Livskvalitet hos patienter med
cancersjukdom i palliativ vård
Linda Bengtsson
Sofia Eriksson
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Omvårdnad 61-90 hp Vt 2008Sektionen för Hälsa och Samhälle Box 823
Quality of Life in Patients with Cancer
in Palliative Care
Linda Bengtsson
Sofia Eriksson
Nursing program 180 ECTS Nursing care 61-90 ECTS Spring 2008
School of Social and Health Sciences Box 823
Titel: Livskvalitet hos patienter med cancersjukdom i palliativ vård
Författare: Linda Bengtsson och Sofia Eriksson
Sektion: Sektionen för Hälsa och Samhälle, Högskolan i Halmstad, Box 823, 301 18 Halmstad
Handledare: Gunvi Johansson, universitetsadjunkt Examinator: AnneCharlotte Berggren, universitetslektor
Tid: Vårterminen 2008
Sidantal: 13
Nyckelord: Cancer, livskvalitet, palliativ vård, patienter, påverkande faktorer
Sammanfattning: Statistik från år 2002 visade att 24,6 miljoner människor i världen lever med cancersjukdom. Sjuksköterskor möter många av dessa patienter i det dagliga omvårdnadsarbetet. En stor del av vårdarbetet är medicinskt inriktat men betydelsen av upplevd livskvalitet hos patienter med cancersjukdom har visat sig ha stor betydelse för både behandling och sjukdomsförlopp. Livskvalitet omfattar upplevelser och känslor inom individen. Att mäta upplevd livskvalitet kan vara svårt då det är en individuell upplevelse. Det är svårt att hitta ett generellt mätinstrument för livskvalitet därför kan det underlätta att mäta de omkringliggande faktorerna till livskvalitet. När det inte längre är möjligt att bota en cancersjukdom finns möjlighet till olika behandlingsalternativ för att lindra cancersjukdomens symtom, palliativ vård. Syftet med denna litteraturstudie var att belysa livskvaliteten hos patienter med cancersjukdom i palliativ vård. Litteraturstudien omfattar 13 vetenskapliga artiklar. Resultatet delades in i 5 olika kategorier med faktorer som påverkade livskvaliteten; fysiska faktorer, psykologiska faktorer, sociala faktorer, andliga faktorer samt omvårdnadsfaktorer. Resultatet speglade vikten av symtomkontroll såväl för patientens livskvalitet som för sjuksköterskans omvårdnad. Det är viktigt att sjuksköterskan uppfattar negativt upplevda symtom hos patienten tidigt för att kunna göra patienten delaktig i omvårdnaden och därigenom främja livskvaliteten. Det borde ägnas mer forskning åt patienter med cancersjukdom och deras upplevelse av livskvaliteten.
Title: Quality of Life in Patients with Cancer in Palliative Care Author: Linda Bengtsson and Sofia Eriksson
Department: School of Social and Health Sciences, Halmstad University, Box 823, S-301 18 Halmstad, Sweden
Supervisor: Gunvi Johansson, Lecturer
Examiner: Anne Charlotte Berggren, Senior Lecturer
Period: Spring 2008
Pages: 13
Key words: Cancer, Influencing Elements, Palliative Care, Patients, Quality of Life
Abstract: Statistics from 2002 revealed that 24,6 million people worldwide are living with cancer. In their daily work, nurses meet with cancer patients. A large part of healthcare is medical based, but the meaning of perceived quality of life in patients with cancer has proven to have a great impact on both the treatment and the course of illness. Quality of life includes the experiences and feelings as perceived by the individual. It is difficult to find a general instrument by which we can measure quality of life, and therefore it may be useful to measure surrounding factors for quality of life. When the possibility no longer exists to cure cancer, there are different alternatives by which one can ease the symptoms of the cancer, palliative care. The objective of this literature review has been to highlight the quality of life of patients with cancer in palliative care. This literature review includes thirteen scientific articles. The results have been divided into five different categories describing influencing factors; physical factors, psychological factors, social factors, spiritual factors, and nursing factors. The results reflect the importance of symptom control for the patient’s quality of life as well as for the nurses’ care provided. It is important that the nurse detects negative symptoms experienced by the patients early, thereby allowing the patients to take an active role in their care and promoting their own quality of life. More research should be aimed towards the treatment of patients with cancer and their perception of quality of life.
Innehållsförteckning
Inledning
1
Bakgrund
1
Syfte
4
Metod
4
Datainsamling
5
Databearbetning
5
Resultat
6
Fysiska faktorer
6
Psykologiska faktorer
6
Sociala faktorer
7
Andliga faktorer
7
Omvårdnadsfaktorer
8
Diskussion
9
Metoddiskussion
9
Resultatdiskussion
9
Konklusion
12
Implikation
13
Referenser
Bilagor
Tabell 1. Sökhistoria
Tabell 2. Artikelöversikt
Inledning
Den näst vanligaste dödsorsaken globalt sett efter hjärt-kärlsjukdomar är cancersjukdomar (Barlow, 2005; WHO, 2005a). Mellan åren 1993-2003 ökade cancerincidensen i Sverige med 1,1 % per år hos män respektive 0,5 % hos kvinnor (Barlow, 2005). Sjuksköterskan möter därför många av dessa patienter i sitt vardagliga arbete. När en patient nås av det tunga beskedet att det inte längre finns möjlighet till bot och cancersjukdomen betecknas som kronisk är sjuksköterskans roll viktig (Valand & Fodstad, 2004). I International Council of Nurses’ (ICN, 2006) etiska kod för sjuksköterskor står det att läsa att det åligger sjuksköterskor att i omvårdnaden visa respekt för mänskliga rättigheter, värderingar, vanor och trosuppfattning hos patienten. Målet för sjuksköterskan i vården av en patient med cancer är att främja livskvaliteten hos patienten trots sjukdomen (Valand & Fodstad, 2004). Enligt Naess (2001) innebär psykiskt välbefinnande även livskvalitet. Definitionen av livskvalitet är olika för olika individer eftersom livskvalitet beskrivs som en subjektiv upplevelse. Sambandet mellan välbefinnande och levnadsvillkor ska fungera som ett redskap för att lättare förstå begreppet livskvalitet i omvårdnaden. Det är en svår uppgift för sjuksköterskan att i förväg veta hur omvårdnaden av en cancersjuk patient ska genomföras (Valand & Fodstad, 2004). Detta beroende på att människan bemästrar svåra situationer på olika sätt. Det är många faktorer som påverkar hur reaktionen hos patienten kommer att bli. Därför är det viktigt att sjuksköterskan inriktar sitt arbete på att försöka ta reda på vilka dessa omkringliggande faktorer är, för att på så sätt veta vilka insatser som bäst passar patienten. Det handlar om att ge patient och närstående verktyg för att klara av den nya och svåra livssituationen. Med rätt kunskap om patienten och hans/hennes behov av omsorg kan sjuksköterskan bistå med att lösa problem utifrån patientens egna förutsättningar.
Bakgrund
Ordet cell härstammar från latinets ”cella” och är uttryck för litet rum (Lindström, 2004). Kroppen består av runt 100 000 miljarder celler i mer än 200 olika celltyper. (Marieb & Hoehn, 2007). Cancer startar i en av dessa celler. Ordet cancer som betyder kräfta på grekiska är ett samlingsnamn för all elakartad tumörsjukdom (Lindström, 2004; Lundh & Malmquist, 2005). För att en tumör ska bildas sker flera mutationer, det vill säga genförändringar, en vanlig cell blir en cancercell (Klein & Friberg, 1998). Denna genförändring i cancercellen leder till att cellen får obegränsad celldelningsförmåga och ingen förprogrammerad celldöd, som annars förekommer i vanliga celler, sker i cancerceller. Cancercellernas förmåga till tillväxt är därför större än cellförlusten. Fler och fler cancerceller bildas och klumpar ihop sig vilket resulterar i att en tumör bildas (Sand, Sjaastad & Haug, 2004). Cancercellernas dotterceller ärver de patologiska egenskaperna och gör det enklare för cancercellen att sprida sig, så kallad metastasering (Klein & Friberg, 1998). Dessa egenskaper gör att cancercellen blir både starkare och känsligare än den vanliga cellen. Cancercellen kan växa under sämre förhållanden än en vanlig cell och därför får den en starkare karaktär. Men den är också känsligare än en vanlig cell då genförändringen gör den instabil, till exempel kan den inte reparera sina skador på samma sätt som en vanlig cell. Cancercellens instabilitet gör den därför känslig för exempelvis cytostatika.
