Kandidatuppsats
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Den smygande sjukdomen
Kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer
Omvårdnad 15 hp
Halmstad 2021-03-26
Emelie Eriksson och Sofi Nilsson
Den smygande sjukdomen
Kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer
Författare:
Emelie Eriksson
Sofi Nilsson
Ämne Omvårdnad
Högskolepoäng 15hp
Stadochdatum Halmstad 2021-03-26
Titel Den smygande sjukdomen – Kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer
Författare Emelie Eriksson och Sofi Nilsson
Akademi Akademin för hälsa och välfärd
Handledare Annelie Lindholm, Universitetslektor i omvårdnad, Fil. Dr.
Examinator Lena German Millberg, Universitetsadjunkt i omvårdnad, Fil. Lic.
Tid Vårterminen 2021
Sidantal 20
Nyckelord Lidande, livskvalitet, omvårdnad, upplevelser, äggstockscancer
Sammanfattning
Bakgrund: Äggstockscancer är den sjunde vanligaste cancern i världen och den dödligaste av alla gynekologiska cancertyper. I en sjukdomsprocess har
sjuksköterskan ett ansvar att vara lyhörd och visa medkänsla, genom att vara ett stöd och ge tröst åt kvinnor vilket kan öka välbefinnandet. Syfte: Syftet var att belysa kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer. Metod: Studien utfördes som en litteraturstudie med en induktiv ansats. Nio resultatartiklar inhämtades från två olika vetenskapliga databaser, och bearbetades genom en innehållsanalys. Resultat:
Innehållsanalysen resulterade i tre övergripande kategorier: Att uppleva rädsla och oro, att ta kontrollen och att uppleva förhoppningar och stöd. Kvinnorna beskrev upplevelsen av diagnosen äggstockscancer som en stor omställning i livet och med en inverkan på fysisk, psykisk och social hälsa. Gemensamt upplevde kvinnorna att bristen på information och kunskap om sjukdomen korrelerade med lidande.
Konklusion: I litteraturstudien framgår det att kvinnornas livsvärld påverkas i stora drag och leder till en lägre livskvalitet och ett lidande. Livssituationen förändrades varav kvinnorna upplevde ett behov av stöd och tröst för att kunna hantera sin vardag.
Title The insidious disease – Women’s experience of living with ovarian cancer
Author Emelie Eriksson and Sofi Nilsson
Department School of Health and Welfare
Supervisor Annelie Lindholm, Senior Lecturer in nursing, PhD
Examiner Lena GermanMillberg, Lecturer in Nursing, PhLic.
Period Spring 2021
Pages 20
Key words Experience, Nursing, Ovarian cancer, Suffering, Quality of life
Abstract
Background: Ovarian cancer is the seventh most common cancer in the world and the deadliest of all gynecological cancers. In process of disease the nurse has a responsibility to be responsive and show sympathy, by comforting and supporting women which can increase well-being. Aim: The aim was to clarify women's experiences of living with ovarian cancer. Method: The study was conducted as a literature study with an inductive approach. The results of nine articles were obtained from two different scientific databases and processed through a content analysis.
Results: The content analysis resulted in three categories: Experience of fear and anxiety, taking control and experience of hope and support. The women described the experience of the diagnosis of ovarian cancer as a major adjustment in life with an affect of the physical, psychological and social health. In common the women experienced that the lack of information and knowledge about the disease correlated with suffering. Conclusion: The literature study shows that women's life overall is affected and leads to a low quality of life and suffering. The situation of life changes and the women experienced a need for support and care to handle the daily life.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 2
Äggstockscancer ... 2
Att förstå kvinnor med äggstockscancer ... 3
Omvårdnad i samband med äggstockscancer ... 4
Omvårdnadsteoretiskt referensram ... 5
Problemformulering ... 6
Syfte ... 6
Metod ... 6
Datainsamling ... 6
Inklusions och exklusionkriterier ... 7
CINAHL ... 8
PubMed ... 8
Databearbetning ... 9
Forskningsetiska överväganden ... 9
Resultat ... 10
Att uppleva rädsla och oro ... 10
Att ta kontrollen ... 12
Att uppleva förhoppningar och stöd ... 13
Diskussion ... 14
Metoddiskussion ... 14
Resultatdiskussion ... 17
Konklusion och implikation ... 19
Referenser
Bilagor
Bilaga A: Sökordsöversikt Bilaga B: Sökhistorik Bilaga C: Artikelöversikt
Inledning
Äggstockscancer är den sjunde vanligaste cancertypen i världen (Webb & Jordan, 2017). Varje år diagnosticeras 239 000 kvinnor globalt med äggstockscancer och ungefär 152 000 kvinnor avlider på grund av sjukdomen (Jelicic et al., 2019). I Sverige drabbades 691 kvinnor av äggstockscancer år 2019 och 483 avled av sjukdomen (Socialstyrelsen, 2020). Äggstockscancer är den gynekologiska
cancersjukdomen med högst dödlighet (Kyriacou et al., 2017). Orsakerna till detta är svårigheten i att upptäcka sjukdomen i ett tidigt stadium på grund av få eller inga symtom och bristen på effektiva screeningmetoder (Jelicic et al., 2019). En annan orsak är den snabba tillväxten från äggledarens öppna ände där tumören hunnit sprida sig till bukhinnan (Nezhat et al., 2015). De senaste två decennierna har dock
överlevnaden under en femårsperiod efter tillfrisknande från cancern ökat med 30–40
% (Jelicic et al., 2019). Åldern är en faktor som påverkar äggstockscancerns spridning. Det beror på naturliga åldersrelaterade förändringar som sker i kroppen såsom förändringar i stödjevävnaden och cellulärt åldrande, där tumören lättare kan växa till sig. Medianåldern för att drabbas av äggstockscancer är 63 år, och
medianåldern för att avlida av cancern är 70 år (Harper et al., 2018). Äldre kvinnor har lättare för att acceptera rekommenderad behandling, medan yngre kvinnor är mer oroliga över fysiska, emotionella och sexuella konsekvenser som kan påverka livet i framtiden (Powell et al., 2019).
Identifiera riskfaktorer och upptäcka sjukdomen i tid, är avgörande för att minska risken för dödsfall (Poole et al., 2016). En kvinna som drabbas av äggstockscancer har även en stor risk för återinsjuknande i cancern (Kyriacou et al., 2017), många kvinnor drabbas av återfall inom 18 månader (Hill & Hamm, 2018). Att leva med äggstockscancer innebär en lång sjukdomsprocess med mycket påfrestande
behandlingar och har en negativ inverkan på livskvaliteten, samt bidrar till ett stort lidande (Puppo et al., 2020).
Det är därför av stor vikt att hälso- och sjukvården kan erbjuda en väl anpassad vård till dessa patienter, för att öka fysiskt och psykiskt välbefinnande från första mötet (Jelicic et al., 2019). Sjuksköterskor har en viktig roll i att uppmärksamma och ge en god omvårdnad vid denna allvarliga sjukdom (Beesley et al., 2010). Kvinnans
förståelse för sjukdomen behöver öka samt tilldelas information om utvecklingen och vad vetenskaplig forskning antyder kring sjukdomen (Cesario, 2010). Det krävs även att sjuksköterskan är ett emotionellt stöd, för att kvinnan ska kunna förändra sin livsstil och använda egna strategier som kan leda till god hälsa framöver
(Bohnemkamp et al., 2019).
Kvinnors upplevelser av sjukdomen är av stor vikt att uppmärksamma, för att förstå varje enskild kvinnas livssituation och vad sjukdomen innebär för det dagliga livet (Puppo et al., 2020). Informationen kring kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer är begränsad. Eftersom det är en dålig prognos för överlevnad av sjukdomen blir oftast de psykosociala konsekvenserna som kvinnan drabbas av
förbisedda att forska på (Kyriacou et al., 2017). I dagsläget fokuserar forskning på diagnostik och behandlingsresultat, och det är främst kliniska besvär som
uppmärksammas. Det leder till att kvinnors välbefinnande förbises, vilket försätter kvinnan i psykisk ohälsa. Kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer behöver belysas med fortsatt forskning för att öka informationen och kunskapen, vilket kan bidra till en längre överlevnad och förbättra livskvaliteten (Ngu et al., 2020).
Bakgrund
ÄggstockscancerDet är relativt ovanligt att drabbas av äggstockscancer (Hill & Hamm, 2018). Risken för att utveckla äggstockscancer är 1 på 6 (Cesario, 2010) för kvinnor som bär på bröstcancer-gener (BRCA-gener) (Nezhat et al., 2015) samt för kvinnor med ärftlighet. För kvinnor som inte bär på gener för ärftlighet är risken 1 på 55 att utveckla äggstockscancer (Cesario, 2010). Andra riskfaktorer är hög ålder, barnlösa kvinnor, hormonersättningsterapi, hyperstimuleringsläkemedel som används för infertilitet, olika ursprung (högst förekommande hos vita kvinnor), fetma och rökning.
