Upplevelse av information när en närstående har cancer: en litteraturstudie

C - U P P S A T S

Upplevelse av information när en närstående har cancer

- en litteraturstudie

Åsa Cederstrand Johanna Myrhaug

Luleå tekniska universitet C-uppsats

Omvårdnad

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

2008:074 - ISSN: 1402-1773 - ISRN: LTU-CUPP--08/074--SE

Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad

Upplevelse av information när en närstående har cancer

- en litteraturstudie

Experience of information when close relatives have cancer

- a literature study

Åsa Cederstrand Johanna Myrhaug

Kurs: Examensarbete 15 hp Vårterminen 2008

Sjuksköterskeprogrammet 180 p

Handledare: Ingalill Nordström

Experience of information when close relatives have cancer

Åsa Cederstrand Johanna Myrhaug

Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet

Abstrakt

Det är inte enbart den sjuke som blir delaktig och påverkas i samband med ett insjuknande i cancer, utan även de anhöriga blir drabbas. Forskningen är inriktad på patienternas upplevelse av cancer, både ur ett kvantitativt och kvalitativt perspektiv. Syftet med denna studie var att beskriva upplevelsen av information när en närstående har cancer. 11 vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Analysen resulterade i fem slutliga kategorier: Att informationen orsakar rädsla och oro men ger stöd, Att vilja förstå det som sägs och skrivs, Att själv söka kunskap om cancer, Önskan att alltid få vara med, Att vårdpersonalen avsatte tid och förklarade. Resultatet visade att de flesta anhöriga ville ha mera information. Slutsatsen av denna studie visar att anhöriga har behov av information. Detta kan anhöriga får genom att det finns patientansvarig sjuksköterska och lätt tillgänglig information.

Nyckelord: Cancer, anhörig, litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys, information och

upplevelse.

Alla människor kan någon gång drabbas av sjukdom, vissa av en lindrigare karaktär medan andra av svårare natur detta kan bidra till ett behov av vård på sjukhus. Sjukdomen kan komma att påverka oss både psykisk och fysiskt, vilket bidrar till att bemötandet i vården och samhället har en stor betydelse. Tumörsjukdomar inklusive cancer är den näst vanligaste dödsorsaken i Sverige. Cancer är samlingsnamnet på ett antal sjukdomar med okontrollerad celltillväxt som medför att de nya cellerna förstör den omgivande vävnaden. En

cancersjukdom utvecklas under en längre tid, detta medför att symtom ofta inte träder fram i ett tidigt skede. Det är av stor betydelse att förändringarna i kroppen upptäckt så snabbt som möjligt för eventuell behandling (Socialstyrelsen, 2001). Cancer är något som berör alla människor, inte enbart den som fått sjukdomen, utan även anhöriga blir delaktiga.

Andreassen, Randers, Näslund, Stockled och Mattiasson (2005b) beskriver patienters upplevelse i samband med cancer. Cancersjukdomen bidrar till många förändringar i den vanliga tillvaron exempelvis rollförändringar, orken samt aktiviteter i det dagliga livet. Även anhöriga blir påverkade av dessa förändringar genom att de exempelvis får ändrade roller själva så som att make/maka rollen blir bortglömd och vårdarrollen tar över. Vidare beskriver Anderssen et al. (2005b) att många av dem som drabbats av cancer hade inga allvarliga symtom, utan sökte läkarhjälp i tron om någon vanlig infektion. Att få en allvarlig sjukdom var för många något helt främmande samt så saknade de kunskap om sjukdomen innan, först efter diagnosen ställts förstod patienterna hur allvarlig sjukdomen var. Författarna tar även upp patientens behov, viljan av information och svar på frågor om sjukdomen samt

behandling. Exempelvis kommer jag att dö? Vad händer nu? Information bidrar till reducering av osäkerhet och ångest samt kan coping kan underlättas. Många patienter försöker själva få fram information om deras sjukdom, via olika medier. Även de anhöriga upplevde oro inför framtiden och det finns många frågor som de ville ha besvarade.

När en person drabbas av cancer kommer det i mer eller mindre utsträckning att påverka den

enskilda individen och dess anhöriga. Denna sjukdom som till sin karaktär är osäker både i

förlopp, behandling och prognos kan hos den drabbade och deras anhöriga skapa stor rädsla,

oro och ångest. Därför är det viktigt att bemötandet är professionellt, vilket i sin tur leder till

att den sjuke och anhöriga måste tillgå information och ha en bra kommunikation med

vårdpersonalen. En god relation mellan anhöriga och vårdpersonal kan då bidra till att den

anhöriga upplever tillit, förtroende, delaktighet och meningsfullhet (Andershed, 1998).

Zhang och Siminoff (2003) beskriver upplevelsen på ett likvärdigt sätt det vill säga anhöriga har stor betydelse när det gäller påverkan om olika behandlingar och patienternas önskemål, exempelvis vilken doktor, sjukhus eller vilken behandling. I många situationer så har de anhöriga en stor påverkan för den medicinska behandlingen. Likaså sjuksköterskor blev medvetna om den oenighet som fanns bland de anhöriga kring den närståendes medicinska behandlingar. Där av betydelsen för de anhöriga att de har tillgång till samma information tillsammans med patienten för att undvika missförstånd. Ibland upplever patienten det jobbigt och skrämmande att få information. Här har de anhöriga en stor roll i patientens tillvaro, eftersom den anhöriga kan ta emot informationen istället för patienten med patientens tillåtelse. Den anhöriga kan även uppleva rädsla för information men ändå visa patienten att den är stark och tar emot informationen. I studien av Öhlen, Bengtsson, Skott & Segersten (2002) beskriver patienter som drabbas av cancer hur betydelsefullt det är med anhöriga vid deras sida och det känns betryggande med någon som står nära tillgänglig. Detta bidrar till deras stämma blir hörd och de upplever en bättre kommunikation med vårdpersonalen och bättre kontroll på deras situation.

Hopkinson (2002) framhåller sjuksköterskans upplevelser och erfarenheter av att vårda patienter. Sjuksköterskorna upplever att det är svårt att ta hand om anhöriga, vilket bidrar till att de behöver skaffa sig mera kunskap om att ge omvårdnad till både patienten och anhöriga.

Ett stort antal sjuksköterskor upplevde ilska, frustration, hjälplöshet, genom att de inte kunde ge de anhöriga den omsorgsfulla och kvalitets omvårdnad som de ville, på grund av tidsbrist och brist på kunskap. Detta var av stor betydelse för kommunikation mellan vårdpersonalen om sina tankar, känslor och om relationerna till de döende patienter samt dela information mellan varandra om hur de skall grunda sin omvårdnad till patienterna i olika svåra situationer (Hopkinson, 2002).

Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva upplevelsen av information när en närstående har cancer.

