Att leva med tuberkulos
- En litteraturstudie
Living with tuberculosis - A literature study
Moa Aggestål Linda Gynne
Fakulteten Hälsa, Natur- och Teknikvetenskap Omvårdnad/sjuksköterskeprogrammet
Grundnivå, 15hp
Handledare: Ingrid Andersson
Examinerande lärare: Kaisa Bjuresäter 2015-10-30
SAMMANFATTNING
Titel: Att leva med tuberkulos - En litteraturstudie Living with tuberculosis - A literature study
Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institution: Institutionen för hälsovetenskap
Ämne: Omvårdnad
Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Författare: Moa Aggestål
Linda Gynne Handledare: Ingrid Andersson
Sidor: 22
Nyckelord: Tuberkulos, Patientens upplevelser, Omvårdnad.
Introduktionen belyser att tuberkulos är en av världens mest dödliga infektionssjukdomar.
Vanligast är förekomsten av tuberkulos i lungorna men kan även drabba andra organ.
Behandlingen består av antibiotika samt DOT-behandling som innebär att personen med tuberkulos övervakas av sjuksköterska vid intag av läkemedel. Övervakningen är viktig för att minska smittspridning samt läkemedelsresistens som kan förekomma vid viss antibiotikabehandling. Utöver övervakningen har sjuksköterskan en viktig roll i att motivera och främja följsamhet till behandling hos personen med tuberkulos. Syftet med studien var att belysa patientens upplevelser av att leva med tuberkulos. Metoden för studien var en litteraturstudie enligt Polit och Becks nio stegsmodell. Databaserna PubMed och CINAHL användes till litteratursökningen där sökord gav träffar på relevanta artiklar. Artiklarna genomgick tre urval där de bland annat kvalitetsgranskas och därefter återstod tio artiklar. Nio av artiklarna var kvalitativa samt en mixad studie. Resultatet innefattade upplevelser av personer med tuberkulos från första symtom till färdig behandling som formade teman. Dessa teman var; att känna frustration, att känna lättnad, att känna oro och rädsla, att känna skam och förnedring, att känna isolering samt att känna stöd och uppmuntran. Slutsatsen i litteraturstudien var att upplevelserna berodde på olika faktorer samt förekom under olika tillfällen under sjukdomsförloppet. Upplevelserna som förekom flest gånger och under hela sjukdomsförloppet var att känna oro och rädsla samt att känna stöd och uppmuntran. Det är viktigt att sjuksköterskan frågar vad och varför personen med tuberkulos upplever som hen gör för att kunna ge god vård utefter personens behov.
Innehållsförteckning
1. Introduktion ... 5
1.1 Mycobacterium tuberculosis ... 5
1.2 Öppen, sluten och latent tuberkulos ... 6
1.3 Smittspårning ... 6
1.4 Sjukhusvård och sjuksköterskans roll ... 7
1.5 DOT-behandling och sjuksköterskans roll ... 7
1.6 Sjuksköterskans grundläggande ansvarsområden ... 8
1.7 Stigmatisering ... 8
1.8 Problemformulering ... 8
1.9 Syfte ... 9
2. Metod ... 10
2.1 Litteraturstudie ... 10
2.2 Litteratursökning ... 10
2.2.1 Inklusions- och exklusionskriterier ... 12
2.3 Urval ... 12
2.3.1 Urval 1 ... 12
2.3.2 Urval 2 ... 12
2.3.3 Urval 3 ... 13
2.4 Databearbetning ... 13
2.5 Forskningsetiska överväganden ... 13
3. Resultat ... 14
3.1 Att känna frustration ... 14
3.2 Att känna lättnad ... 14
3.3 Att känna oro och rädsla ... 15
3.4 Att känna skam och förnedring ... 16
3.5 Att känna isolering ... 17
3.6 Att känna stöd och uppmuntran ... 17
4. Diskussion ... 19
4.1 Resultatdiskussion ... 19
4.2 Metoddiskussion ... 20
Klinisk betydelse ... 21
Förslag till fortsatt forskning ... 21
Slutsats ... 22
Referenslista ... 23
“… - Du har tuberkulos…Utåt sett tog jag beskedet lugnt men inom mig spreds sorg – oro… Jag minns inte vad jag gjorde, men jag tror att jag lade mig och slöt mig inom mig själv – ett tillstånd där jag framför mig såg en vit likkista med sörjande klasskamrater runtomkring. För nu var väl livet slut?...”. (Läkare utan gränser 2013)
1. Introduktion
Tuberkulos [TBC] är en av världens mest dödliga infektionssjukdomar (World Health Organization [WHO] 2014) och den näst vanligaste dödsorsaken efter HIV/Aids i Afrika (Dulanya et al. 2007). År 2013 insjuknade cirka 9 miljoner människor i TBC varav 1,5 miljoner dog av sjukdomen och av de som avled hade 360 000 människor även HIV (WHO 2014). Världsdelarna Asien och Afrika är värst drabbade av TBC. Under flera decennier har det i Sverige skett en minskning av antalet insjuknande personer i TBC vilket dock börjar planas ut och stiga igen (Folkhälsomyndigheten 2015a). Statistik från Folkhälsomyndigheten (2015b) visar att det i Sverige under 2014 skett en ökning av TBC och under de senaste tio åren har antalet drabbade ökat från 410 personer till 684 personer. Ökningen beror delvis på att personer över 65 år, som blivit smittade under sin barndom när TBC var en folksjukdom, haft en latent infektion som blossat upp till en aktiv infektion under senare år. En annan orsak till ökningen beror på globaliseringen då människor flyttar från tuberkulosdrabbade länder till Sverige (Folkhälsomyndigheten 2015a).
Sjukdomen TBC var mellan 1700- och 1800-talet en av de vanligaste dödsorsakerna i Europa.
Vid slutet av 1800-talet var det inte självklart vad som orsakade sjukdomen eller hur den smittades. Milstolpen inom bakteriologin var när Robert Koch sprutade in upphostat slem i en kanin och framkallade sjukdomen och kunde då år 1882 förklara orsaken till TBC (Petrini 2004). Under år 1910 avled 12000 personer av TBC och år 1940 avled 4500 personer i Sverige. I takt med att levnadsstandarden blev bättre och läkemedlen mot TBC introducerades blev siffrorna successivt mindre (Petrini 2004). BCG-vaccination, förkortning av Bacillus Calmette-Guérin, utfördes rutinmässigt på BB till mitten på 1970-talet men idag erbjuds enbart de som befinner sig i riskgruppen för att drabbas. De som erbjuds vaccinet är personer från länder med hög förekomst av TBC, barn som kommer vistas i ett sådant land samt vårdpersonal som utsätts för TBC inom yrket (Folkhälsomyndigheten 2015c).
Under 1990-talet ökade medvetenheten om att TBC-spridningen var ett globalt problem och WHO angav ett mål att minst 70 procent av personerna med TBC-infektion skulle upptäckas och av dem skulle minst 85 procent få behandling. Trots målen angående diagnostisering och behandling går utvecklingen långsamt och långt ifrån alla personer med TBC blir diagnostiserade. WHO har nu som mål att 2015 halvera antalet TBC-insjuknande fall jämfört med antalet insjuknade på 1990-talet och att det år 2050 inte ska finnas mer än ett fall per en miljon invånare i världen (WHO 2006).
1.1 Mycobacterium tuberculosis
Bakterien Mycobacterium tuberculosis är den vanligaste orsaken till TBC. Det finns dessutom liknande arter av släkten Mycobacterium, dessa är Mycobacterium africanum och Mycobacterium bovis, som kan orsaka TBC. Tuberkelbakterien har en långsam tillväxt vilket innebär att det tar tre till fyra veckor innan bakterierna syns vid odling (Folkhälsomyndigheten 2009). Det kan ta ett till flera år från det att smittan inträffar till insjuknande (Petrini 2004). TBC smittas via luftburen droppinfektion, exempelvis när personen med TBC hostar och kan definieras inom kategorierna hög, låg eller ingen smittsamhet (Folkhälsomyndigheten 2009). Förekomsten av bakterien är vanligast i lungorna men kan även drabba andra organ som lymfkörtlar, skelett och tarm (Folkhälsomyndigheten 2015a). Symtomen som kan förekomma vid TBC i lungorna är viktnedgång, trötthet, feber,
att lungsäcken är angripen vid ett tidigt stadium av sjukdomen förekommer andningsrelaterad bröstsmärta (Petrini 2004).