Det har också visat sig att bärandeskap på en nyupptäckt gen som kallas basonuclin-2 (BNC2) tillsammans med andra riskabla gener med kända mutationer ökar risken att utveckla äggstockscancer (Cesario, 2010). Symptom som kan kopplas till sjukdomen är bland annat buk, urin, och reproduktionsproblem. Det kan upplevas som
uppblåsthet i buken, bäckenbotten- och buksmärta, svårigheter med matintag och snabb mättnadskänsla samt ökad urinering (Cesario, 2010).
Äggstockscancer uppkommer främst från epiteliala organ. Cirka 90% av alla fall är av en epitelcelltyp (Boussios et al., 2019). Vanligast är att äggstockscancer uppstår från äggledarens distala del (Nezhat et al., 2015). Vid undersökningar av hela äggledaren har forskare kunnat identifiera höga nivåer av tumör-protein 53- (TP53) mutationer som vid liknande skador i den distala delen av äggledaren också funnits i
äggstockstumörer. Tidigare kunskap har antytt att äggstockarnas ytliga epitel bidragit till att äggstockscancer fått spridning (Nezhat et al., 2015), men forskning visar att en oupphörlig ägglossning också kan vara en riskfaktor. Ägglossning kan påverka äggstockarnas ytliga epitel på så sätt att follikeln kan brista, det kan uppstå en inflammation eller att ytepitelceller kan tränga sig in vilket leder till att det bildas cystor (Nezhat et al., 2015).
Det finns två olika typer av äggstockscancer som båda är elakartade tumörer och kallas för typ 1-, och typ 2-karcinom (Nezhat et al., 2015). Typ 1 upptäcks oftast i ett tidigt stadie (stadie I eller II) och typ 2 i ett senare stadie (stadie III eller IV). Ungefär
25% utvecklar äggstockscancer av typ 1, medan resterande 75% utvecklar typ 2 (Harris, 2015). Oavsett vilken typ är det av stor vikt att en noggrann klinisk utredning utförs från början för att upptäcka riskfaktorer och bedöma lämplig behandling, samt för att förebygga utvecklingen till ett mer aggressivt stadie (Nezhat et al., 2015).
Vid misstänkt äggstockscancer kan serumbiomarkörcancerantigen 125 (CA125) undersökas för att förhindra att diagnosen fördröjs (Funston et al., 2020). Vid diagnos har cirka 85% förhöjda nivåer av CA 125, vilket är av stor vikt att ha kontroll över när fortsatt behandling ska utvärderas samt för att upptäcka återfall (Keesous et al., 2020).
Behandlingen av äggstockscancer innebär ofta omfattande kirurgi i kombination med flertalet kemoterapier (Beesley et al., 2010). Kirurgi kan omfatta resektion av tumören som engagerat bukhinnan samt avlägsnande av livmoder, äggstockar och äggledare.
För kvinnor som inte kommit in i klimakteriet kan detta tillstånd förvärras då ett tidigt klimakterium kan framkallas vilket gör upplevelsen av sjukdomen än mer
komplicerad (Mannix et al., 2002).
Diffusa symptom tillsammans med bristen på uppmärksamhet kring sjukdomen bidrar till en svår sjukdomsprocess (Mannix et al., 2002). Många kvinnor som drabbas av sjukdomen riskerar att dö inom fem år efter fastställd diagnos på grund av sen upptäckt (Kaban et al., 2018), och chansen till fem-års-överlevnad är mindre är 25%
(Li & Wang, 2017). Risken för att avlida i äggstockscancer är 1 på 100 (Harris, 2015).
I sällsynta fall då äggstockscancer upptäcks i ett tidigt stadie är chansen att bota den med kirurgi och behandling 90% (Cesario, 2010). Kvinnor som löper hög risk att utveckla äggstockscancer, bör framförallt genomgå kirurgiskt avlägsnande av äggledare och äggstockar som kallas för salpingo-ooforektomi (Harris, 2015). Detta har visat sig minska risken för att utveckla äggstockscancer med 80–90% samt
förhindra dödstalen hos mutationsbärare av BRCA med 76% (Powell et al., 2019). En annan åtgärd för kvinnor i allmänhet som riskerar att drabbas av äggstockscancer är ett kirurgiskt ingrepp för kvinnlig sterilisering som kallas tubal ligering (Harris, 2015). Detta kan minska tillströmningen av östrogen och dämpa antalet ägglossningar (Cesario, 2010).
Att förstå kvinnor med äggstockscancer
Det krävs empati och omtanke för att få en förståelse över någon annans lidande. Ett lidande kan innebära ångest, depression och stress (Moore et al., 2014). Ångest och depression är vanligt förekommande hos kvinnor med äggstockscancer, därför behöver kvinnors psykiska mående uppmärksammas (Liu & Yang, 2019). Psykiska faktorer har ett starkt samband med en förlust av hopp (Shinn et al., 2009). Om kvinnans förhoppningar eller förväntningar inte bekräftas, kan risken för psykiska besvär öka och därmed minska livskvaliteten (Sjoquist et al., 2013). En ökad förståelse för psykiska konsekvenser som kvinnan kan drabbas av, kan innebära att
diagnosen upptäcks och behandlingen av sjukdomen kan påbörjas i ett tidigare skede.
Det skulle också bidra till att öka överlevnadschansen (Watts et al., 2015). Den dystra diagnosen och dåliga statistiken bidrar till ett lidande. Hopp ger en tröst som lindrar lidandet, och skapar en förhoppning att överleva cancern (Breistig & Huser, 2019).
Lidandet som skapas kan innebära en negativ konsekvens för livskvaliteten, men kan också vara positivt då kvinnan ges möjligheten att stärka sitt inre (Moore et al., 2014).
Många kvinnor ser en behandling som hoppfull och som en chans till att förlänga livstiden, trots vetskapen om att sjukdomen kan vara obotlig. Att hålla hoppet vid liv, kan bidra till en ökad livskvalitet med bättre förutsättningar att hantera sjukdomen (Sjoquist et al., 2013). Även det sociala stödet är en viktig faktor för att öka livskvaliteten (Idahl et al., 2018). Det har visat sig att ångest och depression
tillsammans med minskat socialt stöd kan förvärra sjukdomsupplevelsen samt minska livslängden (Idahl et al., 2018).
En annan orsak till lägre livskvalitet för en kvinna med äggstockscancer är infertilitet (Griffiths et al., 2019). Behandling för äggstockscancer påverkar äggstocksfunktionen (Hancke et al., 2011) och ökar risken för infertilitet, vilket kan ge upphov till både psykiska och sociala konsekvenser (Griffiths et al., 2019). Negativa konsekvenser kan variera beroende på ålder. Äldre kvinnor har en högre risk att drabbas av infertilitet på grund av att det naturliga åldrandet bidrar till lägre reserver av äggceller (Hancke et al., 2011). För en yngre kvinna kan infertilitet kännas lika bedrövande som att få diagnosen äggstockscancer och i många fall utförs behandlingar som inte är
fertilitetsbevarande. Detta bidrar till att kvinnan kan uppleva sig mindre delaktig kring beslut gällande behandling som berör fertiliteten (Griffiths et al., 2019).
Sjuksköterskan behöver lägga resurser på att kvinnorna får information och råd (Hancke et al., 2011) gällande infertilitet och olika alternativ till att bilda familj (Carter et al., 2010). En viktig aspekt är att bedöma effekten av vald behandling och vilka konsekvenser det får på kvinnans livskvalitet och psykosociala mående i framtiden (Carter et al., 2010). För en kvinna med äggstockscancer behöver både psykiska (Martin, 2002) och sociala faktorer bemötas (Puppo et al., 2020). En person som inte upplevt äggstockscancer kan inte föreställa sig hur det är att leva med
sjukdomen, men sjuksköterskan kan visa en medkänsla för kvinnan som lider och öka välbefinnandet (Moore et al., 2014).
Omvårdnad i samband med äggstockscancer
International Council of Nurses (ICN) etiska kod för sjuksköterskor omfattar fyra huvudsakliga ansvarsområden; att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt lindra lidande (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017). Dessa ska innefatta respektfullhet, lyhördhet, medkänsla, trovärdighet och integritet. Omvårdnad för en
legitimerad sjuksköterska består av särskilda kompetens- och ansvarsområden.
Personcentrerad omvårdnad har som mål att se hela människan och ha en förståelse för kvinnans egna resurser i sin livssituation (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017).
Genom att se individen bakom sjukdomen och uppmärksamma den unika personen går det att flytta fokus från en patientcentrerad vård till att bedriva en personcentrerad vård (Svensk Sjuksköterskeförening, 2010). Individen ska vara delaktig i sin egen vård för att uppnå god hälsa. I den personcentrerade vården ingår även att inkludera kvinnans sociala sammanhang och närstående som har ett stort inflytande på hur personen upplever sin hälsa. Att främja god hälsa är en etiskt rättighet som sjuksköterskan måste sträva efter (Svensk Sjuksköterskeförening, 2010). Att visa respekt och förståelse för människors hälsoval och värderingar skapar förutsättningar för att uppnå välbefinnande trots ohälsa och sjukdom (Bohnenkamp et al., 2019;
Svensk Sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskan kan bidra med egenskaper som att vara äkta och ärlig vilket kan ge ett hopp och tröst i det existentiella lidandet (Breistig & Huser, 2019). Sjuksköterskans ansvar ligger i att se till kvinnans bästa utifrån behov och förutsättningar (Svensk Sjuksköterskeförening, 2010).
