Patienters upplevelser av livskvalité efter att ha vårdats i respirator till följd av Covid-19

Patienters upplevelser av livskvalité efter

att ha vårdats i respirator till följd av

Covid-19

En intervjustudie

Emmelie Berghov och Lotten Sjödén

2021

Examensarbete. Avancerad nivå (yrkesexamen), 15hp Omvårdnad

Specialistsjuksköterskeprogrammet, inriktning intensivvård

Examensarbete inom intensivvårdssjuksköterskans kunskapsområde 15 hp Handledare: Maria Randmaa

Examinator: Marja-Leena Kristofferzon

AKADEMIN FÖR HÄLSA OCH ARBETSLIV

Sammanfattning

Bakgrund: Virusinfektionen Covid-19 drabbade världen i slutet av 2019 och de svårast sjuka kan drabbas av respiratorisk svikt och behöva respiratorvård på intensivvårdsavdelning. Tidigare forskning har visat att respiratorvård kan leda till försämrad livskvalité. Livskvalité är något som är svårt att definiera då det påverkas av fysisk hälsa, mental status och socialt liv.

Syfte: Att beskriva upplevelsen av livskvalité hos patienter som har vårdats i respirator på intensivvårdsavdelning till följd av Covid-19.

Metod: Beskrivande design med kvalitativ ansats. Datainsamlingen skedde med hjälp av semistrukturerade intervjuer med tio deltagare via telefon. Intervjuerna analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys.

Resultat: Fysisk förmåga efter intensivvården hade blivit bättre över tid. Svårigheter kvarstod vid utförande av vardagliga sysslor och det fanns begränsning i styrka och fysisk kapacitet. Deltagarna upplevde förbättrad livskvalité då de fått insikt om livsprioriteringar, samtidigt som deltagarna upplevde en försämrad livskvalité på grund av trötthet,

koncentrationssvårigheter och svåra minnen. Den pågående pandemin hade lett till mindre sociala aktiviteter vilket resulterat i sämre livskvalité, deltagarna prioriterade sina anhöriga och sociala kontakter vilket samtidigt gav förbättrad livskvalité.

Slutsats: Följderna av att ha vårdats i respirator på intensivvårdsavdelning på grund av Covid-19 har sett olika ut för deltagarna. Upplevelsen av livskvalité har varierat och vägen till att känna sig återhämtad har varit lång.

Abstract

Background: The virus Covid-19 affected the world in the end of 2019 and the most severely ill may need mechanical ventilation on the Intensive Care Unit due to respiratory failure. Previous research has shown that mechanical ventilation can result in decreased quality of life. Quality of life is hard to define, it’s affected by physical health, mental status and social life.

Aim: To describe the experience of quality of life in patients who has been mechanically ventilated in the Intensive Care Unit as a result to Covid-19.

Method: Descriptive qualitative studie. Data collection was made by semistructured interviews with ten participants over the phone. The interviews were analysed with a qualitative content analysis.

Results: Physical ability after intensive care got better over time. There were still difficulties with daily activities and limitations in physical strength and capacity. The participants experienced improved quality of life due to changed priorities in life, at the same time participants experienced decreased quality of life because of fatigue, cognitive dysfunction and traumatic memories. The ongoing pandemic led to less social activities which resulted in decreased quality of life, at the same time the participants now prioritised their relatives and social contacts which led to increased quality of life.

Conclusion: The consequence of mechanical ventilation due to Covid-19 on the intensive care unit have been different among the participants. The experience of quality of life has been varied and the road to recovery has been long.

Keywords: Patient experience, quality of life, intensive care, mechanical ventilation, Covid-19.

Innehållsförteckning

Livskvalité efter intensivvård ... 3

Covid 19 ... 4 Teoretisk referensram ... 5 Problemformulering ... 6 Syfte ... 6 Metod ... 6 Design ... 6

Urvalsmetod och undersökningsgrupp ... 7

Datainsamlingsmetod ... 7

Tillvägagångssätt ... 8

Dataanalys ... 9

Forskningsetiska överväganden ... 11

Resultat ... 12

Att uppleva fysisk förändring ... 13

Försämrad fysisk ork ... 13

Begränsad balans och känsel ... 14

Förändrad andningskapacitet ... 14

Fysisk förbättring över tid ... 15

Att uppleva kognitiv förändring ... 16

Förändrad minneskapacitet ... 16

Mental trötthet och koncentrationssvårigheter ... 16

Att uppleva känslomässig förändring ... 17

Mental upptagenhet ... 17

Känslomässigt stämningsläge ... 18

Att uppleva social förändring ... 19

Pandemin har påverkat ... 19

Insikt om det sociala värdet ... 19

Diskussion ... 20

Huvudresultat ... 20

Resultatdiskussion ... 20

Metoddiskussion ... 24

Kliniska implikationer för omvårdnad ... 26

Förslag till fortsatt forskning ... 26

Slutsats ... 27

Introduktion

Författarna till föreliggande studie har tidigare varit med och vårdat patienter med Covid-19 på vårdavdelning och intensivvårdsavdelning där patienterna behövde vårdas i respirator. Intresse fanns nu att undersöka hur patienternas livskvalité var efter utskrivning och tillfrisknande. Forskning har visat att det kan finnas fysisk, psykiskt och kognitiv dysfunktion i upp till två år efter utskrivning från en intensivvårdsavdelning (Cuthbertson, Roughton, Jenkinson, MacLennan & Vale 2010). Enligt Castergren (2020) har postintensivvårdsmottagningar visat att patienterna kan drabbas av sömnrubbningar och depressioner efter att ha genomgått en kritisk somatisk sjukdom och vårdats på intensivvårdsavdelning. På Svenska Intensivvårdsregistrets hemsida beskriver Andersson (2019) att patienter efter intensivvården även kan lida av minskad aptit, trötthet, muskelsvaghet och koncentrationssvårigheter. Författarna till föreliggande studie beaktade särskilt de för omvårdnaden centrala begreppen hälsa och människa i denna studie.

Bakgrund

Intensivvård

Intensivvård innebär att förebygga, understödja eller ersätta patientens egna organfunktioner när dessa inte är tillräckliga (Olsson 2019; SFAI 2015). Det är inte diagnosen som avgör om patienten behöver intensivvård eller inte, det är tillståndet. Dessa patienter är kritiskt sjuka och deras tillstånd är ofta instabila, komplexa och kräver behandling som är både avancerad och resurskrävande. För att få vårdas på en intensivvårdsavdelning finns det olika kriterier som ska uppfyllas. Patienten ska vara i riskzon för att ha eller för att drabbas av en uppenbar akut svikt i ett eller flera vitala organfunktioner och det ska finnas möjlighet till tillfrisknande (Stubberud 2009). Patienter som är i behov av avancerad övervakning, behandling, diagnostik och omvårdnad till följd av sjukdom, olycka eller ett livshotande tillstånd vårdas på en intensivvårdsavdelning. Det kan innebära att det är hjärta, lungor, njurar, lever, cirkulation eller neurologi som sviktar hos dessa patienter (Olsson 2020).

Respiratorvård

Användningen av respiratorn startade redan på 1920-talet och hjälpte då patientens andning genom ett undertryck, vilket innebar att patienterna behövde vara placerade i en trycktank (Dybwik 1997). Nu sker invasiv ventilation med respirator med ett övertryck som kan anpassas på olika sätt (Walter, Corbridge & Singer 2018). Respiratorvård är ett viktigt verktyg som kan hjälpa till att rädda liv. Dock är det även associerat med svåra komplikationer då patienter löper

hög risk att drabbas av lung- eller hjärtkomplikationer. Vid intubering av en patient förs en endotrakealtub via halsen ned i luftvägarna vilket i sig är ett moment som kan medföra respiratorisk eller cirkulatorisk påverkan. Lungorna kan även bli skadade om det ges för höga tryck eller flöden i respiratorn (Pham, Brochard & Slutsky 2017).

