Examensarbete i omvårdnad, 15 hp
Patienters upplevelser av isoleringsvård och infektionskänsligheten under det första året efter en allogen stamcellstransplantation.
- En allmän litteraturöversikt.
Britta Hallström
Rebecca Alexandersson
Handledare: Therése Andersson
Sjuksköterskeprogrammet, kurs: OM1512
Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa Karlskrona januari 2021
Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa, Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad januari 2021
Patienters upplevelser av isoleringsvård och infektionskänsligheten under det första året efter en allogen stamcellstransplantation.
Britta Hallström
Rebecca Alexandersson
Sammanfattning
Bakgrund: Efter att en patient har genomgått en allogen stamcellstransplantation är
infektionskänsligheten hög, vilket kan pågå under det första året, och därmed väntar en tid av isolering. Det är en process som är omvälvande för patienten och risken för komplikationer är stor samt att infektionskänsligheten och isoleringen skulle kunna leda till en social
distansering. Det är av stor vikt att forska om patienters upplevelser av isoleringsvård och infektionskänsligheten under det första året. Detta för att sjuksköterskor ska få en ökad förståelse över vad patienten går igenom och på så sätt erbjuda en personcentrerad omvårdnad för att uppfylla en känsla av sammanhang, KASAM.
Syfte: Syftet var att beskriva patienters upplevelser av isoleringsvård och
infektionskänsligheten under det första året efter en allogen stamcellstransplantation.
Metod: Studien är gjord genom en allmän litteraturöversikt med en kvalitativ ansats.
Datainsamlingen gjordes med systematisk sökning i databaserna PubMed och CINAHL. De artiklar som hittades genom sökningarna granskades utifrån ett granskningsprotokoll av Willman et al. (2011) och efter granskningen inkluderades sex artiklar till studien. Fribergs (2017) stegmodell har legat till grund för analysen av datamaterialet.
Resultat: Resultatet bygger på fyra teman och nio subteman. Det första temat Känsla av fångenskap lyfter upp patienters upplevelser av isolering och vilket psykiskt lidande det kan medföra. Betydelsefulla relationer talar för hur närvaron från familjen är samt att tryggheten från vårdpersonalen är av stor vikt. En ständig rädsla tar upp rädslan många patienter känner för att dö, för att få återfall eller för att drabbas av komplikationer. Tid för återhämtning beskriver hur patienter känner en maktlöshet gentemot processen samt hur de ska göra för att återta kontrollen och att återgå till livet igen.
Slutsats: Utifrån studiens resultat kan det ge sjuksköterskor en förståelse för vikten av att arbeta utifrån personcentrerad omvårdnad och KASAM. Studien kan utgöra ett underlag så patienter kan få en bättre personcentrerad vård, då studien lyfter fram patienters upplevelser.
Nyckelord: Allogen stamcellstransplantation, isolering, litteraturstudie, omvårdnad, upplevelser.
Innehållsförteckning
Innehållsförteckning 2.
Inledning 4.
Bakgrund 4.
Leukemi 4.
Behandling- stamcellstransplantation 5.
Förbehandling innan en stamcellstransplantation 6.
Behandlingen 6.
Infektionskänsligheten efter en stamcellstransplantation 6.
Isolering efter en stamcellstransplantation 7.
Omvårdnad & rehabilitering 8.
Före stamcellstransplantationen 8.
Efter stamcellstransplantationen 9.
Personcentrerad omvårdnad 10.
KASAM-Känsla av sammanhang 11.
Problemformulering 11.
Syfte 12.
Metod 12.
Design 12.
Urval 12.
Datainsamling 13.
Kvalitetsgranskning 13.
Dataanalys 14.
Etiskt övervägande 15.
Resultat 15.
Känsla av fångenskap 16.
Att vara isolerad 16.
Ett psykiskt lidande 17.
Betydelsefulla relationer 18.
Närstående- ett stort stöd samtidigt ett stressmoment 18.
Tryggheten från vårdpersonalen 18.
En ständig rädsla 19.
För att dö 19.
För att få återfall 19.
För att drabbas av komplikationer 20.
Tid för återhämtning 20.
Maktlöshet - tillvägagångssätt för upplevelser av kontroll 20.
Att återgå till livet efter isoleringsvården 21.
Diskussion 21.
Metoddiskussion 21.
Resultatdiskussion 24.
Kliniska implikationer 27.
Fortsatt Forskning 28.
Slutsats 28.
Självständighet 28.
Referenser Fel! Bokmärket är inte definierat.9.
Bilaga 1 Databassökningar 32.
Bilaga 1:1 32.
Bilaga 1:2 34.
Bilaga 2 Granskningsprotokoll 36.
Bilaga 3 Artikelöversikt 38.
Bilaga 3:1 38.
Bilaga 3:2 38.
Bilaga 3:3 39.
Bilaga 3:4 40.
Bilaga 3:5 40.
Bilaga 3:6 41.
Bilaga 4- Exempel på analysförfarande 42.
4
Inledning
Stamcellstransplantation kan bidra till flera komplikationer för patienten som genomgår transplantationen eftersom infektionskänsligheten är hög. En allogen stamcellstransplantation är en behandlingsform som används vid bland annat akut leukemi. Under de tolv första månaderna är det riskabelt för patienten att vistas i sociala sammanhang och levnadsvanor behöver ändras, för att undvika infektioner som kan bli livshotande för patienten (Eriksson &
Eriksson, 2016, Kapitel 5). I samband med en stamcellstransplantation och den behandling som ges, blir patienten isolerad på grund av infektionskänsligheten. Isoleringen kan ha en påverkan på patientens mående, både fysiskt som psykiskt. Sjuksköterskan har en viktig roll att informera om komplikationer samt infektionsrisken för att patienten ska förberedas på att livet kommer förändras (Aronsen Torp & Klintman, 2016).
Eftersom infektionskänsligheten är hög och risken för komplikationer är vanligt
förekommande efter en allogen stamcellstransplantation kan det ha en inverkan på patienter såväl fysiskt som psykosocialt. Det är därför av vikt att studera dessa patienters upplevelser, så att sjuksköterskan kan få en ökad förståelse för att på så sätt ge en god omvårdnad och ett gott stöd.
Bakgrund
Leukemi
Leukemi är en malign blodsjukdom som innebär att differentieringen i stamcellerna är rubbad. Detta innebär att somliga leukemiska stamceller samt blaster får en okontrollerad delning och växer sig större på grund av en defekt på DNA som finns i cellkärnan.
Förändringen som har uppstått innebär att benmärgens process har blivit dominerad av leukemiska stamceller och blaster och därav kommer ett flertal patologiska blodkroppar formas parallellt med att den normala hematopoesen hindras (Ericson & Ericson, 2012, Kapitel 5).
5
Det finns två olika typer av leukemi, kronisk och akut. Kronisk leukemi kommer vanligen smygandes och verkar ihållande, dock kan en kronisk leukemi övergå till att bli en akut leukemi. Då kan det eventuellt erfordras en vård som är avancerad och kräver att patienten blir inneliggande på en vårdavdelning och få behandling som kan likna den form av behandling som ges vid en akut leukemi. Den cell som har blivit malign avviker från de friska cellerna som finns i patientens kropp. Med hjälp av forskning har kunskapen ökat inom hälso- och sjukvård för att kunna se de maligna cellernas utmärkande egenskaper samt deras kännetecken för att vara en malign cell. Utredningen som görs vid en malign blodsjukdom är att definiera de sjuka cellerna så noga som möjligt (Aronsen Torp & Klintman, 2016).
Den vanligaste typen av akut leukemi bland vuxna i Sverige är akut myeloisk leukemi och drabbar ungefär 330 vuxna människor varje år. Akut myeloisk leukemi kan även drabba barn men förekomsten att drabbas ökar med åldrandet. Medianåldern bland de som har insjuknat i akut myeloisk leukemi är 71 år. Det finns kriterier som behöver uppfyllas för att få diagnosen och ett av grundkriterierna är att det upptäcks myeloiska blastceller i perifert blod eller i benmärgen som är mer än 20 procent (Aronsen Torp & Klintman, 2016).
