AKADEMIN FÖR HÄLSA OCH ARBETSLIV
Avdelningen för vårdvetenskap
Examensarbete, Grundnivå (yrkesexamen), 15 hp Omvårdnad
Sjuksköterskeprogrammet
Examensarbete inom omvårdnad 15 hp Handledare: Irene Hylander Examinator: Maria Hedman
Unga vuxna personers erfarenheter av att leva med typ 1 diabetes
En beskrivande litteraturstudie
Ayesheh Farhodi & Fatemeh Ghulamzada
2020
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Att drabbas av en kronisk sjukdom som diabetes typ 1 (T1DM) kräver oavbruten kontroll och utvärdering av sitt fysiska tillstånd. Det kan vara många
utmaningar hos unga vuxna på grund av förändringar och samtidigt att lära sig leva med en kronisk sjukdom och de känslor som kommer med sjukdomen. Sjuksköterskan behöver ha en förståelse för diabetespatienter för att kunna erbjuda dem ett rätt stöd i deras hantering av sjukdomen.
Syfte: Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva unga vuxna personens erfarenheter av att leva med T1DM.
Metod: En litteraturöversikt med både kvalitativa och kvantitativa artiklar. Sökningar genomfördes i databasen Medline via PubMed varav sammanlagt inkluderades elva artiklar i resultatdelen.
Huvudresultat: Resultaten består av två huvudteman, positiva och negativa erfarenheter med tillhörande åtta subteman. Subteman som identifierats är, “Att låta sjukdomen vara en del av livet”, “Betydelsen av stöd och gemenskap”. Även negativa känslor bland annat ”, “vilja att passa in i normer”, “Rädsla”, där beskrivs rädsla inför framtiden och komplikationer, “Att lära sig acceptera”, som beskriver att personer med diabetes typ 1 upplever negativa känslor i samband med sjukdomen, då patienten försöker acceptera sjukdomen., “skam” för hantering av diabetesvård på offentliga platser, “Okunskap om diabetes typ 1” personer med diabetes typ 1 upplever okunskap om sjukdomen bland allmänheten, samt “Bristande socialt stöd”.
Slutsats: Studiens syfte var att belysa unga vuxnas erfarenheter av att leva med T1DM.
Resultaten i denna studie visade hur påfrestande det är att leva med T1DM och de utmaningar det medför. Vidare visade resultatet att det fanns gemensamma känslor bland deltagarna, som frustration och skam samt den bristande kunskapen om deras sjukdom. Det visade även att de normaliserade sitt tillstånd och hade en ambition om att vilja leva ett normalt liv. Resultatet visade hur viktigt det är att ha en personcentrerad behandling och att utgå från personens behov samt kunna anpassa behandlingen till olika behov och olika individer. Att vägleda personen men ändå ge ansvar till personen att självständigt kunna ta hand om sina behov.
Nyckelord: Diabetes mellitus typ 1/psykologi, erfarenheter, livskvalité, unga vuxna.
ABSTRACT
Backgrund:Living with a chronic disease like type 1 diabetes (T1DM) requires a daily control of the lifestyle. As a young adult, several changes in life occur. During this time of life, it might be a challenge to also have a chronic disease and learn to live with the disease and the feelings who may emerge from it.
Aim: Describe young adults' experience of living with T1DM.
Method: A literature review was carried out in which eleven scientific articles were included in the results. The article results were retrieved from the Pubmed databases and consist of both qualitative and quantitative studies.
Main Result:The result of this study showed that people with type 1 diabetes have different experiences of living with the disease. Both negative and positive experiences were presented in this study. Positive emotions, such as, let the disease be a part of life, the importance of support and community. Among other emotions such as, ”fear of complications which describes fear of the future and complications”, “acceptance of the illness which describe people with type 1 diabetes experience negative feelings in connection with diseases during the acceptance period” ,“The future and also shame for the management of diabetes in public places which describe about for the
management of diabetes care in public place”, and “Ignorance of type 1 diabetes which describes people with type 1 diabetes experience ignorance of the diseases among the general public”. , the will to suit the norms and lack of social support.
Conclusion: The purpose of the study was to describe young adults' experiences of living with T1DM. The results of this study showed how stressful it is to live with T1DM and the challenges it entails. Furthermore, the results showed that there were common feelings among the participants, such as frustration and shame as well as the lack of knowledge about their illness. It also showed that they normalized their
condition and had an ambition to live a normal life. The results showed how important it is to have a person-centered treatment and to start from the person's needs and to be able to adapt the treatment to different needs and different individuals. To guide the person but still give responsibility to the person to be able to independently take care of their needs.
Keyword: Diabetes mellitus type 1/psychology, experience, quality of life, Young adult.
INNEHÅLLFÖRTECKNING
INTRODUKTION ... 1
Hälsa ... 1
Kronisk sjukdom ... 1
Diabetes mellitus typ 1 ... 2
Komplikationer och behandling vid typ 1 diabetes ... 2
Sjuksköterskans roll vid diabetes typ 1 ... 3
Familjeupplevelse vid typ 1 diabetes ... 3
Egen vård ... 4
Ung vuxen ... 4
Teoretisk anknytning KASAM ... 5
Problemformulering ... 6
Syfte: ... 6
METOD ... 6
Design: ... 6
Sökstrategi och sökord ... 6
Urvalskriterier ... 7
Urvalsprocess och utfall av möjliga artiklar ... 8
Dataanalys ... 9
Forskningsetiska överväganden ... 10
RESULTAT ... 10
Positiva erfarenheter ... 11
Att låta sjukdomen vara en del av livet ... 11
Betydelsen av stöd och gemenskap ... 11
Negativa erfarenheter ... 12
Vilja att passa in i normer ... 12
Rädsla ... 12
Att lära sig acceptera ………..13
Skam ... 13
Okunskap om diabetes mellitus typ 1 ... 14
Bristande socialt stöd ... 14
DISKUSION ... 15
Huvudresultat ... 15
Resultat diskussion ... 15
Metoddiskussion ... 19
Kliniska implikationer för omvårdnad ... 20
SLUTSATS ... 21 Referenser ...
Bilagor
1 INTRODUKTION
Hälsa
Hälsa är ett begrepp som definieras på många olika sätt och finns det även många olika uppfattningar om vad hälsa betyder. World Health Organization (WHO) beskriver begreppet hälsa som en fullständig upplevelse av fysisk, psykiskt och socialt välbefinnande och inte endast som frånvaro av sjukdom (WHO,2020). Hedelin, Jormfeldt & Svedberg (2014) definierar begreppet hälsa som en helhet i olika
perspektiv, inte bara om den kroppsliga sjukdomen. Begreppet hälsa presenteras utifrån olika områden som tar hänsyn till mänskliga grundrättigheter såsom upplevelse av livskvalitet och välbefinnande, och i omvårdnadsarbetet är det av stor vikt att tillgodose vårdtagarens behov utifrån individens behov. Willman (2014) definierar begreppet hälsa inom omvårdnad utifrån synen på individen och uppfattning om vad människan är samt att människan ses som en enhet av kropp, själ och ande med detta perspektiv.
Med andra ord hälsan är relaterad till hela människan samt formas av människans upplevelser, välbefinnande eller känsla av sammanhang och upplevelser av mening.
Kronisk sjukdom
World Health Organization WHO (2015) definierar kronisk sjukdom som ett icke smittsamt sjukdomstillstånd som kan utvecklas långsamt. En annan definition enligt, Socialstyrelsen, (2015) så är kronisk sjukdom en långvarig sjukdom vilket individen väntas vara drabbad av under resten av sitt liv. Vårdguiden 1177 (2020), definierar ordet kronisk som långvarig och motsatsen är akut. Personen med en kronisk sjukdom kan oftast inte bli frisk från utan behandlingen går ut på att lindra besvären. Men sjukdomen kan vara återkommande, livslång eller långvarig. Personen kan inte bli frisk från
sjukdomen men med hjälp av behandlingar kan personen leva som vanligt. Som t.ex.
vid Crohns sjukdom, vilket García-Sanjuán, Lillo-Crespo, Richart-Martínez & Sanjuán- Quiles (2017) beskriver. Personen med kronisk sjukdom blir expert på att hantera sin sjukdom. Detta genom att personen har kunskap av egna erfarenheter samt även får kunskap kring vad som är mest optimalt. Personen som har en kronisk sjukdom kan välja att ta avstånd från sitt besvär. Det här kan vara i form av att strunta i sjukdomen och dess symtom och behandling vilket då leder till att individen har svårare att anpassa sig till sjukdomens tillstånd. Personer med en kronisk sjukdom beskrivs uppleva stöd från familj och vänner som positivt. Ett stort stöd till personer med kronisk sjukdom kan vara familj och vänner för att kunna klara av sjukdomen och att få hjälp med det
vardagliga i livet när sjukdomssymtom yttrar sig (García-Sanjuán et al. 2017). Att leva
2 med en kronisk sjukdom som exempelvis Diabetes mellitus typ 1 (T1DM) kan betyda bestående livsförändringar oavsett ålder, psykiskt, fysiskt och socialt tillstånd. Den kroniska sjukdomen kräver ansvarstagande, särskilt när det gäller egenvård och stöd kan också behövas. Hirjaba, Häggman- Latila, Pietilä och Kangasniemi (2014) beskriver också att trots att diabetessjukdomen behandlas finns det alltid risk för långsiktiga komplikationer.
