Om eutanasi

Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap

Vårdvetenskap

Om eutanasi

Kan dödshjälp utgöra en omvårdnadsåtgärd i palliativ vård?

Författare:

Roland Sundqvist

Arvid Östlund

Examinator:

Mariann Hedström Examensarbete 15 hp

VT 2011

SAMMANFATTNING

Bakgrund Eutanasi är omdebatterat, tillåtet i ett fåtal länder och en aktuell fråga även i Sverige. Det finns mängder av argument både för och emot eutanasi och det finns anledning att se över de olika ståndpunkterna. Syfte Utifrån litteratur, undersöka huruvida eutanasi kan ses som en palliativ omvårdnadsåtgärd utifrån de fyra vårdetiska principerna. Dessutom vill vi undersöka sjuksköterskors upplevelser samt deras yrkesroll i sammanhanget. Design

Litteraturstudie. Resultat De argument som utkristalliserats har prövats mot de fyra

vårdetiska principerna. Förespråkarna hänvisar främst till autonomiprincipen, och fokuserar på den enskilda individen. Motståndarna ser mer till de negativa sociala konsekvenserna, och ser en risk för devalvering av människovärdet. Sjuksköterskor har en central roll i processen som leder till eutanasi och här är olika former av kommunikation det huvudsakliga arbetet.

Däremot är delaktigheten i beslutsprocessen bristande. Slutsats Huruvida man anser att eutanasi kan vara en god palliativ omvårdnadsåtgärd är relaterat till ens moraliska grundsyn.

Däremot förordar i allmänhet sjuksköterskor konservativa palliativa åtgärder.

ABSTRACT

Background Euthanasia is a subject up for debate, legalized in a few countries and a current topic in Sweden too. There are a large number of pro and con arguments regarding euthanasia and there are good reasons for a review of the standpoints. Aim To examine if euthanasia could be perceived as a palliative care procedure, related to the four ethical principles of medicine, using literature. We also want to examine nurses‟ experiences and their

professional roles regarding euthanasia. Design Literature review. Result The highlighted arguments have been tested against the four ethical principles of medicine. The proponents focus on the principle of autonomy and the individual case. The opponents focus on the negative social consequences and fear a devaluation of human dignity. Nurses have a central role in the euthanasia process, where various forms of communication is the main task. On the other hand, participation in the decision process is sometimes lacking. Conclusion Whether euthanasia is considered a good palliative nursing practice is related to moral ethos. Nurses in general prefer conservative palliative caring procedures.

Keywords Euthanasia, palliative, nursing, ethics.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Stycke Sida

INTRODUKTION 1

Situationen i Europa och USA 3

Teoretiska utgångspunkter 4

Problem 7

Syfte 8

Frågeställningar 8

METOD 8

Design 8

Sökstrategi 8

Inklusionskriterier 9

Bearbetning och analys 10

RESULTAT 10

För eutanasi 11

Mot eutanasi 15

Sjuksköterskans roll och upplevelser 17

DISKUSSION 21

Slutsats 25

Kliniska implikationer 25

REFERENSLISTA 27

1 INTRODUKTION

Dödshjälp eller eutanasi är en företeelse som har debatterats i många olika sammanhang.

Begreppet är i sig mångfacetterat men kan grovt indelas i aktiv och passiv dödshjälp. En definition av skillnaden, formulerad av Arlebrink (2006, s 157) lyder: ”Vid aktiv eutanasi dör patienten av något annat än sin sjukdom, t.ex. av en överdos, medan vid passiv eutanasi dör patienten av sin grundsjukdom eller av en komplikation till grundsjukdomen”. Han utvecklar sitt resonemang med att passiv eutanasi innebär att man avstår från att börja en behandling eller avslutar en redan påbörjad behandling. I detta arbete avser vi att beskriva aktiv eutanasi, alltså en åtgärd som har till syfte att leda till patientens död.

Sveriges lag (SFS 1987:269 1§) angående kriterier för en människas död lyder: ”Vid tillämpning av bestämmelser i lag eller annan författning som tillskriver en människas död rättslig betydelse skall gälla att en människa är död när hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort.”

Aktiv dödshjälp är idag tillåtet i Holland, Belgien, Schweiz samt i Oregon. Oregon har även legaliserat läkarassisterat självmord. I alla dessa länder har lagen tillkommit under de tio senaste åren och debatten intensifieras även i andra länder i västvärlden, däribland Sverige.

Att frågan är aktuell i Sverige är helt klart, 2008 lämnades en motion in av folkpartisten Eva Flyborg (2008) om att ge individen rätt att själv kunna ta beslut i denna fråga. Andemeningen är att eftersom döden är en del av livet bör även döden innefattas i individens

självbestämmande.

När det gäller aktiv dödshjälp är den svenska lagstiftningen tydlig i sitt förbud (SFS 1962:700 kap.3 1§), ”Den som berövar annan livet, döms för mord till fängelse på viss tid, lägst tio och högst arton år, eller på livstid”. Vidare beskrivs alternativ påföljd (SFS 1962:700 kap.3 2§),

”Är brott som i 1 § sägs med hänsyn till de omständigheter som föranlett gärningen eller eljest att anse som mindre grovt, dömes för dråp till fängelse, lägst sex och högst tio år”.

Författarnas uppfattning är dock att man länge har bedrivit någon form av passiv eutanasi trots att regelverket har varit väldigt vagt.

Statens medicin-etiska råd, SMER, fungerar som ett rådgivande organ som står under

regeringen. Här gjorde man ett yttrande 2008 om att läkarassisterat självmord rimligen borde tillåtas i mycket specifika fall. ”Arbetsgruppen menar att i dessa mycket speciella fall bör den

2

patientansvariga läkaren på patientens begäran ha rätt att skriva ut läkemedel i sådan dos att patienten ges möjlighet att själv avsluta sitt liv” (Tarschys, 2008, s 3). Däremot gick man inte så långt att man ville tillåta aktiv eutanasi eftersom det i så fall skulle kräva en annan persons aktiva handling (Ibid).

Det område i sjukvården där eutanasi skulle vara aktuellt är den palliativa vården. Palliativ betyder lindrande och denna vård handlar om att minska lidande och att göra den sista tiden i livet så smärtfri som möjligt (Pesikan, 2002). Beroende på hur man resonerar kan eutanasi anses uppfylla det palliativa ändamålet, men utifrån andra argument ha en motsatt effekt. Det finns två huvudsakliga perspektiv.

Å ena sidan finns perspektivet att livet är okränkbart och att dödshjälp alltid innebär ett hot mot denna devis. Man argumenterar istället för en utveckling av den konservativa palliativa omvårdnaden och eutanasi kan här betraktas som ett hinder för en sådan utveckling (Veerport et al., 2004). Även i fall man kan se eutanasi som tillämpbart för en enskild individ, anses i detta perspektiv alltså de negativa sociala konsekvenserna i förlängningen överskugga den individuella vinningen.

Å andra sidan ett barmhärtighetsperspektiv, där exempelvis en terminalt sjuk patient med svåra smärtor och ångest kan få möjlighet att avsluta sitt lidande. Här kan anses eutanasi utgöra en omvårdnadsåtgärd som befriar denne från sin svåra situation. Men principiellt blir det besvärligt att försvara denna åtgärd, eftersom man då behöver ta i akt exempelvis synen på terminalt sjuka patienter i stort. Är de värda att hålla vid liv? Argument av den typen benämns ofta som ett ”sluttande plan”. Anders Milton (2008) sammanfattar att detta resonemang riskerar att leda till en devalvering av människovärdet. En annan kritik kan gälla om kvalitén på den omvårdnad som bedrivs verkligen är tillräckligt hög om en patient lider. Eutanasi kan då ses som en lösning som innebär ett hinder för utveckling av en förbättrad omvårdnad.

Den vetenskapliga debatten inom ämnet är alltså uppdelad i två huvudläger med väldigt skilda moraliska grunder (Quaghebeur, Dierckx de Casterlé & Gastmans, 2009). De bägge sidorna diskuterar utifrån sin grundsyn på livet och döden och det är därför omöjligt att objektivt ta ställning för den ena eller andra sidan. Däremot kan man bedöma hållbarheten i de argument som förs.

3

Föreliggande studie kommer att undersöka huruvida eutanasi skulle kunna utgöra en omvårdnadsåtgärd genom att undersöka de olika argument som framkommer i den

vetenskapliga debatten. Dessutom vill vi undersöka sjuksköterskors upplevelser av den typen av åtgärder samt deras yrkesroll i sammanhanget.

Situationen i Europa och USA

Holland lagstiftade 2001 som första land i världen om att tillåta aktiv eutanasi, men redan 1969 publicerades i landet en artikel av prof. J.H. van der Berg som förespråkade denna möjlighet. Ten Have (2001) beskriver dennes budskap med att den moderna medicinska teknologin borde kunna användas annorlunda, att fokus måste ändras från att rädda liv till varje pris. Kontentan är att det är kontraproduktivt att hålla människor vid liv om det inte gagnar deras livskvalitet.

