Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Specialistsjuksköterskeprogrammet
Cancersjuka barns erfarenheter av
förberedelser inför smärtsamma procedurer
En kvantitativ enkätstudie
Författare Handledare
Sofia Ekman Maria Grandahl
Elin Malmberg
Examinator Leif Eriksson Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp
Inriktning mot Hälso- och sjukvård för barn och ungdomar
2019
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Få studier har undersökt barns egna erfarenheter av att förberedas inför
procedurer. Cancersjuka barn utsätts för mycket påfrestningar såsom smärta från medicinska procedurer.
Syfte: Att undersöka cancersjuka barns erfarenheter av förberedelser inför smärtsamma procedurer.
Metod: En kvantitativ tvärsnittsstudie. Barn (n=34) i åldrarna 7–17 år på ett barnonkologiskt centrum i Mellansverige besvarade en enkät med 16 frågor under våren 2019. Deskriptiv statistik, chitvåtest och Fishers exakta test användes för analys.
Resultat: Majoriteten av barnen (62 %) förberedde sig på ett speciellt sätt och de flesta ansåg att de var tillräckligt förberedda inför procedurerna. Knappt en tredjedel (32 %) uppgav att de sällan eller aldrig blev tillfrågade om hur de ville förberedas. Drygt en tredjedel (35,5 %) av barnen uppgav att de alltid eller ofta kände sig rädda inför en procedur. Knappt en tredjedel (32 %) uppgav att vårdpersonalen sällan eller aldrig berättade om procedurens genomförande men inga barn uppgav att de fick för lite information. Inga skillnader sågs i om barnen kände sig tillräckligt förberedda utifrån ålder eller tid med cancerdiagnos.
Slutsats: Det finns brister i vårdpersonalens kommunikation om förberedelser. Det är viktigt att alla barn får ge sin syn på hur de vill förberedas och att de förstår informationen som ges om proceduren. Flera barn kände sig rädda inför procedurerna, om denna rädsla inte hanteras kan den ge kort- och långsiktiga konsekvenser. Resultatet tyder på att individanpassade förberedelser är viktigt oavsett ålder eller tid med cancerdiagnos.
Nyckelord: Barn, Barncancer, Erfarenheter, Förberedelser, Smärta
ABSTRACT
Background: Research about the children's own experience of preparation before procedures is limited. Children with cancer are exposed to a large amount of distress. Pain from medical procedures is one reason.
Aim/objective: To examine the children´s experiences of preparations before painful procedures.
Method: A quantitative cross-sectional study. Children (n=34) aged 7-17 at a children's oncology center in central Sweden completed a questionnaire with 16 questions during Spring, 2019. Descriptive statistics, chi-square test and Fisher’s exact test were used to analyze the data.
Results: The majority of the children (62 %) prepared themselves in a particular way and most of them felt sufficiently prepared before the procedure/s. Approximately one third (32
%) stated that they seldom or never were asked how they wanted to be prepared. Just above one third (35,5 %) stated that they always or often were afraid before a procedure.
Approximately one third (32 %) stated that the health care professionals never or seldom explained the procedure. However, none of the children stated that they had insufficient information. There were no differences in whether the children felt sufficiently prepared depending on age or time with cancer diagnosis.
Conclusion: The communication about preparations from the healthcare staff were
insufficient. It is important that children get to express their own opinions about preparations and understand the given information. Several children felt afraid prior to the procedures which might cause short and long-term consequences. The result indicate that individual preparation is important regardless of age or time of cancer diagnosis.
Keywords: Childhood cancer, Children, Experiences, Pain, Preparations
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
BAKGRUND ... 1
Barncancer ... 1
Diagnostik och behandling ... 1
Cancersjuka barns situation ... 1
Smärta ... 2
Smärta hos barn ... 2
Procedursmärta hos barn ... 2
Procedursmärta hos barn med cancer ... 3
Rädslor ... 3
Smärtlindring vid procedurer ... 4
Förberedelser ... 5
Effekter av förberedelser hos barnet ... 5
Övriga effekter av förberedelser... 6
Förberedelser av barn med cancer ... 6
Specialistsjuksköterskans roll ... 6
Teoretisk referensram ... 7
Ansa ... 7
Leka ... 7
Lära ... 8
Problemformulering ... 9
Syfte ... 9
Frågeställningar ... 9
Avgränsningar ... 9
METOD ... 10
Design ... 10
Urval ... 10
Kontext och rutiner ... 10
Datainsamlingsmetod ... 11
Tillvägagångssätt ... 12
Forskningsetiska överväganden ... 13
Dataanalys ... 14
RESULTAT ... 16
Beskrivning av deltagargruppen ... 16
Barnens erfarenheter av förberedelser inför smärtsamma procedurer ... 16
Barnens erfarenheter av att vara tillräckligt förberedda inför smärtsamma procedurer... 17
Barnens erfarenheter av hur mycket tid vårdpersonalen ger åt förberedelser ... 18
Barnens erfarenheter av information om smärtsamma procedurer ... 19
Skillnader gällande om barn kände sig tillräckligt förberedda inför smärtsamma procedurer utifrån ålder och tid med cancerdiagnos ... 20
DISKUSSION ... 21
Resultatdiskussion ... 22
Metoddiskussion ... 25
Slutsats ... 29
REFERENSER ... 30
Bilaga 1 ... 37
Bilaga 2 ... 39
Bilaga 3 ... 40
1
BAKGRUND
Barncancer
Omkring 300 barn mellan 0–18 år insjuknar i cancer varje år i Sverige. Enligt en rapport om incidensen och överlevnaden i barncancer i Sverige fick 7065 barn i åldrarna 0–14 år en cancerdiagnos mellan 1984–2010. Det motsvarar ett genomsnitt på 16 fall/100 000 barn per år (Gustafsson, Kogner & Heyman, 2013). I världen är incidensen 140 fall/1 000 000 barn per år beräknat på siffror från 153 register mellan 2001–2010 (Steliarova-Foucher et al., 2017). Av barnen som insjuknar i cancer i Sverige drabbas 30 % av leukemi, 28 % av tumörer i centrala nervsystemet och 42 % av andra solida tumörer. Det är vanligast att insjukna i cancer mellan 0–6 års ålder. Sannolikheten att överleva fem år efter en cancerdiagnos för de som insjuknade mellan 2006 och 2010 var 83 % (Gustafsson, Kogner & Heyman, 2013).
Diagnostik och behandling
Symtomen vid barncancer varierar men ofta kan barnen ha lokala symtom som beror på svullnad eller tryckpåverkan. I vissa fall uppstår funktionsnedsättningar på specifika
kroppsdelar och allmänpåverkan på barnet till följd av en förändrad blodbild. För att utreda ett barn med misstänkt cancersjukdom baseras diagnostiken på barnets anamnes och status.
Vidare görs laboratorieundersökningar, bilddiagnostik och biopsier. Behandlingen är ofta intensiv och ser olika ut beroende på cancerform, men består framför allt av cytostatika, kirurgi och radioterapi (Garwicz, Kreuger, Ljungman & Toporski, 2017). Behandlingen pågår mellan några månader upp till två och ett halvt år (Björk, 2015) därefter sker uppföljande kontroller under flera års tid (Garwicz, Kreuger, Ljungman & Toporski, 2017).
Cancersjuka barns situation
Kestler och LoBiondo-Wood (2012) har gjort en systematisk litteraturöversikt kring de symtom som barn och ungdomar med cancer upplever. De vanligast förekommande
symtomen var smärta, trötthet (fatigue), illamående och kräkningar. Smärtan orsakades både av cancersjukdomen, behandlingen och procedurerna. I en studie från USA intervjuades 15 cancersjuka barn i åldrarna 6–12 år och deras föräldrar om stressfaktorer hos barnet i samband med sjukdomen. Några av de stressfaktorer som cancerbehandlingen orsakade var att tappa håret, smärta och/eller andra biverkningar, vistelser och besök på sjukhus. Andra
2 stressfaktorer som barnen och deras föräldrar berättade om var olika känslomässiga reaktioner såsom rädsla och att vardagen förändrades (Hildenbrand, Clawson, Alderfer & Marsac, 2011).
Smärta
Smärta definieras av International Association for the Study of Pain (i.d.) som en obehaglig sensorisk och känslomässig upplevelse som är förknippad med faktiska eller potentiella vävnadsskador eller beskriven i termer av sådan skada. Det betonas att smärtan inte bara består av en vävnadsskada utan att de emotionella upplevelserna ingår i smärtbilden eftersom smärtupplevelsen alltid är associerad till obehag. Betoning läggs även vid att smärtan är en individuell upplevelse och att tidigare upplevelser spelar in på hur individen upplever sin smärta.