Diabetes mellitus typ 1
Diabetes är en kronisk sjukdom som drabbar personer runt om i världen. T1DM är en kronisk samt autoimmun sjukdom som drabbar mest både barn och ungdomar.
Immunförsvaret angriper betacellerna i pankreas. Pankreas är ett organ som ligger bakom magsäcken och har cirka 15–25 centimeter i storlek. Pankreas delas upp i exokrin del och endokrin del, som har olika uppgifter. Vid T1DM har betaceller brutits ned av kroppens egna immunförsvar och endokrina delen saknar denna möjlighet att producera insulin. Kroppens celler kan ej ta upp blodsockret utan insulin och
blodsockret stannar kvar i blodet och blodsockernivån ökar. Vid T1DM kan det uppstå både låg och hög blodsockernivå som benämns hypoglykemi och hyperglykemi.
Hypoglykemi orsakas oftast av diabetesbehandlingen med insulin i förhållande till matintag som i sällsynta fall kan uppkomma utan symtom. Vanliga symtom som kan uppstå är bland annat, svettningar, hjärtklappningar, oro, skakningar,
medvetandesänkning och i värsta fall koma. Hyperglykemi orsakas av ej tillräckligt med insulin i förhållande till matintag. Ökad urinmängd och törst, slöhet, kräkningar, illamående och viktnedgång, samt en andedräkt som doftar aceton är vanliga symtom (Frid och Gershater 2016).
Komplikationer och behandling
Komplikationer kan uppstå vid T1DM och det är av vikt att ha kännedom om riskfaktorer såsom, högt blodsocker, höga blodfetter och högt blodtryck. Risker för komplikationer kan minskas genom att förebygga samt tidigt eliminera riskfaktorer. Vid T1DM kan det komma sena komplikationer också, till exempel nedsatt njurfunktion, sämre blodförsörjning, nedsatt känsel i fötter, nedsatt syn, stroke, kärlkramp,
hjärtinfarkt, samt mag-tarmproblem. Det kan uppstå psykologiska komplikationer som kan visa sig i form av exempelvis ångest, skuldkänslor, ätstörningar och
självskadebeteende (Frid & Gershater, 2016). Hormonet insulin sänker kroppens
blodglukosvärde och vid T1DM tillsätts insulinet genom injektioner. Det finns olika sätt att tillsätta insulin till kroppen exempelvis insulinpump och insulinsprutor.
3 Insulinsprutor som kallas för flerdosbehandling, är ett direktverkande behandling som personen tar vid matintag vilket sänker glukoshalten i blodet. Personen ska ta
injektionssprutor 30 minuter innan måltiden (Jenssen & Berg 2009). Det är även viktigt att ta hänsyn till hur motion och kost påverkar behandlingen (Ericson & Ericson, 2012).
Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskan har en viktig undervisande och handledande funktion vid diabetes för att främja patientens förmåga att hantera sjukdomen. Även fokusera på att förbättra det fysiologiska och psykiska tillståndet. Studien av Dos Santos, Silva & Queiroz (2014) visade vikten av sjuksköterskans roll och hur sjuksköterskor stimulerar och motiverar patienter i lärandeprocessen med hjälp av de pedagogiska metoder och professionella roll som vårdgivare. En utmaning för sjuksköterskor är att vägleda och motivera patienter till att ändra sin livsstil. Sjuksköterskor beskriver att det finns kunskapsbrister hos unga vuxna om sjukdomen. Detta leder till stress och ångest av att ha så stort ansvar på sig. I vissa situationer känner sjuksköterskor att unga vuxna har mer kunskap om sjukdomen än de själva (Wang & Volker 2013). Utbildning och information är nyckeln till diabetesbehandling. Att utbilda familjemedlemmar och vänner, kan öka
självständighet och ett bättre resultat av sjukdomen (Ouzouni et al. 2019).
Familjeupplevelse
Familjen kan definieras som ett system där personer inkluderas i varandras liv.
Vid förändring i systemet exempelvis ohälsa hos en familjemedlem kan övriga delar i systemet blir berörd av det. Inom vårdarbete är det viktigt att kunna erbjuda rätt lösning på problemet genom att ha kunskap om förändringar i familjen (Svensk
sjuksköterskeförening, 2015). Familjen förväntas ha ett ansvar gällande sin närståendes sjukdom, men forskning visar på att familjer kan uppleva det som en belastning och de blir ofta utmattade (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). En studie beskrev hur partners, föräldrar, och barn uppfattade att vara vårdare till sitt/sina familjemedlemmar med T1DM. Studien beskriver att nästan en tredjedel av 229 mammor samt hälften av 422 kvinnliga partner som har deltagit i studien upplevde någon form av depression relaterat till anhörigvård (Juntunen et al. 2018).
För att familjen ska kunna bevara sin hälsa och livskvalitet behövs ett samspel mellan familj och sjuksköterska, vilket är betydelsefullt för en god omvårdnad. Samspelet bör ske på en jämbördig nivå av alla partners, så att alla resurser kommer nytta för den drabbade (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).
4 Stöd från familj och omgivning kan också vara en faktor som spelar stor roll i
sjukdomshanteringen. För personer som inte har tillgång till dessa resurser kan
vardagen bli mer begränsad samt med en påverkan på deras livskvalitet (Hedlund et al.
2019).
Egen vård
Diabetes är en sjukdom som i första hand måste behandlas av patienten själv. Det innebär bland annat att patienten får stabilisera sin blodsockernivå genom att injicera insulin och kontrollera sin blodsockernivå (Gan, O'Neill, & Haller 2012). Målet med behandlingen är att bevara blodsockernivån så nära till normalvärde (4–7 mmol/l) som möjligt. Personen med T1DM behöver kunskap om att mäta sin blodsockernivå och veta vilka åtgärder som ska vidtas. Detta innebär att kontrollera sin blodsockernivå cirka fyra till sex gånger per dag, bland annat vid uppvaknande och vid måltider (Cowap, 2015).
Egen vård är viktig i sjukdomen. Att som person se sjukdomen som en del av vardagen, och inte skämmas över detta, leder till en bättre sjukdomshantering (Rechenberg et al.
2018; Guo et al. 2019).
Ung vuxen
Att sätta åldersbegränsning till eller ge en klar definition av begreppet ung vuxen är svårt. Begreppet ung vuxen används för tiden efter tonåren men innan man blivit vuxen.
Alvarsson et al. (2010) anser att under puberteten och tonåren inträffar mycket i livet och detta på grund av att individen försöker att bli självständig och samtidigt upptäcka många nya känslor. Ungt vuxet åldersspann är en fas där individen utvecklar färdigheter och kunskap att hantera sina känslor och relationer och det är viktiga kunskaper inför att bli vuxen. Under denna period sker stora viktiga förändringar vilka kan ha konsekvenser senare i livet. Hos den unga vuxna påverkas dessa förändringar av inre och yttre faktorer såsom sociala värderingar och normer, förändrade roller och förändrat ansvar (WHO 2015). Definitionen skiljer sig och till exempel beskrivs ung vuxen i
åldersspannen mellan 18–35 år i studie av (Wiley et al. 2015). Men studier förekommer som handlar om unga vuxna i åldrar som sträcker sig upp till 38 år. Att lida av en kronisk sjukdom exempelvis diabetes samtidigt som vuxenlivet börjar, kan betyda att ta ett steg tillbaka. Personen kan uppleva en jobbig känsla att behöva ta stöd av sina föräldrar, samtidigt ha viljan att frigöra sig (Alvarsson et al. 2010). Idag används begreppet ung vuxen i olika sammanhang och med olika betydelse. Det kan vara
5 problem när olika rapporter ska jämföras med varandra. I denna studie använder
författarna begreppet unga vuxna för åldrarna 18–34 år.