1.2 Öppen, sluten och latent tuberkulos
Hjärt-lungfonden (2015a) nämner tre former av TBC vilka är öppen, sluten samt latent. Vid en öppen TBC har tuberkelbakterierna en god tillväxt då de har bildat hålrum i lungvävnaden.
Dessa hålrum är öppna till luftrören vilket skapar en god miljö för tuberkelbakteriernas förökning. Öppen TBC har hög smittsamhet och är lätt att se i mikroskop. Sluten TBC är svårare att upptäcka i mikroskop då den måste odlas fram under flera veckor i laboratorium.
Sluten TBC har inte lika hög smittsamhet och allvarlighetsgrad som öppen TBC, men det krävs ändå att patienterna behandlas med antibiotika för att minska risken för att det övergår till en öppen TBC (Hjärt-lungfonden 2015a). Latent infektion innebär att tuberkelbakterien ligger vilande i kroppen i flera år för att sedan blossa upp i högre ålder och/eller på grund av nedsatt immunförsvar (Petrini 2004) exempelvis HIV-infektion (Anastasio 1995) och blir då en aktiv infektion (Petrini 2004). TBC diagnostiseras genom en lungröntgen, mikroskopi och odling av sputum samt tuberkulintest. Sputum innebär att patienten hostar upp slem som sedan skickas till laboratorium för mikroskopi och odling för att se eventuell förekomst av mykobakterier (Folkhälsomyndigheten 2009). Tuberkulintest innebär att en injektion av PPD (Purified Protein Derivative) injiceras under huden och efter tre dygn bildas en förhårdnad på huden om personen har TBC (Folkhälsomyndigheten 2012). Behandlingen kan starta omgående om det visar fynd på röntgen samt mikroskopi, då odlingssvar inte behöver inväntas (Petrini 2004).
Behandlingen av TBC är antibiotika, där isoniazid, rifampicin och etambutol kombineras för bakteriearterna Mycobacterium tuberculosis, Mycobacterium bovis och Mycobacterium africanum (Folkhälsomyndigheten 2009). Under de två första månaderna läggs även ett fjärde läkemedel till, pyrazinamid, för att ge ökad effekt. Medicineringen ska ske under minst sex månader. Avbryter patienten behandlingen eller intar medicinen oregelbundet ökar risken för att utveckla resistent TBC vilket innebär att tuberkelbakterien blir resistent mot läkemedel och gör den svår att bota. Intar patienten sin medicin korrekt och får rätt behandling kan den med största sannolikhet bli smittfri redan efter två veckor och så småningom botad (Hjärt- lungfonden 2015b).
1.3 Smittspårning
TBC är en allmänfarlig sjukdom, vilket Smittskyddslagen (SFS 2004:168 1 kap 3§) definierar som:
”smittsamma sjukdomar som kan vara livshotande, innebära långvarig sjukdom eller svårt lidande eller medföra andra allvarliga konsekvenser och där det finns möjlighet att förebygga smittspridning genom åtgärder som riktas till den smittade”.
Allmänfarliga sjukdomar ska anmälas eller genomgå smittspårning vilket gör sjukdomen smittspårningsskyldig (SFS 2004:168 1 kap 3§). Smittspårning innebär att personer med aktiv eller latent TBC ska upptäckas och kunna få behandling, information och råd gällande TBC. När det finns misstanke om att patienten har en aktiv TBC efterfrågas alltid om det förekommer symtom i hens omgivning som talar för att de har smittats av TBC.
Vårdpersonal undersöker i vilken utsträckning patienten haft en nära kontakt med människor i närliggande umgängeskrets. Det utförs efter ”ringar-på-vatten-principen” där de närmaste
personerna i umgängeskretsen undersöks först, det vill säga personer som delat andningsluft under en längre tid exempelvis familjemedlemmar. Upptäcks smitta av TBC i den kretsen fortsätter smittspårningen till de personer som patienten haft mindre kontakt med exempelvis vänner, arbetskamrater eller klasskamrater (Folkhälsomyndigheten 2012).
1.4 Sjukhusvård och sjuksköterskans roll
När patienten får en aktiv form av TBC, som innebär hög smittsamhet, måste hen läggas in på sjukhus. Patienten läggs då in i ett isolerande rum där lufttrycket ställs in för att minska risken att bakterierna åker ut ur rummet och smittar patienter samt vårdpersonal. Om patienten vill lämna rummet måste hen bära andningsskydd. Isoleringen sker tills slemmets bakteriehalt har minskat, vilket brukar ske efter två veckor (Neil 2008). Omvårdnadsåtgärder under den aktiva fasen av TBC kan vara att sjuksköterskan tänker på energitillägget till patienten då viktnedgång samt nattliga svettningar är vanligt. Åtgärder för att öka energitillägget kan vara att ge energiberikade måltider samt drycker. För att underlätta blodupphostning kan patienten dricka kall dryck. Det ska vara en begränsad mängd vårdpersonal som vårdar patienten där noga handhygien (Folkhälsomyndigheten 2009) samt användning av andningsskydd och handskar ska tillämpas (Dodor et al. 2008). När bakteriehalten har minskat kan patienten återgå till sin vardag förutsatt att hen fortsätter med medicineringen i tablettform (Neil 2008).
1.5 DOT-behandling och sjuksköterskans roll
År 1994 grundade WHO DOTS- strategin (Directly Observed Treatment- Shortcourse) som 182 länder anslöt sig till varav Sverige var ett av dem (WHO 2006). DOT (Directly observed treatment) innebär att sjuksköterskan ser till att personen med TBC intar sina läkemedel (Petrini 2004). Det har i Sverige ansetts nödvändigt med DOT-behandlingen då det skett ett fåtal dödsfall av personer med TBC på grund av att de inte tagit sina läkemedel. Det är även nödvändigt då det sker en ökning av personer med TBC i Sverige samt bakteriens tendens till att utveckla resistens. Det ingår i DOT-behandlingen att patienterna ska få tydlig information av sjuksköterskan om sjukdomen, smittspridningen samt hur läkemedelsintaget ska ske (Hjärt-lungfonden 2015a). Ett exempel på vad sjuksköterskan kan informera patienten om angående läkemedelsintaget är vikten av att läkemedlen rifampicin, isoniazid samt pyrazinamid tas på fastande mage. Upptaget av läkemedlet försämras annars på grund av fettrik kost (Folkhälsomyndigheten 2009). Efter ett tag, då behandlingen kommit igång, kan personen med TBC själv komma och fylla på sin egen dosett med läkemedel för en vecka i taget hos mottagning eller sjuksköterska. Tanken med DOT-behandlingen är att främja följsamhet och undvika resistensutveckling (Petrini 2004). Sjukvårdspersonalen har ett ansvar att upprätthålla en personcentrerad vård för att underlätta patientens följsamhet och skräddarsy DOT-behandlingen utefter personen med TBC. Observationen av intaget av läkemedlet kan ske på sjukhus, arbetsplats eller i hemmet beroende på vad som är lämpligast för personen med TBC. Faktorer som bör övervägas för att skräddarsy DOT-behandlingen är vilken läkemedelsbehandling samt personens kontext. Det är viktigt som sjuksköterska att se helheten, identifiera och åtgärda fysiska, sociala, kulturella samt ekonomiska hinder som kan hämma vården. Regelbunden övervakningen vid DOT-behandlingen kan ses som ett stöd för personen med TBC då snabb upptäckt av biverkning eller försämring kan identifieras.
Sjuksköterskans förebyggande åtgärder för att minska risken för avbrott i behandlingen hos personen med TBC är att identifiera de faktorer som leder till avbrottet. Det effektivaste sättet att förhindra avbrott är att använda personcentrerad vård. Faktorer som kan leda till minskad följsamhet som sjuksköterskan bör identifiera är missbruk eller psykiska sjukdomar samt tillgång till behandling, exempelvis avstånd och transportkostnader. Vid första mötet är det
viktigt att sjuksköterskan informerar personen med TBC om behandlingens längd (WHO 2009).