Lämplig smärtlindring och sedering är viktiga aspekter för att en patient ska tolerera att bli mekaniskt ventilerad i en respirator. Med mer kunskap inom området har det framkommit att det är fördelaktigt att patienten är så lite sederad som möjligt för att undvika komplikationer i efterförloppet. Patienter med svår andningspåverkan kan behöva mer sedering för att tolerera de inställningar respiratorn behöver ha för att på bästa sätt avlasta lungorna. Dock tyder nyare forskning även inom detta område på att det är fördelaktigt att använda så lite sedering som möjligt (Pearson & Patel 2020). Sedativa läkemedel kan leda till bland annat negativ inotropi vilket innebär minskad slagkraft för hjärtat, eller hypotoni vilket innebär en sänkning av blodtrycket. Det är individuellt hur länge läkemedlen stannar kvar i och påverkar kroppen. Alla läkemedel har olika effekter och biverkningar och det är viktigt att noga överväga för- och nackdelar innan insättande då det kan påverka patientens mående efter intensivvården. Det är viktigt att regelbundet utvärdera och beräkna behov, samt att övervaka patienten och göra dagliga tester för att se om patienten går att väcka för att undvika för djup sedering. Diafragmamuskeln används vid spontanandning och den kan bli försvagad efter respiratorvård, även muskelstyrka i extremiteter kan bli nedsatt. Försämrad fysisk, kognitiv och mental hälsa är några av konsekvenserna som påverkar patienterna lång tid efter utskrivning (Pham, Brochard & Slutsky 2017).

Livskvalité

Livskvalité är svårt att definiera och sätta en betydelse på då det skiljer sig åt från person till person och det finns delade meningar om vad det innebär. Alla har en personlig upplevelse av vad det är och innebär och definitionen kan förändras vid olika tidpunkter i livet. Hälsan har en avgörande roll för en människas livskvalité men det finns även andra viktiga faktorer som påverkar och har en avgörande roll för livskvalitén, till exempel: känsla av sammanhang, familj- och socialt liv, arbete och aktiviteter på sin fritid, ekonomi och boende (SBU 2012). Världshälsoorganisationen [WHO] (2012) har valt att definiera livskvalité som individens uppfattning om sin position i livet i samband med den kultur och normer som finns för den individen samt hur individen lever i relation till sina mål, förväntningar, intressen och värderingar. Livskvalité är ett komplext ord att beskriva då det innefattar individens fysiska

hälsa, mentala status, självständighet, sociala relationer, tro och relation till sin omgivning. Klang et al. (2014) förklarar att för att uppnå en optimal hälsa och livskvalité är det viktigt att personens fysiska, sociala, känslomässiga, intellektuella, andliga, sysselsättningsmässiga, omgivningsmässiga vardag samspelar med varandra. Hälsa och sjukdom är något som är individbaserat och det är den enskilde individens upplevelse av sin hälsa och sjukdom som spelar roll då det är individen själv som upplever detta tillstånd i sitt dagliga liv (SBU 2012).

Felce och Perry (1995) förklarade att livskvalitet är ett begrepp som är svårfångat då det kan variera mellan individer. Det kan vara allt från en bedömning av samhället och dess välbefinnande till ett mer individualiserat perspektiv, till teoretiska modeller och akademiska inriktningar. SBU (2012) beskrev att som patient så påverkas livskvaliteten av olika behandlingar inom vården, det är därför viktigt att försöka göra behandlingen så bra och patientanpassad som möjligt. Det finns många människor som beskriver att deras livskvalitet har samma betydelse som symtom eller andra tecken på sjukdom. Vid livshotande sjukdom finns behov av att veta vilka behandlingar som ska genomföras och förväntad livslängd. Även information om hur det dagliga livet och tillvaron kan komma att påverkas jämfört med innan beskedet om diagnosen eller sjukdomen behöver framföras till den drabbade.

Livskvalité efter intensivvård

Enligt en studie har vissa patienter jämfört upplevelsen av sitt mående efter intensivvård som tortyr då deras kropp ej var i samma hälsotillstånd som innan sjukdomen och vårdförloppet. Dessa patienter var vana att klara sig själva men var nu beroende av hjälpmedel och andra personer när de inte längre kunde lita på sina egna kroppar (Carruthers, Gomersall & Astin 2018). En studie av Jeitziner, Zwakhalen, Burgin, Hantikainen, Hamers (2015) visade att patienternas fysiska och psykiska hälsa var lägre och deras livskvalité beskrevs som “betydligt lägre” ett år efter intensivvårdsbehandling. Respiratorvård i längre perioder har visat att patienterna hade en betydlig försämring energimässigt, sämre fysisk kapacitet och sämre sömn (Vesz, Cremonese, Rosa, Maccaro, Teixeira 2018). I en annan studie av Chelluri et al. (2004) så framkom det att många patienter rapporterade en nedsättning i deras funktionsförmåga efter att ha vårdats i respirator på intensivvårdsavdelning, trots det var de ändå tillfredsställda med sin livskvalité. Merparten av deltagarna i studien beskrev sin hälsa som lika bra som innan eller bättre och skulle välja att vårdas i respirator igen om de hamnade i samma situation vilket även framkom i en annan studie av Mendelsohn et al. (2002). Combes et al. (2003) gjorde en studie där deltagarna ansåg att deras livskvalité efter att ha vårdats i

respirator på intensivvårdsavdelning var acceptabel, men att de sociala aspekterna var bättre än deras fysiska kapacitet. Rengel, Hayhurst, Pandharipande och Hughes (2019) beskrev att patienter som vårdats på en intensivvårdsavdelning på grund av svår lungsvikt kunde uppleva sämre fysisk livskvalité där uthållighet och styrka i övre extremiteter fortfarande var nedsatt två år efter intensivvård. Även kognitiv nedsättning i form av minnesproblem, koncentrationssvårigheter och nedsatt bearbetningsförmåga har visat sig hos patienter som vårdats på intensivvårdsavdelning. Elliott et al. (2019) tar i sin studie också upp de kognitiva besvär som drabbade patienter som vårdats på intensivvårdsavdelning, där deltagarna oroade sig över sin kognitiva hälsa och de minnesproblem som efterföljde intensivvården. Desai, Law och Needham (2011) beskrev att fler och fler överlever kritiska sjukdomstillstånd. Många av de överlevande upplevde långvariga komplikationer gällande fysisk och psykisk hälsa som hade en negativ påverkan på deras livskvalité. Mendelsohn och Chelluri (2003) beskrev att vissa patienter som överlevde intensiv- och respiratorvård aldrig kom tillbaka till sin normala nivå som de hade innan vårdtillfället gällande fysisk och mental kapacitet, det resulterade i sämre livskvalité.

Covid 19

I december 2019 startade ett utbrott av vad som verkade vara lunginflammationer i Hubei-provinsen i Kina (Esakandari et al. 2020). Efter flertalet provtagningar och tester identifierades ett nytt virus som Severe Acute Respiratory Syndrome Coronavirus 2 (CoV-2). SARS-CoV-2 tillhör gruppen coronavirus och olikt andra virus som till exempel influensa, polio och smittkoppor upptäcktes det relativt nyligen att virusen hade förmåga att smitta människor. Coronavirusen upptäcktes först på 1960-talet och vetskapen då var att de innehöll RNA som var inslutet i ett membran, på vilket de spik-formade proteinen som kännetecknar virusfamiljen sitter. Det var även detta utseende som gav virusfamiljen samlingsnamnet coronavirus (Atzrodt et al. 2020). Covid-19 blev det officiella namnet på det nya coronaviruset som kan smitta människor (Folkhälsomyndigheten 2020; Esakandari et al.2020). Upptäckten av Covid-19 resulterade i kännedom om att sju sorters coronavirus nu kan smitta människan. De fyra första sorterna av coronavirus som upptäcktes och kan orsaka smitta hos människor ger milda övre luftvägsbesvär och orsakar sällan allvarliga infektioner, detta samtidigt som de inte sprids så lätt. Efter detta har tre nya coronavirus upptäckts och dessa kan ge svåra symtom som kan leda till döden. Dessa är SARS-CoV som bröt ut under 2002 och orsakade utbrott i Kina och mindre utbrott i andra länder, samt MERS-CoV vilket har pågått sedan 2012 och finns kvar särskilt i mellanöstern och nu det senaste; SARS-CoV-2 (Atzrodt et al. 2020). Symtomen vid Covid-19

är feber, hosta och andningssvårigheter vilket liknar symtomen vid de andra sorterna av allvarliga coronavirus. Covid-19 har dock visat sig vara betydligt mer smittsamt än sina föregångare när det gäller spridning mellan människor. De flesta som drabbats av Covid-19 behöver dock ej sjukhusvård, däremot har bakomliggande sjukdomar och hög ålder visat sig vara en riskfaktor för svår Covid-19. Dessa personer löper högre risk att drabbas svårt av viruset och detta kan leda till hypoxi, pneumoni, lung- och multiorgansvikt. Vid respiratorisk svikt kan invasiv ventilation i respirator vara aktuell (Atzrodt et al. 2020, Esakandari et al. 2020; Pascarella et al. 2020). WHO klassade den 11 mars 2020 utbrottet av Covid-19 som en pandemi (Folkhälsomyndigheten, 2020b). Innan pandemin fanns det cirka 500 intensivvårdsplatser med respiratorer att tillgå på sjukhus i Sverige. När smittspridningen av Covid-19 ökade behövde fler och fler patienter vårdas på intensivvårdsavdelning. Detta innebar att intensivvården i Sverige fick ställa om för att kunna möta det ökade behovet av intensivvårdsplatser som Covid-19 medförde. För att möjliggöra detta frigjordes vårdpersonal, utrustning, material och lokaler från andra verksamheter för att kunna fördubbla intensivvårdsplatserna med möjlighet till respiratorvård (Sveriges Kommuner och Regioner 2020).