En kvinna som drabbas av äggstockscancer utsätts för ett lidande i hela sin tillvaro.
Sjuksköterskans roll är inte enbart att bota äggstockscancer utan att lindra lidande och främja hälsa (Breistig & Huser, 2019).
Omvårdnadsteoretisk referensram
En finlandssvensk omvårdnadteoretiker som fokuserat mycket på lidande är Katie Eriksson. Eriksson (1994) uppger att grunden till all vård är lidande. Eriksson (1994) definierar begreppet lidande som en tillhörighet till människan. Det betyder att lidande berör den lidande människan och hela livssituationen. En person är inte sin sjukdom och för att lindra lidande behöver sjuksköterskan utgå från lidandet för att kunna ge en hälsofrämjande vård (Eriksson, 1994). En kvinna med äggstockscancer befinner sig i ett lidande och känner inte längre igen sitt jag, sina behov och kan inte lindra sitt eget lidande. I sitt lidande kämpar kvinnan mellan hopp och förtvivlan och mellan liv och död. I omvårdnaden finns det tre olika former av lidande. Lidande relaterat till sjukdom, lidande relaterat till vård och lidande relaterat till livet. Den främsta orsaken till professionell vård för en kvinna med äggstockscancer är lidandet i relation till sjukdom och behandling. Lidande av vård innebär att professionell vård ibland ökar lidandet. Kunskapsbrist, attityd och förhållande mellan sjuksköterskan och kvinnan skapar ett vårdlidande. Lidande relaterat till livet upplevs till kvinnans egna liv som är unikt och berör frågor om man ska leva eller inte, insikter om sociala relationer, livets mening, de olika livsfaserna igenom utvecklingsstadier och
livshändelser (Eriksson, 1994).
Problemformulering
Att leva med äggstockscancer innebär en livsomställning och en oförutsägbar framtid.
Sjukdomen medför många olika upplevelser hos kvinnan och en svår tid med behandling. Fokus ligger på kliniska resultat och upplevelserna blir sällan
uppmärksammade. Genom att belysa kvinnors upplevelser av sjukdomen kan det vägleda sjuksköterskor till en ökad förståelse, vilket kan leda till bättre bemötande och god omvårdnad.
Syfte
Syftet var att belysa kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer.
Metod
Uppsatsen utfördes som en litteraturstudie. Denna typ av studie avser att belysa vilken kunskap som finns inom ramen för ett visst ämne samt analysera text och
sammanställa ett resultat (Östlundh, 2017).
Datainsamling
En inledande allmän litteratursökning utfördes för att utforska om ämnet tidigare hade förekommit inom forskning. Sökningar utfördes i databaserna Cumulative Index of Nursing and Allied Health (CINAHL), Public Medline (PubMed), Physiological abstract (PsycINFO), Medline och Academic Search Elite. Den allmänna
litteratursökningen är också till hjälp för att utforska vilka databaser som kan bli aktuella för ämnet (Östlundh, 2017). Efter att ha utforskat tillgängligt utbud kring valt ämne valdes databaserna CINAHL och PubMed ut för artikelsökningarna inför resultatet. Båda databaserna har en inriktning med omvårdnad och var relevanta för att svara på valt syfte som skulle vara fokuserat på omvårdnad.
Vidare utfördes systematiska litteratursökningar utifrån utvalda ord som kopplades till valt syfte. Sökningarna utfördes i fritext. Vid en fritextsökning söker databasen på alla träffar som stämmer in på det ordagrant benämnda sökordet (Östlundh, 2017).
Sökorden som användes i fritext var ovarian cancer, women, women living, women experience, womens life, experience, lived experience och daily living (bilaga 1). För att göra utbudet stramare utfördes ämnesordssökningar som finns i thesaurus och är databasens uppslagsverk (Forsberg & Wengström, 2015). I CINAHL benämns ämnesord som Subject Headings (Karlsson, 2012) och i PubMed benämns ämnesord som Medical Subject Headings (Forsberg & Wengström, 2015). Ämnesord som användes var ovarian neoplasms och life experience (bilaga 1). Genom att använda ämnesord ger databasen förslag på alla ämnesord som finns tillgängliga i den valda databasen, därav kan andra termer som relaterar till det ursprungliga sökordet synliggöras (Östlundh, 2017). Ämnesord kan bidra till att ge ett mindre eller större antal träffar men med mer specifikt utbud av artiklar som kan matcha frågeställningen (Forsberg & Wengström, 2016). Artiklarna som valdes ut framkom både via
fritextsökning och ämnesordssökning. Fritextsökningar som resulterade i ett för stort antal träffar valdes bort och söktes om på nytt med ämnesord för att minimera utbudet. Under sökningarna kombinerades de enskilda sökorden med den booleska operatorn AND (bilaga 2). Det finns tre olika booleska operatorer som kan utveckla sökningar för att komma närmare syftet: AND, OR och NOT. Den booleska operatorn AND begränsar och minimerar utbudet i sökningen ytterligare (Forsberg &
Wengström, 2015). Samtliga artiklar som valdes ut var av kvalitativ ansats.
Kvantitativa ansatser mäter inte den subjektiva upplevelsen som var av avsikt att undersöka och valdes därför bort.
Inklusionkriterier och Exklusionkriterier
För att ytterligare begränsa sökningen kan inklusions- och exklusionskriterier väljas ut. Sådana kriterier kan hjälpa till att begränsa sökningarna till den mest relevanta forskningen (Forsberg & Wengström, 2015). Utifrån syftet som skulle undersökas valdes tre inklusionskriterier ut, publiceringar mellan åren 2010–2021, kvinnor med äggstockscancer i studien och artiklar som var Peer-reviewed. Från början utforskades artiklar som var utgivna mellan år 2015–2021, vilket fick utökas då det inte fanns tillräckligt underlag för att gå vidare. Exklusionskriterer var studier som inte
uppfyllde grad III enligt Carlsson & Eimans (2003) bedömningsmall. Resultatartiklar med lägre grad exkluderades.
För att veta om artiklarna är av vetenskaplig kvalitet krävs det att en granskning av varje artikel utförs för att veta om den uppfyller kraven för att ingå i analysen (Östlundh, 2017). Bedömningsmallen enligt Carlsson & Eimans (2003) består av en poängskala mellan grad I-III. För att vara av vetenskaplig kvalitet bör inte artikeln bedömas som lägre än grad III (Carlsson & Eiman, 2003). Samtliga artiklar som valdes ut till resultatet uppfyllde poängen för vetenskaplig kvalitet.
CINAHL
CINAHL är en databas som är användbar för forskning inom omvårdnad,
sjukgymnastik och arbetsterapi (Forsberg & Wengström, 2015). I CINAHL utfördes fem sökningar med olika kombinationer av sökord (bilaga 2), resultatartiklar valdes ut från fyra av sökningarna. Fritextsökningar utfördes med sökorden daily living,
experience, ovarian cancer, women och women experience. En del fritextsökningar i CINAHL resulterade i ett stort antal träffar och ämnesord lades till för att ytterligare begränsa utbudet (Forsberg & Wengström. 2015). Ämnesorden som lades till var ovarian neoplasms och life experience (bilaga 2). Fritextsökningarna gav sammanlagt 284 träffar och ämnesordssökningarna resulterade i ytterligare 99 träffar.
Sammantaget resulterade sökningarna i 383 träffar. Samtliga titlar av det totala antalet träffar lästes. Utifrån titeln valdes artiklar ut som ansågs passa till valt syfte för
genomläsning av abstrakt. I CINAHL lästes 66 abstrakt. Av de 66 abstrakten valdes 17 artiklar ut för granskning enligt Carlsson och Eimans (2003) bedömningsmall för vetenskaplig kvalitet. Resterande abstrakt tycktes inte svara på valt syfte och
inkluderades därav inte till granskningen. Efter granskning valdes slutligen fem artiklar ut till resultatet. Övriga granskade artiklar uppfyllde inte inklusionskriterierna eller svarade inte på valt syfte och valdes därmed bort. Samtliga fem resultatartiklar uppnådde grad I enligt Carlsson & Eimans (2003) bedömningsmall.
PubMed
PubMed är en databas som är användbar inom forskning för medicin, omvårdnad och odontologi (Forsberg & Wengström, 2015). I PubMed utfördes sammanlagt tre
sökningar med olika kombinationer av sökord (bilaga 2), resultatartiklar valdes ut från två av sökningarna. I databasen utfördes först fritextsökningar. Sökorden som
användes i fritext var experience, lived experience, women, women living och womens life. Även i PubMed utökades sökningarna med att använda ämnesord för att
undersöka om utbudet kunde begränsas ytterligare. Ämnesordet som användes var ovarian neoplasms (bilaga 2). Vid användning av både fritext och ämnesord blev utbudet bättre kopplat till valt syfte varav enbart fritextsökningarna valdes bort.