Metod

För att erhålla maximal tillgänglig och relevant vetenskaplig litteratur på det aktuella området

genomförs det pilotsökningar inledningsvis (Polit & Beck, 2004, s. 196). Denna strategi valde

även vi att använda oss av. För att kunna granska den vetenskapliga litteraturen som belyser

det aktuella ämnet valde vi att använde oss av Goodmans sju steg. Enligt Willman, Stoltz och

Bahtsevani (2006) beskrivs Goodmans sju steg som *definiera problemet, *definiera

inklusions- och exklusionskriterier, *utforma en sökplan, *genomför litteratursökningen samt tillvarata de studier som motsvarar inklusionskriterierna, *tolka bevisen från de enskilda studierna, *sammanställ bevisen, *formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet (Willman et al. 2006, s.50-52).

Genom att vi gjorde en sökplan för de sökningarna som vi gjort, bidrog det till att vi

preciserade problemet. Denna sökplan bidrog till att sökningarna och de resultat som vi fick fram blev så specifikt som möjligt. Vi använde oss av peer reviewed artiklar, vilket innebär att expertis inom det aktuella området hade granskat artiklarna. De tillgängliga resurserna som vi valde att använda oss av var Internet. Där vi användes oss av de databaser som var tillgängliga via universitetets nät. Även universitetsbibliotekets bibliotekarier var till hjälp i vår sökning.

Detta tillvägagångssätt beskriver även William et al. (2006, s.61-62). De databaser vi använde oss av var Academic Search, Chinal och Pubmed. Vi gjorde sökningar med både MeSH termer samt fritext sökning, även ett ord valde vi att trunkera. Följande sökord använde vi:

family, spouses, relatives, experience, information, hospital, cancer, need* och qualitative study. Resultatet av sökningen redovisas i tabell 1.

Frågeställning som vi vill ha svar på: Hur upplevdes informationen när en närstående har

cancer. Inklusionskriterier för studien: personer som har en närstående med cancer. Vi valde

att inte specificera oss inom någon speciell sorts cancer. Inklusionskriterier var även artiklar

från 1996-2008.

Tabell 1. Litteratursökning

Databas sökning sökord antal antal

träffar valda

Academic 1 family OR spouses 166673 0

Search 2 family AND experience 9354 0

3 family AND experience AND information 1219 0

4 family AND experience AND information

AND cancer 144 1

5 family AND experience AND information

AND cancer AND hospital 42 2

6 spouses AND experience AND information

AND cancer 9 0

Cinahl 1 cancer 47633 0

2 cancer AND family 3689 0

3 cancer AND family AND qualitative study 109 0

4 cancer AND family AND qualitative study

AND Information 38 4

5 cancer AND family OR spouses AND

qualitative study AND information 40 1

6 family AND experience AND information

AND need* AND cancer 94 1

7 spouses AND experience AND information

AND cancer AND hospital 3 1

PubMed 1 *family OR *spouses 168625 0

2 *family OR *spouses AND *hospital 3506 0

3 *family OR *spouses AND *hospital

AND experience 239 0

4 *family OR *spouses AND *hospital

AND experience AND information 41 0

5 *family OR *spouses AND *hospital AND experience AND information

AND cancer 3 0

6 cancer AND relative AND qualitative study

AND information AND hospital 14 1

Totalt antal valda 11

Ord markerade med * innan är MeSH ord i PubMed. Ord som är markerade med * på slutet är trunkerade

Vi började med att läsa titlarna av de artiklar som vi fick fram genom sökningarna, de artiklar som vi ansåg motsvara det syfte som vi hade läste vi abstrakten på. När vi ansåg att artiklarna motsvarade det syfte som vi var ute efter valde vi ut dessa artiklar för vidare läsning och granskning. Vi analyserade och granskade de vetenskapliga artiklarna som vi fick fram genom de olika sökningarna, använde vi oss av kvalitetsgranskningsprotokoll (Willman et al. 2006, s.

156-157). Dessa protokoll hjälpte oss att sortera ut artiklar som hade lägre kvalitet. Artiklarna

graderades i låg, medel och hög kvalitet. Vi var endast intresserade av artiklar med hög och

medel kvalitet. Denna artikel granskning resulterade i 11 kvalitativa artiklar som vi valde att

analysera vidare. Artiklarna som ingår i analysen presenteras i tabell 2.

Analys

En kvalitativ innehållsanalys underlättar och stödjer arbetet genom att det hjälper till att organisera och ta hand om stora mängder data som framkommer i samband med intervjuer och artikelgranskning (Polit & Beck, 2004, s. 572-573). Vi valde att utgå ifrån ett

inifrånperspektiv det vill säga beskriva personers upplevelse, där av kom vi att använda oss av en kvalitativ innehållsanalys med en manifest ansats (Graneheim & Lundman, 2004).

Enligt Graneheim och Lundman (2004) skall studierna läsas ett flertal gånger detta bidrar till en djup uppfattning och förståelse för innehållet i artiklarna. Studierna lästes ett flertal gånger av båda författarna. Vi valde därefter ut textenheter som motsvarade syftet. Det som bibehölls var det som ämnades sägas med just den textenheten. Vidare översattes textenheterna från engelska till svenska och de kondenserades utan att innehållet ändras. Nästa steg blev skapandet av preliminära kategorier, det vill säga, de textenheterna som hade något

gemensamt bildade en kategori. Denna kategoriserings process skedde i fyra steg tills det att kategorierna vara varandra uteslutande. Resultatet beskrivs utifrån varje enskild kategori med brödtext och citat från litteraturen som styrker texten. Tillvägagångssättet beskrivs även Graneheim och Lundman (2004).

Tabell 2. Översikt över artiklar som ingår i analysen (n=11)

Författare Typ av Deltagare Datainsamling/ Huvud kvalitet

År studie Analys fynd

(hög, medel

låg)

Andreassen et

al.

(2005a)

Kvalitativ 9 anhöriga Semistrukturerade intervjuer.

Kvalitativ innehållsanalys

Familjer upplever osäkerhet och deras olika strategier för att klara av det

Hög

Bradley et al (1999)

Kvalitativ 12 familjer Semistrukturerade intervjuer, Grounded theory

De flesta familjer tyckte att information skapade oro men gav ändå stöd.

Hög

Carter (2001)

Kvalitativ 21 anhöriga Semistrukturerade intervjuer.

Kvalitativ innehållsanalys

De flesta av de anhöriga behövde mer information.

Hög

Friesen et al (2002)

Kvalitativ 30 anhöriga Semistrukturerade intervjuer.

Kvalitativ innehållsanalys

Sjuksköterskor kan förenkla för familjer genom att ge

information

Hög

Tabell 2 forts. Översikt över artiklar som ingår i analysen (n=11) .