Teoretisk referensram

Som teoretisk referensram till föreliggande studie valdes Joyce Travelbees (1926-1973) teori om omvårdnadens mellanmänskliga aspekter. Kirkevold (2014) beskriver att Travelbees omvårdnadsteori baseras på en existentialistisk åskådning där de viktigaste begreppen för att beskriva omvårdnad är människan som individ, mänskliga relationer, mening, lidande och kommunikation. Utgångspunkten för Travelbee är enligt Kirkevold (2014) att människan är en unik oersättlig individ som på ett sätt är så lik alla andra individer men även helt olik alla individer som lever eller har levt. Med detta menar Travelbee att alla individer förr eller senare kommer uppleva liknande mänskliga erfarenheter som lidande, sjukdom eller förluster men hur en individ sedan upplever detta är bara upp till den enskilda individens och dess känslor. På samma sätt förklarar Kirkevold (2014) att Travelbee beskriver lidandet; Det är något som varje individ kommer att uppleva, att det är en oundvikbar del av att vara människa. Lidandet är dock något helt unikt för varje individ och ger individen erfarenheter och insikter om andlig, emotionell eller fysisk smärta och är förknippat med det som den unika individen upplever som betydelsefullt i sitt liv.

Enligt Travelbee är det också av vikt att individen finner mening i livets varierande upplevelser. Att gå igenom lidande eller sjukdom har inte någon mening i sig själv, men när individen lyckas

finna mening med erfarenheten så kommer det ett värde med erfarenheten. För att hjälpa individer finna mening i sina livsupplevelser behöver sjuksköterskan därför möta patienten i en mellanmänsklig dimension där kommunikationen är det mest betydande verktyget. Det bör vara en ömsesidig process som innefattar första mötet, framväxt av identiteter, empati, sympati och en ömsesidig förståelse. När kommunikationsprocessen äger rum finns möjlighet att etablera en mellanmänsklig relation till individen som leder till att denne kan bemästra sitt lidande eller sjukdom och finna mening i sin upplevelse (Kirkevold 2014). Författarna till föreliggande studie anser att denna teori strålar samman bra med studiens syfte, då livskvalité likt lidandet anses vara en individuell upplevelse som varierar från person till person.

Problemformulering

Covid-19 som drabbade världen i slutet av 2019 är en sjukdom som angriper lungorna och de svårast drabbade behövde respiratorvård. Efter respiratorvård kan patienter uppleva sämre livskvalité. Upplevelsen är individuell och patienter som vårdats på intensivvårdsavdelning kan i efterförloppet drabbas av fysiska, psykiska och sociala svårigheter. De studier som finns om livskvalité efter intensivvård är ofta kvantitativa. Författarna anser att det behövs kvalitativ forskning för att få ökad kunskap och förståelse för denna patientgrupp. Ökad kunskap innebär en ökad förståelse vilket är en förutsättning för att kunna främja och optimera god livskvalité för patienter.

Syfte

Syftet med denna studie var att beskriva upplevelsen av livskvalité hos patienter som har vårdats i respirator på intensivvårdsavdelning till följd av Covid-19.

Metod

Design

En beskrivande design med kvalitativ ansats användes då det ansågs vara passande för studiens syfte. Några drag som karaktäriserar en kvalitativ studie är att den är flexibel, holistisk och att den fokuserar på helheten samt att forskaren behöver bli mer involverad än vid annan forskning (Polit & Beck 2021).

Urvalsmetod och undersökningsgrupp

För att finna deltagare till denna studie användes ändamålsenlig urvalsmetod. Det innebär att deltagarna valdes ut för att gynna studiens syfte på bästa sätt (Polit & Beck 2021). Enligt Polit och Beck (2021) så är det möjligt att svara på studiens syfte med en mindre grupp av deltagare om ändamålsenlig urvalsmetod används vilket författarna till föreliggande studie har gjort. Målet var att hitta tio deltagare och för att få variation på deltagare så togs ingen hänsyn till bakomliggande sjukdomar in i urvalsmetoden. Att deltagarna har olika erfarenheter och utgångspunkter gör det möjligt att syftet besvaras från olika synvinklar och ger en större variation av den fenomen som undersöks vilket kan styrka studiens giltighet (Granheim & Lundman 2004).

Inklusionskriterier för studien var att deltagarna skulle vara en man eller kvinna över 18 år som vårdats i respirator i minst fem dagar på grund av Covid-19 på en specifik intensivvårdsavdelning i Mellansverige. Studiens giltighet förstärks med att de deltagande personerna bedömdes ha erfarenhet av det som skulle undersökas (Lundman & Hällgren Granheim 2018). Deltagarna behövde vara svensktalande personer då studien utfördes med hjälp av telefonintervjuer och det var av stor vikt att författarna och deltagarna kunde kommunicera med varandra. Exklusionskriteriet för studien var personer över 70 år. Totalt tio personer deltog i studien. Det fanns inget bortfall av deltagare under studiens gång. Åldern på deltagarna varierade mellan 28-69 år med en medianålder på 62,5 år. Deltagarna bestod av fyra män och sex kvinnor. Vårdtiden på intensivvårdsavdelning varierade mellan 6-43 dygn, medianlängden på vårdtiden var tolv dygn. Tiden sedan utskrivning från intensivvårdsavdelning varierade mellan cirka 4-11 månader med en mediantid på 9 månader sedan utskrivning. Denna siffra är uträknad efter transkribering av intervjuerna och författarna till föreliggande studie valde att avrunda siffran uppåt till hela månader.

Datainsamlingsmetod

Intervjuerna skedde som semistrukturerade intervjuer som enligt Polit och Beck (2021) betyder att personen som intervjuar vet vilka frågor som skall ställas och vilka ämnen som ska täckas utan att veta vad svaren blir. Personen som intervjuade hade som uppgift att uppmuntra deltagarna att prata fritt utefter frågorna i intervjuguiden. En intervjuguide för semistrukturerade intervjuer utvecklades av studiens författare med inspiration från några av de ämnen som tas upp i SF-36 hälsoenkät (Ware & Sherbourne 1992), som är en hälsoenkät

för att skatta livskvalité. Frågorna formades för att på bästa sätt rama in studiens syfte. Intervjuguiden bestod av tre huvudområden; fysisk kapacitet, mental/psykisk kapacitet och social påverkan. De fem huvudfrågorna var: Hur upplever du din livskvalitet i dagsläget och

hur skulle du beskriva den, hur upplever du din fysiska kapacitet-/ din mentala hälsa-/ ditt sociala umgänge i dagsläget och hur skulle du beskriva den/det samt upplever du att din livskvalité skiljer sig jämfört med innan insjuknandet av Covid-19, på vilket sätt? Dessa

huvudfrågor i intervjuguiden som togs fram hade sedan förslag på följdfrågor, om det fanns behov för mer förtydligande svar. Det ställdes demografiska frågor gällande ålder, kön, livssituation och vårdtid. Intervjuerna skedde via telefonsamtal utan bild och resultatet från intervjuerna spelades in med hjälp av en diktafon. Författarna turades om att intervjua deltagarna. Den personen som inte intervjuade skrev ner stödord under intervjuns gång. En pilotintervju genomfördes för att testa intervjuguiden avseende dess genomförbarhet, relevans samt för att se att frågorna svarade på studiens syfte (Polit & Beck 2021) samt att det även förstärker tillförlitligheten (Graneheim och Lundman 2004). Intervjun transkriberades sedan ordagrant genom att lyssna på inspelningen på diktafonen. Efter pilotintervjun skickades det transkriberade materialet till handledare som fick godkänna intervjuguiden innan resterande intervjuer gjorde. Då pilotintervjun på ett adekvat sätt svarade på studiens syfte inkluderades dendärefter i föreliggande studie.