Sökningarna med fritext och ämnesord resulterade i 151 träffar. Samtliga titlar av det totala antalet träffar lästes igenom. Beroende på om titeln ansågs passa för valt syfte valdes artiklar ut för att läsa abstrakt, vilket resulterade i 31 lästa abstrakt. Av de 31 abstrakten som lästes valdes 12 artiklar ut för att granskas enligt Carlsson & Eimans (2003) bedömningsmall för vetenskaplig kvalitet. Resterande abstrakt svarade inte på valt syfte och valdes bort. Slutligen valdes fyra av de 12 granskade artiklarna ut till
resultatet. Övriga granskade artiklar uppfyllde inte inklusionkriterierna eller svarade inte på valt syfte och valdes därmed bort. Samtliga fyra artiklar uppnådde grad I enligt Carlsson & Eimans (2003) bedömningsmall.
Databearbetning
En induktiv innehållsanalys utfördes. Med denna typ av metod avses att tolka
innebörden av texten för att skapa sig en samlad bild av de levda erfarenheterna. Detta bidrar till att få en djupare förståelse för människans upplevelser (Forsberg &
Wengström, 2015). De utvalda artiklarnas resultat låg till grund för analysen i den aktuella litteraturstudien. Under den inledande analysfasen lästes först samtliga artiklar igenom i sin helhet, för att få en förståelse över det valda ämnet. Artiklarna lästes först på engelska och översattes gemensamt till svenska för att minska risken för missförstånd. Kvinnornas upplevelser som framkom i artiklarnas resultat
sorterades ut från respektive artikel och skrevs ned. När samtliga resultat bearbetats jämfördes upplevelserna med varandra. Från de nio artiklarnas resultat valdes meningsbärande enheter ut var för sig och dokumenterades enskilt, för att därefter gemensamt diskutera och jämföra överblicken av innehållet. Meningsbärande enheter innebär att de mest centrala delarna av kvinnors upplevelser uppmärksammas
(Forsberg & Wengström, 2015). I nästa steg av analysen skrevs artiklarna ut och färgkodades i olika kategorier gemensamt och sammanställdes utifrån likheter och skillnader. Kodning av olika kategorier bildade ett mönster mellan kvinnors upplevelser (Forsberg & Wengström, 2015). Vidare diskuterades resultaten med varandra i flera omgångar för att säkerställa att syftet besvarades. Tre olika kategorier framstod: Att uppleva rädsla och oro, Att ta kontrollen och Att uppleva förhoppningar och stöd.
Forskningsetiska överväganden
Forskningsetik innebär att alla människor har lika värde, respektera individens integritet och främja självbestämmandet för samtliga personer som ingår i
forskningen. Forskningsetiska regler är till för att människor inte ska utnyttjas eller ta skada, varav lagar utvecklats som en vägledning (Kjellström, 2017).
Etikprövningslagen (SFS 2003:460) ställer krav på att viss forskning måste prövas i etikprövningsnämnden. Enligt lagen accepteras endast forskning som respekterar människovärdet med hänsyn till mänskliga rättigheter, grundläggande friheter, hälsa, säkerhet och personlig integritet (SFS 2003:460). Personuppgifter för fysiska personer
skyddas av lagen med kompletterande bestämmelser till EU:s dataskyddsförordning (SFS 2018:218).
Den första etiska koden, Nürnbergskodexen (1997), uppstod efter andra världskriget som en reaktion då det uppdagades att människor utsattes för experiment. Koden innebär att människor inte får komma till skada och ett informerat samtycke ska ges vid experiment (Kjellström, 2017). En internationell riktlinje som är allmänt känd är Helsingforsdeklarationen, som grundades av World Medical Association (2013) och föreskriver etiska regler för forskning på människor (WMA, 2013). Belmontrapporten (1979) är en etisk kod som innefattar tre grundläggande principer (The Belmont Rapport, 1979). Efter mycket kritik vidareutvecklade Beauchamp och Childress (2009) Belmontrapporten till fyra grundläggande övergripande etiska principer:
autonomiprincipen, nyttoprincipen, inte skada- principen och rättviseprincipen. I autonomiprincipen framgår att alla människor bestämmer över sig själva och har rätten att ta egna beslut, vilket måste respekteras av forskare. Nyttoprincipen innebär att forskning som genomförs ska komma till nytta och med rättviseprincipen menas att alla människor ska behandlas lika, oavsett vem de är och var de befinner sig i livet.
Inte skada-principen innebär att inte något som kan skada patienten, varken fysiskt eller psykiskt, får utföras (Kjellström, 2017). I denna studie har databearbetningen baserats på befogad erfarenhet utifrån olika forskningsstudier. Detta förhållningssätt har bidragit till att behålla en neutralitet för att inte kunna påverka arbetet. De olika forskningsstudierna har diskuterats och jämförts gemensamt för att säkerställa att innehållet av artiklarna inte förvanskats.
Samtliga artiklar utom en som inkluderats i litteraturöversikten har blivit etiskt godkända. Ett etiskt godkännande är en viktig aspekt som styrker att artiklarna är av god vetenskaplig kvalitet (Henricson, 2017), och kan därmed styrka resultatet i litteraturstudien.
Resultat
Denna litteraturstudie syftade till att belysa kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer. Resultatet som analyserades av nio vetenskapliga artiklar
presenteras i tre huvudkategorier: Att uppleva rädsla och oro, att ta kontrollen och att uppleva förhoppningar och stöd.
Att uppleva rädsla och oro
Många kvinnor upplevde en chock när diagnosen äggstockscancer konstaterades, på grund av att symtomen var diffusa och misstolkades för att vara relaterade till
urinvägarna eller mag-tarmkanalen (Guenther et al., 2012; Martin et al., 2019; Tsai et al., 2020). Kvinnorna upplevde otillräcklig information och brist på kunskap från sjukvården, om vad äggstockscancer innebar och den dystra prognosen. Bristen på information bidrog till oro och rädsla som medförde ett lidande (Guenther et al., 2012;
Holliday et al., 2018; Martin et al., 2019; Simacek et al., 2017; Tsai et al., 2020;
Wilmoth et al., 2011). Några kvinnor beskrev sjukdomen som den tysta mördaren (Guenther et al., 2012; Tsai et al., 2020). Diagnosen försenades och cancern
upptäcktes i ett sent stadie då den redan hade blivit aggressiv, vilket bidrog till en oro och rädsla inför framtiden (Guenther et al., 2012; Martin et al., 2019; Tsai et al., 2020). Kvinnorna hade ingen möjlighet att förbereda sig, vilket ökade oron för att inte veta vad som väntade eller hur det skulle sluta (Martin et al., 2019).
Behandlingar med kirurgi och kemoterapi var också en svår upplevelse (Guenther et al., 2012; Holliday et al., 2018; Martin et al., 2019; Seibaek et al., 2016; Seibaek et al., 2011; Tsai t al., 2020; Wilmoth et al., 2011), många oroade sig för eventuella komplikationer som kunde uppstå eller om döden skulle inträffa (Martin et al., 2019;
Seibaek et al., 2016; Seibaek et al., 2011). Efter behandling uttryckte kvinnorna psykosociala svårigheter som medförde en oro och kunde leda till depression, ångest och rädsla för att dö. Samt fysiska besvär som ytterligare ökade oron som inkluderade trötthet, smärta, dysfunktion i urinblåsan och vaginala problem (Guenther et al., 2012;
Holliday et al., 2018; Martin et al., 2019; Seibaek et al., 2011; Simacek et al., 2017;
Tsai et al., 2020; Wilmoth et al., 2011). De svåraste biverkningar av kemoterapin som bidrog till en påtaglig oro, upplevdes vara trötthet och håravfall (Guenther et al., 2012; Martin et al., 2019; Tsai et al., 2020).
Livet med den dystra prognosen fick kvinnorna att leva en dag i taget med en oro och rädsla (Guenther et al., 2012; Martin et al., 2019; Simacek et al., 2017; Tsai et al., 2020). Rädsla för återfall var ständigt närvarande, det ökade den känslomässiga oron och osäkerheten om att stå inför döden (Cox et al., 2015; Guenther et al., 2012;
Holliday et al., 2018; Martin et al., 2019; Tsai et al., 2020; Wilmoth et al., 2011).
Kvinnorna var inte medvetna om sina CA125-nivåer, och oron ökade inför varje uppföljningstillfälle för vad resultatet skulle visa i jämförelse mot vad som var det normala (Guenther et al., 2012; Tsai et al., 2020). Samtidigt var kvinnorna spända på att få reda på om behandlingen givit resultat (Tsai et al., 2020), men det kunde också vara problematiskt då en del kvinnor inte ville delta på uppföljningen på grund av rädsla för att återfall skulle ha inträffat (Guenther et al., 2012).
