Barns upplevelse av smärta orsakad av cancer

Full text

(1)2002:077. C-UPPSATS. Barns upplevelse av smärta orsakad av cancer. ANNA BERGH HANNA LUNDBERG. HÄLSOVETENSKAPLIGA UTBILDNINGAR OMVÅRDNAD C Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad Vetenskaplig handledare: Benny Brännström 2002:077 • ISSN: 1402 - 1773 • ISRN: LTU - CUPP - - 02/77 - - SE.

(2) Luleå Tekniska Universitet Institutionen för Hälsovetenskap. Barns upplevelser av smärta orsakad av cancer Anna Bergh Hanna Lundberg. Omvårdnad C, 51-60 poäng, Specialistutbildningen till Distriktsköterska, 50 poäng Hösten 2001. Handledare: Marja Öhman Examinator: Benny Brännström.

(3) 2. Barns upplevelser av smärta orsakad av cancer - en litteraturstudie Anna Bergh Hanna Lundberg. Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet. Abstrakt Smärta är ett komplicerat fenomen, sammansatt av både fysiologiska och psykologiska mekanismer med sina rötter i både kroppsliga och själsliga sår. Vid vård av cancersjuka barn kan därför smärtproblematiken bli mycket påtaglig och smärtan svår att lindra. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva barns upplevelse av smärta vid cancersjukdom. Sökningen begränsades till forskning som publicerats mellan åren 1971 och 2001 och till att gälla barn mellan 0-18 år med cancerdiagnos. Av 60 vetenskapliga artiklar svarade 15 mot syftet och analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Analysen resulterade i följande sex kategorier: Att möta det onda genom att visa olika uttryck för sina känslor, att känna hur cancern gör ont i kroppen och förändrar den, att känna sig rädd inför smärtsamma behandlingar, att få lindring genom tröst och trygghet, att känna sig utanför och annorlunda och att känna sorg och rädsla inför det okända och döden. Barn med cancer uttryckte känslor av smärta på olika sätt beroende på i vilken ålder de var. Smärtan kunde beskrivas med rädsla för behandlingen, sjukvården, döden, isoleringen och minskat värde som människa. Behovet av trygghet och fysisk kontakt var stort för att lindra denna smärta. Det behövs mer forskning som ger fördjupad kunskap om barns upplevelser av smärta som grund och förutsättning för att sjuksköterskan skulle kunna få en möjlighet att utveckla unika och individuella omvårdnadsinterventioner för att dessa barn ska få de stöd och hjälp de är i behov av. Nyckelord: Cancer, barn, smärtupplevelse, litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys..

(4) 3 Barns tankar om sjukdom är relaterad till barns olika utvecklingsstadier. Barn i förskoleåldern förklarar sjukdom genom att smittämnet överförs mellan människor av baciller, som de ibland uppfattar som små djur eller troll. Den vanligaste uppfattningen bland barn är att sjukdomen är självförvållad, orsakad av bakterier och virus, eller vållad av olyckor. Med självförvållad menar ofta barn det man hört från någon vuxen, så som otillräcklig klädsel eller olämplig mat. Barn kan ha idéer om att sjukdom kan vara en slags bestraffning efter att de har varit olydiga och får då skylla sig själva. Speciellt barn med kronisk sjukdom söker efter skuld hos sig själv för att de drabbats av sjukdomen eller för att sjukdomen inte ger med sig (Tamm, 1996). Från cirka 11 års ålder har barnen byggt upp en idé om kroppens fysiologi, struktur och funktion, samt fel och brister i kroppen. Högre upp i skolåldern förstår barnen att sömnen, kosten och klädseln har betydelse för hälsan (Enskär, 1999).. Cancer är, efter olyckor, den vanligaste orsaken till att barn dör. Ändå vet man lite om symtom och lidande när det gäller barncancer vid livets slutskede. Av de barn med cancer som dör beror 80 procent på en försämring i sjukdomen och resterande på behandlingsrelaterade komplikationer (Wolfe et al., 2000).. Att barn med cancer förstår vad sjukdomen innebär är mycket viktigt. Barn måste veta varför för att kunna acceptera den ofta aggressiva och smärtsamma behandlingen som de måste delta i. En cancerdiagnos och dess behandling skapar känslor av obestämd skuld hos barnen (Tamm, 1996). Oberoende av vad smärtan är orsakad av så skapar den förändring, förändring skapar stress och stress skapar mera smärta för barnet (Schultz, 1971). Smärta är ett komplicerat fenomen, sammansatt av både fysiologiska och psykologiska mekanismer med sina rötter i både kroppsliga och själsliga sår. Vid vård av cancersjuka barn kan därför smärtproblematiken bli mycket påtaglig (McGrath, Finley & Turner, 1994).. Barns föreställningar av smärta är relaterade till tidigare erfarenheter av smärta och skiljer sig mycket mellan olika barn. De minsta barnen tycks förknippa smärtan med specifika föremål och personer. Barnet kan minnas själva smärtan och de personer som utsätter barnet för smärta. I takt med stigande ålder hos barnet kan man se mer specifika reaktioner. Till exempel kan ansiktsuttryck säga mycket om barns smärt-.

