1
ADHD och konsekvenserna av en sen diagnos
En kvalitativ studie med fokus på upplevelser kring hur det känns att diagnostiseras med ADHD i vuxen ålder
Av: Lavdze Kochani
Handledare: Greta Sandberg
Södertörns högskola | Institutionen för samhällsvetenskaper Kandidatuppsats 15 hp
Examensarbete i socialt arbete | Vårterminen 2021
2 Abstract
The aim of this study is to examine what people with a late (adult) ADHD diagnosis experience was contributing to the late diagnosis. The empirism of this study is mainly
interviews with adults that have been diagnosed with ADHD. By applying a thematic analysis as a method, the empirics have been able to be categorized and analyzed. Based on the
theoretical models of the labeling theory and locus of control, the result has been interpreted as meaning that the interviewees were labeled incorrectly before diagnosis took place and that a big development can be seen around the person's locus of control.
The result shows that there are numerous factors which can be claimed to contribute to a late diagnosis. The majority of the respondents highlight the importance of the environment and mostly adults whether its school staff or members of the family. Factors such as cultural norms, prejudices and lack of knowledge are also crucial when it comes to when in life one gets his diagnosis. The study also examines how it affects people to recieve a late diagnosis, the result shows that an early diagnosis would have reduced the respondents sufferings and improve their lifequality.
Keywords: ADHD, late diagnosis, locus of control and labeling theory.
Number of words: 11 514
3 Sammanfattning
Studiens syfte är att undersöka vad personer med en sen (vuxen) ADHD-diagnos upplever bidrog till den sena diagnosen. Empirin av denna studie består främst av intervjupersoner med vuxna som har diagnostiserats med ADHD. Genom att tillämpa en tematisk innehållsanalys som metod har empirin kunnat kategoriseras och analyseras. Utifrån de teoretiska modellerna om stämplingsteorin och kontrollfokus har resultatet kunnat tolkas som att intervjupersonerna stämplats felaktigt innan diagnostisering skett samt att man kan se en rejäl utveckling kring personens locus of control. Resultatet visar att det finns flera faktorer som kan påstås bidra till en sen diagnos. Majoriteten av respondenterna belyser omgivnings betydelse och främst vuxna vare sig det är skolans personal eller familjemedlemmar. Faktorer såsom kulturella normer, fördomar och brist på kunskap är också avgörande för när individen får sin diagnos.
Studien syftar också till att undersöka vilken effekt det har på respondenterna att få en sen diagnos, resultat visar att en tidig diagnos hade reducerat respondenternas lidande och förbättrat deras livskvalité.
Nyckelord: ADHD, sen diagnos, kontrollfokus och stämplingsteori
Antal ord: 11 514
4 Förord
Denna studie tillägnas alla individer som diagnostiserats med ADHD men som inte har fått rätt hjälp, stöd eller upprättelse i tid. Jag vill rikta ett stort tack till informanterna som deltog i denna studie, tack för att ni vågar öppna upp er om era erfarenheter och upplevelser.
Jag hoppas att denna studie bidrar till ökad kunskap kring fenomenet och tack vare de personliga berättelserna har ni möjliggjort att synliggöra samt belysa problematiken med sen diagnos.
Jag vill även passa på att tacka min handledare, Greta Sandberg, som handlett mig under uppsatsskrivandets gång. Greta, tack för din stöttning och feedback som varit ovärderlig för mig i mitt arbete!
5
Innehåll
1. Inledning ... 7
1.1 Bakgrund ... 8
1.1.1 Om ADHD... 8
1.1.2 ADHD diagnostik ... 8
1.2 Syfte och frågeställningar ... 10
1.3 Avgränsningar ... 10
1.4 Disposition ... 10
2. Tidigare forskning ... 11
2.1 Sökprocess ... 11
2.2 Kunskapsöversikt ... 12
2.2.1 Diagnoskriterierna och kritiken mot dessa ... 12
2.2.2 ADHD och samsjuklighet ... 13
2.2.3 Diagnosens betydelse ... 15
2.3 Reflektion kring tidigare forskning ... 15
3. Metod ... 16
3.1 Metodval ... 16
3.2 Förförståelse ... 17
3.3 Urval ... 17
3.4 Materialinsamling ... 19
3.5 Bearbetning och analys av materialet ... 19
3.6 Etiska reflektioner ... 21
3.7 Metodreflektioner ... 22
4. Teorier ... 23
4.1 Stämplingsteorin ... 23
4.2 Locus of control ... 24
4.3 Koppling till studien ... 25
5. Resultat och analys ... 25
5.1 Vad upplever intervjupersonerna kan ha orsakat en sen ADHD-diagnos? ... 26
5.1.1 Symtom i skymundan ... 26
5.1.2 Fördomar och hinder för diagnostisering ... 28
6
5.2 Vilken betydelse har det haft för intervjupersonerna att få en sen ADHD
m diagnos? ... 31
5.2.1 Effekterna av diagnostiseringen ... 31
6. Sammanfattande analyser och diskussion ... 33
6.1. Vidare forskning ... 35
7. Referenslista ... 36
BILAGA 1 ... 39
BILAGA 2 ... 40
7
1. Inledning
Alla har vi hört talas om diagnosen ADHD som är ett uppmärksammat ämne idag och de flesta av oss har troligtvis någon närstående eller bekant som har diagnosen.
Diagnostiseringen av ADHD har ökat avsevärt under senare år. Redan för tio år sedan flaggade man för att diagnosen ökat hos både unga och vuxna och sedan dess har
utvecklingen fortsatt i samma riktning, vuxenmottagningarna har upp till flera års kötid.
Dagsfärska rapporter (Socialstyrelsen 2020) visar på att allt fler söker sig till vården för en neuropsykiatrisk utredning och ADHD fortsätter att öka trots den pågående pandemin.
Samtidigt läser vi artiklar och intervjuer om vanliga individer som berättar hur det har påverkat de, inte sällan negativt, att leva majoriteten av sina liv utan en diagnos och därmed utan stöd och insatser också, men som plötsligt fått diagnosen i vuxen ålder och därefter känt en ny mening med livet. Nya undersökningar visar att så många som en fjärdedel av dömda interner inom Kriminalvården uppfyller kriterierna för en ADHD diagnos och därmed är överrepresenterade i jämförelse med resten av den svenska befolkningen (Otto 2016). I samma veva har man även upptäckt att personer med funktionsnedsättningen löper större risk att begå brott men också att hamna i missbruk vilket gör det hela häpnadsväckande.
(Danielsson 2011). I debatterna kan vi se hur somliga hävdar att ADHD har blivit en trend och en sorts ”skräpkorgsdiagnos” som var och varannan människa får medan andra menar att kunskapen om diagnosen har ökat och med detta även diagnosticeringen. Tidigare trodde man att diagnosen växte bort i takt med åldern men idag vet man att det inte är så och man
beräknar att mellan 2–4% av den vuxna befolkningen har diagnosen (Danielsson 2011).
Personer som har diagnosen har ofta svårigheter med koncentration, bristande
uppmärksamhet, impulsivitet samt hyperaktivitet, men det kan skilja sig markant i hur symtomen yttrar sig. Dessutom kan symptomen komma att ändras och inte yttra sig lika tydligt i vuxenlivet som det oftare gör i barndomen (Gillberg 2018, 18).
Enligt Socialstyrelsen (2019) är det inte ovanligt att vuxna har problem med uppgifter som kräver exekution såsom planering och organisering i ens liv. Detta kan i sin tur leda till problem med att sköta sina vardagliga sysslor, ekonomi, arbete och studier.
Så vad är det som gör att somliga får diagnosen redan i barndomen medan vissa inte får hjälp förrän de är vuxna? Hur kommer det sig att man inte lyckas ”fånga upp” alla dessa individer i god tid? Och på vilket sätt blir livet annorlunda och påverkat av att få en diagnos sent i livet?
Det är just dessa aspekter vi ska ta en närmare titt på i denna studie.
8
1.1 Bakgrund 1.1.1 Om ADHD
Diagnosen ADHD, som står för Attention Deficit Hyperacitivity Disorder, har haft sin benämning sedan år 1987. Detta i samband med att den tredje reviderade upplagan av diagnosmanual, DSM-III-R publicerades av American Psychiatric Association. Innan dess talade man istället om uppmärksamhetsstörningar, mental rastlöshet, brist på moralisk medvetenhet med oförmåga till uthållig uppmärksamhet (Gillberg 2018, 17). Redan på slutet av 1700-talet skildrade en läkare hur en del barn hade svårigheter med att rikta och behålla sin uppmärksamhet och han konstaterade även att det var rätt logiskt att dessa barn även fick svårigheter i skolan med anledning av den bristande förmågan att behålla sin uppmärksamhet på en sak (Danielsson 2011).