Rädslan för ovissheten om framtiden och oron för en förändrad livssituation upplevdes som en stress (Guenther et al., 2012; Martin et al., 2019; Seibaek et al., 2011; Tsai et al., 2020; Wilmoth et al., 2011).
Oron förvärrades av att kroppsuppfattningen upplevdes förändrad efter kirurgi och kemoterapi (Guenther et al., 2012; Martin et al., 2019; Seibaek et al., 2011; Tsai et al., 2020; Wilmoth et al., 2011). Behandlingar och biverkningar medverkade till en rädsla och oro över att mista arbetsförmågan och förlora sitt arbete (Guenther et al., 2012;
Martin et al., 2019; Simacek et al., 2017). Fysiska och emotionella faktorer bidrog till ett deprimerat tillstånd (Guenther et al., 2012; Holliday et al., 2018; Simacek et al., 2017; Tsai et al., 2020). Kvinnorna upplevde en oro över att den fysiska
begränsningen skulle leda till svårigheter att delta i dagliga aktiviteter som minskade det sociala umgänget. Belastningen på omgivningen ökade och upplevdes oroande för kvinnan. Det var inte endast sjukdomen som påverkade oron, utan även behandlingar minskade livskvaliteten och synen på den egna kvinnligheten förändrades. Att behöva avlägsna äggstockarna upplevdes med en stor rädsla, då det skulle bidra till att
kvinnan försattes i ett för tidigt klimakterium och skulle påverka fertiliteten. Det var en stor belastning för kvinnorna som bidrog till en känsla av förtvivlan och frustation (Guenther et al., 2012; Martin et al., 2019; Seibaek et al., 2016; Simacek et al., 2017;
Tsai et al., 2020; Wilmoth et al., 2011), framförallt för yngre kvinnor som var i fertil ålder och hade hela livet framför sig (Tsai et al., 2020; Wilmoth et al., 2011). Många faktorer påverkades vilket också ledde till oro kring hur moderskapet skulle fungera med en allvarlig sjukdom, och hur relationen skulle förändras till barnen. Kvinnorna upplevde en rädsla inför den förändrade sexualiteten, varav kvinnorna upplevde att den viktigaste delen av att vara kvinna gick förlorad (Tsai et al., 2020; Wilmoth et al., 2011).
Att ta kontrollen
Äggstockscancer fick kvinnorna att kämpa med att bibehålla en känsla av social identitet och strävade efter att kunna fortsätta att utföra vardagliga aktiviteter likt tidigare. Kunskapen om den dystra prognosen fick kvinnorna att leva i nuet med fokus på sin egen identitet som normal (Guenther et al., 2012; Seibaek et al., 2011;
Tsai et al., 2020; Wilmoth et al., 2011). För att upprätthålla normalitet försökte en del kvinnor dölja sin sjukdom för omgivningen. Kvinnorna ville inte bli bemötta som en person med cancer och upplevde även en rädsla för att sjukdomen skulle ge negativa intryck på omgivningen (Cox et al., 2015; Seibaek et al., 2016; Simacek et al., 2017;
Tsai et al., 2020). Genom att skapa sina egna strategier upplevde kvinnorna att kunna leva upp till en livsstil som en normal och frisk person (Seibaek et al., 2011).
Kvinnorna upplevde att livet med äggstockscancer hade fått en ny mening. En
hälsosam livsstil upplevdes vara viktig för hoppet om en förbättring, och bidrog till ett välbefinnande och en mer positiv inställning till sjukdomen (Guenther et al., 2012;
Seibaek et al., 2011; Tsai et al., 2020). När smärta upplevdes kunde det vara svårt att veta om det var sjukdomen eller en kroppslig reaktion som var orsaken (Guenther et
al., 2012; Wilmoth et al., 2011). Det blev en strategi att belöna sig efter uthärdad smärta för ett sätt att öka den positiva inställningen och hålla hoppet vid liv (Tsai et al., 2020). Att leva inför en osäker framtid fick kvinnorna att leva varje dag som om det vore den sista (Guenther et al., 2012; Tsai et al., 2020). Kvinnorna levde med en osäkerhet om hur lång överlevnaden skulle bli, vilket bidrog till att det upplevdes nödvändigt att planera och organisera i sin nuvarande livssituation (Guenther et al., 2012; Seibaek et al., 2011; Tsai et al., 2020).
En del kvinnor förlitade sig på att sjukvården hade god kunskap om sjukdomen och kunde släppa kontrollen för att överlåta beslutet av behandlingsmetod (Cox et al., 2015; Holliday et al., 2018; Seibaek et al., 2011). Däremot kunde missförstånd uppstå om allt ansvar överläts till sjukvården, varav en del kvinnor ville medverka i besluten för att inte tappa kontrollen över sin sjukdomsprocess (Seibaek et al., 2011). Den osäkra framtiden som sjukdomen försatte kvinnorna i (Martin et al., 2019; Seibaek et al., 2016; Seibaek et al., 2011), och den omedelbara behandlingen som blev
nödvändig medförde att kvinnorna inte hade någon chans att förbereda sig för kommande behandlingar. Det försatte kvinnorna i en upplevelse av att mista kontrollen (Guenther et al., 2012; Martin et al., 2019; Tsai et al., 2020).
Att uppleva förhoppningar och stöd
Förhoppningar om att kemoterapier skulle bota sjukdomen upplevdes vara högre inför första omgången, men efter en andra behandlingen minskade hoppet (Holliday et al., 2018; Simacek et al., 2017). Många kvinnor upplevde en rädsla för komplicerade biverkningar men fann trots det ett hopp i att behandlingarna skulle bota sjukdomen (Holliday et al., 2018; Seibaek et al., 2016; Simacek et al., 2017; Tsai et al., 2020), medan en del kvinnor övervägde att avbryta behandlingen och förberedde sig för döden (Holliday et al., 2018; Seibaek et al., 2016). Kvinnorna önskade att få vårdas på en och samma klinik under hela cancerprocessen, med en fast vårdkontakt för att känna trygghet (Cox et al., 2015; Seibaek et al., 2011). Kvinnor som fick
telefonuppföljning upplevde det som ett positivt alternativ till vanliga sjukvårdsbesök.
Den kontakt som bildades med en sjuksköterska blev ett psykosocialt stöd (Cox et al., 2015). Under behandling var tryggheten en viktig aspekt för att lindra oro (Cox et al., 2015; Seibaek et al., 2011).
Att ha en positiv livssyn upplevdes viktigt för att hålla hoppet vid liv och för att fortsätta leva dag för dag (Holliday et al., 2018; Seibaek et al., 2016; Seibaek et al., 2011). Kvinnorna upplevde att det var viktigt med ett emotionellt och psykiskt stöd samt ett gott bemötande från sjukvården, för att kunna hantera det dagliga livet och öka livskvaliteten (Cox et al., 2015; Holliday et al., 2018; Seibaek et al., 2016;
Kvinnorna upplevde ett ökat behov att tala om döden, då den blev mer närvarande vid den dystra diagnosen äggstockscancer (Martin et al., 2019; Seibaek et al., 2011). En religiös tro blev ett stöd som stärkte kvinnorna i kampen mot sin cancer (Martin et al., 2019; Seibaek et al., 2011; Tsai et al., 2020). Äggstockscancer hade både positiva och negativa effekter på familjerelationerna. En del kvinnor upplevde att sjukdomen fick kvinnorna att komma närmare sin familj vilket stärkte banden och ökade stödet (Holliday et al., 2018; Seibaek et al., 2016; Simacek et al., 2017). Den negativa konsekvensen var oron för hur anhöriga skulle må, varav relationen försämrades och stödet minskade (Simacek et al., 2017). Stödgrupper upplevdes värdefulla för att inte känna sig ensamma i sitt tillstånd och kunna dela sina erfarenheter med andra
(Guenther et al., 2012; Seibaek et al., 2016; Tsai et al., 2020). Men stödgrupper kunde också upplevas negativt, då kvinnorna påmindes om den osäkra framtiden och rädslan för återfall (Gunther et al., 2012).
Diskussion
Inom kvalitativa metoder används olika komponenter som alla styrker en studies tillförlitlighet. Enligt Mårtensson & Fridlund (2017) finns fyra indikatorer vilka är trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet.
Metoddiskussion
Sökningar utfördes från början i databaserna CINAHL, PubMed, Psychinfo, Medline och Academic Search Elite. Genom att utforska utbudet i flera olika databaser går det att få en överblick över forskningen inom det valda ämnet (Östlundh, 2017), samt öka trovärdigheten för att hitta relevanta artiklar åt valt syfte (Henricson, 2017).
Databaserna som innehöll artiklar som svarade upp mot syftet var CINAHL och PubMed, därför valdes dessa ut för att påbörja en mer avancerad sökning. Både CINAHL och PubMed innehåller omvårdnadsforskning (Östlundh, 2017), vilket krävdes för litteraturstudien som skulle fokusera på omvårdnad.
