Experiences of living with Chronic Obstructive Pulmonary Disease
(COPD)
A literature review
Emil Sjödin, Linus Forslund
Examensarbete, 15 hp
Omvårdnadsvetenskap – teori och tillämpning 22,5 hp Vt 2019
Abstrakt
Titel: Att leva med Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom (KOL), en litteraturstudie Bakgrund: Sjukdomen KOL är en obotlig sjukdom som orsakas av en kronisk luftrörsinfektion. KOL är en folksjukdom i Sverige och antalet sjuka ökar för varje år.
Sjukdomen är den fjärde vanligaste dödsorsaken i Sverige.
Syfte: Syftet med denna studie är att belysa personers erfarenheter av att leva med KOL.
Metod: En litteraturstudie där åtta kvalitativa vetenskapliga artiklars resultat granskades, analyserades och sammanställdes. Totalt antal deltagare i artiklarna var 99 stycken. Artiklarnas studier utfördes i åtta olika västerländska länder.
Resultat: Studiens resultat sammanställdes i fem kategorier med sammanlagt elva subkategorier. Det visar sig att andnöd och ångest var ett återkommande problem och relationerna i familjen och mellan par påverkades främst på ett negativt sätt. En känsla av förlorad identitet och social isolation förekom ofta bland deltagarna.
Slutsats: Att leva med KOL tar mycket energi och påverkar vardagslivet i stor utsträckning. Kvaliteten på sjukvården varierade stort mellan länderna som ingick i studien. De flesta av deltagarna kände sig missnöjda över den sjukvård dem fick. Det finns mycket att forska vidare på inom symtomlindring och omvårdnadsåtgärder för att förbättra livskvaliteten för personer med KOL.
Nyckelord: Kroniskt obstruktiv lungsjukdom, erfarenheter, litteraturstudie
Abstract
Title: Experiences of living with Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD), a literature review
Background: The disease COPD is an incurable disease caused by a chronic trachea infection. COPD is a public disease in Sweden and the number of ill is increasing every year. The disease is the fourth most common cause of death in Sweden.
Aim: The purpose of this study is to highlight people's experiences of living with COPD.
Method: A literature study in which the results of eight qualitative scientific articles were reviewed, analyzed and compiled. The total number of participants in the articles was 99. The studies were carried out in eight different western countries.
Results: The study's results were compiled in five categories with a total of eleven subcategories. It turns out that shortness of breath and anxiety was a recurring
problem and the relationships in families and between couples was mainly affected in a negative way. A feeling of lost identity and social isolation often occurred among the participants.
Conclusion: Living with COPD takes a lot of energy and affects everyday life to a great extent. The quality of health care varied widely between the countries included in the study. Most of the participants felt dissatisfied with the health care they
received. There is much to research further on symptom relief and nursing measures to improve the quality of life for people with COPD.
Keywords: Chronic obstructive pulmonary disease, experience, literature study
Innehåll
Inledning...2
BAKGRUND ...3
Allmänt om KOL ...3
Historia om KOL ...4
Personer med KOL ...4
Omvårdnad och behandling av KOL ...5
Omvårdnad vid KOL ...5
Farmakologisk behandling ...5
Förebyggande åtgärder ...6
KOL i Sverige ...6
KOL i världen ...7
Aktuell forskning ...7
SYFTE ...8
METOD ...8
Sökmetoder ...8
Urval ...9
Analys ... 10
Forskningsetik ... 10
RESULTAT ... 11
Rädsla för att dö ... 12
Kan inte få luft ... 12
Ångest ... 12
Strategier för att klara vardagen ... 12
Se det positiva i livet ... 12
Förnekelse av sjukdom ... 13
Planering av vardagen ... 13
Förändrade relationer ... 13
Förändrade förhållanden till närstående ... 13
Förlust av vänner ... 14
Tvingad till ny livsstil ... 14
Begränsade i vardagen ... 14
Förlorad identitet ... 15
Brist på god omvårdnad... 15
Brist på information ... 15
Skilda erfarenheter av vården ... 16
DISKUSSION ... 17
Resultatdiskussion ... 18
Strategier för att klara vardagen ... 18
Begränsade i vardagen……….……..……19
Skillnader i vården ... 20
Ge patienten rätt information ... 20
Förlorad identitet ... 21
Metoddiskussion ... 22
Etisk diskussion ... 23
KONKLUSION ... 24
Litteraturförteckning ... 25
Bilaga 1. Mall för granskning av artiklar………..29
Bilaga 2. Artikelgranskning……….…30
2
Inledning
Under en VFU-placering var en av författarna med ambulanssjukvårdarna i några dagar. Ett larm inkom gällande en kvinna som hade väldigt svårt att andas. När vi kom fram till hemmet möttes vi av en kvinna som låg i sängen och kämpade efter luft.
Efter några tester visade det sig att hon hade en saturation runt 70%, vilket är väldigt lågt. Kvinnan var känd för personalen i ambulansen då de varit där förut. En
sjuksköterska gav omgående kvinnan syrgas och blanda samman inhalationer att ge henne. Efter syrgas och tre inhalationer blev kvinnan bättre i saturationen och började få lättare att andas. Sjuksköterskan ville att hon skulle följa med in till
sjukhuset för vidare kontroller, detta ville inte kvinnan då hon varit inne på sjukhuset för samma besvär dagen innan.
Kvinnan i fråga hade svår KOL. Trots att kvinnan var så dålig motsade hon sig att följa med till sjukhuset. Efter diskussioner kring fallet blev vi intresserade av att undersöka ytterligare kring vad sjukdomen innebär och hur det är att leva med den.
I denna studie kommer Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom att förkortas KOL.
3
Bakgrund
KOL är en folksjukdom med 400–700 000 drabbade i Sverige (Socialstyrelsen).
Detta innebär att du som sjuksköterska troligtvis kommer att komma i kontakt med personer som har KOL. Denna patientgrupp är vanligt förekommande inom
sjukvården då de har ett stort omvårdnadsbehov vid sina exacerbationer. För att kunna ge patienten god omvårdnad är det därför viktigt att veta hur det kan kännas att ha sjukdomen och vilka åtgärder som fungerar för att lindra patienternas
symptom.
I denna studie återges personer med KOL erfarenheter av att leva med sin sjukdom, samt vilka åtgärder som fungerar bra för att lindra deras symptom.
Allmänt om KOL
KOL är en kronisk inflammation i luftvägar och lungor som medför att lungvävnaden och lungblåsorna förstörs. Andnöden vid KOL utvecklas långsamt under många års tid. Besvären blir man aldrig av med helt då sjukdomen är kronisk (Socialstyrelsen, 2018). Rökning är orsaken till 85–90 % av alla som får diagnosen KOL. Resterande 10–15 % orsakas av passiv rökning, luftförorening, genetisk störning och yrkesmässig exponering (WHO, 2017). Sjukdomsförloppet vid KOL kan inte helt stoppas
med behandling på grund av de permanenta skadorna på lungvävnaden. Sjukdomen är progressiv och utvecklas med tiden från lindrig KOL till mycket svår
KOL (Socialstyrelsen, 2018). Personer med KOL har ofta stora vårdbehov. Det är vanligt att personer med KOL också har bland annat hjärt- och kärlsjukdomar.
Sjukdomen innefattar även försämringsperioder, så kallade exacerbationer. Under dessa perioder accelererar sjukdomsförloppet. Flera exacerbationer under loppet av ett år innebär en större risk för kraftig försämring och tidigare död, i synnerhet om det har fordrats inläggning på sjukhus (Socialstyrelsen, 2018).
4
Historia om KOL
KOL är ett begrepp som uppkom så sent som på 1900-talet. Bronkit och emfysem har beskrivits lite kort av forskare i texter men det har inte funnits mycket forskning inom området. Under 1950-talet initierades en mängd olika aktiviteter inom det medicinska området gällande bronksjukdomar. Medical Research Council
(MRC) förordnade en expertkommitté för att forska inom området (Lundbäck och Lindberg 2014, 46). Anledningen till denna satsning grundade sig i en händelse då fler än tusen personer dog utöver det vanliga efter att London belagts i tjock rök och dimma under en veckas tid. Efter utredningen av dödsorsaken visade det sig att de flesta hade en gemensam faktor, de led av kronisk bronkit vilket är ett förstadium till KOL (Lundbäck och Lindberg 2014, 46).
