Examensarbete i omvårdnad, 15 hp
Att leva med Amyotrofisk lateralskleros
– En litteraturstudie
Lina Lennartsson Maria Einarsson
Handledare: Ann-Charlotte Holmgren Sjuksköterskeprogrammet, kurs: OM1434
Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa
Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa,
Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad Januari 2017
Att leva med Amyotrofisk lateralskleros
Lina Lennartsson Maria Einarsson
Sammanfattning
Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är ett samlingsnamn för en rad olika neurodegenerativa sjukdomar. Gemensamt och karaktäristiskt för dessa sjukdomar är att de är progressiva och successivt bryter ner det motoriska nervsystemet. För att kunna tillgodose dessa personers omvårdnadsbehov så är det av vikt att sjuksköterskan besitter kunskaper om hur det är att leva med ALS. Sammanställning av litteraturen om personers upplevelse av sin sjukdom är betydelsefull och kan hjälpa sjuksköterskor till att bättre möta omvårdnadsbehoven och bidra till en mer personcentrerad omvårdnad.
Syfte: Syftet var att beskriva personers upplevelse av att leva med amyotrofisk lateralskleros.
Metod: En litteraturstudie baserad på nio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Artiklarna analyserades med en manifest innehållsanalys beskriven av Graneheim och Lundman.
Resultat: Resultatet speglar personers upplevelse av att leva med amyotrofisk lateralskleros genom tre kategorier innehållande underkategorier. Kategorierna är Känslomässig påverkan, Existentiella frågor och mening i livet samt Förändrad livssituation.
Slutsats: Att leva med ALS visade sig kunna upplevas på många olika sätt och man kan se individuella skillnader i upplevelsen av detta. Insjuknandet i ALS medför en rad olika fysiska förändringar men även förändringar i hur livet värderas, sättet att tänka på sina anhöriga och sättet att utföra vardagliga aktiviteter. Dessa förändringar hos den som insjuknat orsakar en rad olika känslor som måste tas i beaktan för att förstå den specifika individens upplevelser. Föreliggande studie skapar en förståelse för hur det kan kännas att leva med ALS som skulle kunna användas av sjuksköterskor för att utveckla omvårdnaden av denna grupp personer. Vidare forskning krävs för att sjuksköterskor ska bli mer medvetna om hur en person kan uppleva att leva med ALS för att i större utsträckning kunna utföra personcentrerad omvårdnad.
Nyckelord: ALS, amyotrofisk lateralskleros, känslor, omvårdnad, upplevelse
Innehållsförteckning
Inledning 4
Bakgrund 5
ALS 5
Upplevelse 5
Omvårdnad 6
Personcentrerad omvårdnad 7
Syfte 7
Metod 8
Design 8
Datainsamling 8
Urval 9
Dataanalys 9
Resultat 10
Känslomässig påverkan 10
Rädsla för en oviss framtid 10
Skam 11
Skuld 11
Hopplöshet 11
Hopp 12
Existentiella frågor och mening i livet 12
Förändrad livssituation 13
Förlust av självständighet 13
Önskan om delaktighet 14
Att vara beroende av tekniken 15
Diskussion 15
Metoddiskussion 15
Resultatdiskussion 17
Slutsats 20
Självständighet 20
Referenser 22
Bilaga 1 Databassökningar 25
Bilaga 2 Granskningsprotokoll 27
Bilaga 3 Artikelöversikt 29
Bilaga 4 Urval av artikelanalys 31
Inledning
Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är ett samlingsnamn för en rad olika neurodegenerativa sjukdomar (Socialstyrelsen, 2014). Gemensamt och karaktäristiskt för dessa sjukdomar är att de är progressiva och successivt bryter ner det motoriska nervsystemet. En tidig studie av Bolmsjö och Hermerén (2003) visar på att sjukvårdspersonal kunde uppfattas som
inkompetent och inte visste vad de skulle göra i omvårdnadssituationer som uppstod hos personerna med ALS. Men även i en nyaUHVWXGLHDY.DUáRZLF]RFK=LHMND IUDPKnOOV
det att kunskapen om omvårdnad vid ALS och om hur personer med ALS upplever sin situation hos sjukvårdspersonal inte är tillräcklig.
I Sverige drabbas cirka 200 personer per år av ALS och idag lever uppskattningsvis 600–700 personer med ALS i landet. Av okänd anledning drabbar ALS fler män än kvinnor. ALS påverkar personens rörelseförmåga och slutar i fullständig förlamning. Även personens talförmåga och förmågan att äta och svälja påverkas (Socialstyrelsen, 2014, Edström, Osterman & Solders, 2006).
Personer som diagnostiseras med ALS lever vanligtvis inte längre än tre till fem år efter att diagnos ställts (Oliveira & Pereira, 2009). De unika symtom och mönster som inte ses i många andra sjukdomar blir en stor påfrestning för den insjuknade. Att behöva anpassa sig till de stora fysiska och psykosociala förändringar, att behöva ta beslut om vård i livets slutskede, och att det inte finns någon bot, är exempel på faktorer som kan både stressa personen med ALS och även påverka deras liv avsevärt (Oliveira & Pereira, 2009).
Sjukdomen kan förväntas medföra omfattande omvårdnadsbehov. Tillstånd såsom andningsinsufficiens, dysfagi, dysartri, näringsbrist, depression, hög infektionsrisk,
svårigheter med att utföra sina dagliga aktiviteter och stora förändringar i mobilitet för den drabbade beskrivs (Edström, Osterman & Solders, 2006, Houseman, 2008, Davis och Lou,
.DUáRZLF] =LHMND För att kunna tillgodose omvårdnadsbehov hos personer med ALS så är det av vikt att sjuksköterskan besitter kunskaper om hur det är att leva med ALS. En sammanställning av litteratur om personers upplevelse av att leva med ALS kan vara betydelsefull och hjälpa sjuksköterskor att bättre möta dessa personers
omvårdnadsbehov och bidra till en mer personcentrerad omvårdnad.
Bakgrund
ALS
ALS är ett samlingsnamn för flertalet olika motorneuronsjukdomar, som karaktäriseras av att de nervceller som styr skelettmuskulaturen dör (Socialstyrelsen, 2014). Följden av detta blir att musklerna förtvinar (atrofi) och försvagas då de inte emottar några nervimpulser. Detta gäller de motoriska viljestyrda musklerna, men även de icke viljestyrda vilket innebär att till slut drabbas också andningsmuskulaturen av atrofi. De muskler och sinnen som inte påverkas eller påverkas i ytterst liten utsträckning är urinblåsan, tarmmuskulaturen, syn- och
ögonmuskler, hörsel, smaksinne och känsel i huden. Hjärtmuskulaturen påverkas inte alls.
Symtomutvecklingen ser olika ut beroende på vilken form av ALS personen får. De kan komma plötsligt och hastigt men vanligast är att symtomen kommer smygande. vanligtvis som en svaghet i tungan, i en arm eller i ett ben som utvecklas till fullständig pares för att sedan spridas vidare till närliggande viljestyrd muskulatur (ibid.). Oavsett vilken typ av ALS personen drabbats av kommer förr eller senare mun-, svalg-, tung- och halsmuskulatur att påverkas vilket resulterar i dysartri och/eller dysfoni, dysfagi, samt svårigheter med att tugga, hålla ihop käkarna och hålla uppe huvudet (Edström, Osterman & Solders, 2006). Svårigheter kopplade till näringsintag leder i sin tur till minskad muskelmassa, då musklerna bryts ner för att kroppen behöver energi, och till viktnedgång (Socialstyrelsen, 2014).