Enligt World Health Organisation (WHO, 2005b) levde 24,6 miljoner människor år 2002 med cancer. Socialstyrelsen (2007) rapporterade att 375 000 svenskar år 2006 hade cancer. Cancersjukdom kan drabba många delar av kroppen och förekommer i fler än 100 olika former (WHO, 2006). År 2003 fick över 41000 svenskar cancer ( Barlow, 2005). Cancersjukdom drabbar i två tredjedelar av fallen människor över 65 år. Det föreligger stora skillnader för olika typer av cancer vad gäller förekomst och möjligheter att överleva, bota eller förebygga. En jämförelse från år 1960 och idag visar att en människa med cancer i genomsnitt lever sju år längre. En av anledningarna till detta är att cancer upptäcks tidigare idag. Män och kvinnor drabbas ungefär lika ofta. Den vanligaste cancerformen hos kvinnor i Sverige är bröstcancer. Bröstcancer utgör 30 % av all cancer hos kvinnor. Denna typ av cancer har ökat med 1,5 % per år de senaste tio åren. Hos mannen är cancersjukdomen ofta lokaliserad till prostata, det är den vanligast förekommande cancerformen i Sverige respektive den tredje vanligaste i världen. Prostatacancer i Sverige utgör 35 % av mäns cancer. Under de senaste tio åren har prostatacancer ökat med 4 % i Sverige. Denna ökning beror huvudsakligen på att cancern upptäcks och diagnostiseras i ett tidigare skede än förut. Lungcancer är den vanligaste cancerformen globalt och den tredje vanligaste i Sverige och den är jämnt fördelad mellan könen.
Så långt tillbaka som från 2000 år före Kristus finns det i egyptiska papyrusrullar skildrat olika behandlingsformer för cancer (Einhorn & Gustavsson-Kadaka, 1998). Detta finns även beskrivet i kinesiska och indiska skrifter från denna tid. Några av de första behandlingarna som användes var brännjärn, örtdekokter och salvor. Kirurgi var den vanligaste metoden att behandla cancer fram till slutet av 1800-talet då röntgen och radiumstrålning uppfanns. Cancervård är ofta inriktad på den medicinska delen såsom exempelvis kirurgi, cytostatika och laboratorieanalyser (Ferrell & Grant 1998). Cytostatika upptäcktes i samband med forskningen kring stridsgas mellan första och andra världskriget (Einhorn & Gustavsson-Kadaka, 1998). Den första behandlingen med cytostatika skedde 1942 i USA. Cytostatikaterapins uppgift är att stoppa cancercellens tillväxt (Lindström, 2004). Detta kan ske på två olika sätt, antingen genom att förhindra nybildning av DNA eller genom att förhindra celldelningsutveckling.
Kirurgi används idag och är tillsammans med strålbehandling, cytostatika och hormonbehandling den vanligaste behandlingsformen vid cancer (Valand & Fodstad, 2004). Strålbehandling är behandling med joniserad strålning och är den mest använda formen är extern strålning (Lund & Malmquist, 2005) och innebär att man strålar utanpå huden mot ett specifikt område.
Med hormonbehandling, även kallad endokrin behandling, påverkas olika hormonsystem i kroppen (Nordenskjöld, 1998).
Det har även tillkommit en metod, så kallad immunstimulerande behandling som hjälper immunförsvaret att bli starkare. Det innebär att på konstgjord väg tillverka cytokiner som exempelvis interferon och interleukin-2 (Mellstedt, 1998). Dessa fungerar på samma sätt som cytokiner i kroppen, det vill säga som ett försvar mot både infektioner och cancer. En annan form av immunologisk behandling innebär att på konstgjord väg tillverka antikroppar mot specifika cancerceller (Mellstedt, 1998). Dessa sprutas in i patienten och dess huvudsakliga uppgift är att attackera cancercellerna. Traditionell utvärdering av cancerbehandling har många gånger varit medicinskt inriktad (McCorkle & Cooley, 1998). Utvärderingen har inkluderat sjukdomsfri överlevnad, svarsreaktion på tumörer och total överlevnad.
Förutom denna kurativa behandling finns icke kurativ behandling av cancer (Hafström, 1998). Den icke kurativa behandlingen innebär att palliera, det vill säga lindra, symtomen hos patienten (McCorkle & Cooley, 1998).
Patienternas upplevelser av fysiska och psykologiska symtom har ägnats förhållandevis lite tid (Ferrell & Grant, 1998). Just inom cancervården finns många tillfällen att utforska livskvalitet. Ferrell och Grant (1998) ansåg att forskningsresultat ofta har varit medicinskt inriktade men det upplevdes som att dessa resultat inte var tillräckliga i fastställandet av effekten av cancersjukdomen och dess behandling. Det måste även tas hänsyn till förmågan att bevara patientens livskvalitet. Det är enligt Jocham, Dassen, Widdershoven och Halfens (2006) svårt att definiera livskvalitet eftersom det inte finns en standarddefinition för begreppet. Det är därför svårt att hitta ett instrument som kan mäta livskvalitet på ett pålitligt sätt. I Nationalencyklopedins ordbok (1996) beskrivs livskvalitet som ett mått på livsvärden som inte mäts med pengar till exempel god miljö, gemenskap och tillgång till kultur.
En definition av ordet livskvalitet som Naess (2001) använder sig av är att livskvalitet är ett psykologiskt/subjektivt fenomen. Ordet livskvalitet framhäver betydelsen av kvalitet i motsats till kvantitet. Det är skillnad på psykologiskt/subjektivt och materiellt/objektivt när det gäller livskvalitet. Livskvalitet är inte något individen har, till exempel ekonomi, eller något individen gör, till exempel tittar på tv, eller något du omges av, exempelvis ren luft eller trevliga grannar. Livskvalitet är nära knutet till människans inre tillstånd och upplevelser och har inget med individens egenskaper att göra. Livskvalitet har inte heller med moraliska värderingar att göra. Livskvalitet kan beskrivas som upplevelser då upplevelser både innefattar känslor och värderingar. Naess (2001) skriver att den materiella välfärden inte har gjort det bättre för människor eller gjort dem lyckligare. I hälsoarbetet har det visat sig att det inte spelar någon roll hur länge en människa lever om innehållet i livet inte upplevs positivt. Det som har en viktigare betydelse är hälsoproblemen sedda ur patientens perspektiv. Naess (2001) menar att ”En persons livskvalitet er höy i den grad personens bevisste kognitive og affektive opplevelser er positive og lav i den grad personens bevisste kognitive og affektive opplevelser er negative” (s.10) Detta innebär att livskvalitet är subjektivt och handlar om individens medvetna kognitiva bedömningar och affektiva upplevelser av sitt eget liv.
Utvärdering av livskvalitet innehåller värdefull information för sjukvårdspersonal i omvårdnadsarbetet (Ferrell & Grant 1998). Saegrov (2005) visar att av dem som erhåller lindring men ej botats från cancer upplever sämre livskvalitet än de individer som ej botats från sjukdomen.
Det är viktigt att ta reda på en persons uppfattning om vad livskvalitet är för att få ett grepp om vad som är betydelsefullt för varje individ (Brülde, 2003). Livskvalitet kan mätas på olika sätt och det är viktigt att skilja på detta. Inom hälso- och sjukvården används ofta livskvalitet i samma betydelse som välbefinnande. I början av 1980-talet började begreppet hälsorelaterad livskvalitet användas efter diskussioner om att det eventuellt var relevant att mäta livskvalitet i samband med botande och lindring av cancersjukdom (Brülde, 2003). Med detta avsågs att synen på livskvalitet är relaterad till den sjukdom eller det tillstånd patienten vårdas för.
Enligt kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) ska sjuksköterskan ha en helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt i omvårdnad av patienten. Detta innebär att en humanistisk människosyn ska genomsyra sjuksköterskans profession. Sjuksköterskans arbete ska baseras på vetenskap och beprövad erfarenhet. En viktig del i sjuksköterskans arbete är att kunna skapa en god dialog med patient och anhöriga. Detta kan exempelvis innebära att ha förmågan att informera, ge stöd och vägledning för att patienten ska uppnå en optimal delaktighet i sin egen vård och behandling.