Personer med KOL
KOL räknades tidigare som en sjukdom som var vanligare bland män, men på senare tid har sjukdomen nästan blivit lika vanlig bland kvinnor. Detta beror på att fler och fler kvinnor under de senaste decennierna börjat röka i höginkomstländer (WHO, 2017). Utifrån de senaste svenska prevalensstudierna har det inte framkommit några märkbara skillnader mellan kvinnor och män i KOL-prevalens. En några år gammal studie från Uppsala påvisade att det inte går att förknippa könstillhörighet med förhöjd risk för KOL. I Sverige har 6,8% män och 6,6% kvinnor lindrig KOL (Lundbäck och Lindberg 2014, 54). Samma källa hänvisar dock till att det finns studier som uppger att kvinnors lungfunktion är mer sårbar för tobakens skadliga verkan.
Vardagen för en person med KOL ser varierade ut beroende på vilket stadium av sjukdomen dem befinner sig i. Vid mild och lindrig KOL påverkas inte personerna så mycket av sin sjukdom och kan leva ett relativt vanligt liv. Vid svår och mycket svår KOL påverkas vardagen kraftigt av sjukdomen. Personerna upplever svårigheter att andas och ibland ångest till följd av detta. Oftast blir de isolerade hemma då de inte orkar aktivera sig. På grund av exacerbationer blir personer med svår och mycket svår KOL ofta inlagda på sjukhus (Socialstyrelsen 2018). I en studie av Leine et.al (2017) undersöktes det hur patienter upplevde ett partnerprogram. Programmet gick ut på att efter en exacerbation som krävt sjukhusvård, fick patienterna hembesök av en KOL-sjuksköterska som informerade, undervisade och svarade på patienternas
5 frågor. Studien visade att hembesöken gjorde att patienterna kände sig trygga och ökade deras motivation till att leva hälsosammare.
Omvårdnad och behandling av KOL Omvårdnad vid KOL
På vissa vårdcentraler finns en KOL-mottagning, där sköts behandling och omvårdnad runt personer med KOL. På mottagningen samverkar patienten, en specialistutbildad kol-sjuksköterska och patientansvarig läkare. Patientutbildning, rökslutarstöd, uppföljning och behandlingskontroller utförs av kol-sjuksköterskan (Ställberg, Lisspers och Österlund 2014, 706). Det är viktigt att som sjuksköterska vara påläst om de diagnoser som behandlas. Vid en studie av Sandelowsky et al.
(2018) framkom det att sjuksköterskor hade otillräcklig kunskap i flera områden gällande KOL. De var inte tillräckligt uppdaterade och pålästa om aktuella behandlingsriktlinjer. Studien föreslog vidare forskning angående utveckling av lättillgängliga riktlinjer som ska finnas till hands för sjuksköterskorna. Vid behov kan även andra yrkesprofessioner som till exempel arbetsterapeut, sjukgymnast, dietist och kurator/psykolog involveras. En personcentrerad patientutbildning innehållande sjukdomslära, inhalationsteknik, läkemedelseffekter, tobaksavvänjningsstöd,
kostrådgivning samt stöd om fysisk aktivitet används på mottagningen för att stödja patienten (Ställberg, Lisspers och Österlund 2014, 706). För att öka patientens delaktighet i sin vård och behandling är det viktigt att gemensamt upprätta en vård- och behandlingsplan. Planen bör innehålla tydliga och konkreta mål som är möjliga att nå, medicinering samt riktlinjer för hur patienten bör kontakta sjukvården (Ställberg, Lisspers och Österlund 2014, 708).
Farmakologisk behandling
Vad gäller farmakologiska hjälpmedel för att sluta röka finns många alternativ, några exempel är plåster, tuggummi och inhalator (Fagerström 2014, 560–562).
Syrgasbehandling är bland de vanligaste behandlingarna för svår KOL. Den sätts in då patienten trots optimering av lungfunktionen fortfarande är hypoxisk (syrebrist i vävnader) vid vila under dagen. Långtidsbehandling med syrgas har i två
randomiserande studier visats fördubbla överlevnaden för dessa personer då syrgasbehandlingen eliminerar patienternas hypoxi (Gustafson och Ström 2014, 668).
6 Luftrörsvidgande läkemedel är en av de viktigaste behandlingsformerna när det gäller att lindra eller förhindra symptom. De två vanligaste typerna av
luftrörsvidgande läkemedel är snabbverkande B2-agonister som finns i både korttidsverkande och långtidsverkande form. Vid akuta besvär tas snabbverkande bronkdilaterande läkemedel medan långtidsverkande läkemedel tas inför
symptomgivande situationer (Larsson 2014, 590).
Förebyggande åtgärder
Rökavvänjning är sjukvårdens mest effektiva insatts för att lindra KOL (Larsson och Gilljam 2014, 543). En central betydelse för att rökstoppet ska komma till stånd är ett inledande samtal där sjuksköterskan och personen träffas för att diskutera bland annat tobaksvanor (Larsson och Gilljam 2014, 554). Samtalet handlar i grunden om att motivera den tobaksberoende-personen till rökstopp (Fagerström 2014, 559).
Nutrition är viktigt vid behandling av KOL då personer med sjukdomen
oftast förbrukar mer energi än normalt på grund av deras ansträngda andning.
Undervikt och viktnedgång är ett betydande problem vid KOL och innebär en ökad risk för mortalitet. Vid ett flertal studier har man sett att mortaliteten ökar vid ett BMI under 22 (läkemedelsverket, 2015). Därför är regelbunden mätning av vikt och längd viktig vid uppföljning av kolpatienter. Sjukvården bör säkerställa en adekvat energibalans genom en proteinrik och energirik kost kombinerat med fysisk
aktivitet/träning (läkemedelsverket, 2015).
Fysisk aktivitet är viktigt för personer med KOL då detta kan förbättra deras
hälsorelaterade livskvalitet samt minska dyspné, ångest och depression. Det kan även öka deras fysiska kapacitet (gångsträcka och arbetsförmåga) samt minska
dyspné under dagliga aktiviteter (Läkemedelsverket, 2015).
KOL i Sverige
I dagsläget uppskattas att 400 000–700 000 svenskar har KOL, men förekomsten i befolkningen ökar. I Sverige räknas sjukdomen som en folksjukdom (NE, 2019). KOL är den fjärde vanligaste dödsorsaken i landet. Sverige är ett av få länder där fler kvinnor än män dör i sjukdomen. År 2017 dog 1 726 kvinnor och 1 288 män i KOL (Socialstyrelsen).
7
KOL i världen
Enligt World Health Organization (2018) var KOL den tredje vanligaste dödsorsaken i världen 2016. Cirka tre miljoner personer dog i sjukdomen, vilket motsvarar 5% av alla som dog det året. Av dessa dödsfall inträffade cirka 90% i låg- och
medelinkomstländer. År 2016 levde cirka 250 miljoner personer med diagnosen KOL (WHO, 2017). Enligt Burden of Obstructive Lung Diseases (BOLD) och andra stora epidemiologiska studier beräknades det att cirka 384 miljoner personer levde med KOL 2010, detta innebar en global prevalens på 11,7% (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease, 2019). Den stora skillnaden i antalet personer beror på att sjukdomen KOL är underdiagnostiserad runt om i världen. Enligt studien kommer prevalensen av KOL att öka under de kommande 30 åren. Studien har beräknat att mortaliteten av KOL kommer öka från dagens 3 miljoner döda per år till över 4,5 miljoner år 2030 (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease, 2019).
Antalet personer med KOL ökar för varje år. En anledning till detta är att trots kunskap om att rökning är hälsofarligt fortsätter många att röka, samt att folk som rökt länge börjar komma upp i ålder (WHO, 2017). Förutom tobaksepidemin är luftföroreningar en stor anledning till personer utvecklar KOL i utvecklingsländer.
Luftföroreningarna uppstår ofta av eldstäder för matlagning och uppvärmning i bostäder. Detta medför att en högre andel icke-rökare får KOL (Lundbäck och Lindberg 2014, 56–57).