ADHD är en form av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning vilket innebär att personer som lider av en sådan funktionsnedsättning har en annorlunda kognition. Med andra ord så
påverkas ens sätt att tänka, uppleva och uppfatta information och sinnesintryck, detta kan i sin tur medföra svårigheter, av olik grad, i vardagen. Förut trodde man att diagnosen enbart berodde på biologiska orsaker, dock är dagens forskare överens om att diagnosen är ärftlig till viss del men att den även beror på miljö och/eller andra biologiska eller psykosociala faktorer såsom trauman i barndomen (Lundström 2018). Hos personer som har ADHD har det visat sig att de har mindre aktivitet i de delar av hjärnan som styr impulskontroll och aktivitetsreglering bland annat.
I dagsläget är det cirka 5% av alla barn i skolåldern som uppskattas ha ADHD. Enligt professor Gillberg (2018) får pojkar en ADHD-diagnos oftare jämfört med flickor, men han menar även att flickor och kvinnor underdiagnostiseras. En förklaring till detta kan vara att flickor med ADHD generellt inte är överaktiva i lika stor utsträckning som pojkar med ADHD, vilket leder till att besvären inte blir lika tydliga för att överväga en ADHD-diagnos.
Det finns flickor som är väldigt motoriskt överaktiva men att det inte märks på grund av att de är överaktiva på andra sätt och inte grovmotoriska genom att vara “rusa-runt-aktiva”.
Flickor med ADHD är ofta överaktiva genom att de exempelvis talar oavbrutet, har
svårigheter med att vara tysta samt pillar ständigt med händer och fingrar (Gillberg 2018, 24).
1.1.2 ADHD diagnostik
För att kunna utreda och fastställa en ADHD diagnos krävs det att specifika symtom och kriterier uppvisas och uppfylls. En utredning för vuxna är aktuell om individen i fråga
9 upplever att problemen som symtomen medför är omfattande i ens vardag. Kriterierna för att fastställa diagnosen är mycket stränga för att säkerställa att man inte feldiagnostiserar
individer med normaltillstånd.
Vad gäller diagnostiken av ADHD för personer över 17 år så krävs det att man lämnar ett urinprov som visar att man är drogfri. Utöver det så krävs det också att individen uppvisar minst sex av nio symtom på bristande uppmärksamhet eller minst sex av nio symtom på hyperaktivitet och/eller impulsivitet enligt DSM-5. De symtom som handlar om bristande uppmärksamhet kan ta sig till uttryck genom att man är ouppmärksam på detaljer i uppgifter på skolan eller i arbetslivet, har svårigheter att behålla uppmärksamheten inför uppgifter, sällan reagerar på direkta tilltal, har problem med att följa instruktioner, har svårigheter med att organisera och planera sina uppgifter och aktiviteter, undviker gärna uppgifter som kräver mental uthållighet, tappar bort saker som är nödvändiga för att utföra uppgifter, har lätt för att bli distraherad av yttre faktorer och slutligen och att man är glömsk när det kommer till viktiga uppgifter/ärenden.
Den andra delen som rör hyperaktivitet och impulsivitet består av symtom som kan vara att man har svårt att vara/sitta stilla med händer och fötter, lämnar ofta sin plats i situationer där man förväntas kunna vara på en och samma plats en tid, har en känsla av rastlöshet, klarar sällan av att förströ sig lugnt, är ofta på språng eller går ”på högvarv”, pratar gärna överdriver mycket, svarar gärna på frågor innan frågan är färdigställd, har svårt att vänta på sin tur och att man ofta avbryter eller inkräktar på andra, till exempel i ett samtal (Mini D-5 2014) För att få en ADHD-diagnos fastställd krävs det även att man uppfyller olika kriterium varav det ena kriteriet är att det måste ha funnits en symtom- och/eller problemhistorik sedan barndomen.
Vissa läkare och experter hävdar dock bestämt att ADHD kan utvecklas med åldern och är kritiska till det kriterium som idag ställs för att få en diagnos (Hansen 2019). Det krävs även att dessa tidiga, typiska symtom ska ha påverkat och påverkar personens vardagliga liv i minst två olika miljöer såsom i hemmet och på arbetsplatsen (Socialstyrelsen 2014, 3).
Diagnosen brukar vanligtvis delas in i tre olika typer utifrån vilka symtom som är de mest framträdande hos personen. ADHD, kombinerad form, utgår ifrån personer som uppfyller minst sex av nio symtom av både ouppmärksamhets- och impulsivitet/hyperaktivitetskaraktär.
Då har personen i fråga troligtvis svårt att hantera impulser, rikta och behålla sin
uppmärksamhet och är överaktiv. Detta är även den mest förekommande formen av ADHD.
Den andra formen av diagnosen kallas är huvudsakligen ouppmärksam form som
10 kännetecknas av att personen främst har en problematik med att fokusera samt bibehålla sin uppmärksamhet. Den tredje och sista formen av ADHD är huvudsakligen hyperaktiv-impulsiv form som innebär att personen har svårigheter med att hantera impulser och/eller är överaktiv.
ADHD delas vanligtvis även in olika svårighetsgrader och skillnaden ligger i symtomens omfattning och hur pass stora funktionsnedsättningar de medför. I skalan ingår lindrig, måttlig och svår som mått på hur stor vidden är på dess symtom och funktionsnedsättning (Socialstyrelsen 2014).
1.2 Syfte och frågeställningar
Huvudsyftet med denna studie är att ta reda på hur det kommer sig att somliga individer får sin ADHD diagnos i vuxen ålder genom att studera målgruppens egna upplevelser och erfarenheter. Jag vill även belysa hur det har påverkat informanterna att få diagnosen ADHD så pass sent i livet och på så vis vill jag bidra med att öka kunskapen kring hur det är att få diagnosen i ett senare skede i livet. För att kunna besvara syftet har följande frågeställningar formulerats;
1. Vad upplever intervjupersonerna kan ha orsakat en sen ADHD-diagnos?
2. Vilken betydelse har det haft för intervjupersonerna att få en sen ADHD diagnos?
1.3 Avgränsningar
Jag har valt att studera diagnosen ADHD ur ett vuxenperspektiv vilket innebär att jag endast avser att undersöka vuxnas tolkningar och upplevelser kring diagnosen. I och med att
diagnosen ofta kan härledas bak till barndomen kan inslag av barnminnen och barnperspektiv ändå utrönas i min studie. I denna uppsats har jag inte tagit någon vidare hänsyn eller ställning till olika former utav ADHD eller svårighetsgrader av funktionsnedsättningen utan dessa benämns gemensamt som ADHD då begreppen är omdebatterat i skrivande stund. Studien förhåller sig till nutida forskning då jag ämnar att belysa fenomenet som ett problem i dagens samhälleliga struktur.
1.4 Disposition
Först introduceras inledningen som även omfattar problembakgrunden, syfte och frågeställningar samt studiens avgränsningar. Sedan följer studiens sökprocess och den
11 tidigare forskningen som delats in i olika underrubriker för att strukturera upp studien på ett bra sätt. Härnäst kommer studiens metod som delats upp i flera avsnitt, dessa består av förförståelse, urval, materialinsamling, bearbetning av och analys av materialet, etiska överväganden och metodreflektion. Därefter presenteras de teoretiska ramar som tillämpas i studien som efterföljs av studiens resultat och analys. Avslutningsvis diskuteras studiens empiri och eventuella slutsatser presenteras i detta kapitel tillsammans med förslag på vidare forskning.
2. Tidigare forskning
I detta kapitel kommer jag att redogöra för den tidigare forskning som ligger till grund för min studie. Samtlig forskning anses vara högst relevant för min studie och de innehar inslag av både nationell och internationell forskning som bidrar till att öka förståelse för studien i sig.
Nedan kommer jag att sammanställa resultatet av den tidigare forskning som jag hittat och undersökt närmare.