Teoretisk anknytning
Känsla av sammanhang (KASAM), är en teori som ofta används inom omvårdnad och kommer från salutogent teorin som betyder att fokus är på hälsa istället för på sjukt eller friskt och detta för att fokusera sig på de faktorer som kan bibehålla eller orsaka hälsan, mer än de som skapar sjukdom. Begreppet KASAM är skapat och utvecklat av Aaron Antonovsky och består av tre dimensioner, hanterbarhet, begriplighet och
meningsfullhet som alla dessa tre komponenter bidrar till helheten av känsla av sammanhang. Alla dessa tre komponenter har betydelse men meningsfullhet är mest centrala. Dimensionen meningsfullhet betraktas som motivations komponenten i begreppet KASAM. Detta syftar på att i vilken mån personen känner engagemang och motivation i händelser enligt Langius- Eklöf (2010). Synsättet betyder att individer som har hälsa, upplever sig se ett sammanhang i tillvaron samt ser sina handlingar som meningsfulla samt att ha hälsa beror på förhållningssättet individen har till sitt eget liv. Begreppet KASAM återspeglar vilken grundförmåga personen har att hantera påfrestande situationer och därmed kunna anpassa sig till situationen. Personer med högre grad av KASAM har lättare att anpassa sig till sjukdomssituationen vilket bidrar till bättre hälsa och livskvalitet. Däremot för de som har lägre grad av KASAM så kan påfrestande situationer i livet leda till mindre gynnsamma val som sedan kan bidra till sämre hälsa och livskvalitet. När en person får besked om att ha drabbats av en sjukdom, ter sig livet plötsligt som mer obegripligt, ohanterligt samt meningslöst för alla oavsett grad av KASAM (Langius-Eklöf, 2010). Att drabbas av en kronisk sjukdom kan också vara en påfrestande situation hos både individer och deras familj.
För att personen ska kunna hantera en ansträngande situation som det är att få diabetes är det därmed viktigt hur individen anpassar sig. Det kan påverka hur individen
upplever hälsa och livskvalité (Langius-Eklöf, 2010). Desto högre grad av KASAM som individen har, mer begripligt, hanterbart och meningsfullt upplever individen att livet blir. Som sjuksköterska behöver man förstå att alla människor har inte lika stark KASAM och detta beror på att var i livet människan är, för att den påverkas av
livserfarenhet (Antonovsky, 2005). Begreppet KASAM är användbart för att förstå vilka förmågor individen har för att hantera påfrestande situationer liksom sjukdomstillstånd (Langius-Eklöf, 2010).
6 Problemformulering
Diabetes mellitus typ 1 är en kronisk folksjukdom som drabbar många personer runt om i världen och som personen kommer att leva med i resten av sitt liv. Därför måste personer med T1DM acceptera sjukdomen samt anpassa livet på olika nivåer. I ung vuxen fasen är det mycket som händer, till exempel, flytta hemifrån, bilda familj, få barn och börja studera, vilket i sig kan vara påfrestande. Dessutom kan personen få ytterligare påfrestning på grund av sin kroniska sjukdom. Att ha och få kunskap om hur det är att leva med T1DM är av stor vikt för att ge en bra omvårdnad. Att identifiera vilka behov som unga vuxna personer med T1DM beskriver kan bidra till en ökad kunskap för sjuksköterskor. Det kan medföra kunskap som förtydligar
omvårdnadsbehov hos unga vuxna personer som lever med T1DM, vilket leder till att sjuksköterskor kan erbjuda anpassat stöd till personen.
Syfte
Att beskriva unga vuxna personers erfarenheter av att leva Diabetes mellitus typ 1.
Frågeställning
Hur beskriver unga vuxna personers sina erfarenheter av att leva med diabetes mellitus typ 1?
METOD Design
Designen är en beskrivande litteraturstudie i enlighet med Polit och Beck (2017), för att besvara studiens syfte.
Sökstrategi och sökord
Polit & Beck (2017), förklarar värdet av elektronisk sökning i olika databaser för att man ska kunna samla information och källförteckning över artiklar som är relevanta till studiens syfte. Artiklar har sökts i databasen MedLine via sökmotorn PubMed. Sedan började författarna att försöka hitta passande sökord till studiens syfte. Enligt Polit &
Beck (2017) använder man sig av rätt och passande sökord, i olika databaser samt ämnesord vilket gör det lättare att finna de relevanta artiklar som man behöver.
Litteratursökningar genomfördes mellan augusti-september 2020 i databasen PubMed.
Sökord som användes var “diabetes mellitus type 1” som sedan kombinerades med psychology av diabetes (diabetes type 1 / psychology) för att få relevanta artiklar som kan svara på syfte och frågeställning. Författarna använde sig även av sökorden,
7
“quality of life”, “Young adult”, “Experience” till denna studie. Dessa sökord kombinerades i olika variationer enligt den booleska söktermen AND. Polit & Beck (2017) menar genom att använda den booleska termen kan man smalna av och begränsa antal träffar för att få fram relevanta artiklar. ”Fritext” och ”MeSH Terms” i databasen PubMed används. Polit & Beck (2017) anser att man får använda MeSH termer för att fånga upp många olika artiklar som innehåller samma koncept och föredra artiklarna och säkerställa de relevanta artiklar som kommer upp med sökningen. Begränsningar som har använts är artiklar som publicerats de senaste 10 åren, för att få den senaste forskning och på engelska för att kunna granska artiklar. Till slut begränsningen
“högskolan i Gävle” för att artiklar ska vara tillgängliga (Tabell 1).
Tabell 1. Sökstrategi och utfall av artikelsökning.
Databas Begränsningar, sökdatum
Sökord Antal
träffar
Antal artiklar
Medline via PubMed,
2020-09-11, 10 år, engelska, Högskolan i Gävle
Diabetes mellitus type 1(MeSH Terms) AND “ Experience( Fritext)”
AND “ young adult”(MeSH Terms)
198 5
Medline via PubMed
2020-09-11, 10 år, engelska, Högskolan i Gävle
Diabetes mellitus type 1/psychology (MeSH Terms)” AND “Quality of life (MeSH Terms)” AND
“Young adult”
106 4
Medline via PubMed
2020-09-15,10 år, engelska, Högskolan i Gävle
Diabetes mellitus type 1/
psychologi (MeSH terms).AND Young Adult (MeSH Terms) AND, Experience (Fritext)
72 2
Totala träffar: 376
Totalt valda artiklar: 11
8
Urvalskriterier
Till denna litteraturstudie har författarna använt de primära artiklar som svarade på syfte och frågeställning. Inklusionskriterierna var studier med T1DM som huvudinnehåll.
Inklusionskriterierna var unga vuxna, personer som har T1DM samt patienters egna erfarenheter och perspektiv. Exklusionskriterierna var att välja bort
litteraturstudieartiklar och barn som är under 18 år samt föräldrar till barn med
T1DM. Artiklar som var icke relevanta och ej svara på studiens syfte och frågeställning exkluderades exempelvis, artiklar som var utifrån anhörigas och vårdpersonalens perspektiv, andra typer av diabetes såsom diabetes typ 2, Latent Autoimmune Diabetes in Adults (LADA), artiklar som hade allmänt innehåll av diabetes och
graviditetsdiabetes.
Urvalsprocess och utfall av möjliga artiklar
Sammanlagt hade författarna (n=376) träffar på databasen Medline via PubMed. För att finna artiklar som kunde svara på syfte och frågeställning läste författarna först titel på 376 funna artiklar. Därefter exkluderades (n=162) icke relevanta artiklar bland annat dubbletter som var (n=21), allmänt innehåll om diabetes(n=29), ej riktat mot
syfte(n=81), under arton år(n=19), litteraturstudie(n=12) kvarstod (n=214) artiklar.
Vidare exkluderades (n=176) artiklar efter granskning på titel och abstrakt, kvarstår (n=38) artiklar. Därefter exkluderade (n=27) artiklar efter granskade på fulltext. Till slut resulterade (n=11) möjliga artiklar som används i resultat. Urvalsprocessen illustreras i figur 1. Polit & Beck (2010) menar att varje beslut som man tar i urvalsprocessen kommer sannolikt att påverka både datakvalitet samt kvalitet på den övergripande studien. Bedömning av artiklarnas relevans och kvalitet gjordes genom användandet av granskningsmallar som återfinns i bilaga 1.
9 Figur 1. Flödesschema
Figur 1. Flödesschema
Dataanalys
Elva utvalda artiklar har delats via mejl till båda författarna och dem har lästs
individuellt med fokus på artiklarnas resultat samt sammanställdes genom att utgå från Polit & Becks (2017) kategori system. Då noterades markeringar i resultatdelen på varje artikel, som svarade på litteraturstudiens syfte samtidigt antecknades nyckelord för respektive avsnitt. Därefter dessa identifierade nyckelord används för huvudteman.