Vidare utfördes sökningar med utvalda sökord (bilaga 1). Sökningarna påbörjades med enbart fritextsökning, vilket kan anses vara ett svagare sätt att söka artiklar för att matcha syftet. Därför utökades sökningarna till att vidare innehålla både
fritextsökningar och ämnesord. Fördelen med att använda ämnesord är att sökningarna kan specificera utbudet för att komma närmare valt syfte, samt att
termerna får en relation till varandra (Forsberg & Wengström, 2015). En annan fördel
var att sökningarna gav oss relevant utbud både med enskilda fritextsökningar, samt med kombination av fritext och ämnesord. Därför inkluderades båda till
litteraturstudien, vilket ökar specificiteten då sökningarna inte enbart är fokuserade till ämnesord. Dessutom återkom många gånger de olika sökkombinationerna till samma artiklar, vilket stärker trovärdigheten genom att ha en hög sensitivitet (Henricson, 2017). Avancerad sökning med ämnesord utfördes endast i CINAHL och PubMed då dessa valdes ut att gå vidare med och kunde ge tillräckligt med artiklar som besvarade syftet. Det kan innebära en nackdel då utbudet inte kontrollerades med avancerad sökning i resterande databaser. Därav skulle artikelsökningarna kunnat bli snävare, men de två databaser som valdes ut ansågs ge tillräckligt utbud för litteraturstudien (Forsberg & Wengström, 2015).
Sökorden ersattes med ämnesord som fanns i databasens tesaurus (bilaga 2)
(Östlundh, 2017). I sökningarna kombinerades termerna med den booleska operatorn AND. Ytterligare booleska operatorer som finns är OR och NOT. Genom att använda boolesk söklogik kan termerna sättas samman i olika kombinationer, för att hjälpa till att få ett mer specifikt utbud. I sökningarna inkluderades endast AND, då det visade sig att den gav tillräckligt utbud för att gå vidare. NOT ska användas med försiktighet, då relevanta artiklar som kan vara användbara kan utebli (Östlundh, 2017). Därför valdes denna bort i sökningarna. Även OR valdes bort, vilket kan innebära en nackdel för trovärdigheten då utbudet aldrig undersöktes med denna booleska operator
(Henricson, 2017). Det går därför inte att säga om fler relevanta artiklar för ämnet hade hittats eller om det hade kunnat specificera sökningarna ytterligare om OR hade inkluderats.
För att utforska subjektiva upplevelser av livsvärlden behövde artiklarna inkludera en kvalitativ ansats (Forsberg & Wengström, 2015). Ett inklusionskriterie var att kvinnor med äggstockscancer skulle ingå i studien för att kunna besvara syftet.
Resultatartiklar med kvalitativ ansats valdes ut vilket styrker att det som var avsett att undersöka i litteraturstudien besvarats. Originalartiklar som var peer-reviewed valdes ut för att säkerhetsställa att artiklarna var av vetenskaplig kvalité vilket stärker
trovärdigheten i litteraturstudien. För att ytterligare stärka trovärdigheten användes peer debriefing som innebär att en diskussion förs med en utomstående för att kontrollera så att uppfattningen av materialet är rätt tolkat (Henricson, 2017).
Sökningarna begränsades till mellan åren 2010–2021. Detta inklusionskriterium användes för att begränsa antalet artiklar i utbudet och stärka trovärdigheten
(Henricson, 2017), varav artiklar som var utgivna tidigare än år 2010 exkluderades.
Genom att begränsa utgivningsår av artiklarna ökar pålitligheten, då analysen bygger på aktuella data.
Varje artikel granskades noggrant enligt Carlsson & Eimans (2003) granskningsmall.
En kvalitetskontroll av artiklarna som påvisar ett resultat på över 60%, anses vara av tillräcklig grad för att uppnå vetenskaplig kvalitet (Carlsson & Eiman, 2003).
Samtliga nio artiklar uppnådde en kvalitet på över 80% vilket innebär grad 1. En högre nivå tyder på högre vetenskaplig kvalitet och stärker trovärdigheten (Carlsson
& Eiman, 2003). Granskningsmallen tolkades först enskilt, för att sedan diskutera den tillsammans för en jämförelse. En nackdel var att mallen kan uppfattas olika beroende av den mänskliga faktorn, varav pålitligheten hade kunnat stärkas med någon
ytterligare person. Men genom en granskning stärks tillförlitligheten och trovärdigheten (Henricsson, 2017). Granskningarna enligt mallen utfördes
gemensamt, för att minska risken att det sker en felbedömning av den vetenskapliga kvaliteten. I samtliga utvalda artiklar var datainsamlingen, urvalet och analysen väl beskrivet, detta stärker studiens bekräftelsebarhet (Mårtensson & Fridlund, 2017).
I analysen användes en induktiv innehållsanalys, vilket till fördel kan användas när det är av avsikt att undersöka kvinnors subjektiva upplevelser. Kategorierna som framkom utifrån analysen av artiklarna presenteras i databearbetningen, där olika ställningstagande har blivit tagna inför slutgiltigt resultat. Genom att beskriva
analysprocessen väl ökar bekräftelsebarheten (Henricson, 2017). Vidare diskuterades kategorierna som tagits fram under handledningstillfällen, det styrker ytterligare bekräftelsebarheten, trovärdigheten och pålitligheten då andra utomstående personer är med och diskuterar ställningstaganden (Henricson, 2017). Artiklarna kontrollerades både individuellt och gemensamt, vilket stärker pålitligheten och trovärdigheten kring hur texten har tolkats (Henricson, 2017). Eftersom artiklarna var skrivna på engelska, behövde texten översättas till svenska språket vilket kan minska pålitligheten då det finns risk för feltolkning (Henricson, 2017; Kjellström, 2017).
Överförbarheten av litteraturöversikten har både positiva och negativa inslag.
Studierna utfördes i olika länder, där förutsättningarna för tillvägagångssätt av äggstockscancer kan se olika ut vilket kan vara en nackdel för överförbarheten (Henriksson, 2017). Artiklarna som valdes ut var från Australien, Danmark, England, Sverige, Taiwan och USA. Både Sverige och Danmark ligger nära varandra i
förhållningssättet, vilket stärker trovärdigheten och ökar överförbarheten för studien.
Ännu en positiv aspekt som stärker överförbarheten var att ett tydligt samband kunde urskiljas oberoende land och som upplevdes av samtliga deltagare som ingick i studierna, vilket var avsaknad av information och kunskap.
Samtliga artiklar utom en som ingick i litteraturstudien hade fått ett etiskt
godkännande av en etisk kommitté, vilket medför att trovärdigheten och pålitligheten ökar (Henricsson, 2017). Ett övervägande togs om artikeln utan etiskt godkännande skulle inkluderas i analysen. Vid granskning uppfyllde artikeln kriterierna för god vetenskaplig kvalitet enligt Carlsson & Eimans (2003) bedömningsmall och kunde besvara valt syfte, varav den valdes ut för att ingå i resultatet.
Resultatdiskussion
Kvinnorna i samtliga artiklar som analyserades, upplevde rädsla eller oro i relation till diagnosen äggstockscancer och en av de främsta orsakerna var dålig information och kunskap (Cox et al., 2015; Guenther et al., 2012; Holliday et al., 2018; Martin et al., 2019; Seibaek et al., 2016; Seibaek et al., 2011; Simacek et al., 2017; Tsai et al., 2020; Wilmoth et al., 2011). Det är inte helt ovanligt att uppleva rädsla eller oro i samband med äggstockscancer, i en studie nämns att 28,8% av kvinnorna som drabbas av äggstockscancer utvecklar ångeststörningar, och 20,8% utvecklar
humörstörningar (Poole et al., 2016). Det har visat sig att sjukvårdspersonal kan vara en bidragande faktor till sämre förutsättningar när det gäller att diagnosen fördröjs på grund av otillräckliga undersökningar och dålig kunskap. Om kvinnors upplevelser hade uppmärksammats tidigare skulle möjligtvis rädslan och oron kunnat minska (Jelicic et al., 2018). En av sjuksköterskans kärnkompetenser är att bedriva en personcentrerad vård, vilket styrker att kvinnans upplevelser ska tillgodoses (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017).
Resultatet visar att den sena upptäckten av diagnosen ställde kvinnorna inför en oviss framtid med risken för att dö (Guenther et al., 2012; Martin et al., 2019; Tsai et al., 2020), vilket bidrog till att kvinnorna ständigt påmindes om en rädsla för återfall (Cox et al., 2015; Guenther et al., 2012; Holliday et al., 2018; Martin et al., 2019; Tsai et al., 2020; Wilmoth et al., 2011). Detta kan också styrkas av annan forskning som visat att en sen upptäckt och därmed försenad diagnos, bidrar till en betydligt högre risk för att drabbas på nytt (Hill, 2015). När inte kvinnorna kan förutse vad som väntar i framtiden, blir rädslan för att drabbas på nytt naturligt närvarande (Pisu et al., 2017).