Författare Typ av Deltagare Datainsamling/ Huvud kvalitet

År studie Analys fynd

(hög, medel

låg)

Grinyer

(2003)

Kvalitativ 28 familjer Narrativa berättelser Kvalitativ innehållsanalys

Bemötandet har en stor inverkan på hur anhöriga upplever sjukdomstiden

Medel

Hamilton et al (2004)

Kvalitativ 28 anhöriga Intervjuer, Grounded theory

Många av deltagare tyckte att information var till stor hjälp under

sjukdomstiden

Medel

Isaksen et al (2003)

Kvalitativ 13 anhöriga kvalitativa intervju, statistisk analys

Anhöriga ville oftast ha mera information tillskillnad från patienten

Hög

Malinski et al (2002)

Kvalitativ 20 anhöriga Intervjuer, Grounded theory

Informationen hade en stor inverkan på delaktigheten

Hög

Namba et al.

(2007)

Kvalitativ 37 anhöriga Semistrukturerade intervjuer.

Kvalitativ innehållsanalys

Information som stöd underlättade för de anhöriga i svåra situationer

Hög

Rose (1997)

Kvalitativ 21 familjer Ostrukturerade intervjuer kvalitativ innehållsanalys

Varje familj önskade individuell information

Hög

Royak-Schaler (2006)

Kvalitativ 24 anhöriga Gruppintervjuer, Kvalitativ innehållsanalys

De anhöriga upplevde att informationen var betydande för dem.

Hög

Resultat

Analysen resulterade i fem kategorier (Tabell 3), dessa kommer att presenteras i löpande text illustrerat med citat från respektive studie.

Tabell 3. Översikt över kategorier (n=5)

Kategorier

Att informationen orsakar rädsla och oro men ändå stöd Att vilja förstå det som sägs och skrivs

Att själv söka kunskap om cancer Önskan att alltid få vara med

Att vårdpersonalen avsatte tid och förklarade

Att informationen orsakar rädsla och oro men ger ändå stöd

Sjukdomen kunde framkalla både positiva och negativa känslor hos de anhöriga, speciellt i samband med informationen, det beskrevs i flera av studierna. Genom att de anhöriga visste att deras närstående hade det bra och inte led eller hade smärta bidrog till positiva känslor, så som stöd av vårdpersonalen. När de såg att den närstående blev sämre än tidigare och hur deras personlighet förändrades bidrog det till att känslor som rädsla och oro upplevdes (Namba, Morita, Imura, Kiyohara, Ishikawa & Hirai, 2007). ). Många av studierna (Andreassen, Randers, Näslund, Stockled, & Mattiasson, 2005; Friesen, Pepler & Hunter, 2002; Maliski, Heinemann, & McCorkle, 2002; Rose, 1997; Carter, 2001; Bradley, Pitts, Redman & Calvert, 1999; Isaksen, Thuen, & Hanesrad, 2003) beskrev att anhöriga upplevde större stress än patienten i samband med att information gavs när diagnosen blev känd, även oro och rädsla över vad som kom att hända upplevdes av många. Anhöriga beskrev att det var bättre att veta vad de har att oroa sig för, än att oroa sig för något som de inte visste något om (Rose, 1997).

Att de fick bra information var betydande, samt att veta att deras närstående blev bra omhändertagen fastän de inte var där, detta bidrog till att anhöriga upplevde stöd fastän de kunde känna sig osäkra och rädda (Namba et al. 2007). Deltagarna i Grinyer (2003) beskrev att det var av stor betydelse för de anhöriga att de kände stöd av vårdpersonalen genom att de exempelvis erbjuder samtal med dem efter svåra händelser som uppstod i samband med sjukdomen. Deltagare i studien av Carter (2001) beskrev att om tron och tillförlitligheten till vården försvunnit började de anhöriga ifrågasätta trovärdigheten av den information de fick.

Detta bidrar till att de anhöriga kunde uppleva stress och osäkerhet gentemot vården.

To now what you’ve got to worry about is 10 times better than worrying about what you don’t know about. (Rose, 1997, p.83)

It is also Importment to remember that people information needs may change over time. (Rose, 1997, p.84)

Att vilja förstå det som sägs och skrivs

Information skall vara sann, begriplig, återupprepande och lätt åtkomlig (Bradley et al. 1999).

Det var av vikt att informationen var ärlig, för att utesluta att falska förhoppningar

frambringas hos de anhöriga. Att upptäcka att information var falsk efteråt var något som var en stor orsak till oro för de anhöriga. I studien beskrev även vikten av att vårdpersonalen frågade anhöriga om de har förstått vad som sagts (Rose, 1997). Det framkom även i en av studie att många av de anhöriga fick hjälp av att förstå det medicinska språket (Hamilton &

Sandelowski, 2004). Deltagare i studien av Grinyer, (2003) betonade att det var av stor betydelse hur informationen gavs till de anhöriga, och att vårdpersonalen tog sig tid till att informera, lyssna och svara på de anhörigas frågor var hjälpfullt. Även deltagare i studien av Friesen et al. (2002) beskrev att informationen kunde varieras på sådant sätt att till exempel framföra den skriftligt. Det framkom i flera av studier att anhöriga fick anstränga sig för att få tillräckligt med information om exempelvis vilken typ av cancer, behandling och diagnosen (Hamilton & Sandelowski, 2004; Carter, 2001; Rose, 1997; Isaksen et al. 2003). För att kunna förstå sjukdomsprocessen var det tacksamt för de anhöriga att få bra information. De önskade att få den på väl anpassande tidpunkter till exempel när deras väns tillstånd förändrades. De ville få denna information utan att de behövde fråga vårdpersonalen om det. Den skulle vara lättförståelig och att det skulle finnas möjlighet att ställa frågor och diskutera med personalen om den (Namba et al. 2007). I andra studier (Maliski et al. 2002; Isaksen et al. 2003; Carter, 2001; Rose, 1997) betonades betydelsen av att få individuell information kontinuerligt och vid rätt tidpunkt under sjukdomsförloppet och behandlingen och utan att behöva fråga

vårdpersonalen under hela sjukdomsperioden.

The distinction between information and awareness is very important. Being informed is not

synonymous whit being aware. (Rose, 1997, p. 87)

Att själv söka kunskap om cancer

I studierna av Maliski et al. (2002), Carter (2001), Isaksen et al. (2003) och Friesen et al.

(2002) framkom och beskrevs anhörigas behov och vilja att söka information själva om sjukdomen, prognosen och dess behandling, genom olika källor exempelvis internet, tv, tidskrifter och andras erfarenheter. Att söka information var mycket mer betydande för de anhöriga än bara att skaffa sig kunskap om det, detta gav en känslan av att göra någonting betydelsefullt som de vill uppnå (Anderssen et al. 2005a). I en studie beskrevs att flera anhöriga föredrog att söka och få information och stöd från andra anhöriga som upplevt liknande situation. Detta för att de kunde förstå varandra på ett bättre sätt, de kunde förstå via andras levda erfarenhet. De kände även att de kunde byta erfarenheter med varandra (Maliski et al. 2002). Att få information från andra anhöriga kunde även bidra till oro och stress. Därför att de jämförde behandlingen, hjälpen och stödet som deras vän hade fått (Isaksen et al.