Behandling - Stamcellstransplantation
Det finns två olika typer av en stamcellstransplantation, allogen stamcellstransplantation och autolog stamcellstransplantation. Det finns likheter mellan de två olika transplantationerna och likheterna är att vid båda behandlingarna ges en förbehandling med en helkroppsstrålning eller cytostatika, dock kan de här även ges tillsammans som en förbehandling. Anledningen till att en förbehandling görs är för att avlägsna resterande av tumörsjukdom eller liknande samt att vid en förbehandling försvinner majoriteten av benmärgscellerna. Skillnaden mellan de här två stamcellstransplantationer är att vid en autolog stamcellstransplantation får
patienten friska stamceller från sig själv där stamcellerna fryses ned innan patienten får stamcellstoxisk terapi som ska avlägsna resterande tumör. Autolog stamcellstransplantation görs vanligen vid myelom och lymfom. Vid en allogen stamcellstransplantation får patienten stamceller från en donator, vanligen någon i familjen eller någon okänd som matchar
patienten. Allogen stamcellstransplantation görs vanligen vid akut myeloisk leukemi (Gahrton & Ringdén, 2012).
6
Förbehandling innan en allogen stamcellstransplantation
Det är av vikt att patienten som ska genomgå en allogen stamcellstransplantation går igenom en förbehandling med immunsupprimerande läkemedel för att patientens egna immunförsvar som finns kvar i kroppen inte ska stöta bort de allogena cellerna som kommer från donatorn.
Därför är det grundläggande att innan en stamcellstransplantation gå igenom patientens vävnadsantigenuppsättning för att kunna hitta en donator som har en liknande uppsättning, för att få den bästa möjliga matchning som går att få (Aronsen Torp & Klintman, 2016).
Behandlingen
Den behandling som först och främst görs vid maligna blodsjukdomar är cytostatikaterapi.
Då patienten har fått diagnosen påbörjas behandlingen intensivt med cytostatika,
behandlingen kan även kombineras med en strålbehandling. Behandlingens mål är att uppnå remission, vilket innebär att få en förbättring i sjukdomstillståndet. En remission uppnås vanligen efter att en cytostatikaterapi har påbörjats och längden på remissionen varierar och återfall kan förekomma. Då första remissionsperioden uppkommer är det vanligt att det görs en stamcellstransplantation (Ericson & Ericson, 2012, Kapitel 5). En allogen
stamcellstransplantation har en teknik som kan delas in i tre faser, konditionering, vilket innebär att förgöra tumörcellerna, transplantationen och ett förebyggande mot graft-versus- hostsjukdom, GVHD (Gahrton & Ringdén, 2012). Genom att först ge intensiva doser med cytostatika och vid vissa tillfällen en komplettering med strålbehandling uppstår en konditionering, vilket innebär att patientens egna celler bryts ner. Då görs en
stamcellstransplantation för att ersätta patientens egna blod- och immunceller som är sjuka till friska blod- och immunceller som kommer från en donator (Aronsen Torp & Klintman, 2016).
Infektionskänslighet efter en allogen stamcellstransplantation
Efter en stamcellstransplantation är patienten mycket infektionskänslig under det första året på grund av att lymfocyterna tar lång tid för att inrätta sig. De celler som har transplanterats från en donator till patienten tar ungefär två till tre veckor innan de inrättar sig i patientens perifert blod. Detta innebär att monocyter, neutrofiler, erytrocyter och trombocyters värde kommer att vara förhöjda under dessa veckor (Aronsen Torp & Klintman, 2016).
7
Vid en genomförd allogen stamcellstransplantation blir patienten infektionskänslig vilket kräver en isolering för att undvika att drabbas av infektioner i största möjliga mån. En vanlig orsak till infektionskänsligheten, är att på grund av de immunsupprimerande läkemedel blir patienten neutropen. Vid neutropeni har kroppen inget eget uppbyggt försvar, därmed är det lättare att drabbas av infektionssjukdomar (Mourad et al., 2019). Personer som genomgått en stamcellstransplantation behöver läkemedel som ska underlätta för att kroppen inte ska stöta bort stamcellerna från givaren. Eftersom de vita blodkropparna är så pass låga finns det en stor risk för att utveckla infektioner. Tandhälsan är något som behövs ses över grundligt innan en cytostatikabehandling eller stamcellstransplantation. Immunsupprimerande läkemedel har en kraftig påverkan på slemhinnor och därför är det viktigt med en god omvårdnad av mun och tänder innan, under och efter en stamcellstransplantation. Det bidrar till att minimera riskerna för uppkomna infektioner i mun och slemhinnor (Elad et al., 2014).
Efter att en stamcellstransplantation har utförts är det vanligt att drabbas av cytomegalovirus, vilket klassas som ett herpesvirus. Vid immunförsvaret återhämtning efter en
stamcellstransplantation är cytomegalovirus en kritisk och smittsam infektion och utgör en dödlighet på ca 45-60 procent. Infektionen har en påverkan på tarmar, lever, hjärna och lungor, vilket ger svåra komplikationer. Infektionen kan utspela sig genom esofagit, hepatit, pneumoni, retinit, gastroenterit eller encefalit (Cho et al., 2019).
Isolering efter en allogen stamcellstransplantation
Den närmaste tiden efter en stamcellstransplantation då patienten är infektionskänslig är det av vikt att patienten har ett enkelrum som är isolerat. Ett enkelrum som är till för isolering ska ha en sluss mellan dörren från korridoren och dörren in till rummet, eftersom endast en dörr får vara öppen åt gången på grund av infektionsrisken. Den vanligaste orsaken till att en patient som genomgått en stamcellstransplantation får en infektion är på grund av den kroppsegna bakteriefloran och isoleringen skyddar inte mot detta. Isoleringen skyddar mot anhöriga och vårdpersonal, då ska en blåmarkerad skylt som betyder isolering finns på dörren utanför rummet. Skylten uppmärksammar att patienten är infektionskänslig och därmed krävs en försiktighet. Med detta menas att det krävs att de som besöker patienten är friska och att basala hygienrutiner följs noggrant för att förhindra smittspridning (Aronsen Torp &
Klintman, 2016).
8
Beroende på patientens allmäntillstånd kan patienten lämna isoleringssalen för att vistas ute en stund för att få frisk luft. Eftersom patienten är infektionskänslig är det viktigt att
undersökningar och transporter på sjukhuset planeras för att minska risken att få någon smitta och att minimera antalet träffar med andra människor. Patienten ska då bära munskydd och ett lakan ska skydda sängkläderna på sängen. Vårdpersonalen ska ge anhöriga och patient information om vikten av basala hygienrutiner och att det krävs skyddsrock vid besök hos patienten. Rummet ska desinfekteras dagligen efter föreskrifter som finns, renbäddning av säng, duschning och utrustningen som finns i rummet ska också desinfekteras dagligen (Aronsen Torp & Klintman, 2016).
Omvårdnad & rehabilitering
Före stamcellstransplantationen
Det krävs att en del förberedelser görs innan en behandling kan påbörjas och det ska finnas checklistor på uppgifter som sjuksköterskan och läkaren ska göra innan behandlingen påbörjas. Det är viktigt att göra en infektionsscreening för att utesluta olika sjukdomar som kan förekomma då immunförsvaret blir nedsatt under behandlingen. Det är av stor vikt att förebygga smittorisker som kan förekomma i vården och för att skydda vårdpersonalen som jobbar i verksamheten då det krävs många olika provtagningar och olika intravenösa infarter under behandlingen. Är patienten i en fertil ålder är det viktigt att diskutera om denne vill ha barn eftersom cytostatikabehandlingen har en inverkan på fertiliteten hos män och kvinnor.
Den behandling som ges vid en stamcellstransplantation ökar risken för att bli steril. Därför är det viktigt att patientens talan blir hörd och önskar patienten åtgärder för att kunna bevara ägg eller spermier ska denne remitteras till en reproduktionsmedicinsk specialist innan behandlingen påbörjas (Aronsen Torp & Klintman, 2016).
Patienten ska bli informerad av läkare eller sjuksköterska att behandlingen med cytostatika kan ge en påverkan på håret vilket leder till att håret faller av under behandlingen. Därav ska ett hårprov göras innan behandlingen för att kunna göra en efterliknande peruk som liknar patientens riktiga hår om denne vill ha peruk under tiden behandlingen pågår och håret inte hunnit växa ut (Aronsen Torp & Klintman, 2016).
