ATT BESTIGA ETT BERG MED BLYSKOR

Sjuksköterskeprogrammet Kurs 2VÅ45E, HT 2011 Vårdvetenskap

Examensarbete 15 hp

ATT BESTIGA ETT BERG MED BLYSKOR

– en litteraturstudie

Titel

_{ATT BESTIGA ETT BERG MED BLYSKOR}

- en litteraturstudie

Författare Therése Svensson och Eva Vedenbrant

Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet

Handledare Carin Olandersson

Examinator Sylvi Persson

Adress Linnéuniversitetet. Institutionen för hälso- och vårdvetenskap. 351 95 Växjö

Nyckelord bemötande, hepatit C, livsvärld, medicinsk behandling, patient, upplevelse

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Det finns i världen minst 180 miljoner kroniska bärare av hepatit C-viruset. Det orsakar infektion i levern, medför ökad risk för levercirros och levercancer. Att leva med sjukdomen hepatit C innebär både kroppsliga och psykiska symtom. Exempelvis fatigue leder till begränsningar i arbete, studier och familjeaktiviteter. Hepatit C är förknippat med

blodsmitta och socialt stigma. Behandlingen för sjukdomen är lång och tålamodsprövande, biverkningarna är många och svåra, så svåra att många patienter tvingas avbryta

behandlingen.

Syfte: Att belysa patientens upplevelse av att genomgå kombinationsbehandling mot Hepatit C-virus.

Metod: Litteraturstudie av kvalitativa artiklar analyserad utifrån manifest kvalitativ innehållsanalys.

Resultat: De viktigaste fynden i studien var att informanternas upplevelser av bemötande, stöd och information från vårdpersonal spelade stor roll i upplevelsen av biverkningarna. Upplevelser av fatigue, uppblossande känslor, påverkade och förändrade livsvärlden så att familj och vardagsliv åsidosätts, vilket i sin tur gav social isolering.

Slutsats: Vårdpersonal behöver ha ytterligare kunskap kring sjukdom, behandling,

INNEHÅLL

INLEDNING

BAKGRUND

Sjukdomen Hepatit C 1

Sjukdomens kombinationsbehandling 2

Upplevelsen av att få diagnosen 3

Att leva med hepatit-C 3

TEORETISK REFERENSRAM

PROBLEMFORMULERING

SYFTE

METOD

RESULTAT

Förhållande till vårdpersonal 10

Känsloupplevelser 11 Skam 11 Rädsla 11 Ilska 12 Nedstämdhet 12 Hopp 13 Påverkan på livssituationen 13 Fatigue 13

Att inte känna igen sig själv 14

Att känna sig begränsad 14

Inverkan på familj och vardag 15

Att orka 16

DISKUSSION

Metoddiskussion 17

Resultatdiskussion 19

Vikten av vårdpersonalens bemötande 19

Påverkan och förändring av patientens livsvärld 21

INLEDNING

Hepatit C är en sjukdom som har ökat globalt de senaste åren. Sjukdomen medför ökad risk för cirros och levercancer samt är den största orsaken till levertransplantation (Shering-Plough, 2008). Att vara bärare av hepatit C är förknippat med blodsmitta och innebär förutfattade meningar hos omgivningen, till exempel som att vara drogmissbrukare. I dagsläget behandlas hepatit C med två kombinerade läkemedel, interferon och ribavirin. Behandlingen är lång och tålamodsprövande, biverkningarna är många och svåra, så svåra att många patienter tvingas avbryta behandlingen. Feber, självmordstankar, depression,

aggressivt beteende, anemi och encefalopati är bara några biverkningar och listan kan göras lång (FASS, 2011).

Författarna till denna litteraturstudie har mött patienter med hepatit C på olika praktikplatser och arbetsplatser samt upplevt patienters olika förhållningssätt till att vara bärare av viruset. Författarna har hos olika patienter upplevt skam, skuld och nonchalans förknippat med att vara bärare men även hopp och förväntning inför behandling. Efter att ha mött patienter där pågående behandling har fått avbrytas på grund av biverkningar, upplevde författarna otillräcklig kunskap hos sig själva och hos vårdpersonal i bemötande och omvårdnad. Ett intresse föddes att undersöka detta vidare. Kunskap och förståelse av det stora antalet biverkningar, upplevelsen av att leva med dessa och hur de bäst hanteras var något som författarna upplevde saknades hos sig själva och vårdpersonal. Hur patienterna mår under behandlingen, vilka upplevelser kommer att ge sig till känna? Det vill författarna undersöka i litteraturstudien.

BAKGRUND

Hepatit C-viruset (HCV) identifierades första gången 1989 och i nuläget räknar man med att det i världen finns minst 180 miljoner kroniska bärare av HCV och att det i Sverige finns ungefär 50 000 smittade (Weiland, 2011). I Sverige år 2010 upptäcktes det 1944 fall av hepatit C, varav 147 bedöms vara nysmittade (Smittskyddsinstitutet, 2011). Det är sannolikt att det på grund av symtombilden finns ett stort mörkertal bland antalet smittade. Många vet inte om att de bär på HCV och det upptäcks först vid rutinmässiga hälsokontroller, vid blodgivning eller utredning av annan sjukdom (SBU Alert, 2000).

Sjukdomen är anmälningspliktig enligt Smittskyddslagen (2004:168) och Smittskyddsförordningen (2004:255) och räknas som en allmänfarlig sjukdom

(Smittskyddsinstitutet, 2011). Lagarna kräver att upptäckt smitta spåras och individer som kommit i kontakt med blodsmittan ska testa sig. Personen som bär på smittan har

informationsplikt till berörda parter, exempelvis till vårdpersonal och tandläkare. HCV orsakar akut infektion i levern och ger oftast diffusa symtom så som huvud- och muskelvärk, illamående, trötthet, klåda och spänningskänsla över magen. Ibland kan

efter smitta (Pears, 2010). Virusets angrepp i levern kan efter 20-30 år orsaka cirros och cancer (Ericson, E & Ericson, T, 2009).

Viruset lurar immunförsvaret genom att förändra sig och kallas då variabelt, det kan jämföras med HIV som fungerar på ett liknande sätt (Weiland, 201). HCV delas in i genotyper, olika genetiska varianter av viruset (Nationalencyklopedin, 2011), benämnda 1-6 (Weiland, 2011). I Sverige är de vanligaste genotyperna 1 och 3 (Smittskyddsinstitutet, 2011).

Spridning av viruset sker mellan individer via blodkontakt (Weiland, 2011). Sedan 1991 utför man screening av blodprodukter och det har medfört att risken är minimal att smittas via blodtransfusion (SBU Alert, 2000). Studier visar att den största spridningen i västvärlden av sjukdomen sker vid intravenöst drogmissbruk (Pears, 2010). Enligt Smittskyddsinstitutet (2011) gäller detta också för Sverige. Andra kända men mindre vanliga smittvägar är

tatuering, piercing, via sexuell kontakt eller från mor till barn under förlossning (Ibid.). Smitta via tandborstar och rakhyvlar förekommer också, då små mängder blod kan förekomma på dessa. I utvecklingsländer sprids smittan främst via bristfällig sterilisering av

sjukvårdsinstrument och återanvändning av kanyler (Weiland, 2011). Sjukdomens kombinationsbehandling

Behandling av kronisk hepatit C består av en kombination av verkningssubstanserna

peginterferon och ribavirin. Kroppens egna interferon frisätts vid infektion och stimulerar de vita blodkropparna till ökad aktivitet och hämmar förökningen av virus. Medicinskt

peginterferon stimulerar immunförsvaret på samma sätt. Ribavirin verkar genom att viruset hindras att bildas i cellen och gör viruset synligt för kroppens immunförsvar som sedan kan neutralisera och döda den infekterade cellen (Melhus, 2010).

Tiden för behandling är 24 till 48 veckor beroende på vilken genotyp viruset har, mängden virus och hur länge man varit smittad (Läkemedelsverket, 2008). Genotyp 2 och 3 har den kortare behandlingen och också bättre prognos (Smittskyddsinstitutet, 2011). Hälften av de som genomgår behandlingen blir friskförklarade (Läkemedelsverket, 2008; Schackman, Teixeira, Weitzman, Mushlin & Jacobson, 2008).

Exakta uppgifter kring hur många som behandlas för kronisk hepatit C i Sverige per år finns i dagsläget inte att tillgå. Ett kvalitetsregister, InfCare hepatit, är under uppbyggnad (Weiland, 2010). Mailkontakt med ledande forskare (Ola Weiland, den 28 oktober 2011) ledde till en uppskattning av att cirka 1000 personer genomgick behandlingen 2010.