1.6 Sjuksköterskans grundläggande ansvarsområden
Enligt International Council of Nurses [ICN] (2008) har sjuksköterskan fyra grundläggande ansvarsområden vilka är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt lindra lidande. De fyra ansvarsområdena kan tillämpas av sjuksköterskan vid vården av personer med TBC. Sjuksköterskan kan främja hälsa genom att minska sårbarheten i sjukdomen, förebygga sjukdomen genom att minska smittspridningen av TBC i samhället, bidra till förbättrad hälsa genom att se till att personerna med TBC får den vård de behöver samt lindra lidanden genom att ge stöd utifrån personernas individuella behov. Hur en person som får diagnosen TBC reagerar och accepterar sin sjukdom beror på många olika faktorer såsom tidigare erfarenheter, kulturell bakgrund, värderingar samt kunskap om sjukdomen.
Sjuksköterskan har en viktig roll i att motivera personen med TBC till att fullfölja behandlingen. När personen med TBC är diagnostiserad ska sjuksköterskan se till att patienten kan påbörja läkemedelsbehandlingen så snart som möjligt. Det är viktigt att sjuksköterskan med sina kliniska färdigheter upptäcker negativa effekter såsom biverkningar, ger rådgivning, undervisar samt samarbetar med andra yrkeskategorier för att samordna patientens vård. Det krävs utvärdering av patientens fysiska, psykiska och sociala status under vårdtiden genom kommunikation med och observation av patienten. Sjuksköterskan ska ha i åtanke att lyssna på vad som är viktigt enligt patienten och hur hen upplever sjukdomen i syfte att jobba efter personcentrerad vård (ICN 2008).
1.7 Stigmatisering
Stigmatisering och diskriminering kan leda till att patienter med TBC-symtom söker vård senare vilket fördröjer diagnosen. Söker patienten inte vård kan de utveckla allvarligare symtom vilket gör sjukdomen svårare att behandla samt ökar risken för att smitta andra (Baral et al. 2007). Termen stigmatisering grundades av grekerna genom ett kroppsligt tecken som avslöjade något ovanligt eller dåligt hos en person i form av ett brännmärke som visade på att brottslighet, förräderi eller slaveri hade skett. Idag associeras benämningen snarare som en skam än något kroppsligt. Personen i fråga utskiljer sig från en viss folkmängd och förekommer inte inom stereotypen hur personer “ska” vara (Goffman 2009). Forskning visar att samhällsmedborgare har attityder gentemot personer med TBC, exempelvis rädslan att bli smittad (Dodor & Kelly 2009; Gerrish et al. 2012) och undvek därför socialt umgänge med personer med TBC (Gerrish et al. 2012).
1.8 Problemformulering
Trots att TBC är en sjukdom som funnits under flera århundraden, och minskat under de senaste decennierna, börjar den eskalera i Sverige igen. På grund av sjukdomens relativa frånvaro inom vården de senaste decennierna är det inte säkert att nuvarande vårdpersonal har kunskap om sjukdomen. Därav är det viktigt att sjukdomen lyfts fram och att kunskap om TBC gällande innebörd, behandling och förebyggande åtgärder etableras hos sjukvårdspersonal. Dessutom är det viktigt att erhålla kunskap om hur patienten som insjuknar i TBC upplever hur det är att leva med sin sjukdom, där patientens upplevelser kan leda till konsekvenser såsom dålig följsamhet av behandlingen och till följd ökad risk för smittspridning samt resistensutveckling. Om patienten får ge uttryck för sina upplevelser till sjukvårdspersonal kan punktinsatser av sjuksköterskan utföras som kan leda till en positiv upplevelse och därmed förhindra ovan nämnda konsekvenser. Då TBC är en luftburen
sjukdom är det vidare av största vikt att patienten förstår innebörden av sjukdomen och får information gällande behandling och smittspridning. I informationsförmedlingen har således sjuksköterskan en viktig roll där utförlig och konkret information kan leda till att patienten med TBC själv kan ändra sina upplevelser av att leva med sin sjukdom.
1.9 Syfte
Syftet med litteraturstudien var att belysa patientens upplevelser av att leva med tuberkulos.
2. Metod
I en litteraturstudie ska det finnas tillräckligt antal tidigare studier som håller god kvalitet för att ligga till grund för ytterligare forskning (Forsberg & Wengström 2008).
2.1 Litteraturstudie
Designen på forskningsmetoden är litteraturstudie som enligt Polit och Beck (2012) kan följas genom en specifik modell som leder till en forskningsprocess som är systematisk. Modellen har följts i studien för att få fram forskningsresultatet. En problemformulering ställdes som i sin tur ledde till ett syfte vilket följde steg ett i modellen, se figur 1.
Figur 1 Modell för databearbetning enligt Polit och Beck (2012), fritt översatt och tolkad (s.96).
2.2 Litteratursökning
Enligt Forsberg och Wengström (2008) formuleras sökord som ligger till grund för litteratursökningen som kan genomföras manuellt samt genom databaser. Sökorden binds samman med ordkombinationer som AND eller OR som leder till en smalare sökning. I litteraturstudien har ordkombinationen AND använts. Ett annat sätt att göra en sökning är genom ämnesord i form av MeSH-termer (medical subject headings) i PubMed eller Headings i CINAHL.
1 Formulera en fråga som
leder till ett syfte
2. Val av databaser samt relevanta
sökord
3. Söka och hämta relevanta
artiklar
4.Studera artiklarnas relevans och
lämplighet
5. Läsa igenom artiklarna Kassera icke
relevanta artiklar
6. Granska artiklarna
7. Utvärdera informationen
och klassificera.
8. Analysera informationen
och fördela i teman 9. Färdigställa
en kritisk sammanfattnin
g
Databassökning har legat till grund för litteraturstudien. Utifrån steg två i modellen valdes databaserna PubMed samt CINAHL som Forsberg och Wengström (2008) menar föreligger inom området omvårdnad. I databasen PubMed användes MeSH-termen Tuberculosis. Patient experience, Patient attitudes och Patients emotions söktes i fritext. I databasen CINAHL användes följande sökord i Headings – Major concept, Tuberculosis och Patient attitudes.
Patient experience och Patients emotions söktes i fritext. Genom sökorden införskaffades relevanta artiklar som utgör steg tre i modellen samt redovisas i tabell 1 och tabell 2.
Tabell 1. Databassökning PubMed
Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
Tuberculosis [MeSH] (S1) 33967 Patient experience (S2) 129173 Patient attitudes (S3) 63300 Patients emotions (S4) 22005
S1 AND S2 555
S1 AND S3 384
S1 AND S2 AND S3 31 8 4 4
S1 AND S4 26 7 (1)* 4 4
Totalt 15 8 8
* Interna dubbletter som enbart är inräknade en gång.
Tabell 2. Databassökning CINAHL
Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
Tuberculosis [Heading – Major concept] (S1)
2746
Patient experience (S2) 18288 Patient attitudes [Heading –
Major concept] (S3)
7417
Patients emotions (S4) 2111
S1 AND S2 32 5 (3)** 1 1
S1 AND S3 20 5 (3)* 1 1
S1 AND S4 3 1 (2)* 0 0
Totalt 11 2 2
* Interna dubbletter som enbart är inräknade en gång.
** Externa dubbletter som enbart är inräknade en gång.
2.2.1 Inklusions- och exklusionskriterier
Litteraturstudiens inklusionkriterier var att artiklarna innefattar engelska och svenska som språk samt utgivna från 2005-01-01 till 2015-10-30. Artiklarna ska även genomgått en refereegranskning. I litteraturstudien exkluderas reviewartiklar.
2.3 Urval
I urvalen visas tillvägagångssätt för valda artiklar som tillämpades i resultatet.
2.3.1 Urval 1
Efter att sökord valts uppkom ett antal träffar som granskades utifrån syfte, inklusions- och exklusionskriterier. Därefter valdes relevanta artiklar efter att abstrakt lästs igenom vilket följer steg fyra i modellen som innebär att artiklarnas relevans och lämplighet ska granskas.