9
Det är viktigt att fånga upp patienten tidigt eftersom många som genomgår en kris kan gå igenom olika faser, depression och ångest är vanligt förekommande. Detta har en påverkan på behandlingen genom att patientens motivation kan vara låg vilket gör att patienten vill
avbryta behandlingen eller att patienten vill ge upp, därav är det viktigt att uppmärksamma psykologiska tecken i tidigt stadie. Det är då sjuksköterskans uppgift att se detta och erbjuda psykosociala insatser av specialister som psykologer eller kuratorer. Det är viktigt att
verksamheten och vårdpersonalen utger engagemang och yrkeserfarenhet samt att sätta upp mål för verksamheten och utstråla en trygghet, hopp och ha en positiv syn på framtiden inför patienten. Patienten ska få information om hur behandlingen kommer gå till och vilka resultat som uppnåtts av behandlingen men det viktigaste är att alltid uppmärksamma och lyfta det positiva (Ericson & Ericson, 2012, Kapitel 5).
Efter stamcellstransplantationen
Patienter som genomgått en allogen stamcellstransplantation ska få uppföljning, då dessa patienter utgör en stor risk för att drabbas av sena komplikationer. Av de som har gjort en stamcellstransplantation, har fler än 90 procent drabbats av minst en sen komplikation och ca 70 procent har drabbats av som minst tre sena komplikationer. Komplikationer som kan uppstå uppkommer vanligen från de tunga behandlingar som krävs som, strålbehandling och cytostatikabehandling som görs innan en stamcellstransplantation kan utföras. Därav är det med stor betydelse att en uppföljning görs för att förebygga komplikationer, upptäcka komplikationer i tid och för att kunna lindra komplikationer som uppkommit. De patienter som genomgått en allogen stamcellstransplantation och överlevt, har cirka fyra till nio gånger högre grad av dödlighet än vad andra har, vilket innebär att deras liv blir cirka 30 procent kortare än vad det hade varit utan en stamcellstransplantation. Det som utgör att deras liv blir betydligt kortare är bland annat kronisk Graft-versus-host-sjukdom, att drabbas av ett återfall, sekundära maligniteter samt infektioner (Hjorth, 2012). Vid en genomförd
stamcellstransplantation finns det risker för komplikationer och GVHD är en sådan komplikation som kan uppstå. Det som händer i kroppen vid GVHD är en aktivering av kroppens T-celler som reagerar på de främmande antigenerna som kommer från givaren vid en allogen stamcellstransplantation. Efterföljden av aktiveringen är att kroppens eget försvar framkallar inflammationer. Den uppstådda inflammationen angriper viktiga organ såsom exempelvis hud, lever, tarm och i vissa fall även det centrala nervsystemet (Staffas, Burgos da Silva & van der Brink, 2016).
10
Eftersom patienten som genomgått en allogen stamcellstransplantation är mer
infektionskänslig under de första tolv månaderna är det av vikt att sjuksköterskan informerar patienten om att undvika platser där det förekommer stora folksamlingar. Patienten bör även undvika att arbeta i trädgården, vara i kontakt med husdjur och träffa personer som har en infektion under den här perioden. Patienten ska få en vaccination med profylaktisk
antibiotikaterapi för att bygga upp sitt immunförsvar igen. Eftersom det vaccinationsskyddet patienten hade innan den allogena stamcellstransplantationen försvann vid konditioneringen strax före transplantationen då benmärgen bröts ner (Ericson & Ericson, 2012, Kapitel 5).
Personcentrerad omvårdnad
Personcentrerad omvårdnad är ett begrepp som har sitt ursprung i ett humanistiskt och psykologiskt perspektiv. Personcentrering förknippas vanligen med omvårdnadsteorier inom omvårdnaden. Då forskare länge har använt orden person, miljö, hälsa och sjuksköterska som grunder för sina teorier. Genom dessa begrepp skapades omvårdnadsmodeller och
omvårdnadsteorier. Med hjälp av modellerna som skapades kunde sjuksköterskorna använda dessa för att strukturera upp sitt arbete. Personcentrerad omvårdnad handlar om att kunna anpassa och använda personbegreppet som personcentrerad vård och personcentrering i samband med omvårdnadsarbetet (McCance & McCormack, 2013).
Personcentrerad omvårdnad är något som har ett fokus på patienten och värna om patientens värdighet, integritet och att lyfta upp patientens värderingar. Sjuksköterskan ska se
patienternas behov och visa patienterna empati och närvaro. Värna om patienternas integritet och värdighet är en stor del av den personcentrerade omvårdnaden (McCormack & McCance, 2006).
En personcentrerad omvårdnad är av stor vikt för patienterna som genomgår en allogen stamcellstransplantation, då det är en lång och en krävande process som patienterna går igenom. Därmed bör vården vara individanpassad och värna om varje patient och dess upplevelser.
11
KASAM - Känsla av sammanhang - Teoretisk referensram
Att uppnå en känsla av sammanhang har en stor betydelse för att kunna klara av olika situationer i livet. Detta begrepp involverar tre delbegrepp, förståelse, hanterbarhet samt meningsfullhet. Genom dessa tre delbegrepp kan personer hantera svåra situationer som uppstår genom att förstå situationen och hantera den med hjälp av en meningsfullhet.
Förståelse hjälper personen att tolka information och beroende på vilken omfattning som personen känner en inre och yttre stimuli kan informationen leda till en samhörighet eller ett kaos. Hanterbarhet står för att personen ska kunna hantera svåra och plötsliga situationer som uppstår i livet med hjälp av olika resurser som familj, vänner eller vårdpersonal.
Meningsfullhet innebär vikten av att vara delaktig i både det vardagliga men även i olika händelser som uppstår i livet och vilken omfattning personen upplever känslomässig innebörd i livet, vad som är värt att lägga energi på och inte. De personer som har en låg KASAM upplever sig själva som offer och har svårare att hantera svåra situationer och hanterar det genom att de räknar med att det kommer fortsätta vara så. De personer som har en hög KASAM klarar av att hantera och möta de oförutsägbara situationer som kan uppstå, tar sig vidare, söker en mening i situationen och tar sig igenom det på bästa sätt med
värdighet (Antonovsky, 2005, Kapitel 2).
Begreppet KASAM anses vara en relevant referensram till studien, då det är en viktig del och har en stor betydelse för patienterna som genomgår en allogen stamcellstransplantation att ha förståelse, kunna hantera och känner en meningsfullhet kring behandling och vardagen. Detta är av vikt för att de ska kunna hantera behandlingen och för att de ska kunna återgå till ett välfungerande liv och vardag igen. Det är av stor betydelse att patienten själv lägger all sin energi på kampen till återhämtning och känner en mening.
Problemformulering
En allogen stamcellstransplantation gör att patienten blir infektionskänslig och har lätt för att drabbas av komplikationer under det första året. Det är en lång process att gå igenom, både innan samt efter transplantationen och processen är krävande för patienten med isolering till följd samt även för patientens omgivning. Infektionskänsligheten eller eventuella
komplikationer kan leda till en social distansering samt ett lidande och påverkar patientens psykiska och fysiska mående. Upplevelser är individuella och det visas olika beroende på hur
12
stor påverkan transplantationen har på patientens liv. Det är av stor vikt för sjuksköterskan att ha kunskap om vad patienter går igenom och deras upplevelser för att kunna ge en
personcentrerad omvårdnad.
Syfte
Syftet var att beskriva patienters upplevelser av isoleringsvård och infektionskänsligheten under det första året efter en allogen stamcellstransplantation.
Metod
Design
Den metod som valdes för arbetet var en allmän litteraturöversikt med kvalitativ ansats, vilket enligt Kristensson (2014) innebär att se till helheten av problemet för att kunna nå en slutsats och beskriver att en litteraturstudie är en översikt av tidigare forskning av ett specifikt ämne.
Kristensson (2014) lyfter även att en kvalitativ studie används vanligtvis för att redovisa hur människors upplevelser är av ett specifikt fenomen, vilket gjorde att valet av en kvalitativ litteraturstudie var aktuellt för studiens syfte och vetenskapliga artiklar har sökts. Den inhämtade datan har sedan analyserats och för att kunna göra det, har en analysmodell av Friberg (2017) gjorts, som är uppbyggd i fem steg. Analysmodellen har använts för att få en översikt av det inhämtade materialet (Friberg, 2017).
Urval
Urvalet är vuxna från 18 år och äldre som genomgått en allogen stamcellstransplantation.