Debatten som sedermera skulle leda till en tillåtande lagstiftning hade tagit fart. Enligt ”the euthanasia act” kan inte en läkare straffas så länge proceduren uppfyller förbestämda kriterier.

Dessa sex kriterier är; att önskningen är frivillig och väl genomtänkt, att patientens lidande är outhärdligt, att läkaren har informerat om det medicinska tillståndet och vilka alternativ som finns, att man i samråd med patienten har kommit fram till att eutanasi är det enda

alternativet, att ytterligare en läkare har konsulterats samt att eutanasin utförs enligt gängse medicinska regelverk (Kimsma, 2010).

Den passiva dödshjälp som delvis åsyftas ovan, är inte längre på agendan och betraktas i Holland heller inte som eutanasi (Ibid). Debatten har gällt aktiva åtgärder som syftar till att avsluta en patients liv. Trots att det var var olagligt fram till 2001, användes redan under 1990 talet ibland denna åtgärd av läkare på patienters begäran. 1990 föregicks 39 % av alla dödsfall av någon form av medicinsk intervention (Onwuteaka-Philipsen, 2003). Det säger inte så mycket om aktiv eutanasi eftersom även avslutad behandling, passiv eutanasi räknas in. Att frågan har varit intressant för holländska medborgare visas dock av att antalet ansökningar för aktiv dödshjälp steg från 25 100 (1990) till 34 700 (2001). Intressant är även att 54 % av tillfrågade läkare redan 1990 någon gång under sin yrkesverksamma tid hade praktiserat eutanasi eller assisterat självmord, en siffra som stigit till 57 % 2001 (Ibid).

4

När en livsavslutande åtgärd blir aktuell rekommenderar den holländska myndigheten Royal Dutch Medical Association en användning av läkarassisterat självmord för att så långt som möjligt öka patientens autonomi och delaktighet i händelseförloppet (Ibid).

Lagstiftningen i Belgien (Cohen-Almagor, 2009) och Luxemburg (Kettler & Nauck, 2010) är lik den holländska. I de länder där eutanasi är lagligt är det endast läkarens roll i processen som beskrivs i lagtexten medan sjuksköterskans roll är otydlig och oreglerad. I belgisk lagstiftning nämns att läkaren måste konsultera de involverade sjuksköterskorna i sitt beslut kring eutanasi. I övriga länder är sjuksköterskans roll helt oreglerad. (Ingelbrecht, Bilsen, Mortier & Deliens, 2010).

Även delstaten Oregon har en tillåtande lagstiftning. Här tillåts sedan 1994 läkarassisterat självmord enligt artikeln ”death with dignity act”. Efter en omprövning klubbade 2006 högsta domstolen åter igenom lagstiftningen (Sclar, 2006). I Oregon behöver exempelvis patienten vara 18 år och beslutskapabel, medicinskt bedömd att ha mindre än sex månader kvar att leva, patienten behöver göra två ansökningar med minst 15 dagar mellan (Battin, van der Heide &

Ganzini, 2007). En snarlik lagstiftning som i Oregon råder i staten Washington (Paris, 2009) samt i Schweiz (Bosshard, Fischer & Bär, 2002).

Teoretiska utgångspunkter Etisk teori

Medicinen har fyra etiska principer som styr och formar sjukvården i stort. Vi hänvisar i detta avsnitt till Beauchamp och Childress‟ standardverk Principles of Biomedical Ethics (2009).

De fyra etiska principerna ska läsas utan inbördes rangordning vad gäller giltighet.

Autonomiprincipen innebär att patienten självständigt ska kunna besluta om vilka omvårdnadsåtgärder man vill ta emot. Det inkluderar även att sjukvården i egenskap av expertgrupp ger saklig och objektiv information för att möjliggöra detta beslutsfattande.

Beauchamp och Childress definierar autonomt handlande utifrån tre punkter. Handlandet ska vara: avsiktligt, med förståelse samt utan kontrollerande påverkan. Endast den första punkten är absolut per definition, de senare två kan endast gradvis uppfyllas (Ibid).

5

Att respektera personers autonomi innebär att bekräfta deras önskan. Det handlar inte endast om en attityd utan att man i mån av behov hjälper personen att uppfylla sina önskningar. Det finns dock en gräns för denna respekt, nämligen där personers autonoma önskan drabbar oskyldiga andra negativt. Man kan heller inte innefatta omyndiga eller personer som av andra skäl är oförmögna att ta riktiga beslut, exempelvis psykiskt sjuka, exploaterade eller

drogberoende. Häri finns en stor utmaning, nämligen hur man bemöter personer som i sin sjukdomsprocess ändrar beteende och kanske på sina önskningar (Ibid).

När det gäller ej beslutskompetenta personers autonomi, såväl ovan nämnda som komatösa eller patienter i ett sent skede av en terminal sjukdom som inte längre kan tala för sig finns två möjliga standarder. En första standard som kan kallas vikarierande samtycke, som dock inte stöds av autonomiprincipen, är att en ställföreträdare beslutar hur den drabbade personen hade velat bli behandlad. Den andra standarden innebär att patienten själv lämnar efter sig ett dokument med en önskan, skriven innan det komatösa tillståndet inträdde. Beauchamp och Childress menar att en sådan önskan då representerar personens autonomi. Följaktligen kan en sådan önskan följas upp. I de fall en sådan dokumentation saknas vore det även i enlighet med autonomiprincipen, att göra en bedömning utifrån alla kända variabler med fokus på

personens livskvalitet. Man menar att denna standard, i avsaknad av ett dokument som styrker patientens ståndpunkt, alltid bör råda (Ibid).

Icke-skadaprincipen har mycket gemensamt med godhetsprincipen, och innebär kort sagt att man har patientens bästa i fokus för sitt handlande. Men Beuchamp och Chapman gör en distinktion dem emellan. De konstaterar att icke-skadaprincipen innebär att man aktivt avstår från en handling som skulle leda till skada, vilket resulterar i mesta möjliga nytta. Icke-skada principen innebär vidare att undvika risk för att patienten ska komma till skada, samt att erbjuda omsorg i den form och omfattning som krävs för ändamålet. Oaktsamhet med hänsyn till gängse standard innebär alltså ett brott mot denna etiska princip. En aspekt som skiljer icke-skadaprincipen från godhetsprincipen är att den förra gäller urskillningslöst gentemot alla oavsett relation eller situation. Det är alltså alltid omoraliskt att bryta mot icke-

skadaprincipen (Ibid).

Godhetsprincipen bygger på en aktiv och medveten handling som bidrar till att göra nytta.

Däremot skiljer man på frivilliga och obligatoriska handlingar för att bidra till patienters välmående. Obligatorisk godhet speglar en nyanserad moral, som de flesta i en given kulturell

6

kontext skulle samtycka till. Den syftar exempelvis till att försvara andras rättigheter, att förebygga skada, att hjälpa personer med handikapp och att rädda personer som är i fara (Ibid).

Den frivilliga handlingen är upp till varje individ, beroende av dennes specifika värderingar samt innebär handlingar som inte svarar till ett formellt krav. Den frivilliga handlingen utförs mot personer med vilka man har någon grad av relation, vilket är naturligt eftersom man omöjligen kan hjälpa alla man möter.

Relationen eller kontexten styr alltså huruvida den aktiva handlingen är obligatorisk eller inte.

Således innebär denna etiska princip inte ett krav på att alltid erbjuda sina tjänster för att hjälpa någon annan. Det behöver alltså, under vissa omständigheter, inte vara omoraliskt att bortse från godhetsprincipen (Ibid).

Rättviseprincipen innebär att alla har samma rätt till vård, oberoende av exempelvis inkomst, handikapp eller social position. Det gäller så kallad distributiv rättvisa, och syftar till att ekvationen som följer blir: ju större behov desto mer omfattande insats. En enkel måttstock är alltså att den behövande individens hälsa skulle påverkas negativt om en viss grad av

omvårdnad inte erbjöds. För att ha rätt till dessa insatser behöver individen uppfylla vissa formella kriterier, baserade på exempelvis lagstiftning eller tradition (Ibid). När det gäller eutanasi skulle det alltså förutom en lagstiftning som tillåter förfarandet, även krävas klara kriterier för exempelvis grad av lidande, förväntad livskvalité och typ av medgivande.

Omvårdnadsteori

Virginia Henderson var en av de första sjuksköterskorna som beskrev sjuksköterskans speciella funktioner. Hon definierande tre nivåer i relationen mellan sköterska och patient, i vilka sköterskans roll utgör: ett substitut, en hjälpare och en partner (Marriner Tomey & Raile Aligood, 2006). Hennes grundtanke är att förstå patienten och intuitivt veta vad dennes behov är. Henderson menar, skriver Kirkevold (1994), att människor har universella behov som behöver uppfyllas för att individen ska kunna tillfriskna eller för att en fridfull död ska bli möjlig. Vissa av behoven har sin utgångspunkt i patientens egen upplevelsevärld, och därför måste en god omvårdnad påverkas av patienten själv.