2.1 Sökprocess
I sökprocessen har jag valt att fokusera på vetenskaplig forskning som bidrar till att få en övergripande bild av fenomenet med sen diagnos för att klargöra för den befintliga forskningen inom studiens område. Jag strävade efter att finna forskning som belyste väsentliga aspekter av en sen ADHD diagnos och som samtidigt kunde kopplas till studiens frågor och syfte. I min sökprocess hittade jag mycket studier och forskning kring det
studerade fenomenet, dessa hade olika utgångspunkter och studieaspekter. Jag begränsade min sökning för att förhålla mig till mitt undersökningsområde och bestämde mig för att utesluta delar som inte berör mitt specifika forskningsområde alls, såsom medicinska studier och studier om enbart barns ADHD. Samtidigt har studier med både barn och medicinska inslag varit viktiga i min tidigare forskning eftersom mycket av diagnosen och dess kriterier ändå härleds dit.
En annan viktig infallspunkt i min sökning var att forskningen bör vara trovärdig och seriöst bedriven vilket jag försökte ta hänsyn till genom att endast använda mig utav databaser och sökmotorer som behandlar studier som är peer reviewed. Tre olika databaser valdes under sökningsprocessen, vilka är sökmotorerna Google Scholar, Söderscholar och databasen Social Services Abstracts. Dessa tre sökmotorer användes under sökningen för att hitta relevanta
12 studier till den tidigare forskningen men även för att kunna få ett bredare sökfält och
perspektiv på min studie och dess forskningsfrågor. Mina sökningar riktade främst in sig på ny forskning kring ADHD då jag ville ha en översikt av det aktuella forskningsläget, därav sållade jag bort studier som var mer än 20 år gamla.
Under sökningen av forskningsstudier användes sökorden: ADHD, adults, late diagnosis.
Mina sökord användes separat men även i olika kombinationer med varandra och både på svenska och engelska. Resultatet gav oerhört många träffar varav många studier pekade mot samma håll, eller åtminstone tog upp liknande aspekter.
Ett annat tillvägagångssätt jag har använt mig utav när jag sökt efter tidigare forskning är att jag har letat i andra uppsatser och artiklar efter relevanta källor, oftast studier, som behandlar samma forskningsområde
Nedan kommer en sammanställning av min tidigare forskning och dess resultat.
2.2 Kunskapsöversikt
2.2.1 Diagnoskriterierna och kritiken mot dessa
Forskningen inom ADHD är relativt ny men högst aktuell i dagens samhälle.
Diagnosticeringen av både barn och vuxna har ökat drastiskt de senaste åren och själva diagnosen i sig är omdebatterad. Som nämnts tidigare krävs det ju att man har en barndomsanamnes som bekräftar att vissa symtom förelegat sedan dess för att uppfylla kriterierna för diagnosen. Samtidigt visar ny forskning att ADHD inte alltid går att utröna redan i barndomen, istället så har det visat sig att vuxna som uppfyller kriterierna för diagnosen inte nödvändigtvis har uppvisat några större symtom som barn. I en brasiliansk studie som publicerades i tidskriften JAMA Psychiatry (Caye et al 2016) använde man sig av en kohort med 5 249 individer födda år 1993 för att se vilka som uppfyller kriterierna för ADHD utifrån DSM-4 som var aktuell vid tiden för studiens begynnelse. Dessa individer fick fylla i olika skattningsskalor samt genomgå intervjuer när de var elva år gamla och resultatet visade att 8,9% av den undersökta gruppen uppfyllde de ställda kriterierna för en ADHD diagnos. Flera år senare undersökte man samma grupp av individer, som nu hunnit bli 18 år, för att se huruvida resultaten skiljer sig åt och denna gång var det 12,2% som uppfyllde diagnoskriterierna. Studien visade dock överraskande nog att överlappningen mellan de som uppfyllde kriterierna som barn och de som uppfyllde kriterierna som vuxna var väldigt liten.
13 Det var endast 17% av de som uppfyllde kriterierna som barn som även hade diagnosen som unga vuxna och bara 12% av de som fick diagnosen i 18års åldern hade diagnosen som barn.
Utifrån detta tolkade forskarna att ADHD inte nödvändigtvis kan utrönas redan i barndomen samt att det möjligtvis kan finnas två skilda förlopp hos individen varav det ena utspelar sig i barndomen och det andra i vuxenlivet (Caye et al 2016).
2.2.2 ADHD och samsjuklighet
Många av studierna jag fann i min sökprocess via mina sökord handlade om ADHD och samsjuklighet. Det finns åtskillig forskning som kan konstatera att personer med ADHD löper en betydligt större risk för samsjuklighet, främst av psykisk karaktär men också en högre risk för en förtidig död. En studie som publicerades i Australian and New Zealand Journal of Psychiatry (Lin, Yang & Gau, 2015) visar starka samband mellan en ADHD diagnos och psykisk samsjuklighet. Forskarna studerade totalt 388 människor varav 214 av dessa var vuxna personer som diagnostiserats med ADHD enligt DSM-5 och resterande 174 var vuxna som inte uppfyller kriterierna för ADHD. Vidare delades studiedeltagarna in i tre olika
grupper utifrån deras eventuella debut av diagnosen. Den ena gruppen bestod av personer som haft en tidig debut, det vill säga innan sjuårsåldern, den andra gruppen bestod av personer som haft en senare debut, mellan 7–12 år och i den sista gruppen ingick de som inte blivit
diagnostiserade med ADHD. Samtliga deltagare av undersökningen var mellan 17–40 år gamla och studien gjordes via intervjuer för att undersöka och bekräfta deras tidigare och pågående funktionsnedsättningen men även andra psykiatriska diagnoser. Resultatet av studien visade att de två grupper som diagnostiserats med ADHD var starkt sammankopplade med andra psykiatriska diagnoser, exempelvis svår depression, oavsett när i livet debuten skett. Det påvisades även att personer som lider av svår ADHD löper större risk för att få andra diagnoser såsom uppförandestörningar, trotssyndrom, beteendestörningar, dystymi, och sömnstörningar (Lin, Yang & Gau 2015).
En dansk studie som blivit publicerad i The Lancet (Dalsgaard et al 2015) visar även att personer som fått diagnosen ADHD har en fördubblad risk att dö i förtid. Forskarna undersökte alla barn som fötts i Danmark mellan år 1981–2011 vilket var närmare två miljoner människor och utav dessa hade cirka 32,000 diagnostiserats med ADHD. Dessa individer följdes tills de blev 32 år gamla och under tiden dog 107 personer med diagnosen.
Studiens resultat var tydliga när det gäller könsfördelning då flickor och kvinnor med ADHD dessutom löpte dubbelt så hög risk som pojkar och män med diagnosen att dö i förtid. Ur studien kan man även tolka hur viktigt det är med en tidig diagnos och en evidensbaserad
14 behandling eftersom risken för att dö i förtid ökar markant om man blivit diagnostiserad som vuxen. En person som fått diagnosen som vuxen löper nämligen en fyrdubblad risk att dö i förtid jämfört med en person inte har diagnosen (Dalsgaard et al 2015).
En annan studie som bekräftar sambandet mellan diagnosen och risken för förtidig död är en svensk studie (Sun et al 2019) som genomfördes vid Karolinska Institutet. Även denna undersökning bygger på de nationella sjukvårdsregistren där man kunde titta på 2 675 615 individer födda mellan år 1983 och 2009 varav 3,2% av dessa bekräftats ha den aktuella diagnosen.
Studien pekar emellertid på att psykisk samsjuklighet har en stor betydelse för ökad dödlighet bland människor med ADHD. Men den visar också på att personer som fått diagnosen i ett sent skede i livet löper en ytterligare högre risk att dö i förtid än de som fick sin diagnos tidigt i livet och att den ökade risken för att dö i förtid främst gäller vuxna. Samtidigt konstaterar studien att den främsta dödsorsaken bland personer med ADHD är självmord och oavsiktliga skador, exempelvis trafikolyckor. En samsjuklighet i form av missbruk är en betydande faktor till att personer med ADHD begår självmord dock fann man inga samband mellan
samsjuklighet och oavsiktliga olyckor. Forskarna fann också att personer med en sen ADHD debut oftare dog i onaturliga skäl såsom självmord eller oavsiktliga skador och olyckor (Sun et al. 2019).
En typ av samsjuklighet som har visat sig vara mycket vanligare hos vuxna med ADHD än andra är missbruk, beroende och kriminalitet. Det finns många forskningsstudier som visar ett starkt samband mellan en ADHD diagnos och kriminalitet samt missbruk av olika slag.