Inklusionskriterierna som fastställdes var följande, både kvinnor och män, upplevelserna ska ha samband med en isoleringstid efter transplantationen samt inom det första året efter transplantationen. Exklusionskriterierna var barn, artiklar äldre än tio år och artiklar som handlar om autolog stamcellstransplantation. Enligt Kristensson (2014, kapitel 11) bör valda studier vara så aktuella som det går. En kvalitativ studie ger en ökad förståelse över hur människor upplever ett visst fenomen, vilka erfarenheter det finns eller om det finns
förväntningar av det aktuella fenomenet. Därmed ska urvalet utgå från en grupp av människor som kan besvara forskningsfrågan som utgår från att skapa en förståelse för ett specifikt fenomen (Friberg, 2017). Avgränsningar som gjorts var att artiklarna inte skulle vara äldre än tio år och att de skulle vara peer reviewed.
13
Datainsamling
Data insamlades genom en systematisk sökning i databaserna PubMed och CINAHL. Det gjordes flera sökningar i både PubMed och i CINAHL med olika kombinationer av sökord.
Sökningarna har genomförts med hjälp av både MeSh termer, CINAHL headings samt sökningar i fritext (Bilaga 1). Varje sökning redovisas som antal träffar, lästa titlar, lästa abstract och lästa i fulltext samt slutligen valda artiklar. De booleska termerna som användes till den aktuella sökningen var AND och OR, därmed uteslöts NOT i studiens sökning.
PubMed och CINAHL är databaser som innehåller stor del av den medicinska litteraturen och uppdateras dagligen med nya artiklar inom omvårdnad (Östlundh, 2017). Enligt Östlundh (2017) ska booleska sökord användas för att kunna kombinera orden i sökningen, de booleska sökord som går att använda är AND, OR och NOT. Artiklar som har lästs på titelnivå var 625 stycken, lästa på abstractnivå var 137 stycken, lästa i fulltext var 34 stycken och slutligen genererade datainsamlingen nio artiklar, varav sex stycken från PubMed och tre stycken från CINAHL som togs vidare till kvalitetsgranskning. De artiklar som exkluderades ur
datainsamlingen var de som inkluderade autolog stamcellstransplantation, barn eller var äldre än 10 år.
Kvalitetsgranskning
Willman et al. (2011, kapitel 8) skriver om vikten om att granska litteraturen, som har samlats in för en översikt av forskningsfrågan för att på så vis kunna avgöra om studierna håller en god kvalitet (Willman et al., 2011, Kapitel 8). De artiklar som valdes ut i litteratursökningen var nio artiklar som granskades med stöd av ett granskningsprotokoll av Willman et al. (2011, kap 8) och varje artikel har lästs igenom av båda författarna för att få två perspektiv på om artiklarna håller en god kvalitet. Protokollet av Willman et al. (2011, kapitel 8) hade fjorton olika frågor om studiens upplägg som bland annat handlade om etiskt resonemang,
urvalsgruppen och beskrivning för vald metod. Svaret för frågorna blev JA, NEJ eller VET EJ och för att avgöra artiklarnas kvalitet skriver Willman et al. (2011, kapitel 8) att varje JA ger ett poäng och varje NEJ eller VET EJ ger noll poäng. Slutligen räknas poängen ut i procent och på så vis blir det lättare att kunna bedöma kvaliteten. I det protokoll (Bilaga 2) som användes för att granska artiklarnas kvalitet, fanns det en fråga gällande om artikeln hade en teoretisk referensram. Den frågan valdes att exkluderas då det inte framgick med
14
tydlighet i någon av de nio valda artiklarna om de fanns någon referensram. Efter granskningen uppfyllde sex av de valda artiklarna hög eller medel kvalitet, då fyra av artiklarna fick 85% och två av dem fick 71% utifrån Willmans et al. (2011)
granskningsprotokoll. De artiklar som genererade en hög kvalitet fick 85 % och de som genererade en medelkvalitet fick 71%. Artiklarna med en hög till medel kvalitet hade bland annat en tydlig redovisning gällande tillvägagångssätten för metoden. De hade även ett tydligt och logiskt resultat som beskrevs med noggrannhet vad patienterna hade för
upplevelser. De tre artiklar som exkluderades uppfyllde låg kvalitet, då de endast fick 20 till 30% av protokollets poäng. Därmed uteslöts de tre då de inte uppfyllde samma tydlighet gällande metod, resultat, etiskt resonemang eller ett tydligt syfte.
Lästa titelnivå Lästa abstrakt Lästa i fulltext Valda till granskning
625st. 137st. 34st. 9st.
Figur 1: Urvalsprocessen
Dataanalys
Datamaterialet har analyserats med stöd av en analysmodell som Friberg (2017) beskriver utifrån fem steg, där analysmodellen används för att förstå helheten i de valda artiklarna och på så vis kunna svara på studiens syfte. De fem olika stegen i analysmodellen görs
systematiskt för att slutligen kunna sammanställa ett resultat (Friberg, 2017). Genom att följa analysmodellen var första steget av analysen att artiklarna lästes igenom flera gånger och på så vis skapades en förståelse över helheten, vilket gjordes enskilt av författarna för att skapa en förståelse för varje artikel. Det andra steget i analysmodellen var att urskilja huvudfynden i artiklarnas resultat och detta för att kunna bilda en uppfattning kring de teman som
Hög kvalitet Medel kvalitet Låg kvalitet
4st. 2st. 3st.
Inkluderade artiklar efter kvalitetsgranskning
6st.
15
resultaten bygger på. Tredje steget var att få en överskådlighet av varje artikel och det gjordes med hjälp av en artikelöversikt (Bilaga 3). Fjärde steget innebar att ta ut skillnader och
likheter artiklarna emellan för att slutligen komma fram till sista steget i Fribergs (2017) analysmodell som innebär att med hjälp av skillnaderna och likheterna skapa teman och subteman till framtida resultat. Exempel på analysförfarande se Bilaga 4.
Etiskt övervägande
I denna studie har endast etiskt godkända artiklar valts ut. Av sex artiklar är det endast två som inte granskats och godkänts av en kommitté. På grund av att artiklarna har etiska frågeställningar och att de har fått samtycke tolkas de som godkända. Genom att följa lagen om etikprövning (2003:460) har deras svar i intervjuerna inte ändrats, den enskilda individen respekteras och deltagarnas namn framkommer inte i studien vilket skyddar deltagarna.
Texten som använts och översatts till denna studie har granskats noga för att inte förvränga eller ändra den tidigare forskningens resultat.
Forskningsetiken bestäms av lagen om etikprövning av forskning som avser människor (2003:460) samt personuppgiftslagen (1998:204). Syftet med lagen om etikprövning är att skydda människan som deltar och för att det ska finnas respekt för den enskilda människans värde i forskningen som görs. Lagen står även för att det ska visas respekt mot den enskilda människans integritet, mänskliga rättigheter, hälsa, säkerhet samt primitiva friheter (lagen om etikprövning av forskning som avser människor, 2003). Personuppgiftslagen syftar till att personuppgifter inte ska röjas och att det är viktigt att forskningen inte kan sammankopplas med specifika människor som deltagit (Personuppgiftslagen, 1998).
Resultat
Syftet var att beskriva patienters upplevelser av isoleringsvård och infektionskänsligheten under det första året efter en allogen stamcellstransplantation. Ur analysen av datamaterialet som granskats framkom det fyra teman, känsla av fångenskap, betydelsefulla relationer, en ständig rädsla och tid för återhämtning. Nio subteman, att vara isolerad, ett psykiskt lidande, närstående - ett stort stöd samtidigt ett stressmoment, tryggheten från vårdpersonalen, för att dö, för att få återfall, för att drabbas av komplikationer, maktlöshet - tillvägagångssätt för att få kontroll och att återgå till livet efter isoleringsvården. Dessa framkommer i figur 2.
16
Figur: 2 Teman & Subteman
Känsla av fångenskap
Isolering kan många uppleva som ett fängelse då det finns strikta rutiner som ska följas vilket gör att patienterna upplever en brist på frihet. Fångenskap upplever patienterna på grund av den begränsade miljön och detta får en stor påverkan på deras liv samt deras aktivitet då det inte finns någon annanstans att vistas än i det begränsade isoleringsrummet.
Att vara isolerad
Isoleringsvården upplevs för många patienter som en säker plats där de kan läka (Biagioli et al., 2016b). En del upplever isoleringen som skyddande men får en känsla av att avtjäna ett fängelsestraff och räknar dagarna till att få komma ut (Dunn et al., 2016). Isoleringen kan även upplevas som en begränsning samt en maktlöshet för många patienter då det är en begränsad miljö och mycket ensamtid. Isolering kräver en psykologisk anpassning och samtidigt som patienterna ska hantera sjukdomen, ska de även kunna hantera ensamheten.