7

Henderson menar att målet med omvårdnaden skall vara att hjälpa patienten att så snabbt som möjligt återfå sitt oberoende när det gäller att genomföra förehavanden som rör de

grundläggande mänskliga behoven. Hjälp till självhjälp är ledmotivet, i den mån patienten själv har kraft. Det är annars sjuksköterskans uppgift att utföra de åtgärder som främjar hälsa och tillfrisknande, åtgärder som patienten själv skulle ha utfört om denne haft orken, viljan eller kunskapen att göra detta. Hon beskriver även sjuksköterskans uppgift när det gäller patientens död: ”to help them maintain their independence as long as possible, and make it possible for patients to have what they consider a good death” (Hendersson & Nite, 1978, s 1962).

Henderson talar om palliativ vård på ett sätt som ligger mycket nära den definition som Sverige presenterade i SOU 2001:6, s 55: ”Palliativ vård innebär en aktiv helhetsvård i ett skede när patienten inte längre svarar på botande behandling och när kontroll och lindring av smärta och andra symtom är av största vikt liksom beaktande av problem av psykologisk, social och existentiell art.”

Hendersons syn på sjuksköterskans arbete som patientens ställföreträdare i aktiviteter denne inte själv klarar samt se till att patienten får en fridfull död gör hennes teoribildning lämplig för detta arbete. Hennes definition av och principer för omvårdnad har haft stort inflytande på senare omvårdnadsteorier och även kliniskt arbete. Trots att hon själv inte direkt uttalar sig angående dödshjälp har vi valt att utgå från hennes syn på sjuksköterskerollen när vi diskuterar de argument som förs i debatten kring eutanasi.

Problemformulering

Den vetenskapliga debatt som i västvärlden förts de senaste trettio åren inom ämnet visar tydliga polariseringar med väl underbyggda argument både för och emot aktiv dödshjälp. Vi vill pröva de argument som framställs mot de fyra vårdetiska principerna för att undersöka om eutanasi kan utgöra en palliativ omvårdnadsåtgärd. Vi vill slutligen även undersöka

sjuksköterskans praktiska roll i arbetet med och kring eutanasi i de länder där detta är tillåtet och hur man upplever den rollen.

8 Syfte

Syftet är att, utifrån litteratur, undersöka huruvida eutanasi kan ses som en palliativ

omvårdnadsåtgärd utifrån de fyra vårdetiska principerna; autonomi-, godhets-, icke-skada- och rättviseprincipen. Dessutom vill vi undersöka sjuksköterskors yrkesroll samt deras upplevelser i sammanhanget.

Frågeställningar

 Vilka argument finns för respektive mot eutanasi samt kan eutanasi vara förenligt med de fyra vårdetiska principerna?

 Hur ser sjuksköterskerollen ut för de som arbetar med patienter som får aktiv dödshjälp i de länder där detta är lagligt och hur upplever dessa sköterskor sin roll?

METOD Design

Litteraturstudie

Sökstrategi

Cinahl, Cochrane och PubMed är databaserna som användes. Följande sökord användes vid datainsamlingen: ”euthanasia”, ”palliative care”, ”authonomy”, ”justice”, ”benevolent”, ”non- malevolent”, ”nursing”.

Cinahl gav resultaten: euthanasia AND palliative AND care, 120 träffar. Euthanasia AND nursing, 107 träffar. Euthanasia AND authonomy, 81 träffar. Euthanasia AND justice, 13 träffar. Euthanasia AND benevolent samt malevolent, respektive 0 träffar.

9

Cochrane gav resultaten: euthanasia AND palliative AND care, 1 träff. Euthanasia AND nursing, 2 träffar. Euthanasia AND authonomy samt justice och benevolent och malevolent, 0 träffar.

Pubmed gav resultaten: euthanasia AND palliative AND care, 338 träffar. Euthanasia AND nursing, 127 träffar. Euthanasia AND authonomy, 230 träffar. Euthanasia AND justice, 25 träffar. Euthanasia AND benevolent, 4 träffar. Euthanasia AND malevolent, 1 träff.

Ett flertal av artiklarna återfanns i flera av sökningarna, det var därför ogörligt att koppla antal träffar till enskilda sökningar. Även sekundärsökningar gjordes. Både teoretiska och

empiriska studier inkluderades i urvalet. Författarna gick igenom titlar och abstract för att avgöra om artiklarna svarade mot problemställningen.

Då arbetet inte är en metaanalys har författarna tagit sig friheten att välja artiklar som svarar mot den diskussion de ämnat föra. I den ursprungliga sökningen valdes 43 artiklar ut för granskning. Under denna granskning, och även under arbetets skeden fanns artiklar även genom sekundärsökning. Det slutliga antalet artiklar uppgick till 28 stycken (Bilaga 1).

Resterande av de granskade artiklarna svarade ej innehållsmässigt till författarnas problemställning.

Inklusionskriterier

Endast artiklar skrivna efter år 2000 inkluderades eftersom samhällsklimat och debatten kring dödshjälp ändras med tiden och denna studie syftar till att undersöka samtida argument. Av samma anledning inkluderades endast artiklar författade i västvärlden. Ytterligare ett inklusionskriterium är att artiklarna ska finnas tillgängliga utan kostnad eller via Uppsala universitets tidskriftsprenumeration.

10 Bearbetning och Analys

Kvalitetsanalysen för de teoretiska artiklarna utgick från Forsberg & Wengströms (2008) modell för textanalys, innehållande följande punkter:

- Kvaliteten i textens helhetsbeskrivning, samt perspektivmedvetenhet och intern logik. Hur relaterar författaren till sin egen förförståelse? Bygger texten på tidigare forskning eller på personliga åsikter? Hur väl hänger problemställning och argumentation ihop?

- Struktur och innebördsrikedom. Är det väl klarlagt vilka centrala resonemang som råder?

Motiverar författarna dessa centrala resonemang med tydliga argument?

- Empirisk förankring och konsistens. Styrks resonemangets validitet med stöd i empirisk forskning eller med någon annan typ av belägg? Finns det ett tydligt samband mellan syfte, resonemang och slutsats?

För kvalitetsgranskning av de kvantitativa empiriska studierna användes Forsberg &

Wengströms (2008) mall och för de kvalitativa empiriska studierna en mall av Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006). En innehållsanalys av texterna utfördes, syftande till att

identifiera teman som sedan delades in i kategorier. Även den modellen utgick från Forsberg

& Wengström (2008).

RESULTAT

I analysen av resultatet framkom tydliga för och motargument som kommer att presenteras så att argumenten för eutanasi hamnar för sig för att sedan följas av motargumenten. När

åsikterna härleds till de etiska principerna blir ibland gränserna mellan de enskilda principerna något suddiga. Därför kan vissa argument för eller emot eutanasi förekomma inom ramen för flera etiska principer. Ibland kan samma forskning appliceras på såväl för som emot vilket kan verka motsägande, dock ligger det i den etiska debattens natur vilket kommer att klargöras nedan. Samtliga artiklar som presenteras i resultatet finns sammanställda i en bilaga (Bilaga 1).

11 För Eutanasi

Autonomi

Denna princip är den som framträder tydligast bland förespråkarna i debatten om dödshjälp.

De som menar att eutanasi är att betrakta som etiskt försvarbart hänvisar ofta till

autonomiprincipen och att patientens vilja är det viktigaste (Begley, 2008a; Berghs, Dierckx, Gastmans, 2005; Hamj, 2001; Karlsson, Strang, Milberg, 2007; Porter, Johnson, Warren, 2005; Shaw, 2007; Quaghebeur, Dierckx, Gastmans, 2009). Detta är något som man även diskuterar i Statens medicinsk-etiska råd, SMER. Det grundläggande argumentet är att vi behöver omforma den medicinska etiken från gammaldags paternalism till en individanpassad respekt för personers autonomi (Brattgård, 2009).

I de fall det gäller beslutsförmögna patienter härleds autonomiprincipen till dennes egen motivering att hans eller hennes liv inte är värt att leva (Shaw, 2007). Porter et al. identifierar rädsla för lång sjukdom, -ett alltför långt liv, -beroende och -att förlora kontrollen som starka skäl för att patienten själv borde besluta få över sin död (2005).

Vidare menar Begley att frågan behöver betraktas som ett samarbete mellan patient och vårdare, där patientens bästa är målsättningen (2008a). Att det rör sig om ett samarbete är vad som nyanserar de argument som fokuserar på respekten för patientens autonomi. För i

diskussionen om autonomi behöver man även ta hänsyn till vårdgivarens autonomi, eftersom inte alla sjuksköterskor eller läkare känner sig bekväma med en verksamhet som tillåter aktiv eutanasi.

Begley argumenterar för att man som vårdgivare, med insikt i patientens lidande samt med medlen att uppfylla dennes önskan, agerar utifrån en etiskt försvarbar position när det gäller att utföra aktiv eutanasi. Ett konsensusbeslut mellan de två berörda parterna (inklusive anhöriga) kan alltså auktorisera en aktion som syftar till att leda till patientens död (2008b).