Många patienter väljer att avstå eller avbryta kombinationsbehandlingen då den är förknippad med många biverkningar (Läkemedelsverket, 2008; Schackman et al, 2008). Kroppsliga biverkningar är vanliga och bland de mest förekommande är huvudvärk, feber, fatigue; en psykisk och fysisk trötthet, håravfall, påverkan på blodbild och immunsystem. Även psykisk påverkan som nedstämdhet, aggressivitet, koncentrationssvårigheter, självmordstankar, beteendeförändringar och oro är vanligt förekommande (Läkemedelsverket, 2008). Följderna av de psykiska biverkningarna sprider sig sedan som ringar på vattnet till familj, vänner och arbete som alla blir lidande (Hollander et al., 2006).

Upplevelsen av att få diagnosen

Hur man hanterar sjukdomen hepatit C beror mycket på hur vårdpersonal ger beskedet om diagnosen. I Treloar, Newland, Harris, Deacon & Mahler (2010) framkommer att om tidpunkt, uppföljning, information eller psykologiskt stöd felar eller brister så kan detta leda till att patienter uteblir från vård. De får därmed inte den hjälp och det stöd de behöver för att hantera det dramatiska beskedet och sjukdomen. Den tidpunkt och situation i livet man befinner sig i spelar också roll. Harris (2009) visar att diagnosen inte behöver bli ett

chockartat besked. Om sjukdomen betraktas som normal i det sammanhang man befinner sig i, så kan beskedet istället stärka tillhörigheten i den specifika gruppen.

Temple-Smith, Gifford och Stoové (2004) visar att det finns både likheter och skillnader i hur män och kvinnor upplever att diagnostiseras och leva med HCV. En likhet var att upplevelsen blev mer positiv om uppföljningen efter diagnosen gjordes på en allmän klinik än om den gjordes på en institution som till exempel ett fängelse. I förhållande till diagnosen så beskriver studien också att kvinnor inte var lika chockade och förnekande som män. Kvinnorna hade oftast anat innan vad diagnosen skulle bli medan männen varit mer obekymrade och hade inte sjukdomsdiagnosen i åtanke.

I en livsvärldsberättelse av en sjuksköterska, som ovetandes blivit smittad av HCV, beskrivs hur diagnosen var en befrielse, att det nu var legitimt att ha alla konstiga symtom och att det fanns en förklaring till dem (Saunders, 2004).

Att leva med Hepatit C

Att bli diagnostiserad och leva med hepatit C innebär att leva med kroppsliga och psykiska symtom som påverkar social aktivitet, fatigue, som leder till begränsningar i arbete, studier och familjeaktiviteter. Livsstilsförändringar kan hjälpa och ge styrka, men livet upplevs trots allt inte längre normalt som det var förut (Conrad, Garrett, Cooksley, Dunne och MacDonald, 2006).

Det finns också positiva upplevelser förknippade med att vara bärare; att kunna lära sig av sin situation och göra positiva förändringar; att se sjukdomen som en utmaning; att kunna dela med sig av kunskapen och utbilda andra; kunna berätta om sina misstag och vara ett föredöme för andra; att vara stark i sig själv och visa att man inte är mindre värd än någon annan (Butt, Paterson & McGuinness, 2008). Den drabbade sjuksköterskan Saunders (2004) beskriver i sin livsvärldsberättelse i positiva ordalag hur hon hittade en mening med livet och att hon lärt sig värdesätta sin familj och sina vänner så att de kom varandra närmare. Avslutningsvis säger hon att hon fått mer medmänsklig syn på livet och att hon nu vet att vi kan vara starkare och klara av mer än vad vi tror.

Stoller et al. (2009) visar i sin studie på olika copingstrategier för att hantera sjukdomen. Ett positivt tänkande genom att på olika sätt tänka bort viruset och att hela tiden ha i åtanke att

det alltid finns någon som har det värre än en själv, hjälpte många bärare av HCV att klara av

dagen. Många i studien försökte också att fokusera på att leva i nuet istället för att tänka på en oviss framtid. Religiositet som copingstrategi användes och då ansåg bärarna av HCV att de blivit utvalda att bekämpa sjukdomen. De förlitade sig på och la ansvaret hos en högre makt.

använda metoden var att ta tillskottet Milk thistle, eller Mariatistel på svenska. Det ansågs hjälpa levern mot alkoholens verkningar, hepatiten i sig och mot att toxiner i maten förstörde levern än mer. Annan typ av egenvård som framkommer i studien är att motionera och vara noga med sömnen för att hjälpa kroppen att bli stark så att den själv klarar av infektionen. Bärarna av HCV ansåg också att det var fördelaktigt att hålla en diet så att levern skulle avlastas. Dieten innebar minskat intag av proteiner, fett, socker, salt, kaffe, choklad och att utesluta mat innehållande tillsatser som exempelvis konserveringsmedel. De ökade sitt intag av drycker, som ansågs ha renande effekt, och intaget av olika vitaminer och mineraler. Att gå ner i vikt ansågs också viktigt då det avlastar levern (Ibid.).

Att leva med hepatit C innebär också att ofta försöka dölja sin sjukdom. Anledningen är att hepatit C är starkt förknippat med ett socialt stigma. Stigma är, enligt Nationalencyklopedin (2011), i samhällsvetenskapliga sammanhang ett ord för en social stämpel. Goffman (2011) menar att samhället stigmatiserar den sjukdom som representerar de sociala frågor som förknippas med den. I fallet med HCV förknippas sjukdomen med drogmissbruk även om så inte är fallet. I stigmatiseringen reduceras sjukdomsbäraren från en fullt vanlig, till en utstött, mindre ansedd människa. Ofta görs antaganden om den sjukes personliga karaktär och diskriminering sker utan eftertanke. Dock behöver inte ett stigma alla gånger vara negativt värderat då egenskapen som stigmatiserar kan vara det som ger fullvärdigt medlemskap i en grupp (Ibid.).

Det finns en allmän okunskap kring sjukdomen, främst att människor ofta förknippar den med sprutnarkomaner och att de som fått sjukdomen får skylla sig själva; att de inte bryr sig om andra människor då de delar sprutor. Det gäller inte enbart för allmänheten utan även för professionell vårdpersonal (Butt et al., 2008; Janke, McGraw, Garcia-Tsao& Fraenkel, 2008). Patienterna i studien av Conrad et al. (2006), hade alla blivit utsatta för stigmatisering. De upplevde okunskap och negativa värderingar kring sjukdomen hos allmänheten, tillståndet blev jämfört med prognosen hos HIV/AIDS men att den gick att bota blev inte

uppmärksammat. När de trädde fram och avslöjade sin sjukdom följde också riskerna av att bli dömd, placerad i ett fack och bli övergiven.

Det stigma det innebär att leva med sjukdomen projiceras inte bara av vårdpersonal och utomstående utan det är också bärarna själva och deras familjemedlemmar som förstärker uppfattningen (Butt et al., 2008; Janke et al., 2008). Den som bär på HCV döljer ofta sitt tillstånd och förklarar symtomen med annat. Rädsla för att bli utstött ur sociala aktiviteter och ur familjesammanhang leder också till tystnad.

TEORETISK REFERENSRAM

Studien utgår från ett vårdvetenskapligt livsvärldsperspektiv. Med det menas att försöka förstå och beskriva människors tillvaro utifrån den vardag de lever i. Människors upplevelser och perceptioner av det de erfar i livet blir centralt. Fokuseringen inriktas inte enbart på enskilda delar av livsvärlden utan den ska ingå i ett helhetsperspektiv där människans levda verklighet blir synlig. För att utforska och förstå livsvärlden hos andra blir det en nödvändighet att vara så förutsättningslös som möjligt och att beakta sin egen förförståelse som medmänniska (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Inom livsvärlden hos en individ som bär på HCV blir begrepp som lidande, välbefinnande och hälsa centrala och utifrån dessa vill författarna till litteraturstudien söka kunskap. Den enskilda människans existens präglas av dess unika livsvärld, genom att ta del av den kan patienten mötas på den nivå där hon befinner sig (Ibid.).

PROBLEMFORMULERING

Studier kring patienternas upplevelse av behandlingen och hur den påverkar deras liv är något som ser ut att saknas. Behandlingen ger många biverkningar som kan vara svåra för patienten att uthärda. Det är därför viktigt för sjuksköterskor att vara medvetna om vad

kombinationsbehandlingen innebär för patienter med HCV. Sjuksköterskans förhållningssätt i mötet med patienten är centralt. Har sjuksköterskan ingen förståelse för vad som är

biverkningar, hur patienten mår i samband med behandlingen och hur detta påverkar

livssituationen kan mötet mellan dem bli ytligt och missförstånd lätt uppstå. Patientgruppen är ofta utsatt för en stigmatisering och de känner sig föraktade av samhället. För att kunna stötta och möta deras behov både före och under behandlingstiden behöver sjuksköterskan få insikt i hur behandlingen upplevs utifrån ett patientperspektiv.