Vilket många patienter upplever som en påfrestning och en frustration då de kan känna sig mentalt stabila men inte kroppsligt. Isolering innebär ett litet och begränsat rum vilket gör att många patienter upplever en klaustrofobisk känsla, där motivationen minskar och den fysiska aktiviteten blir sämre. På grund av att den fysiska aktiviteten minskar, ökar sömnlösheten för patienterna. Detta gör att många patienter upplever dagarna som lättare att hantera än nätterna
17
då det finns mer att sysselsätta sig med dagtid (Amonoo et al., 2020; Biagioli et al., 2016a;
Biagioli et al., 2016b & Dunn et al., 2016).
“It is a dramatic phase. The isolation is heavy, because you are actually alone and you lack support” (Biagioli et al., 2016b, s.82).
En del patienter får hemsjukvård efter en allogen stamcellstransplantation. På grund av patienternas infektionskänslighet kan de drabbas av infektioner eller neutropen feber och måste då vårdas isolerat på ett sjukhus. Det är en omställning från att ha hemsjukvård till att få vård i ett isoleringsrum där sömnen och aptiten påverkas av vårdarbetet på nätter och tidiga morgnar. Under den tiden när infektionskänsligheten är som högst är patienterna dåliga och känner inte de obehag som många andra patienter känner av isoleringen, då de vet att det är en begränsad tid. På grund av infektionskänsligheten i den neutropena fasen upprätthålls kontakten med nära och kära genom samtal, sms eller skype. Isolering förknippas oftast med ett obehag, frustration och stress. Vilket gör det viktigt att tänka på de positiva faktorerna för att underlätta för sig själv, som tid till att få vara ensam, en minskad oro för andra i sin närhet samt att acceptera sitt yttre som förändrats under behandlingen (Bergkvist et al., 2017 &
Biagioli et al., 2016a).
Ett psykiskt lidande
Ledsamhet, brist på stimulans, en rädsla att förlora kontakten med nära och kära och mycket tankar är delar som påverkar patienten under isoleringstiden. Negativa psykiska upplevelser är något som många patienter som är isolerade efter en allogen stamcellstransplantation upplever. Patienterna upplever att de har tappat kontrollen över sig själva, behandlingen som de genomgår och en del drabbas av posttraumatiskt stressyndrom på grund av att de vårdas för allvarliga infektioner. Negativitet associeras med att patienterna har en minskad
motivation till olika aktiviteter vilket gör att de blir fysisk inaktiva. Patienterna kan då se en koppling mellan negativa emotionella befinnandet och en vilja till att bli insatt i olika hälsobeteenden, som innefattar fysisk aktivitet samt egenvård. Med detta menas att när det negativa är i fokus blir patienterna emotionellt negativa, då är det bättre att försöka lägga om fokuset på att ta hand om sig själva med exempelvis en fysisk aktivitet istället. Många patienter upplever depression på grund av att de inte har någon energi eller kraft att utöva någon fysisk aktivitet. Detta resulterar i att patienterna inte har rört på sig på flera dagar eller
18
veckor vilket gör dom nedstämda och ledsna (Amonoo et al., 2019; Amonoo et al., 2020;
Biagioli et al., 2016a & Dunn et al., 2016)
Betydelsefulla relationer
De närstående utgör en känsla av hopp och besöken kan lindra många känslor som ensamhet och ett psykiskt lidande. Det stödet som kommer från både närstående och vårdpersonalen gör isoleringen lättare.
Närstående- ett stort stöd samtidigt ett stressmoment
Den begränsade sociala kontakten med de närstående upplevs som en stor påfrestning för det psykiska välbefinnandet. De patienter som har en möjlighet till en daglig kontakt med de närstående ger en motivation till att kämpa ut tiden i isoleringen och att det ger en positiv känsla samt ökar välbefinnandet avsevärt. För de patienter som vårdats hemma, upplever att stödet från de närstående och närheten till familjen underlättar i deras process efter en allogen stamcellstransplantation (Amonoo et al., 2019; Bergkvist et al, 2017 & Biagioli et al., 2016b).
Däremot finns det patienter som upplever att besöken från de närstående kan vara stressande och oron ökar över att vara en börda för familjen, de känner skuld gentemot
familjemedlemmarna. Vissa patienter kan uppskatta att vara ensamma då de kan fokusera mer på sig själva och lägga mindre fokus på oron över familjen (Amonoo et al., 2020 &
Biagioli et al., 2016a).
Tryggheten från vårdpersonalen
Det stödet som kommer från vårdpersonalen är viktigt för många av patienterna. Den kompetens de besitter och den vården som ges skapar en trygghet för patienterna.
Kontinuerlig information om det patienter går och kommer att gå igenom ökar välbefinnandet då det ger en lugnande effekt över att få vara delaktig. Patienterna känner en stor tacksamhet mot vården och allt vårdpersonalen gör för dem. Vårdpersonalens optimism över
behandlingen ökar patienternas optimism. Att ha stödet från vårdpersonalen underlättar för patienterna om möjligheten att ha närstående närvarande finns och den närheten från vårdpersonalen gör att de blir inte enbart en vårdare utan även en vän för patienterna (Amonoo et al, 2019; Bergkvist et al., 2017; Biagioli et al., 2016a; Biagioli et al., 2016b).
19
I have faith in them; they can do their job. They are genuinely interested in this. They are very enthusiastic… exactly, that´s it. That´s why it feels very safe-that they have it in them, that they really believe in it. (Bergkvist et al., 2017, s.5).
En ständig rädsla
Rädsla var en känsla som var vanligt förekommande hos många av patienterna, vilket
upplevdes både direkt efter en genomförd allogen stamcellstransplantation samt tiden efteråt.
Patienterna upplevde en stor rädsla för att dö, drabbas av återfall samt eventuella komplikationer.
För att dö
Rädslan och skräcken för att dö är det många av patienterna som upplever efter att de genomgått en allogen stamcellstransplantation. Rädslan för att dö var en tanke som förekom hos flertalet av patienterna. En del av patienterna uppger att rädslan för att dö är något som de upplever både direkt efter transplantationen men även fortsättningsvis. Patienterna har
upplevt hur andra patienter som vårdats på sjukhus har drabbats av dödliga
infektionssjukdomar, vilket har skapat en stor rädsla för de utfrågade patienterna. Patienterna uppger att rädslan för att dö är starkare nu än den var innan transplantationen (Amonoo et al., 2020; Bergkvist et al., 2017 & Biagioli et al., 2016a).
För att få återfall
Patienterna upplever en stor rädsla för återfall av cancer, speciellt direkt efter den allogena stamcellstransplantationen. Många ansåg att behöva vara på sjukhuset ökade känslan av rädsla för ett återfall då sjukhusmiljön var så förknippad med just cancer och sjuklighet (Amonoo et al., 2020; Bergkvist et al, 2017). En del av patienterna känner en stor osäkerhet gentemot om behandlingen kommer bota sjukdomen och de känner en stor rädsla för att återigen drabbas av cancer (Amonoo et al., 2020). Det finns en del patienter som känner att rädslan för cancer var mycket högre efter än det var innan patienterna blev sjuka, att det är en ständig oro att leva med (Dunn et al., 2015).
“Tremendous fear that cancer would come back”. (Amonoo et al., 2020, s.4).
20
För att drabbas av komplikationer
Rädslan för att drabbas av komplikationer är vanligt hos patienter som genomgått en stamcellstransplantation. De upplever att de känner en stor rädsla för att drabbas av
infektionssjukdomar som kan fördröja återhämtningen. De beskriver att trots rädslan är det nödvändigt att försöka tänka positivt. Många uppger att de komplikationer som uppkommer är jobbiga och utmanande att leva med. Den största utmaningen är att de inte vet hur länge komplikationerna kommer hålla i (Amonoo et al., 2020; Bergkvist et al., 2017; Biagioli et al., 2016a). Patienterna kunde även påverkas av att höra om hur andra patienter fått diverse infektionssjukdomar som kunde vara dödliga, vilket skapade en stor rädsla (Biagioli et al., 2016a). Vissa patienter upplever att skräcken över att få en komplikation är mycket hög efter en stamcellstransplantation. Minsta lilla symtom eller smärta i kroppen ger en rädsla för att någon komplikation uppkommit (Dunn et al, 2015).