Aktuell forskning
Då KOL är en folksjukdom i nästan hela världen har det gjorts mycket forskning inom området. I en litteraturstudie av Disler et al (2014) sammanställde författarna 22st tidigare studier inom området ”hur det är att leva med KOL”. Författarna kom fram till att detta var ett välbeforskat område och föreslår att forskare i framtiden ska fokusera forskningen mot åtgärder för att lindra symtomen hos personer med KOL samt hur sjukvården ska kunna hjälpa dessa personer förbättra sin livskvalitet.
Socialstyrelsen uppdaterade 2018 sina nationella riktlinjer för astma och KOL. I de nya riktlinjerna gjordes en del uppdateringar inom rekommendationer för
läkemedelsbehandling och träning vid KOL. Syftet med riktlinjerna är att främja
8 användandet av vetenskapligt utvärderade och effektiva åtgärder inom vården av astma och KOL (Socialstyrelsen, 2018).
En stor konferens arrangerades 2017 i Milano där över 14 000 läkare, forskare och andra experter inom lungsjukdomar träffades för att diskutera de senaste framstegen.
Av 500 möten och seminarium handlade nästan 200 om sjukdomen KOL. Dagens forskning inom KOL handlar mycket om hur den inflammatoriska processen i lungorna ska stoppas och hur KOL- patienter ska få bättre sömn och förbättrad livskvalitet (KOL 2018). Forskningen har under den senaste tiden gjort stora framsteg när det gäller KOL. Det har resulterat i att personer med KOL rekommenderas att vaccinera sig mot influensa för att minska antalet svåra luftvägsinfektioner och att luftrörsvidgande mediciner har reducerat antalet
försämringsperioder med cirka 25 procent. Mycket forskning inom området återstår med det ultimata målet att hitta ett botemedel för personer med KOL (KOL 2018).
Då KOL är en vanligt förekommande sjukdom i Sverige och världen är det viktigt att som sjuksköterska ha kunskap om sjukdomen och vilka åtgärder som fungerar bra för att lindra patienternas symtom och ge dem en ökad livskvalitet. Genom att få en inblick i vilka erfarenheter personer med KOL har fått under sitt liv, kan detta underlätta för sjuksköterskan att ge individerna den bästa möjliga vården.
Syfte
Syftet med denna studie är att belysa personers erfarenheter av att leva med KOL.
Metod
Sökmetoder
För att hitta artiklar om personers erfarenheter av att leva med KOL söktes
databaserna CINAHL och PubMed. Databaserna användes eftersom de innehåller vetenskapliga artiklar som fokuserar på omvårdnad (Friberg 2017, 67). Den första databasen som användes var CINAHL och där gjordes sökningen med frasen
” chronic obstructive pulmonary disease AND living with AND
patient experience AND qualitative” med filtren peer reviewed, engelska samt mest relevans till sökorden. Sökningen resulterade i 42 träffar, varav 16 titlar ansågs
9 relevant för syftet och där lästes abstrakten. Efter de lästa abstrakten valdes sju
artiklar ut för att läsas igenom. Fem av de sju artiklarna ansågs besvara studiens syfte och valdes därför ut. Sedan användes samma sökord och filtren “best match” och engelska i databasen PubMed. Den sökningen resulterade i 89 träffar, varav tio intressanta titlar, fyra lästa artiklar och tre valda artiklar som besvarade studiens syfte. De åtta artiklar som valdes till litteraturstudien var de som bäst besvarade vårt syfte, samt att de var uppbyggda med IMRAD-struktur.
Tabell 1. Databassökningar i CINAHL och PubMed.
Datum Databas Sökord Filter Antal träffar
Urval 1 Antal lästa abstrakt
Urval 2 Antal lästa artiklar
Urval 3 Antal kvalitets- granskade
Urval 4 Använda artiklar 18/2-
2019
CINAHL pulmonary disease, chronic obstructive AND living with AND patient experience AND qualitative
Peer review Engelska, mest relevans
46 16 7 5 5
20/2- 2019
PubMed pulmonary disease, chronic obstructive AND living with AND patient experience AND qualitative
Best match Engelska
89 10 4 3 3
Urval
Vid granskningen av de vetenskapliga artiklarna användes Olsson
och Sörensen (2011) bedömningsmall för kvalitativa artiklar (se bilaga 1). Varje artikel granskades enskilt av författarna för att sedan jämföra resultatet av granskningen och därefter komma överens om en gemensam poäng för artikeln (Henricson 2017, 414).
I studien inkluderades bara grad 1 och grad 2 artiklar, då hög kvalitet på artiklarna var viktigt för att få ett trovärdigt resultat (Olsson och Sörensen 2011, 283). Bara artiklar som var etiskt granskade användes i studien då detta ökade studiens
10 vetenskapliga värde(Eriksson-Barajas et al., 2013 s 69–70; Wallengren & Henricson, 2012 s 492). Till studien användes bara artiklar med IMRAD-struktur och skrivna på engelska. Artiklar som handlade om fler sjukdomstillstånd än bara KOL exkluderades då detta gjorde det svårt att skilja på resultaten.
Analys
Den metod som användes för att analysera resultatet och sammanställa detta var innehållsanalys (Danielson 2017, 285–297). Författarna läste och granskade enskilt alla artiklar. Sedan diskuterades tillsammans resultatet av granskningen och
resultaten jämfördes. Blev artikeln granskad lika av båda författarna togs den med direkt, skiljde det många poäng mellan de olika granskningarna gjordes en ny gemensam granskning av artikeln. Efter den nya granskningen bestämdes gemensamt en poäng för artikeln (se bilaga 2).
Efter granskningen av artiklarna läste författarna enskilt alla artiklar igen och fokuserade då på resultatdelen och hur den var indelad i kategorier. De funna kategorierna skrevs upp för varje enskild artikel. Författarna jämförde sedan
tillsammans de kategorier som hittats och försökte hitta gemensamma områden för dessa. Sedan skapades en egen indelning av kategorier. Den nya indelningen blev sedan resultatet för studien (Friberg 2017,135–137). Resultatet redovisas med en tabell över kategorier och subkategorier.
Forskningsetik
Författarna har strävat efter att välja artiklar som varit etiskt granskade för att öka studiens vetenskapliga värde. I en av artiklarna saknades etiskt avsnitt och där gjordes en genomgång av tidskriftens riktlinjer och genom detta kunde även denna artikel tas med i studien. Enligt Olsson och Sörensen (2011, 86) som refererar till Helsingforsdeklarationen, är det av stor vikt att forskaren motiverar till varför vinsterna av studien är högre än riskerna som deltagarna utsätts för. Olsson och Sörensen (2011, 86) beskriver att humanforskningens etiska regler ligger i
motsättningen mellan värdet av ökad kunskap (kunskapskravet) och värdet av att bevara individers integritet och beslutsamhet (skyddskravet). Författarna har under granskningen av artiklarna lagt stor vikt på att de studier som inkluderats i arbetet följer de etiska riktlinjer som finns.
11 Lagen om etikprövning av forskning som avser människor (2018:147)
samt GDPR (2018:218) justerar forskningsetiken i Sverige. Lagen om
etikprövning som uppdaterades 2018 bestämmer att den forskning som kan accepteras är den forskning som utförs med respekt för människovärdet.
Forskningen ska visa hänsyn till grundläggande friheter, personlig integritet, säkerhet samt mänskliga rättigheter (Kjellström 2017, 60).
Resultat
De åtta artiklar som granskats under denna studie innehöll totalt 99 stycken deltagare; varav 42 kvinnor, 30 män och en studie med 17 deltagare där kön ej specificerats. Åldern på deltagarna varierade mellan 45–87 år och studierna genomfördes i Sverige, Portugal, Tyskland, Norge, Turkiet, USA, Irland och Australien.
Under analysen av artiklarna formulerades fyra nya kategorier och elva subkategorier (se tabell 2). Sammanfattningsvis berättade deltagarna att “inte kunna få luft” var den värsta erfarenheten gällande att leva med KOL. Social isolering och begränsning i aktiviteter var andra områden som de flesta beskrev påverkade vardagen.