2.3.2 Urval 2
Det återstod 26 valda artiklarna efter urval ett som lästes igenom. Det femte steget följdes då artiklarna granskades i sin helhet genom att läsas samtidigt som litteraturstudiens syfte fanns i åtanken. Efter granskning återstod tio stycken artiklar. Det blev ett bortfall på 16 artiklar där fyra stycken var skrivna på ett annat språk utöver inklusionskriterierna, en artikel var litteraturstudie samt resterande svarade inte på studiens syfte.
2.3.3 Urval 3
Under urval tre utfördes en kvalitetsgranskning enligt sjätte steget som innebär att artiklarna i helhet kritiskt granskas. Det gjordes med hjälp av Polit och Becks (2012) guide för kvalitetsgranskning av kvantitativa och kvalitativa studier ”Guide to an overall critique of a quantitative research report” samt ”Guide to an overall critique of a qualitative research report” för att få relevanta artiklar till litteraturstudien. Efter den kritiska granskningen återstod samtliga tio artiklar som var hållbara för fortsatt databearbetning. Beskrivning av artiklarna återfinns kortfattat i artikelmatrisen med författare, årtal, land, titel, syfte, metod samt resultat se bilaga 1.
2.4 Databearbetning
Enligt Polit och Becks (2012) modell för litteraturstudie bearbetades datan genom att artiklar skrevs ut och lästes kritiskt och noggrant igenom. Därefter genomsöktes information som svarade på studiens syfte och markerades med markeringspenna, vilket är sjunde steget som innebär att informationen ska utvärderas och klassificeras. Den markerade texten analyserades och liknande information som dök upp ett flertal gånger utgjorde olika teman vilket efterföljde steg åtta. Teman färdigställdes genom att skrivas samman som utgjorde resultatet vilket är steg nio och det slutgiltiga steget i Polit och Becks (2012) modell.
2.5 Forskningsetiska överväganden
Enligt Forsberg och Wengström (2008) ska alla träffar i urvalen redovisas i tabellen oavsett om de stämmer överens med frågeställning eller forskarens åsikter. De påtalar även vikten av att undgå fusk och plagiering som feltolkning av forskningen samt kopiering av data utan referenshantering. I litteraturstudien efterföljs det genom omformulering av text samt att referenshantering gjorts för att undvika kopiering samt plagiering. För att minska risken för feltolkning har båda författarna läst artiklarna och gemensamt kommit fram till ett resultat.
Översättning har skett utifrån egen språkförmåga och svårdefinierade ord har slagits upp i lexikon.
3. Resultat
Resultatet utgick från tio stycken studier vilket presenteras i matrisen, se bilaga 1. Nio av studierna var kvalitativa och en mixad studie vilket innebär att den består av både en kvalitativ och kvantitativ metod. Eftersom sjukdomen startar efter första symtom till färdig behandling, då den pågår under en lång tid, visar resultatet på många upplevelser under sjukdomsprocessen. Vissa av upplevelserna förekom under hela sjukdomstiden medan andra dök upp vid olika tillfällen. Upplevelserna utgjorde sex teman som låg till grund för resultatet, se figur 2.
Figur 2 Upplevelser från första symtom till färdig behandling.
3.1 Att känna frustration
I Gerrish et al. (2013) studie framkom det att många kände frustation innan diagnosen ställdes då de hade besökt läkare ett flertal gånger och fått smärtlindring och antibiotika utskrivet mot symtomen innan TBC fastställts. En deltagare i Gerrish et al. (2013) studie uttryckte sig:
For two years I had problems, I went to GP… Every time I went they told me I was stressed. I had pain in my chest, they prescribed something but it did no good. (s.2288)
3.2 Att känna lättnad
Det framkom att deltagarna upplevde lättnad vid diagnostisering, över att då få veta vad som var fel (Baral et al. 2007; Gerrish et al. 2013; Venkatraju & Prasad 2013; Furlan et al. 2014) och få påbörja en behandling (Baral et al. 2007; Gerrish et al. 2013; Furlan et al. 2014) då TBC kan botas jämfört med cancer (Baral et al. 2007). I studien av Gerrish el al. (2013) uttryckte en deltagare sin lättnad av ställd diagnos:
Att känna frustration
Att känna skam och förnedring
Att känna lättnad
Att känna stöd och uppmuntran Att känna
isolering
Att känna oro och
rädsla
I was happy because I’d been feeling ill for a long time. Every time they did tests they tell me ‘we don’t know what is your illness’. When the doctor told me it was TB, I was relieved because only known illnesses can be treated. (s.2289)
3.3 Att känna oro och rädsla
Innan diagnosen var ställd upplevde flertalet deltagare i Gerrish et al. (2013) studie oro vilket successivt ökade desto längre tid det gick innan diagnosen fastställdes. Deltagarna förlorade då förtroendet för läkare och sjukvårdssystemet. Deltagarna i Gerrish et al. (2013) menade vidare att de upplevde allmänläkarna som långsamma med att skicka iväg dem till sjukhuset.
Det ledde till att en deltagare började tro att läkaren undanhöll information om att de hade en allvarlig sjukdom (Gerrish et al. 2013). Deltagaren i Zuñigas (2012) studie upplevde oro vid diagnostiseringen, då hon inte fick träffa läkare utan enbart sjuksköterskor. Oron grundades i om det rörde sig om någon annan sjukdom, som cancer istället för TBC. Deltagare uttryckte även rädsla för att dö (Dodor 2012; Venkatraju & Prasad 2013) samt oro där några ville begå självmord vid diagnostiseringen (Dodor 2012). En manlig deltagare i Dodors (2012) studie uttryckte:
…when the doctor completed the investigations and said it was TB, I went home and informed my wife; she cried a lot. So when the doctor said that, I thought of poisoning myself. Anytime I am walking to the hospital and see a train passing, I hear something telling me to throw myself under the train and be killed; just because of this disease that I have. (s.213)
I Zuñigas (2012) studie upplevde deltagaren rädsla över sin DOT-behandling då hon fått information om att behandlingen var strikt och övervakad av hälsodepartementen i Texas, USA. Det innebär att deltagaren inte fick avbryta behandlingen och om hon inte följde medicinkuren kunde det leda till fängelse. Det fanns då inget annat val för deltagaren än att ansluta sig till behandlingen. Deltagarna i Sagbakken et al. (2011) uttryckte även upplevelsen av att inte kunna ifrågasätta DOT-behandlingen då det var en ny lag i Norge som gjorde det omöjligt att utföra behandlingen på något annat sätt. Deltagaren i Zuñigas (2012) studie menade vidare att hon upplevde rädsla för att skrämmas, bli dömd samt inte igenkänd i samband med att bära andningsskydd på offentliga platser.
Det framkom oro vid behandling i samband med biverkningar (Zhang et al. 2010; Zuñiga 2012), arbete (Gerrish et al. 2013) samt betalning (Dodor 2012). I Zhang et al. (2010) studie var många deltagare oroliga under sin behandling för biverkningar av medicinen som infertilitet samt nedsatt funktion av lever och njurar. Oro upplevde även deltagaren i Zuñigas (2012) studie då hon ville ta leverprover under behandlingen för att se att det inte påvisade levertoxitet. Deltagarna i Gerrish et al. (2013) studie som hade avslutat arbetet på grund av sin sjukdom oroade sig över arbetsgivare och kollegors syn på sjukdomen, vilket gjorde att de saknade förtroende att söka nytt arbete.
Deltagarna uttryckte rädsla över att berätta om sin sjukdom (Baral et al. 2007; Armijos et al.
2008; Zhang et al. 2010; Gerrish et al. 2013) då de var rädda för att bli uppsagda (Armijos et al. 2008), rädda för stigmatisering och social isolering från familjemedlemmar (Gerrish et al.
2013) samt rädsla för att bli diskriminerad av klasskamrater (Baral et al. 2007; Zhang et al.
2010). Deltagarna menade att klasskamraternas reaktion skulle vara att de höll sig undan för att inte bli smittade om deltagarna berättade att de hade TBC (Zhang et al. 2010).