Under hela processen antecknades nyckelord vilket med hjälp av de kunde författarna identifiera åtta subteman som skrevs under huvudteman “Positiva erfarenheter och Negativa erfarenheter”. Granskningsmallar används för att utvärdera artiklarnas
relevans och kvalitet. Innehållet har diskuterats och analyserats kritiskt tillsammans om huruvida de är relevanta och svarar mot vårt syfte och frågeställning. Författarna sammanställde jämförelse av likheter och skillnader i artiklar genom att markera med färgpennor för att tydligt strukturera allt samlade material. Polit & Beck, (2010)
beskriver syftet med att göra dataanalys är att organisera, ge struktur och hitta de teman
Artiklar granskade på rubrik (n=376)
artiklar som granskade på fulltext (n=38)
valda artiklar (n= 11)
Totalt exkluderade artiklar (n=162)
Under 18 år(n=19) Allmänt innehåll om diabetes(n=29)
Litteraturstudie (n=12) Ej riktat mot syfte (n=81)
Dubbletter(n=21) Antal träffar på PubMed(n=376)
Artiklar efter granskade på rubrik (n=214)
Exkluderade artiklar efter granskade på rubrik och
abstraktnivå(n=176)
Exkluderade artiklar efter fulltextgranskning (n=27)
10 som är relevanta för litteraturstudie vilket hjälper författarna att behandla och bearbeta informationen.
Forskningsetiska överväganden
Enligt Polit & Beck (2017) målet är att uppnå objektivitet i samband med litteraturstudien. Vilket detta görs genom att inte använda personliga åsikter i
bedömning om litteraturen är relevant eller inte. Författarnas eget intresse och åsikter ska inte styra resultatet i litteraturstudien. Målet är att sträva efter att inte fabricera, förfalska eller plagiera vilket innebär att inte hitta på data, ändra på redan befintligt material och ta andras material till sitt eget. Detta eftersträvas genom att använda referenshantering. Referenshantering visar på var studiens innehåll hämtats från (Polit
& Beck 2017).
RESULTAT
Litteraturstudien inkluderade elva vetenskapliga artiklar i åldersspannet 18–34 år vilket gjorde att övergångsperioder i livet representerats. De flesta studier utfördes i USA, men även europeiska länder. Australien och Turkiet finns representerade. Artiklarna
presenteras översiktlig i alfabetisk ordning i tabell 2 (bilaga 2) och tabell 3 (bilaga 3).
Artiklar utgörs främst av intervjuer där undersökningsgruppen utgörs av fler kvinnor än män. Resultaten består av två huvudteman, positiva erfarenheter och negativa
erfarenheter med tillhörande åtta subteman vilka presenteras i tabell 4.
Tabell 4. Sammanställning av resultatets två huvudteman och åtta subteman.
Positiva erfarenheter Negativa erfarenheter
Att låta sjukdomen vara en del av livet
Betydelsen av stöd och gemenskap
Vilja att passa in i normer
Rädsla
Att lära sig acceptera
Skam
Okunskap om diabetes mellitus typ 1
Bristande socialt stöd
11 Positiva erfarenheter
Att låta sjukdomen vara en del av livet
Att lida av T1DM kunde vara omstörtande och upprörande. Genom att tänka och reflektera över sitt liv och sätta och se sjukdomen i större perspektiv kunde unga vuxna personer som individ få ett perspektiv av sjukdomen och se denna som en del av livet.
Att kunna se sjukdomen på ett annat sätt och kunna förstå att hela livet inte handlar om sjukdomen kan hjälpa personen att inte bli negativt påverkade av sjukdomen. För att kunna underlätta den positiva inställningen till sjukdomen krävs kunskap av olika sorthjälpmedel av egenvård under olika stadier i livet (Rasmussen et al., 2011
Hendricks, Monaghan, Soutor, Chen & Holmes, 2013). Unga vuxna med T1DM kunde urskilja att positiva delar av att leva med T1DM var ett ökat ansvarstagande och
mogenhet. Denna positiva inställning var till stor hjälp så de inte upplevde sig fängslad av sin sjukdom. De fick snarare en ökad vilja att nå sina livsmål tack vare den positiva inställningen (Rasmussen et al., 2011; Fredette et al., 2016). Att ha kunskap om att prioritera sjukdomen, att se sjukdomen som en del av livet och leva ett hälsosamt liv kunde leda till en hälsosam hantering av sjukdomen. Individen upplevde det utmanande att balansera diabetesvården med sin dagliga aktivitet och sysselsättning. Det är
oumbärlig att planera de grundläggande och viktiga sakerna i vardagen såsom,
fritidsaktiviteter, måltider skola och arbete. Fysisk aktivitet sågs i det här fallet mycket viktigt att prioritera och att hinna med men det visade sig att denna sjukdom tog tid från sådana aktiviteter. Dessutom är det personer med T1DM som hade en ohälsosam livsstil innan sjukdomsdebuten som hade det svårare att acceptera införandet av balans mellan träning och diet i sin vardag. Vilket ansågs stort behov av motivation att ändra deras livsstil och beteende. Det var viktigt i vardagsaktivitet att ha utrustning exempelvis blodsockerkontroll att vara redo om något oförväntat händer (Fredette et al., 2016; Balfe et al., 2013; Payatak, 2011; Celik et al., 2015). Det fanns en rädsla hos diabetiker att diskrimineras från arbetskamrater eller att förlora jobbet. Men personer kunde minska rädslan ochöka acceptansen på arbetsplatsen, genom att planera arbetet med hänsyn till sjukdomen på ett effektivt sätt (Pyatak, 2011; Balfe et al, 2013; Rasmussen et al., 2011).
Betydelsen av stöd och gemenskap
För att kunna kontrollera och balansera diabeteshanteringen var det av stor vikt för unga vuxna att ha en säker och stadig källa av socialt stöd från vänner, familj, arbete och
12 skola. Det var viktigt att få stöd från familj och vänner för att egenvård ska fungera som det ska. Att ha nära kontakt med personer som är i samma situation, genom att kunna delta i diabetesläger och föreningar kan hjälpa personen att få känslor av glädje och välbefinnande. Ett annat sätt att kunna dela med sig och få svar på frågor och kunna ta kontakt med andra var möjligt genom sociala medier (Pyatak, 2011; Fredette et al., 2016; Rasmussen et al., 2011). Det kunde upplevas som en utmaning i vardagen att tillsammans med nya vänner hantera sin diabetes (Hillege, Beale & McMaster; 2011).
Det förekom ett stort behov av att känna stöd och gemenskap för att uppleva ökad självkännedom. Stöd av andra var en viktig faktor som hjälpte ökning av behärskning känsla över sin sjukdom hos personen samt minska ångest i samband med akuta diabeteskomplikationer exempelvis hypoglykemi. Att få hjälp av anhöriga kan både kännas negativ och positiv, det kan kännas negativ genom att de känner påtryckningar från anhöriga men i helhet kan det kännas tryggt att kunna en anhörig som man litar på (Balfe et al., 2013).
Negativa erfarenheter
Vilja att passa in i normer
Unga vuxna beskrev att de ville ses som en människa och att de ville att ingen ska identifiera dem utifrån deras sjukdom, dem ville ses som andra människor och inte ses som en annorlunda människa i jämförelse med de som inte har diagnosen T1DM.
Många patienter med T1DM menade att de vill passa in i samhället och kunna ses som en normal människa och även om de har några begränsningar i livet men ändå vill de att de ska behandlas rätt och som en hel människa och kunna vara som alla andra och inte sticka ut på grund av sin sjukdom (Abdoli, Hardy & Hall 2017; Jeong, Quinn, Kim &
Martyn-Nemeth, 2018).
Rädsla
Att känna rädsla kunde vara sammankopplat med olika saker som unga vuxna med T1DM kan uppleva, en av rädslorna kunde vara på grund av att ses annorlunda i andras ögon. Flera studier visade att deltagarna hade en känsla av att ha svårt att lita på familj och vänner och vara rädd för att bli bortstötta av familj och vänner (Celik et al; 2015;
Hillege, Beale & McMaster; 2011). Resultatet i studien visade att en del av unga vuxna dolde sin sjukdom för sin familj och vänner samt omgivningen. Detta gjordes på grund av rädsla för att upptäcka och bli sedd och att känna sig annorlunda (Balfe et al., 2013;
Celik et al., 2015; Pyatak, 2011). Största delen av deltagarna kände oro och rädsla inför
13 framtiden. Den oron ökade med åren och framtiden kändes oklar för dem på grund av utveckling av komplikationer relaterade till sjukdomen diabetes (Balfe et al., 2013). De flesta av de som tillhörde T1DM beskrev att de fick avstå från aktiviteter och vissa vardagssysslor just på grund av denna rädsla. Vilket ledde till en känsla av stress och att alltid behöva vara orolig över sin blodsockernivå och att tappa kontrollen över
blodsockernivån (Balfe et al.,2013; Pyatak, 2011). Ett annat hinder var rädsla för hypoglykemi, vilket krävde mod och mycket ansvar att hantera. Dessa bekymmer resulterade i att man avsiktligt hållit blodsockernivåerna höga för att undvika risken för hypoglykemi (Carlsund & Söderberg 2018). Att överföra sjukdomen till sina barn, kroniska diabeteskomplikationer, koma och tidigt död var de huvudsakliga rädslorna som man drabbas av när man har diabetes (Abdoli, Hardy & Hall 2017).