(5) 4 upplevelse. Barnet kan bita ihop tänderna, strama till vid läpparna, grimasera eller blunda (Lindemann, 1996).. Cancersmärta hos barn kan indelas i tre grupper: smärtor orsakade av själva sjukdomen, smärtor orsakade av olika undersökningar och smärtor orsakade av den medicinska behandlingen. Många barn har ont någonstans innan cancern blir diagnostiserad (McGrath et al., 1994). Sjukdomssmärtorna beror oftast på att cancercellerna utövar ett visst tryck i någon del av kroppen. Då dessa celler elimineras genom behandling försvinner vanligtvis smärtorna, men smärtorna kan komma tillbaka om cancercellerna återkommer. Vid det palliativa stadiet kan smärtan till exempel bero på att en tumör håller på att växa in i skelettet eller andra organ eller trycker på vissa nerver (Schmidt, Eland & Weiler, 1994).. Vid smärta som är relaterad till olika undersökningar och behandlingar är barn mest rädda för skarpa föremål och injektionsstick (Tamm, 2001). För cancersjuka barn behövs oftast ett stort antal nödvändiga nålstick för att kontrollera hur behandlingen fortskrider. Det kan handla om stick i vener och kapillärer, lumbalpunktioner, prov från benmärgen och andra inre organ. Rädslan för sticken gör ofta att smärtan känns ännu starkare. Smärtan kan också uppstå av själva behandlingen. Det kan handla om olika injektioner, operationer, strålning och cytostatika. Ibland kan biverkningarna te sig värre än själva sjukdomen. Vissa behandlingar kan till exempel ge kortvariga nervskador, smärtsamma munsår, förstoppning och magont (Schmidt, et al., 1994).. Smärta vid cancern i sig kan ge upphov till både ångest och rädsla. Smärta upplevs ofta av barn som något skrämmande, något som de inte förstår eller varför det händer dem (Lindemann, 1996). För att barn ska kunna hantera den rädsla som uppstår, krävs en trygg och pålitlig relation mellan barnet och sjuksköterskan. Det finns vissa metoder som används inom sjukvården för att hjälpa barn med svåra och smärtsamma upplevelser. De är bland annat terapeutisk lek, användande av teckningar, musik och terapeutiskt ledda föreställningar (Tamm, 2001).. Otrygghet kan uppstå om barn separeras från sina föräldrar, som i barnens ögon är tryggheten (Lindemann, 1996). Otrygghet leder ofta till ångest och det kan göra att smärtupplevelsen förstärks. Woodgate och Kristjanson (1996) hävdar att barnens.

(6) 5 föräldrar har en central roll när barn behandlas på sjukhus. Föräldrar är ofta en betydelsefull länk mellan barnet och sjukvården, speciellt då barnet upplever stark smärta. Lindemann (1996) säger att det hos barn också finns en rädsla att smärtan ska återkomma och då vara starkare. Detta kan göra att den nuvarande smärtan ytterligare förstärks. Från 8-9 års ålder kan barnet uppleva dödsrädsla i relation till smärtan. Enskär (1999) menar att vid denna ålder kommer också barnet till insikt om att döden är det definitiva slutet på livet. Döden betraktas i denna ålder framför allt som ett biologiskt fenomen som hör allt levande till. Tonåringen är med sin intensiva kärlek till livet samtidigt också paniskt förskräckt för döden. Det är vanligt med intensivt grubblande över döden och ångest inför den.. Små barn har mycket svårt att beskriva sin smärta. Äldre barn och tonåringar har lättare att finna lämpliga uttryck för smärta (Tamm, 1996). För att barn som lider av smärta vid cancer ska kunna få den lindring som de är i behov av bör sjuksköterskan lära sig att lyssna på barnets berättelser om deras upplevelser. Ökad kunskap om barns upplevelse av smärta är en förutsättning och grund för att sjuksköterskan ska kunna förbättra omvårdnaden så att den blir unik och individuell. Mot denna bakgrund är syftet med denna litteraturstudie att beskriva barns upplevelser av smärta vid cancersjukdom.. Med smärta menas all smärta och alla smärtupplevelser som är relaterad till cancersjukdom. Med barn avses i denna studie de som är i åldern 0-18 år oberoende vilken cancerdiagnos de har.. METOD Litteratursökning Litteratursökning har gjorts från de bibliografiska referensdatabaserna Medline, Psykinfo och Cinahl. Litteratursökningen begränsades till åren 1971-2001. De sökord som har använts är: cancer, pain, paediatric, oncology, emotions, illness, lived experience, life experience, children’s pain, disease, problems. Sökorden kombinerades på olika sätt beroende på vad sökresultaten gav. Litteratursökningen resulterade i 60 artiklar, varav 15 artiklar svarade mot studiens syfte (Tabell 1)..