SYFTE

METOD

Studien genomfördes med kvalitativ ansats, det innebär att fokusering sker på människans upplevelser av sin omvärld och att försöka tolka och förstå dem i en kontext (Forsberg & Wengström, 2008). Valet stod mellan att göra en litteraturstudie och en intervjustudie. Då det inte anses lämpligt att på kandidatnivå göra intervjuer med patienter och det saknas närhet till en stödförening där informanter hade kunnat sökas valde författarna att i stället göra en litteraturstudie. Det kunde också vara svårt att hitta informanter till en intervjustudie då det enligt infektionssjuksköterskan på Centrallasarettet i Växjö är ett ämne som berör känsliga aspekter av människors liv och man inte skulle ha tid på sig att bygga upp ett förtroende hos dem. Datainsamlingen skedde i första hand på Linnéuniversitetets bibliotek.

Datainsamling

Provsökningar gjordes för att undersöka underlaget, för att exploatera det valda ämnet. Sökning har inte begränsats till enbart databaser utan många andra sökvägar har provats. Så ny forskning som möjligt har eftersökts, i ett ämne där det skett stora medicinska framsteg de senaste åren. Insamling av ett så brett material som möjligt, ifrån så många olika källor som möjligt beskriver Willman, Stoltz och Bathsevani (2006) är önskvärt, för att om möjligt kunna undvika ett snedvridet urval. I databassökningarna erhölls mycket kvantitativ forskning kring kombinationsbehandlingen, behandlingsindikationer och medicinsk vetenskap men lite kvalitativ forskning kring upplevelsen av kombinationsbehandlingen hos patienter.

Urvalsförfarande

Databassökningar i Cinahl med och utan MEDLINE som tillval, PubMed, LibHub och SweMed+ och användes för insamling av artiklar då det är i dessa databaser forskning med vårdvetenskaplig inriktning finns. Google Scholar användes vid sekundärsökningar och manuell sökning från referenslistor och via författare. Östlundh (2006) beskriver detta söksätt som lämpligt för att inte gå miste om bra och ny litteratur som inte går att tillhandahålla genom databassökningar samt att det minskar risken att sökprocessen förlängdes i onödan. Sökorden som valdes skulle beskriva upplevelser av kombinationsbehandlingen. Sökorden som ingick var; hepatitis c, nursing, therapy, patient, experience, treatment, life, side effect,

nursing role, support och narrative (se bilaga 1). I sökningarna kombinerades de olika

sökorden med varandra. Precisionen av sökorden förstärktes av att samma artiklar återkom i de olika sökningarna. Sökorden valdes i förhållande till att svara mot syftet och kontrollerades i de olika databasernas tesaurusar (Ostlundh, 2006).

Granskning av dokument

Samtliga funna artiklar som motsvarade syftet valdes ut och genomgick kvalitetsgranskning i enlighet med riktlinjerna i Willman et al. (2006), som grund (se bilaga 3). Granskningsmallen diskuterades och genomgick ändringar för att passa studien bättre (Willman et al., 2006). Stöd för tillägg hittades i Northern Nurses’ Federation (2003) där det står att ställning måste tas till forskningens samhälleliga betydelse och i Willman et al. (2006) där det beskrivs att forskare ska granska sitt arbete självkritiskt. Mallen anpassades ytterligare genom att mindre

betydelsefulla punkter för studien togs bort.

I granskningen undersöktes bland annat på; kontext, problemformulering och syfte, metod, urval med fakta kring informanter, etiska ställningstaganden, datainsamling, analys,

redovisning av resultat samt diskussion. Svarsalternativen, ja och nej, poängsattes med 1 respektive 0, räknades och jämfördes. Vidare noterades också om artiklarna innehöll information om den aktuella studien var sponsrad, om deltagarna blev ersatta på något vis eller om det fanns några intressekonflikter (Helsingforsdeklarationen, 2008).

Artiklar har efter bästa förmåga valts så att ett så brett perspektiv som möjligt har undersökts och så att inte resultatet vinklats utan ger en så rättvis bild som möjligt (Forsberg &

Wengström, 2008). Kvalitetsgranskningen gav sex artiklar som bedömdes ha hög kvalitet och en som bedömdes ha medelkvalitet. Motiveringen till att artikeln av medelkvalitet

inkluderades i studien var att den beskrev patients upplevelser av kombinationsbehandlingen ingående. Skälet till att den bedömdes ha medelkvalitet ansågs dock inte påverka dess trovärdighet.

Dataanalys

I litteraturstudien tillämpades induktiv kvalitativ innehållsanalys; litteraturen beskriver den som en manifest innehållsanalys. Metoden tillåter ingen djupare tolkning av

meningsinnehållet, utan fokuseringen ligger på det som är uppenbart och synligt i texten. En manifest innehållsanalys tillåter varierande erfarenhet och abstraktion hos forskare och anses även vara användbar för studenter som gör sitt första forskningsprojekt som en

litteraturstudie. Resultatdelarna delades upp i meningsenheter, kondenserade meningsenheter, koder, underkategorier och slutligen kategorier (Graneheim & Lundman, 2004).

Artiklarnas resultat lästes igenom flera gånger enskilt för att få en översikt och

helhetsförståelse. Analyseringsarbetet började med att meningsenheter plockades ut enskilt för att sedan jämföras gemensamt. För att säkerställa att översättningen gjordes korrekt och att meningsenhetens sammanhang inte förlorades, gjordes översättning och kondensering

gemensamt. Kodningen genomfördes enskilt, för att sedan tillsammans jämföra och diskutera till gemensamma ståndpunkter. Koderna kontrollerades gemensamt så att meningsenheternas betydelser inte gick förlorade. Sedan delades koderna in i underkategorier, förfarandet gjordes enskilt. Underkategorierna och dess innehåll diskuterades efter detta tillsammans tills

Figur 1. Exempel på framtagna koder ur meningsenheter.

Viktigt vid denna form av analys var att meningarna som kondenserades inte förlorade sitt innehåll och budskap, och att data varken ska falla utanför kategorierna eller exkluderas från kategorierna på grund av att det inte passar in under någon av dessa (Lundman & Graneheim, 2008 s. 163).

Etiska överväganden

Att välja ett ämne med en i forskning underrepresenterad population tar

Helsingforsdeklarationen (2008) upp som viktigt, då de annars inte får sin röst hörd. Det valda ämnet tillför viktig kunskap som gagnar denna ofta fördomsfullt bemötta del av populationen. Kunskapen kan komma till nytta för vårdpersonal då insikt i patienters livsvärld ger ökad förståelse och kunskap; en möjlighet att bemöta dem på bästa sätt (Ibid.).

Northern Nurses’ Federation (2003) utvecklar Helsingforsdeklarationen vidare, med stöd av International Council of Nurses, ICN, genom att ställa upp etiska principer för

omvårdnadsforskning i Norden. Stöd finns i principen om rättvisa, vilken innebär att bidra med kunskap som minskar sociala skillnader i samhället samt tillgodoser alla patientgruppers rätt att bli sedda i omvårdnaden (Ibid.).

I artiklar som valdes ut till litteraturstudien har det klart och tydligt framgått, i enlighet med Helsingforsdeklarationen (2008), att de fått godkännande från etisk kommitté eller att etiska överväganden har gjorts när det gäller information om studien, frivilligt deltagande, skriftligt medgivande, konfidentialitet samt möjlighet att när som helst avbryta sitt deltagande utan reprimander. Vid översättning till svenska språket är det inte alla gånger gjort det ordagrant utan vikten har lagts på att betydelse och sammanhang i meningsinnehållet ska bli densamma. Redovisning av litteraturstudien ska ske på ett korrekt sätt vad gäller såväl positiva som negativa resultat (Friberg, 2006; Helsingforsdeklarationen, 2008). Material kopplat till studien kommer att förvaras i enlighet med Helsingforsdeklarationen (2008).

Meningsenhet Kondenserad meningsenhet Kod

“I had to put all my energy into not being well, when I’m usually putting all my energy into living life.”

All energi gick åt till att vara sjuk, jag brukade lägga min energi på att leva livet.

Energifull till energilös

“He sits there like he’s listening, but he’s not. He’s in and out so quickly—there’s no way he can

take it in. Sometimes I want him to take the time to just listen to me. Heck—there’s no way he can understand me if he won’t even listen.”