I en svensk undersökning (Ginsberg 2012) som utgick ifrån Norrtälje anstalten uppskattade forskaren att mellan 25–40% av de dömda internerna hade diagnosen. Till en början var de 315 styckna som fick fylla i en enkätundersökning kring ADHD symtom och en del av dessa blev senare uttagna till en mer omfattande neuropsykiatrisk utredning som medförde att 30 av de slutligen fick ADHD som diagnos. Samtidigt bedömdes 25% av de intagna att ha
autismliknande drag och i princip alla som hade ADHD hade tidigare haft en bakgrund med missbruk vilket bekräftar bilden av samsjuklighet vid ADHD. Enligt Ginsberg som ledde studien så ligger förklaringen, till att personer med ADHD är överrepresenterade på våra anstalter, i de sociala problem som diagnosen kan leda till. Hon anser att utanförskapet som diagnosen bidrar till i samband med de impulsiva dragen ökar risken för brottsliga handlingar (Ginsberg 2012).
15 2.2.3 Diagnosens betydelse
För de flesta som lever med ADHD så innebär diagnosen ett liv som kantas av problem med att hantera vardagen med allt vad den innebär. Som vuxen med ADHD tampas man med att upprätthålla olika typer av relationer men även utbildning, arbete och psykisk hälsa kan bli lidande och få oanade konsekvenser av diagnosen. Flera studier som är oberoende av varandra visar resultat som pekar på att funktionsnedsättningen som diagnosen medför riskerar att bidra till att utveckla en bristande självkänsla. En svensk studie som gjordes av Edbom (2009) konstaterar att det finns tydliga kopplingar mellan ADHD symtom i barndomen och en låg självkänsla som vuxen. Studien bygger på intervjuer i en longitudinell kontext där forskaren tog kontakt med tvillingar födda mellan år 1985–1986 och/eller deras föräldrar vid fyra olika tillfällen. Resultatet talar för att låg självkänsla i vuxen ålder är starkt associerat med ADHD med många symtom i ungdomen, sambandet var starkare när det gäller ADHD med karaktär av bristande uppmärksamhet snarare än ADHD med impulsivitet och hyperaktivitet. Edbom menar dock att detta samband går att förhindra genom att tidigt identifiera barn som riskerar att utveckla många symtom (Edbom 2009).
Forskarna Fleischmann och Fleischmann (2012) anser också att låg självkänsla är kopplat till ADHD. I sin studie undersökte de 71 personers livs historier, däremot påstår de i sin studie att själva diagnostiseringen bidrar till att utveckla självkänsla och coping mekanismer. De
belyser ett slags tillfälligt kontinuum som sker i tre steg där det första steget sker innan
diagnostiseringen och präglas av bristande självkänsla, stress och stora svårigheter i vardagen.
Det andra steget inträffar först efter diagnosen satts och i detta skede börjar personen tro på sig själv igen och inges en känsla av att leva ett meningsfullt liv. I det tredje och sista steget har denna utveckling troligtvis fortsatt i samma riktning och i denna fas kan individen komma till insikt om att diagnosen i sig påverkar de på ett positivt sätt. Fleischmann och Fleischmann såg även resultat på att dessa individer verkade ha förmågan att övervinna självkritiska känslor. Somliga hävdade dessutom att deras personlighetsdrag som diagnosen medförde hjälpte de att klara av situationer som andra utan diagnosen hade haft svårigheter med (Fleischmann & Fleischmann 2012).
2.3 Reflektion kring tidigare forskning
Utifrån den tidigare forskningen kan man se att det finns flera aspekter som eventuellt spelar roll när man talar om diagnostisering av ADHD. Man kan tolka det som att diagnoskriterierna inte nödvändigtvis speglar hur eller när diagnosen yttrar sig. Därav går det att ifrågasätta
16 dagens kriterier om barnanamnes som är obligatoriska för individen för att få en diagnos. Den tidigare forskningen bekräftar bilden av att den psykiska samsjukligheten är hög vilket öppnar upp för att problematisera huruvida samsjuklighet av olika slag bidrar till att den
neuropsykiatriska diagnosen inte aktualiseras och därmed försenas. Detta gör det extra viktigt att undersöka vad intervjupersonerna upplever kan ha varit en bidragande faktor till en sen diagnos och därmed belysa problematiken. På så vis kan man främja god kunskap, förståelse och rättvis diagnostisering för de individer som det berör.
3. Metod
I detta avsnitt tittar vi närmare på den metodansats som tillämpats samt det material som inhämtats till denna studie. Här går vi igenom, steg för steg, hur jag har gått tillväga för att samla information och hur utformandet av studien skett. Här ges även utrymme för diskussion och reflektion kring val av studiens metod och etiska aspekter.
3.1 Metodval
Denna uppsats är en kvalitativ studie som utgår ifrån upplevelser från personer som diagnostiserats med en ADHD diagnos i vuxen ålder. Under en kvalitativ analys vill
forskaren/författaren systematiskt undersöka och organisera sitt insamlade material för att få fram sitt resultat genom att bryta ned sin data, finna koder och söka efter mönster.
En av utmaningarna man står inför vid en kvalitativ analys är att kunna urskilja det centrala och relevanta i sitt material ifrån det ointressanta, ur studiens perspektiv (Fejes & Thornberg 2019, 35). En annan viktig aspekt att ha i åtanke är att de mänskliga elementen i forskningen kan vara både till fördel och nackdel. Å ena sidan är forskningen beroende av författarens individuella utbildning, förnuft, kreativitet, självbehärskning och förmågor. Å andra sidan är det till nytta att människors förståelser och erfarenhet kan främja nya insikter och synsätt (Fejes & Thornberg 2019, 37). Därför är det viktigt att påminna sig själv om studiens syfte vilket ju är att undersöka och finna förklaringar till fenomenet utifrån deltagarnas egna föreställningar och utsagor.
För att kunna besvara min frågeställning har jag valt att ha en utgångspunkt i en tematisk innehållsanalys. Denna metod känns bäst lämpad för min studie då metoden erbjuder ett systematiskt sätt att kategorisera sitt material. Metoden är ett bra verktyg när man analyserar flera texter och ger en bred inblick i ens material (Boréus et al. 2018, 49). Detta anser jag bidrar till ett öppet sinne samt att ens egna tankar och åsikter inte ”färgar” av sig lika lätt
17 eftersom man analyserar och kategoriserar transkriberingar av genomförda intervjuer vilket ju är någon annans egna upplevelser och erfarenheter.
Jag valde att använda mig utav semistrukturerade intervjuer som ökar flexibiliteten och användningen i min intervjuprocess (Bryman 2011, 415). Det ger mig möjligheten att ställa öppna frågor men också spontana följdfrågor samt ger intervjupersoner möjligheten att anpassa sina svar. Inom denna metodansats så ställer man samma frågor till alla informanter vilket ger ett intryck av en helhet och bidrar till att författaren lättare kan hålla en röd tråd.
Dessutom kommer denna intervjumetod främja en annan typ av djuphet och perspektiv än vad en kvantitativ undersökning hade kunnat ge vilket ju är syftet med denna studie. Detta
tillvägagångssätt kommer bidra till att få en så klar och rättvis bild som möjligt av fenomenet jag valt att studera.
3.2 Förförståelse
Författarens förförståelse ligger till grund för denna studie då hon har kommit i kontakt med människor som har ADHD på flera sätt. Det har skett på olika platser och i olika situationer, både privat och i miljöer såsom skolan och på arbetsplatsen. Under den verksamhetsförlagda utbildningen arbetade författaren många gånger med unga vuxna som fått den
neuropsykiatriska diagnosen. Detta har i sin tur bidragit till en ökad förståelse för den berörda individen men det innebär inte nödvändigtvis att det bidragit till ökad kunskap om eller förförståelse för den nämnda gruppen.
Dessa relationer och erfarenheter har dock gett upphov till nyfikenhet och en vilja att undersöka hur det egentligen är och känns att få en sen diagnos samt vad man står inför för svårigheter när man lider av ett funktionshinder. Dessutom har författaren själv bevittnat fördomar, diskriminering och stigmatisering gentemot personer som lider av
funktionsnedsättningen. Dock försöker författaren själv att förhålla sig fördomsfritt till studien och dess intervjupersoner. Däremot tror författaren att hennes erfarenhet och upplevelser av ADHD och personer med ADHD kan komma att främja en öppensinnad inställning i sitt arbete med studien men också i sin profession.
3.3 Urval
Tanken med intervjuerna är ju att informanterna ska få komma till tals och berätta om sina egna upplevelser kring fenomenet. Deras utsagor ligger till grund för studiens resultat som presenteras längre fram. Författaren av studien ville uppnå en tydlig och verklighetsförankrad
18 bild genom att, i största möjliga mån, intervjua personer som bedöms komma från olika grupper i samhället. Det vill säga av olik härkomst, sociala klasser, yrken, ålder och kön.