Upplevelse
Enligt Langemar (2010) beskrivs begreppet upplevelse ofta med ordet livsvärld. En persons livsvärld beskrivs som de tolkningar personer gör av olika upplevelser, dessa tolkningar i sig påverkas av tidigare upplevelser av samma händelse. Hur en person upplever sig själv i relation till omvärlden är den personens livsvärld. En upplevelse är en subjektiv uppfattning som beskrivs med ord och känslor, när den tolkas av en annan individ ses den som en
intersubjektiv förståelse hos den mottagande individen (ibid.). Upplevelsen hos personer med kroniska sjukdomar är enligt Martinez-Martin (2016) ett subjektivt och multidimensionellt koncept som kan förändras över tid. Det baseras på personens uppfattning och upplevelse av sjukdomens påverkan på deras liv och dess konsekvenser. Upplevelsen innefattar fysiska, psykiska och sociala aspekter relaterade till personens hälsa och omvårdnad (ibid.). Enligt Brown och Addington-Hall (2008) upplevs att leva med ALS som mångdimensionellt och
komplext med känslor som sträcker sig från att se positivt på livet och det som finns kvar till att känna stor rädsla inför framtiden och sörja förlusten som sjukdomen medfört (ibid.).
Omvårdnad
Då personer med ALS blir beroende av andra i deras dagliga aktiviteter menar Alankaya och Karadakovan (2015) att det är viktigt att ge dessa personer en god omvårdnad. Enligt Wilkes, Cioffi, Warne, Harrison och Vonu-Boriceanu (2008) är det viktigt för personer med kroniska sjukdomar att etablera en god relation till den vårdande sjuksköterskan. Vidare framkom det i artikeln att personer med kroniska sjukdomar uppskattade kontinuitet då de kände sig trygga och bekväma att uttrycka sin vilja och sina behov. Något som visat sig vara viktigt för den sjuke är kommunikationen. Egenskaper som har visat sig vara uppskattade hos en
sjuksköterska är att kunna lyssna, vara förstående och ha tid att prata (ibid.)
Svensk sjuksköterskeförening (2016) förklarar omvårdnad som en disciplin där ett
grundläggande antagande är att omvårdnaden ska ske på personnivå. Detta innebär att det måste finnas en förståelse för vad en människa är. Inom omvårdnad ses människan utifrån ett helhetsperspektiv där människans existens, upplevelse, frihet, och möjligheter till att skapa sin egen livsmening tas i beaktan. Ur ett så kallat holistiskt perspektiv ser man människan som en enhet av kropp, ande och själ. Här betonas också att människan har förmågan att själv avgöra vad hälsa är för just honom eller henne (ibid.).
Travelbee (1971) beskriver att sjuksköterskans roll är att hjälpa den sjuka personen att
upprätthålla hopp och försöka undvika hopplöshet. Detta är endast möjligt om sjuksköterskan är tillgänglig och villig att prata om den sjukes ångest och rädslor. Sjuksköterskan måste också kunna lyssna till den sjukes egen uppfattning av sin situation och hur svårigheterna ser ut från dennes perspektiv. Enligt Travelbee ska inte den psykologiska aspekten förringas vid fysisk sjukdom då det för den sjuka personen kan behövas mycket mod för att ta sig igenom dagarna utan att ge efter för hopplöshet och förtvivlan. Travelbee framhåller att mod bara kan förskaffas om man möter och bearbetar sina känslor och svårigheter. Vidare beskriver
Travelbee att sjuksköterskan har två huvudsakliga funktioner oavsett i vilken kontext hon arbetar: 1) att assistera individer, familjer och samhällen i att motverka eller hantera stressen från sjukdom eller lidande, och 2) att assistera individer, familjer och samhällen i att hitta mening i sjukdom och lidande (ibid.). Henderson (1997) beskriver att sjuksköterskan
behöver, bildligt uttryckt, gå in under huden på patienten för att få en uppfattning av vad patienten vill ha men också vad den behöver för att återfå hälsa och bibehålla livet.
Sjuksköterskan behöver vara den blindes ögon, den amputerades ben, en röst för den svage och medvetandet för den medvetslösa (Henderson, 1997). När sjuksköterskan sätter den vårdberoende personen i centrum och ser personen som en jämställd partner i omvårdnaden blir dennes omvårdnad personcentrerad (Svensk sjuksköterskeförening, 2016)
Personcentrerad omvårdnad
Svensk sjuksköterskeförening (2016) beskriver personcentrerad omvårdnad som ett sätt för sjuksköterskan att sätta patientens behov i centrum, att se människan bakom sjukdomen. I personcentrerad omvårdnad ses personen som en värdefull del i sin omvårdnad och sjuksköterskan måste vara lyhörd och ha ett genuint intresse av att lyssna på personens
berättelser och hur de uppfattar sin situation. Sjuksköterskan har till uppgift att möjliggöra för personen att leva det liv, till bästa förmåga, hon eller han vill oavsett sjukdom, därför är det viktigt för sjuksköterskan att inneha en god kunskap om personens värderingar, behov (ibid.).
Enligt McCormack och McCance (2006) är personcentrerad omvårdnad en process som fokuserar på att bedriva vård genom att tillfredsställa de olika behov människor har.
Personcentrerad omvårdnad inkluderar att sjuksköterskan arbetar med och har gehör för personens tro, värderingar och deras engagemang i sin sjukdom. En annan del i
personcentrerad omvårdnad är att sjuksköterskan ska vara närvarande och i största mån inkludera personen i beslutstagandet. Att ta tillvara på personens värderingar och tro stärker enligt McCormack och McCance (2006) personens uppfattning av situationen. Att personen ska vara delaktig i sin egen vård är en fundamental del i personcentrerad omvårdnad, det är därför viktigt som sjuksköterska att ge adekvat information och att personen är väl införstådd i de beslut som tas (ibid.).
Syfte
Syftet var att beskriva personers upplevelser av att leva med amyotrofisk lateralskleros (ALS).
Metod
Design
Studien genomfördes som en litteraturstudie baserad på artiklar med kvalitativ ansats.
Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) beskriver att kvalitativa forskningsmetoder är lämpliga att använda då forskaren vill få kunskap om människans upplevelser, mänskliga processer och händelser. Syftet med kvalitativa studier är att få en ökad förståelse, beskriva och se förklaringar till människans uppfattningar och upplevelser (ibid.). Olsson och Sörensen (2011) förklarar att i en litteraturstudie utgörs informationskällan av litteraturen.
Insamlingsdatan hämtas lämpligtvis ur flertalet vetenskapliga artiklar eller liknande vetenskapliga rapporter. En vetenskaplig artikel ska följa en speciell struktur som kallas IMRAD-modellen: Introduction, Material and Method, Results och Discussion (ibid.).
Willman et al., (2011) beskriver vidare att vid dessa studier är ord ofta det bästa att använda sig av, både det talade och det skrivna ordet (ibid.).
Datainsamling
För att få fram relevanta artiklar användes databaserna Cinahl och PubMed. Detta ansågs adekvat då Forsberg och Wengström (2013) beskriver dessa som databaser som innehåller vetenskapliga artiklar som täcker medicin, omvårdnad och vårdvetenskap. PubMed är en gratisversion av Medline och publicerar huvudsakligen vetenskapliga artiklar som täcker de områden som har med medicin, omvårdnad och odontologi att göra (ibid.). Enligt Willman et al., (2011) är ämnesordslistan i Cinahl ”Cinahl Headings” och motsvarande i PubMed är MeSH-termer. Både Cinahls och PubMeds ämnesordslista är uppbyggd av huvudkategorier som sedan grenar ut sig i underkategorier. För att kunna kombinera sökorden i sökblock används så kallade booleska sökoperatorer (ibid.).