Detta är inte en helt ovanlig aspekt oberoende vilken sjukdom det än gäller, både vad gäller oklara besked och att diagnoser fördröjs på grund av att symtom inte tas på allvar från början. Detta leder då till en oro för den ovissa framtiden. För att
förebygga rädslan inför en osäker framtid samt rädsla för återfall kan sjuksköterskor ge tröst och stöd. Det har visat sig kunna öka kvinnans välbefinnande och förlänga livslängden (Bohnenkamp et al., 2019; Breistig & Huser, 2019). Katie Eriksson (1994) beskriver att om människan känner tillräcklig tröst, ökar förtroendet för sjuksköterskan och leder till en tillit som kan bidra till mod och hopp. Tillit är en faktor som är nödvändig för att skapa en god och trygg vårdkontakt. För att bli
behandlad med värdighet behöver den person som söker hjälp uppleva sig bli betrodd, då det annars kan leda till att livskvaliteten försämras ytterligare.
Behandlingar för äggstockscancer innebar att kvinnans fertilitet kunde påverkas (Guenther et al., 2012; Martin et al., 2019; Seibaek et al., 2016; Simacek et al., 2017;
Tsai et al., 2020; Wilmoth et al., 2011) och sexualiteten förändrades vilket upplevdes som att förlora kvinnligheten, detta bidrog i sin tur till en lägre livskvalitet (Guenther et al., 2012; Martin et al., 2019; Seibaek et al., 2011; Tsai et al., 2020; Wilmoth et al., 2011). Även tidigare forskning har påvisat att om inte kvinnors upplevelser efter
behandlingar uppmärksammas, bidrar det till en sänkt livskvalitet (Bohnenkamp et al., 2019) och förorsakar ett psykiskt lidande (Hill, 2015). Genom att skapa en förståelse över kvinnornas upplevelser som orsakas av behandlingen, kan arbetet för en
personcentrerad vård förebyggas och livskvaliteten kan förbättras (Pisu et al., 2017).
Kvinnan ska vara delaktig i behandlingsbesluten, och valen bör grunda sig i vad kvinnan föredrar (Pisu et al., 2017). Sjuksköterskan ska vara lyhörd och respektera kvinnans val, för att visa kvinnan sin förståelse (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017). Behandlingen ska anpassas utefter kvinnans vardag, för att kunna hantera det dagliga livet utanför behandlingsprocessen för sin sjukdom (Pisu et al., 2017). Det styrks även av patientlagen, 7:e kap §1, där kvinnan ska ges möjligheten att själv välja vilken behandling som föredras om så är möjligt (SFS 2014:821).
Ingen dag var den andra lik, kvinnorna kämpade med att bibehålla en normalitet i sin livssituation (Guenther et al., 2012; Seibaek et al., 2011; Tsai et al., 2020; Wilmoth et al., 2011) och förnekelse av sjukdomen var något som tydligt framträdde (Cox et al., 2015; Seibaek et al., 2016; Simacek et al., 2017; Tsai et al., 2020). Förnekelse kan leda till att kvinnan behåller informationen om sin sjukdom för sig själv, för att inte riskera att relationen till närstående och anhöriga drabbas. Kvinnorna vill inte oroa eller såra någon med sin egen sjukdom (DellaRipa et al., 2015). Katie Eriksson (1994) uppger att en anhörigs lidande ibland kan bli värre än den drabbade kvinnans lidande, och därav kan det bli svårare för anhöriga att stödja kvinnan i sitt lidande. Samtidigt kan det från kvinnans perspektiv vara svårt att prata om sjukdomens omständigheter i samband med den osäkra utgången som kvinnan står inför (DellaRipa et al., 2015).
Detta är något som många personer förmodligen kan känna igen sig i, då den drabbade personen kan uppleva att sjukdomen kan bli en börda för andra och därav behåller sina tankar inom sig själv. Av denna anledning är det också enkelt att förvärra lidandet ytterligare.
En viktig upplevelse för att hantera sjukdomen var att försöka upprätthålla en positiv livssyn (Holliday et al., 2018; Seibaek et al., 2016; Seibaek et al., 2011). Annan forskning har påvisat att en negativ faktor som sätter hinder för den positiva livssynen, är att psykiska och emotionella besvär blir förbisedda. Det blir betydligt lättare att ha en positiv uppfattning om livet, om psykiska och emotionella besvär omhändertas (Hill, 2015). Att fokusera på det positiva och lägga negativa tankar bakom sig, kan bidra till att kvinnorna får bättre kontroll över situationen och kan hålla hoppet vid liv (DellaRipa et al., 2015). Det är också något som är allmänt känt, för genom att fokusera på det goda och glömma det onda kan det leda till en bättre självkänsla och livskvalitet. Katie Eriksson (1994) uppger att den positiva livssynen kan hämta kraft från kvinnans egna resurser, för att stärka livskvaliteten och minska lidandet.
Ett psykiskt, emotionellt och socialt stöd blev nödvändigt (Cox et al., 2015; Holliday et al., 2018; Seibaek et al., 2016; Seibaek et al., 2011; Simacek et al., 2017; Tsai et al.,
2020; Wilmoth et al., 2011) och en fast vårdkontakt ansågs vara en positiv aspekt för kvinnorna som kämpade med att hantera sin livssituation (Cox et al., 2015; Seibaek et al., 2011). Det har visat sig att ett bra stöd kan öka chansen till en längre överlevnad, då både psykiska och fysiska faktorer underlättas (Hill & Hamm, 2018). En
bidragande faktor till att stödet inte alltid blir tillräckligt är att många personer upplever att den hjälp som de är i behov av inte tillgodoses. Därav är det många personer som inte vågar söka hjälp för sina bekymmer. Enligt patientlagen, 6:e kap 2§, ska patienten erbjudas en fast vårdkontakt om det finns behov av det för att öka tryggheten, kontinuiteten, samordningen och säkerheten (SFS 2014:821). Det styrks även av att relationen som skapas mellan kvinnan och sjuksköterskan blir ett stöd som är nödvändigt för att hålla hoppet vid liv och se en mening med livet (Breistig &
Huser, 2019). Att ge ett tillräckligt stöd för kvinnor med äggstockscancer som genomgår en lång sjukdomsprocess är av stor vikt, för att minska osäkerheten och föranleda att kvinnor inte ska känna sig socialt isolerade och ensamma i sin situation (Hill & Hamm, 2018). Forskning har visat att socialt stöd är en viktig faktor för att öka kvinnans emotionella välbehag, minska ångest och reducera risken för depression (Hill, 2015).
Konklusion och implikation
Litteraturstudien belyser kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer.
Fysiska, psykiska och sociala påfrestningar bidrog till en lägre livskvalitet samt ett lidande. Dålig information och brist på kunskap bidrog till en rädsla och oro, för att leva med en allvarlig sjukdom som kunde innebära döden. Det fanns ett hopp om att sjukdomen skulle gå att bota, men rädslan för återfall fanns ständigt närvarande. Den förändrade livssituationen medförde att kvinnorna upplevde att leva varje dag i nuet och som det vore den sista. Vid allvarlig sjukdom är det möjligt att befinna sig i ett lidande. Sjuksköterskan har en betydelsefull roll för kvinnorna, och kan med stöd och tröst skapa en trygg relation som kan öka välbefinnandet trots lidandet.
Resultatet visar att det behövs mer information och kunskap kring äggstockscancer.
Tidig upptäckt är avgörande för att öka överlevnadschansen och att minska kvinnors rädsla och oro av den dystra prognosen som kvinnorna ställs inför. Ett liv med äggstockscancer innebär i dagsläget att leva inför en oviss framtid med en osäker utgång. Om sjuksköterskan värnar om och uppmärksammar kvinnors upplevelser går det att öka kunskapen kring sjukdomen för att förebygga så att symtom upptäcks tidigare. Det kan samtidigt bidra till en bättre framtid med större förutsättningar för längre överlevnad. Livsvärlden är inte likadan för alla varav sjuksköterskan behöver anpassa sitt bemötande för varje unik person och kunna tillgodose behoven utifrån kvinnans perspektiv. Ytterligare forskning är av stor vikt för att synliggöra kvinnornas upplevelser och öka livskvaliteten hos kvinnor som diagnostiserats med
äggstockscancer. Bemötandet från sjukvården behöver förändras för att se personen bakom sjukdomen. Fokuset behöver utvecklas från ett kliniskt synsätt till att
kvinnornas upplevelser av äggstockscancer tillgodoses.