Däremot uppfyller samtliga intervjupersoner kriteriet att vara över arton år och är därmed myndiga. Något annat som de alla har gemensamt är att samtliga har fått sin ADHD diagnos efter att de blivit vuxna, varenda en som är med i denna studie fick sin diagnos i 20 års åldern men studiens författare hade inga preferenser kring det utan det är slumpen som har avgjort.
Vidare ansåg författaren att det var väsentligt att diagnosen inte var alltför färsk eftersom man i sådana fall kan gå miste om insikter och kunskaper som intervjupersonen förvärvat i
samband med, eller efter, att diagnosen har ställts. Bortsett från en intervjuperson, som endast haft sin diagnos i drygt sex månader vid tiden för intervjun, så hade alla andra haft sin diagnos i mer än ett år.
Denna studie är således resultatet av intervjuer med sex vuxna personer som diagnostiserats med ADHD i vuxen ålder. Författaren har valt att inte ta någon hänsyn eller lägga någon vikt på kön utan har tagit emot individernas ”intresseanmälan” för intervjun och studien oavsett hur många av varje kön som redan vill delta i studien. Utfallet blev till slut fyra kvinnor och två män. I min urvalsprocess har jag använt mig utav två metoder då min intervjuprocess tog en oväntad vändning. Redan tidigt i planeringen av studien så skrev jag ett inlägg på
Instagram där jag bad att få komma i kontakt med människor som blivit diagnostiserade med ADHD i vuxen ålder. Jag uppmanade även mina vänner och tillika följare, att dela inlägget för att sprida ordet och på så sätt få tag på flera möjliga respondenter. I inlägget framgick det att man kontaktar studiens författare vid ett eventuellt intresse att delta i studien och med detta även intervjuer. När de väl kontaktat mig så berättade jag mer ingående om studien och dess syfte, hur intervjuerna går till och de etiska aspekterna. I detta skede visade åtta personer intresse för studien men av dessa åtta så gav en aldrig någon återkoppling efter att ha fått mer information om studien. Tre andra personer sållades också bort på grund av olika skäl såsom att personen inte haft diagnosen tillräckligt länge och att personen i fråga inte var bekväm med att dela med sig av sitt liv på det sättet som studien kräver.
Vid en planerad intervju diskuterades studien i sig och en informant hänvisade mig vidare till ytterligare två personer som också fick sin diagnos i vuxen ålder. De potentiella
informanterna kontaktades då och de tackade ja till att ställa upp på en varsin intervju vilket ledde till att vårt urval landade i ett snöbollsurval (Ahrne & Svensson 2015). Med hjälp av intervjupersoners svar kommer jag att kunna bidra med en fördjupning inom uppsatsområdet, besvara frågeställningen samt analysera och diskutera svaren.
19
3.4 Materialinsamling
Materialet som insamlats för denna studie har hämtats från personliga och verkliga upplevelser, uppfattningar och erfarenheter. På grund av COVID-19 och den rådande situationen i landet så beslöt jag mig för att genomföra intervjuerna via telefon- och videosamtal. Jag ville förmedla en så pass avslappnad och bekväm miljö som möjligt till informanterna, därför fick de själva välja vilket kommunikationssätt som passade de bäst. I och med att jag har intervjuat personer som har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och därmed kan vara känsliga för ljud eller annan typ av distraktion, så var det viktigt att detta samt deras preferenser kring intervjun togs i beaktning. Därav genomfördes intervjuerna i författarens och intervjupersonernas hemmiljö för att undvika att yttre faktorer, såsom buller och ljud, skulle riskera att förstöra eller distrahera både intervjuaren och informanterna.
Utifrån min intervjuteknik upprättades en intervjuguide inför intervjuerna som utgår och förhåller sig till studiens frågeställning. Denna intervjuguide består av olika frågor som är indelade i olika teman och bidrog till att behålla fokus och hålla samtalet relevant till studien.
Intervjuerna spelades in via mobiltelefonens inspelningsfunktion och utrustningen testades inför intervjuerna för att säkerställa att bådas röster var tillräckligt höga och tydliga samt inte stördes av något i bakgrunden. Intervjuerna tog mellan 45 och 65 minuter var att genomföra.
3.5 Bearbetning och analys av materialet
Som jag nämnde i inledningen av detta kapitel så har en tematisk innehållsanalys tillämpats som analysmetod. Innehållsanalysen definieras av Krippendorf (2012) som ”en
forskningsteknik i syfte att kunna dra replikerbara och valida slutsatser från skrifter till deras användningskontexter” och målet med metoden är att kunna bedöma innebörden och
betydelsen av en källa (Bell 2016, 15). En av de stora fördelarna med metoden är att den erbjuder ett flexibelt och användbart verktyg som tillhandahåller en rik men detaljerad redovisning av ens material (Braun & Clarke 2006, 6).
Enligt Braun och Clarke (2006) så används tematisk innehållsanalys för att identifiera, analysera och rapportera mönster man funnit i sin data och omfattas vanligtvis av sex steg som inkluderar både analys och bearbetning av ens empiriska material.
I det inledande skedet så börjar man med att bekanta sig vid sitt material. Studiens forskare transkriberade intervjuerna skriftligt dessförinnan för att sedan läsa transkriberingarna upprepade gånger. I och med att samma forskare utfört intervjuerna var det av största vikt att
20 repetera detta steg flera gånger eftersom man redan under intervjuernas gång kan få tankar och idéer kring teman och analyser eller dra förhastade slutsatser. På detta sätt kan man eventuellt minska risken att man går miste om viktig information för att man olyckligtvis snöat in sig på ett specifikt spår. I denna fas skedde ingen kodning utan tanken var att endast läsa materialet med ett fritt sinne. Somliga forskare hävdar att detta steg bör betraktas som en sorts ”nyckelfas av analysen inom den tolkande, kvalitativa metodiken” (Braun & Clarke 2006, 17). När man slutfört det första steget att lära känna sitt material kan man ge sig på det andra steget, att påbörja den initiala kodningen. Koderna identifierar egenskaper i empirin som kan tänkas vara meningsfulla ur ett forskarperspektiv och som kan relateras till studiens frågeställning. Genom att återigen arbeta sig igenom materialet kan man, i detta skede, sätta igång med att markera delar i empirin såsom ord, meningar, fraser och dylikt för att sedan kopiera in de i ett separat dokument. Även denna process upprepades ett flertal gånger för att säkerställa att man har ett tillräckligt brett men främst djupt material att jobba vidare med i relation till studiens syfte och frågor. I dessa första steg bör man samtidigt förhålla sig relativt öppet till kodningen som forskare, detta ändras till att bli mer teoristyrt i takt med att arbetet med analysen fortskrider. I den tredje fasen av processen startar man utformningen av teman vilket innebär att man sorterar sina koder. Detta gjordes genom att finna olika mönster och likheter hos koderna och markera de som hörde ihop i samma färg. Resultatet i denna studie blev fyra olika teman som benämns som symtom i skymundan, fördomar och hinder för diagnostisering, fördomar och dess inverkan och effekterna av diagnostiseringen. I det nästkommande skedet fokuserar man på att se över, jämföra och justera sina teman baserat på sina koder men också på den empiri som inte blivit till koder (Braun & Clarke 2006, 20).
Efter mycket om och men insåg jag att jag kunde exkludera ett tema vilket resulterade i att två teman sammanflätades till fördomar och hinder för diagnostiering. Efter det fjärde steget kunde det konstateras att det fanns flera koder kvar som inte passade in i något befintligt tema och blev därför bortsållade då de ansågs sakna information som var av vikt för studien och dess frågeställning. Även i det femte stadiet arbetar man vidare med sina teman där man siktar in sig på att revidera och raffinera sina teman ytterligare genom att analysera datan inom dessa. I slutet av denna del av processen behölls tre av fyra teman och det fjärde temat ändrades vad gäller det semantiska. Det sjätte och slutgiltiga steget i den tematiska innehållsanalysen kan man närma sig först när man har färdiga teman och ska påbörja skrivandet av uppsatsen. Detta steg består av den slutsats och analys man kommer fram till i sin kodningsprocess och kommer således att presenteras samt redogöras för i studiens resultatavsnitt.