Han måste lyssna på mig för att kunna höra mig

Hör mig

“Well, it was pretty intense. . . . I think it would have been impossible, working and being a mum, full-time. It was hard enough without having stuff like that.”

Det var intensivt....omöjligt att vara mamma och jobba också. Det var jobbigt nog ändå.

RESULTAT

Diskussion och jämförelse av de olika underkategorierna gjordes tillsammans. Reflektion över placeringen av underkategorierna och tillbakablickar på meningsenheterna gjorde att kategorierna sakta växte fram (se figur 2).

Kategori Bemötandet i vården

Känsloupplevelser Påverkan på livssituationen

Under- kategori  Information  Förhållande till vårdpersonal  Skam  Rädsla  Ilska  Nedstämdhet  Hopp  Fatigue

 Att inte känna igen sig själv  Att känna sig begränsad  Inverkan på familj och

vardag

 Att orka Figur 2 Sammanställning över resultatet.

Bemötandet i vården

Under denna kategori beskrivs informanternas upplevelse av information kring behandlingen som de fick av vårdpersonalen, samt förhållandet till vårdpersonal. Felaktig information från vården bidrog till förvåning, förvirring och att olika negativa känslor uppstod hos

informanterna. Kategorin innehåller underkategorierna: information och förhållande till

vårdpersonal. Information

Personerna som genomgick behandlingen verkade relatera till informationen kring

behandlingen på olika sätt. En del ville ha mycket information (Sheppard & Hubbert, 2006), inte bara från vården utan även från personer som genomgått behandlingen. Det bidrog till att de kände sig nöjda och väl förberedda på vilka biverkningar som skulle kunna uppträda (Kinder, 2009).

Besvikelse uppstod då informanterna som genomgick behandlingen kände sig förda bakom ljuset (Fraenkel, McGraw, Wongcharatrawee & Garcia-Tsao, 2006; Sheppard & Hubbert, 2006). De upplevde att vårdpersonal förringade biverkningarna eller att de helt enkelt dolde dem så att de fick leta efter information själva. Informanterna upplevde också att om de varit bättre förberedda så hade de förhållit sig bättre till biverkningarna och fått hjälp emot dem i ett tidigare skede:

Andra informanter hamnade i situationer där de upplevde rädsla och skam på grund av dålig information kring kombinationsbehandlingen (Sheppard & Hubbert, 2006). De upplevde att de fick sålla i informationen de själva fick ta reda på och risken var att de fick skräckhistorier i stället för fakta (Hopwood & Treloar, 2005; Kinder, 2009; Sheppard & Hubbert, 2006). Förväntningarna kring biverkningarna stämde inte alltid med den uppmålade bilden (Taylor-Young & Hildebrandt, 2009). En del informanter fick inte några biverkningar alls. Några kände till och med att de aldrig tidigare varit så friska som de varit under behandlingen (Hopwood & Treloar, 2005). Det fanns informanter som upplevde biverkningarna mycket lättare än vad de föreställt sig (Hopwood & Treloar, 2005; Sheppard & Hubbert, 2006). Det som informanter upplevde underlättade kombinationsbehandlingen var att bli informerade om alla biverkningar. Det skulle på ett realistiskt, väl avvägt sätt presenteras för dem att deras livskvalité med stor sannolikhet skulle bli påverkad till det sämre (Hopwood & Treloar, 2005; Fraenkel et al., 2006). Andra upplevde tvärtemot att mindre information om behandlingen och biverkningarna bidrog till att de lättare kunde hantera rädslan. Några informanter menade att de inte gått igenom behandlingen om de hade insett hur svårt det skulle bli med alla

biverkningar som drabbade dem (Blacklaws et al., 2009; Sheppard & Hubbert, 2006). Kontroll över och djupare kunskap om medicineringen upplevdes också viktigt för en informant. Han upplevde att han förgiftade sig och ville veta vad det var han stoppade i sin kropp (Taylor-Young & Hildebrandt, 2009).

Förhållande till vårdpersonal

Informanterna ville gärna känna kontinuitet och engagemang hos sin vårdgivare. Många av informanterna som genomgick behandlingen upplevde att förhållandet till vårdpersonalen ändrades sedan de börjat behandlingen. En del beskrev det som att bli övergivna av de som tidigare brytt sig om dem (Sheppard & Hubbert, 2006). En informant beskrev att bli

behandlad som boskap i samband med behandlingen:

“So the one thing that I hate is the judgmental nature of the medical system about the

assumed use of intravenous drugs…you are often treated as a number and depending on who the people you are dealing with, you feel like cattle.” (Sgorbini, O’Brien & Jackson, 2009 s.

2287)

Informanterna upplevde att vårdpersonalen hellre behandlade symptomen av behandlingen än människan som genomgick behandlingen. De drog slutsatsen att de negativa attityderna i bemötandet berodde på stigmatiseringen av sjukdomen som i grunden är kopplat till drogmissbruk (Sgorbini et al., 2009).

I en studie upplevde informanterna att bristande kunskap, sjukdomen i sig och

kombinationsbehandlingens påverkan gjorde att de blev bemötta orealistiskt och nonchalant. En informant kände bristande tillit gentemot vårdpersonalen eftersom han inte blivit

En informant uttryckte att han ville involveras i sin behandling utan att för den sakens skull bestämma. Han ville ha tid på sig för att få möjlighet att förstå olika aspekter i behandlingen. Han ville inte att vårdpersonalen skyddade honom utan talade om vad som skulle hända (Taylor-Young & Hildebrandt, 2009). En annan informant upplevde att han inte blev sedd för den person han var, han önskade att vårdpersonalen var närvarande och inte bara lyssnade utan faktiskt hörde vad han sa:

“He sits there like he’s listening, but he’s not. He’s in and out so quickly—there’s no way he can take it in. Sometimes I want him to take the time to just listen to me. Heck—there’s no way he can understand me if he won’t even listen.” (Sheppard & Hubbert, 2006 s. 312)

Känsloupplevelser

Här beskrivs upplevelser av olika känslor informanterna delar med sig av, hur de kan komma att yttra sig och vad de kunde leda till. I kategorin ingår underkategorierna; skam, rädsla,

ilska, nedstämdhet och hopp. Skam

Många informanter hemlighöll behandlingen på grund av rädslan att bli utstött och

diskriminerad (Blacklaws et al., 2009; Sheppard & Hubbert, 2006). En informant ångrade sitt avslöjande eftersom han efteråt blev smutskastad och utpekad. En annan informant ljög för sin arbetskamrat och sa att han blev behandlad mot cancer, då det ansågs mer socialt

accepterat. Många av informanterna behöll hemligheten i familjen, det fanns även de som inte ens berättade för familjen av rädsla för att barnen skulle börja prata om det i skolan

(Blacklaws et al., 2009; Sgorbini et al., 2009).

Rädsla

Informanter i alla studierna beskrev upplevelser av rädsla. Rädslan kunde ha många olika grunder. Informanter upplevde rädsla för att bli utstötta eller utsatta för diskriminering (Blacklaws et al., 2009). Vanligt var också rädsla för behandlingen som kunde komma av felaktig information eller olika skräckhistorier om biverkningarna. Under själva behandlingen upplevde många att rädslan varit överdriven och att den var värre än själva behandlingen, rädslan kom enligt dem av för mycket information om biverkningarna (Sheppard & Hubbert, 2006). En del informanter grubblade över vad andra varit med om och var rädda för att det skulle hända dem (Hopwood & Treloar, 2005). Under behandlingens gång beskrev några informanter att själva upplevelsen av biverkningarna skrämde dem, de var så pass

obarmhärtiga och otäcka att de inte visste om de skulle kunna tänka sig att göra om behandlingen ifall det behövdes (Fraenkel et al., 2006; Kinder, 2009).

Annan upplevelse av rädsla relaterad till biverkningar som beskrevs var för konstiga tankar som dök upp i huvudet under behandlingen; tankar där man skadade sig själv och en rädsla att faktiskt agera på tankarna:

“…I was at a point when I was cutting up some carrots one night and I thought “Man, how easy for this blade to go straight through my fingers.” It frightened the shit out of me . . .”

Rädslan inför framtiden var också av betydelse. Rädsla fanns inte bara inför ett besked att viruset fortfarande syns i blodproven efter avslutad behandling utan också inför

komplikationer i levern och ytterligare hot om att inte överleva. Det fanns en rädsla att biverkningarna inte skulle försvinna utan att man kom att känna såhär hela livet. Tankar på hur livet skulle bli för de som var kvar och hur de skulle klara sig beskrevs:

“So I suppose my initial thought was, well what is going to happen if I am not here and basically I have been the one who has been the bread winner in the last 20 years or so. So that would have been a scary thought, I think especially for my wife.” (Sgorbini et al., 2009

s.2289)

Trots dessa olika upplevelser av rädsla och att många for så illa, upplevde informanterna ändå inga valmöjligheter utan att de måste genomgå behandlingen (Kinder, 2009).