Referenser
*= Resultatartiklar
Beesley, V. L., Price, M. A. & Webb, P. M. (2010). Loss of lifestyle: health
behaviour and weight changes after becoming a caregiver of a family member diagnosed with ovarian cancer. Supportive Care in Cancer, 19, 1949-1956.
https://doi-org.ezproxy.bib.hh.se/10.1007/s00520-010-1035-2
Bohnenkamp, S., McClung, E. & Bohnenkamp, Z. (2019). What Medical-Surgical Nurses Need to Know About Caring for Patients with Epithelial Ovarian Cancer: Part II. MEDSURG Nursing, 28(6), 393–399.
http://search.ebscohost.com.ezproxy.bib.hh.se/login.aspx?direct=true&db=cin2 0&AN=140364660&site=ehost-live
Boussios, S., Karathanasi, A., Zakynthinakis-Kyriakou, N., Tsiouris, A. K., Chatziantoniou, A. A., Kanellos, F. S. & Tatsi, K. (2019). Ovarian carcinosarcoma: Current developments and future perspectives. Critical Rewiews in Oncology/Hematology, 134, 46-55.
https://doi.org/10.1016/j.critrevonc.2018.12.006
Breistig, S. & Huser, B. (2019). Healthcare personnel as a source of comfort in recurrent ovarian cancer. Sykepleien Forskning.
https://sykepleien.no/forskning/2019/08/helsepersonell-som-kjelde-til-troyst- ved-tilbakevendande-eggstokkreft
Carlsson, S. & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad – Studiematerial för undervisning inom projektet ”Evidensbaserad omvårdnad – ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola”. Rapport nr 2.
Malmö: Fakulteten för hälsa och samhälle, Malmö Högskola.
Carter, J., Raviv, L., Applegarth, L., Ford, S. J., Joephs, L., Grill, E., Sklar, C., Sonoda, Y., Baser, E. R. & Barakat, R. R. (2010). A Cross-Sectional Study of the Psychosexual Impact of Cancer-Related Infertility in Women: Third-Party Reproductive Assistance. Journal of cancer survivorship, 4(3), 236-246.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20373042/
Cesario, S. (2010). Advances in the Early Detection of Ovarian Cancer - How to Hear the Whispers Early. Nursing for Women’s Health, 14(3), 222–234.
https://doi-org.ezproxy.bib.hh.se/10.1111/j.1751-486X.2010.01543.x
*Cox, A. & Faithfull, S. (2015) Aiding a reassertion of self: a qualitative study of the views and experiences of woman with ovarian cancer receiving long-term nurse-led telephone follow-up. Supportive Care in Cancer, 23, 2357–2364.
https://doi-org.ezproxy.bib.hh.se/10.1007/s00520-014-2578-4
DellaRipa, J., Conlon, A., Lyon, D. E., Ameringer, S. A., Kelly, D. L. & Menzies, V.
(2015). Perceptions of Distress in Women with Ovarian Cancer. Oncology Nursing Forum, 42(3), 292-300.
http://search.ebscohost.com.ezproxy.bib.hh.se/login.aspx?direct=true&db=afh&
AN=102263091&site=ehost-live
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. (1:a uppl.). Liber Utbildning Forsberg, C. & Wengström, Y. (2015). Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (4.uppl.). Natur &
Kultur.
Funston, G., Hamilton, W., Abel, G., Crosbie, E. J., Rous, B. & Walter, F. M. (2020).
The diagnostic performance of CA125 for the detection of ovarian and non- ovarian cancer in primary care: A population-based cohort study. PLOS Medicine. https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1003295
Griffiths, M. J., Winship, A. L. & Hutt, K. J. (2019). Do cancer therapies damage the uterus and compromise fertility?. Human Reproduction Update, 26(2), 161–
173. https://doi-org.ezproxy.bib.hh.se/10.1093/humupd/dmz041
*Guenther, J., Stiles, A. & Champion, J. D. (2012). The lived experience of ovarian cancer: A phenomenological approach. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 24(10), 595–603.
https://doi-org.ezproxy.bib.hh.se/10.1111/j.1745-7599.2012.00732.x Hancke, K., Isachenko, V., Isachenko, E., & Weiss, M, J. (2011). Prevention of
ovarian damage and infertility in young female cancer patients awaiting chemotherapy—clinical approach and unsolved issues. Supportive Care in Cancer, 19, 1909–1919.
https://link-springer-com.ezproxy.bib.hh.se/article/10.1007/s00520-011-1261-2 Harper, E. I., Sheedy, E. E. & Stack, M. S. (2018). With Great Age Comes Great
Metastatic Ability: Ovarian Cancer and the Appeal of the Aging Peritoneal Microenvironment. Cancers, 10(7). https://doi.org/10.3390/cancers10070230
Harris, A. L. (2015). Salpingectomy and Ovarian Cancer Prevention. Nursing for Woman’s Health, 19(6), 543–549.
https://doi-org.ezproxy.bib.hh.se/10.1111/1751-486X.12250
Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och metod-från idé till examination inom omvårdnad (2: a uppl., s. 411–420).
Studentlitteratur AB
Hill, E. M. (2015). Quality of life and mental health among women with ovarian cancer: examining the role of emotional and instrumental social support seeking. Psychology, Health & Medicine, 21(5), 551–561.
https://doi-org.ezproxy.bib.hh.se/10.1080/13548506.2015.1109674 Hill, E. M. & Hamm, A. (2018). Intolerance of uncertainty, social support, and
loneliness in relation to anxiety and depressive symptoms among women diagnosed with ovarian cancer. Psycho-Oncology, 28(3), 553–560.
https://doi-org.ezproxy.bib.hh.se/10.1002/pon.4975
*Holliday, C. M., Morte, M., Byrne, J. M. & Holliday, A. T. (2018). Experience and Expectations of Ovarian Cancer Patients in Australia. Journal of Oncology, 2018. https://doi.org/10.1155/2018/7863520
Idahl, A., Hermansson, A. & Lalos, A. (2018). Social support and ovarian cancer incidence – A Swedish prospective population-based study. Gynecologic Oncology, 149(2), 324–328. https://doi.org/10.1016/j.ygyno.2018.03.042 Jelicic, L., Brooker, J., Shand, L., Knight, T., Ricciardelli, L., Denham, G. & Burney,
S. (2019). Experiences and health care preferences of women with ovarian cancer during the diagnosis phase. Psycho-Oncology, 28, 379-385.
https://onlinelibrary-wiley-com.ezproxy.bib.hh.se/doi/epdf/10.1002/pon.4952 Kaban, A., Topuz, S., Saip, P., Sözen, H., & Salihoglu, Y. (2018). In patients with
advanced ovarian cancer, primary suboptimal surgery has better survival outcome than interval suboptimal surgery. Journal of the Turkish-German Gynecological Association, 20, 31–36.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6501870/pdf/JTGGA-20- 31.pdf
Karlsson, E. K. (2012). Informationssökning. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (1: a uppl., s. 95–
112). Studentlitteratur AB
Kessous, R., Wissing, M. D., Piedimonte, S., Abitbol, J., Kogan, L., Laskov, I., Yasmeen, A., Salvador, S., Lau, S. & Gotlieb, W. H. (2020). CA‐125 reduction during neoadjuvant chemotherapy is associated with success of cytoreductive surgery and outcome of patients with advanced high‐grade ovarian cancer. Acta Obstet Gynecol Scand, 99(7), 933–940.
https://doi-org.ezproxy.bib.hh.se/10.1111/aogs.13814
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod (2: a uppl., s. 57–80). Studentlitteratur AB
Kyriacou, J., Black, A., Drummond, N., Power, J. & Maheu, C. (2017). Fear of cancer recurrence: A study of the experience of survivors of ovarian cancer. Canadian Oncology Nursing Journal, 27(3), 236–242.
http://canadianoncologynursingjournal.com/index.php/conj/article/view/807 Li, X. & Wang, X. (2017). The emerging roles and therapeutic potential of exosomes
in epithelial ovarian cancer. Molecular cancer 16.
https://doi.org/10.1186/s12943-017-0659-y
Liu, H. & Yang, L. (2019). Dynamic change of depression and anxiety after chemotherapy among patients with ovarian cancer. Medicine.
https://journals.lww.com/md-
journal/Fulltext/2019/08020/Dynamic_change_of_depression_and_anxiety_afte r.26.aspx
Mannix, J., Jackson, D. & Raftos, M. (2002). Ovarian Cancer: An update for nursing practise. International Journal of Nursing Practise, 5(1), 47-50.
https://doi-org.ezproxy.bib.hh.se/10.1046/j.1440-172x.1999.00146.x
*Martin, M. L., Halling, K., Eek, D. & Reaney, M. (2019). “Lower abdominal pains, as if I was being squeezed...in a clamp”: A Qualitative Analysis of Symptoms, Patient-perceived Side Effects and Impact of Ovarian Cancer. The Patient – Patient-Centered Outcomes Research, 13, 189-200.
https://doi-org.ezproxy.bib.hh.se/10.1007/s40271-019-00393-8
Martin, V. R. (2002). Ovarian Cancer. Seminars in Oncology Nursing, 18(3), 174–
183. https://doi.org/10.1053/sonu.2002.34078
Moore, R. C., Martin, A. S., Kaup, A. R., Thompson, W. K., Peters, M. E., Jeste, D.
V., Golshan, S., & Eyler, L. T. (2014). From suffering to caring: a model of differences among older adults in levels of compassion. International Journal of Geriatric Psychiatry, 30(2), 185–191.
https://doi-org.ezproxy.bib.hh.se/10.1002/gps.4123