Tid för återhämtning
Framtiden kring återhämtning för patienterna är osäker eftersom det finns en risk för att drabbas av ett återfall eller en för tidig död. Detta är ett av patienternas problem kring
återhämtningen från en allogen stamcellstransplantation, även om hoppet och förväntningarna på återhämtningen kvarstår. Många patienter får göra en allogen stamcellstransplantation en andra gång, vilket förlänger processen och patienterna vet att en lång process kring
återhämtning väntar med många medicinska uppföljningar.
Maktlöshet - tillvägagångssätt för att få kontroll
En känsla av maktlöshet och att patienterna inte har någon kontroll, upplever många på grund av att processen kring transplantationen och återhämtningen efter behandlingen är så
övermäktig. Behandlingen gör att patienter känner att de inte har någon kontroll över sin egna kroppsfunktion, vilket innebär att patienterna får träna upp funktionen igen. För att få kontroll på situationen är det av vikt för många patienter att få information om transplantationen och vårdförloppet utefter det individuella behovet. Detta gör att patienterna upplever att de är mer involverade i sin vård och får vara en del av besluten som tas, vilket gör att de får en kontroll på situationen och upplever inte samma känsla av maktlöshet (Amonoo et al., 2020 &
Bergkvist et al., 2017).
21
Att återgå till livet efter isoleringsvården
Hanteringen av återhämtningen för att kunna återgå till ett vanligt liv igen kan se olika ut. En del patienter hanterar återhämtningen genom hoppet. Ett hopp om att kunna återgå till ett normalt och friskt liv igen, sitt gamla liv som det var innan sjukdomen (Amonoo et al., 2019).
Medan vissa patienter upplever en orolighet för att komma tillbaka till livet och börja göra saker. Eftersom de upplever att de mår bra på grund av att kroppen gått vidare efter
behandlingen, men de vågar inte tänka så, på grund av att de är rädda att det då ska vända till det sämre igen. Många av de patienter som upplever isoleringsvården som en säkerhet, upplever en osäkerhet för att återvända hem igen. En osäkerhet att klara av vardagen på egen hand. Somliga patienter upplevde även skuldkänslor om de inte drabbades av några vanliga komplikationer utan fick en god återhämtning och hade en enkel väg tillbaka till livet.
Restriktioner som hygien, mat och kontakt med olika djur är något som behöver följas den första tiden, eftersom patienterna fortfarande kan vara infektionskänsliga och bör därav vara försiktiga. Dock upplever många patienter en osäkerhet kring hur länge de ska vara
begränsade med restriktionerna. Beroende på den enskilda patientens hälsa och tillstånd, kan restriktionerna lätta lite med försiktighet (Amonoo et al., 2020; Bergkvist et al., 2017 & Dunn et al., 2016).
“I want a normal, everyday life because I know that there is an everyday life. But right now it feels very awkward that there lacks an everyday life [laughs]. It’s the everyday life that you miss, nothing else.” (Bergkvist et al., 2017, s.5-6).
Diskussion
Metoddiskussion
Trovärdighet är viktigt inom kvalitativ forskning och för att avgöra om artiklarna har en trovärdighet används begreppen tillförlitlighet, överförbarhet, verifierbarhet och giltighet (Kristensson, 2014, Kapitel 9). De sex artiklar som valdes ut i litteraturöversikten hade alla en kvalitativ ansats. Friberg (2017) lyfter att studier med en kvalitativ ansats ökar förståelsen för hur olika människor upplever ett specifikt fenomen. Då studiens syfte var att beskriva patienters upplevelser av isoleringsvård och infektionskänsligheten under det första året efter en allogen stamcellstransplantation, valdes endast artiklar ut med en kvalitativ ansats för att just få svar på patienters upplevelse. Därmed exkluderades artiklar som hade en kvantitativ
22
design, då populationen då är större och resultaten redovisas i siffror och ger inte en djupgående förståelse över personers upplevelser. Problemet med en kvalitativ studie är att det är ett begränsat urval, vilket gör att det inte kan tala för en stor population utan det visar bara hur några få upplever fenomenet. Studiens urvalsgrupp var både kvinnor och män, över 18 år som hade genomgått en allogen stamcellstransplantation vilket gav en hög trovärdighet då de kunde besvara studiens syfte. Urvalet gav även överförbarhet gentemot studien då en grundlig beskrivning av deltagare fanns i alla artiklar, så som kön, ålder, och antal deltagare.
Sökstrategier som användes var att söka efter artiklar i databaserna PubMed och CINAHL, vilket visades sig vara svårt eftersom få artiklar hittades som uppfyllde kriterierna för det som söktes för att besvara studiens syfte. Svårigheterna som uppkom med sökningarna var att många av artiklarna gällde barn och det kom även upp många artiklar som utgavs vara om autologa stamcellstransplantationer, vilket hade valts att exkluderas. Däremot valdes en artikel ut där datan som presenteras handlade om både autologa samt allogena
stamcellstransplantationer, den artikeln valdes att inkluderas då datan gick att separera vad som var den allogena stamcellstransplantationen. En avgränsning som gjorts till studien var att artiklarna skulle vara peer reviewed, vilket innebär att de är accepterade av andra forskare innan publicering. Det ger en ökad trovärdighet då innehållet i varje artikel har godkänts och accepterats av andra. Ytterligare en avgränsning som gjorts var att exkludera artiklar som var äldre än tio år, då enligt Kristensson (2014, kapitel 9) är det av vikt att få aktuell forskning.
Nackdelen med att avgränsa till artiklar som inte kan vara äldre än tio år, gör att studier som har en god kvalitet exkluderades som hade kunnat styrka studiens resultat ytterligare.
Svårigheterna att hitta artiklar trots omfattande sökningar i databaserna, gav endast sex relevanta artiklar vilket kan minska trovärdigheten för studiens resultat. Däremot var
artiklarna av en god kvalitet vilket gjorde att de kunde svara på studiens syfte, då de hade ett fylligt och ett tydligt resultat gällande patienternas upplevelser och därmed gav det en styrka till studiens resultat trots att antalet artiklar kan anses vara lågt.
Kvalitetsgranskningen av de använda artiklarna gjordes med stöd av ett granskningsprotokoll av Willman et al. (2011). Det valdes ut nio artiklar för att granskas och tre av artiklarna hade låg kvalitet då det bland annat inte fanns ett tydligt syfte, logisk redovisning av resultatet eller en tydlig beskrivning av datainsamling och analys. Därmed exkluderades dessa då de inte skulle kunna generera en trovärdighet för studiens resultat. Två kriterier valdes att
exkluderas, vilket var om studiens resultat stod i förhållande med en teoretiskt referensram
23
och om teori generades. Anledningen till detta var att det inte fanns tydligt beskrivet om den teoretiska referensramen men att artiklarna ändå uppfyllde en god kvalitet. Granskningen har gjorts enskilt för att få två olika perspektiv på kvaliteten. Genom kvalitetsgranskningen av artiklarna ökar studiens verifierbarhet. Kristensson (2014, kapitel 9) lyfter att tolkningarna av artiklarnas resultat ska bygga på ett hållbart datamaterial, vilket exempelvis kan innebära att de deltagare som funnits med ska ha respekterats samt att det ska finnas en tydlig kontext av artikelns innehåll. Det som författarna vill lyfta är att svaren till de frågorna i protokollet blir i sig tolkande då en granskare anser att resultatet är tydligt och logiskt medan en annan
granskare kan anse att så inte är fallet.
Analysen gjordes med stöd av en analysmodell av Friberg (2017). Analysen var en
omfattande del av arbetet och gjordes grundligt. Genom att båda författarna läste samtliga artiklar kunde det öka förståelsen och minska risken för feltolkningar. Med hjälp av analysmodellen ökar trovärdigheten för studien, då det ger en verifierbarhet i form av att materialet analyseras till delar för att kunna få en ny helhet. Det ger även en överförbarhet då det inhämtade materialets rimlighet bedöms med hjälp av de olika stegen i analysmodellen Friberg (2017) lyfter fram. Artikeln av Biagioli et al. (2016a) är gjord på en metasyntes, alltså en analys på redan analyserat material. Friberg (2017) lyfter att en tolkande metasyntes kan bli något omfattande att ha med i ett arbete på kandidatnivå. Däremot är en beskrivande metasyntes mer nära den ursprungliga datan, vilket minskar risken för omtolkningar. Artikeln av Biagioli et al. (2016a) har gjorts på en beskrivande metasyntes då de hålls nära
datamaterialet. Artikeln valdes att inkluderas då den är av god kvalitet, redovisar tydlig data och har inte kunnat omtolkas.