Smärta hos barn
Det var på 1980-talet som intresset och forskningen kring smärta hos barn ökade. Då kom studier som påvisade att späda och prematura barns grimaser och avvärjningsrörelser inte var obetydliga reflexer utan möjligen ett tecken på smärta eller obehag (Lundeberg & Olsson, 2016). Barns smärtsignaler ser annorlunda ut än vuxnas då deras nervsystem inte har
utvecklats klart. Detta innebär dock inte att de saknar smärta, utan att deras smärtsignaler blir något fördröjda. Först i tonåren har nervsystemet blivit färdigutvecklat hos barnen (Lundeberg
& Lundeberg, 2013). Noel och medarbetare (2012) påvisar i sin kvantitativa studie
förekomsten av smärtminne hos barn. Detta innebär att tidigare negativa smärtupplevelser gör att smärtintensiteten ökar om de utsätts för samma smärta igen.
Procedursmärta hos barn
Procedursmärta är ett exempel på en nociceptiv smärta. Nociceptiv smärta är smärta som uppkommer av potentiellt vävnadsskadande stimuli som aktiverar nociceptorer i det perifiera nervsystemet (Persson, 2016). Procedursmärtor definieras dessutom av att de uppstår och associeras med själva vårdvistelsen till skillnad från annan nociceptiv smärta som kan uppstå av trauma utanför sjukhuset (Nilsson, 2016). Walther-Larsen et al. (2017) undersökte barns smärtor på en akutmottagning. I studien framgår det att barn upplever procedurer som innehåller nålar, exempelvis blodprover eller insättning av venkateter, som den enskilt mest
3 smärtsamma proceduren. Barnen beskriver dessa procedurer som smärtsammast trots att de skattade högre på andra procedurer som inte innehöll nålar. Walther-Larsen och medarbetare menar att detta har att göra med att smärtupplevelsen är kopplad till barnets oro och att nålar ofta framkallar oro hos barnen. I studien framgår även att sjukvårdspersonal och barnens föräldrar skattade barnens smärta lägre än barnet själv. Det är därför av stor vikt att barnet själv får förklara och skatta sin procedursmärta i den utsträckning det går (Walther-Larsen et al., 2017).
Procedursmärta hos barn med cancer
I studier framkommer det att barn och ungdomar med cancer upplever att de medicinska procedurerna är påfrestande (Griffiths, Schweitzer & Yates, 2011; Hedström, Haglund, Skolin
& von Essen, 2003; Hildenbrand et al., 2011). I studien om stressfaktorer av Hildenbrand et al. (2011) tar både barn och föräldrar upp nålstick som en stressfaktor. I en australiensisk studie intervjuades nio barn i åldrarna 8–16 med olika cancersjukdomar om sina erfarenheter av att ha sjukdomen. I resultatet framkommer bland annat deras tankar kring de negativa erfarenheterna av behandlingen, exempelvis att de fick genomgå smärtsamma medicinska procedurer. En av de intervjuade nämner särskilt procedurer med nålar (Griffiths, Schweitzer
& Yates, 2011). I en svensk studie intervjuades barn, föräldrar och sjuksköterskor om
påfrestande upplevelser för cancersjuka barn. Smärta i samband med diagnostiska procedurer och behandlingar var något som omnämndes ofta (Hedström, Haglund, Skolin, & von Essen, 2003).
Rädslor
Rädsla är ofta den faktorn som bidrar till den största delen av smärtupplevelsen (Lundeberg, 2016). Enligt Nilsson (2016) bör vårdpersonalen inte bara skatta barnets smärta utan även rädslorna, detta tydliggör vad som är problematiken om ett barn är oroligt inför en smärtsam procedur. Det finns validerade mätinstrument att tillgå för att mäta barns rädslor, bland annat Children´s Fear Scale eller Glasses Fear Scale. McMurtry et al. (2015) har i en
översiktsartikel sammanställt studier om barns rädslor och smärtor vid vaccinationer. Det framkommer att den akuta smärtan oftast är kortvarig medan den emotionella upplevelsen kvarstår under en längre tid. Om den emotionella upplevelsen inte bearbetas kan personen utveckla en rädsla för kommande procedurer vilket då även ökar smärtupplevelsen vid dessa
4 tillfällen. McMurtry et al. menar också att de barn som utvecklar rädslor inför nålprocedurer kan komma att undvika förebyggande vård i framtiden då de själva är ansvariga för sina hälsovårdsbeslut. Rädslorna riskerar dessutom att föras vidare på deras egna barn eftersom föräldrars inställning vid smärtsamma procedurer spelar en betydande roll för barnens upplevelser (McMurtry et al., 2015).
Smärtlindring vid procedurer
Vanligt förekommande analgetika såsom paracetamol eller cox-hämmare fungerar oftast dåligt på procedursmärta som uppkommer i samband med exempelvis insättning av
venkateter eller vid blodprovstagning. Till dessa procedurer rekommenderas lokalanestetikum för ytanestesi i form av exempelvis EMLA®. Att enbart stänga av smärtimpulserna i området är dock många gånger inte tillräckligt eftersom procedursmärtan involverar flera olika
hjärncentra och är en syntes av nociceptiva signaler och en affektiv tolkning. Om ett barn har tidigare erfarenheter av smärtsamma procedurer, upplever rädsla, har oroliga föräldrar eller inte har en adekvat strategi för att handskas med smärtan kommer barnet med stor sannolikhet att uppleva intensiv smärta trots en adekvat lokal smärtlindring på det aktuella hudområdet (Lundeberg, 2016).
Walther-Larsen et al. (2017) och Lundeberg (2016) framhåller att det är viktigt att
vårdpersonalen använder sig av icke-farmakologiska interventioner för att lugna barnen inför en smärtsam procedur. Dessa interventioner ska vara individuellt anpassade och kan med fördel användas tillsammans med lokalanestetikum i form av salva. Av 192 familjer som ingick i en studie där kombinationsbehandling av farmakologisk och icke farmakologisk smärtlindring till barnen undersöktes var över 90 % nöjda med resultatet av
kombinationsbehandlingen (Yamamoto-Hanada et al., 2015). Genom att mäta barnens oro innan proceduren kan vårdpersonal få en bra uppfattning av hur barnet kommer att reagera under procedurens genomförande. Denna mätning bör då även ligga som grund för att
utvärdera behov av mer interventioner för att minska oron (Humphrey, Boon, van Linden van den Heuvell, & van de Wiel, 1992).
5 Förberedelser
I Nationalencyklopedins ordbok förklaras ordet förbereda med att “skapa gynnsamt läge för (viss verksamhet) genom att vidta åtgärder i förväg av konkret el. abstrakt slag” (Förbereda, 2019). I FN:s konvention om barnets rättigheter (Barnkonventionen) som utgår från barnets bästa står det beskrivet att inget barn skall berövas sin rätt till den bästa uppnåeliga vård (UNICEF Sverige, 2009). I Sverige har alla barn rätt till information för att bli delaktiga i sin egen vård och informationen ska utgå från barnets mognad och tidigare erfarenheter. Barn har dessutom rätt att uttrycka sina åsikter och påverka vården (SFS 2014:821). Läkemedelsverket (2014) ger konkreta rekommendationer kring förberedelser för barn i åldrarna 0–18 år och vad som är viktigt att ha i åtanke i samband med dessa. I åldrarna 2–11 år är leken i fokus medan de äldre barnen bäst förbereds genom informationsmaterial som foton och film. I alla åldrar från två år nämns autentiskt material som en viktig del i förberedelsen. Förberedelserna ska individanpassas och barnets tidigare erfarenheter bör tas i beaktande (Läkemedelsverket, 2014).
Effekter av förberedelser hos barnet
Studier har gjorts som belyser effekterna av att förbereda barn inför smärtsamma eller obehagliga procedurer (Miller et al., 2016; Tunc-Tuna & Acikgoz, 2015). Genom att barn mellan 9–12 år förbereddes med information och praktisk övning av proceduren på ett gosedjur visade barnen mindre oro och skattade smärtan lägre under proceduren. Både oro och smärta var signifikant lägre i interventionsgruppen jämfört med kontrollgruppen som inte fått någon förberedande information alls. Det gick även att se samband mellan smärtan och oron, de barn som skattade högt på oro skattade således även högre på sin smärta (Tunc-Tuna
& Acikgoz, 2015). I en australiensisk interventionsstudie undersöktes bland annat effekten av att förbereda barn mellan 3 – 12 år med hjälp av en specialanpassad handhållen spelkonsol inför insättande av perifer venkateter. Genom en interaktiv berättelse på spelkonsolen får barnen information om hur proceduren kommer att gå till. Resultatet visar att den här typen av förberedelse minskar barnens nivåer av smärta och stress (Miller et al., 2016).