(7) 6 Analys Analys av de vetenskapliga artiklarna har skett med hjälp av kvalitativ innehållsanalys, vilket innebär att på ett systematiskt och objektivt sätt beskriva innehållet av ett kommunikativt budskap. Kvalitativ innehållsanalys analyserar texter för att identifiera teman och mönster. Meningen med denna analysmetod är att få kunskap och förståelse för fenomenen som undersöks. Målet är att på ett systematiskt sätt sammanföra olika teman i texten till passande kategoriska system på ett textnära sätt utan tolkning, så kallad manifest ansats (Burnard, 1991; Svensdottir, Lundman & Norberg, 1999; Polit & Hunger, 1995). Innehållsanalysen används som databearbetningsmetod där resultatens kvalitet belyses genom att dra paralleller mellan kategorierna och respektive tema (Downe-Warmboldt, 1992). Det finns en mängd olika alternativ om hur analysarbetet kan struktureras i den kvalitativa forskningen (Polit & Hungler, 1995). Analysmetoden bygger på att forskarna analyserar texterna i flera olika steg (Downe-Wamboldt, 1992). Burnard (1991) beskriver i fjorton steg hur forskaren uppnår studiens syfte.. I denna litteraturstudie har kvalitativ innehållsanalys inspirerad av Burnard (1991) använts. Texterna har lästs noggrant, för att identifiera textenheter som svarade mot syftet. Efter detta lästes texterna flera gånger för att få en känsla av helhet och urskilja teman. De långa textenheterna kondenserades för att få en mera hanterbar textmassa. De textenheter som liknade varandra fördes ihop till kategorier. Texter som inte svarade mot studiens syfte uteslöts. Sedan fick en utomstående läsa materialet för att säkra validiteten. Därefter kodades textenheterna för att sedan sammanföras till mer omfattande kategorier. Denna process skedde stegvis för att slutligen resultera i sex kategorier som beskriver barns upplevelse av smärta orsakad av cancer..

(8) 7 Tabell 1 Översikt över artiklar ingående i analysen (n= 15) Författare, år. Typ av studie. Deltagare Metod. Huvudfynd. Bossert, VanCleve och Savedra, (1996).. Pilotstudie.. 20. Semi-strukturerad intervju, innehållsanalys. Poker Chip Tool, Preschool Body Outline och Adolescent Pediatric Paintool var de instrument som användes.. Barn har ont på olika ställen, intensiteten varierar och källan till det onda är ofta kemoterapi. Barn har olika strategier för att klara smärtan.. Caswell och Eland, (1989).. Beskrivande.. 1. Fallstudie.. Sjuksköterskorna fick stor lärdom om att vårda en ungdom med ett komplext smärtproblem.. Ek, (2000).. Kvalitativ intervju.. 22. Semi-strukturerad intervju, analyserad med innehållsanalys.. De sjuka barnen reagerade med ängslan och känsla av orättvisa, samt rädsla för att besöka sjukhuset i samband med att de fått diagnosen.. Enskär, Carlsson, Gol- Kvalitativ / kvantitativ säter och Hamrin, (1997b).. 10. Intervjuer med öppna frågor. Innehållsanalys gjordes enligt Strauss och Corbin och Ahlström och Sjöden (grounded theory).. Beroendet av föräldrar och väntan rankades som det värsta problemet av ungdomarna.. Enskär, Carlsson, Gol- Kvalitativ / Kvantitativ säter, Hamrin och Kreuger, (1997a).. 5. Intervju med öppna frågor. En innehålls-analys gjordes enligt Strauss och Corbin och Ahlström och Sjöden (grounded theory) efter det gjordes en kvantifiering.. En bra relation till barnen minskade deras rädslan för smärtsamma och skrämmande procedurer.. Översikt över kvantitativa studier.. Injektioner, blodprover och lumbalpunktion sätter skräck i barnen. De utstår hellre smärtan än får en injektion.. Gaukroge och van der Walt, (1995).. Litteraturstudie.. Tabell 1 Forts. översikt över artiklar ingående i analysen (n= 15) Författare, år. Typ av studie. Deltagare Metod. Huvudfynd.

(9) 8. Nässprayen minskade ängslan vid smärtsamma medicinska procedurer.. Ljungman, Kreuger, Andréasson, Gordh och Sörensen, (2000).. Randominiserad dubbelblind studie.. 43. Enkät byggd på Visuell-AnalogSkala.. McGrath, Speechley, Seifert, Biehn, Cairney, Gorodzinsky, Dickie, McCusker och Morrissy, (2000).. Flerårsstudie.. 187. Strukturerad smärt- Instrumentet valideupplevelse intervju. rades. Barn i olika hälsogrupper beskriver upplevelsen av smärta olika. Barnen i cancergruppen uttryckte att benmärgsaspiration och LP var smärtsammast.. Rhiner, Ferrel, Shapiro Kvalitativ intervju. och Dierkes, (1999).. Intervju med halvstrukturerade frågor. Innehållsanalys.. Vårdgivaren har en viktig roll för att barnen ska kunna hantera smärtan.. Rothman, (1995).. Litteraturstudie.. Kritisk översikt.. Barns smärta kan minimeras vid en smärtsam situation genom att sjuksköterskan etablerar en bra relation till barnet.. Weeks, Kagan, James och Seboni, (1993).. Fenomenologisk studie.. Intervjuer. Innehållsanalys liknande den som Strauss och Corbin introducerat.. Att få hålla i någons hand är en lindrande strategi vid jobbiga situationer.. Whyte och Smith, (1997).. Litteraturstudie.. Tematisk innehållsanalys.. Resultatet gav en kunskapsbas om ungdomar med cancer. Om denna integrerades i vården skulle det ge en förhöjd standard på vården och en bättre livskvalité.. Woodgate, (2000).. Litteraturstudie.. Kritisk översikt av kvalitativ forskning.. Resultatet blev tre temata; jag är normal men jag gör saker annorlunda, mina vänner är viktiga och cancer gör ont på många olika sätt.. 20. Tabell 1 Forts. översikt över artiklar ingående i analysen (n= 15) Författare, år. Typ av studie. Deltagare Metod. Huvudfynd.