För att få fram relevanta artiklar användes sökorden var för sig, för att sedan kombineras i sökblock. I Cinahl användes sökorden: ALS, Life experiences, Emotions och Quality of life som sedan kombinerades med den booleska söktermen AND. I PubMed användes sökorden:
ALS, Emotions, Quality of life och Life change events som också kombinerades med AND, för att skapa sökblock. Det gjordes även en fritextsökning i Cinahl med orden Amyotrophic lateral sclerosis, experience* och living with i kombination med varandra (se bilaga 1).
Inklusionskriterierna som användes var att studierna skulle vara skrivna på engelska, och omfatta vuxna personer (18+). Artiklarna skulle också vara etiskt granskade eller ha ett etiskt resonemang samt skulle de vara skrivna utifrån patientens perspektiv för att få en uppfattning om dennes upplevelse. Inget tidsfönster tillämpades för när artiklarna skulle vara publicerade.
Urval
Sammanlagt lästes 501 titlar igenom. Sedan valdes 15 artiklar ut vars titlar var relevanta för studiens syfte. Övriga artiklars titlar svarade inte mot studiens syfte. Utvalda artiklars abstract lästes igenom och sex av dessa artiklar föll bort på grund av att de bestod av kvantitativ data.
Nio artiklar bedömdes vara relevanta att läsa i fulltext. Artiklar som inte fanns i fulltext på internet beställdes genom Blekinge Tekniska Högskola. Alla nio artiklar svarade mot syftet och uppfyllde inklusionskriterierna. Åtta stycken artiklar hittades med hjälp av
blocksökningen och en artikel hittades via fritextsökningen. De kvarstående nio artiklarna genomgick ett kvalitetsgranskningsformulär utvecklat av Olsson och Sörensen (2011) (se bilaga 2). Kvalitetsgranskningen innehöll 24 frågor som poängsattes 0-3 poäng beroende på svar. Den sammanlagda poängen delades sedan med det sammanlagda antalet frågor för att få fram hur hög kvalitet artikeln höll procentuellt. Olsson och Sörensen (2011) har satt gränser för låg, medel respektive hög kvalitet. Grad 3 (låg kvalitet): 60 %, Grad 2: 70 % och Grad 1 (hög kvalitet): 80 %. De artiklar som granskades föll under grad 1 och grad 2. Sju av de utvalda artiklarna föll under grad 1 och resterande två föll under grad 2 med en poängsumma på endast två procentsatser under grad 1.
Dataanalys
En innehållsanalys gjordes av insamlad data. Den valda innehållsanalysen som användes hade en manifest ansats och följer Graneheim och Lundmans (2004) beskrivning av hur en innehållsanalys kan utföras (ibid.). Danielsson (2012) förklarar att en manifest ansats
beskriver det synliga i en text och analysen blir därmed beskrivande, dock föreligger alltid en viss grad av tolkning. Enligt Graneheim och Lundman (2004) består en innehållsanalys av fem enheter: meningsenhet, kondensering, kod, underkategori och kategori (ibid.).
Artiklarnas resultat lästes igenom enskilt för att få en helhetsförståelse över textinnehållet.
Därefter togs meningsenheter ut som var relevanta för syftet. En meningsenhet är en enhet uppbyggd av en eller flera meningar som beskriver väsentliga delar av textinnehållet och besvarar studiens syfte (Graneheim & Lundman, 2004). Sedan lästes meningsenheterna
igenom gemensamt och vid skiljaktigheter diskuterades meningsenheten tills enighet förekom. Meningsenheterna skrevs in i en tabell som var specifik för varje artikel. Därefter kondenserades meningsenheterna vilket enligt Graneheim och Lundman (2004) innebär att meningsenheten förkortas men det väsentliga innehållet i meningsenheten kvarstår. Vidare beskriver Graneheim och Lundman (2004) att efter kondenseringen kodas meningsenheten för att få en beskrivning på innehållet i meningsenheten (ibid.). Dessa två steg genomfördes gemensamt. Fortsättningsvis beskriver Graneheim och Lundman (2004) att koderna ska delas in i underkategorier för att slutligen hamna under en övergripande kategori som beskriver innehållet (ibid.). Detta utfördes också gemensamt, dock blev inte någon kod placerad i en underkategori då en övergripande kategori ansågs räcka. I vissa fall var kategorin otydlig eller tvetydig vilket löstes genom att tabellerna skrevs ut, klipptes isär så att varje
meningsenhet med tillhörande kondensering och kod stod var för sig och blev sedan indelad i kategori efter diskussion. Detta möjliggjorde en mer konkret överblick och det blev tydligt vilka upplevelser som var centrala för personer med ALS.
Resultat
Resultatet är baserat på nio artiklar och följande tre kategorier, med underkategorier, speglar personers upplevelser av att leva med ALS: Känslomässig påverkan, Existentiella frågor och mening i livet, samt Förändrad livssituation. Personerna med ALS kommer i resultatet endast att benämnas som personerna.
Känslomässig påverkan
Personer som lever med ALS kan påverkas på många olika sätt både fysiskt och
känslomässigt. Den känslomässiga påverkan kan handla om att uppleva en känsla av rädsla för en oviss framtid, en känsla av skam, skuld eller hopplöshet, men den kan också innebära en känsla av hopp.
Rädsla för en oviss framtid
Personerna upplevde rädsla i det dagliga livet, inte rädsla för döden utan rädslan för den ovissa resan mot döden. Rädslan över att inte veta hur länge de skulle vara sjuka och hur deras lidande skulle se ut fick personerna att undvika att tänka på deras framtid och hur de sista faserna av sjukdomen skulle se ut (Ozanne, Graneheim & Strang, 2012). Känslan av rädsla uppkom också vid tanken på eventuella kommande förödmjukelser som medföljde den
fysiska förändringen, så som att okända personer skulle behöva sköta deras personliga hygien (King, Duke & O’Connor, 2009). Personerna upplevde rädsla inför framtiden, då tankar om framtiden betyder tankar om ovisshet och döden (Bolmsjö & Hermerén, 2001).
Sometimes I get fearful and scared – I never want to lie there like a vegetable in a hospital. I hope it goes quickly when I get worse.
(Bolmsjö & Hermerén, 2001, s. 239).
Skam
Skam över sjukdomen samt dess tillhörande fysiska handikapp kunde upplevas innan
personerna hade accepterat sin sjukdom. Detta i kombination med att de inte ville ha sympati från andra medförde att de kände ett behov av att isolera sig (Ozanne et al., 2012). Personerna upplevde också skam och var rädda för att skrämma folk när de vistades offentligt med ventilator (Sundling, Ekman, Weinberg & Klefbeck, 2009).
Skuld
Personerna upplevde en känsla av skuld över att eventuellt kunna ha fört vidare sjukdomen i familjen, de var oroliga att deras barn skulle insjukna i ALS, och de kände att de ville skydda sina barn från detta (Bolmsjö, 2001). Personerna upplevde en känsla av skuld gentemot familjen då de ansåg sig vara orsaken till familjens lidande och det var en tung börda att bära (Ozanne et al., 2012). I analysen framkom att kvinnor kände skuldkänslor över att sjukdomen påverkat familjen och att de vardagliga sysslorna hade landat på partnern samtidigt som de fick ta hand om sin sjuka fru (Rosengren, Gustafsson & Jarnevi, 2015).