Det är viktigt att varje barn förbereds individuellt och att vårdpersonalen tar reda på barnets tidigare erfarenheter av proceduren, hur familjen bäst kan stödja och hur patienten själv vill ha det innan proceduren genomförs (Pancekauskaite & Jankauskaite, 2018). Barn som varit utsatta för samma smärtsamma procedur tidigare skattade sin smärta och oro högre både före
6 och under proceduren än de som genomgick proceduren för första gången. Detta visar att tidigare smärtsamma erfarenheter möjligen kan öka oron och således även smärtan (Tunc- Tuna & Acikgoz, 2015).
Övriga effekter av förberedelser
I en fall-kontrollstudie som även använt sig av kvalitativa intervjuer framkommer det att alla familjemedlemmar och inte bara patienten upplever förberedelserna som positiva. Den åldersanpassade informationen passar i många fall bra även för syskonen som då får en bättre förståelse för vårdproceduren (Engvall et al., 2018). En randomiserad kontrollerad studie undersökte 121 barn för att se om en kombination av olika typer av förberedelser kunde minska användandet av sövningsmedel vid magnetröntgenundersökningar (MR). I studien behövde endast 27 % av de barn som blivit förberedda genom bok, film och praktisk övning sövas, jämfört med 47 % i kontrollgruppen som endast fått information genom boken (Rothman, Gonen, Vodonos, Novack, & Shelef, 2016). Även andra studier har kommit fram till att förberedelser kan minska användandet av farmakologisk smärtlindring inför
procedurer. Dessutom är alla icke-farmakologiska metoder vanligtvis billiga, lättillgängliga, enkla att använda och passar alla individer (Pancekauskaite & Jankauskaite, 2018).
Förberedelser av barn med cancer
Flowers och Birnie (2015) har gjort en systematisk litteraturöversikt om stöd vid procedurer till barn med cancer. Åldersanpassad förberedande information inför procedurer är
fördelaktigt för att minska stressen hos barnen och öka deras förmåga att hantera och
samarbeta under proceduren. Evidensen bedömdes dock som låg. Författarna rekommenderar ändå starkt att förberedande information ges då det har fördelar och att det kan få
konsekvenser att inte göra det (Flowers & Birnie, 2015).
Specialistsjuksköterskans roll
Enligt International Council of Nurses (ICN) etiska kod för sjuksköterskor bör
sjuksköterskans arbete främja patientens värdighet, säkerhet och rättigheter. Där står även beskrivet att det är sjuksköterskans ansvar att se till att en patient får individuellt anpassad information som är korrekt och tillräcklig (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
7 Kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterskeexamen, med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar belyser också sjuksköterskans uppgift att ge en korrekt och anpassad information. I kompetensbeskrivningen står dessutom att en specialistsjuksköterska bör kunna identifiera de barn som själva inte uttrycker sitt behov av information (Svensk sjuksköterskeförening, 2016).
En specialistsjuksköterska inom hälso- och sjukvård för barn och ungdomar har de kunskaper som krävs för att specifikt anpassa procedurer för varje barn utifrån dennes utvecklingsnivå och tidigare erfarenheter. Specialistsjuksköterskan har också den kompetens som krävs för att ge behovsanpassad omvårdnad före, under och efter procedurens genomförande och har kunskap om smärtlindring i samband med dessa (Svensk sjuksköterskeförening, 2016).
Teoretisk referensram
I boken Vårdandets idé skriver omvårdnadsteoretikern Katie Eriksson (1987) att vårdpersonal tidigare har kritiserats för att ha blivit för teknologiska och kan ha glömt bort vårdandets grund. Att vara vårdare bör innebära att vara en professionell vän med element av tro, hopp och kärlek. Att ha tro och hopp i sitt vårdande innebär att vårdaren aldrig ger upp och att denne gör någonting på riktigt och från sitt hjärta. Tro, hopp och kärlek ligger även till grund för begreppen ansa, leka och lära som enligt Eriksson har en primär hälsobefrämjande funktion.
Ansa
Begreppet ansa innebär att bekräfta den andres existens och detta kan ses som en konkret kärlekshandling. I ansningen ingår beröring och närhet och enligt Eriksson utgör detta
grunden för vårdandet. Ansningen kopplas till att se till att en person är i gott skick. Att denne ombesörjs med mat och skydd är bara några exempel på vad ansningen kan innebära i ett vårdteoretiskt perspektiv. Ansningens syfte är att utgöra en källa för utveckling (Eriksson, 1987).
Leka
Utifrån Erikssons (1987) teori kan leken ses som en del av den psykiska hälsan och innefattar
8 människans sociala sammanhang. Leken är våra beteenden som överförs via exempelvis traditioner och fostring. Leken beskrivs som vårt sätt att småprata och ska då inte jämföras med en vanlig konversation. Småpratet lär oss att se andras beteenden och får oss att anpassa våra handlingar utifrån dessa och binder således samman olika individer i en grupp. I leken finns övning, prövning, lust, skapande och allvar vilket ses tydligt i barnens sätt att leka. Hos barnen ses leken som en del av deras utveckling.
Eriksson (1987) beskriver fem grundformer av lekandet utifrån vårdandets synvinkel; Leken som assimilation, Den lustbetonade leken, Den skapande leken, Leken som uttryck för önskningar och Leken som övning och prövning. Leken som assimilation beskriver människans sätt att anpassa sig till information. Assimilation kan enkelt förklaras med att efterlikna och genom denna lek kan en informationsbearbetning ske. Den lustbetonade leken ger uttryck för glädje och livslust. Den grundar sig i människans överskottsenergi och symboliserar lust och undvikandet av olust. Enligt vårdteorin ger denna lek utrymme för vila och återhämtning. Den skapande leken förutsätter att individen redan har en viss form av hälsa och att denne genom leken kan forma sin hälsa och låta den öppna nya vägar. Vårdarens uppgift är att aktivera leken och att följa med i den. Den skapande leken kan ske både på ett abstrakt plan i tanken och på ett konkret plan med kreativa aktiviteter. I den fjärde
grundformen beskrivs Leken som uttryck för önskningar och kan användas som ett sätt att stänga ute den tunga verkligheten. I denna lek står fantasin i fokus och individen får möjlighet att skapa sin egen verklighet och uppfylla sina önskningar. Denna lek ger människan ny energi och vila. Leken som övning och prövning beskriver en idé om att människan genom lek kan pröva olika handlingar innan dessa blir till verklighet. Möjlighet ges till att se våra eventuella misstag eller se nya positiva vägar. Genom att aktivera denna lek kan vårdaren hitta nya hälsoinriktade handlingar utan att ställa krav på individen (Eriksson, 1987).
Lära
Lärandet beskrivs av Eriksson (1987) som en av livets grunddimensioner. Genom att lära öppnar människan upp för nya möjligheter som kan föra henne till nya integrationsnivåer.
Omvärlden fungerar som en drivkraft för lärandet och själva läroprocessen bör vara naturlig, trygg och kontinuerlig. Eriksson betonar att lärandet borde ha mer inslag av lek för att det naturliga lärandet skall växa fram ur varje enskild individs behov (Eriksson, 1987).
9 Problemformulering
Cancersjuka barn är en grupp som utsätts för mycket påfrestningar. De uppger smärta som en stor del av dessa påfrestningar och smärtan uppkommer bland annat av medicinska
procedurer. De medicinska procedurerna orsakar ofta oro och rädslor hos barn som kan leda till en ökad smärtbild. Barn behöver få tid till att förberedas inför smärtsamma procedurer för att minska smärta, oro och rädsla. Förberedelserna bör vara individuellt anpassade. Enligt vår kännedom finns inga tidigare studier som undersökt cancersjuka barns erfarenheter av
förberedelser inför smärtsamma procedurer. Detta föranledde genomförandet av denna studie.
Syfte
Studiens syfte var att undersöka cancersjuka barns erfarenheter av förberedelser inför smärtsamma procedurer.
Frågeställningar
1. Vilka erfarenheter hade barnen av förberedelserna inför smärtsamma procedurer?
2. I vilken utsträckning ansåg sig barnen vara tillräckligt förberedda inför smärtsamma procedurer?
3. Vad var barnens erfarenheter av hur mycket tid vårdpersonalen gav åt förberedelser?
4. I hur stor utsträckning informerades barnen om smärtsamma procedurer?
5. Fanns det några skillnader gällande om barnen kände sig tillräckligt förberedda inför smärtsamma procedurer utifrån deras ålder?