Hennes argumentation handlar om att kommunicerande medmänniskor med ett sunt förnuft, måste kunna handla utifrån det man anser vara mest rätt. I ett uppmärksammat fall i England utförde en läkare eutanasi på en patient mot gängse nationell lagstiftning. Läkaren anmäldes för detta och blev även dömd i rätten. Författaren menar att läkaren agerade utifrån sin praktiska visdom och sin goda karaktär, när han av hänsyn till patienten utförde eutanasi (Ibid). Man kallar ibland detta för det medicinska perspektivet, då syftet är att avsluta ett lidande (Hamj, 2001).

12

Man får här anta att patienten och läkaren hade en tillräckligt god relation för att läkaren utan tvivel om patientens önskan, aktivt respekterade dennes personliga autonomi genom sitt handlande. ”To respect autonomous agents is to acknowledge their right to hold views, to make choices and to take actions based on their personal values and beliefs” (Beauchamp &

Childress, 2009, s 103). Trots det faktum att lagstiftningen inte stödde handlandet kan man alltså ändå påstå att läkaren agerade i enlighet med autonomiprincipen.

En annan aspekt är den förväntade livskvaliteten för en patient om denne skulle leva vidare (Baumrucker, Morris, Stolick & Vandekieft, 2010; Berghs et al., 2005; Shaw, 2007).

Argumentet används oftast när det gäller patienter som saknar förmåga att svara för sig själv, och kan i viss mån liknas vid utformningen av lagen kring hjärndöd (SFS, 1987:269), där man har valt att betrakta en icke fungerande hjärna som otillräcklig för ett liv. Frågan aktualiseras då medicinsk kompetens inte räcker till för att förbättra patientens situation. ”Futile treatment is defined as that that cannot, within a reasonable possibility, cure, ameliorate, improve the patient‟s condition or restore a quality of life that would be satisfactory to the patient” (Porter et al., 2005, s 86).

Begley (2008a), i exemplet ovan, tar upp fallet med en kvinna som efter 13 års vårdinsatser plågades så svårt att hon själv sedan länge endast upplevde livet som en börda. Eftersom läkaren har patientens uttryckliga bifall stödjer autonomiprincipen eutanasi. Porter et al.

(2005) går ännu längre i sitt resonemang. Man menar att ett precist utformat dokument som skrivs i förväg även det borde gälla som patientens självständiga ståndpunkt som därför ska respekteras enligt autonomiprincipen.

Baumrucker et al. (2010) beskriver däremot en komatös tonåring efter ett misslyckat självmordsförsök och som följaktligen inte skrivit något sådant dokument. De anhöriga känner efter fyra år utan förändring av pojkens tillstånd, att man vill gå vidare med sina egna liv. Man önskar därför att eutanasi utförs. Argumentet är att vidare vårdinsatser inte bedöms kunna leda till någon förbättring i patientens tillstånd. Men eftersom denne heller inte är beslutskompetent blir situationer mer svårbedömd. För att bemöta familjens önskning i denna situation kan man inte härleda till autonomiprincipen, däremot möjligen till principen om att göra gott eller att icke skada. Mer om de principerna nedan, men först berörs

rättviseprincipen.

13 Rättvisa

Denna princip handlar om att alla har rätt till lika vård. När det gäller eutanasi är det dock lätt att istället tala om någon form av moralisk rättvisa, som då syftar till att använda begreppet som ett argument för sin åsikt (Quaghebeur et al., 2009). Det är en återvändsgränd i den etiska debatten som endast leder till cirkelresonemang.

Den etiska teoribildning inom ramen för denna princip som skulle kunna appliceras till förmån för eutanasi är den så kallade frihetliga. Den bygger på att marknadskrafter styr hur social service konstrueras och används. Statens moraliska uppdrag är enligt denna ideologi att värna om individens rätt till egendom och till egna initiativ (Beauchamp & Childress, 2009).

Resonemanget som förs av Porter et al. kan kopplas till den frihetliga etiken, då man argumenterar för att lagstiftningen bör utformas så att den ger individen möjlighet att själv detaljstyra sin död (2005). Man menar inte att eutanasi ska vara en fri rättighet för varje medborgare, däremot att standardiserade dokument som bygger på specifika kriterier ska kunna fungera som ett rättmätigt argument för att få denna hjälp.

Göra gott

När det gäller argument som försvarar eutanasi hänvisar man till att eutanasi är en åtgärd som syftar till att befria en svårt lidande patient från dennes lidande (Begley, 2008a; Shaw, 2007;

Veerport, Gastmans, Dierckx de Castérle, 2004). Verpoort et al. identifierar att sköterskor i det palliativa yrket dock ser detta som en allra sista utväg.” A situation characterized by constant unbearable pain and suffering significantly compromises a patient‟s quality of life”

(2004, s 596-597). I grund handlar det om att ge patienten möjlighet till en värdig död, fri från ett lidande som kan beskrivas som ovärdigt (Ingelbrecht, Bilsen, Mortier, Deliens, 2009;

Karlsson et al., 2007; Porter et al., 2005). Beauchamp och Childress skriver: “Suffering and loss of cognitive capacity can ravage and dehumanize patients so severely that death is in their best interests. In these tragic situations-or in anticipation of them…physicians… do not act wrongly in assisting competent patients, at their request, to bring about their deaths” (2009, s 183).

Både Bamrucker et al. (2010), Begley (2008a) beskriver situationer som har berörts ovan, där man argumenterar för att se döden som ett gott alternativ och livet som ett felaktigt och ont

14

alternativ. På den premissen är den etiska godhetsprincipen applicerbar som stöd för aktiv dödshjälp. Även Shaw (2007) tar upp ett exempel där han jämför två terminalt sjuka och svårt lidande patienter, varav den enas liv upprätthålls med hjälp av en respirator. Passiv eutanasi idag är förhållandevis oproblematiskt. Den respiratorberoende patienten kan alltså med stöd i autonomiprincipen få hjälp med att avsluta sitt liv om han eller hon så önskar genom att behandlingen avslutas. Shaw ser dock ingen principiell skillnad mellan att dö av sin egen sjukdom eller att påskynda processen, då de båda patienterna lider i samma utsträckning.

Även patienten som skulle behöva aktiv assistans för att dö, borde enligt såväl autonomi- och godhetsprincipen ha rätt till eutanasi, förutsatt att lidandet är tillräckligt stort (Ibid).

Inte skada

Nära sammanlänkat med den föregående etiska principen handlar det här om att utföra eutanasi enligt professionella och smärtfria rutiner. Det är även ett krav i den holländska lagstiftningen (Kimsma, 2010). Kravet på smärtfria rutiner svarar mot den etiska principen, även om den aktiva eutanasin i sig är svårare att försvara.

Ett argument för aktiv eutanasi är att ett förbud placerar de läkare som trots allt praktiserar saken i en position där deras verksamhet inte kan kontrolleras. Magnusson har studerat illegal eutanasi i USA och funnit att den stora drivkraften är att ge terminalt sjuka medmänniskor en möjlighet att slippa onödigt lidande på deras egen begäran (2004). Detta kan relateras till godhetsprincipen, men riskerna som en oreglerad verksamhet för med sig måste vägas mot icke skada principen. I en undersökning av Holländska sköterskor under tiden innan eutanasin blev laglig hävdar vissa att verksamheten behövde tillåtas och därmed regleras för att inte riskera att skada såväl patienter som praktiserande läkare (Veerport et al., 2004).

Relaterat till risken för oaktsamhet och missbruk, menar Beuchamp och Childress, kan dock inte aktiv eutanasi generellt tillåtas utifrån icke-skada principen. Men en individanpassad verksamhet där beslutet och det juridiska ansvaret helt vilar på patienten skulle kunna vara försvarbart (2009). Porter et al. ser alltså lösningen i ett standardiserat dokument där varje individ har möjlighet att beskriva vilken hjälp man önskar i händelse av att man blir terminalt sjuk (2005).

15

I huvudsak styrs argumenten som talar för eutanasi av autonomiprincipen. I nästa avsnitt undersöks vilka argument i debatten som talar mot att praktisera eutanasi. I den sidan av debatten är istället andra etiska principer i centrum.

Mot Eutanasi Autonomi

ten Have (2001) argumenterar mot att autonomi kan användas som den enda etiska principen för att förespråka eutanasi. Han visar också på hur argumenten om att stärka patientens autonomi har använts för att göra det lagligt med eutanasi samtidigt som det i de länder där det är lagligt inte endast handlar om patientens självbestämmande. Enligt ten Have är det inte patientens autonomi som styr huruvida eutanasi utförs eller ej. Då eutanasi endast får utföras i de fall där patientens lidande är outhärdligt och bedömningen av detta lidande görs av

vårdgivaren ligger alltså det slutgiltiga beslutet hos läkaren. Han menar alltså att argumentet för en stärkt autonomi egentligen har stärkt vårdapparatens makt över patienterna, och i praktiken är alltså den enskilda patientens autonomi oförändrad.

