativ vård – begrepp & perspektiv i teori och praktik (s.151-162) (1. Uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (4. rev. utg.) Stockholm: Natur & kultur.
Friberg, F. (2017) Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. Friberg, F. (red.) (2017) Dags för uppsats – Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 129 – 140) (3. upplagan) Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. Friberg, F. (red.) (2017) Dags för uppsats – Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 141 - 152) (3. upplagan) Lund:
Studentlitteratur.
Friberg, F & Öhlén, J. (2017). Fenomenologi och hermeneutik. Henricson, M. (red.) (2017).
Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s. 301 - 323).
(Andra upplagan). Lund: Studentlitteratur.
Friedrichsen, M. (2012). Sjuksköterskans roll - anpassning och balans. Strang, P. & Beck- Friis, B. Inledning. (red.) (2012). Palliativ medicin och vård. (s. 366 - 372). (4., rev. uppl.) Stockholm: Liber.
Friedrichsen, M. (2012). Språkets och samtalets betydelse. Strang, P. & Beck-Friis, B.
Inledning. (red.) (2012). Palliativ medicin och vård. (s. 431 - 442). (4., rev. uppl.) Stockholm:
Liber.
*Funk, L. M., Peters, S., & Roger, K. S. (2018). Caring about dying persons and their families: Interpretation, practice and emotional labour. Health & Social Care in the Community, 26(4), 519–526. https://doi.org/10.1111/hsc.12559
Glimselius, B. (2012). Kuration eller palliation? Strang, P. & Beck-Friis, B. (red.) (2012).
Palliativ medicin och vård. (s. 15 - 22). (4., rev. uppl.) Stockholm: Liber.
*Griggs C. (2010). Community nurses’ perceptions of a good death: a qualitative exploratory study. International Journal of Palliative Nursing, 16(3), 139–148.
https://doi.org/10.12968/ijpn.2010.16.3.47326
Helsingforsdeklarationen. (2018). WMA Declaration of Helsinki: Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Hämtad 2020-11-07, från
https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for- medical-research-involving-human-subjects/
Hemberg, J., & Bergdahl, E. (2020). Dealing with ethical and existential issues at end of life through co-creation. Nursing Ethics, 27(4), 1012–1031.
https://doi.org/10.1177/0969733019874496
Henoch, I. (2013). Den totala smärtan. I Andershed, B., Ternestedt, B-M., & Håkansson, C., (Red.) Palliativ vård – begrepp & perspektiv i teori och praktik (s.129 - 136) (1. Uppl.) Lund:
Studentlitteratur.
*Johansson, K., & Lindahl, B. (2012). Moving between rooms--moving between life and death: nurses' experiences of caring for terminally ill patients in hospitals. Journal of clinical nursing, 21(13-14), 2034–2043. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2011.03952.x
Kastbom, L., Milberg, A., & Karlsson, M. (2017). A good death from the perspective of palliative cancer patients. Supportive Care in Cancer, 25(3), 933–939.
https://doi.org/10.1007/s00520-016-3483-9
*Keall, R., Clayton, J. M., & Butow, P. (2014). How do Australian palliative care nurses address existential and spiritual concerns? Facilitators, barriers and strategies. Journal of clinical nursing, 23(21-22), 3197–3205. https://doi.org/10.1111/jocn.12566
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. (1. utg.) Stockholm: Natur & Kultur.
Lundberg, T., Olsson, M., & Fürst, C. J. (2013). The perspectives of bereaved family
members on their experiences of support in palliative care. International Journal of Palliative Nursing, 19(6), 282–288. https://doi.org/10.12968/ijpn.2013.19.6.282
Lundman, B & Hällgren Granheim, U. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. Höglund-Nielsen, B. & Granskär, M. (red.) (2017). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård.
(s.219 - 234). (Tredje upplagan). Lund: Studentlitteratur.
Minton, M. E., Isaacson, M. J., Varilek, B. M., Stadick, J. L., & O'Connell‐Persaud, S. (2018).
A willingness to go there: Nurses and spiritual care. Journal of Clinical Nursing, 27(1-2), 173-181. doi:http://dx.doi.org.proxy.lnu.se/10.1111/jocn.13867
Moir, C., Roberts, R., Martz, K., Perry, J., & Tivis, L. J. (2015). Communicating with patients and their families about palliative and end-of-life care: comfort and educational needs of nurses. International Journal of Palliative Nursing, 21(3), 109–112.
https://doi.org/10.12968/ijpn.2015.21.3.109
Nationella rådet för palliativ vård. (27 oktober, 2020). Historik. https://www.nrpv.se/historik/