6. Fanns det några skillnader gällande om barnen kände sig tillräckligt förberedda inför smärtsamma procedurer utifrån tid med cancerdiagnos?
Avgränsningar
I denna studie avgränsades smärtsamma procedurer till vanligt förekommande nålrelaterade procedurer under en cancerbehandling som i de flesta fall genomförs i vaket tillstånd. Dessa är nålsättning i subcutan venport, subkutana eller intramuskulära injektioner, injektion i intraventrikulärt katetersystem (Ommaya reservoar), insättning av perifer venkateter och blodprovstagning i finger eller arm.
10
METOD
Design
Studien utfördes enligt kvantitativ metod och är en beskrivande tvärsnittsstudie.
Urval
Urvalet skedde konsekutivt, vilket innebär att alla personer som föll inom inklusions-
kriterierna under en viss tid tillfrågades (Polit & Beck, 2018). Kriterierna för att inkluderas i studien var en ålder mellan 7–18 år, cancerdiagnos med pågående behandling, att barnet genomgått minst en smärtsam procedur på avdelningen, dagvårdsenheten eller mottagningen, en kognitiv begåvning inom normalvariation och att barnet samt medföljande vårdnadshavare förstod och kunde läsa svenska. Exklusionskriterier var en ålder under sju år, barn som inte hade någon cancerdiagnos med pågående behandling, barn som inte genomgått en smärtsam procedur på avdelningen, dagvårdsenheten eller mottagningen, nedsatt kognitiv begåvning, om barnet och/eller medföljande vårdnadshavare ej förstod och/eller ej kunde läsa svenska.
Den kognitiva begåvningen bedömdes av den patientansvariga sjuksköterskan. Urvalet skedde dagtid på vardagar under tre veckor i april 2019. Studien gjordes på en barnonkologisk
avdelning, dagvårdsenhet och mottagning på ett universitetssjukhus i Mellansverige.
Studier har visat att barn från åtta år bör kunna fylla i enkäter själva (Socialstyrelsen, 2015).
Författarna valde ändå att inkludera barn från sju års ålder med motiveringen att de vid behov fick fylla i enkäten tillsammans med en förälder. Detta för att få ett större antal deltagare till studien. Det finns även studier som visar att barn kan besvara enkäter på ett reliabelt sätt från fem års ålder vilket ytterligare motiverar ålderssänkningen (Varni, Limbers & Burwinkle, 2007). Författarna var själva på plats för att lämna ut och samla in enkäten till de patienter som föll inom inklusionskriterierna. Det var 39 barn som uppfyllde inklusionskriterierna, av dessa tillfrågades 36 stycken, alla var positiva till att delta. Tre barn hann aldrig tillfrågas då deras besök var kortvariga. Två barn återlämnade inte enkäten efter utdelning.
Kontext och rutiner
Studien genomfördes på ett barnonkologiskt centrum. Här fanns avdelning, dagvårdsenhet och mottagning i gemensamma lokaler. Barn som var inneliggande på avdelningen stannade under minst ett dygn för att behandlas. Till dagvårdsenheten och mottagningen kom barn för
11 kortare besök, i vissa fall endast några minuter. Majoriteten av alla barn hade centrala infarter och avdelningens rutin var att använda lokalanestetikum för ytanestesi inför att en venportsnål sattes i de centrala venportarna. Detta användes också i majoriteten av fall där venös perifer infart skulle sättas, venösa perifera blodprover togs eller då intramuskulära och subkutana injektioner administrerades. På det barnonkologiska centrumet fanns en
universitetssjuksköterska med gedigen kunskap samt med en doktorsexamen inom området.
Studiens författare arbetade på avdelningen men hade inte varit verksamma där sedan juli 2018.
Datainsamlingsmetod
Till datainsamlingen användes en egenkonstruerad enkät (Bilaga 1) på grund av att en lämplig och validerad enkät för ändamålet inte kunde identifieras. Billhult (2017) beskriver att genom att en egen enkät konstrueras kan frågorna formuleras mer exakt utifrån studiens syfte, det går att bestämma hur många frågor enkäten ska innehålla och vilken skala svaren ska anges i. De nackdelar som Billhult nämner är att frågorna skulle kunna missuppfattas, bli svåra att tolka eller avspegla forskarens synsätt istället för deltagarens (Billhult, 2017). För att minimera dessa risker konstruerades enkäten i samråd med en universitetssjuksköterska inom
barnonkologi, detta ökar innehållsvaliditeten (Polit & Beck, 2018). Enligt Björk (2010) bör antalet enkätfrågor minimeras och vara direkt relaterade till syftet vilket togs hänsyn till vid framställandet. Språket i enkäten anpassades till barnens ålder. Vid skapandet av enkäten användes Socialstyrelsens rapport om surveyundersökningar på barn som vägledning (Socialstyrelsen, 2015).
Enkäten bestod av totalt 16 frågor numrerade från 1–14, fråga 5 och 14 bestod av två delar, a och b. Frågorna 1–3 bestod av bakgrundsfrågor där barnets kön, ålder och tid för diagnos beskrevs, fråga 4 undersöker om barnet fyller i enkäten själv eller tillsammans med en förälder. Fråga 5a–14b handlar om barnens erfarenheter av förberedelser inför smärtsamma procedurer. Fråga 5a var på nominalskalenivå och hade ja eller nej som svarsalternativ. Fråga 5b var en följdfråga med fritextsvar som endast skulle fyllas i om svaret på fråga 5a var ja. På fråga 6–13 fick barnen ange sina svar på en fyrgradig ordinalskala med alternativen Alltid, Ofta, Sällan och Aldrig. Fråga 14a var på nominalskalenivå och hade med ja eller nej som svarsalternativ och fråga 14b var en följdfråga med flersvarsalternativ och möjlighet till fritextsvar. Fråga 14b skulle endast besvaras om svaret på fråga 14a var ja.
12 Innan datainsamlingens start testades enkäten på fem barn i åldrarna 7–14 år som nyligen genomgått vaccination eller haft en sjukdom som inneburit många nålstick. Efter detta framkom det vissa svårigheter i tolkningen av fråga 9, 10 och 13. Fråga 9 och 10 ändrades därför från binära till ordinala svarsalternativ. Fråga 13 formulerades om för att ge en bättre förståelse av att ett hypotetiskt svar skulle kunna anges. Genom att enkäten testades gick det att få en bättre förståelse för att den mätte det den avsågs att mäta. Detta styrker enkätens ytvaliditet (Polit & Beck, 2018).
Tillvägagångssätt
Tillstånd om att genomföra studien inhämtades skriftligen från det barnonkologiska centrumets patientflödeschef och patientområdeschef. Innan datainsamlingens start informerades vårdpersonal via mail och genom att informationsblad sattes upp i lunchrummen. På avdelningen, dagvårdsenheten och mottagningen sattes även
informationsblad upp till barn och föräldrar. De dagar då datainsamlingen pågick tillfrågades koordinatorer om vilka patienter som föll inom ramen för inklusionskriterierna. Om
ytterligare information om patienten behövdes för att avgöra dess lämplighet till medverkan tillfrågades den patientansvariga sjuksköterskan.
De potentiella deltagarna fick muntlig och skriftlig information (Bilaga 2) om studiens syfte och genomförande av författarna. Det betonades att studien gällde förberedelser och inte avledning vilket eventuellt skulle kunna vara svårt att skilja på. Det betonades även att
studiens syfte var att se barnens erfarenheter och föräldrarna instruerades att endast eventuellt hjälpa barnen med läsförståelsen och inte lägga egna värderingar i svaren. Enkäten, som beräknades ta ungefär 10 minuter att fylla i, lämnades därefter av författarna till deltagaren och samlades in efter 30 minuter eller längre. Några deltagare lämnade enkäten till annan vårdpersonal som överlämnade den till författarna. De besvarade enkäterna och
samtyckesblanketterna var kodade för att vid behov kunna se vilken enkät som hörde ihop med vilken samtyckesblankett. Enkäterna samlades in i en försluten låda och
samtyckesblanketterna samlades i ett kuvert. Dessa förvarades därefter i separata låsta dokumentskåp på avdelningen.
13 Forskningsetiska överväganden
Ämnet för studien diskuterades redan i ett initialt skede med centrumets
universitetssjuksköterska. Det ansågs väsentligt att undersöka området för att få fram barnens egna erfarenheter och därifrån kunna göra förbättringar som gynnar dem och ger
vårdpersonalen ökad kunskap kring barnens erfarenheter. Barnen har enligt Barnkonventionen rätt till att få sina röster hörda i frågor som angår dem (UNICEF Sverige, 2009). Enligt
Kjellström (2017) är ett villkor för att studien ska anses vara etisk att ämnet är väsentligt.