Tabell 2. Kategorier och subkategorier av erfarenheter att leva med KOL
Kategorier Subkategorier
Rädsla för att dö Kan inte få luft
Ångest
Strategier för att klara vardagen Se det positiva i livet Förnekelse av sjukdom Planering av vardagen
Förändrade relationer Förändrade förhållanden till närstående Förlust av vänner
Tvingad till en ny livsstil Begränsade i vardagen Förlorad identitet Brist på god omvårdnad Brist på information
Skilda erfarenheter av vården
12
Rädsla för att dö
Vid granskningen av artiklarna visade det sig att många av deltagarna upplevde psykisk ohälsa och sämre livskvalitet till följd av att de hade svårt att få luft vid ansträngning och ångesten som medföljde detta.
Kan inte få luft
Svårigheten att andas under vissa perioder var den erfarenheten som deltagarna upplevde som jobbigast till följd av sin sjukdom (Avşar, Kaşikçi 2018;
Ek, Ternestedt 2008; Fraser, Kee och Minick 2006; Raquel et al. 2014; Hasson et al.
2008; Marx et al. 2016; Sossai et al. 2011; Steindal et al. 2017). Många deltagare berättade även om en kraftlöshet som dem upplevde som följd av sjukdomen, vilket medförde att de inte klarade av sina sysslor i hemmet som de gjorde tidigare i livet (Hasson et al. 2008; Marx et al. 2016; Steindal et al. 2017).
Ångest
I fem av åtta artiklar togs det även upp att deltagarna hade erfarenheter av ångest till följd av svårigheterna att få luft (Avşar, Kaşikçi 2018; Ek, Ternestedt 2008;
Fraser, Kee och Minick 2006; Hasson et al. 2008; Sossai et al. 2011). Andra deltagare beskrev sig bli deprimerade och ångestfulla på grund av oro inför framtiden då KOL är en oförutsägbar sjukdom (Hasson et al. 2008). Deltagare beskrev att ångesten påverkade deras känslomässiga välbefinnande, vilket hade en försvagande effekt på deras liv. Ångesten förhindrade deltagarna att aktivera sig (Sossai et al. 2011).
Deltagare upplevde extrem känslighet och psykisk stress över att deras nästa anfall kunde bli deras död (Hasson et al. 2008).
Strategier för att klara vardagen
Alla deltagarna i artiklarna använde sig av olika strategier för att hantera sin sjukdom på bästa sätt. Strategierna var personligt anpassade för varje individ vilket gjorde det svårt att betona om en specifik strategi skulle fungera bättre än en annan. Nedan beskrivs strategier som användes av deltagarna.
Se det positiva i livet
En strategi som användes av deltagarna för att underlätta att leva med KOL var att
”leva med sjukdomen” (Steindal et al. 2017). Detta innebar att deltagarna fokuserade på att ha en positiv inställning till nuet och undvika att tänka på problemen som
13 kunde komma i framtiden. Att leva i nuet och fokusera på de positiva delarna i ens liv användes av deltagare för att hantera sin sjukdom. De främsta anledningarna till livsglädje som deltagarna tog upp var familj, barn och barnbarn (Ek, Ternestedt 2008).
Förnekelse av sjukdom
En annan strategi som användes av deltagare var att förneka att dem
hade sjukdomen och försöka leva livet som vanligt så länge detta var möjligt (Marx et al. 2016). Andra förnekade att det var deras livsstil som orsakat sjukdomen och försökte skylla det på omgivningen eller att det var genetiskt (Marx et al. 2016).
Planering av vardagen
Genom att planera dagen och låta saker ta sin tid kunde många av deltagarna genomföra de aktiviteter som önskades. Hjälpmedel som rullator och rullstol användes ibland för att underlätta att röra sig inom- och utomhus (Steindal et al.
2017).
Förändrade relationer
Deltagarnas liv förändrades på grund av sin sjukdom och många förlorade sitt sociala umgänge. Det ständiga beroendet av anhörigas hjälp kunde leda till påfrestningar inom familjen men även stärka familjebandet. Sjukdomen gjorde även att många av deltagarna förlorat flera av sina vänner.
Förändrade relationer till närstående
Relationen mellan deltagarna och deras anhöriga förändrades på flera olika sätt till följd av att de fått sjukdomen KOL. I två artiklar berättades det om att en del
närstående bara såg deltagarnas sjukdom och inte dem som person längre. Anhöriga fokuserade väldigt mycket på sjukdomen och var oroliga att deltagarna skulle bli sämre, detta begränsade då deltagarna liv (Raquel et al. 2014; Ek, Ternestedt 2008). I vissa relationer blev det svårare att kommunicera mellan deltagarna och deras
partner. En av orsakerna till detta var att deltagare inte ville oroa sin partner i onödan och att dem tyckte det var pinsamt att be sin partner om hjälp (Raquel et al.
2014). I ett enstaka fall kunde diagnosen KOL och de medföljande problemen skapa spänningar mellan deltagare och deras respektive, då partnern skyllde diagnosen på deltagarnas rökning och ohälsosamma livsstil (Raquel et al. 2014). Att leva och ta
14 hand om en sjuk person med KOL gjorde att en del närstående kunde hitta mening med livet och utvecklas som person. Detta medförde att en del familjer kom närmre varandra (Raquel et al. 2014).
Förlust av vänner
Deltagare uttryckte en sorg över att de blivit mer socialt isolerad efter dem fått sjukdomen. Många nämnde att dom tappat kontakten med större delen av sina vänner. Detta orsakades bland annat av att deltagarna kände att de inte hade orken för att träffas (Avşar, Kaşikçi 2018 och Hasson et al. 2008). Andra orsaker var att deltagarna skämdes över att hosta offentligt (Sossai et al. 2011) och att en del skämdes över att visa sig med syrgas utomhus (Steindal et al. 2017).
Tvingad till ny livsstil
Sjukdomen KOL påverkade deltagarna så pass mycket att fysiska och psykiska problem uppstod. Att utebli från vardagliga aktiviteter och socialt umgänge påverkade deltagarna på ett negativt sätt.
Begränsade i vardagen
Många deltagare beskrev att deras liv på olika sätt blivit begränsade av KOL. Den vanligaste beskrivningen för många av deltagarna var inom aktiviteter (Avşar,
Kaşikçi 2018; Ek, Ternestedt 2008; Fraser, Kee och Minick 2006; Raquel et al. 2014;
Marx et al. 2016; Sossai et al. 2011; Steindal et al. 2017). Det beskrevs av deltagare att de inte längre kunde besöka sina släktingar samt vara med på släktaktiviteter
(Avşar, Kaşikçi 2018; Raquel et al. 2014). Andra deltagare beskrev svårigheter att utföra vanliga vardagssysslor som att laga mat och tvätta sig (Avşar,
Kaşikçi 2018) och detta resulterade i att dem blev beroende av andras hjälp, främst nära och kära. Deltagare beskrev svårigheter med att acceptera beroendet av att behöva assistans dagligen. (Avşar, Kaşikçi 2018 och Ek, Ternestedt 2008).
Många deltagare nämnde att sämre ork hade resulterat i livsstilsförändringar (Avşar, Kaşikçi 2018; Ek, Ternestedt 2008) vilket gav deltagarna sämre livskvalité (Avşar, Kaşikçi 2018). Ökad isolering var ett problem som togs upp av deltagarna (Hasson et al. 2008; Marx et al. 2016) varpå en faktor till detta var syrgasbehandlingen för
15 deltagare. Syrgasbehandlingen begränsade möjligheterna för deltagarna att aktivera sig (Marx et al. 2016).
KOL var orsaken till att deltagare ej orkade utföra sina arbetsuppgifter, vilket resulterade i att dem blev tvungen att förtidspensionera sig. Detta medförde att
deltagare fick ekonomiska svårigheter vilket begränsade deras möjligheter att leva det liv dem önskade (Raquel et al. 2014). Väder och miljö kunde begränsa deltagarna så pass mycket att dom var tvungna att flytta eller hålla sig inomhus
(Avşar, Kaşikçi 2018; Fraser, Kee och Minick 2006).
Förlorad identitet
Deltagare upplevde att dem förlorat sin roll i familjen på grund av sjukdomen (Avşar, Kaşikçi 2018; Steindal et al. 2017). En deltagare kände att han ej kunde fullfölja sin roll som förälder då han på grund av ångor och dofter från matlagningen var tvungen att be sin dotter laga klart maten (Avşar, Kaşikçi 2018).