Tillvägagångssätt

För att kunna genomföra föreliggande studie behövdes ett rådgivande yttrande från forskningsetiska rådet vid Högskolan Gävle samt ett godkännande från verksamhetschef på vald intensivvårdsavdelning i Mellansverige. För att få kontaktuppgifter till eventuella deltagare togs kontakt med post-IVA-mottagningen på specifikt sjukhus. Post-IVA-mottagning är en mottagning för patienter som vårdats minst fyra dygn på gällande intensivvårdsavdelning. Patienterna har då möjlighet att efter utskrivning besöka avdelningen igen för att få information och prata om deras vårdtid om de så önskar. Författarna valde ut 16 patienter som uppfyllde inklusionskriterierna. Undersökningsgruppen tillfrågades om deltagande via post där de även fick ett informationsbrev om studien och deltagandet samt ett frankerat kuvert med adress till en av författarna dit de postade sitt samtycke. Om de tillfrågade valde att lämna samtycke till deltagande så lämnade de i samband med det sitt telefonnummer vilket möjliggjorde en kontaktväg för fortsatt planering. Deltagarna informerades i informationsbrevet att en anhörig fick närvara vid intervjun om så önskades för att minska upplevelsen av att eventuellt vara i

underläge gentemot de två författarna som lyssnade på samtalet. I informationsbrevet fanns även information om att det var tio personer som kunde delta i studien, vilket kunde innebära att alla som tackat ja inte fick medverka. Det framgick även att deltagandet var frivilligt och att de när som helst fick avbryta sin medverkan.

Informationsbreven skickades ut i mitten av januari 2021 och inom en vecka hade tio svarsbrev kommit tillbaka till författaren. Det tillkom ingen efter detta så de deltagare som ville vara med i studien fick chans att delta. Intervjuerna skedde via telefonsamtal utan videoinspelning och deltagarna fick själva välja en plats som upplevdes trygg för dem. Författarna gav förslag på tider att utföra intervjun så att deltagarna kunde vara väl förberedda inför att bli uppringda. Intervjuerna tog mellan 15-39 minuter där medianlängden på samtalen var 27,5 minuter.

Dataanalys

Intervjun spelades in med en diktafon för att författarna skulle kunna gå tillbaka och lyssna på deltagarnas svar samt transkribera intervjuerna ordagrant. För att öka tillförlitligheten medverkade båda författarna vid intervjuer för att säkerställa att de deltagande fick liknande frågor ställda till sig samt att båda författarna var delaktig i samtliga transkriberingar för att bekanta sig med materialitet som sedan skulle analyseras (Lundman & Hällgren Granheim 2018). Resultatet analyserades och sammanställdes i en kvalitativ innehållsanalys. Induktiv ansats användes och det innebar att författarna sökte efter mönster i det insamlade intervjumaterialet och sedan gjorde en förutsättningslös analys av materialet som var baserat på deltagarnas beskrivna upplevelse av händelsen (Lundman & Hällgren Graneheim 2018). Av det manifesta innehållet av texten togs de meningsbärande enheter som svarade på studiens syfte ut, vilket innebär att analysen grundar sig på de beskrivande, synliga och tydliga komponenterna av texten. De meningsbärande enheterna bestod av meningar eller stycken som hör ihop genom sitt innehåll eller sammanhang (Graneheim & Lundman 2004, Lundman & Hällgren Graneheim 2018). När de meningsbärande enheterna var klara så kondenserades materialet, vilket betyder att texten kortas ner trots att kärnan och budskapet finns kvar, detta för att göra texten mer lätthanterlig (Graneheim & Lundman 2004, Lundman & Hällgren Graneheim 2018). För att sedan få fram koderna av texten som blev grunden för kategorierna så skedde en abstraktion av det kondenserade materialet, det innebär att innehållet tolkades och beskrevs på en högre logisk nivå (Graneheim & Lundman 2004). Inför analysarbetet delades

de transkriberade texterna upp mellan författarna för att på varsitt håll dela upp texten i meningsbärande enheter, kondensera och koda. Sedan bytte författarna intervjuer med varandra och gjorde samma sak igen med varandras för att därefter tillsammans gå igenom analysprocessen en gång till och på så sätt försäkra sig om att ingen information missats (Lundman & Hällgren Granheim 2018). För att styrka giltighet och tillförlitlighet av analysen illustreras meningsbärande enheter, kondenserade meningsbärande enheter, kod, underkategorier och kategorier (Tabell 1) (Graneheim & Lundman 2004). Under analysprocessen lästes den transkriberade texten upprepade gånger. Koder och kategorier diskuterades mellan författarna, kurskamrater och handledare. Från början samlades koderna under tre kategorier som baserades på de tre huvudområdena i intervjuguiden. Efter diskussion med handledare och kurskamrater förändrades kategorierna och dess underkategorier flertalet gånger innan det slutgiltiga resultatet. Att diskutera det insamlade materialet och analysprocessen med flera personer gör så att giltigheten i resultatet kan förstärkas enligt Graneheim och Lundman (2004), genom att minimera riskerna för att relevant data har tagits bort från resultatet samt att irrelevant data skulle tagits med. För att styrka studiens tillförlitlighet finns citat från intervjuerna med i resultatet, detta för att fastställa att resultatet bygger på deltagarnas röster och speglar deras upplevelse och att resultatet inte enbart baseras på författarnas fria tolkning av texten. Detta är något som stärker giltigheten (Polit & Beck 2021). Temat som framkom diskuterades med handledare och ledde fram till Förändring av

Tabell 1 Meningsbärande enhet, kondenserad meningsbärande enhet, kod, underkategori och kategori.

Meningsbärande enhet Kondenserad

meningsbärande enhet

Kod Underkategori Kategori

Ja så känner jag mig nu, jag får ta dag för dag liksom… … nu orkar jag gå lite mer då än vad jag gjorde i våras i alla fall det gör jag. Fysiska kapaciteten

blir långsamt bättre. Långsam fysisk förbättring Fysisk förändring över tid Att uppleva fysisk förändring Jag mår bra och det är inte jobbiga tankar längre även om jag tänker mycket på det. Mår bra i dagsläget, tänker mycket på händelsen Tänker mycket på händelsen Mental

upptagenhet Att uppleva känslomässig förändring Ja jag tycker att ja nu kan man ju kanske inte gå på kurser och sånt för det tycker jag är roligt att träffa lite folk men det kanske man inte kan göra nu då Tråkigt med inställda sociala aktiviteter då man inte kan träffa folk Minskad social aktivitet Pandemin har påverkat. Att uppleva social förändring Forskningsetiska överväganden

För att forskningen skulle ske med god sed togs hänsyn till den Europeiska koden för forskningsintegritet, ALLEA (2017). I denna nämns bland annat att en god sed inom forskning baseras på fyra grundprinciper; Tillförlitlighet, som betyder att kvalitén av forskningen håller hög nivå genom hela processen från design och metod till analys och användandet av källor. Ärlighet, som menar att forskning och resultat dokumenteras öppet och objektivt. Principen om respekt bygger på att forskningen sker med respekt för deltagare, andra forskare och resten av samhället som på något sätt kan bli påverkat. Slutligen nämns ansvarighet, att ansvar tas av forskaren, från start till slutlig publikation, för hantering och organisering av allt som rör studien och det kan komma och påverka (ALLEA 2017).Lagen om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460) har som syfte att skydda respekten av människovärdet och den enskilda människan vid forskning. Där framgår i §6 att sådan forskning endast får ske efter en etikprövning. I §2 nämns dock att denna lag ej avser forskning på grund- eller avancerad nivå (SFS 2003:460) vilket föreliggande studie är, men för författarna kändes det ändå av vikt att dessa paragrafer efterföljdes. Forskningsetiska Rådet vid Högskolan Gävle gav ett rådgivande yttrande innan start av föreliggande studie. Genomförandet av föreliggande studie följde de etiska riktlinjerna för omvårdnadsforskning i Norden som innebär att

forskningen vägleds av fyra etiska principer: principen om autonomi, principen om att göra gott, principen om att inte skada, principen om rättvisa (Northern Nurses’ Federation 2003). Deltagarna till föreliggande studie informerades om att det var frivilligt att delta och att de när som helst kunde avbryta medverkandet. Forskningsdatan som insamlades avidentifieras för att inte röja deltagarnas identitet. Under principen att göra gott hade forskarna som mål att bidra med ny kunskap för att främja och återställa hälsa. Deltagarna erbjöds att få ta del av resultatet av studien om de så önskade. För att deltagarna inte skulle ta skada av eventuella traumatiska minnen i samband med intervjuerna erbjöds de kontakt med en sjukhusdiakon på gällande sjukhus. Diakonen var informerad av författarna om studiens syfte och hade godkänt att studiedeltagarna kontaktade sjukhuskyrkan vid behov. All insamlad data förvarades inlåst under tiden som studien pågick. Efter godkänd uppsats och publicering i databasen DiVA kommer de inspelade intervjuerna att raderas och transkriberat material att förstöras.