Deltagarna i studien var barn vilket är en sårbar grupp. Graham och medarbetare (2013) skriver i sin rapport för UNICEF att då barn är involverade i forskning är det forskarens ansvar att se till att forskningen gynnar barnet. De skriver även att en del forskning måste göras på barn för att korrekt visa upp deras tankar och känslor. Barnens erfarenheter av förberedelser ansågs behövas för att kunna göra förbättringar som gynnar dem. Även Helsingforsdeklarationen (World Medical Association, 2018) tar upp vikten av att utsatta grupper ska gynnas av den forskning som de involveras i.
Godkännande att genomföra studien erhölls från patientflödeschef och patientområdeschef.
Då studien var ett examensarbete omfattades den inte av Lag om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460) och därför behövdes ingen ansökan om etikprövning göras. Barnen som deltog i studien och medföljande förälder fick både skriftlig (Bilaga 2) och muntlig information om studien. I enlighet med CODEX (2018) var informationen anpassad och riktades direkt till barnet. De som valde att delta fick även skriva under ett samtycke (Bilaga 3) där de bekräftade att de tagit del av den givna informationen. I de fall då barnen var under 15 år krävdes även vårdnadshavarens underskrift (CODEX, 2018). Deltagarna
garanterades konfidentialitet. Konfidentialitet innebär att undvika att obehöriga kommer över uppgifter som deltagaren lämnat i förtroende (Vetenskapsrådet, 2017). För att garantera detta kodades samtyckesblanketterna och enkäterna och förvarades i separata låsta skåp. I
informationen om studien framgår att den inte kommer att påverka deltagarens vård. En av de mest grundläggande principerna i Helsingforsdeklarationen (World Medical Association, 2018) är att patientens hälsa och omsorg ska komma i första hand. Författarna har därför påtalat för alla deltagarna att deltagandet varit frivilligt och de har alltid låtit patienten och dennes familj bestämma om det varit lämpligt att informeras om studien. I enlighet med Barnkonventionen (UNICEF Sverige, 2009) artikel 12 har barnet själv fått bestämma över sitt deltagande och undertecknat samtycket även om barnets underskrift inte var nödvändig enligt CODEX (2018).
14 Dataanalys
Data bearbetades och analyserades i IBM SPSS Statistics version 25. En matris med samtliga variabler skapades. Svaren från varje enkät (Bilaga 1) lades in i matrisen och kontrollerades för att fastställa att de överensstämde med varje deltagares ursprungliga svar.
Bakgrundsinformationen (enkätfråga 1–4) sammanställdes med deskriptiv statistik genom frekvenser i antal och i procent. Till enkätfråga 2 och 3 användes även genomsnittsmått och spridningsmått. Studiens frågeställningar 1, 2, 3 och 4 besvarades utifrån de övriga
enkätfrågorna (5a–14b) genom att använda deskriptiv statistik, diagram och statistiska analysmodeller (se Tabell 1). Till frågeställningarna 5 och 6 användes statistiska
analysmetoder (se Tabell 1). Enkätfråga 5b var en öppen fråga där deltagarna kunde svara med egna ord, svaren på denna fråga kategoriserades och kvantifierades utifrån antalet svar i varje kategori.
Björk (2010) beskriver att vilket statistiskt test som ska användas avgörs utifrån utfallsvariabelns beskaffenhet, val av effektmått, antal undersökningsgrupper och om undersökningen omfattar oberoende grupper eller parade mätningar. Baserat på denna information planerades det att Chitvåtest och Fischers exakta test skulle användas. Ejlertsson (2019) tar upp att ett villkor för Chitvåtest är att antalet i stickprovet inte bör vara under 30.
Björk (2010) skriver också att om någon förväntad cellfrekvens är under 5 bör en exakt testmetod användas för att få ett giltig p-värde, ett sådant test är Fischers exakta test.
Signifikansgränsen som valdes var p-värde <0,05, vilket enligt Björk (2010) är den vanligaste signifikansgränsen. För att öka frekvenserna i cellerna slogs svarsalternativen på enkätfråga 6,7 och 8 samman till två alternativ, Alltid/Ofta och Sällan/Aldrig. Åldrarna och tiden med cancerdiagnos till frågeställning 5 och 6 delades in i två grupper vardera med utgångspunkt i medianen då värdena ej var normalfördelade. När analyserna till dessa frågeställningar
genomfördes hade två celler en förväntad cellfrekvens på under fem, därför användes Fischers exakta test. Till övriga statistiska analyser användes Chitvåtest.
15 Tabell 1. Metod för att besvara frågeställningarna
Frågeställning Enkätfråga Skalnivå Statistik
1. Vilka erfarenheter hade barnen av förberedelserna inför smärtsamma procedurer?
5a 5b 7
Nominal -
Ordinal
Deskriptiv Deskriptiv
Deskriptiv, Chitvåtest 2. I vilken utsträckning ansågs
sig barnen vara tillräckligt förbereda inför smärtsamma procedurer?
6 11
Ordinal Ordinal
Deskriptiv, Chitvåtest Deskriptiv
3. Vad var barnens erfarenheter kring hur mycket tid
vårdpersonalen ägnar åt förberedelser?
12 13
Ordinal Ordinal
Deskriptiv Deskriptiv
4. I hur stor utsträckning informerades barnen kring procedurerna?
8 9 10 14a 14b
Ordinal Ordinal Ordinal Nominal (Nominal)
Deskriptiv, Chitvåtest Deskriptiv
Deskriptiv Deskriptiv Deskriptiv 5. Finns det några skillnader
gällande hur förberedda barnen känner sig inför smärtsamma procedurer utifrån deras ålder?
6 Nominal Chitvåtest
Fischers exakta test
6. Finns det några skillnader gällande hur förberedda barnen känner sig inför smärtsamma procedurer utifrån tid med cancerdiagnos?
6 Nominal Chitvåtest
Fischers exakta test
16
RESULTAT
Beskrivning av deltagargruppen
Totalt uppfyllde 39 barn inklusionskriterierna varav 34 besvarade enkäten, detta innebär en svarsfrekvens på 87 %. Bland deltagarna var 59 % flickor (n=20) och 41 % pojkar (n=14).
Deltagarnas åldrar och tid med cancerdiagnos presenteras i Tabell 2. Andelen deltagare som besvarade enkäten själva var 41 % (n=14) och 59 % (n=20) besvarade den tillsammans med en förälder.
Tabell 2. Deltagarnas åldrar och tid med cancerdiagnos (n=34) Ålder (år)
Median 11,5 Variationsvidd 7–17
Tid med cancerdiagnos (månader)
Median 13 Variationsvidd <1–77
Barnens erfarenheter av förberedelser inför smärtsamma procedurer
En majoritet av barnen, 62 % (n=21), uppgav att de brukade förbereda sig på ett speciellt sätt inför en smärtsam procedur. I fritextsvar fick dessa barn beskriva på vilket sätt de brukade förbereda sig. Det var 48 % (n=10) som angav att de förberedde sig genom att använda olika typer av lokalanestetikum för ytanestesi, en av dessa använde dessutom andra typer av läkemedel. Det var 5 % (n=1) som enbart uppgav önskemål om andra läkemedel. Icke farmakologiska förberedelser användes av 28 % (n=6). Lokalanestetikum och andra läkemedel i kombination med icke farmakologiska förberedelser användes av 19 % (n=4).
Exempel på icke farmakologiska förberedelser var att räkna eller inta en viss position innan procedurens genomförande, att medha olika personliga föremål till proceduren eller olika typer av lek. Frågan hade ett internt bortfall där en deltagare svarat att denne inte brukade förbereda sig på ett speciellt sätt men sedan ändå fyllt i ett fritextsvar.
17 I vilken utsträckning vårdpersonalen frågar barnen hur de vill förbereda sig visas i Figur 1.
Övervägande delen av alla barnen, 68 %, uppgav att vårdpersonalen alltid eller ofta frågade dem om hur de ville förbereda sig. En tredjedel, 32 %, uppgav att de sällan eller aldrig fick frågan. Det var en större andel barn som svarade alltid eller ofta i jämförelse med de som svarade sällan eller aldrig (X2(1) = 4,235, p=0,040).
Figur 1. Svarsfördelning enkätfråga 7
Barnens erfarenheter av att vara tillräckligt förberedda inför smärtsamma procedurer De flesta av barnen brukade känna sig tillräckligt förberedda inför en smärtsam procedur, se Figur 2. Det var 38 % som uppgav att de alltid kände sig förberedda medan 44 % uppgav att de ofta kände sig tillräckligt förberedda. Det var en större andel barn som svarade alltid eller ofta i jämförelse med de som svarade sällan eller aldrig (X2(1) =14,235, p=0,000).