Hopplöshet
Personerna beskrev att en känsla av hopplöshet och en avsaknad av vitalitet uppstod vid beskedet om ALS (Ozanne et al., 2012). Personerna beskrev att känslor av hopplöshet och förtvivlan ökade ju längre sjukdomen hade pågått (Rosengren et al., 2015). Pessimistiska tankar om livet och känslan av hopplöshet framkallades när personerna förlorade kontroll över livshändelser. De beskrev även att hopplöshet kunde uppstå när småsaker i vardagen gick fel och detta kunde vara katalysatorn för att hela dagen skulle bli förstörd (King et al., 2009). Personerna beskrev ALS som en sjukdom utan hopp, en sjukdom utan bot. Deras befintliga hopp förminskades alltmer i takt med en växande medvetenhet om begränsningarna som ALS medförde (Foley, Timonen & Hardiman, 2014).
You see motor neurone (ALS) is without hope. You can’t treat it and you can’t get well… it’s a funny disease in that way that it’s without hope and that’s the worst feature of it.
(Foley et al., 2014, s.115).
Hopp
Personerna beskrev hur de hela tiden letade efter hopp. De hoppades att de skulle bli bättre, att ett botemedel skulle hittas, att sjukdomen skulle sluta eller att de åtminstone inte blev sämre (Ozanne et al., 2012). Det fanns en viss ambivalens i deras tankar om hopp då dödsögonblicket beskrevs som en kamp mellan både hopp och förtvivlan (Rosengren et al., 2015).
Existentiella frågor och mening i livet
Existentiella frågor gällande sin egen identitet och tankar kring meningen i livet och hur mening kunde uppnås var något som var en vanligt förekommande upplevelse hos
personerna. Personerna upplevde bitterhet, vrede och förtvivlan över sin sjukdom och ställde frågor som varför just jag? Har Gud straffat mig för jag inte varit god nog? (Ozanne et al, 2012, Rosengren et al, 2015). Personerna uttryckte att det var sorgligt att inte inse vem man var förrän döden eller nära förestående död gav en möjligheten till det. För att hitta mening i livet var det viktigt för personerna att leva livet till fullo oavsett hur lång tid som fanns kvar och att inte känna ånger på sin dödsbädd (Young & McNicoll, 1998).
The interviewees mentioned questions such as why they had the disease, why they would always be afflicted by it and whether they had done something evil.
(Ozanne et al., 2012, s. 2144).
Familj och vänner gav deltagarna mening åt deras liv och styrka genom att vara närvarande och stöttande. Mening kunde även finnas i känslan av att bli accepterad som individ av närstående. De beskriver att en viktig faktor som hjälpte deltagarna att skapa mening var tryggheten av att veta att de kunde lita på att få rätt hjälp. En känsla av mening upplevdes då personerna kände att de hade möjlighet att bibehålla ett aktivt liv. Detta medförde också en känsla av frihet. Personerna fann mening i livet genom att leva i nuet och poängterade hur viktigt detta var för dem (Ozanne et al., 2012).
Finding important things in life in the moment, such as being close to their family, created the feeling that life was worth living despite the deterioration in their autonomy.
(Ozanne et al., 2012, s. 2146).
Vissa personer kände elände och frustration över sin sjukdom. Detta hade inverkan på hur de såg på meningen med livet då de upplevde att deras välbefinnande påverkades negativt.
Andra personer reagerade genom att sätta nya livsmål som kunde uppnås, genom att ha en optimistisk syn på livet (King et al., 2009). Barn och barnbarn bidrog till meningen med livet och var en stark motivator till att inte ge upp (Bolmsjö, 2001).
Sometimes I feel it’s not worth fighting any more but then I think about my little grandchild and I struggle on.
(Bolmsjö, 2001, s. 501).
Meningsfullhet beskrevs som styrka, lycka och förmågan att leva i nuet samt en stark känsla av frihet då de fortfarande hade kvar sitt intellekt. De beskrev även att leva med en dödlig sjukdom var väldigt svårt och att det då var viktigt att känna tillfredsställelse och mening i det dagliga livet. Meningsfullhet beskrevs av deltagarna som att vara nära sin familj vilket
genererade samhörighet och styrka så att de kunde leva lyckliga tills slutet (Rosengren et al., 2015).
Förändrad livssituation
ALS påverkar många olika aspekter av personernas liv vilket leder till en förändrad livssituation. Självständighet och självbestämmande är något som kan gå förlorat allt
eftersom sjukdomen fortskrider och de blir alltmer beroende av andra personer och teknik för att klara sin vardag. Personerna uttryckte en önskan om delaktighet och om att kunna
bibehålla en viss grad av kontroll över sitt liv.
Förlust av självständighet
Då fler och fler kroppsliga funktioner såsom rörelseförmåga och talförmåga gick förlorade upplevde många personer att deras självständighet och identitet försvann. Personerna upplevde att sjukdomen hade tagit mycket ifrån dem, alla deras förmågor, deras
självständighet, talförmåga, rörelseförmåga och förmågan att äta. Vissa personer likställde att
leva med ALS med en dödsdom och ett liv av ständiga förluster av kroppsliga funktioner.
Personerna upplevde att de hade blivit bestulna på sin identitet på grund av den oåterkalleliga förlusten som sjukdomen bidrog med. En känsla av förtvivlan uppkom när de tänkte på allt de förlorat (Foley et al, 2014). Personerna upplevde att den fysiska förlusten satte hela deras liv på paus. Deras självständighet gick förlorad då de kände att de blev fångar i sin egen kropp, vilket i sin tur ledde till att deras livsinnehåll gick förlorat (Ozanne et al., 2012).
Att leva utan talförmåga fick många att känna sig maktlösa då de inte längre kunde göra sig förstådda eller uttrycka sina behov i det dagliga livet. Behovet av hjälp från närstående och sjukvården växte då tidigare aktiviteter inte längre gick att genomföra på grund av förlusten (Rosengren et al., 2015). Sjukdomen var ansvarig för alla förluster och att förmågorna aldrig skulle komma tillbaka (King et al., 2009).
I find myself in a constant battle day after day because (of) this MND (ALS) alien that has taken over my body and that I have not too much defence against. Normally in a war you win some battles. I’m losing all the battles and I know for a fact I’m going to lose the war.
(Foley et al., 2014, s.116)
Önskan om delaktighet
Delaktighet och att få bestämma över sin sista vård var ett sätt för flera av personerna att återta kontrollen de förlorat i takt med att sjukdomen tagit över deras kropp. Personerna hade en stark vilja att få igenom sina önskemål om vården eftersom det frambringade en känsla av att vara i kontroll över sjukdomen och sitt liv. Förlust av kontrollen över sin sjukdom
förstärkte många personers ångest inför vården vid livets slut, de uttryckte då en önskan om att kunna kontrollera sin sista vård. Möjligheten att få ha kontroll över sina vårdinsatser hjälpte vissa personer att hantera sin situation (Foley et al., 2014). Användande av ventilator upplevdes av vissa personer som ett sätt att ta kontroll över livet, medan andra kände att en ventilator skulle påverka livskvaliteten negativt (Bolmsjö, 2001, Young, Marshall &
Anderson, 1994).
The main thing is being totally dependent on a machine and not being able to control my own destiny.
Att vara beroende av tekniken
Att vara beroende av hjälp från maskiner eller att vara beroende av hjälp från andra upplevdes av personerna som en besvikelse och de ställde sig negativt till det.”I’ve got a strong desire to live… but not with a ventilator” (Young et al., 1994, s.255). Flera personer uttryckte att deras integritet förändrats på grund av att de var beroende av hjälp i det dagliga livet (Rosengren et al., 2015). Vissa uttryckte att det fanns en besvikelse i att inte klara sig själv (Ozanne et al., 2012) och att de inte ville bli känslomässigt fästa vid en maskin för att den håller dem vid liv (Young et al., 1994). Flera av personerna hade motsatt sig hjälp från en icke-invasiv ventilator och beskrev att andra hade insisterat på att tekniken skulle användas och upplevde sig därför tvingade (Sundling et al., 2009).