Rädsla att smitta omgivningen (Baral et al. 2007; Venkatraju & Prasad 2013) ledde till att deltagarna självmant isolerade sig från vänner och familj. När familjen blivit informerad att deltagarna inte smittade längre fortsatte beteendet med utanförskap från vissa familjemedlemmar, genom att inte sova i samma säng (Baral et al. 2007) eller äta från samma tallrik (Baral et al. 2007; Zhang et al. 2010).
En kvinnlig deltagare i Zhang et al. (2010) studie berättar om utanförskap från sin make:
My husband knows that I am suffering from TB. He had taken me for check-up.
He told me that whatever the doctor said, I was suffering from TB and should not give jutho [eat food from the same plate] to children because it is danger and communicable disease. We also should not sleep together in a single bed. (s.4)
3.4 Att känna skam och förnedring
Deltagarna upplevde skam vid diagnostisering av TBC (Armijos et al. 2008; Venkatraju &
Prasad 2013) samt under behandlingen (Zuñiga 2012).
I Zuñigas (2012) studie upplevde deltagaren skam under DOT-behandlingen då hon var tvungen att ta medicinen under uppsikt av sjuksköterskan som dagligen kom till skolan med medicin. Det framkom även i Sagbakken et al. (2011) studie att vissa deltagare upplevde att sjuksköterskan enbart var närvarande för att se så att tabletterna svaldes. Deltagarna upplevde DOT-behandlingen som förnedrande och att det enbart borde vara för dem som behöver hjälp med att ta sin medicin. En manlig deltagare i Sagbakken et al. (2011) uttryckte:
… I am a grown-up and you take responsibility, right? At home, with children and family and everything... But... you feel like someone who is a suspect. (s.317)
Deltagarna i Sagbakken et al. (2011) upplevde förnedring av att inte veta vem eller när någon kom med den dagliga medicinen. De önskade att få ha medicinen hemma hos sig då vårdpersonalen ibland blev sena eller helt enkelt uteblev. Det var många olika vårdare som kom till deras hem vilket ledde till att deltagarna kände att de exponerade sitt liv och att vårdarna visste allt om deras sjukdom.
Det var ett flertal deltagare som upplevde skam över den kroniska hostan och tänkte att kollegor skulle tro de använde symtom som ursäkt för att inte behöva arbeta (Armijos et al.
2008). Skam upplevdes även av deltagaren i Zuñigas (2012) studie när hon bar andningsskydd. Konsekvensen blev att hon höll sjukdomen hemlig, inte gick ut i onödan samt fick dålig självkänsla (Zuñigas 2012). Deltagare i Venkatraju och Prasad (2013) studie upplevde skam för sin sjukdom och en deltagare begränsade sina sociala aktiviteter på grund av skammen.
3.5 Att känna isolering
Isoleringen upplevdes av deltagarna (Armijos et al. 2008; Sagbakken et al. 2011; Dodor 2012;
Zuñiga 2012; Gerrish et al. 2013) i samband med diagnostisering av TBC (Armijos et al.
2008), under DOT-behandling (Sagbakken et al. 2011 & Zuñiga 2012) och på grund av negativa attityder från samhällsmedborgare (Dodor 2012). Vidare i Dodors (2012) studie uppgav deltagarna att de isolerade sig från familjemedlemmar på grund av negativa attityder från samhället som påvisades då familjen eller samhällsmedborgare inte ville sitta nära eller skaka hand. Familjemedlemmar undvek även att dela hushållsartiklar, köksredskap samt äta tillsammans med deltagaren. Majoriteten av deltagarna upplevde att attityderna påverkade deras relation med familj och samhällsmedlemmar (Dodor 2012). Deltagarna i Gerrish et al.
(2013) studie menade att isoleringen berodde på minskad kunskap hos familj och samhällsmedborgare då de trodde att TBC smittade genom att äta från samma bestick.
Deltagarna upplevde isolering i samband med DOT-behandlingen (Sagbakken et al. 2011;
Zuñiga 2012) och att isoleringen orsakade psykisk påfrestning (Gerrish et al. 2013).
Deltagaren i Zuñigas (2012) studie beskriver upplevelsen av att vara isolerad då andningsskydd var tvunget att användas i offentliga miljöer, vilket gjorde att hon undvek att gå ut i onödan.
3.6 Att känna stöd och uppmuntran
Upplevelse av stöd och uppmuntran (Baral et al. 2007; Armijos et al. 2008; Zhang et al. 2010;
Dodor 2012; Gerrish et al. 2013; Kawatsu et al. 2013) ledde till att deltagarna kände sig stärkta (Zhang et al. 2010), fick ett stärkt självförtroende (Dodor 2012; Kawatsu et al. 2013), sökte vård (Dodor 2012) samt främjade deras behandling (Gerrish et al. 2013).
I Dodors (2012) studie upplevde deltagare stöd och uppmuntran från familjemedlemmar och vänner till att söka vård när de berättade om sina symtom. Många av familjemedlemmarna och vännerna hade haft TBC sedan tidigare och kände igen symtomen (Dodor 2012).
Upplevelsen av en bra relation med sjuksköterskan under behandlingen, där uppmuntran och ett bra bemötande förekom, ledde till ett stärkt självförtroende hos deltagarna (Dodor 2012;
Kawatsu et al. 2013). Ett positivt samtal med sjuksköterskan där deltagarna blev behandlade som en person gjorde att de blev mildare, mer förlåtande samt mindre aggressiva mot andra människor, vilket en manlig deltagare uttryckte i Kawatsu et al. (2013) studie:
Coming here was such a relief . . . I could let it all out, and they (the nurses) would listen. It was so good. They would never look down on me, but were always so kind, so polite. Coming here really gave me strength to continue the treatment.
You know, many people just give up (the treatment). But they made me feel I could do it . . . but not just that . . . I also feel much gentler towards other people . . . I can talk kindly, politely . . . not get an- gry so quickly, like I used to. (s.943)
I Zhang et al. (2010) studie menade de flesta deltagarna att de upplevde psykiskt och emotionellt stöd när familjemedlemmar besökte dem under sjukhusvistelsen. Deltagarna blev stärkta av vänner som uppmuntrade samt sökte information om sjukdomen åt dem. En manlig deltagande i Zhang et al. (2010) studie uttryckte:
She sent me a short message everyday, it was a joke or a phrase which can console me. Just like I was hurt, she cured me. (s.6)
Under behandlingen framkom det från deltagarna i Gerrish et al. (2013) studie att upplevelse av stöd från familjen främjade deras behandling. De upplevde även stöd när de delgivit sin diagnos till större sociala nätverk som i sin tur hjälpte dem att hantera sjukdomen (Gerrish et al. 2013).
Stöd och uppmuntran upplevde deltagarna från arbetsgivare (Armijos et al. 2008) samt arbetskollegor (Baral et al. 2007) när de berättade att de hade TBC.
En manlig deltagare i Baral et al. (2007) studie uttrycker arbetskollegornas respons:
…They know about my suffering. They said ’I know you are suffering from such disease – tell us. We can also bring drugs for you.’ They say ’Don’t hide your disease, tell us. We will help you as much as possible.(s.5)
4. Diskussion
Litteraturstudiens syfte var att belysa patientens upplevelser av att leva med tuberkulos.
Teman som utgjorde resultatet var att känna frustration, att känna lättnad, att känna oro och rädsla, att känna skam och förnedring, att känna isolering samt att känna stöd och uppmuntran.