2003).I studier av Malinski et al. (2002) och Friesen et al. (2002) beskrev anhöriga olika nätverk som de hade kontakt med. Nätverket var en resurs när det gäller informations flödet och det var ett stöd under närståendes sjukdom.

...not from a doctor’s point of view, but [from]

somebody that lived it—the experience. (Frisen et al. 2002, p.984)

I studier av Royak-Schaler et al. (2006), Anderssen et al. (2005a) och Carter (2001) beskrev anhöriga att de upplevde att vårdpersonal trodde att de kunde mera om själva sjukdomen, prognos och behandling än vad de gjorde. Detta resulterade i att många valde att söka

alternativ information på internet vilket bidrog till att internet blev betydelsefullt. I en studie beskrevs att andra typer av media som tidningar och tv hade en stor betydelse för

informationsinsamlandet och för att få förståelse för sjukdomen. Information som inhämtades via massmedia var oftast lättförståelig och positiv. Det framkom även att informationen kunde uppfattas på ett felaktigt sätt av de anhöriga samt att den inte alltid var uppdaterad och korrekt beskriven (Anderssen et al. 2005).

Thank god for the Internet. (Royak-Schaler et al.

2006, p.757)

Önskan att alltid få vara med

Genom att få vara med och dela informationen med den sjuke kände de anhöriga att de blev en del av sjukdomsprocessen (Friesen et al. 2002; Grinyer, 2003; Maliski et al. 2002). För att få vara delaktig i informationen behövs ett skriftligt medgivande från patienten. Många upplevde det som jobbigt att behöva få detta medgivande (Grinyer, 2003). Att få vara delaktig när informationen gavs kunde delas in i olika scenarion. Ett scenario var att anhöriga visste mera om sjukdomen och prognosen än patienten Detta bidrog till att de anhöriga var tvungna att fatta betydelsefulla beslut om de skulle berätta det för deras närstående eller inte. Flera av de anhöriga upplevde i dessa situationer att de var svårt att fatta dessa beslut själva (Rose, 1997; Carter, 2001). Att barnen till den sjuke närstående, fick känna sig delaktig i sjukdomen var betydande, exempelvis att de fick vara med när informationen gavs. De anhöriga tyckte att det var bra för barnen att få den informationen eftersom den förälder som kommer hem hade ofta förändrats sedan sjukdomen uppstod (Andressen et al. 2005a). Det anhöriga beskrev att de ville vara delaktig i deras närståendes sjukdom och diskutera deras sjukdom och

behandling, men det kunde vara svårt att bestämma vem av de anhöriga som skulle ta emot informationen (Royak-Schaler et al. 2006; Carter, 2001; Rose, 1997; Bradley et al. 1990;

Isaksen et al. 2003). Deltagarna i flera studier beskrev att anhöriga blev uppskattade av den sjuke, för att de fanns till för deras trygghet och stöd när information gavs (Bradley et al.

1990; Hamilton & Sandelowski, 2004; Rose, 1997; Royak-Schaler et al. 2006; Carter, 2001;

Isaksen et al. 2003; Friesen et al. 2002).

Deciding who should be the recipient of information was another important issue raised by carers.

(Rose, 1997, p. 84)

...you feel you want more information or just want to hide from it all fore a moment. (Carter, 2001, p.278)

Att vårdpersonalen avsatte tid och förklarade

Att vårdpersonalen avsatte tid, till att förklara, lyssna, låta de anhöriga gråta och skratta bidrog till förtroende och bra kontakt mellan vårdpersonalen och anhöriga (Grinyer, 2003;

Royak-Schaler et al. 2006; Rose, 1997; Isaksen et al. 2003). I studien av Grinyer (2003)

beskrevs anhöriga att de upplevde att vårdpersonalen lät dem få utlopp för sina känslor och

hjälpte dem att acceptera dessa känslor. Deltagare i studien av Namba et al. (2007) beskrev

det förtroende som de anhöriga kände till vårdpersonalen uppkom genom att de alltid fanns i

närheten till deras närstående, samt att de visste att läkaren skulle komma på en gång om någonting hände. Att få stöd av vårdpersonalen genom vänlighet, öppenhet, professionellt bemötande, värme och glädje gynnade relationen. Även att få veta vem som skulle kontaktas om de anhöriga undrade över någonting var betydande. Anhöriga beskrev att vårdpersonalen tog sig tid och förklarade samt gav dem ett telefonnummer. Därigenom kunde de kontakta vårdpersonalen när frågor och funderingar uppstod (Grinyer, 2003; Namba et al. 2007).

The staff … took time to explain procedures and gave us a contact telephone number use in case of any later queries. (Grinyer, 2003, p.91)

Ett flertal anhöriga upplevde att de hade ett stort förtroende till personalen genom det goda omhändertagande de hade (Namba et al. 2007). Anhöriga i studien av Carter (2001) betonade att det var många som inte kände förtroende och det var ingen som tog sig tid och satte sig ner och prata med dem. Det fanns även anhöriga som upplevde att de fick sämre relation och stöd från vårdpersonalen än vad patienten själv fick. Detta bidrog till att de anhöriga kände sig överkörda och bortglömda av sjukvården (Isaksen et al. 2003).

I can’t get anybody, I asked her about it, I sad His legs are beginning to swell. Oh she says, Well that’s just whit the territory. And I thought, what territory, tell me what planet I’m on! (Carter, 2001, p.276)

Diskussion

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelse av information när en närstående har cancer. Analysen resulterade i fem kategorier Att informationen orsakar rädsla och oro men ger stöd, Att vilja förstå det som sägs och skrivs, Att själv söka kunskap om cancer, Önskan att alltid få vara med, Att vårdpersonalen avsatte tid och förklarade.

I den första kategorin framkom det att när diagnosen blev känd upplevde anhöriga mer stress, än de som var sjuka. De anhöriga kunde även känna oro och rädsla över att inte veta vad som skulle hända i framtiden. Därför var det av stor betydelse att de anhöriga fick bra och

kontinuerlig information så de kände sig trygga. Liknande upplevelser beskrevs i Jackson et

al. (2007) att föräldrarna upplevde en chock när deras barn drabbades av en hjärntumör och de

hamnade i en krissituation av rädsla, stress och oro. I en studie av Benson och Britten (1996)

ansåg patienterna själva att om det inte fanns några hemligheter så gick det lättare att prata om

sina problem och de behövde inte känna sig lika rädd. De menade dessutom att det är angeläget att hela familjen skall få kontinuerlig information.

I studien av Wong och Chan (2006) beskrevs att föräldrar upplevde blandade känslor när de fick reda på att deras barn var sjukt. Det var känslor som rädsla, oro, chock och känsla av förlust. Många av föräldrarna förnekade även att deras barn vad sjukt vilket bidrog till att de inte tog åt sig av informationen, och det tog tid innan de beslutade sig för att låta barnet få den behandling de behövde. Många kände en oro och osäkerhet inför sjukdomen, behandlingen och för barnets framtid. I resultatet framkom det även att dessa känslor var vanliga bland de anhöriga till en närstående med cancer.