Andra deltagare upplevde att dem inte kunde leva upp till sina egna förväntningar av vad en kvinna borde klara av och detta var svårt att acceptera för många (Steindal et al. 2017). En deltagare beskrev sig ha förlorat sin identitet då han tidigare kunde genomföra allting själv, men efter att han diagnoserades med KOL upplevde han sig ej kunna utföra dessa saker. Detta associerades med maktförlust och svårigheter att hitta en ny roll i familjen (Raquel et al. 2014).
Brist på god omvårdnad
Vården skiljer sig åt beroende på vart man bor i världen. Många av deltagarna var missnöjda med sjukvården gällande information och behandling. Deltagare fick dålig information om vad sjukdomen innebar samt dålig information om vilka
livsstilsförändringar som skulle kunna hjälpa dem. För att lindra symptomen av KOL användes olika tekniker och mediciner.
Brist på information
Många deltagare upplevde att dem fått begränsat med information om vad sjukdomen innebar (Hasson et al. 2008; Marx et al. 2016; Sossai et al. 2011). En deltagare berättade att hon inte hade fått information om att sjukdomen var obotlig och trodde sig kunna bli bättre (Marx et al. 2016). I en artikel beskrevs det att åtta av 13 deltagare inte kunde minnas att dem fått någon skriftlig information om
16 sjukdomen (Hasson et al. 2008). I Sossai et al. (2011) artikel berättade sex
av åtta deltagare att dem fått begränsat med information och utbildning vid KOL- diagnosen. Deltagare beskrev att dem till följd av den dåliga informationen fortsatt med sin ohälsosamma livsstil. I en av artiklarna som granskades var deltagarna nöjda med informationen och utbildningen dem fått från sjukvården gällande KOL, men önskade att dem kunde få förslag på hur dem till exempel kunde sluta röka
(Steindal et al. 2017).
Bristande information vid utbildning av andningstekniker resulterade i att deltagare utförde andningsteknikerna felaktigt (Fraser, Kee och Minick 2006).
Inandning av inhalationsmedicin hjälpte deltagarna att återgå till normal andning under perioder med svårigheter att andas, vilket gjorde att många var beroende av sin medicin (Avşar, Kaşikçi 2018; Fraser, Kee och Minick 2006; Hasson et al. 2008). På grund av bristande information vid utbildning av användandet av
inhalationsmedicinen utförde deltagare fel inhalationsteknik vilket medförde att medicinen inte gav någon verkan (Avşar, Kaşikçi 2018). ”Det gäller att kontrollera paniken under andnöden för att kunna inhalera medicinen rätt” (Fraser,
Kee och Minick 2006).
Skilda erfarenheter av vården
Deltagarnas erfarenheter av vården skilde sig åt mellan de olika artiklarna som granskats. I en artikel av Hasson et al. (2008) kände sig många deltagare generellt nöjda med sjukvården, dock upplevde deltagarna sjukvårdspersonalen som upptagna och stressade. Detta resulterade i att deltagarna inte ville störa personalen om det inte var en akut situation.
I en artikel av Raquel et al. (2014) berättade deltagare att dem fått ekonomiska påfrestningar då dem varit tvungna att förtidspensionera sig på grund av sin sjukdom, samt att deras medicin kostade mycket pengar. I Portugal där studien utfördes fick personerna med KOL inget bidrag från sjukvården till mediciner.
I en artikel upplevde deltagare att sjukvården överlag var bra samt att dem kände sig trygga med att få hjälp. Deltagare önskade dock en mer personcentrerad vård med en tilldelad sjuksköterska som vet deras historia och känner dem. Detta för att
17 deltagarna upplevde det jobbigt att upprepa sin sjukdomshistoria ofta och uppfattade det som att personalen inte kände dem (Steindal et al. 2017).
Palliativ vård var ett område som togs upp i Hasson et al. (2008) artikel. Deltagare hade tidigare inte fått någon information om vad detta innebar. Det var skilda
reaktioner från deltagarna, några ville veta mera om vad detta innebar och några ville inte diskutera ämnet mer då dem förknippade det med att livet var slut. I en annan artikel hade en deltagare palliativ vård i hemmet och var nöjd med detta, hon kunde diskutera problem och berätta vad hon kände och oroade sig över till personalen (Marx et al. 2016).
Diskussion
Syftet med denna studie var att belysa personers erfarenheter av att leva med KOL. I resultatet framkom det att svårigheter att få luft och ångest var de jobbigaste
erfarenheterna av sjukdomen. KOL påverkade personernas liv i stor utsträckning då dem blev begränsade i vardagen och påverkade relationen med närstående och vänner.
Som teori för att ytterligare sätta in resultaten i en omvårdnadskontext använder vi oss av Sister Callista Roys teori om adaptionsförmåga eftersom en stor del av hur patienter hanterar KOL-diagnosen handlar om hur bra dem anpassar sig till rådande förutsättningar. 1976 utvecklade Callista Roy sin teori där hon ser individen som en uppsättning av flera delar (biologiska, psykologiska och sociala). Individen strävar efter att uppnå en balans mellan dessa delar och sin omgivning för att kunna hantera situationen (Phillips, Harris, 2014). Varje liv har ett syfte i en värld som är
föränderlig och människorna i denna värld är oskiljaktiga från sin omgivning. Roy menar att processen för att kunna anpassa sig sker i sex steg; bedömning av
beteende, bedömning av stimuli, omvårdnadsdiagnos, målsättningar, ingripande och utvärdering (Phillips, Harris, 2014). I första steget observeras personens beteende för att jämföras mot omgivningens normer, beteendet bedöms då som ineffektivt eller anpassningsbart. I andra steget bedöms vilka typer av stimuli som påverkar
beteendet och dessa delas in i fokala, kontextuella och residuella. Fokala stimuli innebär direkt påverkande stimuli som exempelvis behov. Kontextuella stimuli innefattar utomstående faktorer som påverkar fokala stimuli, Residuella stimuli innefattar oklara faktorer i omgivningen som påverkar situationen, exempelvis individens tro eller attityder. I tredje steget avgörs vilka stimuli som är orsaken till
18 det specifika beteendet. I fjärde steget sätts genomförbara och realistiska mål upp som ska utgå från individens förutsättningar. I femte steget genomförs anpassningen.
I sjätte steget utvärderas följden av genomförandet (Phillips, Harris, 2014). Roy menar att målet för sjuksköterskans omvårdnad är att skapa adaption till individer eller grupper med focus på fyra olika anpassningstillstånd (psykologiska behov, själv- conceptet, rollfunktionen och självständighet) som bidrar till hälsa, livskvalitet och att dö med värdighet (Phillips, Harris, 2014).
Resultatdiskussion
Strategier för att klara vardagen
När någon får diagnosen KOL kommer dennes liv att förändras successivt desto längre tiden går. Hur bra personen klarar denna förändring avspeglar sig i hur bra hen är på att anpassa sig till sin nya situation. Enligt Sister Callista Roys adaptionsteori är individen uppbyggd i tre delar; biologiska, psykologiska och sociala dimensioner.
Individen strävar efter att nå en balans mellan dessa tre delar. Det finns sex steg som sjukvården använder sig av för att analysera och stödja adaption hos en patient.
Stegen är följande; bedömning av beteende, bedömning av stimuli, omvårdnadsdiagnos, målsättning, ingripande och utvärdering.
I en av de granskade artiklarna togs det upp att en deltagare skämdes för att visa sig ute med sin syrgastub. Skammen grundades i att hon upplevde att hon såg sjuk ut med syrgasen, samt att hon inte kunde leva upp till sina egna förväntningar av sitt utseende. Detta medförde att hon blev isolerad i hemmet då syrgasen var nödvändig för att kunna röra sig utomhus (Steindal et al. 2017). Detta exempel kan undersökas med hjälp av Sister Callista Roys adaptionsmodell. I första steget visar kvinnan på ett ineffektivt beteende gentemot omgivningens normer då hon inte anser sig passa in i samhället på grund av sin syrgastub (jmf med Phillips, Harris, 2014). I andra steget är hennes fokala stimuli behovet att passa in i normen över vad som anses vara
normalt. Kontextuella stimuli i detta fall är normer som finns i samhället om vad som anses vara normalt. Hennes residuella stimuli är hennes bild av vad hon anser är fint och vad hon tror omgivningen tycker är fint, där passar hennes syrgastub inte in. I tredje steget är det hennes fokala stimuli som är orsaken till hennes problem
(Phillips, Harris, 2014). Omvårdnadsdiagnos i detta fallet blir ångesten hon känner för att gå ut. I fjärde steget får sjuksköterskan och kvinnan komma överens om
19 realistiska mål, detta kan vara att lindra hennes ångest. Sedan väljer sjuksköterskan ut åtgärder som ska leda till målet. Åtgärder som kan vara att få prata med någon om sin ångest, börja röra sig utomhus där det är folktomt eller vara ute med personer hon känner sig trygg med. I femte steget genomförs själva anpassningen. I sjätte steget utvärderas åtgärderna som genomförts för att se vilken effekt dem har haft (Phillips, Harris, 2014).