Ilska

Upplevelsen av att få en negativ syn på livet gjorde att informanterna upplevde situationen som ansträngande. De blev också lättirriterade och upplevde att andra gick dem på nerverna mycket lättare. Många informanter beskrev en intensiv ilska som gjorde det svårt att

kontrollera humöret vilket ofta ledde till verbala utbrott (Fraenkel et al., 2006; Hopwood & Treloar, 2005; Kinder, 2009; Taylor-Young & Hildebrandt, 2009). När andra störmoment fanns med i bilden var det som svårast att kontrollera humöret, det kunde exempelvis kännas svårt att föra ett samtal där många pratade samtidigt (Taylor-Young & Hildebrandt, 2009). Vidare beskrevs hur informanter inte klarade av att hålla humöret stabilt utan det svängde från skratt till gråt till ilska:

“I could be laughing and joking one minute and the next minute be crying like a baby and ranting and raving. It was a horrible emotional roller coaster.” (Fraenkel et al., 2006 s. 151)

Informanterna beskrev ilskan som att den sköljde över dem, de hade svårt att hålla tillbaka den och ofta blev familj och vänner offer för den. Informanterna upplevde att ingen såg hur de egentligen mådde för att ilskan stod i vägen (Blacklaws et al., 2009). Irritation och bitterhet upplevdes också av en informant som kände att livet behandlat honom orättvist då han blivit smittad i sitt yrke och nu tvingades genomgå den tuffa behandlingen (Kinder, 2009).

Upplevelsen av ilskan hanterades dels genom att de faktiskt gav utlopp för den verbalt, dels att intränade tanketekniker fungerade som hjälp till hantering. En informant beskrev hur han i händerna formade ilskan till en liten boll och lekte med den (Taylor-Young & Hildebrandt, 2009).

Nedstämdhet

Upplevelser av depression och ångest, och att ha svårt eller inte kunna hantera dessa beskrevs ingående av informanterna. Depressionskänslor kunde variera, från att bara vara less på situationen, till att beskrivas som gradvis ökande och som den värsta av biverkningarna (Hopwood & Treloar, 2005; Kinder, 2009; Sgorbini et al., 2009). En informant drabbades av en panikattack i ett köpcentrum, hela situationen upplevdes överväldigande och hon trodde att hon skulle dö. Depressionskänslorna medförde också att en del informanter drabbades av tankar på suicid:

side effects from this medication.” (Kinder, 2009 s. 405)

Samtidigt finns det många som inte upplevde denna sida av behandlingen, de mådde psykiskt bra och förnekade att de haft dessa tankar (Kinder, 2009).

Hopp

Att med optimism se fram emot behandlingens slut då symtomen på behandlingen skulle försvinna upplevde informanterna gav hopp (Kinder, 2009; Sgorbini et al., 2009). Hoppfullhet i behandlingen kom också av att den var svår att leva med men inte omöjlig; att den gick att bemästra gav förtröstan:

“…Yea, (the treatment) it’s hard, but it’s not impossible. Sometimes I just sit with my husband and my friends and we laugh—and sometimes I cry—but I’ll tell you right now—I’m going to make it!” (Sheppard & Hubbert, 2006 s. 313)

Påverkan på livssituationen

I kategorin beskrivs hur informanterna upplever deras förändrade livssituation i samband med att de genomgår behandlingen. Kategorin innehåller underkategorierna: fatigue, att inte känna

igen sig själv, att känna sig begränsad, inverkan på familj och vardag och att orka. Fatigue

I studierna framkom att kombinationsbehandlingen gjorde informanterna extremt utmattade, de drabbades av fatigue, trötthet som påverkar både psykiskt och fysiskt. De blev därmed utsatta för lidande i vardagen eftersom de inte hade någon ork att delta i sociala aktiviteter (Hopwood & Treloar, 2005; Kinder, 2009; Sgorbini et al., 2009; Sheppard & Hubbert, 2006). De upplevde att tröttheten hade ändrat deras sätt att se på sig själva och att behandlingen fick dem att känna sig annorlunda (Hopwood & Treloar, 2005; Sheppard & Hubbert, 2006). De beskrev det som att vara för trött och sjuk för att ta sig ur sängen på morgonen, det fanns ingen ork till att ens försöka. En informant kände sig som en drogad trasdocka och behövde hjälp med att kunna klara sig genom dagen (Sheppard & Hubbert, 2006), en annan beskrev det som att bestiga ett berg med blyskor:

“Well it feels like having a pair of lead shoes on, walking around Mt. Whitney every day with the flu.” (Kinder, 2009 s. 405)

En informant berättade att biverkningarna av behandlingen hade knockat honom totalt och energin som tidigare lades på att leva livet fick läggas på att enbart vara sjuk och klara av behandlingen (Sheppard & Hubbert, 2006). Behandlingen orsakade värk och smärtor och det upplevdes stressande och frustrerande för en del informanter, vilket ansågs bidra till fatigue. En informant upplevde att sömnstörningar i samband med behandlingen orsakade fatigue (Fraenkel et al., 2006).

Upplevelsen av den stora variationen i biverkningarna; att aldrig kunna vara förberedd på hur de skulle uppträda, att inte veta hur morgondagen skulle bli eller kunna förbereda sig inför den gjorde att informanterna tröttades ut både fysiskt och psykiskt. Det informanterna

Biverkningarna beskrevs som svåra men att de mattades då man vande sig vid dem eller som mildare vid starten men eskalerade när behandlingen fortskred. De kunde också vara snabbt övergående eller långvariga och hålla i sig i någon månad (Fraenkel et al., 2006; Hopwood & Treloar, 2005; Kinder, 2009). Biverkningarna kunde komma som en blixt från klar himmel:

“...Sometimes. . . I’m flat out making it to where I want to sit down because I actually can feel myself shutting down . . . just all of a sudden, I feel like I need to sit down, yeah…”

(Hopwood & Treloar, 2005 s. 640)

Att inte känna igen sig själv

Att förändras under behandlingen var något informanterna uttryckte i studierna. De kände frustration och ledsamhet över att deras fysiska utseende förändrades; mindre muskelstyrka, se utmärglad ut, håravfall, viktnedgång. En känsla av att tappa kontrollen över sitt liv framkom, deras normala livsstil och rutiner hade sakta suddats bort i samband med att behandlingen startade. De kände helt enkelt inte igen sig själva längre efter att behandlingen startat (Blacklaws et al., 2009; Hopwood & Treloar, 2005; Sheppard & Hubbert, 2006). En kvinna som alltid varit noga med planering och framförhållning beskrev hur hon upplevde hela framtiden som svart, inget var värt mödan och hon brydde sig inte längre om något (Kinder, 2009).

Vidare beskrev informanterna att deras kognitiva funktioner sviktade till följd av

biverkningarna från kombinationsbehandlingen. Koncentrationen blev påverkad hos många av informanterna (Fraenkel et al., 2006; Kinder, 2009; Taylor-Young & Hildebrandt, 2009). Några av informanterna beskrev hur de gjorde sitt bästa för att komma ihåg saker, men lyckades inte. Även att ta beslut och passa tider var något som sågs som en utmaning svår att uppnå. En informant beskrev hur det tog honom en evighet att göra saker, och att han gång på gång glömde bort var han parkerat bilen (Fraenkel et al., 2006). En annan informant upplevde att han inte längre kunde fungera som en normal person och den mentala förvirringen var orsaken till isolering från allmänheten. Han beskriver sina problem med att fokusera så här:

“I struggle with some computer issues, I guess. I struggle with the solution because I could not follow a flow chart sort of method to get from beginning to end. I wouldn’t start at the plug in the wall and work my way down the source code. I made jumps from here to there and all over the place.” (Taylor-Young & Hildebrandt, 2009 s. 184)

Att känna sig begränsad

Ibland var isoleringen självvald; en informant beskrev att han ville vara ensam de dagar då han tog sina mediciner eftersom han ville ha lugn runt omkring sig och vila några timmar efteråt. Några informanter kände klaustrofobi bland människor och drog sig tillbaka, det sociala livet blev hindrat och en sorg över att inte kunna umgås med folk uttrycktes, det upplevdes allt för krävande att vara social (Sgorbini et al., 2009; Fraenkel et al., 2006).

Inverkan på familj och vardag

Informanterna upplevde att familjesituationen blev påverkad av stigmatiseringen då negativa förutfattade antaganden gjorde att familjen mådde dåligt (Blacklaws et al., 2009).