Resultat

Nedanstående resultat skildrar patientens upplevelse av livskvalité efter att ha vårdats i respirator på intensivvårdsavdelning till följd av Covid-19. Temat förändring av upplevd

livskvalité efter att ha intensivvårdats i respirator till följd av Covid-19 framkom och

intervjuernas resultat redovisas i Tabell 2 med fyra huvudkategorier och tio underkategorier. Resultatets kategorier och underkategorier framkom efter analys av intervjuerna som styrks av citat. Informanterna benämns som deltagare följt av siffra för att tydliggöra att citaten kommer från olika informanter.

Tabell 2 Tema, kategorier och underkategorier.

Tema

Förändring av upplevd livskvalité efter att ha intensivvårdats i respirator till följd av Covid-19

Kategori Underkategori

Att uppleva fysisk förändring Försämrad fysisk ork Begränsad balans och känsel Förändrad andningskapacitet Fysisk förändring över tid Att uppleva kognitiv förändring Förändrad minneskapacitet

Mental trötthet och koncentrationssvårigheter Att uppleva känslomässig förändring Mental upptagenhet

Känslomässigt stämningsläge Att uppleva social förändring Pandemin har påverkat

Att uppleva fysisk förändring

Deltagarnas fysiska kapacitet hade successivt blivit bättre från att de blev utskrivna från intensivvårdsavdelningen. Deltagarna hade någon gång under återhämtningen varit begränsade i viss grad gällande allt från vardagliga sysslor till fysisk aktivitet. Deltagarna kände sig till stor del återhämtade dagen då intervjuerna utfördes.

Försämrad fysisk ork

Dagliga sysslor som att städa, diska, handla och sköta sin personliga hygien upplevdes av flera deltagarna som ett fysiskt ansträngande projekt. Vardagliga sysslor blev mer krävande och tog emot på ett sätt som de inte gjort tidigare.

“Ja städa det tar emot kanske, ibland även diska och även matlagning, ja alltså jag gör ju det jag är tvungen att göra men ja det finns ett motstånd, eller och sen att ja jag kan ja men även då duscha och tvätta håret och raka mig och såna där att, då när jag har gjort det och sen klätt på mig då får jag ju tycka att jag har gjort mitt för idag liksom, nu har jag, nu är det dags att vila liksom.” Deltagare 5.

Ibland gick dessa moment att genomföra men ibland fanns inte orken där och de var tvungna att ta hjälp, vilket de innan insjuknandet i Covid-19 inte behövde göra. Deltagarna var tvungna att anpassa sig efter sin förmåga och ork och valde efter sjukdomen att dela upp sina vardagliga sysslor för att orka med.

“Jag diskar ju och så gör jag mat, men det blir ju ingen städning eller nåt sånt det orkar jag ju inte. Jag har ju min man hemma så han får greja åker och handlar och fixar och sånt där.” Deltagare 6.

“Ja att dammsuga, alltså när jag städar då måste jag städa i omgångar för jag orkar inte städa, då får man ju hjälpas åt.” Deltagare 3.

Den fysiska kapaciteten som förändrades drabbade deltagarna på olika sätt. Deltagare upplevde att de tappat muskelstyrka efter intensivvården samt att de inte längre hade samma fysiska ork som tidigare. De behövde stanna för att vila ofta och hade inte återfått den fysiska kapaciteten som de hade innan insjuknandet i Covid-19. Deltagarna upplevde tveksamhet till att lämna hemmet om det fanns många trappor då de inte längre litade på sin fysiska kapacitet och kunde vara säkra på att ta sig hem igen.

“Jag bor längst upp i ett hus och det är lite gruvsamt när man ska gå upp tycker jag med alla trappor… Men jag tänker näe kommer jag hem då då eller?” Deltagare 2.

Deltagarna upplevde att de behövde ta paus för att vila regelbundet även vid fysiskt krävande arbeten då den fysiska orken inte fanns där.

“När jag om jag ska göra någon form av fysiskt arbete så är det faktiskt, det går i någon timme sen måste jag gå åt sidan för jag har inte, jag har inte energin att göra det bara” Deltagare 9

Begränsad balans och känsel

Fysiska aktiviteter som tidigare ökade livskvalitén gick ej längre att utföra som önskat då balans och känsel i extremiteter inte var som tidigare. Förändrad känsel togs upp av deltagarna som ett kvarstående problem i händer, fötter och ben. Upplevelsen av att ha kuddar under fötterna och i händerna ledde till nedsatt känsel. Det skapade problem att utföra viss fysisk aktivitet eller moment där det krävdes finmotorik, som exempelvis virkning. Även försämrad balans efter Covid-19 togs upp vilket gjorde att deltagarna nu inte längre kunde stå på ett ben eller att de behövde använda rollator i större utsträckning än tidigare.

“Vissa saker är sjukdomsrelaterat som att jag inte kan åka skidor, jag har dålig balans, ont i fötterna, jag kan inte åka skidor eller skridskor. Ja i somras kunde jag inte simma alltså fysiska aktiviteter som varit viktiga för mig… Nej det är ju inte världsläget utan det är sjukdomen.” Deltagare 7.

“Och att mitt vänsterben på utsidan nedanför knät har jag dåligt med känsel i… Vaden och ner i foten så har jag ingen känsel alls nästan du kan göra vad du vill där.” Deltagare 9.

Förändrad andningskapacitet

Upplevelsen av andfåddhet och att lätt bli andfådd var något som upplevdes av deltagarna. Det fanns även behov av syrgas i hemmet och detta gav sämre livskvalité på grund av begränsningarna det medförde.

”Det känns som att ja, ja det tar stopp på luften, måste liksom sätta mig och andas liksom innan jag kan fortsätta.” Deltagare 6

Vissa deltagare kände inte av några begränsningar i andningsförmåga då de gick på plan mark, däremot upplevdes begränsningar vid gång i trappor och uppförsbackar. Andra deltagare upplevde ingen försämrad andning då de efter intensivvården återfått sin habituella andningskapacitet som de hade innan insjuknandet i Covid-19.

Fysisk förbättring över tid

Deltagarna upplevde att deras fysiska kapacitet hade förbättrats sedan utskrivning från intensivvårdsavdelningen. Det var ansträngande till en början med ork och muskelstyrka som gjorde att deltagarna tvivlade på sin egen fysiska kapacitet, dock hade det blivit bättre över tid. Deltagarna upplevde att personlig vård hade varit fysiskt ansträngande i början av återhämtningsprocessen. Vid hemkomst från sjukhus och intensivvårdsavdelningen kunde benen skaka efter tandborstning eller dusch. Detta var dock något som snabbt blev bättre även om vissa dagar innebar ett bakslag med ännu mer utmattning.

”Jag kunde inte stå upp och göra saker, jag kunde inte gå särskilt långt och det är läskigt att gå ut när man inte vet hur långt man orkar, om man tar sig tillbaka. Det tog ganska många veckor innan jag vågade liksom ta mig att gå ut….Jag skulle säga att nu är det [fysiska kapaciteten] samma som innan jag blev sjuk, bra på det sätt att jag känner visserligen inte att något känts fysiskt jobbigt eller att jag känner mig svag eller så.” Deltagare 1.

Förbättringen gick långsamt framåt och de fick minska förväntningarna på rehabiliteringstid. Deltagarna var medvetna om att vägen tillbaka till återhämtning skulle vara lång, de hade i olika grad behov av hjälpmedel som rollator för att orka fysiskt. Vissa deltagare hade behövt hjälpmedel till en början, vid tid för intervjuerna ansåg de sig återhämtade. Det hade krävts träning för att återfå den fysiska kapaciteten och de små framstegen gjorde att deltagarna kände motivation att fortsätta.

“Man får ta det, inte dag för dag utan gå en månad tillbaka och jämföra, eller två månader tillbaka och jämföra nu, då ser man skillnaden.” Deltagare 3.

“När jag kom hem fick jag gå med rollator i kanske någon vecka, men sen efter det har jag väl återhämtat mig fysiskt helt och hållet skulle jag vilja säga.” Deltagare 5.