För att följa de etiska övervägandena kring de vetenskapliga artiklar som valts att användas till denna studie har de noga valts ut för att följa lagen om etikprövning (2003:460). Detta för att inte kränka de som har deltagit samt att inte förvränga deras kunskaper och erfarenheter av intervjuerna som gjorts. Det som var mest utmanande var att noga granska de vetenskapliga artiklarna för att kunna se om det var etiskt granskade och godkända. Fyra av sex artiklar var godkända av en kommitté och de andra två tolkades som godkända av författarna till denna studie då artiklarna ansågs ha ett etiskt övervägande. Kjellström (2017) tar upp att deltagarna ska vara informerade, veta om syftet och de fördelar samt risker som finns kring projektet och att deltagarna måste ge sitt samtycke först. Båda författarna till studien ansåg att samtliga av
24
de vetenskapliga artiklarna uppfyllde det som Kjellström (2017) lyfter fram och därav ansågs de följa de etiska övervägandena.
Resultatet bygger på tidigare forskning av patienters upplevelser i länder där vårdkvaliteten är högre än i många länder i andra delar av världen. Resultatet hade kunnat se annorlunda ut om artiklar hade hittats från länder där exempelvis basala hygienrutiner inte kan följas i lika hög utsträckning som i västerländska länder. Sjukhusens rum för isolering kanske inte är av en lika god kvalitet eller ens är möjliga. Vilket kan ifrågasätta studiens trovärdighet då den enbart talar för ett västerländskt perspektiv.
Resultatdiskussion
Resultatet visade att patienter som genomgått en allogen stamcellstransplantation upplever en instängd känsla i samband med att vara isolerad samt att tiden för återhämtning är en lång och krävande process. En central del av resultatet var att vårdpersonalen hade en betydelsefull roll för patienterna och deras hantering av isoleringen samt tiden efteråt. Både referensramen KASAM, känsla av sammanhang (Antonovsky, 2005, kapitel 2) och kärnkompetensen personcentrerad omvårdnad (McCormack & McCance, 2006) är två värdefulla delar kopplat till studiens resultat. Då det framgår att upplevelserna av den stora tryggheten vårdpersonalen utgav, både för tiden under isoleringen samt för återhämtningen ger en förståelse för vikten av personcentrering och KASAM. I personcentrerad omvårdnad ingår det att värna om patienten och göra patienten delaktig, vilket är en stor del för att uppnå KASAM, genom att få vara delaktig i vården. Att uppnå KASAM kan göras genom att kunna hantera svåra situationer och det genom ett stort stöd från exempelvis vårdpersonal. Därmed är
vårdpersonalen betydelsefulla för att patienten ska uppnå KASAM och på så vis hantera både isolering samt tiden efteråt.
I resultatet framkommer det att många av patienterna som genomgår en allogen
stamcellstransplantation och har en stor infektionskänslighet upplever en stor rädsla för att få komplikationer eftersom deras immunförsvar är nedsatt. Elad et al., (2014) förklarar att det är viktigt att se över mun- och tandhälsan eftersom det immunsupprimerande läkemedlet har en kraftig påverkan på slemhinnorna (Elad et al., 2014). Enligt Cohen et al., (2013) upplever en del patienter att de hade velat ha mer information om de symtom och biverkningar som kan
25
uppkomma vid en allogen stamcellstransplantation. Många patienter upplevde därför symtomen och biverkningarna som svåra och kände sig oförberedda och visste inte hur de skulle hantera det på grund av den otillräckliga informationen. Många patienter förlitade sig på sjuksköterskorna för att få en förståelse och för att kunna återhämta sig enligt Cohen et al., (2013). Därmed är det av stor vikt att sjuksköterskan hjälper patienterna med en god
omvårdnad av munnen och tänderna för att minimera riskerna för att infektioner uppkommer i munnen och slemhinnorna. De olika komplikationer som kan uppstå, som exempelvis Elad et al. (2014) tar upp visas i studiens resultat, då många patienter känner en stor rädsla för att drabbas av just komplikationer. Det gör att vårdpersonalen har en betydelsefull position för att fånga upp den rädsla patienterna upplever och erbjuda en personcentrerad omvårdnad för att patienterna ska kunna uppnå KASAM. Det är viktigt att patienterna känner sig
välinformerade och delaktiga i sin vård för att kunna hantera olika komplikationer,
biverkningar och symtom som uppkommer och för att de inte ska behöva känna en rädsla för att drabbas av de olika komplikationerna. Därav är det viktigt med en personcentrerad omvårdnad för att hjälpa och stötta patienterna till en god återhämtning.
Studiens resultat framhäver att patienterna upplever en osäkerhet kring återhämtningen eftersom det finns en stor risk för att återinsjukna eller att drabbas av en förtidig död. Trots detta kvarstår deras hopp och förväntningar på återhämtningen. Bevans et al., (2011) förklarar att de patienter som genomgått en allogen stamcellstransplantation återhämtar sig snabbare med den fysiska återhämtningen jämfört med den sociala och psykologiska återhämtningen. Jämförelser mellan kemoterapi och en allogen stamcellstransplantation visade att patienter som genomgått en allogen stamcellstransplantation upplever en större funktionsnedsättning med de sociala och emotionella funktionerna, upp till fem och tio år efter behandlingen än vad de patienter som endast genomgått kemoterapi (Bevans et al., 2011). I studiens resultat framkommer det att många patienter känner en osäkerhet kring att klara av sin vardag självständigt på grund av att det känner en osäkerhet och en rädsla för att det ska vända till det sämre igen. Det framkommer även att många patienter behöver
genomgå en allogen stamcellstransplantation igen, vilket förlänger processen och vägen till återhämtning. Bevans et al., (2011) påvisar att patienter som genomgått en allogen
stamcellstransplantation kan få negativa förändringar som depression, ångest, dålig
självkänsla och humörsvängningar samt psykosociala förändringar (Bevans et al., 2011). I studiens resultat tas det upp att många patienter upplever negativa psykiska upplevelser efter en allogen stamcellstransplantation. De upplever att de har tappat kontrollen över sig själva,
26
över behandlingen som de genomgår och att en del patienter drabbas av posttraumatisk stresssyndrom på grund av vård av allvarliga infektioner som de drabbats av. Hefner et al., (2014) styrker att många patienter upplever negativa psykiska upplevelser efter en allogen stamcellstransplantation, då depression, ångest och posttraumatisk stressyndrom är vanligt förekommande. Dock upplever patienterna olika grader av ångest, allt från mild till stark ångest enligt Hefner et al., (2014). I studiens resultat framkommer det att ledsamhet, brist på stimulans, en rädsla att förlora kontakten med nära och kära samt mycket tankar i ensamheten också förekommer hos många patienter. Därav kan detta kopplas till personcentrerad
omvårdnad då McCormack och McCance (2006) lyfter fram vikten av att sjuksköterskan ska se patientens behov och visa patienten empati och närvaro. Resultatet visar även att
patienterna upplever en maktlöshet, då de känner att de inte har någon kontroll på situationen.
Många upplever då vikten av att få information ökar kontrollen och kan då vara delaktiga i sin vård och får ta del av de beslut som fattas vilket gör att de inte upplever samma känsla av maktlöshet. McCormack och McCance (2006) förklarar också att personcentrerad omvårdnad innebär att patienten är i fokus och dess värdighet, integritet och att det är viktigt som
sjuksköterska att lyfta patientens värderingar. Detta medför att patienten kan uppleva KASAM då patienten blir mer delaktig i sin vård och kan därmed uppleva en känsla av sammanhang. Vilket också kan medföra att patienten inte känner samma rädsla och negativa psykiska upplevelser som förut med hjälp av att patienten är välinformerad och mer insatt i sin vård.
Det framkommer också i studiens resultat att patienterna upplever vårdpersonalen som en trygghet då de besitter på en kompetens för deras yrke och att vårdpersonalens optimism ökar patienternas optimism. Cohen et al., (2013) förklarar att de patienter som fått information och känner sig välinformerade, upplevde mindre ångest, depression och upplevde en bättre hälsa.