4.1 Resultatdiskussion
Deltagarna i Sagbakken et al. (2012) upplevde förnedring av att inte få ta hand om sin egen medicin då de ansåg att DOT-behandlingen enbart borde vara för dem som behöver hjälp med sin medicinering. I en studie av Bender et al. (2011) som hade i syfte att studera sjuksköterskors relationsarbete med personer med TBC, framkom det liknande upplevelser gällande DOT-behandlingen. En manlig deltagare med TBC upplevde under DOT- behandlingen ilska och vrede. Sjuksköterskan uppfattade då att mannen var mindre samarbetsvillig och inte ville ta emot någon hjälp. När sjuksköterskan bekräftade mannen genom att hon förstod hans ilska och vrede blev han mer samarbetsvillig. Sjuksköterskan beskriver att det inte enbart handlar om att ge DOT-behandlingen utan även om att skapa en relation och ge stöd till personerna med TBC (Bender et al. 2011). I litteraturstudiens resultat framkom det att en bra relation med sjuksköterskan under behandlingen, där uppmuntran och en bra bemötande förekom, ledde till ett stärkt självförtroende hos deltagarna (Dodor 2012;
Kawatsu et al. 2013) vilket ingick i temat stöd och uppmuntran i litteraturstudien. Det sjuksköterskan gjorde i Bender et al. (2011) studie var att hon såg personen bakom sjukdomen och bekräftar personen med TBC så hen kände stöd. Det är viktigt att sjuksköterskor alltid bemöter patienten som en person och lyssnar på vad hen har att säga. Ibland kan patienter utåt sett verka som att de inte vill ha någon hjälp men det kan egentligen handla om att patienten vill känna stöd och uppmuntran och få sina upplevelser uttryckta. Sjuksköterskan bör fråga varför personen känner som hen gör och inte tänka ”han är ilsken” eller ”han är förnedrad”
och nöja sig med det utan att ta reda på bakomliggande orsak. Det är inte förrän sjuksköterskan vet varför patienten upplever som hen gör, de kan hjälpa till och ge stöd utefter patientens behov.
Deltagarna i resultatet upplevde rädsla att smitta omgivningen, vilket ledde till att flertalet självmant isolerade sig från vänner och familj. Trots att familjen fått information angående att deltagarna inte smittade längre fortsatte beteendet med utanförskap (Baral et al. 2007). Vidare i litteraturstudiens resultat upplevde deltagarna även rädsla för stigmatisering (Gerrish et al.
2013) samt rädsla över DOT-behandlingen (Zuñiga2012). I en studie av Chalco et al. (2006) var syftet att identifiera former och medel för känslomässigt stöd som sjuksköterskor kan ge patienter med TBC. Det beskrivs i studien att sjuksköterskor har en viktig roll i att utbilda patienten, familjemedlemmar samt samhällsmedborgare för att bekämpa fördomar som finns kring sjukdomen (Chalco et al. 2006). Sjuksköterskor bör därför ha i åtanke att fråga personen med TBC hur mycket hen vet om sjukdomen och därefter informera utifrån kunskap och erfarenheter. Har personen med TBC fått otillräckligt med information från sjukvårdspersonal kan det spegla hur upplevelserna är att leva med TBC. Om personen med TBC får information gällande sjukdomen, smittspridning, läkemedelsbehandling samt biverkningar kan det leda till att rädsla för att smitta omgivningen, rädsla för stigmatisering eller rädsla under DOT-behandling minskar. Sjuksköterskan har således en viktig roll i att informera och undervisa familjemedlemmar om TBC, då kunskap kan leda till att de får en förståelse för sjukdomen och minska risken för att personen med TBC känner utanförskap från familjen.
I studiens resultat framkom det att deltagarna upplevde isolering på grund av negativa attityder från samhällsmedborgare, då de inte ville sitta nära eller familjemedlemmar undvek att dela hushållsartiklar (Dodor 2012). Liknande upplevelser beskriver deltagare i Juniarti och Evans (2010) studie, som hade syftet att undersöka stigmatisering och konsekvenser av att ha TBC eller att ha en familjemedlem med TBC, då personerna med TBC fick äta själva och inte dela bestick med resterande i familjen. De menade vidare i sin studie att vänner och familj höll sig undan. Deltagare upplevde även isolering från familjemedlemmar i Macq et al.
(2005) studie där syftet var att utforska social stigmatisering inom hälsa och sjukvårdssystemet. Isoleringen ledde till konflikter och separationer mellan deltagare och familjemedlemmar. Litteraturstudien av Juniarti och Evans (2010) samt studien av Macq et al.
(2005) stärker där av litteraturstudiens resultat då det framkommer liknande upplevelser av isolering. Det visar på att negativa attityder från samhället har en påverkan på upplevelsen av isolering. I studien av Wieland et al. (2012), som undersökte samhällsmedborgares uppfattning om TBC, ansåg deltagare i tio fokusgrupper från samhället att diagnosen bör hållas hemlig för att undvika den sociala isolering som diagnosen kan innebära.
Samhällsmedborgarna menar vidare att TBC bär en etikett av skam till skillnad mot andra sjukdomar (Wieland et al. 2012). Upplevelsen av skam framkom även i litteraturstudiens resultat under temat skam och förnedring, där deltagarna i Venkatraju och Prasad (2013) studie upplevde skam över sin sjukdom vilket ledde till att de undvek sociala aktiviteter som i sin tur kan leda till att deltagarna isolerar sig. Synen från samhällsmedborgare i Wieland et al.
(2012) studie visar på att TBC är en sjukdom som inte talas högt om. Det bör inte handla om att personer med TBC ska behöva hålla sin sjukdom hemlig för att undgå upplevelse av skam och isolering. Det är av stor vikt att sjuksköterskan pratar om sjukdomen med personen som är drabbad, anhöriga, vårdpersonal och samhällsmedborgare. Det är etiketten av skam som TBC bär som måste suddas ut genom att information om sjukdomen ges för att de negativa attityderna ska försvinna.
4.2 Metoddiskussion
Studien är en litteraturstudie vilket innebär att granskning från tidigare forskning utförts enligt modellen från Polit och Beck (2012), se figur 1. Litteraturstudiens syfte var inom ramen för omvårdnad och databaserna som valdes var PubMed och Cinahl. Forsberg och Wengström (2008) beskriver att Cinahl täcker området omvårdnad och PubMed täcker omvårdnad samt medicin vilket motiverade valet av databaser.
Sökorden som valdes i PubMed och Cinahl var Tuberculosis, Patient experience, Patient attitudes, Patients emotions. Då inte alla sökord fanns i MeSH eller Headings fick sökningen göras i fritext. Patient experience valdes då det var patientens upplevelse som ville eftersträvas. Upplevelser är ett svårdefinierat ord och därför besöktes sidan SveMed+ för att få relevanta termer. Där rekommenderas emotions samt attitudes som ansågs vara väsentliga då de kunde relateras till upplevelser. Sökningen Patient experience samt Patient attitudes i PubMed gav många träffar, därför gjordes kombinationen Patient experience och Patient attitudes med Tuberculosis som gav en smalare sökning. Motiveringen till valet av sökordet emotion framför feelings var att termen emotions föredrogs framför feelings enligt SveMed+.
Ett sökord som skulle kunna testas i en ny studie är Life experience då syftet med litteraturstudien var upplevelser av att leva med.
I litteraturstudien valdes tidsintervall för studier tio år tillbaka i tiden. Önskvärt hade varit att söka på fem år gamla studier för att få så ny forskning som möjligt. Tidsintervallet fem år gav dock inte tillräckligt med antal studier för att täcka ett resultat, därför valdes tio år. Då TBC
har funnits under århundraden ansågs inte tio år som ett spann som ledde till misstro i resultatet. Upplevelser av TBC är troligtvis desamma oavsett om det är fem eller tio år tillbaks i tiden.
Studierna är gjorda i följande länder; Ecuador, Kina, Somaliska patienter i England, USA, Nepal, Ghana, Japan, Indien, Brasilien och Somaliska deltagare i Norge vilket givit upplevelser från olika länder i världen. Då litteraturstudien har studier från tio olika länder blir resultatet inte riktat mot enbart ett land där sjukvården kan se ut på ett sätt gentemot ett annat lands sjukvård. Studien går att relatera till en större mängd befolkning.
I temat frustration förekom enbart en studie men det anses ändå relevant att ha med i resultatet, då upplevelser är något som är individuellt vilket gör att det ändå väger tungt i studien. Polit och Beck (2012) menar att oavsett hur många deltagare som upplever något kan det generera en större grupp människor och bör ta hänsyn till då upplevelsen är viktigare än antalet som upplever det.