(10) 9. Woodgate och Kristijanson, (1995).. Beskrivande studie.. Woodgate och McClement, (1998).. Litteraturstudie.. 11. Intervjuer och deltagande observationer .. Tre strategier framkom: ”gömma sig”, ”kämpa emot” & ”göra det bra”. Varje strategi karakteriserades av speciella beteenden.. Översikt.. Resultatet visar att ungdomar kunde hantera oro, smärtsamma känslor och försökte få hoppet tillbaka.. RESULTAT Analysen resulterade i sex kategorier (Tabell 2), som beskrivs i text med citat från artiklarna.. Tabell 2. Översikt över sex kategorier Kategorier Att möta det onda genom att visa olika uttryck för sina känslor. Att känna hur cancern gör ont i kroppen och förändrar den. Att känna sig rädd inför smärtsamma behandlingar. Att få lindring genom tröst och trygghet. Att känna sig utanför och annorlunda. Att känna sorg och rädsla inför det okända och döden.. Att möta det onda genom att visa olika uttryck för sina känslor. Barn reagerade på smärta på olika sätt. Skolbarn beskrev det onda med metaforer, till exempel att det onda kändes brännande och skärande (Bossert, Van Cleve & Savedra, 1996; Caswell & Eland, 1989). Barn mellan 2 och 6 år kunde protestera och utagera sitt onda genom att skrika och gråta. Att gråta var ett vanligt uttryckssätt för smärta bland barnen, både hos de barn som utagerade och de som var inåtvända (Woodgate & Kristjanson, 1995; Ljungman, Kreuger, Andréasson, Gordh & Sörensen, 2000). En del av barnen både grät, svettades och drog ihop ansiktsmuskulaturen när de hade ont (Ek, 2000), andra barn kunde försöka slå eller dra ut källan till det.

(11) 10 onda, till exempel en kateter. I barnens röster kunde det höras att de var arga (Rhiner, Ferrell, Shapiro & Dierkes, 1999; Woodgate et al., 1995). För att få spänningarna att släppa kunde barnen till exempel köra naglarna i någon och på så sätt ta ut sina aggressioner (Weekes, Kagan, James & Seboni, 1993). Småbarn kunde genom att bara vara tysta, eller genom att inte kunna ligga stilla i sängen, visa att de hade ont. Andra pekade på det onda och grät, eller försökte gömma sig från det onda. Detta kunde tolkas som att barnen bad om hjälp av någon som såg att de hade ont (Enskär, Carlsson, Golsäter & Hamrin, 1997b; Rotman, 1995; Ljungman et al., 2000; Woodgate & Kristijanson, 1995). Annoying, bad, miserable, uncomfortable, aching, hurting, sore, beating, pounding, cutting, like a sharp knife, sharp, stabbing, cramping, pressure, shocking, stiff, tight, awful, killing, terryfying and sickening. (Bossert et al., 1996, s. 115. The other fighting behaviours exhibited by children were characterised by them attacking the perceived source of pain. They either slapped, hit, pulled or grabbed at the source of pain. (Woodgate & Kristijanson, 1995, s. 247). The second behaviour used by children to “hide away” was to stare. The child would focus on an object, usually the television. (Woodgate & Kristijanson, 1995, s. 247).. Att känna hur cancer gör ont i kroppen och förändrar den. Barn uttryckte att de hade ont i specifika delar av kroppen och kunde till exempel beskriva att de hade ont i en kroppsdel, som de tyckte kändes på samma sätt som när de fick sjukdomen (Bossert et al., 1996). Barnen kunde också beskriva att de hade smärta i benen, muskler och skelett (Caswell & Eland, 1989; McGrath et al., 2000) eller att kroppen kunde kännas stel, värkande och krampaktig (Bossert et al., 1996; Caswell & Eland, 1989). Lite äldre barn, speciellt ungdomar, beskrev oro över att det kunde uppstå skador av cancerbehandlingen på könsdelar, som kunde medföra sterilitet (Enskär, Carlsson, Golsäter, Hamrin & Kreuger, 1997a; Whyte & Smith, 1997). Tonåringar kunde uppleva att de fysiska förändringarna av kroppen som sjukdomen medförde, gav en känsla av att deras värde som människa minskade (Enskär et al., 1997b; Whyte & Smith, 1997). Bland tonåringar fanns också en rädsla för att ingen skulle komma att tycka om dem för att de inte hade något hår (Enskär et al., 1997b)..