Att lära sig acceptera
Det beskrevs i en studie att unga vuxna oftast har negativa känslor i samband med att acceptera sin sjukdom under perioden då sjukdomen processades för att accepteras.
Dessa negativa känslor var rädsla, skuld, frustration, vaghet och skam. Alla dessa känslor orsakade en tendens till att försöka dölja sjukdomen och därigenom sluta använda insulin och följa dieten. På ena sida fanns sjukdomen som har sina specifika regler som måste följas och på andra sidan fanns relationen med vänner. Följaktligen orsakade dessa två situationer konflikter och så småningom negativa känslor hos unga vuxna (Celik et al., 2015). Vissa fall visade att insikten om att sjukdomen är livslång och det måste läggas tid livet ut för att kunna hantera sjukdomen upplevdes som stressande vilket påverkade välbefinnandet i personens liv. Vilket gjorde sjukdomen som ett hinder i personens liv och gjorde att personen kände sig hjälplös i sin dagliga egenvård. När rutiner och hantering av sjukdomen sågs som mycket tidskrävande gjorde att dem kände sig begränsade i sina liv och det påverka negativ i exempel skolan,
arbete, privata livet. Det visade sig att det stressade livet med kombination av T1DM gjorde att de hade mindre tid att utföra deras egenvård och även ha utrustning för sin egenvård i arbetet. Dessutom blev det ett problem för de studerade som hade sjukdomen genom att de fungerade dåligt i skolan och frånvaro på grund av sjukdomen (Celik et al., 2015; Balfe et al., 2013; Pyatak, 2011; Fredette et al., 2016; Rasmussen et al., 2011).
Skam
Många personer med T1DM ville gömma sin sjukdom i vissa situationer. Detta var på grund av okunskap och kommentarer. Detta kunde hända i en skolmiljö, där kände
14 personerna skam och var generade för att de hade låg glukosvärde och var sig olik som person på grund av sitt låga sockervärde. Det kunde leda till att många försummade sin sjukdom och utsatte sig för risker. Det var många av patienter med T1DM som undvek att genomföra sin diabetesvård i offentliga platser och att tala om sjukdomen eftersom de trodde att det är påfrestande och tröttsam att man upprepar sig hela tiden om sjukdomen. Trots att personen kände sig självsäker som diabetiker fanns ändå känslan av skam över sin sjukdom. Unga vuxna med T1DM upplevde att de kunde vara en fara för andra genom att köra bil eller cykla eftersom de kunde få plötslig lågt glukosvärde och skada andra (Balfe et al., 2013; Carlsund & Söderberg 2018; Jeong, Quinn, Kim &
Martyn-Nemeth 2018).
Okunskap om diabetes mellitus typ 1
Många personer upplevde okunskap kring T1DM och diabetes typ 2 och det gjorde att de bemöttes av okunskap och att det lades mer fokus på diabetes typ 2 och det gjorde också att sjukdomen T1DM förknippades med diabetes 2 (Abdoli, Hardy & Hall 2017;
Carlsund & Söderberg 2018; Jeong, Quinn, Kim & Martyn-Nemeth 2018). En av deltagarna berättade att även diabetesföreningen inte prioriterade de personer som hade T1DM därför fanns det för de flesta av deltagarna en vilja om att öka kunskapen i samhället. De uttryckte en brist på allmän kunskap och förståelse. Under tiden på sjukhuset kände patienterna sig mera expert på sin sjukdom jämfört med
vårdpersonalen. En vanlig faktor som utlöser orsakerna och behandling av T1DM mellan unga vuxna som drabbas av diabetes var andras ogrundade påståenden. Vilket kunde medföra ilska hos unga vuxna. Ett annat problem var att kunskap om andra sjukdomar är betydligt mer en diabetes i samhället tänkte deltagarna (Abdoli, Hardy &
Hall 2017; Carlsund & Söderberg 2018; Jeong, Quinn, Kim & Martyn-Nemeth 2018).
Personens kunskap om egenvård och sjukdomen var mest för att kunna hantera och kontrollera sjukdomen under olika faser i livet. Att kunna hantera livets faser
tillsammans med sjukdomen vilket gav en känsla av trygghet (Rasmussen et al., 2011).
Bristande socialt stöd
Många unga med sjukdomen i början av vuxenlivet kände att de fick olika och nya utmaningar genom dem fick minskat socialt umgänge och stöd utifrån vänner familj (Abdoli et al., 2017; Perry et al., 2012; Fredette et al., 2016). Många av dem unga vuxna kände en rädsla för att bli ensamma och att inte få något stöd från familj, de kan inte lita
15 på sin familj (Celik et al. (2015). Frånvaro av personer som kunde vara stöd till
hanteringen av sjukdomen, var en faktor för sämre egenvård (Abdoli et al.,2017). Det var många unga vuxna som kände okunskapen bland familj, släkt och i sociala medier.
Men även hos den närstående familjen och vännerna (Fredette et al., 2016; Perry et al., 2012). Det krävdes ny strategi för egenvård när unga vuxna flyttade hemifrån vilket betyder att unga vuxna axlar allt ansvar som familj och föräldrar delat tidigare (Fredette et al., 2016). Brist på tillgång till socialt stöd med kunskap om en kronisk sjukdom som T1DM samt dess dagliga ansvar och utmaningar gjorde så att personens egen
medvetenhet ökade som således kunde främja egenvård på lång sikt. Det även kunde förvärra den befintliga stressen hos många unga vuxna enligt (Balfe et al; 2013; Celik et al., 2015; Pyatak., 2011).
DISKUSSION
Huvudresultat
Syftet med denna studie var att kunna beskriva de erfarenhet som unga vuxna har upplevt med sjukdomen T1DM. Det visade sig att det behövdes mycket egenansvar i livet för att även ha ett bra och positivt tankesätt för att det ska leda till förbättring av sjukdomen och även kunna fungera bra i samhället. Och acceptera att sjukdomen skulle vara en del av livet. Med diabetessjukdomen T1DM uppkom olika typer av positiva och negativa känslor. Känslan av skam över diabetessjukdomen var som en negativ
erfarenhet för de unga vuxna, vilket gjorde att de inte kunde hantera sin diabetesvård och att den doldes på grund av det. Resultatet beskriver att mental och fysiskt stöd från familj och vänner hade stor betydelse och främjande behandling. Med rädslan som en negativ erfarenhet över diabetesrelaterade komplikationer och för framtiden var väsentlig.
Resultat diskussion
Att låta sjukdomen vara en del av livet
Resultaten av denna litteraturstudie visade att en positiv inställning var till stor hjälp för att individen inte skulle uppleva sig fängslad av sin sjukdom och snarare ökade viljan att nå sina livsmål. Att individen såg sjukdomen ur ett annat perspektiv och inte såg denna som den viktigaste delen i sin personlighet bidrog till hur mycket sjukdomen påverkar i livet (Rasmussen et al., 2011; Fredette et al., 2016).
16 Hirjaba et al. (2014) beskriver att det finns många faktorer för personer med diabetes som påverkar hur de följer egenvårdsråd. Exempelvis livssituation, bakgrund samt den strukturerade vården kring personer. Studien beskriver att utsträckning av personens involvering i sin egenvård ökar kunskap kring hälsomedvetna val och bidrar till ökat fysiskt och psykiskt välbefinnande hos personen. Studien beskriver att motivation kan vara som en källa till självständighet (Hirjaba et al. 2014). Detta kan stämma överens med författarnas litteraturstudie. Där beskrevs känslan av positivism mot sjukdomen, kan öka hos personen, genom motivation samt sätta sjukdomen i perspektiv
(referenser?). Begreppet KASAM visar att vilken grundförmåga personen har att kunna hantera påfrestande situationer och samtidigt anpassa sig till situationen. Detta påverkar huruvida personen upplever bättre eller sämre hälsa och livskvalité (Langius-Eklöf 2010).
Resultatet i denna litteraturstudie visade att det finns svårigheter hos unga vuxna med T1DM att acceptera samt balansera sin egenvård med dagliga aktivitet. Det fanns en rädsla hos diabetiker att diskrimineras från arbetskamrater eller att förlora jobbet.
Personer kunde minska rädslan ochöka acceptansen på arbetsplatsen, genom att planera arbetet med hänsyn till sjukdomen på ett effektivt sätt (Pyatak, 2011; Balfe et al, 2013;
Rasmussen et al., 2011). Hirjaba et al. (2014) beskriver också om vikten att planera tiden för egenvård under arbetstiden. Det finns en rädsla för särbehandling på
arbetsplatsen. Det finns även, svårigheter att förvara egenvårds tillbehör och utrustning på arbetsplatsen, vilket försvårar till exempel, insulininjektioner. Det beskrivs som en begränsning att inte få tid att sköta sin diabetessjukdom under arbetstid. Författarna anser att daglig planering i förväg är en viktig del av hantering av diabetessjukdomen för personer som jobbar eller studerar och samtidigt lider av diabetessjukdom. I samband med sjukdomen ska arbetsschemat eller skolschemat gå ihop med deras diabetesvård vilket kan leda till minskad stress hos personer, detta kan leda till bättre fokus på sjukdomshantering samt studier eller arbetet.