21 För att kunna analysera det empiriska materialet har en hermeneutisk ansats tillämpats vilket innebär att man utgår ifrån en tolkning som i sin tur härleds ifrån respondenternas egna skildringar och tolkningar. Hermeneutiken anser att hela den mänskliga existensen och dess verklighet kan tolkas och förstås, bland annat genom språket samt att man kan tolka
människors handlingar och livsberättelser precis som man kan tolka olika texter (Patel &
Davidson 2019, 33). Den hermeneutiska ansatsen anser att man kan förstå andra människor genom att tolka hur verkligheten och det mänskliga kommer till uttryck i tal och skrift. En viktig aspekt inom hermeneutiken är förförståelse eftersom författaren undersöker fenomenet utifrån sin förförståelse och betraktas som en tillgång och ett verktyg enligt detta synsätt.
I denna studie har forskaren haft en abduktiv ansats till sitt material och har därmed skiftat mellan att förhålla sig till teori och empiri (Patel & Davison 2019, 27).
3.6 Etiska reflektioner
Enligt Vetenskapsrådet (2017) innehar alla informanter som omfattas av en forskarstudie av ett skydd mot skada och kränkningar i form av individskyddskravet. Samtidigt anses att forskning är angelägen för samhället och medborgarna eftersom den i sin tur kan leda till förbättringar inom bland annat hälsa, miljö och livskvalitet (Vetenskapsrådet 2017, 13). Detta gör det viktigt att överväga eventuella risker och intressekonflikter sinsemellan.
Det etiska perspektivet har genomsyrat hela intervjuprocessen eftersom studiens författare ämnat att förhålla sig till ett etiskt tänk innan, under och efter intervjuernas gång.
Redan när intervjuguiden skulle formuleras var det väsentligt att inte ställa frågor som var alltför känsliga eller som riskerade att avslöja informanternas identitet. Informanterna garanteras full anonymitet vad gäller namn, bostadsort samt andra personuppgifter och kommer således inte namnges på något vis i studien. Information som undanröjer personliga uppgifter har maskats i transkriberingar och förekommer inte alls i resultatet. Alla informanter har informerats om studiens syfte och frågeställning i samband med att de tackat ja till att medverka i studien. De har även mottagit information om att intervjuerna spelas in men att inspelningarna endast finns tillgängliga under en begränsad tid för att sedan förstöras för att bevara det konfidentiellt. I enlighet med GDPR och samtyckeskravet har alla respondenter fått bestämma över sitt deltagande i studien och ett skriftligt samtyckte har inhämtats från varje individ som medverkar i studien. Samtliga informanter har dessutom erbjudits att läsa frågorna i förhand men alla har avböjt denna förfrågan. Anledningen till att detta var valfritt var för att undvika att stressa respondenterna i onödan och de flesta tyckte att det kändes mer bekvämt att svara på frågorna spontant. Deltagarna har underrättats om rättigheten att avbryta
22 sin medverkan när som helst under studiens gång. Under intervjuernas gång så har
intervjupersonerna alltid haft möjlighet att avböja att svara på frågorna som ställs och alla respondenter har fått chansen att läsa igenom studien innan den publicerats.
3.7 Metodreflektioner
För att säkerställa studiens trovärdighet, användbarhet och pålitlighet har författaren tagit hänsyn till ett par aspekter som ska bidra till att läsaren får en förståelse för studiens metod och dess avsnitt.
En fördel med att utföra intervjuer är att man inte bara kan utröna information ur berättelser utan också utav hur svaren ges, saker som tonfall, mimik och pauser kan avslöja information som skriftliga svar inte kan ge vilket lett till en minskad risk för att viktig information missas eller inte fångas upp (Bell 2016, 189).
Studien ämne kanske inte är originell i sig men studien belyser och förklarar tidigare uppmärksammade infallsvinklar såväl som nya och ouppmärksammade vinklar som kan tänkas främja nya kunskaper (se resultat avsnittet). Studien bekräftar den tidigare forskningen via informanternas utsagor kring deras upplevelser då deras berättelser och erfarenheter överensstämmer med varandra till stor del vilket tyder på att studien har hög tillförlitlighet.
Även fast alla informanter har sina egna, personliga historier menar de flesta att det är samma aspekter, såsom brist på kunskap, som har bidragit till deras livsöden.
I och med att informanterna själva anmälde intresse för studien så kan givetvis viktiga
informanter, och därmed viktig information, fallit bort men samtidigt har dessa personer valts utan någon som helst tanke på deras gemenskap eller brist på gemenskap. En del informanter har hittats via delningar på sociala medier vilket innebär att majoriteten inte har någon direkt koppling till varandra. På så sätt har författaren hopp om att studien ändå ska vara
mångfacetterad, men också tillräckligt ingående för att kunna ge någon djupare insikt, kunskap och förståelse för fenomenet och personerna det berör.
Studiens giltighet handlar om en viss fråga mäter eller beskriver det man vill att den ska mäta eller beskriva (Bell 2016, 134). Vad gäller denna studie så anser författaren att även den är hög i och med att studiens frågeställning har blivit besvarad utifrån intervjufrågorna, tolkningarna faktiskt bygger på data samt att studiens sökprocess är välformulerad och detaljerad. Vidare så ämnar denna studie till att åskådliggöra fenomenet och bidra till att ge potentiella förklaringar till fenomenets förekomst samt uppkomst. Samtidigt kan studien bidra till att utveckla en förståelse för varför somliga personer får sin ADHD diagnos i vuxen ålder
23 samt vad det har för inverkan på dessa individer, detta kan tolkas som att studiens kvalitet och användbarhet är relevant till forskningen.
4. Teorier
Nedan presenteras de två teoretiska ramar som författaren förhållit sig till i denna studie.
Dessa teoretiska utgångspunkter behandlar båda forskningsfrågorna och ligger till grund för den analys som kommer att behandlas i resultatavsnittet. Teorierna som applicerats i denna studie är stämplingsteorin och locus of control.
4.1 Stämplingsteorin
Stämplingsteorin har hämtat sin inspiration ur det interaktionistiska perspektivet som betonar att omgivningens reaktioner är nyckeln till förståelsen av avvikaren och avvikarbeteende.
Teorin anser att fokus förflyttas från individens personliga attribut till omgivningens behandling av eller reaktion på individen vilket sker genom att personen tillskrivs degraderande egenskaper istället. Denna typ av stigmatisering riskerar att leda till
diskriminering som består av bland annat typifiering, stereotypifiering och generalisering (Meeuwisse & Swärd 2013, 82). Stämplingsteorin anser att de regler som tillämpas oftast tenderar att ge uttryck för de maktstrukturer som finns i samhället. Det kan exempelvis vara män som satt upp ett regelverk för kvinnor, av de rika för de fattiga eller för en etnisk minoritetsgrupp av majoritetsbefolkningen. På samma sätt kan droger betraktas som ”en del av resan mot vuxenlivet” när studenter experimenterar med droger samtidigt som det anses vara en risk för bland annat kriminalitet i framtiden när ungdomar från ett socioekonomiskt utsatt område gör detsamma. Trots att handlingarna är desamma så betraktas de inte på ett likvärdigt sätt och tillskrivs således även olika innebörd enligt stämplingsprocessen (Giddens
& Sutton 2020, 547–548).
Enligt Beckers är avvikandet en produkt av en transaktion som äger rum mellan någon social grupp och en individ som gruppen uppfattar som regelbrytare. Han menar att den som bryter mot gruppens regler betraktas som en avvikare och syftar på att avvikandet inte är ett resultat av en specifik handling utan är en konsekvens av att omgivningen tillämpar regler och sanktioner som sätts in i förhållande till handlingen (Hilte 1996, 117). Dessa regler kan vara alltifrån lagar och förbud i samhället till oskrivna normer.
Beckers menar att det är samhället i sig som skapar det avvikande beteendet genom de regler som tillämpas på andra människor.
24 Eftersom stämplingen sker på ovanbeskrivet sätt händer det att personer stämplas felaktigt som avvikare, exempelvis utgår vi ifrån att alla på ett behandlingshem är narkomaner vilket inte alltid är fallet. Han beskriver även att vissa individer begår regelbrott i smyg och därför aldrig upptäcks, dessa benämns som hemliga avvikare. Ett exempel på hemliga avvikare är individer med missbruksproblematik men som ändå lever socialt etablerade liv.
Sociologen Lemert tror, till skillnad från Becker, att avvikelser är mycket vanliga men att de flesta handlingar sker utan att det uppmärksammas eller att de bagatelliseras. Han menar dock att det inte bara är andra människors uppfattning som påverkas av stämplingen, även ens egen självbild blir påverkad av processen (Giddens & Sutton 2020 548).