I vår litteraturstudie framkom det många blandade känslor när diagnosen ställdes och att det därför var betydande att vi som vårdpersonal tänkte på hur vi kunde underlätta för de anhöriga som har en närstående med cancer. Informationsbehovet kan öka när en närstående har

cancer, då bör vi som vårdpersonal finnas till för de anhöriga och ge all de stöd som vi kan och försöka minska deras rädsla och oro. Detta kan vårdpersonalen göra genom att informera om vad de sysslar med när de är inne hos patienten och låta de anhöriga exempelvis kunna uttrycka sina känslor. I studien av Bauer (2006) upplevde anhöriga sorg, rädsla och förlust när de inte kunde ta hand om sina närstående längre. Genom att spendera tid med patienten och berätta och informera vårdpersonalen om deras närstående, exempelvis vad den har för vanor och rutiner försökte anhöriga underlätta sina känslor.

I kategorin att vilja förstå det som sägs och skriv beskrevs betydelsen av att anhöriga förstod den information som de fick. Informationen som gavs skall vara förstående, sann, lättåtkomlig och återupprepande. Det är viktigt att vårdpersonalen tog sig tid och satt ner och lyssnade på de anhöriga. Information bör vara varierande samt att den framfördes på rätt sätt och vid rätt tidpunkt var väsentlig. Det var också betydelsefullt att informationen var individuell och gavs kontinuerligt. Resultat av kategorin visade att det aldrig kunde bli för mycket av information, det framkom också betydelsen för de anhöriga att vårdpersonalen frågar dem om de hade förstått vad som sagts. Vidare så framkom det även att de anhöriga inte hade mod att fråga samma sak flera gånger, där av betydelsen för återupprepning. Hope, Williams och Lunn (2000) beskrev hur anhöriga till patienter föredrog att få information i samband med deras sjukdom, samt vad de ville ha för sorts information. Att få information enbart från

vårdpersonalen eller att få den skriftligt upplevdes olika. Flera av deltagarna tyckte att det var

svårt att enbart först få den skriftliga informationen utan de hade önskat att vårdpersonalen tagit sig tid och gått igenom den muntligt med dem ett antal gånger, och frågar dem om de har förstått den informationen de fått.

I studien av Jackson et al. (2007) beskrevs det om föräldrar med cancersjuka barn och deras informationsbehov utav sjukdomen, den skulle vara ärlig, omsorgsfull, användbar och förstående detta bidrog till en bra kommunikation. Föräldrarna betonade vikten av att få information som kunde vara småsaker som exempelvis var de skulle kunna parkera bilen.

Bristen av information eller för mycket information kunde bidra till att de fick känslan av osäkerhet om själva diagnosen. Deltagarna i Neill, Armstrong och Burnett (1998) studie betonade att informationen som ges i samband med en eventuell bröstrekonstruktion, var betydande för anhöriga och patienten då den minskade de negativa händelserna som exempelvis hur bröstet såg ut efter operationen eller om hur behandlingen var efteråt.

I kategorin att själv söka kunskap om cancer beskrevs det hur anhöriga kunde gripa tag i all information som de bara kunde få, det fanns aldrig för mycket av information. Många av de anhöriga sökte information via Internet, Tv, tidskrifter och nätverk, allt de bara kunde komma åt. De flesta av de anhöriga gjorde detta för att de ville känna sig betydelsefulla. De anhöriga kunde också söka kontakt med andra anhöriga i liknande situationer där de också delade erfarenheter och stöttade varandra. I studierna av Jackson et al. (2007), Neill et al. (1998) och Wong och Chan (2006) beskrevs det hur anhöriga sökte sig till andra anhöriga för att dela erfarenheter. Detta hjälpte dem att få en bättre förståelse till själva sjukdomen och behandling och hur de skulle gå tillväga i framtiden. Denna information från andra kunde påverka dem både positivt och negativt, beroende på hur det gått för den andres närstående. Många anhöriga valde även att använda sig utav bibliotek, samt kombinationen av stödgrupper, vårdpersonal och vänner för att söka information. Wong och Chan (2006) beskrev att den mesta av informationen de fick kom från vårdpersonal, och att de blev mera känsliga och mottagliga för informationen som kom från massmedia gällande barn med cancer. De valde även avsiktligen att söka information från Internet, vänner och böcker.

I resultatet av kategorin önskan att alltid får vara med, framkom det att anhöriga ville vara

delaktiga när information gavs, samt vikten av att vara med i diskussioner gällande beslut om

sjukdom och behandling. Det bidrog till att de upplevde medverkan i sjukdomsprocessen. I

studien av Madjar, Denham och Rashid (2007) framkom det att när anhöriga blev informerade

bidrog detta till att anhöriga kunde vara med i förebyggande behandling vid tidig diagnos, inte enbart vara med som stöd och ta hand om den sjuke när sjukdomen tagit fart. I studien Benson och Britten (1996) beskrevs att det kom fram positiva upplevelser genom att involverar de anhöriga när informationen gavs, det bidrog till att de hade lättare att prata om sin diagnos och behandling.

Något som många anhöriga upplevde som jobbigt var att det behövdes ett skriftligt

medgivande av patienterna för att de få vara delaktig i informationen. I studien av Benson och Britten (1996) beskrevs att det fanns de som tyckte att den sjuke själv och inte deras anhöriga, skulle vara de första som skulle få veta något om diagnos och sjukdom. Deltagarna i studien av Benson och Britten (1996) betonade vidare att patientens egen önskan skulle respekteras när der gäller information till de anhöriga. Vårdpersonalen borde även tänka på att det inte är alla som vill involvera sina anhöriga. Vidare så fanns det personer som ansåg att deras anhöriga inte skulle få veta något, för att de menade att det skulle påverka dem negativt. I Neill et al. (1998) beskrevs det att en del av de anhöriga inte ville att patienten skulle få veta nåt om diagnos, på grund utav att det skulle bekymra den sjuke i onödan.