Rädsla
Individer med T1DM upplever olika känslor av rädsla vilket personer fick olika
konsekvenser av. En av de konsekvenserna var att rädsla gör att personen kan känna sig annorlunda och för personen blir det svårt att känna tillit till sina anhöriga vilket gör att personen upplever rädsla för att bli deprimerad och ensam (Celik et al.2015; Hillege, Beale & McMaster, 2011). Detta kan kopplas till Alvarsson et.al. (2010), Bächle et al.
17 (2015), att bara bli påpekade som en diabetiker kan upplevas negativt hos personer med diabetiker eftersom detta kan skapa rädsla och missförstånd. Bächle et al. (2015) har gjort en undersökning om unga vuxna som har sjukdomen diabetes i tidig ålder där undersöks relationen med depressiva symtom och metabol som det visade att 33 procent av männen och 40 procent av kvinnor hade minst ett symtom som visad vara förenlig med depression.
Att lära sig acceptera
Resultatet i en studie visade negativa känslor hos personen med T1DM exempelvis rädsla, skuld, frustration, vaghet och skam, under perioden då sjukdomen accepteras i samband med diabetessjukdom. Vilket orsakade en tendens att dölja sin
diabetessjukdom och sluta använda sin diabetesbehandling exempelvis
insulininjektioner (Celik et al., 2015). Däremot beskriver en studie om att acceptera diagnosen medför också att personer med T1DM har lättare att låta den vara en del av sitt liv. Personerna menar att den här delen med att acceptera sjukdomen är som en personlig resa att man ska börja samordna sjukdomen och samtidigt acceptera den.
Personer blir mer medvetna om att T1DM är en del av deras liv. De börjar integrera sina liv samt identiteter med T1DM och ser det endast som ett extra ansvarsområde (Smith et al., 2018). Att man ska acceptera sin sjukdom och se det som en del av sin vardag kan vara en viktig del, dels för att kunna hantera sjukdomen för detta leder till goda nivåer av kontroll anser författarna i denna studie.
Att passa in i normen och skam
Enligt Abdoli, Hardy & Hall (2017) och Jeong et al. (2018) hade unga vuxna med T1DM en stark önskan att vilja vara som alla andra som till exempel sina vänner. Vilket i denna litteraturstudies resultat kopplas till skam. Resultaten visade att personer med T1DM undvek att hantera sin sjukdom i offentliga platser, genom att bortse från behovet av att injicera insulin. Vilket hade negativa effekter på deras sjukdomstillstånd (Balfe et al., 2013; Carlsund & Söderberg 2018; Jeong, et al. 2018). Enligt García- Sanjuán et al. (2017) är orsaken till att personer bortser från sin kroniska sjukdom ofta personens upplevelse. Författarna till föreliggande litteraturstudie anser att
omgivningens beteende har direkt koppling till personens upplevelser. Därför är det viktigt för att normalisera sjukdomen i samhället och detta kan möjliggöras genom att ge information och utbildning om T1DM till allmänheten. Freeborn (2017) beskriver i
18 sin studie, personer med typ 2 diabetes som har samma upplevelser. En kvinna i 31 års ålder beskriver sina upplevelser om hur viktig det kan vara att ha en vän som har T1DM. De hade kontakt med varandra och hade varit gravid samtidigt vilket kändes bra. De upplevde en koppling med andra personer som hade diabetes, vilket beskriver betydelsen av ett stödsystem med personer med diabetes och även personer som man kan lita på.
Okunskap om diabetes mellitus typ 1
Denna litteraturstudies resultat visade att det fanns okunskaper om personer med T1DM bland allmänheten och det gjorde att unga vuxna kände missförstående och irritation (Abdoli, Hardy & Hall 2017; Carlsund & Söderberg 2018; Jeong et al., 2018). En studie av Ouzouni et al. (2019) visar att informationen och utbildningen om sjukdom hos vänner och familj spelar stor roll för att hantera sjukdomen och kan leda till
självständighet och bättre resultat av sjukdomen. Det är viktigt att omgivningen har kunskap om diabetessjukdomen för detta underlättar vårdprocessen. Med detta
rekommenderar författarna utbildningsprogram om diabetessjukdomen. Detta kan ske i skolan eller arbetsplatsen, vilket kan resultera i ökad förståelse och kunskap om
diabetessjukdomen hos allmänheten.
Betydelsen av stöd och gemenskap
Denna litteraturstudies resultat visade att unga vuxna fick diabetesrelaterat socialt stöd från sina familjer och familjer som gav konkret stöd i form av ta hänsyn till hälsan. Stöd var viktigt för att bidra till att öka känsla av behärskning över sin sjukdom samt minska ångest i samband med akuta diabeteskomplikationer exempelvis hypoglykemi (Balfe et al., 2013). Familj och vänners stöd kan stärka personen med T1DM styrkor genom att vara involverade i personens liv. De kan ge personen stöd att klara av sin
diabetessjukdom och även hjälpa dem i det vardagliga livet när sjukdomen står i vägen enligt (García-Sanjuán et al., 2017). Anhöriga delar personens erfarenheter och tankar kring diabetes hanteringen och de kan utgöra ett socialt nätverk vilket personen som har T1DM kan luta sig mot (Hirjaba et al., 2014). Personer med T1DM kan få denna hjälp av andra personer med samma sjukdom (Freeborn, 2017).
Bristande socialt stöd
Resultatet i föreliggande litteraturstudie visade att, unga vuxna personer som lever med T1DM har ett ökat behov av socialt stöd från omgivningen. Många unga vuxna har
19 denna svårighet att lita på familj och vänner om att de har förståelse för
diabetessjukdomen (Celik et al., 2015). Frånvaro av personer som kan uppmuntra hantering av sjukdomen, är en bidragande faktor till sämre egenvård (Abdoli et al., 2017). Begreppet hanterbarhet i KASAM, kan åstadkommas genom att tillhandahålla resurser som stöd till patienten. Vårdpersonal kan också vara en resurs. Stöd från resurser som familj och vänner, sjukvården och där man jobbar kan vara att stötta så att känslan av delaktighet uppnås och ge återkopplingar samt förmedla trygghet (Langius- Eklöf, 2010). Författarna menar så att socialt stöd är en viktig faktor för personen med T1DM. Stöd av andra kan minska ensamhetskänslan i sjukdomstillståndet och personen kunna utnyttja alla tillgängliga resurser för att hantera sin sjukdom.
Metoddiskussion
Studien har genomförts som en beskrivande litteraturstudie. Målet var att beskriva en tolkning av empiriska studier resultat gällande ett tidigare utforskat fenomen.
Sammanställd tolkning kan lyfta fram ny forskning utifrån t.ex. patienters egna
upplevelser (Polit & Beck, 2017). Författarna har använt sig av databasen MedLine via sökmotorn PubMed för att söka artiklar. Författarna har använts av booleska söktermer i sökningarna som anses underlätta för sökningen eftersom mer specifika artiklar för syftet framkom i sökningen. Sökningen begränsades genom att artiklarna inte skulle vara äldre än 10 år och detta var på grund av att författarna ville ha senaste forskning eftersom det påvisar mer trovärdighet (Polit & Beck, 2012). Nackdelar med att begränsa med 10 år var det att det fanns risk att förlora de relevant forskningar som var några år äldre. Artiklar som inkluderades i litteraturstudie begränsades genom att de skulle vara skrivna på engelska. En annan nackdel eller svaghet kan vara risk för feltolkning vid översättningar till svenska språket för artiklar som är skrivna på engelska och denna feltolkning kan påverka studiens resultat negativt. Författarna gjorde inga begränsningar om i vilket landartiklarna skulle komma ifrån. En av begränsningarna var åldersspannet
”18–34 år”. Detta gjordes för att syftet var att undersöka ”unga vuxna” personer,
eftersom denna åldersbegränsning var mest anpassad till studien. Att finna artiklar som var gjorda inom just detta åldersspann visade sig vara ganska svårt. Detta var som en svaghet eftersom det fanns ytterligare intresseväckande studier som exkluderades på grund av att de inte kunde uppfylla kraven på denna åldersbegränsning. Det finns en studie som författarna har valts där maxåldern sträckt sig till 34 år. Författarna enbart granskade tidigare forskning med en tydlig redovisning av resultatet, ingen förfalskning, fabricering eller plagiering har tillkommit avsiktligt i denna studie. Detta funkar också
20 som en styrka eftersom det inte tar skada på deltagarna samt att resultatet inte påverkas av författarna (Polit & Beck 2017). Att använda av bedömningsmallar för relevans till de utvalda artiklarna var en till styrka till detta arbete. Eftersom relevans
bedömningsmallar kan vara en form av vägledning för att uppfatta om artiklarnas kvalitetgrad som ska ingå i studien. För att kunna identifiera de åtta subteman som ingår i resultatdelen använde sig författarna av ett kategorisystem och att färgkoda nyckelord som används från artiklarnas resultat. Dessa olika subteman placerades under “Positiva”
eller “Negativa erfarenheter”. Detta system var en styrka då det underlättade att betrakta likheter bland artiklarnas resultat. Målet med kategorisystem är att kunna koppla syfte samt relevans av artikeln (Polit och Beck 2017).