Roys adaptionsmodell kan användas i andra typer av fall gällande personer med KOL.
Modellen är bra då den fokuserar på bakomliggande problem och vad som kan ha orsakat detta, inte bara problemet som personen söker vård för. Många med KOL har ångest och kan känna skuld över att dem har orsakat sin sjukdom och Roys modell kan hjälpa dem att jobba med dessa problem. Nackdelar med modellen kan vara att den gärna fokuserar på ett problemområde åt gången. Har personen i fråga flera problem samtidigt kan modellen, som vill hitta bakomliggande anledningar till problemen bli väldigt tids och energikrävande.
Andra strategier som personer med KOL använde för att klara vardagen var att se det positiva, förnekelse av sjukdomen och planering av vardagen. Att se det positiva i livet och fokusera på detta tycker vi verkar vara en bra strategi för att öka
livskvaliteten trots sin sjukdom. Förnekelse av sjukdomen kan också fungera som strategi under en period tills livet kommer ikapp och då finns risken livssituationen förändras snabbt. Planering av vardagen för att orka med de uppgifter och mål som finns verkar vara en klok strategi då det planeras efter de rådande förutsättningarna.
Begränsade i vardagen
Deltagare blev begränsade i sina aktiviteter på grund av sin syrgasbehandling samt syrgastub som dem var tvungna att ta med sig överallt. Utseendemässigt hade också syrgasbehandlingen en påverkan på deltagare då dem skämdes över hur dem såg ut med en grimma i näsan. I en artikel av Rubio (2019) framkom det liknande
känslor då deltagare tog upp att de skämdes över att vistas ute med sin syrgastub.
Kopplas detta problem till Roys adaptionsmodell kan man se att deltagarnas själv- koncept har förändrats efter dem fått diagnosen KOL. Att röra sig ute bland folk och uppleva sig se sjuk ut med syrgasbehandlingen stärker känslan att dem förändrats sedan diagnosen. Det är förståeligt att deltagare upplever sig begränsade av sin
20 syrgasbehandling då dem endast kan röra sig utomhus lika länge som syrgasen
räcker. Det krävs mycket planering för att aktiviteter ska fungera. Enligt Roys adaptionsmodell är det viktigt att sjuksköterskan hjälper individerna med sitt själv- koncept, detta skulle bidra till bättre hälsa och livskvalitet för individen (Phillips, Harris, 2014). I studie av Coventry et.al (2019) undersöktes det hur hälsocoachning som innehöll hantering av medicin, motivation för rökstopp, ökning av fysisk aktivitet och planering av vardagen via telefon upplevdes av patienter med KOL.
Studien visade att patienterna var positiva till möjligheterna att adaptera en mer aktiv livsstil. Denna idé kan vara bra för andra länder att implementera inom sin sjukvård då det visade sig vara uppskattat av patienterna.
Skillnader i vården
Vid granskningen av de valda artiklarna framkom det att erfarenheterna av den vård som deltagarna fick skildes åt beroende på vilket land dem levde i. I sex av de åtta länder som artiklarnas studier var utförda i, var deltagarna mer eller mindre
missnöjd med vården och informationen dem fått från sjukvården. Det enda landet där deltagarna överlag kände sig nöjda med vården var i Norge (Steindal et al. 2017).
I artikeln från Sverige togs sjukvården ej upp då artikeln fokuserade på andra områden.
I en av artiklarna beskrevs det att KOL var en stor ekonomisk börda för några av deltagarna. Detta på grund av att dem var tvungen att betala sin medicin själv och fick inget bidrag från staten för detta (Raquel et al. 2014). Enligt Patel et al. (2018) föreslår forskarna att staten borde införa billigare mediciner för patienter med kroniska lungsjukdomar. I Sverige och Norge finns ett högkostnadsskydd, vilket hjälper patienterna med en del av kostnaderna för medicinen (SOU 2003:007, 96;
Tandvård och Läkemedelförmånsverket 2019).
Jämför man dessa exempel blir det ganska tydligt att det finns klara skillnader i sjukvården mellan olika länder och de förutsättningar som personer med KOL utgår ifrån.
Ge patienten rätt information
I flera av de granskade artiklarna berättade deltagare om att dem fått begränsat med information om sjukdomen KOL och vad detta innebar när dem fick sin diagnos (Hasson et al. 2008; Marx et al. 2016; Sossai et al. 2011). Den informationen som
21 saknades var; vilken typ av sjukdom KOL är, orsaken till att dem fått den samt vad deltagarna kunde göra för att bli bättre i sin sjukdom. Det är viktigt att patienter får rätt information från sjukvården när dem blir sjuk. Information om vad sjukdomen innebär borde vara en självklarhet att delge patienten. Även information om vad som kan ha orsakar sjukdomen och vad patienten och sjukvården kan göra för att lindra symptomen borde delges till patienten. Konceptet personcentrerad vård som används i Sverige kan vara bra för andra länder att ta efter då detta ger patienten bra
information om sjukdomen och behandlingen samt ger patienten rätten att vara delaktig i sin egen vård (Hörnsten och Udo 2018). Detta för att stärka
självständigheten hos patienten som enligt Roys adaptionsmodell kommer att öka personens adaptionsförmåga (Phillips, Harris, 2014). I Sharp, McAllister
och Broadbent (2015) artikel undersöktes det hur patienter upplevde
personcentrerad vård. Deltagarna uppskattade personcentrerad vård då dem upplevde att sjuksköterskorna engagera sig i deras vård. Detta gjorde att deltagare fick en ökad känsla av hopp och att deras copingförmåga ökade. Att patienter har en god copingförmåga är extra viktigt när det gäller personer med KOL. Det är viktigt för dem att sluta röka och om dessa personerna har bra copingförmåga och tilltro till sjukvården, finns det en större chans för dem att lyckas med detta. För att kunna hantera svårigheter att andas, är det viktigt att personerna lär sig andnings- och inhalationstekniker. Det psykologiska behovet stärks genom att sjuksköterskan engagerar sig i deras vård. En förbättring av individernas copingförmåga innebär att deras självständighet stärks, vilket är viktigt då det bidrar till hälsa och livskvalitet (Phillips, Harris, 2014).
Förlorad identitet
Några deltagare upplevde en känsla av förlorad identitet på grund av sin sjukdom.
Detta orsakades av att dem inte kunde fullfölja sin roll i hemmet, blev beroende av andra, inte kunde socialisera sig som tidigare och blev begränsade i hemmet (Avşar, Kaşikçi 2018; Steindal et al. 2017; Raquel et al. 2014). Enligt Roys adaptionsmodell har dessa deltagare förlorat rollfunktionen i sitt liv, vilket resulterade i att individen har det svårare att anpassa sig till sin nya situation. KOL och depression verkar kunna ha en koppling till varandra då ensamhet, oro och ångest till följd av
sjukdomen, leder till depression hos många med KOL (Hasson et al. 2008; Sossai et al. 2011). Den oro och ensamhet som personer med KOL upplever bör sjukvården
22 kunna hjälpa till att lindra. En studie av Bove et al. (2017) undersöktes hur deltagare upplevde hembesök av en sjuksköterska som pratade om ångest och oro vid
svårigheter att andas. Sjuksköterskan lärde ut olika sätt för deltagarna att kunna hantera dessa situationer själv. Resultatet av studien visade att deltagarna var nöjda med hembesöken och att de flesta fick ny kunskap eller kompletterade den kunskap dem redan besatt. Detta skulle kunna vara något att prova i Sverige och i andra länder för att öka livskvaliteten för personer med KOL. Sjuksköterskan kan enligt Roys adaptionsmodell tillfredsställa patienternas psykologiska behov, genom att engagera sig för patienternas välmående och fråga hur dem mår och hjälpa dom med deras ångest och oro (Phillips, Harris, 2014).