(12) 11 It feels that my leukaemia is coming back, because I first got leukaemia that’s how my head hurt. (Bossert et al., 1996, s. 116). Cancer treatment frequently causes changes in physical appearance, for example hair loss, weight loss, facial distortion to name only three. (Whyte & Smith, 1997, s. 141). Att känna sig rädd inför smärtsamma behandlingar. Barn med cancer uttryckte rädsla och nervositet inför behandlingen. Ofta hade det att göra med rädsla för olika typer av nålstick (Ek, 2000; Enskär et al., 1997a; Enskär et al., 1997b; Gaukroge & van der Walt, 1995; Ljungman et al., 2000; McGrath et al., 2000; Woodgate & McClement, 1998; Rothman, 1995; Weekes et al., 1993; Woodgate & Kristijanson, 1995). Barnen ogillade att bli stuckna i fingrarna, i armarna, på bröstkorgen, magen och på benen (Enskär et al., 1997a). En del till och med hatade tanken på att bli stucken (Weekes et al., 1993). Barnen kunde känna sig rädda för att det skulle göra ont när nålen stacks genom skinnet in i venporten. Men när nålen väl var på plats så var resten av behandlingen mindre problematisk (Ljungman et al., 2000; Weekes et al., 1993). Barn med cancer beskrev lumbal punktion och benmärgsaspiration som den mest smärtfulla procedur de varit med om och de var rädda för att behöva vara med om det igen. En del var rädda för att besöka sjukhuset, för personalens vita rockar och hoppades att de inte skulle behöva gå dit (Ek, 2000; Rothman, 1995; Weekes et al., 1993). Det förekom också att barnen gav råd till personalen om hur de ville att de skulle göra för att sticket skulle bli mindre smärtsamt (Enskär et al., 1997a). Det fanns barn som klart uttryckte behandlingsrelaterad smärta. Det handlade bland annat om biverkningar som gav yrsel, dubbelseende, feber, magont och dålig smak. Det beskrevs också att barnen känt att de blivit tvingade till behandlingar som gjort att de fått ont i hela kroppen (Enskär et al., 1997a; Enskär et al., 1997b; Ljungman et al., 2000; McGrath et al., 2000; Weekes et al., 1993; Woodgate & McClement, 1998). De medicinska procedurerna med alla biverkningar beskrevs vara det jobbigaste med att ha cancer (Enskär et al., 1997b). The anticipation of the needle gets me so nervous that I make myself vomit, hoping that I won’t have to go to the clinic. (Weekes et al., 1993 s. 23). One child’s advice to the nurses was to ´ put on EMLA (pain-relieving cream)…Try to take it carefully… If you do it fast it will smart, but then it is over, yes, in a few seconds.´ (Enskär et al., 1997a, s. 24)..

(13) 12. Att få lindring genom tröst och trygghet. Det var viktigt för barnen att ha en känslomässig och lindrande strategier för att klara smärtsamma situationer bättre (Bossert et al., 1996; Ek, 2000; Rhiner et al., 1999; Weekes et al., 1993; Whyte & Smith, 1997; Woodgate & Kristijanson, 1995). Fysisk kontakt hade en stor betydelse för barnen. Det fanns ett stort behov av kramar, pussar, beröring och tröst. De kände sig lugnare och tryggare om det fanns någon där för dem (Bosset et al., 1996; Weekes et al., 1993; Woodgate & Kristijanson, 1995). Om barnen fick hålla i någons hand vid ett smärtsamt nålstick kände de sig inte oroliga för att nålen inte skulle komma på rätt plats. Några barn föredrog att få hålla sin mors hand (Weekes et al., 1993; Woodgate & Kristijanson, 1995), andra sysselsatte sig med andra saker när det gjorde ont, till exempel spela TV-spel, att läsa, tänka på roliga saker eller trösta mjukdjuret som också var sjuk. Det fanns också de som önskade, eller bad till Gud om att smärtan skulle försvinna (Bossert et al., 1996; Ek, 2000; Woodgate & Kristijanson, 1995). When my hand is held, I feel like I have someone to be my eyes and see me through the LP, then I can trust them to get the needle in the right place. (Weekes et al., 1993, s. 424). Some girls comforted the doll or the teddybear whom also ´ had a sick eye. ´ (Weekes et al., 1993, s. 423).. Att känna sig utanför och annorlunda. Cancersjukdomar med tillhörande behandling gjorde att barn fick vara på sjukhuset långa perioder vilket i sin tur gjorde att de kände sig isolerade under behandlingstiden. Till exempel var det jobbigt att inte få gå ut under det dygn som infusionen gavs. Ibland kunde behandlingen ges i hemmet, men ändå upplevdes en känsla av isolering. Barn saknade sina fritidsaktiviteter och en flicka önskade till exempel att hon kunde rida fort (Enskär et al., 1997a). Barn beskrev känslan av att vara utanför och annorlunda när de hade cancer. Exempel på sådana tillfällen var då de inte kunde gå till skolan som vanligt och de uttryckte stark längtan efter både skola och vänner (Enskär et al., 1997a: Enskär et al., 1997b). Sedan barnen insjuknat i cancer hade de känt det som att människor hållit sig borta från dem mer och mer (Enskär et al., 1997b)..