Porter et al. (2005) menar att individens autonomi i vården bör stärkas och att patienter bör ha möjlighet att bestämma över hur de ska behandlas om de skulle drabbas av en dödlig sjukdom eller i en situation där de inte längre är beslutskompetenta. De förespråkar också att patienten skall kunna fylla i ett ”advance directive” som bör gälla när man själv inte längre har

möjlighet att fatta beslut. Porter et al. (2005) menar dock att eutanasi inte generellt bör omfattas av denna ökade autonomi då man anser att förtroendet för vården kommer att förstöras om läkare har rätten att bestämma över liv och död. Även då man öppnar för att möjligheten under specifika former borde finnas så förespråkar man istället en bättre och mer utökad palliativ vård.

Rättvisa

Vissa grupper eller individer i samhället är mer sårbara än andra, man brukar inom bioetiken tala om olika grader av känslighet för att påverkas eller drabbas. Det finns alltid en risk för att

16

dessa utnyttjas eller drivs till beslut de själva inte hade fattat utan den yttre pressen (Beuchamp & Childress, 2009).

George, Finlay & Jeffery (2005) argumenterar mot eutanasi på just dessa grunder. De menar att om rättviseprincipen skall råda så finns det mängder av patientgrupper som skulle kunna bli aktuella för eutanasi och att risken för att svaga grupper skulle kunna känna sig som en börda och känna sig ”tvingade” att efterfråga eutanasi. Samma argument dyker upp i en undersökning av svenska läkarstudenter (Karlsson et al., 2007). I en undersökning av

Holländska sjuksköterskors attityder till aktiv eutanasi, innan det blev tillåtet, ventileras risken för missbruk som en oro för framtiden (Veerport et al., 2004).

Begreppet ”sluttande planet” är en vedertagen term som utgår från den problematiken. George et al. (2005) menar att skadan med att legalisera eutanasi är mycket större än skadan det innebär att inte kunna bistå det fåtal människor som faktiskt önskar att dö och förespråkar i likhet med Porter et al. (2005) en mer utökad och underbyggd palliativ vård.

Även vårdgivaren riskerar att få mindre klara begrepp omkring liv och död, vilket kan leda till mer lättvindlig eutanasi (Quaghebur et al., 2009). I en kartläggning över verksamheten i Oregon och i Holland ser man en sådan effekt när det gäller AIDS sjuka, men inte när det gäller kriterier som utgår från kön, ålder, klass eller etnisk tillhörighet (Battin, van der Heide, Ganzini, van der Wal, Onwuteaka Philipsen, 2007). Anders Milton (2008) sammanfattar resonemanget om ”det sluttande planet” med att en legalisering av eutanasi riskerar att leda till en devalvering av människovärdet.

Göra gott / Inte skada

McCabe resonerar utifrån en klassisk syn på moral, där man menar att man med förnuftet kan avgöra vad som är etiskt rätt och fel, och menar att eutanasiförespråkarna ej tar hänsyn till intentionen i handlingen. Hon menar alltså, utifrån detta synsätt, att det finns en moralisk skillnad mellan att döda och att låta dö. Vidare anser hon att omvårdnadens etiska grund är att hjälpa och hela patienter. Om sjuksköterskor skulle delta i eutanasi skulle därför det

förtroende som samhället har för sjuksköterskeyrket som vårdande och hjälpande förstöras.

Hon menar vidare att om man överhuvudtaget kan rättfärdiga eutanasi så bör dessa handlingar föras av inrättningar utanför vårdens ramar (2007).

17

MacLachlan (2010) resonerar på ett liknande vis när han i sin artikel argumenterar mot David Shaws syn på eutanasi. Han menar att man inte endast kan argumentera utifrån moraliska och etiska aspekter när man argumenterar för att lagliggöra eutanasi. Även om ”döda” och ”att låta dö” skulle vara moraliskt likvärdiga så finns det andra aspekter att ta hänsyn till.

MacLachlan skiljer här på en allmän moral och en yrkeskod och menar att även om det skulle vara moraliskt rätt att utföra eutanasi (något han själv anser att det inte är) så skulle det skapa en problematik i det allmänna förtroendet för vården om de både arbetade med att vårda och att döda. Han menar alltså i likhet med McCabe att om eutanasi någonsin skulle tillåtas så bör det vara en annan instans än vården som tillhandahåller denna tjänst.

Sellman (2008) kritiserar Begleys artikel (2008a) och menar att även om intentionen att följa patientens önskan i sig är god så kommer det att få samhälleliga konsekvenser. Han menar att man inte endast kan se till att göra det som i situationen är bäst för individen utan måste beakta de konsekvenser handlingen får för hela samhället. Med orden ”the road to evil is paved with good intentions” vill han visa på hur eutanasi kommer att leda till en samhällelig misstro för vården även om intentionen i det enskilda fallet kan vara god (Sellman, 2008, s 449).

Sjuksköterskans roll och upplevelser

En sjukvårdsapparat som tillåter eutanasi behöver förhålla sig till den etiska debatten som har förts ovan. Det finns även en diskrepans mellan de teoretiska argumenten och den kliniska verksamheten, eftersom varje enskilt mänskligt möte är unikt. Sjuksköterskan har en central roll i sammanhanget, dock är den när det gäller eutanasi ofta oklar och oreglerad. Det är därför intressant att undersöka hur sjuksköterskor arbetar med eutanasi och hur man upplever denna roll. I genomgången av litteraturen har två huvudteman utkristalliserats när det gäller sjuksköterskans kliniska arbete: kommunikation och delaktighet. Utöver detta kommer även sjuksköterskans upplevelser att redovisas.

Kommunikation

En stor del av sjuksköterskeyrket består av kommunikation i olika former, och arbetet i samband med eutanasi är inget undantag. I flera hänseenden är dialogen med patienten och

18

dennes anhöriga en komplicerad och flerhövdad process, som innefattar såväl patienten och dennes anhöriga. (Abrahm, 2008; Denier, Gastmans, De Bal & Dierckx de Casterlé, 2010; de Veer, Francke & Poortvliet, 2008). Dialogen som förs med övriga vårdlaget kommer att beröras nedan under rubriken delaktighet.

Den första fasen innebär att lyssna på patientens begäran. Detta aktiva lyssnande innebär att försöka förstå orsaker och motiv till patientens önskan. Den första impulsen är att hitta lindrande lösningar till patientens obehag. I de flesta fallen leder inte en initial önskan från patienten till att processen inleds, utan palliativ omvårdnad fungerar tillräckligt bra. (Dierckx de Casterlé, Denier, De Bal & Gastmans, 2010). Detta faktum har även uttryckts som

inspiration för att verkligen ta upp frågan på allvar, för det handlar lika mycket om hur den palliativa omvårdnaden som inte innefattar eutanasi på bästa sätt ska kunna utformas. Abrahm menar att patientens begäran oftast är ett sätt att uttrycka en önskan efter en intensifierad kommunikation, en förändrad behandlingsregim i övrigt eller för att bli bekräftad in sin personliga kris (2008). I en annan rapport beskriver man detta som ett lyssnande med en

”aktiv öppenhet” (Dierckx de Casteré, Veerport, De Bal & Gastmans, 2005).

Att en personlig kris ligger till grund för patientens förfrågan om eutanasi bekräftas även av Schwartz (2003), som beskriver att orsaken oftast inte är en okontrollerbar fysisk smärta utan i de flesta fall snarare är relaterad till existentiell ångest. När man efter dialog har kommit fram till att man kan erbjuda patienten en värdig död i det naturliga förloppet inaktualiseras oftast frågan.

I de flesta fallen talar patienten först med sjuksköterskan, sedan med läkaren (Dierckx et al., 2010; Ingelbrecht, Bilsen, Mortier & Deliens, 2009), vilket gör sjuksköterskan till en central figur i sammanhanget. Denier et al. (2010, s 3373) beskriver sjuksköterskan i detta

sammanhang: ”They are the vital link between the patient, the family, the psysician and other care givers”. Denna initiala fas kräver alltså av sjuksköterskan att hon har stor förmåga till verbal, men framförallt icke verbal kommunikation. Det handlar om att kunna avkoda vad som uttrycks och tolka vad som verkligen sägs. Det handlar även om att ge patienten möjlighet att tala ut, att uttrycka sina rädslor och sin ångest (Denier et al., 2010).

Samtalet med de anhöriga är en del av denna typ av dialog; i en undersökning som gjordes i Belgien visade det sig till och med att sjuksköterskorna talade mer med de anhöriga än med patienterna (de Veer et al., 2008). Denna dialog fortsätter även efter att eutanasin är utförd,

19

antingen i form av rutinmässiga kontakter eller som ett eventuellt deltagande i en minnesstund eller liknande (Dierckx de Casterlé et al., 2010).