Biverkningar av behandlingen som trötthet och ilska påverkade familjeförhållanden. Informanterna upplevde också att familjen hjälplöst såg på när de själva mådde dåligt av biverkningarna. (Blacklaws et al., 2009; Kinder, 2009). En del informanter upplevde

kombinationsbehandlingen och dess biverkningar som så oerhört påfrestande att vardagslivet blev lidande; de orkade inte vara förälder, yrkesarbetande och sjuka på en och samma gång. Tröttheten påverkade informanternas tillvaro i det dagliga livet, många var för utmattade för att kunna sköta sitt arbete eller att vara med sin familj (Hopwood & Treloar, 2005; Kinder, 2009; Sgorbini et al., 2009; Taylor-Young & Hildebrandt, 2009).

I vissa fall kunde arbetet skötas, men då gick energin åt till det och familjen blev

bortprioriterad eftersom det inte fanns energi till både och, vilket skapade ett dilemma för informanten. En kvinna upplevde sig kvävd och utmattad och orkade därför inte stötta sin dotter som hade problem i skolan. En annan kvinna beskriver hur hon upplevde sig som självcentrerad då hon inte orkade tillgodose familjens behov (Sgorbini et al., 2009). En informant upplevde skuld gentemot sin fru för att han skulle klara av samma behandling mot HCV som hans fru, som också bar på viruset, fått avbryta då biverkningarna blivit för svåra för henne (Kinder, 2009).

En informant var orolig för sitt förhållande eftersom hon inte hade någon sexlust längre och såg det som ett samband med behandlingen och utmattningen som följde med den. Hon menade att behandlingen förstärkte upplevelsen av tröttheten som hon redan hade från sjukdomen och att tröttheten orsakade familjebråk (Sgorbini et al., 2009). Informanterna upplevde även känslor av oro för förlorade relationer gentemot barnen. En känsla av att barnen förlorat tilliten och därmed också att rollen som förälder hade förändrats var tydlig. I rollen som förälder beskrev de en upplevelse av förlorad anknytning till sina barn:

“Now they know I took drugs. I told them as a warning of what can happen when you do that stuff, but now I feel they’ve lost confidence in me, maybe they don’t think my advice is good any more.” (Blacklaws et al., 2009 s. 380)

I motsats till detta beskrev andra informanter att de däremot upplevde att behandlingen inte nämnvärt påverkade deras relationer eller förhållanden (Kinder, 2009). Många av

informanterna upplevde att ärlighet och öppen kommunikation stärkte relationen till

Att orka

Informanterna beskrev upplevelser kring hur de tog sig igenom svårare perioder i

behandlingstiden. Hängivenhet till behandlingen och rutiner för att klara sig igenom dagarna beskrevs av en del. Andra sätt var att se behandlingen som en övergående fas i livet och tänka att det snart går över (Hopwood & Treloar, 2005; Kinder, 2009; Taylor-Young & Hildebrandt, 2009). Informanten nedan beskriver hur dagen bryts ner i sektioner för att orka med:

“I’d think, just get to lunch time; then, just get to dinner time. I’d break the day into chunks because I knew I was just having a bad day.” (Blacklaws, et al., 2009 s. 381)

En informant upplevde att det var en process att ändra sitt sätt att tänka, han fick medvetet lägga band på sig själv och försöka acceptera att behandlingen just nu styrde livet. Denna möjlighet att fokusera på sig själv var en central del i att kunna hantera biverkningarna (Taylor-Young & Hildebrandt, 2009).

Informanter som tidigare varit intravenösa drogmissbrukare visade sig ha svårigheter att vänja sig att använda sprutor igen för att ge sig själva interferoninjektionen, eftersom minnen dök upp från det forna livet (Kinder, 2009).

Andra informanter beskrev att det var viktigt att få samtala om sina känslor under

behandlingstiden, och att få sina problem och olika biverkningar bekräftade (Fraenkel et al., 2006; Kinder, 2009). Några lade fokus på att känna att de kunde varva ner, känna ett lugn och bara sluta tänka för en stund (Sgorbini et al., 2009). Både skratt och gråt var sätt att lätta på känslorna som informanterna bar på, man grät och mådde sedan bättre eller så användes humor och skratt till att orka sig igenom behandlingen:

“The ability to deal with fatigue, feeling sad, sometimes sick to my stomach, not being hungry, losing my teeth one by one, or of waking up in the morning to find more hair on the pillow than on my head—you just have to laugh. Laughter is my salvation...” (Sheppard & Hubbert,

DISKUSSION

De viktigaste fynden i studien var att informanternas upplevelser kring hur bemötande, stöd och information från vårdpersonal spelade stor roll i hur de upplevde biverkningarna. Informanternas upplevelser av fatigue och uppblossande känslor, påverkade och förändrade patientens livsvärld så att familjen och vardagslivet åsidosattes, vilket i sin tur ledde till social isolering och nedstämdhet.

Metoddiskussion

Valet att göra en litteraturstudie blev naturligt eftersom tillgången till informanter begränsades av att närliggande patientförening saknades. Bristen på tid för att få kontakt med och skapa förtroende hos patientgruppen samt oerfarenhet i intervjuteknik gjorde valet mer självklart. Risker med att själva intervjua informanter är att det kan uppkomma situationer där

informanterna behöver mer psykologiskt stöd än vad som kan ges och att brist på tilltro hos informanterna kan ge ett missvisande resultat.

Resultatet kunde blivit annorlunda om istället en intervjustudie med informanter från Sverige hade genomförts, då det kan finnas skillnad upplevelser i kultur och samhällsklimat mellan olika länder. Likaså kan samhällsklimatets ändrade toleransnivå påverka hur resultat kunde ha blivit om intervjuerna utförts idag.

Fördelen med att välja en litteraturstudie var att det blev minskad risk för att förförståelsen kommer med i tolkningen. Om egna frågor och följdfrågor skrivits i en intervjustudie kunde det därför påverkat resultatet. En annan fördel med litteraturstudie är att många studier kan inkluderas och antalet informanter blir många, vilket ger ett rikt underlag för resultatet. Helsingforsdeklarationen (2008) säger att forskning med människor måste stödja sig på en solid vetenskaplig kunskapsbas. För att erhålla en bred kunskapsbas inhämtades information kring olika aspekter kring sjukdomen, både i början och fortlöpande under studiens gång. Den fördjupade förståelsen hjälpte författarna att bättre analysera och få fram ett trovärdigare resultat.

Artiklar från olika länder och som belyste olika aspekter av syftet eftersöktes. Det visade sig att det finns en klar brist på svensk kvalitativ forskning inom det valda området. Artiklarna som inkluderades är från Australien och USA. Då artiklarna kommer från en annan

västerländsk kultur kan det tänkas påverka överförbarheten på svensk population (Polit & Beck, 2010). Det kan finnas skillnader i synsätt och värdegrunder även inom en västerländsk kultur.

Söktekniken resulterade i att samma artiklar återkom, vilket stärker tillförlitligheten i de valda sökorden (Bilaga 1). Vid uppmärksammandet av brist på vetenskapliga artiklar i databaserna inom det valda området, gjordes ytterligare sökningar med vidare begrepp utan att några nya artiklar hittades. Kontakt togs därför med ledande svenska forskare inom ämnet. Forsberg och Wengström (2008), nämner detta sätt för hur ytterligare litteratur kan finnas; att kontakta forskare inom det berörda området kan leda till nytt eller inte ännu publicerat material. Referenslistor i vetenskapliga artiklar och kandidatuppsatser letades igenom för att hitta ytterligare lämpliga artiklar. Eftersökningarna gav inga nya artiklar men däremot en bekräftelse på hur lite forskning det finns inom just det valda området utifrån ett

patientperspektiv. Tillförlitligheten på studien höjs då många olika sökvägar har provats. Samtliga artiklar lästes, därefter genomfördes analysen av deras resultatdelar både enskilt och gemensamt för att verifiera varandras ståndpunkter, vilket stärker tillförlitligheten i resultatet (Lundman & Graneheim, 2008). Olikheter som förekom diskuterades för att komma fram till en gemensam slutsats. Diskussionerna sinsemellan har lett till att ingen relevant data fallit undan eller undanhållits vilket framhålls som viktigt i Graneheim & Lundman (2004). I arbetet med att hitta meningsenheter i artiklarna stod valet mellan att använda sig av de direkta citaten, de delar ur orginalförfattarnas texter där informanternas åsikter beskrivs, och orginalförfattarnas redan omtolkade delar av meningsenheterna. De omtolkade delarna undveks för att få ett så ofärgat material som möjligt att arbeta med och för att inte försvåra analysarbetet. Som redan nämnts i metodavsnittet är det önskvärt att kategorier och

underkategoriers innehåll inte flyter ihop. Eftersom det ligger i den mänskliga erfarenhetens natur att flera upplevelser är beroende av varandra så är det svårt att skilja vissa upplevelser åt och placera dem självständigt (Graneheim & Lundman, 2004). Det har även uppmärksammats i resultatet till denna studie. När dubbla upplevelser förekom i en kod, jämfördes

upplevelserna mot varandra och koden placerades i den underkategori där den upplevdes som mest framträdande.