Att uppleva kognitiv förändring

Upplevelsen av mental trötthet, koncentrationssvårigheter och minnesproblem var kognitiva förändringar som påverkade livskvalitén negativt för deltagarna. Dessa förändringar påverkade deltagarnas arbete och vardagliga liv vilket gjorde att de var tvungna att sänka kraven på sig själva i olika situationer.

Förändrad minneskapacitet

Kognitiv påverkan som försämrat minne var något som flera deltagare upplevde efter intensivvården. Deltagarna kunde tvivla på sin egen kapacitet och var osäkra på om de mindes rätt då de upplevde sig långsammare i tanken. Symtom från tidigare sjukdomar hade förstärkts och påverkade minnet negativt. Deltagarna hade använt hjärngymnastik för att träna upp den kognitiva förmågan efter Covid-19.

“Du vet du jag har haft en stroke 20X, en ministroke och den har väl liksom blivit lite värre för att jag

har, jag kommer inte ihåg vad folk säger efter en vecka.” Deltagare 2

“Jag brukar träna med såna här quiz, jag tycker väl jag fått igång eller hitta tillbaka till ja att jag har ungefär samma minne som förut och såna här saker alltså. Sen ibland kan jag undra ibland, minns jag rätt? Alltså jag är inte lika säker på att det, om det är första tanken eller nåt quiz av något slag att jag svarar per automatik någonting, jag kan ibland bli osäker är det så egentligen?” Deltagare 5.

Mental trötthet och koncentrationssvårigheter

Många deltagare upplevde mental trötthet som påverkade deras vardag och den kvarstår än idag för vissa deltagare. De upplevde ingen insomningsproblematik, dock upplevdes flera uppvaknanden under natten och deltagarna upplevde även att drömlandskapet förändrades efter sjukdomen. Det var svårt för deltagarna att skilja på om tröttheten berodde på att de varit sjuka i Covid-19 eller om det berodde på situationen i samhället. Den mentala tröttheten var något som blev mer påtagligt och påfrestande vid utförande av moment där det krävdes mer fokus av deltagarna.

“När jag pratar med folk kan tappa tråden ibland, precis som en som gått in i väggen, det är samma med Covid.” Deltagare 10.

“Normalt sett kan jag leda möten och hålla samtal… men det klarar jag inte av nu längre utan jag är lite för svag i huvudet för det.” Deltagare 9.

Svårigheter att koncentrera sig är något som deltagarna upplevde i efterförloppet av intensivvården. En del hade kvarstående problem vid tidpunkten då intervjuerna utfördes, medan andra hade haft det besvärligt till en början, men upplevde att det blivit bättre med tiden.

“Lite koncentrationsproblem för nu på jobbet så får jag fråga två gånger och så måste jag återupprepa att jag ska ju göra si och du ska göra så… Det tycker jag har blivit sämre också.” Deltagare 2.

Att uppleva känslomässig förändring

Deltagarna upplevde känslomässig förändring i olika grad. Det var inte nödvändigtvis till det sämre, flera av deltagarna hade fått insikt i vad de fortsättningsvis ville och inte ville prioritera i livet vilket ledde till ökad livskvalité. Deltagarna kunde dock fortfarande vara påverkade på ett negativt sätt i sitt stämningsläge trots att det var lång tid sedan de var sjuka i Covid-19.

Mental upptagenhet

Upplevelsen av vårdförloppet och tiden efter intensivvården var för deltagarna traumatiskt och något som varit svårt att gå vidare ifrån då det hela tiden funnits med dem i tankarna.

“Jag skulle säga bra i dagsläget men jag tänker fortfarande väldigt mycket på händelsen, nästan varje dag skulle jag säga. Jag blir inte längre påverkad av den så att jag inte kan jobba eller göra andra saker, men i början var det väldigt jobbigt för då kunde jag inte tränga bort dom tankarna. I flera månader, kanske ett halvår, om jag börjar tänka på det som skett så kunde jag inte sluta och då fick jag lov tänka på det från början till slut och det är en ganska lång upplevelse så.” Deltagare 1.

Rädsla att återinsjukna i Covid-19 och de följder som sjukdomen förde med sig fanns hos deltagarna. Något mer som ledde till mental upptagenhet hos deltagarna i efterförloppet var att drabbas av håravfall efter intensivvården som var oerhört psykiskt påfrestande för de deltagare det drabbat.

“Jag tappade fruktansvärt mycket hår… Alltså det var fruktansvärt att tappa så mycket hår, alltså det tyckte jag var bedrövligt… Ja det var deprimerande det var nog det som, det slog ner mig mest.”

Deltagare 7.

Känslomässigt stämningsläge

Stämningsläget hos deltagarna varierade. En del upplevde ingen skillnad i livskvalité, de kände sig nöjda och tillfreds med sin situation och kunde uppleva glädje på samma sätt som tidigare. Några deltagare upplevde sig lyckligare och mer tacksamma för livet och hade lärt sig att värdesätta det mer. En del andras livskvalité hade blivit påverkad på ett negativt sätt då de inte upplevde glädje i samma utsträckning som tidigare. Ord som nedstämd och deppig återkom i flera intervjuer.

“På nåt sätt kan jag tycka att jag inte har hittat tillbaka till nån, jag vet inte hur jag ska beskriva. Men för övrigt då innan jag blev sjuk tyckte jag väl att mitt grundläge eller grundmående var ganska bra. Jag var ganska nöjd med det mesta och rätt lätt tyckte det kändes rätt lätt och var ganska glad rätt upp och ner. Alltså det tycker inte jag har hittat tillbaks till den känslan efter Coronan. Alltså jag tyckte det tar emot på nåt sätt och skaver på nåt sätt. Alltså att det inte är lika lätt. Jag känner mig inte glad i mig själv. Det kan jag sakna.” Deltagare 5.

Något som också framkom av deltagarna var upplevelsen av att känna sig mer lättirriterad och inte känna igen sig själv längre efter Covid-19. Deltagarna kunde även till en början berätta hur det känslomässiga stämningsläget var bra men att det senare framkom att de fortfarande bar på mycket efter upplevelsen de varit med om.

“Och sen är mitt tålamod på noll alltså, mitt tålamod har haft ängels tålamod… Men det finns inget tålamod kvar alltså retlig på jobbet och ja jag vet inte, jag blir irriterad på jobbet också… För sådär var jag inte förut, jag är inte, jag har blivit helt annorlunda.” Deltagare 3.

“Jag sa att jag inte är så påverkad i dagsläget och att jag mår bra, men så gråter jag när jag pratar om det.” Deltagare 1.

Deltagarna upplevde också en förbättrad livskvalité då de hade fått förändrade prioriteringar i livet efter upplevelsen av intensivvård. Deltagarna uppskattade livet mer och upplevde mer lycka och trots andra kvarstående problem upplevdes en bättre vardag efter Covid-19.

“Ja att man går runt och tänkt att ekonomin är jätteviktig och att det är viktigt att ha den där bilen och att att det här ska upp och man ska bygga här och göra den biten och nu när man man har varit med om det där... så har man lite andra värderingar.” Deltagare 9.

Att uppleva social förändring

Det sociala umgänget påverkades i olika utsträckningar för deltagarna, sociala aktiviteter hade både minskat och ökat. Deltagarnas upplevelse i samband med Covid-19 och tiden på intensivvårdsavdelningen hade gett insikt om det sociala värdet och deltagarna prioriterade nu sina sociala kontakter annorlunda, vilket ledde till ökad livskvalité.

Pandemin har påverkat

Sociala aktiviteter påverkades av pandemin och kunde inte utföras i samma utsträckning som tidigare. Detta upplevdes som något som leder till sämre livskvalité då det lett till minskad social aktivitet. Även fast deltagarna var friskförklarade så var upplevelsen att människor tog avstånd och de upplevde en känsla av utanförskap.

“När jag kom hem då fick jag sitta i karantän i två veckor och folk vart så skygga för en, jag kände bara så hära att jag tycker om att baka och nu är det ingen idé att baka till folk för dom slänger säkert det.”

Deltagare 2.

Insikt om det sociala värdet

Trots att det sociala umgänget blivit mindre på grund av pandemin så upplevde många av deltagarna förbättrad livskvalité. Deltagarnas sociala kontakter hade de kunnat bibehålla eller förbättra efter intensivvården då bland annat den digitala kontakten med nära och kära ökat.

“Jag har ett brett socialt umgänge även om det är som sagt genom datorn mycket då, men det jag är ute och går med kompisar då”. Deltagare 8.