Denna uppfattning hade ibland förändrats när personerna upplevt att de blivit hjälpta av ventilatorn. Bland annat beskrevs att sömnen hade förbättrats och att känslor av direkt avslappning och avlastning infann sig vid andningshjälp av ventilatorn (Sundling et al., 2009). Ytterligare fördelar som nämndes var förbättring av talet, de blev inte utmattade i samma utsträckning och att de återfick styrka och därmed en möjlighet att vara aktiva dagen igenom. Vissa beskrev också att deras ångest blev lättare och gråtperioderna blev färre (Young et al., 1994).
Diskussion
Metoddiskussion
Segersten (2012) beskriver att kvalitativ ansats syftar till att få en djupare förståelse för människors upplevelser, erfarenheter, behov och förväntningar. Då syftet med studien var att beskriva upplevelsen av att leva med ALS var det relevant att göra en litteraturstudie baserad på artiklar med kvalitativ ansats. Enligt Willman et al. (2011) ges möjlighet till att studera ett större antal personers upplevelse genom att använda vetenskapliga artiklar än att utföra en empirisk studie. Olsson och Sörensen (2011) beskriver att en konsekvens vid läsning av litterära texter är att läsaren går miste om samspelet mellan intervjuare och deltagare och får berättelsen i bearbetat skick. I förhållande till föreliggande studie ansågs inte detta vara ett problem. Föreliggande studie avsåg att sammanställa redan befintlig kunskap utan vidare latent tolkning, därför anses inte bortfallet av det sociala samspelet mellan intervjuare och deltagare ha haft inverkan på resultatet.
Att utföra sökningarna i Cinahl och PubMed ansågs adekvat då Backman (2008) och Forsberg och Wengström (2013) beskriver Cinahl som en databas med bland annat vetenskapliga artiklar som täcker hälso- och vårdvetenskapsområdet. Sökorden ansågs relevanta då de speglade studiens syfte och innehöll de aspekter som eftersöktes, däremot ansågs quality of life ej optimalt då det är ett fenomen som av Olsson och Sörensen (2012) beskrivs som ett exempel på vad som brukar studeras kvantitativt. Beslut om att använda detta sökord, trots att det inte är optimalt, togs på grund av att det finns begränsat med studier om ALS och därför behövde sökord som ansågs vara relaterade till syftet utforskas.
Booleska termer används för att kombinera sökorden i sökblock (Willman et al., 2011). De booleska termer som vanligtvis används är AND, OR och NOT. I föreliggande studie har endast AND använts. Willman et al. menar att sökoperatorer kombinerade på rätt sätt kan hjälpa forskarna att få fram relevant litteratur för valt forskningsområde. Sökoperatorn OR breddar sökningen genom att träffarna innehåller valda söktermer i kombination med varandra men även träffar med söktermerna separat. Sökoperatorn AND specificerar sökningen till ett mer avgränsat område med söktermerna i kombination med varandra (Willman et al., 2011). Anledningen till att AND användes var för att specificera sökningen mot upplevelser i kombination med ALS. NOT ansågs inte vara relevant för föreliggande studie då det inte kunde riskeras att något inom området ALS exkluderades.
Ett inklusionskriterium var att artiklarna skulle vara skrivna ur ett patientperspektiv. Detta för att få en tydlig bild av personernas egen uppfattning av att leva med ALS. En av artiklarna i resultatet inkluderar ett anhörigperspektiv, dock har enbart delar som berör personen med ALS och dennes personliga upplevelse använts. Ett annat kriterier var att artiklarna skulle vara skrivna på engelska. Enligt Willman et al (2011) så innehåller databaserna artiklar från alla engelskspråkiga omvårdnadstidsskrifter som blivit godkända av organisationerna som står bakom databaserna (ibid.). Fördelen med detta kriterie var att få tillgång till ett så brett kunskapsområde som möjligt och att få ett världsomspännande perspektiv. Dock finns det nackdelar med att läsa på ett annat språk än sitt modersmål. Precis som Willman et al. (2011) påpekar så kan det medföra feltolkningar trots goda kunskaper i valt språk. För att undvika för stora feltolkningar användes lexikon för att slå upp ord som ej kunde förstås.
En kvalitetsgranskning gjordes på alla artiklar som användes till resultatet. Detta utfördes för att säkerställa trovärdighet i artiklarna. Enligt Willman et al (2011) utgörs trovärdigheten i artikeln av olika faktorer, till exempel att metoden beskrivs utförligt, att analysen är tydligt beskriven och även att resultatet beskrivs tydligt och att det ska vara rimligt (ibid.).
Granskningsprotokollet som användes för att granska artiklarna hämtades från Olsson och Sörensen (2011). Dock är detta protokoll öppet för tolkning så åsikten om hög och låg
kvalitet blir då subjektiv. Sju av de utvalda artiklarna föll under grad 1 och resterande två föll under grad 2. Båda grad 2-artiklar hade en poängsumma på endast två procentsatser under grad 1. Detta gör utvalda artiklar trovärdiga och därför relevanta för att användas i studien.
Analysen som utfördes gjordes enligt en manifest ansats. Att använda en manifest ansats i analysen möjliggör ett beskrivande resultat (Olsson & Sörensen, 2011). Anledningen till det var att syftet var att beskriva personers upplevelser av att leva med ALS. Därmed bör materialet inte tolkas mer än vad som redan till viss del görs även i en manifest ansats. Hade en latent ansats använts hade textmaterialet tolkats i för stor grad vilket innebär att resultatet inte längre hade varit beskrivande utan snarare en tolkning av vad som var underliggande det personerna beskrev (Graneheim & Lundman, 2004). Analysen utfördes genom att skapa en mall där meningsenheter, kondensering, kodning, kod och kategori fördes in. Detta ansågs vara en bra metod som gav en god överblick över de meningsbärande enheterna och över vilka kategorier som växte fram. Danielsson (2012) beskriver att fördelen med detta tillvägagångssätt är att när koderna jämförs bredvid varandra kan koderna med stor
sannolikhet vara synonyma eller närliggande och sedan grupperas och bilda kategorier (ibid.).
I flera fall har samma person varit medförfattare till flera artiklar. Då dessa studier har utförts med olika syften anses inte detta ha påverkat resultatet.
Resultatdiskussion
Resultatet visade att upplevelsen av att leva med ALS är komplex och mångdimensionell.
Upplevelserna som beskrevs sträckte sig över hela spektret från positiva till negativa samt från hoppfulla till hopplösa.
Då resultatet indikerar att upplevelsen av att leva med ALS är mångdimensionell och individuell krävs det mycket av sjuksköterskan vid omvårdnaden av dessa personer. Precis som Alankaya och Karadakovan (2015) betonar bör det läggas stor vikt vid att ge god
omvårdnad vid en sjukdom som ALS. Wilkes et. al. (2008) poängterar att för personer med ALS är kommunikationen med sjuksköterskan och känslan av trygghet i att uttrycka sina behov av stor relevans. Detta är i linje med McCormack och McCance (2006) ramverk för personcentrerad omvårdnad som innefattar relevansen av att som sjuksköterska arbeta med och ha gehör för patientens värderingar och behov (ibid.).