Den första fasen innebar att stödja patienter, anhöriga och kollegor. Eutanasi är en

känslomässig belastning och ibland ett moraliskt trauma för de inblandade, vilket för med sig att man vill se att alla parter mår bra. Belgiska sjuksköterskor uttrycker att en öppen dialog med anhöriga såväl som kollegor även är en förutsättning för att själva stå ut (Ibid).

Kommunikationens första funktion är alltså baserad på godhetsprincipen, då den syftar till att göra den palliativa situationen dräglig för patienter, anhöriga och inte minst för sig själva.

Sjuksköterskan är delaktig i hela processen, från det första samtalet tills veckorna eller månaderna efter att eutanasin har utförts (Dierckx de Casterlé et al., 2005). Nästa fas av kommunikationen innebär att sjuksköterskan agerar som en informatör, en översättare och i viss mån en konsult.

Att informera kan innebära att reda ut begrepp som är problematiska eller bara fackmässiga och därför svåra att förstå. Det kan även handla om prognosen och förväntade symtom i ett senare skede av patientens sjukdomstillstånd. Att upplysa om andra former av omvårdnad som står till buds, eller om den juridiska processen om man väljer alternativet eutanasi är även det viktiga delar (Denier et al., 2010). Mycket av denna kommunikation handlar om att

klargöra alternativen samt att i mån av behov medla mellan läkaren och patienten.

Det kan vara så att patienten av olika skäl inte vågar konfrontera en läkare, eller behöver mer tid än läkaren har till förfogande (Ibid). Det faktum att sjuksköterskan är den av de båda professionerna som tillbringar mest tid med patienten ger henne även bättre möjlighet till kontinuerliga samtal (Dierckx de Casterlé et al., 2010). Sjuksköterskan är därför ofta

närvarande vid patientens samtal med läkaren, och kan på ett bättre sätt fortsätta samtalet när de efterföljande frågorna kommer upp (Denier et al., 2010). Kommunikationens andra

funktion är att underlätta för patienter och anhöriga att själva ta ställning i frågan, och baseras alltså på autonomiprincipen.

Ytterligare en aspekt av kommunikationen, aktuell i varje skede av omvårdnaden och som sjuksköterskor betonar, är att man talar om andra saker än det som är relaterat till eutanasi.

Det kan ses som en del av den aktivt öppna dialogen beskriven ovan, men även för vardagligt prat. Det handlar om att fylla funktionen av att vara en medmänniska (Ibid). Ett annat sätt att beskriva funktionen är som en ”skilled companion” (Dierckx de Casterlé et al., 2010), vilket

20

indikerar att man samtidigt har förmågan och positionen att svara på vårdrelaterade frågor som kanske kommer upp.

Delaktighet

Sjuksköterskan är den som arbetar närmast patienten och står för vården 24 timmar om dygnet och är ofta den vårdgivare som är först att höra patientens förfrågan om eutanasi (Ingelbrecht, Bilsen, Mortier & Deliens, 2010; Van Bruchem-van de Scheur, van der Arend, Abu-Saad, van Wijmen, Spreeuwenberg & ter Meulen, 2008). Studier visar på att sjuksköterskan, på grund av det kontinuerliga nära arbetet med patienten, märker förändringar i patientens tillstånd och oftast inte blir förvånade när eutanasiförfrågan uppkommer (De Bal, Dierckx de Casterlé, De Beer & Gastmans, 2006). Här blir sjuksköterskans roll, som ovan beskrivits, att tolka

patientens önskan och förmedla denna vidare till övrig vårdpersonal. Vidare är det

sjuksköterskans roll att, som även det beskrivits ovan, att kommunicera med patienten och anhöriga om vad ett eutanasibeslut innebär och det grundläggande om hur processen kommer att gå till.

I själva överläggningen om eutanasibeslutet är sjuksköterskan oftast involverad, men för det mesta endast som förmedlare av uppgifter om patientens behov, känslor och begäran och inte i själva beslutet. Sjuksköterskans roll betraktas som viktig i förmedlandet av patientens grad av lidande och i beskrivandet av kontexten kring eutanasiförfrågan. Men det formella beslutet tas av behandlande läkare (Inghelbercht et al., 2010; De Bal et al., 2006; Dierckx de Casterlé et al., 2010; Van Bruchem-van de Scheur et al., 2008).

När beslutet om eutanasi tagits deltar sjuksköterskan i den fortsatta omvårdnaden och förstärker patientens värdighet och välmående genom smärt- och symtomlindring och sörjer även för patientens psykosociala behov (De Bal, Dierckx de Casterlé, De Beer & Gastmans, 2006; Dierckx de Casterlé et al., 2010).

Det visar sig att sjuksköterskan i flera fall även är den som administrerar den dödliga dosen läkemedel efter läkarens ordination trots att detta inte har något lagligt stöd. I vissa fall sker detta även utan den behandlande läkarens närvaro (Van Bruchem-van de Scheur et al., 2008;

Inghelbercht et al., 2010).

21 Upplevelser

Förfrågan om eutanasi eller en patients önskan att dö är något som de flesta sjuksköterskor upplever som något fruktansvärt. Sjuksköterskor erfar att denna typ av uppgift är svår att förhålla sig till såtillvida att det är svårt att tolka uppriktigheten i önskan. Man har svårt att relatera till en önskan om att dö och letar efter tecken på att önskan eller förfrågan egentligen handlar om att patienten vill ha hjälp på något annat vis (De Bal et al., 2006).

Oavsett hur sjuksköterskorna ställer sig till frågan om eutanasi så upplevs vanmakt vid en förfrågan om dödshjälp. De som är positivt inställda till eutanasi känner ofta vanmakt inför att inte kunna hjälpa patienten med sin förfrågan då detta beslut ligger hos läkaren som inte alltid lyssnar till sjuksköterskans förmedlade uppgifter. De sjuksköterskor som är negativt inställda till eutanasi upplever en vanmakt i att ej kunna hjälpa patienten på ett sådant sätt att önskan om att dö avtar (De Bal et al., 2006; Matzo & Schwarz, 2001). Man upplever också

otillräcklighet och en hög arbetsbörda gör att man känner att man inte har tid att samtala med patienten tillräckligt djupt om denna typ av frågor (Berghs et al., 2005; De Bal et al., 2006 ).

Dock är sjuksköterskans inställning till eutanasi oftast inte entydigt för eller emot utan istället situationellt betingad och beroende av ett flertal faktorer där patientens grad av smärta och lidande är avgörande för hur man förhåller sig i det enskilda fallet (Verpoort et al., 2004;

Berghs et al., 2005 ).

Man kan också skönja en ambivalens i anslutning till beslutsfattandet. Studier visar på att sköterskor i väldigt hög grad vill delta i diskussionen kring beslutet om eutanasi och ett bra teamarbete i beslutsprocessen förordas (Verpoort et al., 2004). Samtidigt finns det studier som visar på att sjuksköterskor är lättade över att ej behöva ta det slutgiltiga, formella beslutet (Berghs et al., 2005.)

En osäkerhet kring den egna yrkesrollen i förhållande till dödshjälp är tydlig och efterfrågan på klarare riktlinjer för sjuksköterskans roll inom eutanasivård uttrycks i hög utsträckning (Van Bruchem-van de Scheur et al., 2008).

22 DISKUSSION

I vår analys av resultatet ämnar vi att pröva i vilken utsträckning eutanasi som en palliativ omvårdnadsåtgärd är förenlig med Hendersons‟ omvårdnadsteori. Det finns i hennes teorier inget tydligt ställningstagande för eller emot eutanasi. Analysen grundar sig därför på tolkningar av hennes generella omvårdnadsdirektiv.

Hendersons‟ teori bygger på att patienten själv är aktiv och uttrycker sina behov, så att sjuksköterskan utifrån denna information kan utforma sin omvårdnad (Henderson & Nite, 1987). Denna beskrivning av sjuksköterskans yrkesroll beskrivs kortfattat som: ett substitut, en hjälpare och en partner (Marriner, Tomey & Raile, 2006). Henderson uttrycker att man som sjuksköterska ska hjälpa patienten att bibehålla sin autonomi så långt det går och att möjliggöra en god död. Om man följer dessa tankegångar så borde eutanasi kunna tillämpas i de fall patienten uttrycker denna önskan. Patienten bestämmer då själv över premisserna kring en fridfull död och sjuksköterskan agerar som patientens ställföreträdare när det gäller de omvårdnadsåtgärder som krävs.

Man kan dock även tolka hennes teori som att det är sjuksköterskans uppgift att hjälpa patienten till att vilja leva igen, eftersom det ligger i yrkesrollen att utföra åtgärder som främjar hälsa och tillfrisknande. Henderson förutsätter att detta är något som patienten själv skulle ha gjort om denne haft orken, viljan och kunskapen. I det fallet behöver man se en patient som önskar att dö som icke beslutskapabel, och därför inte respektera patientens önskan eftersom denne då inte kan anses vara autonom.