Kliniska implikationer för omvårdnad
Diabetes mellitus typ 1 är kronisk och är en av de mest vanliga icke smittsamma sjukdomar globalt sett som ökar i världen samt med detta är viktigt att det finns en välorganiserad och välfungerande vård, för att bemöta diabetespatienter.
Examensarbetet kan ha denna betydelse att hur unga vuxna som patienter blir bemötta av vårdpersonalen samt vilken omvårdnad som kan erbjudas från vårdpersonalen till patienter med diabetes. Detta är en stor hjälp till en ökad förståelse om hur det är att leva med T1DM samt hur de unga vuxna kan hantera sin diabetessjukdom i dagliga livet. För vårdpersonalen som möter diabetespatienter kan det vara av betydelse att veta hur unga vuxna med diabetes upplever sjukdomen samtidigt hur de kan bemötas genom att anpassa vården samt ge stöd och god omvårdnad till patienter med diabetes. Denna litteraturstudie kan bidra till att ge vårdpersonalen en förståelse om att ge en god omvårdnad av hela personen och fokusera på både fysiska och den psykiska sidan.
Förslag till fortsatt forskning
Resultatet i denna litteraturstudie stärker behovet av mera forskning som gäller erfarenhet och om hur det är som ung vuxen att leva med en kronisk sjukdom. Det kräver en ökad kunskap i patientens omgivning om sjukdomen. Ökad förståelse hos vårdpersonalen kring helheten av patienten, både de psykiska och fysiska kraven att leva med T1DM som en ung vuxen. Författarna anser att den fortsatta forskningen måste fokusera på faktorer som kunskap och det stöd som kan underlätta hantering av diabetessjukdomen hos unga vuxna. Eftersom det händer mycket påfrestande saker i ung vuxen fasen både i privata livet och sociala. Dessutom kan de få ytterligare påfrestningar av sin sjukdom.
21 SLUTSATS
Studiens syfte var att belysa unga vuxnas erfarenheter av att leva med T1DM.
Resultaten i denna studie visade hur påfrestande det är att leva med T1DM och de utmaningar det medför. Vidare visade resultatet att det fanns gemensamma känslor bland deltagarna, som frustration och skam samt den bristande kunskapen om deras sjukdom. Det visade även att de normaliserade sitt tillstånd och hade en ambition om att vilja leva ett normalt liv. Resultatet visade hur viktigt det är att ha en personcentrerad behandling och att utgå från personens behov samt kunna anpassa behandlingen till olika behov och olika individer. Att vägleda personen men ändå ge ansvar till personen att självständigt kunna ta hand om sina behov.
22 Referenser
*= Artiklar inkluderade i litteraturstudiens resultat
* Abdoli, S., Hardy, L. R., & Hall, J. (2017). The Complexities of "Struggling to Live Life". The Diabetes educator, 43(2), 206–215. doi: 10.1177/0145721717697245.
https://doi.org/10.1177/0145721717697245 (Hämtad, 2020 09 23).
Alvarsson, M., Brismar, K., Viklund, G., Örtqvist, E. & Östensson, C-G. (2010).
Diabetes (2. uppl). Värnamo: Karolinska Institutet University Press.
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium (2. uppl., s. 42–47). Stockholm: Natur och kultur.
* Balfe, M., Doyle, F., Smith, D., Sreenan, S., Brugha, R., Hevey, D., & Conroy, R.
(2013). What's distressing about having type 1 diabetes? A qualitative study of young adults' perspectives. BMC endocrine disorders, 13, 25. doi: 10.1186/1472-6823-13-25 https://doi.org/10.1186/1472-6823-13-25 (Hämtad, 2020 09 10).
Berg, P.J &.Jenssen, T. (2009). Läkemedel vid diabetes och sjukdomar i endokrina organ. I: H. Nordeng, & O. Spigset, (red.), Farmakologi och farmakologisk omvårdnad.
(uppl.1). Lund: Studentlitteratur.
Bächle, C., Lange, K., Stahl-Pehe, A., Castillo, K., Holl, R. W., Giani, G., &
Rosenbauer, J. (2015). Associations between HbA1c and depressive symptoms in young adults with early-onset type 1 diabetes. Psychoneuroendocrinology, 55, 48–58.
doi:10.1016/j.psyneuen.
https://doi.org/10.1016/j.psyneuen.2015.01.026 (Hämtad, 2020 10 01).
* Carlsund, Å., & Söderberg, S. (2018). Living with type 1 diabetes as experienced by young adults. Nursing open, 6(2), 418–425. doi:10.1002/nop2.222
https://doi.org/10.1002/nop2.222 (Hämtad, 2020 09 15).
* Celik, S., Kelleci, M., & Satman, I. (2015). The factors associated with disease mismanagement in young patients with type 1 diabetes: a qualitative
study. International journal of community based nursing and midwifery, 3(2), 84–95.
23 PMCID: PMC4441355
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26005688/ (Hämtad, 2020 09 20).
Cowap, N. (2015). Diabetes. MyModernHealth FAQ. Paper/DVD ed. Dulles, Virginia.
Mercury Learning & Information. ISBN-13:978-1938549182.
Ericson, E. & Ericsson, T. (2012). Vård vid diabetes mellitus. Medicinska sjukdomar.
Lund: Studentlitteratur AB. S.586–587.
* Fredette, J., Mawn, B., Hood, K., & Fain, J. (2016). Quality of Life of College
Students Living With Type 1 Diabetes: A Qualitative View. Western journal of nursing research, 38(12), 1595–1610. doi: 10.1177/0193945916651265.
https://doi.org/10.1177/0193945916651265. (Hämtad, 2020 09 20).
Freeborn, D., Dyches, T., & Roper, S. O. (2017). Lessons Learned From a Life With Type 1 Diabetes: Adult Perspectives. Diabetes spectrum: a publication of the American Diabetes Association, 30(3), 188–194. doi:10.2337/ds16-0032.
https://doi.org/10.2337/ds16-0032 (Hämtad, 2020 10 05).
Frid, A. & Annersten Gershater, M. (2016). Diabetes mellitus. I: A. Ekwall & A. M.
Jansson (red.), Omvårdnad & medicin (s. 338–351). Lund: Studentlitteratur AB.
Gan, M. J., Albanese-O'Neill, A., & Haller, M. J. (2012). Type 1 diabetes: current concepts in epidemiology, pathophysiology, clinical care, and research. Current problems in pediatric and adolescent health care, 42(10), 269–291.
doi:10.1016/j.cppeds.
https://doi.org/10.1016/j.cppeds.2012.07.002 (Hämtad, 2020 06 15).
García-Sanjuán, S., Lillo-Crespo, M., Richart-Martínez, M., & Sanjuán Quiles, Á.
(2018). Understanding life experiences of people affected by Crohn's disease in Spain.
A phenomenological approach. Scandinavian journal of caring sciences, 32(1), 354–
362. doi: 10.1111/scs.12469 https://doi.org/10.1111/scs.12469 (Hämtad, 2020 09 25).
Guo, J., Yang, J., Wiley, J., Ou, X., Zhou, Z., & Whittemore, R. (2019). Perceived stress and self-efficacy are associated with diabetes self-management among
adolescents with type 1 diabetes: A moderated mediation analysis. Journal of advanced nursing, 75(12), 3544–3553. doi/abs/10.1111/jan.14179
https://doi.org/10.1111/jan.14179 (Hämtad, 2020 06 13).
24 Hedelin, B., Jormfeldt, H., Svedberg, P. (2014). Hälsobegreppet - Synen på hälsa och sjuklighet. Friberg, F.& Öhlen, J. Omvårdnadens Grunder perspektiv och
förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur AB. S.362–385.
Hedlund, Å., Nordström, T., Kristofferzon, M. L., & Nilsson, A. (2019). New insights and access to resources change the perspective on life among persons with long-term illness-An interview study. Nursing open, 6(4), 1580–1588. doi:10.1002/nop2.363 https://doi.org/10.1002/nop2.363 (Hämtad, 2020 06 13).