I resultatet framgick att rädsla var ett återkommande inslag i personernas vardag. Rädslan handlade i första hand om ovissheten om sjukdomsförloppet och hur framtiden skulle se ut.
Detta stämmer överens med Brown och Addington-Halls (2008) studie som beskriver att rädslan för framtiden var förkrossande för vissa av deltagarna. Travelbee (1971) betonar att mod är en viktig komponent för att personer med en fysisk sjukdom ska kunna ta sig igenom dagarna. Det är då sjuksköterskan ska finnas för personen och vara behjälplig med att
bearbeta dennes känslor (ibid.). Det framgick även i resultatet att personerna kunde uppleva skam inför sjukdomen och de fysiska problem och förändringar som skulle uppstå. Flera personer kände sig hindrade i sociala situationer då de isolerade sig på grund av skamkänslor.
Dock poängteras i andra studier, såsom i en studie av Hughes, Sinha, Higginson, Higginson och Leigh (2005) att inte alla känner skam över sin sjukdom. Vissa försöker leva som vanligt utan att låta sjukdomen påverka deras sociala liv och utövandet av deras intressen (ibid.).
Vidare återfanns en känsla av skuld i studiens resultat. Känslan av skuld grundades både i den eventuella risken att ha fört vidare sjukdomen till sina barn samt i att sjukdomen påverkade familjen i form av tyngre börda i hemmet. Detta är i linje med en studie av Fanos, Gelinas, Foster, Postone och Miller (2008) som beskriver att oron och skulden över att eventuellt föra över sjukdomen till barnbarn och öka bördan för sin partner återfanns hos flera deltagare.
Studiens resultat visade på en känsla av hopplöshet som vissa personer upplevde förvärrades ju längre sjukdomen förlöpte. ALS beskrevs som en sjukdom utan hopp, då det inte finns någon bot. Som motpol till detta fanns det de personer med ALS som inte gav upp hoppet om botemedel och på förbättring av sitt tillstånd. Fanos et al. (2008) beskriver även de att
personerna hoppades på ett botemedel och på att förlorade förmågor skulle kunna återfås.
Travelbee (1971) påpekar att det ingår i sjuksköterskans roll att hjälpa den sjuke personen att försöka undvika hopplöshet och upprätthålla det hopp som finns.
Även existentiella frågor berördes såsom en undran från vissa av personerna om de gjort något för att förtjäna sin sjukdom. Bitterhet och förtvivlan över sjukdomen upplevdes och en
sorg över att inte känna sitt riktiga jag förrän döden var nära förestående. Brown och
Addington-Hall (2008) beskriver att då det inte finns något känd orsak till insjuknandet i ALS hade deltagarna ibland svårt att förstå att just de hade fått sjukdomen. Upptäckter av
meningen i livet, styrka och möjligheten att leva i nuet återfanns hos fler av personerna i resultatet. Många upplevde att stödet från deras familj och vänner gav mening åt deras liv.
Liknande resultat framkom i en studie av Fanos et al. (2008) där deltagarna upplevde att familj, vänner och sociala nätverk var viktigt för dem för att kunna upprätthålla mening i livet. Även Gysels och Higginson (2011) poängterat att i sin studie att deltagarna upplevde styrka och mening när de hade sin familj omkring sig och på så sätt blev familjen mer betydelsefull för dem. Vissa deltagare upplevde istället elände och frustration vilket påverkade deras välbefinnande och som i sin tur hade en negativ påverkan på hur de uppfattade meningen med deras liv.
Meningsfullhet beskrevs som förmågan att leva i nuet. I en studie av Fanos et al (2008) framgår även där att förmågan att leva i nuet och inte vältra sig i förtvivlan var en
betydelsefull aspekt för att finna mening (ibid.). Om den sjuke har svårt att finna mening i livet trots sjukdom är det enligt Travelbee (1971) sjuksköterskans uppgift att hjälpa denne med det.
Att förlora kontroll och att återta kontroll över sitt liv var ytterligare en aspekt av att leva med ALS som beskrivs i resultatet. Att förlora kontroll över sin sjukdom och sin kropp orsakade att flera personer kände ångest inför sin vård och därför ville ha kontroll över sin vårdinsatser för att på så vis återta någon form av kontroll. Lemoignan och Ells (2008) framhåller att det var viktigt för de sjuka personerna att känna sig delaktiga och ha kontroll över
beslutstagandet angående deras vård. De ville ha sista ordet när det gällde de vårdinsatser som skulle sättas in (ibid.). Detta kan förstås genom McCormack och McCances (2006) ramverk för personcentrerad vård, där de betonar vikten av att låta patienten vara delaktig i beslut och få gehör för sina önskemål och behov (ibid.).
I resultatet framkom att flera av personerna upplevde att deras identitet försvunnit i takt med oåterkalleliga förluster av kroppsliga funktioner. De kände att de blev fångar i sin egen kropp då sjukdomen gradvis tog deras förmågor såsom talförmåga, rörelseförmåga och även deras självständighet. Precis som Edström et al. (2006) beskriver så påverkas till slut den
viljestyrda muskulaturen som möjliggör rörelser och det talade språket av sjukdomen. I
förlängningen leder detta till vad Alankaya och Karadakovan (2015) påpekar om att personer med ALS blir beroende av andra i de dagliga aktiviteterna. I resultatet framkom även att behovet av hjälp av närstående och sjukvårdspersonal ökade i takt med att självständigheten minskade. Som Wilkes et al. (2008) framhåller är det då viktigt att som vårdande
sjuksköterska etablera en god relation till personen så att denne kan känna sig trygg och bekväm situationen.
Resultatet visade även på att i takt med att personerna blev beroende av andra blev de även beroende av tekniska hjälpmedel. Detta uppfattades med ambivalens. Vissa personer motsatte sig hjälp från tekniska hjälpmedel såsom icke-invasiv ventilator. Flera ändrade dock
uppfattning när de väl börjat använda ventilatorn då de fördelar som medföljde visade sig överväga nackdelarna. Personerna uttryckte också en rädsla för att bli känslomässigt fästa vid dessa maskiner. Liknande mönster kan ses i en studie av Lemoignan och Ells (2008) som också beskriver tveksamhet i beslutstagandet kring icke-invasiv ventilation men som senare upplevdes som befriande och lugnande för många. Lemoignan och Ells beskriver även att rädsla ibland uppstod hos personerna för att bli beroende av en livsuppehållande maskin.
Slutsats
Att leva med ALS visade sig kunna upplevas på många olika sätt och man kan se individuella skillnader i upplevelsen av detta. Insjuknandet i ALS medför en rad olika fysiska
förändringar men även förändringar i hur livet värderas, sättet att tänka på sina anhöriga och sättet att utföra vardagliga aktiviteter. Dessa förändringar hos den som insjuknat orsakar en rad olika känslor som måste tas i beaktan för att förstå den specifika individens upplevelser.
Föreliggande studie skapar en förståelse för hur det kan kännas att leva med ALS som skulle kunna användas av sjuksköterskor för att utveckla omvårdnaden av denna grupp personer.
Vidare forskning krävs för att sjuksköterskor ska bli mer medvetna om hur en person kan uppleva att leva med ALS för att i större utsträckning kunna utföra personcentrerad omvårdnad.
Självständighet
Samarbetet mellan Lina L. och Maria E. i genomförandet av examensarbetet har skett utan problem eller komplikationer. Maria E. stod som huvudansvarig för inledningen, medan Lina L. var delaktig i skrivprocessen. Lina L. var huvudansvarig för bakgrunden och Maria E. var
delaktig i skrivprocessen. Artiklarna till studiens resultat söktes fram gemensamt för att sedan läsas igenom individuellt. Meningsenheter togs ut individuellt för att sedan diskuteras
tillsammans för att kunna sammanställa resultatet. Även metoden sammanställdes gemensamt. Diskussionsavsnittet diskuterades och skrevs gemensamt.