“Min levnadsstandard och livskvalité är högre än vad den var innan och anledningen till att jag flyttade hem var för att priset var så högt för mig. Jag har insett att jag vill vara med, vara närvarande, vara med nära och kära och det är något som betyder mer än att bo i en stor stad och ha nära till aktiviteter och events.” Deltagare 1.

Diskussion

Huvudresultat

Syftet med föreliggande studie var att beskriva upplevelsen av livskvalité hos patienter som vårdats i respirator på intensivvårdsavdelning till följd av Covid-19. Temat blev förändring av

upplevd livskvalité efter att ha intensivvårdats i respirator till följd av covid-19 och

huvudresultaten samlades i fyra kategorier; att uppleva fysisk förändring, att uppleva kognitiv

förändring, att uppleva känslomässig förändring och att uppleva social förändring. Fysisk

förmåga efter intensivvården hade blivit bättre över tid. Svårigheter kvarstod vid utförande av vardagliga sysslor och det fanns begränsning i styrka och fysisk kapacitet. Deltagarna upplevde förbättrad livskvalité då de fått insikt om livsprioriteringar, samtidigt som deltagarna upplevde en försämrad livskvalité på grund av trötthet, koncentrationssvårigheter och svåra minnen. Den pågående pandemin hade lett till mindre sociala aktiviteter vilket resulterat i sämre livskvalité, deltagarna prioriterade sina anhöriga och sociala kontakter vilket samtidigt gav förbättrad livskvalité.

Resultatdiskussion

För att återknyta till omvårdnadsteorin av Joyce Travelbee och den mellanmänskliga dimension av omvårdnad som den står för så anser författarna till föreliggande studie att mycket av den teorin är applicerbart för patientgruppen som undersökts i denna studie. Travelbee beskriver enligt Kirkevold (2014) att sjuksköterskan i en mellanmänsklig process hjälper en individ att förstå och hantera upplevelser av sjukdom och lidande. Detta anser författarna till föreliggande studie är något som redan på intensivvårdsavdelningen går att ta till vara på, att när patienterna är på väg att tillfriskna så försöker intensivvårdssjuksköterskan att förstå vad lidande innebär för varje specifik patient. Lidandet kan visa sig som andlig, emotionell eller fysisk smärta och är ofta bundet till sjukdom. Lidandet är sammankopplat med vad varje individ ser som betydelsefullt i sitt liv och kan därför också bero på förlust av något till exempel personlig integritet, anhöriga eller fysisk förmåga (Kirkevold 2014).

Resultatet i föreliggande studie visar att den fysiska förmågan efter utskrivningen för flera av deltagarna har blivit bättre över tid samt att flera känner sig återhämtade i dagsläget. Det kvarstod problem vid utförande av vardagliga sysslor och begränsning i fysisk kapacitet. Till exempel så behövde deltagarna stanna för att vila även vid korta gångavstånd. Detta är något som överensstämmer med Vesz et al. (2018) där det framkom att patienter som haft mekanisk

ventilation med respirator hade sämre prestationsförmåga efter intensivvården när det kom till påklädning och att gå i trappor. Cuthbertson, Scott, Strachan, Kilonzo och Vale (2005) kom i sin studie fram till att hälsorelaterad livskvalité tre månader efter utskrivning från intensivvårdsavdelning visade långsam förbättring, det tog upp till ett år innan man först kunde se att deltagarna var tillbaka i sitt habitualtillstånd, samma nivå som innan intensivvården. Studiens resultat tyder även på att livskvalitén är försämrad flera år efter intensivvård om man jämför med övrig befolkning. Rengel et al. (2019) beskrev i sin studie att den fysiska förmågan kan vara nedsatt i flera år efter intensivvård. I föreliggande studies resultat framkom det att också att återhämtningen var något som tog tid men att deltagarna nu upplevde att de i stort sett var tillbaka på sin habitatnivå.

En annan studie av Elliott et al. (2019) visade att vid två månaders uppföljning efter intensivvård fanns kvarvarande fysiska besvär. Deltagarna hade fortfarande nedsatt fysisk styrka och nedsatt ork att göra vardagliga sysslor som de tidigare inte haft några problem med att utföra, vilket överensstämmer med vad författarna kommit fram till även i föreliggande studie. Chen, Gong, Zhang och Li (2020) följde upp patienter som varit sjuka i Covid-19 en månad efter tillfrisknande och beskrev att de hade smärta i kroppen och att deras fysiska, psykiska och sociala förmåga var nedsatt. Detta är något som återkommer i föreliggande studie, trots att detta resultat speglar deltagarnas mående flera månader efter tillfrisknande. I en annan studie så framkom det att många patienter rapporterade en nedsättning i deras funktionsförmåga efter respiratorbehandling på intensivvårdsavdelning. Trots det var de ändå tillfredsställda med sin livskvalité (Vesz et al. 2018, Chelluri et al. 2004). Merparten av deltagarna i studien beskrev sin hälsa som lika bra som innan eller bättre och skulle om de var tvungna att välja, vårdas i respirator igen om de hamnade i samma situation (Chelluri et al. 2004).

I föreliggande studie framkom det att flera av deltagarna upplevde förbättrad livskvalité då de fått insikt om livsprioriteringar medan en del av deltagarna upplevde en försämrad livskvalité på grund av trötthet, koncentrationssvårigheter och svåra minnen. Markussen, Lehmann, Nilsen och Natvig (2017) gjorde en studie där de framkom att ångest och försämrad mental hälsa ökade bland både äldre och unga efter intensivvård. I en annan studie av van der Sar- van der Brugge et al. (2020) beskrevs en betydande försämring gällande psykisk och fysisk förmåga samt lägre energinivå bland deltagarna. Alla frågor gällande hälsorelaterad livskvalité upplevdes sämre än övrig befolkning. Några av deltagarna i studien hade drabbats av ångest

och symtom på depression (van der Sar- van der Brugge 2020). En försämring i fysisk förmåga sågs även i föreliggande studies resultat, gällande den psykiska förmågan fanns det blandade resultat.

Elliott et al. (2019) förklarade i en studie att deltagarnas kognitiva förmåga sex månader efter intensivvård fortfarande skapade oro. Till exempel behövde vissa deltagare göra hjärngymnastik i försök att återfå sin kognitiva hälsa, detta gjordes i form av pussel eller Sudoku, dock var denna kognitiva träning inte alltid utförbar då koncentrationen och den mentala tröttheten blev för påtaglig och de var tvungna att avbryta. Både Elliott et al. (2019) och Kang och Jeong (2018) beskrev hur deltagarna i deras studier var tvungna att skriva upp allt de skulle göra för att inte glömma och de bokade endast in en sak per dag för att orka med. Kang och Jeong (2018) beskrev vidare att hemska minnen av intensivvården kvarstod långt efter utskrivning. Deltagarna fann dock strategier för att ta sig igenom återhämtningen genom att omfamna den nya verkligheten och se återhämtningen ur ett större perspektiv, att det inte är perfekt, det går långsamt men åt rätt håll (Kang & Jeong 2018). Dessa resultat återfanns delvis i resultatet av föreliggande studie där deltagarna beskrev att de var osäkra sin egen förmåga att minnas saker. Arbetsmoment som krävde fokus fick avbrytas med pauser då de var för trötta mentalt vilket kan kopplas till ovan nämnda studier.

Flertalet av deltagarna i föreliggande studie beskrev att de fått en annan syn på livet efter Covid-19 och tiden på intensivvården, de förändrade sina prioriteringar i livet och var tacksamma för att de levde. Detta överensstämmer med resultatet i en artikel av Abdalrahim och Zeilani (2014) där det skedde uppföljning av patienter tre månader efter intensivvård. Resultatet visade att deltagarna efter att ha varit kritiskt sjuka fått insikt om livet. De uppskattade livet mer och var tacksamma att de levde och att de var tillbaka hos sin familj. Det var känslosamt för många att ha varit så nära döden, men det resulterade också i att de såg saker från en annan synvinkel. Liknande resultat fanns i studien av Walker et al. (2015) där deltagarna efter intensivvården förändrade sina prioriteringar och fick insikt om vad som var viktigt i livet och kunde uppskatta det mer, till exempel fick pengar mindre betydelse och varje ögonblick uppskattades på ett annat sätt. Deltagarna i föreliggande studie upplevde att pengar och storstadsliv betydde mindre och de uppskattade nu livet på ett annat sätt efter intensivvården. Detta tolkar författarna till föreliggande studie som att deltagarna kan ha funnit mening med lidandet som de fick gå igenom. Kirlevold (2014) beskriver att Travelbee ansåg att när individer finner meningen med sjukdomen använder de den som en stärkande erfarenhet istället för att bara acceptera den.