Hans tolkning är att avvikelser kan benämnas som primära och sekundära. Primära avvikelser kan handla om sociala, kulturella, psykologiska och fysiologiska faktorer som endast får ringa konsekvenser för individens status och självuppfattning. Denna typ av avvikelse kan vara oönskad men anses vara av sådan art att den antingen förblir okänd eller till och med normaliseras av omgivningen. Enligt Lemert finns dock en gräns eller brytpunkt för när avvikelsen inte längre bedöms vara normaliserad vilket i sin tur leder till att individen som besitter avvikelsen till slut blir stigmatiserad och identifierar sig med det avvikande. Detta kallar han för sekundär avvikelse och framstår först när individen inte längre passar in i en socialt accepterad roll och när stämplingen blivit en central del i personens självidentitet. Det är däremot oklart hur länge en individ kan undgå att identifiera sig med sina avvikande handlingar och när denna förskjutning sker. Till slut möts avvikaren av ett moraliskt dilemma som påverkar dennes socialisationsprocess på grund av sitt avvikande och de samhälleliga reaktionerna. Stigmatiseringen som detta medför har en sådan inverkan på individen att hen börjar organisera sitt liv och identitet kring det avvikande alltmer (Hilte 1996, 116).
4.2 Locus of control
Locus of control, eller kontrollfokus som det heter på svenska, är en psykologisk term som myntades av psykologen Rotter (1966). Han syftade på huruvida kontrollen över en situation betraktas ligga hos individen eller om hen anser att den står utanför dennes kontroll. Detta har att göra med huruvida individen uppfattar belöningar som en effekt av ett beteende hos
individen eller oberoende av dennes beteende. Rotter menar att detta kan variera i olika grader och han skiljer på intern och extern kontrollfokus. Intern kontrollfokus innebär att personen uppfattar situationen och dess konsekvenser som ett resultat av personliga egenskaper och det egna beteendet. Extern kontrollfokus handlar däremot om uppfattningen att handlingen må
25 vara till följd av en egen handling men att den inte varit avgörande. Istället ligger fokus på yttre omständigheter såsom slumpen, ödet eller avfärdat situationen som oförutsägbar på grund av komplexiteten hos omgivningen (Rotter 1966, 1).
Kontrollfokus är starkt kopplat till individens självbild och Rotter menar att den som har hög intern kontrollfokus anser att den kan påverka sin egen livssituation i stor utsträckning.
Det kan antas att denna variabel har en signifikant betydelse för att förstå olika
inlärningsprocesser. Den visar även på att det finns stora skillnader mellan individer och till vilken grad de tillskriver personlig kontroll och belöningen.
4.3 Koppling till studien
De teoretiska ramarna som presenterats ovan har valts eftersom de bidrar till att ge en bild av fenomenet med sen diagnos och dess orsaker. Dessa teorier används som verktyg för att förklara olika aspekter i processen att få en ADHD diagnos. Locus of control valdes eftersom den kan tillämpas på individen både med och utan diagnos samt att teorin kan tänkas beskriva hur en bekräftad diagnos påverkar personens inre kontrollfokus men även självbild på ett positivt sätt. Stämplingsteorin tydliggör hur personer som fått en sen diagnos potentiellt blivit felaktigt stämplade tidigare i sina liv och tillskrivits egenskaper utifrån beteenden som
omgivningen förknippar med något annat, exempelvis en annan diagnos eller sjukdom som är mer framträdande. Vidare förklarar teorin hur även diagnostiseringen kan leda till stämpling eftersom man helt plötsligt tillskrivs helt andra egenskaper som omgivningen kanske inte har uppmärksammat tidigare. Givetvis finns det massor av andra teoretiska utgångspunkter som hade kunnat passa in på denna studie, även Goffmans teori om stigma var aktuell men
sållades bort av flera skäl. Ett skäl var för att författaren tillämpat teorin i tidigare uppsatser på högskolenivå men också för att individer som utsätts för stämpling på grund av egenskaper tenderar att stigmatiseras också. I och med att de valda teorierna kan beskriva
händelseförloppet både före och efter diagnostisering så ansågs dessa vara lämpliga i relation till studien och dess syfte.
5. Resultat och analys
I detta kapitel redogörs resultatet som framkommit ur det empiriska materialet. De teman som arbetats fram i metodavsnittet presenteras nedan; symtom i skymundan samt fördomar och hinder för diagnostisering bidrar till att besvara den första frågan i frågeställningen och effekterna av diagnostiseringen ligger till grund för fråga nummer två. Resultatet kommer
26 även att tolkas och analyseras med hjälp av den tidigare forskningen och de teoretiska ramar som redovisades i de föregående kapitlen.
5.1 Vad upplever intervjupersonerna kan ha orsakat en sen ADHD-diagnos?
5.1.1 Symtom i skymundan
I intervjuerna med respondenterna framkommer det att majoriteten har haft det jobbigt och kämpat sig igenom sina ungdomsår på ett eller annat sätt. Vissa har tampats med en dålig självbild som bidragit till sämre resultat i skolan bland annat, medan somliga har brottats med en psykisk ohälsa under många år. En del av informanternas egna utsagor berättar om hur de tidigt i sina liv börjat må psykiskt dåligt av olika skäl och som utvecklats eller förvärrats under ungdomen. Närmare hälften av respondenterna i denna studie har eller har haft minst ytterligare en diagnos utöver ADHD vilken är av psykiatrisk karaktär. Detta bekräftar den tidigare forskning av Ling, Yan och Zau (2015) som menar att ADHD är starkt
sammankopplat med psykisk samsjuklighet. Samtliga av dessa beskriver hur det, till en början, är den psykiska ohälsan som utmärker sig genom de episoder av främst ångest och depressioner av olika grader genom åren. Oftast har det resulterat i att personen haft en långvarig, om inte till och med en mångårig, kontakt med den öppna psykvården. Detta har lett till att man främst fokuserat på de psykiska symtom och besvär och möjligtvis missat de kognitiva problem man stöter på som en person med en neuropsykiatrisk
funktionsnedsättning. Informanterna beskriver själva att de psykiska symtomen varit en prioritering för de att få bukt med eftersom de besvär och konsekvenser de medfört varit oerhört stora. Dessutom anser några av de att diagnoserna ”flöt samman” och att det var svårt att skilja symtomen åt. Informanterna förklarar hur de saknade insikten och kunskapen om att det rörde sig om flera diagnoser vid den tiden.
Härnäst följer ett citat från en av informanterna som illustrerar hur en annan diagnos överskuggar ADHD.
Jag hade en lång och svår period i mitt liv där jag mådde väldigt dåligt psykiskt. Jag var liksom rätt destruktiv så både jag och vården fokuserade på mina psykiska besvär men allt kändes som ett inre kaos bara. Jag tyckte det var svårt att förklara mina symtom och vi tänkte inte alls på att jag kanske hade andra problem också som kanske behövde uppmärksammas. Det var inte först tio år senare som jag fick min diagnos.
27 Förvånansvärt nog så var det faktiskt min terapeut, som behandlade mig för min andra diagnos, som tyckte att jag borde genomgå en neuropsykiatrisk utredning.
I detta citat kan vi utröna att den psykiska ohälsan varit en central del tidigare i informantens liv. Hen upplever att det hade så stor inverkan på dennes liv att andra saker blev
bagatelliserade och troligtvis blivit lidande eftersom de inte uppmärksammades tillräckligt.
Den psykiska ohälsans symtom har varit olidliga emellanåt vilket resulterat i ett
självdestruktivt beteende för några av informanterna. På grund av självdestruktivitetens art så har man ibland missat att se över andra aspekter i livet såsom skolgång och relationer som troligtvis hade kunnat avslöja de neuropsykiatriska besvären som funnits tidigare.
Samtliga respondenter uttrycker hur deras skolgång och skolresultat blivit påverkade av att ha ADHD. Hälften av informanterna uppger att de hade goda skolresultat vilket berodde på att skolarbetet upplevdes som för enkelt för de. Detta ledde i sin tur till tristess och rastlöshet vilket visade sig genom att vara högenergisk och störig på lektionerna. Den andra hälften av informanterna anser däremot att skolgången varit en pärs för de då de alltför ofta tappade fokus och kände ett bristande intresse för lärarens undervisning. En av respondenterna menar att hen oftast betraktades som pratig och frånvarande. Nedan följer ett citat av respondenten;
När man gick typ på utvecklingssamtal med sin mamma så sa de alltid såhär ”hen är jätteduktig och hen är smart, hen kommer med bra saker men hen kan inte riktigt koncentrera sig, hen pratar för mycket på lektionerna, hen har för hög frånvaro”.