Angående om barnen brukade känna sig rädda inför en smärtsam procedur svarade 12 % (n=4) att de alltid kände sig rädda, 24 % (n=8) uppgav att de ofta kände sig rädda medan 38
% (n=13) sällan kände sig rädda och 20 % (n=7) aldrig kände sig rädda. Det var ett bortfall på 6 % (n=2).
0 2 4 6 8 10 12 14
Alltid Ofta Sällan Aldrig
Brukar personalen fråga dig hur du vill förbereda dig?
(n=34)
18 Figur 2. Svarsfördelning enkätfråga 6
Barnens erfarenheter av hur mycket tid vårdpersonalen ger åt förberedelser
Hela 94 % kände att de alltid eller ofta fick tillräckligt med tid till att förbereda sig inför en smärtsam procedur, se Figur 3. Mer än hälften av barnen, 53 %, kände alltid att de fick tillräckligt med tid att förbereda sig och 41 %, svarade att de ofta fick tillräckligt med tid.
Majoriteten av barnen skulle alltid eller ofta våga berätta för vårdpersonalen om de ville ha mer tid för att förbereda sig. Det var 70 % (n=24) som svarade att de alltid skulle våga berätta, 15 % (n=5) skulle ofta våga berätta, 9 % (n=3) svarade att de sällan skulle våga berätta och 3 % (n=1) skulle aldrig våga berätta. Bortfallet var 3 % (n=1).
0 2 4 6 8 10 12 14 16
Alltid Ofta Sällan Aldrig
Brukar du känna dig tillräckligt förberedd inför ett nålstick? (n=34)
19 Figur 3. Svarsfördelning enkätfråga 10
Barnens erfarenheter av information om smärtsamma procedurer
Barnens erfarenheter av om vårdpersonalen brukade berätta hur en smärtsam procedur skulle gå till varierade, se Figur 4. Det var 27 % av barnen som uppgav att vårdpersonalen ofta berättade och 24 % som uppgav att vårdpersonalen sällan berättade. Det var en större andel barn som svarade alltid eller ofta i jämförelse med de som svarade sällan eller aldrig (X2(1)
=4,235, p=0,04).
Inget barn svarade att vårdpersonalen alltid eller ofta gav för lite information. Det var 24 % (n=8) som svarade att vårdpersonalen sällan gav för lite information och 73 % (n=25) svarade att de aldrig gav för lite information. Bortfallet var 3 % (n=1). Gällande om vårdpersonalen gav för mycket information var det 6 % (n=2) som svarade att vårdpersonalen alltid gjorde det och 6 % (n=2) svarade att vårdpersonalen ofta gjorde det. Majoriteten av barnen svarade att vårdpersonalen sällan eller aldrig gav för mycket information. Det var 35 % (n=12) som svarade att vårdpersonalen sällan gav för mycket information och 50 % (n=17) svarade att de aldrig gjorde det. Bortfallet var 3 % (n=1).
Nästan en tredjedel av barnen, 29 % (n=10) hade själva försökt ta reda på hur en smärtsam procedur gick till medan 68 % (n=23) inte försökt göra det. Bortfallet var 3 % (n=1). Barnen
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20
Alltid Ofta Sällan Aldrig
Känner du att du får tillräckligt med tid att förbereda dig inför ett nålstick? (n=34)
20 som hade försökt ta reda på information själva fick möjlighet att ange ett eller flera alternativ på hur de gick tillväga. Det vanligaste tillvägagångsättet var att fråga vårdpersonalen vilket 90
% (n=9) använde sig av. Hälften av barnen, 50 % (n=5) frågade en förälder eller annan vuxen, 30 % (n=3) sökte information på internet och 20 % (n=2) uppgav att de läst information i bok eller broschyr. Inget av barnen uppgav att de använde sig av alternativet att fråga en kompis om information. Fritextsvar användes av 30 % (n=3) där de uppgav andra informationskällor.
De informationskällor som nämndes var lekterapin och att titta noga när proceduren genomfördes.
Figur 4. Svarsfördelning enkätfråga 8
Skillnader gällande om barn kände sig tillräckligt förberedda inför smärtsamma procedurer utifrån ålder och tid med cancerdiagnos
Åldrarna delades upp enligt medianen, den ena gruppen var 7–11 år (n=17) och den andra 12–
17 år (n=17). Tiden med cancerdiagnos delades upp med medianen som utgångspunkt, den ena gruppen blev de som haft sin cancerdiagnos i upp till ett år (n=16) och den andra de som haft sin cancerdiagnos längre (n=18). Det fanns inga signifikanta skillnader i huruvida barnen kände sig tillräckligt förberedda utifrån deras ålder (p=0,656) eller utifrån hur länge de haft sin cancerdiagnos (p=0,180), se Figur 5. Av de barn som var mellan 7–11 år svarade 77 % att de alltid/ofta kände sig tillräckligt förberedda och i ålderskategorin 12–17 år svarade 88 % alltid/ofta. I gruppen som haft sin cancerdiagnos i <1 månad-12 månader svarade 94 % att de
0 2 4 6 8 10 12 14 16
Alltid Ofta Sällan Aldrig
Brukar personalen berätta hur nålsticket kommer att gå till? (n=34)
21 alltid/ofta kände sig tillräckligt förberedda inför en smärtsam procedur. I gruppen 13
månader-77 månader var motsvarande frekvens 72 %.
Figur 5. Jämförelser mellan åldersgrupper och mellan tid med cancerdiagnos gällande enkätfråga 6
DISKUSSION
Majoriteten av de cancersjuka barnen brukade förbereda sig på ett speciellt sätt och de flesta kände sig tillräckligt förberedda inför de smärtsamma procedurerna. En tredjedel av barnen uppgav att de sällan eller aldrig blev tillfrågade om hur de ville förberedas. Det var även drygt en tredjedel av barnen som uppgav att de alltid eller ofta kände sig rädda inför en smärtsam procedur. Knappt en tredjedel uppgav att vårdpersonalen sällan eller aldrig berättade hur proceduren skulle gå till men inget barn uppgav att de fick för lite information om
proceduren. Det fanns inga skillnader i om barnen kände sig tillräckligt förberedda utifrån ålder eller tid med cancerdiagnos.
0 2 4 6 8 10 12 14 16
Alltid/Ofta Sällan/Aldrig Alltid/Ofta Sällan/Aldrig
Brukar du känna dig tillräckligt förberedd inför ett nålstick?
(n=34)
7-11 år 12-17 år <1mån-12 mån 13-77 mån
22 Resultatdiskussion
Resultatet i studien gällande att många av barnen brukade förbereda sig på ett särskilt sätt anser författarna bekräftar vikten av förberedelser. Flowers och Birnie (2015) rekommenderar i sin systematiska litteraturöversikt att förberedelser används inom barnonkologin och påtalar även att det finns risker med att inte använda förberedelser. Cancersjuka barn befinner sig i en utsatt situation, det är därmed viktigt att sjuksköterskor gör sitt yttersta för att minska deras lidande i enlighet med ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Smärta är en av de vanligaste negativa konsekvenserna av en cancerdiagnos och kan skapa stort lidande för barnen. Tidigare forskning på barn visar att förberedelser har goda effekter på smärta (Miller et al, 2016; Pancekauskaite & Jankauskaite, 2018; Tunc-Tuna &
Acikgoz, 2015). Detta stärker ytterligare vikten av förberedelser.
De flesta barnen kände sig tillräckligt förberedda inför en smärtsam procedur. Studiens resultat tyder dock på att vårdpersonalen brister i sin kommunikation om förberedelser eftersom en tredjedel av barnen uppgav att de sällan eller aldrig blev tillfrågade om förberedelser. Läkemedelsverket (2014) rekommenderar att vårdpersonalen tar hänsyn till barnets tidigare erfarenheter av proceduren. Då de flesta barnen ofta återkommer till
avdelningen, dagvårdsenheten och mottagningen lär vårdpersonalen känna dem. Att de inte tillfrågar barnen skulle således kunna vara ett tecken på att vårdpersonalen anser sig veta hur barnet vill förberedas. Det är dock viktigt att ta reda på om barnets erfarenheter av proceduren har förändrats från tidigare tillfällen och i så fall justera förberedelserna. Erfarna
sjuksköterskor och läkare inom barnonkologi berättar i en kvalitativ studie att de ger barnen stöd i samband med medicinska procedurer genom att förbereda och informera på ett tydligt och ärligt sätt. De är även uppmärksamma på barnens tankar om förberedelser och önskemål kring procedurer och anpassar sig efter dem (Anderzén-Carlsson, Kihlgren, Skeppner &
Sørlie, 2007). För att förberedelserna ska bli så bra som möjligt bör det som sjuksköterskorna och läkarna i studien förmedlar användas vid varje enskild procedur.