* Hendricks, M., Monaghan, M., Soutor, S., Chen, R., & Holmes, C. S. (2013). A profile of self-care behaviors in emerging adults with type 1 diabetes. The Diabetes educator, 39(2), 195–203. doi:10.1177/0145721713475840
https://doi.org/10.1177/0145721713475840 (Hämtad, 2020 09 18).
* Hillege, S., Beale, B., & McMaster, R. (2011). Enhancing management of depression and type 1 diabetes in adolescents and young adults. Archives of psychiatric
nursing, 25(6), e57–e67. doi: 10.1016/j.apnu.
https://doi.org/10.1016/j.apnu.2011.08.003 (Hämtad, 2020 09 20).
Hirjaba, M., Häggman-Laitila, A., Pietilä, A. M., & Kangasniemi, M. (2015). Patients have unwritten duties: experiences of patients with type 1 diabetes in health care. Health expectations : an international journal of public participation in health care and health policy, 18(6), 3274–3285. doi: 10.1111/hex.12317. https://doi.org/10.1111/hex.12317 (hämtad 2020 10 22).
Juntunen, K., Salminen, A. L., Törmäkangas, T., Tillman, P., Leinonen, K., &
Nikander, R. (2018). Perceived burden among spouse, adult child, and parent
caregivers. Journal of advanced nursing, 74(10), 2340–2350. doi.10.1111/jan.137338 https://doi.org/10.1111/jan.13733 (Hämtad, 2020 06 13).
* Jeong, Y. M., Quinn, L., Kim, N., & Martyn-Nemeth, P. (2018). Health-Related Stigma in Young Adults With Type 1 Diabetes Mellitus. Journal of psychosocial nursing and mental health services, 56(10), 44–51. doi: 10.3928/02793695- https://doi.org/10.3928/02793695-20180503-01 (Hämtad 2020 09 13).
25 Langius-Eklöf, A., (2009). Känsla av sammanhang. I: A., Edberg, & H. Wijk, (red).
Omvårdnadens grunder. Hälsa och ohälsa. Johanneshov: TPB, s. 95-111.
Ouzouni, A., Galli,T., Asimina, K., Kyriakos; Lavdaniti, M. (2019). Adolescents with Diabetes Type 1: Psychological and Behavioral Problems and Compliance with Treatment. International Journal of caring science 12;2:1298-1304
http://www.internationaljournalofcaringsciences.org/docs/84_.ouzouni_special_12_2.pd f (hämtad 2020 10 22).
* Perry, L., Lowe, J. M., Steinbeck, K. S., & Dunbabin, J. S. (2012). Services doing the best they can: service experiences of young adults with type 1 diabetes mellitus in rural Australia. Journal of clinical nursing, 21(13-14), 1955–1963. doi: 10.1111/j.1365-2702.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2011.04012.x (Hämtad 2020 09 20).
Pennafort, V. P., Silva, A. N., & Queiroz, M. V. (2014). Percepções de enfermeiras acerca da prática educativa no cuidado hospitalar a crianças com diabetes [The perception of nurses regarding educational practices for children with diabetes in hospital care]. Revista gaucha de enfermagem, 35(3), 130–136. doi: 10.1590/1983- 1447.2014.03.43313. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2014.03.43313 (Hämtad, 2020 06 18).
Polit, F. D & Beck, C.T. (2010) Essentials of nursing research: appraising evidence for nursing practive. China: Lippincott Williams & Wilkins
Polit, DF. och Beck, CT. (2016[2017]). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. 10th ed. Philadelphia: Wolters Kluwer Health.
Polit,D. F. & Beck, C.T. (2017). Literature Reviews: Finding and Critiquing Evidence.
Nursing research. Generating and assessing evidence for nursing practice. Tenth Edition. Philadelphia. Wolter Kluwer Health.
* Pyatak E. (2011). Participation in occupation and diabetes self-management in
emerging adulthood. The American journal of occupational therapy: official publication of the American Occupational Therapy Association, 65(4), 462–469. doi: 10.5014/ajot.
https://doi.org/10.5014/ajot.2011.001453 (Hämtad 2020 09 15).
26 Rechenberg, K., Grey, M., & Sadler, L. (2018). "Anxiety and Type 1 diabetes are like cousins": The experience of anxiety symptoms in youth with Type 1 diabetes. Research in nursing & health, 41(6), 544–554. doi: 10.1002/nur.21913
https://doi.org/10.1002/nur.21913 (hämtad 20201022).
* Rasmussen, B., Ward, G., Jenkins, A., King, S. J., & Dunning, T. (2011). Young adults' management of Type 1 diabetes during life transitions. Journal of clinical nursing, 20(13-14), 1981–1992. doi :10.1111/j.1365-2702.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2010.03657.x (Hämtad, 2020 09 13).
Silva, J., Souza, E., Echazú Böschemeier, A. G., Costa, C., Bezerra, H. S., & Feitosa, E.
(2018). Diagnosis of diabetes mellitus and living with a chronic condition: participatory study. BMC public health, 18(1), 699. doi: 10.1186/s12889-018-5637-9
https://doi.org/10.1186/s12889-018-5637-9 (Hämtad 2020 06 11).
Smith, D. M., Donnelly, P. J., Howe, J., Mumford, T., Campbell, A., Ruddock, A., Tierney, S., & Wearden, A. (2018). A qualitative interview study of people living with well-controlled Type 1 diabetes. Psychology & health, 33(7), 872–887.
doi:10.1080/08870446.2017.1423313.
https://doi.org/10.1080/08870446.2017.1423313 (Hämtad, 2020 10 02).
Socialstyrelsen. (2018). Psykiatrisk vård och behandling till barn och unga. Öppna jämförelser 2019. Socialstyrelsen, Stockholm.
https_www.socialstyrelsen.se/om-socialstyrelsen/pressrum/press/fler-barn-och-unga- far-vard-och-behandling-for-psykisk-ohalsa (hämtad 20201022)
Svensk sjuksköterskeförening. (2015). Familjefokuserad omvårdnad. Svensk
sjuksköterskeförening, Stockholm. https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-
publikationer/ssf.om.familjefokuserad.omvardnad.webb.pdf (hämtad 20201022)
Wang, Y. L., & Volker, D. L. (2013). Caring for students with type 1 diabetes: school nurses' experiences. The Journal of school nursing: the official publication of the National Association of School Nurses, 29 (1), 31–38. doi: 10.1177/1059840512447123 https://doi.org/10.1177/1059840512447123 (Hämtad, 2020 06 10).
27 WHO. (2020). WHO remains firmly committed to the principles set out in the preamble to the Constitution. World Health Organization, Geneva.
https://www.who.int/about/who-we-are/constitution (hämtad 2020 10 22)
Wiley, J., Westbrook, M., Long, J., Greenfield, J. R., Day, R. O., & Braithwaite, J.
(2015). Multidisciplinary diabetes team care: the experiences of young adults with Type 1 diabetes. Health expectations: an international journal of public participation in health care and health policy, 18(5), 1783–1796. doi: 10.1111/hex.12170
https://doi.org/10.1111/hex.12170 (Hämtad, 2020 09 15).
Willman, A. (2010). Hälsa och välbefinnande. I Edberg, A-K. & Wijk, K. (red.) Omvårdnandes grunder: hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur, ss. 28- 43.
Vårdguiden, 1177. (2020). Kronisk sjukdom Förtydliga. Språkliga riktlinjer
https://www.1177.se/Gavleborg/riktlinjer-och-material/sprakliga-riktlinjer/diverse-ord- och-uttryck-a-o/k2/kronisk-sjukdom--fortydliga/Redaktör: Språkgruppen, 1177
Vårdguiden, nationella redaktionen (Hämtad 2020 10 23).
1 Bilaga 1.
Relevans och kvalitetsgranskning mall
Artikelförfattare och publicerings år
Ja Delvis Nej
1.
Är det fenomen (d.v.s. det som studeras) som studeras i granskad studie relevant i förhållande till det aktuella syftet*?
2
Är de deltagare som ingår i granskad studierelevanta i förhållande till det aktuella syftet*?
3.
Är det sammanhang (kontext) som studeras i granskad studie relevant i förhållande till det aktuella syftet*?
4.
Är granskad studies ansats och designstudie relevant i förhållande till det aktuella syftet*?
5.
Sammanvägd bedömning: bör granskad studie inkluderas för kvalitetsgranskning i den aktuella studien**?
Ja, med motiveringen
att…
Delvis, med motiveringen
att…
Nej, med motiveringen
att…
Går ej att bedöma,
med motiveringen
att…
Syfte
1.
Är den granskade studiens syfte tydligt formulerat?
Metod
2.
Är designen lämplig utifrån studiens syfte?
3. Är metodavsnittet tydligt beskrivet?