Det alla dock har gemensamt är att de alla betraktats som ”normala” ungdomar vilket de upplever kan ha varit en bidragande faktor till att de hamnade i skymundan och aldrig fick det stöd de behövde. De kvinnliga informanterna kände dessutom att de gick under radarn
eftersom de saknade de typiska hyperaktiva symtom som skolan oftast riktade
uppmärksamhet till. Istället målades de ibland upp som tjejer med dålig attityd. En av intervjupersonerna förklarar såhär;
Jag var ju aldrig någon värsting i skolan trots att jag skolkade mycket. Jag menar det fanns ju de stökiga grabbarna och sen fanns det de som bara var vanliga, trotsiga ungdomar med taskig attityd enligt lärarna. Och det var ju såklart de stökiga grabbarna som fick all uppmärksamhet.
28 Genom att tillämpa stämplingsteorin på informanternas berättelser kan vi i detta skede av intervjupersonernas liv se att de inte sällan blir stämplade för olika saker och därmed tillskrivs egenskaper som omgivningen förknippar med stämplingen. Om vi utgår ifrån Lemerts version av teorin så kan vi tolka detta som att intervjupersonernas beteende, till följd av den
odiagnostiserade funktionsnedsättningen, kan avskrivas som primära avvikelser (Giddens &
Sutton 2020, 548). Eftersom tjejer lättare avfärdades som tonåringar med attitydproblem har de dessutom blivit stämplade in i en grupp som de inte nödvändigtvis tillhör egentligen. De sociala roller som samhället format åt oss har banat väg för en viss typ av stereotypifiering och tillåter inte att tjejer kategoriseras på samma sätt som killar gör. Vissa roller passar således inte in på de normativa regler och förhållningssätt som finns i samhället.
Detta går även att applicera på den psykiska samsjukligheten, skillnaden är dock att den psykiska ohälsan dominerat individens liv vilket resulterat i att individen tillskrivits
egenskaper som psykiskt sjuk. Det har vidare lett till att individen fallit mellan stolarna vad gäller sin kognitiva problematik som ADHD medför.
5.1.2 Fördomar och hinder för diagnostisering
En av de mest centrala aspekterna som påvisas i intervjuerna med informanterna är hur stor inverkan omgivningen har haft på diagnostiseringen, särskilt som minderåriga. Alla
informanter berättar om hur det på ett eller annat sätt borde ha uppmärksammats och utretts tidigare, främst av vuxna. En del anser att det var personalen i skolan som brast i att upptäcka eventuell misstanke om funktionsnedsättning medan andra hävdar bestämt att det är tack vare föräldrarnas bristande kunskap som diagnosen inte upptäcktes förrän i vuxen ålder. Samtidigt tror de flesta som påstår att skolans personal borde ha sett symtom som tyder på en eventuell diagnos att det kan ha att göra med att skolan, i första hand, snappade upp de barn som var utåtagerande eller överdrivet hyperaktiva.
Majoriteten av de som uppgett att föräldrarna var en stor del till att diagnosen kom så pass sent har oftast föräldrar som är födda i utlandet. Dessa menar dock att det inte handlar om ursprunget i sig utan mer om kulturella aspekter som stått i vägen för en tidigare diagnos då diagnoser som denna oftast är tabubelagda. Många länder utanför västvärlden saknar nämligen kunskap om psykiska och neuropsykiatriska sjukdomar och därmed även infrastrukturen för en öppen psykiatrisk vård.
En intervjuperson utvecklar;
29 I mitt hemland finns det bara normal och helt sjuk i huvudet, det finns inget där emellan.
Hos oss finns inte ADHD eller psykiska sjukdomar. Om du har en psykisk sjukdom så tror alla att du typ är oberäknelig och galen. Jag brukar förklara för mina släktingar att här i Sverige så har många problem med psykisk ohälsa men alla fungerar fortfarande i samhället. Om jag hade flyttat till hemlandet med mina problem så hade ingen trott att det var något fel på mig. Så det blir som en tankeställare lite.
Citatet ovan belyser hur ett helt samhälle kan ha en väldigt annorlunda inställning till psykisk ohälsa i jämförelse med det svenska synsättet och hur pass långt västvärlden har kommit i sin kunskapsutveckling om bland annat neuropsykiatriska diagnoser. Informanternas föräldrar har oftast själva anammat det synsätt som finns i hemlandet vilket försvårat eller till och med förhindrat diagnostiseringen under flera år. Informanterna är samtidigt eniga om att den kulturella aspekten är betingad med skamkänslor hos deras föräldrar men också de själva. En del tror att deras egen skam har att göra med att de blivit indoktrinerade i föräldrarnas sätt att se på saken. För föräldrarnas del så handlar skammen oftast om att de inte vill att deras barn ska betraktas som galna eller knäppa men det kan också innebära att de anser att ”felet” ligger hos de och att de misslyckats som föräldrar menar respondenterna.
Informanterna talar också om hur man inom familjen oftast har avfärdat typiska symtom som potentiellt hade kunnat identifiera en tidig diagnos som något oviktigt eller småsak. Familjen, främst föräldrar och andra vuxna släktingar, har många gånger hittat andra ursäkter till ett beteende som kunnat ge ledtrådar om diagnosen. I samtalen med intervjupersonerna
framkommer det att somliga fått ta på sig en viss roll i sin familj utifrån familjens stämpling.
En person berättar att den hade väldigt svårt att sitta stilla och lätt blev rastlös vilket dennes familj tolkade som att personen var sprallig trots att personen i fråga upplever att det handlade om att ”hen gick på högvarv både fysiskt och psykiskt”. En annan respondent skildrar hur familjen ansåg att hen var problematisk och stökig på grund av att det inte gick så bra i skolan men i själva verket berodde det på personens oförmåga att koncentrera sig och behålla fokus på lektionerna. Båda vittnar om att dessa föreställningar påverkat både deras självkänsla och självbild. Samtidigt menar de att deras roller utvecklat en ond cirkel och beskriver det hela som självuppfyllande profetior.
Detta bekräftas av uttalandet nedan som en av respondenterna gjorde;
30 Min mamma har aldrig förstått mig. Hon förstod inte sig på mig och tyckte liksom inte att man skulle bete sig som jag gjorde. Att jag hade så mycket energi, att jag inte kunde sitta still, hon till exempel tyckte att jag pratade för mycket, att jag kunde vara
osammanhängande och så. Och då var det som att vi inte hade någon typ av
kommunikation. Så det bara, det försvann i och med att hon inte kunde, vad ska man säga, hon förstod inte sättet jag kommunicerade på och hon tyckte det var konstigt liksom. För min mamma var det väldigt mkt såhär, man gör nånting efter normen och då finns det liksom som ett svar eller konsekvens som hon vet liksom, allting var
förutsägbart. Så man fick anpassa sig lite efter det för att kunna kommunicera med varandra.
Citatet ovan illustrerar hur individen haft det kämpigt med att kunna vara sig själv och hur vissa egenskaper som kan härledas till den neuropsykiatriska funktionsnedsättningen, inte har accepterats av modern. Personen har snarare fått rätta sig efter de normer som modern i familjen haft för att kunna kommunicera fritt utan att kritiseras för sitt sätt att vara.
En tolkning av detta är att personen vill undvika att bli stämplad att besitta vissa egenskaper av sin moder. Det stärker bilden av att hen inte anpassar sig efter normerna och att det i sin tur påverkar relationen sinsemellan eftersom modern inte förstår sig på vissa symtom som är förenliga med individens personlighet.
Detta uttalande kan även förstås utifrån den teoretiska termen kontrollfokus. I detta fall kan vi utröna tecken på en hög yttre kontrollfokus eftersom individen inte haft någon större kontroll på situation och dess konsekvenser.
En annan viktig aspekt som betraktas som hinder för diagnostiseringen, för åtminstone en av intervjupersonerna, är att hen har använt sig av cannabis under en längre tid av sitt liv. Hen brukade cannabis som självmedicinering för att lindra sin ångest och andra symtom som kom i ungdomen. I övrigt har hen varit relativt skötsam och har ingen tidigare historik hos vare sig rättsväsendet eller andra myndigheter. Informanten hade en bra skolgång med goda resultat och ville därför inte genomgå en neuropsykiatrisk utredning. Hen hade fått erbjudande om att utredas för ADHD men eftersom det ställs krav på att genomföra ett urinprov i det inledande skedet så tackade hen nej. Detta hade riskerat att förstöra individens liv eftersom det troligtvis hade lett till åtgärder såsom en orosanmälan enligt informanten själv.
Respondenten beskriver med egna ord;