Deltagare i studien av Schoot, Prott, Meulen och Witte (2005) beskrev vilken betydelse anhöriga hade, genom att de kunde framföra patienternas önskan om de själva inte kunde göra det. Anhöriga och de närstående beskrev vad de ansåg vara viktigt när de vårdas på sjukhus, exempelvis att patientens självbestämmande respekterades när information gavs, ge rättvis vård, bra och omfattande omsorg, samt att låta anhöriga vara delaktiga. Sjuksköterskor bör tänka på vilken betydelse som de anhörigas har i samband med information. Det är av stor betydelse som sjuksköterskan accepterar patientens vilja och önskan, vad gäller att låta de anhöriga vara delaktiga i informationen och sjukdomsprocessen. Det är även viktigt att sjuksköterskan lyssnade på vad de anhöriga har för funderingar. Här kan det vara svårt för sjuksköterskan att veta hur denne skall handla utifrån ett etiskt korrekt perspektiv. Med tanke på sekretessen så behöver sjuksköterskan patientens tillåtelse att ge information till de

anhöriga. Detta är något som kan vara problematiskt för sjuksköterskan om patienten inte vill

involvera och delge anhöriga informationen. Det kan i vissa fall bli ett etisktdilemma för

sjuksköterskan när denne anser att de anhöriga har rätt och borde få information. Att låta

anhöriga vara delaktiga när information lämnas bidrog till att det inte enbart blir patientens

tolkning utan även anhörigas tolkning, vilket kan bidra till att informationen blir mera

komplett. Det är av största vikt som patientens rätt till sekretess och självbestämmande

respekteras, genom att inte lämna ut information till någon som patienten inte vill skall ha det, respekterar vi patientens rätt.

Vidare så beskrevs det i resultatet i vår studie hur viktigt det var när anhöriga finns till i sjukdomsbilden. I studien av Engström och Söderberg (2007), framkom betydelsen av att de anhöriga kunde hjälpa patienterna på en IVA-avdelning att bli förstådda när de inte förmedla sig med omvärlden. Om vårdpersonalen inte förstod vad patienten menade, så kunde de anhöriga oftast förstå dem. Det framkom även hur patienterna kunde känna igen anhörigas röst och lukt samt att de kände lycka och trygghet över att känna anhörigas närhet. Många av patienterna upplevde att deras situation var jobbig vilket bidrog till depression, men de valde att kämpa vidare när de blev påminda om anhöriga engagerande till dem. Trots det så förde den kritiska situationen de anhöriga och patienten närmare varandra.

I vår litteraturstudie framkom det att de flesta anhöriga ville bidra med något som de tyckte var betydelsefullt. Det kunde vara små saker som att känna sig behövda utan att vara i vägen.

I studien av Edvardsson, Sandman och Rasmussen (2005), beskrevs hur vårdpersonal kunde uppfylla enkla saker som har stor betydelse för de patienter som bor på vårdhem. En

betydande del var att de flesta önskade ha möjlighet till att kunna nå sina närstående på telefon, detta bidrog till att patienterna och anhöriga kunde känna trygghet. Samt att det fanns utrymme för de anhöriga så att de inte behövde känna sig i vägen när de var på besök. Att de anhöriga fick vara delaktiga och göra saker på vårdhemmet som exempelvis läsa för de boende var betydelsefullt.

I kategorin att vårdpersonalen avsatte tid och förklarade framkom betydelsen av att

vårdpersonal avsatte tid till de anhöriga att lyssna, förklara, låta dem gråta och skratta. Att få

stöd, genom personalens vänlighet, professionella bemötande, värme och glädje bidrog till att

relationen gynnades. Genom att vårdpersonalen var lättillgängliga och anhöriga visste vem de

skulle kontakta bidrog det till att anhöriga upplevde att de avsatte tid för dem. I studien av

Åstedt-Kurki, Paunonen och Lehti (1996) belystes det att många av de anhöriga tyckte att

vårdpersonalen var lätt tillgängliga att få prata med när det befann sig på sjukhuset, medan

andra tyckte att det att de alltid fick leta efter vårdpersonalen, eller så upplevde de att

vårdpersonalen inte hade tid med dem. Deltagarna i Jackson et al. (2007) beskrev hur

betydelsefullt en bra kontakt med vårdpersonalen var. Kontakten som de anhöriga fick med

vårdpersonalen var varierande, en del fick de bra kontakt med, medan vissa hade de sämre

kontakt med och anhöriga ansåg att en del av vårdpersonalen inte visade den någon empati.

Vidare beskrevs det i Jackson et al. (2007) om det fanns situationer som krävde mycket stöd då upplevde anhöriga att det alltid vårdpersonal tillgängliga för den.

Att se sin närstående bli bra omhändertagen av vårdpersonalen bidrog ofta till förtroende, medan andra beskriver att de inte hade förtroende för vårdpersonalen samt så saknade de att någon tog sig tid och satte sig ner och pratade med dem. När det gällde vårdpersonalen så var läkare svårare att få tag på än vad sjuksköterskor. Majoriteten av de anhöriga upplevde att de var välkomna på sjukhuset för att hälsa på deras vän, medan några beskrev det som att kände sig som besökare och inte en familjemedlem (Åstedt-Kurki et al. 1996). Arman och

Rehnsfeldt (2007) beskrev betydelsen av att se hela patienten och visa respekt gentemot denne, och inte enbart se sjukdomen. Detta kan uppnås genom att göra det lilla extra för patienten och de anhöriga. Att lyssna på de anhöriga när de berättar vad patienten exempelvis tycker om för färger och då klä patienten i de färgerna. Detta kan medverka till att de anhöriga upplever att de blir hörda och att de får vara delaktiga, samt att de ser att deras närstående bli bra omhändertagen och att vårdpersonalen gör det lilla extra för dem.

I studien av Bauer (2006) beskriver vårdpersonalen att de upplevde att de hade ett ansvar mot de anhöriga, när de tog hand om patienterna. Genom att låta de anhöriga få ta del av

information och att vårdpersonalen förklarade vad de gjorde när de kommer in till den sjuka, visade vårdpersonalen de anhöriga att deras nära blev bra omhändertagen. Vidare i studien av Bauer (2006) betonades det att en god relation med de anhöriga bidrog det till en lättare stämning mellan alla. En nöjd och tillfredställd anhörig var mera stödjande, hjälpande och samarbetsvillig gentemot vårdpersonalen.

Interventioner som sjuksköterskor kan utföra

Genom att varje patient har sin egen patientansvariga sjuksköterska (PAS), bidrar det till att anhöriga upplevde trygghet redan i samband med det första mötet med vårdpersonalen. Att ha en PAS kan det minska ångest, rädsla, stress och oro och bidra till att de anhöriga alltid visste vem de skulle kontakta vid frågor och funderingar. Relationen mellan sjuksköterska och anhörig kan stärkas på ett positivt sätt genom att ha PAS. I studien av Radwin (2000) beskrevs det betydelsen av att använda sig av PAS modellen. Denna modell bidrog till att de

inblandade kände att det var ett team som samarbetade mot samma mål. Meningen med PAS

modellen var att alla inblandade kände sig tryggare och säkrare i sjukdomen och de olika

situationer som den medförde. Många upplevde att det var lättare och tryggare att veta vem de skulle få information från, även sjuksköterskorna upplevde mindre påfrestning i samband med informations givande.