När patienten är vid medvetande är det alltså inte självklart att patienten är autonom och beslutskapabel. I de fall då patienten inte kan uttrycka sig är det däremot tydligt och man ska enligt Henderson fokusera på de grundläggande mänskliga behoven, vilka alltid strävar mot överlevnad. Således är eutanasi i en sådan situation enligt Henderson inte möjligt.

Teoretiska argument

All omvårdnad behöver väga för- och nackdelar mot varandra, och fördelarna måste överväga för att vårdinsatsen ska kunna motiveras. Argumenten som stödjer eutanasi fokuserar oftast på individuella val, där egenmakt och självbestämmande är de starkast lysande ledstjärnorna (Begley, 2008a; Berghs, Dierckx, Gastmans, 2005; Hamj, 2001; Karlsson, Strang, Milberg,

23

2007; Porter, Johnson, Warren, 2005; Shaw, 2007; Quaghebeur, Dierckx, Gastmans, 2009).

Argumenten mot eutanasi menar att autonomiprincipen inte är tillräcklig för att rättfärdiga eutanasi. Man fokuserar mer på konsekvenserna för tredje person och risken för en

degeneration av respekten för livet och döden i samhället (ten Have, 2001; Porter et al., 2005).

Man skulle kanske kunna kalla den förra för liberal och den senare för reaktionär.

Det är problematiskt att ställa de båda sidornas argument direkt mot varandra, eftersom respektive sida har olika moraliska utgångspunkter. De som förespråkar eutanasi prioriterar individuella vinster före kollektivets, och vice versa för motståndarna. Detta faktum gör att man ofta talar förbi varandra i en debattsituation. Den enda klara beröringspunkten är egentligen när det gäller hur man applicerar ”godhets-” och ”icke skada” principerna.

Förespråkarna menar att man, genom att avsluta ett liv samtidigt avslutar ett lidande och därför är det en god handling (Begley, 2008a; Shaw, 2008; Veerport, Gastmans, Dierckx de Castérle, 2004). Det handlar alltså om att förkorta ett outhärdligt och ofrånkomligt lidande.

Problemet med att använda autonomiprincipen för att berättiga eutanasi i detta sammanhang är att graden av lidande är upp till vårdgivaren att bedöma. Patientens självskattade lidande är inte styrande för om beslutet om eutanasi skall utföras. Beslutet om huruvida lidandet är tillräckligt tas av vårdgivaren och patientens autonomi blir därmed fråntagen.

Man är dock generellt överens om att eutanasi bör betraktas som en sista åtgärd, när alla andra alternativ är uttömda (Veerport et al., 2004; Ingelbrecht, Bilsen, Mortier, Deliens, 2009;

Karlsson et al., 2007; Porter et al., 2005). Motståndarna i denna fråga menar att eutanasi alltid innebär att man bryter mot godhets- och icke skada principen då ett dödande alltid per

definition är att skada (McCabe, 2007; MacLachlan, 2009). Huruvida eutanasi kan vara förenligt med de vårdetiska principerna beror således på vilken moralisk grundsyn man har.

Trots att argumenten kanske verkar kategoriska och entydiga finns en ambivalens på alla plan i debatten.

Ambivalens

Även om man i teorin är en förespråkare innebär inte det att det praktiska genomförandet är oproblematiskt. Grundläggande frågor som behöver besvaras är exempelvis vilka kriterier som måste uppfyllas. Hur stort måste ett lidande vara? Vad räknas som en terminal sjukdom?

24

Hur ställer vi oss till vikarierande samtycke eller ett tidigare författat dokument? Förespråkare fokuserar ofta på ett teoretiskt resonemang men bortser från det praktiska genomförandet.

Svårigheten ligger alltså i att översätta teori till praktik.

Att man motsätter sig eutanasi behöver inte heller innebära att man inte anser att det kan vara en moraliskt korrekt åtgärd. Man kan exempelvis acceptera eutanasi som ett slut på ett outhärdligt lidande. Men man menar samtidigt att den individuella vinningen överskuggas av de sociala förlusterna. I motståndarnas argumentation hamnar ofta det teoretiska

resonemanget i skymundan, fokus ligger istället på de praktiska konsekvenserna.

Även sjuksköterskerollen präglas mycket av ambivalens. Samtidigt som man vill vara delaktig i beslutsprocessen, så är man glad över att slippa vara den som bär ansvaret (Berghs et al., 2005). Ett dilemma som kan uppstå i den situationen är dock att man blir delaktig i en eutanasihandling där man anser att det fortfarande finns andra alternativ.

I de fall där sjuksköterskan anser att eutanasi är rättfärdigat, kan ändå motstridiga känslor uppstå. Det kan till viss del ha att göra med att man är den som känner patienten bäst, vilket i sig innebär att man bäst förstår patientens önskan samtidigt som denna personliga relation gör det problematiskt. Känslan av barmhärtighet krockar med känslor av sorg och saknad.

Aktivt lyssnande

Kortfattat beskrivs alltså sjuksköterskans yrkesroll av Henderson som ett substitut, en hjälpare och en partner (Marriner, Tomey & Aligood, 2006). Hennes grundtanke är att förstå patienten och intuitivt veta vad dennes behov är, vilket främst uppnås genom ”aktivt lyssnande”. Helt centralt är att ombesörja patientens psykosociala behov (De Bal, Dierckx de Casterlé, De Beer

& Gastmans, 2006; Dierckx de Casterlé et al., 2010). Ett begrepp som väl beskriver sjuksköterskerollen är att vara en ”skilled companion” (Dierckx de Casterlé et al., 2010).

Detta begrepp kan härledas till Hendersons roller som hjälpare och partner.

Empati och förmågan att lyssna är kardinalegenskaper hos sjuksköterskan. Problemet när det gäller eutanasi är svårigheten i att ha förståelse för hur en annan människa frivilligt kan vilja dö. Känslan av barmhärtighet riskerar att krocka med den västerländska traditionens syn på livets okränkbarhet. Sjuksköterskan kan då drabbas av en existentiell ångest eftersom man i regel saknar instrument för att handskas med den sortens frågor (De Bal et al., 2006). Dock är

25

vår tolkning av materialet att denna syn på livets okränkbarhet kan leda till att sköterskan försöker omtolka en önskan om eutanasi till att utgöra ett rop på hjälp.

Här kan man se beröringspunkter med Hendersons teori om att all vård bör syfta till att patienten skall återfå sin hälsa och tillfriskna. Den inställningen förutsätter en syn på patienter som vill dö, som psykiskt sjuka i och med denna önskan. Syftet med omvårdnaden blir då att försöka få patienten att tillfriskna från sin vilja att dö för att sedan kunna dö i frid till följd av sin sjukdom. Om man tolkar Henderson på detta vis så fråntas patienten sin autonomi, ett begrepp som är helt centralt i hennes teori. Detta resonemang visar att Hendersons teori inte är så enkel att applicera på eutanasi.

Dock kan man naturligtvis också betrakta det aktiva lyssnandet och förmågan att vara en

”skilled companion” som en positiv kraft. I dialogen med patienten finns utrymme för att belysa nya perspektiv och motivera till andra alternativ än eutanasi. Det bekräftas även genom att många patienter som initialt vill dö sedermera känner sig tillfreds med den konservativa palliativa omvårdnaden (Schwartz, 2003; Denier et al., 2010).

Under arbetets gång har det uppkommit fler frågor än svar. Vi hoppas ändå att vi har kunnat erbjuda grundläggande verktyg för vidare reflektion i frågan. Huruvida eutanasi är förenligt med Hendersons omvårdnadsteori är öppet för tolkning, då hon inte tar en klar ställning i frågan kan man tolka henne både för och emot.

Slutsats

Ett ställningstagande för eller mot eutanasi behöver grundas i en moralisk värdegrund. Det är därför svårt att föra en debatt i ämnet, däremot finns tydliga argument både för och emot. Man kan säga att argumenten i viss mån är åsiktsrelaterade. Dock är de sällan entydiga. Denna avsaknad av entydighet präglar även sjuksköterskans yrke i sammanhanget. Det finns

nämligen på alla plan en inneboende ambivalens där teori och praktik aldrig riktigt möts. Man kan dock se en tydlig tendens till att sjuksköterskor föredrar en konservativ palliativ

omvårdnad framför eutanasi.

26 Kliniska implikationer

Argumenten för eutanasi fokuserar i hög utsträckning på individens autonomi och dennes rätt att själv besluta över sin död. Man argumenterar även för att man kan minska lidande för individen, genom att bedriva eutanasi. Motargumenten fokuserar oftast på konsekvenser för samhället, och man menar att legalisering kan leda till att man i förlängningen mer lättvindligt tar livet av patienter. Att samtidigt bedriva både omsorg och eutanasi blir även problematiskt eftersom det riskerar att leda till ett minskat förtroende för vårdapparaten.

Sjuksköterskor befinner sig i omvårdnadsprocessens centrum och har följaktligen den

närmaste kontakten med patienten. Sjuksköterskans inställning till eutanasi är sällan entydig, och arbetsuppgiften saknar klara direktiv. Kommunikation i olika former, med patient, anhöriga samt läkaren och sjuksköterskekollegor präglar yrket och ställer stora krav på sjuksköterskan som medmänniska och som yrkesutövare.