(14) 13. Some of the children changed mood and become sad, aggressive, apathetic, and had feelings of being outside and different. (Enskär et al., 1997a, s. 23). Then I really longed to go back to school, and most of all, to my friends. (Enskär et al., 1997b, s. 29). Att känna sorg och rädsla inför det okända och döden. Cancersjuka barn reagerade med sorg och en känsla av att det var orättvist att just de blev sjuka (Ek, 2000; Enskär et al., 1997a). Barn uttryckte maktlöshet i samband med ovissheten om behandlingen skulle ha effekt (Woodgate, 2000). Följdeffekten av detta var rädsla för att drabbas av ett återfall (Woodgate & Kristijanson, 1995). Barn hade tankar om döden och vad som händer när människan dör och kände rädsla och oro inför döden (Enskär et al., 1997b; Woodgate, 2000). De fanns barn som uttryckte att de inte orkade med mer påfrestningar (Bossert et al., 1996; Enskär et al., 1997a). Äldre barn beslutade sig ibland för att skriva sitt testamente för att veta vem som till exempel skulle komma att få deras tennisracket (Enskär et al., 1997a). He had lots of thoughts...he asked a lot about death and… what will happen when one dies. (Enskär et al., 1997a, s 23).. DISKUSSION Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva barns upplevelse av smärta vid cancersjukdom. Analysen resulterade i sex kategorier: Att möta det onda genom att visa olika uttryck för sina känslor, att känna hur cancern gör ont i kroppen och förändrar den, att känna sig rädd inför smärtsamma behandlingar, att få lindring genom tröst och trygghet, att känna sig utanför och annorlunda och att känna sorg och rädsla inför det okända och döden. Barn med cancer uttryckte känslor av smärta på många olika sätt beroende på i vilken ålder de var och det visade sig att fysisk kontakt hade stor betydelse för att lindra denna smärta. De kände sig lugnare och tryggare om det fanns någon där för dem. Smärta kunde även beskrivas med att de kände rädsla för sjukvården, behandlingen och döden. Ytterligare en beskrivning var att den av sjukdomen förändrade kroppen skapade känslor av att barnens värde som människa minskade. På grund av känslor av isolering och att människor höll sig bort från dem, kände de sig annorlunda..

(15) 14 I denna studie beskrev och uttryckte barn upplevelsen av smärta och vad som var smärtsamt på ett individuellt och varierande sätt. Hur barnen gav uttryck för sina känslor när de hade ont varierade kraftigt och där fanns det också ett samband med barnens utvecklingsstadium. I likhet med Jylli (2001) visade denna studie att barnens smärtupplevelse inte bara påverkas av rädsla och oro, typ av smärta och sjukdomstillstånd, utan även erfarenhet av smärta, innebörd och mening samt barnets sociala situation. Dessa faktorer inverkar även på smärttoleransen och hur barnet reagerar på smärta. Enligt McGrath, Ritchie och Unruh (1993) beror olikheterna i hur barn beskriver smärtan på deras språkutveckling, allmänna utvecklingsnivå och ålder, men också vilken hjälp att uttrycka sig de kan få av vuxna. En del barn pekade konkret på det onda och grät. Enligt Tveiten (2000) är det vanligt att små barn visar att de har ont på detta sätt och gråt är det vanligaste smärtuttrycket hos både spädbarn och småbarn. Barn i skolåldern kunde tydligt uttrycka hur det onda kändes, till exempel att smärtan var ihållande eller eländig. Enligt Schultz (1971) liknar skolbarns uttryck av smärta de vuxnas. Skolbarn har kommit så långt i sin mognad att de kan, i de allra flesta fall, skönja samband mellan orsak och verkan.. Denna litteraturstudie fann att barnen uttryckte att cancern gjorde ont i kroppen och förändrade den. Enligt Tveiten (1989) finns rädsla för förödelse hos barn, till exempel förändringar av kroppen. Att cancern förändrade kroppen och att det fanns risk för sterilitet, var enligt denna studie ett stort problem för tonåringar. Infertilitet efter cytostatika- och strålbehandling är ett väldokumenterat problem enligt Bilson och Walker (1994). I likhet med denna studie beskriver Sandberg och Elander (1995) att reproduktionen är av betydelse för identitetsutvecklingen och att det är viktigt att tonåringen får möjlighet att prata med någon om detta. Tonåringar uttryckte i denna studie att de upplevde att det var smärtsamt att tappa håret, och att deras värde som människa satt i det förlorade håret. Enligt Sandberg och Elander (1995) tappar alla barn håret vid cytostatikabehandling. Särskilt för tonåringar är detta svårt att acceptera, eftersom de är måna och medvetna om sitt utseende.. Barn kände sig rädda för smärtsamma behandlingar. De kände sig rädda och ängsliga i samband med olika typer av nålstick. Även McGrath et al. (1993) fann att många barn upplever en stark smärta vid venprovtagning. Enligt Schisler, Lander och Fow-.

(16) 15 ler-Kerry (1998) är rädsla och ängslan viktiga faktorer vid smärta. Smärta framkallar ängslan, och ängslan kan påverka smärtförnimmelsen. Denna studie beskrev att yngre barn förknippar ofta smärtan med tidigare erfarenheter. Det bidrog till rädslan för att behöva vara med om den smärtsamma situationen igen förstärktes. Enligt Harris och Olthof (1982) reagerar yngre barn känslomässigt på situationer eller stimuli som deras hjärna har ett minne av. En hemsk situation som barnen tidigare varit med om ger starka minnen. Harris (1994) hävdar att när barnen sedan blir äldre och får mer erfarenhet och intellektuell mognad, kan de bättre omtolka tidigare situationer som hos dem framkallat starka känsloreaktioner. Då lär de sig vad man ska vara rädd för, men även inför vilka situationer de ska visa glädje, sorg och ilska (Harris, 1994).. Resultatet av denna studie visade också att barnen behövde lindring genom tröst och trygghet. Genom att använda sig av dessa lindrande strategier kunde barnen hantera svåra situationer och på så sätt försöka avleda känslan av smärta. Enligt McGrath et al. (1993) bearbetas eller manipuleras tankar eller känslor vid smärtsamma situationer med hjälp av copingstrategier. Barnen kände sig lugnare och tryggare när det fanns någon där för dem. För barnen var det viktigt att få hålla någons hand och få kramar. Vissa barn sysselsatte sig med att exempelvis läsa, spela TV-spel, trösta mjukisdjuret eller tänka på roliga saker. McGrath et al. (1993) beskriver att barns hantering av smärtsamma situationer beror på vilken typ av smärtsam situation det är, ålder, kön, utvecklingsnivå, personlighet och temperament.. Barn i denna studie kände sig utanför och annorlunda för att de var sjuka i cancer. Sjukdomen och behandlingen gjorde att de inte kunde leva som vanligt, och de saknade sina kompisar. Enligt Levi och Drotar (1999) går barnen miste om en del av det sociala livet på grund av trötthet och infektionskänslighet som tvingar dem till viss isolering. Sjukhus är inte någon stimulerade miljö, och barn bör därför vara på permission så mycket som möjligt (Levi & Drotar, 1999). Barnen beskrev också att de saknade skolan. Levi och Drotar (1999) beskriver att föräldrar till barn med cancer upplevt att barnens skolarbete och sociala gemenskap blir lidande. Om de kan delta i sådana aktiviteter tror de att barnens psykosociala välbefinnande stärks.. Studie visade att barn kände sorg och rädsla inför det okända och inför döden. De äldre barnen hade tankar om döden och vad som händer när människan dör. Enligt.