Historiskt sett har sjuksköterskor alltid lyssnat på patienter när dessa har talat om vad som är relevant och meningsfullt för dem (McCorkle & Cooley, 1998). Sjuksköterskor har också uppmärksammat att den signifikanta informationen om patientens livskvalitet har gjort att de kunnat individualisera omvårdnaden. Sjuksköterskor har insett vikten av ett ökat fokus på symtom för att detta i sin tur påverkar livskvalitet och möjligheten att öka denna (Ferrell & Grant, 1998). Enligt Sarna, Braun, Cooley, Williams, Chernecky et al. (2005) är hälsostatus hos patienter med cancer starkt relaterat till livskvalitet. Hinds och King (1998) menar att sjuksköterskan i sin profession bör stödja och påverka en patient med cancer på ett positivt vis för att därigenom främja livskvaliteten. Stödet kan förklaras som en process som förändras över tid efter den situation som råder i individens liv. Detta stöd påverkas i sin tur av både inre och yttre faktorer. Ett exempel på en yttre faktor som kan påverka stödet kan vara hur omvårdnadsåtgärder utförs och ett exempel på en inre faktor kan vara hur patienten med cancer reagerar på exempelvis cellgiftsbehandling (Hinds & King, 1998).
Sjuksköterskans pliktkänsla förenad med vetskap om att en patient med cancer upplever sin livskvalitet subjektivt kan hjälpa patienten att hitta redskap för att själv finna vägen till ökat välbefinnande inom det fysiska, psykiska, sociala, andliga samt det symtomrelaterade området (Hinds & King, 1998).
Syfte
Syftet med litteraturstudien var att belysa livskvaliteten hos patienter med cancersjukdom i palliativ vård.
Frågeställning
Vilka faktorer påverkar livskvalitet hos patienten med cancersjukdom?
Metod
Studien har genomförts som en litteraturstudie (Friberg, 2006). Det innebär att en problemformulering har skapats och utifrån denna har aktuell litteratur insamlats för att få kunskap om problemet. Litteratursökningen har varit systematisk och artiklarna har granskats kritiskt.
Datainsamling
Problemformuleringen till litteraturstudien utvecklades då det under de kliniska studierna upplevdes som en svårighet att bemöta en människa som lever med en cancersjukdom. Med utgångspunkt i detta utvecklades tanken vidare om hur dessa människors livskvalitet påverkas under sjukdomen. För att avgränsa ett så viktigt och brett ämne valdes att belysa livskvalitet under det palliativa skedet i cancersjukdomen. Utifrån området valdes huvudsökord som livskvalitet, palliativ vård och patienter med sjukdomen cancer. Dessa utvecklades vidare för att avgränsa sökningen i de olika databaserna.
Sökningen inleddes med litteratursökning via bibliotekets databaser. Databaser som användes var Cinahl och PubMed. Utifrån syftet valdes sökord som visade sig vara relevanta. De första sökningarna i Cinahl och PubMed inleddes med sökord som
cancer, cancer patients, cancer diagnosis, nursing och palliative care. Sökordet cancer diagnosis uteslöts senare då de artiklar som framkom mest visade diagnostisering av
cancersjukdom. För att avgränsa sökningen i Cinahl användes ”Cinahl Headings” samt ”Major concept”. Cancer var ett brett område att genomsöka, därför valdes neoplasm i underkategorin till cancer för att precisera sökningen. För att utesluta alla sjukdomar förutom cancer valdes cancer patients i underkategorin till terminally ill. Terminally ill innefattar även palliativ vård i Cinahl. Health Related Quality of Life (HRQoL) användes i sökningen och för att inte missa någon relevant artikel användes även
Quality of Life som sökterm. De detaljerade sökningar som genomförts finns i tabell 1.
Sökhistoria (bilaga I:1). Fritextord som användes var curative, incurably och nursing. Inklusionskriterierna för sökningen i Cinahl och PubMed var att artiklarna skulle vara vetenskapliga, skrivna på engelska språket samt vara publicerade mellan år 2000 till 2008 i Cinahl respektive de senaste fem åren i PubMed. Exklusionskriterierna var att inga översiktsartiklar användes samt att inga artiklar som handlade om barn användes. Samtliga titlar lästes igenom och i de artiklar vars titel motsvarade syftet genomlästes abstracten, till antalet 85. De abstract som ansågs motsvara syftet gick vidare till urval ett. Under sökningen återfanns dubbletter av artiklar samt artiklar som efter genomläsning visade sig vara litteraturöversikter och dessa valdes då bort. Därmed kvarstod 29 artiklar till urval ett. De artiklar som valdes innefattade studier av patienter med cancer i olika boendemiljöer såsom, sjukhus, palliativt boende och patienter som vårdades i hemmet. De artiklar som inte påträffades i fulltext beställdes via högskolan i Halmstads bibliotek. Samtliga 29 artiklar lästes och av dessa valdes 13 artiklar ut till urval två. De 13 artiklar som ansågs relevanta gentemot syftet med litteraturstudien granskades enligt en bedömingsmall för studier med kvalitativ respektive kvantitativ metod (Carlsson & Eiman, 2003).
Databearbetning
Samtliga artiklar lästes igenom. För att underlätta analysen av studierna numrerades dessa från ett till tretton. I de artiklar som lästes framkom svar på frågeställningen som fanns under syftet. En kort sammanfattning av varje studie skrevs ned på lösblad för att lättare kunna hitta samband mellan studier. För att skapa en god överblick över hur artiklarna beskrev patientens upplevda livskvalitet skrevs användbara nyckelord ned. Färgkoder användes för att dela in dessa nyckelord i olika kategorier. De kategorier
som framkom var, Fysiska faktorer, Psykologiska faktorer, Sociala faktorer, Andliga
faktorer samt Omvårdnadsfaktorer. Dessa kategorier beskrivs i resultatet. Innehållet i
dessa kategorier utgör resultatet i litteraturstudien. En sammanfattning av artiklarna finns under tabell 2. Artikelöversikt (bilaga II: 1 -8).
Resultat
Fysiska faktorer
Fysiska faktorer hos patienter med cancer visade sig ha ett starkt samband med livskvaliteten i det palliativa skedet (Boström, Sandh, Lundberg & Fridlund, 2003; Echteld, Zuylen, Bannink, Witkamp & Van Der Jiht, 2007; Larsson, Haglund & Von Essen, 2003; McMillan & Small, 2002; Melin-Johansson, Axelsson & Danielsson, 2006; Peters, Sellick, 2006; Vena, Parker, Allen, Bliwise, Jain et al., 2006; Yan & Kin-Fong, 2006; Zhao, Kanda, Liu & Mau, 2003).
Enligt de resultat som Boström et al. (2003) framförde visade det sig att de patienter som hade lägre smärta upplevde en högre grad av livskvalitet. Detta överensstämde med det resultat som Yan et al. (2006) visade; att smärtans intensitet korrelerade med en sämre upplevd fysisk hälsa som medförde lägre livskvalitet. Intensiteten i symtomen gav lägre livskvalitet hos patienterna med cancer (McMillan et al., 2002).
Fatigue var (Larsson et al., 2003; Peters et al., 2006; Yan et al., 2006; Zhao et al., 2003) ett uttalat fysiskt symtom som hade en stark negativ koppling till patienters livskvalitet då de fysiska symtomen indirekt hade en påverkan på livskvaliteten.
Ytterligare en faktor som påverkade den upplevda fysiska hälsan hos patienten var behovet av att sova på dagen (Peters et al., 2006; Vena et al., 2006). Sömn under dagtid var associerat med sämre livskvalitet relaterat till den fysiska hälsan (Vena et al., 2006). Det vill säga att nedgång i den fysiska funktionen bidrog till trötthet och störd dygnsrytm vilket gjorde att de dagliga aktiviteterna fungerade sämre då patienterna sov under dagtid. Detta i sin tur påverkade livskvaliteten negativt.
Andra fysiska faktorer som påverkade livskvaliteten negativt var svaghet, illamående, kräkning, aptitlöshet, diarré, obstipation, väderspänning, muntorrhet, andningssvårighet och anorexi ( Larsson et al., 2003; McMillan et al., 2002; Peters et al., 2006; Yan et al., 2006; Zhao et al., 2003).