Resultaten av föreliggande studie beskrev deltagarnas rädsla för att återinsjukna i Covid-19, sömnproblem och en upplevelse av att vara lättirriterad. Detta kan jämföras med en annan studie av Chen et al. (2020) där deltagarna berättade om de psykiska påföljder som kvarstod efter Covid-19 såsom rädsla för återinsjuknande, sömnproblem, irritation och ilska. Patienter med Covid-19 visade sig ha större risk att drabbas av psykisk ohälsa jämfört med dem som inte var sjuka. Hälsorelaterad livskvalité för deltagarna i denna studie var tydligt påverkat negativt (Chen et al. 2020). Jeitziner et al. (2015) beskrev att äldre patienter upplevde sämre livskvalité efter intensivvård än vad yngre patienter upplevde. De äldre upplevde sämre mental hälsa och de upplevde smärta som inte funnits tidigare vilket ledde till psykiska påfrestningar.

Att resultatet i föreliggande studie även visat att vissa av deltagarna inte uppgav något försämrat stämningsläge eller livskvalité överensstämmer med en studie av Ferrand et al. (2018) där det framkom att intensivvårdspatienter inte hade någon negativ påverkan på hälsorelaterad livskvalité sex månader efter utskrivning. Varken den mentala eller fysiska förmågan var påverkad lång tid efter att de vårdats på intensivvårdsavdelning. Dock sågs det att de hade kvarstående kroppslig smärta och att riskfaktorer som kunde påverka den hälsorelaterade livskvalitén negativt var ålder, respiratorisk påverkan och lång tid med intensivvård.

Deltagarna i föreliggande studie beskrev att det blivit mindre sociala aktiviteter under pandemin vilket resulterade i sämre livskvalité. Detta överensstämmer med en studie av Chen et al. (2020) där deltagarna efter tillfrisknandet i Covid-19 hade fokuserat mer på sig själva än på sin omgivning, vilket hade lett till mindre social kontakt vilket påverkat dem negativt. Combes et al. (2003) utförde en studie där deltagarna ansåg att deras livskvalité var acceptabel efter att ha vårdats i respirator på intensivvårdsavdelning. Deras fysiska kapacitet upplevdes sämre än de sociala aspekterna. I en systematisk litteraturstudie av Hashem et al. (2016) beskrev de att den sociala hälsan efter intensivvård varierar mellan olika studier. Flera studier tar upp att den kritiska sjukdomen gjorde att deltagarna minskade sina sociala aktiviteter och inte längre uppskattade umgänget med andra människor eller att de kände sig som en börda. Detta speglar inte resultaten av föreliggande studie då deltagarna upplever sig ha ett gott socialt nätverk på ett eller annat sätt. Hashem et al. (2016) redovisade två studier som visade på detta fenomen, att deltagarna uppskattar vänner och familj och ser dem som en viktig del i återhämtningsprocessen samt betydelsen av att ha sina anhöriga i en krissituation. Något mer

som framkom är att deltagarna efter intensivvården kunde använda sina hobbys eller sociala aktiviteter som en motivation till återhämtning. Att inte kunna utföra sina sociala aktiviteter kunde leda till bland annat ångest. Det sociala livet är nära sammankopplat med fysisk och känslomässig funktion och påverkar tillfredsställelsen av livet (Hashem et al. 2006). Det framgår i föreliggande studies resultat att den rådande pandemin begränsade deltagarnas sociala liv och att det påverkade dem negativt. En studie av Corrigan, Samuelsson, Fridlund och Thomé (2007) beskrev att interaktioner med närstående var påverkade och deltagarna kunde uppleva att det ibland kändes svårt att både ge och få kärlek. Ibland upplevdes det som att familjen inte förstod vad de gått igenom vilket ledde till en känsla av mer stress. Familjemedlemmarna var ett bra stöd men deltagarna upplevde sig själva som en börda och ville inte ställa till med besvär då det kändes som att de redan hade utsatt sina familjer för tillräckligt. De kunde istället dra sig undan och isolera sig själva för att inte vara i vägen. Detta ledde till ett ännu sämre mående och begränsade deras livskvalité (Corrigan et al. 2007). Detta överensstämmer inte helt med föreliggande studie där flera av deltagarna berättade att de efter intensivvården prioriterat sina anhöriga och sociala kontakter, vilket hade lett till en förbättrad livskvalité.

Metoddiskussion

Då studiens syfte var att beskriva upplevelsen av livskvalité hos patienter som vårdats i respirator på intensivvårdsavdelning till följd av Covid-19, så motiveras författarnas val av den beskrivande designen med kvalitativ ansats som användes för att besvara studiens syfte. Skulle istället en kvantitativ ansats ha använts är det svårt att beskriva deltagarnas upplevelser (Polit & Beck 2021).

Urvalsmetoden för att finna deltagare till studien var ändamålsenlig. De deltagare som deltog i studien tillfrågades då de hade erfarenhet av vad som skulle undersökas och därför på bästa sätt kunde svara på studiens syfte vilket stärker studiens giltighet (Polit och Beck 2021). Undersökningsgruppen bestod av tio personer i olika åldrar, med olika bakgrunder och erfarenheter för att få större variation på upplevelsen av livskvalité. Genom att inte utesluta någon deltagare på grund av bakomliggande sjukdomar så ökade variationen av deltagare vilket stärker giltigheten till föreliggande studie (Granheim & Lundman 2004). Att få fördelningen av män och kvinnor jämnt fördelade hade varit ett önskemål av författarna men resultatet blev att sex kvinnor och fyra män deltog. Den begränsade tiden för att genomföra datainsamlingen gjorde att det inte fanns möjlighet att skicka förfrågan om deltagande till ytterligare personer

för att eventuellt få fler män att delta. Något som också kan ses som en svaghet är att icke svensktalande personer exkluderades ur studien relaterat till kommunikationsproblem. Hade tid och möjlighet funnits för att genomföra studien med tillgång till tolk skulle fler personers upplevelse kunna synliggöras och resultatet bli mer tillförlitligt. Intervjuerna skedde som semistrukturerade intervjuer efter en intervjumall som författarna tog fram med inspiration av SF-36 som är ett formulär för att skatta livskvalité (Ware & Sherbourne 1992). Författarna ser det som en styrka att grunda intervjuguiden på några av de delar som tas upp i SF-36. Detta gör att trovärdigheten för resultatet ökar då giltigheten för frågeformuläret är validerat (Brazier et al. 1992). En svaghet med föreliggande studie är att författarna aldrig tidigare har gjort en intervjustudie eller intervjuguide vilket ledde till att de i efterhand insåg att det behövs kunskap och rutin för att få ut så mycket som möjligt från intervjuerna. Det fanns bristfälligt med forskning inom detta ämne och författarna hade därmed inga förväntningar på vad deltagarna skulle svara på frågorna och därmed leda intervjuerna mot den informationen. Författarna följde intervjuguiden utan några förutfattade meningar vilket ses som en styrka med föreliggande studie. En annan styrka med föreliggande studie är att det utfördes en pilotintervju för att säkerställa att intervjuguiden svarade på studiens syfte vilket stärker studiens giltighet. Samtidigt som intervjuguiden hade en styrka i att grunda sig i ett validerat formulär kan författarna till föreliggande studie i efterhand reflektera över att resultatet av intervjuerna gav ett övervägande manifest material. Detta hade kunnat undvikas med öppnare frågor där deltagarna kunnat ge längre svar.

Att intervjuerna utfördes via telefon och utan personligt möte på grund av rådande pandemi anses vara både en svaghet och en styrka för föreliggande studie. Svagheten i att inte ha gjort intervjuerna med personligt möte är att det kan vara lättare att skapa förtroende och föra en konversation när deltagare och intervjuare kan se varandras ansiktsuttryck och läsa situationen (Polit & Beck 2021). Hade intervjuerna skett med personligt möte hade författarna bättre kunnat beskriva miljön i vilken intervjuerna skedde på ett bättre sätt samt kunna minska risken för att det fanns störningar i omgivningen vilket Novick (2018) nämner som en fördel för intervjuer med personliga möten i jämförelse med telefonintervjuer.

Att målet för tio deltagare uppnåddes så snabbt tror författarna är för att intervjuerna skedde som telefonintervjuer. Författarna till föreliggande studie tror att deltagarna tyckte att det kändes lättsammare och smidigt att vara med, istället för att behöva ta sig någonstans och planera för det. Datainsamlingen skedde också under begränsad tid vilket stärker pålitligheten