Att få information redan vid det första mötet om tillgängligheten till exempelvis särskilda rum för anhöriga, sjukhusbiblioteket och sjukhuskyrkan kan bidra till att de anhöriga blir tryggare med situationen. Lätt tillgänglig och förståelig information skall finnas till hands, genom exempelvis PAS, broschyrer på avdelningen, uppdaterad information på sjukhusets hemsida samt en dator med internetuppkoppling för anhöriga så att de själva skulle kunna ta del av informationen när det passar dem. Sjuksköterskan bör även tänka på hur de framför

informationen till anhöriga. Vi anser att informationen skall vara förståelig, återupprepande, och svåra medicinska ord bör undvikas samt bör det kontrolleras att informationen uppfattas på ett korrekt sätt. I studien av Sainio och Eriksson (2003) belystes vikten av varierande och förståelig information som bör vara både skriftlig och muntlig samt att få tillräckligt med information är av betydelse. Deltagarna valde att söka information från andra patienter, anhöriga och vänner. Internet, media och broschyrer var även aktuella källor för att tillgå information. Att informationen ges avskilt från andra anhöriga och patienter, och när den ges skall det vara på avsatt tid i en lugn miljö. Förmedling av kontakt till anhöriggrupper och andra nätverk är betydande. Sjuksköterskan kan i samarbete med diakonissan anordna

speciella anhörigträffar på utsatta dagar. Där de anhöriga får komma och medverka när de vill och om de vill.

Attree (2000) beskrev hur viktigt det är med kvalitén på omsorgen både till patient och

anhöriga. Patienten och den anhörige betonade att god kvalité av omvårdnad är exempelvis att det är patientfokuserad och individuell, att det finns en bra relation och öppen kommunikation mellan alla parter samt att information är korrekt och innehållsrik. Att göra det lilla extra visade att vårdpersonalen tog sig tid och att de brydde sig om patienten och de anhöriga. Vi sjuksköterskor kan göra det lilla extra för anhöriga och deras närstående genom att

exempelvis komma in med fika fint uppdukat på en bricka till dem båda. Samt att höra med

de anhöriga och det är något speciell sak eller handling som patienten önskar och är van vid

hemifrån. På detta sätt låter sjuksköterskan anhöriga känna delaktighet, och sjuksköterskan

visar respekt om både anhöriga och patienten.

Metodkritik

Syftet med denna studie var att beskriva upplevelse av information när en närstående har cancer. Med detta som grund valde vi att använda oss av en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Denna metod framställer personers egen upplevelse och erfarenhet ur ett inifrånperspektiv. Den kvalitativa innehållsanalysen underlättade vårt arbete och hjälpte till att planera det, eftersom det var stora mängder data som framkom.

Tillförlitligheten i denna studie stärktes genom att allt material lästes igenom av båda

författarna, först var för sig ett flertal gånger, samt att senare bearbeta materialet tillsammans.

Enligt Graneheim och Lundman (2004) bör tillförlitligheten stärkas genom att artiklarna läses ett flertal gånger av samtliga författare. Det bidrar till att författarna får en djup uppfattning och förståelse för innehållet i artiklarna.

Eftersom vi var två författare som läste igenom samtliga artiklar fick vi fram två olika sidor av artiklarna, när vi sedan bearbetade och sammanfogade det vi läst medförde att våra personliga tolkningar och värderingar reducerades och vi bevarade den textnärheten som fanns. Under arbetets gång har båda författarna även deltagit i olika seminarium, vilket har bidragit till att innehållet har granskat av utomstående forskare och det har medfört att vi fått nya synvinklar och idéer. Resultatet av studien skrevs med brödtext och styrktes med citat på original språk. Holloway och Wheeler (2002, s.254-255), betonar att trovärdigheten ökar när resultatet styrks med citat. Genom att vi redogjort för vårat tillvägagångssätt noggrant i detalj bidrar det till att läsarna på ett lätt sätt kan följa alla stegen i denna process. Detta leder till att läsarna kan bedöma fakta och om författarna har varit neutrala under arbetets gång, det vill säga om trovärdigheten i studien är hög (Holloway & Wheeler, 2002, s.254-255).

I studien ingick det totalt 11 kvalitativa artiklar, samtliga hade originalspråket engelska.

Vilket kan ha medfört att vid översättning av textenheterna kan betydande information och aspekter från originalspråket ha gått förlorad. Studiens trovärdighet minskar även genom att kvalitetsbedömningen av artiklarna var svår att göra, på grund av att forskarna hade

bristfällig kunnighet inom forskning. Även det låga antalet artiklar gör att tillförlitligheten

minskar. Däremot kan antalet textenheter som var 317 bidra till att tillförlitligheten av

studien ökar.

Överförbarheten av en studie går ut på att resultatet skall gå att överföra på personer som befinner sig i liknade situationer (Holloway & Wheeler, 2002, s.254-255). Vi anser att resultatet av denna studie inte direkt går att överföras på personer. Eftersom studien är gjord från ett inifrånperspektiv, vilket är att varje enskild människa upplever sin situation utifrån sin egen erfarenhet. Däremot tycker vi att resultatet betonar att det är en upplevelse som är vanlig för anhöriga att uppleva vid liknande situationer. Med detta menar vi att resultatet går att överföra till personer som finner sig i liknande situationer.

Slutsats

När en närstående drabbas av cancer så kan hela ens vardag bli till ett stort kaos där man som anhörig står med tusen frågor och känner sig hjälplös. Vetskapen av detta understryker vikten av att ge den bästa möjliga omvårdnad till det anhöriga. Det är av stor betydelse för

sjuksköterskan att komma ihåg att omvårdnaden inte bara består av att ge mediciner och sätta dropp utan det centralaste av allt, ge information till anhöriga och patient och se till att de förstår vad du sagt.

Denna litteraturstudie bidrar till att vi sjuksköterskor få en bättre förståelse för de anhöriga och hur de upplever att få information. Sjuksköterskor kan då lägga ner stor vikt på att informera på ett sätt som de anhöriga önskar och även se till att de förstår den informationen de fått. Det är även viktigt att försöka anpassa informationen efter anhörigas behov och fånga upp den informationen som fattas. För att det ska bli en bra relation mellan sjuksköterska och anhöriga är kommunikationen en viktig omvårdnads del. För att de anhöriga ska kunna känna sig delaktig så krävs det att sjuksköterskan bjuder in de anhöriga till konversation så att det kan känna trygghet och välmående. För att öka förutsättningarna till ett gott samarbete krävs medvetenhet av varandras målsättningar och ökar chansen av de inblandade individerna att få kontroll över den svåra situationen.

De finns flera viktiga områden som berör det aktuella omvårdnadsproblemet och där sjuksköterskan behöver fördjupa sig ytterligare. Dessa områden är mer information vid rätt tidpunkt, hur informationen ges, kontroll att anhöriga förstår det som sägs och var

informationen ges. Detta är något som vi sjuksköterskor alltid skall ha i åtanke när vi

befinner oss i den praktiska verksamheten och har kontakt med anhöriga.

Referenser

(referenser markerade med * har ingått i analysen)

Andershed, B. (1998). Att vara nära anhörig i livets slut. Delaktighet i ljuset – delaktighet i mörkret. (Avhandling för doktorsexamen, Uppsala universitet).