Psykologiska faktorer
Det psykiska välbefinnandet spelade en viktig roll för livskvaliteten hos patienter med cancer (Melin-Johansson et al., 2006). Oro var en av anledningarna till försämrad livskvalitet sett ur ett psykologiskt perspektiv (Yan et al., 2006). Oron var sjukdoms- och behandlingsrelaterad. Patienternas upplevda psykologiska oro kunde till exempel bero på begränsad möjlighet till ett socialt liv, bekymmer om framtiden samt negativt upplevda fysiska symtom. Ett exempel på ett plågsamt fysiskt symtom som kunde ge
upphov till oro var rädsla för ökad smärta (Boström et al., 2003). De sista månaderna innan patienterna avled minskade både oron över symtom, de fysiska funktionerna samt livskvaliteten. Livskvaliteten påverkades indirekt av de fysiska symtomen (Hwang, Chang, Fairclough, Cogswell & Kasimis, 2002; Yan et al., 2006). Detta motsades i McMillans et al. (2002) studie där resultatet visade att patienternas subjektiva upplevelse av livskvalitet var relativt hög trots att de var döende.
Dålig kvalitet på nattsömnen var relaterat till den mentala hälsan och associerades till sämre livskvalitet (Vena et al., 2006). En sämre psykisk hälsa bidrog på grund av störd dygnsrytm till mer sömn under dagtid.
Äldre patienter hade högre livskvalitet än yngre (Yan et al., 2006; McMillan et al., 2002). Det visade sig kunna ha betydelse för att yngre hade en förväntan av att leva ett smärt- och symtomfritt liv till skillnad mot äldre som levt ett längre liv och därmed hade mer erfarenhet av livet.
I en av studierna jämfördes två grupper där den ena gruppen, interventionsgruppen, erhöll specifika omvårdnadsåtgärder för att stärka hoppet och den andra gruppen fick sedvanlig omvårdnad (Herth, 2000). Resultatet visade att livskvaliteten ökade signifikant i interventionsgruppen efter två veckor och var fortsättningsvis högre under studiens nio månader.
Sociala faktorer
De sociala faktorerna som påverkade livskvaliteten hos patienter med cancer var bland annat fritidsaktiviteter, arbete, familj, vänner och ekonomi (Echteld et al., 2007; Herth, 2000; Hampton, Hollis, Lloyd, Taylor & McMillan, 2007; Larsson et al., 2003; Melin- Johansson et al., 2006). I de artiklar som påträffades angående de sociala faktorerna handlade resultaten inte enbart om dessa utan dessa sattes i samband med kringliggande faktorer så som de fysiska och psykologiska (Echteld et al., 2007; Larsson et al., 2003). Det visade sig att de sociala faktorerna tillsammans med de fysiologiska faktorerna kunde skapa stora problem. Patienter (Larsson et al., 2003) menade att det inte var så lätt att gå på restaurang när aptiten var borta eller när illamåendet svepte över så fort patienten fick syn på mat. Patienterna i samma studie tryckte också på svårigheten med att bli bortbjuden eller att gå långa promenader när man led av diarré.
Andliga faktorer
I en studie i USA utreddes vilken betydelse det andliga behovet hos patienter med cancer hade för deras livskvalitet (Hampton et al., 2007). Ett behov som hälften av patienterna kände för att uppleva mening i livet var att be böner. Det visade sig att endast tio procent av patienterna hade ett uttalat behov av att tala om andliga frågor. De behov som var minst förekommande visade sig vara att använda sig av religiösa citat, att läsa och använda sig av inspirerande material och läsning av religiösa texter.
Det patienterna prioriterade högst för att främja livskvaliteten var att spendera tid med familjen, se glädje, tänka positivt och skratta (Hampton et al., 2007). Dessa behov
visade sig också vara förknippade med besök av en präst.Resultatet speglade vikten av en prästs närvaro därför att patienterna kände sig trygga och att en präst inte krävde vänskap tillbaka. Prästen ledde samtalet, talade om dagliga ting och blandade inte in medicinska faktorer i samtalet. Det ansågs vara av stor betydelse att en präst deltog i omvårdnaden av svårt cancersjuka patienter.
Omvårdnadsfaktorer
Sjuksköterskor skapade i många fall en nära relation till patienten (Mystakidou et al., 2002). Stödet till patienten var avgörande för hur han/hon skulle kunna erhålla samt bibehålla livskvalitet (Mystakidou et al., 2002; Yan et al., 2006). Emotionellt stöd som till exempel avslappningsteknik ansågs vara en god omvårdnadsåtgärd för att öka livskvaliteten hos cancerpatienter under cellgiftsbehandling då det visade sig att antiemetika inte alltid fungerade tillfredsställande (Zhao et al., 2003).
Herths (2002) resultat visade att genom att rikta omvårdnadsåtgärder mot att stärka hoppet hos patienterna stärktes även livskvaliteten. Sjuksköterskan kunde hjälpa patienten att stärka hoppet på ett empiriskt, andligt och rationellt sätt och genom att utveckla relationer till familj och vänner. Detta kunde i praktiken innebära att söka kunskap om hopp, knyta band till nära och kära, reflektera över livets mening samt att lära sig utveckla förmågan att tänka positivt.
En övervägande del av sjuksköterskorna ansåg inte att livsuppehållande behandlingar var ett bra alternativ när det påverkade livskvaliteten negativt (Mystakidou et al., 2002). Exempel på en sådan typ av behandling kunde vara att ge parenteral näring, enteral näring, strålning, cellgifter, kirurgi eller intensivvård. Endast några få sjuksköterskor som deltog i studien ansåg att det inte hade någon betydelse om patientens symtom blev värre under strålnings- och cellgiftsbehandlingen.
En stor del av sjuksköterskorna ansåg att patienten hade rätt att erhålla fullständig information om sitt tillstånd och detta kunde sammankopplas med att när patienten kände god fysisk hälsa och stor personlig kontroll över den totala effekten av cancern så kunde detta förutspå högre livskvalitet (Peters et al., 2006). Sjuksköterskans uppgift handlade om att tidigt uppfatta fysiska och psykologiska symtom för att göra det möjligt för patienten att känna större kontroll över sin sjukdom och behandling. Att känna igen dessa förändringar var ett sätt att förmedla förståelse för hur livet förändrades för patientens subjektiva upplevelse av livskvalitet (Hwang et al., 2002). Genom att använda ett flertal mätinstrument i omvårdnaden fann Hwang et al., (2002) att det blev lättare för vårdpersonal att känna igen fysiska och psykologiska symtomförändringar hos patienten. Detta talade för att mer uppmärksamhet borde ges till patienter i den palliativa vården när dessa började uppleva en långsam nedgång inom de olika områdena.
Det fanns ett negativt samband mellan smärta och hälsorelaterad livskvalitet (Boström et al., 2003; Yan et al., 2006). Resultat visade att patienter trots smärtbehandling upplevde smärta. Sjuksköterskans uppgift var att uppmärksamma eventuella hinder i smärtbehandlingen. Exempel på sådana hinder kunde vara patientens rädsla för att bli
beroende, få biverkningar, viljan av att vara ”a good patient” (Boström et al., 2003, s. 732) samt missuppfattningen om den oundvikliga smärtan.
Diskussion
Metoddiskussion
Sökningarna gjordes i två databaser, Cinahl och PubMed och pågick periodvis under fem dagar. Detta arbete tog mer tid i anspråk än förväntat, beroende på att tidigare erfarenhet av sökning i databas var liten. Vissa av sökorden uppfattades som korrekta då det inte behövdes så många till antalet för att täcka det område som skulle belysas. Sökordet terminally ill i Cinahl som ett exempel, innefattade både palliative care och
cancer patients och vid sökning med ordet cancer patients framkom terminally ill och palliative care och vice versa.
Forskning angående palliativ vård, cancer och livskvalitet som enskilda områden fanns att hitta i stor omfattning i databaserna. Men det visade sig inte förekomma lika många träffar som förenade dessa tre områden. När artiklar tidigt återkom i nya sökningar ansågs detta vara ett tecken på att ämnet var grundligt genomsökt.
Den äldsta av de artiklar som användes i resultatet var från år 2000 och den senaste från år 2007. Det kan anses som en styrka att tre studier var från Sverige då det är lättare att applicera på svensk vårdkultur. Resultatet av litteraturstudien visade sig fortfarande vara relativt aktuellt då tio av artiklarna var från år 2003 och framåt. Studierna var från Asien, Australien, Europa och Nordamerika vilket gjorde att litteraturstudiens resultat fick hög reliabilitet. Av de tretton artiklar som valdes ut till litteraturstudien var elva kvantitativa och två kvalitativa. Det visade sig vara en svårighet att tyda resultaten i de kvantitativa studierna då vissa av resultaten som framkom inte var utvecklade eller analyserade i diskussionen.