(17) 16 Dyregrov och Raundalen (1994) kan känslor relaterade till döden generellt sägas bero på i vilken ålder barnet är. Barn har olika frågor om livets mål och mening. Barn förstår mycket tidigt att död är något annat än liv. För de yngsta barnen är det inte döden i sig som är det värsta hotet vid sjukdom, utan skräcken för att bli övergiven. Samtidigt blir det obegripliga större och döden mer konkret och därför mer skrämmande. När barnet är mellan 9 och 12 år har de förstått hur verkligheten fungerar ungefär lika väl som de vuxna (Dyregrov & Raundalen, 1994). I föreliggande studie var de äldre barnen även rädda för att drabbas av återfall och de kände att det var orättvist att de var sjuka och kanske skulle komma att dö. Det framkom också att tonåringar ibland skrev testamente för att klargöra vem som skulle få saker som de ägde. Enligt Tveiten (1989) talar många barn med allvarliga diagnoser om att de kommer att dö. Då är de existentiella frågorna speciellt viktiga. En tonåring står mitt i glappet mellan barn- och vuxenvärlden (Dyregrov & Raundalen, 1994) och då handlar frågorna mycket om den egna identiteten och livets mening. För tonåringen är det som att sjukdomen gör så att målen, som han eller hon har rycks undan och slopas ofta. De får då skapa nya mål som tar hänsyn till sjukdomen.. Smärta är det symtom som barn med cancer fruktar allra mest (Schultz, 1971). Därför är det viktigt att förstå barnens upplevelse av smärta och hur den skall hanteras. Denna studie kommer att ge sjuksköterskor fördjupad kunskap och förståelse för barns upplevelser av smärta. Därmed ges förutsättningar till att utveckla omvårdnadsinterventioner som kan ge det stöd och den hjälp som barnet är i behov av att få smärtan lindrad vid sin cancersjukdom. Det i sig är grunden för att sjuksköterskan i den praktiska yrkesutövningen ska kunna ge barnen en individuellt anpassad omvårdnad vid cancersjukdom. Det har visat sig att lite forskning är gjord om barns upplevelse av smärta orsakad av cancersjukdom. Om mer forskning skulle göras, skulle sjuksköterskor få en ökad och fördjupad kunskap om barns upplevelse av smärta. Denna studie baseras på sekundärdata från olika studier och kan därför visa på ett vinklat resultat på grund av att grundstudierna är gjorda utifrån olika syften. Ett annat resultat kan möjligen nås om andra forskare gör en ny studie med samma syfte som denna studie med egna intervjuer och sedan analyserar dessa med innehållsanalys..

(18) 17 Barns upplevelse av smärta vid cancersjukdom är mycket intressant. Förslag för empiriska studier kan till exempel vara att studera barns upplevelser av smärta vid cancersjukdom i förhållande till smärtupplevelsen vid andra långvariga sjukdomar.. REFERENSLISTA Referenser markerade med en asterisk indikerar att artikeln ingår i innehållsanalysen.. Bilson, A., & Walker, D. (1994). Assessment of health status in survivors of cancer. Archives of Disease in Childhood, 70: 200-204..

(19) 18. * Bossert, E., Van Cleve, L., & Savedra, M. (1996). Children With Cancer: The Pain Experience Away From the Health Care Setting. Journal of Paediatric Oncology Nursing, 13: 109-120.. Burnard, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in Qualitative research. Nurse Education Today, 11: 461-466.. * Caswell, L., & Eland, J. (1989). “Don’t Bump My Bed, Don’t Touch My Feet!”. Journal of Paediatric Oncology Nursing, 6: 111-120.. Downe-Warmboldt, B. (1992). Content analysis: Method, applications, and issues. Health Care for Woman International, 13: 313-321.. Dyregrov, D., & Raundalen, M. (1994). Sorg och omsorg. Lund: Studentlitteratur.. * Ek, U. (2000). Emotional reactions in parents and children after diagnosis and treatment of malignant tumour in the eye. Children’s Health Care, 5: 425-428.. Enskär, K.(1999). Omvårdnad av barn med cancer. Lund: Studentlitteratur.. * Enskär, K., Carlsson, M., Golsäter, M., & Hamrin, E. (1997b). Symptom distress and life situation in adolescents with cancer. Cancer Nursing, 20: 23-33.. * Enskär, K., Carlsson, M., Golsäter, M., Hamrin, E., & Kreuger, A. (1997a). Life Situation and Problems as Reported by Children With Cancer and Their Parents. Journal of Oncology Nursing, 14: 18-26.. * Gaukroge, P.B., & van der Walt, J.H . (1995). The clinical aspect of pain control in neonates and children. Pain Reviews, 2: 92-110.. Harris, P. L. (1994). Barn och känslor. Lund: Studentlitteratur..