Referenser
Alankaya, N. & Karadakovan, A. (2015). Home Care Needs of Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis and Care Burden of Caregivers. Health Science Journal, 9(4), 1-6.
Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. (2. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Bolmsjö, I. (2001). Existential issues in palliative care: interviews of patients with amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Palliative Medicine, 4(4), 499-505.
Bolmsjö, I., & Hermerén, G. (2003). Conflicts of interest: Experiences of close relatives of patients suffering from amyotrophic lateral sclerosis. Nursing Ethics, 10(2), 186-198.
Bolmsjö, I., & Hermerén, G. (2001). Interviews with patients, family and caregivers in amyotrophic lateral sclerosis: comparing needs. Journal of Palliative Care, 17(4), 236-240.
Brown, J., & Addington-Hall, J. (2008). How people with motor neuron disease talk about living with their illness: a narrative study. Journal of Advanced Nursing, 62, 200-208.
Danielsson, E. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I M., Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad. 329-344. Lund: Studentlitteratur.
Davis, M., & Lou, J-S. (2011). Management of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) by the family nurse practitioner: A timeline for anticipated referrals. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 23, 464-472.
Edström, L., Osterman, P O. & Solders, G (2006). Neuromuskulära sjukdomar. I J. Fagius &
S. Aquilonius (red.), Neurologi. (4. uppl.). 112-152. Stockholm: Liber.
Fanos, J., Gelinas, D., Foster, R., Postone, N., & Miller, R. (2008). Hope in palliative care:
from narcissism to self-transcendence in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Palliative Medicine, 11. 470-475.
Foley, G., Timonen, V., & Hardiman, O. (2014). Exerting control and adapting to loss in amyotrophic lateral sclerosis. Social Science & Medicine, 101, 113-119.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (2. uppl.) Stockholm: Natur & Kultur.
Graneheim, U., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112.
Gysels, M. H., & Higginson, IJ. (2011). The lived experience of breathlessness and its implications for care: a qualitative comparison in cancer, COPD, heart failure and MND.
BMC Palliative Care 10, (15), 1-10.
Henderson, V., (1997). Basic Principles of Nursing Care. (Rev. ed.) Geneva: International Council of Nurses.
Houseman, G., (2008). Symptom management of the patient with amyotrophic lateral sclerosis: a guide for hospice nurses. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 10(4), 207- 213.
Hughes, R. A., Sinha A., Higginson I., Higginson, K. och Leigh, P. N. Living with motor neurone disease: lives, experiences of services and suggestions for change, Health and Social Care in the Community, 13(1), 64–74
.DUáRZLF]$ =LHMND. 1XUVLQJ3UREOHPVRID3DWLHQWZLWK$/66\QGURPH— A Case Report. The Journal of Neurological and Neurosurgical Nursing, 4(4), 170–177.
King, J., Duke, M., & O’Connor, B. (2009). Living with amyotrophic lateral sclerosis/motor neurone disease (ALS/MND): decision-making about ‘ongoing change and adaptation’.
Journal of Clinical Nursing, 18, 745-754.
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M., Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad. 69-92. Lund: Studentlitteratur.
Langemar, P. (2010). Kvalitativ forskningsmetod i psykologi- att låta en värld öppna sig. Stockholm. Liber.
Martinez-Martin, P. (2016). What is quality of life and how do we measure it? Relevance to Parkinson's disease and movement disorders. Official Journal of the International Parkinson and Movement Disorder Society, 31(12), 1-11.
McCormack, B., & McCance, T. (2006). Development of a framework for person-centred nursing. Journal of Advanced Nursing, 56(5), 472-479.
Oliveira, A. & Pereira, R. (2009). Amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Three letters that change the people’s life. For ever. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 67(3), 750-782.
Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen: kvalitativa och kvantitativa perspektiv. (3. uppl.) Stockholm: Liber.
Ozanne, A., Graneheim, U., & Strang, S. (2012). Finding meaning despite anxiety over life in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal of Clinical Nursing, 22, 2141-2149.
Rosengren, K., Gustafsson, I., & Jarnevi, E. (2015). Every second counts: women’s
experience of living with ALS in the end-of-life situations. Home Health Care Management
& Practice, 27(2), 76-82.
Segesten, K. (2012). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten, 97-100. Lund:
Studentlitteratur.
Socialstyrelsen. (2014). Amyotrofisk lateralskleros. Hämtad 2016-10-15, från http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros
Svensk sjuksköterskeförening. (2016). Personcentrerad vård. Hämtad 2016-11-09, från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk- sjukskoterskeforening/ssf-om-
publikationer/svensk_sjukskoterskeforening_om_personcentrerad_vard_oktober_2016.pdf Svensk sjuksköterskeförening. (2016). Värdegrund för omvårdnad. Hämtad 2016-12-12, från http://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk- sjukskoterskeforening/etik-publikationer/vardegrund.for.omvardnad_reviderad_2016.pdf Sundling, I-M., Ekman, S-L., Weinberg, J., & Klefbeck, B. (2009). Patients’ with ALS and caregivers’ experiences of non-invasive home ventilation. Advances in Physiotherapy, 11, 114-120.
Travelbee, J. (1971). Interpersonal aspects of nursing. (2. ed.) Philadelphia: Davis.
Wilkes, L., Cioffi, J., Warne, B., Harrison, K., & Vonu-Boriceanu, O. (2008). Clients with chronic and complex conditions: their experiences of community nursing services. Journal of Nursing & Healthcare of Chronic Illnesses, 17, 160-168.
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning & klinisk verksamhet. (3 uppl.) Lund: Studentlitteratur
Young, JM., Marshall, CL., & Anderson, EJ. (1994). Amyotrophic lateral sclerosis patient’s perspectives on use of mechanical ventilation. Health & Social Work, 19(4), 253-260.
Young, JM., & McNicoll, P. (1998). AGAINST ALL ODDS: Positive life experiences of people with advanced amyotrophic lateral sclerosis. Health & Social Work, 23(1), 35-43.
Bilaga 1(1) Databassökningar
Sökning i Cinahl – Cinahl Headings
Sökord Sökdatum Antal
träffar
Antal lästa abstrakt
Antal valda artiklar
ALS 2016-10-
03 2,694 0 0
Emotions 2016-10-
03
19,055 0 0
Life experiences 2016-10- 03
15, 102 0 0
Quality of life 2016-10- 13
69,603 0 0
ALS AND Emotions 2016-10-
03 9 1 1
ALS AND life
experiences 2016-10-
14 4 3 2
ALS AND Quality of
life 2016-10-
14 85 3 2
Med avgränsningarna English language, peer reviewed och research article.
Fritextsökning i Cinahl
Sökord Sökdatum Antal träffar Antal lästa
abstrakt
Antal valda artiklar Amyotrophic
lateral sclerosis AND
experience*
AND living with
2016-10-20 10 1 1
Bilaga 1(2) Databassökningar
Sökning i PubMed - MeSH
Sökord Sökdatum Antal
träffar
Antal lästa abstrakt
Antal valda artiklar
ALS 2016-10-
14 14,771 0 0
Emotions 2016-10-
14
192,250 0 0
Life change events 2016-10- 14
20,591 0 0
Quality of life 2016-10- 14
140,551 0 0
ALS AND Emotions 2016-10-
14 104 3 1
ALS AND Life change events
2016-10- 14
6 1 0
ALS AND Quality of life 2016-10-
14 283 3 2
Med avgränsningen English language.