Det ansågs som en styrka att använda färgkodning och numrering av studierna då detta ledde till en överskådlig och tydlig bild av studiernas resultat. Det visade sig också vara av vikt att på lösbladen ha en tydlig struktur och en korrekt översättning för att undvika bias i litteraturstudiens resultat. Det hade varit önskvärt att hitta fler vetenskapliga studier vars resultat speglade det andligas och hoppets betydelse i palliativ vård. Trots detta inkluderades dessa två studier i litteraturstudiens resultat då de uppfattades vara av betydelse i omvårdnaden av patienter med cancersjukdom i palliativ vård.
Resultatdiskussion
Bedömningen av kvaliteten i artiklarna utfördes med hjälp av Carlsson & Eimans (2003) bedömningsmall för kvalitativ och kvantitativ metod. Vetenskapligheten graderades mellan I och III. Bedömningen gav nio artiklar med kvalitetsgrad I och fyra med kvalitetsgrad II. Då nio artiklar var av kvalitetsgrad I ansågs detta styrka reliabiliteten i litteraturstudiens resultat. Bedömningsmallarnas poängsättning stämde inte överens med poängsammanställningen då en fråga strukits och poängen på denna
fråga trots detta fanns kvar. Detta kan ha haft betydelse för den vetenskapliga granskningen
Många av studierna har använt mätinstrument för att nå fram till ett resultat och det kan inte garanteras att dessa resultat är kompatibla med varandra då olika mätinstrument har använts i studierna (Boström et al., 2003; Echteld et al., 2007; Herth, 2000; Larsson et al., 2003; McMillan et al., 2002; Mystakidou et al., 2002; Peters et al., 2006; Vena et al., 2006; Yan et al., 2006; Zhao et al., 2003). Resterande studier har använt sig av personlig intervju. Det kan även ses som en svaghet att det har varit komplicerat att tolka underlaget till vissa resultat i de kvantitativa studierna.
Syftet med föreliggande litteraturstudie var att belysa livskvalitet hos patienter som lever med en cancersjukdom i palliativ vård. De olika studierna som granskades var utförda när patienter genomgick behandling av olika slag såsom till exempel cellgiftsbehandling, strålbehandling eller hormonbehandling. Det är inte möjligt att bota alla cancersjukdomar idag (McCorkle & Cooley, 1998). När det inte föreligger behandling i ett kurativt syfte handlar det om att palliera symtomen hos patienten. Om omkringliggande faktorer såsom exempelvis fysiska och psykologiska symtom upptäcks och behandlas i ett tidigt skede kan detta främja livskvaliteten (Peters et al., 2006). Enligt Ferrell och Grant (1998) är sjuksköterskor idag mer medvetna om vikten av att uppmärksamma symtomen. Symtomen tar stor plats i den cancersjukes vardag. Det är viktigt att dessa uppmärksammas i tid så att möjligheten att bibehålla livskvaliteten blir möjlig. När mötet mellan sjuksköterska och patient sker är det viktigt att sjuksköterskan i sin profession uppmärksammar detta.
När patienten erhöll omvårdnad som främjade den fysiska hälsan och den egna kontrollen över cancersjukdomen kunde detta möjligen ge en högre livskvalitet (Peters et al., 2006). En viktig del i sjuksköterskans arbete är att hjälpa patienten att känna delaktighet i sin egen vård och behandling (Socialstyrelsen, 2005). En komponent i detta arbete är att ge information till patient och anhöriga. Genom att delge patienten rätt information vid rätt tillfälle skapas en möjlighet för patienten att ta ett eget ansvar och få kontroll över sitt tillstånd. Rätt information skulle kunna innebära att sjuksköterskan tänker på att språket bör vara på patientens nivå och inte innehålla facktermer som lätt missuppfattas. Rätt information kan också innebära att mängden blir hanterbar. För mycket information kan göra det svårt för patienten att ta detta till sig. Det är viktigt att sjuksköterskan tänker på det och delar upp informationen och även kontrollerar att patienten har förstått det som förmedlats. Rätt information bör även vara ärlig och öppen så att patienten upplever kontroll över sin sjukdom för att på så sätt främja den subjektivt upplevda livskvaliteten (Peters et al., 2006).
Enligt nio av de elva artiklar som inkluderats i litteraturstudien visade det sig att de fysiska symtomen hos cancerpatienten starkt kunde kopplas till livskvaliteten i det palliativa skedet (Boström et al., 2003; Echteld et al., 2007; Larsson et al., 2006; Melin-Johansson et al., 2006; McMillan et al., 2002; Peters et al., 2006; Vena et al., 2006; Yan et al., 2006; Zhao et al., 2003). De fysiska symtomen kan vara ett hinder för patienten att kunna känna en tillfredsställande livskvalitet. Symtom som visade sig påverka livskvaliteten negativt var exempelvis smärta (Boström et al., 2003; McMillan et al., 2002; Yan et al., 2006
).
Intensiteten i smärtan gav i sin tur en sämre fysisk hälsa och visade sig ha betydelse för patientens upplevelse av livskvalitet (Yan et al., 2006). Det kunde eventuellt finnas svårigheter i smärtbehandlingen på grund av exempelvisrädslan för biverkningar och för att bli beroende (Boström et al., 2003). En annan intressant synvinkel var att det även kunde handla om att patienten trodde sig behöva stå ut med en viss grad av smärta. Det är därför viktigt att som sjuksköterska observera graden av smärta i ett tidigt skede för att ha en bättre förutsättning i smärtbehandlingen. Genom att vara tydlig i informationen om smärtlindringens effekter skapas ett samarbete mellan patienten och sjuksköterskan som i sin tur skulle kunna leda till att myten om att stå ut med en viss grad av smärta slås hål på.
Den fysiska hälsan kunde påverkas av störd dygnsrytm som i sin tur påverkade patientens mentala hälsa negativt (Vena et al., 2006). Sömnen är en stor del i varje individs liv. Det är viktigt att sjuksköterskan uppmärksammar dåliga sömnvanor och anledningen till dessa. Att inte kunna sova tillfredsställande nattetid kan skapa många problem. När orsaken till sömnproblemen är klargjorda kan sjuksköterskan individualisera interventionerna utefter behov. Det kan vara något så enkelt som att låta patienten sova en stund in på förmiddagen eller att ge ljudkänsliga patienter öronproppar.
Livskvaliteten visade sig kunna försämras genom den upplevda oron över sin sjukdom och sin livssituation (Yan et al., 2006). Den upplevda oron påverkade det psykiska välbefinnandet (Melin-Johansson et al., 2006). Det stämmer överens med Naess (2001) definition av livskvalitet där Naess menar att upplevelsen inom människan har betydelse för livskvaliteten. Det läggs stor vikt vid den subjektiva upplevelsen hos människor och hur livets innehåll upplevs. Oro är en negativ affektiv upplevelse och kan påverka den kognitiva bedömningen. Det finns ett klart samband mellan de sociala och de fysiska faktorerna och dessa kan i sin tur kopplas till de psykologiska faktorerna. Patienten med cancer har ofta oro över sin sociala situation. Det kan handla om att de fysiska symtomen begränsar möjligheten till umgänge med familj eller vänner. Att till exempel inte kunna göra ett restaurangbesök på grund av oron för illamående kan i sin tur leda till att cancerpatienten blir tillbakadragen. Det är viktigt att sjuksköterskan hjälper patienten att försöka tänka positivt trots oron över sin situation. Om inte innehållet i livet upplevs positivt utifrån individens subjektiva synvinkel menar Naess (2001) att hälsoarbetet går till spillo. Därför måste sjuksköterskan försöka se patientens oro ur hans/hennes synvinkel för att därigenom kunna hjälpa och försöka lösa problem för att få patienten att tänka mer positivt. Att vara lyhörd och ta sig tid att lyssna och ta reda på den underliggande orsaken till oron är det primära i arbetet. När sjuksköterskan tillsammans med patienten når förståelse för varför oron finns kan en god relation och tillit skapas mellan parterna. När tilliten finns fungerar sjuksköterskan som ett viktigt stöd för patienten. Stödet i sig är avgörande för hur patientens livskvalitet ska kunna främjas (Mystakidou et al., 2002; Yan et al., 2006). Detta överensstämmer med kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska som skriver att förmågan att ge stöd till patienten är en viktig del i det som hjälper patienten att uppnå delaktighet i sin egen omvårdnad och på så sätt känna personlig kontroll (Socialstyrelsen, 2005). Återigen handlar det om att skapa möjligheter för patienten att skapa kontroll över sin situation med hjälp av sjuksköterskan. Om omvårdnadsåtgärderna riktas mot att stärka patientens hopp kan detta resultera i främjad livskvalitet (Herth, 2000). När stödet genom exempelvis att lyssna på vad patienten oroar sig för och sedan informera om hur behandlingen av orsaken till oron ska fungera, skapas ett hopp hos patienten och vilket skulle kunna få patienten att tänka något mer positivt än tidigare. I exemplet om restaurangbesöket skulle en intervention från sjuksköterskan vara att få patienten att våga förklara för sina anhöriga om
svårigheten att äta ute på restaurang. Att istället ge tips om att vara hemma hos till exempel grannen och be om den där lite mindre portionen på tallriken så illamåendet inte framträder lika starkt. När oron handlar om rädslan för värre fysiska symtom är sjuksköterskans uppgift att återigen tydligt informera om möjligheten att lindra dessa och på så sätt även lindra oron.