Det finns även en diskrepans mellan de teoretiska argumenten och den kliniska verksamheten, eftersom varje enskilt mänskligt möte är unikt. Det är enklare att ha en principiell åsikt när det gäller eutanasins vara eller icke vara, än det är att ta ställning i en verklig situation. Detta innebär en stor utmaning för en eventuell framtida svensk lagstiftning om dödshjälp.

I många fall utgör själva förfrågan efter eutanasi ett terapeutiskt verktyg som leder till att patienten istället föredrar en konservativ palliativ behandling. Det förefaller som om ångest snarare än fysiskt lidande ligger till grund för en önskan om dödshjälp. Denna ångest kan i många fall alltså avhjälpas genom att patienten får möjlighet att verbalisera sitt lidande genom att ta upp frågan om eutanasi. Frågan som följer är om en laglig möjlighet till eutanasi i kombination med en utvecklad konservativ omvårdnad är en realistisk möjlighet eller, som en del kritiker menar, en motsättning.

27 REFERENSLISTA

Abrahm, J.L. (2008). Patient and family requests for hastened death. Hematology nr?, 475- 480.

Arlebrink, J. (2006). Grundläggande vårdetik – teori och praktik. (2:a uppl.). Studentlitteratur AB. Lund

Battin, van der Heide, A., Ganzini, L., van der Wal, G., OnwuteakaPhilipsen, B.D. (2007).

Legal physician-assisted dying in Oregon and the Netherlands: evidence concerning the impact on patients in „„vulnerable‟‟ groups. Journal of Medical Ethics 33, 591–597.

Baumrucker, S.J., Morris, G.M., Stolick, M., Vandekieft, G. (2010). A ”minor” desicion: right to die or manslaughter? American Journal of Hospice and Palliative Medicine 27, 428-431.

Bauchamp, T.L. & Childress, J.F. (2009). Principles of biomedical ethics. (6^th ed.). New York. Oxford. Oxford University Press.

Begley, A.M. (2008a). Guilty but good: defending voluntary active euthanasia from a virtue perspective. Nursing Ethics 15, 434-445.

Begley, A.M. (2008b). Response by Ann M Begley to comments by Sellman, and Butts and Richon: Guilty but good: defending voluntary active euthanasia from a virtue perspective.

Nursing Ethics 15, 451-456.

Berghs, M., Dierckx de Cartérle, B., Gastmans, C. (2005). The complexity of nurses´ attitudes toward euthanasia: a review of the literature. Journal of Medical Ethics 31, 441-446.

Bosshard, G., Fischer, S., Bär, W. (2002). Open regulation and practice in assisted dying.

Swiss Medical Weekly 132, 527-534.

Brattgård, D. (2009). Slutreplik om självvalt läkarassisterat livsslut. Läkartidningen 4, 169- 170. Onsdagen den 9 mars. http://www.lakartidningen.se/07engine.php?articleId=12149

28

Cohen-Almagor, R. (2009). Belgian euthanasia law: a critical analysis. Journal of Medical Ethics 35, 436-439.

De Bal, N., Dierckx de Casterlé, B., De Beer, T., Gastmans, C. (2006). Involvement of nurses in caring for patients requesting euthanasia in Flanders (Belgium): A qualitative study.

International Journal of Nursing Studies 43, 589-599

Denier, Y., Gastmans, C., De Bal, N., Dierckx de Casterlé, B. (2010). Communication in nursing care for patients requesting euthanasia: a qualitative study. Journal of Clinical Nursing 19, 3372-3380.

Dierckx de Casteré B., Verpoort, C., De Bal, N., Gastmans, C. (2005). Nurses‟ view on their involvement in euthanasia: a nationwide qualitative study in Flanders (Belgium). Journal of Clinical ethics 32, 187-192.

Dierckx de Casterlé, B., Denier, Y., De Bal, N., Gastmans, C. (2010). Nursing care for

patients requesting euthanasia in general hospitals in Flanders, Belgium. Journal of Advanced Nursing 66, 2410-2420.

de Veer, A.J.V., Francke, A.L., Poortvliet, E-P. (2008). Nurses‟ involvement in End-of-life Decisions. Cancer Nursing 33, 222.228.

George, R.J.D., Finlay, I.D., Jeffery, D. (2005). Legalized euthanasia will violate the rights of vulnerable patients. BMJ 331, 684-685.

Flyborg, E. (2008). Aktiv dödshjälp. Förslag till riksdagsbeslut. motion 2008/09/So422.

Torsdagen den 15 januari. http://www.riksdagen.se/webbnav/?nid=410&dokid=GW02So422

Forsberg, C. Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier - värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm. Natur och Kultur.

Henderson, V., Nite, G. (1978). Priciples and practice of nursing. (6^th ed.). New York.

MacMillan publ. co. inc.

29

Ingelbrecht, E., Bilsen, J., Mortier, F., Deliens, L. (2009). Attitudes of nurses towards euthanasia and towards their roles in euthanasia: a nationwide study in Flanders, Belgium.

International Journal of Nursing Studies 46, 1209-1218.

Ingelbrecht, E., Bilsen, J., Mortier, F., Deliens, L. (2010). The role of nurses in physician- assisted deaths in Belgium. Canadian Medical Association 182, 905-910

Karlsson, M., Strang, P., Milberg, A. (2007). Attitudes toward euthanasia among swedish medical students. Palliative Medicine 21, 615-622.

Kettler, D., Nauck, F. (2010). Palliative care and involvement of anaesthesiology: current discussions. Current Opinion in Anaesthesiology 23, 173–176.

Kimsma, G.K. (2010). Death by request in the Netherlands: facts, the legal context and effects on physicians, patients and families. Medical Health Care Philosophy 13(4), 355-361.

Kirkevold, M. (1994). Omvårdnadsteorier: analys och utvärdering. (övers. Larsson Wentz, K.) Lund. Studentlitteratur.

MacLahlan, H. V. (2010). Assisted suicide and the killing of people? Maybe. Physician- assisted suicide and the killing of patients? No: the rejection of Shaw‟s new perspective on euthanasia. Journal of Medical Ethics, 36, 306-309.

McCabe, H. (2007). Nursing involvement in euthanasia: a „nursing-as- healingpraxis‟approach. Nursing Philosophy 8, 176-186.

Magnusson, R. S. (2004). Underground euthanasia and the harm minimization debate.

Journal of Law, Medicine & Ethics 32, 486-495.

Marriner Tomey, A., Raile Aligood, M. (2006). Nursing theorists and their work. (6^th ed.). St.

Louis. Mosby Elsevier.

Matzo & Kennedy Schwarz. (2001). In their own words: Onchology nurses respond to patient requests for assisted suicide and euthanasia. Applied Nursing Research 14, 64-71

30

Milton, A. (2008) Riksdagens protokoll. 2008/09:57. Hämtad 15 januari 2011.

http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=101&bet=2008/09:57

Onwuteaka-Philipsen, B.D., van der Heide, A., Koper, D., Keij-Deerenberg, I., Rietjens, J.A.C., Rurup, M.L., van der Maas, P.J. (2003). Euthanasia and other end-of-life decisions in the Netherlands in 1990, 1995, and 2001. The Lancet 17, 1-5.

Paris, J. J. (2009). Why involve physicians in assisted suicide? The American Journal of Bioethics 9:3, 32-34.

Pesikan, E. (2002). Bättre vård I livets slutskede. Stockholm. Svenska kommunförbundet.

Porter, T., Johnson,P., Warren, N.A. (2005). Bioethical issues concerning life and death:

death, dying, and end-of-life rights. Critical care nursing quarter 28, 85-92.

Quaghebeur, T., Dierckx de Cartérle, B., Gastmans, C. (2009). Nursing and euthanasia: a review of argument based litterature. Nursing Ethics, 16(4), 466-486.

Schwarz, J.K. (2003). Understanding and responding to patients‟ requests for assistance in dying. Journal of Nursing Society 35, 377-384.

Sclar, D. (2006). U.S. Supreme court ruling in Gonzales v. Oregon. Upholds the death with dignity act. Journal of Law, Medicine and Ethics 34, 639-645.

Sellman, D. (2008) Comment by Derek Sellman on: Guilty but good: defending voluntary active euthanasia from a virtue perspective. Nursing Ethics, 15, 446-449

SFS 1962:700. Brottsbalken, 3 kap. Om brott mot liv och hälsa. Svensk författningssamling.

Socialdepartementet .

SFS 1987:269. Om kriterier för bestämmande av människans död. Svensk författningssamling. Socialdepartementet.

Shaw, D. (2007). The body as unwarranted life support: a new perspective on euthanasia.

Journal of Medical Ethics, 33, 519-521.

Tarschys, D. (2008). Statens medicin-etiska råd. Avgöranden i livets slutskede. Hämtad 4 april 2011 http://www.smer.se/Bazment/320.aspx