(20) 19 Harris, P.L., & Olthof, T.(1982). The child’s conception of emotion. In G. E. Butterworth & P. Light, (Eds.). Social cognition. Brighton: Harvester.. Jylli, L. (2001). Smärtbedömning och skattning. I G. Olsson & L. Jylli (red.), Smärta hos barn och ungdomar ( s. 79-89). Lund: Studentlitteratur.. Levi, R., & Drotar, D. (1999). Health-related quality of life in childhood cancer: Discrepancy in parent-child reports. Journal of cancer. 12, 58-64.. Lindemann, T. (1996). Barn och smärta. Lund: Studentlitteratur.. * Ljungman, G., Kreuger, A., Andreasson, S., Gordh, T., & Sörensen, S. (2000). Midazolam Nasal Spray Reduces Procedural Anxiety in Children. Paediatrics, 105: 7378.. McGrath, P.J., Ritchie, J.A., & Unruh, A. M. (1993) Paediatric pain. In D. Carroll & D. Bowsher (Eds.). Pain management and nursing care (s.100-119). London: Butterworth-Heinemann.. McGrath, P., Finley, A., & Turner, C. (1994). Att lindra smärta hos barn med cancer. Lund: Scandinavian University Press.. * McGrath, P., Speechley, K., Seifert, J., Biehn, A., Cairney, F., Gorodizinsky, G., Dickie, G., McCusker, P., & Morrissy, J. (2000). A Survey of children’s acute, recurrent, and chronic pain: validation of the Pain Experience Interview. Pain, 87: 59-73.. Polit, D.F., & Hungler, B.P. (2000). Nursing research. Principles and methods. Philadelphia: Lippincott.. * Rhiner, M., Ferrell, B., Shapiro, B., & Dierkes, M. (1999). The Experience of Paediatric Cancer Pain, Part II: Management of Pain. Journal of Advanced Nursing, 3: 712-720..

(21) 20 * Rothman, K. (1995). Minimising the pain of office procedures in children. Current Opinion in Paediatrics, 7: 415-422.. Sandberg, N.O., & Elander, G. (1995). Pediatrik. Stockholm: Liber Utbildning.. Schisler, T., Lander, J., & Fowler-Kerry, S. (1998). Assessing Children’s State Anxiety. Journal of Pain and Symptoms Management, 16: 80-86.. Schmidt, K., Eland, J., & Weiler, K. (1994). Pediatrics Cancer Pain Management: A Survey of Nurses´ Knowledge. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 11: 4-12.. Schultz, N. (1971). How Children Perceive Pain. Nursing Outlook, 19: 670-673.. Svensdottir, H., Lundman, B,. & Norberg, A. (1991). Women’s perceptions of phenomena they label pre-menstrual tension: Normal experiences reflecting ordinary behaviour. Journal of Advanced Nursing, 30: 916-925.. Tamm, M. (1996). Hälsa och sjukdom i barnens värld. Stockholm: Liber.. Tamm, M. (2001). Barnets upplevelse av att vara på sjukhus. I G. Olsson & L. Jylli (red.), Smärta hos barn och ungdomar ( s. 79-89). Lund: Studentlitteratur.. Tveiten, S. (1989). Barnesykepleie. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag.. Tveiten, S. (2000). Omvårdnad i barnsjukvården. Lund: Studentlitteratur.. * Weekes, D., Kagan, S., James, K., & Seboni, N. (1993). The Phenomenon of Hand Holding as a Coping Strategy in Adolescents Experiencing Treatment-Related Pain. Journal of Paediatric Oncology Nursing, 10: 19-25.. * Whyte, F., & Smith, L. (1997). A literature review of adolescence and cancer. European Journal of Cancer Care, 6: 137-146..

(22) 21 Wolfe, J., Grier, H.E., Klar, N., Levin, S.B., Ellenbogen, J.M., Salem – Schatz, S., Emanuel, E.J., & Weeks, J.C. (2000) . Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. New England Journal of Medicine, 5: 326-333.. * Woodgate, R. (2000). Part II: A Critical Review of Qualitative Research Related to Children’s Experience With Cancer. Journal of Paediatric Oncology Nursing, 17: 207-228.. * Woodgate, R., & Kristjanson, L. (1995). Young children’s behavioural responses to acute pain: strategies fore getting better. Journal of Advanced Nursing, 22: 243249.. Woodgate, R., & Kristjanson, L.J. (1996). “Getting better from my hurts”: Toward a model of the young child’s pain experience. Journal of Paediatric Nursing, 11: 233242.. * Woodgate, R., & McClement, S. (1998). Symptom Distress in Children With Cancer: The Need to Adopt a Meaning – Centred Approach. Journal of Paediatric Oncology Nursing, 15: 3-12..

(23)

No results found