Lundman & Graneheim (2008), menar att tillförlitligheten stärks om analysarbetet ständigt reflekteras och diskuteras mellan författarna till studien. Noggrann beskrivning av hela analysprocessen har gjorts för att ge läsaren möjlighet att följa arbetets gång, vilket stärker trovärdigheten (Ibid.). Många diskussioner fördes författarna emellan vad gäller valet av analysmetod. Detta undanröjer tvivel om vilken som på denna akademiska nivå är en lämplig metod och för att välja ett sätt att analysera som passar bäst in på materialet. Valet att göra kvalitativ manifest innehållsanalys ansågs vara den lämpligaste, det med stöd i Graneheim och Lundman (2004).

Resultatdiskussion

Vikten av vårdpersonalens bemötande

I resultatet framkommer att informanterna känner sig övergivna, inte sedda eller lyssnade till av vårdpersonalen. De upplever också att de inte får det stöd och den information som är nödvändig för att klara av behandlingen. Ett oreflekterat förhållningssätt är inom vården därför otänkbart; om vårdpersonal vill veta hur patienter erfar sin situation så måste frågor ställas och svaren lyssnas in. Det är viktigt att med öppenhet och följsamhet lyssna så att förståelse verkligen uppstår om det som sägs och att patienter känner trygghet med

vårdpersonalen. En förståelse av livsvärlden gör att man kan identifiera lidande och hälsa hos patienten (Dahlberg & Segesten, 2010).

Informanterna i litteraturstudien behöver någon som är närvarande för att klara av behandlingen och bemötandet har stor del i hur dessa informanter kommer att må under behandlingens gång. På grund av behandlingslängden och patientens behov av tillit behöver vårdpersonalen skapa en kontinuerlig professionell relation. Vårdpersonalen bör också vara lättillgänglig för stödsamtal, både till patient och till familjemedlemmar. Ny forskning av Evon, Esserman, Ramcharran, Bonner och Fried (2011) visar att socialt stöd är viktigt i samband med behandlingen mot HCV. Patienter som upplever sig ha bra socialt stöd av både vårdpersonal och familj under behandling upplever mindre biverkningar. Speciellt upplevelser som smärta, irritation, nedstämdhet minskade. Stödet hjälpte även dem att fullfölja

behandlingen.

Det är viktigt att ge patienter möjlighet att berätta om sin livsvärld och hjälpa dem att göra det om vi vill att de ska kunna ta tag i sina hälsoprocesser och aktivt jobba mot mål som stärker deras hälsa och välbefinnande. För att kunna ge bra vård måste vårdpersonalen bejaka patienten; vad innebär hälsa, lidande och välbefinnande för just den personen. För att hjälpa patienterna till delaktighet i hälso- och vårdprocesserna behövs kunskap om hur behandlingen påverkar individens vardag, bland annat genom att förstå sammanhanget kring livet ur dennes perspektiv (Dahlberg & Segesten, 2010). Hur patienten hanterar behandlingen och även sjukdomen och dess påfrestning handlar mycket om hur livet ter sig meningsfullt, hanterbart och begripligt, enligt Antonovskys salutogena modell (Langius-Eklöf, 2008). Dessa

frågeställningar och detta sätt att tänka kring hur patienten behöver förhålla sig till

behandlingen och dess biverkningar framkommer också i Hopwood och Treloar (2007). De resonerar också kring att man bör ta reda på patienters tidigare strategier för att de bättre ska klara av behandlingens påfrestningar. Vårdpersonalen måste aktivt hjälpa patienten att identifiera styrkor och svagheter, i likhet med Antonovskys modell och fråga sig själv; vilka resurser har patienten, finns engagemang och hur kan man främja det, och vilken uppfattning speglas hos patienten?

Resultatet i denna litteraturstudie visar att informanterna upplever rädsla över att bli avslöjade med behandling och sjukdom. Det finns ett stigma kring hepatit C från samhället och även från vården, vilket är skrämmande med tanke på utsattheten som en vanlig patient på en vårdavdelning kan uppleva. När man som patient bär på blodsmitta blir iakttagelsen från vårdpersonal än mer synlig när man behandlas mot hepatit C.

Staines och Daly (2011) visar att fördomar fortfarande finns bland sjuksköterskor vad gäller bärare av HCV. Okunskap och rädsla hos vårdpersonal bidrar till stigmatiseringen av

patienten. Frazer et al. (2011) anser vidare att vårdpersonal behöver utbildas vidare inom detta område för att minska fördomar och skapa ett mer positivt vårdande.

Det som enligt Wiklund (2003) händer när vårdpersonalen tillåter sina fördomar och

värderingar komma i vägen för att vårda en patient är risken att kränka patienten och utsätta denne för ett vårdlidande. Ett vårdlidande uppkommer då sjukvården ökar en patients lidande genom att brista i sitt uppförande, patienten kan känna ett hot mot värdigheten som människa, att man bör vara si eller så för att passa in. Om det synliggörs för patienten hur någon i vårdpersonalen dömer någon med hepatit C, upplever patienten skam över sin värdighet, och kommer utanför sina socialt accepterade gränser. Skamkänslorna uppkommer av att andras ideal får bestämma över hur vi ska vara. Det finns i skammen också en dimension av rädsla; att bli förkastad om ens situation avslöjas.

För att kunna möta skamkänslorna måste vårdpersonalen bekräfta patientens lidande och upprätta förståelse så ett genuint möte kan ske. Först då kan patienten känna känsla av

värdighet, och när vårdpersonalen engagerar sig i patienten på detta sätt upplever patienten att denne betyder något (Wiklund, 2003). I litteraturstudien framkommer att vårdpersonalen i bemötandet också bättre bör anpassa sin information till individen, vilket också framkommer i Grogan och Timmins (2010). Informationen måste vara avvägd för rätt målgrupp. Både muntlig och skriftlig information ska ges utan att undanhålla viktiga fakta då detta upplevs som att bli förd bakom ljuset. Patienterna måste få chans att göra ett eget informerat ställningstagande och kunna väga in för- och nackdelar i detta och vårdpersonalen behöver lita på att patienten klarar detta. Om informationen upplevs som bra ökar chansen att patienten inte upplever lika mycket lidande relaterat till biverkningarna (Ibid.).

I ny forskning av Mouton (2011) beskriver vårdpersonal att patienternas mest primära behov var information om kombinationsbehandlingen mot hepatit C. De förklarar att informationen är viktig för patienterna och det anses bidra till bättre förberedelse, både emotionellt och praktiskt, för att klara av och fullfölja behandlingen. Fler studier anser också att rätt information, bra bemötande och stöd ökar chansen att patienten kommer att fullfölja behandlingen (Grogan & Timmins, 2010; Hopwood & Treloar, 2007).

Hälso- och sjukvårdslagen, HSL (1982:763) säger att; patientens behov av trygghet ska tillgodoses, vården ska vara lättillgänglig, självbestämmande och integritet ska respekteras, goda kontakter ska främjas, patienten ska känna kontinuitet och säkerhet och vården ska vara individuellt anpassad och i samråd med patienten.

Vårdpersonal kan hjälpa personer i behandling att hantera sina känslor. Att i ett förberedande möte ge en realistisk bild av hur behandlingen kommer att bli och nogsamt förbereda

personerna på olika känsloupplevelser visar litteraturstudien är viktigt i enlighet med

Påverkan och förändring av patientens livsvärld

I resultat framkommer, likhet med tidigare forskning (Zickmund et al., 2006), att

informanterna upplever olika negativa känslor, rädsla, ilska och nedstämdhet, som de kopplar till behandlingen. Till skillnad från Zickmund et al. (2006) framkommer i litteraturstudien även känslor av skam och hopp. En anledning till detta kan vara att forskningen av Zickmund et al. (2006) delvis är kvantitativ och inte tränger in i informanternas upplevelser på djupet. Känslorna som beskrevs var sammanlänkade och upplevelsen var att de hade påverkan på livssituationen och att det ledde till förändring av livsvärlden på olika sätt. Bland de biverkningar som hade påverkan var fatigue mest framträdande och påverkade också

informanternas liv mest. Samma resultat återfinns i forskning av Grogan och Timmins (2009), där skattar över hälften av de 106 informanterna som deltar, denna speciella trötthet som svår till mycket svår. Det tycks också vara så att den bidrar till att informanterna känner sig begränsade, isolerade och utstötta.