Därav är det angeläget att ha kunskap om hälsa för att kunna ta emot och förstå informationen och därmed ha en bra kommunikation patient och vårdpersonal emellan. Cohen et al., (2013) förklarar vidare att många patienter upplever sjuksköterskan som oerhört viktig för dem och att vikten ligger i att sjuksköterskan ger patienten den tid som den enskilda patienten behöver och att kommunikation och information är oerhört viktigt för att förstå och kunna vara delaktig som patient (Cohen et al., 2013). I studiens resultat visas det att kontinuerlig
information ökar välbefinnandet hos patienterna och det ger en lugnande effekt över att de är delaktiga i sin vård. Detta kan kopplas till personcentrerad omvårdnad där McCormack och McCance (2006) förklarar att en stor del av den personcentrerade omvårdnaden handlar om
27
att se till den enskilda patienten och att det är viktigt som sjuksköterska att använda detta kontinuerligt i omvårdnadsarbetet. Därav kan detta kopplas till Antonovskys (2005, kapitel 2) teori om KASAM, vilket innebär en känsla av sammanhang. Antonovsky (2005, kapitel 2) förklarar att uppnå en känsla av sammanhang kan hjälpa personer att klara olika och svåra situationer i livet. Genom delbegreppen förståelse, hanterbarhet och meningsfullhet kan en känsla av sammanhang uppnås. Studiens resultat visade att negativitet associerades enligt patienterna med en minskad motivation till fysisk aktivitet, vilket gjorde att de blev fysisk inaktiva. Patienterna blev emotionellt negativa men att de slutligen kom till insikt med att det var nödvändigt att lägga om fokuset från det negativa till att ta hand om sig själva, vilket bland annat innebar en fysisk aktivitet. Antonovsky (2005) framhäver vikten av att de personer som har en hög KASAM klarar av att hantera svåra och oförutsägbara situationer genom att ta sig igenom det på bästa sätt med värdighet. Medan de personer som har en låg KASAM upplever sig själva som offer och har på så sätt svårare att hantera svåra situationer och hanterar dessa genom att de tror att det kommer fortsätta vara så. Bevans et al., (2011) förklarar att de som överlevt en allogen stamcellstransplantation har rapporterat att de skulle göra denna behandling igen trots de kvarvarande obehagliga symtomen, påverkade
hälsotillståndet och det psykosociala välbefinnandet. Eftersom de upplever en större mening med livet och att livet har ett syfte och ett sammanhang. I resultatet framkommer det också att patienterna även upplever att vårdpersonalen stöd underlättar och ger dem möjligheten att ha sina närstående närvarande, vilket var betydelsefullt för många patienter.
Kliniska implikationer
Studiens resultat kan användas av vårdpersonal, specifikt sjuksköterskor för att få en förståelse för patienters upplevelser som har en malign blodsjukdom och därmed behöver genomgå en allogen stamcellstransplantation. Resultatet kan även användas av patienter, anhöriga och sjuksköterskestudenter för en bättre förståelse. Studien kan också medföra att patienterna inom detta område får en bättre vård både på sjukhuset och i hemmiljö genom att ge ut information om studiens resultat där det framkommer att många patienter har en dålig upplevelse av isoleringsvård.
28
Fortsatt forskning
Genom studerade vetenskapliga artiklar framkommer det att det finns mer forskning om autolog stamcellstransplantation än allogen stamcellstransplantation och därmed är det viktigt att det görs mer forskning om patienters upplevelser efter en allogen stamcellstransplantation, isoleringsvård och deras infektionskänslighet. Det är också av stor vikt att se över forskning hur patienter kan uppleva vården efter en allogen stamcellstransplantation i delar av världen där en hög vårdkvalitet inte kan erbjudas i lika hög utsträckning för att få en djupare
förståelse över en bredare population. Detta är av vikt för att dessa patienter ska kunna få bästa möjliga personcentrerad omvårdnad av vårdpersonalen för att kunna uppnå KASAM, då det är en vanlig behandling som många patienter går igenom. Detta är även av vikt för att vårdpersonalen ska kunna hjälpa patienternas närstående för att de ska få mer kunskap, kunna hjälpa och stötta patienterna i hemmet och för att de ska kunna återgå till ett så självständigt liv som möjligt efter sjukhusvistelsen.
Slutsats
Att genomgå en allogen stamcellstransplantation är en krävande och en lång process. Att isoleras och senare anpassa sin vardag till infektionskänsligheten skapar ett lidande som patienterna behöver stöd i att hantera. Under tiden av isolering och återhämtningen under det första året efter stamcellstransplantationen utgör stödet från vårdpersonal och närstående en betydelsefull trygghet. Det är därför av vikt att utveckla den personcentrerade omvårdnaden så att patienterna kan nå KASAM både under och efter isolering då återhämtning sker.
Självständighet
Studien har varit ett gemensamt arbete och det har varit ett bra samarbete med en god dialog om varje del av studien. Bakgrunden har till största del skrivits av Rebecca,
problemformuleringen samt mindre stycken av bakgrunden har skrivits av Britta. I
metodavsnittet har Britta skrivit design, urval samt datainsamling. Det etiska övervägandet har skrivits av Rebecca. Kvalitetsgranskningen och analysen har genomförts gemensamt men skrivits av Britta. Resultat och diskussion har skrivits gemensamt av båda författarna med en rättvis fördelning samt på varsin dator. Bilagor som databassökning, artikelöversikt och analysförfarandet har gjorts gemensamt.
29
Referenser
*=Artiklar i resultatet
*Amonoo, H. L., Brown, L. A., Scheu, C. F., Millstein, R. A., Pirl, W. F., Vitagliano, H. L., Antin, J. H. & Huffman, J. C. (2016b). Positive psychological experiences in allogeneic hematopoetic stem cell transplantation. Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 28(8) 1633-1639. https://doi.org/10.1002/pon.5128
*Amonoo, H. L., Brown, L. A., Scheu, C. F., Harnedy, L. E., Pirl, W. F., El-Jawahri, A. &
Huffamn, J. C. (2020). Beyond depression, anxiety and post-traumatic stress disorder symtoms: Qualitative study of negative emotional experiences in hematopoetic stem cell transplant patients. European Journal of Cancer Care, 29(5). DOI: 10.1111/ecc.13263 Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. (2 utgåvan). Natur och kultur.
Aronsen Torp, J., & Klintman, J. (2016). Blodsjukdomar. I A. Ekwall & Jansson, A.M (Red.), Omvårdnad & medicin (Upplaga 1:1., s. 587-619). Studentlitteratur.
*Bergkvist, K., Fossum, B., Johansson, U.-B., Mattsson, J. & Larsen, J. (2017). Patients`
experiences of different care settings and a new life situation after allogeneic haematopoetic stem cell transplantation. European Journal of Cancer Care, 27(1). DOI: 10.1111/ecc.12672 Bevans, M. F., Mitchell, S. A., Barrett, A. J., Bishop, M., Childs, R., Fowler, D., Krumlauf, M., Prince, P., Shelburne, N. & Wehrlen, L. (2011). Function, adjustment, quality of life and symptoms (FAQS) in allogeneic hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) survivors: a study protocol. Health and quality of life outcomes, 24(9). DOI:10.1186/1477-7525-9-24
*Biagioli, V., Piredda, M., Mauroni, M. R., Alvaro, R. & Grazia De Marinis, M. (2016a). The lived experiences of patients in protective isolation during their hospital stay for allogeneic haematopoetic stem cell transplantation. European Journal of Oncology Nursing, 24, 79-86.
https://doi.org/10.1016/j.ejon.2016.09.001
*Biagioli, V., Piredda, M., Mauroni, M. R., Alvaro, R. & Grazia De Marinis, M. (2016b).
The experiences of protective isolation in patients undergoing bone marrow or haematopoetic stem cell transplantation: systematic review and metasynthesis. European Journal of Cancer Care, 26(5). https://doi.org/10.1111/ecc.12461
Cohen, M. Z., Jenskins, D., Holston, E. C. & Carlson, E. D. (2013). Understanding health literacy in patients receiving hematopoietic stem cell transplantation. Oncology nursing society, 40(5). DOI:10.1188/13.ONF.508-515
Danielson, E. (2017). Kvalitativ innehållsanalys I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad (Upplaga 2:4., s.285-297).
Studentlitteratur.
*Dunn, E., Arber, A. & Gallagher, A. (2015) The immediacy of illness and existential crisis:
Patient’s lived experiences of undergoing allogeneic stem cell transplantation for