Sjuksköterskan förbättrar även individernas självständighet genom att lära ut olika strategier för att kunna hantera deras ångest och oro. Genom att stärka individernas psykologiska behov och öka deras självständighet, förbättras deras hälsa och
livskvalitet (Phillips, Harris, 2014).
Metoddiskussion
En Litteraturstudie med kvalitativ metod och induktiv design (Henricson 2017, 413–
414) gjordes för att besvara studiens syfte, vilket var att belysa personers erfarenheter av att leva med KOL. Kvalitativ metod ger en personligare och djupare beskrivning av personers upplevelser då en intervju kan fånga upp känslor och fördjupa samtalet mera än vad till exempel en enkät kan göra från en kvantitativ metod (Willman et al.
2011, 52). Vi valde en induktiv design då studiens syfte var att belysa personers erfarenheter av att leva med KOL (jmf Priebe och Landström 2017, 30). I alla artiklar som valdes till studien var intervjuer den datasamlingsmetod som användes.
Sökningar i databaserna CINAHL och PubMed genomfördes för att hitta vetenskapliga artiklar till studien. Databaserna nämnda ovan är
omvårdnadsinriktade vilket stärker trovärdigheten samt ökar chansen av att finna relevanta artiklar till studien (Henricson 2017, 414). För att ytterligare öka
studiens trovärdighet söktes endast artiklar som genomgått en “peer review” process för att säkerställa forskningens kvalitet (Karlsson 2017, 95). I en litteraturstudie är det viktigt att sökorden besvarar syftet i studien (Henricson 2017, 414). De sökord som författarna använt sig av resulterade i att relevanta artiklar kunde hittas till studien. En nackdel med söksträngen kan vara att den var väldigt precis vilket kan ha
23 resulterat i att andra relevanta artiklar kan ha missats. Författarna såg en ökad
sensitivitet då samma artiklar hittades vid sökningar i olika databaser med samma söksträng, vilket stärker trovärdigheten (Henricson 2017, 414). Endast artiklar på engelska inkluderades på grund av bristande språkkunskaper i andra språk samt att engelska anses vara ett vetenskapligt språk (Östlundh 2017, 77).
Vid granskningen av artiklarna till studien användes (Olsson & Sörensen, 2011) mall.
Författarna granskade enskilt alla artiklar och resultaten jämfördes och diskuterades sedan för att komma överens om en gemensam poäng. Detta för att stärka
reliabiliteten på granskningen av artiklarna (Henricson 2017, 414). Denna metod som användes kallas triangulering vilket kan hjälpa till att öka studiens trovärdighet (Mårtensson och Fridlund 2017, 432)
Resultatet från studien går att använda på de flesta västerländska länder då alla artiklar i studien var gjorda i denna typ av länder. I utvecklingsländer kan
överförbarheten från denna studie vara svår att tillgodoräkna då ingen information från dessa typer av länder finns i denna studie.
Etisk diskussion
Författarna har under denna litteraturstudie strävat efter att ha ett etiskt medvetet förhållande till de texter som vi arbetat med författarna hade lite kunskap inom området inför studien. Inga egna värderingar har påverkat resultatet och
triangulering utfördes vid skapande av kategorier och subkategorier. Detta för att utesluta bias från någon av författarna.
Vid kvalitetsgranskning av artiklarna till vår studie lades stor vikt vid de etiska avsnitten. Detta för att öka det vetenskapliga värdet i vår studie (Wallengren &
Henricsson 2012, 492). De artiklar som saknade tillstånd från etisk kommitté eller hade en bristfällig etisk diskussion bedömdes ha lägre kvalitet. En av artiklarna hade inget tydligt etiskt avsnitt och där gjorde författarna en egen bedömning av det etiska aspekterna av artikeln genom att undersöka tidskriften och dess riktlinjer där
artikeln publicerats.
24 Författarna är medvetna om att det kan finnas brister när det gäller kunskap inom området samt i förståelsen av engelska språket, vilket kan ha resulterat i att
bedömningarna av artiklarna inte blivit helt rättvisa och att det även funnits risk för feltolkningar av insamlade data (Henricson 2017 412).
Konklusion
Författarna visar med denna studie att erfarenheterna som personer med KOL har av sin sjukdom är varierade men resultatet pekar på att det är en jobbig sjukdom att leva med och påverkar många aspekter av ens liv. Det tydligaste erfarenheterna som togs upp i alla artiklar var känslan av att inte kunna få någon luft vid ansträngning samt den ångest och rädsla som uppkom av detta.
Bristande information var ett genomgående problem i alla granskade artiklarna.
Deltagare hade dåliga erfarenheter kring den information dom fick vid beskedet av att de fått KOL. Det saknades då information till deltagarna om vad sjukdomen innebar, att den var obotlig och vad som orsakat sjukdomen.
Utbildningen av hur inhalations medicinerna skulle användas var bristfällig då många deltagare utförde fel teknik och fick då inte önskad effekt av medicinen. Även andnings och hosttekniker utfördes fel av deltagare då de inte erhållits rätt utbildning om hur dessa skulle utföras.
Vid framtida forskning inom området bör fokus läggas på hur sjukvården bäst optimerar symptomlindringen för personer med KOL. En studie inom vilken information som bör ges vid diagnostiseringen av KOL bör utföras, då bristande information var vanligt förekommande i de granskade artiklarna.
25
Litteraturförteckning
Alligood, M. R., 2014. Nursing theorists and their work. 8:0 red. United States of America: Mosby.
Avşar, G. & Kaşikçi, M., 2018. Living with chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study.
Australian Journal of Advanced Nursing, 28(2), pp. 46-52.
Bove, D. G. o.a., 2017. Home-based COPD psychoeducation: A qualitative study of the patients' experiences. Journal of Psychosomatic Research, Volym 98, pp. 71-77.
Coventry, P. A. o.a., 2019. The Push and Pull of Self-Managing Mild COPD: An Evaluation of
Participant Experiences of a Nurse-Led Telephone Health Coaching Intervention. Qualitative health research, 29(5), pp. 658-671.
Danielson, E., 2017. Kvalitativ innehållsanalys. i: M. Henricson, red. Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB, pp. 285-297.
Disler, R. T. o.a., 2014. Experience of advanced chronic obstructive pulmonary disease: metasynthesis of qualitative research. Journal of Pain & Symptom Management, 48(6), pp. 1182-1199.
Ek, K. & Ternestedt, B., 2008. Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life: a phenomenological study. Journal of Advanced Nursing, 62(4), pp. 470-478.
Ekwall, A. & Jansson, A. M., 2016. Omvårdnad och Medicin. 1:2 red. Lund: Studentlitteratur AB.
Ericson, E. & Ericson, T., 2012. Medicinska sjukdomar. 4:2 red. Lund: Studentlitteratur AB.
Eriksson-Barajas, K. & Forsberg, C., 2013. Systematiska litteraturstudier i utbildningsvetenskap:
Vägledning för examensarbeten och vetenskapliga artiklar. 1 red. u.o.:Naturkulturakademisk.
Fagerström, K. O., 2014. Tobaksberoende. i: K. Larsson, red. KOL: Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom.
Lund: Studentlitteratur AB, pp. 557-562.
Fraser, D. D., Kee, C. C. & Minick, P., 2006. Living with chronic obstructive pulmonary disease:
insiders' perspectives. Journal of Advanced Nursing, 55(5), pp. 550-558.
Friberg, F., 2017. Dags för uppsats - Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 3:1 red.
Lund: Studentlitteratur AB.
Gilljam, H. & Larsson, M., 2014. Rökavvänjning - Kausalterapi vid KOL. i: K. Larsson, red. KOL: Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom. Lund: Studentlitteratur AB, pp. 543-554.
Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease, 2019. Global strategy for the diagnosis, management, and prevention of chronic obstructive pulmonary disease, u.o.: GOLD.
Goldcopd.org, 2017. Global initiative for chronic obstructive lung disease. [Online]
Available at: https://goldcopd.org/wp-content/uploads/2016/12/wms-GOLD-2017-Pocket-Guide.pdf [Använd 21 02 2019].