Det ansågs vara av stor betydelse att en präst medverkade i omvårdnaden av patienter med cancer (Hampton et al., 2007). Om sjuksköterskor i större omfattning använder sig av präst som en i omvårdnadsteamet skapas större möjligheter för patienten att välja detta alternativ. Det kan kännas bra som patient att få tala med någon vars ansvar inte handlar om den medicinska behandlingen av cancersjukdomen. Patienter kan många gånger känna att de upptar sjuksköterskans tid när de har något de vill tala om. Det kan upplevas som en stress hos patienten även om sjuksköterskan visar sitt intresse för att vilja lyssna. Om prästen har möjlighet att ta samtalet istället för sjuksköterskan i detta läge kan det kännas bättre för patienten och möjligheten att främja livskvaliteten blir större.
Det är viktigt att använda mätinstrument för att känna igen symtomförändringar hos patienter med cancer (Hwang et al., 2002). Det finns många olika former av mätinstrument när det handlar om att mäta livskvalitet. Då upplevelsen av livskvalitet är subjektiv för patienten kan det vara svårt att hitta ett generellt instrument för mätning av denna. Det kan vara en svårighet att mäta livskvalitet hos patienten men användningen av olika mätinstrument för att få kontroll över patientens symtom som indirekt kan påverka livskvaliteten är viktigt.
Boström et al. (2006) menade att livskvaliteten minskade närmare livets slut medan McMillan et al. (2002) menade att livskvaliteten upplevdes relativt hög trots att patienten var nära livets slutskede. En aspekt på detta skulle kunna vara att studierna indirekt talar om samma sak men att det är svårt att jämföra resultaten då mätningen av livskvalitet skett på olika nivåer. Det Boström et al. (2006) menade är att om livskvaliteten minskar när patienten är döende kan möjligen betyda samma sak som McMillan et al. (2002) menade då livskvaliteten trots minskningen ändå kan upplevas relativt hög. En annan aspekt på de båda motsägande resultaten skulle kunna vara att mätning av livskvalitet utförs med olika instrument som mäter olika aspekter vilket kan ge två helt olika svar i hur upplevelsen av vad livskvalitet är och hur den uppfattas av individen. Dessutom kan det som upplevs som hög livskvalitet för en individ inte innebära hög livskvalitet för en annan.
Konklusion
Litteraturstudien speglar vikten av att undersöka och behandla de omkringliggande faktorer såsom fysiska, psykologiska, sociala, andliga och omvårdnadsfaktorer, som påverkar livskvalitet hos patienter som lever med en cancersjukdom. När dessa faktorer hamnar i centrum för behandlingen är det större möjlighet att främja livskvaliteten hos patienten. Det kan många gånger handla om enkla interventioner såsom exempelvis ta tid att lyssna och ge patienten stöd för att komma ur sin eventuella oro över sin situation och därigenom hjälpa patienten att tänka mer positivt och då öka chansen att främja den subjektiva upplevelsen av livskvalitet. Fysiska och psykologiska symtom
har stor betydelse för livskvaliteten och om sjuksköterskan uppfattar negativa signaler från patienten i god tid och hittar strategier för att lindra kan det hjälpa patienten att hantera dem på ett bättre sätt och därigenom få en större kontroll över sin sjukdom och behandling. Smärtlindring är en viktig och primär del i arbetet för att främja livskvaliteten hos den sjuke. Tydlig information till patienten är även av stor vikt för att undvika missuppfattningar. Livskvalitet är dock ett brett begrepp där det komplexa kan vara bedömningen av livskvaliteten då detta är en individuell upplevelse.
Implikation
Mer forskning borde ägnas patienter med cancersjukdom i palliativ vård och deras upplevelse av livskvalitet, och detta med tyngdpunkt på kvalitativ forskning då det finns förhållandevis få studier av detta slag. I sjuksköterskeutbildningen borde mer tid ägnas åt hur sjuksköterskor, genom att ta reda på omkringliggande faktorer hos varje individ och sedan med olika omvårdnadsinterventioner, skulle kunna främja livskvaliteten hos denna patientgrupp. Begreppet livskvalitet är ett brett och komplext ämne som borde ges mer tid i anspråk då det skulle kunna vara en del i lärandet om att se helheten hos individen.
Referenser
Barlow, L. (2005). Folkhälsorapport 2005. Hämtad 2008-03-27 från: http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/7456A448-9F02-43F3-B776-D9CABCB727A9/6169/20051114.pdf
*Boström, B., Sandh, M., Lundberg, D., & Fridlund, B. (2003). A comparison of pain and health- related quality of life between two groups of cancer patients with differing average levels of pain. Journal of Clinical Nursing, 12, 726-735. Hämtad 2008-04-11 från databasen Cinahl.
Brülde, B. (2003). Teorier om livskvalitet. (s. 10-13). Lund: Studentlitteratur. Carlsson, S., & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad: studiematerial för
undervisning inom projektet ”evidensbaserad omvårdnad- ett samarbete mellan Universitetsjukhuset MAS och Malmö Högskola”. Hämtad 2008-04-15 från:
www.dspace.mah.se/bitstream/2043/660/1/rapport_hs_05b.pdf
*Echteld, M., Zuylen, L., Bannink, M., Witkamp, E., & Van Der Rijt,C. (2007). Changes in and correlates of individual quality of life in advanced cancer patients admitted to an academic unit for palliative care. Palliative Medicine, 21, 199-205. Hämtad 2008-04-14 från databasen PubMed.
Einhorn, J., & Gustavsson-Kadaka, E. (1998). Historik och utveckling. I: U. Ringborg, R. Henriksson & S. Friberg (Red.), Onkologi (s. 36-50). Stockholm: Liber AB. Ferrell, B., & Grant, M. (1998). Quality of Life and Symptoms. I: C. King, P. Hinds
(Red.), Quality of Life- From nursing and patient perspectives- Theory, Research,
Practice ( s. 140-156). Sudbury: Jones and Bartlett Publishers.
Friberg, F. (2006). Att göra en litteraturöversikt. I: F. Friberg. (Red.), Dags för uppsats-
Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 115-124). Studentlitteratur:
Lund.
Hafström, L.(1998). Principer för kirurgisk behandling. I: U. Ringborg, R. Henriksson & S. Friberg (Red.), Onkologi (s. 118-123). Stockholm: Liber AB
*Hampton, D., Hollis, D., Lloyd, D., Taylor, J., & McMillan,S. (2007). Spiritual needs of persons with advanced cancer. American Journal of Hospice an Palliative Care (in
press). DOI 10.1016/j.nedt.2006.08.18
*Herth, K. (2000). Enhancing hope in people with a first recurrence of cancer. Journal
of Advanced Nursing, 32, 1431-1441. Hämtad 2008-04-07 från databasen Cinahl.
Hinds, P., & King, C. (1998). Nursing and patients perspectives on quality of life. I: C. King, P. Hinds (Red.), Quality of Life- From nursing and patient perspectives-
*Hwang, S., Chang, V., Fairclough, D., Cogswell, J., & Kasimis, B. (2003).
Longitudinal quality of life in advanced cancer patients: Pilot study results from a VA Medical Cancer Center. Journal of Pain and Symptom Management, 25, 225-235. Hämtad 2008-04-06 från databasen Cinahl.
ICN (2006). International Council of Nurses – Code of Ethics. Hämtad 2008-03-31 från: http://www.icn.ch/icncodeswedish.pdf
Jocham, H., Dassen, T., Widdershoven, G., & Halfens, R. (2006) Quality of life in palliative care cancer patients: a literature review. Journal of Clinical Nursing, 15, 1188-1195. Hämtad 2008-03-25 från databasen Cinahl
*Larsson, G., Haglund, K., & Von Essen, L. (2002). Distress, quality of life and strategies to ´keep a good mood´in patients with carcinoid tumours: patient and staff perceptions. European Journal of Cancer Care, 12, 46-57. Hämtad 2008-03-31 från databasen Cinahl.