I en studie var det enbart en deltagare som ingick i en fallstudie, vars upplevelser förekom i tre av sex teman i resultatet. Det kan bero på att det blev en mer djupgående intervju där möjlighet att formulera sig ur ett bredare perspektiv förekom. Vilket Polit och Beck (2012) menar är styrkan med en fallstudie då ett djup uppstår i interaktion mellan forskare och deltagaren. De menar vidare att det kan betraktas som en svaghet när det enbart är en deltagare, då en familjär känsla kan uppstå där forskaren blir objektiv (Polit & Beck 2012).
Litteraturstudiens resultat bör inte påverkas då det förekom liknande upplevelser av deltagare i andra studier. Som nämnts ovan ska varje persons upplevelse ses som unik.
Då studierna var skrivna på ett annat språk än författarnas modersmål förekom fri översättning utifrån språkförmågan vilket kan ses som en nackdel då det kan ske misstolkningar. Studiernas innehåll och innebörd diskuterades vid oklarheter samt för att undvika misstolkningar för att sedan komma fram till en gemensam slutsats. I litteraturstudien har även citat används för att undvika misstolkningar samt för att få fram deltagarnas upplevelse av sjukdomen på ett så tillförlitligt sätt som möjligt.
Klinisk betydelse
Resultatet har inte bara beskrivit patientens upplevelser av att leva med TBC utan även när det upplevs. Sjuksköterskor kan i den kliniska verksamheten ha nytta av att veta vad patienten upplever och när det upplevs under sjukdomsförloppet för att tillmötesgå behov samt främja hälsa. Genom att sjuksköterskan frågar patienten hur hen upplever situationen kan sjuksköterskan få information om positiva respektive negativa upplevelser. Upplever personen med TBC frustration över att det tar lång tid innan diagnosen är ställd, kan sjuksköterskan informera om varför det tar lång tid att diagnostisera vilket kan leda till att personen inte upplever frustration på samma sätt som tidigare. Det anses därför nödvändigt att ha vetskap om personen med TBC upplevelser för att kunna ge en så god omvårdnad som möjligt, vilket gör litteraturstudien kliniskt betydelsefull.
Förslag till fortsatt forskning
Studien tar upp patientens upplevelser av att leva med TBC. Upplevelserna som framkom kan bero på att personerna med TBC fått lite information från sjukvården. Förslag till fortsatt forskning är att ta reda på hur mycket kunskap personen med TBC har gällande sin sjukdom.
Om det saknas information och i så fall vad, kan sjuksköterskor fylla ut de luckor där information saknas. På så sätt kan smittspridning, resistensutvecklingen samt dålig följsamhet förebyggas om personen med TBC har vetskap om att TBC är en allmänfarlig sjukdom samt vet att följsamhet av behandling är viktigt för att undgå resistensutveckling.
Slutsats
Tuberkulos är en av världens mest dödliga infektionssjukdomar och behandlas genom antibiotika och DOT-behandling där övervakningen är viktig för att minska smittspridningen.
Sjuksköterskan har en viktig roll i att motivera och främja personen med TBC följsamhet till behandling. I litteraturstudien resultat framkom sex teman som innefattade upplevelser från första symtom till färdig behandling. De upplevelser som framkom var att känna frustration, att känna lättnad, att känna oro och rädsla, att känna skam och förnedring, att känna isolering samt att känna stöd och uppmuntran. Upplevelserna berodde på olika faktorer och de förekom vid olika tillfällen under sjukdomsförloppet. Att känna oro och rädsla samt att känna stöd och uppmuntran förekom i flest studier. Att känna frustration upplevdes innan diagnosen var ställd. Att känna lättnad förekom enbart vid diagnostisering. Att känna skam och förnedring samt att känna isolering upplevdes vid diagnostisering och under DOT- behandlingen. Att känna oro och rädsla samt att känna stöd och uppmuntran var teman som förekom under hela sjukdomsförloppet. I studien har det framkommit negativa attityder från familj, vänner och samhällsmedborgare som påverkat hur personen med TBC upplever det att leva med sin sjukdom. Det är viktigt att personen med TBC blir behandlad som en person, får stöd och uppmuntran då det kan påverka hur personen beter sig utåt sett. Det är även viktigt att sjuksköterskan ger information till personen med TBC samt de anhöriga för att negativa attityder ska upphöra.
Referenslista
(* innefattar de studier som utgör resultatet.)
Anastasio, C.J. (1995). HIV and tuberculosis: noncompliance revisited. JANAC: Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 6 (2), 11-23.
*Armijos, R.X., Weigel, M.M., Qincha, M. & Ulloa, B. (2008). The meaning and consequences of tuberculosis for an at-risk urban group in Ecuador. Rev Panam Salud Publica, 23 (3), 188-197.
*Baral, S.C. Karki, D.K. & Newell, J.N. (2007). Causes of stigma and discrimination associated with tuberculosis in Nepal: a qualitive study. BMC Public Health, 7 (211), 1-10.
Bender, A., Peter, E., Wynn, F., Andrews, G. & Pringle, D. (2011). Welcome intrusions: An interpretive phenomenological study of TB nurses´relational work. International Journal of Nursing Studies, 48 (11), 1409-1419.
Chalco, K., Wu, D.Y., Mestanza, L., Muñoz, M., Llaro, K., Guerra, D., Palacios, E., Furin, J., Shin, S. & Sapag, R. (2006). Nurses as providers of emotional support to patients with MDR- TB. International Nursing Review, 53, 253-260.
*Dodor, E.A. (2012). The feelings and experience of patients with tuberculosis in the sekondi-takoradi metropolitan disctrict: implications for TB control efforts. Ghana Medical Journal, 46 (4), 211-218.
Dodor, E.A. & Kelly, S. (2009). ’We are afraid of them’: attitudes and behaviours of community members towards tuberculosis in Ghana and implications for TB control efforts.
Psychology, Health & Medicine, 14 (2), 170-179.
Dulanya, J., Campbell, M. & Leigh MC. (2007). Trying to make a difference: the Malawi experience of a tuberculosis (TB) nurse specialist. Contemporary Nurse: A Journal for the Australian Nursing Profession, 24 (1), 93-102.
Folkhälsomyndigheten (2009). Tuberkulos – Vägledning för sjukvårdspersonal. [Elektronisk].
Tillgänglig: http://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-
material/publikationer/Tuberkulos-Vagledning-for-sjukvardspersonal/ [2015-05-11].
Folkhälsomyndigheten. (2012). Rekommendationer för preventiva insatser mot tuberkulos- hälsokontroll, smittspårning och vaccination. [Elektronisk]. Tillgänglig:
https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationer/Rekommendationer- for-preventiva-insatser-mot-tuberkulos--halsokontroll-smittsparning-och-vaccination/ [2015- 10-09].
Folkhälsomyndigheten. (2015a). Sjukdomsinformation om tuberkulos (TBC). [Elektronisk].
Tillgänglig: http://www.folkhalsomyndigheten.se/amnesomraden/smittskydd-och- sjukdomar/smittsamma-sjukdomar/tuberkulos-tbc/ [2015-10-13].
Folkhälsomyndigheten. (2015b). Tuberkulos i Sverige 2014. [Elektronisk]. Tillgänglig:
http://www.folkhalsomyndigheten.se/amnesomraden/statistik-och-
undersokningar/sjukdomsstatistik/tuberkulos/kommentarer-och-specialstatistik/2014/
[2015-05-11].
Folkhälsomyndigheten. (2015c). Vaccin mot tuberkulos (TBC). [Elektronisk]. Tillgänglig:
http://www.folkhalsomyndigheten.se/amnesomraden/smittskydd-och- sjukdomar/vaccinationer/vacciner-a-o/tuberkulos-tbc/ [2015-10-01].
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm:
Natur och kultur.
*Furlan, M.C.R., Silva, R.L.D.T. & Marcon, S.S. (2014). Factors associated with early and late diagnosis of tuberculosis: a descriptive study. Online Brazilian Journal of Nursing, 13 (1), 62-71.
Gerrish, K., Naisby, A. & Ismail, M. (2012). The meaning and consequences of tuberculosis among Somali people in the United Kingdom. Journal of advanced nursing, 68 (12), 2654- 2663.