Bilaga 2 (1) Granskningsprotokoll
Poängsättning 0 1 2 3
Abstrakt (syfte, metod, resultat = 3p) Saknas 1/3 2/3 Samtliga
Introduktion Saknas Knapphän
dig
Medel Välskriven
Syfte Ej angivet Otydligt Medel Tydlig
Metod
Metodval adekvat till frågan Ej angiven Ej relevant relevant
Metod beskrivning (repeterbarhet
möjlig) Ej angiven Knapphän
dig Medel Utförlig
Triangulering Saknas Finns
Urval (Antal, beskrivning och representativitet)
Ej acceptabel Låg Medel God
Patienter med t.ex. lungcancer diagnos Ej undersökt Liten andel Hälften Samtliga
Bortfall Ej angivet >20% 5-20% <5%
Kvalitet på analysmetod Saknas Låg Medel Hög
Etiska aspekter Ej angivna Angivna
Resultat
Frågeställning besvarad Nej Ja
Resultatbeskrivning (redovisning,
tabeller, etc.) Saknas Otydlig Medel Tydlig
Tolkning av resultatet (citat, kod, teorier, etc.)
Ej acceptabel Låg Medel God
Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen: kvalitativa och kvantitativa perspektiv. (3. uppl.) Stockholm: Liber.
Bilaga 2 (2) Granskningsprotokoll
Diskussion
Problemanknytning Saknas Otydlig Medel Tydlig
Diskussion av egenkritik och felkällor Saknas Låg God
Anknytning till tidigare forskning Saknas Låg Medel God Slutsatser
Överensstämmelse med resultat (resultatets huvudpunkter belyses)
Slutsats saknas
Låg Medel God
Ogrundade slutsatser Finns Saknas
Total poäng (max 48p)
p p p p
p
Grad 1: 80% %
Grad 2: 70% Grad
Grad 3: 60%
Titel Författare
Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen: kvalitativa och kvantitativa perspektiv. (3. uppl.) Stockholm: Liber
Bilaga 3 Artikelöversikt
Författare/år/land Titel Metod Urval Kvalitet
Ozanne, A., Graneheim, U., &
Strang, S. 2013.
Sverige
Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis
Kvalitativ studie med semi-
strukturerade intervjuer
14 personer med ALS deltog i studien.
Sju män och sju kvinnor mellan åldrarna 42-80 år
Grad 1
King, A., Duke, M.,
& O’Conner, A.
2009. Australien
Living with
amyotrophic lateral sclerosis/ motor neurone disease (ALS/MND):
decision-making about ‘ongoing change and adaptation’
Kvalitativ studie med djupgående intervjuer
17 män och 8 kvinnor deltog i studien.
Grad 1
Young, JM., &
McNicoll, P. 1998.
Kanada
Against all odds:
positive life experiences of people with advanced
amyotrophic lateral sclerosis
Kvalitativ studie med semi-
strukturerade intervjuer
13 personer med långt framskriden ALS deltog. Sju män och sex kvinnor i åldrarna 36-81
Grad 1
Bolmsjö, I., &
Hermerén, G. 2001.
Sverige
Interviews with patients, family, and caregivers in amyotrophic lateral sclerosis:
Comparing needs
Kvalitativ studie med semi-
strukturerade intervjuer
Åtta personer med ALS deltog. Sex kvinnor och två män i åldrarna 53-84.
Grad 1
Foley, G., Timonen, V. & Hardiman, O.
(2013). Irland
Exerting control and adapting to loss in amyotrophic lateral sclerosis
Kvalitativ studie med intervjuer innehållande öppna och strukturerade frågor
34 personer deltog i studien, 17 män och 17 kvinnor i åldrarna 37-81.
Grad 1
Bolmsjö, I.
(2001). Sverige
Existential Issues in Palliative Care:
Interviews of Patients with
Amyotrophic Lateral Sclerosis
Kvalitativ studie med semi- strukturerade intervjuer
Åtta personer deltog i studien, sex
kvinnor och två män i åldrarna 53- 84
Grad 1
Sundling, I-M., Ekman, S-L., Winberg, J. &
Klefbeck, B.
(2009). Sverige
Patients´with ALS and caregivers´
experiences of non- invasive home ventilation
Kvalitativ studie med öppna intervjufrågor
Sju personer deltog, fem män och två kvinnor i åldrarna 45-75.
Grad 2
Young, JM., Marshall, CL. &
Anderson, EJ.
(2004). Kanada
Amyotrophic lateral sclerosis patients´
perspectives on use of mechanical ventilation
Kvalitativ studie med semi- strukturerade intervjuer
13 personer deltog, elva deltagare var över 55 och 2 deltagare var yngre än så
Grad 2
Rosengren, K., Gustafsson, I. &
Jarnevi, E.
(2015). Sverige
Every second counts: Women’s experience of living with ALS in the End-of-life situations
Analys av fyra patografier
Fyra självbiografier skrivna av kvinnor med ALS.
Grad 1
31
al av artikelanaly s
senhetKondenseringKodUnderkategoriKategori rund av rädslan över veta vad som r r att att tänka på s amskridandePå grund av rädsla över hur sjukdomen utvecklas undveks tankar om framtiden Rädsla för framtidenRädsla för en oviss framtid
Känslomässig påverkan e skuld verkade familjen och et hade landat partnern istället, som ra de gliga sysslorna mtidigt som de tog hand
Skuldkänslor över hur sjukdomen påverkade familjen...de var tvungna att hantera vardagliga sysslor samtidigt som de tog hand om en sjuk fru
Skuldkänslor mot familjen Skuld nan de accepterat att de e vissa tagarna isolerat sig, er ande fysiska ympati från andra.
Isolering på grund av skam över sjukdomen, de ville inte heller ta emot sympati.
Isolering på grund av skam.Skam
32
et och ån t… det är en rolig got hopp en värsta delen
Kan inte bli bättreeller botad… det är den värsta delen med det.
Ingen bot och inget hoppHopplöshetForts. Känslomässig påverkan ltagarna letade efter t. De att de skulle ttre, att ett botemedel hittas, att r att de åtminstone inte ev sämre.
Hopp om bättring och botemedelHopp om bättringHopp För mig är det en sorg att ära ggande död ger en het till att ta reda på r rkligen sorgligt att vi r genom livet och tror r viktigare som entligen inte är det”
Döden eller nära förestående död får oss att inse vilka vi är
Hitta sig själv Existentiella tankar och mening i livet milj och vänner gav åde mening yrka genom att vara ande och stöttande.
Familj och vänner ger mening och styrkaFamilj ger mening
33
rstärkte i vissa fall och rden i utskedet. Deltagarna yckte en stark önskan Förlorad kontroll förstärkte rädslor och ångest... önskan om att kontrollera sin vård
Kontroll över vårdÖnskan om delaktighetFörändrad livssituation ag har beundrat hur hon att lära gå. Allt eftersom hon å har jag ör en kort a ck någorlunda ostadigt. g en ng gjorde.”
Hon har fått ben, jag har förlorat mina. För en stund var vi jämlika. Nu går hon som jag en gång gjorde.
Förlorad förmågaFörlust av självständighet eroende av en rför t fäst vid den g tror att jag skulle vilja gt fäst er att ha att den håller vid liv.”
Du är beroende av en maskin… skulle inte vilja vara känslomässigt fäst vid eller ledsen över att ha denna maskin...
Beroende av en maskinBeroende av tekniken
34