* Andreassen, S., Randers, I., Näslund, E., Stockled, D., & Mattiasson, A-C. (2005a). Family member´s experiences, information needs and information seeking in relation to living with a patient wth oesophageal cancer. European Journal of Cancer Care, 14, 426-4334.

Andreassen, S., Randers, I., Näslund, E., Stockled, D., & Mattiasson, A-C. (2005b).

Patients´iexperiences of living with oesophageal cancer. Journal of Clinical Nursing, 15, 685-695.

Arman,& Rehnsfeldt, A. (2007). The ´little extra´ that alleviates suffering. Nursing Ethics, 14, (3), 372-386.

Attre, M. (2000). Patients and relative experiences and perspectives of good and not so good quality care. Journel of Advanced Nursing 33 (4), 456-466.

Bauer, M. (2005). Collaboration and control: nurses´constructions of the role of family in nursing home care. Journal of Advanced Nursing, 54, (1), 45-52.

Benson, J., & Britten, N. (1996). Respecting the autonomy of cancer patients when talking whit their fan semistructured interviews whit patients. British Medical Journal, 313, 729- 731.

*Bradley. E.J., Pitts. M.K. Redman. C.W.E., & Calvert, E. (1999). The experience of long- term hospital follow-up for women who have suffered earlt stage gynecological cancer: a qualitative interview study. International Journal of Gynecological Cancer, 9, 491-496.

*Carter, P.A. (2001). A not-so-silent cry for help: older female cancer caregivers need for

information. Journal of Holistic Nursing, 19, (3), 271-284.

Decker, D., Philips, C.R., & Haase, J.E. (2004), Information needs of adolecents with cancer.

Journal of Pediatric Oncology Nurses, 21, (6), 327-334.

DeMarco, R.F., Picard, C., & Agretelis, J. (2004). Nurses Experiences as Cancer Survivors:

Part I – Personal. Oncology Nursing Forum, 31, (3), 523-530.

Edvardsson, D., Sandman, P-O., & Rasmussen, B, H., (2005). Sensing an atmosphere of ease:

a tentative theory of supportive care setting. Scandinavian journal of caring sciences, 19, 344-353.

Engström, Å., & Söderberg, S. (2007). Reciving power through confirmation: the meaning of close relatives for people who have been critically ill. Journal of Advanced Nursing, 59, (6), 569-576.

*Frisen, P., Pepler, C., & Hunter, P. (2002). Interactive Family Learning Following A Cancer Diagnosis. Oncology Nursing Forum, 29, (6), 981-987.

Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:

concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112.

*Grinyer, A. (2004).Young adults with cancer: parent´s interactions with health care professionals. European Journal of Cancer Care, 13, 88-95.

*Hamilton, J.B., & Sandelowski, M. (2004). Types of Social Support in African Americans With Cancer. Oncology Nursing Forum, 31, (4), 792-800.

Holloway, I., & Wheeler, S. (2002). Qualitative research in nursing. Oxford: Blackwell Sciences.

Hope, S., Williams, A.E., & Lunn, D (2000). Information provision to cancer patients: a

practical example of identifying the need for changes in practice from the Dorser Cancer

Canter. European Journal of Cancer Care, 9, 238-242.

Hopkinson, J.B. (2002). The hidden benefit: the supportive function of the nursing handover for qualified nurses caring for dying people in hospital. Journal of Clinical Nursing, 11, 168-175.

*Isaksen, A., Thuen, F., & Hanestad, B. (2003). Patients With Cancer and Their Close Relatives. Cancer Nursing, 26, (1), 68-74.

Jackson, AC., Stevart, H., O´Toole, M., Tokatlian, N., Enderby, K., Miller, J., & Ashely, D.

(2007). Pediatric Brain Tumor Patiants: Their Parents Perceptions of hospital Experience.

Journal of Pediatric Oncology Nursing, 24, (2), 95-105.

Madjar, I., Denham, J., & Rashid, P. (2007). Do women have a role in early detection of prostate cancer? Australian Family Physician, 36, (5), 375-377.

*Malinski, S., Heilemann, M., & McCorkle, R. (2002). From ”Death Sentence” to ”Good Cancer” Couples´Transformation of a Prostate Cancer Diagnosis. Nursing Reasearch, 51, (6), 391-397.

*Namba, M., Morita, T., Imura, C., Kiyohara, E., Ishikawa, S., & Hirai. (2007). Terminal delirium: families´experience. Palliative Medicine, 21, 587-594.

Neill, M, K., Armstrong., N., & Burnett, B, C, (1998). Choosing Reconstruction After Mastectomy: A Qualiative Analysis. Oncology Nursing Forum, 25, (4), 743-750.

Polit, D.F., & Beck, C.T. (2004). Nursing research. Principles and methods (7

ed).

Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.

Radwin, L. (2000) Oncology patients’ perceptions of quality nursing care. Research in Nursing & Health, 23, 179-109.

*Rose, K.E. (1997). A qualitative analysis of the information needs of informal carers of

terminally ill cancer patients. Journal of Clinical Nursing, 8, 81-88.

*Royak- Schaler, R., Gadalla, S.M., Lemkau, J.P., Ross. D.D., Alexander, C., & Scott, D.

(2006). Family Perspectives on Communication With Healthcare Providers During End- of-Life Cancer Care. Oncology Nursing Forum, 33, (4), 753-760.

Sainio, C., & Eriksson, E. (2003). Keeping cancer patients informed: a challenge for nursing.

European journal of oncology nursing, (7), 1, 39-49.

Schoot, T., Proot, I., Meulen, R., & Witte, L. (2005). Recognition of client values as a basis for tailored care: the view of Dutch expert patients and family caregivers. Nordic Collage of caring Sciences, 19, (2), 169-176.

Socialstyrelsen (2001). Cancer i siffror Populärvetenskapliga fakta om cancer – dess förekomst, bot och dödlighet. [Elektronisk]. Stockholm: Socialstyrelsen Tillgänglig:

< http://www.sos.se/fulltext/125/2001-125-55/2001-125-55.pdf > [2008-01-24].

Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad – en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur

Wong, MY-F., & Chan, SW-C. (2006). The qualitative experience of Chinese parents with children diagnosed of cancer. Journal of Clinical Nursing, 15, 710-717.

Zhang, Y.A., & Siminoff, A.L. (2003). The role of the family in treatment decision making by patients with cancer. Oncology Nursing Forum, 30, (6), 1022-1028.

Åstedt-Kurki, P., Paunonen, M., & Lehti, K. (1997). Family members´experience of their role in a hospital: a pilot study. Journal of Advanced Nursing , 25, 908-914.

Öhlen, J., Bengtsson, J., Skott, C., & Segesten, K. (2002). Being in lived retreat – embodied

meaning of alleviated suffering. Cancer Nursing,25, (4), 318-325.