Det var en tredjedel av barnen som uppgav att de alltid eller ofta kände sig rädda inför en smärtsam procedur. Om barnens rädslor inte hanteras riskerar de att öka inför nästkommande procedur (McMurtry et al., 2015). En ökad rädsla leder till en ökad smärta eftersom rädsla har en stor påverkan på smärtupplevelsen (Lundeberg, 2016). Det är således viktigt att barnen inte bara förbereds för att hantera den fysiska smärtan utan även att rädslorna hanteras för att skapa ett gynnsamt läge inför proceduren. De cancersjuka barnen och deras familjer vistas
23 mycket på sjukhus och lär känna andra familjer i samma situation, en rädsla skulle då även kunna föras över från familj till familj. Det är även möjligt att positiva upplevelser av
procedurer förs vidare och skapar mindre rädslor hos barnen. McMurtry et al. (2015) framför att rädslorna kan föras över från en generation till en annan och så skulle även fallet kunna bli hos de cancersjuka barnen om de får egna barn i framtiden. McMurtry et al. menar även att rädslorna kan påverka personers benägenhet till att söka förebyggande vård. Detta kan skapa konsekvenser på både individ- och samhällsnivå och generera i att en grupp individer
exempelvis undviker vaccinationer eller cellprovtagningar. Detta kan i sin tur leda till en försämrad folkhälsa.
Att barnen förbereds på ett genomtänkt sätt är bra ur ett ekonomiskt perspektiv (Brown et al., 2015; Rothman et. al., 2016). Brown et al. (2015) jämförde förberedelser och distraktion genom en specialanpassad spelkonsol mot förberedelserna och distraktionerna som var standard vid sårvård av brännskador på barn i en randomiserad kontrollerad studie. Resultatet visar att förberedelser och distraktion genom den specialanpassade konsolen är betydligt mer kostnadseffektivt än vården som var standard. Rothman et al. (2016) kom i en studie fram till att interaktiva förberedelser minskar antalet barn som behöver sövas i samband med MR och därigenom minskar användningen av sövningsmedel. I den barnonkologiska kontexten skulle specialanpassade förberedelser inför smärtsamma procedurer kunna spara tid och resurser.
Om barnen känner sig rädda finns en risk att de inte vill medverka vid procedurerna, detta kan leda till att proceduren drar ut på tiden och att mer vårdpersonal måste involveras. I värsta fall kan behandlingar komma att skjutas upp.
I resultatet framkommer varierande svar på huruvida barnen får information om hur de smärtsamma procedurerna kommer att gå till. Det framgick dock med tydlighet att inget barn upplevde att de fått för lite information. Dessa resultat skulle kunna tolkas som att de barn som inte fick information om procedurens genomförande inte ansågs sig behöva det. Det kan också vara så att vårdpersonalen i vissa fall ger information om procedurerna utan att barnen uppfattar det. Vårdpersonal bör försäkra sig om att barnen förstår informationens innebörd och informationen bör individanpassas. För att anpassa informationen bör vårdpersonalen ta hänsyn till barnets behov, ålder och tidigare erfarenheter (Läkemedelsverket, 2015;
Pancekauskaite & Jankauskaite, 2018; Tunc-Tuna & Acikgoz, 2015). Detta framkommer även i ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Barnen har
24 dessutom enligt Patientlagen (SFS 2014:821) rätt till att få en anpassad information som gör dem delaktiga i den vård de erhåller. I enlighet med Barnkonventionen (UNICEF Sverige, 2009) är det viktigt att barnen får uttrycka sina åsikter kring förberedelser inför proceduren och att dessa åsikter tillgodoses i den största möjliga mån. Barnkonventionen blir dessutom lag i Sverige under januari 2020 (Sveriges riksdag, i.d.).
Resultatet i studien visar att ingen av åldersgrupperna var i ett större behov av förberedelser.
Det gick inte heller att se att de barn som nyligen blivit diagnostiserade var i ett större behov av förberedelser än de som haft diagnos under en längre tid. Detta tyder på att alla är i lika stort behov av förberedelser och återigen ses vikten av att vårdpersonalen anpassar
förberedelserna utifrån varje unik individ. I en kvalitativ intervjustudie undersöktes cancersjuka barns erfarenheter av att genomgå strålning. Där beskrev framför allt de äldre barnen att de hade ett behov av att få åldersanpassad och lättförståelig information innan strålningens genomförande (Engvall et al., 2016). Det skulle kunna vara så att vårdpersonalen tror att äldre barn förstår information som endast ges verbalt men Läkemedelsverket (2014) rekommenderar att exempelvis foton eller dockor används som förberedelsematerial hos barn från 11 års ålder. Eriksson (1987) beskriver Leken som assimilation som en lek där
information bearbetas genom att efterlikna. Då dockor eller andra föremål används kan barnen få genomföra proceduren på ett sätt som liknar det riktiga genomförandet och därmed
bearbeta proceduren. En annan intervjustudie gjord på cancersjuka barn mellan 3-9 år
beskriver att barnen ofta fann trygghet i sjuksköterskans sätt att förklara informationen och att de uppskattade när informationen hade inslag av humor (Ångström-Brännström & Norberg, 2014). En sjuksköterska med specialistutbildning inom hälso- och sjukvård för barn och ungdomar ska kunna individanpassa information och se barnets behov av information i de fall då barnet själv inte framhåller detta (Svensk sjuksköterskeförening, 2016).
Eriksson (1987) använder i sin vårdteori begreppen tro, hopp och kärlek. Att vårda med inslag av tro och hopp innebär att göra något från sitt hjärta och att aldrig ge upp. Att förbereda ett cancersjukt barn inför en smärtsam procedur med inslag av tro och hopp skulle kunna innebära att förberedelsen inte genomförs vanemässigt utan unikt för varje individ.
Sjuksköterskan bör också se till att barnet har hopp om att hitta rätt sorts förberedelser även om detta i vissa fall tar tid. Andra centrala begrepp i Erikssons vårdteori är ansa, leka och lära.
Eriksson (1987) framhäver vikten av att använda lekandet som en del av
informationsgivandet. Hennes sätt att beskriva Leken som övning och prövning skulle kunna
25 ses som en form av strukturell lek som möjliggör en enkel och rolig form av förberedelse.
Leken skulle kunna ge barnen möjlighet till att uttrycka sina känslor och viljor om
förberedelserna på ett mer lättsamt sätt. Eriksson betonar även att lärandeprocesser borde ha mer inslag av lek och ser barn som en stor inspirationskälla till detta. Enligt Eriksson är leken en naturlig del i barnens sätt att lära och utvecklas. Hon menar även att leken ger möjlighet att anpassa och bearbeta information samtidigt som den öppnar upp nya vägar i vårdandet och låter individen vila från en tung verklighet (Eriksson, 1987). Leken kan således fylla flera funktioner vid vård av cancersjuka barn. Genom lek kan vårdpersonalen underlätta lärandet och lindra barnens lidande.
Metoddiskussion
En kvantitativ metod valdes då författarna genom enkäter ville undersöka erfarenheter av förberedelser hos ett större antal barn för att komma fram till om förbättringar behöver göras inom detta område. Syftet med en beskrivande studie är att observera, beskriva och
sammanställa perspektiv på hur situationen är i sitt naturliga tillstånd (Polit och Beck, 2017).
Denna studiedesign ansågs passande då det var detta författarna ämnade att göra. Enkätstudier är en bra metod för informationsinsamling från många personer under en kortare tidsperiod (Billhult, 2017). Studien är ett examensarbete och ska genomföras inom ett begränsat tidsintervall, därför ansåg författarna att detta var en passande metod. En kvalitativ metod hade kunnat ge en djupare förståelse och en mer holistisk bild kring barnens erfarenheter (Polit & Beck, 2017). Detta hade dock lett till att färre barn fått framföra sina tankar och författarna ansåg att det inte varit en lika bra grund för ett eventuellt förbättringsarbete.
Ett konsekutivt urval användes i studien. Detta urvalsförfarandet innebär en minskning av risken för bias jämfört med ett bekvämlighetsurval eftersom alla som är tillgängliga från den valda populationen och uppfyller inklusionskriterierna tillfrågas (Polit och Beck, 2017). Då författarna inte var på avdelningen på kvällstid och helgdagar är det möjligt att alla potentiella deltagare inte har blivit tillfrågade. Dock var dagvårdsenheten och mottagningen inte öppen på kvällar och helgdagar och avdelningen hade ett minskat antal vårdplatser på helgdagar. De flesta patienter var dessutom kvar på avdelningen till nästkommande vardag. Därför handlade det troligtvis om ett mycket litet antal som eventuellt inte blivit tillfrågade om att delta i studien.