Lindström, E. (2004). Yttre och inre fiende. I:P. Norlén (Red.), Basal farmakologi. (1:a uppl.). (s. 288-323). Stockholm: Liber AB.
Lundh, B., & Malmquist, J. (2005). Medicinska ord- Det medicinska språket: begrepp,
definitioner, termer. (4:e uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Marieb, E., & Hoehn, K (2007). Cells: The Living Units. I: S. Beauparlant (Red.),
Human Anatomy and Physiology (7:th edition). (s. 65-116). San Fransisco: Pearsson
Benjamin Cummings.
McCorkle, R., & Cooley, M-E. (1998). Foreword. I: C. King, P. Hinds (Red.), Quality of
life- From nursing and patient perspectives- Theory, Research, Practice ( s. 11-13).
Sudbury: Jones and Bartlett Publishers.
*McMillan, S., Small, B. (2002). Symptom distress and quality of life in patients with cancer newly admitted to hospice home care. Oncology Nursing Forum, 29, 1421-1428.Hämtad 2008-04-07 från databasen Cinahl.
Mellstedt, H. (1998). Bioterapi vid tumörsjukdomar. I: U. Ringborg, R. Henriksson & S. Friberg (Red.), Onkologi (s. 185-192). Stockholm: Liber AB.
*Melin-Johansson, C., Axelsson, B., & Danielsson, E. (2006). Living with incurably cancer at the end of life- Patients perceptions on quality of life. Cancer Nursing, 29,, 391-399. Hämtad 2008-04-08 från databsen Cinahl.
*Mystakidou, K., Parpa, E., Tsilika, E., Georgaki, S., Mavromati, A., & Vlahos, L. (2002). Quality of life in terminally ill cancer patients. European Journal of
Palliative care, 9, (s. 252-255)
Naess, S. (2001). Livskvalitet som psykisk velvære. NOVA-rapport 3/2001. hämtad 2008-04-01 från:
Nationalencyklopedins ordbok, (1996). Livskvalitet (volym 2, s.293) . Höganäs:Bra Böcker AB.
Nordenskjöld, B. (1998). Endokrin behandling. I: U. Ringborg, R. Henriksson & S. Friberg (Red.), Onkologi (s. 177-184). Stockholm: Liber AB.
*Peters, L., & Sellick, K. (2006). Quality of life of cancer patients receiving inpatient and home-based palliative care. Journal of Advanced Nursing, 53, 524-533. Hämtad 2008-04-11 från databasen Cinahl.
Saegrov,S. (2005). Health, quality of life and cancer. International Nursing
Review,52,233-240. Hämtad 2008-03-30 från databasen Cinahl.
Sand, O., Sjaastad, Ö & Haug, E. (2004). Människans fysiologi (s. 69). Stockholm: Liber AB
Sarna, L., Brown, J., Cooley, M., Williams, R., Chernecky, C., Padilla, G., et al. (2005). Quality of life and meaning of illness of women with lung cancer. Oncology Nursing
Society. 32, Online Exclusive . Hämtad 2008-04-07 från databasen Cinahl.
Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 2008-04-05 från Socialstyrelsen:
http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/33C8D178-0CDC-420A-B8B4-2AAF01FCDFD9/3113/20051052.pdf
Socialstyrelsen. (2007). Cancer incidence in Sweden. Hämtad 2008-03-19 från Socialstyrelsen:
http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/AAD7CA00-CCE3-4E3E-B998-1450BD7FB4A1/9428/20074216.pdf
Valand & Fodstad (2004). Generell onkologisk omvårdnad. I: H. Almås (red) Klinisk
omvårdnad 1. (s. 247-270). Stockholm: Liber AB.
*Vena, C., Parker, K., Allen,R., Bliwise, D., Jain, S., & Kimble, L. (2006). Sleep-wake disturbances and quality of life in patients with advanced lung cancer. Oncology
Nursing Forum, 33, 761-769. Hämtad 2008-04-07 från databasen Cinahl.
WHO, (2005a) Are the number of cancer cases increasing or decreasing in the world? Hämtad 2008-04-01 från:
http://www.who.int/features/qa/15/en/index.html
WHO. (2005b). Global action against cancer- think of the people you know. How many
of them have bad cancer? How many more will get it. (updated version). Hämtad
2008-03-19 från:
http://www.who.int/cancer/media/en/GlobalActionCancerEnglfull.pdf WHO. (2006). Fact sheet N.297 . Hämtad 2008-03-27 från:
*Yan, S. (2006). Quality of life of patients with terminal cancer receiving palliative home care. Journal of Palliative Care, 22, 261-266. Hämtad 2008- 04-11 från databasen Cinahl.
*Zhao, H., Kanda, K., Liu, S-J., & Mao, X-Y. (2003). Evaluation of quality of life in chinese patients with gynaecological cancer: Assessments by patients and nurses.
International Journal of Nursing Practice, 9, 40-48. Hämtad 2008-04-07 från
Tabell 1. Sökhistoria
Bilaga I
Datum Sökord Inklusions-
kriterier Antal träffar Genomlästa abstract Urval 1 Urval 2 Cinahl 2008-04-02
Terminally ill (Subject Headings)AND Health Related Quality Of Life
2000-2008 Research Article 28 6 3 3 Cinahl 2008-04-07 Neoplasms (Subject Headings) AND Cancer patients (Subject Headings) AND Quality of Life (Subject Headings) 2000-2008 Research Article 17 15 2 1 Cinahl 2008-04-07
Cancer patients (Subject Headings) AND Quality of Life (Subject Headings)AND incurably 2000-2008 Research Article 1 1 1 1 Cinahl 2008-04-07
Cancer patients (Subject Headings) AND Quality of Life (Subject
Headings) AND Nursing NOT curative
2000-2008 Research Article 55 33 (1)* 12 4 Cinahl 2008-04-11
Cancer patients (Subject Headings) AND Quality of Life (Subject
Headings) AND Palliative care (Subject Headings) 2000-2008 Research Article 11 4(1)* 2 2 Cinahl 2008-04-15
Quality of Life (Subject Headings) AND Cancer patients (Subject Headings) AND Metastasis Neoplasm (Subject Headings) 2000-2008 Research Article 1 1(1)* 0 0 PubMed 2008-04-14
Terminally ill (Mesh) AND Quality of Life (Mesh) AND nursing
2003-2008 English Humans 18 4 (1)* 1 0 PubMed 2008-04-15
Terminally ill (Mesh) AND Quality of Life (Mesh) AND Neoplasm (Mesh) 2003-2008 English Humans 68 21 (3)* 6 2 Totalt: 85 27 13 Siffran som redovisas inom parantes upplyser om hur många av artiklarna som
Tabell 2. Artikelöversikt
Bilaga II: 1
Pub. År Land
Författare Titel Syfte Metod
Urval Slutsats Vetenskaplig kvalitet Sveri ge 2003 Boström, B., Sandh, M., Lundberg, D., Fridlund, B A comparison of pain and health- related quality of life between two groups of cancer patients with differing average levels of pain
Syftet med studien var att beskriva och jämföra smärta och hälsorelaterad livskvalitet i 2 grupper inom palliativ vård samt att beskriva växelförhållandet mellan smärta och
hälsorelaterad livskvalitet. Kvalitativ studie i sydvästra Sverige 47 patienter med genomsnittlig mild smärta mindre än eller lika med 3 på VAS- skalan. 28 patienter med måttlig till svår genomsnittlig smärta mer än 3 på VAS-skalan. SF-36 användes för att utvärdera hälsorelaterad livskvalitet VAS/Pain-O-Meter för att mäta smärta.
Studien visade att smärta har en negativ inverkan på
hälsorelaterad livskvalitet, speciellt på fysisk hälsa och att smärta ökar emot slutet av livet. Smärta är en onödig börda, vilken kan
förebyggas.
Bilaga II: 2
Pub. År Land
Författare Titel Syfte Metod
Urval Slutsats Vetenskaplig kvalitet Neder lände rna 2007 Echteld, M., Zuylen, L., Bannink, M., Witkamp, E., Van der Rijt, C Changes in and correlates of individual quality of life in advanced cancer patients admitted to an academic unit for palliative care.