*Gerrish, K., Naisby, A. & Ismail, M. (2013). Experiences of diagnosis and management of tuberculosis: a focused ethnography of Somali patients and healthcare professionals in the UK. Journal of Advanced Nursing, 69 (10), 2285-2294.
Goffman, E. (2009). Stigma: notes on the management of spoiled identity. New York:
Prentice-Hall, Inc.
Hjärt-Lungfongen. (2015a). Tuberkulos – Vad är det? [Elektronisk]. Tillgänglig:
http://www.hjart-lungfonden.se/Sjukdomar/Lungsjukdomar/Tuberkulos/ [2015-09-15].
Hjärt-Lungfonden. (2015b). Tbc behandling. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.hjart- lungfonden.se/Sjukdomar/Lungsjukdomar/Tuberkulos/Behandling-tbc/ [2015-05-16].
International Council of Nurses [ICN]. (2008). TB Guidelines – for nurses in the care and control of tuberculosis and multi-drug resistant tuberculosis. [Elektronisk]. Tillgänglig:
http://www.icn.ch/images/stories/documents/projects/tb/tb_mdrtb_guideline.pdf [2015-10- 09].
Juniarti, N. & Evans, D. (2010). A qualitative review: the stigma of tuberculosis. Journal of Clinical Nursing, 20, 1961-1970.
*Kawatsu, L., Sato, N., Ngamvithayapong-Yanai, J. & Ishikawa, N. (2013). Leaving the street and reconstructing lives: impact of DOTS in empowering homeless people in Tokyo, Japan. The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease, 17 (7), 940-946.
Läkare utan gränser. (2013). Perspektiv: TBC i Sverige. [Elektronisk]. Tillgänglig:
http://www.lakareutangranser.se/perspektiv-tbc-sverige [2015-10-01].
Macq, J., Solis, A., Martinez, G., Martiny, P. & Dujardin, B. (2005). An exploration of the social stigma of tuberculosis in five ”municipios” of Nicaragua to reflect on local interventions. Health Policy, 74, 205-217.
Neil, J.A. (2008). Perioperative Care of the Patient with Tuberculosis. The Association of perioperative Registered Nurses (AORN) Journal, 88 (6), 942-962.
Petrini, B. (2004). Tbc- dödsängelns budbärare. Om tuberkelbacillen och andra mykobakterier. Falun: ScandBook AB.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012) Nursing Research – Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Queiroz, E.M., De-La-Torre-Ugarte-Guanilo, M.C., Ferreira, K.R. & Bertolozzi, M.R. (2012).
Tuberculosis: Limitations and strengths of Directly Observed Treatment Short-Course.
Revista Latino-Americana de Emfermagem, 20 (2), 369-377.
*Sagbakken, M., Bjunne, G.A. & Frich, J.C. (2012). Humiliation or care? A qualitative study of patients´and health professionals´ experiences with tuberculosis treatment in Norway.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26, 313-323.
SFS 2004:168. Smittskyddslag. Stockholm: Socialdepartementet.
*Venkatraju, B. & Prasad, S. (2013) Psychosocial trauma of diagnosis: a qualitative study on rural tb patients ́experiences in Nalgonda district, Andhra Pradesh. Indian Journal of Tuberculosis, 60, 162-167.
World Health Organization [WHO] (2006). The stop tb strategy – Building on and enhancing DOTS to meet the TB-related Millennium Development Goals. [Elektronisk]. Tillgänglig:
http://www.stoptb.org/assets/documents/resources/publications/plan_strategy/The_Stop_TB_
Strategy_Final.pdf [2015-10-08].
World Health Organization [WHO] (2009). Treatment of tuberculosis – Guidelines.
[Elektronisk]. Tillgänglig:
http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44165/1/9789241547833_eng.pdf [2015-10-08].
World Health Organization [WHO] (2014). Global tuberculosis report. [Elektronisk].
Tillgänglig: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/137094/1/9789241564809_eng.pdf?ua=1 [2015-10-08].
Wieland, M., Weis, J., Yawn, B., Sullivan, S., Millington, K., Smith, C., Bertram, S., Nigon, J. & Sia, I. (2012). Perceptions of Tuberculosis Among Immigrants and Refugees at an Adult Education Center: A Community-Based Participatory Research Approach. Journal of Immigrant Minority Health, 14, 14-22.
*Zhang, S.R., Yan, H., Zhang, J.J., Zhang, T.H., Li, X.H. & Zhang, Y.P. (2010). The experience of college students with pulmonary tuberculosis in Shaanxi, China: a qualitative study. BMC infectious diseases, 10, 1-9.
* Zuñiga, J.A. (2012). A woman´s lived experience with directly observed therapy for tuberculosis – a case study. Health care for women international, 33, 19-28.
Bilaga 1 Författare/
Årtal/Land Titel Syfte Metod Resultat
Armijos, R.X., Weigel, M.M., Qincha, M.
& Ulloa, B.
2008 Ecuador
The meaning and consequences of tuberculosis for an at- risk urban group in Ecuador.
Kunna bedöma kunskap, övertygelse, uppfattning och attityder gällande TBC.
Mixad studie Bekvämlighetsurval, intervjuer med 212 vuxna deltgare.
Deskriptiv ochbivariat statistik vid analys av kvantitativ data samt innehållsanalys för kvalitativ data.
De flesta deltagarna var bekanta med TBC och behandlingens effekt. Vissa upplevde rädsla för
stigmarisering och social isolering samt upplevelsen av att bli sedd och hörd genom stöd.
Baral, S.C., Karki, D.K.
& Newell, J.N. 2007 Nepal
Causes of stigma and discrimination associated with tuberculosis in Nepal:
a qualitive study.
Fastställa orsak till
diskriminering gällande TBC.
Kvalitativ studie Djupintervju med 21 st personer med TBC, 5 st familjemedlemmer, 8 st från samhället.
Analys följde grounded theory.
Enbart redovisat upplevelserna från TBC-deltagarna. De var rädda att sprida TBC samt att bli diskriminerade vilket ledde till att de isolerar sig. Rädda att vänner hade förutfattade meningar.
Dodor, E.A.
2012 Ghana
The feelings and experience of patients with tuberculosis in the sekondi-takoradi metropolitan disktrict:
implications for TB control efforts.
Utforska känslor och erfarenheter hos personer med TBC samt hur
stigmatisering kan påverkar behandlingen.
Kvalitativ studie.
Fokusgrupp och enskilda intervjuer med 34 st deltagare. Målmedvetet urval.
Analys följde grounded theory, dataanalys underlättades av Nvivo programvara.
Många deltagare upplevde symtom som de inte kände igen, trodde det var malaria eller hosta. De
självmedicinerade då sig innan de sökte sjukvård. Vid diagnos upplevde många oro, undrade hur de kunnat få TBC.
Furlan, M.C.R., Silva, R.L.D.T. &
Marcon, S.S. 2014 Brasilien
Factors associated with early and late diagnosis of tuberculosis: a desvriptive study.
Identifiera faktorer relaterade till den tidiga och sena diagnosen av TBC samt känslor och upplevelser av sjukdomen.
Kvalitativ och deskriptiv studie, 23 st deltagare och semistrukturerade
intervjuer skedde. En innehållsanalys användes för behanding av datan.
Tre kategorier framkom.
Faktorer relaterade till tidig eller sen diagnotisering, upplevelser och lidande som följer en diagnotisering samt förändringar till följd av TBC- diagnos.
Gerrish, K., Naisby, A.
& Ismail, M. 2013 England
Experiences of diagnosis and management of tuberculosis: a focused ethnography of Somali patients and healthcare professionals in the UK.
Erfarenheter av diagnos och behandling av somaliska personer med TBC samt vårdpersonal som är involverad i deras vård.
Kvalitativ studie.
Fokuserad etnografi. 14 st personer med TBC, 18 st vårdpersonal blev intervjuad från
symtomdebut till avslutad behandling. Analys via framework strategi.
Enbart redovisat deltagarna med TBC. Försenad diagnostisering pga låg misstanke om TBC hos ansvarig läkare. Upplevelse av stöd från familj och
sjuksköterska ledde till oregelbundet följsamhet och minskad stigmatisering.