Att genomgå en personlig förändring under behandlingen framkommer i denna

litteraturstudies resultat, mental och kognitiv förändring likväl som kroppslig. Det skapar ett stort sjukdomslidande för patienterna och de upplever frustration över förändring. Ett

sjukdomslidande påverkar individens liv i sin helhet. Att inte känna igen och förstå kroppen kan bli frustrerande. Sjukdomslidande är nära förknippat med livslidande eftersom det påverkar en individs hela livsvärld. I ett sjukdomslidande kan individens förlust av kroppens funktioner bli framträdande; det finns då inte kraft nog till att utföra det som man en gång gjort. Detta kan skapa frustration hos patienten och en känsla av att känna sig begränsad till omvärlden (Wiklund, 2003).

I litteraturstudiens resultat framgår att informanterna känner sig utstötta och isolerade från omgivningen. Anledningen beskrivs vara orsakad av extrem trötthet och att inte orka delta i aktiviteter. I Zickmund et al. (2006) beskriver informanterna en abstinens efter socialt

umgänge som att behandlingen hindrar dem från att göra vanliga saker, till exempel att gå och ta en öl med vännerna. Människan är en social varelse som behöver gemenskap med andra människor och behöver känna sig behövd för att må bra (Dahlberg & Segesten, 2010). En jämförelse av fatigue kan göras vid exempelvis cancerbehandling. I likhet med

informanterna i litteraturstudien upplevde informanterna i en studie om cancerbehandling att fatigue påverkade deras livsvärld negativt, såsom familjerelationer och deras allmänna

orkeslöshet (Oktay, Bellin, Scarvalone, Appling & Helzlsouer, 2011). De sedan tidigare givna familjerollerna ändras och osäkerhet uppstår i kommunikationen mellan familjemedlemmarna vilket leder till att slitningar uppstår i familjebanden. I likhet med Zickmunds et al. (2006) beskriver informanterna i litteraturstudien att de blir lättirriterade och mer arga i samband med behandlingen, det i sin tur leder till konflikter med familj och vänner. Patienten som

genomgår behandling riskerar därmed att bli utfryst från gemenskapen. Även deras

arbetssituation blir negativt påverkad, eftersom flera informanter i vår studie beskriver att de inte orkar arbeta i samband med behandling. I Zickmund et al. (2006) upplever en tredjedel av 65 informanter att behandlingen mot hepatit C har påverkat deras jobbsituationer negativt, de har även där problem att fullfölja sitt arbete. Många av informanterna slutar på sitt jobb efter behandlingens start, de orkar helt enkelt inte sköta sitt arbete (Ibid.).

Vårdpersonal bör tänka på det scenario som kan uppstå i samband med att behandlingen, alla faktorer som kan påverka individen och familjen negativt. De ska med tanke på HSL

(1982:763) 2g§ särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets

störning eller psykisk funktionsnedsättning; en allvarlig fysisk sjukdom/skada; eller är missbrukare av alkohol eller annat beroendeframkallande medel. Lagen ska beaktas då

personer i behandling upplever fatigue, ilska, humörsvängningar och en ändrad personlighet som kan åstadkomma att barn lätt kan hamna i kläm, både psykiskt och fysiskt.

Avsaknad av de olika delar som tidigare beskrivits påverkar patientens livsvärld och kan leda till olika upplevelser av nedstämdhet. Känslan kommer i studien fram på två olika sätt, dels som en biverkning av behandlingen, dels som en följd av hur de andra upplevelserna påverkar livsvärlden. Upplevelser av hur nedstämdheten påverkar deras liv beskrivs med stor variation. Den gör att personerna blir allt från trött på situationen till att de får panikångestattacker och tankar på suicid. Risken är stor att om vårdpersonalen inte uppmärksammar nedstämdheten så blir den ett vårdlidande. Dahlberg et al. (2003) tar upp olika innebörder i vårdlidandet som vårdpersonalen lätt skulle kunna eliminera genom medvetenhet. Enkla åtgärder som att se hela patienten, ge rätt information, ge makt, vara på samma nivå som patienten och stötta med de mest elementära saker i ett tidigt skede i förebyggande syfte skulle kunna göra att en del av nedstämdheten undviks. Det skulle också kunna underlätta för patienterna att känna hopp. I litteraturstudien framkommer det att då informanterna känner kontroll över och har kunskap om situationen, gör det att biverkningarna går att bemästra. I detta känner informanterna hopp om att kunna klara av behandlingen.

Det finns brist på studier i Sverige som beskriver upplevelsen av behandling av HCV. Förhoppningsvis kommer forskare som har tillgång till patienter att göra en intervjustudie utifrån de förutsättningar som finns i Sverige. Det som då hade varit intressant att få fram är allas upplevelser, även de som haft det riktigt svårt och de som inte upplevt några större bekymmer. Intressant hade också varit om upplevelser av behandling skiljer sig åt beroende på smittväg, det vill säga om de som smittats via sjukvården upplever sjukdomen och behandlingen annorlunda mot de som smittats via missbruk.

Slutsatser

Litteraturstudien har visat att patienter som genomgår kombinationsbehandling mot hepatit C brottas med många svårigheter. Som vårdpersonal kan det vara svårt att identifiera vad som är biverkningar hos patienten. Även utifrån patientens perspektiv kan det vara svårt att förstå hur en medicinsk behandling kan orsaka så svåra biverkningar.

Information och bemötande är två viktiga grundbultar i vårdpersonalens arbete. Om vi kan ge information och verktyg till patienter för hur de ska kunna hantera de olika situationerna som kan uppkomma med biverkningarna, och dess effekter på livsvärlden, skulle mycket vara vunnet. Informationsmaterial till patienten och att patienten har en vetskap om att stöd finns tillgängligt, kan vara till hjälp för att klara av behandlingen på egen hand.

Vårdpersonalen behöver ha kunskap kring sjukdomen i sig, behandlingen och dess

biverkningar och hur de i sin tur kan påverka patienten och dess livsvärld. Vårdpersonalen bör tillämpa ett holistiskt synsätt, det vill säga se hela människan bakom sjukdomen och inte bara sjukdom, behandling eller biverkning.

REFERENSER

Björvell, H. & Insulander, L. (2008). Patient empowerment – ett förhållningssätt i mötet med patienten. I: Klang Söderkvist, B. (red) Patientundervisning.(2:a upplagan) Lund:

Studentlitteratur: S. 89-111.

Blacklaws, H., Veysey, H., Skinner, V., Reid, R S., Hawken, G. & Veysey, M. (2009). Interferon Treatment for Chronic Hepatitis C, a Family Impact Study. Gastroenterology

Nursing, 32(6), 377-383.

Butt, G., Paterson, B L. & McGuinness, L K. (2008). Living With the Stigma of Hepatitis C.

Western Journal of Nursing Research, 30(2), 204-221.

Conrad, S., Garrett, L E., Cooksley, W G E., Dunne, M P., MacDonald, G A. (2006). Living with chronic hepatitis C means 'you just haven't got a normal life any more'.

Chronic Illness, 2(2), 121-131.

Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur.

Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå

vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.

Ericson, E. & Ericson, T. (2009). Klinisk mikrobiologi: infektioner, immunologi, vårdhygien. (4:e upplagan) Stockholm: Liber.

Evon, M D., Esserman, A D., Ramcharran, D., Bonner, E., Fried W M. (2011). Social support and clinical outcomes during antiviral therapy for chronic hepatitis C. Journal of

psychosomatic research, 71(5), 349-356.

FASS. (2011). Hämtad 6 oktober 2011, från http://www.fass.se/LIF/home/index.jsp Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Värdering,

analys och presentation av omvårdnadsforskning. (2:a upplagan) Stockholm: Natur & Kultur.

Frazer, K., Glacken, M., Coughlan, B., Staines, A. & Daly, L. (2011). Hepatitis C virus in primary care: Survey of nurses’ attitudes to caring. Journal of Advanced Nurcing, 67(3), 598-606.

Fraenkel, L., McGraw, S., Wongcharatrawee, S, & Garcia-Tsao, G. (2006). Patients’

experiences related to anti-viral treatment for hepatitis C. Patient Education and Counseling,

62, 148-155.

Friberg, F. (2006). Att göra en litteraturöversikt. I: Friberg, F.(red) Dags för uppsats.

Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur: S. 115-123.