26 Ett konsekutivt urval är även en typ av icke-slumpmässigt urval. Polit och Beck (2017)
skriver att det är större chans att uppnå ett representativt urval om slumpmässigt urval används. Icke-slumpmässiga urvalsmetoder är dock det vanligast förekommande inom omvårdnadsforskning eftersom dessa är praktiska och slumpmässiga urval är betydligt mer resurskrävande. Ett konsekutivt urval kan pågå till dess att ett förutbestämt antal deltagare har uppnåtts eller då en viss tidsperiod löpt ut (Polit & Beck, 2018). I denna studie valdes att urvalet skulle ske under två veckor. Då de två veckorna avslutats hade antalet deltagare nått 28 stycken, vilket ansågs vara för litet för att användas till kvantitativa analyser. Beslut togs då om att förlänga datainsamlingen med ytterligare en vecka. Efter tre veckor hade 34 barn besvarat enkäten, detta var tillräckligt för att utföra de analyser som avsågs för studiens syfte.
Flera av deltagarna återkom till avdelningen, dagvårdsenheten och mottagningen vid flera tillfällen under dessa tre veckor men fick endast delta i studien under ett tillfälle. Att
deltagarna återkom tydde ändå på en bra täckning bland de aktuella patienterna. Författarna ansåg att studiens syfte och frågeställningar kunde besvaras utifrån deltagarantalet. Genom att studien hade en bra täckning från den utvalda populationen anser författarna att den externa validiteten ökar. Ett annat sätt att stärka den externa validiteten är att urvalet görs på flera ställen (Polit & Beck, 2017). I planeringsstadiet diskuterade författarna att inkludera
ytterligare ett barnonkologiskt centrum men detta ansågs vara svårt att göra inom tidsramen för denna studie.
I studiens planering fanns inte kriteriet om att deltagarna skulle vara under pågående
cancerbehandling. Under datainsamlingens första dag framkom dock att de barn som avslutat sin behandling ofta genomgår sina procedurer på andra vårdinrättningar. De barnen hade svårt att relatera till en procedur på avdelningen då det kunde ha gått flera år sedan dessa utfördes.
Beslut togs därför om att exkludera barn utan pågående behandling. På grund av denna ändring blev ett barn som redan hade tillfrågats exkluderat. Författarna tog detta beslut för att försäkra sig om att deltagarna hade erfarenheter som de kunde relatera till och på så vis ge studien ett mer rättvisande resultat. Detta beslut anser författarna stärkte den interna validiteten då inkludering av barn utan pågående behandling skulle kunna leda till informationsfel (Björk, 2010).
Studiens avgränsningar var att de smärtsamma procedurer som avsågs var olika typer av nålstick och att dessa skulle ha ägt rum på avdelningen, dagvårdsenheten eller mottagningen.
Att avgränsa de smärtsamma procedurerna som avsågs i studien till nålrelaterade procedurer
27 gjordes för att förtydliga för barnen vad studien handlade om. Nålrelaterade procedurer valdes då detta är något som alla barn med en cancerdiagnos har erfarenheter av. Avgränsningen gällande att proceduren skulle ha ägt rum på avdelningen, dagvårdenheten eller mottagningen gjordes ur ett forskningsetiskt perspektiv. Det är där dessa cancersjuka barn genomför de flesta av sina smärtsamma procedurer och eventuella förbättringar som studien kan leda till gynnar dem således mest på detta sätt.
Författarna kan ej med säkerhet säga att barnen endast tänkte på procedurer som ägt rum på avdelningen, dagvårdsenheten eller mottagningen när de besvarade enkäten. Enkäten besvarades dock på dessa platser och författarna tog upp både i den muntliga och den skriftliga informationen att det var dessa platser som avsågs. Det är därför högst troligt att barnen tänkte på procedurer som ägt rum på de avsedda platserna. Svarsfrekvensen var 87 %.
Enligt Billhult (2017) är en svarsfrekvens som är 70–75 % eller högre godtagbar, vilket studiens svarsfrekvens uppfyller med god marginal. Författarna var på plats och delade personligen ut enkäterna vilket enligt Polit och Beck (2017) är positivt för svarsfrekvensen och dessutom ger deltagarna möjlighet att ställa frågor. Flera enkätfrågor hade ett eller två interna bortfall. Anledningarna till bortfallen var att deltagarna inte svarat alls på frågan eller att svaren ej var angivna enligt instruktionerna. Då bortfallen var utspridda på frågorna anser författarna inte att detta påverkat studiens resultat och den interna validiteten märkbart.
En lämplig validerad enkät kunde inte hittas och därför konstruerades en egen. Detta gjorde det möjligt att konstruera frågorna specifikt till syftet (Billhult, 2017). För att kunna göra en korrekt anpassning till barn skapades enkäten i samråd med centrumets
universitetssjuksköterska och med Socialstyrelsens rapport om surveyundersökningar till barn och ungdomar som grund (Socialstyrelsen, 2015). I Socialstyrelsens rapport framkommer det att enkäter är en fördel då studier utförs på barn eftersom barn ofta är vana vid att fylla i enkäter från skolan. I rapporten står att språket i enkäten måste anpassas till barn och att barn mellan 8–16 år inte bör ha fler än fyra svarsalternativ (Socialstyrelsen, 2015). Genom att språket i enkäten anpassades för att skapa tydliga frågor med enkla svarsalternativ minskar risken för informationsfel som skulle kunna hota den interna validiteten i studien (Björk, 2010).
28 Socialstyrelsens rapport (2015) beskriver att barns kognitiva utveckling påverkar deras
förmåga att besvara enkäter. Surveyundersökningar på barn under 12 år bör göras med stor aktsamhet eftersom deras kognitiva utveckling kan försvåra möjligheten att ge rättvisande svar. Att göra denna studie på barn mellan 12–18 år hade dock gjort att många barns erfarenheter gått förlorade. Rapporten framhåller att det är möjligt att genomföra
undersökningar från åtta års ålder och betonar att åldersgränserna är diffusa eftersom barns kognitiva förmåga varierar. Varni, Limbers och Burwinkle (2007) har i sin studie kunnat påvisa att barn från fem års ålder kan svara på enkäter och uppge tillförlitliga svar. Med detta som grund hade det varit möjligt att sätta ett inklusionskriterie på 5–18 år. Författarna
upplevde ändå att Socialstyrelsens rapport vägde tyngre i den aktuella kontexten och lät denna stå till största grund för att inte inkludera de yngsta barnen. Socialstyrelsen skriver att barns läs- och skrivkunskaper är begränsade i åldern 0–7 år men att detta varierar i stor grad.
Författarna har med hjälp av Socialstyrelsens rapport (2015), Varni, Limbers och Burwinkles (2007) studie och universitetssjuksköterskans erfarenheter kommit fram till inklusionskriteriet 7–18 år.
Innan enkäten användes i studien testades den på fem barn. Detta i kombination med universitetssjuksköterskans delaktighet stärker enkätens validitet. Enkätens reliabilitet har varit svår att mäta. Reliabiliteten i enkäter kan mätas genom test-retest, detta innebär att samma person svarar lika på enkäten vid två olika tillfällen. Detta förutsätter att personen inte har förändrats mellan dessa tillfällen (Polit & Beck, 2017). De cancersjuka barnen utsätts ständigt för påfrestningar vilket skulle försvåra att ett test-retest bli pålitligt.
Efter att resultatet analyserats framkom det att många angett lokalanestetikum för ytanestesi som en del av sina förberedelser. Det är dock ett rimligt antagande att även de som inte nämnt detta ändå har använt sig av det eftersom lokalanestetikum är en del av avdelningens rutiner.
För att få en mer utförlig beskrivning, borde frågan ha preciserats med utgångspunkt i att det var de icke-farmakologiska förberedelserna som efterfrågades på fråga 5b. Ett av
svarsalternativen på fråga 14b borde också ha förtydligats. Där fanns frågat en förälder eller annan vuxen med som ett alternativ och frågat personalen som ett annat. Författarna tänker att barnen kan ha haft svårt att skilja på begreppen som syftade till annan vuxen i barnets personliga omgivning och vårdpersonalen på sjukhuset. Fråga 13 är en hypotetisk fråga för att få fram om barnen skulle våga berätta att de behövde mer tid för förberedelser. I en studie gjord på vuxna framkommer att de har vissa svårigheter att besvara hypotetiska frågor i