Syftet med studien var att undersöka förändringar i och jämförelsen av
individuell livskvalitet hos patienter med avancerad cancer på en akademisk palliativ vårdavdelning. Kvantitativ studie i Amsterdam. 40 patienter med avancerad cancer på ett en speciell vårdavdelning inriktad på symtomkontroll. Medellängd på vårdtiden var 9 dagar.
Studien visade att livskvaliteten ökade anmärkningsvärt efter 1-2 veckors behandling av symtomen. Patienterna skattade samhörighet med familjen högre än symtomens inverkan på livskvalitet. Grad II USA 2007 Hampton, D., Hollis, D., Lloyd, D., Taylor, J., Mcmillan, S Spiritual Needs of Persons With Advanced Cancer
Syftet med studien var att värdera de andliga behoven hos hospice-patienter med avancerad cancer.
Kvantitativ studie i sydvästra Florida. 90 patienter med avancerad cancer som nyligen blivit inlagda på två stora ”not- for- profit” palliativa boenden.
Studien visade vikten av andliga behov och att en präst finns med i omvårdnads- teamet.
Bilaga II: 3
Pub. År Land
Författare Titel Syfte Metod
Urval
Slutsats Vetenskaplig
kvalitet 2000,
USA
Herth, K Enhancing hope
in people with first recurrence of cancer
Syftet med studien var att fastställa om en grupp specialutbildade sjuksköterskor i ett åtgärdsprogram som handlade om att inge hopp hos patienter med återfall i cancersjukdomen hade en positiv inverkan på livskvaliteten. Kvantitativ studie i Minnesota. 115 patienter med återfall i sin cancersjukdom.
Studien visade att sjuksköterskor möjligen skulle kunna öka känslan av hopp och uppfattad livskvalitet hos patienter med återfall i cancersjukdomen genom ett
specialdesignat åtgärdsprogram med hopp som inriktning. Det visade sig också att hopp eventuellt påverkar resultatet av livskvalitet eftersom livskvaliteten ökade hos de patienter som erhöll
”hoppåtgärder”.
Bilaga II: 4
Pub. År Land
Författare Titel Syfte Metod
Urval Slutsats Vetenskaplig kvalitet 2003 USA Hwang, S., Chang, T., Fairclough, D., Kasimis, B Longitudinal Quality of Life in Advanced Cancer Patients: Pilot Study Results from a VA Medical Cancer Center
Syftet med studien var att dokumentera livskvalitet, hur mycket patienten lider av sina symptom och användandet av Karnofsky performance status över tid. Kvantitativ studie i New Jersey. 67 patienter med avancerad cancer som precis fått besked om en icke kurativ behandling fram till döden med 3-6 veckors
intervall.
Resultaten visade att det ska riktas mer uppmärksamhet till patienter med cancer i det palliativa skedet när patienten börjar att uppleva en nedgång i de olika områdena, livskvalitet, funktionsstatus och symtomoro, för att kunna identifiera var patienten befinner sig i sjukdomsförloppet. Grad I Sveri ge 2006 Johansson, C., Axelsson, B., Danielsson, E Living with incurably Cancer at the End of Life- Patients’ Perceptions on quality of life
Syftet med studien var att beskriva cancersjuka patienters uppfattning om livskvalitet vid livets slutskede.
Kvantitativ studie i Jämtland, Sverige. 5 patienter med obotlig cancer med palliativ vård i hemmet.
Resultatet visade att livskvalitet i livets slutskede hade en positiv innebörd för patienter med obotlig cancer.
Bilaga II: 5
Pub. År Land
Författare Titel Syfte Metod
Urval Slutsats Vetenskaplig kvalitet Sveri ge 2003 Larsson, G., Haglund, K., Von Essen, L Distress, quality of life and strategies to ‘keep a good mood’ in patients with carcinoid tumours: patient and staff perceptions
Syftet med studien var att testa validiteten i EORTC, frågeformulär QLQ-C30, och HADS, Hospital Anxiety and Depression Scale. Kvalitativ studie i Uppsala. 19 patienter och 19 vårdpersonal på en endokrin onkologiavdelning. Livskvalitet och smärta/plåga delades in i en emotionell, en fysisk och en social dimension.
Studien visade att den emotionella smärtan inte inkluderades i dessa mätinstrument. Grad I USA 2002 McMillan, S., Small, B Symptom Distress and Quality of Life in Patients With Cancer Newly Admitted to Hospice Home Care
Syftet med studien var att utvärdera förhållandet mellan livskvalitet och plågsamma symptom som smärtintensitet,
andnödintensitet, och förstoppningsintensitet hos människor med avancerad cancer som nyligen erhållit vård i hemmet.
Kvantitativ studie 178 patienter med cancer som
vårdades i hemmet.
Studien visade att livskvalitet var påverkat av
plågsamma symptom hos människor med avancerad cancer nära livets slutskede.
Bilaga II: 6
Pub. År Land
Författare Titel Syfte Metod
Urval Slutsats Vetenskaplig kvalitet Grekl and 2002 Mystakidou, K., Parpa, E., Tsilika, E., Georgaki, S., Mavromati, A., Vlahos, L Quality of life in terminally ill cancer patients
Syftet med studien var att undersöka grekiska sjuksköterskors attityder till livskvalitet och behandlingsalternativ hos patienter med obotlig cancer.
Kvantitativ studie i Athen.
210 sjuksköterskor.
Studien visade att grekiska sjuksköterskor tog hänsyn till livskvalitet när de granskade olika behandlingsmetoder. Grad II Austr alien 2006
Peters, L., Sellick, K Quality of life of cancer patients receiving inpatients and home- based palliative care
Syftet med studien var att beskriva fysisk och psykisk hälsa, få kontroll över cancersjukdomens effekter och livskvaliteten hos patienter i ett palliativt skede som erhåller sjukhusvård respektive palliativ vård i hemmet och faktorer som påverkar livskvalitet. Kvantitativ studie i Melbourne. 58 patienter med obotlig cancer diagnos. 32 patienter vårdades på sjukhus och 26 patienter vårdades i hemmet.
Studien visade att om sjuksköterskor tidigt upptäcker och
behandlar fysiska och psykiska symtom, speciellt fatigue, smärta, ängslan och depression ger det patienten en bättre kontroll över sin sjukdomsbehandling.
Bilaga II: 7
Pub. År Land
Författare Titel Syfte Metod
Urval Slutsats Vetenskaplig kvalitet 2003 Kina Zhao, H., Kanda, K., Liu, S., Mao,X Evaluation of quality of life in Chinese patients with gynaecological cancer: Assessments by patients and nurses
Syftet med studien var att undersöka livskvaliteten hos kinesiska patienter med cancer som genomgår cellgiftsbehandling samt skillnaden mellan patienters och sjuksköterskors skattning av patientens tillstånd. Kvantitativ studie i Kina. 191 patienter med gynekologisk cancer och 25 sjuksköterskor till dessa patienter.
Studien visade att patienter med
metastaser hade lägre livskvalitet än de utan metastaser.
Sjuksköterskorna i studien tenderade att uppskatta patienters livskvalitet felaktigt. Grad II USA 2006 Vena, C., Parker, K., Allen, R., Bliwise, D., Jain, S., Kimble, L Sleep- Wake Disturbances and Quality Of Life in Patients With Advanced Lung Cancer
Syftet med studien var att undersöka svårigheten och förmågan av subjektiv upplevelse av störningar i sömnen hos patienter med lungcancer och jämföra de med en grupp friska vuxna som hade liknande ålder, kön och ras, samt att undersöka effekten genom mätningar av hälsorelaterad livskvalitet på störningar i sömnen. Kvantitativ studie. 43 patienter med lungcancer och 36 friska vuxna.
Studien antydde att störningar i sömnen är vanliga hos patienter med lungcancer och att störningar är
signifikant associerat med hälsorelaterad livskvalitet.
Bilaga II: 8
Pub. År Land
Författare Titel Syfte Metod
Urval
Slutsats Vetenskaplig
kvalitet Kina
2006
Yan, S., Kin-Fong, C Quality of Life of Patients With Terminal Cancer Receiving Palliative Home Care
Syftet med studien var att bestämma nivåerna av livskvalitet hos patienter med obotlig cancer. Patienterna vårdades på ett palliativt vårdboende.
Kvantitativ studie i Hongkong
85 cancerpatienter i det terminala stadiet och som inte längre erhöll någon kurativ behandling.
Patienterna visade sig ha en måttligt hög nivå av livskvalitet.