Gustafson, T. & Ström, K., 2014. Behandling av respiratorisk insufficiens vid KOL. i: K. Larsson, red.
KOL: Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom. Lund: Studentlitteratur AB, p. 668.
Hasson, F. o.a., 2008. I can not get a breath: experiences of living with advanced chronic obstructive pulmonary disease. International Journal of Palliative Nursing, 14(11), pp. 526-531.
Henricson, M., 2017. Diskussion. i: M. Henricson, red. Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB, pp. 411-420.
26 Henricson, M., 2017. Vetenskaplig teori och metod - Från idé till examination inom omvårdnad. 2:1 red. Lund: Studentlitteratur AB.
Holmqvist, C., 2018. Netdoktorpro.se. [Online]
Available at: https://www.netdoktorpro.se/lungmedicin/artiklar/sa-mycket-pengar-kan-sparas-pa- ratt-kol-vard/
[Använd 01 03 2019].
Hörnsten, Å. & Udo, C., 2018. www.vardhandboken.se. [Online]
Available at: https://www.vardhandboken.se/arbetssatt-och-ansvar/bemotande-i-vard-och- omsorg/bemotande-i-vard-och-omsorg-vardegrund/personcentrerad-vard/
[Använd 12 04 2019].
Janson, C. & Lundbäck, B., 2014. Morbiditet och mortalitet vid KOL. i: K. Larsson, red. KOL: Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom. Lund: Studentlitteratur AB, p. 66.
Jansson, S. o.a., 2013. Health economic costs of COPD in Sweden by disease severity – Has it changed during a ten years period?. Respiratory medicin, 107(12), pp. 1931-1938.
Johansson, K., 2018. 1177.se. [Online]
Available at: https://www.1177.se/Vasterbotten/Fakta-och-rad/Sjukdomar/KOL---kroniskt- obstruktiv-lungsjukdom/
[Använd 21 02 2019].
Karlsson , E. K., 2017. Informationssökning. i: M. Henricson, red. Vetenskaplig teori och metod. Lund:
Studentlitteratur AB, p. 95.
Kjellström, S., 2017. Etiska lagar, riktlinjer och etiska principer. i: M. Henricson, red. Vetenskaplig teori och metod. Lund: Studentlitteratur AB, pp. 59-64.
KOL, 2018. Kol.se. [Online]
Available at: http://www.kol.se/aktuellt/2017/ny-forskning-om-kol-delas-i-milano/
[Använd 04 03 2019].
Larsson, K., 2014. Behandling med bronkdilaterande farmaka vid KOL. i: K. Larsson, red. KOL: Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom. Lund: Stundentlitteratur, p. 590.
Larsson, K., 2014. KOL: Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom. 3:1 red. Lund: Studentlitteratur AB.
Leine, M. o.a., 2017. Feeling safe and motivated to achieve better health: Experiences with a partnership-based nursing practice programme for in-home patients with chronic obstructive pulmonary disease. Journal of clinical nursing, 26(17-18), pp. 2755-2764.
Lindberg, A. & Lundbäck, B., 2014. Prevalens och incidens. i: K. Larsson, red. KOL: Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom. Lund: Studentlitteratur AB, pp. 46-57.
Läkemedelsverket, 2015. Lakemedelsverket.se. [Online]
Available at: https://lakemedelsverket.se/upload/halso-och-
sjukvard/behandlingsrekommendationer/Kroniskt_obstruktiv_lungsjukdom_KOL_behandlingsrekom mendation.pdf
[Använd 19 03 2019].
Marx, G. o.a., 2016. Meaning of living with severe chronic obstructive lung disease: a qualitative study. BMJ Open, 6(12), p. e011555.
Mårtensson, J. & Fridlund, B., 2017. Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. i: M. Henricson, red.
Vetenskaplig teori och metod. Lund: Studnetlitteratur AB, p. 432.
27 Nationalencyklopedin, 2019. Ne.se. [Online]
Available at: http://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/lång/folksjukdomar [Använd 26 03 2019].
Olsson, H. & Sörensen, S., 2011. Forskningsprocessen - Kvalitativa och kvantitativa perspektiv. 3 red.
Stockholm: Liber AB.
Patel, M. R. o.a., 2018. Improving the Affordability of Prescription Medications for People with Chronic Respiratory Disease. An Official American Thoracic Society Policy Statement. American Thoracic Society Journals, 198(11), pp. 1367-1374.
Phillips, K. D. & Harris, R., 2014. Adaptionmodel. i: M. R. Alligood, red. Nursing theorists and their work. United States of America: Mosby, pp. 303-331.
Priebe, G. & Landström, C., 2017. Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar - Grundläggande vetenskapsteori. i: M. Henricson, red. Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB, pp. 25-42.
Raquel, G. o.a., 2014. Day-to-day living with severe chronic obstructive pulmonary disease: Towards a family-based approach to the illness impacts. Psychology & Health, 29(8), pp. 967-983.
Rubio, M., 2019. Patient Perceptions of Life-limiting Chronic Obstructive Pulmonary Disease. The Journal for Nurse Practitioners, 15(2), pp. 183-188.
Sandelowsky, H. o.a., 2018. COPD management by Swedish general practitioners - baseline results of the PRIMAIR study. Scadinavian journal of primary health care, 36(1), pp. 5-13.
Sharp, S., Mcallister, M. & Broadbent, M., 2016. The vital blend of clinical competence and
compassion: How patients experience person-centred care. Contemporary Nurse, 52(2-3), pp. 300- 312.
Socialstyrelsen, 2018. Socialstyrelsen.se. [Online]
Available at: http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20858/2018-1-36.pdf [Använd 01 03 2019].
Socialstyrelsen, 2019. Socialstyrelsen.se. [Online]
Available at: http://www.socialstyrelsen.se/statistik/statistikdatabas/dodsorsaker [Använd 26 03 2019].
Sossai, K. o.a., 2011. Living with chronic obstructive pulmonary disease: experiences in northern regional Australia...including commentatry by Goodridge D and Halding AG. International Journal of Therapy & Rehabilitation, 18(11), pp. 631-642.
SOU 2003:007, 2003. www.regeringen.se. [Online]
Available at:
https://www.regeringen.se/49b6b8/contentassets/5cec3a9b4c454ba093beacf23432eba2/del-1- t.o.m.-kap.-8-aldersgranser-och-ersattningsetablering
[Använd 12 04 2019].
Spindler, C., 2016. Internetmedicin. [Online]
Available at: https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=158 [Använd 15 03 2019].
Steindal, S. A. o.a., 2017. A qualitative study of women's experiences of living with COPD. Nurs Open, 4(4), pp. 200-208.
28 Ställberg, B., Lisspers, K. & Österlund, E., 2014. KOL i primärvården - Diagnostik, behandling,
uppföljning och omvårdnad. i: K. Larsson, red. KOL - Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom. Lund:
Studentlitteratur AB, pp. 697-710.
Tandvård och läkemedelförmånsverket, 2019. www.tlv.se. [Online]
Available at: https://www.tlv.se/lakemedel/hogkostnadsskyddet/sa-fungerar- hogkostnadsskyddet.html
[Använd 12 04 2019].
Wallengren, C. & Henricson, M., 2012. Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat
examensarbete. i: M. Henricson, red. Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB.
WHO, 2017. WHO.int. [Online]
Available at: https://www.who.int/en/news-room/fact-sheets/detail/chronic-obstructive-pulmonary- disease-(copd)
[Använd 21 02 2019].
WHO, 2017. WHO.int. [Online]
Available at: https://www.who.int/en/news-room/fact-sheets/detail/chronic-obstructive-pulmonary- disease-(copd)
[Använd 12 03 2019].
WHO, 2018. WHO.int. [Online]
Available at: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/the-top-10-causes-of-deat [Använd 21 02 2019].
WHO, 2019. WHO.int. [Online]
Available at: https://www.who.int/about/what-we-do [Använd 22 02 2019].
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C., 2011. Evidensbaserad omvårdnad - En bro mellan forskning &
klinisk verksamhet. 3 red. Lund: Studentlitteratur AB.
Östlundh, L., 2017. Informationssökning. i: F. Friberg, red. Dags för uppsats. Lund: Studentlitteratur AB, pp. 59-82.
